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L'acronimo ME sta per encefalomielite mialgica (in inglese CFS, "Chronic Fatigue Syndrom"). Questa malattia si manifesta con un'infiammazione della corteccia cerebrale e del midollo spinale e con un esaurimento cronico. Fino ad oggi non si è riusciti a capire esattamente quale ne sia l'origine e cosa accada esattamente nell'organismo delle persone che ne sono colpite. La ME è una patologia complessa che presenta numerosi sintomi e che può quindi essere facilmente diagnosticata in modo errato se i medici non la conoscono molto bene. Uno dei principali sintomi è il cosiddetto malessere post-sforzo (Post-Exertional Malaise, PEM). Anche solo uno sforzo minimo - fisico o mentale - può provocare un esaurimento completo, come quello che si subisce dopo aver corso una maratona. Nel migliore dei casi trascorrono alcuni giorni o settimane prima che i pazienti si riprendano. Alcuni non guariscono più. Solo il 5 per cento di chi si ammala riesce a recuperare completamente.

Chi ne è colpito accusa inoltre disturbi al sistema nervoso centrale, che regola, tra le altre cose, la pressione del sangue. Altri possono sviluppare problemi di concentrazione o disturbi della senso-percezione, afasie o ipersensibilità a stimoli sensoriali, come la luce o i rumori. Molti presentano anche dolori muscolari e articolari o cefalee.

Nonostante nel 1969 l'OMS l'avesse già classificata come malattia organica con il codice diagnostico G93.3, la ME è sottovalutata in tutto il mondo e anche in Svizzera. Da studi scientifici eseguiti in Gran Bretagna, Stati Uniti e Australia risulta che dai due ai quattro adulti su mille ne sono affetti. Gli esperti sono concordi: società e politica hanno il dovere di prendere sul serio questa malattia. Lo devono a chi ne soffre. Per poter riprendere a partecipare alla vita della società, le persone affette da ME hanno urgentemente bisogno di terapie efficaci e di un'assistenza medica adeguata.

Invito pertanto il Consiglio federale a rispondere alle seguenti domande:

1. In Svizzera sono stati eseguiti studi sulla ME? Si investe nella ricerca e nello sviluppo di terapie per curare questa malattia?

2. A che tipo di trattamenti medici sono sottoposte le persone affette da ME in Svizzera? Esistono direttive in materia?

3. È vero che le casse malati non assumono i costi dei trattamenti?

4. In che misura le persone colpite da ME sono coperte dalle assicurazioni sociali in caso di incapacità al lavoro dovuta a questa malattia?

FederalCouncilResponseText

1. Il Consiglio federale non è a conoscenza di studi svolti in Svizzera sull'encefalomielite mialgica (ME o Chronic Fatigue Syndrome, CFS) né è al corrente di investimenti nello sviluppo di terapie e nella ricerca.

2./3. Sono disponibili numerose raccomandazioni e linee guida per la diagnosi e il trattamento della ME/CFS. Il Consiglio federale non ha informazioni sul tipo e la quantità di trattamenti effettuati in Svizzera.

L'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) assume i costi per prestazioni efficaci, appropriate ed economiche (criteri EAE). Non esiste un elenco positivo esaustivo delle prestazioni mediche coperte dall'AOMS. Vale il cosiddetto principio della fiducia, secondo il quale si suppone che il medico fornisca prestazioni rispondenti ai criteri EAE. Per quanto riguarda il trattamento della ME/CFS, non vi è alcuna regolamentazione specifica. Di conseguenza, le assicurazioni malattie assumono i costi generati dalla terapia nella misura in cui i singoli casi adempiono i criteri EAE. Se accertano che un fornitore di prestazioni fattura prestazioni che non rispondono ai criteri EAE, gli assicuratori possono negare la rimunerazione (cfr. risposta del Consiglio federale all'interpellanza Cassis 14.3554, Nella LAMal non esiste un catalogo delle prestazioni. O sì?). Anche le prestazioni fornite nell'ambito di progetti di ricerca non vengono assunte dall'AOMS (cfr. risposta del Consiglio federale all'interpellanza Gasche 16.4033, La mancata remunerazione non deve ostacolare l'impiego di metodi medici migliori conformi alle linee guida vigenti).

4. Il grado di incapacità al lavoro viene valutato e certificato dal medico curante. Se una malattia assume proporzioni tali da non permettere al paziente di continuare l'attività lavorativa, il caso dovrebbe essere notificato all'assicurazione invalidità (AI). Fino a metà del 2015, l'accertamento del diritto a una rendita AI in seguito a ME/CFS avveniva secondo la giurisprudenza stabilita dal Tribunale federale per l'esame del diritto a una rendita di invalidità in presenza di dolori somatoformi e analoghe affezioni psicosomatiche (sindrome senza patogenesi o eziologia chiare e senza causa organica comprovata). La decisione era basata sulla presunzione che la persona assicurata fosse fondamentalmente in grado di sormontare le conseguenze della malattia con un ragionevole sforzo di volontà. Con la sentenza del 3 giugno 2015 (DTF 141 V 281), il Tribunale federale ha modificato la sua giurisprudenza per questi quadri clinici. Ai fini dell'AI, l'effettiva capacità al lavoro della persona interessata deve essere ora valutata, come per tutti gli altri quadri clinici, in una procedura probatoria strutturata il cui esito è aperto e dipende soltanto dalla situazione specifica del singolo assicurato.

Risposta del Consiglio federale.