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Negli ultimi anni tutti i registri cantonali delle malattie tumorali potevano inviare rapidamente all'Istituto nazionale per l'epidemiologia e la registrazione del cancro (NICER) i dati di base registrati (dati necessari per il monitoraggio nazionale dell'incidenza delle malattie tumorali). La maggior parte dei registri cantonali delle malattie tumorali utilizza il programma NICERStat; due si servono invece di altri software. Il software attualmente in uso è stato costantemente aggiornato e adattato al rapido sviluppo della ricerca scientifica (p. es. importazione semi-automatica di dati sulle patologie o di banche dati cliniche sui tumori e dati provenienti dall'ufficio controllo abitanti). Bisogna però riconoscere che, seppur aggiornato, non soddisfa più le esigenze e va sostituito. In una transizione di questo tipo è importante che il nuovo sistema abbia interfacce compatibili con quelle attuali.

In generale si può osservare che, vista l'eterogeneità delle fonti in campo tumorale (cliniche, laboratori, patologie ecc.), occorrono una collaborazione coordinata nei dettagli e una valutazione molto attenta con il coinvolgimento di chi lavora in prima linea, affinché una nuova soluzione efficace possa decollare e affermarsi a livello nazionale. Sarebbe inoltre auspicabile evitare di spendere molti soldi per inventare una nuova soluzione in Svizzera, dato che ne esistono già diverse all'estero che hanno dato buoni risultati.

Il Consiglio federale è invitato a rispondere alle seguenti domande:

1. Quali vantaggi vede nel preferire lo sviluppo di una soluzione da parte dell'Ufficio federale dell'informatica e della telecomunicazione (UFIT) rispetto ad altri software già affermati?

2. A quanto pare, la realizzazione del nuovo programma da parte dell'UFIT subisce ritardi a causa dei costi elevati. A quanto ammontano?

3. Perché un mandato di questo tipo può essere attribuito direttamente all'UFIT senza indire un bando pubblico?

4. Come si assicura che la soluzione dell'UFIT garantisca la qualità della complessa registrazione delle malattie tumorali?

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1. Nel quadro della registrazione dei tumori, i registri dei tumori elaborano dati personali degni di particolare protezione in forma non anonimizzata. Perciò è importante che la gestione e l'elaborazione dei dati siano soggette a severi requisiti di protezione e di sicurezza. Visto che si tratta di un'applicazione dell'Ufficio federale della sanità pubblica (UFSP), ossia di un servizio federale (cfr. la risposta alla domanda 3), devono essere rispettate le direttive della Confederazione sull'impiego delle tecnologie dell'informazione e della comunicazione (TIC). L'Ufficio federale dell'informatica e della telecomunicazione (UFIT) conosce molto bene questi requisiti e dispone di un elevato know-how in materia.

Inoltre l'accesso ai dati e alle applicazioni della Confederazione deve essere protetto per mezzo della cosiddetta Gestione delle identità e degli accessi della Confederazione (IAM). A tale scopo si utilizza il servizio standard federale eIAM, fornito dall'UFIT. L'integrazione della nuova soluzione informatica nell'eIAM e nelle infrastrutture informatiche in essere è quindi effettuata da un unico fornitore in modo da ridurre il rischio di attuazione.

2. Durante la fase di progettazione tra il maggio del 2017 e il febbraio del 2018, è stato riconosciuto che per un software di registrazione unitario per tutti i registri dei tumori devono essere adempiute molte più esigenze, con il conseguente aumento dei costi di realizzazione. D'altra parte i costi supplementari sono compensati dalla maggiore efficienza acquisita grazie alla registrazione unitaria dei dati. Oltre alla Confederazione ne beneficiano in particolare anche i registri cantonali dei tumori. I costi per la realizzazione e l'introduzione, tra il 2018 e il 2021 incluso, dell'intera soluzione informatica necessaria alla registrazione dei tumori (software di registrazione per i registri dei tumori pediatrici e i registri cantonali dei tumori e pertinenti banche dati, applicazione e banca dati per il servizio nazionale di registrazione dei tumori, sistema informativo e servizio di pseudonimizzazione nonché interconnessione dei componenti per uno scambio di dati il più possibile automatizzato) sono stimati a circa 7,5 milioni di franchi.

3. Secondo l'articolo 31 capoverso 1 della legge del 18 marzo 2016 sulla registrazione delle malattie tumorali (RS 818.33), la Confederazione gestisce un registro dei tumori pediatrici e un servizio nazionale di registrazione dei tumori. Inoltre, secondo l'articolo 27 lettera c dell'ordinanza dell'11 aprile 2018 sulla registrazione delle malattie tumorali, il servizio nazionale di registrazione dei tumori (leggi la Confederazione) mette a disposizione dei registri cantonali dei tumori il programma informatico necessario per la registrazione. La Confederazione può procurarsi la necessaria infrastruttura informatica per l'esecuzione dei suoi compiti sia da uno dei suoi fornitori di prestazioni TIC (concretamente l'UFIT), sia da terzi. Se un servizio dello Stato decide di fornirsi esso stesso, ossia con le proprie risorse, le prestazioni necessarie, si tratta di un'aggiudicazione interna e non di un acquisto ai sensi del diritto in materia di aggiudicazioni e non sottostà quindi al diritto in materia di appalti. L'aggiudicazione all'UFIT della soluzione informatica per la registrazione dei tumori è un'aggiudicazione interna poiché il committente (UFSP) e il servizio incaricato (UFIT) appartengono allo stesso soggetto giuridico (Confederazione Svizzera).

4. Nel quadro dell'organizzazione del progetto sono state adottate tutte le misure necessarie per garantire la qualità della soluzione informatica. Tra queste figurano la costante e stretta collaborazione con esperti del registro dei tumori pediatrici e dei registri cantonali dei tumori, nonché regolari possibilità di test per tutti i futuri utenti.

Risposta del Consiglio federale.