Diskussion:ME/CFS/Arkiv 2010

message: Precis oavsett skäl, så är det inte ok att ta bort länkar till andra källor bara för att de pekar till något ställe som man inte gillar.
Ni som redan känner till patientföreningar och så vidare glömmer bort att det absolut inte kommer någon information om sådant från läkarna. Så detta är viktigt för folk som nyligen insjuknat.
Självklart skall det finnas länkar, antingen till en artikel om RME, eller en länk till deras hemsida. Om ME-forumet är väldigt aktivt skall även det länkas till, eventuell med en disclaimer. Det är bättre att det finns en länk med en text där det står "Denna länk pekar till en fristående sida som inte har något med RME att göra" än att de hittar den genom Google och folk aldrig ser den. 
ME-föreningen verkar alltså vara en förening under uppstart, och det är inte alls ovanligt med flera föreningar som gör samma sak. Och ME-föreningens inriktning verkar dessutom vara att starta en fond för forskning kring ME. Eller rimligtvis snarare en stiftelse, fondbegreppet är brett missbrukat i detta sammanhanget, Cancerfonden har t.ex. ingen fond i juridisk mening utan bara tillgångsförvaltning. 
Om RME är obekväm med forumet kanske det är på sin plats att kontakta forumägaren så denne, förhoppningsvis välvillige person, kan lägga till någon sådan information någonstans i informationen om formumet. Om man inte anser att en förening är seriös och tar in pengar för något annat än angivet syfte skall man polisanmäla. Annars håller man k*ften och hjälps åt mot föreningarnas uppenbart gemensamma mål. 
Min poäng är att antingen jobbar man för att lösa ME/CFS-problemet, eller inte. Att tjafsa om skitsaker och revirpinka löser det inte.
/Klädsamt anonym ME-anhörig.
5:e augusti 2010 kl. 19.29 (CEST)
replies: text: Jag förstår inte vilken redigering du syftar på, nämn datum och tid? Ulner 5 augusti 2010 kl. 22.39 (CEST)
ME-föreningen har valt att inte registrera sig hos Skatteverket ännu eftersom det skulle innebära för mycket arbete för de redan sjuka medlemmarna. Föreningens medlemmar är så invalidiserade av sjukdomen att de inte skulle orka med att driva en förening som uppfyller Skatteverkets alla krav för en ideell allmännyttig förening, även om den i mångt och mycket uppfyller dessa krav. Medlemmarna har en stor vilja till att deras intressen tas tillvara, och känner att föreningen fyller ett stort behov. RME är mycket obekväma med ME-föreningen, men de får nog acceptera att man i Sverige har fri föreningsbildning. Bara för att en förening bildats finns det inget som säger att inte fler kan bildas. Förhoppningsvis kan RME sluta att censurera här på Wikipedia. Det räcker att de censurerar sina egna medlemmar på sitt internetforum. --Sisyfos (disk) 24 april 2012 kl. 16.11 (CEST)

text: Wikipedia skall har en globala skrivningar, och intresseföreningar har ingen självklar plats bland externa länkar. Wp är inte en länsksamling.Yger (disk) 24 april 2012 kl. 16.57 (CEST)
Det saknas bra information om sjukdomen ME på internet och inom sjukvården är kunskapen mycket begränsad, därför är patientföreningarnas information väldigt viktig och eftertraktad. Är det okay att ha länkar till läkare som är specialiserade i sjukdomen? --Sisyfos (disk) 24 april 2012 kl. 17.10 (CEST)
thread_title:  Patientförening 

message: 2009 fann forskare att 2 av 3 patienter med kroniskt trötthetssyndrom bär på ett retrovirus, XMRV, i en viss typ av vita blodkroppar. Motsvarande fynd gjordes bara hos 8 av 218 bland de friska personerna kontrollgruppen. Huruvida viruset är en orsak till syndromet eller om kopplingen är en annan är dock inte klargjort.[1]
Det är nu klargjort: http://jvi.asm.org/cgi/content/abstract/JVI.00693-11v1
thread_title:  Ny rapport