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Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. La stratégie nationale en matière de maladies rares (Concept national maladies rares) définit 19 mesures pour améliorer la situation des personnes concernées. Combien de ces mesures ont-elles été mises en oeuvre à ce jour ? Quelle planification le Conseil fédéral prévoit-il pour les mesures qui ne l'ont pas encore été ?

2. Le financement de toutes les mesures prévues est-il désormais garanti ?

3. Dans quelle mesure la création de centres de référence a-t-elle permis de réaliser des progrès dans l'accès au diagnostic et aux thérapies ?

4. Quels progrès la sensibilisation des professionnels de la santé et l'amélioration des programmes de formation aux défis que posent le diagnostic et le traitement des maladies rares ont-elles permis de réaliser ?

5. La stratégie nationale en matière de maladies rares prévoit de soutenir les proches aidants. Quelles autres mesures la Confédération entend-elle prendre en collaboration avec les cantons pour que cette promesse d'un plus grand soutien devienne réalité ?

6. La stratégie nationale prévoit de soutenir de manière appropriée les patients dans les démarches administratives, sociales et professionnelles qui découlent de leur maladie. Quelles améliorations est-il encore prévu d'apporter à cet égard ?

7. De nombreuses personnes souffrant de maladies rares sont encore très jeunes. La stratégie nationale prévoit de les soutenir de manière appropriée afin qu'elles puissent suivre une formation malgré leur maladie. Quelles autres mesures la Confédération prévoit-elle de prendre en collaboration avec les cantons pour que cette promesse devienne réalité ?

8. Le manque de coordination et de cohérence au sein du système suisse de santé dans le traitement des maladies rares reste le principal point noir. Comment la Confédération prévoit-elle d'accélérer encore le processus visant à y remédier ?

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Les mesures, les rôles et les responsabilités définies pour réaliser les objectifs visés par le Concept national maladies rares font l'objet d'un plan de mise en oeuvre. Ce plan, adopté par le Conseil fédéral le 13 mai 2015, comprend quatre projets (dont découlent 19 mesures):

1. centres de référence, soutien aux patients, registres et systèmes de codages ;

2. prise en charge des coûts ;

3. information, implication des organisations de patients ;

4. formation et recherche.

Une documentation complète est disponible à l'adresse www.bag.admin.ch > Thèmes > Santé humaine > Maladies rares. Le Conseil fédéral renvoie à la réponse qu'il a donnée le 2 juin 2017 à l'interpellation Feri Yvonne 17.3087, "Stratégie nationale visant les maladies rares".

1./3./4. La désignation de centres de référence constitue la pierre angulaire du Concept national maladies rares, car de nombreuses mesures en dépendent. Le processus de désignation des réseaux de prise en charge spécifiques à des (groupes de) maladies et des centres de référence (pour les diagnostics ou les traitements particulièrement difficiles) a toutefois été prolongé par le travail de persuasion qu'il a fallu mener auprès de plusieurs parties prenantes et qui a finalement porté ses fruits. L'achèvement des mesures liées à la création des centres de référence, prévu initialement pour fin 2017, nécessitera deux années de travail supplémentaires.

Une "Coordination nationale des maladies rares" a été créée le 22 juin 2017. Cet organe comprendra différentes parties prenantes (notamment la CDS, Pro Raris, ASSM et unimedsuisse). Il fixera les conditions-cadres des structures de référence et le processus de reconnaissance des plateformes, des réseaux de prise en charge et des centres de référence. Une première phase pilote est prévue pour 2018 et le processus de reconnaissance devrait être appliqué à partir de 2019. Les mesures qui en découlent, comme la coordination dans les hôpitaux et les cantons ainsi que la sensibilisation et la formation des professionnels de santé, seront mises en oeuvre en conséquence. En outre, un exemple de maladie rare a été intégré comme point de départ dans la nouvelle version du Catalogue des objectifs de formation de la médecine humaine.

Un concept en vue de la création d'un registre des maladies rares ainsi qu'un rapport sur les instruments de codification existants sont en cours d'élaboration. De plus, les articles 71a à 71d de l'ordonnance sur l'assurance-maladie (RS 832.102), qui ont pour objectif une procédure plus efficace au niveau de la prise en charge de médicaments dans des cas particuliers, sont entrés en vigueur au 1er mars 2017. L'évaluation d'Orphanet est disponible en ligne sur le site de l'OFSP.

2. Les responsabilités relatives aux différents domaines inclus dans le concept sont, pour la grande majorité d'entre elles, réparties entre la Confédération et les cantons. Le plan de mise en oeuvre en tient compte. Il prévoit aussi que chaque acteur prenne en charge les ressources nécessaires pour les activités de mise en oeuvre qu'il entreprend, raison pour laquelle le principe de subsidiarité ("bottom up") a été retenu.

5. Dans le cadre de l'initiative visant à combattre la pénurie de personnel qualifié, la Confédération a alloué, pour les quatre prochaines années, 1 million de francs au soutien des proches aidants. Ce projet tient compte des maladies rares.

6./8. La Confédération, les cantons et Pro Raris travaillent conjointement à l'élaboration de solutions efficientes et taillées sur mesure au niveau de la coordination et de l'orientation pour les personnes atteintes d'une maladie rare. Cela concerne en particulier les personnes souffrant d'une maladie extrêmement rare et pour lesquelles il n'existe aucune organisation de patients. Afin d'éviter les doublons, des bureaux de coordination spécialisés devraient, dans la mesure du possible, être rattachés à une organisation, une institution ou un service de conseil existants. Il est en effet important de connaître les problèmes pouvant surgir du fait de la rareté d'une maladie. Il faudra également prendre en considération les enseignements tirés par la Confédération et les cantons ainsi que les expériences faites dans le cadre d'un projet pilote de Pro Raris en Valais, des "helplines" existantes et des organisations de patients. Les prochaines étapes doivent être définies cette année encore avec la Conférence suisse des directrices et directeurs cantonaux de la santé et Pro Raris.

7. Le 15 février 2017, le Conseil fédéral a adopté le message concernant la modification de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité (développement continu de l'AI ; cf. 17.022). Cette révision prévoit notamment un meilleur soutien au niveau de la formation destinée aux personnes atteintes d'une maladie (rare). Elle porte également sur la mise à jour de la liste des infirmités congénitales incluant notamment une meilleure prise en compte des maladies rares, sur l'adaptation des prestations pour infirmités congénitales aux critères de l'assurance-maladie et sur le renforcement du pilotage et de la gestion des cas pour les mesures médicales. La révision de l'ordonnance concernant les infirmités congénitales (RS 831.232.21) est en cours. Elle devrait entrer en vigueur en même temps que les ordonnances de mise en oeuvre relatives au développement continu de l'AI.

Réponse du Conseil fédéral.