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Le spina-bifida (ou myéloméningocèle pour les spécialistes) est une grave malformation congénitale de la moelle épinière. Bien que rare, elle est la deuxième malformation la plus fréquente du foetus après les malformations cardiaques et touche chaque année environ dix enfants en Suisse. La chirurgie foetale apporte une grande amélioration de la qualité de vie des enfants à naître : elle réduit la probabilité d'une hydrocéphalie (souvent cause de graves handicaps mentaux), qui passe de 90 à 50 %, et le risque de paraplégie et permet au patient de mieux contrôler ses intestins et sa vessie. Or, ni les caisses-maladie ni l'assurance-invalidité ne prennent en charge les coûts d'une opération prénatale, à savoir une opération du foetus dans l'utérus de sa mère. La pertinence de ce refus est douteuse d'un point de vue économique global. Il engendre par ailleurs un grave conflit de conscience pour les parents (avortement).

Le spina-bifida est certes mentionné sous le terme de myéloméningocèle au chiffre 381 de la liste des infirmités congénitales ("malformations du système nerveux et de ses enveloppes") de l'ordonnance du 9 décembre 1985 concernant les infirmités congénitales, mais, aux termes de cette dernière, seules les infirmités présentes à la naissance accomplie de l'enfant sont réputées infirmités congénitales au sens de l'article 13 de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité.

Les opérations prénatales ne se distinguent des opérations postnatales que par le moment de l'intervention et par le fait que l'enfant se trouve encore dans l'utérus de la mère ; dans les deux cas, la technique chirurgicale est la même : protéger la moelle épinière ouverte par plusieurs couches de peau et de tissu.

Les lésions induites par le spina-bifida sont principalement dues aux frottements mécaniques dans l'utérus et par la toxicité du liquide amniotique. Le professeur Martin Meuli, directeur de la clinique de chirurgie de l'hôpital pédiatrique universitaire de Zurich, estime dès lors que l'opération prénatale devrait devenir le traitement standard de la malformation. Le professeur Meuli opère depuis 2010 des foetus souffrant de spina-bifida au Centre diagnostic et thérapeutique du foetus de Zurich. Il est la référence européenne dans ce domaine et a participé au développement de la méthode chirurgicale de traitement.

Les avantages d'une opération prénatale sont évidents : 40 % d'opérations en moins pour traiter l'hydrocéphalie, plus grandes chances le plus souvent pour les enfants de ne pas finir sur une chaise roulante et, souvent, meilleur contrôle des intestins et de la vessie. Les coûts de l'opération évoluent dans une fourchette allant de 80 000 à 170 000 francs, ce qui est bien meilleur marché que les coûts des soins qui seraient requis tout au long de la vie et des opérations rendues nécessaires par les lésions physiques ou parfois aussi mentales.

Je prie dès lors le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes dans l'intérêt des enfants et des parents concernés et du progrès médical :

1. Convient-il que le financement ou plutôt le non-financement du spina-bifida constitue un problème ?

2. Des initiatives ont-elles été lancées dans le processus législatif pour que les opérations prénatales soient traitées et financées au même titre que les opérations postnatales ?

3. Dans l'affirmative, est-il prévu de régler le financement de ces opérations en modifiant la loi fédérale sur l'assurance-invalidité (et l'ordonnance concernant les infirmités congénitales) ou en modifiant la loi fédérale sur l'assurance-maladie (et l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins)?

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1. L'assurance obligatoire des soins (AOS) prend en charge les coûts de prestations qui satisfont aux critères d'efficacité, d'adéquation et d'économicité (critères EAE). Le Conseil fédéral peut désigner les prestations fournies par un médecin ou un chiropraticien dont les coûts ne sont pas pris en charge par l'AOS ou le sont à certaines conditions (art. 33 al. 1 LAMal ; RS 832.10). En outre, il détermine dans quelle mesure l'AOS prend en charge les coûts d'une prestation, nouvelle ou controversée, dont l'efficacité, l'adéquation ou le caractère économique sont en cours d'évaluation (art. 33 al. 3 LAMal). Sur la base de l'art. 33, al. 5, de la loi sur l'assurance-maladie, le Conseil fédéral a délégué ces compétences au Département fédéral de l'intérieur (cf. art. 33 de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (RS 832.102). Il n'existe pas de liste positive énumérant toutes les prestations médicales devant être remboursées par l'AOS. La règle appliquée ici est le principe de confiance, selon lequel on suppose que les médecins fournissent des prestations répondant aux critères EAE. Par conséquent, l'ordonnance sur les prestations de l'assurance des soins (OPAS ; RS 832.112.31) ne règle l'obligation de prise en charge qu'au sujet des prestations médicales qui sont controversées ou pour lesquelles un examen a été demandé.

L'OPAS ne prévoit aucune disposition concernant l'opération prénatale du spina-bifida. Par conséquent, cette opération est, en principe, prise en charge par l'assurance-maladie, et plus précisément celle de la mère, conformément à la jurisprudence du Tribunal fédéral. Par contre, elle n'est pas couverte par l'assurance-invalidité, dont la responsabilité ne commence qu'à partir d'une naissance accomplie, conformément au principe selon lequel le cas doit s'être manifesté.

2./3. Les conditions nécessaires à une prise en charge par l'AOS sont donc remplies, et, par conséquent, le Conseil fédéral estime qu'il n'y a pas lieu de prendre des mesures supplémentaires.

Réponse du Conseil fédéral.