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Je charge le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Que pense le Conseil fédéral de la recommandation formulée par les professionnels de la santé conseillant d'enregistrer des informations sur les maladies présentant un intérêt sur le plan sanitaire et économique, sur la qualité des traitements ainsi que sur les coûts totaux de la chaîne thérapeutique, et d'en assurer le suivi au moyen de registres ?

2. Le Conseil fédéral considère-t-il lui aussi ce système comme une base importante lui permettant de juger de l'adéquation des soins de santé en vue de la guérison ?

3. Quelles maladies seraient-elles considérées par les professionnels de la santé et le Conseil fédéral comme présentant un intérêt du point de vue sanitaire et économique ?

4. Le Conseil fédéral est-il aussi d'avis qu'il est nécessaire d'inscrire dans un registre national du cancer des données plus approfondies (stade de la tumeur, traitement suivi, indications concernant la qualité du traitement, éventuellement informations socio-économiques concernant les patients)?

5. L'élaboration et l'exploitation du registre national des diagnostics nécessitent-elles une nouvelle base légale ?

6. Le Conseil fédéral est-il prêt à y travailler ?

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1./2. Les registres des maladies ou des diagnostics peuvent livrer des informations non seulement sur l'incidence d'une maladie, mais également sur l'efficacité des mesures de prévention et de détection précoce, et sur la qualité des soins dans une chaîne thérapeutique impliquant différents prestataires. Lors de la collecte de données, il convient de tenir compte du fait que les besoins de la recherche et de la politique sanitaire s'opposent souvent à ceux liés à la protection de la personnalité et à la possibilité de produire des données : plus il y a de données qui doivent être saisies depuis des sources différentes, plus il est difficile d'obtenir des jeux de données complets et de haute qualité, puis de les traiter de façon sécurisée.

Divers projets actuels examinent l'importance des registres des maladies ou des diagnostics pour le monitorage de la qualité des traitements ainsi que pour la planification et le pilotage relatifs à la politique sanitaire. D'une part, la mise en oeuvre de la stratégie fédérale en matière de qualité permet d'évaluer l'importance de différentes méthodes de collecte des données pour le monitorage de la qualité. D'autre part, le projet de loi relatif à l'enregistrement du cancer et d'autres diagnostics (cf. question 6) examine notamment les aspects et les problèmes liés à la protection des données et à l'organisation. En outre, les questions concernant les informations nécessaires et pertinentes sur le système de santé sont traitées de manière approfondie dans le cadre du "Dialogue Politique nationale de la santé", en vue de l'élaboration d'une stratégie nationale de la santé.

Étant donné ces travaux en cours, le Conseil fédéral ne peut pas, à l'heure actuelle, prendre une position définitive sur les questions 1 et 2.

3. Lors de l'évaluation visant à déterminer si une maladie doit être enregistrée dans un registre national, l'intérêt sanitaire et économique ne représente qu'un aspect parmi tant d'autres. La diagnosticabilité univoque, l'incidence, le degré de gravité et les autres conséquences de la maladie peuvent notamment être cités. Les travaux législatifs (cf. question 6) servent à déterminer pour quelles maladies la mise en place d'un registre serait judicieuse.

4. La récolte d'informations sur les causes des maladies cancéreuses, l'optimisation des schémas et processus thérapeutiques ainsi que l'évaluation de la qualité des soins et des traitements passent obligatoirement par la collecte d'autres données, en plus des données standard internationales concernant la fréquence de nouvelles maladies (incidence) et la mortalité. Le projet de loi (cf. question 6) doit examiner s'il faudra, à l'avenir, récolter des données supplémentaires liées aux traitements. Ces données ne doivent toutefois pas être obligatoirement collectées de façon généralisée ; elles peuvent aussi l'être de façon ciblée, dans le cadre de projets de recherche portant sur des questions spécifiques.

5. Seule l'introduction d'une déclaration obligatoire permettra l'enregistrement généralisé et complet de tous les nouveaux cas d'une maladie déterminée ou d'un diagnostic. À l'instar des mesures relatives au traitement sécurisé des données personnelles particulièrement sensibles mais collectées de façon non anonymisée, cette déclaration nécessite toutefois une base légale suffisamment précise. La réglementation uniforme des conditions organisationnelles dans les cantons (enregistrement, publication, accès pour les chercheurs, etc.) nécessite également une base légale.

6. L'Office fédéral de la santé publique (OFSP) a été chargé par le Conseil fédéral d'élaborer les bases légales en vue de l'enregistrement uniforme, au niveau national, des maladies cancéreuses. La création de registres nationaux pour d'autres maladies est également examinée, sous l'angle de la pertinence, de la réalisation et du financement. Un premier avant-projet de loi devrait être disponible au printemps 2012.

Réponse du Conseil fédéral.