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Il lipedema è una patologia riconosciuta dalla medicina caratterizzata da un'intensa proliferazione del grasso sottocutaneo nelle gambe, nei glutei e nelle braccia che colpisce soprattutto le donne. Si tratta di una patologia indipendente dal comportamento alimentare e dall'attività fisica che presenta un decorso progressivo. Le persone colpite soffrono spesso di intensi dolori fisici. Nella maggior parte delle pazienti vi è una significativa discrepanza tra la parte superiore del corpo, sottile, e quella inferiore, molto pronunciata, in parte con grave compromissione della deambulazione.

Come forme di terapia si utilizzano sia metodi conservativi (calze compressive, linfodrenaggio manuale), sia interventi chirurgici (liposuzione su indicazione medica).

Per il metodo terapeutico conservativo le casse malati rimborsano soltanto un numero limitato di ore di terapia e di calze compressive all'anno. La terapia chirurgica della liposuzione è un trattamento innovativo, non registrato nel catalogo svizzero delle prestazioni obbligatorie delle casse malati. Ciò comporta un'arbitrarietà nell'assunzione dei costi, che nella maggior parte dei casi non sono rimborsati. La liposuzione è infatti considerata un intervento di chirurgia estetica e le casse malati non sono obbligate ad assumerne i costi. Le persone colpite si vedono dunque costrette a coprire di tasca propria gran parte dei costi della terapia. Un intervento chirurgico è più economico di una terapia conservativa pluriennale.

Il Consiglio federale è invitato a rispondere alle seguenti domande:

1. Quante persone sono affette da lipedema in Svizzera?

2. In numerosi casi il lipedema viene erroneamente scambiato per obesità. Come è possibile garantire diagnosi migliori?

3. La ricerca sul lipedema è appena agli inizi. Qual è lo stato delle conoscenze?

4. Cosa si fa in Svizzera per far conoscere meglio la malattia?

5. Come valuta il problema che il metodo di trattamento conservativo è coperto dall'assicurazione soltanto per un certo numero di ore di terapia e di calze compressive, cosicché i pazienti devono sostenere di tasca propria i notevoli costi rimanenti?

6. Come si pone di fronte al problema che interventi chirurgici eseguiti su indicazione medica sono considerati interventi di chirurgia estetica e non sono quindi rimborsati dalle casse malati, anche se permetterebbero di ridurre i costi totali del trattamento?

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1. In Svizzera non sono disponibili rilevazioni sulla frequenza della malattia. Dai dati pubblicati a livello internazionale risulta una dispersione molto elevata. Secondo orphanet (un portale sulle malattie rare gestito dallo Stato francese e dall'Ufficio regionale per l'Europa dell'OMS) sono affette da lipedema da una a nove persone su 100 000. Applicato alla Svizzera, questo dato corrisponde a un numero di casi compreso tra 80 e 720. Il lipedema colpisce quasi esclusivamente le donne e, con una frequenza inferiore a 5 casi ogni 10 000 persone, rientra nella definizione di malattia rara (orphan disease).

2. Il lipedema è una diagnosi medica formulata in base a reperti tipici e risultante dall'esclusione di altre cause. Data la sua rarità, la malattia non è sufficientemente conosciuta da tutti i medici. Per migliorare la situazione sarebbero certamente utili la pubblicazione di linee guida da parte delle associazioni di categoria competenti e la loro diffusione tramite i consueti canali della formazione continua e del perfezionamento per i medici (riviste specializzate, Internet, congressi e convegni). La decisione spetta alle organizzazioni dei medici. Linee guida in materia sono già state pubblicate in Germania e nei Paesi Bassi.

3. Come già detto, i risultati della ricerca epidemiologica disponibili sulla frequenza della malattia sono pochi e contraddittori. Le cause e i meccanismi fisiopatologici non sono ancora chiari, anche se nel 60 per cento circa dei casi si presume l'esistenza di una componente genetica. Finora non sono note terapie eziologiche della malattia e le terapie sintomatiche per attenuare i disturbi e prevenire le complicazioni non sono ancora state valutate in studi clinici comparativi; esistono tuttavia indizi sull'utilità della terapia compressiva e della liposuzione. Inoltre gli esperti suggeriscono misure di carattere generale, come la prevenzione e la terapia dell'obesità e un'attività fisica sufficiente.

4. Il 15 ottobre 2014 il Consiglio federale ha adottato il piano nazionale malattie rare, che contiene 19 misure concrete per migliorare le condizioni quadro per la diagnosi e la terapia delle malattie rare e facilitare la convivenza con la malattia delle persone che ne sono colpite; per esempio dovranno essere designati appositi centri di riferimento che garantiscano l'accesso a una terapia adeguata lungo tutto il decorso della malattia, soprattutto al momento del passaggio dalla pediatria alla medicina adulta. Le 19 misure, dalle quali ci si attende un beneficio a medio termine anche per le persone affette da lipedema, sono in corso di attuazione.

5. Nell'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie (AOMS) numerose terapie, mezzi e apparecchi sono stati sottoposti a limitazioni per assicurarne l'appropriatezza e l'economicità. Dopo aver esaminato il rapporto del medico curante, il medico di fiducia può autorizzare trattamenti di fisioterapia di lunga durata. Qualora dovesse risultare che le limitazioni vigenti (quantità e importo massimo) per il rimborso delle calze compressive non consentono il trattamento appropriato di determinati gruppi di pazienti, è possibile presentare una domanda motivata e documentata di adeguamento dell'elenco dei mezzi e degli apparecchi (EMAp).

6. Gli interventi di chirurgia plastica e la liposuzione non sono esclusi per principio dal rimborso dell'AOMS. In generale valgono come condizioni per il rimborso dei costi l'efficacia, l'appropriatezza e l'economicità delle prestazioni (criteri EAE). Non esiste alcun elenco positivo esaustivo di tutte le prestazioni mediche obbligatorie. Vige il cosiddetto principio della fiducia, in base al quale i medici forniscono prestazioni che corrispondono ai criteri EAE. L'ordinanza sulle prestazioni (OPre) disciplina il rimborso delle prestazioni mediche segnalate come controverse o per le quali è stato richiesto un esame. Tra queste non figura la liposuzione. Come criterio per l'assunzione dei costi della liposuzione è determinante in particolare il carattere di malattia nel singolo caso. Se vi sono dubbi sul carattere di malattia, la valutazione è di competenza dei medici di fiducia che prestano consulenza agli assicuratori-malattie. A questi ultimi spetta comunque la decisione sull'assunzione dei costi. In caso di controversia, sono i tribunali delle assicurazioni sociali a doversi pronunciare in merito al carattere di malattia.

Risposta del Consiglio federale.