Dyskusja:Zespół Downa

message: Zgadzam się całkowicie. Rodzice szukają pomocy i wyjaśnienia. Chcą wiedzieć jak będzie rozwijać się ich nowonarodzone dziecko. Chcą zobaczyć i poznać inne dzieci z tym problemem. Definicja to za mało - jest wszędzie, nie trzeba zaglądać do Wikipedii, żeby ją znaleźć. A kilka Stowarzyszeń zajmujących się tym samym:) Czyż nie działają one na różnych terenach? Dlatego przywracam linki zewnętrzne, tak potrzebne tym, którzy zmagają się z ZD codziennie. I będę je przywracać choćby milion razy:) Jestem cierpliwa - tego uczą Muminki :)
 * * *
Chciałbym zwrócić uwagę, że ta strona bywa jedną z pierwszych stron, na jakie wchodzą rodzice dzieci z Zespołem gdy dowiedzą się, że ich dziecko będzie miało bądź ma tę chorobę. Z tego powodu uważam, że linki zewnętrzne, które zostały niedawno usunięte, powinny zostać przywrócone. Sam mam dziecko z ZD i bardzo potrzebowałem jakichkolwiek - nie tylko encyklopedycznych - wiadomości na ten temat. Przywracając te linki można naprawdę pomóc tym, którzy na początku czują się zagubieni. Jest mi przykro, że strona Wikipedii o ZD nie jest już takim miejscem.
Artykuł zawiera przekłamania. Zespół Downa nie jest "grupą chorób" tylko tzw. aberracją chromosomalną. Porażenie mózgowe nie jest związane z ZD. Na pewno nie jest cechą charakterystyczą dla ZD. Więcej, równoległe występowanie porażenia mózgowego i ZD jest bardzo rzadkie. Zespółu Downa nie nalezy nazywać chorobą.
--WCH 17:04, 17 sty 2005 (CET)
nie no, jest wadą genetyczną, a więc genetyczną... chorobą...  Rnm 08:46, 10 maja 2006 (CEST)
** wadą genetyczną, rozwojową. Nie chorobą. : "Choroba jest takim stanem organizmu, kiedy to czujemy się źle, a owego złego samopoczucia nie można jednak powiązać z krótkotrwałym, przejściowym uwarunkowaniom psychologicznym lub bytowym, lecz z dolegliwościami wywołanymi przez zmiany strukturalne lub zmienioną czynność organizmu. Przez dolegliwości rozumiemy przy tym doznania, które są przejawem nieprawidłowych zmian struktury organizmu lub zaburzeń regulacji funkcji narządów." Można mieć ZD i nie czuć się źle. Owszem, czynność organizmu jest zmieniona, ale nie musi samo ZD powodować cierpienia. Natomiast związane są z ZD liczne choroby, które niewątpliwie z abberacji wynikają, ale nie są tożsame z ZD i część osób z tym zaburzeniem ich nie posiada. Na przykład wady narządów. Jednak  - jest to dyskusja tak samo mało wyrazista jak mało wyraziste są wszelkie definicje choroby. trudno jednak na samym końcu traktować jako chorobę wadę, która nie poddaje się leczeniu a jednak na skutek rehabilitacji jej skutki dla życia jednostki nie muszą być dramatyczne. --Rytr 20:43, 14 sie 2007 (CEST)
Wedle mojej wiedzy mężczyźni z zespołem Downa są bezpłodni
Iksnigo 15:13, 1 cze 2006 (CEST)
thread_title:  dyskusja 

message: usuncie te linki o radosnej agatce i jakiejs patrycji. powinnicie sami sobie odpowiedziec dlaczego...
thread_title:  Linki zewnętrzne 

message: Słowo "Down" (jako osoba mająca zespół Downa) powszechnie stało się jedną z obelg kierowanych do nielubianych osób.
Przenoszę wszystkie linki tutaj, ponieważ uważam je za zupełnie nieczytelne. Mamy pięć niemal tak samo opisanych stowarzyszeń, ale właściwie nie ma żadnego powodu, by do nich linkować, chyba, że prezentują szczególnie istotną i rzetelną wiedzę medyczną (a wtedy warto wybrać konkretne strony na jednej z tych witryn); mamy też forum i dwa blogi. Do przejrzenia.
* Opolskie Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom z Zespołem Downa
* Dolnoślaskie Stowarzyszenie na rzecz osób z Zespołem Downa
* Jeleniogórskie Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciół Dzieci z Zespołem Downa
* Stowarzyszenie Rodzin i Przyjaciól Osób z Zespołem Downa "Szansa"
* Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Downa
* Stowarzyszenie Rodzin i Opiekunów Osób z Zespołem Downa "Bardziej KOCHANI"
* Dar Życia: O niepełnosprawnych i dla niepełnosprawnych
* Dolina Muminka dla rodziców dzieci z Zespołem Downa
* Zakątek 21 - forum dla rodziców i przyjaciół dzieci z zespołem Downa
* Dorotkowo - serwis Dorotki Targowskiej - radosnej dziewczynki z zespołem Downa
* - Jagoda,marzenie Boga -blog dziewczynki z zespołem Downa
* - strona Patrycji
* - historia radosnej Agatki
thread_title:  Obelga 

message: Zdjęcie jest niewłaściwe. Powinna być widoczna tylko głowa i część tułowia do prawidłowej oceny NT.
Zgłoszono: Plavix68, 19:24, 19 sie 2007 (CEST)
thread_title:  ze zgłoś błąd 

message: Publikowanie danych dotyczacych stanu zdrowia jest - o ile sie nie myle -zakazane w polskim prawie. Sekcje "Znane osoby z zespołem Downa" nalezy usujac--TvMsi 12:58, 23 wrz 2007 (CEST)
replies: text: To jest wszystko w oparciu o źródła i nie wydaje mi się, żebyśmy byli zmuszeni to usunąć. kauczuk (dyskusja) 04:06, 24 wrz 2007 (CEST)
*konstytucja:Art. 47. Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym.
*kodes cywilny: Art. 23. Dobra osobiste człowieka, jak w szczególności zdrowie, wolność, cześć, swoboda sumienia, nazwisko lub pseudonim, wizerunek, tajemnica korespondencji, nietykalność mieszkania, twórczość naukowa, artystyczna, wynalazcza i racjonalizatorska, pozostają pod ochroną prawa cywilnego niezależnie od ochrony przewidzianej w innych przepisach. 
*moze troche obok tematu ale tez warto przeczytac:

text: Ochronę prywatności gwarantuje każdemu Konstytucja RP2. Jej art. 47 stanowi: „Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym", a art. 51 ust. 1 - „Nikt nie może być obowiązany inaczej niż na podstawie ustawy do ujawniania informacji dotyczących jego osoby". Nikt zatem nie może w mediach ujawniać informacji o życiu prywatnym ofiar, chyba że za ich zgodą. Tej osobistej zgody samej ofiary nie może zastąpić zgoda kogokolwiek innego, np. członków rodziny ofiary, osoby bliskiej, opiekunów, współpracowników, pracowników socjalnych, funkcjonariusza policji itp. Również przetwarzanie tzw. danych wrażliwych jest dopuszczalne tylko wtedy, gdy osoba, której dane dotyczą, wyrazi na to zgodę na piśmie. Tego wymaga  Ustawa o ochronie danych osobowych3 od podmiotów, które miałyby przetwarzać dane (a ich zbieranie i ujawnianie w mediach jest formą przetwarzania) ujawniające pochodzenie rasowe lub etniczne, poglądy polityczne, przekonania religijne lub filozoficzne, przynależność wyznaniową, partyjną lub związkową, a także dane o stanie zdrowia, kodzie genetycznym, nałogach lub życiu seksualnym (art. 27 ust. 1) oraz o skazaniach, orzeczeniach o ukaraniu i mandatach karnych i innych orzeczeniach wydanych w postępowaniu sądowym lub administracyjnym (art. 28 ust. 1). 
Caly art tu: 
*zrodla zrodlami ale tu potrzebna jest_pisemna_ zgoda na publikacje...
pozdrawiam--TvMsi 09:48, 24 wrz 2007 (CEST)
thread_title:  Usunac "Znane osoby z zespołem Downa" 

message: Publikowanie tresci dotyczacych stanu zdrowia, chorob jest - zdaje sie - zakazane polskim prawem. Nie ma tu znaczenia, ze ktos nawet w swojej autobiografii ujawnia takie informacje - on moze, inni - nie. Chodzi o sekcje "Znane osoby z zespołem Downa" -nalezy ja usunac.
Zgłoszono: Telewizjamsi, 12:54, 23 wrz 2007 (CEST)
*Nieprawda. Pracownik medyczny nie może ujawniać spersonalizowanej dokumentacji medycznej, ale może to zrobić chory. Mogę mówić że cierpię na to, a tamto, tak samo wolno to cytować. Reytan 22:17, 23 wrz 2007 (CEST)
*A prawo do ochrony dóbr osobistych?
*konstytucja:Art. 47. Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym.
*kodes cywilny: Art. 23. Dobra osobiste człowieka, jak w szczególności zdrowie, wolność, cześć, swoboda sumienia, nazwisko lub pseudonim, wizerunek, tajemnica korespondencji, nietykalność mieszkania, twórczość naukowa, artystyczna, wynalazcza i racjonalizatorska, pozostają pod ochroną prawa cywilnego niezależnie od ochrony przewidzianej w innych przepisach. 
*moze troche obok tematu ale tez warto przeczytac:
replies: text: Ochronę prywatności gwarantuje każdemu Konstytucja RP2. Jej art. 47 stanowi: „Każdy ma prawo do ochrony prawnej życia prywatnego, rodzinnego, czci i dobrego imienia oraz do decydowania o swoim życiu osobistym", a art. 51 ust. 1 - „Nikt nie może być obowiązany inaczej niż na podstawie ustawy do ujawniania informacji dotyczących jego osoby". Nikt zatem nie może w mediach ujawniać informacji o życiu prywatnym ofiar, chyba że za ich zgodą. Tej osobistej zgody samej ofiary nie może zastąpić zgoda kogokolwiek innego, np. członków rodziny ofiary, osoby bliskiej, opiekunów, współpracowników, pracowników socjalnych, funkcjonariusza policji itp. Również przetwarzanie tzw. danych wrażliwych jest dopuszczalne tylko wtedy, gdy osoba, której dane dotyczą, wyrazi na to zgodę na piśmie. Tego wymaga  Ustawa o ochronie danych osobowych3 od podmiotów, które miałyby przetwarzać dane (a ich zbieranie i ujawnianie w mediach jest formą przetwarzania) ujawniające pochodzenie rasowe lub etniczne, poglądy polityczne, przekonania religijne lub filozoficzne, przynależność wyznaniową, partyjną lub związkową, a także dane o stanie zdrowia, kodzie genetycznym, nałogach lub życiu seksualnym (art. 27 ust. 1) oraz o skazaniach, orzeczeniach o ukaraniu i mandatach karnych i innych orzeczeniach wydanych w postępowaniu sądowym lub administracyjnym (art. 28 ust. 1).
caly art tu 
*tu potrzebna jest _pisemna_ zgoda na publikacje tych danych. Ta pisemna zgoda nie "przechodzi" na podmioty cytujace. --TvMsi 10:12, 24 wrz 2007 (CEST)
thread_title:  Ze zgłoś błąd 

message: Wbrew informacji zawartej w tym artykule kilkakrotnie już spotkałem się z tezą, że w przeciwieństwie do kobiety mężczyzna z zespołem Downa jest bezpłodny. Czy opisany tutaj pokrótce przypadek nie był odosobniony i czy w rzeczywistości większość ludzi płci męskiej z tym zespołem nie jest bezpłodna?
Mpn (dyskusja) 15:41, 5 kwi 2008 (CEST)
replies: text: Proszę zajrzyj tutaj, w przystępnej formie udzielono odpowiedzi na pytanie dotyczące płodności osób z zespołem Downa. To strona Down's Syndrome Association w Anglii. Poszukując materiałów do tego rozdziału z przykrością stwierdziłam, że jest bardzo mało dostępnych informacji na ten temat plus w dalszym ciągu w obiegu znajdują się opinie stereotypowe. Gdyby udało Ci się znaleźć więcej informacji, to proszę rozbuduj ten rozdział.  --Hortensja Bukietowa (dyskusja) 11:22, 7 kwi 2008 (CEST)
thread_title:  Płodność 

message: Na tej oto stronie http://www.poradnikpr.info/?p=506 znajduje się artykuł w identycznej formie jak na Wikipedii. Nie wiem kto skąd spisał, ale należałoby coś z tym zrobić. Nie wydaje mi się aby ktoś przepisałby tekst z tej strony do Wikipedii. Trzeba więc chyba nakazać właścicielowi witryny dopisać źródło.
thread_title:  Plagiat 

message: Zgłaszam do rozważenia propozycję dodania linku do strony http://www.zespoldowna.info
Strona prowadzona jest prze rodziców dzieci z ZD i zawiera bardzo dużo najnowszej wiedzy nt. ZD.
thread_title:  Propozycja dodania linku