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Le 11 mars 2011, le Conseil fédéral proposait d'accepter le postulat Humbel 10.4055 sur ce sujet. Une semaine plus tard, le Conseil national se ralliait à cette proposition.

Une année et demie plus tard, je me permets de poser les questions suivantes au gouvernement :

1. Quelles sont les mesures concrètes déjà mises en oeuvre par le Conseil fédéral afin de concrétiser sa promesse d'agir dans ce domaine épineux ?

2. Quelles sont les mesures concrètes déjà préparées mais encore à mettre en oeuvre que le Conseil fédéral a prévues pour concrétiser cette stratégie ?

3. Quelles sont les échéances prévues pour remplir le mandat contenu dans le postulat ci-dessus ?

4. Le Conseil fédéral est-il prêt à renseigner rapidement, si ce n'est les chambres, à tout le moins les commissions de la sécurité sociale et de la santé des deux conseils, sur l'avancement des travaux entrepris et les éventuelles contraintes et difficultés qu'il affronte pour réaliser la volonté du Parlement ?

FederalCouncilResponseText

1./2. Dans sa réponse au postulat Humbel 10.4055, "Une stratégie nationale pour améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares", le Conseil fédéral indique être disposé, avec l'aide des acteurs concernés, à envisager des mesures dans le domaine des maladies rares et à remettre un rapport à ce propos. Dans ce contexte, l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) ainsi que des représentants des assureurs-maladie, des médecins, de l'industrie pharmaceutique, des organisations de patients, du monde politique et des autorités se sont réunis à deux reprises (septembre 2011 et janvier 2012) afin de débattre des questions fondamentales entourant les maladies orphelines. Ces rencontres ont servi à clarifier où il était nécessaire d'agir et quels domaines pouvaient encore être améliorés. Parmi les thèmes centraux abordés figuraient le diagnostic des maladies rares et leur traitement, le remboursement des médicaments et des thérapies contre ces maladies et la recherche. Les solutions discutées ont traduit la volonté de définir un projet national visant à améliorer la situation médicale des personnes souffrant de maladies rares. Les acteurs concernés collaborent actuellement avec l'Académie suisse des sciences médicales afin de déterminer les domaines précis où il convient d'agir. La Communauté d'intérêts (CI) Maladies rares accompagne et soutient l'OFSP dans ses travaux. Les premières rencontres avec les représentants de la CI ont eu lieu début 2012 déjà.

3. Au printemps 2013, l'OFSP soumettra au chef du département un rapport sur l'avancement des travaux. Cette base servira à définir les prochaines étapes. Selon les prévisions, le rapport final devrait être remis au Conseil fedéral au plus tard dans le courant du second trimestre 2014. Il importe de souligner que cette question est extrêmement complexe et que divers milieux doivent être impliqués dans ces travaux. Pour cette raison, il est nécessaire d'élargir l'organisation du projet. Il est donc peu probable que les résultats des clarifications soient disponibles avant la date précitée.

4. Le Conseil fédéral est tout à fait disposé à informer les commissions compétentes sur l'état actuel des travaux.

Réponse du Conseil fédéral.