Обсуждение:Витилиго

message: *По поводу Майкла Джексона фигня написана. Во первых это он сам так утверждал, что у него болезнь и он гордится тем что он негр. Но на самом то деле все всё знали как всё на самом деле =). Во вторых болезнь не могла передаться его сыну просто потому что у него не было биологических детей. Ну и ещё можете фотки посмотреть этого сына. 79.164.234.234 11:01, 14 января 2011 (UTC) cyberbot
*Мария спрашивает: 	12 сентября 18:41:53 
Здравствуйте! У моего сына, 5 лет, на коже появились белые пятна диаметром около 5 мм не больше...Приемущественнона конечностях, на руках и ногах. Появились синяки под глазами, плохо стал кушать, стал уставать..Врачи не знают что это такое. Поставили диагноз "на бум"... болезнь белых пятен..., но симптомы не совпадают...Когда болезнь белых пятен, то пятна располагаються на шеи, груди половых органах и могут быть не однородными. А у нас пятна белые, на ощуп простая кожа, гладкая...Пожалуйста, подскажите что может быть с моим сыном??? Заранее спасибо...
** Википедия не дает медицинских консультаций. К сожалению по представленному вами анамнезу не представляется возможным что либо сказать конкретное по вашему случаю.  goga312 18:55, 14 января 2010 (UTC)

message: Я все же хотел бы выяснить, почему вы упорно удаляете ссылку на сайт provitiligo.com
Прошу прощения, но причем тут спам? Наш сайт уже больше пяти лет существует, и все это время мы собираем информацию по витилиго. У нас море статей по данному вопросу, в том числе и написанных дерматологами, занимающимися непосредственно изучением данной проблемы. На форуме - море отзывов и историй лечения от РЕАЛЬНЫХ людей. Нас знают практически все, мы сотрудничаем с разными специалистами, и фактически у нас создано целое сообщество. В настоящий момент я подал заявку на участие в Первом Международном Консорциуме о Витилиго и его информационное спонсорство.
После сайта vitiligosupport.org, который является международным ресурсом, мы - второй по значимости ресурс в Интернете и первый - в Рунете. Вы считаете это недостаточным основанием для добавления в раздел ссылок на странице о витилиго? То, что вы, возможно, впервые увидели наш ресурс, не значит, что он "левый". Нам раскрутка как таковая не нужна - у нас и так предостаточно посетителей ежедневно, и мы давно на первых местах в поисковиках находимся. Добавлял я только для того, чтобы люди могли получить СВЕЖУЮ информацию о витилиго, а не наполовину устаревшую из той статьи, на которую у вас дана единственная ссылка. В настоящий момент статья о витилиго АБСОЛЮТНО ПУСТАЯ, тогда как на нашем сайте информации - хоть ведром черпай.
Уж и не знаю, что еще сказать, честное слово...
replies: text: P.S.: Простите, если как-то не так добавил правку - движок википедии, мягко говоря, не самый удобный и интуитивно понятный в мире.
* Вносите информацию в статью, улучшайте её, ваш сайт содержит слишком много рекламных материалов сообщество кране негативно относится к добавлению внешних ссылок без внесения информации в статьи. Если действительно хотите помочь википедии то пишите статью, тогда вы вполне можете ссылаться на ваш сайт в качестве источника информации. Если вы считаете что я оцениваю ваш ресурс предвзято то оставьте сообщение на форуме что бы уместность его добавления оценили другие участники. --goga312 20:37, 14 февраля 2010 (UTC)
replies: text: :Пояснение
Спасибо, что пробыли на нашем сайте невероятных 3 секунды. Рекламных материалов у нас там целый ноль - есть просто раздел "Аптека", в котором продаются наиболее эффективные препараты для лечения. В самих же статьях не содержится никакой рекламы, кроме ссылок на нашу же аптеку там, где это уместно.
И вы немного не поняли. Я не хочу помочь википедии - я хочу помочь ЛЮДЯМ, и ссылку оставлял ДЛЯ НИХ, а не для того, чтобы вы меня отправляли на форум, чтобы оправдываться. В конце концов, цель данного ресурса - предоставить АКТУАЛЬНУЮ ИНФОРМАЦИЮ ПОСЕТИТЕЛЯМ, а не разводить дискуссии между членами сообщества википедии. Я допускаю, что вы не знаете меня лично - ничего не мешает познакомиться. Но в сообществе витилиго мое имя имеет вес, а наш сайт, как я уже говорил, давно является центральным, и нет необходимости что-то доказывать кому-то.
Что касается наполнения статьи... Теоретически я мог бы, конечно, дополнить ее, а не просто ссылку вставлять, но мне, простите, элементарно лень. Я обработал, дописал и написал с нуля больше сотни статей по данному заболеванию для нашего сайта. Еще раз это пережевывать у меня нет ни малейшего желания. Если хотите, я готов поделиться с вами материалом из нашей витипедии - там достаточно лаконично описаны все основные особенности данного заболевания и его лечения. Материал отредактирован - его можно просто скопировать. Предназначен он, правда, для массового читателя, то есть там все по существу и без кучи специализированных терминов. Тем не менее, покрывает он ГОРАЗДО больше вопросов, чем текущая статья на данном ресурсе.
Вот если такой вариант вас устраивает - поделюсь с удовольствием. Но затевать дискуссию на форуме и оправдываться я не буду, уж простите - мне это даром не надо, есть чем заняться.
И между прочим, тот же Vitiligosupport.org без всяких проблем висит на английской версии страницы о витилиго, и никто его оттуда не стирает. А у них и информации меньше, и на форуме можно оставлять сообщения только за деньги, хотя ресурс и заслуженный. Почему, интересно, в русской версии не может быть ссылки на аналогичный локальный ресурс? 
----
thread_title: О добавлении ссылок

message: 07-03-2010
replies: text: Уважаемый Гога, чем не понравилась статья? Ведь то, что осталось, вообще не информативно. И есть ошибки: 
1) откуда взялась "связь с нейро-эндокринными расстройствами"? Есть связь с нейро-иммунными.
2) После слов "Субъективных ощущений у больных витилиго нет" нужно поставить запятую.
Мне кажется, статьи википедии должны нести информацию, прежде всего, а не иметься просто для галочки. Если статья показалась тенденциозной, давайте добавим в неё других теорий - их всего ещё три штуки. Почему "интересные факты" почикали? Разве они не интересные?)
* Во первых стиль изложения, во вторых отсутствие НТЗ, в третьих не энциклопедичность. Такое ощущение что текст писался 7 классником по мотивам услышанного когда то рассказа. Фактические неточности, не корректные аналогии, искажающие представление о предмете примеры. Возможно для форума такой материал и подойдет, но не для  медицинской статьи. Если вы в состоянии энциклопедично и без терминологических и фактических ляпов изложить материал то в добрый путь, правьте смело. Относительно интересных фактов я вообще считаю что такой раздел вовсе не нужен в мед статьях, но по настояние сообщества он сохраняется. Пожалуйста переработайте вносимый вами текст в соответствиями с правилами википедии.  goga312 08:13, 6 марта 2010 (UTC)
----
06-03-2010
Пара комментариев к моим последним правкам
Из ссылок можно также убрать и vitilig.ru - там минимум информации, и она не обновляется совершенно уже очень давно. По сути это просто небольшой информационный сайт именно организации, а не самого заболевания. У г-на Ломоносова есть и другой сайт, где тоже чуток информации - mnmt.ru. Оба они не имеют практически никакой ценности, как и презентационная страничка книги Кошевенко.
Также я не уверен в том, что в Википедии можно публиковать ссылки на защищенные авторскими правами художественные произведения (см. примечание 2). Это является банальным нарушением.
Что касается самой статьи... Если вам нужна именно энциклопедическая статья, рассчитанная больше на специалистов, устроит ли вас вполне официальный материал, написанный совместно сотрудниками нашего портала и Кафедры дерматовенерологии и клинической микологии Российской медицинской академии последипломного образования?
* Пока не увижу материал не могу ответитьт на ваш вопрос, если данная работа соответствует формату википедии то почему бы и нет и подписывайте свои реплики  ~~~~  goga312 12:56, 6 марта 2010 (UTC)
thread_title: Чем не угодили изменения от конца февраля?

message: 07-03-2010 Чураев М.Ю.
Насчёт сайта mnmt.ru отчасти согласен - можно заменить, хотя это уже чисто коммерческий сайт, и того исчерпывающего дерматологического изложения проблемы витилиго, как на vitilig.ru, там уже не найти. Но это, смотря какие цели стоят перед создателями википедии.
А вот насчёт сайта vitiligo.ru доктора Кошевенко категорически возражаю! Это личный сайт Юрия Николаевича (с которым я имею личную переписку) - человека, который потратил на фундаментальнейшее изучение проблемы витилиго времени больше, чем все остальные вместе взятые. Его труд "Витилиго",2002г., на сегодня является единственной монографией по теме. Кроме того, Ю.Н. в настоящее время по состоянию здоровья не имеет иных источников дохода, кроме как от реализации собственных книг, поэтому исключать его стараничку (кстати, куда более правильно ИМХО ориентирующую "пациентов", чем все прочие великолепные коммерческие "порталы") просто неэтично.
.....
Гога, а в чём Вы видите " Фактические неточности и не корректные аналогии, искажающие представление о предмете примеры"? Какие КОНКРЕТНЫЕ "терминологические и фактические ляпы"? Я бы в эту статью вообще добавил раздел "Термины витилиго", он у меня давно готов. Стиль - дело десятое, можно использовать любой стиль. А вот по сути - определите поточнее, пожалуйста свои претензии. И "интересные факты" - они тем и интересны, что при своей кажущейся абстрактности прекрасно освещают суть проблемы с понятной простому читателю стороны.
Лично я очень уважаю википедию и уже в качестве простого обывателя нашёл в ней массу дотоле неизвестных мне фактов и вещей. И, думаю, все приходят сюда за этим же, а не за кучей непонятных терминов, изложенных языком кандидатской диссертации.
 
Я не прав? И что такое "НТЗ", где почитать?
И ещё: всё-таки, не понятно: откуда взялись "нейро-эндокринные нарушения" в качестве причины, пусть и предполагаемой, витилиго???
replies: text: * ВП:НТЗ ознакомится можно здесь. Относительно терминологии есть викиссылки, они выполняются с помощью термин например меланин, кликнув по ней вы попадете на статью описвающую термин. Поэтому описание терминологии в статье не нужно, достатчоно лишь внутри текста давать викиссылки и читатель легко сможет ознакомится со значением непонятного ему термина. Не корректные ссылки правьте смело. Викифицируйте пожалуйста вносимый вами текст, и пожалуйста излагайте в стиле википедии, для примера можете посмотреть статью Бронхиальная астма goga312 15:30, 6 марта 2010 (UTC)
--------
06.03.2010 Дмитрий Чернов
С Кошевенко лично не переписывается только ленивый - он достаточно охотно идет на беседу. А оставлять ссылку на практически пустой ресурс, где рекламируется книга, только для того, чтобы помочь автору продавать ее - это перебор. Давайте еще разместим ссылки на vitix.ru, vitilem.com и пр. - поможем всем! Я лично ничего не имею против г-на Кошевенко (хороший специалист, безусловно), но его сайт НЕ является информационным ни секунды, а сама книга рассчитана исключительно на специалистов. Никакой особо правильной ориентации пациентов в ней тоже нет - фактически сухое изложение собранной автором информации, анализ многих лет работы с больными витилиго.
И вообще довольно странно в энциклопидической статье смотрятся фразы "дешевле, чем где бы-то ни было". Давайте как-нибудь придерживаться одного направления что ли - или серьезно пишем, или занимаемся рекламой.
Статью предоставлю чуть попозже. Про стилистику понятно, хотя жаль, что простому человеку сухой научный материал мало чем поможет.

text: * Ну так уж сложилось что у нас такой стиль изложения материала, если человеку будет что то не понятно, он всегда может пойти по викиссылкам, или воспользоваться ссылками на внешние ресурсы. Все таки википедия русерс который должен поднимать до своего уровня, а не опускаться до максимально упрощенного стиля понятного даже младшекласнику. И пожалйста подписывайте свои реплики с помощью  ~~~~  goga312 18:06, 6 марта 2010 (UTC)
----------
07.03.2010 Чураев
Я продолжаю настаивать на включении сайта кошевенко в список ссылок. Саму ссылку, правда, несколько изменил: теперь она ведёт конкретно на раздел сайта, описывающий саму болезнь - описывающий полно, конкретно, без заумных излишеств, но с конкретными, актуальными для лечения выводами.
Попрошу также г-на Чернова не толкаться локтями и не устанавливать здесь свои порядки, выдвигая и без того максимально коммерциализированные ресурсы на первые места.
 ~~Чураев Михаил Юрьевич~~
----------
13.06.2010 Дмитрий Чернов
Попрошу г-на Чураева не демонстрировать свой паталогический маразм, а успокоиться наконец. На первых местах должны стоять ссылки на ресурсы, которые ДЕЙСТВИТЕЛЬНО дают информацию, а не имеют полторы строчки текста или 99% копипасты вроде вашего чудо-сайта. Я понимаю, что тяжело признать, что не вам удалось чего-то в этой области добиться, но до маразма уже не надо доходить. Промо-страничка Кошевенко и ваш говноресурс про "состояние витилиго" с тремя человеками посещений в сутки - это банальное пустозвонство и дезынформация. Простому человеку не нужна ни книга Кошевенко, ни ваши дилетантские заумствования на тему тонких материй. Вы можете и дальше с пеной у рта доказывать свою правоту, но время все очень правильно расставляет на свои места.
Вы можете хоть до посинения спорить со мной о ценности сайта "Про Витилиго", но факты всегда будут не на вашей стороне, поверьте. И лучше даже не пытаться разводить тут истерику и засыпать всех вокруг очередными размышлениями "на тему" - только себе хуже сделаете, только себя лишний раз скомпрометируете своими криками на тему коммерциализации всех вокруг. Постыдитесь хотя бы того, что вы в данной ситуации ничем не отличаетесь от посетительниц Вуман.ру, орущих и истерящих по любому не устраивающему их поводу.
-----------
22.06.2010 Чураев Михаил Юрьевич
Довольно странные у г-на Чернова понятия о "вежливости" и "добрых намерениях". Прошу куратора статьи обратить внимание на стиль этого автора. 
Интересно также было бы узнать, кто дал право г-ну Чернову судить, что "нужно простому человеку", а что - нет. Понятно, что с точки зрения г-на Чернова "простому человеку" нужны только бесконечные товары из его крупнейшей в России интернет-аптеки, посвящённой "исключительно проблемам Витилиго". Но разве это основание для того, чтобы лишать читателей возможности ознакомиться со всеми, а не только удобными г-ну Чернову точками зрения? 
Ю.Н.Кошевенко - крупнейший, возможно и в мире, специалист по Витилиго, автор ЕДИНСТВЕННОЙ и очень качественной монографии на эту тему. Почему удалена ссылка на его сайт, статьи которого гораздо полнее описывают Витилиго, чем, например, статья на том же сайте института иммунологии, оставленном в ссылках?
Почему, оставив личный коммерческий сайт не имеющего медико-биологического образования г-на Чернова (журналиста, допускающего в своих "статьях" медицинскую ересь, небезопасную в т.ч. и для жизни читателей!), удалили ссылку на сайт "Психосоматическое лечение кожи", 
единственный в рунете развивающий психосоматический подход к проблемам кожи, который ведёт дипломированный биолог, выпускник МГУ? Уж наверное, биолог лучше чем журналист может отличить истинно "авторитетный (в данном вопросе) источник" от коммерческой шелухи. Вы не согласны, Гога?
На своём "говноресурсе", кстати, мне не единожды уже приходилось исправлять наиболее грубые ляпы Чернова - например, о Невусах Сеттона - разновидности витилиго.
Поэтому прошу ссылки на сайт Кошевенко и сайт "Психосоматическое лечение кожи" восстановить, как отвечающие интересам читателей и максимально корректные в медицинском плане.
*  Сайт крупнейшего специалиста по проблеме Витилиго в России, доктора медицинских наук Ю.Н.Кошевенко - автора единственной на сегодня в мире монографии "ВИТИЛИГО" (2002г.). Сжато и понятно представляет наиболее на сегодня проработанную "Психосоматическую теорию" Витилиго и подходы к лечению на её основе.
*  Сайт "Психосоматическое лечение кожи". Статьи, литература для закачки, ссылки по теме. Это единственное интернет-место, где можно познакомиться с альтернативным взглядом на проблему.
С уважением,
 ~~Чураев Михаил Юрьевич~~
-----------
22.06.2010 Чураев Михаил Юрьевич
Вполне согласен. Вторым абзацем на главной странице сайта по второй ссылке добавил:
Актуальность: общеизвестно, что заболеваемость дерматозами (витилиго, псориаз и т.д.) растёт в последние годы чуть ли не в геометрической прогрессии. Причём, быстрее всего - в наиболее развитых и социально продвинутых странах (Скандинавия, Швейцария). В этих странах прекрасная экология, народ питается сбалансированно, медицина на высшем уровне. Факторы популяционной генетики, на которые часто списывают этот рост, в данном случае в расчёт принимать нельзя, т.к. факторы эти крайне инерционные, кардинально за последние 10.000 лет не изменились и уж никак не могут обуславливать события, длительность которых измеряется десятилетиями. Всё это позволяет сделать вывод, что дерматозы - не столько "болезни", сколько "состояния", имеющие основанием какие-то скорее всего психо-социальные причины. Между тем, миф о витилиго, например, как о БОЛЕЗНИ, причём практически неизлечимой, упорно витает в умах страдающих и старательно поддерживается как врачами разнообразнейших специальностей, так и производителями/распространителями всевозможных снадобий. Трудно предположить в этом наивное заблуждение: ведь если то же витилиго - БОЛЕЗНЬ, значит, должны быть препараты, процедуры, услуги по ЛЕЧЕНИЮ. Всё очень дорогое! Тот статистический факт, что люди, принимающие такое "лечение", получают ремиссию в полтора раза РЕЖЕ, чем те, кто вообще не лечится, старательно замалчивается. Этот сайт - для попытки разобраться в парадоксах и сути обозначенного явления.
Возможно Вам, Гога, как врачу, такой пассаж и не совсем по душе, но равнодушным, надеюсь, не оставит. 
С уважением,
 ~~Чураев Михаил Юрьевич~~
thread_title: про ссылки

message: Против первой ссылки ничего не имею против, вторая ссылка мне кажется довольно спорной, если вы считаете её необходимой в статье то начните обсуждение на форуме, так вы привлечете внимание многих участников и ознакомитесь с мнением участников проекта по этому поводу.  goga312 12:17, 22 июня 2010 (UTC)
thread_title:  О ссылках 

message: Основатель центра Василишин А.А.
 --195.191.214.214 13:06, 18 февраля 2013 (UTC) пациентка
thread_title:  Центр витилиго в Украине 

message: Для доступности населению РФ большого объёма информации с Витилиго-саппорта проделана работа по переводу его огромного FAQ.
Перевод литературный, произведён медицински грамотным специалистом, с позиций психосоматики занимающимся витилиго более 12 лет.
Предлагаю разместить ссылку на этот перевод. На любой вопрос из ФАКа можно получить ответ прямо из основной страницы, но можно читать и последовательно - всего получается 7 довольно крупных страниц для такого чтения.
Вот эта ссылка:
http://uvbnb.ru/board/chem_boleem/vitiligo/vsi_vitiligo_support_internejshnl_chto_ehto_za_zver_i_ego_faq/12-1-0-22
Чураев Михаил Биофак МГУ-1982 08:47, 20 сентября 2017 (UTC)Чураев Михаил
thread_title:  Добавление ссылки на литературный перевод ФАКа с Vitiligo Support International