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Le bien-être des personnes et la participation étroite des patients à la politique de la santé sont au centre des stratégies Santé2020 et Santé2030 développées par le Conseil fédéral. En adhérant à la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées, la Suisse s'est d'ailleurs engagée à faire étroitement participer les personnes handicapées, y compris les malades chroniques, à l'élaboration et la mise en oeuvre des lois et des politiques dans le domaine de la santé.

En complétant les connaissances spécialisées des médecins et des infirmiers, l'expérience des patients permet d'améliorer la qualité de la prise en charge et de renforcer la transparence. Grâce à leur expérience sur le terrain, les patients peuvent juger des structures, prestations et mesures du point de vue des groupes cibles, en révéler les faiblesses et mettre le doigt sur les manquements.

Dans ce contexte, je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Comment l'expérience et les compétences des patients et de leurs proches sont-elles intégrées de manière systématique et structurée dans l'élaboration des politiques (notamment élaboration des projets de loi et des stratégies) et dans leur mise en oeuvre (notamment mise en oeuvre des stratégies) au niveau de la Confédération et au niveau des cantons ?

2. Comment l'expérience des patients est-elle utilisée pour assurer le développement de la qualité prévu par la loi fédérale sur l'assurance-maladie (art. 58) ?

3. Les patients sont-ils représentés de manière appropriée dans les commissions consultatives visées à l'art. 37a de l'ordonnance sur l'assurance-maladie ?

4. Comment renforcer davantage la voix des patients dans les processus de la politique de la santé ?

5. Que pense le Conseil fédéral de la création d'un Conseil suisse des patients sur le modèle du Conseil suisse des aînés ?

6. Les patients, leurs proches et les organisations qui les représentent (organisations d'entraide) ont des ressources financières et un personnel limité. Aussi ne sont-ils souvent pas en mesure d'examiner de manière approfondie les projets pertinents dans le domaine de la politique de la santé. Dans d'autres secteurs, les organisations faîtières peuvent compter sur des subventions publiques (aide à la vieillesse en vertu de l'art. 101 LAVS et aide aux invalides en vertu de l'art. 74 LAI). Comment pourrait-on soutenir financièrement de manière adéquate la participation des patients par le biais des organisations qui les représentent (organisations d'entraide) ?

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1. Pour le Conseil fédéral, il est très important de tenir compte, dans la politique de la santé, de l'expérience et de l'expertise des personnes concernées, et c'est pourquoi les organisations qui les représentent (organisations de patients, ligues de santé et groupes d'entraide suisses, par ex.) sont activement associées aux stratégies correspondantes. Dans certains cas, les personnes concernées sont invitées à participer directement, comme c'est le cas pour la plateforme SELF, consacrée à la promotion de l'autogestion des personnes atteintes de maladies chroniques. Les organisations peuvent en outre faire valoir leurs intérêts lors de l'élaboration des politiques dans le cadre de plateformes de discussion stratégiques ou lors des procédures de consultation.

Le Conseil fédéral ne dispose pas d'une vue d'ensemble complète de la situation dans les cantons. Pour autant que l'on puisse en juger, ce sont principalement les cantons romands et le Tessin qui prévoient des droits de représentation standardisés pour les organisations de patients. Dans certains cantons, ces organisations sont impliquées dans la politique de la santé, soit de manière informelle, soit sur la base d'un mandat de prestations. En outre, les organisations de patients doivent être consultées par les gouvernements cantonaux avant la conclusion des conventions tarifaires entre fédérations (art. 43, al. 4, de la loi fédérale sur l'assurance-maladie [LAMal ; RS 832.10]).

2. Le rapport national sur la qualité et la sécurité des soins (Améliorer la qualité et la sécurité des soins en Suisse) de 2019 montre qu'il faut davantage inclure et soutenir les patients. Leurs organisations sont activement intégrées et consultées dans l'actuelle élaboration de la nouvelle stratégie de qualité et des objectifs de développement de la qualité pour la période 2021-2024. Elles auront également des représentants à la Commission fédérale pour la qualité (nouvel art. 58b, al. 2, LAMal ; FF 2019 4293). En outre, la participation de la Suisse au projet de l'OCDE " Patient reported indicator survey " (PaRIS) est actuellement à l'étude. Ce projet devrait amener notre pays à récolter davantage d'informations sur l'expérience des patients quant aux traitements et aux résultats des traitements dans le secteur ambulatoire, en vue d'évaluer et d'améliorer les soins.

3. Aux termes des art. 37d à 37f de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (OAMal ; RS 832.102), le Conseil fédéral a prévu que les assurés seront représentés par deux personnes dans chacune des commissions mentionnées à l'art. 37a. Ces représentants doivent être issus des organisations de consommateurs et des organisations de patients. Pour le Conseil fédéral, une telle représentation est appropriée.

4. Le Conseil fédéral poursuivra les efforts mentionnés dans la réponse à la question 1 en veillant à ce que les patients soient toujours associées aux stratégies et aux projets qui les concernent.

5. Le Conseil suisse des aînés est subventionné par l'Office fédéral des assurances sociales sur la base de l'art. 101bis de la loi fédérale sur l'assurance-vieillesse et survivants (RS 831.10). Par contre, il n'existe pas de base légale autorisant la création d'un conseil suisse des patients. Le Conseil fédéral se félicite des efforts déployés par les organisations de patients pour unir leurs forces et collaborer plus étroitement, car cela renforcera la voix des patients en Suisse.

6. Le Conseil fédéral est conscient des moyens limités de nombreuses organisations. Au niveau de la Confédération, cependant, il n'existe pas de base légale pour accorder des subventions aux organisations de patients. Seule la loi fédérale sur l'information des consommatrices et des consommateurs (LIC ; RS 944.0) prévoit la possibilité de le faire. Toutefois, en raison du cadre défini, la LIC ne permet pas de leur octroyer une aide financière permanente, ciblée et de l'ordre de grandeur souhaité.

Réponse du Conseil fédéral.