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Les directives anticipées et les documents contenant des dispositions anticipées sont un instrument de plus en plus important pour que les décisions concernant les prestations médicales correspondent à la volonté des patients. Lors de la crise du coronavirus, de nombreuses personnes âgées notamment se sont rendu compte qu'elles ne voudraient pas être placées sous respirateur ou plongées dans un coma artificiel. Une fois informées, de nombreuses personnes préfèrent les soins palliatifs.

Si les soins intensifs s'étaient trouvés au bord de la rupture et qu'un triage des patients avait été nécessaire, les directives anticipées auraient été d'autant plus importantes. Heureusement, la Suisse a été épargnée jusqu'ici par une telle surcharge. Il n'en demeure pas moins que les directives anticipées restent un instrument important et qu'il faut les promouvoir, avant tout dans l'intérêt des patients. Aussi prié-je le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Quel pourcentage de la population suisse a établi des directives anticipées ?

2. Qu'a fait le Conseil fédéral à ce jour pour promouvoir en Suisse l'établissement de directives anticipées et pour informer la population ?

3. On entend régulièrement que des médecins n'ont pas respecté, délibérément ou sans le vouloir (lorsqu'ils n'en ont pas connaissance), la volonté du patient exprimée dans les directives anticipées. Que fait le Conseil fédéral pour qu'on tienne mieux compte de la volonté que le patient a exprimée ?

4. Que pense le Conseil fédéral des propositions suivantes visant à promouvoir les directives anticipées :

- remboursement officiel par l'assurance obligatoire des soins de la consultation médicale visant à aider le patient à établir des directives anticipées ;

- modification des dispositions de la loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal) sur les autres modèles d'assurance afin de permettre aux assureurs d'offrir des rabais sur les primes aux assurés qui ont établi des directives anticipées ;

- modification de la LAMal afin que des rabais sur l'assurance obligatoire des soins ou des bons puissent être systématiquement octroyés aux personnes qui ont établi des directives anticipées.

5. Le Conseil fédéral voit-il d'autres moyens d'inciter les gens à établir des directives anticipées ? Quelles mesures sont déjà en préparation ?

6. Existe-t-il des études ou des statistiques (même internationales) concernant les effets des directives anticipées sur les coûts de la santé et sur les soins prodigués en fin de vie ?

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1. Selon une enquête représentative menée au sein de la population en 2017 sur mandat de l'Office fédéral de la santé publique (OFSP), 16 % de la population a rédigé une directive anticipée. Cette proportion augmente avec l'âge : chez les plus de 65 ans, ils sont 35 % à en avoir rédigé une. En outre, les directives anticipées sont plus répandues en Suisse alémanique qu'en Suisse romande et au Tessin (www.bag.admin.ch > Publications > Rapports de recherche > Rapports de recherche soins palliatifs > Sondage soins palliatifs 2018).

2. Par contre, il a déjà pris des mesures pour renforcer en particulier la planification anticipée des soins. L'OFSP a élaboré avec un groupe d'experts un cadre conceptuel national " Planification anticipée des soins ". Par ailleurs, la plate-forme nationale " Soins palliatifs " encourage l'anticipation préventive du traitement et de la prise en charge en fin de vie. Des études portant sur l'utilisation des directives anticipées ont été encouragées dans le cadre du Programme national de recherche " Fin de vie " (PNR 67). Une information de la population n'a pas encore eu lieu.

3. Dans des directives anticipées (art. 370-373 CC ; RS 210), toute personne capable de discernement peut déterminer les mesures médicales qu'elle approuve ou désapprouve. Les directives doivent être consignées par écrit, et le médecin doit les respecter " sauf si elles violent des dispositions légales, ou si des doutes sérieux laissent supposer qu'elles ne sont pas l'expression de sa libre volonté ou qu'elles ne correspondent pas à sa volonté présumée dans la situation donnée " (art. 372, al. 2, CC). Si un médecin, sciemment et délibérément, ne respecte pas des directives anticipées claires cela peut, dans certaines circonstances, avoir des conséquences au plan civil et même pénal. A noter toutefois qu'une étude menée dans le cadre du PNR 67 (www.nfp67.ch > Projet Aebi-Müller) a mis en relief des besoins en ce qui concerne l'application de ces dispositions dans la pratique médicale. D'une part, les directives anticipées, souvent, ne sont pas disponibles (à temps), d'autre part, elles sont souvent formulées de manière trop générale, ce qui complique leur utilisation concrète dans les situations aiguës. Le Conseil fédéral est convaincu que l'accès aux directives anticipées sera amélioré avec l'introduction du dossier électronique du patient. En outre, les directives anticipées doivent davantage être rédigées dans le cadre de processus standardisés avec des professionnels de la santé, ce qui favoriserait une formulation précise, avec des instructions médicales claires.

4. Le Conseil fédéral n'estime pas opportun de mélanger des questions relatives à l'autodétermination de patients en fin de vie avec des questions d'assurance et des possibilités pour maîtriser les coûts. Comme déjà mentionné dans la réponse à la motion Graf-Litscher 18.3819, les rabais de primes accordés pour certaines formes d'assurance doivent coïncider avec les économies de coûts escomptées. Cela s'applique aussi aux bons et aux rabais mentionnés : d'une part, de tels avantages ne sont pas connus dans l'assurance maladie en dehors de certaines formes d'assurances, d'autre part, une contrepartie aux économies de coûts devrait être prévue. Le Conseil fédéral rejette l'idée d'une telle pondération.

5. L'OFSP élabore le rapport en réponse au postulat 18.3384 de la CSSS-E " Améliorer la prise en charge et le traitement des personnes en fin de vie ". Le Conseil fédéral devrait l'approuver cette année encore. Ce rapport devrait également permettre de déterminer comment améliorer la planification anticipée des soins, en particulier dans le contexte de situations spécifiques à certaines pathologies.

6. Le Conseil fédéral estime que les directives anticipées doivent rester un instrument destiné à renforcer l'autodétermination des patients. Elles ne doivent donc pas être considérées comme un instrument pour réduire les coûts dans le système de santé. Concernant les effets des directives anticipées sur les prestations fournies en fin de vie, une étude du PNR 67 montre que les procédures de conseil standardisées pour la planification anticipée des soins contribuent à nettement mieux connaître les souhaits concrets des patients en matière de traitements alors que c'est moins le cas chez les personnes n'ayant bénéficié d'aucun conseil. L'anticipation préventive du traitement a permis de combler nettement plus souvent les souhaits des patients concernant le lieu où ils souhaitent finir leurs jours (www.nfp67.ch > Projet Krones). Des projets évalués relatifs à la planification anticipée d'autres pays parviennent aux mêmes résultats.

Réponse du Conseil fédéral.