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1. Registro dei tumori che copra l'intero territorio svizzero

Dalla presentazione della mozione del consigliere nazionale Cavalli (98.3286) e da una valutazione compiuta dalla Vereinigung Schweizerischer Krebsregister (VSKR) gli uffici interessati (l'Ufficio federale dell'educazione e della scienza/Aggruppamento per la scienza e la ricerca, l'Ufficio federale della sanità pubblica, l'Ufficio federale di statistica e l'Ufficio federale delle assurazioni sociali) hanno allestito un rapporto interno in cui risulta che i 9 registri regionali della Svizzera riuniti nella VSKR coprono soltanto il 58% della popolazione stabilmente residente. Una situazione giudicata non preoccupante dato che è possibile effettuare un'estrapolazione sufficientemente affidabile dei dati a livello nazionale nonostante la disseminazione dei registri sui tumori (tutte le parti del Paese nonché i Cantoni urbani e quelli rurali sono presi in considerazione). È stata ritenuta prioritaria l'estensione del registro dei dati esistente per permetterne un impiego utile alla valutazione delle misure di prevenzione, alla sorveglianza dei gruppi di popolazione a rischio e al consolidamento della pianificazione dell'offerta ospedaliera e medica nel campo dell'oncologia sulla base di dati epidemiologici. L'ampliamento del registro andrebbe a vantaggio di una migliore analisi dell'efficacia e dell'economicità di proposte relative a nuove prestazioni nell'ambito delle assicurazioni malattie. È stato anche fatto osservare che le autorità sanitarie possono trarre profitto dai dati ottenuti mediante i registri dei tumori solo se essi sono analizzati da epidemiologi qualificati per rispondere alle questioni di politica sanitaria. Attualmente, vista la carenza di epidemiologi sufficientemente qualificati per questo scopo, è necessario estendere le capacità di ricerca nel settore dell'epidemiologia con un conseguente incremento del fabbisogno finanziario.

Nella situazione attuale, il Consiglio federale reputa necessaria l'esistenza di un servizio centrale che valuti i dati raccolti dai 9 registri dei tumori in modo regolare e di cui possa beneficiare tutta la Svizzera. Dovrebbero essere messi a disposizione degli organi direzionali del settore della sanità pubblica rapporti annuali o biennali relativi alle tendenze attuali sulla frequenza delle più importanti diagnosi tumorali e della mortalità dovuta al cancro. In Svizzera, questo modo di operare non è mai stato messo in discussione nel campo dell'HIV/Aids, mentre per quanto concerne il cancro esso è attuato sistematicamente in altri Paesi (Scandinavia, RU, USA, Canada). Il sistema di valutazione centrale orientato alla copertura di tutto il territorio (mediante estrapolazioni) non presuppone necessariamente un rilevamento completo. Inoltre, i necessari risultati di rilievo possono essere ottenuti soltanto se questo sistema di valutazione centralizzata dei dati dispone di un numero sufficiente di specialisti qualificati nei settori della medicina, dell'oncologia, dell'epidemiologia e dell'elaborazione elettronica dei dati. L'istituzione di un tale sistema con valutazione completa presuppone la creazione di una base legale appropriata, in particolare per garantire una buona collaborazione tra i registri esistenti (paragonabile a quella esistente nel campo della protezione dei dati). Grazie ai metodi di anonimizzazione di cui oggi si dispone, la protezione dei dati non pone alcun problema. Tuttavia per l'elaborazione di una tale base legale non si potranno prendere in considerazione tutte le richieste espresse nella mozione.

Il Consiglio federale intende tuttavia valutare i possibili scenari dell'istituzione di un sistema di valutazione centralizzata dei dati e far elaborare un corrispondente rapporto.

2. Registro delle malformazioni

Per la registrazione delle infermità congenite in tutta la Svizzera una commissione dell'Accademia svizzera delle scienze mediche in collaborazione con la Società svizzera di pediatria ha proposto l'introduzione di sistemi cantonali coordinati centralmente. Il centro, operativo dal 1988, è ubicato a Losanna e si inserisce nel programma europeo EUROCAT (European Registry of Congenital Anomalies and Twins) con sede all'Università dell'Ulster. Ne fanno parte 39 centri disseminati in 19 Paesi che rilevano il 10% delle nascite nei rispettivi Stati. EUROCAT è una delle più grandi banche dati standardizzate e validate per malformazioni congenite. In Svizzera attualmente sono rilevate solo le nascite nel Canton Vaud (8,6% della popolazione), poiché tale rilevamento in altri cantoni risultava sempre incompleto a causa di problemi logistici. Globalmente si tratta di una situazione insoddisfacente in cui il rapporto costi-benefici è nettamente sfavorevole.

Nel caso del registro delle malformazioni, una soluzione che copre l'intero territorio nazionale comporterebbe costi importanti paragonati ai benefici.

Le statistiche dell'assicurazione invalidità dal 1984 forniscono informazioni sulle infermità congenite di cui all'articolo 13 LAI, notificate all'AI per ottenere il finanziamento di misure mediche. Finora questi dati statistici sono stati utilizzati soltanto a scopi assicurativi; in futuro potrebbero costituire una buona base per una sorveglianza epidemiologica di una gran parte delle malformazioni.