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Il Consiglio federale è incaricato di istituire un gruppo di lavoro pluridisciplinare con il compito di presentare un rapporto sul rilevamento e l'utilizzazione responsabili dei dati relativi alla salute e sui requisiti necessari per realizzare un ecosistema integrato di dati relativi alla salute aperto. Composto di rappresentanti dei settori della ricerca universitaria, dell'industria, della sanità, della tecnologia, della società, della protezione dei dati e di altri settori, questo gruppo dovrà definire i requisiti cui dovrà rispondere l'infrastruttura di un ecosistema integrato di dati relativi alla salute per quanto riguarda l'accesso, il rilevamento e la protezione dei dati, l'interoperabilità, oltre che affrontare i principi etici e altri aspetti.

Avrà inoltre il compito di individuare le lacune che in Svizzera compromettono una buona collaborazione tra gli organi interessati e impediscono alla ricerca di disporre dei dati relativi alla salute di cui necessita. Il gruppo di lavoro dovrà indicare le misure atte a eliminare tali lacune, migliorare le condizioni quadro, creare incentivi per promuovere la collaborazione e rendere possibile lo scambio di dati. L'obiettivo di questo gruppo è stabilire le condizioni necessarie affinché in Svizzera sia possibile realizzare in tempi brevi un ecosistema integrato di dati relativi alla salute che possa essere utilizzato nei settori della ricerca universitaria, ma anche dall'industria e da altre cerchie interessate con l'obiettivo di un'assistenza sanitaria ottimale.

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Il Consiglio federale condivide la valutazione della Commissione, secondo cui la rilevazione e l'utilizzazione di dati sulla salute debbano essere migliorati. A questo scopo ha già avviato diversi progetti.

Ad esempio è in corso di allestimento il rapporto in adempimento del postulato CSSS-S 18.4102 "Una strategia coerente per il rilevamento di dati nel settore sanitario", in cui si tematizza il miglioramento della trasparenza congiuntamente alla riduzione delle modalità di rilevazione. Inoltre, l'Amministrazione, nel quadro dell'attuazione del postulato Humbel 15.4225 "Utilizzare meglio i dati medici per un'assistenza sanitaria efficiente e di alta qualità", ha elaborato una proposta per un "sistema di riutilizzazione e collegamento di dati relativi alla salute" nel rispetto delle disposizioni in materia di protezione dei dati. Il Dipartimento federale dell'interno (DFI) sottoporrà al Consiglio federale i risultati di questi lavori nel corso della seconda metà del 2021.

Nel settore oggetto della mozione, la Confederazione finanzia inoltre (tramite la Segreteria di Stato per la formazione, la ricerca e l'innovazione SEFRI) lo Swiss Personalized Health Network (SPHN). L'SPHN si prefigge di realizzare un'infrastruttura di dati durevole, che garantisca l'interoperabilità dei dati clinici sulla salute e nel contempo permetta ai ricercatori di accedervi in maniera sicura. Grazie all'infrastruttura realizzata, i dati clinici sulla salute, i dati "omici" affini e quelli provenienti da biobanche e studi di coorte potranno essere riutilizzati in maniera più semplice e con una qualità migliore rispetto a quanto avviene finora per i progetti di ricerca nel quadro della legge sulla ricerca umana (LRUm; RS 810.30). Gli standard di interoperabilità semantica fissati in questo contesto in futuro saranno vincolanti per i progetti di ricerca finanziati con fondi pubblici. Inoltre, nel quadro del cosiddetto gruppo di lavoro ELSI (Ethical, Legal, and Social Implications), l'iniziativa SPHN chiarisce questioni urgenti di natura etica e sociale relative all'impiego di questi dati. I lavori in corso forniscono anche conoscenze importanti per l'impiego dei dati nel settore sanitario al di fuori della ricerca clinica.

In più, nel quadro dell'attuazione delle misure di contenimento dei costi nell'assicurazione malattie, il professor Ch. Lovis degli Ospedali universitari di Ginevra, su incarico del (DFI, ha redatto un rapporto su come procurarsi più efficientemente informazioni nell'ambito dell'assicurazione malattie e aumentare la trasparenza nella sanità pubblica. Il Consiglio federale ha preso atto di questo rapporto il 26 novembre 2020.

Anche il programma Gestione dei dati a livello nazionale (NaDB) dell'Ufficio federale di statistica (UST) offre un contributo agli obiettivi menzionati nella mozione. Comprende quattro progetti pilota finalizzati a dimostrare la fattibilità di una gestione più uniforme dei flussi di dati e dell'attuazione del principio della raccolta unica dei dati per un loro utilizzo multiplo. In questo contesto, il progetto pilota "Spitalstationäre Gesundheitsversorgung" (SpiGes) dell'UST attua i principi definiti dal professor Lovis, con l'obiettivo di mettere in luce i possibili incrementi di efficienza e servire da progetto precursore per ulteriori trasformazioni in altri ambiti.

Il Consiglio federale ritiene che i lavori in corso soddisfino già ampiamente le richieste della mozione e che sia opportuno attendere i risultati degli accertamenti e delle iniziative in atto prima di intraprendere altri passi. Propone pertanto di respingere la mozione.

Il Consiglio federale propone di respingere la mozione.