Overleg:Clusterhoofdpijn

message: Met verbazing lees ik de volgende tekst
   vaak wordt de hoofdpijn gezien als een psychisch
   verschijnsel en kan, volgens velen,
   makkelijk verholpen worden met een pijnstiller
   of een dagje rust. Mensen die echt
   te lijden hebben onder hoofdpijn weten echter
   wel beter. Natuurlijk is er vaak een
   psychische oorzaak, die niet onderschat moet worden (...)
clusterhoofdpijn komt met de regelmaat van de klok. een psychische
oorzaak is bij mijn weten nog nooit  aangetoond en zeker niet "natuurlijk" of "vaak".
http://www.clusterheadaches.com/about.html  zegt
  There is no evidence that important psychological
  variables bear on this syndrome (Cuypers et al, 1981; Kudrow, 1980).
de zin is des te pijnlijker omdat ch-patienten vaak te kampen hebben met
onbegrip van hun omgeving, zoals in dezelfde paragraaf beschreven. die
omgeving kijkt nu op wikipedia en leest : "natuurlijk is er vaak een
psychische oorzaak".
ik wil degene die dit geschreven heeft verzoeken er nog eens over na te denken
dank,
*-pike
Toen ik jaren geleden te maken kreeg met deze aandoening, was deze wiki over clusterhoofdpijn nog vrij mager. Ik heb toen op 2 februari 2006 de moeite genomen om lay-out te verbeteren en de invulling van deze pagina te vertalen vanuit de Engelse wiki versie. Hierbij heb ik getracht de oorspronkelijke tekst van de NL versie mee te nemen in het stuk en heb er bovendien aanvullingen bij gezet die ik op andere sites kon vinden, of te horen had gekregen van mijn neuroloog. 
Sindsdien zijn er hele goeie aanvullingen/verbeteringen gedaan. Iets wat ik erg gewaardeerd heb en nog steeds waardeer! 
Maar ik word zo moedeloos van die enkeling die hier af en toe op de pagina komt kijken en dan snel even links of rechts probeert te verklaren dat het allemaal door stress komt. Ik kan me niks voorstellen bij stress, maar vrees dat ik het op den duur wel zal krijgen van dat soort mensen :)
Pike: je verwoordt het uitstekend hierboven! Het is uiterst pijnlijk inderdaad...
*-daftje
thread_title: verzoek om wijziging

message: ik lees ook
  Een andere analogie is het gevoel van een brandende ijspriem 
  welke herhaaldelijk door het oog de hersenen ingestoken wordt. 
subtiel, maar ik zou niet zeggen dat de ijspriem de hersenen
ingestoken wordt. de pijn bevindt zich daar in het gezicht, 
achter het oog, zoals uitstekend te zien is op 
http://www.ouch-us.org/images/trigempic.jpg
de analogie komt denkelijk van de engelse wikipedia. zij verwijzen naar  Brian D. Loftus (2005) 
http://www.loftusmd.com/Articles/Cluster/clusteroverview.html
  A typical cluster headache will be described as an "ice-pick" 
  type pain in the eye or just above one eye.
dus niet "in de hersenen", maar in of boven het oog.
de engelse wikipedia noemt ook de vergelijking met een
kachelpook; omdat sommige patienten "koude" aanvallen 
hebben terwijl anderen juist "hete" aanvallen hebben. 
de toevoeging van plaatjes op de engelse wikipedia is
meer dan een dramatisch effect. voor een patient is de
afbeelding soms een feest van herkenning voor een symptoom
waar ze al jaren mee rond hebben gelopen. de hierboven
gelinkte afbeelding zegt het volgens mij nog veel duidelijker.
ik zou graag een afbeelding op deze pagina hebben.
bedankt!
*-pike
Hoi Pike/ Rest,
Ik ben eigenlijk op zoek naar lotgenoten die zelf op onderzoek uitwillen.
Alle latinismen ten spijt, denk ik gewoon niet dat de wetenschap voldoende
uitprobeert om erachter te komen wat werkt.
Mijn vermoeden is, dat de oogzenuw of andere pijnzenuwen rond het gebied
klem kunnen komen te zitten dankzij botbreuk en vergroeïng.
Het verklaart waarom vooral mannen van tussen de 20 en 60 de hoofdmoot van
de patiënten zijn. Zij hebben namelijk de sterkste botten met de meeste kracht.
Als je kijkt op mijn mri zie je dat er allemaal kleine holten en gaatjes zijn
om in de schedel voor vloeistof afwatering en ventilatie te zorgen.
Aan de linker kant heb ik nergens last van, maar, als ik mijn rechter ooglid
optrek, voel ik de pijn opkomen en hoor ik ook steeds meer ruis.
Op de mri zie je dat zo'n beetje alles dichtgegroeit is rechts wat
links gewoon open zit, achter op zij en voor bij de ogen.
Dat betekend dat er een warmte afdrijf beperking is, dit kan ook zorgen
voor druk ophopen achter die gesloten holten. Dat betekend dat 
wanneer deze open worden getrokken/ geduwd, er meer ruimte voor intern weefsel
zal zijn, zij het spier of anderzijds. Mogelijk zo speculeer ik, is het dan
met de pijn en de ruis afgelopen. 
Het klopt trouwens ook wat er over de nekwervel word gezegt.
Wat ik nog mis is een verwijzing naar andere delen van het lijf, waaronder het bekken.
Ik denk persoonlijk, dat om van alle concentratieproblematiek af te komen,
je jacht moet maken op álle botbreuk vergroeïngen, je zou ze als het ware
weer moeten breken en in de goede vorm terug moeten zetten.
Zo vermoed ik, zo zonder latinismen.
En verder vermoed ik, dat de druk die zich in afknellende aderen op kan bouwen,
zoals in een rug/hals slagader met gedraaide wervels, kan leiden tot een toegenomen
stikstof ophoping. Net zoals met duikers die te lang onder te hoge druk verblijven,
kan dit betekenen dat de zuurstof die zo'n persoon binnen krijgt, dankzij
de hogere stikstof gemiddelden, minder goed opgenomen word.
Je krijgt dus aan cara gelijkende verschijnselen van sneller moe worden en verminderde
concentratie, die sneller vervlogen is.
Ik hoop dat ik hiermee bereik dat artsen en leken wat soepeler willen gaan nadenken over
datgene wat ze zien.
Vaak heb ik het idee dat dankzij de taalomslag die ze voor hun studies moeten maken,
minder soepel en zelfstandig nadenken over datgene wat ze buiten het boekje tegenkomen.
Pratent met veel medici ben ik erachter gekomen dat ze voor zichzelf vooral 'nakijken'
of wat ze horen en waarnemen ergens terug te vinden is in hun boeken.
Als een soort intelligene pc's..met een goed geheugen maar slechts weinig inzicht of abstractievermogen.
En met discussies kom je er al helemaal niet, dus wat nu?
thread_title: 2e verzoek om wijziging 

message: Is er iemand die kan bevestigen of dit stuk inderdaad een erkend onderzoek geweest is, want feiten lijken gecombineerd te worden met aannames en speculaties.
   Vanuit deze hypothese geredeneerd zou de oorzaak van clusterhoofdpijn gezocht kunnen worden in het vinden 
   van de oorzaak van het tijdelijk falen van dit specifieke deel van het sympathische systeem. Een heel 
   typerende factor bij clusterhoofdpijn die daarbij in overweging genomen moet worden is de tijdelijkheid 
   van de aandoening in de meeste gevallen: over het algemeen herstelt de situatie zich weer na gemiddeld 6 
   tot 8 weken. Vervolgens kan de aandoening om nog onverklaarde redenen jaren wegblijven en vervolgens 
   plotseling weer beginnen. Opvallend hierbij is ook dat heel veel clusterhoofdpijn patiënten roken en een 
   leven leiden met gemiddeld meer stress en hogere prestatiedrang[bron?] en dat periodes van extra 
   verhoogde stress gekoppeld lijken te zijn aan periodes met clusterhoofdpijn[bron?]. Een afgenomen
   algehele weerstand en verhoogde spierspanningen tijdens zo een periode van extra stress zouden een 
   uitlokkende rol kunnen spelen[bron?] en de tijdelijkheid dan misschien kunnen verklaren (vergelijk; als 
   bij een virusinfectie als koortslip of gordelroos  wat ook periodiek optreden kan bij verlaagde weerstand 
   en toegenomen stress). Stress is echter op zichzelf geen aangetoonde oorzaak, iets wat snel gedacht wordt 
   door mensen in de omgeving van C.H.patiënten en daarmee de toestand te eenvoudig en eenzijdig voorstelt. 
   De symptomen zijn zo specifiek en eenvormig dat zij juist duidelijk duiden op een specifieke lichamelijke 
   verstoring die ook niet door op de psyche of geest werkende methoden duidelijk beïnvloedbaar of 
   geneesbaar is gebleken. Mensen met clusterhoofdpijn hebben wat dit betreft gezamenlijk alle mogelijke 
   methoden van het alternatieve en psychotherapeutische circuit zonder duidelijk of blijvend resultaat 
   uitgeprobeerd. Omdat ze elke mogelijkheid aangrijpen om verlichting te krijgen van deze vreselijke pijnen 
   zijn ze vaak gemotiveerd om de meest vreemde of ingrijpende behandelingen te ondergaan. Dit is een aspect 
   wat deze mensen kwetsbaar maakt voor onverantwoord medisch ingrijpen en allerhande kwakzalverij.
Ik herken er eigenlijk alleen de feiten uit die reeds op de pagina genoemd zijn. Voor de rest lees ik "zou kunnen zijn", "zouden kunnen spelen", "lijken te zijn", etc.
thread_title:  Overleg 3 

message: Al enige tijd worden er betwiste wijzigingen in dit artikel geplaatst die telkens teruggedraaid worden zie ik. Helaas ook herhaald auteursrechtelijk beschermde teksten en dat kan echt niet. Hieronder kunnen inhoudelijk bijdager overleggen en tot consensus komen. Dit artikel is een week beveiligd nu.  18 aug 2017 21:47 (CEST)
Beste, het is zeker niet de bedoeling om een "bewerkingsoorlog" te voeren. Ik heb de beste bedoelingen en zal daarom hieronder mijn opmerkingen of kritiek geven op de huidige tekst. 
Wat betreft "voorkomen", er bestaat totaal geen bewijs dat het driemaal meer voorkomt bij mannen dan bij vrouwen. Het komt meer voor bij mannen dan bij vrouwen, maar éénduidige cijfers bestaan er daar niet over. 
Ook over het niet voorkomen bij 60 plussers is een fabel. Ze hebben meestal gewoon minder aanvallen op die leeftijd en er zijn zelfs gevallen bekend waar het pas op oudere leeftijd begint. Ook de prevalentie van 4 op 10000 in Noord-Amerika en West-Europa is op basis van 1 beperkte studie. Meestal is de consensus in de neurologie 1 op 1000, maar terug kan men niet zomaar iets met zekerheid daarover zeggen wegens de beperkte en zeer verspreide studies hierover (wereldwijd). 
Ook de bewering "De breedtegraad (geografische breedte) speelt een rol bij het voorkomen van clusterhoofdpijn: deze komt vaker voor naarmate men van de evenaar af gaat richting de polen. Het is nog onbekend wat hiervan precies de oorzaak is. Grote veranderingen in de lengte van de dag zouden verantwoordelijk kunnen zijn. Ook wordt wel gedacht dat de over het algemeen meer stressvolle 'westerse' levenswijze in deze gebieden van invloed is." is terug op basis van 1 studie en men kan enkel vaststellen dat er eerdere en juistere diagnoses worden bereikt in het Westen omdat er daar meer kennis is over de aandoening.
Wat betreft "symptomen": NSAID's helpen totaal of zo goed als niet bij CH, dit is totaal achterhaalde info die nogmaals slechts bij 1 studie ter sprake komt en het staat zelfs niet in de Engelse tekst waarnaar wordt verwezen. Bronnen checken zou toch ook één van de taken mogen zijn van de Wikipedianen of moderators.
Ook over de triggers of uitlokkende factoren is er totaal geen consensus of betrouwbare bronnen.
De experimentele middelen zijn ook langs geen kanten onderzocht of bewezen en daarom zouden die ook best verwijderd worden.
Kortom er moet volgens mij een totale revisie komen van deze tekst. 
Een ander voorbeeld is dat er in de tekst staat dat er nog geen enkel gen is gevonden die zou in verband staan met CH. Dit klopt niet, zie https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27957625
Enkele bronnen die kunnen helpen bij een revisie van deze tekst:
http://www.hoofdpijnvereniging.be/uitlokkers-van-clusterhoofdpijn 
http://allesoverhoofdpijn.nl/soorten-hoofdpijn/alles-over-clusterhoofdpijn/
https://thejournalofheadacheandpain.springeropen.com/
http://ehf-org.org/
https://www.europeanheadachealliance.org/
Alle hulp is welkom om deze tekst op een behoorlijke manier te reviseren.
replies: text: Zodra de beveiliging van deze pagina is verlopen kunt u de wijzigingen doorvoeren aan de hand van de door u genoemde bronnen en de nodige hulppagina's (WP:VER, WP:BRON, WP:NPOV, WP:NIET). Denkt u er wel aan om te werken in de bestaande tekst.  20 aug 2017 18:34 (CEST)
thread_title: Bewerkingsoorlog