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En principe, la médecine palliative est une prestation couverte par l'assurance de base en vertu de la loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal). Le vieillissement de la population, le relâchement des liens familiaux et les progrès de la médecine dans la maîtrise de la douleur lui confèrent une importance particulière. C'est la raison pour laquelle les Chambres fédérales ont approuvé sans opposition une motion Zäch sur le développement de la médecine palliative et de l'euthanasie passive. Pourtant, les institutions spécialisées, c'est-à-dire les structures destinées à l'accueil de personnes en fin de vie, rencontrent de graves difficultés autant en ce qui concerne la planification cantonale des soins (art. 39 LAMal) qu'en ce qui concerne le remboursement de leurs prestations (couverture insuffisante). Elles sont donc menacées dans leur existence et l'accompagnement dans la dignité au seuil de la mort risque de devenir le privilège d'une infime minorité. Le risque est que, pour des raisons économiques, les patients "lourds" à pathologies multiples soient placés dans les divisions de soins aigus des hôpitaux, où ils n'ont pas leur place. Ce risque est d'autant plus réel que la LAMal n'a toujours pas résolu le problème du remboursement des soins (couverture intégrale ou prise en charge partielle des frais ?).

J'invite le Conseil fédéral à répondre aux questions suivantes :

1. Existe-t-il des chiffres fiables sur le nombre de personnes en fin de vie qui nécessitent actuellement - et qui nécessiteront demain - un accompagnement professionnel dans une structure autre que les divisions de soins aigus ou de soins de longue durée des établissements hospitaliers ? Si ce n'est pas le cas, la Confédération est-elle prête à procéder aux analyses nécessaires en vue de l'établissement de la planification des activités hospitalières et médicosociales ?

2. La Confédération est-elle prête à influer sur la marge de planification des cantons en mettant au point des directives qui seront édictées par l'Office fédéral des assurances sociales ? Il faudra alors examiner si la mise à disposition des ressources nécessaires doit s'effectuer dans le cadre de la planification des activités hospitalières et médicosociales, chaque type d'institution devant être investi d'un mandat de prestations spécifique.

3. L'accompagnement en fin de vie comprend un ensemble de soins et de prestations médicales et thérapeutiques, paramédicales, sociales et religieuses qui ne peuvent aider le mourant à supporter cette étape difficile de la vie que si la prise en charge s'inscrit dans une approche globale et pluridisciplinaire. L'assurance de base ne peut pas tout couvrir. Il faut mobiliser également la compétence des cantons et des communes dans le domaine des affaires sociales et leur imputer une part raisonnable des coûts, qui sera complétée par une participation aux frais socialement supportable de l'intéressé et de ses proches.

Le Conseil fédéral est-il prêt, dans le cadre de l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins, par exemple, ou d'une nouvelle ordonnance qui délimiterait et coordonnerait les prestations des différentes assurances sociales, à définir très précisément les prestations qui relèvent de l'assurance de base et à réglementer la prise en charge des coûts (p. ex. clé de répartition des coûts analogue à celle qui est fixée à l'art. 49 al. 1er LAMal)?

4. La Confédération a-t-elle une idée des modèles de tarification qui pourraient être appliqués aux prestations médicales et aux soins : forfait journalier (séjour y compris), remboursement séparé des prestations médicales et des médicaments, tarification unitaire des prestations, etc.? La Confédération admet-elle le principe d'une couverture intégrale des frais assortie d'une protection tarifaire, dans la mesure où les prestations fournies ne sont pas des prestations sociales ? Selon quel modèle les prestations ambulatoires de l'accompagnement en fin de vie doivent-elles être rémunérées ?

5. La Confédération est-elle prête à soutenir les activités de conseil et de "triage" des ligues de la santé ou d'autres organisations d'utilité publique dans le cadre des bases légales existantes (art. 74 de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité, p. ex.) ou de bases légales à créer (loi sur le cancer à l'étude, p. ex.)?

6. Est-elle prête aussi à promouvoir activement les projets de recherche et les projets d'accompagnement ambulatoire ou en établissement des personnes en fin de vie ?

7. Où en est la mise en oeuvre de la motion Zäch ?

FederalCouncilResponseText

1. Il n'existe pas de données détaillées au niveau fédéral. La statistique des établissements non hospitaliers de l'Office fédéral de la statistique et la statistique de l'aide et des soins à domicile (Spitex) de l'Office fédéral des assurances sociales permettent simplement de connaître le nombre total des personnes nécessitant des soins. Quant à savoir s'il est possible d'élargir ces statistiques dans le sens indiqué par l'auteur de l'interpellation, il appartient aux organes qui s'occupent de cette question dans le cadre des travaux de révision en cours de trouver une réponse. Il ressort simplement d'une étude représentative réalisée en 2000 sur mandat de la Société suisse de médecine et de soins palliatifs et de la Ligue suisse contre le cancer concernant l'état de l'offre de soins palliatifs en Suisse que 75 % des personnes décédées en 1986 (dernière statistique des lieux de décès) sont décédées à l'hôpital ou dans un établissement médicosocial. Nous ne disposons pas de données sur l'accompagnement des personnes en fin de vie.

2. Le Conseil fédéral estime qu'il n'est pas indiqué d'édicter des directives sur la marge de planification des cantons dans le domaine particulier des soins palliatifs. Il continue de s'en tenir au principe selon lequel il s'exprime sur le domaine de la planification en vertu de sa compétence de décision, c'est-à-dire en ne se prononçant que sur les recours. S'il doit s'exprimer sur un recours contre la planification d'établissements médicosociaux portant également sur les soins palliatifs, il s'occupera aussi de ce domaine. Il en résulte des directives dans la mesure où le Conseil fédéral souhaite une pratique cohérente en matière de décisions et, partant, pose les jalons pour la procédure future. Il appartient aux cantons, qui doivent remplir la tâche de garantir la couverture en soins, de fournir des chiffres sur les différentes catégories actuelles et futures de personnes nécessitant un traitement ou des soins.

3. Le Conseil fédéral partage l'avis de l'auteur de l'interpellation selon lequel le traitement palliatif constitue un élément essentiel des soins dispensés aux personnes gravement malades ou en fin de vie. Il considère cependant qu'il n'est pas nécessaire de compléter l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS) par une section consacrée aux soins palliatifs comportant des dispositions sur leur financement qui dérogeraient aux règles applicables à la prise en charge des autres soins. Conformément à l'article 25 de la loi fédérale sur l'assurance-maladie, les assureurs doivent prendre en charge, dans l'assurance obligatoire des soins, les coûts des examens, traitements et soins dispensés sous forme ambulatoire au domicile du patient, en milieu hospitalier ou semi-hospitalier ou dans un établissement médicosocial. À l'heure actuelle, les soins comprennent déjà les soins palliatifs dispensés aux personnes gravement malades. Les prestations sont remboursées par l'assurance-maladie si elles sont fournies par des prestataires admis. Font partie de ces derniers notamment les médecins, les infirmières et les infirmiers, les organisations d'aide et de soins à domicile, les hôpitaux, les institutions semi-hospitalières et les établissements médicosociaux. L'OPAS décrit en détail les soins dispensés par les infirmières et les infirmiers, les organisations d'aide et de soins à domicile ou les établissements médicosociaux (art. 7 OPAS). Ces soins comprennent notamment les soins de base qui, dans les soins palliatifs, représentent, avec les traitements analgésiques, la majeure partie des soins. L'assurance des soins couvre les prestations médicales et infirmières, c'est-à-dire les soins proprement dits. Elle ne prend cependant pas en charge les frais de l'aide à domicile ou les frais de nourriture et de logement dans un établissement médicosocial. Ces frais doivent être couverts par d'autres sources de financement, comme les revenus à titre de rente, les allocations pour impotent, les fonds propres des patients, les prestations complémentaires ou les subsides des pouvoirs publics. C'est par cette pluralité d'agents payeurs que le financement du domaine des soins se distingue de celui du traitement et du séjour hospitaliers. Étant donné que les soins visent un autre but que le traitement hospitalier et qu'ils s'inscrivent dans un contexte différent, le Conseil fédéral rejette l'idée d'un financement des soins analogue à celui des hôpitaux. Il estime cependant qu'il est important de prendre explicitement en considération les soins palliatifs lors d'une prochaine révision de la loi qui aura pour objet le financement des soins.

4. Dans le domaine de l'assurance-maladie, l'accent est clairement mis sur le principe de l'autonomie tarifaire des agents payeurs et des fournisseurs de prestations. Le Conseil fédéral entend maintenir ce principe. S'agissant cependant des soins, les tarifs-cadres fixés pour leur rémunération (art. 9a OPAS) font apparaître clairement que la forme forfaitaire est judicieuse. La protection tarifaire est, par ailleurs, applicable à toutes les prestations (à l'exception des moyens et appareils) dont les coûts sont pris en charge par l'assurance obligatoire des soins.

5./6. Pour ce qui est de la recherche ainsi que du soutien financier aux organisations d'utilité publique, les mêmes critères et les bases légales en vigueur sont applicables aux projets liés aux soins palliatifs. Il faut également tenir compte des limites financières imposées par le frein à l'endettement. S'agissant des sciences infirmières, les hautes écoles spécialisées devraient en outre disposer d'un potentiel de recherches considérable.

7. La motion Zäch 01.3523 du 3 octobre 2001 a été transformée en postulat par décision du Conseil des États du 17 juin 2003. Parallèlement, ce dernier a accepté une motion de sa Commission des affaires juridiques (03.3180), qui reprend la demande de la motion Zäch sous une forme modifiée. Cette motion charge le Conseil fédéral de soumettre des propositions en vue d'une réglementation législative de l'euthanasie active indirecte et de l'euthanasie passive ainsi que de prendre des mesures pour promouvoir la médecine palliative, en consultant la Commission nationale d'éthique dans le domaine de la médecine humaine. Ces propositions ne sont pas encore disponibles à l'heure actuelle.

Réponse du Conseil fédéral.