בן משפחה מטפל

בן משפחה מטפל, או תומך, הוא המטפל העיקרי של בן משפחה מקרבה ראשונה, זקן או חולה. העבודה לא נעשית בהכרח באופן פורמלי (ונקרא "מטפל בלתי פורמלי"). בישראל, יש כיום כמיליון וחצי ישראלים התומכים או מטפלים באחד מבני המשפחה. אותם תומכים מקדישים כ־21 שעות בשבוע לעבודת הטיפול והתמיכה, משך הטיפול באדם אחד נמשך כ־4.6 שנים בממוצע. כמו כן ישנם לא מעט מקרים של תמיכה וטיפול ביותר מבן משפחה אחד (טיפול בשני ההורים, בהורים ובבן או בת הזוג וכו'). העובדה שבשפה העברית יש צורך בשני מושגים "תמיכה" ו-"טיפול", על מנת לתאר את העבודה שעושה בן משפחה, מצריכה התייחסות יותר עמוקה למילים אלו. בשני המושגים נמצא את מרכיב הגשת הסיוע למישהו. המושג בשפה האנגלית - caregiver, נכנס לשימוש ככינוי לעבודת הסיוע לבני משפחה בשנת 1886. השימוש במושג "טיפול", מקושר לתחום הבריאות ומשמעו טיפול במחלה או בגורם למחלה והשגת החלמה, כלומר ריפוי. הטיפול הקלאסי התרחב עם השנים על ידי פיתוח הטיפול המניעתי, שמטרתו מניעת המחלה, או הקטנת הסכנה הגלומה בה. בחלק מן המחלות הריפוי הממוקד של המחלה אינו מספיק ולכן התפתח הטיפול השיקומי, שמטרתו החזרת הגוף והאדם לתפקוד מיטבי. האבחנה לגבי הקשר בין הגוף או המחלה הגופנית לבין הנפש הוליד את הטיפול הנפשי או ה-פסיכותרפיה (: מיוונית פסיכה - נפש, תרפיה - טיפול). המטרה של הטיפול הפסיכותרפי היא לשפר את המצב הרגשי, הנפשי, ההתנהגותי-קוגניטיבי או החברתי של האדם הפונה לטיפול. ההתפתחות הרפואית, הכלכלית והחברתית, גרמו להארכת תוחלת החיים, מצב זה הביא בעקבותיו את הצורך להכיר ולהתמודד עם תופעות חדשות כגון: הזדקנות האוכלוסייה והתפתחות מחלות שאינן ניתנות לטיפול וריפוי - הידועות גם בשם "מחלות זחלתניות" (פרוגרסיביות). השילוב בין מחלות והזדקנות האוכלוסייה, יצר מצב שדרש התארגנות חדשה ובעקבות מצב זה התפתחו עוד שני ענפי טיפול - הטיפול הסיעודי והטיפול הפליאטיבי. טיפול פליאטיבי הוא גישה שמשפרת את איכות החיים של המטופלים ושל בני משפחותיהם, בעקבות התמודדותם עם מחלה מסכנת חיים. כיום נכנסה הגישה גם לתחום גם העבודה עם זקנים. למעשה הטיפול הפליאטיבי, מטפל בהשפעות המחלה או ההזדקנות ולא בסיבות למחלה. בתחילה, עוד במאה ה-4 לספירה ואפילו קודם לכן, הטיפול ניתן למחלות חשוכות מרפא והתבצע מחוץ לבית במקום שנקרא הוספיס. ססילי סאונדרס (אנ'), (Cecily Saunders) עובדת סוציאלית שהגיעה לעבוד בהוספיס, בלונדון, בסוף שנות ה-40, למדה רפואה והקימה את ההוספיס המודרני הראשון בשנת 1967. בהוספיס זה שולבו תפיסת העולם של חמלה והישגי הרפואה במטרה להקל על סבלם של חולים חשוכי מרפא ושל בני משפחתם. גישה זו אומצה גם עבור זקנים שמצבם הפיזי והמנטלי מידרדר ועקב כך הם ובני המשפחה סובלים מאד. עם גידול האוכלוסייה הזקנה, והקושי לספק מענים הולמים על ידי שירותי הבריאות הקיימים, לצד ההבנה כי הוצאת הזקנים מביתם למוסדות מקשה על הסתגלותם ומתוך רצון להקל ולהיטיב עמם, פותחו שירותי טיפול בבית הזקן, המקלים גם עליו וגם על בני המשפחה. טיפול פורמלי, מתייחס למתן סיוע על ידי אנשים מקצועיים, ללא זיקה אישית למטופלים, המסייעים במסגרת תחום התמחותם. לרוב הסיוע כרוך בקבלת תמורה כספית במסגרת סטטוטורית או חוזית מחייבת. טיפול שאינו פורמלי - תמיכה, ניתן על ידי אנשים נטולי הכשרה מקצועית ספציפית לתחום הסיוע - כגון בני המשפחה, לרוב בני משפחה מקרבה ראשונה. בני המשפחה, ברוב המקרים, אינם מקבלים תמורה כספית, עבור הסיוע. לקטגוריה זו יצטרפו גם מסייעים נוספים כגון חברים קרובים, מתנדבים שונים ומטפלים סיעודיים, שאינם בעלי מקצוע, לרוב, המותאם לסוג הטיפול לו הם נשכרים. מחקרים בחברות מערביות שונות מצביעים על כך שהטיפול והתמיכה הבלתי פורמליים, מהווים את עמוד השדרה של הטיפול הממושך באוכלוסייה הזקנה. בנוסף או במקביל לטיפול באמצעות בני משפחה, עומדות חלופות נוספות: טיפול חוץ ביתי - בתי אבות ובית דיור מוגן, מוסדות טיפוליים וגריאטריים. טיפול ביתי - באמצעות מטפלות סיעודיים. לאחרונה הוקמו חברות פרטיות, עסקיות, המסייעות בהיבטים חברתיים, תיקונים ואחזקת בית, מעקב רפואי וכו'. חלופות אלו נועדו להוריד חלק מנטל הטיפול של בני המשפחה המטפלים, בכך שסיוע בתחומים מסוימים, נעשה על ידי גורמים בתשלום. טיפול בקהילה - במקביל לשתי צורות הטיפול הנ"ל, התפתחו שירותים במסגרת הקהילתית, המופעלים על ידי גורמים ממסדיים, בעיקר משרד העבודה והרווחה. שירותים אלה מאפשרים למשל תעסוקה והפגת בדידות דרך מרכזי יום לקשישים, מועדונים חברתיים לזקנים עצמאיים, קהילה תומכת, המסייעת גם בתחום אחזקת הבית, פיתוח שירותי מתנדבים לביקורי בית והפעלה בבתים ועוד. למרות האפשרויות הנ"ל, מקומם של בני המשפחה המטפלים ממשיך להיות מרכזי. האשפוז במוסד, למשל, מחייב נוכחות והתערבות של בני המשפחה המטפלים, במטרה לשמור על קבלת הטיפול הנאות, הנחיית הצוות, דאגה לנוחיות המטופל ובריאותו ועוד. גם העסקת עובד/ת זרה מוסיפה לעבודת הטיפול גם סיוע למטפלים הסיעודיים הן ברמה האישית - סידורים, הכוונה, תשלום שכר ונלוות ועוד, והן ברמה הקשורה במטופל/ת - בקרה, קבלת החלטות והנחיית המטפל/ת. ניתן לסכם ולומר כי תפקיד מרכזי של בן/בת המשפחה התומכים ומטפלים, הוא לדאוג לאיכות חייו של הנתמך. איכות חיים, כמרכיב במלאכת הטיפול, הוא מושג שהלך והתפתח, ככל שהארכת תוחלת החיים הלכה וגדלה, כתוצאה מהתפתחות הרפואה בין היתר. העובדה שיש מחלות שאין להן ריפוי והזקנה מביאה בחובה ירידה פיזית וקוגניטיבית, שאינם ברי שליטה לרוב, גרמו להכרה בצורך לתת מענה לתופעות כמו כאב, סבל, דיכאון ועוד, המתפתחים במצב זה. בעקבות "אמנת מדריד", שנכתבה בשנת 2002, בכינוס הבינלאומי השני בנושא זקנה, נטבע המושג של "זקנה מיטבית". הגדרה של זקנה חיובית מופיעה במסמך האסטרטגי של אירלנד :National Positive Ageing Strategy משנת 2013 ואשר עודכן לאחרונה ב־2020 מתן טיפול על ידי בני משפחה לאנשים חולים או אנשים עם מוגבלויות וזקנים, אינם תופעה חדשה והם מוכרים בכל החברות לאורך ההיסטוריה. אחת ההשלכות של העלייה בתוחלת החיים, היא כאמור עלייה במוגבלויות ובמחלות כרוניות, כגון דמנציה, פרקינסון ועוד. ההזדקנות יחד עם המחלות הכרוניות יוצרות מצב בו רבים יזדקקו לתמיכה, עזרה ולסיעוד, ולא לתקופה קצרה. בישראל יש כ־1.5 מיליון בני משפחה המטפלים בבן משפחה חולה או זקן, ומתוכם כ־1 מיליון, מטפלים באדם זקן אחד לפחות כפי שפרסם הלמ"ס בשנת 2008. שני שלישים (66%) מן המטפלים הן נשים. הנתונים מלמדים כי מרבית הטיפול והתמיכה בזקנים ובחולים, מספקים בני המשפחה, אשר נדרשים למלא קשת רחבה של צרכים בתחומים שונים, וחלקם אף מחייבים ידע, מיומנויות וכישורים חדשים כגון: מתן זריקות, דיאליזה בבית, תרגילי פיזיותרפיה ועוד. אחד מכל ארבעה ישראלים בוגרים הוא בן משפחה תומך ומטפל ומחציתם בגיל 50 ומעלה ורוב בני המשפחה המטפלים, הם נשים. לנתון זה מספר השלכות: 1) מרבית התומכים והמטפלים נמצאים עדיין במעגל העבודה; 3) מרבית המטפלים והתומכים נכנסים למעגל הסבאות והסיוע לילדים הבוגרים ולחלקם אף ילדים שעדיין מתגוררים בביתם; 4) חלק מהתומכים והמטפלים הם בני הגיל השלישי בעצמם. גיל בני המשפחה המטפלים, הממוצע, הוא 58 (טווח גילים מ-26 ועד 92). 12% מהם הם בני 75 ומעלה, 47% בני 55–74 ו-47% צעירים יותר. במדינת ישראל, כ־80% מהזקנים המתמודדים עם מוגבלות פיזית או מנטלית, גרים בקהילה. צפוי שנתון זה ילך ויגדל, שכן במדינות רבות בעולם וביניהן גם ישראל, מקודמת מדיניות של אל-מיסוד, שעיקרה העברת מרכז הכובד מטיפול במוסדות לטיפול בקהילה. מה צופן העתיד? לפי תחזיות, צפוי אחוז בני ה-65 ומעלה באוכלוסייה, לעלות ל-13% בשנת 2030 ול - 15% בשנת 2045, דהיינו למעלה מ־2 מיליון איש ואישה. חלקם של בני 75+ צפוי להגיע ל-50% בשנת 2030 ול-51% בשנת 2045. מגמת העלייה אינה נעצרת כאן, אלא ניתן לראות עלייה במספר הזקנים המגיעים לגילאי 90 ויותר, כאשר זו מגמה כלל עולמית המראה קפיצה בגיל החל משנות ה-90 של המאה העשרים, עלייה שאינה מתונה כל וכלל. מגמה זו יוצרת מושג חדש קשישי על (אנ'). "...ההוצאה הלאומית על סיעוד בשנת 2015 נאמדה ב־14.5 מיליון ש"ח. כ־7.7 מיליארד ש"ח היוו הוצאה ציבורית והשאר הוצאה פרטית (לא כולל את ערך הזמן של בני משפחה מטפלים), הזדקנות האוכלוסייה, העלייה ברמת החיים והירידה בזמינות של בני משפחה, לשמש כמטפלים, צפויים לפעול להגדלת חלקה של ההוצאה על סיעוד..." בני המשפחה המשמשים לרוב כמטפלים בלתי פורמליים של הזקנים, או החולים והמוגבלים הוכרו בשנים האחרונות כאוכלוסייה ייחודית שיש לתת עליה את הדעת. מערכת התמיכה הבלתי פורמלית, מתבססת לרוב על מספר מצומצם של בני משפחה, ברוב המקרים על אחד או שניים, המכונים "המטפל/ת העיקריים", או "התומך/תומכת העיקריים" (primary caregiver). הטיפול והתמיכה יקרו בשתי דרכים: כתוצאה ממחלה או תאונה, זהו מצב פתאומי, המכניס את המשפחה לצורך בהתארגנות מחדש. המצב השני, הוא ירידה תפקודית וקוגניטיבית, כתוצאה מגיל (הזדקנות). מצב זה לא קורה ביום אחד, אלא הוא תהליך המאפשר הסתגלות המשפחה באופן הדרגתי לשינויים (תמיכה הדרגתית). התמיכה ההדרגתית, גורמת לבן/בת המשפחה המסייעים לא להגדיר עצמם כ"מטפלים עיקריים", במשך זמן ממושך. אי ההגדרה שלהם כבעלי תפקיד גורמת לכך שהם אינם מודעים להשלכות שהולכות ומצטברות עם הזמן, של תפקיד זה. התפקיד מוכר בספרות המקצועית כ"קריירה בלתי צפויה" (Career Unexpected), כיון שאין זה משנה מתי זה קורה קיימת הרגשה של חוסר מוכנות, הפתעה ולרוב נכנסים לתפקיד במעין חוסר רצון. לתמיכה בבן/בת משפחה יש ארבעה תחומי סיוע ותמיכה מרכזיים: מידע; קבלת החלטות; תמיכה רגשית; תמיכה פונקציונלית - קניות, ניקיון, ענייני בריאות למיניהם, התנהלות כספית ועוד. יש שלוש קבוצות של תומכים: תומכים בהורה או הורים תומכים בבן או בת זוג הורים תומכים בילד שעבר את גיל 18. לצד תחומי התמיכה הכמעט זהים בין קבוצות התומכים מתקיימים גם הבדלים כגון: גיל התומכים, המשליך על היכולת והמוכנות, התבוננות חברתית ומידת המחויבות. ההורים התומכים בילד שעבר את גיל 18, רואים את זה כחלק מתפקידי ההורות שלהם. השנים הארוכות של הטיפול יוצרים קושי מאוד גדול ותמיכה מאוד צמודה עד כדי צמצום חלקים אחרים של חייהם. תמיכה זו קרויה גם "פעילות יתר" או "תומך/תומכת מוצפים" קושי נצפה כאשר ההורים אינם יכולים להמשיך ולטפל או יורדים בכמות הטיפול בין היתר מפאת גיל או מחלות שלהם ולתוך המשבצת נדרשים להיכנס בני משפחה אחרים, בעיקר אחים ואחיות של החולה, לקחת את מושכות הטיפול. האחים נדרשים כעת לטפל הן באח/אחות המוגבלים והן בהורים הזקנים - "תמיכה מורכבת". מצבים של תמיכת יתר נצפים גם בשתי הקבוצות האחרות, אבל נוכל לראות גם דגם התנהלות נוסף "תמיכה נמנעת". התומכים בבני זוגם או ילדים התומכים בהוריהם, חשים קשיים רגשיים לא פשוטים: בן/בת הזוג שחלו, משנים את מבנה התפקידים שנוצרו במהלך חיי הנישואים; הורים הזקוקים לטיפול יוצרים היפוך תפקידים לגבי ילדיהם. הקשיים הרגשיים ייצרו בשני המקרים תמיכה שהיא יותר פרקטית, מרחוק, באמצעות קניית שירותים למשל. הטיפול הממושך והעומס שבא בעקבותיו, יוצרים מצבים של צורך בהימנעות מחד ובתמיכה עודפת כחלק מנקיפות מצפון למשל, תמיכה זו נעה בין שני הקצוות, שהוזכרו קודם לכן. אבל יש גם דפוס פעולה נוסף - "תמיכה מאוזנת", המושגת במשפחות שרכשו ידע ומיומנויות, התואמות למצב, סיגלו תקשורת וחלוקת תחומי אחריות בין מספר בני משפחה. המצב החדש - מחלה, הזדקנות, מוגבלות, בצירוף למרכיב הזמן - זמן ממושך ותחושת חוסר הוודאות, או "ההפתעה" מהידרדרות ושינויים לרעה, מכניסים את התומכים לשורה של קונפליקטים. המשפחה היא מעין מראה של החברה בכלל ומתקיימים בה יחסי כוח ויחסי תלות, המשתנים בהתאם לשלבים בחיים. ההזדקנות של ההורים, למשל, משנה יחסים אלו ועלולה להעלות קונפליקטים ישנים על פני השטח, כאלה שהיו חבויים במשך השנים. המצב ייצור גם קונפליקטים חדשים, כיון שנוצר מצב חדש ואתגרים לא מוכרים. הקונפליקטים נעים בין אלו האישיים - האם אני עושה מספיק עבור...; האם 'מותר' לי..., לבין הקונפליקטים הבינאישיים הנמצאים בין מספר זירות: משפחה - עבודה; משפחת מוצא - משפחה חדשה; בתוך משפחת המוצא בין אחים או בין אם/אב לבין הילדים וכו'. חלק מהקונפליקטים ייווצרו על רקע אופי התמיכה, כאשר תמיכתן של הנשים היא במישור הרגשי והפיזי ואילו זו של הגברים היא יותר טכנית. הקשיים עמם מתמודדות התומכים, אינם קשורים רק רק למצב המשפחתי החדש של מחלה או הזדקנות, אלא, הם גם תוצר של שינויים חברתיים ודמוגרפיים שקורים כל הזמן. התפתחות הרפואה והטכנולוגיה האריכו את תוחלת החיים, אך מספר בני המשפחה הפנויים לטפל ביקיריהם מצטמצם והולך, בעיקר, מכיוון שיותר נשים מצטרפות למעגל העבודה מחוץ למשק ביתן, שינויים במבנה התא המשפחתי המסורתי, הכוללים עלייה בשיעורי הגירושין, משפחות של הורים יחידניים ועוד. ההתמודדות היום יומית עם החולי והיבטי הזקנה, משפיעים על התומך במספר תחומים: קשיים פיזיים - תחושת עייפות, חולי, הרגשה לא נוחה ועד התפתחות מחלות ממשיות. קשיים מנטליים - חוסר ריכוז, מחשבות ואי שקט המשפיעים על השינה, תחושת אחריות עצומה. קשיים נפשיים - תחושת עומס ולחץ, פחדים וחרדות, תסכול ואין אונים, כעס ועוד. קשיים כלכליים - איבוד שעות עבודה, או אובדן מקום העבודה, ירידה בהכנסות לעומת עלייה בהוצאות, הוצאות נוספות - כגון תמיכה כלכלית בהורה או בילד. התמיכה והטיפול מחייבים את התומכים לשינוי רחב ומעמיק באורחות חייהם אותם סיגלו לעצמם במשך השנים ובין היתר הם מאבדים דברים כגון: עצמאות אישית, בשל הצורך להתאים עצמם ללוחות זמנים חדשים הקשורים לטיפול ולצרכים של הנתמכים; אובדן בן המשפחה המטופל אף על פי שהוא עדיין בחיים, כיון שהמחלה/ הזקנה, שינתה אותו עד לבלי הכר; אובדן השלווה או שמחת החיים; אובדן השגרה היוצרת תחושה של אובדן הביטחון ועוד. הקשיים שחווה התומך או התומכת, מקרינים על מעגלים נוספים בחייו (משפחה, עבודה, חברים, קהילה). כיום רואים את בני המשפחה המטפלים כאוכלוסייה בפני עצמה שיש להתייחס אליה באופן ייחודי ויתרה מכך, קיימת ההבנה כי חשיבותם ונחיצותם אינה מוטלת בספק. בשנת 1997 הכריז ביל קלינטון, נשיא ארצות הברית לשעבר, על נובמבר, כעל חודש המודעות הלאומי לבני משפחה מטפלים ובכך שם אותם על מפת התודעה הציבורית. במדינת ישראל לא קיימת מדיניות מוצהרת ומשנה סדורה לגבי היחס לבני משפחה מטפלים, אולם יש מהלכים שפועלים בכיוון: א. נציבות שירות המדינה מכירה בעובדה שרבים מן העובדות והעובדים משמשים כבני משפחה מטפלים ומחליטה להגדיר תפקיד ייעודי - ממונים על הרווחה לסיוע לעובדים שהם בני משפחה מטפלים. הממונים יעברו הכשרה לתפקיד. ב. הוצאת הנחיה של הנציבות: "...לכן, סיוע לעובדים המטפלים בבן משפחתם במקומות העבודה הוא אינטרס חברתי כלכלי של כולנו. לאור זאת, החליטה נציבות שירות המדינה לקבוע, בהנחיה זו, מדיניות כללית המתייחסת לבני המשפחה המטפלים. מדיניות זו תופעל, בשלב ראשון כפיילוט לשנה אחת ויישומה ייבחן בתום השנה...". ג. מתן פומביות לזכויות המגיעות לבן משפחה מטפל, וריכוזם יחד, מאפשרים התמצאות ומידע חשוב לבני המשפחה המטפלים. פרסום זה נמצא באותו אתר המפרט גם את הזכויות של הזקנים, החולים והמוגבלים שבהם צריך התומך או התומכת לטפל, כך שהוא מקל ומכוון מאד. ד. היו מספר החלטות ממשלה ומסמכים שעסקו בהכנת תשתיות להיערכות הממשלה בהקשר להזדקנות האוכלוסייה: החלטה מס' 145 מ-28 ביוני 2015 "אימוץ הערכת המצב האסטרטגית כלכלית-חברתית לממשלה ה-34" בין הסוגיות האסטרטגיות שנכללו הייתה גם היערכות להזדקנות האוכלוסייה, וברשימת כיווני הפעולה הנגזרים מכך נכללה היערכות של מערכות הסיעוד והבריאות; החלטה מס' 150,מ-28 ביוני 2015, שעסקה בקידום כיווני הפעולה שהוזכרו בהחלטה הקודמת; דו"ח שהגישה מדינת ישראל לאו"ם באוקטובר 2016 (במסגרת המחזור השלישי של יישום תוכנית מדריד והיישום האזורי שלה), שבו הוזכר נושא ההזדקנות של האוכלוסייה כנושא שיש לתת עליו את הדעת, אבל, אין בדוח אזכור לכוונה לעצב תוכנית לאומית בנושא. דיונים על תוכנית אב לאומית בתחום הזקנה: בני משפחה מטפלים, בשנת 2018; הקמת צוות בין מגזרי שדן בנושא בני משפחה מטפלים, אשר הגיש את המלצותיו בשנת 2020. ה. השקת תוכנית פיילוט במהלך 2019–2020: הקמת מחלקה נפרדת, בתוך מחלקות המטפלות באזרחים ואזרחיות זקנים, המתמקדת בבני משפחה מטפלים. הקמת המחלקה הייחודית מופעלת על ידי א/נשי מקצוע (עו"ס) בתוך המחלקות לשירותים חברתיים ברשויות המקומיות. חלק מהפעולות שננקטו כבר היו סדרת הרצאות לבני המשפחה המטפלים במגוון נושאים הקשורים לעבודת התמיכה. ו. שינוי שם האגף בביטוח הלאומי שנקרא בעבר "שירות הייעוץ לאזרח הוותיק" על ידי הוספת המילה "ומשפחתו", מרמזים שוב על הכרה בצורך של התומכים בייעוץ והכוונה. מגמה זו גם באה לידי ביטוי בהוצאת חומרי הסברה לבני המשפחה התומכים בגלל המצב החריג והסגרים בימי ה"קורונה". ז. פעילות של קופות החולים בעיקר בפתיחת קבוצות תמיכה לבני משפחה מטפלים. ח. פעילות של גופים וולונטריים כמו עמותות, שנוסדו למלא את החלל עבור המטפלים והתומכים, עמותות אלה מייעצות ודוחפות למדיניות, לצד סיוע ישיר לתומכים, כמו ארגון caregivers Israel או עמותות נוספות המקצות חלק מפעילותן באופן ייעודי למטפלים, כגון: יד שרה והמחלקה "יד לתומך", המציעה שיחות פרטניות, קבוצות תמיכה, ייעוץ, ליווי ומתן מידע; עמותות שפועלות בתחומים מוגדרים כגון "עמדא" ו"מלב"ב", המתמקדים בחולי הדמנציה למיניהם ועוד. חלק מהפעילות הלא ממסדית מתרכזת בפייסבוק בקבוצות שהן פרי יוזמה פרטית ומספקות במה להחלפת מידע, התייעצות וקבלת טיפים ממי שחולקות גורל דומה. היקף התמיכה החוקי-פורמלי במטפלים בלתי פורמליים במדינת ישראל מצומצם ומוגבל יחסית, ואין כמעט הכרה פורמלית המעניקה "סל זכויות ושירותים" ברור ומוגדר למטפלים בלתי פורמליים. למעשה, זכויותיהם החוקיות של בני משפחה המטפלים בזקנים סיעודיים מתמקדות כולן בתמיכה התעסוקתית, דהיינו במדיניות שאמורה לאפשר לבני המשפחה המעניקים לזקנים טיפול בלתי פורמלי ממושך ליישב או לצמצם את מידת הקונפליקט בין המחויבות שלהם למקום העבודה ובין הנטל והמחויבות לטיפול הבלתי פורמלי. מדובר בארבעה חוקים העוסקים בנושא זה: סעיף 6 לחוק פיצויי פיטורים. חוק דמי מחלה (היעדרות בשל מחלת הורה). סעיף 44 לפקודת מס הכנסה. סעיף 2(7) לחוק הבטחת הכנסה. מדינת ישראל, החברה בארגון ה-OECD, נבחנת בהשוואה למדינות אירופה ולמרות השונות בין האוכלוסיות, השוואה זו, מהווה מקור התייחסות חשוב. תופעת ההזדקנות של האוכלוסייה, היא תופעה כלל עולמית, אשר תמשיך ותעלה. ההבחנה בין המדינות היא כתוצאה מקצב העלייה והיכולת להתמודד עם התופעה. היערכות המדינות להזדקנות האוכלוסייה נדונה על ידי מוסדות האו"ם כבר בשנת 1982, בכינוס הראשון בנושא זקנה שנערך בווינה ובסיכומו נכתבה "תוכנית הפעולה של וינה". בשנת 2002 נכתבה ונחתמה "אמנת מדריד" (The Madrid International Plan of Action on Ageing), שהיא למעשה תוכנית פעולה בינלאומית בתחום הזקנה. התוכנית שמה דגש על שלושה תחומים, שיש לתת עליהם את הדעת: היבט חברתי - השתתפות חברתית, כלומר העדר בדידות, תעסוקה, השכלה ועוני; בריאות ואיכות חיים. (well-being); סביבות תומכות - דיור, טיפול ותמיכה במטפלים, מניעת התעללות והזנחה. האחריות לביצוע חלה על ממשלות אבל אין כאן חובה, פרט לעובדה שנערך מעקב ודיווח על דרכי יישום במדינות שונות. קיימות מדינות כמו שוודיה, שווייץ, דנמרק והולנד בהן הטיפול באוכלוסייה הזקנה ניתן לרוב במוסדות שבאחריות המדינה במדינות אחרות נקבעה מדיניות לגבי תמיכה במטפלים העיקריים כגון: הקלות לבני משפחה מטפלים בתחום העבודה - מתן חופשה בתשלום עבור טיפול בבן/בת משפחה (בלגיה); שעות עבודה גמישות (אוסטרליה וארצות הברית) ועוד. במרבית מדינות האיחוד האירופי וכן במדינות נוספות קיימת מידה שונה של מדיניות לגבי סוגיות הקשורות בטיפול ארוך הטווח של אוכלוסיית הזקנים והחולים. הסוגיות המחייבות התייחסות הן: הכרעה בסוגיית הטיפול הביתי/ קהילתי או המוסדי; התמקצעות העובדות בתחום הטיפול הכולל הכשרת מטפלות ומטפלים אשר יעבדו בתחום הזה; מידת ההכרה בטיפול הלא פורמלי מצד בני משפחה ומציאת פתרונות להקל על עבודתם. בחלק מן המדינות נקבעו סטנדרטים לטיפול, חובת איסוף נתונים בפרמטרים קבועים ופרסום הממצאים. אנגליה היא אחת המדינות היחידות שהפיקה מסמך מדיניות לאומי בתחום, והיא בעלת חקיקה ייחודית וספציפית. The care act 2014 (אנ') החליף את החקיקה המקורית משנת 1995, ומהווה חקיקה ראשונה מסוגה אשר מכוונת ספציפית לתחום המטפלים הבלתי פורמליים. החוק קובע, בין היתר, כי על כל רשות מקומית לערוך תוכנית מותאמת אישית לכל אדם הנזקק לטיפול, ועליה לקחת בחשבון הן את צרכיו של האדם הזקן, והן את צרכיו של מטפלו. תוכניות לאומיות קיימות גם באירלנד (2013), בצ'כיה (2013–2017), בסינגפור ועוד. ארצות הברית מתמודדת עם התופעה באמצעות חוקים והסדרים שונים המעניקים זכויות והטבות כספיות למטפלים בלתי פורמליים. התוכנית המשמעותית ביותר היא תוכנית פדרלית אשר הועברה בקונגרס בשנת 2000, ומטרתה לשרטט למדינות ארצות הברית את התחומים והאופן שבו יש לסייע למטופלים. התוכנית קבעה חמש קטגוריות לסיוע – מידע למטפל אודות שירותים רלוונטיים לטיפול בבן המשפחה, עזרה למטפלים בהתנהלות ובנגישות למגוון שירותי סיוע ציבוריים, ייעוץ אישי וקבוצות תמיכה, נופשונים ומסגרות חופשה קצרות וכן מתן ציוד חירום והתרעה. כבר בספר דברים ישנה התייחסות רלוונטית לנושא. הדיבר החמישי, "כבד את אביך ואת אמך", נחשב לקשה מכל המצוות, במיוחד כשההורים מזדקנים ונעשים תלותיים. קיומה של מצווה זו על כל השלכותיה מתחיל רק מעת שההורים מגיעים לשנותיהם המאוחרות ונזקקים לעזרה. התלמוד מסביר כי מצווה זו כוללת: מתן אוכל ומשקה, בגד ומצעים, סיוע בניידות, ובאופן כללי – סיפוק צורכיהם הממשיים והבסיסים של ההורים (מסכת קידושין ל, עמוד ב'). גם בספר ויקרא י"ט, ג' יש מצווה הנוגעת ליחס להורים: "איש אמו ואביו תיראו". כלומר, אין לעשות דבר שעלול לפגוע בתחושת הכבוד והערך של ההורים. ההלכה היהודית מתייחסת לגבולות הטיפול בהורים אשר איבדו כשירות פיזית או מנטלית. למשל, חל איסור לרסן פיזית את ההורה, וכן יש לשמור על צניעותו. לפיכך לא ראוי שבן או בת ירחצו הורים או יחליפו להם את החיתולים, אלא אם אין בנמצא אדם אחר שיעשה את המשימות הללו, או אם ההורה מבקש מפורשות מן הבן או הבת לעשות בשבילו את הפעולה הזו. ישנן מספר דעות בהלכה בנוגע לשימוש במטפל חלופי. הרב שפרן ליקט בספרו דעות של מגוון בני סמכא יהודים ביחס לתיאור המקרה המפורסם של רבי אסי במסכת קידושין, שאמו סבלה כנראה מדמנציה ודרשה מבנה דברים שלא היה יכול לעשות. לפי הרמב"ם, מדובר במצווה של ממש להעביר את הטיפול לאדם אחר אם הבן או הבת אינם מסוגלים לשאת את הטיפול בהורה בעצמם. הראב"ד והרדב"ז מדגישים דווקא כי הבנים המבוגרים צריכים לטפל בעצמם בהוריהם, וכי איש לא ישתווה אליהם במסירותם. טיפול בית בזקנים המוגבלים בתפקודם, סוגיות, שירותים ותוכניות אסתר יקוביץ, עורכת, ירושלים 2011 https://www.thejoint.org.il/wp-content/uploads/2020/10/TipulBabait.pdf לקראת הגדרת 'איכות חיים' בעבודה הסוציאלית, דורית סגל-אנגלצ'ין, יוחנן ווזנר, חברה ורווחה, חוברת כ"א/4, 2001 https://www.molsa.gov.il/CommunityInfo/Magazine/Pages/booklet_2001_4.aspx https://www.embracingcarers.com/content/dam/web/healthcare/corporate/embracing-carers/media/infographics/non_us/IACO Report_Merck.pdf המרכז לחקר הזיקנה של מכון ברוקדייל הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים ג'וינט ישראל אשל https://emda.o https://www.melabev.org.il/ https://www.embracingcarers.com/en/home/carerfacts/global-state-care.html מטפלים, דף שער בספרייה הלאומית זהו השם המוכר בציבור, אף על פי שלמושג "טיפול" יש גם הגדרה המעידה על מקצועיות. בפורומים מסוימים משתמשים כיום במושג "תמיכה" במקום טיפול. הטיפול נעשה ללא קבלת שכר לרוב, ללא ידע מקצועי מתאים וברוב המקרים הטיפול הוא בנוסף להתנהלות חיי המטפל הרגילים. כיום, משנת 2018, בגלל התפתחויות חברתיות כגון העדר כ"א סיעודי, ניתנת אפשרות להעסקת בן משפחה בשכר. הכסף מגיע ממתן הגמלה הסיעודית של הבטוח הלאומי.https://www.btl.gov.il/benefits/HozrimGimlaot/Hozrim/.pdf By Caregivers Israel, מציינים את חודש העלאת המודעות לבני משפחה מטפלים. נובמבר 2019, ‏נובמבר 2018 מילון אבניאון - עמוד הבית, באתר www.milononline.net Definition of CAREGIVER, www.merriam-webster.com (באנגלית) הזדקנות היא תהליך, שבו מתרחשים שינויים פיזיולוגיים - ירידה כוללת ומתקדמת בתפקוד, שינויים פסיכולוגיים ושינויים חברתיים. https://www.ions.org.pdf טיפול פליאטיבי/ נלה בולקובשטיין, אחות אחראית הוספיס אונקולוגי בי"ח שיבא Cicely Saunders International - Better care at the end of life, Cicely Saunders International (באנגלית בריטית) מוכר בשם "הוספיס בית" שנועד לחולים סופניים ו"טיפול ביתי" שנועד עבור אוכלוסיית הזקנים שאינם ניידים שפותח כשירות בקהילה מטעם קופות החולים ואף גופים פרטיים. כל נושא קבלת תמורה כספית אינו חד משמעי. יש אנשי מקצוע המסייעים בהתנדבות בתחום התמחותם, כגון: עו"ד המסייעים פרו בונו בבעיות משפטיות.https://www.btl.gov.il/benefits/Long_Term_Care/Pages/money.aspx ייתכן ובני המשפחה המטפלים מקבלים תמורה כל שהיא בכסף או שווה ערך. כמו כן, עקב קושי באיתור מטפלות/ים סיעודיים מאפשר כיום הביטוח הלאומי לבני המשפחה המטפלים לקבל את כספי גמלת הסיעוד ובכך הם הופכים למקבלי שכר.https://www.btl.gov.il/benefits/Long_Term_Care/Pages/money.aspx קיימות עמותות שונות המפעילות מתנדבים כגון: יד שרה, עמותת עמך ועוד וכן גופים ממסדיים כגון: בטוח לאומי ואחרים המעניקים סיוע באמצעות מתנדבים, לרוב למי שאינו יכול לצאת מביתו (מרותקי בית) דורון, י. ולינצ'יץ, ג'. (2002). הזדקנות ועבודה בישראל: החוק והעובדים המטפלים בבני משפחה זקנים. עבודה, חברה ומשפט, ט, 197-228, עמ' 198. מטפלות סיעודיות המועסקות על ידי חברות כ"א וממומנות על ידי הביטוח הלאומי ברובן, על פי חוק הסיעוד [שעות טיפול]. מטפלות אלה נחלקות לשתיים: מטפלות ישראליות, לרוב עובדות מספר שעות שבועיות בבית אחד או יותר ומעניקות סיוע בעיקר בבתים של זקנים שאינם סיעודיים לחלוטין. הסוג השני של מטפלות/ים, הם העובדים הזרים, המגיעים במיוחד לארץ באמצעות אשרות מיוחדות. מטפלות/ים אלו עובדים במשרה של 24 שעות ולכן מיועדים לזקנים סיעודיים שאינם יכולים לתפקד ללא עזרה, אצל חולים כרוניים ומוגבלים. Caregivers | המדריך לטיפול בבן משפחה מזדקן פיתוח הנושא בכותרת מהנעשה בעולם בהמשך עוד נהוג להשתמש במושג "זקנה בריאה" או " זקנה חיובית" ואף במושג כולל של שמירה על "איכות חיים", בהקשר לזקנה ומחלות. National Positive Ageing Strategy, www.gov.ie, ‏2013-04-30 (באנגלית) ברודסקי, ג', רזינצקי, ש', סיטרון, ד (2011). בחינת סוגיות בטיפולם של בני משפחה בזקנים: מאפייני הטיפול, עומס ותוכניות לסיוע ולתמיכה , מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל, ירושלים, עמ' 1. בני משפחה מטפלים (Family Caregivers): שותפים במעגל הטיפול/ אלי כרמלי, רחל לדאני, איילת ברג-ורמן, שירלי רזניצקי,ג'ני ברודסקי, בתוך הספר.... עמ' 38-48 ברג-ורמן, א', ש' רזניצקי וג' ברודסקי (2018)/ מי מטפל במטפל? שירותי הבריאות, בני משפחה מטפלים ומה שביניהם, דו"ח מחקר, ירושלים: מאיירס - ג'וינט - ברוקדייל סקר שנערך על ידי Caregivers Israel בשיתוף טבע 2019 https://caregivers.org.il/ עירית רגב, ליאורה בר - טור, התערבויות מקצועיות עם בני משפחה המטפלים בהורה או בבן זוג זקן, חולה ומוגבל, גרנטולוגיה מעשית - מבט רב מקצועי לעבודה עם אנשים זקנים, גרנטולוגיה מעשית - מבט רב מקצועי לעבודה עם אנשים זקנים כרך ב', ג'וינט ישראל אשל, 2015, עמ' 282 - 317 העלייה בתוחלת החיים יצרה חלוקה חדשה בה גילאים 60–80 נקראים הגיל השלישי ובני ה-81 ומעלה נקראים כבר הגיל הרביעי. לגבי הגילאים ייתכנו שינויים קטנים כאשר בחלק מהפרסומים וכן בהגדרת המדינה מתייחסים לגיל הפרישה לגמלאות (62 לנשים ו-67 לגברים) כאל גיל שלישי. מאידך יש כיום בשל נסיבות שונות, פורשים ממעגל העבודה, בגילאים צעירים מאלה שמוגדרים בחוק - פרישה מוקדמת. ד"ר מיכל לרון,נטע בנטור, אלונה פלח, שלי שטרנברג, זוריאן רדומיסלסקי, דניאל ורדי, יצחק בן ציון. 2016. איכות הטיפול באנשים הלוקים בדמנציה והצרכים הלא מסופקים שלהם ושל בני משפחתם. ירושלים: מכון מאיירס-ג'וינט-ברוקדייל. [1], ברודסקי, רזינצקי וסיטרון עמ' 2. רוני בלנק, [https://fs.knesset.gov.il/globaldocs/MMM/2451e0b1-cded-e611-80cc-00155d0206a2/2_2451e0b1-cded-e611-80cc-00155d0206a2_11_7177.pdf בתי אבות במימון המדינה במדינות שונות – האחריות למתן השירות ואופן אספקתו], מרכז המחקר והמידע כנסת ישראל, 28 ספטמבר 2017 בני 65+ בישראל, שנתון סטטיסטי עורכים: ג'ני ברודסקי, יצחק שנור, שמואל באר, 2017, מכון ברוקדייל גלובס, 11-12/9/2019, עמ' 24, מדור חדשות: נתון ביום - גיל מאה זה השמונים החדש. �מאיה הרן רוזן, גלעד כהן קובץ', תמר רמות ניסקה, [https://www.boi.org.il/he/Research/DocLib1/PP201801.pdf הביטוח הסיעודי בישראל �], בנק ישראל, חטיבת המחקר, מרץ 2018 במרבית הבתים בהם יש מספר ילדים לאותו קשיש/ה, יש מי שנרתם לביצוע המטלות - או הביצועיס/ית ובעל/ת האחריות, שאינם בהכרח הקובע/ת - או המשפיע/ה ובעלי הכוח. חלוקה דומה תיתכן גם בטיפול באנשים חולים או מוגבלים. למרות ההדרגתיות מטפלות/ים עיקריים מדברים על 'פתאומיות' הצורך בתמיכה וטיפול. ראו גם הערה 18 איילת ברג-ורמן, מיכל לרון,טל ספלטר, שירלי רזניצקי,ג'ני ברודסקי, גורמים המשפיעים על השתתפותם של בני משפחה מטפלים בקבוצות תמיכה, בטחון סוציאלי 95, נובמבר 2014, עמ' 77-97 Steiman 1979,בתוך הזקן והמשפחה, יצחק בריק ואריאלה לבנשטיין, עמ'102-104 "תמיכה מורכבת" הולכת ותופסת מקום כאשר ילדים נדרשים לטפל הן בהורים והן באח/ות חולים ; טיפול בהורים ובבן/בת זוג או כאשר הנכדים נכנסים לתמוך הן בהוריהם והן בסבא/סבתא. קיימים מצבים נוספים: התומכת היא הכלה התומכת בהוריה ובהורי הבעל או בן משפחתו החולה; אחיינים התומכים בהוריהם ובדוד או דודה מצד אחד ההורים ועוד. הזקן והמשפחה, יצחק בריק ואריאלה לבנשטיין, עמ' 99-101 חלק מהקונפליקטים הם על עצם חלוקת הטיפול, כאשר יש תמיד מישהו מבין הילדים המטפל בהורים, למשל. מתח זה מתעצם על רקע מגדרי: מחד ציפיות החברה המופנות לעבר הנשים יותר מאשר לגברים ומאידך הציפיות העצמיות של נשים מעצמן, תוך הפנמת המסר החברתי. (ראו מראה מקום בהערה 24) הזקן והמשפחה, יצחק בריק ואריאלה לבנשטיין, עמ' 100 https://www.cbs.gov.il/he/mediarelease/DocLib/2020/067/11_20_067b.pdf המחלה או הזקנה גורמות לאדם לשינוי פיזי, מנטלי, נפשי ותפקודי במידה כזו שהאדם אותו הכרנו לא קיים. אדם שהיה נינוח והפך לכועס ונרגן, אדם בעל זיכרון וכושר מנהיגות שאינו זוכר, מבולבל וכו' מלבד התומך גם הנתמך מתקשה להכיר את עצמו, ולכן גם הוא מתאבל עם האובדן שהוא חווה. תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים, סקירה בינלאומית (2016), פרופ' ישראל איסי דורון ומר אורי לזר, אוניברסיטת חיפה עמ' 6,7. הגדרת יום או חודש בינלאומי, מנסה ליצור מודעות ציבורית לנושא מסוים בדומה ליום האם בעבר, שניסה להעלות למודעות את תפקידה המרכזי של האמא; יום הילד, יום האישה הבינלאומי, יום למניעת אלימות כלפי נשים, יום כדור הארץ ועוד. https://caregivers.org.il/ חוזר הנציבות מספר 31/2019 הנחיית הנציב מספר הנחיה: 06.2 מתאריך 5 ספטמבר 2019 זכותון בני משפחה המטפלים בקשיש או באדם עם מוגבלות או מחלה, באתר כל זכות גדעון זעירא, [https://fs.knesset.gov.il/globaldocs/MMM/059c03c5-1de2-e611-80cc-00155d0206a2/2_059c03c5-1de2-e611-80cc-00155d0206a2_11_6731.pdf תוכניות לאומיות להתמודדות עם הזדקנות האוכלוסייה במדינות שונות], מרכז המידע והמחקר,כנסת ישראל, יוני 2017 צוות משימה בין מגזרי - בני משפחה מטפלים ואפוטרופוסים מאי 2020 http://beinmigzari.pmo.gov.il/Emergency/SiteAssets/Pages/senior/family080620.pdf החוברת הוצאה על ידי שיתוף פעולה של גופים ממסדיים כגון המשרד לשוויון חברתי, לצד ארגונים וולונטריים כגון caregivers ישראל. https://caregivers.org.il/wp-content/uploads/2020/09/pdf ראו רשימת אתרים חיצוניים ישראל דורון, תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים, סקירה בינלאומית (2016), עמ' 37-38. דורון ולינצ'יץ, עמ' 205-206. חוק דמי מחלה (היעדרות בשל מחלת הורה), התשנ"ג 1993 מספטמבר 2010 https://www.oecd.org/about/document/list-oecd-member-countries.htm OECD, Health at a Glance, OECD, 2017, עמ' 197 - 215 התכנית הבין-לאומית של מדריד לפעולה בתחום הזיקנה, באתר אשל - ג'וינט ישראל https://www.un.org/esa/socdev/documents/ageing/MIPAA/political-declaration-en.pdf מיכל לרון,איתי מנהיים,יפית כהן, דנה וייס, שלומית קגיה, [https://brookdale.jdc.org.il/wp-content/uploads/2020/10/Reducing-loneliness-older-adults-min.pdf המיזם להפחתת תחושת הבדידות בקרב זקנים ולהתמודדות עימה מחקר מלווה], ‏ספטמבר 2020 OECD, [https://www.oecd.org/els/health-systems/PolicyBrief-Good-Life-in-Old-Age.pdf A Good Life in Old Age? Monitoring and Improving Quality in Long-Term Care], 2013 ישראל דורון, תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים, סקירה בינלאומית (2016), עמ' 25-30. ישראל דורון, תמיכה פורמלית בבני משפחה מטפלים, סקירה בינלאומית (2016), עמ' 9-11. לאה אברמוביץ, בנים ובנות המטפלים בהורים קשישים - נקודת המבט היהודית, גרונטולוגיה, תשע"ג-2012, כרך לט עמודים 53–61, עמ' 55-56. לאה אברמוביץ, עמ' 59-60 שפרן, י' (1994). טיפול רפואי בהורים בניגוד לרצונם. תחומין, 14, 351-333.