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Environ 10 % des femmes en Suisse et dans le monde souffrent d'endométriose. Cette maladie chronique est caractérisée par un développement de la muqueuse qui tapisse l'utérus (endomètre) en dehors de cet organe, par exemple dans les trompes utérines, l'estomac, l'intestin ou le péritoine. Dans certains cas, des foyers d'endométriose apparaissent même hors de l'abdomen et peuvent saigner de manière cyclique, croître et provoquer des inflammations et des adhérences dans les parties du corps concernées. La maladie se traduit notamment par de très fortes douleurs dans le bas-ventre pendant les menstruations, au point d'empêcher la femme de travailler, mais les douleurs peuvent aussi apparaître en dehors des règles. L'endométriose est aussi une cause de stérilité : près de la moitié des femmes dont le désir de grossesse ne se réalise pas sont concernées.

Alors que cette maladie est très répandue et que ses symptômes péjorent la qualité de vie des patientes, elle reste peu connue, y compris du corps médical. Il se passe en moyenne sept ans à compter de l'apparition des symptômes jusqu'au diagnostic. Les causes de l'endométriose sont encore mal connues et il n'existe pas encore de traitement qui permette de la prévenir ou de la guérir. Je prie dès lors le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Quelles mesures la Confédération peut-elle prendre pour améliorer la qualité de vie des femmes qui souffrent d'endométriose ?

2. Quels montants la Confédération a-t-elle investis dans la recherche sur l'endométriose au cours des dix dernières années ?

3. Lors du traitement de l'endométriose, quelles sont les prestations entièrement, partiellement et non prises en charge par l'assurance obligatoire des soins ?

4. Qu'entreprend le Conseil fédéral pour promouvoir la recherche dans ce domaine afin que des traitements efficaces soient mis au point ? Serait-il disposé à oeuvrer pour que la Suisse s'engage dans une collaboration internationale ?

5. L'Australie a adopté en 2018 un plan d'action national fondé sur trois piliers, à savoir la sensibilisation et l'information, les traitements et la recherche. Le Conseil fédéral serait-il disposé à faire de même ?

FederalCouncilResponseText

1. L'endométriose est une maladie très éprouvante pour les personnes qui en sont atteintes. Les douleurs affectent leur qualité de vie au quotidien, limitant leur bien-être psychique et social. Les personnes concernées ont besoin d'un traitement approprié en continu et de soutien. Conformément à la Constitution (Cst. ; RS 101), la Confédération et les cantons s'engagent à ce que toute personne bénéficie des soins nécessaires à sa santé. La fourniture de ces soins est du ressort des cantons.

2. Selon la base de données de recherche P3 du Fonds national suisse FNS, un projet sur le sujet a été encouragé à ce jour dans le cadre d'une bourse pour chercheurs débutants (https ://p3.snf.ch). En outre, il existe dans toute la Suisse dix centres d'endométriose certifiés par la Fondation scientifique d'endométriose (www.endometriose-sef.de).

3. Différentes approches thérapeutiques permettent de traiter l'endométriose. En fonction des besoins et de la situation des personnes concernées ainsi que du degré de gravité de la maladie, un traitement médicamenteux ou chirurgical est envisagé. Ces prestations sont en principe prises en charge par l'assurance obligatoire des soins (AOS), pour autant qu'elles remplissent les critères d'efficacité, d'adéquation et d'économicité (EAE). Il appartient donc au médecin traitant de faire en sorte que sa patiente bénéficie d'un traitement qui corresponde à l'état actuel des connaissances médicales. Il n'existe pas de liste énumérant toutes les prestations médicales devant être remboursées par l'AOS. La règle qui s'applique ici est celle du principe de confiance, selon lequel on suppose que les médecins fournissent des prestations répondant aux critères EAE. Il n'y a aucune réglementation spécifique concernant le traitement de l'endométriose et donc pas non plus de limitations relatives aux prestations médicales qui ne seraient pas prises en charge par l'AOS. Les prestations de médecine complémentaire effectuées par des thérapeutes non-médecins ne sont, elles, pas remboursées.

4. Sur mandat de la Confédération, le FNS encourage la recherche dans toutes les disciplines scientifiques, y compris en médecine. Les chercheurs peuvent donc, par le biais de la promotion de projets du FNS - ou via Innosuisse pour des thèmes orientés vers la pratique -, demander des fonds pour réaliser leur projet scientifique. Ces moyens sont attribués selon le principe de concurrence, suivant lequel le FNS encourage également des travaux qui étudient des optimisations de traitements. Quant à la question d'un éventuel engagement international de la Suisse dans ce domaine, ce serait aux professionnels du monde médical et infirmier de déterminer si une telle collaboration s'avérerait pertinente s'agissant du développement de méthodes thérapeutiques efficaces pour l'endométriose.

5. Le Conseil fédéral est conscient que la sensibilisation/l'information, le traitement et la recherche revêtent une grande importance pour améliorer le diagnostic et le traitement de cette maladie longtemps négligée mais très répandue. La compétence pour ces champs d'action relève toutefois principalement des sociétés de discipline médicale, qui élaborent les directives et les normes correspondantes ou proposent des formations postgrades dans ce domaine. Il estime actuellement donc que l'élaboration d'un plan d'action par la Confédération n'est pas pertinente.

Réponse du Conseil fédéral.