Kroniskt trötthetssyndrom

Kroniskt trötthetssyndrom (CFS av engelskans chronic fatigue syndrome), även myalgisk encefalomyelit (ME), oftast kallat ME/CFS, är en sjukdom som kan innefatta många olika symtom, som stor trötthet och influensaliknande symtom samt försämring under minst 24 timmar efter ansträngning. Tillståndets orsak är okänd. Personer med ME/CFS får ofta svårt att utföra vardagliga sysslor, upprätthålla sociala relationer och klara av arbete eller studier på grund av den fysiska energilösheten. En del får så svåra symtom att de inte kan lämna hemmet eller ens sängen. Sjukdomen kännetecknas av långvariga symtom från flera organsystem samt symtomförsämring efter mental eller fysisk ansträngning. Det finns inte något bekräftat diagnostiskt test. Diagnosen ses av somliga som kontroversiell. 

Begreppet kroniskt trötthetssyndrom kan uppfattas som nedsättande och trivialiserande. Å andra sidan har även begreppet myalgisk encefalomyelit, ME, kritiserats eftersom man inte har kunnat påvisa inflammation i ryggmärg eller hjärna. I en rapport utgiven 2015 av amerikanska Institute of Medicine föreslogs att diagnoskriterierna skulle revideras och att tillståndet istället för ME/CFS skulle benämnas systemic exertion intolerance disease (SEID).

Trots att ett fåtal patienter blivit helt friska så finns det inget botemedel mot ME/CFS, så all behandling riktas mot att förbättra symtomen.

Symtom och tecken 
Eftersom det inte är känt vad som orsakar ME/CFS finns det inga laboratorietester eller liknande till hjälp för att ställa diagnos. Istället används diagnostiska kriterier, som beskriver vilka symtom som krävs för att ställa diagnosen. Kriterierna har ändrats flera gånger och blivit snävare men betonar alltid svår, nytillkommen och ihållande utmattning som ett huvudsymtom samt att symtomen ska ha funnits minst ett halvår. De så kallade Kanadakriterierna har ansträngningsutlöst utmattning som obligatoriskt symtom, vilket tidigare kriterier inte haft.

Det kan vara svårt att skilja ME/CFS från andra tillstånd av långvarig trötthet eller utmattning, till exempel utmattningssyndrom. I studier har drygt hälften av dem som remitterats till specialistklinik för misstänkt ME/CFS vid närmare undersökningar visat sig ha andra tillstånd, framför allt sömnrubbningar och psykiatriska tillstånd. Huvudsymtomet är ansträngningsutlöst försämring, post-exertional malaise (PEM), vilket innebär att den drabbade blir kraftigt sjukare efter aktivitet. (Notera att post-exertional malaise inte är samma sak som träningsintolerans.) Ibland uppstår försämringen direkt, ibland efter någon eller några dagar. Typiska symtom är långvarig funktionsnedsättande utmattning, influensamående, feber, halsont, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, känslighet för ljud, ljus och beröring, yrsel, och minnes- och koncentrationsbesvär. En majoritet av de som drabbas av sjukdomen har insjuknat i samband med infektionssymptom.

Förekomst 
Sjukdomen är klassad som neurologisk av WHO och Socialstyrelsen, med ICD-10-kod G93.3. Uppgifterna om hur vanligt ME/CFS är varierar i den vetenskapliga litteraturen beror på vilka kriterier som har använts, vilka grupper som har undersökts i studierna samt om uppgifterna bygger på självskattningar eller kliniska bedömningar och intervjuer.

En systematisk översikt fann att i 17 studier som tillämpat Fukudakriterierna var förekomsten mellan 0,1 och 6,4 procent.

Prognos 
Forskningsstudier om prognos har ofta använt äldre kriterier. De är ofta små och har stora vetenskapliga brister.

Behandling  
Enligt en systematisk översikt från SBU saknas det vetenskapligt underlag för att kunna bedöma effekterna av behandlingar för personer som har diagnosen enligt Kanadakriterierna. De flesta studier har använt äldre kriterier och därför finns det en risk för att deltagarna egentligen haft andra tillstånd, som utmattningssyndrom. Därför går det inte att avgöra om resultaten är överförbara till personer som diagnostiserats enligt Kanadakriterierna. Ett fåtal studier, huvudsakligen om läkemedelseffekter, har använt Kanadakriterierna. Ingen av dessa studier kunde påvisa att utmattningen minskade jämfört med en kontrollgrupp. En behandlingsform som förordas av en del ME/CFS-experter är så kallad pacing, som innebär att hushålla med det begränsade energiförråd som ME/CFS-patienter har, upprätta en balans mellan vila och aktivitet där sjukdomen stabiliseras och undvika den ytterligare försämring som uppstår vid post-exertional malaise.

Tills en effektiv behandling framforskats hanteras sjukdomen med pacing samt symtomlindrande behandlingar för t ex sömnbesvär, smärta och ortostatisk intolerans. Riktlinjer för symtomlindring finns i den internationella läkar- och forskarorganisationens publikation IACFS/ME Primer.

Rekommendationer om gradvis utökad träning (GET= Graded Exercise Therapy) eller andra former av aktivitetsökning är vanligt förekommande i kontakten med vården, men sådana rekommendationer har på senare tid starkt ifrågasatts. Återkoppling från patienter – bland annat via enkäter i flera olika länder och många enskilda vittensmål – pekar på att fysisk träning kan leda till en försämring och förstärkning av symptomen vid ME/CFS.  Enligt riktlinjerna från den internationella läkar- och forskarorganisationen IACFS/ME är gradvis ökad träning inte att rekommendera och KBT kan inte anses ha skapat kliniskt signifikanta förbättringar hos patienter med ME/CFS. IACFS/ME rekommenderar pacing samt symtomlindrande medicinsk behandling och pekar på att lovande forskning kring immunologiska behandlingar pågår.

De studier som beskriver patienters upplevelser och erfarenheter av vården handlar mest om primärvård. Deltagarna såg det som en milstolpe att få en diagnos och tyckte att en personligt anpassad rådgivning var viktig för att ta sig vidare i livet. De upplevde dock att processen fram till diagnos var tung och frustrerande och att de möttes av bristande förståelse och okunskap om ME/CFS.

Forskning 
Det finns vissa indikationer på att ME/CFS skulle kunna vara kopplat till förändringar i tarmfloran; dock är studierna än så länge små och det är oklart om förändringar i tarmfloran i så fall orsakar ME/CFS eller om ME/CFS orsakar förändringar i tarmfloran. En liten vetenskaplig studie tyder på att behandling med probiotika (Lactobacillus casei strain Shirota) eventuellt kan mildra vissa symtom hos ME/CFS-patienter. Fortsatta och utvecklade studier på området krävs.

I februari 2015 utkom en rapport om ME/CFS från Institute of Medicine/National Academy of Medicine i USA, som är en del av den amerikanska vetenskapsakademin National Academy of Sciences. Rapporten om ME/CFS var beställd av amerikanska hälsodepartementet, CDC, NIH, Social Security Administration, AHRQ och FDA. IOM har gått igenom 9 000 studier för att utvärdera evidensen kring symtom och sjukdomsmekanismer vid ME/CFS. I sin rapport konstaterar Institute of Medicine att ME/CFS är en "allvarlig, kronisk, komplex multisystemsjukdom som ofta begränsar aktivitetsförmågan kraftigt hos den drabbade patienten".

Terminologi och historik 
Termen "kroniskt trötthetssyndrom" är ifrågasatt då ME/CFS då lätt sammanblandas med symtomet generell långvarig trötthet.

Myalgisk encefalomyelit (ME) är en striktare definition än ME/CFS. Bland annat är det obligatoriskt med post-exertional malaise – förvärring av symtomen som håller i sig mer än 24 timmar efter mental eller fysisk ansträngning, samt värk och sömnstörningar, liksom kognitiva svårigheter. Termen ME har dock ifrågasatts eftersom "encefalomyelit" antyder en inflammation i hjärna eller ryggmärg, som inte har kunnat påvisas. I vissa sammanhang används därför termen SEID (systemic exertion intolerance disease). Namnet myalgisk encefalomyelit (ME) myntades på 1950-talet för att beskriva väldokumenterade utbrott av sjukdom; däremot är ME åtföljt av neurologiska och muskulära tecken och har en annorlunda definition än ME/CFS. Historien för ME sträcker sig tillbaka till åtminstone 1934 då ME uppträdde i epidemisk form i Los Angeles beskriven av Gilliam. Sedan dess har författare såsom Melvin Ramsay som intresserat sig för ME sedan ett utbrott på Royal Free Hospital i London 1955. Andra är doktor Andrew Wallis från Skottland som i sin uppsats 1957 beskrev en epidemi i Cumberland i Norra England 1955. Achesson gjorde 1959 en översiktsartikel över ME i epidemisk och endemisk form. ME har sedan 1969 stått med i WHO:s klassifikation för sjukdomar (ICD) då benign myalgisk encefalomylelit introducerades som en neurologisk sjukdom i WHO ICD-8 (kod 323). Prefixet benign (godartad) hänsyftade till att det inte tog livet av sina offer så som polio.

I en rapport utgiven 2015 av amerikanska Institute of Medicine föreslogs att diagnoskriterierna skulle revideras och att tillståndet istället för ME/CFS skulle benämnas systemic exertion intolerance disease (SEID).

Se även 
 Riksförbundet för ME-patienter

Referenser

Externa länkar 
 ME/CFS - kroniskt trötthetssyndrom på 1177 Vårdguiden

Nervsjukdomar
Immunologiska sjukdomar
Sömnstörningar
Trötthet och utmattning