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Der Bundesrat wird um die Beantwortung der folgenden Fragen gebeten:

1. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten definiert 19 Massnahmen zur Verbesserung der Situation von Betroffenen. Wie viele dieser Massnahmen wurden bis heute konkret umgesetzt? Wie sehen die Pläne des Bundesrates für die nichtumgesetzten Massnahmen aus?

2. Ist die Finanzierung für alle geplanten Massnahmen inzwischen ausreichend gesichert?

3. Inwieweit konnten bei der Schaffung von Referenzzentren Fortschritte erzielt werden, um den Zugang der Betroffenen zu Diagnose und Therapie zu verbessern?

4. Welche Fortschritte konnten bei der Sensibilisierung von Gesundheitsfachleuten und der Verbesserung der Ausbildungsprogramme für die Herausforderungen der Diagnose und Behandlung von seltenen Krankheiten erzielt werden?

5. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten verspricht Unterstützung für pflegende Angehörige von Betroffenen. Welche weiteren Schritte will der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen unternehmen, um dieses Versprechen der stärkeren Unterstützung zu verwirklichen?

6. Gemäss Nationalem Konzept sollen Patientinnen und Patienten bei der Erledigung administrativer, sozialer und beruflicher Aufgaben, die durch ihre Krankheit anfallen, angemessen unterstützt werden. Welche Verbesserungen sind hier noch geplant?

7. Viele Betroffene von seltenen Krankheiten sind noch sehr jung. Das Nationale Konzept Seltene Krankheiten verspricht ihnen angemessene Unterstützung, sodass sie trotz ihrer Krankheit einer Ausbildung nachgehen können. Welche weiteren Schritte will der Bund in Zusammenarbeit mit den Kantonen hier unternehmen, um dieses Versprechen zu verwirklichen?

8. Der grösste Handlungsbedarf besteht immer noch bei der mangelhaften Koordination und Kohärenz innerhalb des Schweizer Gesundheitssystems für die Behandlung von seltenen Krankheiten. Wie plant der Bund diesen Prozess weiter zu beschleunigen?

FederalCouncilResponseText

Die Massnahmen, Rollen und Zuständigkeiten, um vom im Nationalen Konzept Seltene Krankheiten beschriebenen Ist-Zustand zum Soll-Zustand zu gelangen, sind Gegenstand der Umsetzungsplanung Nationales Konzept Seltene Krankheiten. Diese Umsetzungsplanung wurde am 13. Mai 2015 vom Bundesrat verabschiedet. Sie umfasst vier Projekte (mit insgesamt 19 Massnahmen):

1. Referenzzentren, Patientenunterstützung, Register und Kodierungssysteme;

2. Kostenübernahme;

3. Information, Einbindung der Patientenorganisationen; und

4. Ausbildung und Forschung.

Alle Unterlagen sind abrufbar unter www.bag.admin.ch > Themen > Mensch & Gesundheit > Seltene Krankheiten. Der Bundesrat verweist in diesem Zusammenhang auf seine Antwort vom 2. Juni 2017 auf die Interpellation Feri Yvonne 17.3087, "Konzept seltene Krankheiten".

1./3./4. Dreh- und Angelpunkt des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten ist die Bezeichnung von Referenzzentren. Viele Massnahmen hängen direkt davon ab. Die konkrete Bezeichnung von krankheits(gruppen)spezifischen Versorgungsnetzwerken und Referenzzentren (für anspruchsvolle Abklärungen und Behandlungen) hat sich allerdings aufgrund der notwendigen und schliesslich erfolgreichen Überzeugungsarbeit bei einer Reihe betroffener Stakeholder in die Länge gezogen. Der per Ende 2017 geplante Abschluss aller mit der Schaffung von Referenzzentren zusammenhängenden Massnahmen wird sich dadurch um rund zwei Jahre verzögern.

Die Gründung einer Nationalen Koordination Seltene Krankheiten erfolgte am 22. Juni 2017. Es handelt sich um eine Koordinationsinstanz der Stakeholder (u. a. die GDK, Pro Raris, SAMW, Unimedsuisse). Sie wird Rahmenbedingungen für Referenzstrukturen setzen und das Anerkennungsverfahren für Plattformen, Versorgungsnetzwerke und Referenzzentren für seltene Krankheiten festlegen. Eine erste Pilotphase ist für 2018 und die Implementierung des Anerkennungsprozesses ab 2019 geplant. Davon abhängende Massnahmen wie die Koordination in Spitälern und Kantonen sowie die Sensibilisierung und Ausbildung der Gesundheitsfachleute werden entsprechend umgesetzt. Eine Seltene-Krankheiten-Situation als Ausgangspunkt für die Diagnosestellung wurde in den revidierten Lernzielkatalog Humanmedizin aufgenommen.

Ein Konzept für ein Register für seltene Krankheiten und ein Bericht über vorhandene Kodierungsinstrumente sind in Ausarbeitung. Zudem sind die Artikel 71a bis 71d der Verordnung über die Krankenversicherung (SR 832.102), welche effizientere Verfahren bei der Vergütung von Arzneimitteln im Einzelfall zum Ziel haben, am 1. März 2017 in Kraft getreten. Die Evaluation von Orphanet ist auf der BAG-Website aufgeschaltet.

2. Die Zuständigkeiten für die im Konzept aufgeführten Bereiche sind grösstenteils zwischen Bund und Kantonen aufgeteilt. Entsprechend wurde bei der Ausarbeitung der Umsetzungsplanung der Aufgabenteilung zwischen Bund und Kantonen nachgelebt. Die Finanzierung der Massnahmen verbleibt daher bei jedem dafür zuständigen Akteur. Dieser stellt die nötigen Mittel für die von ihm unternommenen Umsetzungsaktivitäten selbst bereit. Dies ist der Grund für das Bottom-up-Prinzip.

5. Im Rahmen der Fachkräfte-Initiative hat der Bund für die nächsten vier Jahre für die Förderung der Angehörigenpflege 1 Million Franken bereitgestellt. Die seltenen Krankheiten sind Teil des Projekts.

6./8. Bund, Kantone und Pro Raris arbeiten gemeinsam an effizienten Lösungen, um auf die Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten zugeschnittene Koordinations- und Orientierungshilfen anzubieten. Darauf angewiesen sind insbesondere Menschen mit extrem seltenen Krankheiten, für die es keine Patientenorganisation gibt. Um Doppelspurigkeiten zu verhindern, sollten spezialisierte Koordinationsstellen wenn möglich an eine bestehende Organisation, Institution oder Beratungsstelle angegliedert werden. Wichtig sind dabei insbesondere Kenntnisse der Probleme, die infolge der Seltenheit einer Krankheit auftreten. Es gilt, von Bund und Kantonen gewonnene Erkenntnisse sowie die in einem Pro-Raris-Pilotprojekt im Wallis, in bestehenden Helplines und in Patientenorganisationen gesammelten Erfahrungen einzubeziehen. Die nächsten Schritte sollen im weiteren Verlauf dieses Jahres gemeinsam mit der Konferenz der kantonalen Gesundheitsdirektorinnen und -direktoren und Pro Raris geklärt werden.

7. Am 15. Februar 2017 hat der Bundesrat die Botschaft zur Änderung des Bundesgesetzes über die Invalidenversicherung (Weiterentwicklung der IV; siehe 17.022) verabschiedet. Eine Verbesserung der Unterstützung bei der Ausbildung von Menschen, die infolge einer (seltenen) Krankheit beeinträchtigt sind, bildet auch Gegenstand dieser Gesetzesrevision. An die Revision gekoppelt sind zudem die Aktualisierung der Liste der Geburtsgebrechen, welche u. a. eine bessere Berücksichtigung von seltenen Krankheiten vorsieht, sowie die Anpassung der Leistungen bei Geburtsgebrechen an die Kriterien der Krankenversicherung und eine Verstärkung der Steuerung und Fallführung bei medizinischen Massnahmen. Die Überarbeitung der Verordnung über Geburtsgebrechen (SR 831.232.21) ist im Gange. Sie soll gleichzeitig mit den Umsetzungsverordnungen zur Weiterentwicklung der IV in Kraft treten.

Antwort des Bundesrates.