ההבניה של הנורמליות

נורמליות היא ערך שעוסקים בו בתחום המחקר לימודי מוגבלות כדי לנסות להבין האם אדם עם מוגבלות עומד בנורמות מבחינה פיזיולוגית ואינטליגנטית. על מנת להבין את הגוף המוגבל צריך להבין מהו המושג 'נורמלי', הגוף הנורמלי, וכיצד הוא נבנה. ההבניה של הנורמליות היא תהליך יצירת המושג כפי שאנו מכירים אותו כיום. ההגדרה של הנורמליות היא שיצרה את הבעייתיות עבור אדם עם מוגבלות כפי שיוסבר בהמשך הערך. כל תחום בעולם בו אנו חיים נמדד לפי ממוצע או נורמות. כולנו שואפים להיות נורמליים או מתאמצים לא להיות נורמליים. אנו מודדים אינטליגנציה, משקל וכולסטרול על טווח הנע בין מתחת לממוצע לבין מעל הממוצע. אנו צורכים ויטמינים בהתאם לאדם הממוצע וילדים נמדדים בהתאם לעקומת למידה נורמלית. המילה נורמלי במשמעות של תקין נכנסה לשפה האנגלית בשנת 1840. המילה נורמה במובנה כיום נכנסה לשימוש בשנת 1855 והמילה נורמליות נכנסה לשימוש בשנת 1849 וב-1857. בדתות בהן האלוהים היה חזותי הגוף האידיאלי היה גוף האלוהים. משום כך, לאדם לא הייתה אפשרות להגיע אליו. לפי הגדרה זו, הגוף האידיאלי יכול להימצא רק במיתולוגיה ולא בעולם זה. וונוס והלנה מטרויה הן התגלמות היופי הגופני של האישה. על מנת להרכיב את גוף האישה האידיאלי צריך לקחת חלקים מושלמים מנשים שונות. בתרבות בה קיים גוף אידיאלי כל האוכלוסייה נמצאת מתחת לאידיאלי. צורה גרוטסקית היא ההפך מהאידיאל, וכתוצאה מכך, כל גוף הוא במידה מסוימת מוגבל. הגרוטסקי הפך להיות סממן לחיים הציבוריים והפשוטים. עם זאת, לא ניתן להשוות בין המושג גרוטסקי שסימל את חיי היומיום לבין אנשים עם מוגבלות, מושג מאוחר יותר, שעל פי הגדרה מוקצים מן החברה, התרבות והנורמה. בשנת 1749 נשמע לראשונה המושג סטטיסטיקה בהקשר של איסוף מידע עבור המדינה ונקרא בתחילת התקופה המודרנית פוליטיקה אריתמטית. החל משנת 1829 סטטיסטיקה שימשה את הרפואה בהערכה של בריאות ומחלות ובתחום של בריאות הציבור. אדולף קוטלט (Adolphe Quetelet) תרם רבות לתחום הסטטיסטיקה. הוא מצא שניתן להשתמש בחוק הטעויות - בו משתמשים אסטרונאוטים כדי למקם כוכב בשמיים, על מנת למקם אנשים על סקאלה של גובה ומשקל. הוא טבע את המושג האדם הממוצע (“l’homme moyen”), וטען שאדם זה מייצג את הממוצע של תכונות האדם בכל ארץ. ההשלכות החברתיות של רעיון זה הן מרכזיות, משום שביצירת האדם הממוצע נוצרה גם החברה הממוצעת. כך, נוצר מעמד הביניים, שמיוצג על ידי הבורגנות, ומסמל את הנורמה. אידאולוגיה זו מצדיקה את רעיון הנורמה. חשיבה זו הופכת את הממוצע, את הביניים לאידיאל החדש. לפי קוטלט, אדם בעל תכונות של אדם ממוצע הוא אדם אידיאלי, המייצג את המצוינות, היופי והטוב הן מבחינה מוסרית והן מבחינה גופנית. רעיון הנורמה, בניגוד לאידיאל, מלמד על כך שמרבית האוכלוסייה צריכה להיות חלק מאותה נורמה. רוב האוכלוסייה נופלת תחת קשת ההתפלגות הנורמלית / עקומת הפעמון, שהפכה לסמל לעריצות הנורמה. יחד עם מושג הנורמה הגיע מושג הסטייה או הקיצוניות שנמצאים בקצוות העקומה. בהקשר של הגוף, בחברה בה משתמשים במושג נורמה, אנשים עם מוגבלות ייחשבו סוטים. במאה ה-19 באנגליה גברה ההתעניינות בסטטיסטיקה לצורכי המדינה והיא החלה לעקוב אחר הציבור. לכל מומחי ומפתחי הסטטיסטיקה היה דבר אחד משותף – כולם עסקו ברעיון השבחת הגזע- אאוגניקה. את המושג הגדיר סר פרנסיס גולטון (Sir Francis Galton) בשנת 1883. קוטלט הסביר את הקשר שבין סטטיסטיקה לרעיון השבחת הגזע של גולטון, וטען שהרעיון המרכזי של סטטיסטיקה הוא שהאוכלוסייה תהיה נורמלית. כלומר, למזער את כמות הסטיות שעל העקומה. גולטון גם יצר מערכת מודרנית של טביעות אצבעות לצורך זיהוי אישי. הוא רצה להראות שיש תכונות פיזיות שעוברות בירושה, כך שלגוף יש זהות, שלא יכולה להשתנות על ידי מוסר או רצון האדם. זהות פיזית זו מצטרפת לסממני הגוף האחרים כגון אינטליגנציה, גובה וזמן תגובה. מכאן ניתן להסיק ששונות גופנית הופכת למזוהה עם זהות האדם וניתן למדוד אותה. עוד בשנת 1883 אלכסנדר גרהאם בל הזהיר מפני היווצרות גזע של חרשים-אלמים, הנוטים להתחתן זה עם זה. אזהרה זו מלמדת על הטרור שחשו אנשים נורמליים כשהסתכלו על מי שנמצא בקצוות העקומה ונחשב סוטה. גולטון פיתח את התאוריה של קוטלט וייצר את מושג הנורמה. הוא שינה את השם 'עקומת הטעויות' ל'עקומת התפלגות נורמלית' ובמקום להשתמש בממוצע הוא החל להסתכל על החציון. הוא חילק את העקומה לרבעים, ובכך הצדיק את טענתו שלא כל קצוות העקומה שווים, וניתן לדרג תכונות מסוימות. אדם גבוה טוב יותר מאדם נמוך אף ששניהם נמצאים בקצוות העקומה. רעיון זה משרת טוב יותר את רעיון האאוגניקה. רעיון האאוגניקה מיקם את כל הסטיות מהנורמה תחת אותה קטגוריה. וכך, פושעים, עניים ואנשים עם מוגבלות הוזכרו, לעיתים, יחד. בטווח הרחוק קטגוריה זו סומנה כגורמת לאומה לחלות. רעיון זה השתלב עם ניסיון התעשיינים ליצור עובד אוניברסלי שמאפייניו הפיזיים אחידים. עובד אוניברסלי זה משמעו האדם הממוצע ולא כולל את הקטגוריה של סטיות מהנורמה. להגמוניה הנורמלית יש השלכות מעמיקות על התרבות. במאה ה-19 וה-20 הן הפכו הבדלים פיזיולוגים להבדלים אידאולוגים, כפי שניתן לראות בהתרחשותה של השואה. חוקרת בשם לינטון טוענת שבחברה המודרנית נורמלי וא-נורמלי הפכו לקטגוריות בינאריות שתלויות זו בזו לצורך קיומן, ובתחזוקת הניגוד לצורך משמעותן. חוקרת אחרת בשם תומפסון מגדירה את הנורמלי כהבניה של זהות של אלה, שמניחים שבזכות תצורת הגוף והון כלכלי הם יכולים להיכנס לעמדת סמכות, ולהפעיל את הכוח שהיא מעניקה להם. עוד היא טוענת, שאת רעיון הנורמלי ניתן לראות רק כהבנה של מוגבלות, משום שסימון תרבותי של האחר קשור במוגבלות. לפי החוקרת קרול תומאס אין גבול מוגדר בין לקות לחוסר לקות, משום שהגדרה זו כרוכה במשמעויות חברתיות-תרבותיות ולא בנתונים ביולוגים שהם נורמליים או א-נורמליים. ביוקנן טוען, שהאפשרות שתפקוד נורמלי יהפוך למוגבל תלויה בסביבה החברתית של אותו אדם. אך האריס טוענת שזה לא תמיד נכון. למשל, אדם חירש לא ישמע ללא קשר לסביבתו החברתית. לעומת זאת, ישנם חוקרים שטוענים שהגדרה של המוגבל או הלקוי לא חייבת להיות ביחס לנורמלי אלא ביחס לאפשרויות הקיימות. החוקרת האריס טוענת שישנם אנשים עם מוגבלות שהם גם נורמליים. כמו למשל, אנשים בהירי עור שתפקודם נחשב נורמלי עשויים להיחשב מוגבלים מבחינת רגישותם לשמש ולסרטן העור. על פי וונדל הגדרה טובה של מוגבלות צריכה להכיר בכך שמבנה גוף ותפקוד נורמליים, כמו גם יכולת נורמלית לבצע פעולות, תלויים במידה מסוימת בסביבה המבנית, החברתית והתרבותית שבה חי האדם, ומושפעים מגורמים כמו מהן הפעולות הנחוצות להישרדות בסביבה ומהן היכולות שהתרבות מחשיבה כחיוניות למשתתף. לפיכך, פעולות שנחשבות לנורמה בחברה אחת עשויות לא להיחשב לנורמה בחברה אחרת. סטטיסטיקה ואאוגניקה הביאו לחברה את המושג נורמה ובמיוחד את הגוף הנורמלי, וכך יצרו את המושג הגוף המוגבל. האידיאל הסטטיסטי שונה מהאידיאל הקלאסי. רעיון הנורמה של גוף האדם יוצר מושג של גוף הסוטה מאותה נורמה. הנורמה מגדירה איך הגוף צריך להיות, ויוצרת, לפיכך, סוג חדש של אידיאלי. בעקבות זאת, אנשים עם מוגבלויות הוקצו מהחברה, מהתרבות ומהנורמה. בזמן המהפכה התעשייתית, כשהיה ניסיון ליצור עובד אחיד מבחינת תכונות פיזיות, אנשים עם מוגבלויות נותרו ללא עבודה, מה שתרם להקצאתם מהחברה. בתרבויות מערביות מודרניות היה נהוג לרכז אנשים עם מוגבלות בגטאות. לעיתים מנעו ממי שתויג כבעל הפרעות נפשיות טיפול בריאותי בסיסי משום שהעריכו שתוחלת חייו היא שני שלישים ואף פחות מזו של שאר האוכלוסייה. משום שאנשים עם מוגבלות לא נחשבו נורמליים היה ניסיון לנרמל אותם. כלומר, 'לתקן' את האדם באמצעות ניתוחים ותוכניות שיקום. למעשה, כל דרך הייתה מוצדקת גם אם הייתה כרוכה בכאב ובסבל עבור אותו אדם עם מוגבלות. אנשים עם מוגבלות פיזית, חושית או אינטלקטואלית נתקלו במחסומים רבים כמו גישה להשכלה, לעבודה, קושי בקבלת שירותים רפואיים ותמיכה חברתית. אנשים עם מוגבלות נתפסו כאזרחים מסוג אחר שלא תורמים לכלכלת המדינה, כצרכנים אפשריים או כמי שיכולים להשפיע על המצב הפוליטי ולהצביע. בשנת 1976 גברה ההבנה שהקצאת אנשים עם מוגבלות מהחברה לא נעוצה בלקותם אלא באופן שבו החברה מתייחסת לאנשים אלה. עוד הבינו שעל מנת לשנות את המצב יש לבצע שינויים בחברה עצמה ולא לנסות לשנות אנשים עם מוגבלות. כך התפתח המודל החברתי. למרות ההבנה וניסיונות לשינוי, החברה בה אנו חיים עדיין מפלה, מקצה ומדכאה אנשים עם מוגבלות. Davis, Lennard J. "Constructing normalcy." The disability studies reader (1997):9-28 Oliver, Mike. "If I had a hammer: The social model in action." Disabling barriers-Enabling environment 2 (2004): 7-12 Oliver, Mike. "The individual and the social models of disability." Joint workshop of the living options Group and the research Unit of the Royal College of Physicians. Vol. 23. 1990 Linton, Simi. Claiming disability: Knowledge and identity. New York University Press, 1998 Thomson, Rosemary Garland. Extraordinary bodies: Figuring physical disability in American culture and literature. Columbia University Press, 1997. Thomas, Carol. Female forms: Experiencing and understanding disability. Open University Press, 1999. Buchanan Allen, et al. From chance to choice: Genetics and Justice. Cambridge University Press, 2001 Harris, John." One principle and three fallacies of disability studies." Journal of Medical Ethics 27.6 (2001): 383-387. Wendell, Susan. The rejected body: Feminist philosophical reflections of disability Psychology Press, 1996 Smith, Phil. "Drawing new maps: A radical cartography of developmental disabilities." Review of Educational Research 69.2 (1999): 117-144. Horwitz, Sarah M., et al. "The health status and needs of individuals with mental retardation." New Haven, Connecticut: Department of Epidemiology and Public Health, Yale University School of Medicine (2000).