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Le diagnostic prénatal consiste en divers examens invasifs ou non invasifs effectués durant une grossesse dans le but d'obtenir des informations sur l'état de santé de l'enfant. Nombre de ces examens sont désormais proposés de manière standardisée et remboursés par l'assurance-maladie. Or les décisions qui doivent être prises par les parents à la suite de tels examens peuvent être très difficiles. Bien que le nombre d'interruptions de grossesse diminue en raison de l'important encadrement assuré par les médecins, on estime que le taux d'avortement est supérieur à 90 % lorsqu'il s'avère que le foetus est atteint de trisomie 21. Dans ce contexte, je pose au Conseil fédéral les questions suivantes :

1. Aux termes de l'article 5 LAGH, une analyse prénatale "ne peut être effectuée qu'avec le consentement libre et éclairé de la personne concernée". De quelle manière les personnes concernées sont-elles informées ? Les médecins disposent-ils de directives à ce sujet ? Le cas échéant, sur quoi ces directives portent-elles ?

2. Dans le meilleur des cas, les couples s'interrogent déjà avant l'examen sur ce qu'ils feront si les résultats ne correspondent pas à leurs attentes et sur la nécessité de procéder à tel ou tel examen. Cela présuppose néanmoins qu'ils aient été informés de manière neutre avant les examens. Les couples sont-ils informés avant les examens des mesures de soutien à leur disposition si les résultats devaient être contraires à leurs attentes ? Leur explique-t-on également quelles conséquences pourrait avoir le fait de renoncer à certains examens ?

3. La décision de faire effectuer un examen ne doit pas être prise dans l'urgence. Quel délai faut-il prévoir entre la séance d'information et l'examen ? Les couples disposent-ils vraiment du temps nécessaire pour peser le pour et le contre d'un examen et pour prendre une décision d'une telle importance ?

4. Existe-t-il des études de qualité examinant si, sous quelle forme et à quel moment les parents sont informés ? Le Conseil fédéral voit-il des améliorations possibles, par exemple dans la formation des médecins ?

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Sachant que les analyses prénatales peuvent avoir des répercussions très importantes et présenter une menace pour la santé de la femme enceinte, de son partenaire ou de l'enfant à naître, la loi sur l'analyse génétique humaine (LAGH ; RS 810.12) réglemente en détail le cadre pour la réalisation de ces examens.

1. La LAGH fait la distinction entre les analyses prénatales visant à évaluer un risque (notamment ultrason et différents examens de laboratoire non génétiques comme le triple test) et les analyses génétiques prénatales. Les exigences en matière d'information sont moins complètes pour les premières que pour les secondes ; la loi précise néanmoins, à l'article 16, que la femme doit être informée sur le but et la signification de l'analyse, sur la possibilité de découvrir des résultats inattendus, sur les éventuelles analyses et interventions complémentaires ainsi que sur les services d'information et de conseil. En vertu de l'article 17 LAGH, les cantons doivent veiller à ce qu'existent les services mentionnés ; leurs attributions sont également prescrites par la loi.

Les articles 14 et 15 LAGH fixent les conditions pour le conseil génétique en matière d'analyses génétiques prénatales et précisent de manière détaillée les informations qui doivent être communiquées. La loi prévoit notamment formellement que le conseil porte uniquement sur la situation individuelle et familiale de la personne concernée et qu'il ne doit pas prendre en considération l'intérêt général ; il doit tenir compte des répercussions psychiques et sociales des résultats de l'analyse dont elle et sa famille pourraient souffrir. Les informations à communiquer concernent en particulier l'analyse (but, type et signification de l'analyse et les risques qui y sont liés, prise en charge des coûts de l'analyse, répercussions physiques et psychiques), les anomalies à détecter (fréquence et type, possibilité de découvrir des résultats inattendus) et la gestion d'un résultat défavorable (possibilités de soutien, mesures thérapeutiques et prophylactiques envisageables). De plus, la loi prévoit que l'entretien soit consigné.

Le Conseil fédéral examine, dans le cadre de la révision en cours de la LAGH (motion 11.4037 CSEC-N), les réglementations en vigueur dans le domaine du diagnostic prénatal.

2. La loi précise que l'analyse génétique prénatale doit être précédée et suivie d'un conseil génétique non directif donné par une personne qualifiée. La femme ou le couple ont ainsi la possibilité de prendre leur décision de manière autonome et en toute connaissance de cause. Lorsque l'analyse proposée ne peut, selon toute probabilité, être suivie d'aucun traitement thérapeutique ou prophylactique, la femme doit en être avertie ; elle doit en outre être informée de la possibilité de s'adresser à un service d'information et de conseil en matière d'analyse prénatale. En cas de découverte d'une grave anomalie incurable, la femme doit également être informée sur les solutions autres que l'avortement et rendue attentive à l'existence d'associations de parents d'enfants handicapés et de groupes d'entraide. L'information concernant le but, le type et la signification de l'analyse ainsi que les mesures complémentaires permet de présenter les suites éventuelles au cas où la personne n'envisage pas une telle analyse.

3. L'art. 14, al. 4, prévoit qu'un temps de réflexion adéquat doit s'écouler entre le conseil et l'exécution de l'analyse. La loi ne fixe pas de durée minimum pour cette réflexion, ce qui permet à la femme ou au couple de prendre le temps nécessaire pour se décider. Le facteur temps peut toutefois jouer un rôle important étant donné qu'une réflexion plus longue implique une analyse effectuée plus tardivement et donc, le cas échéant, une interruption de grossesse à un stade déjà avancé.

4. Une étude du fonds national datant de 2006 et consacrée au conseil génétique a révélé qu'une intervention, basée sur un guide et une formation des médecins chargés de suivre les femmes enceintes, améliorait la consultation en la matière. Le conseil s'en trouve largement standardisé et offre un meilleur soutien au niveau du processus permettant de trouver des solutions. Les professionnels de la santé disposent en Suisse de deux brochures élaborées de manière interdisciplinaire ; la première, destinée aux médecins, est un guide sur les examens prénataux ("Leitfaden für vorgeburtliche Untersuchungen", disponible seulement en allemand) et la seconde, destinée au personnel travaillant dans les services d'information et de conseil en matière d'analyse prénatale met l'accent sur le conseil psychosocial dispensé lors des analyses prénatales ("Conseil psychosocial en matière d'analyses prénatales - propositions pour la conduite des entretiens de conseil, complétées d'informations spécialisées"). La surveillance sur la manière dont les médecins accomplissent leur devoir d'information et de conseil dans le cadre des analyses prénatales relève au demeurant du domaine de compétence des autorités cantonales.

Réponse du Conseil fédéral.