Discussion:Narcolepsie

message: Bonjour, j'aurais voulu savoir si les narcoleptiques sont contraints dans la vie de tous les jours à faire certains choix. Je m'explique : il y a t-il des métiers interdits ? des comportements banis comme conduire une voiture ? Possèdent-ils une carte afin de justifier de leur narcolepsie ? (en cas de crise lors d'un arret à la gare, c'est à dire dormir dans le train pendant qu'il est arrivé à destination et donc louper la gare et continuer plus loin... Il faut bien justifier au contrôleur qu'il s'est endormi à cause de sa maladie et par conséquent ne pas avoir d'amende...) etc.
Merci.
===Réponse de Jacques===
Oui, il y a des métiers interdits. Tous ceux pouvant présenter un danger pour soi et pour autrui. Les assurances ne prennent pas en charge les risques, et la maladie doit être déclarée si le poste à pourvoir peut présenter un risque.
La conduite des voitures et motos est interdite par l'Arrêté du 7 mai 1997 sur la conduite prohibée en cas de pathologies à risques :
http://perso.orange.fr/anc.paradoxal/infos.html#arrete7mai97
Il n'y a pas de carte prévue actuellement à ma connaissance... hormis la carte de handicapé (Cotorep ou CRAM) quand on a le statut handicapé.
Les trajets en transports en commun qui vont involontairement jusqu'au terminus, je connais bien, hélas. Et là... c'est affaire de "tête du client". On n'a malheureusement pas toujours un papier de diagnostic sur soi (si on l'a, il vaut mieux d'ailleurs que ce soit une photocopie que l'original). Et ce papier ne donne pas de droits au sens légal du terme. Donc si on a affaire à un contrôleur qui a mal dormi la nuit précédente ou qui a des doutes sur sa femme... on est bon pour lui servir de tête de turc. Et on n'a malheureusement aucun recours. En région parisienne, ce genre de contrôleurs est plus fréquent qu'on ne pense. Il faut dire qu'avec les banlieues difficiles autour de Paris, ils ne sont pas souvent très appréciés quand ils arrivent dans un RER. J'ai eu des moments épiques, notamment une fois où je me suis retrouvé à Boissy Saint Léger (j'habite Nanterre et je voulais m'arrêter à  Châtelet... et gros dodo jusqu'au terminus trente kilomètres après Paris). Au terminus je me suis réveillé avec 4 uniformes autour de moi. 2 de contrôleurs et 2 de policiers. Et les policiers étaient en train de me fouiller quand je me suis réveillé ! Je suis passé illico d'une hypersomnolence... à une cataplexie profonde ! Et là ils ont fini par comprendre que je n'étais pas un camé ou un poivrot mais une personne malade (à l'époque je n'avais pas encore le statut et la carte de handicapé). Dans les trains de la SNCF en revanche ça passe toujours très bien. Une autre fois j'ai fait une soudaine hypersomnolence sur le quai du RER à Auber. Je dormais du sommeil du juste, bien au fond, là où il faut vraiment secouer plus que fort pour réveiller ! Et un jeune toubib est venu, très imbu de lui-même (c'est un témoin qui m'a raconté) et il a pris mon sommeil narcoleptique... pour un coma diabétique ! Pourtant j'avais sur moi une petite carte que je m'étais faite expliquant quoi faire en cas de malaise. Eh bien non... Monsieur le Docteur Je-Sais-Tout m'a fait une injection de Glugacon ! Quand je me suis réveillé cinq minutes plus tard, son injection n'était évidemment pour rien dans mon réveil... en revanche je me réveillais avec l'impression d'avoir avalé une galette des rois à la frangipane pour 12 personnes ! Je l'aurais démoli, ce toubib, si j'en avais eu la force !
Des moments épiques comme ça, j'en ai d'autres. Des chutes dans la rue (cataplexie ou sommeil soudain), parfois en plein milieu de la chaussée. Des séances de cinéma où un membre du personnel vient vous réveiller et vous avez la désagréable conclusion que vous avez raté les 9 dixièmes du film. Les chutes soudaines aussi dans la queue d'attente à la Poste ou dans les grandes surfaces, etc. Les restaus avec des amis où vous commencez bien la soirée et malgré la prise de trois ou quatre Modiodal vous plongez la tête dans l'assiette pendant le plat principal. Et j'en passe et des meilleures...
Alors il faut avoir une bonne dose de philosophie et rester zen. C'est le seul moyen de surmonter une telle vie et de la rendre positive. Ca paraît dingue... mais on y arrive. En tout cas, j'y arrive.
A noter, pour les narcoleptiques qui l'ignorent, qu'il y a une excellente association, l'ANC :
* http://perso.orange.fr/anc.paradoxal/
Amicalement
Jacques
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 08:11 (CEST)
thread_title:  Problèmes rencontrés associés à de lourdes contraintes 

message: Oui, il y a des métiers interdits. Tous ceux pouvant présenter un danger pour soi et pour autrui. Les assurances ne prennent pas en charge les risques, et la maladie doit être déclarée si le poste à pourvoir peut présenter un risque.
La conduite des voitures et motos est interdite par l'Arrêté du 7 mai 1997 sur la conduite prohibée en cas de pathologies à risques :
http://perso.orange.fr/anc.paradoxal/infos.html#arrete7mai97
Il n'y a pas de carte prévue actuellement à ma connaissance... hormis la carte de handicapé (Cotorep ou CRAM) quand on a le statut handicapé.
Les trajets en transports en commun qui vont involontairement jusqu'au terminus, je connais bien, hélas. Et là... c'est affaire de "tête du client". On n'a malheureusement pas toujours un papier de diagnostic sur soi (si on l'a, il vaut mieux d'ailleurs que ce soit une photocopie que l'original). Et ce papier ne donne pas de droits au sens légal du terme. Donc si on a affaire à un contrôleur qui a mal dormi la nuit précédente ou qui a des doutes sur sa femme... on est bon pour lui servir de tête de turc. Et on n'a malheureusement aucun recours. En région parisienne, ce genre de contrôleurs est plus fréquent qu'on ne pense. Il faut dire qu'avec les banlieues difficiles autour de Paris, ils ne sont pas souvent très appréciés quand ils arrivent dans un RER. J'ai eu des moments épiques, notamment une fois où je me suis retrouvé à Boissy Saint Léger (j'habite Nanterre et je voulais m'arrêter à  Châtelet... et gros dodo jusqu'au terminus trente kilomètres après Paris). Au terminus je me suis réveillé avec 4 uniformes autour de moi. 2 de contrôleurs et 2 de policiers. Et les policiers étaient en train de me fouiller quand je me suis réveillé ! Je suis passé illico d'une hypersomnolence... à une cataplexie profonde ! Et là ils ont fini par comprendre que je n'étais pas un camé ou un poivrot mais une personne malade (à l'époque je n'avais pas encore le statut et la carte de handicapé). Dans les trains de la SNCF en revanche ça passe toujours très bien. Une autre fois j'ai fait une soudaine hypersomnolence sur le quai du RER à Auber. Je dormais du sommeil du juste, bien au fond, là où il faut vraiment secouer plus que fort pour réveiller ! Et un jeune toubib est venu, très imbu de lui-même (c'est un témoin qui m'a raconté) et il a pris mon sommeil narcoleptique... pour un coma diabétique ! Pourtant j'avais sur moi une petite carte que je m'étais faite expliquant quoi faire en cas de malaise. Eh bien non... Monsieur le Docteur Je-Sais-Tout m'a fait une injection de Glugacon ! Quand je me suis réveillé cinq minutes plus tard, son injection n'était évidemment pour rien dans mon réveil... en revanche je me réveillais avec l'impression d'avoir avalé une galette des rois à la frangipane pour 12 personnes ! Je l'aurais démoli, ce toubib, si j'en avais eu la force !
Des moments épiques comme ça, j'en ai d'autres. Des chutes dans la rue (cataplexie ou sommeil soudain), parfois en plein milieu de la chaussée. Des séances de cinéma où un membre du personnel vient vous réveiller et vous avez la désagréable conclusion que vous avez raté les 9 dixièmes du film. Les chutes soudaines aussi dans la queue d'attente à la Poste ou dans les grandes surfaces, etc. Les restaus avec des amis où vous commencez bien la soirée et malgré la prise de trois ou quatre Modiodal vous plongez la tête dans l'assiette pendant le plat principal. Et j'en passe et des meilleures...
Alors il faut avoir une bonne dose de philosophie et rester zen. C'est le seul moyen de surmonter une telle vie et de la rendre positive. Ca paraît dingue... mais on y arrive. En tout cas, j'y arrive.
A noter, pour les narcoleptiques qui l'ignorent, qu'il y a une excellente association, l'ANC :
* http://perso.orange.fr/anc.paradoxal/
Amicalement
Jacques
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 08:11 (CEST)
thread_title: Réponse de Jacques

message: J'ai, pour les états en question, des définitions qui sont à l'inverse de ce qui est précisé dans l'article, à savoir : l'état hypnagogique se situant au moment de l'endormissement et l'état hypnopompique au moment du réveil. Donc qu'en est-il ?
Denis2nice 18 août 2006 à 06:25 (CEST)
thread_title: Etat hypnagogique et état hypnopompique

message: Exact ! Merci d'avoir corrigé ! Les fautes d'inattention font justement partie, malheureusement, des problèmes quotidiens de la narcolepsie. Et pourtant... je me relis longtemps avant de valider un texte ! Mais il passe toujours une coquille quelque part...
Jacques (narcoleptique)
--Jacques Prestreau 18 octobre 2006 à 07:27 (CEST)
thread_title: Réponse de Jacques

message: Je pense que le chiffre de 6 narcoleptiques-cataplexiques en France est completement faux.
D'accord c'est une maladie rare mais pas à ce point, il me semble que mon médecin m'avait dit qu'il y avait autant de narcoleptiques en france que de sclérose en plaque. à vérifier.
MH
===Réponse de Jacques===
A aucun endroit de l'article on écrit qu'il y a seulement "6 narcoleptiques-cataplectiques en France". Vous vous méprenez en lisant l'article parce que vous confondez ce chiffre de 6 issu d'un contexte particulier avec le chiffre représentant la population globale (un chiffre qui doit être calculé sur la prévalence, j'y reviens ci-dessous).
Ce que j'ai mis lorsque j'ai refait la fiche (il y a quelques années, en 2006 ou 2007 je crois) c'est "La prévalence de la narcolepsie est estimée entre 2 et 3 pour 10 000 habitants en France."... et en citant mes sources bien entendu. Sachant qu'il y a environ 60 millions d'habitants en France, le simple calcul donne une estimation qui amène à 12 000 à 18 000 narcoleptiques en France. Voilà pour les narcoleptiques sensu lato (c'est à dire le chiffre de l'ensemble, quelle que soit l'étiologie d'une part, et d'autre part que ces narcoleptiques soient cataplectiques ou non).
Ensuite pour ce qui est de la présence du symptôme de la cataplexie chez les narcoleptiques, j'indique un peu plus bas dans l'article (au chapitre Epidémiologie) ceci : "On retrouve une cataplexie chez 75 à 80 % des patients atteints de narcolepsie.". Faisons le calcul : sachant qu'il y a entre 12 000 et 18 000 narcoleptiques (c'est une estimation calculée à partir de la prévalence) en France, il y a donc en France une estimation entre 9 000 et 14 000 narcoleptiques présentant le symptôme de cataplexie.
Conclusion : si après ma rédaction initiale de cet article quelqu'un avait écrit quelque part dans l'article qu'il y avait 6 narcoleptiques-cataplectiques en France... eh bien ce serait une ânerie.
Seulement voilà... ce chiffre 6 existe bien dans cet article, mais vous êtes tout simplement en train de sortir ce chiffre 6 de son contexte pourtant clairement présenté dans le chapitre où il se trouve (le chapitre "Liens avec l'immunité, et narcolepsies post-vaccination"). En effet, où trouve-t-on dans l'article de Wikipédia cette indication de "6 narcoleptiques-cataplectiques" en France ? Ce n'est pas du tout à l'endroit où on évoque la population globale des narcoleptiques-cataplectiques en France... mais dans le chapitre précis (en fin d'article) où on évoque le nombre de cas nouveaux qui ont été recensés en France apparus de façon soudaine et semblant être liés d'une façon inexplicable à la prise du vaccin antigrippal Pandemrix lors de l'alerte donnée par les suédois en 2009-2010 ! Et ce chapitre (qui a été ajouté par un intervenant en 2010 ou 2011 et que j'ai lu et implicitement validé lorsqu'il a été rédigé par cet intervenant) est parfaitement écrit et indique parfaitement bien le contexte particulier (la vaccination par le Pandemrix en Europe lors de l'hiver 2009/2010) du comptage de ces 6 cas étonnants mais manifestement bien réels qui ont été signalés par l'EMEA pour la France lors de cette campagne de vaccination contre le virus A/H1N1 par le Pandemrix durant l"hiver 2009/2010 ! Donc absolument rien à voir avec le nombre de narcoleptiques (et narcoleptiques-cataplectiques) en France d'une manière globale.
Voilà. Je pense que maintenant vous comprenez votre méprise.
J'ajoute un détail : la sclérose en plaques est une affection ayant une prévalence très diversifiée dans le monde. La France est un des pays les plus touchés avec une prévalence de l'ordre de 10 à 12 pour 10 000 habitants. Aujourd'hui en 2013 il y a environ 80 000 français atteints de la sclérose en plaques. C'est entre 4 et 5 fois plus que le nombre de narcoleptiques.  Pour être qualifiée de "maladie rare", la France a établi que la prévalence doit être inférieure à environ 1/1000 (10/10000). Passée juste au-dessus du seuil vers 2008 (il y a environ 2 000 nouveaux cas par an en France, donc le chiffre progresse lentement), la sclérose en plaques n'est donc plus vraiment une "maladie rare" en France (mais elle le reste dans certains autres pays où sa prévalence est très inférieure à sa prévalence en France) bien que ce soit une maladie extrêmement complexe. Il ne faut pas confondre sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique (qui elle est bien résolument une maladie rare avec "seulement" 5 000 cas en France). Et depuis quelques années la sclérose en plaques n'est plus vraiment une maladie orpheline non plus puisqu'on commence à assez bien la prendre en charge avec efficacité (relative) avec observation de régressions, donc plus une maladie orpheline non plus bien que ce soit une maladie dont les causes restent encore largement inconnues mais dont on sait maintenant parfaitement qu'elle appartient à la catégorie des maladies auto-immunes. Cela reste malgré tout une maladie hautement complexe et qui nécessitera encore pendant des années des moyens de recherche lourds et coûteux dans de nombreuses disciplines pour la rendre "supportable" par les patients qui en sont atteints. En comparaison, la narcolepsie, elle, reste une maladie rare (prévalence de 2 à 3 pour 10 000 habitants donc un chiffre très inférieur au maximum de 10/10 000 habitants au-delà duquel une maladie n'est plus qualifiée de "rare"), mais elle non plus n'est plus une maladie orpheline puisqu'il y maintenant certains traitements ayant une assez bonne efficacité sur les symptômes d'un nombre non négligeable de patients qui voient leur vie devenir enfin supportable (hélas loin de la totalité des patients, et je fais partie de ceux qui malheureusement restent rebelles à tous les traitements existant actuellement). Ajoutons que dans la narcolepsie comme dans la sclérose en plaques, les traitements existants à l'heure actuelle (juin 2013) restent des traitements qui n'ont pour seul but que d'apaiser (ou de réduire) les symptômes mais qui ne ciblent aucunement les causes même de la maladie dans le but de la supprimer totalement et définitivement.
On a tendance à beaucoup confondre tous ces termes de "maladie rare", "maladie orpheline", "maladie génétique", "maladie héréditaire", "maladie auto-immune"... L'un n'implique pas nécessairement l'autre. Le cas le plus paradoxal étant d'ailleurs la maladie d'Alzheimer qui reste une maladie totalement orpheline alors qu'elle n'est résolument pas du tout une maladie rare, bien au contraire !
Très cordialement, Jacques Prestreau (d) 7 juin 2013 à 02:27 (CEST)
thread_title: 6 narcoleptiques-cataplexiques ?

message: A aucun endroit de l'article on écrit qu'il y a seulement "6 narcoleptiques-cataplectiques en France". Vous vous méprenez en lisant l'article parce que vous confondez ce chiffre de 6 issu d'un contexte particulier avec le chiffre représentant la population globale (un chiffre qui doit être calculé sur la prévalence, j'y reviens ci-dessous).
Ce que j'ai mis lorsque j'ai refait la fiche (il y a quelques années, en 2006 ou 2007 je crois) c'est "La prévalence de la narcolepsie est estimée entre 2 et 3 pour 10 000 habitants en France."... et en citant mes sources bien entendu. Sachant qu'il y a environ 60 millions d'habitants en France, le simple calcul donne une estimation qui amène à 12 000 à 18 000 narcoleptiques en France. Voilà pour les narcoleptiques sensu lato (c'est à dire le chiffre de l'ensemble, quelle que soit l'étiologie d'une part, et d'autre part que ces narcoleptiques soient cataplectiques ou non).
Ensuite pour ce qui est de la présence du symptôme de la cataplexie chez les narcoleptiques, j'indique un peu plus bas dans l'article (au chapitre Epidémiologie) ceci : "On retrouve une cataplexie chez 75 à 80 % des patients atteints de narcolepsie.". Faisons le calcul : sachant qu'il y a entre 12 000 et 18 000 narcoleptiques (c'est une estimation calculée à partir de la prévalence) en France, il y a donc en France une estimation entre 9 000 et 14 000 narcoleptiques présentant le symptôme de cataplexie.
Conclusion : si après ma rédaction initiale de cet article quelqu'un avait écrit quelque part dans l'article qu'il y avait 6 narcoleptiques-cataplectiques en France... eh bien ce serait une ânerie.
Seulement voilà... ce chiffre 6 existe bien dans cet article, mais vous êtes tout simplement en train de sortir ce chiffre 6 de son contexte pourtant clairement présenté dans le chapitre où il se trouve (le chapitre "Liens avec l'immunité, et narcolepsies post-vaccination"). En effet, où trouve-t-on dans l'article de Wikipédia cette indication de "6 narcoleptiques-cataplectiques" en France ? Ce n'est pas du tout à l'endroit où on évoque la population globale des narcoleptiques-cataplectiques en France... mais dans le chapitre précis (en fin d'article) où on évoque le nombre de cas nouveaux qui ont été recensés en France apparus de façon soudaine et semblant être liés d'une façon inexplicable à la prise du vaccin antigrippal Pandemrix lors de l'alerte donnée par les suédois en 2009-2010 ! Et ce chapitre (qui a été ajouté par un intervenant en 2010 ou 2011 et que j'ai lu et implicitement validé lorsqu'il a été rédigé par cet intervenant) est parfaitement écrit et indique parfaitement bien le contexte particulier (la vaccination par le Pandemrix en Europe lors de l'hiver 2009/2010) du comptage de ces 6 cas étonnants mais manifestement bien réels qui ont été signalés par l'EMEA pour la France lors de cette campagne de vaccination contre le virus A/H1N1 par le Pandemrix durant l"hiver 2009/2010 ! Donc absolument rien à voir avec le nombre de narcoleptiques (et narcoleptiques-cataplectiques) en France d'une manière globale.
Voilà. Je pense que maintenant vous comprenez votre méprise.
J'ajoute un détail : la sclérose en plaques est une affection ayant une prévalence très diversifiée dans le monde. La France est un des pays les plus touchés avec une prévalence de l'ordre de 10 à 12 pour 10 000 habitants. Aujourd'hui en 2013 il y a environ 80 000 français atteints de la sclérose en plaques. C'est entre 4 et 5 fois plus que le nombre de narcoleptiques.  Pour être qualifiée de "maladie rare", la France a établi que la prévalence doit être inférieure à environ 1/1000 (10/10000). Passée juste au-dessus du seuil vers 2008 (il y a environ 2 000 nouveaux cas par an en France, donc le chiffre progresse lentement), la sclérose en plaques n'est donc plus vraiment une "maladie rare" en France (mais elle le reste dans certains autres pays où sa prévalence est très inférieure à sa prévalence en France) bien que ce soit une maladie extrêmement complexe. Il ne faut pas confondre sclérose en plaques et sclérose latérale amyotrophique (qui elle est bien résolument une maladie rare avec "seulement" 5 000 cas en France). Et depuis quelques années la sclérose en plaques n'est plus vraiment une maladie orpheline non plus puisqu'on commence à assez bien la prendre en charge avec efficacité (relative) avec observation de régressions, donc plus une maladie orpheline non plus bien que ce soit une maladie dont les causes restent encore largement inconnues mais dont on sait maintenant parfaitement qu'elle appartient à la catégorie des maladies auto-immunes. Cela reste malgré tout une maladie hautement complexe et qui nécessitera encore pendant des années des moyens de recherche lourds et coûteux dans de nombreuses disciplines pour la rendre "supportable" par les patients qui en sont atteints. En comparaison, la narcolepsie, elle, reste une maladie rare (prévalence de 2 à 3 pour 10 000 habitants donc un chiffre très inférieur au maximum de 10/10 000 habitants au-delà duquel une maladie n'est plus qualifiée de "rare"), mais elle non plus n'est plus une maladie orpheline puisqu'il y maintenant certains traitements ayant une assez bonne efficacité sur les symptômes d'un nombre non négligeable de patients qui voient leur vie devenir enfin supportable (hélas loin de la totalité des patients, et je fais partie de ceux qui malheureusement restent rebelles à tous les traitements existant actuellement). Ajoutons que dans la narcolepsie comme dans la sclérose en plaques, les traitements existants à l'heure actuelle (juin 2013) restent des traitements qui n'ont pour seul but que d'apaiser (ou de réduire) les symptômes mais qui ne ciblent aucunement les causes même de la maladie dans le but de la supprimer totalement et définitivement.
On a tendance à beaucoup confondre tous ces termes de "maladie rare", "maladie orpheline", "maladie génétique", "maladie héréditaire", "maladie auto-immune"... L'un n'implique pas nécessairement l'autre. Le cas le plus paradoxal étant d'ailleurs la maladie d'Alzheimer qui reste une maladie totalement orpheline alors qu'elle n'est résolument pas du tout une maladie rare, bien au contraire !
Très cordialement, Jacques Prestreau (d) 7 juin 2013 à 02:27 (CEST)
thread_title: Réponse de Jacques