Diskussion:ME/CFS/Arkiv 2009

message: Egentligen finns skillnader mellan diagnosen Myalgisk Encefalomyelit (ME) Kroniskt Trötthetssyndrom - Chronic Fatigue Syndrome (CFS). ME finns beskriven av Gilliam, Ramsay och Acehesson. CFS definierades av CDC i USA 1998 och har sedan dess omdefinierats. CFS har varit en luddig diagnos som inte inkluderat flera av typiska ME-symtom som obligatoriska. Däribland mental dimma, malaise och en lång återhämtningstid efter mental eller fysisk aktivitet. Detta gör att det inte är säkert att samma patientpopulationer beskrivs av de två begreppen. CDC skriver på sin egen sajt att CFS inte är samma sak som den neuroligiska sjukdomen ME.
I och med den nya definitinen av CDC från 2005 går definitinerna av CFS och ME ännu mer isär och det finns därför ökad orsak till att hålla isär begreppen. Kanadadefinitionen från 2003 kan man i princip säga att det är samma sak som tidigare författare medande med ME, fast det i och för sig inte har dysfuntionell termoreglering som obligatoriskt vilket Melvin Ramsay ansåg förekom hos alla ME-patienter. Sisyfos 11 februari 2009 kl. 20.30 (CET)
Av ovanstående anledningar är det bäst att hålla isär ME och CFS på Wikipedia. 
replies: text: Som artiklarna ser ut just nu är det ganska tydligt att de beskriver samma sjukdom. Om det ska vara någon mening med att ha separata artiklar måste de också ha olika innehåll. Sedan är jag inte säker på att uppfattningen att de är olika sjukdomar är allmänt accepterad. Stockholms landsting verkar ha en annan uppfattning. Är det en omstridd fråga eller anses det allmänt att det är två sjukdomar. Vad lärs ut på läkarutbildningar etc.?Sjö 8 februari 2009 kl. 19.16 (CET)
replies: text: :Jag är som sagt inte alls säker på att uppdelningen i två olika sjukdomar är den rådande uppfattningen, tvärtom verkar det som om flera källor betraktar dem som samma. Wikipedia ska spegla den rådande vetenskapliga uppfattningen, med viss hänsyn till avvikande uppfattningar i förhållande till hur stort genomslag de har fått. Jag lägger märke till att engelska Wikipedia betraktar det som olika namn på samma sjukdom och de har specifikt diskuterat frågan om namngivning . Därför behövs det nog en källa som styrker att det betraktas som två olika. En lämplig källa är enligt min åsikt t.ex. någon sammanställning av forskningsläget och/eller behandlingsmetoder sammanställd av någon respekterad grupp. "Egen forskning" d.v.s. att skapa egen, ny kunskap genom att sammanställa källor och dra slutsatser av dem, är inte tillräckligt här på Wikipedia.Sjö 9 februari 2009 kl. 07.46 (CET)
replies: text: ::Svar: Det är sant att det beskrivs under samma rubrik på Engelskspråkiga sajter. Icke desto mindre är CFS ett begrepp som är mer generellt än ME. I och med att deprimerade kan få en CFS diagnos (CDC 2005) innebär det att t.ex. behandling inte självklart är lika för alla med en CFS diagnos. Jag tror att det är svårt att slå ihop artiklarna utan att det blir rörigt vad som är vad. Med tiden kommer förhoppningsvis artiklarna bli redigerade så de får olika innehåll och bli mer specifika.

text: ::Citat översatt: "Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än CFS." http://www.cdc.gov/cfs/cme/wb3151/chapter1/overview.html

text: ::Citat översatt: "Flera syndrom sjukdomar har liknande klinisk karakterisktik som CFS. Dessa inkluderar fibromyalgi, myalgisk encefalomyelit, neuroasteni, multipla kemiska överkänsligheter och post-infektuös trötthet. Trots att dessa sjukdomar kan ha andra primära symton, är kronisk trötthet ofta associerad med alla." http://www.cdc.gov/cfs/pdf/06_103087_dtp_cfs_booklet-spread.pdf

text: ::Ovanstående citat från CDC i USA klargör deras syn på att ME är en sjukdom som har en annorlunda defintion än CFS. Sisyfos 9 februari 2009 kl. 17.26 (CET)
replies: text: :::Det stämmer inte att det vetenskapliga majoriteten uppfattar ME och CFS som två olika sjukdomar, detta är en minoritetshållning. Tvärtom använder allt fler forskare och läkare begreppet ME/CFS eller CFS/ME (för att tydliggöra att ME och CFS är samma sjukdom), se t ex den internationella forskningsorganisationen IACFS/ME, www.iacfsme.org.

text: :::Däremot är en majoritet överens om att ME/CFS-patientgruppen är heterogen, och kommer att behöva delas upp i subgrupper. Viss forskning arbetar med detta, t ex Jonathan Kerrs genforskning.

text: :::ME och CFS bör beskrivas på en och samma Wikipedia-sida, och de definitioner som bör visas är de två mest använda, CDC-kriterierna enligt Fukuda från 1994, och Kanada-kriterierna enligt Carruthers et al från 2003. Dessa två kriterieuppsättningar är otvedydigt dominerande i användning, en uppräkning av alla andra leder enbart till förvirring. CDC 1994 och Kanada beskrevs på sidan fram till nyligen, då någon ändrade den.

text: :::Som externa länkar föreslår jag att vi enbart använder officiella sidor, d v s inte privata hemsidor gjorda av enskilda personer. Privatperson-information är sällan neutral. Låt oss hålla oss till läkar- och forskarorganisationer som IACFS/ME, relevanta myndigheter som CDC och Vårdguiden, patientorganisationer, specialistkliniker samt välgrundade artiklar.
replies: text: ::::Jag har återställt sidan till tidigare information, som var tydligare. Har rensat länkarna, så att de nu innehåller officiella källor. 090210 Vilja
replies: text: :::::CDC CFS-Reeves kriterierna från 2005 har använts i många forskningsartiklar och det vore fel att inte ta med dem. Sidan hade mer referenser och innehöll faktamässigt mer saker av substans än den sidan som vi nu återgått till. Det vore bra att åtminstone ta med de bästa bitarna av de saker som nu "kastats i papperskorgen". Tydligen råder anarki och det är ingen mening med att förfina eller utöka innehållet, för att det kommer alltid att tas bort. Länkar till diskussionsforum finns på flera andra ställen i Wikipedia i Sverige och utomlands. Sisyfos 10 februari 2009 kl. 16.40 (CET)

text: :::::Man skall hålla en neurtral utgångspunkt på wikipedia. Det vore fel för läsarna att undanhålla viktiga informationssajter och forum som finns i Sverige.Wikipedia:Skriv från en neutral utgångspunkt Sisyfos 10 februari 2009 kl. 17.04 (CET)

text: :::::Om de flesta är för att slå ihop ariklarna om Myalgisk Encefalomyelit och Kroniskt Trötthetssyndrom, så tycker jag också att det är okay. Sisyfos 10 februari 2009 kl. 17.35 (CET)

text: :::::Det bör även finnas länk till kanadas koncensusrapport. Sisyfos 10 februari 2009 kl. 17.43 (CET)
replies: text: ::::::Jag har nu redigerat ihop kroniskt trötthetssyndrom med myalgisk encefalomyelit. Jag har korrigerat stavfel, utelämnat överflödig och icke-belagd information och jobbat för att integrera sidorna så att alla kan enas om informationen. Har ansträngt mig för att sidan ska spegla en neutral information och en majoritetsuppfattning. Har därför också tagit bort privata länkar. Länk till kanadas konsensusrapport finns självklart. Hoppas vi kan vara överens nu!

text: ::Det är att undanhålla information att inte ta med CFS-Reeves definitionen. Jag är även tveksam till att i detta läge säga att det är EN sjukdom, även om det så att säga i folkmun brukar anses så. Än så länge handlar det om ett symtomkomplex. Forskningen använder olika definitioner och det är egentligen ett symtomkomplex som definitionerna beskriver. I framtiden kommer man säkert att ha benat ut hur de olika undergrupperna ser ut. Här skall vi hålla oss till fakta och fakta är CDCs olika definitioner för CFS och olika beskrivningar från runt 50-talet om Myalgisk Encefalomyelit. Wikipedia skall inte vara en "annonsplats" för en patientförening, utan en allsidig och faktamässigt korrekt information skall finnas. Länkar till diskussionsforum finns på många andra ställen i Wikipedia. Sajten me-cfs.se är den troligtvis den största samligen länkar i Sverige och det finns ingen anledning att den inte skall vara med i Wikipedia.
Jag har nu sett till att det finns ordentliga referenser. Förut fanns ingen referenslista, men nu finns en lista på 16 referenser. Jag såg till att skilja på historiska kriterier med de som idag används, genom att ha med en historisk sektion. Jag tror detta blir något som alla kan vara tillfreds med. Dem vetenskapliga historian kring ME som sträcker sig till 1934 finns medtagen. Genom att det nu är en gemensam artikel för ME och CFS gäller det inte att helt utesluta historian om ME. Sisyfos 11 februari 2009 kl. 21.18 (CET)

text: :Jag har försökt att hålla inledningen mer kort och koncis. En del från inledningen har lagts in i nedanstående kapitel för att hålla inledningen mer lättläst och bara innehålla det viktigaste.

text: : Kan någon med rättigheter plocka bort artikeln om Myalgisk Encefalomyelit nu när vi slagit ihop artiklarna? http://sv.wikipedia.org/wiki/Myalgisk_Encefalomyelit Sisyfos 11 februari 2009 kl. 21.36 (CET)

text: : En del av texten bör "Wikipidiceras" så att den får rätt stil. http://sv.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Stilguide http://sv.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Handbok_f%C3%B6r_NPOV Sisyfos 11 februari 2009 kl. 21.41 (CET)

text: : Jag har återställt det korrekta latinska namnet (myalgisk encefalomyelit) i faktarutan, det som listas under G93.3 i WHO-ICD-10. Jag har även ändrat rubriken i faktarutan till "ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, av följande skäl:
”Kroniskt trötthetssyndrom” är ett på flera sätt utdaterat och missvisande begrepp. Termen ”chronic fatigue syndrome” myntades av myndigheter i USA, men har alltid rönt stor kritik och ledande forskare och läkare har använt ME eller ME/CFS. ”Kroniskt trötthetssyndrom” är därtill en felöversättning; ”fatigue” översätts lämpligast med ”utmattning”. Samma myndigheter som en gång myntade begreppet ”chronic fatigue syndrome” frångår det nu: i den rapport från Institute of Medicine/National Academy of Medicine som CDC, NIH, FDA, m fl beställde 2015 (se Wikipedia-texten) fastslogs att termen ej längre bör användas. Ur rapporten:
“Conclusion: The committee agrees that the term “chronic fatigue syndrome” often results in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness.”
Vilja (diskussion) 28 augusti 2016 kl. 14.00 (CEST)
thread_title: Kring förslag om att slå ihop Myalgisk Encefalomyelit med Kroniskt Trötthetssyndrom

message: Jag tycker att diskussionen om sjukdomens benämning, hur man beskriver dess olika yttringar, symptom etc bör man faktiskt kunna komma överens om på något sätt. Är det så att man inte kan enas så bör man kanske redogöra för detta i själva artikeln så att läsarna kan bibringas kunskap om att det finns olika tolkningar. Att bara göra stora ändringar i en ursprunglig text är inte bra. Signaturen Vilja har visat tydligt hur man bör göra på ett korrekt sätt och tydligen lagt ner mycket arbete på att rensa upp i många oklarheter etc.
Enligt min uppfattning är det en sak som INTE ska stå i en förment vetenskaplig artikel och det är länkar till personliga webbsidor med subjektiva inriktningar och i detta fall t o m semesterliknande bilder av sajtägaren. Resten bör man kunna komma överens om, men sådana länkar förfläckar det goda syftet med en neutral artikel. Tänk om man läste en artikel i en vetenskplig tidskrift och artikeln avslutades med hänvisning till en av författarnas personliga diskussionsfora och tillika privata bilder. Inte så snyggt där och inte här heller. Var sak har sin plats. Dessa länkar har en hel del bra innehåll, men hör inte hemma här, där bara officiella källor bör redovisas.
Jag tar bort dessa två länkar igen så länge. Vad säger andra intresserade?
/Castorpeter
Har översatt eng malaise med "sjukdomskänsla" och tagit bort ordet "vag" (finns inga belägg för att den skulle vara vag, ofta har ME-patienter mkt kraftig sjukdomskänsla).
Har också korrigerat angivelserna om definitioner. CDC-kriterierna från 1994 är vanligt använda inom klinisk verksamhet, se t ex länken till Vårdguiden (så är verkligheten, även om Kanada-kriterierna egentligen är att föredra). Reeves har enbart används i mkt begränsad omfattning (CDC:s egna forskning, som han basar över) och kan, tycker jag, tas bort helt.
replies: text: Reeves kritierier har avänts i de stora Pharmacogenomics studierna och sedan i många fler rapporter. De har använts i fler studier än man kan tro. Det är viktigt att vara medveten om dessa annorlunda kriterier då man läser vetenskapliga artiklar. Även om de inte är bra, kan man inte välja att inte presentera dem. För det är kriterier för "Chronic Fatigue Syndrome". Dessutom kommer det bara att bli ännu mer förvirring ifall folk inte är medvetna om dessa annorlunda kriterier, utan tror att studierna baseras på likvärdiga kriterier.

text: Det finns på flera andra ställen på Wikipedia länkar till forum. Se t.ex. sidan för Irritabel tarm ( http://sv.wikipedia.org/wiki/Irritabel_tarm ). Jag ser inget motiv varför det för ME/CFS inte skulle gå att länka till sveriges enda gratis öppna forum om ME http://mef-forum.me-cfs.se/

text: Vad gäller länken till hemsidan http://me-cfs.se/ , ser jag inte riktigt problemet med att det finns bilder av författaren. Ser det inte som ett argument. På den svenska delen av Wikipedia förväntar man sig att hitta länkar till information på svenska, så i första hand skall man försöka hitta länkar till Svenskspråkiga sajter. Ifall man är intresserad av engelska kan man genom en knapptryckning välja den engeskla versionen. Sajten http://me-cfs.se/ tycker flera läkare att den är bra. Sajten innehåller gott om länkar och referenser och uppfyller krav på saklighet och vetenskaplighet. Den har länkar till ME-konferenser och ME-organisationer i hela världen. Jag kan inte se något motiv till att inte ta med denna sajt, speciellt för Wikipedia som skall ha en neutral utgångspunkt. Sisyfos 24 februari 2009 kl. 16.54 (CET)
replies: text: :Man efterfrågar att göra artikeln tydligare. Nu är inledningen det en blandning av en massa saker och flera saker passar inte att ha i en kort och koncis sammanfattning/blänkare om vad det är för sjukdom. Jag har gjort om inledningen så att bara de viktigaste faktan om sjukdomen framträder, så det passar som en Wikipedia inledning. Sisyfos 25 februari 2009 kl. 12.10 (CET)
Hävdar att den förra inledningen var tydligare, och återställer den. Vidhåller att privata hemsidor inte är vettiga länkar, eftersom de innehåller en enskilds persons åsikter snarare än genomarbetad information. Myndigheter, forskningsorganisationer och etablerade patientföreningar, med ett stort antal medlemmar, har information som processats fram och godkänts av flera parter, vilket förstås ger bättre giltighet.
Externa länkar igen
Har tagit bort referensen till en icke-existerande förening. Länken går till en sida som propagerar för en sammanslutning som ännu inte finns eller är registrerad. Det enda detta åstakommer är att så split bland och förvirra intresserade människor. Varför kan inte Sisyfos samarbeta istället med Sveriges riksförening?

text: Det råder fri rätt att bilda förening i Sverige. Det RME just nu håller på med i denna Wikipedia artikel liknar ett desperat försök att kontrollera informationen. Glöm inte att detta inte är RMEs privata hemsida. Detta är en Wikipedia artikel. Ifall det finns kontroverser, så skall de lyftas fram enligt Wikipedias principer. Sisyfos 3 mars 2009 kl. 12.26 (CET)

text: Wikipedia kräver en neutral synvinkel: http://sv.wikipedia.org/wiki/Wikipedia:Handbok_f%C3%B6r_NPOV Citat: "om det är kontroversiella fakta, ange varför informationen är kontroversiell och vilka alternativa fakta som finns - för annars kan det verka som du eller Wikipedia undanhåller information" och "Kort sagt, att radera information är inte okej. Det är bättre att lägga till mer information." Sisyfos 3 mars 2009 kl. 13.04 (CET)
Precis, neutral synvinkel är nyckelbegreppet. Därför återställer jag den tidigare inledningen, som innehåller mer, relevant, information. Jag tar även åter bort länkar till sajter som inte är neutrala. Personliga hemsidor borgar inte för neutralitet. En förening gör det, men den måste då verkligen vara en förening, inte ett enmansprojekt. Finns stadgar, organisationsnummer, styrelse, medlemsförteckning, årsmötesprotokoll och revisorer? Då detta är ordnat, tycker jag att länken ska återinföras.
//Jag tycker också att Sisyfos ändringar av kriterierna har gjort texten mycket krångligare, och skulle gärna se en tillbakagång till enklare, mer läsbara kriterier. Gissar att Wikipedia snarare används av patienter och anhöriga än av läkare (de har ju andra källor).

text: Inledningen skall vara kort och koncis. När det är en artikel om en sjukdom, står länkarna till patientföreningar längst ner under externa länkar. Wikipedia skall belysa saker ur alla perspektiv och det går inte att begränsa informationen till det man själv tycker skall framhållas. De olika kritierebeskrivningarna för ME eller CFS är av en central betydelse, och det vore mycket underligt att ta bort dem ur artikeln. Historik och kriterier är viktiga fakta att ta med. Sisyfos 15 mars 2009 kl. 13.26 (CET)
thread_title:  Att komma överens samt frågan om externa länkar 

message: Denna artikel är extremt svår ta till sig pga den röriga texten och strukturen. Jag tycker det är mycket synd Sysofos förslag att åtminstone göra inledningen lite begripligare har återställts. Är ni andra överhuvud taget intresserad om någon läsare skall kunna förstå detta ämne eller är ni bara mån att era egna textförslag skall stå i den? Ocgh nej, jag har inget eget förslag på varken hur det bör se ut eller artikeln utformas. Jag är alldeles för okunnig i sakämnet (men just därför skulle jag också vara intresserad lära mig mer vilket jag inte kan med nuvarande utseende)Wanpe 31 mars 2009 kl. 16.16 (CEST)
replies: text: Jag har följt detta på distans och jag har förstått att RME vill detaljstyra innehållet i artikeln och inte är intresserad att den utvecklas och förfinas. Mitt förslag är därför att RME stängs ute från redigeringen av denna artikel. Sysifos inledning tycker jag är den tydligaste. VistValerian 2 april 2009 kl. 10.06 (CEST)
Jag har försökt att minska på den röriga inledningen genom att ha en mer kort och koncis inledning och lägga information som ej passar i inledningen nere i texten. T.ex. skapade jag rubriken "Kunskapen inom samhället" där jag lade en del saker som inte passade i inledningen. /Sisyfos 2 april 2009 kl. 11.11 (CEST)
Håller med om att artikeln i vissa delar är svår att ta till sig - det beror på att Sisyfos vill ha med en totalt ordagrann översättning av kriterierna (som ju är skrivna för läkare), istället för att använda den förenklade varianten (som är lättare för patienter att läsa och förstå, och som när det gäller Fukuda-kriterierna t ex används på Vårdguiden). Det beror också på att Sisyfos vill ha med stycken om historik och kriterier (Reeves) som inte är så aktuella för svenska läsare. Men visst, låt oss ha kvar dessa. Men då måste inledningen ge en god bild av sjukdomen, för många läsare kommer inte att ta sig igenom hela Wikipedia-artikeln, som den ser ut nu. Sisyfos inledning är inte så korrekt - den epidemiska formen av ME/CFS är t ex väldigt ovanlig. Den är inte heller så välskriven, meningar börjar med "samt" etc.
Nästa fråga: länkar. Enligt Wikipedias principer ska man använda sig av en princip om neutral information. Då är länkar till privatpersoners hemsidor inte så lämpliga. Sisyfos driver egna personliga hemsidor, och har också i egen hög person "skapat en förening", vars kontaktuppgifter går till en enskild person, alltså ingen förening på riktigt. Jag hävdar att vi ska hålla länkarna fria ifrån privata sidor, och istället hänvisa till tredjeparts-information, se diskussionen ovan.

text: RME jag ber er att lägga av med att ta bort länkarna. Låt någon moderator bestämma denna sak. Det blir bara ett krig av att ni tar bort länkar till andra föreningar och andra hemsidor som ni upplever som någon form av konkurens. Det här börjar bli riktigt larvigt. /Sisyfos 7 april 2009 kl. 20.15 (CEST)
Artikeln har nu legat med wikifieringmall i över två månader och någon förbättring av texten i denna bedrövliga artikel har inte skett. Om inte en ordentlig förbättring av texten som ger bättre förståelse och basal wikifiering, så avser jag om någon vecka göra något radikalt med denna nu oläsliga och obegripliga artikel. Min avsikt är att skära ner den till det minimum jag själv kan förstå i sakämnet (vilket inte är mycket) dvs hela artikeln blir då 5-15 rader. Wanpe 7 april 2009 kl. 20.24 (CEST)
thread_title:  Rörig artikeltext 

message: Jag har nu gjort hopslagning och kraftig rensning i denna artikel. Jag kommer bevaka den framöver för att se till att den inte återigen svämmar över med obegripliga detaljer, medan jag naturligtvis kommer välkomna kompletteringar som gör den bättre. Wanpe 10 april 2009 kl. 11.12 (CEST)
replies: text: Wanpe, kanske ditt grepp på det hela inte är så dumt. Kanske behövdes någon utomstående för att skära i artikeln så den blev i Wikipedia stil. En massa försvann, men det blev ju betydligt mer översiktligt som du säger. Vi som är engagerade i ME/CFS kanske har svårt att se det övergripande för vi förblindas av detaljerna. Jag var ju mer inne på att göra artikeln mer detaljerad, men att lägga detaljerna i "sub-pages" (undersidor). Det kanske man fortfarande kan göra i och för sig. Man kan ju ha undersidor för t.ex. diagnos kriterier, forskning och historia. Eller blir det för detaljerat för Wikipedia? Jag tycker att vi kör på din version tillsvidare. Jag skall hålla mig borta från ändringar. Hör bara av er ifall ni behöver hjälp och råd med något. Mitt förslag är att RME och jag inte rör sidan och att den låses från redigering, så vi slipper ett nytt "pennkrig". /Sisyfos 10 april 2009 kl. 20.17 (CEST)
Nu har RME varit framme igen och tagit bort länkar igen till ME-föreningen, ett öppet gratis ME-forum och sveriges största informatinssajt om ME. Tydligen upplever RME dessa som konkurrens. Jag vädjar till moderatorn att låsa artikeln om Kroniskt trötthetssyndrom så ingen mer redigering kan ske. Jag vädjar också till RME att inte ta bort saker där ni är part i målet, utan överlåta detta till neutrala personer. /Sisyfos 13 april 2009 kl. 11.05 (CEST)
replies: text: :Jag tänker inte bli någon domare mellan er, tv tar jag nu bort alla externa länakr som inte går till tredjepartaktör. Wanpe 13 april 2009 kl. 12.24 (CEST)
thread_title:  Hopslagning och kraftig rensning