Diskussion:Systemische Sklerose

message: Die Morphea ist ja eine primär dermatologische Erkrankung, die Prognose ist gut und die Behandlung deutlich weniger aggressiv. Dagegen stellt die SSC eine unbehandelt mittelfristig lebensbedrohende Erkrankung dar. Auch wenn die dermatologischen Symptome bei beiden Erkrankungen ähnlich sein können, so gibt es bei der Morphea noch weitere rein lokalisierte Formen. Leider verfüge ich nicht über genug Fachwissen für die Morphea einen eigenen Artikel zu verfassen, glaube aber das dies hochgradig sinnvoll wäre. --Amais 10:07, 6. Jan. 2011 (CET)
replies: text: Jetzt erfolgt. Die Morphea war ja bisher fast gar nicht im Artikel geschrieben. Zirkumskripte Sklerodermie muss deshalb ganz neu angelegt werden. -- Nescimus (Diskussion) 20:27, 28. Feb. 2019 (CET)
thread_title: Abspaltung erwägen 

message: ..gut, es steht alles drin, was man so lernen muss. Fehlt noch ein wenig Struktur.
Detail: meines Wissens gibt es zu Bosentan --eine-- Studie und -ein- Poster bei den amerikanischen Rheumatologen in 2005. Ob das jemals auch nur "orphan drug", bezweifel ich ein wenig. <eg> --80.136.178.236 00:04, 5. Mär. 2007 (CET)
thread_title: Hmm

message: "Bei einzelnen Patienten mit Lungenbeteiligung kann der Krankheitsverlauf möglicherweise durch Cyclophosphamid günstig beeinflusst werden." das ist schwer untertrieben, ich sah eine patientin, die hat sich dadurch innert sechs monaten unglaublich verbessert. 
das "möglicherweise" ist ein witz. 
chris, 05. 03. 2010
:Klar. Und weil du 1,0 Fälle beobachtet hast, soll jetzt im Artikel stehen "wirkt zu 100%"? --Drahreg·01RM 13:56, 6. Mär. 2010 (CET)
thread_title:  Cyclophospahmid 

message: Unter der Überschrift Krankheitsbild stehen folgende Behauptungen, welche ich als Betroffene und auch im Austausch mit anderen Betroffenen nicht bestätigen kann:
1.Zitat aus bestehenden Wiki:
"Beide Varianten der Sklerodermie breiten sich nur langsam und schmerzfrei aus"
Bei der systemischen Sklerose (Sklerodermie) gibt es Krankheitsverläufe, welche rapide voranschreiten. Früher nannte man die Erkrankung deshalb auch Progressive Systemische Sklerodermie (PSS). Gerade diese raschen Verlaüfe stellen auch einen Risikofaktor bezüglich der Prognose dar. Die Behauptung einer langsamen Verbreitung könnte bei Erkrankten mit dieser Verlaufsform sehr höhnisch klingen. Bezüglich der zirkunmskripten Sklerodermie kann ich zum Tempo des Verlaufs keine Aussage machen.
Die Behauptung "schmerzfrei" muss auf Betroffene wie ein Schlag ins Gesicht wirken. Die mir bekannten Betroffenen mit systemischer Sklerodermie sind alle tagtäglich mit starken Schmerzen konfrontiert, wobei verschiedenste Ausprägungen der Krankheit Schmerzen auslösen können: beispielsweise Gelenkbeteiligungen, Sehnenbeteiligungen, Muskelbeteiligungen, Speiseröhrenrflux-->Sodbrennen, Fehlstellung der Finger, und nicht zuletzt die verhärtete Haut, welche bei für Gesunde normale Bewegungsabläufe (beispielsweise Buch aus oberen Regalfachh holen) einen stechenden Schmerz durch die gesamte betroffene Hautpartie (Handgelenk bis Achsel) verursacht. Leider helfen einfache Schmerzmedikamente oftmals nicht und Opiatabkömmlinge müssen zum Einsatz kommen.
2. Zitat aus bestehenden Wiki:
"ist generell schwer zu diagnostizieren, wenn man nicht nach ihr sucht."
Der oft lange Weg zur Diagnose (bei Systemischer Sklerose) hat meines Erachtens verschiedene Gründe:
- Sehr seltene Erkrankung, weshalb sie unter den Hausärzten nicht bekannt ist und auch niedergelassene Rheumatologen haben meist weniger als eine Handvoll Erkrankte und entsprechend wenig Erfahrungen.
- verschiedenste Beschwerden und Verläufe treten auf.
- oft sind die rheumatypischen Blutwerte wie CRP nicht erhöht, erhöhte ANA´s finden sich nur bei ca. 60-90% der Erkrankten und die typischen extranucleären Antikörper, nämlich Anti-SCL-70 oder Anti-Zentromer-Antikörper finden sich nur bei ca. 30-40% der Erkrankten.
- Zu Beginn der Erkrankung können Gelenkschmerzen oder andere unspezifische Symptome im Vordergrund stehen
- das sekundäre Renaud-Syndrom kann auch erst als ein späteres Symptom (beispielsweise nach Gelenkschmerzen und massiven Ödemen in den Beinen) auftreten. 
- Die ACR(ACR=American College of Rheumatology)-Klassifikationskriterien sind zur Frühdiagnostik ungeeignet, wurden 1980 publiziert. Diese wurden nicht für diagnostische Zwecke, sondern zur Standardisierung eines Krankheitsbildes in verschiedenen Patientengruppen entwickelt. Als Diagnosekriterien sind sie für eine frühe Diagnostik ungeeignet.
- Die Kapillarmikroskopie des Nagelfalzes ist bei frühen Verläufen sensitiv und prädiktiv für die systemische Sklerodermie und sollte deshalb beim gerinsten Verdacht auf Sklerodermie angewandt werden.
-Anwendung von Kriterien für die Frühdiagnose der systemischen Sklerodermie (VEDOSS): Quelle: http://www.scleroderma.ch/cms/content/view/84/8/lang,german/
Klinische Veränderungen
    * Raynaud Phänomen
    * Schwellungen der Finger
    * Schwellungen der Finger mit Übergang zur Sklerodaktylie
Der Nachweis von Autoantiköpern im Blut
    * Antinukleäre Antikörper (ANA)
    * Antizentromer Antiköper (ACA)
    * Anti Topisomerase 1 Antikörper (Scl70 Antikörper)
Kapillarmikroskopische Veränderungen am Nagelrand
    * Megakapillaren
    * Mikroblutungen
 
Eine besonders hohe Relevanz für die Frühdiagnose der Sklerodermie haben nach Meinung der Experten:
    * Das Raynaud Phänomen
    * Kapillarmikroskopische Veränderungen am Nagelrand
    * Fingerschwellungen mit Übergang zur Sklerodaktylie
    * Der Antikörpernachweis im Serum (Scl70, ACA)
--Carlotta7 21:15, 5. Okt. 2010 (CEST)
thread_title:  Krankheitsbild tw. falsch beschrieben 

message: ... siehe kostenloses ebook von Dr. Morton Walker (nicht signierter Beitrag von 2A02:810D:23BF:F784:F4AA:CF88:8936:F72A (Diskussion | Beiträge) 19:18, 2. Mär. 2016 (CET)
thread_title:  Sklerodermie ist heilbar - durch DMSO 

message: der Link auf die Kliniken funktioniert leider nicht,
falls jemand den richtigen hat würde ich mich sehr drüber freuen.
nette Grüße
M. Mehlhose
(ich hab es im Befund) (nicht signierter Beitrag von 88.153.232.124 (Diskussion) 19:09, 17. Mär. 2016 (CET)
thread_title:  Weblinks zu den Kliniken falsch