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In una sentenza del 10 febbraio 2011, il Tribunale federale ha confermato una decisione dell'AI di non considerare le criopirinopatie (cryopyrin-associated periodic syndrome, CAPS) un'infermità congenita. Al di là dell'approccio specifico della sentenza ci si interroga sulla valutazione dei sintomi in rapporto all'accesso alle cure mediche dell'AI. Pongo quindi al Consiglio federale le domande seguenti:

1. In caso di malattia genetica dai sintomi complessi, ci si può limitare a un approccio esclusivamente giuridico precludendo così ai cittadini l'accesso ai provvedimenti sanitari dell'AI cui dà diritto il riconoscimento di un'infermità congenita e negando quindi loro le cure e il sostegno dell'assicurazione invalidità? Nella fattispecie, lo spirito della legge è rispettato?

2. L'Ufficio federale delle assicurazioni sociali intende eseguire un'analisi rigorosa e approfondita dal punto di vista medico e giuridico per valutare se sia pertinente includere le CAPS nell'elenco delle infermità congenite?

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Le sindromi periodiche associate alla criopirina (acronimo inglese CAPS) sono un gruppo di malattie genetiche molto rare che possono manifestarsi sotto diverse forme, dalle più lievi (febbre familiare indotta da freddo e numerosi altri sintomi) a quelle più gravi, che insorgono già nei primi mesi di vita e possono comportare affezioni infiammatorie di diversi organi (fegato, milza, reni, orecchio interno, occhio). Poiché i molteplici sintomi delle CAPS non possono essere trattati nel loro complesso, la loro cura non è causale, bensì orientata sui singoli sintomi.

1. Il Consiglio federale stabilisce mediante ordinanza le infermità congenite per la cui cura l'assicurazione invalidità (AI) concede provvedimenti sanitari. Gli assicurati hanno diritto a questi provvedimenti fino al compimento dei 20 anni. Per essere ammessa nell'elenco dell'allegato all'ordinanza sulle infermità congenite (elenco delle infermità congenite), un'infermità congenita deve poter essere trattata con una terapia causale o con cure di comprovata efficacia in grado di evitare complicanze o rallentare la progressione della malattia nel suo complesso. Pertanto, i criteri per la concessione di provvedimenti sanitari non sono giuridico-formali, ma prevalentemente medici. Questo è del tutto conforme alle basi legali.

Alcune infermità congenite, come le CAPS o la trisomia 21, presentano molteplici sintomi che non possono essere curati nel loro complesso mediante una terapia causale. Non è nemmeno possibile prevenire complicanze con provvedimenti sanitari o rallentare la progressione dei sintomi con un apposito trattamento. In questi casi l'AI può concedere provvedimenti sanitari solo per i requisiti necessari al riconoscimento di un'infermità congenita da parte dell'AI. Tutti i sintomi delle CAPS possono però dare diritto ad altre prestazioni, quali ad esempio provvedimenti d'integrazione professionale, mezzi ausiliari o rendite.

La cura medica delle malattie genetiche dai sintomi complessi, di cui fanno parte le CAPS, è finanziata secondo i casi da diversi assicuratori. Per il trattamento terapeutico, fatta eccezione per le infermità congenite riconosciute dall'AI giusta l'articolo 13 della legge federale sull'assicurazione per l'invalidità, la competenza incombe all'assicurazione malattie. L'attuale ripartizione dei compiti tra AI e assicurazione malattie corrisponde alle esigenze mediche degli assicurati.

2. Ad oggi non esiste ancora un trattamento medico scientificamente riconosciuto per curare le CAPS nel loro complesso. Con l'omologazione del medicamento Ilaris Swissmedic ha autorizzato una terapia che migliora certi sintomi e parametri di laboratorio delle CAPS. Dal 1° aprile 2010 il farmaco figura anche nell'elenco delle specialità ed è rimborsato, previa garanzia di copertura delle spese da parte dell'assicuratore malattie, dall'assicurazione obbligatoria delle cure medico-sanitarie. Tuttavia, anche il nuovo farmaco permette di trattare soltanto certi sintomi, per cui al momento non si giustifica l'ammissione delle CAPS nell'elenco delle infermità congenite. L'Ufficio federale delle assicurazioni sociali segue costantemente gli sviluppi della ricerca medica. Non appena vi saranno nuovi elementi sufficienti, riconsidererà la sua posizione sull'ammissione delle CAPS nell'elenco delle infermità congenite.

Risposta del Consiglio federale.