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La transformation numérique et la gestion des données sont un grand défi à relever dans le système de santé, et les besoins sont considérables. Les énormes quantités de données disponibles doivent être beaucoup mieux utilisées pour développer le système.

Aussi prié-je le Conseil fédéral de répondre aux questions suivantes :

1. Est-il disposé à revoir, avant leur adoption, les modifications de l'OAMal, de l'OSAMal et de l'OPAS qu'il a présentées concernant l'obligation faite aux assureurs de fournir des données relatives aux traitements ambulatoires et celle faite aux fournisseurs de prestations de les communiquer, afin de permettre la meilleure utilisation possible des données de santé ? Dans l'affirmative de quelle manière ?

2. Comment adaptera-t-il ou améliorera-t-il le projet une fois que les résultats de la consultation auront été analysés ?

3. La question de l'analyse et de la présentation des données devrait être réglée par l'administration dans la révision des ordonnances mises en consultation. Pourquoi n'est-ce pas le cas ?

4. Pour assurer la plus grande transparence possible, encourager la concurrence en matière de qualité réclamée depuis longtemps et renforcer la liberté de choix dont bénéficient les patients, il est essentiel de collecter et présenter sous une forme comparable (pour procéder à des analyses comparatives) les données des assureurs et des fournisseurs de prestations. Pourquoi ces points ne sont-ils pas mentionnés comme objectifs au début des art. 28 OAMal et 62a OSAMal ?

5. L'art. 21 LAMal mentionne dans sa nouvelle teneur quelques objectifs de la transmission de données. La nouvelle version de l'art. 28 OAMal supprime les let. a à g de l'al. 1. Pourquoi certains critères importants qui manquent dans l'art. 21 LAMal pour définir les données qu'il est nécessaire de transmettre ont disparu de la législation ?

FederalCouncilResponseText

1. Le Conseil fédéral soutient l'idée d'une exploitation judicieuse et proportionnée des données de santé. C'est pourquoi il s'est engagé à mettre à disposition les données des assureurs-maladie, transmises à l'Office fédéral pour la santé publique (OFSP), par exemple, pour la surveillance de l'évolution des coûts et l'élaboration de bases décisionnelles dans le cadre strict de la protection des données.

Les données émanant des fournisseurs de prestations ambulatoires seront mises à disposition pour le développement tarifaire. Afin d'éviter les redondances et dans l'esprit du principe once only, les données déjà récoltées par d'autres moyens et pouvant être utilisées pour les tâches tarifaires ne doivent pas être collectées une nouvelle fois. La définition d'autres buts d'exploitation nécessite une adaptation de la loi et l'approbation du parlement. Une fois cette condition remplie, les autres objectifs et les données nécessaires pourraient être concrétisés au niveau des ordonnances. Le Conseil fédéral s'efforce de continuer à optimiser la collecte des données et leur utilisation dans le cadre de l'amélioration de la gestion des données et de la promotion de la numérisation. Il a en d'ailleurs reconnu les besoins et a mandaté le département de l'intérieur (DFI) d'établir un programme à ce sujet. Le message à ce propos ainsi que les questions de financement seront soumis au parlement à la fin de l'année 2023.

2. Suites à la consultation, les dispositions ont été adaptées. Le résultat de ces adaptations figurera dans le rapport explicatif livré avec la décision du Conseil fédéral.

3. Il n'est pas possible de définir à priori les différents modes d'exploitation et de publication des données qui seront reçues. Ceux-ci varieront en fonction des buts d'analyses qui sont très divers ainsi que des mesures nécessaires à assurer l'anonymat des assurés dans les publications prévues.

4. L'office fédéral de la santé publique publie depuis de nombreuses années des chiffres clés des hôpitaux et des établissements médico-sociaux (EMS). Des indicateurs de qualité des hôpitaux et des EMS sont également disponibles de même qu'une comparaison des coûts par cas par hôpital. Comme ces informations ne sont pas toutes issues de données provenant des assureurs-maladie, elles ne peuvent donc pas être définies dans le cadre de dispositions réglant la transmission de données de ces derniers. L'OFSP travaille de manière continue à l'élargissement de la palette d'informations mises à disposition des patientes et patients pour leur faciliter le choix et améliorer la comparaison entre les fournisseurs de prestations. Prochainement paraîtront des chiffres-clés pour les organisations de soins et d'aide à domicile ainsi que des chiffres-clés du domaine ambulatoire hospitalier.

5. Lors du traitement de l'initiative parlementaire 16.411 " Surveillance de l'assurance-maladie. Garantir la protection de la personnalité ", le Conseil des États a souhaité préciser les objectifs d'utilisation et le type de données (sous forme agrégée ou par assuré) fournies par les assureurs-maladie au niveau de la loi et non plus de l'ordonnance. Le Parlement a intensivement débattu des objectifs qu'elle voulait définir pour l'utilisation des données individuelles (al. 2 de l'art. 21 Loi fédérale sur l'assurance-maladie (LAMal ; FF 2021 664)). L'actuel projet d'ordonnance reflète le compromis obtenu lors des délibérations. Il est toutefois juste de constater que la portée de l'utilisation des données individuelles a été restreinte par le nouvel article : dans la version actuelle de l'ordonnance il est possible d'analyser le caractère économique des prestations fournies (avec des données agrégées ou individuelles). Dans la nouvelle version de la loi, cela ne sera plus possible, contrairement à l'analyse de l'évolution des coûts par type de prestations et par fournisseurs qui est possible avec des données individuelles. Les assureurs ne fournissent pas à l'OFSP le détail de la prestation fournie au niveau individuel.

Réponse du Conseil fédéral.