שיחה:המופיליה

message: לא מופיע בערך אחוז הלוקים בהמופיליה C. דוד 22:51, 5 יולי 2006 (IDT)

message: כותב שרוב חולי המופיליה בארץ לא מקבלים טיפול מונע עקב עלות הטיפול... אך כחולה המופיליה אני יודע ובטוח שרוב חולי המופיליה בארץ מקבלים טיפול מונע מה שגם פקטור נמצא בסל התרופות... 
שנית לדעתי צרכיך (לא כדי צרכיך) להוסיף קישור לאתר על"ה (עמותה לבעלי המופיליה) המכיל מידע על המחלה לציבור ובעיקר לבעלי המופיליה  הכוול פורם רשמי שמנוהל על ידי רופאים מומחים מהרכז הארצי לחולי המופיליה חדשות על ממצב החולים בארץ ועוד.....
קישור לאתר 
http://hemophilia.org.il
הייתי מוסיף קישור בעצמי אבל אני לא מבין איך עובדים הם ויקיפדיה ומה שגם יש למנהלים פה תחביב לתת לי באן על כול דבר ועוד בלי להסביר לי על מה ולמה....
replies: text: הוספתי את הקישור לאתר על"ה. אני לא יודע בקשר לתחביב של המנהלים כאן, אבל אני יודע שההודעה שלך לעיל מלאה בשגיאות כתיב חמורות. אולי כתיבת אנציקלופדיה אינה מתאימה לך, ואולי מכאן ה"באן" שאתה מקבל מדי פעם. בברכה, Pixie 01:38, 9 ביולי 2007 (IDT)
thread_title:  מספר דברים 

message: משהיו יספר לי במה תורם לערך השורה האחרונה בפסיקה הראשונה (פסיקת "גורמי המחלה") השורה כפי שמופעיה בערך "הגן האחראי לייצור פקטור 11 נמצא על כרומוזום 4, ועל כן כדי ללקות בהמופיליה C יש לקבל שני גנים פגומים ושני ההורים צריכים להיות נשאים או חולים. המחלה נפוצה יחסית אצל יהודים אשכנזים אך אינה חמורה כמו המופיליה A ו B." באמת אולי אני כותב הם שגיאות כתיב ולא בצורה אנציקלופדיה אבל במה העובדה הלא עובדתית הזות תורמת לערך?? מדבור בשיטות שאין לו כול הוכחה... לדעתי אין כול צורך לצין את המוצא של רוב בעלי המופיליה C כולנו יהודים!!! ומדבור בגיזנעות לדעתי... 
אשמח לשומע את דעתכם בנושא..... אני אמרתי את מה שיש לי....
replies: text: מדע האפידמיולוגיה עוסק רבות בתפוצתן של מחלות שונות בקרב אוכלוסיות שונות. אין מנוס מלציין לעתים שמחלה מסוימת נפוצה יותר באוכלוסיות מסוימות. הסיבות לכך גנטיות ויש בכך עניין מדעי רב. אין כאן כל גזענות; גזענות אינה מבוססת על עובדות, ועניין זה הוא עובדה. בנוסף, גזענות טוענת שגזע מסוים טוב מהאחר, וכאן לא נטען שבגלל שהיהודים האשכנזים לוקים בהמופיליה הם טובים יותר או פחות מקבוצות אחרות. בברכה, Pixie 02:37, 15 ביולי 2007 (IDT)
replies: text: :אני מסכים להערתך השניה, אך גזענות כן מתבססת על תורת הגזע, שהיא בעלת טענות מדעיות. דוד 11:08, 15 ביולי 2007 (IDT)
thread_title:  גיזנעות בערך??? 

message: לא הייתי בטוח בכך ולכן רציתי לשאול...צהבת נגיפית אמור להוביל אל דלקת כבד? ‏Hummingbird‏ ° יש לך הודעה ° כולי אוזן 03:53, 11 באוקטובר 2007 (IST)
אני חולה המופיליה ומבין במחלה ואין כמעט המופילים שלא מקבלים טיפול מונע!
וחוץ מזה, אפשר ללא ספק בימינו לעבור ברית מילה עם קבלת פקטור.
thread_title:  פסקת "תסמינים וטיפול" 

message: מופיעה בערך תמונה משמאל, ואינני מבין כלל מה היא אומרת ? התיאורים רבים ובאנגלית, ואין אף משפט בעברית תחתיה. לטיפולכם המסור.
replies: text: קראת את הפרק הראשון של הערך, זה שבו מוצגת התמונה? אנדר-ויק 19:51, 14 במאי 2011 (IDT)
אני המופילי, ומעצם היותי המופילי אני אוהב מאוד ללמוד ככל שאני יכול על המופיליה. ובשונה מעורך דף זה, יש לי גישה לשיחות עם המומחים הגדולים ביותר בתחום [שמובילים בארץ] בין השאר בקיטנה של על"ה. קודם כל, יש עשרות סוגי פקטורים שונים לטיפול מונע, ולכל המופילי מתאים פקטור אחר. כולם ממומנים ע"י המדינה למרות שמחיר הזרקה אחת עומד בממומצע על 2600 ש"ח, וממוצע ההזרקות פעם בשבוע. לכן זו שטות גמורה להגיד שהמופילים לא מקבלים טיפול מונע בארץ.
thread_title:  תמונה ללא הסבר 

message: הפסקה "גורמי המחלה" גורמת לאי הבנה-
"...והמחלה נחשבת כמחלה של כמעט ורק זכרים."
"גבר חולה המופיליה לא יוריש את המחלה לבניו...".
מישהו מתקן? 84.108.31.56 18:28, 13 באפריל 2012 (IDT)
thread_title:  כתיבה לא ברורה