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Spina bifida (besser bekannt unter dem Namen "offener Rücken" oder unter dem medizinischen Fachbegriff "Myelomeningocele") ist eine seltene schwere Erkrankung, aber dennoch das zweithäufigste Geburtsgebrechen nach dem Herzfehler. Etwa 10 Kinder sind in der Schweiz davon jährlich betroffen. Die fötale Chirurgie ermöglicht eine gute Verbesserung der Lebensqualität für die Betroffenen: Die Wahrscheinlichkeit für einen Wasserkopf (oft mit schwerer geistiger Beeinträchtigung) reduziert sich von 90 auf 50 Prozent, ebenso ist die Chance einer Querschnittlähmung geringer und die Kontrolle über Darm und Blase verbessert. Weder die Krankenkasse noch die Invalidenversicherung (IVG) übernehmen die Kosten für eine pränatale Operation, d. h. eine Operation des Fötus im Mutterleib vor der Geburt. Dies ist aus einer gesamtwirtschaftlichen Optik fragwürdig und führt bei den betroffenen Eltern zu einem schwerwiegenden Gewissenskonflikt (Abtreibung).

Die Spina bifida wird zwar unter dem Begriff "Myelomeningocele" in der Liste der Geburtsgebrechen in Ziffer 381, "Missbildung des zentralen Nervensystems und seiner Häute", aufgeführt; gemäss Verordnung über Geburtsgebrechen vom 9. Dezember 1985 gelten Gebrechen nur als Geburtsgebrechen im Sinne von Artikel 13 IVG, die bei vollendeter Geburt bestehen.

Die pränatale Operation unterscheidet sich von der postnatalen Operation ja nur durch den Zeitpunkt bzw. dass das Kind sich noch im Mutterleib befindet; die chirurgische Technik (das offene Rückenmark durch mehrere Haut- und Gewebeschichten zu schützen) ist bei beiden Methoden gleich. Da die Schädigung bei offenem Rücken vor allem durch die mechanische Reibung im Mutterleib und durch die toxische Wirkung des Fruchtwassers hervorgerufen wird, sollte laut Prof. Dr. Martin Meuli, Direktor der Chirurgischen Klinik Zürich, die pränatale Operation zum Standard werden. Prof. Dr. Meuli operiert seit 2010 Föten mit Spina bifida im Zentrum für fötale Diagnostik und Therapie in Zürich. Er ist europaweit führend auf diesem Fachgebiet und hat diese Operationsmethode mit entwickelt.

Die Vorteile der pränatalen Operation sind evident: 40 Prozent weniger Wasserkopfoperationen sind nötig, die Kinder haben meist verbesserte Chancen, nicht auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein, zudem ist die Kontrolle über Blase und Darm oftmals verbessert. Die Kosten belaufen sich auf 80 000 bis 170 000 Schweizerfranken für eine fötale Operation, die weit geringer sind als die Kosten für eine lebenslange Pflege sowie Folgeoperationen bei körperlicher und ggf. auch geistiger Beeinträchtigung.

Im Interesse der betroffenen Kinder und Eltern wie auch des medizinischen Fortschritts ersuche ich den Bundesrat um die Beantwortung folgender Fragen:

1. Anerkennt der Bundesrat, dass die derzeitige Finanzierung bzw. Nichtfinanzierung der Spina bifida ein Problem darstellt?

2. Bestehen bereits Bestrebungen im Gesetzgebungsprozess, damit die pränatale/fötale Operation gleich behandelt bzw. finanziert wird wie die postnatale Operation?

3. Falls ja, ist beabsichtigt, die Finanzierung via Änderung des Invalidenversicherungsgesetzes (bzw. der Verordnung über die Geburtsgebrechen) oder des Krankenversicherungsgesetzes (bzw. der Verordnung des Eidgenössischen Departementes des Innern (EDI) über die Leistungen der Krankenversicherung) vorzunehmen?

FederalCouncilResponseText

1.Die obligatorische Krankenpflegeversicherung (OKP) übernimmt die Kosten für Leistungen, die wirksam, zweckmässig und wirtschaftlich sind (WZW-Kriterien). Der Bundesrat kann die von Ärzten und Ärztinnen oder von Chiropraktoren und Chiropraktorinnen erbrachten Leistungen bezeichnen, deren Kosten von der OKP nicht oder nur unter bestimmten Bedingungen übernommen werden (Art. 33 Abs. 1 des Bundesgesetzes über die Krankenversicherung; SR 832.10). Zudem bestimmt er, in welchem Umfang die OKP neue oder umstrittene Leistungen zu vergüten hat, deren Wirksamkeit, Zweckmässigkeit und Wirtschaftlichkeit sich noch in Abklärung befindet (Art. 33 Abs. 3 KVG). Der Bundesrat hat diese Aufgaben gestützt auf Artikel 33 Absatz 5 des Krankenversicherungsgesetzes an das EDI delegiert (Art. 33 KVV; SR 832.102). Für die ärztlichen Leistungen besteht keine abschliessende Positivliste aller Pflichtleistungen. Es gilt das sogenannte Vertrauensprinzip, wonach vermutet wird, dass Ärztinnen und Ärzte Leistungen erbringen, die den WZW-Kriterien entsprechen. In der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV; SR 832.112.31) wird die Leistungspflicht daher nur für diejenigen ärztlichen Leistungen geregelt, die als umstritten gemeldet oder zur Prüfung beantragt wurden.

Bezüglich der pränatalen Operation der Spina bifida ist in der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV) keine Regelung vorhanden. Entsprechend erfolgt für diese Operation grundsätzlich eine Kostenübernahme durch die Krankenversicherung. Die Kostenübernahme geht aufgrund bundesgerichtlicher Rechtsprechung zulasten der Versicherung der Mutter. Hingegen wird die Leistung nicht von der Invalidenversicherung übernommen, weil diese Versicherung aufgrund des sogenannten Manifestationsprinzips erst nach vollständiger Geburt zuständig ist.

2./3. Die Voraussetzungen für eine Kostenübernahme zulasten der OKP sind gegeben; der Bundesrat sieht dementsprechend keinen weiteren Handlungsbedarf.

Antwort des Bundesrates.