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Je prie le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Quelle est la nature exacte du mandat de cet organe consultatif ? Sur quelle base sa composition a-t-elle été élaborée, en vue de quel résultat ?

2. Sachant qu'il s'agit de questions très importantes pour la vie privée des consommateurs et des utilisateurs de soins, comment se fait-il que les associations de patients, de consommateurs, de défenseurs de la vie privée n'aient été invités à aucune des séances ? Le préposé fédéral à la protection des données a-t-il été convié ?

3. La piste de la marchandisation des données personnelles, notamment celles figurant dans le dossier électronique du patient est-elle envisagée par le Conseil fédéral ? Le cas échéant, en se fondant sur quelle base légale, à quelle fin et avec quelle limite ?

4. Le Conseil fédéral soutient-il, par exemple, des réductions des primes LaMal pour les patients qui accepteraient de transmettre leurs données à une assurance ? Si oui, qu'advient-il du principe de solidarité ?

FederalCouncilResponseText

1. L'organe consultatif "Transformation numérique" est né à l'initiative de la présidente de la Confédération Doris Leuthard et du conseiller fédéral Johann Schneider-Ammann. Placé sous la direction des conseillers fédéraux responsables, il vise à permettre des échanges de vues entre les milieux politiques, économiques et scientifiques, ainsi que leur consultation sur des questions importantes en lien avec la numérisation. Convoqué plusieurs fois par an, il réunit des représentants d'entreprises, d'institutions de formation et d'associations. La composition des participants peut varier selon le sujet traité.

2. L'organe consultatif s'est réuni pour sa première séance constitutive le 12 juin 2017. Il s'agit d'un comité d'experts investi d'un rôle de conseil, et non d'un organe de consultation ou d'audition. Il ne prend aucune décision. En outre, ses membres ont été nommés ad personam, et des participants supplémentaires (représentants des patients, des consommateurs et du domaine de la protection des données) peuvent être invités en fonction du sujet abordé. Par exemple, un représentant du Comité international de la Croix-Rouge et le préposé fédéral à la protection des données et à la transparence - entre autres invités - ont apporté leur contribution aux débats de la séance du 11 mars 2019, qui était notamment consacrée à la protection et l'utilisation des données.

3. Les informations de santé qui seront contenues dans le dossier électronique du patient (DEP) sont considérées comme des données personnelles sensibles. La loi fédérale sur le dossier électronique du patient (LDEP ; RS 816.1) dispose clairement que seuls les professionnels de la santé qui participent au traitement d'un patient peuvent consulter ce dossier, et ce, uniquement si la personne concernée leur a accordé les droits d'accès correspondants.

Les assureurs-maladie, les employeurs et les entreprises des secteurs médical et pharmaceutique n'ont donc pas accès aux données des patients, pas plus que les sociétés chargées de la gestion des données dans le cadre de l'exploitation du DEP. Les patients peuvent toutefois accepter, à tout moment, de mettre leurs données de santé à disposition de projets de recherche. Ils doivent dans ce cas fournir un consentement éclairé.

4. Comme cela a été souligné dans la réponse à la question 3, les assureurs-maladie n'ont pas accès aux données du DEP. Ce principe fondamental resterait inchangé même en cas de mise en place de modèles d'assurance alternatifs pour lesquels le DEP serait contractuellement obligatoire. Par ailleurs, le Conseil fédéral juge prématuré de prendre une telle mesure, comme il l'indique dans son avis relatif à la motion Hess Lorenz 19.3130, "Encourager la diffusion du dossier électronique du patient avec des formes particulières d'assurance".

Réponse du Conseil fédéral.