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Zur Pränataldiagnostik gehören verschiedene Untersuchungen, die während einer Schwangerschaft vorgenommen werden können - invasive, aber auch nichtinvasive. Ziel ist es immer, etwas über den gesundheitlichen Zustand des Kindes zu erfahren. Viele dieser Untersuchungen werden heute als Standard angeboten und von der Krankenkasse übernommen. Je nach Ergebnis muss ein Paar nach einer solchen Untersuchung schwierige Entscheidungen treffen. Obwohl eine intensive ärztliche Beratung zu weniger Schwangerschaftsabbrüchen führt, wird die Abtreibungsrate von Ungeborenen mit Trisomie 21 auf über 90 Prozent geschätzt. Ich bitte den Bundesrat deshalb, folgende Fragen zu beantworten:

1. Gemäss Artikel 5 GMUG "dürfen pränatale Untersuchungen nur durchgeführt werden, sofern die betroffene Person frei und nach hinreichender Aufklärung zugestimmt hat". Wie sieht diese Aufklärung genau aus? Gibt es Leitlinien für die Ärzte? Was wird darin genau geregelt?

2. Im Idealfall überlegt sich ein Paar bereits im Vorfeld, was es macht, wenn das Ergebnis nicht wie erhofft ausfällt, und ob die eine oder andere Untersuchung wirklich notwendig ist. Das setzt aber voraus, dass die Eltern bereits vor der Untersuchung ergebnisoffen informiert werden. Wird das Paar bereits vor der Untersuchung aufgeklärt über die Unterstützungsmöglichkeiten, auf die es bei einem unerwarteten und unverhofften Befund zurückgreifen könnte? Wird das Paar auch aufgeklärt über die möglichen Folgen, wenn es auf gewisse Untersuchungen verzichtet?

3. Der Entscheid, eine Untersuchung durchführen zu lassen, darf nicht unter Zeitdruck fallen. Welcher Zeitabstand muss zwischen dem Informationsgespräch und der eigentlichen Untersuchung liegen? Bleibt den Paaren wirklich auch genug Zeit, Pro und Kontra abzuwägen und eine solch wichtige Entscheidung zu treffen?

4. Gibt es Qualitätsstudien darüber, ob und in welcher Form und zu welchem Zeitpunkt die Beratung stattfindet? Sieht der Bundesrat Verbesserungspotenzial, beispielsweise bei der Schulung der Ärzte?

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Im Bewusstsein, dass pränatale Untersuchungen weitreichende Implikationen und gesundheitliche Belastungen für die schwangere Frau, ihren Partner und das werdende Kind nach sich ziehen können, regelt das Gesetz über genetische Untersuchungen beim Menschen (GUMG, SR 810.12) ausführlich die Rahmenbedingungen der Durchführung dieser Untersuchungen.

1. Das GUMG unterscheidet bei den pränatalen Untersuchungen zwischen pränatalen Risikoabklärungen (insbesondere Ultraschall und verschiedene nichtgenetische Laboruntersuchungen, wie der Tripletest) und pränatalen genetischen Untersuchungen. Bei einer pränatalen Risikoabklärung sind die Anforderungen an die Information weniger umfassend als bei pränatalen genetischen Untersuchungen; das Gesetz hält in Artikel 16 aber immerhin fest, dass die schwangere Frau über Zweck und Aussagekraft der Untersuchung, über die Möglichkeit eines unerwarteten Untersuchungsergebnisses, über mögliche Folgeuntersuchungen und -eingriffe sowie über die bestehenden Informations- und Beratungsstellen zu informieren ist. Gemäss Artikel 17 GUMG müssen die Kantone dafür sorgen, dass die genannten Stellen bestehen; auch ihre Aufgaben sind gesetzlich vorgeschrieben.

Die Artikel 14 und 15 GUMG legen die Anforderungen an die genetische Beratung bei pränatalen genetischen Untersuchungen fest und bestimmen ausführlich, welche Informationen vermittelt werden müssen. Unter anderem hält das Gesetz ausdrücklich fest, dass die Beratung nur der individuellen und familiären Situation der betroffenen Person und nicht allgemeinen gesellschaftlichen Interessen Rechnung tragen darf und sie die möglichen psychischen und sozialen Auswirkungen des Untersuchungsergebnisses auf die betroffene Person und ihre Familie berücksichtigen muss. Die zu vermittelnden Informationen betreffen namentlich die Untersuchung (Zweck, Art und Aussagekraft der Untersuchung, damit verbundene Risiken, Übernahme der Untersuchungskosten, psychische und physische Belastungen), die untersuchte Störung (Häufigkeit und Art, Möglichkeit von unerwarteten Ergebnissen) und den Umgang mit einem ungünstigen Ergebnis (Unterstützungsmöglichkeiten, sich anbietende prophylaktische und therapeutische Möglichkeiten). Das Gesetz sieht ferner vor, dass das Beratungsgespräch zu dokumentieren ist.

Der Bundesrat überprüft im Rahmen der laufenden Revision des GUMG (Motion WBK-N 11.4037) auch die geltenden Regelungen im Bereich der Pränataldiagnostik.

2. Das Gesetz hält fest, dass eine nichtdirektive, fachkundige genetische Beratung vor und nach der pränatalen genetischen Untersuchung stattfinden muss. Dadurch wird die Frau oder das Paar befähigt, autonom und aufgeklärt zu entscheiden. Falls die vorgeschlagene Untersuchung mit hoher Wahrscheinlichkeit keine therapeutische oder prophylaktische Möglichkeit eröffnet, so ist die Frau im Voraus darauf hinzuweisen; sie muss zudem schon bei pränatalen Risikoabklärungen auf die Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen aufmerksam gemacht werden. Wird eine schwerwiegende, unheilbare Störung festgestellt, so ist die Frau auch über Alternativen zum Schwangerschaftsabbruch zu informieren und auf Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder sowie Selbsthilfegruppen aufmerksam zu machen. Die möglichen Folgen des Verzichts auf eine Untersuchung ergeben sich durch die Aufklärung über Zweck, Art und Aussagekraft der Untersuchung und die Möglichkeit von Folgemassnahmen.

3. Das Gesetz sieht in Artikel 14 Absatz 4 vor, dass zwischen der Beratung und der Durchführung der Untersuchung eine angemessene Bedenkzeit liegen muss. Das Gesetz legt keine minimale Bedenkzeit fest; dadurch können sich die Frau bzw. das Paar die Zeit nehmen, die sie für ihre Entscheidung benötigen. Ein möglicher Zeitdruck kann aber entstehen, da eine längere Bedenkzeit zu einer späteren Untersuchung führt und eine Schwangerschaft allenfalls zu einem Zeitpunkt abgebrochen werden muss, bei dem sie bereits weiter fortgeschritten ist.

4. Eine Nationalfondsstudie aus dem Jahr 2006 hat sich mit der genetischen Beratung befasst und gezeigt, dass eine Intervention in Form eines Leitfadens und einer Schulung der Ärztinnen und Ärzte, die schwangere Frauen betreuen, die Beratung verändert. Insbesondere wurde dadurch die Beratung in grösserem Ausmass standardisiert und unterstützte den Entscheidungsfindungsprozess besser. Für Fachpersonen stehen in der Schweiz zwei interdisziplinär erarbeitete Leitfäden zur Verfügung: Der "Leitfaden für vorgeburtliche Untersuchungen" für Ärztinnen und Ärzte und der "Leitfaden Psychosoziale Beratung bei vorgeburtlichen Untersuchungen" für die in den Informations- und Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen tätigen Fachpersonen. Die Aufsicht darüber, wie die Ärztinnen und Ärzte ihre Aufklärungs- und Beratungspflichten im Rahmen der pränatalen Untersuchungen wahrnehmen, liegt im Übrigen im Zuständigkeitsbereich der kantonalen Behörden.

Antwort des Bundesrates.