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Il Consiglio federale è incaricato di presentare un rapporto che illustri con quale frequenza i pazienti affetti da malattie rare, al compimento del ventesimo anno d'età, incontrano difficoltà e conflitti con le casse malati al passaggio dalla LAI alla LAMal. Il rapporto deve anche chiarire se queste difficoltà sono più frequenti per determinate malattie, esporre le conseguenze (costi) per i principali interessati e fare luce sulle carenze e le lacune della legislazione in relazione al rimborso delle terapie al momento del passaggio.

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Sul tema del passaggio dall'assicurazione invalidità all'assicurazione malattie, negli anni scorsi il Consiglio federale si è già espresso più volte in risposta a numerosi interventi (interpellanza Carobbio Guscetti 14.3992; mozione Rossini 11.3263; mozione 09.3977 della Commissione della sicurezza sociale e della sanità N (07.451); mozione Rossini 07.3472).

L'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) assume i costi del trattamento di malattie rare quando sono soddisfatte le condizioni della legge federale sull'assicurazione malattie (LAMal; RS 832.10). In caso d'infermità congenita ai sensi dell'articolo 13 della legge federale sull'assicurazione per l'invalidità (LAI; RS 831.20), il trattamento è coperto dall'assicurazione per l'invalidità (AI) fino al compimento dei 20 anni, dopodiché sussiste in linea di principio un obbligo di prestazione da parte dell'AOMS, che per le infermità congenite fornisce le stesse prestazioni fornite in caso di malattia (art. 27 LAMal). Pertanto le misure per il trattamento delle infermità congenite sono rimborsate dall'AOMS se sono soddisfatte le condizioni legali e in particolare i requisiti di efficacia, appropriatezza ed economicità. Tra le prestazioni dell'AOMS prescritte per legge rientrano segnatamente le cure mediche, i medicamenti, le analisi, i mezzi e gli apparecchi e la fisioterapia. Per quanto riguarda i medicamenti, le analisi e i mezzi e gli apparecchi, l'articolo 52 capoverso 2 LAMal prevede inoltre espressamente che per il trattamento delle infermità congenite siano fornite le stesse prestazioni previste dall'assicurazione per l'invalidità.

Il Consiglio federale riconosce che in singoli casi il passaggio dalla LAI alla LAMal può causare problemi. Pertanto il tema è stato inserito anche nel piano nazionale malattie rare, con obiettivi e misure. Il rapporto è stato pubblicato il 15 ottobre 2014. Il Consiglio federale ha approvato la pianificazione dell'attuazione il 13 maggio 2015, ma le prime misure per un miglioramento del passaggio dall'assicurazione per l'invalidità all'assicurazione malattie erano state attuate già prima dell'elaborazione del piano. Ad esempio, l'Ufficio federale delle assicurazioni sociali stabilisce con circolari annuali quali prodotti dietetici aventi carattere medicamentoso debbano essere rimborsati dall'AI, e l'Ufficio federale della sanità pubblica può aggiornare di conseguenza l'elenco dei farmaci per infermità congenite (EFIC) per l'AI. Inoltre, la revisione dell'ordinanza sulle prestazioni (OPre; RS 832.112.31) ha contribuito a eliminare alcuni ostacoli amministrativi (p. es. con l'abrogazione dell'obbligo per il medico di rinnovare sistematicamente la prosecuzione del trattamento fisioterapico per i pazienti affetti da mucoviscidosi che non hanno più diritto alle prestazioni AI; cfr. la risposta del Consiglio federale del 19 novembre 2014 all'interpellanza Carobbio Guscetti 14.3992, "Mancato rimborso di medicamenti con il passaggio dal pagamento dell'AI ai vent'anni", e il parere del 18 maggio 2011 in risposta alla mozione Rossini 11.3263, "Coordinamento delle assicurazioni sociali e garanzia delle prestazioni").

Nel quadro della revisione della LAI per l'ulteriore sviluppo dell'AI, inviata in consultazione all'inizio di dicembre 2015, sono state previste diverse misure per il rafforzamento del coordinamento e dell'armonizzazione fra l'assicurazione invalidità e l'assicurazione malattie, con le quali si intende facilitare il passaggio da un sistema all'altro e attenuare per quanto possibile le differenze. In particolare, per le prestazioni mediche e i medicamenti dovranno essere determinanti anche nell'AI i criteri di efficacia, appropriatezza ed economicità.

Il Consiglio federale, consapevole della difficile situazione in cui si trovano le persone affette da malattie rare, ha adottato il pertinente piano nazionale. Considerate le misure ivi indicate, già integrate in diversi progetti e in corso di attuazione, il Consiglio federale ritiene già adempiuta la richiesta del postulato e non ritiene quindi necessario presentare un ulteriore rapporto.

Il Consiglio federale propone di respingere il postulato.