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Kürzlich hat der Stiftungsrat von Swisstransplant beschlossen, das Nationale Organspenderegister einzustellen. Die registrierten Personen und die Personen, die an einer Registrierung interessiert waren, bekamen ein Schreiben mit der folgenden Information: "Der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte (EDÖB) hat im Oktober 2022 einen Bericht zur Sicherheit des Organspenderegisters von Swisstransplant publiziert. Darin bestätigt der EDÖB, dass Swisstransplant Empfehlungen zur Erhöhung der Sicherheit mehrheitlich angenommen hat. Er bemängelt jedoch ein Restrisiko: Bei unrechtmässigem Zugriff einer Drittperson auf Ihr E-Mail-Konto könnte sich diese - je nach Authentifizierungsprozess - mit der Option "Passwort zurücksetzen" Zugang zu Ihrem Registereintrag verschaffen und diesen unbemerkt löschen". Aus diesem Grund ist ein Abfragen des Registers durch die Spitäler nicht mehr möglich. Das heisst, die Einträge können in einem Ernstfall nicht mehr abgerufen werden. Am 31. Dezember 2022 werden sämtliche Daten des Organspenderegisters gelöscht und das Register geschlossen.

1. Wurde der Bundesrat frühzeitig über diesen Entscheid informiert? Wie beurteilt er ihn?

2. Steht dieser Entscheid im Einklang und in Übereinstimmung mit dem Volkswillen, wie er in der Abstimmung vom 15. Mai über die Widerspruchslösung bei der Organspende zum Ausdruck kam? Was denken wohl die Bürgerinnen und Bürger, die ihre Entscheidung betreffend Organspende registrieren wollen?

3. Die Sicherheitslücke, auf die der Datenschutzbeauftragte aufmerksam gemacht hat, kommt bei zahlreichen Registern, Websites und Online-Plattformen vor. Und doch besteht die gewählte Lösung praktisch nie darin, einfach alles zu schliessen und zu löschen, sondern es wird innerhalb einer ausreichend langen Anpassungsfrist das Sicherheitsniveau erhöht, etwa durch Einführung einer Zweifaktor-Authentifizierung. Hat Swisstransplant von der Stellungnahme des Datenschutzbeauftragten profitiert, um das Projekt zu beenden? Wie geht es weiter im Bereich der Organspende?

4. Sind die Stellungnahmen des Datenschutzbeauftragten absolut oder lassen sie den Empfängerinnen und Empfängern einen gewissen Spielraum, damit diese die Situation beurteilen und die entsprechenden Massnahmen treffen können, um die Sicherheit der Daten und Informationen zu verbessern, ohne alles zu löschen?

5. Ist die Löschung definitiv, ohne konkrete Lösungen für die betroffenen Personen? Die Information nahestehender Personen und das elektronische Patientendossier sind keine gleichwertigen Lösungen, da sie eine vorgängige Weitergabe der Information an Dritte voraussetzen.

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1. und 2. Das Organspenderegister wurde von Swisstransplant als privatrechtliche Stiftung im Jahr 2018 eigenständig entwickelt und seither selbständig betrieben. Der Bund war nicht beteiligt, namentlich unterstützte er das Register auch nicht mit Subventionen (Finanzhilfen). Aufgrund von Sicherheitsmängeln und Datenschutzproblemen im Register hat der Eidgenössische Datenschutz- und Öffentlichkeitsbeauftragte (EDÖB) im Januar 2022 eine Sachverhaltsabklärung eröffnet und im Oktober 2022 einen Schlussbericht und Empfehlungen veröffentlicht. Das Bundesamt für Gesundheit (BAG) wurde von Swisstransplant nach dem Entscheid ihres Stiftungsrates, das Register einzustellen und alle Daten im Register zu löschen, informiert. Das BAG informiert bei Anfragen, über welche Wege der Wille alternativ festgehalten werden kann. Der Bundesrat wurde formell nicht informiert.

Alle Personen können ihren Willen wie bisher auf einer Spendekarte, in einer Patientenverfügung oder auch im elektronischen Patientendossier (EPD) festhalten. Mit Inkrafttreten der Widerspruchlösung wird es zukünftig zudem möglich sein, seinen Entscheid im neuen, digitalen Organ- und Gewebespenderegister des Bundes festzuhalten. Das Register von Swisstransplant wäre mit Inkrafttreten der Widerspruchlösung vom neuen Bundesregister abgelöst worden; insofern steht der Entscheid von Swisstransplant nicht im Gegensatz zur Annahme der Widerspruchslösung durch das Stimmvolk.

Im Register von Swisstransplant waren rund 130'000 Personen eingetragen. In der Schweiz wird pro Jahr bei rund 650 bis 700 Personen die Möglichkeit einer Organspende erwogen und abgeklärt. Seit der Lancierung des Registers im Oktober 2018 bis zu dessen Einstellung Ende 2022 war bei total 21 Personen eine Willensäusserung (Zustimmung oder Ablehnung) im Register hinterlegt. Die Abklärung des Spendewillens ohne einen Eintrag im Register ist damit in der Praxis weiterhin die Norm geblieben. Der negative Effekt durch die Löschung der Daten des Registers auf die Entwicklung der Organspendezahlen dürfte deshalb gering sein.

3. Der EDÖB hatte der Stiftung Swisstransplant insbesondere empfohlen, zusätzliche technische Vorkehren gegen unautorisierte Löschungen von Registereinträgen zu treffen. Die Stiftung hat es - aus eigenen Stücken - vorgezogen, den Betrieb des Registers gänzlich einzustellen, anstatt die vom EDÖB in seinem Schlussbericht empfohlenen Anpassungen vorzunehmen. Welche Überlegungen den Ausschlag für den Entscheid des Stiftungsrats gaben, ist dem EDÖB nicht bekannt.

Das Organspenderegister von Swisstransplant stellte eine Möglichkeit unter vielen dar, seinen Willen bezüglich der Organspende festzuhalten. Daher wird sich in der Praxis bis zum Inkrafttreten der Widerspruchlösung wenig ändern.

4. Die Datenbearbeiter werden im Rahmen der Sachverhaltsabklärung aufgefordert, mitzuteilen, ob sie die vom EDÖB im Rahmen einer Sachverhaltsabklärung erlassenen Empfehlungen akzeptieren. Wird eine Empfehlung nicht befolgt oder abgelehnt, kann der EDÖB die Angelegenheit dem Bundesverwaltungsgericht zum Entscheid vorlegen (Art. 29 Abs. 4 DSG). Die konkrete Umsetzung der Empfehlungen des EDÖB ist Sache der Adressaten der Empfehlung.

Dem publizierten Schlussbericht vom 17. Juni 2022 mit Ergänzungen vom 13. Oktober 2022 ist zu entnehmen, dass Swisstransplant zu den Empfehlungen des EDÖB im Rahmen der Gewährung des rechtlichen Gehörs Stellung genommen hat. Dabei hat sie einen Grossteil der Empfehlungen akzeptiert. Weiter wurde im Schlussbericht festgehalten, dass die konkrete Umsetzung der in den Empfehlungen formulierten Vorgaben Sache von Swisstransplant ist und der EDÖB im Rahmen der weiteren Zusammenarbeit und allfälligen Nachkontrollen entsprechende Umsetzungsvorschläge der Stiftung auf deren Datenschutzkonformität hin prüfen werde.

5. Gemäss Medienmitteilung von Swisstransplant vom 5. Dezember 2022 ist die Löschung der im Register gespeicherten Daten, inklusive sämtlicher Backup-Daten, definitiv. Wie dargelegt, kann der Wille weiterhin auf einer Spendekarte, in einer Patientenverfügung oder im elektronischen Patientendossier (EPD) festgehalten werden. Bei den genannten Möglichkeiten ist keine Information der Angehörigen nötig. In der Praxis zeigt sich jedoch, dass, wenn Angehörige keine Kenntnis über den geäusserten Willen der betroffenen Person haben, schwierige Situationen entstehen können und Angehörige mit einem Unverständnis zurückgelassen werden. Es wird deshalb empfohlen, den Willen auch immer den Angehörigen mitzuteilen, damit dieser von den Angehörigen auch besser verstanden und mitgetragen werden kann.

Antwort des Bundesrates.