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Zur Bekämpfung der Corona-Pandemie haben staatliche Behörden, Spitäler, Hochschulen und die forschende Pharma-Industrie mit anderen eng zusammen gearbeitet. Dieses Teamwork ist beispielhaft, sogar Firmen, die in gewissen Tätigkeitsbereichen Konkurrenten sind, haben gemeinsam nach Lösungen gesucht. In relativ kurzer Zeit konnten Resultate nutzbar gemacht werden. Eine Corona-Tracing-App ist geschaffen worden, Forschende der ETH Zürich und der EPF Lausanne haben gemeinsam mit anderen, Google und Apple ein System zur Anzeige des Kontaktes mit einer infizierten Person erfunden, welches auch dem Datenschutz höchste Priorität einräumt.

Beachtlich ist die kurze Zeitachse zwischen Auftragserteilung und Einsatz des fertigen Produkts.

Mediziner erklärten, dass passend aufbereitete und anonymisierte Patientendaten nützlich wären bei der individuellen Behandlung der einzelnen Patienten - auch für die Corona-Behandlung - und beklagen das Fehlen solcher Patientendaten in der Schweiz für die allgemeine humanmedizinische Forschung.

Vor dem Hintergrund dieser Erfolgsgeschichte stellt sich die Frage, ob nicht die Erkenntnisse aus der Corona-Bekämpfung nutzbar gemacht werden könnten, um endlich der Humanforschung in Industrie und Hochschulen das benötigte Datenmaterial zur Verfügung stellen zu können. So könnte der Rückstand gegenüber dem Ausland verkleinert werden. Zudem könnten die Pharma-Firmen mit Sitz in der Schweiz auf Daten unserer Bevölkerung zurückgreifen und müssten sich nicht bemühen, solche Informations-Grundlagen für die Forschung aus dem Ausland zu importieren oder - was weit schlimmer wäre - Forschungseinheiten in Länder auszulagern, in welchen solche Daten erhältlich sind.

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Die Weiterverwendung von gesundheitsbezogenen Personendaten für die Forschung wird im Humanforschungsgesetz (HFG; SR 810.30) und im dazugehörenden Ausführungsrecht geregelt. Dem HFG liegt das Einwilligungskonzept zugrunde. Nicht in den Geltungsbereich des HFG fallen von Beginn weg vollständig anonym erhobene bzw. nach der Erhebung anonymisierte Daten (Art. 2 Abs. 2 Bst. c HFG). Anonymität setzt voraus, dass der Bezug zwischen den Daten und der betroffenen Person so unterbrochen ist, dass dieser Bezug nicht oder nur noch mit übermässigem Aufwand wiederhergestellt werden kann. Nur unter dieser Bedingung bleiben die Daten von den Regelungen des HFG wie auch von der allgemeinen Datenschutzgesetzgebung ausgenommen.

Die Schaffung von Rahmenbedingungen für eine mehrfache Nutzung gesundheitsrelevanter Personendaten, ist im Sinne der Bundesrätlichen Strategie Gesundheit 2030 (Stossrichtung 1.1). Im Rahmen der Beantwortung des Postulats 15.4225 "Bessere Nutzung von Gesundheitsdaten für eine qualitativ hochstehende und effiziente Gesundheitsversorgung" wird ein Lösungsvorschlag ausgearbeitet, der es ermöglichen soll, dass Gesundheitsdaten von unterschiedlichen Nutzergruppen zweckgerichtet weiterverwendet und bearbeitet werden können und dürfen. Die Einhaltung der geltenden datenschutzrechtlichen Prinzipien hat dabei oberste Priorität. Erkenntnisse auslaufenden Forschungsinitiativen und -projekten in diesem Themenbereich dienen als Grundlage für den zu erarbeitenden Lösungsvorschlag. Dazu zählen z.B. die Initiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) oder Projekte aus Nationalen Forschungsprogrammen wie dem NFP74 "Gesundheitsversorgung". Was die klinischen Patientendaten und deren Nutzung durch die Privatindustrie betrifft, verweisen wir auf die Antwort des Bundesrates vom 29.05.2019 auf die Anfrage 19.1012.

Antwort des Bundesrates.