Göteborgsstudien om barn med DAMP

Göteborgsstudien om barn med DAMP var en populationsbaserad uppföljningsstudie av sexåriga barn från Göteborg som påbörjades 1977 och som var inriktad på den numera obsoleta diagnosen ”damp”.

Studien

Första delen 
Den första delen av studien var konstruerad huvudsakligen av Christopher Gillberg och Peder Rasmussen. Förskollärare i Göteborgsområdet fick besvara ett frågeformulär med en serie ja/nej-frågor, i syfte att identifiera barn som möjligen hade MBD. Med hjälp av frågeformuläret delades barn in i antingen en hög-index eller låg-index grupp.

(Frågeformuläret baserades på en tidigare pilotstudie). Forskarna använde en rent operationell (symptombaserad) definition av MBD som hade konstruerats speciellt för studien. Denna definition kom senare att kallas DAMP.

Forskarna erhöll frågeformulär om mer än 3400 barn, som motsvarar ungefär 72 % av den totala populationen. 340 barn (10 %) bedömdes, utifrån frågeformuläret, ha problem som kunde tyda på MBD. Av denna grupp på 340 valdes alla barn som verkade ha mest allvarliga problem, och en slumpvis sampling av de övriga, ut för en mer noggrann undersökning.

I den slutliga undersökningen fanns det 22 barn (14 pojkar och 8 flickor) i hög-risk-gruppen och 60 barn (52 pojkar och 8 flickor) i låg-index-gruppen.  Dessa jämfördes med en slumpmässigt utvald kontrollgrupp. Kontrollgruppen bestod (till slut) av 59 barn (29 pojkar och 30 flickor) . Av totalt 141 barn, diagnostiserades 42 (33 pojkar och 9 flickor) med DAMP. Av de 42 var 40 i index-gruppen (18 i hög-index-gruppen) och 2 i kontrollgruppen   
Alla barn var i början i åldern 6–7 år (födda 1971) och var från Göteborg .

Resultaten av den första delen av studien publicerades i internationella tidskrifter, samt i Gillbergs och Rasmussens avhandlingar .

Andra delen 
En uppföljning gjordes av barnen vid 10 och 13 års ålder, samt sammanfattades i bland annat Carina Gillbergs avhandling.

Tredje delen 
Vid 16 års ålder följdes barnen upp igen.

Fjärde delen 
Slutligen undersöktes barnen vid 22 års ålder . Dessa resultat publicerades .

Eva Kärfves bok Hjärnspöken
Sociologen Eva Kärfve blev intresserad av uppmärksamhetsstörningar i samband med att hennes barn började dagis, där personalen diskuterade barn i medicinska termer. Hon publicerade sedermera boken Hjärnspöken – DAMP och hotet mot folkhälsan. där hon menade att DAMP-diagnosen i stort sett är en variant av den i internationella sammanhang förkastade diagnosen MBD, och att den behandling som neuropsykiatrin förespråkar uteslutande går ut på segregation. Efter publiceringen av boken fick Kärfve stark kritik från förespråkarna av DAMP-diagnosen, och psykiatrikern Sten Levander ansåg att hon borde avskedas och hennes forskningsmedel dras in. Kärfve har dock fått stöd av ett antal forskare runt om i landet .

Anklagelser om forskningsfusk
Barnläkaren Leif Elinder begärde den 13 april 2002 en granskning av huruvida god forskningssed hade iakttagits i Göteborgsstudien..
Den 3 juni 2002 beslutade det etiska rådet att föreslå akademistyrelsen (för Sahlgrenska akademin) att lämna Elinders skrivelse utan åtgärd .

Kärfve begärde därefter den 25 juni 2002 en granskning av Göteborgsstudien . Etiska rådet vid Sahlgrenska akademin kontrollerade namn och personnummer på alla personer som ingick i studien utan att hitta något fusk. Det etiska rådet föreslog den 24 februari 2003 att styrelsen för Sahlgrenska akademin skulle lämna Kärfves skrivelse utan åtgärd .

Begäran om utlämnande av delar av Göteborgsstudien för granskning
Kärfve begärde dessförinnan, den 19 februari 2002, tillgång till material från Göteborgsstudien . Leif Elinder begärde i juli 2002 tillgång till material från Göteborgsstudien .

Kärfves begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet 2002-02-27 . Kärfve överklagade den 15 mars 2002 beslutet till kammarrätten och begärde att materialet skulle lämnas ut med förbehåll  eller med anonymisering av känsliga uppgifter . Kammarrätten upphävde 2002-06-10 det överklagade beslutet och återförvisade ärendet till Sahlgrenska akademin för ny handläggning . Kammarrätten anförde att det inte prövats om ett utlämnande av avidentifierade uppgifter utan att risk för men uppstår var möjligt. Sahlgrenska akademin hade heller inte tagit ställning till om risk för men kunde undanröjas genom att förbehåll  ställs upp vid ett utlämnande av uppgifterna till Kärfve..

Deras begäran om tillgång till materialet avslogs av Göteborgs universitet . Kärfve och Elinder överklagade besluten. Kammarrätten i Göteborg beslutade den 6 februari 2003 att Elinder och Kärfve skulle få tillgång till materialet, och att universitetet skulle bestämma de förbehåll som skulle gälla för skyddet för enskilda personers intressen

Göteborgs universitet, Christopher Gillberg samt en pappa till en deltagare i Göteborgsstudien ansökte om resning i de genom kammarrättens båda domar avgjorda målen. Samtidigt begärdes att Högsta förvaltningsdomstolen (som då hette Regeringsrätten) skulle förordna att domarna tills vidare inte fick verkställas (inhibition). I beslut den 4 april 2003 avvisade Högsta förvaltningsdomstolen samtliga resningsansökningar .

Universitet bestämde den 7 april 2003 vilka villkor Kärfve var tvungen att följa för att få tillgång till materialet (förbehåll):
 1) att uppgifterna bara fick användas inom det av Vetenskapsrådet finansierade forskningsprojektet ”Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny grand theory i Sverige”,
 2) att hon inte fick lämna vidare sådana uppgifter i utlämnade handlingar som hänförde sig till psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild,
 3) att hon inte från de lokaler där hon skulle få ta del av handlingarna fick föra bort kopior av dem,
 4) att hon inte från lokalerna fick föra bort avskrift av handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden, om inte uppgifterna hade en sådan form att de inte kunde hänföras till någon enskild,
 5) att avskrifter av utlämnade handlingar som innehöll uppgift om psykologisk, medicinsk, psykiatrisk eller neurologisk undersökning eller behandling, eller rörde enskilds personliga förhållanden samt anteckningar angående sådana undersökningar, behandlingar eller förhållanden ur handling som lämnats ut till henne, skulle förstöras när det under 1) ovan nämnda forskningsprojektet var avslutat, dock senast den 31 december 2004, 
 6) att hon fick ta del av handlingarna i universitetets lokal på Medicinaregatan 16 i Göteborg under normal kontorstid samt endast i närvaro av tjänsteman från universitetet,
 7) att berörda enskilda personer ska lämnas sitt godkännande till att handlingar lämnas ut till Kärfve,
 8) att uppgifter i utlämnade handlingar får användas endast efter godkänd prövning i medicinsk forskningsetisk kommitté,
 9) att Kärfve får ta del av handlingarna till och med 30 september 2003, samt
 10) att endast en person får ta del av handlingarna samtidigt.

Efter att Kärfve överklagat vissa av förbehållen beslutade Kammarrätten den 11 augusti 2003 att upphäva villkoren 7–10 som universitetet ställt upp. Villkoren 1–6 skulle dock fortfarande följas av Kärfve..

Gillberg ansökte om resning av kammarrättens beslut 2003-08-11 vad gäller beslut om utlämnande till Kärfve samt Elinder. Gillberg ansökte även om inhibition av kammarrättens domar. Högsta förvaltningsdomstolen avvisade hans resningsansökningar den 5 november 2003 .

Styrelsen för Göteborgs universitet beslutade 22 januari 2004 dels ”att tillstyrka att rektor meddelar Kärfve att det aktuella förbehållet i kammarrättsdomen inte är uppfyllt och att hon därmed inte har rätt att ta del av forskningsmaterialet i enlighet med begäran”, dels ”att uppdra åt rektor att utforma ytterligare förbehåll som säkerställer att Leif Elinder har det berättigade intresse av att få ta del av forskningsmaterialet som hävdas i sakframställan”. Den 27 januari 2004 meddelade prorektorn vid Göteborgs universitet Kärfve att rektor fann att hon inte kunde ta del av det aktuella forskningsmaterialet med hänvisning till det av Göteborgs universitet uppställda och av kammarrätten accepterade förbehållet. Beträffande Leif Elinder uppställde rektorn – utöver de gällande förbehållen – den 2 februari 2004 ytterligare ett förbehåll enligt vilket Elinder skulle visa att det ingick i hans arbetsuppgifter hos Uppsala kommun att granska eller i övrigt skaffa sig kännedom om grundmaterialet för den aktuella forskningen. Efter skrivelser från Elinder fattade rektor den 10 februari och den 18 februari 2004 ytterligare beslut i saken i vilka han konstaterade att Elinder inte uppfyllde det förbehåll som uppställts i beslutet den 2 februari..

Kammarrätten i Göteborg förordnade i domar den 4 maj 2004 (mål nr 1070-2004 och 1148-2004) att universitetets ”nya” beslut rörande Elinders och Kärfves rätt att ta del av allmänna handlingar skulle upphävas..

Förstöring av forskningsmaterialet
Den 6 maj 2004 meddelade Göteborgs universitet avdelningen för barn- och ungdomspsykiatri att avdelningen nu måste ombesörja att de berörda handlingarna fanns tillgängliga. Den 9 maj 2004 lät tre medarbetare till Gillberg, Peder Rasmussen, Carina Gillberg och Kerstin Lamberg, meddela rektorn att de den 7 maj – 9 maj 2004 hade destruerat det aktuella forskningsmaterialet.

Åtal mot befattningshavare vid Göteborgs universitet
I juni 2005 fälldes Christopher Gillberg och rektorn för Göteborgs universitet för att inte ha överlämnat materialet till Kärfve och Elinder. Christopher Gillberg fick villkorlig dom, och rektorn fick böter. I mars 2006 fälldes de tre medarbetarna vilka bland annat inkluderade Gillbergs fru, för att ha förstört 22 hyllmeter forskningsdokument. Detta skedde efter att kritiker upprepade gånger givits laglig rätt av domstol att granska materialet. Gillberg fördömde inte sina medarbetares handlingar. Alla de tre fick villkorlig dom och böter.

Anmälan till Europadomstolen 
Gillberg har sedan dess lämnat in en anmälan om saken till Europadomstolen i Strasbourg. I anmälan menade Gillberg att ”det är orimligt att han först tvingas av staten att ge starka löften om sekretess för att kunna bedriva medicinsk forskning, och sedan ... att han tvingas av staten bryta mot hundratals förbindelser om sekretess ... att jag åtalas av staten, och slutligen, döms som en brottsling av den svenska staten eftersom jag inte har brutit de sekretesslöften som jag enligt statens instruktion var tvungen att ge” . Också Europadomstolen gick emot Gillbergs ståndpunkt.

Debatt 

Gillbergs kritiker menade att professionella personer, under sekretessförbehåll med straffansvar, bör tillåtas granska forskning som de själva ställer sig frågande inför
Kritikerna menade vidare att Gillberggruppen handlar inkonsekvent då man begär att Europadomstolen skall pröva om forskares sekretesslöften skall gå före offentlighetsprincipen (och domar i domstol) mot bakgrund av att Gillberggruppen själva brutit mot givna löften då man tidigare begärt att Göteborgs universitet skyndsamt skulle organisera en utomstående och oberoende granskning.

De som försvarar Gillberg har å andra sidan anfört att han inte har rätt att bryta det sekretesslöfte han lämnat till sina patienter och därför inte kan lämna ut journalerna, som bland annat innehöll detaljerad information om försökspersonernas (och deras familjemedlemmars) psykiska sjuklighet, drogmissbruk och sexuella läggning. Att lova långtgående sekretess till försökspersoner är ett krav som etiska kommittéer världen över ställer för att kliniska studier över huvud taget skall få inledas. Argumentet att ”professionella personer” skall få ta del av sekretessbelagda uppgifter är, menade Gillbergs försvarare, inte hållbart eftersom ett mycket stort antal personer i så fall skulle ha rätt att läsa medicinska journaler, vilket inte är förenligt med Helsingforsdeklarationen om patientsekretess. Undantaget är, menade försvararna, om det finns välgrundade misstankar om brottslighet eller oredlighet i forskning – i så fall kan oberoende experter tillkallas för att, under sekretess och straffansvar, granska dessa anklagelser. Några bevis för att fusk förekommit i Gillbergs studie har sedan det empiriska materialet förstördes aldrig framkommit. Försvararna av DAMP-diagnosen menade att de fynd som redovisas i Göteborgsstudien om DAMP/ADHD överensstämmer med resultaten i senare internationella studier.

Se även 
 Damp
 Christopher Gillberg
 Eva Kärfve
 MBD

Referenser

Noter

Avhandlingar och publicerade artiklar som berör studien
 Hellgren, L (1994): Psychiatric Disorders in adolescence. Longitudinal follow-up studies of adolescent onset psychoses and childhood onset deficits in attention motor control and perception. Doktorsavhandling, Department of child and adolescent psychiatry, Göteborg University. 
 Rasmussen, P; Gillberg, C (2000): Natural Outcome of ADHD with Developmental Coordination Disorder at Age 22 Years: A Controlled, Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, volym 39, utgåva 11, sid 1424

Källor
 ADHD hos barn och vuxna, ADHD hos barn och vuxna, Socialstyrelsen, 2002
Axlid, Henrik: ”Gillbergärendet: Detta har hänt”, GU-journalen 
Bagge, Peter (5 July 2005), ”Forskarstrid: DAMP ifrågasätts från fler än ett håll”, Sveriges Television.  (Sammanfattning av TV-program)
Gillberg, Christopher (2003),” Deficits in attention, motor control, and perception”, Archives of Disease in Childhood,  2003 Oct;88(10):904-10. doi:10.1136/adc.88.10.904  
Gornall, Jonathan: Hyperactivity in children: the Gillberg affair, BMJ  2007;335:370-373 (25 August), doi:10.1136/bmj.39304.486146.AD, 
Kärfve, E (2000): Hjärnspöken — DAMP och hotet mot folkhälsan. Stockholm: Symposion.
Lundgren, Ove; Strandvik, Birgitta; Tännsjö, Torbjörn; Westerhäll, Lotta (13 april 2005), ”Vi prövade aldrig om Gillberg hade fuskat”,  Dagens Medicin.  
Rasmussen, Peder: DAMP är inget hjärnspöke 
Rydelius, P.-A. (2000). ”DAMP and MBD versus AD/HD and hyperkinetic disorders”, Act Pædiatrica, 89: 266–268.  
Rydelius, Per-Anders, Zetterström, Rolf (25 May 2005), ”Allt för svagt underlag i Gillbergs studie för att dra några slutsatser.” Dagens Medicin. 
Snaprud, Per (25 March 2003), ”Svensk forskare friad från fuskanklagelse.” Dagens Nyheter. 
Vetenskapsrådets projektdatabas, diarienr 2002-2571, ”Projektet Det neurogenetiska paradigmet: etableringen av en ny ’grand theory’ i Sverige”, beslutsdatum 2002-11-06, 
Wärngård M. (17 March 2006), ”Villkorligt och böter för Gillbergmedarbetare.” Dagens Medicin. 
White, Caroline (10 July 2004), ”Destruction of data prompts calls for Swedish agency to investigate research misconduct.” British Medical Journal, 329: 72.
White, Caroline (23 July 2005), ”Swedish court rules against doctor at centre of row over destroyed research data.” British Medical Journal, 331: 180.

Externa länkar

Länkar till beslut av myndigheter
JO-beslut 2003-06-11 (Anmälan mot Göteborgs universitet angående långsam handläggning av en begäran om att få ta del av handlingar rörande ett forskningsprojekt samt dröjsmål med att överlämna ett överklagande av ett beslut i utlämnandefrågan till kammarrätten)
JO-beslut 2005-01-18 (Beslut om åtal efter anmälan mot befattningshavare vid Göteborgs universitet för underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar)
JO-beslut 2006-06-26 (Anmälningar mot befattningshavare vid Göteborgs universitet angående underlåtenhet att verkställa kammarrättsdomar rörande utlämnande av handlingar, med mera)

Andra länkar
Recension av ”Strider under hjärnåldern”
Hjärnkampen, Dagens Nyheter
Sahlgrenska akademin, Göteborgs universitet
Göteborgsstudien, Damp är inget hjärnspöke – Granskning av Eva Kärfves kritik av Göteborgsgruppens forskning, av Peder Rasmussen, Stiftelsen för vetenskapligt arbete inom barnneuropsykiatri
Fördärvet, SVT-dokumentär
The Gillberg affair av Douglas J. Keenan (sida kritisk mot Göteborgsstudiens resultat)

Barn- och ungdomspsykiatri
Göteborg under 1970-talet
Göteborg under 1980-talet
Göteborg under 1990-talet