Overleg:Syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster

message: Ik ben het graag eens met de alinea "Voorkomen is beter dan niet voorkomen", daarmee doel je op Je kunt er beter zijn, dan helemaal er niet zijn. Dankbaarheid voor het leven, ondanks aangeboren tekortkoming.
maar ik vraag me af of die in dit artikel thuishoort: het uitspreken van de veronderstelling dat er ooit nog eens iets wordt gevonden, waardoor mensen beter inzicht krijgen in genetische aandoeninge, past tenslotte bij alle mensen, waarvan ziekten beschreven worden. MartinD 29 aug 2006 14:28 (CEST)
replies: text: De alinea "Emotionele verwarring" roept bij mij nog een vraag op. Zoals het er nu staat, krijg je de indruk dat vrouwen die met dit syndroom kampen op het gebied van emotionele en cognitieve intelligentie meer dan gemiddeld scoren. Het is niet de bedoeling dat verband bewust te suggereren, maar wel om duidelijkheid te verschaffen, omtrent mogelijke preciese aanleiding van het syndroom, want daar kun je ook een doomscenario over schrijven. Jullie zijn echter aan het waarschuwen dat een tekst ook commercieel kan uitgebaat worden door Wikipedia, of niet soms? 
If so, waarom is dat verband er dan? Er zijn altijd verbanden te leggen binnen iemands associatie-vermogen.
Of is het alleen de bedoeling aan te geven dat, ondanks dit syndroom, een normaal leven goed mogelijk is? Ja, zeker, we zijn niet mentaal ongezond MartinD 30 aug 2006 12:43 (CEST)
Ik vind dat bijvoorbeeld de opening erg zwaar en moeilijk te volgen is. Formuleer het eens wat eenvoudiger. Waarom eenvoudiger als er binnen Wikipedia overal verklaringen en definities aan gekoppeld worden. Persoonlijk ben ik van mening dat het nog veel ingewikkelder kan zijn, maar aangezien geen enkele analyticus hier een grondigheid op los laat, zal ik het maar zelf proberen uit te zoeken.
Dit is geen wetenschappelijk proefschrift. Nee, ik ben ook geen wetenschapper. Floris V 30 aug 2006 22:03 (CEST) 
Het is moeilijk eenvoudig te blijven, als je probeert de wetenschapper te imponeren om nou eens mee te denken over mogelijke oorzaken, want medisch gezien zijn veel eenvoudige mensen en dieren afhankelijk van medische behandelingen.

text: Hallo, ik ben blij dat u hier reageert. Rekent u er maar op dat er grondig wetenschappelijk onderzoek wordt gedaan. Alleen, mensen zijn niet almachtig en we moeten geduldig zijn en wachten tot dat onderzoek wat oplevert, ook al is dat wachten niet makkelijk als het om nare ziekten en zo gaat. Het kan een hele tijd duren voor er iets gevonden wordt. Het heeft Edison veel tijd gekost voor hij een goed werkende gloeilamp had. En suikerziekte idem. Hier kan het best gaan om meerdere onafhankelijke oorzaken. Ik heb er wat artikelen op internet over doorgenomen, niet dat ik nou medisch onderlegd ben maar het was enigszins te volgen, en bij de ene vrouw met dit syndroom is een mutatie in het gen WNT4 opgetreden, bij een ander is er een enorm stuk weggevallen bij een ander gen. Kortom, het kan door verschillende oorzaken komen.

text: De huidige tekst is heel verwarrend en u gooit nogal wat termen door elkaar. De lezer raakt daardoor het spoor bijster en haakt dan af, dus daarmee bent u niet geholpen. Verder is Wikipedia een encyclopedie, en niet een plaats waar u de wetenschap kunt aansporen om eens wat harder te gaan werken aan het vinden van oorzaken voor deze ziekte. Ik heb hieronder al een voorstel gedaan voor een tekst voor het artikel die qua betekenis overeenkomt met wat ik er verder over ben tegengekomen.

text: Ik weet niets van uw achtergrond en of u zelf aan deze kwaal lijdt of iemand met die kwaal kent. Maar ik wil u één ding dringend aanraden: als u met artsen e.d. praat over deze zaken, gebruik dan geen wetenschappelijk jargon. De reden daarvoor is heel eenvoudig: de communicatie met zulke mensen is al moeilijk genoeg. Door zulk jargon te gebruiken wekt u misschien de indruk dat u aardig op de hoogte bent, en dan kan zo iemand helemaal over uw hoofd heen gaan praten.

text: Hoe dan ook: heel veel sterkte en kracht gewenst. Floris V 31 aug 2006 14:26 (CEST)
Voorstel voor een nieuwe opzet:

message: Het '''syndroom van Mayer-Rokitansky-Küster''' is een aangeboren ontwikkelingsstoornis van de vrouwelijke inwendige geslachtsorganen. De eierstokken ontwikkelen zich meestal wel normaal. De baarmoeder volgroeit niet tot een geheel en de vagina vormt geen verbinding daarmee. Het is een zeldzame aandoening, nee, zie incidentie 500 vrouwen op 15 miljoen mensen. 
1 op de 4 vrouwen in de toekomst, reken maar uit, wanneer jij vader wordt van zo iemand.

message: Vrouwen met deze aandoening hebben wel een menstruele en hormonale cyclus ook normale overgang, door het niet zichtbaar zijn  van de menstruatie wordt de aandoening vaak herkend. Zwangerschap is onmogelijk. Kinderen krijgen is alleen mogelijk als de eierstokken goed functioneren, en als ze niet door de gynaecoloog verwijderd worden, maar dan wel met IVF en een draagmoeder. Ook bij de ontwikkeling van de nieren kunnen door dit stofwisselingsziektes en verkeerde bouwstoffen aan dit syndroom gerelateerde complicaties optreden. Het kan ook zijn dat de moeder een nephrotisch syndroom had of heeft.
Vrouwen kunnen zonder diepe vagina best plezier beleven aan intimiteit met mannen. Operaties zijn eerder iemand verminken dan helpen. Mannen kunnen misschien niet zonder diepe vagina. Dat blijkt wel uit de Vinger aan de Pols televisie-uitzending en aan het boekje Diagnose Incompleet. Mannen kunnen natuurlijk ook een operatie ondergaan, waarbij de penis geheel verkleind wordt of getransplanteerd.
thread_title: Symptomen

message: Naar de oorzaak of oorzaken wordt nog onderzoek gedaan. Bij Frans onderzoek aan drie vrouwen uit hetzelfde gezin die allemaal aan het syndroom lijden werd een mutatie vastgesteld van het gen WNT4 op chromosoom 1p35, dat een rol speelt bij de ontwikkeling van de geslachtsorganen en de nieren. Maar bij 25 andere vrouwen met het syndroom is de mutatie niet vastgesteld http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/dispomim.cgi?id=277000.
thread_title: Onderzoek

thread_title: Noten

message: Sorry, maar je zit nu in de teksten van iemand anders wijzigingen aan te brengen. Reaferen op wat anderen schrijven: graag. Maar apart daarvan, want nu lijkt het alsof jouw tekst van mijn hand is. Ik vrees dat dit een tamelijk sterk vergrijp tegen de Wikipedia-mores is, zelfs! Groetjes, MartinD 31 aug 2006 14:10 (CEST)
Het spijt me maar ik weet niet hoe ik je tekst anders moet bewerken of beantwoorden. Het lijkt me voor een MRK meisje ook maar een ingewikkelde toestand die pagina. Misschien moet MRK en MRKH toch wel apart vermeld worden.
Waar staat reageer op overleg?
replies: text: Je kunt gewoon je reacties toevoegen onder wat er al staat. Het gaat er maar om dat je de bestaande tekst intact laat. Om de diverse auteurs uit elkaar te houden is het nuttig steeds een stukje in te springen, door de nieuwe alinea met een of meer dubbele punten te laten beginnen. MartinD 31 aug 2006 14:20 (CEST)
replies: text: :Ter verduidelijking misschien: net als bij artikelen staat bij overleg pagina's bovenaan een knopje 'bewerk'. Nog iets, zou je je overleg met '~~~~' willen ondertekenen? Dit wordt dan automtisch omgezet in je ip/naam + tijd/datum. Cyriellie 31 aug 2006 14:23 (CEST)
thread_title:  Wijzigen in andermans tekst 

message: Beste anoniem,
Je verhaal was voor de meeste mensen hier echt niet te volgen. Ik heb er daarom een andere tekst overheen gezet. Ik snap dat je geweldig worstelt met die ellendige MRKH, scheld me maar uit als je daar behoefte aan hebt. Floris V 31 aug 2006 23:22 (CEST)
thread_title:  Toelichting wijziging artikel 

message: Beste Floris
Ik citeer bericht aan bemoeial:
"
Nou zeg, dat is me wat moois. De leken het vuile werk laten opknappen en dan pas komt de expert erbij. :-( We hadden daar hard iemand nodig met kennis van zaken om die dame op het goede spoor te krijgen. Waar was je? Floris V 1 sep 2006 00:24 (CEST)
PS: Ik heb maar wat opgeschreven op basis van wat ik zo een twee drie kon vinden. Breid het gerust uit. Het was broddelwerk van een onbevoegde. :-) Floris V 1 sep 2006 00:27 (CEST)
"
Mijn mening is dat je niet zonder overleg de gehele tekst van een artikel schrijver "zomaar even" mag vervangen met dingen die de je zo "een twee drie" kon vinden. Het lijkt me niet in overeenstemming met beleefde omgangsnormen en WIKIPEDIA gebruiken!!!!!
Afzender IT-er (NIET DE DAME DIE HET ARTIKEL SCHREEF!)
replies: text: Gebruikelijk is het niet, dat klopt. Wikipedia staat bol van allerlei (ongeschreven) regels en gewoonten. Het met extra aandacht controleren van anonieme toevoegingen hoort daar bij. Artikelen die te veel een persoonlijke visie op een onderwerp lijken weer te geven worden als het onderwerp zelf encyclopedische waarde lijkt te hebben vaak gestript tot een min of meer verifieerbaar geheel. Herschrijven is dan beslist geen uitzondering. De oorspronkelijke schrijver leek niet te reageren op overleg waardoor (in mijn ogen terecht) actie werd ondernomen. Tot de omgangsnormen op wikipedia behoort ook ondertekenen van overleg (met vier tildes: ~~~~ -  B.E. Moeial 1 sep 2006 13:16 (CEST)
Na bewerkingsconflict -
Beste afzender, 
Ik betreur het dat u mijn bericht op een andere overlegpagina uit zijn verband gerukt hier hebt geplaatst. De ironie van dat bericht is u namelijk geheel ontgaan. Ik heb een redelijk aantal artikelen op het internet over het onderwerp geraadpleegd, waaronder een paar die bijzonder technisch waren, en daar naar vermogen een enigszins samenhangend verhaal van gemaakt. Maar ik ben niet medisch onderlegd, dus zal niet alles kloppen en het verhaal is ongewijfeld niet volledig. Alles wat de deskundige toevoegde waren wat sjablonen. Dat vond ik teleurstellend. Ik hoopte met mijn raillerende opmerking aan de geadresseerde bemoeial hem zover te krijgen mijn tekst goed te lezen en het verbeteren ervan, wat ongetwijfeld nodig is, niet op de lange baan te schuiven. Maar al te vaak komt het namelijk voor dat goedbedoelende mensen typefoutjes verbeteren en allerlei links en plaatjes toevoegen maar ernstige fouten of leemten over het hoofd zien. 
Verder betreur ik de hele gang van zaken rond de ontstaanswijze van dit artikel. Ik heb met de moderator NielsF overleg gevoerd over mijn tekstvoorstel, dat is u blijkbaar ontgaan, en heb eigenlijk op zijn verzoek de oorspronkelijke tekst vervangen door een opzet van mij, met bloedend hart, want ik vind het ook niet fijn om op deze manier haar tekst eruit te zetten. Anderzijds is het moeilijk communiceren met een dame die verzoeken op haar overlegpagina stelselmatig negeert, en haar tekst was volkomen onbegrijpelijk. Ik weet niet of u het gelezen hebt en er uit wijs kon worden. Ik heb dat wel gedaan. Mogelijk als enige. Wat ik eruit opmaakte was dat ze wanhopig op zoek is naar een luisterend oor en bij wil dragen aan een effectieve behandeling voor deze andoening, zodner te beseffen dat het vinden van zo'n behandeling veel tijd kost en dat lukraak raden naar wat kan helpen daar vrijwel zeker de slechtste manier voor is. Als IT-er weet u ook wel dat een probleem het best kan worden opgelost door een grondige analyse te maken en niet door maar wat re raden. 
Dat gezegd zijnde heeft de dame in kwestie een ander soort hulp en steun nodig dan hier eindeloos aan haar tekst te zitten schaven. Daar heeft ze niets aan. Contact met lotgenoten en begrijpende mensen, daar valt meer van te verwachten. Ik wens haar het allerbeste toe en ze kan hier haar hart uitstorten als ze dat wil, of op mijn overlegpagina, dat lijkt me eigenlijk beter, want ik ben werkelijk de beroerdste niet. 
Met groeten, Floris V 1 sep 2006 13:32 (CEST)
Beste Floris V
Ik ben zo vrij geweest om de tekst aan te passen met juiste gegevens. Ik ben mrk-vrouw en bestuurslid van de stichting mrk-vrouwen. Er moeten hier en daar nog een paar aanpassingen plaats vinden, ik zal deze later uitvoeren. 
Groeten
Redfluffy
Beste Redfluffy,
Ik vind het heel fijn dat u dit doet. Ik heb alleen maar een opzetje gemaakt op basis van wat ik zo hier en daar op internet kon vinden. Dat is uiteraard onvoldoende, daarvan was ik me wel bewust, maar ik heb geen medische achtergrond en het onderwerp was volkomen nieuw voor me. Dan wordt het erg moeilijk zo in detail over dit onderwerp te schrijven als u nu doet. De nieuwe tekst ziet er veelbelovend uit. Ik heb slechts één verzoek: nu is het wel heel erg alsof u iemand met MRK persoonlijk toespreekt (formuleringen zoals 'je krijgt ...'). Dat is in encyclopedische teksten niet gebruikelijk - en Wikipedia heeft de pretentie een encyclopedie te zijn. Misschien kunt u zulke forumuleringen iets aanpassen. Gaat u verder vooral zo door. 
Groeten, Floris V 8 okt 2006 23:47 (CEST)
Beste Floris.
Ik heb voorlopig even de tekst uit ons boekje genomen en zal deze inderdaad nog hier en daar bijschaven. Reacties en tips zijn ten alle tijden welkom. Mijn Wikipedia ervaring is nog niet zo groot.
Groetjes
Redfluffy
Beste Redfluffy,
Het belangrijkste is bijna dat er geen schending plaatsvindt van auteurstrechten, waardoor Wikipedia in de problemen zou kunnen komen. Bestaande tekst gebruiken levert hier veel gezeur op - bewijs namelijk maar eens dat de instelling waar het copyright berust inderdaad toestemming heeft gegeven, vooral als je zelf die instelling bent. Daar zijn komische situaties over ontstaan. Veel beter is het daarom een nieuwe tekst te maken. Jammer maar helaas.
Dingen met lay-out e.d. kunnen meer ervaren wikipedianen makkelijk toevoegen als u maar voor een goede tekst zorgt, waarbij u dus het midden moet zien te bewaren tussen zakelijk en therapeutisch. Ik vind dat lezeressen die net weten dat ze MRK hebben niet in de kou gezet moeten worden door ze een gortdroge tekst voor te schotelen. Maar al te therapeutisch doet weer afbreuk aan het feit dat we hier met een encyclopedie bezig zijn. Links naar goede websites waar meer ruimte is voor een warmere opstelling zijn welkom. Alleen moeten het er niet te veel worden, daar lopen dan weer mensen over te hoop die dan zeggen dat Wikipedia geen startpagina is. Een link naar een website die links bevat naar goede websites, dat lost in een keer veel op.
Veel succes gewenst, ik volg de ontwikkelingen hier wel en u kunt met vragen hier of op mijn overlegpagina terecht. Floris V 9 okt 2006 17:58 (CEST)
Beste Floris,
Op het boekje rust geen auteursrecht, gelukkig. En de stichting is blij met alle informatie die internet kan verstrekken, zo dus ook met Wikipedia. We willen zoveel mogelijk vrouwen die de diagnose MRK te horen hebben gekregen bereiken, zodat ze weten waar ze terecht kunnen met hun vragen. Ik heb de tekst aangepast, ben het met je eens dat het zakelijker moest, dit is inderdaad een encyclopedie. 
Bedankt voor je advies
Groeten
Redfluffy
Beste Redfluffy,
Ik ontmoedig u toch niet? Ik had eigenlijk de hoop dat u de rest nog wel aan zou pakken - uw voorgangster hier drukt zich in haar ellendige toestand soms wel erg pregnant uit, excuser le mot. Ik heb verder een link naar uw stichting toegevoegd. 
Groet, Floris V 9 okt 2006 22:52 (CEST)
Nee hoor helemaal niet. De rest komt ook. Ik ken mijn voorgangster en laten we het daarop houden. De link is niet van onze stichting maar van het erfo centrum. Binnenkort gaat onze eigen website online en zodra dat zover is zal ik de link toevoegen.
Groet, Redfluffy
thread_title:  Wat is het doel van overleg 

message: Beste Redfluffy,
Op diverse websites heb ik zien staan dat MRK niet erfelijk is (de eerste keer dacht ik: zo zout heb ik het nog niet vaak gegeten, maar misschien interpreteerde ik dat al te cru). Je voorgangster heeft dat veranderd in dat het nog niet is aangetoond. Ik heb dat maar even zo gelaten, maar wil je daar duidelijkheid in brengen? Bedankt en groet, Floris V 11 okt 2006 21:03 (CEST)
Een aangeboren aandoening waarbij de aangedane mensen nooit in staat zijn kinderen te krijgen is natuurlijk per definitie niet erfelijk. Het is mogelijk dat het genetisch bepaald is maar van je moeder krijg je het in ieder geval niet... Overigens worden er in nederland tegenwoordig ca 200.000 kinderen per jaatr geboren, dus bij 1:5000 gaat het om ongeveer 20 meisjes, niet vier. Bart (Evanherk) 11 okt 2006 21:07 (CEST)
replies: text: Zo interpreteerde ik het ook, alleen maken die vrouwen wel eicellen en met IVF en een draagmoeder zou het dan wel kunnen. De vraag is dan of die kinderen de aandoening dan wel hebben. Wat die vier of twintig meisjes met MRK betreft: zo staat het op diverse websites. E erhebben mensen naar dit artikel gekeken die medisch onderlegd zijn, die is het niet opgevallen. Floris V 11 okt 2006 21:11 (CEST)
Hallo Bart en Floris
Nee het is ook nog nooit aangetoond dat het erfelijk is. Ik heb na overleg met mede bestuursleden dit stuk ook verwijderd. Erfelijk zou kunnen omdat er inmiddels inderdaad via draagmoederschap een mogelijkheid is tot het krijgen van een genetisch eigen kind. Er worden eitjes bij de MRK-vrouw weggehaald via een kijkoperatie en het embryo dat is ontstaan door in vitro fertilisatie van een eicel van de wensmoeder met het semen van de wensvader wordt ingebracht in de baarmoeder van de draagmoeder. Dit is op zo kleine schaal toegepast, dat daar nog geen medisch onderzoek naar is. Het aantal vrouwen is ook maar een schatting op ervaring van gynaecologen.
Mochten jullie nog wat onduidelijkheden in de tekst vinden, laat het me even weten. Groeten Redfluffy
thread_title:  Die erfelijheid 

message: http://www.erfocentrum.nl/zena/mrk.php werkt niet meer 
replies: text: Beste, Erfocentrum plaatste de inhoud van die pagina op www.erfelijkheid.nl, één van hun websites. Ik heb de link gewijzigd; hij werkt nu weer. Dank voor de melding! Groet, Grmbl76 (overleg) 24 okt 2013 07:01 (CEST)
thread_title:  Link werk niet