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En Suisse, les coûts pour les opérations génitales et les autres interventions chirurgicales sur les enfants présentant une variation du développement sexuel restent pris en charge par l'assurance invalidité (AI). C'est notamment le cas pour les chiffres suivants, tirés de la liste des infirmités congénitales (annexe à Ordonnance concernant les infirmités congénitales): 352. Hypospadias et épispadias, 359. Hermaphrodisme vrai et pseudohermaphrodisme, 465. Syndrome adréno-génital, 466. Syndrome de Klinefelter et résistance androgénique, 488. Syndrome de Turner.

Partageant la position de la commission suisse d'éthique pour la médecine humaine, les organismes de suivi des traités de l'ONU (CRC, CAT, CEDAW, CCPR) ont tous critiqué au cours des trois dernières années la poursuite de telles opérations. Le manque de données détaillées sur ces opérations a également été pointé du doigt.

En 2012, le Conseil fédéral indiquait ne pas connaître le nombre exact de ces opérations "car la nature de la prestation médicale octroyée par l'AI n'apparaît pas dans les statistiques" (réponse à l'interpellation 12.3920). Il affichait toutefois sa volonté de disposer de telles données : "Les relevés statistiques basés sur les prestations fournies aux patients seront élaborés au printemps 2013 avec pour objectif des données disponibles dès 2015. Les informations sur (...) les "opérations d'assignation sexuelle" qui résulteront de ces données pourront alors être évaluées".

La Suisse réitérait en 2015 face au Comité des droits de l'enfant de l'ONU sa volonté de disposer de telles données et indiquait la collaboration en cours entre l'Office fédéral de la statistique et l'Office fédéral de la santé publique pour y parvenir.

Trois ans plus tard, je charge le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Durant les cinq dernières années, combien d'interventions ont été prises en charge par l'AI selon les chiffres 113, 350, 352, 355, 357, 358, 359, 453, 462, 465, 466, 486, 488 de la liste des infirmités congénitales ?

2. Dispose-t-on désormais de données détaillées pour les interventions chirurgicales effectuées sous ces chiffres, ventilées par année, canton, âge, type d'intervention, diagnostic précis pour les chiffres qui en contiennent plusieurs ainsi que des coûts ?

3. Si ce n'est pas le cas, où en est-on et quand ces données détaillées seront-elles publiées ?

FederalCouncilResponseText

1.-3. Les améliorations annoncées par le Conseil fédéral dans sa réponse à l'interpellation Fehr Jacqueline 12.3920, "Opérations génitales à caractère rituel (circoncision) ou esthétique et droit de l'enfant à son intégrité physique", ont bien été mises en oeuvre. L'Office fédéral de la statistique (OFS) relève des données détaillées relatives à toutes les interventions chirurgicales effectuées dans les hôpitaux, de même que de nouvelles données dans le domaine ambulatoire (données des patients ambulatoires des hôpitaux et données structurelles des cabinets médicaux et centres ambulatoires), comme prévu initialement dans le cadre du projet Modules ambulatoires des relevés sur la santé (MARS). Ces données peuvent par ailleurs être ventilées par année, canton, âge, de même que, dans le domaine stationnaire, par type d'intervention et diagnostic précis. Les coûts de prise en charge ne sont en revanche pas disponibles.

En ce qui concerne le nombre d'opérations pratiquées en ambulatoire, il manque actuellement un standard de classification médicale des diagnostics et/ou des interventions. Faute de ressources suffisantes pour le développer, l'OFS se borne donc à recueillir les informations détaillées découlant de la facturation selon les tarifs en vigueur.

Pour pouvoir définir le nombre d'opérations chirurgicales réalisées pour chacune des infirmités congénitales citées dans l'interpellation, il faudrait préalablement transcoder les codes de la liste des infirmités congénitales en annexe à l'ordonnance concernant les infirmités congénitales (OIC ; RS 831.232.21) dans des codes médicaux diagnostics (par exemple, des codes de la Classification internationale des maladies). Or, des incompatibilités de nomenclatures, de même que la poursuite de buts différents et non congruents font apparaître que même pareille démarche ne permettrait pas d'apporter une réponse claire, précise et fiable.

Enfin, il sied de relever que parmi toutes les infimités congénitales citées dans l'interpellation, plusieurs concernent des pathologies qui nécessitent des opérations immédiates ou relativement précoces telles que l'extrophie de la vessie (code IC 350), l'hypo- et l'épispadie (code IC 352), la cryptorchidie (code IC 355), ou encore les tératomes (code IC 486). D'autres ne constituent pas des variations du développement sexuel, en l'occurrence ces variations ne constituent qu'un des symptômes de ces pathologies. Enfin, certaines d'entre elles ne nécessitent pas dans tous les cas une intervention chirurgicale. Les relevés de l'AI permettent d'indiquer le nombre de bénéficiaires et les coûts totaux des mesures médicales prises en charge pour chacune de ces infirmités congénitales, mais ne peuvent donner de détails quant aux nombres exacts d'interventions chirurgicales effectuées.

Réponse du Conseil fédéral.