Tourette syndrome
联盟最初由阿贝·迈耶斯领导，一位妥瑞症患者的母亲。妥瑞症不是罕见病，但迈耶斯的儿子得到一种孤儿药的救治。孤儿药法案通过后，这一联盟成立了美国罕见疾病组织，由迈耶斯担任主席。2007年，她宣布卸任主席职务。现任主席为皮特·索顿斯托尔。