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Il Consiglio federale è invitato a rispondere alle seguenti domande:

1. Il Piano nazionale malattie rare prevede 19 misure per migliorare la situazione delle persone colpite. Quante di queste misure sono state finora effettivamente attuate? Cosa prevedono i piani del Consiglio federale per le misure non attuate?

2. Nel frattempo sono stati trovati fondi sufficienti per finanziare tutte le misure pianificate?

3. In quale misura sono stati compiuti progressi nella creazione di centri di riferimento per migliorare l'accesso delle persone malate alla diagnosi e alla terapia?

4. Quali progressi sono stati compiuti nella sensibilizzazione dei professionisti della salute e nello sviluppo dei programmi di formazione in previsione dei problemi attesi nel campo della diagnosi e del trattamento delle malattie rare?

5. Il Piano nazionale malattie rare promette maggior sostegno ai congiunti che si prendono cura delle persone malate. Quali ulteriori passi intendono compiere la Confederazione e i Cantoni per mantenere la promessa?

6. Secondo il Piano nazionale malattie rare, i pazienti ricevono un sostegno adeguato per il disbrigo delle questioni amministrative, sociali e professionali legate alla loro malattia. Quali ulteriori miglioramenti sono previsti in questo ambito?

7. Numerose persone colpite da malattie rare sono ancora molto giovani. Il Piano nazionale malattie rare promette loro un sostegno adeguato, in modo che possano seguire una formazione nonostante la malattia. Quali ulteriori passi intendono compiere la Confederazione e i Cantoni per mantenere questa promessa?

8. La mancanza di coordinamento e di coerenza del sistema sanitario svizzero nel trattamento delle malattie rare è l'aspetto sul quale vi è la maggiore necessità d'intervento. Come pensa di agire la Confederazione per velocizzare ulteriormente il processo?

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Per realizzare le misure e attribuire i ruoli e le competenze definite nel Piano nazionale malattie rare è stato sviluppato il piano attuativo Attuazione del piano nazionale sulle malattie rare. Il piano attuativo, approvato dal Consiglio federale il 13 maggio 2015, prevede quattro progetti (comprendenti complessivamente 19 misure):

1. centri di riferimento, sostegno ai pazienti, registri e sistemi di codifica;

2. presa a carico;

3. informazione e coinvolgimento delle organizzazioni di pazienti;

4. formazione e ricerca.

Tutti i documenti sono disponibili all'indirizzo www.ufsp.admin.ch >Temi > Persone & salute > Malattie rare. Per ulteriori informazioni il Consiglio federale rimanda alla sua risposta del 2 giugno 2017 all'interpellanza Feri Yvonne 17.3087, "Piano nazionale malattie rare".

1./3./4. Il perno su cui ruota il Piano nazionale malattie rare è l'istituzione di centri di riferimento. Senza di essi, molte misure non potrebbero essere attuate. La designazione di reti di assistenza specifiche per malattie (o gruppi di malattie) e di centri di riferimento (per accertamenti e trattamenti impegnativi) è stata tuttavia ritardata dal lavoro di persuasione (coronato da successo) resosi necessario nei confronti di alcuni portatori di interesse coinvolti. Per tutte le misure dipendenti dall'istituzione di centri di riferimento, il termine d'attuazione, previsto per la fine del 2017, subirà pertanto un ritardo di circa due anni.

Il 22 giugno 2017 è stato istituito il Coordinamento nazionale malattie rare. Si tratta di un organo di coordinamento dei portatori di interesse (tra cui CDS, Pro Raris, ASSM, unimedsuisse) che definirà le condizioni quadro per le strutture di riferimento e la procedura di riconoscimento per le piattaforme, le reti di assistenza e i centri di riferimento per malattie rare. Una prima fase pilota è programmata per il 2018, l'applicazione della procedura di riconoscimento è prevista a partire dal 2019. Le pertinenti misure, quali il coordinamento negli ospedali e nei Cantoni, la sensibilizzazione e la formazione dei professionisti della salute saranno attuate di conseguenza. Inoltre, nel catalogo aggiornato degli obiettivi di apprendimento in medicina umana è stata inserita la voce delle malattie rare come punto iniziale per l'enunciazione della diagnosi.

Sono in fase di elaborazione un progetto di registro delle malattie rare e un rapporto sugli strumenti di codifica a disposizione. Inoltre, il 1° marzo 2017 sono entrati in vigore gli articoli 71a-71d dell'ordinanza del 27 giugno 1995 sull'assicurazione malattie (RS 832.102) per il miglioramento della procedura di rimunerazione dei medicamenti nei singoli casi. La valutazione di Orphanet è disponibile in tedesco sul sito dell'UFSP.

2. Le responsabilità per i settori elencati nel piano sono in larga parte suddivise tra Confederazione e Cantoni. La stessa suddivisione è stata coerentemente mantenuta nella pianificazione dell'attuazione. Il finanziamento delle misure compete pertanto agli attori responsabili della loro attuazione, che stanziano i mezzi necessari per le attività intraprese. È questa la ragione del principio "bottom-up".

5. Nel quadro dell'iniziativa sul personale qualificato, per i prossimi quattro anni la Confederazione ha stanziato un milione di franchi per i familiari curanti. Le malattie rare sono incluse nel progetto.

6/8. La Confederazione, i Cantoni e Pro Raris collaborano allo sviluppo di soluzioni efficienti che consentano di offrire possibilità di orientamento e coordinamento rispondenti ai bisogni specifici delle persone affette da malattie rare. Questa necessità è sentita in particolare dalle persone affette da malattie estremamente rare per le quali non esistono organizzazioni di pazienti. Per evitare doppioni, i centri di coordinamento specializzati dovrebbero, ove possibile, essere aggregati a organizzazioni, istituzioni o un centri di consulenza già esistenti. A tal proposito sono di particolare rilevanza le conoscenze sui problemi derivanti dalla rarità di una malattia. Si tratta quindi di riunire le conoscenze acquisite dalla Confederazione, dai Cantoni, dal progetto pilota avviato da Pro Raris nel Vallese, dalle helpline di consulenza già esistenti e dalle organizzazioni dei pazienti. I passi successivi verranno messi a punto nel corso dell'anno in collaborazione con la Conferenza svizzera delle direttrici e dei direttori cantonali della sanità e Pro Raris.

7. Il 15 febbraio 2017 il Consiglio federale ha adottato il messaggio concernente la modifica della legge federale sull'assicurazione per l'invalidità (Ulteriore sviluppo dell'AI; 17.022). Tra i temi toccati dalla modifica figura anche il miglioramento delle opportunità formative di persone la cui salute è stata compromessa in seguito a una malattia (rara). Oltre alla modifica di legge, sono in cantiere anche l'aggiornamento dell'elenco delle infermità congenite, nel quale è data tra l'altro maggiore attenzione alle malattie rare, l'adeguamento delle relative prestazioni ai criteri dell'assicurazione malattie e il rafforzamento della gestione dei costi e dei casi nell'ambito dei provvedimenti sanitari. Infine, è in corso la rielaborazione dell'ordinanza sulle infermità congenite (RS 831.232.21), la cui entrata in vigore dovrebbe coincidere con quella delle ordinanze attuative dell'ulteriore sviluppo dell'AI.

Risposta del Consiglio federale.