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Der Bundesrat wird aufgefordert, ein gesamtschweizerisches flächendeckendes Krebs- und Missbildungsregister zu erstellen. Er schafft dazu die erforderlichen gesetzlichen Grundlagen.

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1. Gesamtschweizerisches flächendeckendes Krebsregister

Seit der Motion Cavalli 98.3286 und einer im Jahre 1999 durchgeführten Evaluation der Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR) wurde durch die betroffenen Ämter Bundesamt für Bildung und Wissenschaft/Gruppe für Wissenschaft und Forschung, Bundesamt für Gesundheit, Bundesamt für Statistik und Bundesamt für Sozialversicherung ein interner Bericht erstellt.

Darin wurde Folgendes festgehalten: Die neun regionalen Krebsregister der Schweiz, welche in der VSKR zusammengeschlossen sind, decken zwar lediglich 58 Prozent der ständigen Wohnbevölkerung ab. Dies wurde jedoch nicht als problematisch eingestuft, da die Streuung der Krebsregister (alle Landesteile sowie städtische und ländliche Kantone sind berücksichtigt) eine genügend aussagekräftige Hochrechnung auf das nationale Niveau ermöglicht. Als prioritär eingestuft wurde die Erweiterung des bestehenden Datensatzes, damit die Krebsregister nutzbringend für die Evaluation von Präventionsmassnahmen, für die Überwachung von Risikopopulationen, für die Untermauerung der Spital- und medizinischen Angebotsplanung in der Onkologie mit epidemiologischen Grundlagen sowie für eine bessere Überprüfung der Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit von Anträgen für neue Krankenversicherungsleistungen eingesetzt werden können.

Es wurde auch zu bedenken gegeben, dass die Gesundheitsbehörden nur dann von den durch die Krebsregister erhobenen Daten profitieren können, wenn diese von qualifizierten Epidemiologen entsprechend den gesundheitspolitischen Fragestellungen analysiert werden. Heute seien hierfür zu wenig ausreichend qualifizierte Epidemiologen vorhanden, weshalb ein Ausbau der epidemiologischen Forschungskapazitäten mit dem entsprechenden finanziellen Zusatzbedarf erforderlich erscheine.

Erforderlich scheint dem Bundesrat aus heutiger Sicht aber auch, dass eine zentrale Stelle die von den bestehenden neun Krebsregistern erhobenen Daten regelmässig nutzbringend für die ganze Schweiz auswertet. Jährliche oder zweijährliche Berichte zu den aktuellen Zeittrends der Häufigkeit der wichtigsten Krebsdiagnosen und der Krebsmortalität sollten eigentlich den Steuerungsebenen in der öffentlichen Gesundheit vorliegen. Dies ist in der Schweiz für die HIV/Aids-Problematik immer selbstverständlich gewesen und ist es für Krebs in anderen Ländern (skandinavische Länder, UK, USA, Canada) ebenfalls.

Diese zentrale Auswertung ist flächendeckend ausgerichtet (via Hochrechnungen), ohne zwingend eine flächendeckende Erhebung vorauszusetzen. Zudem werden die nötigen wichtigen Resultate jedoch nur vorliegen können, wenn die zentrale Datenauswertung mit genügend qualifizierten Fachpersonen aus der Medizin, Onkologie, Epidemiologie und der elektronischen Datenverarbeitung versehen ist. Die Schaffung einer solchen flächendeckenden Auswertung wird nicht ohne geeignete gesetzliche Grundlage möglich sein, insbesondere auch, damit die Zusammenarbeit mit den bestehenden Krebsregistern gut gesichert ist (etwa im Datenschutzbereich). Dank heutigen Methoden der Anonymisierung stellt der Datenschutz an sich kaum ein Problem dar. Die Erarbeitung einer solchen gesetzlichen Grundlage entspricht aber nicht genau den Forderungen der Motion.

Der Bundesrat will jedoch mögliche Szenarien für den Aufbau einer zentralen Datenauswertung überprüfen und einen entsprechenden Bericht erarbeiten lassen.

2. Missbildungsregister

Für die Registrierung von Geburtsgebrechen in der ganzen Schweiz hat Mitte 1990 eine Kommission der Schweizerischen Akademie der Medizinischen Wissenschaften in Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Gesellschaft für Pädiatrie die Einführung kantonaler Systeme mit einem Koordinationszentrum vorgeschlagen. Dieses Koordinationszentrum besteht seit 1988 in Lausanne; es ist dem EU-Programm European Registry of Congenital Anomalies and Twins (Eurocat) mit Sitz in der Universität von Ulster angeschlossen. 39 Zentren in 17 europäischen Ländern gehören dazu. Sie repräsentieren etwa 10 Prozent der Geburten in den jeweiligen Ländern. Eurocat ist eine der grössten standardisierten und validierten Datenbasen für kongenitale Missbildungen weltweit. In der Schweiz werden zurzeit nur die Geburten des Kantons Waadt erfasst (8,6 Prozent der Bevölkerung), da wegen logistischen Problemen in anderen Kantonen die Datenerfassung immer unvollständig war. Im Falle der Missbildungsregister würde eine flächendeckende Lösung im Verhältnis zum Nutzen zu grosse Kosten verursachen.

Die Statistik der Invalidenversicherung gibt seit 1984 Informationen zu den Geburtsgebrechen gemäss Artikel 13 IVG, welche der IV zwecks Finanzierung von medizinischen Massnahmen gemeldet wurden. Diese Statistik wurde bisher fast nur zu Versicherungszwecken ausgewertet; sie könnte aber auch eine gute Basis für eine epidemiologische Überwachung eines grossen Teils der Missbildungen darstellen.

Der Bundesrat beantragt, den Punkt 1 der Motion in ein Postulat umzuwandeln und den Punkt 2 der Motion abzulehnen.