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Aus der Presse war zu erfahren, dass neue HIV- und Aidsfälle dem Bundesamt für Gesundheit (BAG) seit dem 1. März 1999 mit den Initialen der betroffenen Personen zu melden sind. Der Eidgenössische Datenschutzbeauftragte hat in seiner Stellungnahme diese neue Praxis des BAG kritisiert. Da zusammen mit den Initialen auch persönliche Angaben wie Wohnort und Geschlecht gemeldet werden müssen, ist eine Identifikation der Gemeldeten möglich. Anonymität für HIV- und Aidskranke kann nicht mehr gewährleistet werden.

Hat das BAG die rechtswidrige Meldepraxis revidiert? Wenn ja, wie? Wenn nein, warum nicht?

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1. Ausgangslage

Die Verordnung über die Meldung übertragbarer Krankheiten des Menschen (Verordnung) regelt die Meldung von 35 übertragbaren Krankheiten, einschliesslich von HIV und Aids. Sie stützt sich auf Artikel 27 des Epidemiengesetzes. Die Verordnung trat 1974 in Kraft und wurde 1987 revidiert. Die aktuelle Revision von 1999 wurde nötig, um labortechnischen, medizinischen und epidemiologischen Fortschritten nachzukommen ("Bulletin BAG", Nr. 46 vom 25. November 1996). Die Vernehmlassung zur letzten Revision dauerte von April bis Juni 1998. Im Vernehmlassungsverfahren äusserte eine Mehrzahl der Teilnehmer und Teilnehmerinnen die Meinung, Infektionen mit HIV und Aids seien den übrigen meldepflichtigen Infektionskrankheiten gleichzustellen (Vernehmlassungsbericht vom August 1998). Gleichzeitig ergab sich in Gesprächen mit dem Datenschutzbeauftragten das Bedürfnis, die Anliegen des Datenschutzes verstärkt zu berücksichtigen.

Die neue Verordnung nimmt diese unterschiedlichen Interessen (neue Aufgaben der Epidemiologie, mehr Datenschutz, Gleichstellung aller meldepflichtigen Infektionen) in massvoller Art auf. Die Zahl der meldepflichtigen Infektionen wurde von 55 auf 35 reduziert. Von bislang namentlich erhobenen Meldungen wurde abgesehen, wenn personenbezogene Massnahmen nicht von vornherein wahrscheinlich waren. Damit liess sich die Zahl der namentlich meldepflichtigen Infektionen von mehr als 35 auf 15 senken. Alle übrigen Diagnosen sind nur noch mit Initialen zu melden.

Initialen dienen dazu, Meldungen der Spitalärzte und -ärztinnen und praktizierenden Ärzte und Ärztinnen sowie der Allgemein- und Speziallabors zum gleichen Patienten zusammenzuführen und unvollständige oder fehlerhafte Angaben durch Rückfragen zu ergänzen oder zu korrigieren. Angaben zu Geburtsdatum, Geschlecht und Wohnort haben den gleichen Zweck; darüber hinaus sind sie epidemiologisch von grosser Bedeutung (Ort, Zeit, Altersgruppe). Bei HIV/Aids im speziellen geht es in erster Linie darum, die Anzahl der Betroffenen präziser zu bestimmen, um die scheinbar rückläufige Tendenz bestätigen zu können und das Ansprechen auf die neuen Formen der Behandlung besser überwachen zu können, insbesondere die Früherfassung von Virusresistenz. Ausserhalb der Spitäler, Arztpraxen und Laboratorien sind die Meldedaten nur einem definierten Personenkreis zugänglich, den Kantonsärzten und -ärztinnen und ihren Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen, und im BAG den Sachbearbeitern und -bearbeiterinnen der Abteilung Epidemiologie und Infektionskrankheiten. Dieser Personenkreis untersteht der Schweigepflicht.

Das BAG hat die Beteiligten früh und umfassend über die Revision informiert ("Bulletin BAG", Nr. 8 vom 22. Februar 1999 und Nr. 10 vom 8. März 1999, und "Supplementum", Nr. XIV). Reaktionen in den Medien haben die Vermutung aufkommen lassen, der Datenschutz sei bei HIV/Aids nun nicht mehr gewährleistet. Zutreffend ist, dass es auch in Zukunft nur mit beträchtlichem Aufwand und in böswilliger Absicht möglich sein könnte, eine Person aufgrund der Meldung von Initialen zu identifizieren. Dagegen sind die Datenwege seit 1987 unverändert, und der Personenkreis, der Zugang zu den Meldedaten hat, ist weiterhin auf die zuständigen Kantonsärzte und -ärztinnen mit ihren Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen und auf die Abteilung Epidemiologie und Infektionskrankheiten des BAG beschränkt.

Der Bundesrat ist über diesen missverständlichen Eindruck in der Öffentlichkeit besorgt, denn verschlechterte Teilnahme bei den Meldungen würde den Zielen der Revision entgegenlaufen. Seit Inkraftsetzung der Verordnung haben klärende Gespräche mit dem Datenschutzbeauftragten, mit der Aids-Hilfe Schweiz und mit dem Ausschuss der Eidgenössischen Kommission für Aidsfragen stattgefunden. Die Experten haben folgende Lösung vorgeschlagen, die das BAG nun umsetzt: Auf die Meldung von Wohnort und Postleitzahl ist zu verzichten, um der Möglichkeit einer Identifikation in rechtswidriger Absicht durch kumulative Personenangaben entgegenzusteuern. Das BAG wird eine entsprechende Änderung der Meldeformulare unverzüglich an die Hand nehmen und so bald wie möglich darüber im "Bulletin BAG" berichten.

Ohne epidemiologisch wichtige Angaben wie Geschlecht, Geburtsdatum und Geographie (je nach Infektion, ausser bei HIV/Aids, die Region, der Kanton oder der Wohn- oder Ansteckungsort) wird jedoch eine leistungsfähige Krankheitsüberwachung nicht möglich sein. Ohne aussagekräftige epidemiologische Angaben ist ferner eine wirkungsvolle Prävention, wie sie bis anhin in der Schweiz betrieben wird, nicht möglich.

2. Antworten auf die Fragen im einzelnen

Die jetzige Praxis ist nicht rechtswidrig. Allerdings verlangt das Datenschutzgesetz (von 1992) eine formelle gesetzliche Grundlage, wenn sensitive Personendaten bearbeitet werden. Das BAG hat 1998 im Rahmen der Erarbeitung einer Sammelbotschaft zur Anpassung von Bundesgesetzen an die Grundsätze des Datenschutzgesetzes bei der Bundeskanzlei den Entwurf für eine Revision des Epidemiengesetzes eingereicht. Die Botschaft wird zurzeit aufgrund der im Mai 1999 abgelaufenen Ämterkonsultation überarbeitet, die Verabschiedung der Vorlage durch den Bundesrat ist für Ende August 1999 vorgesehen. Aus diesem Grunde hält das BAG an der Meldeverordnung in ihrer revidierten Form fest. Um aber den Datenschutz in einem hochsensiblen Bereich noch stärker zu berücksichtigen, und aufgrund von Gesprächen mit Experten und Expertinnen wird das BAG auf die Meldung von Wohnort bzw. Postleitzahl bei HIV/Aids verzichten, um allfällige rechtswidrige Versuche zu erschweren, betroffene Personen zu identifizieren.

Initialen, Geburtsdatum und Geschlecht sind nötig für eine den zusätzlichen Zielsetzungen besser angepasste Überwachung von HIV/Aids in der Schweiz und mehr noch für eine Früherfassung der Auswirkungen der neuen Kombinationsbehandlungen, insbesondere für die Frage der Resistenzentwicklung.

Antwort des Bundesrates.