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Nel contesto della lotta contro la pandemia di COVID-19, le autorità, gli ospedali, le scuole universitarie e i ricercatori dell'industria farmaceutica hanno collaborato a stretto contatto. Questo lavoro di gruppo è esemplare: persino ditte che in determinati ambiti di attività sono in concorrenza hanno cooperato tra loro per trovare assieme soluzioni. In tempi relativamente brevi si sono potuti mettere a frutto i primi risultati. Per esempio è stata creata un'app per il tracciamento del coronavirus: ricercatori dei Politecnici federali di Zurigo e di Losanna assieme a Google ed Apple e ad altri ricercatori hanno ideato un sistema che permette di rilevare il contatto con una persona infettata e che attribuisce la priorità assoluta alla protezione dei dati.

È degno di nota il breve lasso di tempo trascorso tra l'attribuzione dell'incarico e l'entrata in funzione del prodotto finito.

Alcuni medici hanno spiegato che l'utilizzo di dati dei pazienti adeguatamente preparati e anonimizzati sarebbe utile anche per il trattamento individuale dei singoli pazienti (p. es. per la cura del coronavirus) e deplorano l'assenza di questo tipo di dati nella ricerca in medicina umana in generale.

In considerazione del recente successo dell'esempio esposto c'è da chiedersi se non sia possibile sfruttare le conoscenze acquisite nella lotta al coronavirus per mettere finalmente a disposizione dell'industria e delle scuole universitarie i dati necessari per la ricerca umana. Ciò permetterebbe di ridurre il ritardo rispetto all'estero. Senza contare che le ditte farmaceutiche con sede in Svizzera potrebbero ricorrere ai dati della nostra popolazione e non sarebbe più costrette a importare dall'estero queste informazioni di base per la ricerca o (cosa ben più grave) trasferire unità di ricerca in Paesi dove i dati in questione sono reperibili.

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La riutilizzazione a scopo di ricerca di dati sanitari personali è disciplinata dalla legge sulla ricerca umana (LRUm; RS 810.30) e dal relativo diritto di applicazione. La LRUm si basa sul principio del consenso. Pertanto, nel campo di applicazione della LRUm non rientrano i dati raccolti direttamente in forma del tutto anonima oppure i dati resi anonimi dopo il rilevamento (art. 2 cpv. 2 lett. c LRUm). L'anonimato presuppone che il collegamento tra i dati e la persona interessata sia interrotto in modo tale da non potere più essere ristabilito o da poterlo essere unicamente al costo di uno sforzo eccessivo. Solo a queste condizioni i dati non sottostanno ai disciplinamenti della LRUm, nonché in generale alla legislazione sulla protezione dei dati.

La creazione delle condizioni quadro per un riutilizzo di dati sanitari personali corrisponde alla strategia del Consiglio federale Sanità2030 (orientamento 1.1). Nell'ambito della risposta al postulato Humbel 15.4225 "Utilizzare meglio i dati medici per un'assistenza sanitaria efficiente e di alta qualità" è stata messa a punto una proposta di soluzione che dovrebbe permettere il riutilizzo dei dati sanitari da parte di diversi gruppi di utenti a scopi specifici. Da questo punto di vista deve essere riconosciuta la massima priorità al rispetto dei principi relativi alla protezione dei dati. Le conoscenze acquisite da iniziative e progetti di ricerca in corso in questo ambito tematico servono da base per preparare una proposta di soluzione. Tra queste vanno annoverati, ad esempio, l'iniziativa "Swiss Personalized Health Network" (SPHN) o progetti nel quadro dei programmi di ricerca nazionali come il PNR74 "Assistenza sanitaria". Riguardo ai dati clinici dei pazienti e al loro utilizzo da parte dell'industria privata, si rinvia alla risposta del Consiglio federale del 29 maggio 2019 all'interrogazione 19.1012.

Risposta del Consiglio federale.