جامعة جونز هوبكينز
أول من لاحظ هذا المرض ووصفه كان طالب الطب في جامعة جونز هوبكينز ومشرفه ، وقد نشر نتائج بحثهما في عام 1964. أما فقد اكتشف الأسباب الأيضية للمرض مع زملائه في معاهد الصحة الوطنية.