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Le Développement continu de l'AI est entré en vigueur le 1er janvier 2022. La liste des infirmités congénitales a été modifiée en conséquence. La coeliakie consécutive à l'intolérance congénitale à la gliadine, inscrite auparavant au ch. 279 de l'ordonnance sur les infirmités congénitales (OIC), ne figure pas dans la nouvelle liste au motif que " cette maladie est une prédisposition génétique. La maladie coeliaque n'est pas congénitale et ne remplit donc pas les critères du nouvel art. 13 LAI. "

A cause de cette modification, les familles de coeliaques n'ont plus droit depuis cette année aux montants forfaitaires indispensables pour compenser, au moins en partie, les coûts supplémentaires entraînés par le régime particulier que les malades doivent suivre. Cette mesure, inattendue et sans solution de remplacement, impose une charge financière non négligeable aux familles, en particulier à celles de la classe moyenne inférieure.

1. Le Conseil fédéral et le département compétent ont-ils discuté de cette modification avec les associations de référence ?

2. À combien se montent les économies escomptées ?

3. Combien de familles sont touchées par la mesure ?

4. A-t-on étudié d'autres options ? Pourquoi n'a-t-on pas proposé d'autres solutions ?

5. Pourquoi faut-il que les familles supportent directement et immédiatement la plus grande partie de la charge ?

6. Une nouvelle approche en faveur des familles de la classe moyenne inférieure est-elle envisageable ?

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Dans le cadre du Développement continu de l'AI, la définition des infirmités congénitales (IC) a été concrétisée et inscrite à l'art. 13 de la loi fédérale du 19 juin 1959 sur l'assurance-invalidité (LAI ; RS 831.20). En parallèle, la liste des IC en annexe de l'ordonnance du DFI du 3 novembre 2021 concernant les infirmités congénitales (OIC-DFI ; RS 831.232.211), devenue médicalement et structurellement obsolète, a été mise à jour et complétée en particulier par l'ajout de maladies rares. L'objectif n'était pas de faire des économies, mais d'établir une liste cohérente des maladies remplissant les critères énoncés à l'art. 13 LAI. Les maladies ne correspondant plus à ces critères en ont donc été retirées. Selon l'art. 13, al. 2, LAI, des mesures médicales sont accordées pour le traitement des affections congénitales. Or, la maladie coeliaque n'entre pas dans cette définition, car il s'agit d'une maladie auto-immune aux causes multifactorielles.

1. Des experts, des organisations de patients et des sociétés médicales ont été consultés dans le cadre de l'actualisation de la liste, notamment la Société suisse de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques (SSGHNP).

2. La mise à jour de la liste des IC a engendré des coûts supplémentaires d'environ 18 millions de francs. Ce calcul prend en compte des économies de près de 6 millions de francs (2021) dues à la suppression des montants forfaitaires en faveur des personnes atteintes de coeliakie.

3. En 2021, 3313 assurés ont touché un montant forfaitaire en raison d'une maladie coeliaque. On ne dispose pas de données sur le nombre de ménages concernés.

4.-6. Comme l'a indiqué le Conseil fédéral dans ses réponses au postulat Feri 21.4399 " Compensation des coûts supplémentaires liés à la maladie coeliaque " et à l'interpellation Feri 21.3851 " Maladie coeliaque ou quand le gluten rend malade ", la transition vers une alimentation équilibrée, saine et sans gluten ne requiert généralement pas d'acheter des produits diététiques ou spécifiques onéreux qui entraînent des frais supplémentaires.

L'augmentation éventuelle des frais du train de vie en raison d'une maladie chronique peut être compensée par d'autres systèmes, tels que des mesures fiscales. L'assurance obligatoire des soins prend en charge les coûts de produits alimentaires diététiques destinés à des fins médicales spéciales. Elle rembourse donc la nutrition artificielle entérale à domicile lorsque celle-ci est indiquée, à savoir en cas de malnutrition ou dénutrition causée par une maladie. Ce problème peut notamment survenir en cas de malabsorption sévère dans les cas graves de coeliakie. Le Conseil fédéral ne considère pas qu'il soit indiqué d'instaurer un traitement particulier pour les personnes souffrant de coeliakie par rapport à celles atteintes d'autres maladies chroniques.

Réponse du Conseil fédéral.