Diskussion:Myalgisk Encefalomyelit

message: Kring förslag om att slå ihop Myalgisk Encefalomyelit med Kroniskt Trötthetssyndrom
2009-02-08
Egentligen finns skillnader mellan diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME) Kroniskt Trötthetssyndrom - Chronic Fatigue Syndrome (CFS). ME finns beskriven av Gilliam, Ramsay och Acehesson. CFS definierades av CDC i USA 1998 och har sedan dess omdefinierats. CFS har varit en luddig diagnos som inte inkluderat flera av typiska ME-symtom som obligatoriska. Däribland mental dimma, malaise och en lång återhämtningstid efter mental eller fysisk aktivitet. Detta gör att det inte är säkert att samma patientpopulationer beskrivs av de två begreppen. CDC skriver på sin egen sajt att CFS inte är samma sak som den neuroligiska sjukdomen ME. 
I och med den nya definitinen av CDC från 2005 går definitinerna av CFS och ME ännu mer isär och det finns därför ökad orsak till att hålla isär begreppen. Kanadadefinitionen från 2003 kan man i princip säga att det är samma sak som tidigare författare medande med ME, fast det i och för sig inte har dysfuntionell termoreglering som obligatoriskt vilket Melvin Ramsay ansåg förekom hos alla ME-patienter.
Nuvarande CDC defintion (Reeves et al. 2005)för CFS ger en prevalens på 2,5% vilket är avsevärt högre än tidigare definition (1994), där prevelensen är 0,4%. CFS har därför alltmer gått emot en mer generellt begrepp av sjukdom. Många med depression får en CFS diagnos numera.
Med tanke på att definitionerna går allt mer isär är det bäst hålla isär ME och CFS på Wikipedia. Risk finns annars att man mistolkar vetenskapliga artiklar ifall man inte känner till skillnaderna.
replies: text: Men artiklarna beskriver samma sjukdom. Samma symtomlista, samma diagnoskod etc. Om inte innehållet i artiklarna skiljer sig, vad är då meningen med skilda artiklar?Sjö 8 februari 2009 kl. 19.08 (CET)
Det är inte samma symtomlista. CFS har tre olika definitoner (1988, 1994 och 2005). Bara det i sig är rörigt. Problemet är väl att man inte har någon vedertagen biomarkör ännu, utan får använda sig av kriteriediagnoser. Vad gäller ME har det besrivits av många författare på t.ex. 50-talet, men de har gjort kliniska observationer och inte gjort kriterier. Det är först Kanadakriterierna från 2003 man fått något som har kritierier. Jag förstår konfunderingen, men vet bara inte hur man i en och samma artikel skall kunna reda ut begreppen. Diagnoskod kan vara samma för flera olika diagnoser. Det är viktigt att de som läser vetenskapliga artiklar är medvetna om CFS-diagnosens variation genom tiderna. Få är medvetna om att det finns nya kriterier sedan 2005 som är mycket mer inklusiva. Det är inte säkert att det är EN sjukdom, utan det kan vara flera sjukdomar. Det är ganska klart redan att det åtminstone handlar om variationer av en sjukdom. När det gäller CDC 2005 och CDC 1994, kan det räcka med depression för att få diagnosen, och där är man redan nu säker på att det handlar om heterogena grupper. Det är väl lite av problematiken med kriterier som skall definiera en förmodad sjukdom. I slutändan är det kritierierna som är sjukdomen eller hur man skall säga, och därför blir det viktigt att hålla isär kriterieuppsättningarna. Sisyfos 9 februari 2009 kl. 16.56 (CET)
Citat översatt: "Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än CFS." http://www.cdc.gov/cfs/cme/wb3151/chapter1/overview.html
Citat översatt: "Flera syndrom sjukdomar har liknande klinisk karakterisktik som CFS. Dessa inkluderar fibromyalgi, myalgisk encefalomyelit, neuroasteni, multipla kemiska överkänsligheter och post-infektuös trötthet. Trots att dessa sjukdomar kan ha andra primära symton, är kronisk trötthet ofta associerad med alla." http://www.cdc.gov/cfs/pdf/06_103087_dtp_cfs_booklet-spread.pdf
Ovanstående citat från CDC i USA klargör deras syn på att ME är en sjukdom som har en annorlunda defintion än CFS. Sisyfos 9 februari 2009 kl. 17.28 (CET)
Vilja:
En enskild person verkar agera för att på svenska Wikipedia skilja mellan ME och CFS (kroniskt trötthetssyndrom). Jag, liksom patientföreningen för ME-patienter, motsätter mig detta.
Det stämmer inte att det vetenskapliga majoriteten uppfattar ME och CFS som två olika sjukdomar, detta är en minoritetshållning. Tvärtom använder allt fler forskare och läkare begreppet ME/CFS eller CFS/ME (för att tydliggöra att ME och CFS är samma sjukdom), se t ex den internationella forskningsorganisationen IACFS/ME, www.iacfsme.org. 
Däremot är en majoritet överens om att ME/CFS-patientgruppen är heterogen, och kommer att behöva delas upp i subgrupper. Viss forskning arbetar med detta, t ex Jonathan Kerrs genforskning. 
ME och CFS bör beskrivas på en och samma Wikipedia-sida, och de definitioner som bör visas är de två mest använda, CDC-kriterierna enligt Fukuda från 1994, och Kanada-kriterierna enligt Carruthers et al från 2003. Dessa två kriterieuppsättningar är otvedydigt dominerande i användning, en uppräkning av alla andra leder enbart till förvirring. 
Som externa länkar föreslår jag att vi enbart använder officiella sidor, d v s inte privata hemsidor gjorda av enskilda personer. Privatperson-information är sällan neutral. Låt oss hålla oss till läkar- och forskarorganisationer som IACFS/ME, relevanta myndigheter som CDC och Vårdguiden, patientorganisationer, specialistkliniker samt välgrundade artiklar.
Jag har tagit bort information som saknar belägg och tydliggjort kopplingen till kroniskt trötthetssyndrom (samma sjukdom). Har rensat länkarna, så att de nu innehåller officiella källor. Föreslår att texten som nu finns 090210 13:47 på Kroniskt trötthetssyndrom gäller även för sökordet Myalgisk Encefalomyelit.
/Vilja
Jag har nu redigerat ihop kroniskt trötthetssyndrom med myalgisk encefalomyelit. Jag har korrigerat stavfel, utelämnat överflödig och icke-belagd information och jobbat för att integrera sidorna så att alla kan enas om informationen. Har ansträngt mig för att sidan ska spegla en neutral information och en majoritetsuppfattning. Har därför också tagit bort privata länkar. Länk till kanadas konsensusrapport finns självklart. Hoppas vi kan vara överens nu!

message: RME är en förening där medlemmarna censureras på sitt eget forum. De portar medlemmar som har andra åsikter. Styrelsemedlemmar som har avvikande åsikter motar man ut ur föreningen. Av dessa orsaker är det viktigt att det finns andra alternativ för ME-drabbade att diskutera saker fritt från censur. Att ha en länk till ett diskussionsforum som är gratis och öppet tycker jag borde vara okay att ha på wikipedia. Jag har sett det vid t.ex. IBS.
RME vill även inte att andra patientföreningar skall finnas som kan hota deras ensamrådande inom området. Vad jag vet är det fri bildanderätt för föreningar. Jag ber om att ME-förenigen får stå på Wikipedia med samma rätt som RME.
Man kan diskutera om hur man skall se på kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) och myalgisk encefalomyelit (ME) i det oändliga, och tillslut blir man tvungen att gå till definitionen av skaparna av begreppen. ME skapades under 50-talet som begrepp och användes i England mycket. Det finns litteratur och vetenskapliga artiklar kring detta. Vad gäller CFS så skapades det i USA 1988 av CDC. Innan 1988 fanns inget som kallades CFS. Det finns nu tre definitioner för CFS (1988, 1994 och 2005). I Kandada togs ett koncensusdokument fram 2003 där man definierade ME/CFS.
Då man diskuterar forskning är det viktigt att ha definitionerna klara för sig. När man diskuterar historia och jämför olika kriterier är det också viktigt att i språkbruket hålla isär vilken definition man talar om.
Wikipedia skall vad jag förstå inte vara en kort beskrivning av hur en enskild person ser på sjukdomen, utan något som för fram något i flera aspekter, och med utgångspunkt från källbeskrivningar. Artiklarna kan förfinas och ifall något underämne blir stort, knoppar man av det och gör en separat arikel om det.
Som det är nu är det ingen idé att fösöka förina och förbättra artikeln för att RME snabbt är framme och återställer förädringarna och ser till att artikeln återställes till att vara på det sätt de vill ha den.
Mitt förslag är att man under arikeln "Myalgisk Encefalomyelit" tar upp historian kring ME från åtminstone 1934. Man kan där ta upp epidemierna och de olika vetenskapliga dokumenten. Hur sjukdomen fick sitt namn på 50-talet. Hur sjukdomen fördes till WHO:s lista 1969. Denna avknoppning av artikeln "Kroniskt trötthetssyndrom" tror jag kan göra det hela mindre rörigt, samtidigt som man får möjlighet att beskriva den tidiga historien.
Kort om historian om ME: http://me-foreningen.se/sjukdomen-historia.htm
Historiska dokument: http://me-cfs.se/referenser.htm#_Toc219979110
/[[Användare:Sisyfos|Sisyfos]] 2 april 2009 kl. 11.21 (CEST)

message: Hej Sjö! 
RME är en förening där medlemmarna censureras på sitt eget forum. De portar medlemmar som har avvikande åsikter som kan verka störande för styrelsen. Styrelsemedlemmar som har avvikande åsikter motar man ut ur föreningen. Av dessa orsaker är det viktigt att det finns andra alternativ för ME-drabbade att diskutera saker fritt från censur. Att ha en länk till ett diskussionsforum som är gratis och öppet tycker jag borde vara okay att ha på wikipedia. Jag har sett det vid t.ex. IBS. 
RME vill även inte att andra patientföreningar skall finnas som kan hota deras ensamrådande inom området. Vad jag vet är det fri bildanderätt för föreningar. Jag ber om att ME-förenigen får stå på Wikipedia med samma rätt som RME.
Man kan diskutera om hur man skall se på kroniskt trötthetssyndrom (chronic fatigue syndrome, CFS) och myalgisk encefalomyelit (ME) i det oändliga, och tillslut blir man tvungen att gå till definitionen av skaparna av begreppen. ME skapades under 50-talet som begrepp och användes i England mycket. Det finns litteratur och vetenskapliga artiklar kring detta. Vad gäller CFS så skapades det i USA 1988 av CDC. Innan 1988 fanns inget som kallades CFS. Det finns nu tre definitioner för CFS (1988, 1994 och 2005). I Kandada togs ett koncensusdokument fram 2003 där man definierade ME/CFS. 
Då man diskuterar forskning är det viktigt att ha definitionerna klara för sig. När man diskuterar historia och jämför olika kriterier är det också viktigt att i språkbruket hålla isär vilken definition man talar om. 
Wikipedia skall vad jag förstå inte vara en kort beskrivning av hur en enskild person ser på sjukdomen, utan något som för fram något i flera aspekter, och med utgångspunkt från källbeskrivningar. Artiklarna kan förfinas och ifall något underämne blir stort, knoppar man av det och gör en separat arikel om det. 
Som det är nu är det ingen idé att fösöka förina och förbättra artikeln för att RME snabbt är framme och återställer förädringarna och ser till att artikeln återställes till att vara på det sätt de vill ha den. 
Mitt förslag är att man under arikeln "Myalgisk Encefalomyelit" tar upp historian kring ME från åtminstone 1934. Man kan där ta upp epidemierna och de olika vetenskapliga dokumenten. Hur sjukdomen fick sitt namn på 50-talet. Hur sjukdomen fördes till WHO:s lista 1969. Denna avknoppning av artikeln "Kroniskt trötthetssyndrom" tror jag kan göra det hela mindre rörigt, samtidigt som man får möjlighet att beskriva den tidiga historien.
Kort om historian om ME: http://me-foreningen.se/sjukdomen-historia.htm
Historiska dokument: http://me-cfs.se/referenser.htm#_Toc219979110
/Sisyfos 2 april 2009 kl. 10.56 (CEST)
replies: text: Jag konstaterar att motsvarande artikel på engelskspråkiga Wikipedia är låst för redigering av oinloggade och nyskapade konton. Uppenbarligen är det bara enfrågekonton som engagerar sig i även "vår" artikel om ämnet. - Tournesol 2 april 2009 kl. 11.07 (CEST)
Jag konstaterar att de som redigerar i artiklarna i princip bara redigerar där, och att det är ett redigeringskrig med låg intensitet som pågår. Jag är inte kompetent att avgöra vem som har mest rätt. I alla fall inte utan en arbetsinsats som är alldeles för stor för att jag ska kunna genomföra den. Däremot vill jag peka på några allmänna regler som enligt min åsikt är viktiga när det gäller konflikter i vetenskapliga frågor:
#För att hårdra det lite (men bara lite): på Wikipedia handlar det inte om vad som är rätt, utan om vad som är den dominerande uppfattningen bland relevanta forskare och yrkesmän inom området. Det är den uppfattningen som ska beskrivas. Egen forskning och egna tolkningar av vetenskapliga frågor ska undvikas. 
#I någorlunda utforskade och/eller omskrivna områden finns det så många artiklar och rapporter att det i princip alltid går att hitta något som stödjer den egna åsikten. Därför är enskilda forskningsrapporter mindre viktiga när det gäller att avgöra vad som är den dominerande uppfattningen bland relevanta forskare och yrkesmän inom området. Därför är metastudier, sammanställningar av forskningsläget eller t.ex. allmänt använda läroböcker bättre att använda. Självpublicerade (privata) hemsidor räknas normalt sett inte som tillförlitliga källor till en artikel. Se också Wikipedia:Verifierbarhet och Wikipedia:Källhänvisningar.
#Om det finns två olika skolor eller olika åsikter inom ett vetenskapligt område ska de båda finnas med i artikeln om de är ungefär lika mycket accepterade, se Wikipedia:Otillbörlig vikt.
#Den sista punkten gäller inte bara vetenskapliga frågor, utan alla redigeringskrig: Använd inte anklagelser om censur som argument, utan argumentera i sak i stället för i person. Se Wikipedia:Inga personangrepp
Sjö 2 april 2009 kl. 21.47 (CEST)
Hej!
I denna situation där RME tar bort länkar till ME-föreningen och det öppna ME-forumet, tycker jag att någon sorts "arbitrage" görs av t.ex. Sjö. När det gäller inledningen tycker jag också att "arbitrage" görs, genom att en Wikipediamoderator bedömer vilken version som passar bäst i Wikipedia. Jag känner så väl igen de som arbetar inom RME att det inte är så svårt att veta vem som står bakom de olika signaturerna, där man falskt uppger att man är "utomstående".
Vad gäller den veteskapliga biten finns det i USA en stark motreaktion emot CDC för att de har gjort CFS-definitonen helt innehållslöst. Patientföreningar är "outraged" för detta. Det finns forskare (Leonard Jason) som sågar den artikel som ligger till grund för CDC:s nya defintion. Jag har personligen skrivit en artikel inom ämnet och den har publicerats i en av USA:s största forskningsorganisationer, för att de har en samsyn inom ämnet. 
Jag är emot att man försöker begränsa informationen på Wikipedia till ens egen syn. Jag anser att man skall ge en allsidig information inom ämnet. Ifall det finns och har funnits olika kriterier skall dessa redovisas. Jag tycker man skall sträva efter att vara så fullständig och korrekt i den information som ges.
Allt arbete med att inhämta information, kolla källor, lägga till referenser och redigering, återställes till tidigare form. Det gör det mindre atraktivt för ett seriöst arbete med Wikipedias artiklar. 
Till RME vill jag hälsa att jag gärna ser att ni slutar gräver ner stridsyxan. Det känns som väldigt överdrivet med all den energi ni lägger ner på att censurera och kontrollera information på Wikipedia och inom er förening. Jag har inga problem med existensen av RME, om det är så ni tror. Jag ser gärna att vi båda lever i samma värld vid sidan om varandra och att vi respekterar varandra.
/Sisyfos 3 april 2009 kl. 09.31 (CEST)

text: Jag kopierar ovanstående från min användardiskussion eftersom den rör fler än Sisyfos och mig. Till Sisyfos: Kan du redogöra för vilken information som du menar att RME censurerar. Förutom länkarna till dina sidor ser det för mig ut som formuleringsfrågor. Jag kan inte se hur det kan kallas censur att ange antalet drabbade till 35-40000 i stället för 35000, eller någon av de andra formuleringarna. Alltså, vilken information är det som RME censurerar och som du har lagt till?Sjö 3 april 2009 kl. 12.49 (CEST)
Hej Sjö!
RME går in flera gånger om dagen för att ta bort länken till ME-föreningen, det gratis öppna forumet och min hemsida. Jag kan säga att hemsidan jag har värderas högt av patienter och läkare här i Sverige. Det öppna formet ger folk en chans att få kontakt med sjuka ifall de har frågor. ME-föreningen är en förening. Förvisso inte registrerad hos skattemyndigheten, men likväl en sammanslutning av personer med ME. 
RME har tidigare flera gånger om dagen tagit bort länkar till Gottfries Clinic och Robert Olin. Gottfries Clinic är den enda specialiserade kliniken i Sverige för ME-patienter. Robert Olin har varit Socialstyrelsens expert för inhämtande av information om fibromyalgi och ME.
RME ser till att bara länkar till sin egen hemsida finns samt till tidningsartiklar och artiklar som de själva varit inblandade i att ta fram. Tidigare var det DN-artiklar. De fick de ta bort för någon klagade på att tidningar var osäkra källor. Nu har de en artikel från fysioterapi, som de varit involverade i att ta fram. 
Jag ser inget fel att de har länkar på Wikipedia, men det de måste någonstans se att de går över alla gränser när de censurerar (tar bort) all annan information.
RME har nu återgått till sin egen version av kanadakriterierna. Det är ingen översättning utan en förenkling. 
Deras inledning är onödigt rörig och saker som inte hör hemma där har jag försökt att flytta ner i texten.
RME har tidigare tagit bort CDC:s kriterier från 2005. Jag tycker det är fel att göra det. Om de tycker sidan är rörig, kan de skapa en undersida där definitionerna reds ut. Det finns t.ex. 3 defintioner från CDC i USA, 2 (?) från australien och 2 (?) från England (Oxford och Ramsay). 
RME har tidigare tagit bort mina redigeringar där jag lagt ner arbete på att ha referenser till de påståenden som görs.
Vad gäller länkar tycker jag man även borde ha med Whittemore-Peterson Institute och The National CFIDS Foundation från USA, samt MERUK från England. Men jag vågar inte lägga dit dem för att då kommer väl de bli bortplockade. Sedan är det frågan hur många länkar man skall ha till engelska sajter. Kanske man i den svenska versionen skall försöka samla på de viktigaste informationskällorna på svenska. Länkar till de engelska källorna finns ju på den engelska versionen, men och man skulle kanske istället lyfta fram den lilla information som ändå finns på svenska.
/Sisyfos 3 april 2009 kl. 19.33 (CEST)
---
Hej!
Mitt förslag är att man vidareutvecklar avsnitt om definitoner och historia. Under avsnittet definitioner kan man beskriva de olika definitionerna och hur och när de togs fram. Man kan beskriva kontroversen med de olika definitionerna. Hur historia och definitioner skall delas upp är jag osäker på. Kanske det blir ihopflätat inom samma avsnitt. Kanske det blir separata avsnitt. Huvudsaken är att man kommer igång med brödtexten och sedan kan man dela upp det senarare genom attt klippa och klistra, när man får en bättre överblick över vad som blir bäst.
Ett avsnitt om forskning vore bra.
När avsnitten börjar bli "störande" i huvudartikeln, knoppar man av dem som egna underariklar till huvudartikeln.
Jag föreslår också att man i avsnittet länkar försöker samla på sig den lilla information som ändå finns på svenska om ME och CFS.
/Sisyfos 4 april 2009 kl. 09.55 (CEST)
Jag representerar inte RME, och vet inte riktigt vad Sisyfos pratar om. Däremot har jag gått in flera gånger och tagit bort länkar till privata hemsidor. Sisyfos är väldigt aktiv och driver egna personliga hemsidor, och har också i egen hög person "skapat en förening", vars kontaktuppgifter går till en enskild person, alltså ingen förening på riktigt. Jag hävdar att vi ska hålla länkarna fria ifrån privata sidor, och istället hänvisa till tredjeparts-information. Det verkar mest neutralt!
Jag tycker verkligen inte att man ska belasta artikeln (redan lång och krånglig) med ännu mera information om de olika kriterierna och deras historia. Det är heller inte så viktigt, om man inte är extremt specialintresserad. Det viktiga är att CDC-Fukuda-kriterierna och Kanada-kriterierna, de två mest accepterade kriterieuppsättningarna, beskrivs. Det verkar vi ju också vara överens om, även om jag föredrog den förenklade varianten som fanns innan Sisyfos ändrade till den ordagranna medicinska.
En länk till Whittemore Peterson Institute är väl jättebra, de är ett välrenommerad och allmänt accepterat forskningsinstitut i frågan. De övriga är föreningar, och då börjar det bli svårare. Vilka utländska föreningar ska man ha med i länklistan, och vilka inte? Det kan bli en väldigt lång lista!
thread_title:  Hitflyttat från Användardiskussion:Sjö