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1. Situazione di partenza

L'ordinanza concernente la dichiarazione delle malattie trasmissibili dell'uomo (ordinanza) disciplina la dichiarazione di 35 malattie trasmissibili, ivi compresi HIV e AIDS basandosi sull'articolo 27 della legge sulle epidemie. L'ordinanza è entrata in vigore nel 1974 ed è stata sottoposta a revisione nel 1987. L'attuale revisione del 1999 si è resa necessaria per tenere il passo con gli sviluppi medici, epidemiologici e nelle tecniche di laboratorio (bollettino UFSP n. 46 del 25.11.1996). La consultazione sull'ultima revisione è durata da aprile a giugno 1998. Durante la relativa procedura, la maggior parte dei consultati ha espresso l'opinione secondo la quale le infezioni HIV e AIDS debbono essere trattate come le altre malattie infettive soggette all'obbligo della notificazione (rapporto sulla consultazione dell'agosto 1998). Al contempo, nei colloqui con l'Incaricato federale della protezione dei dati è sorta la necessità di tenere maggiormente conto della protezione dei dati.

La nuova ordinanza si occupa in modo misurato di questi vari aspetti (nuovi compiti nel settore dell'epidemiologia, maggiore protezione dei dati, pari trattamento di tutte le infezioni soggette all'obbligo della notificazione).Il numero di infezioni soggette all'obbligo della notificazione è stato ridotto da 55 a 35. Finora sono state evitate le dichiarazioni con nominativi, a meno che non fossero previste sin dall'inizio misure rivolte alle persone stesse. In questo modo, il numero delle infezione notificate con nominativo ha potuto essere ridotto da 35 a 15. Tutte le altre diagnosi devono ormai essere notificate solo con le iniziali.

Le iniziali servono a raccogliere le informazioni dell'ospedale e dei medici curanti o dei laboratori, generali o speciali, sullo stesso paziente e permettono di completare o rettificare indicazioni lacunose o non corrette grazie alla richiesta di ulteriori informazioni. Dati riguardo la data di nascita, il sesso e il domicilio servono allo stesso scopo e sono rilevanti dal punto di vista epidemiologico (luogo, periodo, età). In particolare nel caso di HIV-AIDS si tratta soprattutto di determinare in modo più preciso il numero dei colpiti per confermare se la tendenza alla diminuzione dei casi continui a sussistere e per controllare meglio la reazione alle nuove forme di trattamento, in particolare il rilevamento precoce della resistenza al virus. I dati così raccolti sono accessibili, oltre che agli ospedali, ai medici ed ai laboratori, solo ad una cerchia di persone ben determinata: ai medici cantonali ed ai loro collaboratori nonché ai collaboratori specializzati della Divisione epidemiologia e malattie infettive dell'Ufficio federale della sanità. Queste persone sottostanno all'obbligo del segreto.

L'UFSP ha informato le persone interessate alla revisione in tempo e in maniera esauriente (bollettino UFSP n. 8 del 22.2.1999 e n. 10 dell'8.3.1999 nonché supplemento n. XIV). Alcune reazioni dei media hanno lasciato sorgere il sospetto che ormai la protezione dei dati in caso di HIV/AIDS non sia più assicurata. È certo che anche in futuro sarà possibile identificare una persona in base alla notificazione delle iniziali solo con un notevole dispendio di energie e tempo e malintenzionatamente. Ma le possibilità di accedere ai dati sono immutate dal 1987 e il numero delle persone cui è permesso l'accesso continua ad essere ristretto ai medici cantonali competenti ed ai loro assistenti nonché alla Divisione epidemiologia e malattie infettive dell'Ufficio federale della sanità.

Il Consiglio federale è preoccupato per la falsa impressione suscitata nel pubblico: infatti una minore partecipazione alla notificazione contrasterebbe gli scopi della revisione. Sin dall'entrata in vigore dell'ordinanza hanno avuto luogo dibattiti con l'Incaricato federale della protezione dei dati, con l'organizzazione AIUTO AIDS SVIZZERO e con il comitato della Commissione federale per i problemi dell'AIDS con il fine di chiarire la situazione. Gli esperti hanno proposto le soluzioni seguenti, ora messe in atto dall'UFSP: rinunciare alla notificazione del domicilio e del codice di avviamento postale al fine di contrastare la possibilità di identificare con intenzioni illegali la persona in questione grazie ad un accumulo di informazioni. L'UFSP si occuperà immediatamente di modificare i questionari nel senso indicato e di informare in merito nel suo bollettino.

Senza le indicazioni così importanti dal punto di vista epidemiologico, come sesso, data di nascita e dati geografici (a seconda delle infezioni, esclusi i casi di HIV/AIDS, la regione, il Cantone, il domicilio o il luogo in cui è avvenuta l'infezione) un efficace controllo della malattia non sarà però realizzabile. Senza dati epidemiologici affidabili non sarà neanche possibile una prevenzione efficace, come si è avuta finora in Svizzera.

2. Risposta alle singole domande.

La prassi odierna non è contraria alla legge. Tuttavia la legge sulla protezione dei dati (del 1992) chiede una base giuridica formale per il trattamento di dati importanti che riguardano le persone. Nel 1998, nell'ambito dell'elaborazione di un messaggio sull'adeguamento di normative federali ai principi della legge sulla protezione dei dati, l'UFSP ha inoltrato alla Cancelleria federale una revisione della legge sulle epidemie. Al momento, il messaggio è in corso di rielaborazione in base ai risultati della consultazione degli Uffici terminatasi a maggio 1999: l'approvazione del testo da parte del Consiglio federale è prevista per la fine di agosto 1999. Per questa ragione l'UFSP difende l'ordinanza nella sua versione riveduta. Al fine di tener conto maggiormente della protezione dei dati in un settore molto sensibile e dopo dibattiti con esperti, l'UFSP rinuncerà comunque alla notificazione del luogo di domicilio risp. al codice di avviamento postale nei casi di HIV/AIDS per render più difficile l'identificazione dei colpiti.

Le iniziali, la data di nascita ed il sesso sono necessari affinché in Svizzera il controllo dei casi di HIV/AIDS si riveli più rispondente agli ulteriori scopi e ancor più affinché sia possibile un rilevamento precoce delle conseguenze dei nuovi trattamenti combinati, in particolare nel caso di sviluppo di resistenza.

Risposta del Consiglio federale.