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Le Conseil fédéral est chargé d'instituer un groupe de travail pluridisciplinaire qui devra remettre un rapport sur le recueil et l'utilisation responsables des données relatives à la santé et sur les exigences relatives à la création d'un écosystème intégré de données médicales ouvert. Ce groupe, qui sera composé de représentants de la recherche universitaire, de l'industrie, du domaine de la santé, des industries technologiques, de la société, du domaine de la protection des données et d'autres domaines, devra clarifier les normes auxquelles doit répondre l'infrastructure d'un écosystème intégré de données médicales, notamment pour ce qui est de l'accès aux données, du recueil et de la protection des données et de l'interopérabilité. Il abordera également la question des principes éthiques ainsi que d'autres aspects.

De plus, le groupe de travail devra déterminer quelles sont les lacunes existant en Suisse qui nuisent à une bonne collaboration entre les organes concernés et privent la recherche des données sur la santé dont elle a besoin. Il devra indiquer les mesures à prendre pour remédier à ces lacunes, améliorer les conditions-cadres et créer des incitations permettant de promouvoir la collaboration et l'échange des données. L'objectif de ce groupe est de créer les conditions nécessaires pour que soit rapidement mis en oeuvre, en Suisse, un écosystème intégré de données médicales qui puisse être utilisé par les hautes écoles dans le cadre de la recherche, mais aussi par l'industrie et d'autres milieux intéressés afin d'optimiser le fonctionnement du système de soins.

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Comme la commission, le Conseil fédéral estime qu'il convient d'améliorer la collecte et l'emploi des données de santé. À cette fin, il a déjà lancé divers projets.

Ainsi, le rapport en réponse au postulat CSSS-E 18.4102 " Stratégie de données cohérente pour le domaine de la santé " est actuellement en cours de rédaction. Il porte sur l'amélioration de la transparence et la réduction simultanée des méthodes de collecte de données. Par ailleurs, dans le cadre de l'application du postulat Humbel 15.4225 " Mieux utiliser les données médicales pour assurer l'efficience et la qualité des soins ", l'administration a élaboré une proposition de système pour l'utilisation ultérieure et l'appariement des données de santé, tout en respectant les dispositions juridiques relatives à la protection des données. Le DFI soumettra les résultats de ces travaux au second semestre 2021.

S'agissant du domaine abordé par la motion, la Confédération finance également le Swiss Personalized Health Network (SPHN) par le biais du Secrétariat d'État à la formation, à la recherche et à l'innovation (SEFRI). Le SPHN a pour objectif d'établir une infrastructure de données durable qui garantisse l'interopérabilité des données cliniques de santé tout en sécurisant l'accès à ces données pour la recherche. Cette infrastructure doit permettre aux projets de recherche au sens de la loi relative à la recherche sur l'être humain (LRH ; RS 810.30) de revaloriser et d'améliorer la qualité de données cliniques de santé, de données omiques utilisées ainsi que de données issues de biobanques et d'études de cohortes. Les normes d'interopérabilité sémantique établies dans ce domaine seront à l'avenir contraignantes pour les projets de recherches financés par des fonds publics. En outre, dans le cadre du groupe de travail ELSI (Ethical, Legal, and Social Implications), l'initiative SPHN clarifie des questions sociales et éthiques importantes relatives à l'utilisation de telles données. Les travaux en cours fourniront également des résultats importants pour leur utilisation dans le cadre médical hors recherche clinique.

De plus, dans le cadre de l'application des mesures visant à freiner la hausse des coûts de l'assurance-maladie, le Département fédéral de l'intérieur (DFI) a mandaté le professeur Christian Lovis des Hôpitaux universitaires de Genève pour proposer dans un rapport des solutions permettant d'obtenir plus efficacement des informations relatives à l'assurance-maladie et d'accroître la transparence du système de santé. Le 26 novembre 2020, le Conseil fédéral a pris connaissance de ce rapport.

Le projet de gestion nationale des données (NaDB) de l'Office fédéral de la statistique (OFS) contribue également aux objectifs visés par la motion. Il propose quatre projets pilotes pour démontrer la faisabilité d'une gestion plus uniformisée des flux de données et la mise en oeuvre du principe de récolte unique de l'information pour une utilisation multiple. Dans ce cadre, le projet pilote " secteur stationnaire " (SpiGes) de l'OFS est une mise en oeuvre des principes définis par le professeur Lovis. Il devrait mettre en lumière les gains d'efficacité qui sont possibles d'atteindre et servir de projet précurseur pour des transformations ultérieures dans d'autres domaines.

Le Conseil fédéral estime que les demandes de la motion sont déjà satisfaites par les travaux en cours et qu'il faut attendre les résultats des clarifications et des initiatives avant d'envisager de nouvelles étapes. Il propose donc de rejeter la motion.

Le Conseil fédéral propose de rejeter la motion.