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Le tribunal fédéral, dans un arrêt du 10 février 2011, confirme une décision de l'assurance-invalidité (AI) de ne pas considérer le diagnostic de CAPS comme une infirmité congénitale. Au-delà de l'approche spécifique dudit arrêt se pose la question de la considération des symptômes et de l'accès aux traitements médicaux par l'AI. D'où les questions suivantes :

1. Lorsque l'on a affaire à une maladie génétique à symptômes complexes, peut-on se limiter à une approche exclusivement juridique excluant l'accès des citoyens aux mesures médicales de l'AI découlant de la reconnaissance d'une infirmité congénitale, niant ainsi les besoins en soins et soutien par l'AI ? L'esprit de la loi est-il dans ce cas respecté ?

2. L'Office fédéral des assurances sociales entend-il entreprendre une analyse rigoureuse et approfondie, du point de vue médical et juridique, pour apprécier la pertinence d'inclure le diagnostic de CAPS dans la liste des infirmités congénitales ?

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Le CAPS (syndrome périodique associé à la cryopyrine) est une maladie génétique extrêmement rare. Elle peut se manifester sous différentes formes, les plus légères pouvant prendre l'aspect d'une allergie au froid associée à de la fièvre et à de nombreux autres symptômes. Les formes sévères de la maladie peuvent survenir dès la première enfance et s'accompagnent d'affections organiques inflammatoires (du foie, de la rate, des reins, de l'oreille interne ou des yeux). Les nombreux symptômes du CAPS ne peuvent pas être soignés dans leur globalité ; son traitement médical n'agit pas sur les causes, mais seulement sur certains symptômes.

1. Le Conseil fédéral détermine par voie d'ordonnance les infirmités congénitales pour lesquelles l'assurance-invalidité (AI) octroie des mesures médicales. Les assurés ont droit jusqu'à l'âge de 20 ans aux mesures médicales nécessaires au traitement de ces infirmités. Pour qu'une infirmité soit admise dans la liste annexée à l'ordonnance sur les infirmités congénitales, il faut qu'une thérapie causale soit disponible, ou alors une thérapie reconnue, ayant fait la preuve de son efficacité et prévenant les complications ou ralentissant le progrès de la maladie dans son ensemble. En ce sens, l'octroi de mesures médicales n'est pas soumis à des critères juridiques d'ordre formel, mais essentiellement à des critères médicaux. Cela correspond en tous points aux bases légales.

Certaines infirmités présentes dès la naissance, comme le CAPS ou la trisomie 21, ont de nombreux symptômes. Il n'existe pas de thérapie causale agissant sur la totalité de ces symptômes, et les mesures médicales disponibles ne permettent pas non plus de prévenir les complications ou de ralentir les progrès de tous les symptômes par une thérapie reconnue. Pour ces cas, l'AI ne peut accorder des mesures médicales que pour traiter les symptômes qui remplissent les conditions d'octroi, et donc qui sont liés à une infirmité congénitale reconnue par elle. Néanmoins, les symptômes du CAPS peuvent tous fonder, le cas échéant, le droit à d'autres prestations, par exemple à des mesures de réadaptation d'ordre professionnel, à un moyen auxiliaire ou à une rente.

Le traitement médical de maladies génétiques associées à des symptômes complexes, comme le CAPS, est financé par différents agents, selon le cas particulier. Le traitement curatif est du ressort de l'assurance-maladie, sauf pour les infirmités congénitales reconnues par l'AI, conformément à l'article 13 de la loi fédérale sur l'assurance-invalidité. La répartition des compétences entre l'AI et l'assurance-maladie correspond aux besoins médicaux de l'assuré.

2. À l'heure actuelle, il n'existe encore aucun traitement médical scientifiquement reconnu pour le CAPS dans sa globalité. Une possibilité de traitement qui agit sur certains symptômes et paramètres de laboratoire du CAPS a certes été reconnue par Swissmedic : il s'agit du médicament Ilaris, qui figure depuis le 1er avril 2010 sur la liste des spécialités et qui est remboursé par l'assurance obligatoire des soins sur accord préalable de l'assureur-maladie. Mais comme il ne s'agit pas encore d'un traitement médical du syndrome dans sa totalité, cela ne suffit pas à justifier une admission du CAPS dans la liste des infirmités congénitales. L'Office fédéral des assurances sociales suit les progrès de la recherche médicale. Il ne manquera pas de réagir dès qu'une possibilité de traiter le CAPS dans sa globalité se présentera et d'envisager alors l'admission du syndrome dans cette liste.

Réponse du Conseil fédéral.