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Dans sa prise de position du 3 septembre 2003 sur la situation de la radioprotection en Suisse, la Commission fédérale de protection contre les radiations et de surveillance de la radioactivité demande la création et l'exploitation à long terme d'un registre national des cancers.

Les autorités nationales - en particulier l'OFSP - prévoient-elles de créer des registres des cancers dans les cantons où les maladies cancéreuses ne sont pas recensées ? Soutiennent-elles le développement de l'Association suisse des registres des tumeurs dans le but de créer un registre national des tumeurs ?

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Dans son message du 29 novembre 2002 relatif à l'encouragement de la formation, de la recherche et de la technologie pendant les années 2004-2007 (FF 2003 2067), le Conseil fédéral annonçait l'objectif de l'indispensable bonne qualité des registres des tumeurs, qui constituent une base essentielle pour la conception, le suivi et l'évaluation de programmes nationaux de lutte contre le cancer.

Les objectifs de la Confédération seront encore précisés dans une convention de prestations conclue entre l'Office fédéral de l'éducation et de la science (OFES) et l'Institut suisse pour la recherche appliquée sur le cancer, dont l'Association Suisse des registres de tumeurs (ASRT) est membre. L'objectif d'une consolidation des travaux de l'ASRT fait partie de la convention. À cette fin il sont alloués à l'ASRT des ressources nettement supérieures à la période précédente (3,7 millions de francs contre 2,5 millions de francs); son fonctionnement est ainsi garanti pour la période à venir.

Une étude commandée par le DFI en 2002, "Recherche épidémiologique sur le cancer en Suisse", disponible sur le site internet de l'OFES, proposait la création d'une base de données centralisée (gérée par l'OFS) et, en corollaire, le renforcement ciblé de la recherche épidémiologique universitaire. Le Fonds national suisse réorganise actuellement la promotion de la recherche clinique en Suisse dans ce cadre. L'étude susmentionnée recommandait en outre les dispositions suivantes :

- L'Office fédéral de la statistique (OFS), en concertation avec l'Office fédéral de la santé publique devrait, sur la base d'une révision de l'ordonnance concernant l'exécution des relevés statistiques fédéraux (RS 431.012.1), compléter sa compétence en matière d'organisation de relevés par l'intermédiaire des registres cantonaux de tumeurs.

- L'assurance-qualité et la mise à disposition de ces données devraient être confiées à l'OFS.

- L'Observatoire suisse de la santé, rattaché à l'OFS et créé conjointement par la Confédération et les cantons, aurait à jouer un rôle important pour l'analyse des données, en collaboration directe avec les centres universitaires actifs dans le domaine de la recherche épidémiologique.

Pour mettre en oeuvre une réorganisation si complexe, il est nécessaire de procéder par étapes. Tout d'abord, un soutien financier conséquent a pu être garanti à l'Association suisse des registres de tumeurs pour la période 2004-2007. Mais la seconde étape, celle de la réorganisation des relevés au plan national, ne peut être réalisée immédiatement. La responsabilité opérationnelle en incombe à l'OFS, mais cet office n'est malheureusement pas en mesure d'entreprendre ces travaux dès à présent, les ressources nécessaires faisant défaut.

Réponse du Conseil fédéral.