התנועה לחיים עצמאיים

התנועה לחיים עצמאיים (באנגלית: Independent Living Movement) היא תנועה כלל עולמית של אנשים עם מוגבלויות, שמטרתה לסייע לאנשים עם מוגבלות לקיים אורח חיים עצמאי ומספק בקהילה. חברי התנועה פועלים לזכות להגדרה עצמית, כבוד עצמי ושוויון הזדמנויות. בבסיס האידאולוגיה של התנועה עומדת ההכרה של שוויון בין כל בני האדם. התפיסה היא שהאדם עם המוגבלות ויועצים עמיתים יקבעו מה הסיוע הטוב ביותר עבורו. התנועה פועלת למען חופש הבחירה וזכות החלטה של האדם עם המוגבלות ונגד פטרונות של החברה ואנשי המקצוע. עד לפני מספר עשורים, אנשים עם מוגבלות נתפסו כקורבנות - הם הוצגו במדיה רק בתפקיד המסכנים וחסרי האונים. לחברה לא היו ציפיות מאנשים אלו והיחס אליהם היה לא שוויוני. הם נדרשו להתמודד עם אפליה מובנית ומערכת של חסמים אשר מנעה מהם נגישות שווה לכל תחומי החיים – החל מבעיות נגישות למבנים ותחבורה וכלה בהפרדה בבתי ספר, איסור על עיסוק במקצועות מסוימים, על קיום חיי נישואים ועוד. כתוצאה מכך, אנשים עם מוגבלות הפכו לקבוצת שוליים המופלית מיתר האוכלוסייה בתחומי חיים שונים כמו: חינוך, תעסוקה, הכנסה, דיור, קשרים חברתיים וחיי משפחה. לכן אין זה מפתיע שאנשים עם מוגבלות נתפסו כבלתי כשירים לדאוג לעניינם וארגוני סיוע לאנשים עם מוגבלות נוהלו והופעלו על ידי אנשים ללא מוגבלות בלבד. ראשיתה של התנועה לחיים עצמאיים במאבקו של אד רוברטס. נכה פוליו, שבשנת 1962 החל ללמוד באוניברסיטת ברקלי שבקליפורניה. רוברטס יכל להזיז את ראשו בלבד ונשם באמצעות ריאת ברזל ששקלה 400 ק"ג. למרות הקשיים המרובים וספקותיהם של אנשי המקצוע, סיים רוברטס את לימודי התיכון ונרשם לאוניברסיטת ברקלי, שם נלחם על מנת שמחלקת השיקום במדינה תנגיש עבורו את האוניברסיטה. לאור העובדה שלא נמצא עבורו חדר נגיש במעונות האוניברסיטה, הוא התגורר באגף השיקומי של בית החולים האוניברסיטאי בקמפוס והתעקש שיתייחסו לאזור מגוריו כאל שאר מעונות הסטודנטים, ולא כאל מתקן רפואי. הידיעה על מאבקו ללמוד נפוצה ופתחה צוהר לאנשים נוספים עם מוגבלות קשה, אשר נרשמו לאוניברסיטה בעקבותיו. עד שנת 1977, חיו כבר 12 נכים קשים באגף של בית החולים האוניברסיטאי. קבוצה זו שגדלה והתארגנה סביב הזהות המשותפת, הייתה מעורבת בפעילות הפוליטית באוניברסיטה וניהלה מאבקים להשגת שוויון זכויות וחיים עצמאיים, הנגשת רחובות העיר, דיור ושליטה על תוכניות השיקום שקיבלו מהמדינה. הצלחתם בקמפוס נתנה להם השראה להרחיב את פעילותם לקהילות גדולות יותר וליצור תוכנית לסטודנטים עם מוגבלויות - Physically Disabled Student's Program - התוכנית הראשונה לסטודנטים עם מוגבלות אשר הובלה על ידי הסטודנטים עצמם. זרם של פניות לעזרה הגיע גם מאנשים עם מוגבלות שאינם סטודנטים וכך נולד הרעיון של המרכז לחיים עצמאיים – CIL) Centre for Independent Living). המרכז הראשון הוקם בברקלי והיווה מודל לסוג חדש של ארגון קהילתי, המכוון לענות על צורכיהם של אנשים עם מגוון רחב של מוגבלויות. מטרות המרכז היו ניהול אנשים עם מוגבלות, התייחסות לבעיות כאל נושאים חברתיים, מתן שירות לטווח רחב של מגבלות, זאת תוך הבנה שהעצמאות נמדדת על פי יכולותיו של הפרט לקבל את החלטותיו בעצמו ולשלוט בחייו. המרכזים לחיים עצמאיים אשר הוקמו בערים נוספות והיו ארגונים לסיוע עצמי אשר נוהלו ותופעלו באופן בלעדי על ידי אנשים עם מוגבלויות. בנוסף, בניגוד לארגונים מקצועיים, אשר התמקדו בטיפול רפואי וטיפול בתוך מוסדות והדירו כמעט לחלוטין אנשים עם מוגבלות מחיי היומיום, המרכזים לחיים עצמאיים סיפקו מגוון שירותים חדשים ותמיכה אשר סייעו לאנשים עם מוגבליות לגבש סגנון חיים לפי בחירתם ובתוך הקהילה. המרכז הלך והתפתח לכדי תנועה חברתית – התנועה לחיים עצמאיים. התנועה גדלה במהירות והתעצמה. ב-1981 הכריז האו"ם על שנה זו כשנה הבינלאומית לאדם עם המוגבלות. בשנה זו כבר פעלו מספר מרכזים בארצות הברית ופעילים מרחבי העולם טסו לביקורים במרכזים השונים כדי ללמוד על מודלים שונים של פעילות וכן כדי להפיץ את ערכי התנועה. אירוע נוסף שחשוב לציון התרחש ב-1989, אז למעלה מ-80 אנשים עם מוגבלות התומכים בתנועה לחיים העצמאיים התאספו בשטרסבורג שבצרפת לוועידת עזרה אישית. הוועידה מומנה על ידי מפלגת הירוקים הגרמנית והיוותה הזדמנות לחברי התנועה להיפגש. פגישה זו, הביאה להקמת התנועה באירופה ENIL - The European Network on Independent Living הרשת כוללת חברים מהאיחוד האירופי וממדינות שכנות. ENIL מקדמת חיים עצמאיים ברמה האירופאית וגם ברמות לאומיות ואזוריות. כך התרחבה התנועה, אשר המשיכה את פעילותה באמצעות המרכזים לחיים עצמאיים ברחבי העולם - החל מכ-700 המרכזים הקיימים בארצות הברית, דרך אירופה ואף הגיעה ליפן, בה פועלים כ-130 מרכזים. למעשה במהלך השנים התפשטה התנועה מצפון אמריקה לכל היבשות תוך התאמה והעשרה של תרבויות שונות ושל תנאים כלכליים. במרכזי התנועה קיים מערך בסיסי של שירותים אך ישנם הבדלים בתוכניות המוצעות, מקורות המימון והסגל. המרכזים משמשים כמתווכים וכגופי ידע אודות השירותים השונים בקהילה, זכויות אנשים עם מוגבלויות ועוד. בנוסף המרכזים מרכזים עבודה מול הרשויות המקומיות והממשלתיות להנגשת השירותים, שיפור התשתיות והעלאת המודעות בנושאים הקשורים במוגבלות. כמו כן משמשים כשדולה לחקיקה המקדמת שוויון הזדמנויות ואוסרת אפליה. לאורך ההיסטוריה אנשים עם מוגבלות היו קיימים באחוזים גבוהים בכל קהילות העולם. התגובות החברתיות למגבלות היו שונות ממקום למקום והושפעו מגורמים היסטוריים, תרבותיים וגאוגרפיים. לפני המאה ה-18 מוגבלויות היו מוסברות לרוב על ידי הדת או המסורת, מיתוסים ואגדות. במאה העשרים הייתה מקובלת לרוב התפיסה של המודל הרפואי הגורסת כי מוגבלות היא בעיה רפואית של הפרט, טרגדיה אישית עם השלכות שליליות על מצבו הכלכלי והחברתי, משפחתו והחברה כולה. לפי מודל זה, נכות מוגדרת כמצב לא תקין, היוצא דופן מתוך החברה הבריאה. המוגבלות נתפסת כגורם לבעיה ולפיכך יש להשמידה או לרפאה. אך בשל העובדה שלרוב לא ניתן לרפא את הלקות, אנשים אלו נקראים מוגבלים ונתפסים כלא שלמים, לא נורמליים ושאינם מסוגלים להשתתף ולתרום לחיי היום יום בחברה. הם נזקקים לתמיכה של אחיות, רופאים, מטפלים ועובדים סוציאליים. התוצאה של גישה זו היא שנגזר על אנשים עם מוגבלויות לפתח תלות גוברת בזולת. התנועה לחיים עצמאיים ביקשה לערער על תפיסה זו. התנועה טוענת שדעות קדומות והתפיסה הרפואית השלטת לגבי מוגבלויות תורמים להתהוות היחס השלילי לאנשים עם מוגבלות, אשר מוצגים כאנשים חולים, פגומים, סוטים, מושאים להתערבות מקצועית שמהווים עול על עצמם, משפחתם ועל החברה ותלויים בתמיכתם של אחרים. הם ביקרו את המודל הרפואי על כך שהוא מתמקד במצב הביולוגי או הפיזי שעמו הפרט נדרש להתמודד ומתעלם לחלוטין מהשפעות הסביבה והחברה. עוד טוענים חברי התנועה כנגד המודל הרפואי שמתייחס למצבים ולא לאנשים. המודל מתייחס לאדם כפסיבי, שאינו יכול להשפיע על מצבו, כמי שמצריך תיקון והרופא הוא היחיד שיכול לתקן ולספק מזור. התנועה לחיים עצמאיים טוענת שלתפיסה הרפואית השלכות משמעותיות על חייהם של אנשים עם מוגבלויות בכל הנוגע להזדמנויות להקים משפחות משל עצמם, להשתלב בחינוך ותעסוקה . אימוץ המודל הרפואי לאורך השנים גרם לכך שאנשים עם מוגבלויות מהווים חלק גדול מהעניים בכל מדינה. לפיכך אימצה התנועה לחיים עצמאיים את המודל החברתי. המודל החברתי מהווה פרשנות סוציו-פוליטית חדשה. פרשנות אשר תמכה בדרישות הפוליטיות של קבוצות שונות של אנשים עם מוגבלויות שפעלו ברחבי העולם אל מול המודל הרפואי הנהוג. התנועה לא מתייחסת באופן שונה למוגבלויות שונות ולאבחנות רפואיות, אלא מדגישה את העובדה שכל האנשים עם מוגבלות מאוחדים סביב חוויית האפליה בשל מוגבלות. המודל מתייחס למוגבלות כמושפעת מיחסי גומלין בין האדם לסביבתו: אנשים עם לקות מוגבלים בשל כישלון החברה לספק את צורכיהם האישיים והקולקטיביים ולשלבם בזרם המרכזי הכלכלי והתרבותי. המודל מדגיש את החסמים הכלכליים, הסביבתיים והתרבותיים המוצבים בפני אנשים עם מוגבלות. אלו כוללים חוסר נגישות לחינוך, מידע ומערכות תקשורת, חסמים בסביבת עבודה, סיפוק עזרים שאינם מתאימים להם, אפליה, חוסר נגישות לתחבורה, דיור, מבני ציבור והפחתה מערכם על ידי שימוש בדימויים שליליים במדיה ליצגם. התומכים במודל מבקשים להביא לשינוי פוליטי, תפיסתי וחברתי בהתייחסות כלפי אנשים עם מוגבלויות. הם גורסים כי בעוד שלקות פיזית, חושית, אינטלקטואלית או פסיכולוגית, יכולה לגרום לפרט מגבלות תפקודיות, אין זה חייב לגרור אחריו מצב של נכות. מצב של נכות יגרם כאשר הסביבה כושלת בהתאמתה לצרכים של אותם אנשים. לדידם, החברה היא זו אשר הופכת את האדם למוגבל בשל הניסיון "לתקן" את היחיד, המתמודד עם נכות כלשהי, ולהתאימו לסביבה ולחברה. תגובת החברה היא שגורמת לאפליה דעות קדומות ולמעשה יוצרת הדרה חברתית של קבוצות מיעוט בחברה. הנחת היסוד של התנועה לחיים עצמאיים היא שלאנשים עם מוגבלות ישנה המומחיות המיטבית בכל הנוגע לצרכיהם ולכן הם צריכים לקחת לידיהם את היוזמה, אישית וקבוצתית, לתכנון ולהעלאת פתרונות טובים יותר העוזרים להשתלבותם וכן הם חייבים להתארגן לקראת השגת כח פוליטי. התנועה מדגישה שאנשים עם מוגבלויות הם קודם כל אזרחים ורק לאחר מכן צרכני טיפול רפואי, שיקום ושירותים סוציאלים. לכן, כאזרחי חברה דמוקרטית, לאנשים עם מוגבלויות זכות שווה לחופש, שליטה ובחירה בחייהם וכן הזכות להגדיר את זהותם - דברים שנתפסים כמובנים מעליהם על ידי אזרחים אחרים ללא מוגבלות. לכן פעילי התנועה דורשים הסרת חסמים מוסדיים והתייחסותיים. בהתאם לכך, שירותי תמיכה כמו טכנולוגיות עזר, השלמת הכנסה או עזרה אישית הנחוצים להשגת שוויון הזדמנויות צריכים להיות מסופקים בהתאם למוגבלות האישית ותוך מתן אפשרות בחירה בין ספקי שירותים שונים. "חיים עצמאיים אין פירושם שאנחנו רוצים לעשות הכל בעצמנו, שאיננו נזקקים למישהו, או שאנו אוהבים לחיות בבדידות. משמעות חיים עצמאיים שאנו דורשים את אותם בחירות ושליטה בחיינו שלהם זוכים אחינו הבלתי מוגבלים, שכנינו וחברנו המקבלים זאת כמובן מאליו. אנחנו רוצים לגדול במשפחתנו, ללמוד בבית ספר שבשכונתנו, לנסוע באותו אוטובוס שבו נוסעים שכננו, לעבוד במשרות שתואמות את רמת השכלתנו ואת רמת עניינו ולגדל את משפחתנו. אנחנו אכן אנשים רגילים שחולקים את אותו הצורך לחוש שייכים, מוכרים ואהובים." (דר' אדולף רצקה). להדגיש כי המודל החברתי אינו מתעלם מהלקות ומחשיבות של קבלת טיפול רפואי. הם מבקשים לאמץ גישה הוליסטית ולהכיר בכך שלכל לקות יש היבטים פיזיים ופסיכולוגיים. טיפול רפואי מתאים נחוץ, אך אין בכך כדי להטיל צל על הצורך בשינוי חברתי רדיקלי אשר יסייע לאנשים עם מוגבלות להשתלב באופן משמעותי בזרם המרכזי של החיים בקהילה. באנגליה אימצו את המושג integrated/ inclusive living – חיים משולבים. זאת מתוך הכרה בכך שכל בני האדם הם יצורים חברתיים התלויים זה בזה ולכן חיים עצמאיים באמת אינם אפשריים. מפרספקטיבה זו, אותן פעולות ואידאולוגיות אשר גורמות לדיכוי אנשים עם מוגבלויות, מדכאות גם קבוצות אחרות (קהילת הלהט"בים, קשישים, נשים, מיעוטים אתניים וכו') ובכך מציבות חסמים בפני יצירת דמוקרטיה ייצוגית כוללנית אמיתית. אחת המטרות המרכזיות שממשיכה להעסיק את חברי התנועה ברחבי העולם, היא הצורך בהפחתת בפתרונות דיור מוסדיים, אשר מפרידים את האדם עם המוגבלות מחיי הקהילה, לטובת הרחבת האפשרויות לפתרונות דיור בקהילה. בישראל קיימים שישה מרכזים לחיים עצמאיים: הראשון שבהם הוקם בירושלים בעקבות שביתת הנכים ב-2001 שהוביל מטה מאבק הנכים המרכז הוקם בשנת 2003, תחת עמותת "נכים עכשיו", אשר פועלת החל משנת 2000 לשינוי חברתי בתחום זכויותיהם של אנשים עם מוגבלות. המרכז השני, בבאר שבע, הוקם בשנת 2005 בשיתוף עם עמותת "שוויון וצדק לנכים", המרכז השלישי הוקם בחיפה בשנת 2009 בשיתוף עם עמותת אחווה – איגוד רב תחומי לאנשים עם מוגבלות , ובשנת 2010 הוקם המרכז הרביעי בסחנין בשיתוף עמותת אלמנאל. בשנת 2010 הוקם בגליל העליון המרחב לחיים עצמאיים בשיתוף עמותת נגישות ישראל, ובשנת 2011 הוקם בתל אביב המרכז השישי בשיתוף עמותת ״בקול״.  המרכזים לחיים עצמאיים נוסדו מתוך אידאולוגיה וצורך של אנשים עם מוגבלות לפתח שירותים המותאמים להם, כפי שהם תופסים את צורכיהם ואת המענים המתאימים להם. המודל שפותח בארץ הוא שילוב של מרכז תמיכה – רב שירותי ורב- נכותי, המנוהל ומופעל על ידי אנשים עם מוגבלות ומיועד להם. המרכזים מלווים את כל תהליכי החיים ומפעילים תוכניות מגוונות התומכות בחיים עצמאיים של אנשים עם מוגבלות. חלק מהתוכניות פועלות להשגת שינוי חברתי, וחלקן מספקות מענים קונקרטיים לצרכיהם של אנשים עם מוגבלות. השירותים במרכז ניתנים לאנשים עם כל סוגי המוגבלות: פיזיות, חושיות, נפשית, קוגניטיבית ועוד. לכל מרכז אפיונים ייחודיים משלו בהתאם לסוג האוכלוסייה אותה הוא משרת ומאפייניה הייחודיים (לדוגמה המרכז בבאר שבע הוא רב תרבותי ומתמקד בין היתר במתן שירותים לאוכלוסיית הבדואים, למרכז בתל אביב פונים אנשים צעירים רבים המתגוררים באזור וכו'). המרכז לחיים עצמאיים בירושלים מחויב לתפיסה שלכל בני האדם ערך בלתי מותנה ושווים בזכותם, שיש לכבד כל אדם בשל ייחודו, לכבד את הזכות לחיות, לפעול, לתרום מכישוריו באופן שווה ובכל קהילה שיבחר. המרכז מנוהל על ידי האנשים אותם הוא משרת ופועל למתן מענה התואם את הצרכים וסדר העדיפויות של כל אחד ואחד. בשנת 2008 התקיימה במרכז סדרת מפגשים בנושא לימודי מוגבלות בה הרצו מרצים שונים. סדרת ההרצאות וחוברת תקצירי ההרצאות שפורסמו בעקבותיה הם אחד מגופי הידע הראשונים שפורסמו בעברית בתחום זה והיו נגישים לאנשים עם מוגבלות ולקהל הרחב.[דרוש מקור] בבסיס האידאולוגיה של המרכז לחיים עצמאיים עומד השוויון בין כל בני האדם ושולטת התפיסה של התעצמות האדם עם המגבלה. תפיסתם גורסת כי אנשים עם מוגבלות, יחד עם יועצים עמיתים מקצועיים, יקבעו מהו הסיוע הטוב ביותר עבור אוכלוסייה זו. המרכז מתנגד לפטרונות מצד הסביבה ואנשי המקצוע, ותומך בעבודה משותפת בה לאנשים עם מוגבלות זכות הבחירה וההחלטה. אחד היעדים המרכזיים של המרכז הוא הקטנת הסטיגמה בחברה, זאת על ידי הרחבת השילוב של חברי הקהילה באוכלוסייה. מטרות המרכז הן לאפשר לאנשים עם מוגבלות לנהל אורח חיים עצמאי בקהילה ולשלוט בחייהם; להבטיח מיצוי זכויות ושוויון הזדמנויות לאנשים עם מוגבלות לקבלת שירותים ומשאבים מכל המוסדות הקיימים; לפתח מודל של מרכז לחיים עצמאיים שיהווה דוגמה ומקור ידע לפיתוח מרכזים נוספים בארץ. בהתאם לכך, פעילות המרכז עוסקת במתן שירותים לאנשים עם מוגבלויות – כולל ייעוץ על ידי עמיתים עם מוגבלות, בכל תחומי החיים, סדנאות להכשרה לחיים עצמאיים בקהילה וקורסים לרכישת מיומנות לצמצום פערים ולהשתלבות בתעסוקה. בנוסף פועל המרכז לשינוי חברתי באמצעות ועדות פעולה שונות. כל התוכניות והשירותים במרכז ניתנים לאנשים עם כל סוגי המוגבלויות: נכות פיזית, עיוורים, חרשים, אנשים עם לקויות למידה, פיגור התפתחותי ונפגעי נפש. המודל החברתי המודל הרפואי נגישות Oliver, Mike. (2004). The social model in action: If I had a hammer. In: Barnes, C. & Mercer, G. (eds.). Implementing the social model of disability: Theory and research. (pp. 18-31). Leeds: The Disability Press Levy, Chava Willing 1988. A people’s history of the independent living movement, Lawrence, KS: University of Kansas. Williams, G. H. (1983). The movement for independent living: An evaluation and critique. Social Science & Medicine, 17(15), 1003–1010. Independent Living Institute אוניברסיטת ברקלי קליפורניה World Institute on Disability CIL Independent lens התנועה לחיים עצמאיים, ברשת החברתית אקס (טוויטר) Ratzka, Adolf (2007). Independent Living for people with disabilities: from patient to citizen and customer. Retrieved from http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1426&context=gladnetcollect הערך בוויקיפדיה באנגלית על אד רוברטס http://nechim4u.work.media4u.co.il/Show_Doc.asp?DynamicContentID=1691 הערך בוויקיפדיה באנגלית Reiko Hayashi & Masako Okuhira (2008) The independent living movement in Asia: solidarity from Japan. Disability & Society, Vol 23(5), 417-429. Fleischer, Doris (2001). The Disability Rights Movement. Philadelphia: Temple University Press ,Simon, Brisenden (1986). Independent Living & Medical Model of Disability, Disability ans Socity 1(2), 173-178 Campbell, Jane & Oliver, Mike (1996). Disability Politics: Understanding Our Past, Changing Our Future. Psychology Press. http://www.independentliving.org/ Colin Barnes & and Geof Mercer. 2003: Disability, Cambridge: Polity http://www.gcil.org.uk/ Barnes, Colins (2003). Independent Living, Politics and Implications, Independent Living Institute. Power, Andrew (2013). Understanding the complex negotiations in fulfilling the right to independent living for disabled people. Disability & Society, 28(2), 204–217. http://www.cil4u.org/