塚本明里

塚本 明里（つかもと あかり、1990年2月17日 - ）は、岐阜県を中心に活動するモデル、タレント。筋痛性脳脊髄炎、脳脊髄液減少症、線維筋痛症の三つの病気を患っている。 そのうちの一つである筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」の代表も務める。岐阜県可児市出身。 岐阜県立東濃実業高校の2年生であった2006年5月、試験中に急に視界が白くぼやけ、頭痛と高熱にも襲われた。医師には風邪と診断されるが、その後も体調不良は続いた。さらに、高校3年生の夏ごろには体中が締め付けられる痛みにも襲われるようになった。「風邪でもそうなる」と医師に言われ、説明している症状を信じてもらえないと感じることもあったが診察を受け続け、ようやく2007年10月に16人目の医師によって筋痛性脳脊髄炎と線維筋痛症であると診断された。高校に診断書を提出すると、高校側が専用の学習室を用意する。そこで自習を行う形で勉強を重ね、高校を卒業した。志望大学に合格するも講義を受けられる健康状態になかったためやむを得ず休学、後に一度も通学することなく退学する。 2013年に再検査をした結果、脳脊髄液減少症であることも判明した。その後2017年までの4年間に5回「ブラッドパッチ」と呼ばれる治療を行なった。 2019年、ザ!世界仰天ニュースにて自身の症状などが特集され、スタジオにも出演した。 2019年には岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使に任命され、研修会などの講演や、岐阜大学のゲスト講師としてヘルプマークの普及啓発を目的とした授業を行なっている。また、疾患やヘルプマークへのこれらの啓発活動に対し、2020年度の人権大賞にも選出された。さらに、2020年に可児市の障がい者計画策定委員に任命された。 塚本は2012年に、筋痛性脳脊髄炎の正しい理解と問題を啓発するため、患者会「笑顔の花びら集めたい」を立ち上げた。「慢性疲労と付くせいで『休めば治る』と思われがち。多くの患者が偏見を受けている」と慢性疲労症候群からの変更を求めているほか、毎年、筋痛性脳脊髄炎の世界啓発デーである5月12日前後に啓発イベントを行なっている。世界的に行われてる啓発カラーの青色を使った情報発信の他に、症状の疑似体験や、青色の写真を使ったモザイクアート、塚本の写真を使ったラッピングトラックなど、独自の方法でも啓発活動を行なっている。 大学を休学し自学療養を行なっていた頃に、無料写真誌である岐阜美少女図鑑のモデルに応募。これに採用され、活動を開始する。その後ミスユニバースへの応募を機に岐阜美少女図鑑を卒業。2018年のミス・ユニバース・ジャパンでは岐阜WEB賞を受賞している。現在も、地元の広報誌などを中心にモデル活動を行なっている。 美少女図鑑のモデルをきっかけに、岐阜のまちづくり団体であるひとひとの会の代表・佐藤徳昭にスカウトされ、ひとひとの会がプロモーションを行なっていた柳ヶ瀬商店街の非公式キャラクター・やななの広報を2011年4月から務めるようになる。2019年に発売された、やななをモデルにした小説『奇跡は段ボールの中に』の取材にも協力しており、該当書籍に写真が掲載されている。またこの書籍の日本ど真ん中書店大賞授賞式典に参加、岐阜市長柴橋正直に受賞報告を行なった。 やななの引退後は、ひとひとの会と、佐藤が立ち上げたタレント事務所のラデッキに所属し、ご当地タレントとして活動した。2021年時点では、岐阜大学のゲスト講師や母校である東濃実業高校の非常勤講師、地元である岐阜県可児市のふるさと広報大使・Kanisuki若者プロジェクト推進局名誉局長、可児警察署の一日署長などを務めていた。また、地元にゆかりのある著名人として2020年東京オリンピックの聖火ランナーに選ばれた。2022年7月30日に、ひとひとの会とラデッキ株式会社を卒業した。ラデッキ所属のやながせゆっこは次兄の妻であり、義姉にあたる。 2023年11月22日 一般人男性と 入籍 ナビゲーション「痛くても笑顔で」（NHK岐阜、2011年7月10日/NHK名古屋、2011年8月22日） HOPE for tomorrow〜感謝を伝える3分間〜（テレビ東京、2014年2月5日） 希望の地図の描き方（CBC、2014年8月23日/BS-TBS、2014年8月30日） ザ!世界仰天ニュース（日本テレビ、2019年9月17日） 生きるを伝える（テレビ東京、2021年3月13日） NEWS ZERO（桐谷美玲 my generation）（日本テレビ、2013年12月10日） スーパーニュース（フジテレビ/東海テレビ） キャッチ!（中京テレビ） UP!（メ～テレ） NEWS 5 PLUS（ぎふチャン） 24時間テレビ（日本テレビ、2013年8月25日、2017年8月26日・27日） 可児市ふるさと広報大使 塚本明里のあかりぃ話♪（FMらら） Gラジ（FMわっち） ゆっこ学園 月曜なのに金パーソン（ぎふチャンラジオ） [脚注の使い方] ^ a b 一部の出典では「慢性疲労症候群」と書かれているが、筋痛性脳脊髄炎と慢性疲労症候群は同一の疾患を指す用語である。「慢性疲労と付くせいで『休めば治る』と思われがち。多くの患者が偏見を受けている」と慢性疲労症候群からの変更を求めている。 ^ 旧厚生省が1998年から3年間行なった調査では全国36万人、厚生労働省が2012年に行なった疫学調査では同12万7000人の患者がいると推定されており、2018年の報道では8万人から24万人が筋痛性脳脊髄炎を罹患していると推定されている。治療法が未確立で、国の難病指定も受けていない。 ^ 近年、レディー・ガガや八木亜希子が線維筋痛症であることを公表している。 ^ その後、麻酔治療医を探すためにさらに6人、後の脳脊髄液減少症の診断のために2人の医師にもかかっている。 ^ 相談室の一部に、ベッドと机、椅子をおいたもの。 ^ 2013年の時点では、週に4、5回、40本の注射と40錠の薬の服用を行なっていた。 ^ 自分の静脈血を脊髄の外側に注入する治療法。これにより、固まった血で脊髄に空いた穴をふさぐことを目的としている。 ^ 外見からは分かりにくくても配慮が必要な人（病気の患者、障害者、人工関節の利用者、妊娠初期の人など）が身に着ける。 ^ 県の委嘱を受ける前から、SNSを使って自主的に普及活動を行なっていた。 ^ 人権擁護活動で功績のあった個人・団体を表彰するもので、羽田人権文化基金が選出している。 ^ この疾患を患っていたとされるイギリスの看護師・フローレンス・ナイチンゲールの誕生日に由来する。 ^ 日常的な麻酔注射やリクライニング式車椅子の使用を行なえば出かけることはできていた。 ^ 3号・6号・11号に掲載された。 ^ インターネット上の書き込みに返信したり、イベントでのトークコーナーを担当したりしていた。 ^ 令和元年9月2日発行の第2版には掲載されているが、令和元年5月1日発行の初版には掲載されていない。 ^ 市の公式Facebookや広報誌、ホームページ、ケーブルテレビ、ラジオなどで情報の発信を行う。 ^ 2020年4月4日に八百津町を走る予定であったが新型コロナウイルスの影響によるオリンピックの延期により聖火リレーも延期となり、2021年4月3日に行なわれた。 ^ a b c d e f 「3つの病気と生きる」月刊『難病と在宅ケア』23巻9号（2017年12月）pp.2-4 ^ a b c 「慢性疲労症候群に理解を　可児の塚本さん　病名変更へ協力訴え」『岐阜新聞』2016年7月5日朝刊27面 ^ a b 「慢性疲労症候群 知って　東農実高生 啓発パンフ作成　卒業生で患者の塚本さんが協力」『中日新聞』2016年1月14日朝刊可児16面 ^ a b c d e 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(1)　『風邪じゃない』病院回る」『日本経済新聞』2013年6月20日夕刊9面 ^ a b c d 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(2)　先生の支えで高校卒業」『日本経済新聞』2013年6月27日夕刊11面 ^ a b c 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(4)　病知ってもらいたい」『日本経済新聞』2013年7月11日夕刊9面 ^ a b c d e f g h 「慢性疲労症候群の患者自助団体代表塚本明里氏(3)　車いすでモデル応募」『日本経済新聞』2013年7月4日夕刊11面 ^ a b 「慢性疲労症候群『偏見なくしたい』　1日注射40本　イベントへ」読売新聞2013年5月9日中部朝刊33面 ^ a b c 「『筋痛性脳脊髄炎』知って　岐阜で12日 啓発イベント　患者会が病名変更を提案」読売新聞2017年5月10日朝刊中部24面 ^ a b 「『慢性疲労症候群』で闘病中　岐阜美少女図鑑　可児の塚本さん　難病への理解深めて」読売新聞2012年7月7日朝刊23面 ^ a b c 「『慢性疲労症候群』の塚本さん 可児市のふるさと大使に」『読売新聞』2013年10月26日29面 ^ a b 「『慢性疲労』理解して 7日、岐阜市でトークイベント　難病と闘う 読者モデル 塚本明里さん 可児市」『岐阜新聞』2012年7月1日20面 ^ a b c d e 「筋痛性脳脊髄炎 知って　12日 岐阜で世界啓発DAYフェス」『中日新聞』2019年5月10日朝刊岐阜近郊総合15面 ^ “【慢性疲労症候群 Vol.01】単なる疲れではない症状”. 読むらじる. 日本放送協会 (2018年11月26日). 2020年2月1日閲覧。 ^ 「レディー・ガガさん病名公表、休養　全身に激痛『線維筋痛症』　創作活動はやめず」『朝日新聞』2017年9月14日夕刊10面 ^ 「八木亜希子さん、病気で休養」『朝日新聞』2019年12月24日夕刊10面 ^ “プロフィール”. 代表挨拶・プロフィール. 筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい. 2020年1月8日閲覧。 ^ “激しい頭痛…脳脊髄液減少症　適切な治療へ一歩”. 日経電子版. 日本経済新聞社 (2011年12月3日). 2020年1月8日閲覧。 ^ “怠けている!!と言われた女子高生の本当の病名”. ザ！世界仰天ニュース公式バックナンバー. 日本テレビホールディングス株式会社. 2019年12月6日閲覧。 ^ a b “塚本明里”. Twitter. 2020年1月8日閲覧。 ^ a b 「ヘルプマークで助け合う社会に　岐阜で塚本さん講演」『中日新聞』2020年2月25日岐阜県版12面 ^ a b c 「ヘルプマーク　知って見守って　三つの難病と闘うご当地タレント・塚本明里さん」『朝日新聞』2020年3月24日岐阜版25面 ^ “令和元年12月22日（日曜日）塚本明里氏に対する「岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使委嘱式」を行いました”. ヘルプマーク普及啓発に関する主な行事. 岐阜県公式ホームページ. 2020年1月8日閲覧。 ^ 「児童にヘルプマーク講話」『岐阜新聞』2022年7月29日朝刊岐阜地域22面 ^ 「岐阜大学生、街づくり推進　授業で活動成果を報告　ヘルプマーク普及やドローン防災」『岐阜新聞』2021年1月22日朝刊岐阜地域版20面 ^ “岐阜大学_ヘルプマーク”. Twitter. 2020年12月4日閲覧。 ^ a b 「塚本明里さん『人権大賞』 羽田文化基金が選出　生活に配慮必要な病気を啓発」『岐阜新聞』2020年7月20日朝刊11面 ^ 【 大事なお知らせ 】( 可児市障がい者計画策定委員 ) - 塚本明里公式ブログ 2020年7月29日付（2020年11月1日閲覧） ^ 「鵜飼観覧船をブルーに染めて　きょう世界啓発デー『難病への理解を』」『中日新聞』2019年5月12日朝刊岐阜県版10面 ^ 「看護へ感謝示す青い絵　大垣市役所で展示 患者会代表らお礼」『岐阜新聞』2020年7月21日朝刊西濃地域版18面 ^ 「7500の笑顔 モザイク画に　難病患者会が写真並べ作成　岐阜市に寄贈」『岐阜新聞』2021年6月4日朝刊岐阜地域12面 ^ 「見えにくい病 理解深めて　トラックに可児の塚本さん　きょうから全国巡回」『中日新聞』2021年10月19日朝刊岐阜・近郊版14面 ^ 「美少女図鑑第6号　限定版きょう配布」『岐阜新聞』2011年12月17日16面 ^ “きせ段インタビュー企画 塚本明里”. KISEDANプロジェクト特設サイト. 株式会社ZENSHIN. 2020年1月8日閲覧。 ^ “奇跡は段ボールの中に”. Amazon. 2020年1月8日閲覧。 ^ 「『やなな』小説　日本ど真ん中書店大賞　柳ケ瀬に活気運ぶ　まちづくり団体が報告 岐阜市役所」『岐阜新聞』2019年9月7日朝刊岐阜地方11面 ^ “塚本明里さん（岐阜県ヘルプマーク普及啓発大使）が授業を行います。 ～岐阜大学教養授業「まちづくりリーダー入門」の１コマにて～”. プレスリリース. 岐阜大学. 2020年6月24日閲覧。 ^ 「筋痛性脳脊髄炎 理解を　東濃実業高生が啓発グッズ販売 20個完売　卒業生で患者の塚本さんも協力」『中日新聞』2018年12月4日朝刊可茂版16面 ^ 広報かに2019年4月号23P(2019年7月24日閲覧) ^ 「病気と闘う可児の塚本明里さん　『広報大使』第1号　市長から委嘱状」『岐阜新聞』2013年10月26日朝刊23面 ^ 「難病向き合い 生放送挑戦　可児のラジオ番組出演 広報大使・塚本さん　体調安定し決意『明るい情報 届けたい』」『中日新聞』2020年6月30日朝刊可児版14面 ^ 「観光ガイド本作製や祭りの企画　若者が可児市盛り上げ」『岐阜新聞』2017年6月30日27面 ^ 可児市2019年1月16日 (2019年7月24日閲覧) ^ 「タレントの塚本さん 地元可児で一日署長　特別警戒出発式」『中日新聞』2021年12月11日朝刊可児版16面 ^ 「豪華走者 清流彩る　県ゆかりの22人 誇り胸に」『岐阜新聞』2019年12月18日朝刊26面 ^ a b 「降りた つないだ 2分間　車いすで闘病のタレント」『読売新聞』2021年4月4日朝刊31面 ^ 「来年の聖火リレーへ意欲　タレント塚本さん 八百津町長訪問」『中日新聞』2020年3月31日朝刊可児版14面 ^ “〜 卒 業 〜”. 塚本明里の「あかりある」. 株式会社サイバーエージェント (2022年7月30日). 2022年8月1日閲覧。 やなな：塚本が広報を務めていた岐阜市柳ケ瀬商店街の非公式キャラクター ひとひとの会：やななのプロモーションを行なっていた岐阜市のまちづくり団体 やながせゆっこ：岐阜のご当地タレント。ゆっこが塚本の兄と結婚し、義姉妹の関係となる。 慢性疲労症候群 繊維筋痛症 脳脊髄液減少症 ヘルプマーク 塚本明里オフィシャルブログ「塚本明里の『あかりある』」Powered by Ameba 筋痛性脳脊髄炎患者会 笑顔の花びら集めたい ホームページ 塚本明里 (akari.tsukamoto.7) - Facebook 塚本明里 (@akari_tsukamoto) - Instagram 塚本明里 (@tsukamoto_akari) - X（旧Twitter） 岐阜大学_ヘルプマーク (@gifu_helpmark) - X（旧Twitter）