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Le strategie del Consiglio federale Sanità2020 e Sanità2030 hanno come principale obiettivo il benessere dei cittadini e ritengono di fondamentale importanza un forte coinvolgimento dei pazienti nella politica sanitaria. Ratificando la Convenzione dell'ONU sui diritti delle persone con disabilità, la Svizzera si è impegnata a elaborare e attuare la propria legislazione in modo da includere in modo mirato le persone con disabilità, incluse quelle affette da malattie croniche.

Sfruttando le esperienze vissute dai pazienti e integrandole alle competenze specialistiche di medici e infermieri è possibile migliorare la trasparenza e la qualità delle cure. Grazie alle proprie esperienze i pazienti possono valutare strutture, servizi e misure dal punto di vista dei gruppi target, sottolineare i punti deboli e individuare le carenze.

Chiedo di rispondere alle seguenti domande:

1. Com'è possibile incorporare in modo sistematico e strutturato le esperienze personali e le relative competenze dei pazienti e dei loro familiari nella preparazione dei progetti politici (ad es. elaborazione di progetti di legge o strategie) e nella loro attuazione (ad es. attuazione di strategie) a livello federale e cantonale?

2. Come sarà sfruttata l'esperienza dei pazienti per il miglioramento della qualità delle prestazioni conformemente alla legge federale sull'assicurazione malattie (art. 58 LAMal)?

3. I pazienti sono adeguatamente rappresentati nelle commissioni consultive secondo l'articolo 37a OAMal?

4. Come può essere incluso in modo più ottimale il parere dei pazienti nei processi di politica sanitaria?

5. Come valuta il Consiglio federale l'istituzione di un consiglio di pazienti svizzero secondo il modello del Consiglio svizzero degli anziani?

6. Familiari, pazienti e le organizzazioni di rappresentanza (auto aiuto) spesso non sono nella condizione di partecipare ai progetti di politica sanitaria a causa delle loro scarse disponibilità personali e finanziarie. In altri settori le associazioni centrali possono contare sui contributi finanziari delle autorità pubbliche (assistenza alle persone anziane secondo l'art. 101 LAVS, aiuto agli invalidi secondo l'art. 74 LAI). Come si può adeguatamente promuovere da un punto di vista finanziario la partecipazione dei pazienti tramite le organizzazioni che li rappresentano (auto aiuto)?

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1. Il Consiglio federale ritiene fondamentale integrare nei processi di politica sanitaria siano le conoscenze derivanti dalle esperienze degli interessati e le loro competenze. Nel quadro delle strategie di politica sanitaria sono incluse attivamente le organizzazioni che rappresentano le istanze delle persone coinvolte (p. es. organizzazioni dei pazienti, leghe sanitarie, Auto-aiuto Svizzera). In parte gli interessati sono coinvolti direttamente, come per esempio nel consiglio composto da pazienti e familiari della piattaforma SELF per la promozione dell'autogestione delle malattie croniche. Nella preparazione dei progetti politici, le organizzazioni possono portare avanti i propri interessi nel quadro di piattaforme di discussione strategiche o nelle procedure di consultazione.

Il Consiglio federale non ha una panoramica esaustiva sulla situazione nei Cantoni, ma da quanto risulta, i diritti di rappresentanza per le organizzazioni dei pazienti sono definiti a livello legale soprattutto nei Cantoni romandi e in Ticino. In alcuni Cantoni, le organizzazioni dei pazienti prendono parte ai processi di politica sanitaria sulla base di un mandato di prestazioni conferito dal Cantone oppure in modo più informale. Inoltre, per quanto concerne l'approvazione e la definizione delle tariffe, i governi cantonali sottostanno all'obbligo di sentire le organizzazioni dei pazienti (art. 43 cpv. 4 della legge federale sull'assicurazione malattie [LAMal; RS 832.10]).

2. Il Rapporto nazionale per il miglioramento della qualità e della sicurezza dei pazienti nel sistema sanitario svizzero pubblicato nel 2019 mette in luce che i pazienti devono essere maggiormente coinvolti e sostenuti. Nel quadro dell'attuale elaborazione di una nuova strategia della qualità e dei quattro obiettivi annuali per lo sviluppo della qualità, dal 2021 le organizzazioni dei pazienti saranno coinvolte e consultate attivamente. In futuro, le organizzazioni dei pazienti saranno rappresentate anche nella Commissione federale per la qualità (art. 58b cpv. 2 nLAMal; FF 2019 3715). Inoltre, attualmente si sta valutando la partecipazione della Svizzera al progetto dell'Organizzazione per la cooperazione e lo sviluppo economico (OCSE) "Patient-reported Indicator Surveys" (PaRIS), il quale punta a raccogliere maggiori informazioni sulle esperienze dei pazienti riguardanti le cure e i relativi risultati nel settore ambulatoriale allo scopo di valutare l'assistenza sanitaria per poter adottare misure di miglioramento.

3. Per quanto concerne la composizione delle commissioni, negli articoli 37d-37f dell'ordinanza sull'assicurazione malattie (OAMal; RS 832.102), il Consiglio federale ha definito che in ognuna di esse gli assicurati devono essere rappresentati da due persone scelte all'interno delle cerchie delle organizzazioni dei pazienti e dei consumatori. Il Consiglio federale ritiene che ciò assicuri una rappresentanza appropriata.

4. Il Consiglio federale porta avanti gli sforzi illustrati alla domanda 1 e in futuro continuerà ad assicurare l'inclusione degli interessati in strategie e progetti scelti.

5. In virtù della legge federale sull'assicurazione per la vecchiaia e per i superstiti (LAVS; RS 831.10) il Consiglio svizzero degli anziani è sovvenzionato dall'Ufficio federale delle assicurazioni sociali (UFAS). Per poter istituire un consiglio di pazienti svizzero tuttavia manca una base legale. Il Consiglio federale plaude all'impegno delle organizzazioni dei pazienti a unire le forze e a lavorare di più insieme, in quanto ciò permette di rafforzare la voce dei pazienti in Svizzera.

6. Il Consiglio federale è consapevole che molte organizzazioni si trovano a confrontarsi con risorse modeste, tuttavia a livello federale mancano le basi legali per sovvenzionare le organizzazioni dei pazienti. Solo la legge federale sull'informazione dei consumatori (LIC; RS 944.0) prevede la possibilità di elargire aiuti finanziari alle organizzazioni dei pazienti, ma a causa di diverse condizioni quadro definite nella stessa LIC non è possibile corrispondere loro finanziamenti in modo permanente, mirato e in misura illimitata.

Risposta del Consiglio federale.