הורות ומוגבלות

הורות ומוגבלות מתייחסת לתפקיד הורי של אנשים עם מוגבלויות שונות: פיזיות, נפשיות וקוגניטיביות, ברמה אישית, חברתית, אתית והלכתית. ההפיכה להורה היא שלב התפתחותי בחיי האדם שרבים תופסים כהכרחי ואפשרי, אולם הדבר אינו נכון תמיד אצל אנשים עם מוגבלות. זאת בשל חסמים שונים עימם הם מתמודדים ברמות שונות בחייהם. הורים שהם אנשים עם מוגבלויות מתמודדים עם קשיי הורות ייחודיים, מעבר לקשיים ה'רגילים' של הורים. לדוגמה: הורים עם נכות פיזית, זקוקים בעיקר לסיוע פיזי בטיפול בילדים. לעומתם, הורים עם מוגבלות נפשית, צריכים להתמודד עם אתגרים שונים ביניהם השפעתה על יכול התפקוד, התמודדות עם סטיגמה וחשש התמיד שמערכות הרווחה ייקחו מהם את ילדיהם בשל העדר מסוגלות הורית. זאת נוסף לקשיים הכרוכים בטיפול שהם עצמם זקוקים לו בשל מוגבלותם (הליכים רפואיים, אשפוזים וכדומה). על כל אלה נוספות סטיגמות שהחברה נוטה להצמיד לאנשים עם מוגבלות. לא אחת הסטיגמות משפיעות גם על ילדיהם של הורים עם מוגבלות וגורמות להם בושה. לאורך השנים אנשים עם מוגבלות תוארו כבלתי כשירים לגדל ילדים, בעיקר בשל נכותם העלולה לגרום לנזק להתפתחות הרגשית, הקוגניטיבית או החברתית של ילדיהם. לאור שינויים גלובליים שחלו בהכרה בזכויותיהם של אנשים עם מוגבלות לבריאות מינית, לפריון ולהורות, עומדים סטריאוטיפים אלו כעת יותר מתמיד למבחן ציבורי. על פי נתוני ביטוח לאומי בשנת 2015 שולמו קצבאות נכות ל-350,000 נכים. הגיל הממוצע של מקבלי קצבת נכות הוא 47. בנתוני ביטוח לאומי לא נמצאו נתונים על מקבלי קצבת נכות שהם הורים לילדים. הנתון לא נמצא גם בדוח השנתי של נציבות שוויון זכויות אנשים עם מוגבלות. העדרו של נתון זה מצביע על הדרתם של אנשים עם מוגבלות מהמרחב הציבורי בכלל ועל חסרונם של שירותים ממוקדים להורים אלו שיינתנו על ידי היחידות השונות המסייעות להם (כמו למשל אגף השיקום במשרד הרווחה, משרד הבריאות ועוד). ב-13 בדצמבר 2006 אימצה האספה הכללית של האו”ם את האמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלויות שאושררה בישראל ב-2012. האמנה מצטרפת לשורת אמנות לזכויות אזרחיות ופוליטיות, חברתיות וכלכליות, לזכויות ילדים ולביעור אפליה כנגד נשים. האֲמנה הבינלאומית לזכויות אנשים עם מוגבלות קובעת סטנדרט של שוויון, השתתפות מלאה, הכללה והשתלבות בחברה, ביצוע התאמות, וקבלת החלטות על ידי האדם עצמו. הסטנדרטים הללו חלים על פי האמנה בתחומי החיים השונים: חינוך, מגורים בקהילה, בריאות ושיקום, נגישות, הכרה בכשרות משפטית, משפחה והורות, נגישות למערכת המשפט, תעסוקה ועוד. הזכות להורות היא אחת מהזכויות הבסיסיות המעוגנות באמנה אותן יש לאפשר לאנשים עם מוגבלות (סעיף 23 - כבוד לבית ולמשפחה). במסגרת זו מעוגנת זכותם שלאנשים עם מוגבלות להנשא ולהקים משפחה, לקבל מידע על פוריות ותכנון המשפחה, להחליט על מספר הילדים והרווחים ביניהם ולקבל מידע מותאם לגילם ולצרכיהם בנושאי מיניות. חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות (1998) קובע כי "אנשים עם פיגור שכלי בעלי זכויות שוות לכל אזרח, בין אלו קיימת הזכות להינשא, לקחת חלק ביחסי אישות ולהוליד ילדים". בוועדת האתיקה של איל"ה (האגודה הישראלית לחקר הפוריות) נטען כי ישנה הבחנה בין הזכות הטבעית להורות והזכות למימוש הורות, כלומר ההורות באופן טבעי לבין הורות שמצריכה התערבות כלשהי (רפואית, כלכלית, משפטית, ומדעית). הזכות להורות מורכבת משתי זכויות שונות: הזכות השלילית קובעת כי אי אפשר למנוע מזוג להוליד באופן טבעי והזכות החיובית להורות לפיה יש זכות לקבלת טיפול רפואי ולכן אם המכשול להיות הורה הוא רפואי בעניינו, יש לאפשר לאדם זכות לקבל סיוע רפואי להפוך להורה. חובת המדינה איננה נגזרת מהזכות להורות אלא מתוך הזכות לקבל סיוע רפואי. קיימת הכרה בזכות של כל אדם להיות הורה ובעל משפחה משל עצמו, אך לנשים עם מוגבלות, קשה לעיתים להשיג משפחה והורות בהשוואה לאישה ללא מוגבלות, שעבורה זכויות אלו מובנות מאליהן. מחקרים מצאו שנשים רבות עם מוגבלות חונכו להאמין שהן לא יכולות לצפות ליחסים עם בן זוג ואינן יכולות להקים משפחה ולגדל ילדים. כמו כן נמצא שנשים עם מוגבלות מרגישות שאנשי מקצוע בתחום הבריאות אינם מעודדים אותן לקיים יחסי מין ולהיכנס להריון . האמנה לזכויות הילד התקבלה בשנת 1989 ואושררה על ידי מדינת ישראל ב-1991. האמנה מפרטת עקרונות שונים העוסקים בזכויות הילד, בהם עקרון טובת הילד. על פי עיקרון זה, על טובת הילד להוות שיקול עיקרי בכל החלטה המשפיעה על הילד, ובמיוחד כשיקול מנחה של קובעי מדיניות. עקרון טובת הילד מהווה קו מנחה בחוק הנוגע לטיפולי פוריות במדינות רבות. ועדת מור יוסף שהתגייסה בשנת 2012 ודנה בנושא הסדרה חקיקתית בסוגיית הפריון וההולדה מתוך עקרון טובת הילד כמעט בכל נושא. החברה האירופאית לפוריות ואמבריולוגיה (ESHRE) מציגה שלוש גישות ביחס לעקרון טובת ילד שטרם נולד: גישת הסף המקסימלי- לא יינתן טיפול פוריות אלא אם נעריך כי הטיפול בילד לאחר לידתו יהיה אופטימלי. גישת הסף המינימלי- לא יינתן טיפול פוריות כאשר נראה כי טוב לאותו ילד שלא יבוא לעולם כלל מאשר שיבוא. גישת הסף הסביר- לא יינתן טיפול פוריות רק כאשר קיימת הערכה לסיכון גבוה לפגיעה משמעותית בילד. ועדת מור יוסף דחתה את גישת הסף המקסימלי מתוך ראייה כי הזכות להורות הקיימת גם למי שאינו יכול לספק את התנאים המיטביים לילד שייוולד. זאת בנוסף לעובדה שבישראל לא קיימת כל חקיקה המונעת מאנשים להביא ילדים לעולם. גם הגישה המינימלית נדחתה על ידי הוועדה. בוועדה עלה חשש כי מניעת סיוע בהבאת ילדים לעולם בשם עקרון טובת הילד, למעשה נובעת מרצון החברה להימנע מנשיאה בנטל הכרוך בגידולו של ילד אשר צפוי להיוולד פגוע או שהוריו לא יוכלו לטפל בו. חברי הוועדה היו מודעים לחשש האמור ונמנעו מלתת משקל לאינטרס זה. לאור כל זאת הוחלט כי הגישה השלישית, לפיה נבדק האם קיים סיכון גבוה לפגיעה משמעותית בילד, תהווה קו מנחה לגיבוש המלצות הוועדה. גישה זו מהווה גישת ביניים בין שתי הגישות הקיצוניות ומאזנת בין הזכות להורות ובין טובת הילד העתידי. הוועדה המליצה כי יועמד לרשות הרופא המטפל מנגנון עזר להערכת המסוגלות ההורית וטובת הילד ולרופא שמורה הזכות לסרב להעניק טיפול בשל חשש גבוה לפגיעה משמעותית בטובת הילד. כמו כן סברה הוועדה כי אין לראות בסירוב הרופא לטפל בשל עילה זו כאפליה. בפירוט המצבים שהעלתה הוועדה לגביהם תבדק שאלת טובת הילד צוינו מוגבלויות של ההורים העתידיים. הוועדה התייחסה למספר שאלות בנושא זה, כגון: האם נדרשים שני הורים מתפקדים לצורך גידול ילד ? האם ניתן לקבל עזרה כתחליף להורה ? מהו סף המגבלה התפקודית ? הוועדה המליצה לאפשר מתן טיפולי פוריות אם יש לפחות הורה אחד מתפקד. אם קיימת מוגבלות פיזית – הורה נתמך בעזרה סבירה. מצב נוסף שדורש התייחסות לשאלה טובת הילד- מגבלה נפשית או קוגניטיבית של ההורה העתידי. הוועדה קבעה כי ניתן לתת טיפולי פוריות למי שמסוגל לתת בעצמו הסכמה מדעת. הסכמה לטיפולי פוריות לא תוכל להינתן על ידי אפוטרופוס או מיופה כוח. אנשים עם מוגבלות נתפסים כתלותיים וזקוקים לתמיכה, לכן קשה לאנשים ללא מוגבלות לדמות אותם בתפקיד המסורתי של הורה המגדל והמטפל בילדים. נכות מנקודת מבט של פרשנויות תרבותיות רבות נתפסת עדיין לעיתים קרובות כמכשול במשפחה וכסמל של תופעה רעה בתוך הקהילה, ובכך גדל הסיכוי שאנשים עם מוגבלות יתפסו כיעד וכהתגלמות הסטראוטיפ השלילי הזה. הבעיות והמצבים הניצבים בפני אנשים המתמודדים עם המוגבלות בתוך החברה משתנים בהתאם לנסיבות כגון גיל, גזע, עוני, אזור גאוגרפי, אך לרוב הם מובילים לכיוון של אפליה ואלימות בין מגזרית. יש להתייחס לאפליה זאת כאל הפרה של זכויות האדם ולהגדיר אותה באופן יעיל בעזרת מדדים, לאסור אותה בחקיקה, ולהפוך אותה מבעיה פרטית בתוך המשפחה לבעיה ציבורית וחברתית. השדולה הלאומית לבריאות הנשים (National Women's Health Network ) קובעי מדיניות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות מטילים אימה על נשים " לא רצויות" כדי שיסכימו לניתוח עיקור בשל פחד מהתרבות אוכלוסייה עם מוגבלות, תלות אימהות אלו במחלקות הרווחה והטלת הנטל הכלכלי על השירותים הציבוריים. פחדים אלו מקורם בסטראוטיפים שליליים שקיימים בציבור כלפי אנשים עם מוגבלות. כמו כן ידוע על מדינות רבות שבהן התרחשו ועדיין מתרחשים עיקורים כפויים. האמונה הנפוצה שנשים עם מוגבלות אינן צריכות להביא ילדים לעולם מקשה על הנשים ההרות למצוא רופאים שיטפלו בהן. כאשר הן הופכות לאימהות, הן נתקלות בקשיים רבים: תוכניות שונות מיועדות לגיל הרך אינן מביאות בחשבון אם עם מוגבלות, יש המאבדות את החזקה על ילדן במקרי גירושין בגלל המוגבלות, יש מקרים שהרשויות הסוציאליות מוציאות ילדים מחזקת אימהות עם מוגבלות רק בגלל היותן נכות בנוסף על דיווחי נשים עם מוגבלות על קשיים להפוך לאם ולהחזיק בילד, קיימת אפליה בכל הנוגע לאפשרות של אנשים עם מוגבלות לאמץ ילדים או לקבל ילדים לאומנה. חוק הכשרות המשפטית והאפוטרופסות, תשכ"ב 1962 מאפשר התערבות בנושא ההחלטה בדבר הפסקת הריון משום שהוא עוסק באי יכולת של אדם בעל ליקוי שכלי או נפשי, או מי שאינו בעל אחריות מלאה למעשיו, לנהל את ענייניו בכוחות עצמו. במקרים כאלו החוק קובע כי בית משפט רשאי למנות אפוטרופוס שהוא קרוב משפחה או כל אדם אחר לפי ראות עיני בית המשפט. על פי חוק זה, אם ישנו גורם אחראי, כגון האפוטרופוס האחראי על הגוף, או צד שלישי (לדוגמה מוסד) המעוניין בהפסקת הריון, באפשרותו לפנות לבית המשפט בבקשה לבצע פעולת הפסקת הריון או עיקור בגוף. חוק הסעד לטיפול במפגרים, תשכ"ט 1969 (חוק ישראל 69) מאפשר התערבות נוספת בכך שהוא בא להגן על אדם בעל הליקוי השכלי לשמור על זכויותיו כאדם וכאזרח, למצוא פתרון לצרכיו המיוחדים ולהקנות סמכות פעולה נרחבת לפקיד הסעד. על פי חוק זה ניתן למנוע מזוגות בעלי ליקוי שכלי הורות בכמה אופנים: מניעת נישואין, הפלה טרום לידה, אמצעי מניעה ועיקור. רשויות הסעד פועלות באמצעות חוק אימוץ ילדים תשמ"א 1981 (חוקי ישראל 1981) המתייחס לפסולי הדין. החוק קובע לגבי כל אוכלוסייה, שאם הורה מזניח את הטיפול בילדיו וכתוצאה מכך שלומו של הילד עלול להיפגע, אז אפשר להתערב בהפניית הילד למשפחת אומנה או בתהליך הוצאת הילד לאימוץ. קיימים שמונה תנאים על פיהם למרות התנהגות ההורים ניתן לממש את האימוץ. בין התנאים: ההורה אינו מסוגל לדאוג לילדיו כראוי בשל התנהגותו או מצבו, ואין סיכוי שהתנהגותו או מצבו ישתנה בעתיד הנראה לעין (אף על העזרה הכלכלית והטיפולית שרשויות הסעד יעניקו לו). חוק הנוער (טיפול והשגחה) תש"ך 1960 (חוקי ישראל 1960) מגן על ילדים במצב שבו הורים מזניחים את הטיפול בילדיהם, או כששלומו שהילד עלול להיפגע. במקרים אלו יכול בית המשפט להתערב ולנקוב בדרכי טיפול, כגון מתן הוראות איך להתנהג עם ילדם או העברת הטיפול להשגחתו של פקיד סעד בלי להוציא את הילד מהוריו. למרות האמור יש צורך לציין כי על אף החוק יש פסיקה של בית הדין העליון האומרת שגם אם ההורה הוא פסול דין, עדיין יש לבדוק ולבחון את כל התנאים האחרים, כמו היעדר יכולתו לתפקד כהורה. על פי התפיסה היהודית מצוות פרו ורבו היא מצווה חשובה ומרכזית. מטרתה של המצווה היא שיהיה העולם מיושב ויתקיים המין האנושי. אמנם על פי ההלכה איש או אישה שאינם יכולים לפרות ולרבות בגין בעיות רפואיות פטורים ממצווה זו. ילדים שהוריהם עם מוגבלות כלשהי מתמודדים עם מציאות חיים ייחודית. לסוג המוגבלות של ההורים השלכות שונות על ילדיהם. עד היום נערכו מספר מחקרים הבודקים חוויות הילדות עם הורים המתמודדים עם מוגבלות. המגמה בספרות התאורטית והאמפירית בנושא הורות של אנשים עם מוגבלות פיזית התרכזה בהשפעת ההורות על ילדים בשני תחומים מרכזיים: התפתחותם הפסיכולוגית של ילדים להורים מוגבלים ותפקידם של הילדים כמטפלים בהוריהם. בספרות הדנה ב"מטפלים הצעירים" (young carers) או ב"ילד הורי" (parental child) הועלתה הנחה בדבר השפעתו המזיקה של תפקיד המטפל על התפתחותם הרגשית של הילדים. במחקר שנערך על ילדים להורים חירשים עלה כי התפקיד הבעייתי ביותר עבורם היה הצורך לשמש למגשרים בין ההורה לעולם ולתקשר/לתרגם עבור המשפחה במשימות היום-יום. מחקר אחר מרחיב נקודה זו בטענה שילדים שומעים להורים חירשים נדרשים לקבל החלטות בענייני משפחה ואנשים שמולם הם מתרגמים לא תמיד עושים את ההבחנה בין תפקידם כמתורגמנים לבין מעמדם כילדים של הורה. בשל כך נחשפים הילדים פעמים רבות לבעיות המשפחה, למצבה הכלכלי ולנושאים רבים אשר אינם מעוניינים לקחת על עצמם וודאי לא להחליט לגביהם. עם זאת ישנם חוקרים שביטאו התנגדות לתפיסה שהורות של אנשים עם מוגבלות היא פגומה או שונה באיכות מזו של הורים אחרים במחקר שבדק חוויית ילדות להורים עם מגבלה פיזית עלה סוגיה מעניינת שתלות פיזית מסוימת בילד עשויה להעצים את תחושות המסוגלות והכשירות שלו. בנוסף הילדים להורים עם מוגבלות מפתחים סבילות ובעיקר סבלנות גדולה יותר למגבלות אצל האחר. אלן מילשטיין וחיה גרשוני (2018). הערכת תוכנית הנחיה להורים עם מוגבלויות בחברה החרדית. מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל. דורי ריבקין ואלן מילשטיין (2015). תוכנית "מסד נכויות" לליווי הורים עם מוגבלויות במסגרת מכון אדלר: מחקר הערכה. מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל. ציפי רומן, נולדה עם תסמונת דאון, התאהבה, נישאה - ועכשיו שניהם מאושרים, באתר ynet, ‏20 במאי 2016 לגדל את אבא ואמא - הסרט המלא(הקישור אינו פעיל), סרט דוקומנטרי בערוץ 10, 6 בינואר 2016 Farber, R.S, Mothers with disabilities: In their own voice, American Journal of Occupational Therapy ריבקין ד., מילשטיין א., דוח מחקר. תכנית "מסד נכויות" לליווי הורים עם מוגבלויות במסגרת מכון אדלר: מחקר הערכה, מכון אדלר נציבות שוויון זכויות אנשים עם מוגבלות, אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות, באתר משרד המשפטים, ‏2014(הקישור אינו פעיל) משרד המשפטים, חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות, באתר משרד המשפטים, ‏2014 Beleza, M.L, Discrimination against women with disabilities, Council of Europe Publishing, 2003 משרד הבריאות, המלצות הוועדה הציבורית לבחינת הסדרה חקיקתית של נושא הפריון וההולדה בישראל, באתר משרד הבריאות, ‏2012 Gurung , P., A Study on Familial Discrimination against Women with Disabilities and their Response., Social Inclusion Research Fund Secretariat SNV Nepal, 2013 Alvares, L.; Case, H.A.; Kronenberger, E. J.; Ortoleva, S,. Barbara Faye Waxman Fiduccia Papers On women and girls with disabilities center for women policy studies: Reproductive Health Justice for Women with Disabilities.{{cite book}}: תחזוקה - ציטוט: extra punctuation (link) תחזוקה - ציטוט: multiple names: authors list (link) Traustadottir, R, Obstacles to Equality: The Double Discrimination of Women with Disabilities, Overview Article, The Center on Human Policy, Syracuse University משרד המשפטים, חוק הכשרות והאפוטרופסות, באתר משרד המשפטים, ‏1962 משרד המשפטים, חוק הסעד (טיפול במפגרים), באתר כנסת ישראל, ‏1969 משרד המשפטים, חוק אימוץ ילדים, באתר משרד המשפטים, ‏1981 משרד המשפטים, חוק הנוער (טיפול והשגחה), באתר משרד המשפטים, ‏1960 פורטוביץ, ד', רימרמן, א', תגובות של הורים על הולדת ילד נכה, חברה ורווחה ו 2-3, עמ' 176-185 Duvdevany I, Yahav R., Moin V., Accepting disability? The parenting experience of father with spinal cord injury, Qualitative Health Research 18, עמ' 1021-1033 Hoffmeister, R. J, Families with Deaf Parents: A Functional Perspective, In Thurman, S. E. (Ed.), Children of Handicapped Parents, Orlando: Academic Press, עמ' 111-130 Royster, M, The Roysters: Deaf parents: A personal perspective, The Deaf American (3)34, עמ' 19-22 Greer, B. G, Children of Physically Disabled Parents: Some Thoughts, Facts, and Hypotheses, In Thurman, S. E. (Ed.), Children of Handicapped Parents, Orlando: Academic Press, 1985, עמ' 131-154