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Le Conseil fédéral est chargé de répondre aux questions suivantes :

1. Pourquoi la tétrasomie 15q ne figure-t-elle pas encore dans la liste des infirmités congénitales ?

2. Le Conseil fédéral envisage-t-il de faire figurer cette infirmité dans la liste des infirmités congénitales ?

3. La liste en question sera-t-elle révisée afin de faire figurer d'autres infirmités ?

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1./2. Conformément à l'article 13 de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité (LAI, RS 831.20), les assurés ont droit aux mesures médicales nécessaires au traitement des infirmités congénitales jusqu'à l'âge de 20 ans. Le Conseil fédéral désigne de manière exhaustive les infirmités congénitales dont l'AI doit prendre en charge le traitement dans la liste annexée à l'Ordonnance sur les infirmités congénitales (OIC ; RS 831.232.21).

Selon la jurisprudence du Tribunal fédéral, pour figurer sur la liste des infirmités congénitales, ces dernières doivent pouvoir en particulier être influencées favorablement par un traitement médical (cf. ATF 131 V 21).

Le syndrome de duplication inversée 15q11 est une anomalie chromosomique. Cette anomalie se caractérise par un défaut au niveau du chromosome 15 qui présente une duplication d'une partie de ses gènes. Les symptômes de cette affection sont un retard de développement et un déficit intellectuel (modéré à sévère), une absence ou pauvreté du langage expressif et une compréhension très limitée de la langue, des troubles du comportement s'apparentant à l'autisme, des crises d'épilepsie et une hypotonie s'associant généralement à une hyperextensibilité articulaire et à une hypersialie.

Bien que le syndrome de duplication inversée (15q11) puisse être diagnostiqué, le syndrome en tant que tel n'est pas traitable. Il ne remplit donc pas l'une des exigences reconnues par la jurisprudence pour l'inscription dans la liste des infirmités congénitales. Plusieurs de ses symptômes, soit l'épilepsie et l'autisme, figurent cependant dans l'OIC. Les mesures médicales nécessaires à leur traitement sont prises en charge par l'AI.

Une exception à l'exigence de traitabilité a été admise concernant la trisomie 21 par la révision du 2 février 2016 de la liste des infirmités congénitales pour respecter le mandat du Parlement y relatif. Une extension de cette exception à d'autres maladies génétiques non traitables telles que le syndrome de duplication inversée (15q11) n'est pas prévue.

3. Dans le cadre du développement continu de l'AI (FF 2017 2363), il est prévu d'adapter la liste des infirmités congénitales. Il s'agit en premier lieu d'inscrire dans la loi les critères de définition développés par le Tribunal fédéral. Selon le message du Conseil fédéral, on entend par infirmités congénitales des affections prénatales et périnatales faisant l'objet d'un diagnostic posé par un médecin spécialiste, engendrant une atteinte à la santé, présentant un certain degré de sévérité, nécessitant un traitement de longue durée ou complexe, et pouvant être traitées par des mesures médicales. La liste doit être mise à jour sur cette base : il s'agit de l'adapter aux connaissances médicales actuelles et de la compléter notamment par les maladies rares.

Réponse du Conseil fédéral.