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Il Consiglio federale è invitato a rispondere alle seguenti domande in merito al Piano nazionale malattie rare:

1. Nell'autunno del 2015 ha presentato il Piano nazionale malattie rare, seguito nella primavera successiva da un piano di attuazione con 19 misure. Quante di queste misure sono state finora attuate?

2. Secondo il piano di attuazione, tutte le misure dovrebbero essere attuate entro la fine di quest'anno. Questo obiettivo sarà raggiunto? In caso contrario, qual è la nuova pianificazione?

3. Il principio "bottom-up" viene criticato da più parti: la Confederazione ha sì presentato un pacchetto di misure, ma ne ha demandato l'attuazione a diversi attori. Quale ruolo assume la Confederazione nell'attuazione concreta del progetto? È eventualmente necessario rafforzare questo ruolo?

4. Viene anche criticato il fatto che non è stato chiarito il finanziamento delle singole misure. Quali fondi può e intende mettere a disposizione a tale scopo?

5. Secondo il piano di misure, i Cantoni devono istituire coordinatori cantonali per le malattie rare e mettere a disposizione piattaforme informative. La CDS ha tuttavia dichiarato che l'attuazione non è ancora iniziata, perché prima deve essere chiarita la questione delle reti e dei centri di riferimento. È disposto a sollecitare i Cantoni ad avviare il più rapidamente possibile queste due misure?

6. L'attuazione delle misure sembra richiedere ancora molto tempo, che tuttavia molti pazienti affetti da malattie rare non hanno. Qual è la sua posizione in merito all'adozione di misure immediate per affrontare i punti più urgenti, in particolare quelli menzionati qui di seguito?

- Controversie in merito all'assunzione dei costi

La Confederazione nomina un'autorità di ricorso per le controversie tra i pazienti (i rappresentanti medici) e le assicurazioni in merito all'assunzione dei costi.

- Fondo per i casi di rigore

La Confederazione istituisce un fondo per i rimborsi controversi in modo che possa, per esempio, essere avviata immediatamente una terapia richiesta se sussistono determinati presupposti medici.

- Questioni legali, finanziarie, di assistenza e di altro genere

La Confederazione conferisce a un'organizzazione esistente l'incarico di fornire gratuitamente informazioni ai pazienti affetti da malattie rare e ai loro familiari.

FederalCouncilResponseText

Le misure, i ruoli e le responsabilità necessari per superare lo statu quo descritto nel Piano nazionale malattie rare e realizzare gli obiettivi fissati sono oggetto del piano d'attuazione, approvato dal Consiglio federale il 13 maggio 2015 e comprendente quattro progetti (per un totale di 19 misure):

1. centri di riferimento, sostegno ai pazienti, registri e sistemi di codifica;

2. presa a carico;

3. informazione, coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti; e

4. formazione, ricerca.

Tutti i documenti sono disponibili sul sito www.ufsp.admin.ch > Temi > Persone & salute > Malattie rare.

1./2. L'attuazione delle misure è in corso e sono stati compiuti progressi concreti. La sensibilizzazione degli attori coinvolti e del grande pubblico ha dato buoni risultati.

Il perno su cui ruota il Piano nazionale malattie rare è l'istituzione di centri di riferimento. Senza di essi, molte misure non potrebbero essere attuate. La designazione di reti di assistenza specifiche per malattie (o gruppi di malattie) e di centri di riferimento (per accertamenti e trattamenti impegnativi) è stata tuttavia ritardata dal lavoro di persuasione (coronato da successo) resosi necessario nei confronti di alcuni portatori di interesse coinvolti. Per tutte le misure dipendenti dall'istituzione di centri di riferimento, il termine d'attuazione, previsto per la fine del 2017, subirà pertanto un ritardo di circa due anni.

È imminente la costituzione di un Coordinamento nazionale malattie rare. Si tratta di un organo di coordinamento dei portatori di interesse (tra cui CDS, ProRaris, ASSM, unimedsuisse) che definirà le condizioni quadro per le strutture di riferimento e la procedura di riconoscimento per le piattaforme, le reti di assistenza e i centri di riferimento per malattie rare. Una prima fase pilota è programmata per il 2018, l'applicazione della procedura di riconoscimento è prevista a partire dal 2019.

Le misure indipendenti dai centri di riferimento sono a buon punto e dovrebbero essere attuate in conformità al piano o subire solo lievi ritardi.

È in corso la revisione dell'ordinanza sulle infermità congenite (OIC; RS 831.232.21), che entrerà in vigore contemporaneamente alle ordinanze di attuazione dell'ulteriore sviluppo dell'AI (messaggio del 15 febbraio 2017; v. 17.022).

3./4. Le responsabilità per i settori elencati nel piano sono suddivise in larga parte tra Confederazione e Cantoni. La stessa suddivisione è stata coerentemente mantenuta nella pianificazione dell'attuazione. Il finanziamento delle misure compete pertanto agli attori responsabili della loro attuazione, che stanziano i mezzi necessari per le attività intraprese. È questa la ragione del principio "bottom-up". La Confederazione svolge lavori di coordinamento e di sensibilizzazione che si sono dimostrati essenziali.

5. I Cantoni sono coinvolti nell'attuazione della strategia nazionale in materia di malattie rare, la supportano e vi partecipano concretamente. L'istituzione dei coordinatori cantonali è strettamente connessa alla designazione e istituzione dei centri di riferimento e non può essere pertanto affrontata fuori contesto. La Confederazione, i Cantoni e ProRaris collaborano allo sviluppo di soluzioni efficienti che consentano di offrire nei Cantoni possibilità di orientamento rispondenti ai bisogni specifici delle persone affette da malattie rare. Per questo si dovrà tenere conto della ripartizione dei compiti tra Confederazione e Cantoni.

6. Il Consiglio federale non può adottare misure urgenti che travalichino le competenze della Confederazione. Questo riguarda in particolare il fondo per i casi di rigore proposto e l'assistenza gratuita ai pazienti. In merito, nel suo parere in risposta alla mozione Pfister Gerhard 15.3588, "Infermità congenite e gravi malattie infantili. Svincolare la scelta della terapia da riflessioni di ordine finanziario", ha già fatto presente che allo stato attuale non sussiste alcun fondamento giuridico per misure d'urgenza.

Risposta del Consiglio federale.