Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/Archiv/2

message: Unter dem Titel "Virus-Gene im Blut?" ist in der Süddeutschen Zeitung vom Dienstag, 24.08.10, Nr. 194, S. 16, folgender Artikel erschienen:
"Es gibt wahrscheinlich fast so viele Erklärungen für das Chronische Erschöpfungs-Syndrom (CFS) wie es Betroffene gibt. Viele Ärzte halten das Leiden für eine psychische Erkrankung, die mit ähnlichen Beschwerden wie eine Depresssion einhergeht oder von dieser überlagert wird. Auffällig ist auch der Zusammenhang mit mikrobiellen Infektionen etwa mit dem Epstein-Barr-Virus, nach denen die Kranken kaum mehr auf die Beine kommen. Nun beschreiben Mediziner aus Harvard im Fachmagazin PNAS (online), dass bei Patienten mit CFS die Gensequenz eines Virus im Blut entdeckt wurde, der besonders von Mäusen bekannt ist. Die Wissenschaftler fanden bei 32 von 37 CFS-Patienten die Erbgutspuren im Blut, während sie in einer Kontrollgruppe von Gesunden nur in drei von 44 Fällen nachzuweisen war. Ob das Retrovirus, das bei Mäusen Leukämie auslösen kann, ursächlich für die Erkrankung oder ein Nebenbefund ist, können die Forscher noch nicht sagen.
Irritationen entstand bei den Herausgebern der Fachzeitschrift, weil eine andere Forschergruppe keine Gen-Sequenzen der Mäuse-Viren bei CFS-Patienten nachweisen konnte. Daher wurde die aktuelle PNAS-Veröffentlichung nochmals begutachtet und eie Publikation auf Wunsch der Autoren verzögert. Da die Öffentlichkeit jede Erklärung des ominösen Syndroms schnell aufgreift, hoffen die Herausgeber,dass 'die Revisionen zu einem noch besseren Artikel' geführt haben.         bart" (nicht signierter Beitrag von 87.174.91.44 (Diskussion) 08:46, 25. Aug. 2010 (CEST)
replies: text: Was die Süddeutsche schreibt ist nicht relevant. Hier die Originalarbeit: http://www.pnas.org/content/early/2010/08/16/1006901107.full.pdf --Nockel12 16:38, 25. Aug. 2010 (CEST)
thread_title:  "Neue Erklärung für Erschöpfungs-Syndrom" 

message: Leider findet sich im gesamten Artikel kein Hinweis darauf, dass CFS immer noch vom medizinischen Establishment entgegen besseren Wissens als psychiatrische Erkrankung dargestellt wird. Die Quellen und Belege dafür könnte ganze Bibiotheken füllen. Das Unrecht das in dem Fall Millionen von Menschen über Jahrzehnte angetan wurde, wird - meine Einschätzung - wohl als eines der großen Verbrechen an der Menschheit in die Geschichte eingehen. Auf jeden Fall sollte das Thema entweder unter der Kategorie "CFS", oder in unter einer seperaten Überschrift entsprechenden Eingang in Wikipedia finden. In der englischen Ausgabe findet sich dazu eine relativ ausführliche Sektion, die in den nächsten Monaten wohl auch noch erheblich ausgebaut werden dürfte:
http://en.wikipedia.org/wiki/Controversies_related_to_chronic_fatigue_syndrome
Leitwolf22 22:42, 1. Sep. 2010 (CEST)
thread_title:  Psychiatrische Störung 

message: Die umfassendsten Darstellungen neuer Erkenntnisse finde ich als seit 30-Jahren
Erkrankter auf der Seite cfs-aktuell.de. Diese wird von der Dipl. Dolmetscherin Regina Glos betrieben, welche auch selbst erkrankt ist.
Diese Frau stellt (meist übersetzt) internationale Forschungsergebnisse dar und organisiert Selbsthilfeveranstaltungen für Betroffene. - Ein klarer Fall für das Bundesverdienstkreuz! Ein Skandal, dass in Deutschland bislang kein
einziger EURO an Forschungsgeldern geflossen ist, obgleich sich zwischenzeitlich der Verdacht immer mehr erhärtet, das an der Entstehung von CFS/ME XRMV beteiligt ist, das sich scheinbar gerade epidemieartig verbreitet.
Die amerikanische Arzneizulassungsbehörde fand XRMV 2010, welches auch in Verdacht steht Krebs auszulösen, in 6,9 % aller untersuchten Blutproben nicht erkrankter Personen und in fast 90 Prozent der Proben aller Patienten mit CFS-Verdacht. Sogar Professoren neurologischer Abteilung ist diese Erkrankung sogar dem Namen nach teilweise gänzlich unbekannt, wie ich selbst erfahren musste. Peter M. (nicht signierter Beitrag von 91.46.189.14 (Diskussion | Beiträge) 02:19, 9. Okt. 2010 (CEST)
thread_title:  Aktuelle Informationen zu CFS/ME 

message: Zur Info:
http://www.wpinstitute.org/news/docs/WPIResponseToRetrovirology122010.pdf Es laufen zudem noch mehrere Studien, die erst 2011 veröffentlicht werden.  
Gruß, --Nockel12 02:36, 22. Dez. 2010 (CET)
replies: text: Hallo, nach Publikation dieses http://www.virology.ws/2011/05/04/ila-singh-finds-no-xmrv-in-patients-with-chronic-fatigue-syndrome/ sehr guten Papers, ist die XMRV-Hypothese für CFS wohl erledigt. Letzendlich liegt in den "positiven" Studien wohl Kontamination vor, in gewissem Sinne vergleichbar zum Heilbronner Phantom. --92.192.59.149 09:22, 5. Mai 2011 (CEST)
replies: text: Siehe auch hier http://www.virology.ws/2011/06/05/twiv-136-exit-xmrv/ . Alle XMRV Bezüge die versuchen einen ursächlichen zusammenhang zwischen CFS und XMRV herzustellen sollten umgehend aus dem Artikel entfernt werden. XMRV ist weder Ursache von CFS, noch von Prostatakrebs noch von irgendeiner anderen Erkrankung. Die Studienlage ist mittlerweile eindeutig. --92.192.0.242 11:54, 6. Jun. 2011 (CEST)
thread_title:  Zum Abschnitt: Ursachen/XMRV 

message: Chronic fatigue syndrome eased by cancer drug:
http://www.newscientist.com/article/dn21065-chronic-fatigue-syndrome-eased-by-cancer-drug.html
Ausführlicher hier:
http://www.plosone.org/article/info%3Adoi%2F10.1371%2Fjournal.pone.0026358
Norwegian breakthrough in ME-Research [TV2 Nyhetene with English sub]: 
http://www.youtube.com/watch?v=ZBCXKIRBQ-s
--Nockel12 04:12, 28. Okt. 2011 (CEST)
thread_title:  [[Rituximab]] 

message: Der Link hat sich geändert, er ist jetzt:
http://www.cdc.gov/cfs/diagnosis/index.html
Man könnte auch den Text ausführlicher gestalten, z.B. "Beschreibung der Diagnose des Center for Diesease Control"
Man könnte es auch zu den Weblinks verschieben.
Vielen Dank für die viele und gute Arbeit!
 --176.199.142.149 09:06, 26. Apr. 2013 (CEST)
replies: text: Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --Partynia ∞ RM 19:33, 12. Jun. 2013 (CEST)
thread_title:  Abschnitt Quellen, Nr. 9: ↑ CDC-Diagnose 

message: Study finds brain abnormalities in chronic fatigue patients
Radiology researchers have discovered that the brains of patients with chronic fatigue syndrome have diminished white matter and white matter abnormalities in the right hemisphere.
http://med.stanford.edu/news/all-news/2014/10/study-finds-brain-abnormalities-in-chronic-fatigue-patients.html
Artikel dazu auf deutsch:
http://www.scinexx.de/wissen-aktuell-18170-2014-10-29.html
--Nockel12 (Diskussion) 18:11, 29. Okt. 2014 (CET)
thread_title:  Anomalien im Gehirn 

message: Es wäre schön, wenn jemand etwas über die Situation in Deutschland schreiben könnte.
Als Patient ist man hierzulande ziemlich alleingelassen und wird diskriminiert. Die WHO Richtlinie wird wohl nicht anerkannt. Es gibt keine Behandlungszentren und Spezialkliniken wie das in den USA üblich ist. Die BfA stehlt Fehldiagnosen und dadurch werden schwerkranke Patienten arbeitsfähig erklärt. Die Patienten und pflegenden angehörigen erhalten so keinerlei Sozialleistungen. (nicht signierter Beitrag von 77.183.142.123 (Diskussion) 10:17, 25. Dez. 2014 (CET)
thread_title:  Situation in Deutschlan 

message: Wer ist Acheson? Und bitte direkt auf den entsprechenden Artikel verlinken! Ich habe den Artikel nicht finden können.--Ururalte (Diskussion) 17:06, 29. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: Das habe ich gefunden: https://en.wikipedia.org/wiki/Donald_Acheson und: http://www.meresearch.org.uk/information/publications/acheson-review/ --Nockel12 (Diskussion) 00:48, 30. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: hier noch ein Link zur Originalarbeit: http://www.amjmed.com/article/0002-9343(59)90280-3/abstract --Nockel12 (Diskussion) 00:54, 30. Jul. 2016 (CEST)

text: Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Ururalte (Diskussion) 17:19, 30. Jul. 2016 (CEST)
thread_title:  Abschnitt "Geschichte" 

message: Den zweiten Teil des Abschnitts Therapie finde ich wenig gelungen. Im Link zu Heilpflanzen und Vitalpflanzen geht es weitestgehend um "könnte..." und danach gehts nur noch um Therapien, die nicht helfen. Meinungen? --Nockel12 (Diskussion) 02:29, 3. Feb. 2016 (CET)
thread_title:  Abschnitt "Therapie" 

message: In der Einleitung eines Artikels müssen alle Namen auftauche, unter denen diese Krankheit insbesondere in Fachpublikationen auftritt und alle Namen, die auf den Artikel umgeleitet werden. Sonst weiß der Leser nicht, warum er in diesem Artikel gelandet ist. Die Lesbarkeit tritt hinter dieser Minimalanforderung an die Einleitung zurück. Auch ich finde es nicht besonders toll, mich durch diverse Namen durchkämpfen zu müssen, zumal hinter jedem Namen diverse Interessensgruppen stehen, die alle der Auffassung sind, ihr Namensvorschlag ist der einzig wahre. Ich bin für die Vielzahl der Namen dieser Erkrankung nicht verantwortlich und halte die Diskussion um den Namen eher für kontraproduktiv, da diese Diskussion vom Eigentlichen ablenkt. Hallo Trantüte: Ich bitte Dich also dringend, Deinen Edit-war zu beenden.--Ururalte (Diskussion) 20:37, 31. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: In der Einleitung können die Namen meinetwegen bleiben, aber ich kann keinen Grund sehen, warum alle Bezeichnungen in einem Satz stehen müssen. Dann würde ich zwei Sätze daraus machen, sonst wird es zu lang. Das ist zwar eine Formalie, aber wie es jetzt ist, es stört den Lesefluss doch erheblich. In der englischen Seite sind die Namen übrigens gar nicht drin.--Trantüte (Diskussion) 21:27, 31. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: Doch, rechts oben in dem Kasten!--Ururalte (Diskussion) 23:41, 31. Jul. 2016 (CEST)

text: Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Ururalte (Diskussion) 20:20, 21. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  Diverse Namen 

message: Ich schlage vor, den Artikel nach Chronisches Müdigkeitssyndrom zu verschieben aus folgenden Gründen:
Die Krankheit hat viele Namen, aber der Name chronisches Erschöpfungssyndrom ist der falscheste von allen. Gemäß ICD-10 und ICD-10-GM wird der englische Name Chronic fatigue syndrome nämlich mit Chronisches Müdigkeitssyndrom übersetzt und nicht mit Chronisches Erschöpfungssyndrom. In den Mitgliedsstaaten der Weltgesundheitsorganisation ist man an die Systematik des ICD-10 bzw. ICD-10-GM-Codes gebunden. Andere Namen als im ICD-10-Code vorgesehen sind deshalb streng genommen nicht zulässig und als reine Fantasienamen allenfalls umgangssprachlich zu gebrauchen. Die im ICD-10-GM-Code ebenfalls verwendeten Namen Benigne myalgische Enzephalomyelitis, Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion, Postvirales Müdigkeitssyndrom sind als Artikelnamen m.E. nicht geeignet, da sie nur Teilaspekte der Krankheit beschreiben und förmlich dazu einladen, weitere Artikel zum selben Gegenstand anzulegen.--Ururalte (Diskussion) 14:59, 18. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Schwierig! Der Name Chronisches Müdigkeitssyndrom erweckt natürlich die falschen Assoziationen, nämlich dass die Patienten unter Müdigkeit leiden würden. Verharmlosend ist der Name außerdem. Wenn der Artikel, und sei er inhaltlich noch so gut, diesen Namen bekäme würde man diese Vorurteile nur noch mehr etablieren. Im übrigen hat sich der Name Chronisches Erschöpfungssyndrom im deutschen Sprachraum etabliert. Der Begriff Chronisches Müdigkeitssyndrom wird dagegen, wohl wegen seiner Missverständlichkeit, tatsächlich kaum verwendet. --Nockel12 (Diskussion) 13:48, 19. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Chronisches Müdigkeitssyndrom reduziert die Krankheit auf ein Symptom, das nach den neueren, im Text genannten Kriterien noch nicht einmal zwingend ist. Die Übersetzung von Fatigue als "Müdigkeit" ist auch schon problematisch. Da jetzt im Haupttext ME verwendet wird, könnte man den Artikel unter ME verschieben und von den übrigen Namen dorthin weiterleiten? Ansonsten würde ich es beim chronischen Erschöpfungssyndrom belassen. --InfiniteJester (Diskussion) 20:26, 18. Aug. 2016 (CEST)

text: Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: Ururalte (Diskussion) 20:18, 21. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  Verschiebung des Artikel entsprechend ICD-10-GM 

message: Den Satz würde ich drin lassen da dieser Umstand eine Besonderheit darstellt. Siehe: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/051-001k_S3_Nicht-spezifische_funktionelle_somatoforme_Koerperbeschwerden_2012-12.pdf Wurde auch kürzlich erst wieder im Ärzteblatt drüber geschrieben: http://m.aerzteblatt.de/news/69626.htm  Die Anmerkung zur Leitlinie (unter Weblinks), dass "die Diagnosekriterien des kanadischen Dokuments an Körperverletzung grenzen" finde ich unverständlich. Und wie mag das gemeint sein?  --Nockel12 (Diskussion) 00:41, 30. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: Der Artikel ist jetzt toll gestrafft und lässt sich viel flüssiger lesen! Aber was ist mit diesem Punkt? Ich halte ihn für relevant z.B. hinsichtlich der hiesigen Versorgungslage. Was denkst du darüber? Schöne Grüße, --Nockel12 (Diskussion) 02:59, 31. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: In dieser Leitlinie geht es um nicht-spezifische, funktionelle und somatoformen Körperbeschwerden. Das heißt nicht, dass alle nicht-spezifischen und funktionellen Körperbeschwerden somatoforme Erkrankungen sind. Das chronische Müdigkeitssyndrom wird auch nur unter Therapie mit dem Zielsymptom Müdigkeit aufgeführt. Das ist insofern gut, dass Ärzte aufgrund dieser Leitlinie auch ohne Krankheitsdiagnose die entsprechenden Therapien verordnen können und diese dann auch von der Krankenkasse bezahlt werden müssen. Das heißt aber nicht, dass das chronsiche Müdigkeitssyndrom als somatoforme Erkrankung eingestuft wird. Ganz im Gegenteil soll diese Leitlinie verhindern, dass nicht-spezifische Körperbeschwerden vorschnell als psychische Erkrankung eingestuft werden und damit falsch therapiert werden.--Ururalte (Diskussion) 07:03, 31. Jul. 2016 (CEST)
replies: text: Ich fände es einfach angemessen wenn es zumindest einen Satz darüber gäbe, dass man sich in unserem Gesundheitswesen anders zu dieser Krankheit positioniert als das in den USA der Fall ist wo ein Großteil der Forschung stattfindet. Auch wenn die DEGAM-Leitlinie nicht explizit von Somatisierungsstörung spricht macht der Inhalt doch deutlich, dass das so gemeint ist und sie liest wesentlich anders als der IOM-Report. --Nockel12 (Diskussion) 03:38, 1. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  AWMF versteht die Krankheit als Somatisierungsstörung & Körperverletzung (?) 

message: Die IOM Diagnosekriterien sind aus den genannten Gründen in der Praxis nicht anwendbar. Wer an Diagnosekriterien interessiert ist, kann sich den Einzelnachweis s. Geschichte genauer anschauen. Ich habe auch nichts dagegen, wenn die Kriterien in den Weblinks auftauchen. Aber Diagnosekriterien, mit den man keine Diagnose erstellen kann, die der ICD-10-Codierung entsprechen sind einfach nicht relevant genug, um sie einzeln im Artikel aufzuführen. Das würde den Artikel nur unübersichtlich machen. Zu Deiner Info, ich selber bedauere es, dass die Kriterien nicht anwendbar sind, aber zu solchen Ergebnissen kommt man halt, wenn man sich mit einem Gegenstand intensiver beschäftigt.
Und man kann nicht gleichzeitig schreien, die Krankheit darf nicht als psychische Erkrankung eingestuft werden, weil sie schon als neurologische Erkrankung eingestuft ist, aber eine gleichzeitige Einstufung als Kreislauferkrankung befürworten.
--Ururalte (Diskussion) 22:47, 18. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Das eben sehe ich anders. Dass die Orthostatische Intoleranz eins der Symptome der Erkrankung ist aber kein neurologisches ist doch kein Widerspruch zur Einordnung der Krankheit in diesen Formenkreis. Es geht doch nur um ein Symptom, das aber zum Gesamtkrankheitsbild dazu gehört. Und die Kriterien sind in der Praxis anwendbar. Die Grafik ist eindeutig und weitaus besser zu händeln als endlos lange Diagnosekriterien. Darum ging es den Autoren des IOM doch gerade: etwas Übersichtliches für Kliniker zu erstellen, das sich in der Praxis leicht anwenden lässt. Verständlich? --Nockel12 (Diskussion) 23:23, 18. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Ich schlage vor, dass Du unter Weblinks einen Link mit den Diagnosekriterien einfügst. Die Diagnosekriterien der IOM waren auch meine Lieblingsdiagnosekriterien, bis ich festgestellt habe, dass sie in sich widersprüchlich sind und damit nicht anwendbar. Es ist nun einmal so, dass eine Diagnose den ICD-10 Kriterien entsprechen muss und sich damit die Diagnose orthostatische Intoleranz und Chronisches Müdigkeitssyndrom widersprechen, da eine Krankheit nicht gleichzeitig zwei Diagnosen haben darf. Als Autor ist es zwar meine Aufgabe, solche Widersprüche herauszuarbeiten, aber es ist leider nicht meine Aufgabe, die von anderen erstellten Diagnosekriterien so hinzubiegen, dass sie passen.--Ururalte (Diskussion) 23:41, 18. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Nochmal: die orthostatische Intoleranz ist ein Symptom und nicht die Diagnose. Die Diagnose des IOM lautet am Ende ME/CFS wenn denn alle entsprechenden Kriterien erfüllt sein sollten. Die orthostatische Intoleranz gehört zu diesen Kriterien dazu. Ist das denn so schwer zu verstehen, hm? --Nockel12 (Diskussion) 23:55, 18. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: PS: In der englischen Wikepedia wird Orthostatic intolerance übrigens auch unter Krankheiten des Nervensystems eingeordnet. https://en.wikipedia.org/wiki/Orthostatic_intolerance --Nockel12 (Diskussion) 00:05, 19. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Wie Du ja selbst festgestellt hast, ist die orthostatische Intoleranz eine eigenständige Erkrankung (I95.1) und kein Symptom. Damit widerspricht eine Diagnose orthostatische Intoleranz, wie sie in den IOM-Kriterien gefordert wird, der Diagnose chronisches Müdigkeitssyndrom. Damit sind die Diagnosekriterien nicht anwendbar und damit nicht relevant, egal von wem sie erstellt wurden.--Ururalte (Diskussion) 00:27, 19. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Nein, denn in dem Fall, den wir hier diskutieren geht es eben nicht um die orthostatische Intoleranz als eigenständige Erkrankung sondern darum, dass sie als Symptom oder Kriterium zur Diagnose ME/CFS dazu gehört. Die Kriterien sind anwendbar und dies dürfte, unabhängig von deiner persönlichen Meinung, in der Praxis tatsächlich auch der Fall sein. Im übrigen meine ich, dass die Position des IOM für eine Enzyklopädie doch ein wenig relevanter sein dürfte als deine. --Nockel12 (Diskussion) 00:44, 19. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: POTS (I95.1) scheint im übrigen auch gar nicht einfach das Gleiche zu sein wie die orthostatische Intoleranz. So heißt es hier https://tkron.wordpress.com/2010/04/07/preis-neurologe-entdeckt-ursache-fur-posturales-tachykardiesyndrom/ etwa: "...POTS ist gekennzeichnet durch einen übermäßigen Pulsanstieg im Stehen bei kaum verändertem mittlerem Blutdruck. Es treten Symptome der orthostatischen Intoleranz auf..." Und hier: http://www.dr-kowalski.ch/wp-content/uploads/2012/06/Handout_Orthostatische-Intoleranz_11M%C3%A4rz2010.pdf schreibt eine Neurologin "OI ist per se keine Krankheit, sondern ein Symptom verschiedenster Ursache" Meine Rede. --Nockel12 (Diskussion) 01:59, 19. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Ich stelle jetzt auf meine letzte Version zurück. Die Redaktion Medizin habe ich darauf hingewiesen, dass hier ein Edit-War läuft und hoffe mal dass von dort bald jemand seinen Senf dazugibt. --Nockel12 (Diskussion) 02:06, 19. Aug. 2016 (CEST)

text: Hallo Nockel12, ich habe die Diagnosekriterien IOM als Weblink eingefügt und die Bilderdatei, unter der das dazugehörige Bild heruntergeladen werden kann, mit dem Artikel verbunden. So kann sich jeder selbst ein Bild machen und die Diagnosekriterien prüfen und eventuell, ggf. leicht abgewandelt, verwenden.--Ururalte (Diskussion) 11:41, 20. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Auch in einem Artikel des Ärzteblatts zum Posturalen Tachykardiesyndrom ist von der orthostatischen Intoleranz als Symptom die Rede: http://data.aerzteblatt.org/pdf/100/43/a2794.pdf --Nockel12 (Diskussion) 16:16, 23. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  IOM Diagnosekriterien 

message: @ "Diese Diagnosekriterien sind in sich widersprüchlich und daher in der Praxis nicht anwendbar" Derartige Meinungen eines WP-Mitarbeiters in einem Artikel sind nach WP:OR vollkommen tabu. Wir dürfen nur schreiben, was etablierter Stand des Wissens ist, nicht unsere Meinung dazu. Bitte umgehend entfernen. --Saidmann (Diskussion) 18:06, 25. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Ich weise Dich nochmals darauf hin, dass Du nicht befugt bist, anderen Autoren Anweisungen zu erteilen. Hier geht es nicht um Bewertung, sondern um das Aufzeigen von Widersprüchen in der Literatur, hier zwischen ICD-10-Code und IOM-Diagnosekriterien. Das Aufzeigen solcher Widersprüche ist sogar ausdrücklich Aufgabe von Wikipedia-Autoren.--Ururalte (Diskussion) 14:36, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text:  Wenn Widersprüche relevant sind, sollen sie - von einem neutralen Standpunkt aus und mit Belegen - genannt werden. Du hast das Gegenteil getan. --Saidmann (Diskussion) 15:51, 27. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  Was wir dürfen und was nicht 

message: @ "Wichtiges Diagnosekriterium ist die Orthostatische Intoleranz, eine Erkrankung des Kreislaufsystems. Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) ist aber gemäß ICD-10-GM-Klassifikation als Erkrankung des Nervensystems eingeordnet. Die unterschiedliche Einordnung einer Erkrankung ist aber nicht zulässig.[1]" Diese Aussagen sind falsch. OI ist keine Erkrankung, sondern eine Kategorie von Symptomen, die auch neurologische Ursachen haben können. Siehe hier. Bitte ändern. --Saidmann (Diskussion) 18:15, 25. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Zum dritten Mal der Hinweis: Du bist nicht befugt, anderen Autoren Anweisung zu erteilen. Für Einordnung einer Erkrankung oder eines Symptoms ist die ICD-10-GM-Klassifikation maßgeblich, unabhängig davon, was einzelne Ärzte oder einzelne Einrichtungen auf ihrer privaten Website schreiben. Und nach der ICD-10-GM-Klassifizierung ist die Orthostatische Intoleranz nun einmal als Erkrankung des Kreislaufsystems eingeordnet.--Ururalte (Diskussion) 14:43, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Nein, die in ICD-10 (I95.1) klassifizierten Krankheiten heißen "Orthostatische Hypotonie" und "orthostatische Dysregulation". --Saidmann (Diskussion) 15:59, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text:  Und die orthostatische Intoleranz auch Posturales Tachykardiesyndrom ist eine Form der orthostatischen Dysregulation und damit eine Krankheit und kein Symptom. Es handelt sich auch nicht um einen Übersetzungsfehler in den IOM-Kriterien, wie ich mich ausdrücklich vergewissert haben.--Ururalte (Diskussion) 17:05, 27. Aug. 2016 (CEST)

text:  Im Übrigen habe ich das ganze schon unter der obigen Diskussion mit Nockel12 erörtert. --Ururalte (Diskussion) 17:17, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Der "orthostatischen Dysregulation" nach ICD-10 (I95.1) können viele Symptome oder Symptomgruppen zugeordnet werden. Nicht jedes Symptom, das ihr zugeordnet wird, ist deswegen eine "Krankheit" im Sinne von ICD-10 (I95.1). Entscheidend für diesen Artikel hier ist, dass Symptome orthostatischer Intoleranz bei verschiedenen Krankheiten vorkommen, unter anderem bei myalgischer Enzephalomyelitis. Ein gegenseitiger Ausschluss von Krankheitsbildern durch die Diagnose von Symptomen orthostatischer Intoleranz liegt nicht vor. --Saidmann (Diskussion) 19:33, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text:  Aber leider steht in den IOM-Diagnosekriterien nicht "Symptome einer orthostatischen Intoleranz" oder "Kreislaufbeschwerden, z.B. orthostatische Intoleranz", sondern "Orthostatische Intoleranz". Und Diagnosekriterien, mit denen man erst Haarspalterei betreiben muss, um eine Diagnose erstellen zu können, sind zur Diagnosefindung nicht geeignet.--Ururalte (Diskussion) 20:14, 27. Aug. 2016 (CEST)
replies: text: Wenn du kritisch gegenüber etwas bist - und sei diese etwas noch so hoch "offiziell" - ist das erst einmal ein gutes Zeichen. Wenn sich deine Bedenken dann nach näherer Überprüfung bestätigen, tust du ein gutes Werk, eine wissenschaftliche Quelle zu finden, die deine Kritik bestätigt. Damit kannst du dann - wenn die Sache Relevanz hat - in den Artikel reingehen. Wenn du nichts derartiges findest, geht dies nicht. Fazit: unser kritischer Blick ist eine gute Sache, wir dürfen ihn jedoch nicht unmittelbar in einen Artikel reinschreiben. Näheres in WP:OR. --Saidmann (Diskussion) 21:08, 27. Aug. 2016 (CEST)
thread_title:  Sachlicher Fehler 

message: Die Abfrage des Artikels ist gut und reichlich->siehe Statistik.
In der Einleitung ist der Name für die Erkrankung besser und deutlicher zu bennen. Allgemeine Begriffe und Wortbegriffe.
Daran anschließend kann die Begriffsbestimmung erfolgen. Also die WHO-Definition und die weiteren begriffe wie die Krankheit gerne genannt  wird.
Dass der ICD-Code daneben steht,finde ich gut. 
Gerne würde ich die Einleitung flüssig schreiben und anpassen.Der Editor dieser Seite darf mir gerne Rückmeldung geben.
"Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), auch chronisches Müdigkeitssyndrom (englisch: chronic fatigue syndrome (CFS)), ist gemäß Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine chronische neurologische Erkrankung.[1]
Andere Bezeichnungen sind: benigne myalgische Enzephalomyelitis, myalgische Enzephalopathie, chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion (USA: chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS)), postvirales Müdigkeitssyndrom, chronisches Fatigue-Syndrom, chronisches Erschöpfungssyndrom oder systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (englisch: systemic exertion intolerance disease (SEID)).
In diesem Artikel wird für die Erkrankung der Name Myalgische Enzephalomyelitis (ME) verwendet, der bereits in der Originalveröffentlichung verwendet wurde.[2] Auch in der ICD-10-Codierung wird die Krankheit unter diesem Namen als benigne (gutartige) myalgische Enzephalomyelitis (G93.3) aufgeführt.[1]
Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine erworbene Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen. Der Körper ist unfähig, bei Bedarf genug Energie zu produzieren und für die Körperzellen bereit zu stellen. Die Folge ist eine deutlich schnellere Erschöpfbarkeit durch Belastung als vor der Erkrankung mit sehr stark verlängerten Erholungszeiten. Überlastung verstärkt die Symptome. Die niedrige Schwelle körperlicher und mentaler Erschöpfbarkeit führt zu einer erheblichen Verminderung des vor Beginn der Erkrankung vorhandenen Aktivitätsniveaus. Zusätzlich bestehen weitere Symptome, z.B. kognitive Beeinträchtigungen.[3]
Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) darf nicht verwechselt werden mit der bleiernen Müdigkeit, die viele anderweitige Erkrankungen begleitet und manchmal als Fatigue bezeichnet wird.[4]" (nicht signierter Beitrag von MarcelThomas (Diskussion | Beiträge) 18:36, 3. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: So arbeiten wir nicht. Bitte alles (!) zum Thema Einleitung hier lesen. --Saidmann (Diskussion) 22:39, 3. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Ich schlage vor die Einleitung in etwa so zu verändern: "Die Myalgische Enzephalomyelitis (ME), benigne myalgische Enzephalomyelitis, chronisches Müdigkeits- oder Erschöpfungssyndrom (englisch: chronic fatigue syndrome CFS), ist laut ICD-10-Klassifikation eine neurologische Erkrankung (Code G93.3.). Leitsymptom ist eine schwere, die Aktivität beeinträchtigende Erschöpfung (Fatigue), die sich nach körperlicher oder geistiger Belastung verstärkt (Post Exertional Malaise). Die Definition der CDC erfordert außerdem weitere Symptome wie Krankheitsgefühl, Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen und eine Beschwerdedauer von mindestens sechs Monaten. Andere Erkrankungen müssen ausgeschlossen werden. Die Diagnose wird nach Anamnese und klinischer Untersuchung gestellt. Labor und technische Verfahren können nur zum Ausschluss eingesetzt werden. Die Prävalenz soll zwischen 0.2 und 2 % der Bevölkerung liegen." Die letzten Sätze der jetzigen Version (ob es sich um eine einheitliche Krankheit handle, unspezifische Symptome etc.) würde ich ersatzlos streichen da dies tatsächlich wohl schon längst nicht mehr "debattiert" wird. Man könnte auch überlegen ob man an der Stelle statt der CDC-Defintion von 1994 die aktuelle Defintion des IOM nennt. --Nockel12 (Diskussion) 01:23, 29. Okt. 2016 (CEST)
thread_title:  Einleitung / Begriffsbestimmung 

message: Wie hier immer mal wieder diskutiert wird ist die Übersetzung des Begriffs Fatigue mit "Müdigkeit" irreführend und führt häufig zu einer Bagatellisierung der Erkrankung. Ich würde den Begriff Müdigkeit daher gerne durch Fatigue ersetzen. Dass die Krankheit "heute meist" als chronisches Müdigkeitssyndrom bezeichnet wird ist außerdem  nicht korrekt. Selbst medizinische Zeitschriften sprechen in der Regel vom chronischen Erschöpfungssyndrom. --Nockel12 (Diskussion) 01:16, 7. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Fatigue alleinstehend können wir nirgends einsetzen, da es nicht allgemeinverständlich ist. Wenn sinnvoll, kann es in Klammern hinter einen allgemeinverständlichen Terminus. An welcher Stelle im Text hast du Bedenken gegen "Müdigkeit"? Nach meinem Eindruck macht der Text mehrfach klar, dass es hier um eine ganz spezielle Müdigkeit geht. Ein Risiko der "Bagatellisierung" habe ich deshalb bislang im Text nicht gesehen. Aber vielleicht habe ich ja etwas übersehen? --Saidmann (Diskussion) 13:38, 7. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Hm, das ist schade! Ich finde den Begriff "Müdigkeit" in diesem Zusammenhang grundsätzlich bedenklich da das zum einen ein Alltagsphänomen und keine Krankheit darstellt und zum anderen geben die Definitionen es nicht her, dass man vom "Leitsymptom Müdigkeit" spricht wie es derzeit bereits in der Einleitung  heißt. Stattdessen ist in den Krankheitsdefinitionen von "Fatigue"  (CDC), einer "neuroimmunologischen Erschöpfung nach Anstrengung" (Internationale Konsenskriterien) sowie von "Post Exertional Malaise" (IOM) die Rede. Ich verstehe es so, dass mit diesen Begriffen gerade nicht Müdigkeit gemeint ist, auch keine "ganz spezielle". (Sonst hätten es ja alle einfach "tiredness" nennen können.) Im Moment heißt es im Artikel: die Krankheit sei eine "unklare Erkrankung mit dem Leitsymptom einer unerklärlichen, starken, die Aktivität beeinträchtigenden Müdigkeit...", die aber nicht mit der bleiernen Müdigkeit verwechselt werden soll, die viele andere Erkrankungen begleitet und manchmal als Fatigue bezeichnet wird...." Eine unerklärliche, starke Müdigkeit ist also etwas völlig anderes als eine bleierne Müdigkeit? Hm! Und außerdem wird die "bleierne Müdigkeit" angeblich manchmal als Fatigue bezeichnet während eine "unerklärliche, starke Müdigkeit" aber wiederum das Leitsymptom des Chronic Fatigue Syndromes sein soll? Also, ich finde das ausgesprochen unklar und schwurbelig. Was spricht denn gegen eine frühere Version der Einleitung in der es hieß: "Das chronische Erschöpfungssyndrom (englisch: chronic fatigue syndrome (CFS)), auch chronisches Müdigkeitssyndrom, ist gemäß Klassifikation der Weltgesundheitsorganisation (WHO) eine chronische neurologische Erkrankung. Andere Bezeichnungen sind: myalgische Enzephalomyelitis (ME), myalgische Enzephalopathie, benigne myalgische Enzephalomyelitis, chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion (USA: chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS )), postvirales Müdigkeitssyndrom oder systemische Belastungsintoleranz-Erkrankung (englisch: systemic exertion intolerance disease (SEID)). Die Myalgische Enzephalomyelitis ist eine erworbene Erkrankung mit vielschichtigen, umfassenden Dysfunktionen. Der Körper ist unfähig, bei Bedarf genug Energie zu produzieren und für die Körperzellen bereit zu stellen. Die Folge ist eine deutlich schnellere Erschöpfbarkeit durch Belastung als vor der Erkrankung mit sehr stark verlängerten Erholungszeiten. Überlastung verstärkt die Symptome. Die niedrige Schwelle körperlicher und mentaler Erschöpfbarkeit führt zu einer erheblichen Verminderung des vor Beginn der Erkrankung vorhandenen Aktivitätsniveaus. Zusätzlich bestehen weitere Symptome, z.B. kognitive Beeinträchtigungen, orthostatische Intoleranz. Die myalgische Enzephalomyelitis (ME) darf nicht verwechselt werden mit der bleiernden Müdigkeit, die viele anderweitige Erkrankungen begleitet und manchmal als Fatigue bezeichnet wird." Das ist ausbaufähig aber zumindest nicht allzu unklar, finde ich. Schönen Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 01:04, 8. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Hat Fatigue für englischsprachige Leser eine andere Bedeutung als Müdigkeit für deutschsprachige? Die von dir zitierte alte Einleitung ist in puncto Begrifflichkeit viel zu lang. Dafür gibt es den Abschnitt Definitionen. Ab "Der Körper ist unfähig, ..." ist sie schlicht falsch. Im Haupttext steht hierzu "Es wurde die Vermutung geäußert ...". An der Stelle wäre noch zu überprüfen ob diese Vermutung überhaupt enzyklopädisch relevant ist. Vermutet wird vieles - und auch viel Unsinn. Nicht alles davon hat hier eine Berechtigung. Ansonsten wären vielleicht hierzu im Moment die Ansichten von MBq wichtiger als meine. Besten Gruß. --Saidmann (Diskussion) 14:56, 9. Okt. 2016 (CEST)

text: Hi, ich muss an den Artikel noch viel prüfen und ggf. überarbeiten, mache weiter sobald ich Zeit finde. - "Fatigue" ist a) ein Fremdwort und wird b) in der deutschsprachigen Lit meistens in Bezug auf Krebs verwendet. Man kann den Begriff im Artikel trotzdem nehmen, falsch ist er nicht, aber in der Einleitung würde ich gerne bei "Müdigkeit" oder "Erschöpfbarkeit" bleiben, damit es lesbar bleibt und Betroffene nicht verunsichert werden. Die LL der DEGAM spricht von Müdigkeit nicht, um die Krankheiten zu bagatellisieren (mehrere Krankheiten, es ist eine symptombezogene Leitlinie) sondern weil die Patienten genau das beim Arzt berichten: "ich bin immer so müde." Gruss, -- MBq   Disk  16:28, 9. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Ich verstehe eure Einwände. Ich war im Wesentlichen auf die Verständlichkeit fokussiert, die ich bei der genannten Version besser finde (wenn auch mit ein paar Fragezeichen hinsichtlich der Korrektheit, Beispiel "der Körper ist unfähig...") Wenn wir uns auf Erschöpfung statt Müdigkeit einigen könnten fände ich das schon mal besser. Die Immundefektambulanz formuliert es so: Das CFS ist eine schwere Erkrankung, die mit einer deutlichen Einschränkung der Lebensqualität einhergeht. CFS ist meist durch einen plötzlichen Beginn, oft mit einem viralen Infekt, gekennzeichnet. Leitsymptome sind eine schwere Erschöpfung, Konzentrationsstörungen, Schlafstörungen, und körperliche Symptome, u.a. Halsschmerzen, Muskelschmerzen, Kopfschmerzen, sowie ein Verlauf über mindestens 6 Monate. Zusätzlich besteht eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, d.h. es kommt nach Anstrengung zu einer länger anhaltenden Zunahme der Beschwerden (sogenannte postexertional malaise oder S.E.I.D. = Systemic Exertion Intolerance Disease)." Was haltet ihr davon sich daran zu orientieren? Die LL wird meines Wissens derzeit überarbeitet. Mit etwas Glück erbarmt man sich dort diesmal der Problematik der vielen Krankheitsbezeichnungen. Die Erfahrung, dass (diese) Patienten ihren Ärzten berichten sie seien immer so müde kann ich übrigens nicht teilen sondern ich höre im Gegenteil immer wieder, dass Patienten sich missverstanden und nicht ernst genommen fühlen wenn man ihnen unterstellt sie seien müde. Ob Fatigue für englischsprachige Leser eine andere Bedeutung als Müdigkeit für deutschsprachige ist eine gute Frage. Ich verstehe es zumindest so. Das IOM spricht von "...a  disease  characterized  by  profound  fatigue,  cognitive  dysfunction,  sleep  abnormalities, autonomic  manifestations,  pain,  and  other  symptoms  that  are  made  worse  by  exertion  of any  sort." Das klingt für mich schon nach etwas wesentlich Anderem als Müdigkeit. Schöne Grüße, --Nockel12 (Diskussion) 18:20, 9. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: "profound fatigue" impliziert, dass die Qualifizierung "profound" erforderlich ist - also "fatigue" alleine nicht reicht. Genauso können wir es auch machen: "xyz Müdigkeit". --Saidmann (Diskussion) 20:18, 9. Okt. 2016 (CEST)

text: Danke für den Kommentar. Er stimmt in Analyse und Empfehlung voll mit meiner Erfahrung überein. Bevor ich diese - zu gegebener Zeit - umsetze, muss ich allerdings noch eingehender den Gebrauch der Termini in der relevanten deutschen Fachliteratur prüfen. Wenn es dort einen starken Trend gibt, können wir ihn nicht übergehen. Wenn etwas "unglücklich" ist, können wir darauf hinweisen, sofern wir jemanden in der maßgeblichen Literatur finden, der es bereits gemacht hat. Beste Grüße. --Saidmann (Diskussion) 10:32, 30. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Sowohl die CDC, die internationalen Konsenskriterien und die Definition des IOM machen sehr deutlich, dass es sich um eine für diese Krankheit spezifische Art der Erschöpfung handelt, nämlich um eine, die sich durch Anstrengungen noch weiter verschlechtert: die sogenannte Post Exertional Malaise. Das hat mit Müdigkeit nichts zu tun. Dass dieser Begriff trotzdem benutzt wird, etwa in den deutschen Leitlinien, zeigt meiner Ansicht nach auf, dass man hier ein anderes Verständnis von der Krankheit hat (Somatisierungsstörung) als in den USA und anderswo. Das kann man doch explizit so sagen anstatt zu versuchen "alles unter einen Hut" zu bekommen. --Nockel12 (Diskussion) 14:12, 30. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Nein, das stimmt nicht. Die deutschsprachigen Fachkollegen kennen sehr wohl die englischsprachige Literatur. Sprachraumbezogene Krankheitskonzepte gibt es hier nicht. Müdigkeit ist der Oberbegriff für alle Arten von Müdigkeiten. Deshalb ist er hier nicht falsch. Die Frage, ob es einen klaren Trend der Bevorzugung eines Terminus in der deutschsprachigen Fachliteratur gibt, werde ich - zu gegebener Zeit - untersuchen. --Saidmann (Diskussion) 18:57, 30. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Es ist leider etwas komplex: in der jetzigen Müdigkeits-Leitlinie bezieht man sich ganz wesentlich auf das Krankheitskonzept des britischen Psychiaters Simon Wessely, der davon ausgeht, dass die Krankheit durch Dekonditionierung und Ängste entsteht oder zumindest aufrecht erhalten wird und der die sogenannten "Oxford-Kriterien" mitentwickelt hat. Letztere wurden meines Wissens in der US-amerikanischen Forschung nie benutzt und die National Institutes of Health haben sie vor zwei Jahren explizit verworfen weil sie zu weitgefasst sind um eine homogene Patientengruppe zu erfassen. Bei den Oxford-Kriterien werden z.B. auch Menschen mit Depressionen und affektiven Störungen erfasst. Das heißt: es gibt hier durchaus unterschiedliche Krankheitskonzepte (allerdings nicht auf die Sprache bezogen): eine sozusagen psychiatrische Sichtweise und eine naturwissenschaftliche. Je nach Krankheitskonzept unterscheiden sich auch die Antworten darauf wie man diese Krankheit sinnvollerweise behandelt: auf der einen Seite lautet die Antwort Aktivierung des Patienten, Abbau von Ängsten etc. und auf der anderen Seite: Pacing und vor allem mehr Forschung. Und jetzt komme ich auch schon zum springenden Punkt: es sieht so aus als wenn die Befürworter einer psychiatrischen Sichtweise den Begriff "Müdigkeit" bevorzugen während die anderen von einer schweren Erschöpfung, die sich durch Anstrengung verschlechtert, sprechen. Es ist darum nicht beliebig welches Wort man benutzt weil es hier letztlich um zwei sich widersprechende Krankheitskonzepte geht. Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 17:28, 31. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Nicht nur die Oxford-Kriterien wurden verworfen. Auch die "Müdigkeits-Leitlinie" ist inzwischen ungültig. Die "psychiatrischen Sichtweisen" spielen heute keine Rolle mehr. Insofern hat niemand mehr einen Grund, in dieser Richtung terminologische "Rücksichten" zu nehmen. Im englischen Sprachraum sind derartige Rücksichten schon lange Geschichte. Gruß. --Saidmann (Diskussion) 18:33, 31. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Hm. Wie ich sehe hast du jetzt aber unter "Therapie" die PACE-Trial eingefügt (und die Medikamentenstudien `rausgeschmissen). Eine Studie bei der zum einen die Oxford-Kriterien benutzt wurden und bei der man zum anderen auf eine Aktivierung der Patienten setzt folgt doch wohl ganz klar einer psychiatrischen Sichtweise? (Diese Studie ist übrigens mittlerweile umstrittener denn je: http://www.virology.ws/2016/09/21/no-recovery-in-pace-trial-new-analysis-finds/) Und selbst wenn es nicht so wäre bleibt da der Widerspruch, dass nach allen neueren Krankheitsdefinitionen Anstrengungen die Symptomatik verschlechtert während sie nach der Oxforddefinition aber gerade dadurch verbessert werden soll. Das kann man doch überhaupt nicht verstehen wenn man dazu nicht zumindest anmerkt, dass es konträre Definitionen der Krankheit gibt. --Nockel12 (Diskussion) 22:17, 31. Okt. 2016 (CET)
replies: text: Der Link und Dr. Tuller sind keine geeigneten Quellen. Außerdem gab es vor der Lancet-Studie schon Ergebnisse in derselben Richtung. Maßgeblich sind hier jedoch sekundäre & tertiäre Quellen. Die Übersicht vom RKI 2015 ist gegenwärtig mit Abstand die Beste im deutschen Sprachraum. Und auch im engl. Sprachraum gibt es nichts, was in diesem Punkt gegen die RKI-Quelle spricht. Danach sollten wir gehen, solange es nichts gibt, was die entsprechenden Aussagen dort widerlegt. --Saidmann (Diskussion) 11:30, 1. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Die Folgestudien ergaben sich aus der gleichen Erhebung und es wurde dabei offensichtlich manipuliert. Solange Lancet sie nicht zurückzieht bleiben sie formal natürlich "korrekt". Der IOM-Report ist auch von 2015 und liest sich recht anders als der RKI-Bericht. Es geht außerdem nicht, dass du unter "Therapie" schreibst GET & CBT seien "wirksam" so als gälte das ganz allgemein für diese Krankheit. Das ist nun mal schlicht falsch. Es gilt lediglich für die Definition nach den Oxford-Kriterien und diese Kriterien werden nicht mehr überall anerkannt. Das müsste man wenigstens dazu sagen. Immerhin gilt hier der neutrale Standpunkt: alle unterschiedlichen Standpunkte, Meinungen und Streitigkeiten sollen klar beschrieben werden und das vermisse ich hier zunehmend. Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 21:28, 1. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Die Wirksamkeitsnachweise von GET & CBT sind nicht (!) an eine Auswahl der Patienten nach den Oxford-Kriterien gebunden: PMID 22725992; PMID 22996861; PMID 23062157. Ich erwarte ab jetzt, dass du die Quellen, die ich angebe, selber liest. Andernfalls würde sich eine weitere Diskussion erübrigen. Beste Grüße. --Saidmann (Diskussion) 23:13, 1. Nov. 2016 (CET)
replies: text: In den Abstracts ist nicht angegeben welche Kriterien verwendet wurden und beim ersten heißt es: "The lack of uniformity in outcome measures and CFS diagnostic criteria make it difficult to compare the findings across studies." Die CDC hat ihr "Toolkit", in dem GET und CBT empfohlen wurden, nach Erscheinen des IOM-Reports zurückgezogen. http://www.cdc.gov/cfs/pdf/cfs-toolkit.pdf Neue Empfehlungen haben sie meines Wissens bisher noch nicht herausgegeben. Weiter gibt es natürlich auch Studien, die insbesondere für GET negative Resultate ergeben haben. Ein Beispiel: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27187093 Die müsste man dann auch nennen. Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 00:23, 2. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Die CDC haben ihr "Toolkit", in dem GET und CBT empfohlen wurden, nach Erscheinen des IOM-Reports nicht zurückgezogen, sondern angekündigt, es zu überarbeiten. Ob dies Folgen für die genannten Empfehlungen haben wird, wissen wir nicht. Es gibt allerdings nicht den geringsten Grund anzunehmen, dass die CDC ihr "Toolkit" in diesen Fragen ändern wird, denn der IOM-Bericht rät in keiner Weise von GET und CBT ab. Die von dir zitierte PMID 27187093 behandelt das Thema GET nicht. --Saidmann (Diskussion) 11:44, 2. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Stimmt, der IOM-Report behandelt das Thema Therapien gar nicht da das nicht der Auftrag war. Worum es mir geht ist, dass die verschiedenen Krankheitsdefinitionen ein Problem sind, natürlich auch hier. Ich habe dazu einen Artikel gefunden "Defining Essential Features of Myalgic Encephalomyelitis and Chronic Fatigue Syndrome", https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4817848/ der ziemlich am Ende auf den Punkt bringt was ich meine: "...Inspecting the findings of the CDC prevalence studies (Reeves et al., 2007) as well as research using more specific criteria (e.g., Jason, Sunnquist et al., 2014; Jason, Kot et al., 2014) provides some evidence of there being really two sets of patients, one being identified with broad criteria and the other with more narrow criteria..." Ich meine, dass dies ein Problem ist das der Artikel im Hinblick auf Neutralität und Verständlichkeit vermitteln muss. Spricht deiner Meinung nach etwas dagegen? Und wenn ja: was? Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 14:24, 2. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Das ist ein weiterer Diskussionsvorschlag unter vielen. Er ist darüberhinaus noch nicht konkret, da er keine Grenze zwischen den möglicherweise zwei Patientengruppen angibt. Wenn in Zukunft etwas Konkretes in der Richtung in einer Leitlinie oder einer bedeutenden Übersicht erscheint, könnten wir anfangen, eine Aufnahme hierher zu prüfen. --Saidmann (Diskussion) 16:55, 2. Nov. 2016 (CET)

text: Weitere Treffer von Google Scholar sind:
* "Myalgic Encephalomyelitis": etwa 8920 Ergebnisse
*  8.650 Ergebnisse: etwa 3020 Ergebnisse 
* "Chronic Fatigue Syndrome": etwa 931000 Ergebnisse 
* "Chronisches Fatigue Syndrom": etwa 10800 Ergebnisse
* "Chronisches Fatigue Syndrome": etwa 18.400 Ergebnisse 
Ist die deutschsprachige Wikipedia denn eine Insel? --Nockel12 (Diskussion) 02:48, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: FALSCH!  Richtig ist: "Chronisches Fatigue Syndrom": "Ungefähr 68 Ergebnisse" --Saidmann (Diskussion) 16:35, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Na, das ist ja jetzt krass. Ich finde 931000 Ergebnisse. Eben nochmal nachgesehen, kein Tippfehler drin, hm!!!! --Nockel12 (Diskussion) 18:07, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Also, also .... Bei einer Phrasensuche müssen schon die Anführungszeichen gesetzt werden. Sonst sucht der Bot nach den Einzelwörtern. --Saidmann (Diskussion) 18:20, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Herumprobiert, auf 68 komme ich trotzdem nicht. Schreib mal bitte auf was du genau eingegeben hast. --Nockel12 (Diskussion) 18:57, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Wie angeben: Google Scholar: "Chronisches Fatigue Syndrom" - Ergebnis: "Ungefähr 68 Ergebnisse (0,05 Sek.)" --Saidmann (Diskussion) 20:10, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Ach so, du hast zwischendurch die Begriffe ausgetauscht! Jetzt seh ichs auch mit den 68 Treffern. Was will uns das jetzt eigentlich genau sagen? --Nockel12 (Diskussion) 22:13, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Ok, jetzt auch noch mal gesucht ("nach der genauen Wortgruppe suchen" merkt der sich nicht. Das war wohl das Problem) - "Chronic Fatigue Syndrome": 93.100 Ergebnisse - "Myalgic Encephalomyelitis": 8.650 Ergebnisse - "ME/CFS": 3.020 Ergebnisse - "Systemic Exertion Intolerance Disease": 162 Ergebnisse. Die deutschsprachigen Begriffe hattest du ja schon. Der Name "Chronic Fatigue Syndrome" wird international also mit Abstand am häufigsten gebraucht. Die Frage wie der Begriff Fatigue ins Deutsche übersetzt werden kann wurde ja schon geklärt, nämlich mit Erschöpfung. Dass das RKI in seinem Bericht die Begriffe Erschöpfung und Müdigkeit benutzt ist eine Entscheidung, der man hier nicht zu folgen braucht da das RKI sich mit der englischsprachiger Literatur auseinandergesetzt hat und entscheidend ist doch was dadrin steht und wie die den Begriff definieren. Oder nochmal anders gesagt: es ist eine Sache ob das RKI, deutsche Leitlinien etc. die Begriffe Erschöpfung und Müdigkeit als gleichwertig ansehen (das kann man meinetwegen gern erwähnen) oder ob man, wie es dir anscheinend vorschwebt, den ganzen Artikel so schreibt als wenn dies auch international so gesehen würde und der Wahrheits letzter Schluss sei. Wenn du die Position des RKI für den Artikel für relevant hältst gerne hinein damit. Aber sie kann nicht den ganzen Artikel "durchdringen". Letztlich könnte man ja genausogut beschließen, dass alles etwa im Sinne des IOM-Reports umgeschrieben werden muss, was ja zweifellos auch eine seriöse Quelle ist. Hm? --Nockel12 (Diskussion) 01:54, 4. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Habe nun an 3 weiteren Stellen Müdigkeit durch Erschöpfung ersetzt. Müdigkeit kommt jetzt nur noch 3x im Text vor. Das erscheint angemessen, da es in ICD-10 und teilweise in der Fachliteratur noch benutzt wird. Am Anfang der Einleitung ist es zwingend, es neben Erschöpfung zu stellen, schlicht und einfach wg ICD und Vorkommen in der Lit. Gruß. --Saidmann (Diskussion) 11:53, 4. Nov. 2016 (CET)

text: Ich finde die Schrägstrichvariante Erschöpfung/Müdigkeit eine gute Lösung. Die Einleitung ist nun insgesamt viel besser als in früheren Versionen. --No springchicken (Diskussion) 15:50, 4. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Müdigkeit 

message: Im RKI-Bericht 2015, der aktuell mit Abstand maßgeblichsten Quelle für den deutschen Sprachraum, erscheint "müd ..." 14x und "erschöpf ..." 10x. An zwei wichtigen Stellen wird beides kombiniert: "das Leitsymptom eines ungeklärten Erschöpfungs- und Ermüdungssyndroms" und "auftretenden Müdigkeits-/Erschöpfungszuständen".
In Google Scholar:
* "chronisches Ermüdungssyndrom": "Ungefähr 75 Ergebnisse" 
* "chronisches Müdigkeitssyndrom": "Ungefähr 288 Ergebnisse"
* "chronisches Erschöpfungssyndrom": "Ungefähr 354 Ergebnisse"
D.h., "müd ..." und "erschöpf ..." liegen hier nahezu gleich auf (363:354)
Ich werde deshalb wie das RKI beides benutzen. --Saidmann (Diskussion) 17:38, 2. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Weitere Treffer von Google Scholar sind:
* "Myalgic Encephalomyelitis": etwa 8920 Ergebnisse
*  8.650 Ergebnisse: etwa 3020 Ergebnisse 
* "Chronic Fatigue Syndrome": etwa 931000 Ergebnisse 
* "Chronisches Fatigue Syndrom": etwa 10800 Ergebnisse
* "Chronisches Fatigue Syndrome": etwa 18.400 Ergebnisse 
Ist die deutschsprachige Wikipedia denn eine Insel? --Nockel12 (Diskussion) 02:48, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: FALSCH!  Richtig ist: "Chronisches Fatigue Syndrom": "Ungefähr 68 Ergebnisse" --Saidmann (Diskussion) 16:35, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Na, das ist ja jetzt krass. Ich finde 931000 Ergebnisse. Eben nochmal nachgesehen, kein Tippfehler drin, hm!!!! --Nockel12 (Diskussion) 18:07, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Also, also .... Bei einer Phrasensuche müssen schon die Anführungszeichen gesetzt werden. Sonst sucht der Bot nach den Einzelwörtern. --Saidmann (Diskussion) 18:20, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Herumprobiert, auf 68 komme ich trotzdem nicht. Schreib mal bitte auf was du genau eingegeben hast. --Nockel12 (Diskussion) 18:57, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Wie angeben: Google Scholar: "Chronisches Fatigue Syndrom" - Ergebnis: "Ungefähr 68 Ergebnisse (0,05 Sek.)" --Saidmann (Diskussion) 20:10, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Ach so, du hast zwischendurch die Begriffe ausgetauscht! Jetzt seh ichs auch mit den 68 Treffern. Was will uns das jetzt eigentlich genau sagen? --Nockel12 (Diskussion) 22:13, 3. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Ok, jetzt auch noch mal gesucht ("nach der genauen Wortgruppe suchen" merkt der sich nicht. Das war wohl das Problem) - "Chronic Fatigue Syndrome": 93.100 Ergebnisse - "Myalgic Encephalomyelitis": 8.650 Ergebnisse - "ME/CFS": 3.020 Ergebnisse - "Systemic Exertion Intolerance Disease": 162 Ergebnisse. Die deutschsprachigen Begriffe hattest du ja schon. Der Name "Chronic Fatigue Syndrome" wird international also mit Abstand am häufigsten gebraucht. Die Frage wie der Begriff Fatigue ins Deutsche übersetzt werden kann wurde ja schon geklärt, nämlich mit Erschöpfung. Dass das RKI in seinem Bericht die Begriffe Erschöpfung und Müdigkeit benutzt ist eine Entscheidung, der man hier nicht zu folgen braucht da das RKI sich mit der englischsprachiger Literatur auseinandergesetzt hat und entscheidend ist doch was dadrin steht und wie die den Begriff definieren. Oder nochmal anders gesagt: es ist eine Sache ob das RKI, deutsche Leitlinien etc. die Begriffe Erschöpfung und Müdigkeit als gleichwertig ansehen (das kann man meinetwegen gern erwähnen) oder ob man, wie es dir anscheinend vorschwebt, den ganzen Artikel so schreibt als wenn dies auch international so gesehen würde und der Wahrheits letzter Schluss sei. Wenn du die Position des RKI für den Artikel für relevant hältst gerne hinein damit. Aber sie kann nicht den ganzen Artikel "durchdringen". Letztlich könnte man ja genausogut beschließen, dass alles etwa im Sinne des IOM-Reports umgeschrieben werden muss, was ja zweifellos auch eine seriöse Quelle ist. Hm? --Nockel12 (Diskussion) 01:54, 4. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Habe nun an 3 weiteren Stellen Müdigkeit durch Erschöpfung ersetzt. Müdigkeit kommt jetzt nur noch 3x im Text vor. Das erscheint angemessen, da es in ICD-10 und teilweise in der Fachliteratur noch benutzt wird. Am Anfang der Einleitung ist es zwingend, es neben Erschöpfung zu stellen, schlicht und einfach wg ICD und Vorkommen in der Lit. Gruß. --Saidmann (Diskussion) 11:53, 4. Nov. 2016 (CET)

text: Ich finde die Schrägstrichvariante Erschöpfung/Müdigkeit eine gute Lösung. Die Einleitung ist nun insgesamt viel besser als in früheren Versionen. --No springchicken (Diskussion) 15:50, 4. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Müdigkeit oder Erschöpfung ? 

message: "Myalgische Enzephalomyelitis" ist nicht nur sachlich falsch und irreführend (siehe Haupttext), sondern auch nur wenigen Experten verständlich und erschwert das Auffinden dieses Artikels über Suchmaschinen bei der üblichen Eingabe von "Erschöpfungssyndrom" oder "Ermüdungssyndrom" enorm.
Schwesterprojekte wählten denn auch:
* Englisch: Chronic fatigue Syndrome
* Spanish: Síndrome de fatiga crónica
* Französisch: Syndrome de fatigue chronique
* Italienisch: Sindrome da fatica cronica
* Niederländisch: Chronischevermoeidheidssyndroom
* Schwedisch: Kroniskt trötthetssyndrom
* Norwegisch: Kronisk utmattelsessyndrom
Es scheint daher dringend geboten, den falschen und insbesondere für die Betroffenen und ihre Angehörigen hinderlichen "Deutschen Sonderweg" zu beenden. Beste Grüße. --Saidmann (Diskussion) 12:47, 4. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Das ist mir recht. ;-) --Nockel12 (Diskussion) 23:58, 4. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Vorschlag: Umbenennung (Verschiebung) nach "Chronisches Erschöpfungssyndrom" 

message: Die Art der Darstellung knirscht ein bißchen. Es liegt weniger an den Definitionen, dass es häufig lange dauert bis Patienten eine Diagnose bekommen sondern eher daran wie es in der von dir genannten Quelle heißt: "Yet most patients (80%) struggle to get a diagnosis because doctors have not been taught how to diagnose or treat ME/CFS in medical schools or in their post-graduate educational training." Patienten haben also meist Schwierigkeiten Ärzte zu finden, die sich mit der Krankheit auskennen weil diese in ihrer Ausbildung nicht vorkommt. Die Formulierung "die Patienten fühlen sich ausgeschlossen" finde ich in dem Zusammenhang zu schwach: denn wenn Patienten mit einer bestimmten Krankheit über Jahre keine Diagnose und keine ärztliche Betreuung bekommen weist das auf ein Problem hin, das nicht nur von den Patienten "gefühlt" wird sondern es handelt sich stattdessen um einen "Fehler/Versäumnis im System". Die Erkrankten sind in dieser Situation, häufig eben über Jahre, ja tatsächlich ausgeschlossen. Dass die Betroffenen, ihre Familien und Freunde etc. diese prekäre Lage verbessern möchten und sich darum organisieren ist völlig normal und menschlich. Deine Formulierung suggeriert dagegen, dass sich die Betroffenen nicht normal verhalten. Gruß, --Nockel12
:Stimmt. Danke. Geändert. --Saidmann (Diskussion) 12:21, 5. Nov. 2016 (CET)
replies: text: "...veröffentlichten heftige Vorwürfe und Debatten im Internet. Dies führte soweit, dass die Konflikte von Seiten der Medizinsoziologie sogar schon als institutionalisierte und kostspielige Kämpfe eingestuft wurden: "The result is the maintenance of these very expensive struggles for all involved."" Das ist wirklich tricky formuliert. Unter der Überschrift "Zusatzbelastung durch ärztliches Unverständnis" wird am Ende den Patienten vorgeworfen sich in einer unangemessenen Weise für ihre Interessen einzusetzen. ("Heftige Vorwürfe", "kostspielige Kämpfe") Dabei stellt dieses Patientenbild von fehlgeleiteten militanten Spinnern selbst nichts weiter als eine Zusatzbelastung für die Patienten dar weil es unter anderem ihre Ausgrenzung legitimiert und aufrechterhält. Ich kenne keine Patientenorganisationen, deren Ziel es ist Vorwürfe zu machen oder sich mit anderen zu bekämpfen. Sie suchen in aller Regel den Dialog. Dass der teilweise schwierig ist steht außer Frage aber in einer solchen abwertenden Art allein den Patienten dafür die Verantwortung zuzuschreiben ist unfair und in der Wikipedia sicher deplaziert. Gruß, --Nockel12 (Diskussion) 01:03, 6. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Von "fehlgeleiteten militanten Spinnern" steht nichts im Text. Vorwürfe findet jeder nach ein paar Minuten Googeln und "very expensive struggles" ist (relevantes) Zitat und auf alle Seiten bezogen ("for all involved"). --Saidmann (Diskussion) 13:49, 6. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Darum ist eben tricky formuliert. Ich bin dann raus. --Nockel12 (Diskussion) 23:28, 6. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Zusatzbelastung durch ärztliches Unverständnis 

message: "Mindestens 25 % der Erkrankten können wenigstens einmal in ihrem Leben ihre Wohnung nicht verlassen oder sind gar bettlägerig." das ist bei genauer Betrachtung eine Null-Aussage (jeder Mensch wird 1x im Leben seine Wohnung nicht verlassen können. Die künstlerische Darstellung ist subjektiv und sugestiv - beides auch nicht hilfreich. Gehört raus!--Mager (Diskussion) 15:19, 9. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Zustimmung. Entfernt. --Saidmann (Diskussion) 17:18, 9. Nov. 2016 (CET)
replies: text:  Der erste Satz ist wichtig und gut belegt, allerdings ist der Einschub "wenigstens  einmal in ihrem Leben" unsinnig. Die 25% Schwererkrankten, die z. T. über Jahrzehnte an Haus oder Bett gebunden sind, sind allgemein akzeptiert und gehören in den Artikel. (Beispiel http://emerge.org.au/wp-content/uploads/2014/06/Derek-Pheby-and-Lisa-Saffron-Risk-factors-for-severe-MECFS-Biology-and-Medicine-1-4-50-74-2009.pdf). Ich schlage vor, den Satz ohne den Einschub wieder einzufügen. -- InfiniteJester (Diskussion) 15:54, 15. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Die Information befindet sich bereits im Artikel. --Saidmann (Diskussion) 22:43, 15. Nov. 2016 (CET)
replies: text:  Der obige Satz bleibt durch den Einschub logisch unsinnig und völlig unglücklich übersetzt.  Wenn meine Änderung nicht angenommen wurde, darf ich um Alternativvorschlag bitten. Andere Quellen, wie die oben von mir genannte, machen diese Einschränkung nicht. --InfiniteJester (Diskussion) 13:47, 17. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Wenn du ihn "glücklicher übersetzen" möchtest, wäre ein diesbezüglicher Vorschlag hier auf der Seite angebracht. --Saidmann (Diskussion) 13:59, 17. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Quelle ist hier der IOM-Report. --Nockel12 (Diskussion) 20:04, 17. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Das war bekannt. Gefragt war eine "glücklichere Übersetzung" einer dortigen Textstelle. --Saidmann (Diskussion) 20:49, 17. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Bild sinnlos 

message: Wesentliche Aussagen dieses Reports sind im Artikel derzeit unerwünscht. Beispiele: 
- "The primary message of this report is that ME/CFS is a serious, chronic, complex, multisystem disease that frequently and  dramatically limits the activities of affected patients. In its most severe form, this disease can consume the lives of those whom it afflicts." 
- "Patient reports and symptom surveys as well as scientific evidence consistently showed that impaired function, post-exertional malaise (an exacerbation of some or all of an individual’s ME/CFS symptoms after physical or cognitive exertion, or orthostatic stress that leads to a reduction in functional ability), and unrefreshing sleep are characteristic symptoms almost  universally present in ME/CFS, and thus the committee considered them to be core symptoms. The committee also found that cognitive impairment and orthostatic intolerance are frequently present in ME/CFS patients and have distinctive findings in these individuals that, particularly when viewed together with the core symptoms, distinguish ME/CFS  from other fatiguing disorders." 
- "...the  committee recommends that the disorder described in this report be named “systemic exertion intolerance disease” (SEID). “Systemic exertion intolerance” captures the fact that exertion of any sort—physical, cognitive, emotional—can  adversely affect these patients in many organ systems and in many aspects of their lives. The committee intends for this name to convey the complexity and severity of this disorder." 
- "The committee agrees that the term “chronic fatigue syndrome” often  results in stigmatization and trivialization and should no longer be used as the name of this illness." 
- "... ME/CFS should not be considered merely a point on the fatigue spectrum or as being simply about fatigue." 
- "There is sufficient evidence that PEM is a primary feature that helps distinguish ME/CFS from other conditions." 
Der IOM-Report kann also nur unter der Voraussetzung als Quelle verwendet werden wenn man damit eine missverständliche und verharmlosende Formulierung in den Artikel einbauen kann - ansonsten ist das aber nicht möglich. Frage: wie kann es eigentlich sein, dass man das selbst nicht merkt? --Nockel12 (Diskussion) 20:04, 17. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Der IOM-Bericht ist im Artikel 9x als Quelle zitiert worden. Die obigen Behauptungen sind in der Sache unzutreffend und im Stil undiskutabel. --Saidmann (Diskussion) 20:49, 17. Nov. 2016 (CET)
replies: text: Das mag sein aber wo sind dessen wesentliche Aussagen? Nicht in diesem Artikel. Die wichtigste Aussage ist, dass es sich bei ME/CFS um eine ernsthafte, chronische, komplexe und multisystemische Krankheit handelt, die das Aktivitätsniveau der betroffenen Patienten oftmals dramatisch einschränkt und in seiner schwersten Form das Leben der Betroffenen zerstören kann. --Nockel12 (Diskussion) 23:53, 17. Nov. 2016 (CET)

text: PS: Wäre es vielleicht möglich, dass du künftig ein wenig mehr Abstand zu deinen Negativbewertungen meiner Beiträge nimmst? Ich kann sie jedenfalls nicht nachvollziehen und deine Kollegen hier sind doch offenbar sowieso auf "deiner Seite". --Nockel12 (Diskussion) 01:58, 18. Nov. 2016 (CET)
thread_title:  Bemerkungen zum IOM-Bericht 2015 

message: Hallo
der Artikel ist für viele Betroffene die erste Konsultation.
Die Weblinks wären gut, wenn sie aufgeteilt werden:
->Links zu medizinischen weiterführenden Seiten
->Links zu Selbsthilfegruppen
->englischsprachig und deutschsprachig ausweisen
Gerne bin ich dabeibehilflich. Einfach Mail (nicht signierter Beitrag von MarcelThomas (Diskussion | Beiträge) 18:36, 3. Okt. 2016 (CEST)
replies: text: Hier gilt WP:WEB. --Saidmann (Diskussion) 22:41, 3. Okt. 2016 (CEST)

text: Auch das ist nicht möglich, da es sich automatisch um Werbung für bestimmte Organisationen handeln würde. Eine solche ist jedoch nach WP:WWNI nicht zulässig: "Wikipedia ist keine Plattform für Werbung." --Saidmann (Diskussion) 18:21, 6. Jan. 2017 (CET)
replies: text: Und ich hoffe, dass dies hier nicht "die erste Konsultation" ist, dafür sollten Ärzte zuständig sein. Dies hier ist nur eine Enzyklopädie, die das gesammelte Wissen "von bestmöglicher Qualität" darstellen soll, aber es ist eben kein Patientenratgeber, es ersetzt keine Konsultation und ist auch kein Forum. Hier können nur die Grundlagen und allgemeinen wissenschaftlich etablierten Standpunkte beleuchtet werden, aber die individuelle Therapie hängt ja von den Problemen des Einzelnen ab, und die variieren. Daher kann dies hier auch keine persönliche Beratung ersetzen. Und Patientenorganisationen stellen kein "Wissen" dar, sondern sind teils wechselnde Ratgeberstellen, die hier ebenso wie Universitätskliniken oder andere Behandler nicht genannt werden. Auch die Link-Sammlung sollte kurz sein und nur "das Beste" enthalten, weshalb die dann auch gelegentlich gekürzt wird, statt sie auszubauen. Wikipedia ist eben speziell, aber gerade deswegen einzigartig, und all dies wurde schon zigfach an anderen Stellen diskutiert. Viele Grüße, --Goris (Diskussion) 18:37, 6. Jan. 2017 (CET)

text: Gibt es denn dafür, dass die Charité die einzige Klinik in DE ist, die sich darum kümmert, einen Beleg außer der werblichen Eigendarstellung?? Dann wäre das zumindest für mich hinreichend, darauf hinzuweisen. Das eingetragene Video läßt jedoch vermuten, dass zumindest auch die Uni in Hamburg daran arbeitet. Und dass Expertise vorhanden ist, drückt sich nicht allein an der Tatsache aus, dass es eine Spezialambulanz gibt, so wie das Vorhandensein einer Spezialambulanz noch nichts mit deren Expertise zu tun haben muss... Ist schwierig, deswegen sind die derzeitigen Links ja auch drin. Aber bitte füge keine weiteren hinzu. Grüße, --Goris (Diskussion) 10:59, 7. Jan. 2017 (CET)
thread_title:  Weblinks 

message: Der Abschnitt über die Therapie entspricht meines Erachtens nicht der Qualität des restlichen Artikels. Der Satzteil "Während die Wirksamkeit von GET und CBT wiederholt nachgewiesen wurde..." steht in einem Widerspruch zum vorherigen Satz "...haben sich in Studien für einen Teil der Patienten als begrenzt wirksam erwiesen". Gegenüber einer begrenzen Wirksamkeit bei einem Teil der Patienten ist eine „widerholt nachgewiesene Wirksamkeit“ sehr suggestiv formuliert. 
Ausserdem ist diese Wirksamkeit nicht etwa eindeutig „wiederholt nachgewiesen worden“, sondern höchst umstritten. Das renommierte IOM spricht sich im Bericht aus dem Jahr 2015 gegen GET und CBT aus: „Consistent with the findings of the systematic review of Ross and colleagues (2002, 2004), studies reviewed by Taylor and Kielhofner (2005) provided no evidence regarding the efficacy of employment rehabilitation, such as CBT and/or graded exercise therapy. Variation in methodologies, outcome measures, subject selection criteria, and other factors precluded drawing conclusions about the efficacy of interventions designed to enable ME/CFS patients to return to work.“ (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122, S. 265).
Ausserdem sollte man auf die PACE-Trials aufmerksam machen im Sinne von: Eine Studie, welche behauptete bewiesen zu haben, dass CFS mittels GET und CBT geheilt werden könne, „hat sich zu so etwas wie einem Präzendenzfall für schlampiges, an Betrug grenzendes Vorgehen bei Datenanalyse und Publikation entwickelt. Der PACE-Trial ist von einer größeren Anzahl etablierter Wissenschaftler aus verschiedensten Gebieten kritisiert worden und es sind mittlerweilen auch Beschwerden bei zuständiger Stelle eingereicht worden“. (Zitat von No springchicken, Diskussionseite CFS, Abschnitt PACE-Trials). Der Witz an den PACE-Trials ist ja, dass die Daten korrekt interpretiert zeigen, dass CBT und GET eben keinen signifikanten Effekt haben. (http://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1080/21641846.2017.1259724?journalCode=rftg20) Auch wenn man eine andere Studie zum Zitieren gefunden hat, kann man nicht unter den Teppich kehren, dass die grösste und wichtigste Studie zu dieser Therapie gescheitert ist!
Die Aussage „Von manchen Patientenorganisationen werden GET und CBT als potenziell schädlich angesehen, da sie bei einigen Personen zu einer Überlastung und Verschlimmerung führen könnten“ ist sehr tendenziös und irreführend, weil sie suggeriert, das nur Patientenverbände dieser Meinung sind. In ihrem Engagement gegen GET und CBT werden sie aber von Journalisten und Wissenschaftlern unterstützt. Der Gesundheitsjournalist David Tuller, der eine Kolumne in der NY-Times führt, schreibt: „But this approach can be harmful. According to a 2015 report from the Institute of Medicine, [...] even minimal activity can cause patients prolonged exhaustion, muscle pain, cognitive problems and more“ (https://www.nytimes.com/2017/03/18/opinion/sunday/getting-it-wrong-on-chronic-fatigue-syndrome.html). Ausserdem ist gerade ein offener Brief erschienen, welcher von über hundert namhaften Wissenschaftlern unterschrieben wurde, wo steht: „To protect patients from ineffective and possibly harmful treatments, White et al.’s recovery claims cannot stand in the literature.“ (http://www.virology.ws/2017/03/13/an-open-letter-to-psychological-medicine-about-recovery-and-the-pace-trial/). Es geht mit hier nicht darum, zu behaupten, dies wäre ein Beweis für die Schädlichkeit von GET und CBT. Es geht mir darum, dass die Aussage, die Patientenverbände stünden mit ihren Befürchtungen alleine da, schlicht falsch ist. Man müsste mindestens schreiben „In dieser Befürchtung werden die Patienten von verschiedenen Experten unterstützt.“
Ein weiterer Problempunkt des Abschnitts ist das Fehlen der Forschung des Bergen-Teams über die Therapie vom ME/CFS durch B-Zell-Depletion mit dem Medikament Rituximab. Die Therapie wird zwar noch nicht standardmässig angewandt, doch sie erwies sich in Studien als erfolgreich und darf deshalb im Artikel über Therapie nicht fehlen. (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26132314). Erstens gibt diese Forschungen vielen Patienten Hoffnung, dass in Zukunft eine Genesung von ihrer schweren Krankheit möglich sein wird und Hoffnung ist für die Patienten sehr wichtig. Zweitens legt sie eine körperliche Ursache von CFS nahe und hilft somit die Patienten vor Diskriminierung zu schützen. Die Therapie mittels des Immunmodulators Ampligen (Rintatolimod)  ist zwar nicht stark validiert, doch es sollte auf jeden Fall aufgeführt sein. Siehe hierzu die englische Wikipediaseite über Ampligen (https://en.wikipedia.org/wiki/Rintatolimod). Die Medikamente sollen ja nicht als Wundermittel gepriesen werden, sie müssen aber vollständigkeitshalber als potentielle Therapien aufgeführt sein. Im alten Artikel gab es eine sehr lange Tabelle mit unterschiedlichsten Medikamenten. Da dort auch solche aufgeführt waren, die nicht validiert sind, ist eine Kürzung verständlich. Aber alles ausser ausgerechnet die zunehmend umstrittenen Therapien GET und CBT wegzuschneiden ist doch zu radikal. Hier könnte man sich am Artikel der englischen Wikipedia über "Chronic fatigue syndrome treatment" orientieren.(https://en.wikipedia.org/wiki/Chronic_fatigue_syndrome_treatment)
--Domesticus00 (Diskussion) 02:53, 29. Mär. 2017 (CEST)
thread_title:  Therapie 

message: Dies ist eine (wenig benutzte) Bezeichnung aus den 1990er Jahren. Seit etwa 2000 spielt sie nicht die geringste Rolle in der Fachliteratur. Warum das so ist, wird hier deutlich: PMID 12093668, wo der abschließende Satz lautet:
:"Until that evidence is better documented, we believe that the term “chronic fatigue syndrome” is preferable to the older “chronic fatigue and immune dysfunction syndrome.”"
Die Bezeichnung ist derart irrelevant, dass sie nicht einmal im Abschnitt Geschichte erwähnt zu werden braucht. In der Zusammenfassung / Einleitung des Artikels ist sie mit Sicherheit deplatziert. --Saidmann (Diskussion) 17:15, 1. Sep. 2017 (CEST)
replies: text: Ach...! Seit wann spielt eigentlich die von dir für die Krankheit in der Einleitung etablierte Bezeichnung CES in der Fachliteratur eine Rolle? --Nockel12 (Diskussion) 03:29, 3. Sep. 2017 (CEST)
replies: text:  Wenn es die Bezeichnung in den 1990er-Jahren gab, dann ist eine Weiterleitung korrekt. Ob viel oder wenig genutzt spielt keine Rolle, so lange sie irgendwo in der Fachliteratur belegt ist - und das ist sie eben, siehe obiges Zitat. --Julez A. 23:15, 4. Sep. 2017 (CEST)
thread_title:  Chronic fatigue immune dysfunction syndrome (CFIDS) 

message: "Betroffene gehen in der Regel von einer ungeklärten organischen Erkrankung aus, während Ärzte eher dazu neigen, CFS/ME psychischen und psychosozialen Ursachen zuzuschreiben.[18]" Quelle soll dafür diese Metaanalyse sein: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21571484 in der ich die genannte Behauptung aber nicht entdecken kann sondern stattdessen: "Physician-specific themes described lack of awareness about ME/CFS and recommended improvement in educational resources.... CONCLUSIONS: Findings indicate multilayered, context-specific experiences and ways in which both people with ME/CFS, as well as those involved in their lives (e.g., family or the medical community), interpret this illness. Future qualitative studies should recognize the various facets of the ME/CFS experience, the network members of people with ME/CFS, and the sociocultural environment through which the illness is understood. PRACTICE IMPLICATIONS: Health care professionals can gain unique insight from patient experiences, allowing for more accurate diagnoses and treatment recommendations. Hier scheint also etwas nicht zu stimmen, oder? Weiter heißt es jetzt: "Gegen die deshalb befürchtete Marginalisierung bzw. "Psychatrisierung" ihres Leidens kämpfen manche Patientengruppen an." Aus guten Gründen sprechen sich sicher nicht nur manche Patientenorganisationen gegen eine Ausgrenzung und Psychatrisierung von Patienten aus sondern so gut wie alle. Der ganze Kontext suggeriert, dass die Ärzte mit dem was sie angeblich mehrheitlich glauben (Quelle?) sicher im Recht sind wodurch angeblich "kämpferische" Patienten logischerweise irgendwelchen Fehlvorstellungen anhängen müssen. Ich sage mal unverblümt was ich davon halte: dies ist im Grunde seit den 1980er Jahren bis zum heutigen Tag die einzige Antwort des deutschen Gesundheitssystems auf über 200.000 Erkrankte hierzulande: die spinnen, da kann man nichts machen. Auch wenn sich deutsche Leitlinien weitgehend so lesen so hat die Forschung eben nicht vor 30 Jahren aufgehört (sondern angefangen). Gerne kann an einer entsprechenden Stelle in den Artikel eingebracht werden was in unseren Leitlinien zu der Erkrankung steht aber so zu tun als wenn ausgerechnet die deutsche Position zu ME/CFS *den* Konsens darstellen würde wird dem Erkenntnisstand zu der Erkrankung nicht gerecht und bringt den ganzen Artikel in Schräglage. Bitte nicht böse sein. Es geht mir ums Sachthema & die Verständlichkeit. --Nockel12 (Diskussion) 03:05, 17. Okt. 2016 (CEST)
thread_title:  Psychische Störungen