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Les autorités, les hôpitaux, les hautes écoles et les pans de l'industrie pharmaceutique pratiquant la recherche ont collaboré étroitement dans la lutte contre la pandémie de coronavirus. Ce travail d'équipe est exemplaire : même des entreprises qui sont concurrentes dans certains domaines d'activités ont cherché ensemble des solutions. Des résultats ont pu être mis à profit en relativement peu de temps. Une application de traçage des infections au coronavirus a été créée : des chercheurs des EPF de Zurich et de Lausanne ont inventé avec d'autres chercheurs, Google et Apple un système qui permet d'afficher les contacts avec une personne infectée tout en accordant la priorité absolue à la protection des données. On notera le délai très court qui s'est écoulé entre l'attribution du mandat et la mise en service du produit fini.

Des médecins ont déclaré qu'il serait utile de disposer de données anonymisées des patients prêtes à l'emploi pour fournir des traitements individuels à certains patients, y compris en cas d'infection au nouveau coronavirus, et déplorent le fait que ces données ne soient pas disponibles en Suisse pour la recherche en médecine humaine.

Au vu du succès précité, on peut se demander si on ne pourrait pas tirer les enseignements de la lutte contre le nouveau coronavirus en mettant enfin les données nécessaires à la disposition de la recherche humaine au sein de l'industrie et des hautes écoles. Ce rattrapage permettrait de réduire le retard que nous accusons par rapport à l'étranger. Les entreprises de l'industrie pharmaceutique qui ont leur siège en Suisse pourraient ainsi utiliser les données de notre population et ne devraient plus importer ces bases de données de l'étranger ou, ce qui serait beaucoup plus grave, délocaliser des unités de recherche dans des pays où elles ont accès à de telles données.

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La loi fédérale relative à la recherche sur l'être humain (LRH ; RS 810.30) et les dispositions qui en découlent règlent la réutilisation de données personnelles liées à la santé à des fins de recherche. Le principe du consentement est au coeur de la LRH. Les données collectées de manière entièrement anonyme ou anonymisées après la collecte sont d'entrée exclues du champ d'application de la LRH (art. 2, al. 2, let. c, LRH). L'anonymat présuppose que le lien entre une personne et ses données soit à ce point interrompu qu'il ne soit plus possible de le rétablir, ou alors seulement avec une charge excessive. Seule cette condition permet de garantir que les données restent hors du champ d'application de la LRH et des dispositions légales générales en matière de protection des données.

La création de conditions-cadres pour un usage multiple des données personnelles relatives à la santé va dans le sens de la stratégie du Conseil fédéral Santé2030 (axe 1.1). Une proposition est en cours d'élaboration dans le cadre de la réponse au postulat 15.4225 Humbel " Mieux utiliser les données médicales pour assurer l'efficience et la qualité des soins ". Elle vise à autoriser différents groupes d'utilisateurs à réutiliser et à traiter des données de santé de manière ciblée. Dans ce cadre, le respect des principes légaux en vigueur en matière de protection des données constitue la priorité absolue. Les résultats des initiatives et des projets de recherche en cours dans ce domaine serviront de base à la proposition de solution qui sera élaborée. Il s'agit, par exemple, de l'initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) ou de projets issus de programmes nationaux de recherche tels que le PNR74 "Soins de santé". En ce qui concerne les données cliniques des patients et leur utilisation par l'industrie privée, nous renvoyons à la réponse du Conseil fédéral du 29.05.2019 à la question 19.1012.

Réponse du Conseil fédéral.