שיחה:התסמונת ע"ש דאפארד

message: לא הצלחתי למצוא מידע על התסמונת הזאת במרשתת וכן לא הצלחתי למצוא את העיתון שהוצג כמקור. אשמח לסיוע בבירור אמיתות הערך (שם אנגלי של התסמונת יכול לעזור. יונה ב. - שיחה - הבה נכחילה 08:55, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: כתב העת מצויין כבר באתר הזה: www.maladies-lysosomales.be/DPsanfilippo2011_03_17.pdf , אם כי כנראה שאין גישה מקוונת לכתב העת עצמו.

text: לגבי שמה של התסמונת: ממה שאני מבין מתחילת הערך, השם אינו באנגלית אלא בצרפתית. מתוך מיעוט ידיעתי בשפה זו, אני מנחש שהכתיב אמור להיות D'aparde, או D'asparde (ואולי אפילו עם s בסוף המילה, ואולי גם עם עוד איזה Voyelle אחד או שניים - כדרכה של הצרפתית בקודש). אבל אינני מספיק בקי בשפה זו כדי לדעת בוודאות. סמי20 - שיחה 13:12, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :כדי לאמת את הערך, צריך את התעתיק המדויק (ניסיתי לחפש בגוגל כל מיני וריאציות אבל לא הצלחתי למצוא). יונה ב. - שיחה - הבה נכחילה 14:30, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::שלום, יונה . בהמשך להצעתה של חנה, מעבירה לבדיקה עם מומחית לגנטיקה מהפקולטה באוני' ת"א. תנו לי איזה שבוע. מבטיחה לעדכן. בברכה, Shani - שיחה 16:12, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::הערך מלא בפרטים מוזרים מאד. אני מוכן להמר שיתברר כשגוי במקרה הטוב (רעיון אלטרנטיבי הזוי, או מתיחה, במקרה הפחות טוב). לדעתי שבוע במרחב הערכים זה הרבה יותר מדי. אם הכותב לא יגיב בדף השיחה שלו 24 שעות, יש להעביר למרחב המשתמש. ביקורת - שיחה 16:19, 17 ביוני 2014 (IDT)

text: :::ראו גם: שמאליות, דוקטור ד'אפארד גילה כנראה מבלי משים קצה חוט לסיבה לאיטרות... ביקורת - שיחה 16:24, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::מעניין מאוד. אם הערך אכן נכון, זו תסמונת מעניינת מאוד. אלדד • שיחה 16:29, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::גם המחקר שהביא לגילויה מעניין מאד, הקצב שלו, ואופן הסקת המסקנות, וההשלכה מאוכלוסיית המבדק לשאר חלקי הגלובוס. אכן מעניין מאד. ביקורת - שיחה 17:09, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::::שלום לכולם, פניתי לפרופ' קרן אברהם, מומחית לגנטיקה מהפקולטה באוני' ת"א. היא לא שמעה על התסמונת ולא הצליחה למצוא את המגזין המדובר, רק את המגזין הזה, שאינו קשור ישירות לגנטיקה. בכל זאת, המשיכה לבדוק עם קולגה בבלגיה. להלן תשובתו:
"Don’t know Deppard Syndrome. As for the reference, it’s not a scientific journal, it’s a magazine. It’s Belgian, in two languages, Dutch and French, sent to doctors in Belgium for free, as it’s heavily financed by advertising. Note it’s not a genetics magazine, it’s a very general medical magazine aimed at family physicians and specialists as well. Don’t expect very detailed reports on rare syndromes in this magazine. I’ve written a few times for it and thus have seen a few issues. The topics are mostly for a broad audience of MD’s. Not sure how you could get hold of old copies, but at the bottom of the main webpage I saw a link to contact the magazine by email.
חיפושים נוספים לא הניבו שום תצאות הקשורות לרופא הזה (וגם אני כמו יונה ניסיתי בצורות כתיב שונות). קיצורו של עניין, נראה שבשלב זה לא ניתן לוודא את המקור ואת נכונות הערך בכלל, לפחות לא עד שנקבל פרטים מדוייקים יותר, כמו תעתיק שמו של הרופא, וקישור ישיר למאמרים המדוברים. על כן, ממליצה כמו קודמיי להסיר את הערך בינתיים. בברכה, Shani - שיחה 15:07, 24 ביוני 2014 (IDT)

text: ::תודה רבה. זה באמת חשוד, ושהה במרחב הערכים יותר מדי זמן. חנה, התואילי לטפל בהסרת הערך? ביקורת - שיחה 15:18, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::תודה Shani על הבדיקה, הודי בשמנו גם לפרופ' קרן אברהם. נראה כי משהו עשה תרגיל ורצה לעבוד עלינו. יש להתייחס להבא לכל עריכה של משתמש זה בחשדנות. מחקתי את הערך. חנה Hanay • שיחה • מיזם אוניברסיטת חיפה ממשיך 16:11, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::כנראה פיספסתי בשעות בודדות את הרכבת, ואת נחפזת בשעות בודדות למחוק את הערך.

text: ::::מדובר בערך אמיתי לגמרי. חוץ מטעות טכנית אחת, שנבעה משגיאת תרגום שלי לכותרתו של המאמר הצרפתי שהיה למעשה המקור לערך שכתבתי: לאמיתו של דבר, שם המאמר הוא: Syndrome d'Apard: Nouveaux résultats et conclusions, וזה מה שגרם לי לתרגם בטעות את שמה של התסמונת בתור: "התסמונת ע"ש ד'אפארד", על אף שלמעשה התרגום הנכון הוא (כמובן): "התסמונת ע"ש אפארד", שהרי האות d (עם גרש) אינה חלק מהשם, אלא פירושה בצרפתית הוא פשוט "של". אגב: כשכתבתי את הערך, הייתי כמובן מודע למובן הזה של d גרושה, אבל לדעתי הושפעתי אז (כנראה בתת-מודע) משמות משפחה צרפתיים שמתחילים עם d גרושה (למשל d'Alembert וכיוצא בכך).

text: ::::לגבי המקור עצמו: מדובר במגזין Journal de Médecine Génétique, כפי שכבר ציינתי בתוך הערך. הוא יוצא לאור בבריסל, מטעם אירגון רפואי בשם FMRE. לאירגון עצמו יש אתר, אבל את המגזין עצמו לא מצאתי ברשת, חוץ מאיזכור בודד שלו (אם מדובר על אותו דבר). בכל מקרה, בגיליון מספר 22 (דצמבר 2013), בעמוד 68 של הגיליון הנ"ל, מתחיל מאמר ארוך בן כמעט ששים עמודים, שכותרתו: Syndrome d'Apard: Nouveaux résultats et conclusions. מה שבסך הכל עשיתי בתוך הערך, זה סיכום של המימצאים ושל המסקנות של החוקר: Claude Louis Apard, ולשם הסיכום הזה השקעתי שעות לא מעטות!

text: ::::המאמר נכתב ע"י החוקר עצמו שגילה את התסמונת, ולפי מה שאני כעת מבין, הוא זה שכינה את התסמונת על שם עצמו, כנראה לראשונה במאמר זה (כלומר שלוש שנים אחרי גילוי התסמונת). אגב, גם אני לא מצאתי בגוגל פרטים על החוקר הנ"ל, אבל בתחתית עמ' 68 של המאמר הצרפתי, ישנה הערת שוליים די ארוכה, עם רזומה של החוקר. לפי המצויין שם, הוא יליד 1928, חוקר באירגון הבלגי FMRE (ראשי תיבות של Fondation Médicale Reine Elisabeth, "הקרן הרפואית של המלכה אליזבת"), ומתמחה בנוירולוגיה ובגנטיקה. עוד מצויין שם שהוא נכדו של "הרופא הצרפתי הנודע" Lucien Apard.

text: ::::לגבי טענתו של "ביקורת": לא אני ערכתי את המחקר, אלא רק סיכמתי, אבל אני חייב להודות שאינני ממש מבין את הביקורת של ביקורת. לפי מה שמופיע בתוך המאמר הצרפתי, התסמונת התגלתה בראשית 2010, ואז החל מחקר בן כשנתיים, שתוצאותיו פורסמו שנה אחר כך. המדגם אמנם נלקח משלוש מדינות בלבד, אבל החוקר משליך מהמדגם על כל אוכלוסיית העולם, תודות להנחת ההומוגניות של התפוצה העולמית של התסמונת. במאמר עצמו מציג החוקר כמה נימוקים מקצועיים להנחת ההומוגניות הזו, ככה שלאור ביקורתו של ביקורת, יתכן שהיה שוה שאוסיף לערך גם פרק שיעסוק בסוגיה זו. אדאמס - שיחה 23:12, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::ערב טוב,

text: :::::תודה על הסבריך. לא קיבלת את שאלותינו בדף השיחה שלך? עברו לא מעט ימים, ולא הגבת. מקרים כאלה לא פעם מחשידים (בעיקר כשמדובר בערך יחסית אזוטרי) שמדובר בערך שאינו אמיתי, שמישהו חמד לצון, או שלא היה רציני מספיק.

text: :::::הייתה לך טעות גם בתעתיק השם: אם מדובר ב- d'Apard, בעברית נכתוב "התסמונת על שם אפאר" (כי בצרפתית לא הוגים את ה-d הסופית בסוף השם). בכל אופן, התחום הזה אינו אחד מהתחומים שאני מבין בהם, ולכן אני משאיר למומחים לטפל בערך, ולהחליט אם יש להחזירו או להשאירו מחוק. אלדד • שיחה 23:18, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::::ערב טוב גם לך. אכן רשלנות שלי, שלא נכנסתי לויקיפדיה במשך הימים האחרונים. אני חדש כאן, ולא הייתי מודע אל מה שעלול להתחולל מאחורי גבו של כותב כמוני. למרות שאני כעת בטיול, אדע להבא להגביר את קצב הכניסה לויקיפדיה. לגבי אפארד/אפאר, אפשר שאתה צודק. מעולם לא נתקלתי בשם הזה, לא בכתב ולא בעל-פה, ולכן העדפתי להעתיק אותו כפי שהוא (כפי שלמשל אנחנו מעתיקים "פאריס" וכדומה), אבל בדיעבד אני מסכים איתך שיותר סביר שלא הוגים את האות ד. אדאמס - שיחה 23:50, 24 ביוני 2014 (IDT)

text: ::::::הערך לא נמחק בשעות בודדות, אלא לאחר זמן רב כשלא התקבל כל מענה. גם עכשיו אתה מסתמך על מקור אחד עלום. אם הנושא אינו ידוע לפרופסורית לגנטיקה באוניברסיטת תל אביב שחיפשה מידע בנושא, אז אולי אין הסכמה בין החוקרים על קיומה של התסמונת. הוויקיפדיה אינה במה לפרסום  כזה, היא אמורה לתעד את מה שמקובל במחקר, כך שבכל מקרה לדעתי אין מקום לערך הזה בוויקיפדיה. חנה Hanay • שיחה • מיזם אוניברסיטת חיפה ממשיך 23:30, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::::לא כתבתי שהערך נמחק בשעות בודדות, אלא שאיחרתי את הרכבת בשעות בודדות, ושאת נחפזת בשעות בודדות. ובכלל, לדעתי, זה שהנושא הזה, החדש יחסית (מדובר כאמור במאמר שהתפרסם רק ב-2013 בבלגיה), אינו ידוע לפרופסורית ישראלית אחת לגנטיקה, עדין אינו מעיד על כך ש"אין הסכמה בין החוקרים". אגב, כעת הזכרת לי, שבדיוק השבוע, שאלתי את רופא המשפחה שלי על איזשהו טיפול חדשני המתבצע כבר שנה שלמה בבית החולים מעיני הישועה בנושא כלשהו, אבל הוא אמר לי שלא שמע על כך... אדאמס - שיחה 23:50, 24 ביוני 2014 (IDT)

text: :::::::חנה, אחת הבעיות היתה שלא היה לנו השם הנכון וגם לא רפרנס ברור. אדמס סיפק עכשיו פרטים נוספים ואעביר להמשך בדיקה. אפשרי בהחלט (ולא בלתי סביר) שפרופ' לגנטיקה לא תכיר מחקר מאוד ספציפי ומאוד חדש, במיוחד אם לא חיפשה במקום הנכון. מניחה שעכשיו נוכל לבדוק לעומק. אם תאשר, נשמח כמובן לשחזר את הערך בשם חדש ונכון. גם לאדמס זו עקומת למידה ובטוחני שפעם הבאה יוודא שהוא מכניס תעתיק לועזי לשמות ומוסיף עוד פרטים בדף השיחה, כדי להקל על עבודתם של מי שקורא אחריו. מבטיחה להעביר תשובה במהירות האפשרית. בברכה, Shani - שיחה 23:43, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::::::אדאמס, תודה על ההבהרות, דבר כזה אכן טעון הסבר. נקודות נוספות: א. בשביל תסמונת נדירה מאד, שנתיים זה אפס זמן, גם אם נקבל את הנחת ההומוגניות (שגם אותה לוקח זמן ליצור/לקבל, אם אני מבין נכון). ב. הקטע עם הדטרמיניזציה של האיטרות שהוא חידוש גדול, הערתי עליו במעלה דף זה, זה רציני? מעניין אותי מאד. תודה מראש. ביקורת - שיחה 23:47, 24 ביוני 2014 (IDT)

text: ::::::::אגב, "הרופא הצרפתי הנודע", לא מוכר לוויקיפדיה הצרפתית. זה לא אומר כלום, אבל... ביקורת - שיחה 23:56, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::::::לגבי "הרופא הצרפתי הנודע": אני רק ציטטתי מתוך המאמר הצרפתי, לא מתוך ויקיפדיה הצרפתית. על כל פנים, חיפשתי כעת ברשת עצמה ומתברר שיש לו שם עשרות איזכורים, הן בתור לוסיין אפארד, והן בתור אפארד לוסיין.

text: :::::::::מסכים אתך שעדין נותרו שאלות מתודולוגיות שטעונות הבהרה. במיוחד לגבי השנתיים מחקר. לגבי האיטרות, לא נטען שם שכל איטרות נקבעת דטרמיניסטית. אנחנו הרי מדברים בסך הכל על כ-8000 איטרים מתוך כלל אוכלוסיית האיטרים ברחבי העולם, שזה אפילו לא פרומיל של פרומיל. אבל אני מסכים אתך שזה מאד מפתיע, ואגב נדמה לי שאפילו יש לכך התייחסות במאמר הצרפתי המקורי. אדאמס - שיחה 23:59, 24 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::::::::::שני, אשמח אם תעשה בדיקה נוספת, אבל נושא רפואי שפורסם רק פעם אחת במאמר אחד?  הוויקיפדיה לא אמורה להיות במת פרסום למשהו שאין לו התייחסויות בעולם הרפואי המתאים. חנה Hanay • שיחה • מיזם אוניברסיטת חיפה ממשיך 00:07, 25 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::::::::מי אמר שהמחקר פורסם רק פעם אחת במאמר אחד? אמנם, נכון לעת עתה, ידוע לי על מקור אחד בלבד, אבל האם יש הנחייה בויקיפדיה להצריך תמיד יותר ממקור אחד בתוך כל ערך? אבל אני מסכים, שמבחינת שיקולי אמינות מומלץ להוסיף כמה שיותר מקורות. אדאמס - שיחה 00:15, 25 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :::::::::::::::::::::נמתין לתשובה משני. אך לפי מה שנראה לי מדובר על מחקר מקורי שנכתב במגזין שכל אחד יכול לכתוב בו (לפחות לפי התשובה שקיבלנו) כך שלא נראה לי שהערך עומד בסטנדרטים שנקבעו כאן. יונה ב. - שיחה - הבה נכחילה 00:09, 25 ביוני 2014 (IDT)

text: :::::::::::"שכל אחד יכול לכתוב בו"? מנין לך? לפחות בגיליון 22 שעל פיו כתבתי את הערך, כל הכותבים הם חוקרים, עם רזומה שאינו מותיר מקום לפקפוק. אדאמס - שיחה 00:15, 25 ביוני 2014 (IDT)
צילום העמוד הראשון של המאמר יספיק כדי לשכנע אותי. ‏nevuer‏ • שיחה 00:25, 25 ביוני 2014 (IDT)

text: מסכים אתך, אבל אני כבר מעל שבוע בטיול, ללא סורק. למעשה, זה גם מה שגרם לכך שבמשך כל השבוע האחרון לא נכנסתי לויקיפדיה ולא ראיתי את כל מה שהתרחש כאן מאחורי גבי. בכל מקרה, אני אמור לחזור מהטיול בשלושים ליוני. אדאמס - שיחה 00:37, 25 ביוני 2014 (IDT)
thread_title: אמיתות הערך

message: גוגל לא נותן תוצאות- למחוק את הערך עד שיוכח מקור. Nachum - שיחה 14:35, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: כפי שכתבתי ליונה, כתב העת מופיע באתר הזה: www.maladies-lysosomales.be/DPsanfilippo2011_03_17.pdf , אם כי כנראה שאין גישה מקוונת לכתב העת עצמו. סמי20 - שיחה 14:43, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: :אני לא בטוח שזה זה. לפי הקישור שצרפתה, העורך של העיתון הוא olivier-danos אבל הוא עורך את העיתון Journal of Genetic Medicine (אותו שם רק שהאחד בצרפתית והשני באנגלית). אלא שלפי אתר האינטרנט גיליון 22 הוא משנת 1985 ולכן לא מתאים כי בערך כתוב שזה פורסם ב-2010 (גיליון 50). יונה ב. - שיחה - הבה נכחילה 14:58, 17 ביוני 2014 (IDT)
replies: text: ::גם אני לא בטוח שזה זה, אם כי אין להוציא מכלל אפשרות שלכתב-העת יש שתי מהדורות (בדומה למשל אל עיתון הארץ וכדומה). בכל מקרה, אשאל הערב חבר שיש לו נגישות פיזית לכתבי עת בצרפתית. סמי20 - שיחה 15:07, 17 ביוני 2014 (IDT)
thread_title:  Journal de Médecine Génétique