Diskussion:Morbus Hippel-Lindau

message: Hallo!
Die Versionsgeschichte dieses Artikels ist leider von einigen Umwegen gekennzeichnet. Ich habe vor einiger Zeit einen Artikelentwurf eingestellt, der von Nina zunächst gelöscht und dann redirected wurde. Jensflorian hat dann einen Stubb eingestellt, der ca 4 Wochen keine weitere Bearbeitung erfuhr. Da ich schon einiges an Arbeit in Hippel-Lindau investiert habe, wollte ich diese nun nicht vergammeln lassen. Zu diesem Zweck habe ich den Text von Jensflorian in meiner Version verwurstet. Leider ist meine Revision so umfangreich, das man von Jensflorians Text nicht mehr viel sehen wird. Ich bedauere dies. Sobald Hippel-Lindau noch einige Schönheitsprozeduren hinter sich hat, geht er wie der Rest der Phakomatosenbande in den Review. 
Gruß -- Andreas Werle 23:19, 29. Jul 2005 (CEST)

message: Der Artikel zur von Hippel - Lindau Erkrankung ist meines Erachtens zu wissenschaftlich gehalten und ist inhaltlich nicht immer korrekt bzw. missverständlich.
Der Vorstand der VHL Selbsthilfe hat mehrfach versucht Kontakt mit dem Autor aufzunehmen, um bestimmte Punkte zu diskutieren. Leider ohne Erfolg.
Daher ein paar Anmerkungen
Bei den "Gewebeveränderungen" in den Nieren, Nebennieren und der Bauchspeicheldrüse handelt es sich um Tumoren. Die Tumoren in den Nieren (Nierenzellkarzinom) und in der Bauchspeicheldrüse (neuroendorkiner Tumor) können ab einer bestimmten Größe bösartig werden. Nebennierentumoren bei VHL werden hingegen selten bösartig.
In der Einleitung wird von "Gewebeveränderungen" und "Geschwulsten" gesprochen. Weiter hinten ist dann die Sprache von "Tumoren". Innerhalb der Selbsthilfe, aber auch im Kontakt mit den Medizinern, wird meistens von "Tumoren" gesprochen.
Die Ausführungen zur "Therapie" sind zu kurz gehalten. Für VHL Patienten sind regelmäßige Kontrolltermine unerlässlich. Sie sollten in der Regel jährlich erfolgen, wenn nichts anderes mit dem betreuenden Arzt vereinbart wurde. Es können so vorhandene Tumoren bzw. neue aufgetretende Tumoren beoabachtet bzw. frühzeitig entdeckt werden. Ein Tumor muss nicht zwangsläufig sofort behandelt werden, insbesondere bei Tumoren im Bauchraum und im ZNS wird abgewartet, bis eine gewisse Größe erreicht ist oder es erste Symptome gibt. Netzhauttumore, die sich am Rande der Netzhaut befinden, werden hingegen oft sofort gelsert. Zentral gelegene Netzhauttumoren, am Sehnervkopf bzw der Makula
werden oftmals beobachtet, bevor eine Therapie zum Zuge kommt.
Niere und Nebenniere sollte bei VHL Patienten immer organerhaltend Operiert werden, da oft neue Tumoren auftreten können. Die endoskopische Operation (Schlüsselloch-Chrirgie) ist bei Nebennierentumoren das Standardverfahren.
Eine Behandlung von Hämangioblastomen mit dem Gamma-Knife ist nur bei kleinen Tumoren im Kleinhirn möglich, die noch keine Zyste gebildet haben und nicht in der Nähe von Nervenbahnen gelegen sind.
Die einzelnen Tumorarten können auch sporadisch (d.h. nicht-erblich) auftreten. In folgenden Fällen sollte an das Vorliegen einer VHL-Erkrankung gedacht werden: 
- Es ist bereits bekannt, dass VHL in der Familie vorkommt, dabei ist unerheblich, ob ein typischer VHL-Tumor aufgetreten ist oder noch nicht. 
- Ein Vorkommen von VHL in der Familie ist bislang noch nicht bekannt, es ist aber ein Tumor in sehr jungen Jahren entstanden oder es sind mindestens zwei VHL-typische Tumoren aufgetreten. 
- Beim Auftreten von nur einer Tumorart kann eine molekulare Diagnose (Differentialdiagnose) in Erwägung gezogen werden. Dies sollte jedoch immer nur auf der Basis klarer Anhaltspunkte wie z.B. einem frühem Erkrankungsalter und/oder dem Auftreten mehrerer, eventuell beidseitiger Tumoren durchgeführt werden. 
Einer genetischen Untersuchung sollte immer eine genetische Beratung vorangehen.
Es gibt eine für Laien verständliche Patienteninformation in deutscher Sprache, die von der Selbsthilfegruppe herausgegeben wurde und von Herrn Prof. Dr. Neumann aus Freiburg geschrieben wurde: 
DIE VON HIPPEL-LINDAU ERKRANKUNG
Leitfaden für Patienten und Ärzte
Sie ist kostenlos im Internet nachzulesen bzw. runter zu laden und als Buch im Handel erhältlich.
Übersichtsartikel für Mediziner:
Lonser et al. von Hippel-Lindau disease in The Lancet, Vol. 361, aus Juni 2003
Gerhard Alsmeier
Vorsitzender der Selbsthilfegruppe
Verein von Hippel - Lindau betroffene Familien
g.alsmeier@hippel-lindau.de
www.hippel-lindau.de
: Herr Alsmeier, danke für ihre Verbesserungsvorschläge. Sicherlich wird sich jemand finden, der einiges davon einarbeitet. Natürlich können Sie das auch selbst machen. Jegliche kompetente Mitarbeit ist ausdrücklich erwünscht. Vorher möchte ich Sie bitten sich aber ein wenig mit den Grundprinzipien der Wikipedia auseinander zu setzen. Wichtig in diesem Zusammenhang ist, dass Wikipedia eine Enzyklopädie ist und weder ein Patienten- noch ein Ärzteratgeber. Wörter wie "sollte" und "man" sollten daher vermieden werden. Außerdem möchte ich darauf hinweisen, dass der von Ihnen genannte Leitfaden nur bedingt als Quelle tauglich ist, da dort keine Quellenangaben gemacht werden. Wesentlich besser und glaubwürdiger wäre daher die Verwendung der Quellen, die auch für das Verfassen des Leitfadens die Grundlage gebildet haben. Wenn sie fragen haben können sie sich gerne auf meiner Diskussionsseite melden. Viele Grüße, Christian2003 22:28, 8. Apr. 2008 (CEST)
thread_title:  Ergänzungen, Korrekturen 

message: Bei mehreren automatisierten Botläufen wurde der folgende Weblink als nicht verfügbar erkannt. Bitte überprüfe, ob der Link tatsächlich down ist, und korrigiere oder entferne ihn in diesem Fall!
* http://www.ncbi.nlm.nih./PubMed/medline.html
** In Morbus Hippel-Lindau on Thu Jan 12 11:47:16 2006, Socket Error: (-2, 'Name or service not known')
** In Morbus Hippel-Lindau on Thu Jan 19 13:37:05 2006, Socket Error: (-2, 'Name or service not known')
--Zwobot 13:37, 19. Jan 2006 (CET)
thread_title:  Toter Weblink 

message: Bei mehreren automatisierten Botläufen wurde der folgende Weblink als nicht verfügbar erkannt. Bitte überprüfe, ob der Link tatsächlich down ist, und korrigiere oder entferne ihn in diesem Fall!
* http://www3.ncbi.nlm.nih.gov/Onim/
** In Morbus Hippel-Lindau on Thu Jan 12 11:47:17 2006, 404 Not Found
** In Morbus Hippel-Lindau on Thu Jan 19 13:37:05 2006, 404 Not Found
--Zwobot 13:37, 19. Jan 2006 (CET)
thread_title:  Toter Weblink 

message: Einer Version von 28. Juli 2006 wurden wegen URV gelöscht. --Lyzzy 22:49, 6. Aug 2006 (CEST)
thread_title:  Versionsbereinigung 

message: Einige Infos zur VHL-Erkrankung sind definitiv falsch! Die Selbsthilfegruppe für von der von Hippel-Lindau betroffene Familien e.V. (siehe auch ) bietet die richtichen Informationen!(Der vorstehende, nicht signierte Beitrag stammt von Beate76135 (Diskussion • Beiträge) 12:11, 6. Mar 2008) Hermann Thomas 10:33, 3. Apr. 2008 (CEST)
replies: text: Wikipedia ist ein Wiki und lebt davon, dass Benutzer Fehler in Artikeln diskutieren und verbessern. Ich möchte Dich darum herzlich einladen, den Deiner Ansicht nach fehlerhaften Artikel zu verbessern aber auch Deine Änderungen wenn möglich mit Quellen zu belegen.  Mit freundlichen Grüßen --Marvin 14:46, 3. Apr. 2008 (CEST)

text: Erledigt. Danke für den Hinweis. --Marvin 101 22:20, 12. Dez. 2009 (CET)
thread_title:  Inhaltlich z.T. falsch