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In uno studio di recente pubblicazione dell'università Charité di Berlino (coautrice: Prof. Dr. med. Carmen Scheibenbogen) si attesta che anche la COVID-19 è un fattore scatenante dell'encefalomielite mialgica/sindrome di affaticamento cronico (ME/CFS). Quindi, ciò che già si sospettava è diventato certezza, e i casi di ME/CFS potrebbero aumentare nei prossimi mesi e anni.

Attualmente non si conosce il numero di pazienti affetti da ME/CFS in Svizzera. Dalle stime si può ipotizzare che nel nostro Paese ne siano colpite 24 000 persone. Al momento non esistono tuttavia né test validati che confermino o escludano la ME/CFS né una terapia per questa patologia. Sebbene dal 1969 le sia stato assegnato un codice ICD e figuri con il codice G-93.3 tra le "malattie del sistema nervoso", la CFS spesso non è riconosciuta e continua a essere perlopiù ignorata.

1. Come valutano il Consiglio federale e l'Ufficio federale della sanità pubblica la situazione delle persone colpite da ME/CFS in Svizzera?

2. La ME/CFS spesso non è riconosciuta dall'AI a causa della mancanza di informazione e di sensibilizzazione dei medici e dei periti. Cosa pensa di fare il Consiglio federale per migliorare la posizione dei pazienti affetti da ME/CFS nei confronti dell'AI?

3. Spesso la diagnosi corretta viene formulata solo dopo anni di odissea terapeutica e diagnostica. Come pensa il Consiglio federale di porre rimedio a questo problema nella diagnostica e nella ricerca concernenti la ME/CFS?

4. La ME/CFS colpisce molte persone, per esempio più della sclerosi multipla (SM). Tuttavia non ci sono praticamente centri di competenza e non viene svolta alcuna campagna di informazione della popolazione, degli ospedali, dei medici e delle farmacie. Come, entro quando e con quali mezzi il Consiglio federale intende garantire il necessario sostegno alle persone colpite e informare correttamente gli specialisti?

5. Il Consiglio federale dispone di informazioni su come si sta gestendo nell'Unione europea la tematica della ME/CFS e su quanti fondi vengono stanziati per la ricerca, la diagnostica e la terapia? Qual è la situazione giuridica delle persone che ne sono affette?

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1. L'encefalomielite mialgica (ME; detta anche sindrome di affaticamento cronico [CFS]) è una patologia grave e complessa che spesso limita in modo significativo la vita di chi ne è affetto e può essere estremamente gravosa per le persone che ne soffrono e il loro ambiente sociale. Queste persone e i loro familiari necessitano di un trattamento e di un accompagnamento adeguati e continui. La mancanza di un trattamento specifico per la ME/CFS rappresenta una sfida non indifferente. Per la diagnosi e il trattamento della ME/CFS sono disponibili diverse raccomandazioni e linee guida, come affermato dal Consiglio federale nella sua risposta all'interrogazione Birrer-Heimo 18.1068 "Encefalomielite mialgica, ovvero quando l''influenza' persiste". Spetta alle organizzazioni mediche specializzate elaborare queste linee guida (cfr. anche la risposta alle domande 3 e 4), mentre i Cantoni sono responsabili dell'assistenza sanitaria.

2. Affinché l'assicurazione invalidità (AI) possa esaminare le richieste di prestazioni, sono necessarie informazioni esaustive e diagnosi precise da parte dei medici sulla persona da assicurare. A seconda della richiesta, l'AI può avvalersi di specialisti per la perizia di base. Di conseguenza, nel quadro della formazione, dell'aggiornamento e del perfezionamento gli specialisti devono essere informati sulle più recenti scoperte scientifiche sia nel trattamento sia nella perizia. Per garantire la qualità necessaria nelle perizie di medicina assicurativa, il 1° gennaio 2022 è stata istituita la Commissione federale per la garanzia della qualità delle perizie mediche. Con le opportune raccomandazioni e misure nell'ambito del perfezionamento degli specialisti, si può presumere che la situazione delle persone interessate dalla procedura di accertamento dell'AI migliorerà.

3./4. Su mandato della Confederazione, il Fondo nazionale svizzero (FNS) promuove la ricerca in tutte le discipline scientifiche, compresa la medicina. Grazie alla promozione di progetti da parte del FNS, o di Innosuisse nel caso di temi più orientati all'applicazione, i ricercatori hanno la possibilità di richiedere finanziamenti per realizzare progetti scientifici. I fondi vengono assegnati in base al principio della concorrenza.

Il compito di valutare le ricerche incombe alle organizzazioni mediche specializzate, come già affermato dal Consiglio federale nel suo parere in risposta al postulato Müller Damian 20.3671 "Encefalomielite mialgica. Aiuti per le persone affette da una grave e incurabile malattia cronica". Le organizzazioni mediche specializzate sono anche responsabili di redigere linee guida per la diagnosi e il trattamento, nonché di offrire corsi di aggiornamento e di perfezionamento per i professionisti.

5. Il 18 giugno 2020, il Parlamento europeo ha adottato una proposta di risoluzione sui fondi supplementari per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. La proposta di risoluzione, scaturita da una petizione, invita anche a rafforzare la collaborazione internazionale nell'ambito della ricerca e ad adottare altre misure, quali campagne di informazione e sensibilizzazione per operatori sanitari e pubblico. La proposta e le relative richieste sono destinate alla Commissione europea e agli Stati membri dell'UE. In passato l'UE ha sostenuto diversi progetti di ricerca nel campo della ME/CFS nel quadro del suo programma pluriennale di ricerca. Il Consiglio federale non è a conoscenza dell'entità dei fondi UE destinati alla ME/CFS. La situazione giuridica delle persone affette da questa malattia è diversa secondo gli Stati membri dell'UE.

Risposta del Consiglio federale.