InitialSituation

Die Kenntnisse über das Erbgut des Menschen haben in den letzten Jahrzehnten explosionsartig zugenommen und zu neuen Analysemethoden geführt. Dabei geht es hauptsächlich darum, die für Krankheiten und Behinderungen (mit)verantwortlichen Gene zu finden. Genetische Untersuchungen tragen zur Diagnostik, zur Prävention und zur Therapie bisher unheilbarer Krankheiten bei. Sie ermöglichen aber auch - und dies ist revolutionär - die Entdeckung von Krankheitsveranlagungen vor dem Auftreten klinischer Symptome. Daneben kann mittels der Erstellung eines DNA-Profils auch die Abstammung einer Person festgestellt oder eine Person identifiziert werden. Genetische Untersuchungen werfen deshalb heikle ethische, psychische und soziale Fragen auf.

Der vorliegende Gesetzesentwurf bestimmt, unter welchen Voraussetzungen genetische Untersuchungen beim Menschen durchgeführt werden dürfen, und zwar insbesondere im Medizinal-, Arbeits-, Versicherungs- und Haftpflichtbereich. Zudem regelt er die Erstellung von DNA-Profilen zur Klärung der Abstammung oder zur Identifizierung von Personen in Zivil- und Verwaltungsverfahren und ausserhalb eines Verfahrens, soweit nicht das DNA-Profil-Gesetz zur Anwendung kommt, das sich bereits in der parlamentarischen Beratung befindet. Die Verwendung von genetischen Untersuchungen in der Forschung soll im geplanten Bundesgesetz über die Forschung am Menschen den notwendigen rechtlichen Rahmen erhalten. Genetische Untersuchungen sind ein Anwendungsbereich der Biologie, die einem raschen Wandel unterworfen ist. Das Gesetz soll deshalb möglichst offen formuliert werden, damit auch zukünftige Entwicklungen miteinbezogen werden können. Deshalb werden unter genetischen Untersuchungen nicht nur zytogenetische und molekulargenetische Untersuchungen verstanden, sondern auch weitere Laboruntersuchungen, die unmittelbar darauf abzielen, Informationen über das Erbgut zu sammeln. Entscheidend ist somit nicht die Methode als solche, sondern das Ziel, nämlich durch eine Laboruntersuchung unmittelbar Aufschluss über die ererbten oder während der Embryonalphase erworbenen Eigenschaften des Erbgutes zu erhalten. Ferner soll eine Fachkommission für genetische Untersuchungen beim Menschen eingesetzt werden, die u. a. Empfehlungen für die Praxis abgeben und Lücken in der Gesetzgebung aufzeigen kann.

Angesichts der Komplexität genetischer Untersuchungen und der Schwierigkeiten bei der Interpretation ihrer Ergebnisse wird im Entwurf auf die Qualitätssicherung grosses Gewicht gelegt. Genetische Untersuchungen sollen grundsätzlich nur von Ärztinnen und Ärzten veranlasst werden können. Genetische In-vitro-Diagnostika dürfen nicht auf dem freien Markt vertrieben werden. Laboratorien, die zytogenetische oder molekulargenetische Untersuchungen durchführen, sollen die Bewilligung einer Bundesstelle benötigen. Dasselbe gilt für genetische Reihenuntersuchungen. Präsymptomatische und pränatale genetische Untersuchungen sowie Untersuchungen zur Familienplanung verlangen nach besonderen Schutzvorkehren. Insbesondere müssen sie von einer ganzheitlichen genetischen Beratung begleitet sein und dürfen nur von Ärztinnen oder Ärzten angeordnet werden, die über eine entsprechende Weiterbildung verfügen. Pränatale Untersuchungen dürfen zudem nicht darauf abzielen, Eigenschaften des Embryos oder des Fötus festzustellen, welche die Gesundheit nicht direkt beeinträchtigen. Als flankierende Massnahme werden unabhängige Informationsstellen für pränatale Untersuchungen vorgesehen, die auf Wunsch auch Kontakte zu Vereinigungen von Eltern behinderter Kinder vermitteln. Diskriminierungen von Menschen auf Grund ihres Erbgutes sind unstatthaft. Die Durchführung von präsymptomatischen genetischen Untersuchungen und die Mitteilung von Ergebnissen aus solchen Untersuchungen im Interesse von Arbeitgebern und Haftpflichtigen werden deshalb ausgeschlossen. Vorbehalten bleibt die Arbeitsmedizin. Dort werden unter strengen Auflagen und kontrolliert Ausnahmen zugelassen.

Im Privatversicherungsbereich - anders als im Sozialversicherungsbereich - spielen gesundheitliche Risikoabklärungen bei den Versicherungsnehmerinnen und Versicherungsnehmern eine wichtige Rolle. Der Entwurf verbietet den Versicherungseinrichtungen, von der antragstellenden Person eine präsymptomatische oder pränatale genetische Untersuchung zu verlangen, und schützt damit deren Recht auf Nichtwissen. Untersagt ist es auch, Ergebnisse aus früheren präsymptomatischen oder pränatalen genetischen Untersuchungen oder Untersuchungen zur Familienplanung zu erheben oder zu verwerten, soweit es um den Sozialversicherungsbereich, die berufliche Vorsorge, Versicherungen über die Lohnfortzahlungspflicht im Krankheitsfall oder bei Mutterschaft, Lebensversicherungen mit einer Versicherungssumme von höchstens 400 000 Franken oder freiwillige Invaliditätsversicherungen mit einer Jahresrente von 40 000 Franken geht.

Proceedings

Im Nationalrat war das Eintreten auf das Gesetz nicht bestritten. Alle Fraktionen sprachen sich für eine gesetzliche Regelung von Gentests beim Menschen aus. Einig war man sich, dass niemand aufgrund seines Erbgutes diskriminiert werden darf und dass, wer sich einem solchen Test unterzieht, dies freiwillig und gut informiert tun soll. Unbestritten war ebenfalls, dass das Selbstbestimmungsrecht mit Einschluss des Rechts auf Nichtwissen jederzeit gewahrt bleiben muss. Der Nationalrat folgte bei der Beratung des Gesetzes weitgehend dem Konzept des Bundesrates. Bei den pränatalen genetischen Untersuchungen stellte der Rat zudem sicher, dass den werdenden Eltern nicht nur Informationen, sondern auch eine unabhängige Beratung angeboten wird. Ein Antrag von Markus Wäfler (E, ZH), pränatale genetische Tests ganz zu verbieten, wurde mit 134 zu 12 Stimmen abgelehnt. Das Gesetz sieht jedoch vor, alle Untersuchungen zu verbieten, die darauf abzielen, Eigenschaften des Embryos festzustellen, welche die Gesundheit nicht direkt beeinträchtigen.

Eine Kontroverse ergab sich im Bereich der genetischen Untersuchungen im Versicherungsbereich. Einig war man sich, dass Versicherungen keinen Gentest verlangen dürfen. Umstritten war aber der Geltungsbereich des Nachforschungsverbots. Der Rat lehnte den Antrag seiner Kommission ab, neben den obligatorischen Sozialversicherungen, der beruflichen Vorsorge und den Krankentaggeldversicherungen auch alle Lebensversicherungen und freiwilligen Invaliditätsversicherungen einem strikten Nachforschungsverbot zu unterwerfen. Mit 97 zu 79 Stimmen folgte der Nationalrat in diesem Punkt dem Bundesrat und einer Kommissionsminderheit. Demnach sollen die Versicherer Einsicht in frühere Gentests verlangen dürfen, wenn die Versicherungssumme 400 000 Franken oder die jährliche Invalidenrente von 40 000 Franken übersteigt. Ein Vorschlag für eine tiefere Grenze von 250 000 Franken, bzw. 25 000 Franken wurde zuvor mit 94 zu 82 Stimmen abgelehnt. Die vor allem von der Linken unterstützte Kommissionsmehrheit warnte vergeblich vor einer diskriminierenden Risikoselektion. Jost Gross (S, TG) argumentierte, dass mit einem "genetisch gläsernen Menschen" und seiner ganzen Risikostruktur bestimmte Gruppen tendenziell unversicherbar werden. Bundesrat Christoph Blocher hielt dem entgegen, dass die Einteilung in die richtige Risikogruppe keine Diskriminierung bedeute.

Auch im Ständerat war das Eintreten auf das Gesetz von keiner Seite bestritten. Der Rat folgte inhaltlich weitgehend der Fassung des Nationalrates mit Ausnahme der unabhängigen Beratungsstellen für pränatale Untersuchungen. Eine Kommissionsminderheit, vertreten durch Peter Bieri (C, ZG) wollte es in Artikel 17 wie der Bundesrat dabei bewenden lassen, dass Informationsstellen in allgemeiner Weise über pränatale Untersuchungen informieren, nicht aber zusätzlich beraten, wie es der Nationalrat verlangte. Peter Bieri warnte vor den zusätzlichen Kosten, die dadurch den von den Kantonen getragenen Stellen entstünden. Zudem könne diese Beratungsaufgabe besser auf der privaten Ebene erledigt werden. Anita Fetz (S, BS) wies darauf hin, dass die Kantone ja bereits Schwangerschaftsberatungsstellen besitzen, welche diese Beratungen übernehmen können, ohne dass unabsehbare Kosten zu befürchten seien. Die Beratung sei wichtig, um den Frauen bei einem allfälligen Dilemma zu helfen. Der Rat folgte mit 26 zu 11 Stimmen der Kommissionsminderheit und strich den Beratungsauftrag der entsprechenden Stellen in Bezug auf die pränatalen Untersuchungen.

Wie zuvor der Nationalrat lehnte es auch der Ständerat ab, im Versicherungsbereich ein generelles Nachforschungsverbot zu statuieren. Ein entsprechender Minderheitsantrag der Kommission wurde mit 32 zu 9 Stimmen abgelehnt.

Der Nationalrat hielt in der Differenzbereinigung mit 83 zu 76 Stimmen daran fest, dass pränatale genetische Untersuchungen an ein Beratungsangebot zu knüpfen sind. Mit der expliziten Verankerung eines unabhängigen Beratungsangebots bei einer pränatalen Risikoabklärung solle sich der "humanistisch geprägte Grundgeist des Gesetzes ganz konkret bewähren", meinte Hans Widmer (S, LU). Es gehe darum, schwangeren Frauen und werdenden Eltern jene psychosoziale Unterstützung und Begleitung zu bieten, die es im Rahmen von pränatalen genetischen Untersuchungen auch tatsächlich brauche. Eine Kommissionsminderheit, vertreten durch Otto Ineichen (RL, LU), hatte beantragt, dem Ständerat zu folgen und in dieser Frage lediglich die Einrichtung von Informationsstellen vorzuschreiben.

Der Ständerat suchte in der Folge bei dieser Differenz nach einer konsensfähigen Formulierung. Auf Antrag seiner Kommission fügte er in Absatz 3 von Artikel 17 hinzu, dass die Informations- und Beratungsstellen "in allgemeiner Weise" über pränatale Untersuchungen informieren und beraten.

Der Nationalrat schloss sich oppositionslos diesem Kompromiss an.