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D'après plusieurs articles de presse, les nouveaux cas de sida ou de séropositivité doivent être déclarés à partir du 01.03.1999 à l'Office fédéral de la santé publique (OFSP) avec les initiales de la personne atteinte. Dans son avis, le Préposé fédéral à la protection des données a émis des critiques contre cette pratique. Comme les données à déclarer comprennent non seulement les initiales, mais aussi des données personnelles comme le domicile et le sexe, il est possible d'identifier la personne atteinte. L'anonymat ne peut donc plus être garanti pour les malades du sida ni pour les personnes séropositives.

L'OFSP est-il revenu sur cette pratique contraire à la loi ?

Dans la négative, pourquoi ?

Dans l'affirmative, quelles mesures a-t-il prises ?

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1. Le point de la situation

L'ordonnance sur la déclaration des maladies transmissibles de l'homme (ordonnance) règle la déclaration de 35 maladies transmissibles, parmi lesquelles l'infection par le VIH et le sida. Cette ordonnance se fonde sur l'art. 27 de la loi sur les épidémies. Elle est entrée en vigueur en 1974 et a été révisée en 1987. L'actuelle révision de 1999 a été rendue nécessaire par les progrès réalisés en technique de laboratoire, en médecine et en épidémiologie (Bulletin OFSP no 46 du 25.11.1996). Lors de la procédure de consultation, qui a duré d'avril à juin 1998, la majorité des consultés ont approuvé le principe selon lequel la déclaration des infections à VIH et du sida devait être soumise aux mêmes conditions que celle des autres maladies (rapport sur les résultats de la consultation d'août 1998). Il est ressorti des entretiens menés parallèlement à cette consultation avec le Préposé à la protection des données qu'il fallait davantage tenir compte des exigences de la protection des données.

La nouvelle ordonnance tient dûment compte de ces différents intérêts, à savoir des nouvelles tâches assignées à l'épidémiologie, de la protection accrue des données et de l'unification des conditions de déclaration pour toutes les infections. Le nombre de maladies à déclarer a été ramené de 55 à 35. En outre, on a renoncé à la déclaration nominative dans les cas où la nécessité de prendre des mesures touchant les personnes n'apparaissait pas d'emblée probable, ce qui a réduit à 15 le nombre des infections à déclarer avec l'indication du nom des personnes touchées, alors qu'il était de 35 auparavant. La déclaration des autres maladies ne doit indiquer que les initiales.

Les initiales servent à attribuer au patient concerné les déclarations des médecins d'hôpital et des médecins praticiens et celles des laboratoires généraux et spécialisés, et à rechercher le cas échéant des renseignements pour les compléter ou les corriger. Les données telles que la date de naissance, le sexe et le domicile ont le même but, mais elles revêtent en plus une grande importance sur le plan épidémiologique (lieu, date, classe d'âges). En ce qui concerne le VIH/sida, il s'agit avant tout de déterminer avec le plus de précision possible le nombre de personnes atteintes afin d'avoir la confirmation de la tendance à la baisse qui semble se dessiner et de mieux surveiller la réponse des patients aux nouveaux traitements et tout particulièrement la détection précoce de l'apparition d'une résistance du virus. Outre aux hôpitaux, aux cabinets de médecin et aux laboratoires, les données déclarées ne sont accessibles qu'à un cercle de personnes bien défini : les médecins cantonaux et leurs collaborateurs et, à l'OFSP, les spécialistes de la Division épidémiologie et maladies infectieuses, personnes qui sont soumises au secret de fonction.

L'OFSP a informé les intéressés à temps et de manière complète (Bulletin OFSP no 8 du 22.2.1999 et no 10 du 8.3.1999, et Supplément no XIV). Les réactions dans les médias ont laissé supposer que la protection des données ne serait plus garantie s'agissant du VIH/sida. En fait, à l'avenir aussi, celui qui voudra, dans une intention malveillante, identifier une personne à partir des initiales figurant dans une déclaration, devra se donner beaucoup de mal. La procédure de déclaration est la même que celle introduite en 1987 et le cercle des personnes qui ont accès aux données est toujours limité aux médecins cantonaux compétents et à leurs collaborateurs ainsi qu'à la Division épidémiologie et maladies infectieuses de l'OFSP.

Les malentendus créés dans l'opinion publique préoccupent le Conseil fédéral car une mauvaise participation aux déclarations irait à l'encontre des buts visés par la révision. Depuis l'entrée en vigueur de la nouvelle ordonnance, des entretiens ont été menés avec le Préposé à la protection des données, l'Aide suisse contre le sida et le comité de la Commission fédérale des problèmes liés au sida afin de clarifier les choses. Les experts ont proposé la solution suivante, que l'OFSP est en train de réaliser : le domicile ou le numéro d'acheminement postal ne seront pas déclarés afin de réduire le cumul de données personnelles et d'empêcher ainsi une identification des personnes à des fins illicites. L'OFSP modifiera sans délai les formulaires de déclaration et fera dans les meilleurs délais une communication à ce sujet dans le Bulletin de l'OFSP.

Une surveillance épidémiologique efficace des maladies n'est possible que si on dispose de données telles que le sexe, la date de naissance et des indications géographiques (suivant le type d'infection - hormis pour le VIH/sida - la région, le canton ou le domicile ou le lieu où a été contractée l'infection). Faute de données fiables, une prévention efficace, comme celle qui existe en Suisse, n'est pas possible.

2. Réponses aux différentes questions

La pratique actuelle n'est pas illicite. La loi sur la protection des données (de 1992) exige toutefois une base légale formelle lorsque des données personnelles sensibles sont traitées. En 1998, lors de l'élaboration d'un message collectif relatif à l'adaptation des lois fédérales aux règles de la protection des données, l'OFSP a proposé à la Chancellerie fédérale une révision de la loi sur les épidémies. Ce message est actuellement remanié sur la base de la consultation des offices qui s'est terminée en mai 1999 et il est prévu que le Conseil fédéral adopte le projet fin août 1999. C'est pourquoi l'OFSP est d'avis que l'ordonnance sur la déclaration doit être maintenue telle qu'elle a été révisée. Cependant, pour encore mieux tenir compte de la protection des données dans ce domaine très sensible, l'OFSP, après discussion avec des experts, a décidé de renoncer à la déclaration du domicile ou du numéro postal en ce qui concerne les cas de VIH/sida, ce afin de contrecarrer d'éventuelles tentatives illicites d'identifier les personnes atteintes.

L'indication des initiales, de la date de naissance et du sexe est nécessaire pour assurer une surveillance du VIH/sida en Suisse qui soit mieux adaptée aux objectifs supplémentaires fixés et surtout pour permettre de détecter précocement les effets des nouveaux traitements combinés, notamment l'apparition d'une résistance.

Réponse du Conseil fédéral.