סינגור עצמי

סינגור עצמי הוא היכולת של האדם לדבר או לפעול בעד עצמו, לעמוד על מימוש זכויותיו כאדם, להחליט מה טוב עבורו ולקבל אחריות על החלטותיו. פעולה זו מתבצעת על ידי הפרט או הקבוצה למען עצמם ומציגה את הצרכים והבעיות כפי שהפרט או הקבוצה חווים אותם. העיקרון המנחה של סנגור עצמי הוא לאפשר לאדם לקבל החלטות הנוגעות לחייו במטרה להיות עצמאי יותר. אחד האמצעים שניתן לממש בפועל באמצעותם את עקרון הסנגור העצמי, הוא שיתוף מקבלי השירות בתהליכי קבלת החלטות. כך למשל, בשלושים השנים האחרונות יש מגמה הולכת וגוברת במדינות שונות, ובהן ישראל, של שיתוף מקבלי השירות בתהליכים מערכתיים בתחום השירותים החברתיים — בעיצוב המדיניות המנחה בהם, בתכנונם ובהספקתם. המושג סנגור עצמי הוא תולדה של התנועה לזכויות האדם שהחלה את דרכה בשנות ה-60 וה-70 של המאה עשרים. התנועה לסנגור עצמי של אנשים עם מוגבלות צמחה כדי לקדם אנשים עם מוגבלות בכלל ואנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית (נקראת גם מוגבלות קוגניטיבית או מוגבלות אינטלקטואלית) בפרט על מנת לשמור ולדרוש את זכויותיהם. התנועה לסנגור עצמי של אנשים עם מוגבלות שכלית היא תנועה חדשה יחסית, המתייחסת למושג איכות חיים, שמצוי בשימוש הולך וגובר בתחום זה משנת 2000. בשנת 1968 הוקמה בשוודיה הקבוצה הראשונה המורכבת מאנשים עם מוגבלות שכלית, אשר תבעו להשמיע את קולם בנושאים הקשורים אליהם בכנס הלאומי הראשון של אנשים עם מגבלות אינטלקטואליות. בכנס שנערך שנתיים אחר כך, גובשו המלצות לשיפור זכויותיהם כבני אדם שווים. בשנת 1973 קמה במדינת אורגון שבארצות הברית תנועת People First. השם נבחר על ידי חברי הקבוצה לאחר שבניסיון למצוא שם אמרה אחת החברות ג'ודי קוניו ״אנחנו ראשית אנשים, המוגבלות שלנו היא משנית, מדוע לא יכולים לקרוא לנו קודם כל אנשים?״. ההתעוררות החלה לאחר שמספר אנשים עם מוגבלות מהעיר סאלם שבאורגון השתתפו בכנס וחזרו עם אכזבה גדולה שקולם לא נשמע. כל הדוברים בכנס היו אנשי מקצוע בתחום הטיפול והשיקום, כולם אנשים ללא מוגבלות שבאו לדבר על אנשים עם מוגבלות, תוך התעלמות מוחלטת מאלו האחרונים. בתגובה, החליטו קבוצת אנשים עם מוגבלות שכלית להתארגן והקימו כנס משל עצמם. כיום התנועה וותיקה ביותר ופועל בלמעלה מ-36 מדינות שונות בעולם. התנועה לסנגור עצמי היא תנועה אמריקאית לזכויות אזרח המופעלת על ידי אנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית והיא חלק מהתנועה לחיים עצמאיים, תנועה רחבה יותר הפועלת למען זכותם של אנשים עם מוגבלות לחיות חיים עצמאיים בקהילה. החדשנות בתנועות אלו היא בשימת הדגש על נקודת המבט של אנשים עם מוגבלות על האופן בו מנוהלים חייהם ועל אופי השירותים השונים הניתנים להם. בתחילת דרכם התקשו התנועות לתפוס תאוצה בעיקר משום שהקהילה לא עודדה זאת מתוך פטרונות, סטיגמות ודעות קדומות הקשורות ליכולתם של אנשים עם מוגבלות. נוסף על כך, אנשי המקצוע לא האמינו כי אלו מסוגלים להיות אחראים ולקבל החלטות על פעולותיהם. עם זאת, במשך השנים דעת הקהל השתנתה והתנועות גדלו והתרחבו וכיום התנועה פעילה בלמעלה מ-52 מדינות בעולם. בשנת 1991 קמה בארצות הברית תנועת Self Advocates Becoming Empowered - SABE אשר הנחת היסוד שלה היא שיש להתייחס לאנשים עם מוגבלות כשווים תוך מתן שוויון בקבלת ההחלטות, שוויון זכויות והזדמנויות. בשנת 2000 הוקמה הבמה האירופית לסנגור עצמי (EPSA) אשר מורכבת מארגונים של סנגור עצמי במדינות שונות באירופה. במה זו מהווה חלק מאינקלוז'ן אירופה אשר פועל למען חיזוק התנועה האירופית לסנגור עצמי תוך הדגש המרכזי על שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שכלית התפתחותית. בישראל הוקמה בשנת 1951 עמותת אקים על ידי הורים לילדים עם מוגבלות שכלית ומתנדבים במטרה לתת מענה ולטפל בבעיות עיקריות שאיתן מתמודדות אוכלוסיית האנשים עם מוגבלות שכלית ומשפחותיהם, להביא לשינוי חברתי, למיצוי זכויות, להכללה, להעצמה ולסנגור עצמי. יחד עם זאת, ברוב העולם עמותות של הורים למען ילדים עם מוגבלות אינן נחשבות עמותות המתמחות בסנגור עצמי, היות שהן מציגות פעמים רבות את נקודת המבט של ההורים ולא של האנשים עצמם. סנגור עצמי קיים כיום בקרב כמה אוכלוסיות: אנשים עם לקויות למידה ותלמידי חינוך מיוחד, אנשים עם אנשים עם מוגבלויות באופן כללי ועם מוגבלות שכלית בפרט. ערך מורחב – לקות למידה לומדים רבים עם לקויות למידה מתקבלים למוסדות להשכלה גבוהה, אך מגלים שאין בהם את ההתאמות הנחוצות להם. משום שרוב המרצים והיועצים אינם בקיאים בצרכים של סטודנטים בעלי לקויות למידה, עליהם ללמוד כיצד להיות הסנגורים של עצמם. חשוב לזכור כי הסנגור העצמי אינו מתוך אשמה בה מואשם האדם, ולכן כיום החל שימוש במושג "ייצוג עצמי" כראוי יותר לשימוש במקרים מסוג זה. לעיתים קרובות מרצים מייחסים את ההנמכה בציונים כראייה לחוסר יכולת לרכישת הידע הנדרש בקורס מסוים. סטודנטים המסוגלים לזהות את נקודות החוזק והחולשה שלהם ולהבהיר אותם למרצים יכולים לשפר את סיכויי ההצלחה שלהם. סינגור עצמי בתחום זה הוא יצוג עצמי של אדם עם לקויות למידה במטרה להגן על זכויותיו בלימודים, בחברה ובתעסוקה ובתקווה להגיע למיצוי אישיותו, כשרונותיו ויכולותיו. מדובר על נושאים כגון אסטרטגיות למידה מסייעות או התאמות לימודיות כאשר הסתייעות ברשתות תמיכה וטיפוח פעיל של קשרי גומלין עמן הם מרכיבים חשובים בעידוד אנשים עם לקויות למידה בתהליך סנגור עצמי. קידום סנגור עצמי נעשה בחמש עשרה השנים האחרונות לאחת הסוגיות המרכזיות בחינוך מיוחד ובשירותים הנלווים אליו. ערך מורחב – הפרעה נפשית מוגבלות נפשית היא מצב בתחום ההתנהגות וההרגשה הנפשית המתבטאת בדפוס התנהגותי או חשיבתי, שונה מהנורמה והגורם למצוקה משמעותית או לפגיעה משמעותית בתפקוד. בתחום הפסיכולוגיה הקלינית והפסיכיאטריה משמש המונח בסיווג התנהגויות על ציר בין נורמליות לבין אבנורמליות לצורך איבחון וטיפול. היכולת של אנשים המתמודדים עם הפרעות נפשיות חמורות לסנגר על עצמם במסגרות רפואיות ושיקומיות הוא מרכיב בסיסי של יכולת ההתמודדות העצמית. יכולת גבוהה של סינגור עצמי מקושרת לרמות גבוהות יותר של תקווה, איכות חיים גבוהה יותר וירידה בכמות התסמינים. תחומים של סנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות נפשית רבים ומגוונים, למשל בחירת מסגרת דיור, תעסוקה, מיניות ויצירת קשרים זוגיים ועוד. סנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית, בא לידי ביטוי בשני מישורים- במישור האישי (הפרט) ובמישור החברתי (התנועה לסנגור עצמי). במישור הפרט סנגור עצמי של אדם עם מוגבלות שכלית בא לידי ביטוי ביכולתו ואחריותו של האדם להכיר ולקבל את כישוריו ומגבלותיו, לבטא בגלוי את רצונותיו, לקבוע מהם צרכיו והאינטרסים שלו, לשפר יכולת בחירה בין אפשרויות שונות בתחומי חייו ולהגדיל את הסיכויים לקבל מענה לצרכיו. יישומו של סנגור עצמי בחיי הפרט עם מוגבלות שכלית תורם לאיכות חייו, מגביר אסרטיביות, מוטיבציה, עניין ודימוי עצמי חיובי. סנגור עצמי של אדם עם מוגבלות שכלית נעשה ברמות שונות- מאנשים החיים בקהילה ועד האנשים החיים בהוסטלים ובמוסדות. במישור התנועה לסנגור עצמי נערכות פעילויות שונות ליצירת שינוי חברתי, להבטחת זכויותיהם של יחידים וקבוצות של אנשים עם לקות או מוגבלות, להעצמתם לדבר בעד עצמם, להחליט בעצמם ולעמוד על זכויותיהם. מטרת התנועה לסנגור עצמי היא השגת מודעות לצורכיהם של אנשים עם מוגבלות שכלית והקטנת בידודם בקרב החברה, כמו כן מתן כלים והתנסות ללקיחת שליטה משמעותית יותר על חייהם תוך ביטוי גלוי של רצונות וצרכים. מטרה נוספת היא העצמת יכולת לפעול לפיתוח שירותים הולמים בתחומי חייהם של אנשים עם מוגבלות שכלית. בתחום זה סנגור עצמי עוסקים בכמה מושגים עקרוניים: העצמה, הכללה ואיכות חיים. העצמה היא תהליך של מעבר ממצב פסיביות וחוסר אונים למצב אקטיביות ושליטה יחסית בחיים ובסביבה. העצמה קהילתית עוזרת לאנשים בעלי מאפיין קריטי משותף להיחלץ ממצב של חוסר אונים למצב של יכולת לשלוט בסביבה ולקבל החלטות באשר לעתיד. תהליך העצמה מוביל לנחישות ורצון, הכרה בזכות להביע שאיפות, אמונה ביכולת אישית להשיג תוצאות ממשיות. הכללה מבטאת שיתוף של כל אדם במערכות רגילות, תוך התייחסות לצרכיו המיוחדים נובעים ממוגבלויות פיזיות, מנטליות או חברתיות ויצירת כל התנאים שיסייעו לאדם עם מוגבלות להשיג עצמאות ואיכות חיים. הגישה העומדת במרכז היא גישה מכוונת פרט אשר מאמינה ביכולת האדם לכוון את חייו ולמצות את זכויותיו. הגישה מתמקדת בחיי האדם ובבסיסה התייחסות מקפת לפיתוח שירותים חברתיים, תוכניות לימוד ושיקום מתוך נקודת המבט של הצרכן (האדם עם המוגבלות) ופעילויות להכוונה עצמית וסנגור עצמי. קיימים ארבעה מרכיבים הנכללים בסנגור עצמי: ידיעת עצמי, ידיעת זכויות, תקשורת ומנהיגות. סנגור עצמי אצל אנשים עם מוגבלות שכלית חייב להיות מלווה על ידי מסנגרים אנשי מקצוע והוא נלמד על ידי קשרי גומלין הנוצרים ביניהם. המטרה להקנות מיומנויות הנדרשות לצורך קבלת החלטות ולפתח בקרבם מנהיגות אשר תפעל לנטילת אחריות על איכות חייהם. העיקרון המנחה הוא איזון ביו הצורך הבסיסי להבטיח שלומו וביטחונו של אדם עם מוגבלות שכלית לבין טיפוח וקידום עצמאותו. בתוכנית הנחיה לסנגור עצמי יש שלושה מרכיבים: ידע, מיומנויות ותכונות מוטיבציוניות. בעקבות קבוצות לסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית לומדים המשתתפים לרכוש מיומנויות בין-אישיות, להביע את עצמם בדרך פתוחה וישירה יותר ולדרוש מעורבות בהחלטות הנוגעות לחייהם למשל בתחום עבודה נתמכת שזה התחום החשוב ביותר בתהליך השיקום של האדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית. כיום, מתקיימות בכל העולם קבוצות סינגור עצמי של אנשים עם מוגבלויות שונות. מטרת קבוצות אלו לקדם את זכויותיהם, להשמיע את קולם ודעתם לגבי חייהם האישיים ולהביא לשינוי בחיי המשתתפים והאנשים שהם מייצגים. בעידן האינטרנטי ברחבי העולם, קיימות קהילות וירטואליות רבות לסנגור עצמי המשמשות כלי להעצמה בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית ובני משפחותיהם. האתרים מאפשרים היכרות עם תחומי סנגור עצמי מגוונים, מתן במה וביטוי לאוכלוסייה עם מוגבלות שכלית ולבני משפחותיהם, מקורות מידע עדכני לגבי שירותים, פעילות פנאי, כנסים ואירועים, ייעוץ משפטי, פורומים וקבוצות דיון, ואף אתרים לחיפוש בני זוג לאנשים עם מוגבלות. בישראל משרד העבודה והרווחה בשיתוף עם אקים וג'וינט ישראל מפעילים קבוצות לסנגור עצמי של אנשים עם מוגבלות שכלית במסגרות פנימייתיות ובמפעילים מוגנים. למשל ב-1998 הונחו על ידי אנשי מקצוע קבוצות לסנגור עצמי לאנשים עם מוגבלות שכלית במקביל בתשעה מעונות ברחבי הארץ. בישראל חוקקו מספר חוקים לקידום זכויות ושוויון אנשים עם מוגבלות אשר מתוכם נובעת ההתייחסות לנושא הקידום העצמי. בשנת 2012 ישראל חתמה על אמנת האו"ם בדבר זכויותיהם של אנשים עם מוגבלויות אשר לפי תפיסתה יש לקדם את הביטוי, שמיעת קולם ומתן אפשרויות בחירה לאנשים עם מוגבלות. בין שאר סעיפים חשובה התייחסות להכרה בחשיבות האוטונומיה הפרטית ועצמאות הפרט אצל אנשים עם מוגבלויות כולל מעורבות פעילה בתהליכי קבלת החלטות בדבר מדיניות הנוגעת לזכויותיהם. סעיפים אלה מתייחסים באופן ישיר לזכות לסנגור עצמי של האדם עם מוגבלות. באגף לטיפול באדם עם מוגבלות שכלית התפתחותית של משרד הרווחה פועלת מחלקה לסנגור עצמי שמטרתה להטמיע נושא זה במסגרות השונות ומפעילה סדנאות הדרכה. כמו כן אלווין ישראל ובית איזי שפירא החלו לעבוד יחד בשנים האחרונות על הקמת וטיפוח קבוצות שיביאו להקמת תנועה לסנגור עצמי ומנהיגות בקרב אנשים עם מוגבלות שכלית בישראל. כמו כן ארגון בזכות מפעיל קבוצות דומות לאנשים עם מוגבלות פיזית או נפשית. סינגור קהילתי חוק שוויון זכויות לאנשים עם מוגבלות שום דבר עלינו בלעדינו לאה קוזמינסקי - מדברים בעד עצמם סינגור עצמי של לומדים עם לקויות למידה. הוצאת מופ"ת, הוצאת יסוד, 2009 קישור לקריאה מקוונת בספר דרך אתר 'כותר'. Dybwad, G., & Bersani, H. A, New voices: Self-advocacy by people with disabilities, Brookline Books, 1996 Schalock, R. L., Brown, I., Brown, R., Cummins, R. A., Felce, D., Matikka, L.,& Parmenter, T, Conceptualization, measurement, and application of quality of life for persons with intellectual disabilities: Report of an international panel of experts, Journal Information 40(6), 2002 Goodley, D, Empowerment, self-advocacy and resilience, Journal of Intellectual Disabilities 9, 2005, עמ' 333-343 Thompson, J. R., Bradley, V. J., Buntinx, W. H., Schalock, R. L., Shogren, K. A., Snell, M. E.& Yeager, M. H., Conceptualizing supports and the support needs of people with intellectual disability, Intellectual and developmental disabilities 47, 2009, עמ' 135-146 Emerson, E, What is normalisation, Londres. Routledge, 1992 Nirje, B, I-THE NORMALIZATION PRINCIPLE-IMPLICATIONS AND COMMENTS, The British Journal of Mental Subnormality, 16, עמ' 62-70 Stancliffe, R., Albery, B. & Smith, J., Personal control and the ecology of community living setting: Beyond living unit size and type, American Journal of Mental Retardation, 2000 Wehmeyer, M. &Bolding, M., Enhanced self-determination of adults with intellectual disability as an outcome of moving to community-based work or living environments, . Journal of Intellectual Disability Research 45, 2001, עמ' 371-383 Stancliffe, R., Albery, B. & Smith, J, Personal control and the ecology of community living setting: Beyond living unit size and type., American Journal of Mental Retardation, 2000 Verdugo, M., & Schalock, R, Quality of life: From concept to future applications in the field of intellectual disabilities, Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities 6, 2004, עמ' 62--64 Feldman, M. A., Owen, F., Andrews, E., Tahir, M., Barber, R.& Griffiths, D, Randomized control trial of the 3rs health knowledge training program for persons with intellectual disabilities., Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 2015(הקישור אינו פעיל) Tideman, Magnus; Svensson, Ove, [doi: http://dx.doi.org.proxy1.athensams.net/10.3402/qhw.v10.25100 Young people with intellectual disability—The role of self-advocacyin a transformed Swedish welfare system], International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being 10, 2015(הקישור אינו פעיל) Self-Advocacy Online אתר חינוכי המיועד למעורבים בהשגת שינויים בקרב אנשים עם מוגבלות mencap - אתר אנגלי המייצג ארגון לסינגור עצמי לאוכלוסייה המוגדרת כPMLD - המינוח המקובל באנגליה לאנשים עם מוגבלות שיכלית קרן שלם - אתר של קרן שלם שמסייעת בתחומים מגוונים שנוגעים לצרכים טיפוליים של אדם עם מוגבלות שיכלית SABE Website אתר הרשמי של תנועה אמריקאית לסינגור עצמי לאנשים עם מוגבלות הבמה האירופאית לסנגור עצמי ADVOCATING FOR YOUR CHILD - על המעבר בין סנגור של הורה לסנגור עצמי של ילד עם הפרעת קשב (באנגלית) לאה קוזמינסקי (2004). "מדברים בעד עצמם - סינגור עצמי של לומדים עם לקויות למידה". הוצאת יסוד ומכון מופ"ת פריגל, י. (2014). קבוצה טיפולית להכוונה וסנגור עצמי לבוגרים עם מוגבלות שכלית התפתחותית- תיאור מקרה. כתב עת ישראלי לריפוי בעיסוק, 23(14), 159-168. הילה דולב, אלומה לוי-זוהר, שיתוף מקבלי השירות בפיקוח על שירותים חברתיים: מנגנוני השיתוף, האתגרים ועקרונות הפעולה המיטביים – סקירה בין-לאומית, באתר מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל, ‏2020 Quality of life: Its application to persons with intelectual disabilities and their families- introduction and overview. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disbilities, 6(1), 2-6.(2009 ) .Brown, R. Schalock & Brown. I. People first - האתר הרשמי "we are people first, our disabilities are second, why can't they just call us people first" ציטוט מקור הבמה האירופית לסנגור עצמי (EPSA) בתוך אתר Inclusion Europe Lock, R. H., & Layton, C. A. (2001). Succeeding in postsecondary ed through self-advocacy. Teaching Exceptional Children, 34(2), 66-71. קוזמינסקי, ל., ויצמן. א (2009) לקראת בחינה של דפוסי סנגור עצמי בהקשר ללקויות למידה. עיונים בשפה וחברה (2)2, 83-98 קוזמינסקי, ל. (2013). להקשיב לקולם. כתב עת לתרבות, חברה וחינוך, 62, 64-70. Jonikas, J. A., Grey, D. D., Copeland, M. E., Razzano, L. A., Hamilton, M. M., Floyd, C. B., ... & Cook, J. A. (2013). Improving propensity for patient self-advocacy through wellness recovery action planning: results of a randomized controlled trial. Community mental health journal, 49(3), 260-269. גילמור גריל, נ ופרבר, ט.(2010). סינגור עצמי הקרב אוכלוסייה עם מוגבלות שיכלית. כתב עת ישראלי לריפוי בעיסוק, 19(1),56-60 ממאגר הידע, באתר בית איזי שפירא (באנגלית)