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Une étude récente (co-auteure prof. Carmen Scheibenbogen) de l'hôpital universitaire de la Charité, à Berlin, montre que le COVID-19 peut déclencher une encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Ces résultats viennent confirmer ce que l'on soupçonnait déjà, et il est à craindre que le nombre de cas ne fasse qu'augmenter ces prochaines années.

On ne sait exactement combien de personnes sont concernées par l'EM/SFC aujourd'hui en Suisse, mais on estime qu'elles sont environ 24 000. Aucun test permettant de détecter ou d'exclure cette maladie n'a pour l'instant été validé, et il n'existe pas non plus de traitement. Bien que le syndrome de fatigue chronique figure depuis 1969 dans la Classification internationale des maladies sous le numéro G93.3 au chapitre des maladies neurologiques, son existence n'est souvent pas reconnue et il reste encore très largement ignoré.

1. Quel est l'avis du Conseil fédéral et de l'OFSP sur la situation des personnes souffrant d'EM/SFC en Suisse ?

2. L'EM/SFC n'est généralement pas reconnue par l'AI, faute d'informations suffisantes et de sensibilisation des médecins et des experts à cette maladie. Que compte faire le Conseil fédéral pour améliorer la situation des personnes concernées dans leurs rapports avec l'AI ?

3. Souvent, les patients doivent traverser plusieurs années d'errance diagnostique et thérapeutique avant que leur maladie ne soit enfin identifiée. Qu'entend faire le Conseil fédéral pour remédier à cette situation et améliorer la recherche sur l'EM/SFC ?

4. Beaucoup plus de personnes souffrent d'EM/SFC que, par exemple, de sclérose en plaques. Pourtant, il n'existe pratiquement pas de centres de compétence sur cette maladie et la population, les hôpitaux, les médecins et les pharmacies y sont peu sensibilisés. Comment, selon quel calendrier et avec quels moyens le Conseil fédéral compte-t-il faire en sorte que les personnes concernées reçoivent le soutien dont elles ont besoin et que les professionnels bénéficient des informations nécessaires ?

5. Le Conseil fédéral sait-il de quelle manière cette question est traitée dans l'UE et connaît-il les montants alloués à la recherche, au diagnostic et au traitement ? Quelle est la situation des personnes concernées sur le plan juridique ?

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1. L'encéphalomyélite myalgique, ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC), est une maladie grave et complexe qui, dans de nombreux cas, altère fortement la qualité de vie des personnes atteintes et peut s'avérer très éprouvante pour elles et leur entourage social. Les personnes concernées et leurs proches nécessitent un traitement et un accompagnement continus et adéquats. L'absence de traitements causals de l'EM/SFC représente un sérieux défi à cet égard. Comme mentionné par le Conseil fédéral dans sa réponse à la question Birrer-Heimo 18.1068 " Encéphalomyélite myalgique, ou quand la " grippe " ne disparaît jamais vraiment ", il existe différentes recommandations et directives pour le diagnostic et le traitement de l'EM/SFC. L'élaboration de ces directives incombe aux organisations médicales spécialisées (cf. également la réponse aux questions 3 et 4). Les soins de santé sont du ressort des cantons.

2. Pour que l'assurance-invalidité (AI) soit en mesure d'examiner des demandes de prestations, elle doit pouvoir disposer d'informations complètes et de diagnostics précis de la part des médecins concernant la personne à assurer. En fonction de la demande, elle peut recourir à des spécialistes pour l'expertise des fondements. Par conséquent, les médecins spécialistes doivent, dans le cadre de leur formation universitaire, postgrade et continue, être au fait des dernières connaissances scientifiques, tant en matière de traitement que d'expertise. Afin de garantir la qualité requise dans le cadre d'expertises relevant de la médecine des assurances, la Commission fédérale d'assurance qualité des expertises médicales a été mise en place le 1er janvier 2022. Il est probable que des recommandations et des mesures correspondantes dans le domaine de la formation continue des spécialistes améliorent la situation des personnes concernées dans la procédure d'évaluation de l'AI.

3. / 4. Sur mandat de la Confédération, le Fonds national suisse (FNS) encourage la recherche dans toutes les disciplines scientifiques, dont la médecine. Par l'intermédiaire de l'encouragement de projets du FNS (ou d'Innosuisse, pour des thèmes de recherche appliquée), les chercheurs ont la possibilité de solliciter des fonds pour la réalisation de projets scientifiques. Ces fonds sont attribués selon le principe de la concurrence.

Comme indiqué par le Conseil fédéral dans son avis concernant le postulat Müller Damian 20.3671 " Encéphalomyélite myalgique. Aider les personnes affectées par cette maladie chronique incurable ", il incombe aux organisations médicales spécialisées d'évaluer la recherche. Ces dernières sont également chargées d'élaborer des directives en matière de diagnostic et de traitement et de proposer des formations postgrades et continues à l'intention des spécialistes.

5. Le 18 juin 2020, le Parlement européen a adopté une proposition de résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale sur l'EM/SFC. Dans cette proposition, qui découle d'une pétition, le Parlement invite également à renforcer la coopération internationale dans le domaine de la recherche et à prendre d'autres mesures, telles que des campagnes de prévention et de sensibilisation à l'intention des professionnels de la santé et du public. La proposition et les revendications qu'elle porte s'adressent tant à la Commission européenne qu'aux États membres. Le Conseil fédéral n'a pas connaissance du montant des fonds en discussion au sein de l'Union européenne dans le domaine de l'EM/SFC. La situation des personnes concernées sur le plan juridique diverge selon les États membres.

Réponse du Conseil fédéral.