שיחה:תסמונת התשישות הכרונית

message: לגבי התוספת שלי שבה סיכמתי תוכן של מאמר שיצא בחודש שעבר.
לדעתי הטענה על התוספת שלי "מאמר בן יומו" אינה רלוונטית כי מאמר מדעי יחשב לחדש גם שנה לאחר פרסומו. אז מתי נוכל לכתוב עליו? הרי לא תהיה כל נקודת ציון בה הידע יהפוך ל"נכון" או "מקובל".
בתור אנציקלופדיה עדכנית אין שום סיבה לא לכתוב על המחקרים החדשים.
אני מסכים שראוי בהחלט לקצר את הטקסט הארוך שהוספתי ל-2 שורות כמו שמישהו קיצר. 
בתודה.
מתיתיהו - שיחה 12:56, 1 באפריל 2008 (IDT)
replies: text: החזרתי את ההערה. גם אם אין עליה הסכמה, הדעה ראויה להישמע. ‏odedee • שיחה 08:16, 3 באפריל 2008 (IDT)

text: לדעתי יש מקום להביא מחקר תוך ציון שמדובר במחקר. את מחיקת הקישור למחקר, אינני מבין בשום פנים באופן. כל קצה חוט בנושא הזה, יכול לעזור לאנשים העייפים האלו. --אפי ב. • שיחה • 13:57, 3 באפריל 2008 (IDT)
replies: text: :בדיוק אותו עניין, ראה הדיון שהתפתח בשיחה:דאבת השרירים#תקציר המאמר ממרץ 2008. קצה חוט שמתעלם מהרקמה השלמה הוא שרות דוב לקוראים. יוספוס • שיחה 15:57, 3 באפריל 2008 (IDT)
replies: text: :: זוהי אנציקלופדיה ולא ספר הדרכה לרופאים צעירים. אם מישהו שחולה במחלה הזו ישאל את הרופא שלו על המחקר לטיפול בקורטיזול, לא תצמח שום רעה. קורטיזול זה לא דבר שקונים בחנויות טבע. והרבה יותר עדיף שהוא ישאל את הרופא על האופציה הזו שנוסתה באופן כזה ואחר, מאשר שיזרוק את כספו על טיפולים אלטרנטיביים שיתנו לו הרגשה טובה אבל לא מעבר לזה. מעבר לכך התבססות על מחקרים חדשים היא כלי יעוצי אצל חלק מהרופאים. פעם למשל רופא אחד סיפר לי שהוא נזהר בהמלצה על מיצוי רימונים מכיוון שיש מחקר שקושר לזאת את סרטן הושט. --אפי ב. • שיחה • 23:07, 3 באפריל 2008 (IDT)
replies: text: ::: אני מסכים שזה לא ספר הדרכה. לא לרופאים צעירים אבל באותה מידה גם לא ספר הדרכה לחולים צעירים או מנוסים. המידע כפי שהוצג כאן אינו אנציקלופדי. ואם בענייני פרקטיקה אנחנו עוסקים, פעמים רבות ניכר שמידע חלקי בידי החולה, שאינו מודע לכך שהמידע שבידו חלקי, מביא ליותר נזק מתועלת בכל הקשור להדרכתו הרפואית ולשיתוף הפעולה ההדדי של הרופא והחולה. יוספוס • שיחה 23:20, 3 באפריל 2008 (IDT)

message: התסמונת מוכרת בשם ME - Myalgic Encephalomyelitis ומופיעה כבר בשנת 1955 בסיווג המחלות הבינלאומי כמחלה נוירולוגית (ICD-10: G93.3). שמות נוספים המתארים מגוון תסמינים בתסמונת זו הם: CFIDS - Chronic Fatigue and Imune Disfunction Syndrome ו-Postviral Fatigue Syndrome. הקישור הנפוץ בין תסמונת זו לתסמונת הפיברומיאלגיה נובע מדמיון בחלק מן התסמינים, אולם ארגון הבריאות העולמי מסווג את הפיברומיאלגיה בקטגוריה שונה לחלוטין, בתחום הראומטולוגיה.
thread_title:  לפי [[ארגון הבריאות העולמי]] 

message: במהלך מספר ריצות אוטומטיות של הבוט, נמצא שהקישור החיצוני הבא אינו זמין. אנא בדקו אם הקישור אכן שבור, ותקנו אותו או הסירו אותו במקרה זה!
* http://www.ntfactor.com/Research/Reader/4_reduction_of_severe_fatigue.pdf
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-21 11:15:13, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-24 01:14:23, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-07-09 04:27:16, 404 Not Found
--Matanyabot - שיחה 07:27, 9 ביולי 2013 (IDT)
thread_title:  קישור שבור 

message: במהלך מספר ריצות אוטומטיות של הבוט, נמצא שהקישור החיצוני הבא אינו זמין. אנא בדקו אם הקישור אכן שבור, ותקנו אותו או הסירו אותו במקרה זה!
* http://www.proboostmed.com/pdfs/white_blood_01.pdf
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-21 11:15:17, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-24 01:14:24, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-07-09 04:27:26, 404 Not Found
--Matanyabot - שיחה 07:27, 9 ביולי 2013 (IDT)
thread_title:  קישור שבור 2 

message: במהלך מספר ריצות אוטומטיות של הבוט, נמצא שהקישור החיצוני הבא אינו זמין. אנא בדקו אם הקישור אכן שבור, ותקנו אותו או הסירו אותו במקרה זה!
* http://www.proboostmed.com/pdfs/apoptosis_02.pdf
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-21 11:15:18, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-06-24 01:14:26, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-07-09 04:27:36, 404 Not Found
--Matanyabot - שיחה 07:27, 9 ביולי 2013 (IDT)
thread_title:  קישור שבור 3 

message: במהלך מספר ריצות אוטומטיות של הבוט, נמצא שהקישור החיצוני הבא אינו זמין. אנא בדקו אם הקישור אכן שבור, ותקנו אותו או הסירו אותו במקרה זה!
* http://www.youtube.com/watch?v=I2EDfuuJoTA
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-09-16 01:34:41, 404 Not Found
** In תסמונת התשישות הכרונית on 2013-09-25 22:15:08, 404 Not Found
--Matanyabot - שיחה 01:15, 26 בספטמבר 2013 (IDT)
replies: text: הוסר. Uziel302 - שיחה 11:45, 25 במרץ 2014 (IST)
thread_title:  קישור שבור 4 

message: <קטע התחלה="1395737074635" />
=== פרטי הדיווח ===
המחלה כונתה "מחלת היאפים" לא מכיוון שהופיעה יותר במעמד/שכבה סוציואקונומית זו, אלא בשל העובדה שמדובר בשכבת אנשים קרייריסטים שהתשישות פגעה ביכולת העבודה/התפוקה שלהם, לעומת שכבות אוכלוסיה לא כ"כ "חרוצות" שחוסר היכולת לעבוד במרץ לא בדיוק הפריע  להם... דווח על ידי:  85.130.128.13 10:44, 25 במרץ 2014 (IST)
replies: text: יאפים היא שכבה סוציואקונומית. בערך מובהר שהכינוי אמנם מציין שכבה סוציואקונומית אבל הקשר בין המחלה ובין שכבת אוכלוסייה זו הוא שגוי. לא כתוב מהי סיבת השגיאה וזה גם לא ממש משנה. כאדם שאובחן במחלה אני יכול להעיד שכל אדם סובל ממנה בלי קשר למידת חריצותו או דרישות עבודתו. Uziel302 - שיחה 11:38, 25 במרץ 2014 (IST)
<קטע סוף="1395737074635" />
thread_title:  דיווח על טעות 

message: המחלה כונתה "מחלת היאפים" לא מכיוון שהופיעה יותר במעמד/שכבה סוציואקונומית זו, אלא בשל העובדה שמדובר בשכבת אנשים קרייריסטים שהתשישות פגעה ביכולת העבודה/התפוקה שלהם, לעומת שכבות אוכלוסיה לא כ"כ "חרוצות" שחוסר היכולת לעבוד במרץ לא בדיוק הפריע  להם... דווח על ידי:  85.130.128.13 10:44, 25 במרץ 2014 (IST)
replies: text: יאפים היא שכבה סוציואקונומית. בערך מובהר שהכינוי אמנם מציין שכבה סוציואקונומית אבל הקשר בין המחלה ובין שכבת אוכלוסייה זו הוא שגוי. לא כתוב מהי סיבת השגיאה וזה גם לא ממש משנה. כאדם שאובחן במחלה אני יכול להעיד שכל אדם סובל ממנה בלי קשר למידת חריצותו או דרישות עבודתו. Uziel302 - שיחה 11:38, 25 במרץ 2014 (IST)
<קטע סוף="1395737074635" />
thread_title:  פרטי הדיווח 

message: כתוב נהדר, שימוש מצויין בציטטות. חבל שמשתמש ב'כתבות מהעיתונות', רק מוריד ממקוצעיות הכתיבה.  79.181.38.227 14:31, 10 באוגוסט 2014 (IDT)
replies: text: כתבות מהעיתונות משמשות את המתעניינים בתחום שרוצים מידע נגיש בעברית. רוב המקורות בערך אינם בעברית ואפילו אינם נגישים באנגלית ברשת. מה שמעלה ספק במצוינות השימוש בציטטות. סביר שהציטטות נלקחו מערך האנגלי המקביל בלי לקרוא את המאמרים עצמם על ידי המתרגם, מה שעלול להוביל לשימוש במקורות שאינם מהווים גיבוי לטענה כפי שהיא בערך. כבר הוחלט בוויקיפדיה שאסור להעתיק מקורות בלי לקרוא אותם. ‏Uziel302 • שיחה • אמצו ערך יתום! 16:50, 10 באוגוסט 2014 (IDT)
thread_title:  משוב מ-10 באוגוסט 2014 

message: כפי שניתן לראות הערך עוד בעבודה. בהמשך אשתדל לשלב חלק מהתכנים שכתבת. עם זאת שים לב כי התסמין "אי סבילות לעמידה" מפנה לתסמונת הטכיקרדיה התנוחתית (POTS) בעוד שהחולים ב-ME/CFS סובלים מ-Orthostatic intolerance .  Kershatz - שיחה 16:59, 22 באוגוסט 2022 (IDT)
thread_title:  לעורך האנונימי 

message: קודם כל, תודה על העריכה המעולה (והמרגשת) שעשית. היה קשוח לקרוא את כל הטעויות והגזלייטינג שהיו חלק מהערך עד עכשיו, אז באמת תודה גדולה.
לגבי תיקונים קלים של מה שעשית, יש לנו כמה מחשבות.
הפתיח:
1. כדאי להתחיל ולקרוא למחלה me/cfs מההתחלה. 
2. כדאי להגדיר מהי המחלה בצורה קצת יותר יסודית בפתיח. בעצם ההגדרה כרגע היא רק "תסמונת מורכבת...". 
היינו כותבים במקום הקיים משהו כזה: 
תסמונת התשישות הכרונית/אנצפלומיאליטיס מיאלגי (Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome - ME/CFS) היא תסמונת גופנית מורכבת, כרונית ומגבילה, המערבת ליקוים עיצביים, חיסוניים, אוטונומים ובמטבוליזם האירובי. היא איננה מחלה פסיכוסומטית, דיכאון או עצלות. בעוד מקור המחלה לא ידוע, במרבית המקרים חולים מדווחים כי להופעתה קדמו מחלה זיהומית. (+קישור לדוח האקדמיה הלאומית...)
ME/CFS מתאפיינת...
3. את כותבת שהיא מתאפיינת בתשישות שאינה חולפת עם מנוחה, ושמחמירה בעקבות מאמץ. אבל אלו שני תסמינים שונים. כלומר, היא מתאפיינת בתשישות שאיננה חולפת לאחר מנוחה ובנוסף בPEM. כאשר מתרחש PEM יש החמרה של כל הסימפטומים, לא רק תשישות. הניסוח תחת "תסמינים" הוא המדויק יותר.
4. אי סבילות לעמידה/תנוחתית - אינו נחשב קושי לעמוד או לשבת. אלא, החמרה של תסמינים בזמן ישיבה/עמידה. בדרך כלל מתרגמים את זה בעברית פשוט ל"אי סבילות לעמידה". תיאור טוב של זה בעברית את יכולה למצוא כאן למשל (לא מקור רשמי, אבל הוא טוב : https://health.lightintheshadows.net/pots/)
5. את כותבת שהמחלה פורצת לרוב בין גיל 20–40. למיטב הבנתינו מה שנכון זה שני שיאי ההתרפצות כפי שמתואר תחת שכיחות ואפידמיולוגיה:  שני שיאים, אחד בגיל 10–19 והשני בגיל 30–39 שנים.
הגורמים:
- אולי שווה לקרוא לזה "גורמים להתפרצות", ולא "גורמים"? כי אלו שני דברים קצת שונים והפירוט תחת החלק הזה הוא אודות הגורמים להתפרצות. בפרט, זה נכון שהגורמים לא ידועים, אבל הגורמים להתפרצות יחסית כן ידועים. 
תחת טיפולים:
- לפי הנחיות הבחון והטיפול של קואליציית רופאי ME/CFS האמריקאיות, מעבר לפייסינג וטיפול בתסמינים, הטיפול צריך להתמקד גם בטיפול בתחלואה נלווית. רק צריך להוסיף את זה לשמפט פתיחה שם. 
- שווה להוסיף חלק שמפנה להנחיות מעודכנות בעולם לטיפול. משהו כזה...
בעולם קיימות מספר הנחיות מעודכנות לאבחון ולטיפול במחלה שמפרטות אודות אלו:
הנחיות האבחון והטיפול של הקואליציה האמריקאית של רופאי ME/CFS התפרסם ב-2021.
https://mecfscliniciancoalition.org/clinical-management/
הנחיות האבחון והטיפול של שירות הבריאות הלאומי הבריטי התפרסם ב-2021.
https://www.nhs.uk/conditions/chronic-fatigue-syndrome-cfs/
הנחיות האבחון והטיפול של חוקרים ורופאי ME/CFS באירופה, התפרסם ב-2020.
 https://www.preprints.org/manuscript/202009.0688/v2
בנוסף, כתבנו חלקים נוספים בנושאים: 
התפרצויות המחלה בהיסטוריה ושם התסמונת, 
לונג קוביד ותסמונת התשישות הכרונית
מצבים נלווים (Comorbidities)
נשמח פשוט להוסיף אותם ושתבדקי שעשינו עבודה סבירה?
לגבי הוספת קישורים לאתרים בעברית - אנחנו עובדות בימים אלו על הקמה של אתר בעברית שכולל מידע כללי על המחלה, אבחון וטיפול, תרגום של הנחיות האבחון והטיפול מארה"ב לעברית, תרגום של מדריך פייסינג לעברית, רשימות רופאים, קהילה ועוד. נקשר לדברים האלו ברגע שזה יהיה חי, אני מקווה בספטמבר. אין חומרים נוספים טובים בעברית למיטב הבנתינו. 
תודה! RonyHacohen - שיחה 09:42, 24 באוגוסט 2022 (IDT)
replies: text: הי רוני,

text: שמחה שיש לנו בגדול הסכמה על התוכן החדש! ערכתי שינויים קלים בעקבות סעיפים 3–5 לעיל ונושא הטיפולים בתחלואה נלווית.

text: בעקבות סעיף 2: שיניתי קצת את הניסוח של הפתיח של הערך והוספתי בהמשך את הנושא של שינויים נוירולוגיים, אימונולוגיים, אנדוקריניים ומטבוליים. צריך לזכור שוויקיפדיה היא אנציקלופדיה ולא מדריך רפואי ולכן ניסוח כמו "תסמונת גופנית מורכבת, כרונית ומגבילה, המערבת ליקוים עיצביים, חיסוניים, אוטונומים ובמטבוליזם האירובי" עשוי להיות לא נהיר לקוראים.

text: לגבי שאר הדברים: יש בוויקיפדיה הנחיות לגבי סגנון ועיצוב ואף דף ייעודי לגבי מחלות. בהחלט אפשר להוסיף פרק "תחלואה נלווית" כפי שיש גם בערך על פיברומיאלגיה. פרק על "היסטוריה" מקובל גם כן. הפרק "לונג קוביד ותסמונת התשישות הכרונית" אולי יותר יתאים בערך על "לונג קוביד"? קצת תלוי בתוכן.

text: גם אני הצטערתי מאוד לראות שאין חומרים טובים בעברית על המחלה ולכן רציתי שלפחות בוויקיפדיה יהיה מידע איכותי ועדכני. בברכה, Kershatz - שיחה 17:49, 24 באוגוסט 2022 (IDT)
thread_title:  המשך פיתוח הערך, ל‏ Kershatz 

message: הסרתי מספר מחלות שלא מצאתי במקור המצורף (מחלת השימוטו, יתר לחץ תוך גולגולתי עצמוני (אידיופתי), מחלת ליים) או במחקר השני שהוספתי. אם טעיתי אנא צרפו מקור ברור יותר. Kershatz - שיחה 15:41, 25 באוגוסט 2022 (IDT)
replies: text: אינבעיה, תודה. הוספתי עכשיו עוד חלק על שם המחלה והיסטוריה. בזה סיימנו עם התוספות שלנו לעכשיו. בהמשך כנראה שנוסיף עוד...(למשל חלק על המחלה בישראל).  185.24.76.168 16:56, 25 באוגוסט 2022 (IDT)
replies: text: :אחלה, רק תמיד עדיף להיכנס לחשבון ולערוך עם שם משתמש ומומלץ לכתוב משהו בדף המשתמש שלך. Kershatz - שיחה 17:13, 25 באוגוסט 2022 (IDT)
thread_title:  תחלואה נלווית 

message: שלום עורכים יקרים,
מצאתי קישור חיצוני אחד או יותר ב שזקוק לתשומת לב. אנא קחו רגע כדי לבדוק את הקישורים שמצאתי ולתקן אותם בערך אם נדרש. מצאתי את הבעיות הבאות:
*https://bpspubs.onlinelibrary.wiley.com/doi/epdf/10.1111/bph.13702?src=getftr נמצא כקישור שבור. לא נמצא בארכיון.
כאשר תסיימו לערוך את השינויים הנדרשים, אנא בקרו בדף השו"ת למידע נוסף לתיקון בעיות עם הקישורים לעיל.
הודעה זו תופיע רק פעם אחת לקישורים אלו.
בידידות.—InternetArchiveBot (דווח על באג) 22:46, 24 בנובמבר 2022 (IST)
thread_title:  נמצאו קישורים חיצוניים שצריכים תיקון (נובמבר 2022) 

message: שלום. בתהליך הארכוב, החזיר הארכיון שגיאות לאחד או יותר מהאתרים ששלחתי לארכיון.
להלן קישורים שהחזירו שגיאה והשגיאה המתאימה.
* http://worldcat.org/oclc/1029285766 עם שגיאה 
בכל מקרה זו תהיה ההודעה היחידה לגבי קישורים אלו, ולא יעשה ניסיון נוסף לארכוב קישורים אלו.
בידידות.—InternetArchiveBot (דווח על באג) 17:49, 10 בספטמבר 2023 (IDT)
thread_title:  בעיה בקישורי ארכיון בערך (ספטמבר 2023)