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L'offre de cliniques universitaires pour enfants et de divisions de chirurgie infantile est parfaitement adéquate et de haut niveau pour la plupart des problèmes importants. Elle comprend aussi des traitements et des interventions d'une grande complexité. Cependant, dans quelques régions, certaines cliniques enregistrent tellement peu de cas qu'elles doivent faire appel à des spécialistes de la médecine pour adultes. Parfois l'expérience des médecins traitants ne permet pas d'obtenir une qualité suffisante par rapport à l'étranger. C'est notamment le cas pour la chirurgie cardiaque, la chirurgie de l'oesophage et la neurochirurgie (chirurgie épileptique chez l'enfant).

Lorsqu'une intervention chirurgicale n'est pas proposée en Suisse et qu'il s'agit d'une malformation de naissance, l'AI assume entièrement les frais médicaux à l'étranger. Par contre, si l'intervention se pratique en Suisse, mais que les parents s'y opposent, parce que tout le monde s'accorde à dire que la qualité (en raison des motifs précités) est inférieure dans notre pays, ou si les médecins traitants proposent, pour les mêmes raisons, un traitement à l'étranger, la participation aux frais n'est parfois que d'un tiers. Il n'est pas rare que les parents doivent alors prendre à leur charge plusieurs dizaines de milliers de francs, qu'ils sont contraints de mendier auprès de diverses fondations ou de payer de leur poche.

Diverses organisations de parents (cercle de parents d'enfants ayant des malformations de l'oesophage, Association suisse de parents d'enfants épileptiques) luttent pour que ces enfants puissent se faire traiter à l'étranger lorsque l'offre en Suisse est inexistante, insuffisante ou de qualité discutable.

Dans le cadre de la chirurgie cardiaque, le Conseil d'État du canton de Zurich a constaté récemment qu'en comparaison internationale toutes les cliniques suisses de chirurgie cardiaque pour enfants étaient assez petites. La concentration, importante pour la qualité des prestations dans ce domaine très pointu, est encore faible. Dans des cliniques spécialisées en Grande-Bretagne et dans d'autres pays connaissant une plus forte centralisation de la chirurgie cardiaque infantile, tels que la Suède ou la Finlande, entre 400 et 600 enfants par année sont traités dans les unités de chirurgie cardiaque. Tout porte à croire que ce processus de concentration en est aussi à ses débuts dans d'autres domaines des maladies et malformations de naissance rares touchant les enfants et que, par rapport à l'étranger, la qualité nécessaire n'est pas assurée en Suisse, faute d'expérience.

Je pose donc les questions suivantes au Conseil fédéral :

1. Est-il prêt à établir, en collaboration avec les cantons universitaires, une liste hospitalière pour les prestations de l'assurance-invalidité afin de concentrer dans un ou, le cas échéant, deux centres les interventions rares relevant de la médecine infantile de pointe ?

2. Est-il prêt à créer un fonds destiné au financement de traitements à l'étranger lorsque l'offre en Suisse est insatisfaisante et que les caisses-maladie ou l'assurance-invalidité ne peuvent assurer une prise en charge ? Est-il disposé à confier la gestion de ce fonds à une commission dans laquelle seraient représentés non seulement les fournisseurs de prestations, mais aussi les organisations de patients et des spécialistes qui ne seraient pas directement impliqués ?

3. Est-il prêt à encourager, en collaboration avec les cantons compétents, la formation continue de jeunes médecins afin que, dans ces domaines, une offre de haut niveau puisse être garantie à moyen terme ?

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1. L'assurance-invalidité est tenue, dans le cadre des articles 12 (mesures médicales de réadaptation) et 13 LAI (infirmités congénitales), de prendre en charge les mesures médicales qui sont indiquées dans l'état actuel des connaissances médicales et permettent de réadapter l'assuré d'une manière simple et adéquate (art. 2 al. 1er RAI ; art. 2 al. 3 OIC). Aux termes de l'art. 9, al. 1er, LAI, des mesures médicales exécutées à l'étranger ne sont prises en charge qu'à titre exceptionnel. Si ces mesures ne peuvent être exécutées en Suisse, notamment parce que les institutions ou le personnel nécessaires font défaut, l'assurance prend en charge les coûts d'une exécution à l'étranger simple et adéquate. Si, pour d'autres raisons majeures, une mesure est exécutée à l'étranger, l'assurance rembourse les coûts à concurrence du montant correspondant à la prestation en Suisse.

Dans le domaine de l'assurance-invalidité, l'Office fédéral des assurances sociales (OFAS) examine si, dans le cas particulier, une institution ou les personnes spécialisées sont disponibles en Suisse, en se basant sur l'offre des cliniques spécialisées et l'évaluation faite à ce sujet par les associations de spécialistes compétentes. Dans ce contexte, il est conscient que le nombre d'assurés affectés d'infirmités rares et difficiles à traiter est inévitablement moins élevé en Suisse que dans des pays présentant des standards de soins comparables, mais dont la population est plus nombreuse. Le nombre de personnes à traiter ne détermine toutefois pas à lui seul la qualité d'un traitement.

L'OFAS s'efforce de développer des normes reconnues, qui permettront d'évaluer si les institutions ou les personnes compétentes existent en Suisse pour un traitement déterminé. L'OFAS soutient le but visé dans la question ordinaire qui consiste à désigner des centres de référence pour des interventions données. Il est disposé pour y parvenir à prendre contact avec les associations de spécialistes et à entamer des discussions.

Dans le domaine de l'assurance-maladie, le Conseil fédéral, ou plus exactement le Département fédéral de l'intérieur (DFI), détermine sur la base de l'art. 34, al. 2, LAMal et de l'art. 36, al. 1er, OAMal, après avoir consulté la Commission compétente, les prestations dont les coûts à l'étranger sont pris en charge par l'assurance obligatoire des soins si elles ne peuvent être prodiguées en Suisse. Le DFI a pour l'instant renoncé à édicter une liste de traitements à l'étranger qui ne peuvent être prodigués en Suisse. Les demandes concernant la prise en charge de ces traitements sont examinées par l'OFAS. Une recommandation est ensuite transmise aux assureurs-maladie, leur indiquant s'ils doivent approuver la demande ou non. Il s'agit là d'une solution pragmatique, mais on recherche actuellement une solution à long terme pour remplacer cette pratique.

Lorsqu'il émet des recommandations, l'OFAS est tenu de respecter différents critères. C'est aussi l'article 32 LAMal, selon lequel une prestation doit être efficace, appropriée et économique, qui est applicable à ces prestations. Il faut ensuite examiner si la prestation en question ne peut vraiment pas être fournie par un fournisseur de prestations suisse, puis si le fournisseur de prestations étranger mentionné dans la demande est celui qui, dans le cas concret, présente la plus grande efficacité du point de vue médical et économique.

2. L'assurance-maladie et l'assurance-invalidité ne disposent pas des bases légales permettant de constituer un fonds. L'assurance-invalidité octroie cependant, sur la base de l'article 74 LAI, des subventions aux organisations de l'aide privée aux invalides, notamment à l'association Pro Infirmis, laquelle, de son côté, prend en charge des prestations dans les cas de rigueur, en se fondant sur l'article 11 LPC. Les prestations sont toutefois actuellement limitées à 25 000 francs par année et par cas. Le Conseil fédéral est disposé à examiner une modification des lignes directrices de Pro Infirmis déterminant l'octroi d'aides de cette association pour que, dans des cas comme ceux évoqués dans la question, des prestations plus élevées soient possibles. Le montant alloué à Pro Infirmis pour le soutien de cas individuels devrait être légèrement relevé à l'occasion de la prochaine augmentation des rentes.

3. Même après la révision de la loi fédérale concernant l'exercice des professions de médecin, de pharmacien et de vétérinaire dans la Confédération suisse (LEPM), la responsabilité des formations postgrade et continue incombe à la FMH qui s'appuie en la matière sur sa réglementation pour la formation postgraduée et son règlement pour la formation continue. Ni la LEPM et l'ordonnance qui s'y rattache, ni la loi fédérale en gestation sur les professions médicales universitaires ne prévoient une réglementation dans le domaine de la chirurgie infantile pour les indications rares. La question se pose de savoir si le nombre d'interventions de ce type et l'intérêt des médecins à de tels programmes de formation continue ou postgrade en Suisse justifient la mise en place d'une telle offre. Si tel ne devait pas être le cas, ce serait plutôt une solution dans le cadre d'une collaboration internationale qui s'imposerait. Quoi qu'il en soit, l'interlocuteur serait la FMH.

Réponse du Conseil fédéral.