Discussion:Maladie de Charcot-Marie-Tooth type 1

message: Bonjour.
J'ai la maladie de charcot-marie. ma mère me l'a transmise.
J'ignore à quel degré je l'ai.
je l'ai diagnostiqué étant petite, j'avais des difficultés à marcher, courir, sauter.J'ai les pieds creux. 
j'ai fait des tests dans un hôpital spécialisé. Mon assurance ne m'avait pas remboursé les frais médicaux de recherche. en avaient-ils le droit ??
cependant ça va mieux qu'avant. j'ai plus d'équilibre, j'arrive un peu mieux à courir et marcher. je fais un peu de sport.
est-ce que cette maladie génétique peut aller en s'améliorant voire disparaître ?
avez-vous de la documentation sur ce sujet ?
de plus, il y a 6ans, j'ai découvert que j'avais une défaillance des rotules des 2 genoux, ce qui implique genou instable, rotule qui se déboîte... cela peut-il être du à charcot-marie ?
J'attend vos réponses et vous remercie.
Stéphanie B. 193.247.217.87 12 avril 2007 à 11:15 (CEST)
replies: text: Cette page de discussion devant porter sur la rédaction de l'article, il n'est pas possible de répondre ici à vos questions. Il existe une association de malade, CMT-France[], qui sera susceptible de vous répondre. Cette maladie est quelque peu invalidante, mais non mortelle. Il faut garder le moral. Theon 12 avril 2007 à 11:35 (CEST)

message: bonjour,
J'ai 42 ans je suis atteint de la maladie de charcot marie tooth diagnostiquée à l'age de 10ans après avoir effectué un biopsie musculaire demandée par le neurologue qui me suivait à l'époque.
 Mes pieds étaient presque la plante vers le plafond je ne tenais pas debout à cause de cela puis j'ai subi deux opérations effectuées par le professeur Mondo en Belgique c'était la première fois qu'il la pratiqué en Belgique il l'avait déjà faite aux états unis!!!
Au pied gauche il m'a redressé le pied en remplaçant la cheville par un greffon provenant d'un porc
et allongé le tendon d'achille, au pied droit il à pris un morceau de ma hanche pour remplacer la cheville qui était complètement usée. A la suite de cela je suis resté sans marcher pendant presque deux ans puis j'ai suivi une rééducation pour apprendre a marcher.
Aujourd'hui j'ai encore un steppage mais celui ci ne me gene pas pour marcher, celui ci est dû au fait que je n'ai pas de tendons extenseurs externes. je suis content du résultat de ces opérations et je vis très bien avec mon steppage j'ai même pratiqué du tennis de table sans aucune gène ni douleur aux chevilles aux jambes je mets toujours des chaussures à tiges montantes pour maintenir mes chevilles. maintenant je pratique aussi un art martial de la self défence chinoise du wing chun ceci m a permi d'acquerir plus d'équilibre et de muscler un peu plus mes jambes et mes bras...
Parfois quand je suis un peu trop fatigué j ai un peu de difficulté à marcher mais à part celà tous va bien.
J'ai trois enfants et mon plus grand bonheur est qu'elle ne sont pas atteinte de cette affection.
Courage, volonté et persévérance ont toujours était mes maîtres mots et ceux ci m'ont permis d'arriver ou je suis aujourd'hui.  
Quand je dis aux gens que je rencontre que je suis atteint de cette affection il me répondent si tu ne me l'avais pas dit je ne l'aurai pas deviné.
je remercie mes parents qui m'ont soutenus dans les moments difficiles et aussi le proffesseur Mondo et toute son équipe qui m'ont fait oublier cette affection.--Fapo (d) 21 juillet 2010 à 17:06 (CEST)
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