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Le système de santé a connu une petite révolution. Alors que les décisions étaient prises autrefois par le médecin et lui seul, la concertation entre médecin et patient est aujourd'hui la règle. Pour pouvoir décider en toute connaissance de cause, le patient doit disposer d'une information adéquate sur sa maladie, sur le diagnostic et sur les traitements qui s'offrent à lui, y compris les chances de succès et les risques. Les entretiens avec le médecin traitant et avec d'autres patients, les informations trouvées sur internet, l'entourage ou un second avis médical sont des sources de renseignements précieuses.

Le rapport de la Confédération intitulé " Droits des patients et participation des patients en Suisse " retient que seule une démarche coordonnée à l'échelle nationale pourrait assurer un accès centralisé à une information objective et adaptée aux besoins du patient. L'information optimisée des citoyens est l'un des objectifs prioritaires de la Stratégie Santé2030, dont l'Objectif 2 dispose que " Les citoyens sont à même de prendre des décisions déterminantes pour leur santé et celle de leurs proches en se fondant sur des informations solides et en étant conscients des responsabilités et des risques concernés. "

Je prie dès lors le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Par quelles mesures l'information des citoyens doit-elle être améliorée ?

2. De quelle manière le potentiel de l'entraide communautaire sera-t-il développé pour atteindre les buts fixés (cf. motion 16.3709) ?

3. Une information coordonnée à l'échelle nationale est-elle prévue pour permettre un accès centralisé en ligne ?

4. Le Conseil fédéral a chargé le Département fédéral de l'intérieur en juin 2015 d'élaborer un projet de loi sur l'information des patients (cf. avis du Conseil fédéral concernant la motion 16.3709). Quelles sont les conclusions du DFI à ce sujet ? Où en est le projet de loi ?

5. La Cochrane Library offre aux professionnels de la santé comme aux patients des informations objectives, scientifiques et indépendantes, actualisées en permanence (en anglais). Comment pourrait-on mieux mettre à profit ces données aux fins d'assurer à la population Suisse une information transparente, cohérente et indépendante en matière de santé ? Que faudrait-il faire pour qu'un grand nombre de patients aient accès à long terme aux informations de la Cochrane Library ?

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1.-2. L'accès à des informations objectives et facilement compréhensibles est une condition préalable importante pour promouvoir des comportements favorables à la santé. Il peut également contribuer à la maîtrise des coûts dans le système de santé. L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) soutient le portail d'information migesplus, exploité par la Croix-Rouge suisse. L'objectif est de faciliter le plus possible l'accès aux informations sanitaires pour les groupes de population vulnérables, issus de la migration ou non. Les ligues de santé comme la ligue contre le cancer ou la ligue pulmonaire fournissent également une contribution importante pour la transmission d'informations concernant les diagnostics et les traitements. Dans le cadre de la mise en oeuvre de la stratégie Santé2030 du Conseil fédéral et sur la base des expériences tirées de l'épidémie de COVID-19, il convient d'examiner comment améliorer l'information de la population et, à cette fin, mieux exploiter le potentiel de l'entraide. Au niveau fédéral, il manque toutefois une base juridique appropriée pour subventionner l'entraide communautaire. Seule la loi fédérale sur l'information des consommatrices et des consommateurs (LIC ; RS 944.0) prévoit la possibilité de distribuer des aides financières aux organisations de patients. En raison de diverses conditions-cadres définies dans la LIC, il n'est cependant pas possible de faire parvenir des aides financières aux organisations de patients de manière permanente, ciblée et dans l'ampleur souhaitée.

3. Cette possibilité a été examinée lors de la mise en oeuvre de la stratégie eHealth Suisse. Compte tenu des ressources importantes qui seraient nécessaires pour créer un portail de santé central au niveau fédéral, il n'est toutefois pas prévu de concrétiser ce projet pour l'instant. En outre, la compétence d'informer la population relève de la responsabilité commune des différents acteurs de la santé, notamment des cantons.

4. La possibilité de régler dans la loi l'information des patients a été examinée. Le Conseil fédéral reste d'avis qu'il faut améliorer l'information des patients pour promouvoir leurs compétences en matière de santé. Il estime toutefois que la création d'une nouvelle loi fédérale n'est pas opportune à l'heure actuelle, car elle impliquerait plusieurs difficultés, comme la responsabilité d'informer la population, partagée entre la Confédération, les cantons et d'autres acteurs. Dans le cadre de ses compétences, la Confédération continue toutefois de s'engager pour améliorer l'information de la population.

5. Depuis 2016, la Suisse dispose d'une licence nationale Cochrane via l'Académie suisse des sciences médicales (ASSM). L'ensemble de la population suisse a ainsi accès à la bibliothèque Cochrane. Cette initiative a été soutenue depuis le début par l'OFSP. Fin 2019, le bulletin des médecins suisses a cherché, en publiant une annonce et plusieurs articles, à faire connaître la bibliothèque Cochrane à son public spécialisé. Il conviendrait d'examiner l'utilité d'une telle campagne d'information pour la population. Toutefois, comme le montrent diverses études, le contact personnel est indispensable lors de la transmission de l'information. Les professionnels de la santé ainsi que les organisations de patients ou les ligues de santé jouent un rôle très important à ce niveau. A travers leur activité de conseil, ils peuvent garantir que les informations transmises sont facilement compréhensibles et adaptées aux situations et aux besoins des patients.

Réponse du Conseil fédéral.