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In Svizzera, i costi per le operazioni genitali e gli altri interventi chirurgici su bambini che presentano variazioni dello sviluppo sessuale sono assunti dall'assicurazione invalidità (AI). Ciò vale in particolare per i seguenti numeri dell'elenco delle infermità congenite (allegato all'ordinanza sulle infermità congenite): 352. Ipospadia ed epispadia, 359. Ermafroditismo vero e pseudoermafroditismo, 465 Sindrome adrogenitale, 466 Sindrome di Klinefelter e resistenza agli androgeni, 488 Sindrome di Turner.

Negli ultimi tre anni, condividendo il parere della Commissione nazionale d'etica per la medicina umana, i comitati dell'ONU che esaminano l'attuazione delle convenzioni dell'ONU (CRC, CAT, CEDAW, CCPR) hanno criticato il proseguimento di tali operazioni. È stato anche puntato il dito contro la mancanza di dati dettagliati in merito.

Nel 2012, il Consiglio federale aveva dichiarato di non essere a conoscenza del numero esatto di interventi chirurgici "poiché la statistica non riporta il tipo di prestazioni mediche rimborsate dall'AI" (risposta all'interpellanza 12.3920), precisando però di voler disporre di questi dati: "I dati statistici concernenti le prestazioni fornite ai pazienti saranno rilevati nella primavera 2013 e dovrebbero essere disponibili a partire dal 2015. In seguito sarà possibile valutare anche le informazioni in materia di ... 'interventi chirurgici volti ad attribuire un determinato sesso'".

Nel 2015, davanti al Comitato dell'ONU sui diritti del fanciullo, la Svizzera ha ribadito la sua volontà di disporre di tali dati, menzionando a tal fine la collaborazione in corso tra l'Ufficio federale di statistica e l'Ufficio federale della sanità pubblica.

Tre anni dopo, chiedo al Consiglio federale di rispondere alle domande seguenti:

1. Durante gli ultimi cinque anni, quanti interventi chirurgici sono stati assunti dall'AI in base ai numeri 113, 350, 352, 355, 357, 358, 359, 453, 462, 465, 466, 486, 488 dell'elenco delle infermità congenite?

2. Sono ora disponibili dati dettagliati sugli interventi chirurgici effettuati in base a questi numeri dell'elenco, suddivisi per anno, Cantone, età, tipo d'intervento, diagnosi precisa per i numeri che ne contengono diverse, nonché costi?

3. In caso negativo, qual è la situazione attuale e quando saranno pubblicati dati dettagliati?

FederalCouncilResponseText

1.-3. I miglioramenti annunciati dal Consiglio federale nella risposta all'interpellanza Fehr Jacqueline 12.3920, "Tutela dell'integrità fisica dei fanciulli. Operazioni genitali cosmetiche e circoncisioni", sono stati attuati. L'Ufficio federale di statistica (UST) rileva dati dettagliati concernenti tutti gli interventi chirurgici effettuati negli ospedali, nonché nuovi dati nel settore ambulatoriale (dati dei pazienti ambulatoriali degli ospedali e dati strutturali degli studi medici e dei centri ambulatoriali), come previsto inizialmente nel quadro del progetto MARS (Modules ambulatoires des relevés sur la santé). Questi dati possono inoltre essere suddivisi per anno, Cantone ed età, nonché, nel settore stazionario, per tipo d'intervento e diagnosi precisa. I costi di copertura non sono invece disponibili.

Per quanto riguarda il numero di operazioni eseguite ambulatorialmente, manca attualmente uno standard di classificazione medica delle diagnosi e/o degli interventi. Non essendo disponibili risorse sufficienti per svilupparlo, l'UST si limita quindi a raccogliere le informazioni dettagliate derivanti dalla fatturazione secondo le tariffe vigenti.

Per poter definire il numero di interventi chirurgici effettuati per ognuna delle infermità congenite menzionate nell'interpellanza, bisognerebbe prima convertire i codici delle infermità congenite figuranti nell'allegato all'ordinanza sulle infermità congenite (OIC; RS 831.232.21) in codici medici diagnostici (p. es. codici della Classificazione internazionale delle malattie). Tuttavia, alcune incompatibilità di nomenclatura e il perseguimento di obiettivi diversi e non congruenti fanno sì che anche una simile operazione non permetterebbe una risposta chiara, precisa e affidabile.

Va infine rilevato che molte delle infermità congenite menzionate nell'interpellanza concernono patologie che necessitano operazioni immediate o relativamente precoci, quali l'estrofia della vescica (IC 350), l'ipospadia e l'epispadia (IC 352), il criptorchidismo (IC 355) o ancora i teratomi (IC 486). Altre non costituiscono variazioni dello sviluppo sessuale oppure sono solo uno dei sintomi di queste patologie. Infine, alcune non rendono necessario in nessun caso un intervento chirurgico. Pur permettendo di indicare il numero di beneficiari e i costi totali dei provvedimenti sanitari coperti per ognuna di queste infermità congenite, le rilevazioni dell'AI non possono fornire dettagli riguardo al numero esatto di interventi chirurgici effettuati.

Risposta del Consiglio federale.