Diskussion:Hereditäres Angioödem

message: Bei mir gehen bei den Schwellungen sehr häufig (an den Extremitäten immer) Juckreiz und Rötungen mit einher.
Bei der Magen-Darm Schwellung nicht nur stärkste Krämpfe und Schmerzen, sondern auch heftige Übelkeit und Erbrechen (mein persönlicher Rekord liegt bei 4 Tagen Brechen - fast ohne Pause! Bei meiner Mutter und Schwester ist es fast genauso)
Erschwerend kommen hier dann starke Kreislaufstörungen die bis zu einem Schock gehen können (Cappilary Leak Syndrom)und damit auch tödlich . Im Abdomen können die Schwellungen sehr schnell kommen - ich hatte schon einmal erlebt das in nicht einmal 45 Minuten der Bauch komplett dicht war. 
Ich habe zudem auch immer wieder Schwellungen in Gelenken (Hüfte und Schulter) die eine Bewegung fast unmöglich machen, sehr weh tun und sich gern ausbreiten.
Es gibt eigentlich keine Region die nicht anschwellen kann.
Was ich beobachtet habe - wenn sich eine Attacke aufbaut, habe ich sehr häufig rote Kringel auf dem Oberkörper. Das ist dann das letzte Alarmsignal und ich sollte dann schnellst möglich substituieren.
Ohne Behandlung dauert eine Schwellung bei mir zwischen 2-6 Tage.
Es gibt viele Medikamente die ein Angioödem auslösen können - nicht nur ACE-Hemmer, auch NSAR, Lokal Anästhetika (Scandicain, Prokain...) und einige mehr. Deshalb ist für HAE-Patienten das lesen des Beipackzettels absolut Lebensnotwendig.
Ich hoffe das ist Hilfreich
Danke 
-- Glaewen Glaewen 23:25, 27. Feb. 2009 (CET)

message: Als Betroffene kenne ich schwerste Attacken im Magen-Darm-Bereich, die mit Schwangerschaft, hormoneller Kontrazeption und Menopause, einhergehen, d.h. mit Östrogen assoziiert sind. Dieses ist auch beschrieben und in der Fachwelt bekannt. Auf die Krankheit aufmerksam wurde ich nicht durch ärztliche Diagnose, obwohl ich in der Frankfurter Uniklinik stationär zu einer Zeit behandelt wurde, als das Krankheitsbild schon beschrieben war und dort inzwischen ein Behandlungszentrum etabliert wurde, sondern durch die Beobachtung der gleichen Symptome bei meiner Tochter und anschließender Internetrecherche. Leider erst nach einer langen Leidensgeschichte!
Inzwischen kann ich mit Selbstbehandlung die Attacken beherrschen und habe eine völlig neue Lebensqualität erlangt.
Hingewiesen soll hier noch auf eine gut vernetzte und äußerst kompetente Selbsthilfegruppe http://www.angiooedem.de/.
MeOF (13:51, 10. Jan. 2012 (CET)
thread_title:  Auslöser von Attacken 

message: Abweichend vom bisherigen Artikel: 
Beim hereditären Angioödem (HAE) führt eine Gen-Veränderung zur Überaktivierung der Kallikrein-Bradykinin-Kaskade. 
Dadurch tritt vermehrt Flüssigkeit aus Gefäßen ins Gewebe aus und verursacht Schwellungen. 
Unbehandelt kann das Angioödem zum Tod durch Ersticken führen. 
Ein neuer Wirkstoff blockiert das Enzym Kallikrein: 
75 HAE-Patienten erhielten an der Charite in Berlin den Kallikrein-Hemmer verschieden dosiert - oder Placebos. 
Die tägliche Einnahme schützte vor Beschwerden. Bisher wird das HAE erst nach Auftreten der Schwellung mit Medikamenten, die direkt in die Blutbahn oder unter die Haut verabreicht werden, behandelt.
Nach einer Zulassung gäbe es erstmals ein einfach anzuwendendes, sicheres und wirksames Medikament in Tablettenform.
Quelle: Aygören-Pürsün E, et al. Oral Plasma Kallikrein Inhibitor for Prophylaxis in Hereditary Angioedema. 
New England Journal of Medicine 2018;379:352-62. DOI: 10.1056/NEJMoa1716995. https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMoa1716995  Jla net.de (Diskussion) 20:24, 26. Jul. 2018 (CEST)
thread_title:  Ursache: Überaktivierung der [[Kallikrein]]-[[Bradykinin]]-Kaskade, Therapie