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Le dossier électronique du patient aurait dû être introduit le 15 avril 2020 au plus tard en vertu de la loi fédérale sur le dossier électronique du patient. Or, près de deux ans plus tard, moins d'un pour mille de la population en a ouvert un et le nombre de dossiers utilisés activement devrait même être très inférieur. Le projet n'a donc pas du tout donné les résultats escomptés et ses coûts se révèlent disproportionnés. Les causes de cet échec sont multiples. Premièrement, le dossier électronique du patient repose en Suisse sur des sous-systèmes décentralisés qui doivent être mis en réseau, coordonnés et synchronisés. Deuxièmement, le caractère doublement facultatif du dossier a pour conséquence que tant les patients que les fournisseurs de soins ambulatoires ne participent pas à son lancement alors qu'ils en sont des acteurs importants. Troisièmement, l'architecture du dossier électronique ne tient aucun compte des flux de données existants entre les fournisseurs de prestations, les assureurs et les patients. Par ailleurs, les procédures de certification sont extrêmement lourdes par rapport à leur utilité. Enfin, les exigences élevées en matière d'identité électronique rendent l'accès au dossier et son introduction plus compliqués et plus coûteux puisque la population ne dispose pas encore d'une telle identité électronique. Le projet de dossier électronique du patient n'atteignant manifestement pas ses objectifs, sa crédibilité et son acceptation s'érodent. Plus on attend, plus il sera difficile et coûteux de corriger le tir.

Je prie dès lors le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Que pense-t-il de l'avancement du projet de dossier électronique du patient ?

2. À combien estime-t-il les coûts de la mise en oeuvre du projet, au total et par habitant (législation, exécution aux niveaux de la Confédération et des cantons, centre de coordination eHealth Suisse, mise en place et certification des communautés et communautés de référence, mise en oeuvre et intégration du système dans les hôpitaux et les EMS, développement et tests par les fournisseurs de systèmes, développement et tests par les fournisseurs de solutions techniques, mise en oeuvre et certification des fournisseurs d'éditeurs de moyens d'identification) ?

3. À combien estime-t-il, sur la base des expériences faites à ce jour, les coûts annuels d'exploitation, au total et par habitant, de tous les sous-systèmes certifiés du dossier électronique du patient (exploitation et maintenance des plateformes, exploitation des systèmes de gestion, organisations fournissant une assistance, gestion des clients, gestion de la protection et de la sécurité des données, formations, gestion des incidents, tests, recertifications, audits ponctuels, services centraux d'interrogation de la Confédération, identité électronique pour les professionnels de la santé) ?

4. À combien estime-t-il les coûts annuels d'une identité électronique conforme aux exigences du dossier électronique du patient, au total et par habitant (coûts d'édition et de renouvellement tous les cinq ans, frais de licence, coûts de l'assistance) ?

5. Quels investissements annuels estime-t-il nécessaires pour continuer de développer le dossier électronique du patient, au total et par habitant (adaptations techniques du système, développement des fonctionnalités - cybermédication, données de vaccination, santé mobile, etc. -, certifications ultérieures, coûts subséquents pour les communautés de référence et les établissements de santé) ?

6. Combien coûtent l'exploitation et le développement du dossier médical électronique autrichien ELGA, au total et par habitant ?

7. Le Conseil fédéral considère-t-il que centraliser le dossier électronique du patient pourrait contribuer à ce qu'il gagne du terrain ?

FederalCouncilResponseText

1. Le Conseil fédéral est conscient que de nombreuses difficultés empêchent l'introduction et la diffusion du dossier électronique du patient (DEP). Dans le rapport rédigé le 11 août 2021 en réponse au postulat Wehrli 18.4328 " Dossier électronique du patient. Que faire encore pour qu'il soit pleinement utilisé ? ", il a constaté que des clarifications étaient nécessaires s'agissant de la répartition claire des tâches et des compétences et du financement durable. Il a donc chargé le Département fédéral de l'intérieur (DFI) de soumettre la loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP ; RS 816.1) à un examen complet avant de décider, sur la base des résultats, de lancer une révision intégrale de la LDEP, le 27 avril 2022. Dans ce sens, il a également recommandé d'accepter la motion 22.3015 CSSS-N " Concevoir un dossier électronique du patient adapté à la pratique et garantir son financement ", que a été adopté par le Conseil national le 11 mai 2022.

2. De très nombreux acteurs (communautés de référence, institutions de santé, fournisseurs de plateformes DEP, fournisseurs d'identité [éditeurs de moyens d'identification]), ainsi que le centre de compétences et de coordination eHealth Suisse, la Confédération et les cantons sont impliqués dans l'introduction du DEP. Les communautés de référence, les fournisseurs d'identité et les fournisseurs de plateformes sont des prestataires privés qui ne doivent pas déclarer les frais engagés dans le cadre de leurs contrats de droit privé, ni les coûts internes à l'entreprise. Dans le cas des institutions de santé, les coûts dépendent du raccordement au DEP, lequel peut différer selon l'institution (par exemple intégration profonde dans le système primaire ou raccordement via un portail Internet). Par conséquent, le Conseil fédéral n'est pas en mesure de fournir une estimation des coûts totaux actuels.

Les besoins financiers pour les tâches à remplir dans le cadre de la LDEP peuvent être estimés, au niveau de la Confédération et de eHealth Suisse, à environ 80 millions de francs pour les années 2013 à 2024. Ce qui donne actuellement, pour 8,7 millions d'habitants, en moyenne 0,75 franc par tête et par année. Ce poste inclut les coûts consacrés à la législation et à l'exécution, ceux pour le centre de compétences et de coordination eHealth Suisse ainsi que les aides financières de la Confédération nécessaires pour la constitution et la certification des communautés de référence.

3. La complexité du système du DEP, le manque de transparence et les lacunes qui en découlent pour la consolidation de tous les coûts ne permettent que des estimations approximatives. La Confédération estime que les coûts d'exploitation pour toutes les communautés de référence (plateforme DEP, charges de personnel et d'exploitation) se situent entre 59 et 64 millions de francs. Les coûts pour les services centraux de la Confédération s'élèvent à 0,12 million de francs par année.

4. Partant des indications des fournisseurs d'identité électronique, le Conseil fédéral prévoit un minimum de 15 à 25 francs par moyen d'identification (IDM), quel que soit le processus (entrevue personnelle ou identification par vidéo). Les coûts d'exploitation annuels sont estimés à 5 francs environ par IDM.

5. Pour tout développement ultérieur du DEP (p. ex. cybermédication, données de vaccination électroniques), la Confédération prévoit entre 1 et 2 millions de francs pour les coûts d'élaboration et de mise en oeuvre. Les développements que les communautés de référence doivent mettre en oeuvre sont généralement examinés dans le cadre de la recertification ou d'un audit de répétition annuel.

Les coûts pour l'audit annuel de répétition diffèrent de ceux pour la recertification intervenant tous les trois ans, car ils dépendent de la taille de la communauté de référence, de son degré de maturité ainsi que des institutions de santé qui y sont affiliées. Les mises en service ayant pris du retard, les audits de répétition, tout comme les recertifications, sont encore insuffisants pour permettre une estimation des coûts.

6. Selon les renseignements communiqués par l'entreprise ELGA GmbH (dossier médical électronique autrichien), le budget annuel s'élève à environ 7,5 millions d'euros, les projets particuliers tels que le carnet de vaccination électronique bénéficiant d'un budget distinct. Pour environ 9 millions d'habitants, les coûts s'élèvent donc à environ 1 euro par personne. Ces coûts sont comparables à ceux d'eHealth Suisse. Les coûts d'exploitation du dossier médical électronique autrichien (ELGA) ne sont pas connus.

7. Dans le cadre du réexamen de la LDEP mentionné au point 1, la question d'une centralisation a également été envisagée. Lors d'une table ronde organisée le 1er octobre 2021, les acteurs impliqués se sont en majorité prononcés en faveur d'un maintien des structures décentralisées, en invoquant principalement des considérations de protection des investissements. Le Conseil fédéral a donc décidé de conserver la conception décentralisée du DEP. Il considère toutefois que, du fait de l'exiguïté de la Suisse, le DEP devrait être aujourd'hui conçu de manière totalement différente et préconise donc, sur le principe, une centralisation via des groupements naturels des communautés de référence.

Réponse du Conseil fédéral.