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Le canton de Bâle-Ville demande aux Chambres fédérales de modifier les conditions générales du système de santé suisse pour qu'il puisse être numérisé le plus rapidement possible, et, ainsi, évoluer vers un écosystème numérique de données de santé. La Suisse a maintenant besoin :

- d'une infrastructure commune permettant de récolter, de traiter, de sauvegarder, de partager et aussi de supprimer les données médicales,

- de normes communes techniques, éthiques et conformes à la protection des données qui définissent comment saisir et structurer ces données ;

- de dispositifs de sensibilisation et de promotion (confiance et adhésion) ;

- de règlementations et d'incitations ;

- de mesures pour former et perfectionner les professionnelles et professionnels dotés de compétences numériques prononcées ;

- d'un financement durable et d'investissements dans la numérisation du système de santé.

La Suisse a du retard en matière de numérisation de son système de santé. Différentes sources l'attestent (indice de santé numérique de la Fondation Bertelsmann, indice de maturité technique et opérationnelle de l'OCDE, étude sur la numérisation de la recherche en matière de santé BAK Economics, l'OMS, qui place la Suisse tout en bas du classement de l'utilisation du dossier électronique du patient), et la pandémie de COVID-19 l'a clairement mis en lumière. Le système de santé suisse n'a tout simplement pas l'infrastructure moderne nécessaire à la collecte, à la sauvegarde et au partage des données.

En Suisse, la population est habituée à un niveau de vie élevée et le pays compte sur un remarquable site spécialisé en sciences de la vie. Les sciences de la vie totalisent actuellement plus de 51 % des exportations suisses. Il n'en demeurera ainsi que si la Suisse est à la pointe de la numérisation aussi dans le domaine de la santé et qu'elle évolue en permanence. La région de Bâle a déjà connu plusieurs métamorphoses : de l'industrie textile aux colorants, des colorants à la chimie, de la chimie aux produits pharmaceutiques et biotechnologiques. L'économie de la santé basée sur les données en est une autre. Les données de santé permettent d'améliorer les traitements thérapeutiques, de mieux cibler les soins de santé, mais aussi d'accroître l'efficience de la recherche et du développement. Les investissements dans des domaines ou des entreprises relevant de la santé numérique prennent de l'ampleur dans le monde entier. La Suisse est cependant de moins en moins significative dans ce secteur, et manque de professionnels et professionnelles. Conformément aux exigences légales, les données de santé utilisées à des fins de recherche et développement sont anonymisées, cryptées ou munies du consentement de la personne concernée. Malgré ces règles strictes, on dispose encore de trop peu de données agrégées.

L'industrie des sciences de la vie de la région bâloise - un cheval de trait de l'économie suisse - perdra de son attrait sur la scène internationale si l'on ne parvient pas à faire progresser rapidement la numérisation du système de santé. Dans la région bâloise, l'industrie des sciences de la vie est à l'origine de plus d'un tiers de la création de valeur et occupe plus de 32 000 personnes. La Suisse a beaucoup à perdre si elle ne maîtrise pas les enjeux de la mue entamée. Les jalons doivent être posés rapidement.

Les milieux industriel et académique sont d'accord et la sphère politique a reconnu la nécessité d'agir. La réponse à la motion 21.3021 " Création d'un écosystème intégré de données médicales. Une plus-value pour la recherche et pour la société ", de la Commission de la science, de l'éducation et de la culture du Conseil national, le montre cependant clairement : les choses évoluent trop lentement, il manque un plan directeur avec des mesures concrètes.

Le fait que cette initiative émane du canton de Bâle-Ville, particulièrement touché par une numérisation insuffisante de son système de santé, donne un poids particulier aux besoins spécifiques du pôle suisse des sciences de la vie.

InitialSituation

Le canton de Bâle-Ville demande aux Chambres fédérales de modifier les conditions générales du système de santé suisse pour qu'il puisse être numérisé le plus rapidement possible, et, ainsi, évoluer vers un écosystème numérique de données de santé. La Suisse a maintenant besoin :

- d'une infrastructure commune permettant de récolter, de traiter, de sauvegarder, de partager et aussi de supprimer les données médicales,

- de normes communes techniques, éthiques et conformes à la protection des données qui définissent comment saisir et structurer ces données ;

- de dispositifs de sensibilisation et de promotion (confiance et adhésion) ;

- de règlementations et d'incitations ;

- de mesures pour former et perfectionner les professionnelles et professionnels dotés de compétences numériques prononcées ;

- d'un financement durable et d'investissements dans la numérisation du système de santé.

La Suisse a du retard en matière de numérisation de son système de santé. Différentes sources l'attestent (indice de santé numérique de la Fondation Bertelsmann, indice de maturité technique et opérationnelle de l'OCDE, étude sur la numérisation de la recherche en matière de santé BAK Economics, l'OMS, qui place la Suisse tout en bas du classement de l'utilisation du dossier électronique du patient), et la pandémie de COVID-19 l'a clairement mis en lumière. Le système de santé suisse n'a tout simplement pas l'infrastructure moderne nécessaire à la collecte, à la sauvegarde et au partage des données.

En Suisse, la population est habituée à un niveau de vie élevée et le pays compte sur un remarquable site spécialisé en sciences de la vie. Les sciences de la vie totalisent actuellement plus de 51 % des exportations suisses. Il n'en demeurera ainsi que si la Suisse est à la pointe de la numérisation aussi dans le domaine de la santé et qu'elle évolue en permanence. La région de Bâle a déjà connu plusieurs métamorphoses : de l'industrie textile aux colorants, des colorants à la chimie, de la chimie aux produits pharmaceutiques et biotechnologiques. L'économie de la santé basée sur les données en est une autre. Les données de santé permettent d'améliorer les traitements thérapeutiques, de mieux cibler les soins de santé, mais aussi d'accroître l'efficience de la recherche et du développement. Les investissements dans des domaines ou des entreprises relevant de la santé numérique prennent de l'ampleur dans le monde entier. La Suisse est cependant de moins en moins significative dans ce secteur, et manque de professionnels et professionnelles. Conformément aux exigences légales, les données de santé utilisées à des fins de recherche et développement sont anonymisées, cryptées ou munies du consentement de la personne concernée. Malgré ces règles strictes, on dispose encore de trop peu de données agrégées.

L'industrie des sciences de la vie de la région bâloise - un cheval de trait de l'économie suisse - perdra de son attrait sur la scène internationale si l'on ne parvient pas à faire progresser rapidement la numérisation du système de santé. Dans la région bâloise, l'industrie des sciences de la vie est à l'origine de plus d'un tiers de la création de valeur et occupe plus de 32 000 personnes. La Suisse a beaucoup à perdre si elle ne maîtrise pas les enjeux de la mue entamée. Les jalons doivent être posés rapidement.

Les milieux industriel et académique sont d'accord et la sphère politique a reconnu la nécessité d'agir. La réponse à la motion 21.3021 " Création d'un écosystème intégré de données médicales. Une plus-value pour la recherche et pour la société ", de la Commission de la science, de l'éducation et de la culture du Conseil national, le montre cependant clairement : les choses évoluent trop lentement, il manque un plan directeur avec des mesures concrètes.

Le fait que cette initiative émane du canton de Bâle-Ville, particulièrement touché par une numérisation insuffisante de son système de santé, donne un poids particulier aux besoins spécifiques du pôle suisse des sciences de la vie.

Proceedings

Communiqué de presse de la commission de la science, de l'éducation et de la culture du Conseil des États du 09.11.2022

La commission propose à l'unanimité d'adopter deux initiatives déposées l'une par le canton de Bâle-Ville (22.313), l'autre par celui de Bâle-Campagne (22.318), qui demandent la numérisation rapide du système de santé suisse. La commission est favorable à la poursuite et à l'accélération des travaux que l'administration fédérale mène déjà ou a planifiés en vue de la transformation numérique du système de santé. Elle souhaite ainsi préserver la compétitivité de la place économique et du pôle de recherche suisses à l'échelle internationale et parvenir à une réglementation uniforme concernant les métadonnées et l'interopérabilité des données, dans un souci d'utilité pour les patientes et les patients. Comme c'est le cas dans d'autres pays, le cadre juridique doit être créé afin que les données de santé soient collectées de manière homogène, qu'elles soient faciles d'accès et réutilisables.

Communiqué de presse de la commission de la science, de l'éducation et de la culture du Conseil national du 21.04.2023

La commission a procédé à l'examen de deux initiatives cantonales déposées l'une par le canton de Bâle-Ville (22.313), l'autre par celui de Bâle-Campagne (22.318), qui demandent la numérisation rapide du système de santé suisse. La commission est favorable à la poursuite et à l'accélération des travaux que l'administration fédérale mène déjà ou a planifiés en vue de la transformation numérique du système de santé. Elle a donc donné suite aux initiatives par 18 voix contre 5. Elle souhaite ainsi préserver la compétitivité de la place économique et du pôle de recherche suisses à l'échelle internationale et obtenir une réglementation uniforme concernant les métadonnées et l'interopérabilité des données, dans un souci d'utilité pour les patientes et les patients. Comme c'est le cas dans d'autres pays, le cadre juridique doit être créé afin que les données de santé soient collectées de manière homogène, qu'elles soient faciles d'accès et réutilisables. Avec son accord, la commission permet à son homologue du Conseil des États de commencer les travaux pour créer le cadre légal nécessaire.

Renseignements

Marcello Fontana, secrétaire de commission,

058 322 97 35,

wbk.csec@parl.admin.ch

Commission de la science, de l'éducation et de la culture (CSEC)