Krooninen väsymysoireyhtymä

Krooninen väsymysoireyhtymä eli ME-tauti (myalginen enkefalomyeliitti, suomeksi  lihaskipuja aiheuttava ja myeliiniä tuhoava aivo-selkäydintulehdus), jonka suomenkielisen tautiluokituksen mukainen nimi on virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä (engl. post-viral fatigue syndrome), on neurologinen sairaus, jolle on ominaista pitkäaikainen uupumustila tai uupumisalttius sekä uupumuksen tai yleisen huonovointisuuden huomattava paheneminen rasituksen jälkeen, joista jälkimmäiset ovat sairauden tärkeimmät erotusdiagnostiset kriteerit. Sairauteen liittyy usein myös kognitiivisen suorituskyvyn laskua, yleistä huonovointisuutta, särkyjä ja unihäiriöitä. ME:ssä ei esiinny nimestä huolimatta aina lihaskipuja. Sairaudesta käytetään myös nimeä systeeminen rasitusintoleranssisairaus (systemic exertion intolerance disease, SEID).

ME:n neurologiset oireet johtuvat tulehduksen aikaansaamista aineenvaihduntatuotteista ja valkean sekä harmaan aivoaineen kadosta, johon liittyy myös solujen mitokondrioiden toimintahäirioitä ja laaja-alaisia aineenvaihdunnallisia muutoksia.

ME:n tarkkaa syntymekanismia ei tunneta, mutta on todennäköistä, että potilaat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta. ME-taudin aiheuttajaksi on epäilty muun muassa immuunipuolustuksen niin sanottujen tappajasolujen häiriintynyttä kalsiumaineenvaihduntaa.  

Stanfordin yliopiston tutkijat kehittivät vuonna 2019 immunologisen testin, jonka avulla kyetään havaitsemaan sairauden vaikeusaste sekä erottelemaan sairaiden ja terveiden potilaiden verinäytteet tarkasti toisistaan. Testi ei ole kuitenkaan vielä diagnostisessa käytössä, ja aivojen tulehdusvaurioita taas on vaikea osoittaa diagnostisessa käytössä olevilla kuvantamismenetelmillä.

ME:n oireita voidaan lievittää muun muassa levolla, pieniannoksisella naltreksonilla ja aivojen hermokasvutekijää lisäävällä ylipainehappihoidolla. 

ME/SEID-potilaiden riski kuolla itsemurhaan muutaman vuoden kuluessa diagnoosista on lähes seitsenkertainen verrattuna muuhun väestöön. On myös olemassa viitteitä siitä, että 40–60-vuotiaiden ME-potilaiden syöpäkuolleisuus on huomattavan suurta verrattuna muuhun samanikäiseen väestöön.

Sairauden nimen historia 
Sairaus kuvattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä kirjallisuudessa 1930-luvulla
, ja se liitettiin kansainväliseen ICD-tautiluokitukseen vuonna 1969 nimellä myalginen enkefalomyeliitti (ME-tauti) eli lihaskipuja aiheuttava myeliiniä tuhoava aivo-selkäydintulehdus. Sairaudesta käytettiin aiemmin myös nimityksiä myalgic encephalitis (myalginen enkefaliitti) ja myalgic encephalopathy (myalginen enkefalopatia).

Sairauden nimi muutettiin virusinfektiota seuraavaksi väsymysoireyhtymäksi (postviral fatigue syndrome) tautiluokituksen vuonna 1994 voimaan astuneessa kymmenennessä versiossa, mutta sairaudesta on käytetty viime vuosina yleisesti nimeä krooninen väsymysoireyhtymä (chronic fatigue syndrome, CFS). Suomessa on ollut aiemmin käytössä myös sairauden nimen tarkempi käännös krooninen uupumusoireyhtymä, joka kuvaa paremmin sairauden luonnetta, sillä sairaudessa on kyse pikemminkin ruumiillisesta uupumuksesta ja voimattomuudesta kuin tavanomaisesta väsymyksestä.

Vuonna 2011 kolmentoista maan asiantuntijoista koostuva kansainvälinen raati päätyi suosittamaan paluuta vanhaan tautinimekkeeseen myalginen enkefalomyeliitti, koska siihen mennessä oli kertynyt riittävää tieteellistä näyttöä sairauteen liittyvistä tulehduksellisista mekanismeista. Viime vuosina sairaudesta on alettu käyttää lyhennettä ME/CFS.

Vuonna 2015 Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti suositti sairauden nimen muuttamista systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (systemic exertion intolerance disease, SEID), joka kuvastaa sitä, että potilaan yleinen huonovointisuus tai uupumus pahenevat merkittävästi rasituksen jälkeen. Lisäksi suositeltiin, että sairaudesta käytettäisiin diagnoosikoodia G93.3 (virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä) siihen asti, kunnes sille saadaan uusi ICD-10-diagnoosikoodi, eikä potilaille annettaisi enää psykiatrista diagnoosikoodia F48.0, koska sen käytölle ei ole lääketieteellisiä perusteita.

Esiintyvyys
Nykyisin arvioidaan, että kroonista väsymysoireyhtymää esiintyy 0,2–0,4 prosentilla aikuisväestöstä. Muiden autoimmuunisairauksien tavoin suurin osa sairastuneista on naisia. Tämä saattaa johtua hormonaalisista eroista miesten ja naisten välillä, sillä ME-taudin oireet muistuttavat hormonitasojen heilahteluun liittyviä vaihdevuosioireita. Arviot naispuolisten potilaiden osuudesta vaihtelevat 50−80 prosentin välillä. Oireyhtymä voi puhjeta missä iässä tahansa, ja se diagnosoidaan yleisimmin 30–40-vuotiaana.

Yhdysvaltain kansallisen lääketieteellisen akatemian mukaan noin 90 prosenttia ME-potilaista on  jäänyt ilman diagnoosia Merkittävä osa ME-potilaista on saanut myös väärän diagnoosin. Vaikka CFS on Maailman terveysjärjestön (WHO) viralliseen tautiluokitukseen kuuluva sairaus, lääkärit kyseenalaistavat usein koko sairauden olemassaolon ja antavat potilaille esimerkiksi masennusdiagnoosin. Unitutkija Markku Partisen mukaan 80 prosentilla ME-diagnoosin saaneista olisi löydettävissä jokin muu selitys oireisiin, kuten hoitamaton tulehdus, borrelioosi, diabetes tai uniapnea. 

Suomen lääketieteellisessä ME/CFS-yhdistyksessä on arvioitu, että Suomessa saattaa olla useampi sata täysin omaisten hoidon varassa elävää, vaikean taudinkuvan omaavaa ME-potilasta.

Oireet 
Krooniselle väsymysoireyhtymälle on usein tyypillistä, että oireet ja niiden vaikeusaste voivat vaihdella paljon jopa saman päivän aikana ja että rasituksensieto aaltoilee päivästä toiseen. Sairaudelle on tyypillistä myös se, että ruumiillinen ja henkinen ponnistelu aiheuttavat oireiden voimistumista.

Tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, unihäiriöt, kognitiiviset häiriöt sekä rasituksen jälkeinen yleinen huonovointisuus. 

Kroonisen väsymysoireyhtymään liittyvä uupumus on usein erittäin voimakasta tai jopa täysin invalidisoivaa. Liikunta pahentaa uupumusta tyypillisesti siten, että erot terveisiin ovat suurimmillaan, kun liikunnasta on kulunut neljä tuntia tai enemmän. ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta, ja heidän kuntonsa heikkenee pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen. Tämä liittyy muun muassa siihen, että liikunta heikentää ME-potilaiden lihasten ja aivojen verenkiertoa sekä lisää tulehdusta ja hapetusstressiä. ME-potilaat eivät pysty myöskään käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, jolloin elimistö saattaa joutua hajottamaan omaa side- ja lihaskudostaan fyysisen ponniselun aikana. On myös olemassa viitteitä siitä, että harmaan aivoaineen kato heikentää CFS-potilaiden kykyä olla ruumiillisesti aktiivisia.

Uupumuksen lisäksi CFS:ssä esiintyy tavallisesti myös aivorungon verenkierron heikentymistä. Tästä aiheutuu kognitiivisia muisti- ja keskittymiskyvyn häiriöitä (”aivosumua”), joiden vaikeusaste vaihtelee lievistä vaikeaan dementoitumiseen. CFS:ään saattaa liittyä myös lihasheikkoutta, kävely- tai puhekyvyn katoamista, päänsärkyä, migreeniä, masennusta ja ahdistusta.

Myös uni-valverytmin häiriöt ovat hyvin yleisiä. Osa potilaista nukkuu melkein vuorokauden ympäri, toiset taas kärsivät vaikeasta unettomuudesta. Yöuni on usein pinnallista, ja potilaat voivat kärsiä myös painajaisista.

CFS-potilaat kärsivät usein jatkuvista virus- tai bakteeritulehduksista sekä uusista allergioista ja yliherkkyyksistä. Ongelmia on myös kehon lämpötilan ja verenpaineen säätelyssä. Suuri osa potilaista kärsii posturaalisesta (pystyasennossa ilmenevä matala verenpaine) tai ortostaattisesta hypotensiosta (pystyasennossa ilmenevä verenpaineen haitallinen lasku).

Muita mahdollisia oireita ovat esimerkiksi epänormaalin suuri virtsaneritys, ääniyliherkkyys eli hyperakusia, lämmönsäätelyhäiriöt, vatsavaivat, aamujäykkyys, valoherkkyys, lääkeyliherkkyys ja huono alkoholinsieto, lihasheikkous, erilaiset ihottumat, huimaus, hiustenlähtö, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, kuukautishäiriöt sekä virtsaamisvaikeudet. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla esiintyy myös tavallista useammin joitakin muita sairauksia, esimerkiksi fibromyalgiaa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja endometrioosia.

Toimintakyky ja elämänlaatu 
Englannin kansallisen terveysviranomaisen vuonna 2021 julkaiseman luokittelun mukaan lieväkin ME-tauti rajoittaa yleensä työkykyä. Vuonna 2019 julkaistusta suomalaisesta kyselytutkimuksesta kävi ilmi, että vain 14 prosenttia ME:tä sairastavista vastaajista osallistui säännöllisesti työelämään ja että 70 prosenttia työttömistä ME-potilaista oli työkyvyttömiä. 

ME rajoittaa lisäksi yleensä merkittävästi myös potilaiden mahdollisuutta opiskella sekä osallistua sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin. Vuonna 2018 julkaistun brittitutkimuksen mukaan CFS alentaa fyysistä toimintakykyä huomattavasti enemmän kuin MS-tauti. Vuonna 2015 julkaistun tanskalaistutkimuksen mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttama toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkeneminen on noin kaksi kertaa suurempaa kuin MS-tautia, aivohalvausta, nivelreumaa, masennusta, skitsofreniaa, keuhkosyöpää tai vuotavaa vatsahaavaa sairastavilla. Joka neljäs CFS-potilas on niin huonossa kunnossa, ettei kykene poistumaan kotoaan.

Suomessa vuonna 2019 julkaistun selvityksen mukaan ME-potilaiden ja terveiden verrokkien erot ovat suurimmat arjen toimista suoriutumisessa, kuten kyvyssä kävellä lyhyitä matkoja sekä huolehtia omasta kunnosta ja terveydestä. Fyysinen ja kognitiivinen uupumus heikentävät voimakkaasti myös kykyä hoitaa jokapäiväisiä askareita ja suorittaa keskittymiskykyä vaativia asioita. Kaikkein suurimmat vaikeudet liittyivät työelämästä tai opiskelusta selviytymiseen sekä kyvystä osallistua harrastuksiin ja sosiaalisiin tapahtumiin. Myös nukahtamiseen, vireystilaan ja kipuun liittyvät ongelmat olivat yleisiä.

Sairauden aiheuttama elämänlaadun heikkeneminen voi altistaa mm. masennuksen kehittymiselle potilaan itsetunnon heikentyessä ja sosiaalisten suhteiden ja elämänpiirin kaventuessa.

Vaikeusteen mukainen luokittelu 
Englannin kansallisen terveysviranomaisen mukaan lievästä ME-taudista kärsivät kykenevät tekemään useimmiten joitain kevyitä kotitöitä. Heillä saattaa olla liikkumisrajoitteita. Osa lievästä ME:stä kärsivistä ei kykene osallistumaan työ- tai opiskeluelämään, ja suurin osa lopuista suoriutuu työstä tai opiskelusta vain siten, ettei osallistu minkäänlaiseen sosiaaliseen elämään eikä muunkaanlaiseen vapaa-ajan toimintaan. He ovat saattaneet myös joutua lyhentämään työaikaansa tai jäämään välillä pois töistä tai käyttämään viikonloppunsa lepäämiseen.

Keskivaikeaa ME:tä sairastavilla on liikkumisrajoitteita, ja sairaus rajoittaa heidän kaikkia päivittäisiä toimiaan. Aaltoilevassa taudinkuvassa näitä rajoitteita esiintyy joskus enemmän ja joskus vähemmän. Keskivaikeaa ME:tä sairastavat ovat yleensä lopettaneet palkkatyön tai opiskelun, ja he tarvitsevat usein 1–2 tunnin lepotauon keskellä päivää. Heidän unenlaatunsa on yleensä huonoa ja häiriintynyttä.

Vaikeaa ME-tautia sairastavat eivät kykene mihinkään itsenäiseen toimintaan, tai he kykenevät suorittamaan vain vähäisiä toimintoja, kuten hampaiden ja kasvojen pesu. Heillä on vakava-asteisia kognitiivisia ongelmia, ja he saattavat tarvita pyörätuolia liikkumiseen. Moni ei kykene poistumaan kotoaan tai jos kykenevät, siitä aiheutuu vaikeita ja pitkittyneitä jälkioireita. Osa joutuu viettämään suurimman osan ajasta vuoteessa, ja osa on äärimmäisen herkistyneitä valoille ja äänille.

Erittäin vaikeaa ME:tä sairastavat ovat jatkuvasti vuoteenomia ja riippuvaisia muiden tarjoamasta hoidosta. He eivät selviä itsenäisesti henkilökohtaisen hygienian hoitamisesta ja ovat erittäin herkistyneitä aistiärsykkeille. Osa tarvitsee letkuruokintaa, koska ei kykene nielemään ruokaa.

Diagnosointi 

Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosoinnissa ei käytetä laboratoriokokeita tai aivokuvauksia, koska luotettavia testejä sairauden toteamiseksi ei toistaiseksi ole saatavilla. Yhdysvaltalainen Stanfordin yliopiston tutkijaryhmä kehitti kuitenkin vuonna 2019 helppokäyttöisen menetelmän, jolla ME voitaisiin ehkä tulevaisuudessa diagnosoida suoraan potilaan verinäytteestä. Menetelmä perustuu siihen, että ME-potilaista otettujen, sähköä johtavalla suolaliuoksella kasteltujen valkosolujen sähkönjohtavuuden on havaittu poikkeavan verrokeista sitä enemmän, mitä vaikeammat oireet potilaalla on. ME-potilaiden solujen sähkönjohtavuus lisääntyy jyrkästi ensimmäisen puolen tunnin aikana, minkä jälkeen se vähenee nopeasti seuraavan puolentoista tunnin aikana. Verrokkien solujen sähkönjohtavuus puolestaan kasvaa vain lyhyen aikaa, minkä jälkeen se alkaa palautua normaaliksi. Testin ideana on mallintaa rasituksen jälkeen tapahtuvaa oireiden pahenemista. Rasitus aiheutuu testissä siitä, että solut joutuvat kuluttamaan paljon energiaa yrittäessään säilyttää elektrolyyttitasapainonsa joutuessaan tekemisiin sähköä johtavan suolaliuoksen kanssa.

Sairaus diagnosoidaan nykyisin oirekuvan perusteella, mikäli ei ole osoitettavissa muuta oireet selittävää sairautta. Kaikki lääkärit eivät ole riittävän perehtyneitä ME-tautiin, minkä vuoksi sairaus saatetaan diagnosoida virheellisesti mielenterveyden häiriöksi. Tästä on seurannut ongelmia potilaille muun muassa sen vuoksi, että heitä on kehotettu harrastamaan liikuntaa, mikä on saattanut pahentaa sairautta pysyvästi.

Yhdysvaltain kansanterveyslaitos CDC määritteli kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiset kriteerit vuonna 1988, ja niitä uudistettiin vuonna 1994. Kanadan terveysviraston asettama asiantuntijakomitea julkaisi vuonna 2003 oman diagnoosikriteeristönsä, joka oli yhdysvaltalaista yksityiskohtaisempi. Kanadalaisen kriteeristön mukaan ME/CFS-diagnoosi voidaan asettaa seuraavien ehtojen täyttyessä:
 Uupumus: potilas kärsii huomattavasta fyysisestä tai henkisestä uupumuksesta, jolla on alkupiste ja joka on selittämätöntä, itsepintaista tai toistuvaa, fyysistä tai henkistä ja rajoittaa selvästi toimintakykyä.
 Rasituksen/liikunnan jälkeinen huonovointisuus ja/tai uupumus: Kohtuuton fyysisten ja henkisten voimavarojen väheneminen, nopea lihasten tai kognitiivisen suorituskyvyn lasku, liikunnan jälkeinen huonovointisuus ja/tai uupumus ja/tai kipu ja potilaan muiden oireiden taipumus pahentua rasituksen/liikunnan seurauksena. Rasituksesta toipuminen on sairaalloisen hidasta ja kestää yleensä 24 tuntia tai kauemmin.
 Unihäiriöt: virkistämätön yöuni tai häiriöt unen määrässä tai vääristynyt unirytmi.
 Kipu: Merkittävänasteinen myalgia eli kipu. Kipua voi esiintyä lihaksissa ja/tai nivelissä ja on usein laajalle levinnyttä ja vaihtaa paikkaa. Usein esiintyy merkittäviä, aiemmista tyypiltään, vakavuudeltaan tai esiintyvyydeltään eroavia päänsärkyjä.
 Neurologiset/kognitiiviset löydökset: Potilaalla tulisi olla vähintään kaksi seuraavista: sekavuus; keskittymiskyvyn ja lyhytmuistin ongelmat; ajan, paikan ja persoonan tajun hämärtyminen; vaikeudet tiedon käsittelyssä, luokittelemisessa ja sanojen hakemisessa; aistihavaintojen käsittelyhäiriöt – esim. avaruudellinen epävakaus ja hämärtyminen sekä vaikeudet näön tarkentamisessa. Ataksia, lihasheikkous ja elohiiret ovat tavallisia. Ylikuormittumisoireita voi esiintyä: kognitiivisia, aisteihin liittyviä, esim. valonarkuus, yliherkkyys äänille ja/tai tunteiden ylikuormittuminen, joka voi johtaa sairaskohtauksiin, hallitsemattomiin tunteenpurkauksiin ja ahdistukseen.
Lisäksi vähintään yksi oire kahdesta seuraavasta kolmesta kategoriasta:
 Autonomiset löydökset: ortostaattinen epätasapaino, kuten dysautonominen verenpaineen lasku, posturaalinen ortostaattinen takykardia eli sydämentykytys, viivästynyt posturaalinen verenpaineen lasku; huimaus; ihon voimakas kalpeus; pahoinvointi ja ärtynyt paksusuoli; tihentynyt virtsaamistarve ja virtsarakon toimintahäiriöt; sydämen lisälyöntisyys rytmihäiriöiden kanssa tai ilman; rasitukseen liittyvä hengenahdistus.
 Neuroendokriiniset löydökset: lämmönsäätelyn häiriöt, kuten epänormaali ruumiinlämpö ja huomattavat vuorokausittaiset vaihtelut, hikoilukohtaukset, toistuva kuumeisuuden tunne ja kylmät raajat; kylmän ja kuumuuden sietokyvyn heikkeneminen; merkittävät painon vaihtelut – ruokahaluttomuus tai epänormaali ruokahalu; sopeutuvuuden katoaminen ja oireiden paheneminen stressin myötä.
 Elimistön puolustusjärjestelmän löydökset: aristavat imusolmukkeet, toistuva kurkkukipu, toistuvat flunssankaltaiset oireet, yleinen huonovointisuus, uudet yliherkkyydet ruoalle, lääkkeille ja/tai kemikaaleille.

Yhdysvaltain kansanterveyslaitos uudisti kriteereitään jälleen vuonna 2011, jolloin se päätyi suosittamaan, että sairaudesta ryhdyttäisiin käyttämään uudestaan sille jo 1950-luvulla annettua nimeä myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava keskushermostotulehdus). Näiden uudistettujen kriteerien mukaan diagnoosiin vaaditaan voimakkuudeltaan invalidisoiva uupumuksen tunne, jota ei voi selittää muilla tekijöillä, joka kestää vähintään kuuden kuukauden ajan ja joka ei lievity levossa. Lisäksi vaaditaan vähintään neljä seuraavista oireista:

 lyhytkestoisen muistin ja keskittymiskyvyn heikentyminen
 lihaskivut
 nivelkivut
 uni ei helpota uupumusta
 uudenlaiset tai -tyyppiset päänsäryt
 kurkkukipu
 imusolmukkeiden arkuus
 rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai suhteeton uupumus, joka kestää yli vuorokauden.

Rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai suhteeton uupumus saattaa alkaa vasta yli vuorokauden kuluttua rasituksesta ja voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.

Yhdysvaltain kansanterveyslaitos diagnostisia kriteereitä on arvosteltu monestakin syystä. Osa luetelluista oireista on harvinaisempia kuin monet muut väsymysoireyhtymään olennaisesti liittyvät oireet. Niissä annetaan myös ymmärtää, että sairauteen liittyvä uupumus ei lainkaan lievity lepäämällä, vaikka lepääminen on tärkeä tapa hallita kroonisen väsymysoireyhtymän oireita.

Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti ehdotti vuonna 2015, että sairauden nimi muutettaisiin systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (SEID) ja se saisi ICD-tautiluokitukseen kokonaan uuden koodin uusine diagnoosikriteereineen, koska mikään edellä mainituista ei kuvaa täsmällisesti kyseisen sairauden oireita eikä luokittelua. Uudelleennimeämistä voidaan perustella myös sillä, että rasituksen jälkeinen huonovointisuus on tutkimusten mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän ensisijainen oire, jonka perusteella kyetään sulkemaan pois se mahdollisuus, että potilaan oireisto johtuisi jostain muusta sairaudesta.

Potilaalla pitäisi ilmetä uuden ehdotuksen mukaan seuraavat kolme oiretta:
 Selittämätön ja yli 6 kuukautta jatkunut uupumus.
 Fyysisen rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai uupumus.
 Virkistämätön uni.
Lisäksi potilaalla pitäisi ilmetä joko a) kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI b) epänormaaliutta verenpaineen suhteen.

Ennen diagnoosia on suljettava pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita, kuten työuupumus, narkolepsia, diabetes, MS-tauti, AIDS, borrelioosi, leukemia, lymfoomat, systeeminen lupus erythematosus, kilpirauhasen vajaatoiminta, uniapnea, masennus ja traumaperäinen stressihäiriö.

Myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja ja demyelinaatiota aiheuttava aivo-selkäydintulehdus) liitettiin kansainvälisen tautiluokituksen neurologisiin sairauksiin vuonna 1969, ja sairauden nimi muuttui krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (chronic fatigue syndrome, CFS) vuonna 1994 voimaan astuneessa luokituksen kymmenennessä versiossa. Sairauden nimi esiintyy tautiluokituksen suomenkielisessä versiossa muodossa virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä.

Virheelliset diagnoosit 
ME-tauti diagnosoidaan Suomessa edelleen toisinaan virheellisesti mielenterveyden häiriöksi, vaikkei kyseiselle käytännölle ole asiantuntijoiden mukaan olemassa lääketieteellisiä perusteita. Tutkijat todistivat jo 2000-luvun alussa, ettei kroonisen väsymysoirehtymän aiheuttama työ- ja toimintakyvyn lasku ole yhteydessä mielenterveyshäiriöiden esiintymisen kanssa. Edellä mainittu toimintatapa liittynee siihen, että lääkäriseura Duodecimin vuonna 2006 julkaisema artikkeli ohjeistaa diagnosoimaan virusinfektiota seuraavan väsymysoireyhtymän mielenterveyshäiriöksi nimeltä neurastenia eli heikkohermoisuus. Artikkelin sisältämää vanhentunutta tietoa ei ole korjattu, vaikka julkaisusarjan myöhemmät artikkelit kumoavat ajatuksen sairauden psykiatrisesta luonteesta. Myalginen enkefalomyeliitti saatetaan diagnosoida myös somatisaatiohäiriön (ent. ”hysteerinen neuroosi”) tai (konversiohäiriön (ent. ”konversiohysteria”) F44-nimellä kulkevaksi psykiatriseksi sairaudeksi F45.0.

Osalle potilaita annetaan myös esimerkiksi väärä masennusdiagnoosi, koska osa oireista on päällekkäisiä masennusoireiden tai traumaperäisestä stressihäiriöstä aiheutuvien oireiden kanssa. Myös epämääräisempiä, oireiden mukaisia diagnooseja, kuten R53 (huonovointisuus ja väsymys), käytetään.

Sairauden ja oireiden syyt 
Nykyisin pidetään todennäköisenä, että ME-tautia sairastavat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta.

Sairauden neurologiset oireet johtuvat tulehduksen aikaansaamista aineenvaihduntatuotteista ja valkean aivoaineen tuhoutumisesta. Vuonna 2017 julkaistussa tutkimuksessa löydettiin 17 tulehdussytokiniinia, jotka ovat koholla vaikea-asteisessa ME-taudissa. 

Moniin tulehdussairauksiin liittyvä voimakas väsymys  saattaa selittyä sillä, että rentoutumisen ja levon aikana toimiva parasympaattinen hermojärjestelmä aktivoi immuunipuolustuksen T-soluihin kuuluvia tappaja- ja auttajasoluja. Väsymys olisi siten elimistön luontainen sopeutumisreaktio. 

Oireiden paheneminen stressin ja fyysisen rasituksen jälkeen saattaa selittyä sillä, että stressin ja liian raskaan fyysisen aktiivisuuden on havaittu heikentävän immuunijärjestelmän toimintaa, sekä sillä, että parasympaattinen hermojärjestelmä aktivoi rentoutumisen ja levon aikana immuunipuolustuksen T-soluihin kuuluvia tappaja- ja auttajasoluja.

Australialaisen Griffithin yliopiston tutkimusryhmä todisti alustavasti vuonna 2018, että taudin oireet johtuvat tiettyjen kalsiumkanavien vajaatoiminnasta, jonka vuoksi elimistön soluihin ei kulkeudu riittävästi niiden normaalille toiminnalle välttämätöntä kalsiumia. Esimerkiksi solujen energiantuotannosta vastaavien mitokondrioiden toiminta on häiriintynyttä, ja häiriön aste korreloi potilaan oireiden vakavuuteen. ME-potilaiden solujen sähkönjohtokyvyssä on havaittu lisäksi keskushermoston ja mielen toiminnasta riippumatonta huomattavaa poikkeavuutta.

Kansainvälisen tutkimusryhmän vuonna 2020 julkaisemassa tutkimuksessa havaittiin myös, että ME-potilaiden neljän aivoalueen lämpötila oli epänormaalin suuri. Kroonisen väsymysoireyhtymän on havaittu liittyvän myös paksusuolen seinämän vaurioihin eli niin sanottuun vuotava suoli -oireyhtymään. Vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa ME-potilaat onnistuttiin seulomaan esiin yli 80 prosentin tarkkuudella ulostenäytteiden ja verikokeiden avulla. Kyseinen tutkimus todisti myös, että ME-potilailla on epänormaali suoliston bakteerikanta, joka saattaa aiheuttaa sairauteen liittyvät tulehdusoireet. Vuonna 2017 julkaistun tutkimuksen mukaan faecali-, roseburia-, dorea-, coprococcus-, klostridi-, ruminococcus- ja coprobacillus-bakteerien yliedustus suolistossa viittaa vahvasti ME-tautiin. Tutkimuksessa löydettiin myös oireiden voimakkuuden ja eräiden suolistobakteereiden aineenvaihduntatuotteiden välinen riippuvuus.

Monet seikat viittaavat siihen, että ainakin osalla potilaista sairauden puhkeamisen taustalla olisi virusinfektio. Merkittävin tarttuvan viruksen puolesta puhuva tapaus oli vuonna 1984 puhjennut Yhdysvaltojen Tahoejärven epidemia. Alueella diagnosoitiin vuosien 1984–1987 välillä 259 CFS-tapausta. Vincent Lombardin ryhmä yhdysvaltalaisesta Whittemore Peterson -instituutista löysi lisäksi vuonna 2009 XMRV:n nimeä kantaneen uuden retroviruksen yli 95 %:lla tutkituilta kroonista väsymysoiretta, fibromyalgiaa tai a-tyyppistä MS-tautia sairastavilta. Kyseinen virus voi selittää vain osan sairastumisista, koska esimerkiksi englantilaisilta potilailta ei löytynyt sitä seuraavana vuonna tehdyssä tutkimuksessa.

Myös perimällä uskotaan olevan osansa väsymysoireyhtymän syntyyn, ja muutamia siihen liittyviä geenimuutoksia onkin onnistuttu löytämään. On epätodennäköistä, että yksittäinen geeni johtaisi sairastumiseen. Kyse on todennäköisesti sairastumisalttiudesta, joka johtuu esimerkiksi siitä, että viruksia ja bakteereita torjuva puolustusjärjestelmä toimii huonosti.

Norjalaiset tutkijat esittivät vuonna 2011, että ME olisi autoimmuunisairaus. Myös Turun yliopiston sisätautiopin professori Jarmo Oksi on esittänyt sairastumisen mahdolliseksi syiksi sitä, että esimerkiksi verisuonten seinämän solujen sisälle jääneet kuolleet virukset pitäisivät yllä elimistön puolustusreaktiota tai sitä, että elimistön immuunipuolustus erehtyisi tuottamaan vasta-aineita omia kudoksiaan vastaan. Tampereen yliopistollisen sairaalan ylilääkäri Aki Hietaharju on esittänyt, että esimerkiksi vireystilaa tai hormonitoimintaa säätelevät aivoalueet saattaisivat vaurioitua elimistön itseensä kohdistuvan immunologisen hyökkäyksen seurauksena.

ME-potilaiden tulkittiin aiemmin monesti sairastavan neurasteniaa eli heikkohermoisuutta eli ”väsymysoireyhtymää”, joka on diagnosoitu psykiatrisen sairauden koodilla F48.0. Sittemmin on saatu tieteellistä näyttöä sille, että potilaiden oireiden takana ei olekaan mielenterveys vaan hermostosairaus, jonka neurologiset oireet johtuvat muun muassa aivojen jatkuvaan tulehdustilaan liittyvistä aineenvaihduntatuotteista ja tulehduksen aiheuttamista elimellisistä aivomuutoksista. Yhdysvaltojen kansallisakatemian lääketieteellinen instituutti Institute of Medicine julkaisi vuonna 2015 kautta aikojen suurimman aiheesta tehdyn tutkimuskatsauksen, jossa päädyttiin suosittamaan luopumista psykiatrisen diagnoosikoodin F48.0 käytöstä, koska lääketieteellinen näyttö ei puolla ajatusta oireiston psykiatrisesta luonteesta.

Norjan terveydenhuollosta vastaava viranomainen on pyytänyt CFS-potilailta julkisesti anteeksi, ettei heille ole tarjottu aiemmin asiaankuuluvaa hoitoa.

Tutkimustuloksia
ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta, ja potilaiden kunto heikkenee usein pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen. Vuonna 2016 valmistuneen norjalaistutkimuksen mukaan ME-potilaat eivät pysty käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, mistä seuraa se, että energiaa joudutaan tuottamaan fyysisen rasituksen aikana anaerobisesti. Anaerobisessa energiantuotannossa energiaa valmistetaan aminohapoista esimerkiksi hajoittamalla elimistön omaa side- ja lihaskudosta.

Kolumbian yliopiston tutkimusryhmä havaitsi vuonna 2015, että CFS-potilaiden verestä löytyy sairastumista seuraavina kolmena ensimmäisenä vuotena sytokiiniksi kutsuttuja immunomolekyylejä, kuten gamma-interfenonia, mitä pidetään todisteena siitä, että kyseessä on immuunijärjestelmän toimintahäiriö. CFS-potilailla esiintyy usein myös puutetta immuunoglobuliinin alaluokista IgG1 ja IgG3. CFS-potilaiden aivo-selkäydinnesteestä löytyy myös samoja kohonneita eotaksiini(CCL11)-valkuaisaineen pitoisuuksia kuin MS-taudissa, mikä viittaa keskushermoston autoimmuunisairauteen.

Vuonna 2017 julkaistun jatkotutkimuksen mukaan keskushermoston tulehdusmerkkiaineet laskevat vain tyypillistä tautimuotoa sairastavilla eli niillä, joilla sairaus on alkanut yhtäkkisesti jonkin virusinfektion jälkeen. Epätyypillistä eli hiipien alkanutta tautimuotoa sairastavien tulehdusmerkkiaineet pysyvät koholla tai jopa lisääntyivät entisestään myös kolmen ensimmäisen sairausvuoden jälkeen.

Krooniseen väsymysoireyhtymään kuolleiden ruumiinavauksissa on havaittu keskushermoston tulehdusta sekä elinvaurioita Vuonna 2014 tehdyssä elävien CFS-potilaiden aivokuvantamistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden aivoissa on käynnissä laaja-alainen tulehdustila, jonka voimakkuus korreloi oireiden voimakkuuden kanssa. Elävillä CFS-potilailla havaittiin vuonna 2005 julkaistussa aivokuvantamiseen perustuvassa hollantilaistutkimuksessa merkittävää harmaan aivoaineen katoa. Koehenkilöt olivat naispuolisia CFS-potilaita, joilla ei esiintynyt masennusoireita. Vuonna 2014 julkaistun tutkimuksen mukaan CFS-potilailla on terveitä vähemmän valkeaa ainetta, mikä saattaa johtua väsymysoireyhtymään kuuluvasta tulehdustilasta. Lisäksi löytyi poikkeavuuksia otsalohkoa ja ohimolohkoa yhdistävässä hermoradan osassa. Havaitut poikkeavuudet olivat sitä suurempia, mitä pahemmat väsymysoireyhtymän oireet potilaalla oli.

Viime aikoina on saatu yhä enenevää tutkimusnäyttöä siitä, että krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvä voimattomuus saattaa johtua monissa tapauksissa siitä, että potilaiden elimistön kyky käyttää glukoosia solujen ravintona on heikentynyt. Elimistö yrittää kompensoida tätä turvautumalla normaalia enemmän amino- ja rasvahappojen kaltaisiin huomattavasti tehottomampiin energianlähteisiin. Elimistön laktaattipitoisuus nousee tämän seurauksena, mikä saattaa aiheuttaa lihassärkyä. Vuonna 2016 julkaistussa norjalaistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden pyruvaatin dehydrogenaasi oli vaimentunut, mikä häiritsee solujen energia-aineenvaihduntaa. Naispotilaiden verestä löytyi lisäksi epänormaalin vähän elimistön vaihtoehtoiseksi energianlähteeksi soveltuvia aminohappoja. Miespotilaiden verestä ei vastaavaa havaintoa tehty, mutta se näyttäisi johtuvan siitä, että miehillä on tapana ottaa kyseiset aminohapot veren sijaan lihaksista.

Suuri osa CFS-oireiden syntyyn liittyvistä teorioista liittyy huonoon verenkiertoon. 1990-luvulla huomattiin, että CFS-potilaiden aivorungon verenkierto on huomattavasti ja pysyvästi heikentynyt. 

Jopa puolella potilaista on poikkeava MRI, johon kuuluu tyypillisesti pistemäisiä T2-hyperintensiteettejä. Myös sydänsähkökäyrä voi ollan poikkeava ja sisältää muun muassa kääntyneitä T-aaltoja. Tietokonekerroskuvauksen löydökset ovat lähes aina poikkeavia etenkin rasituksen jälkeen. Lasko voi olla alhainen tai koholla.

CFS-potilaiden niin sanottujen luonnollisten tappajasolujen (CD57+) toiminta on heikentynyttä, ja kyseinen heikentyminen korreloi sairauden vaikeusasteen kanssa. Vaikea-asteista CFS:ää sairastavien potilaiden luonnollisten tappajasolujen vastaanottajissa tapahtuu myös epäsuotuisia muutoksia. CFS-potilaiden elimistön DHEA- eli dehydroepiandrosteronipitoisuudet ovat lisäksi alentuneet merkittävästi.

Berliinin yliopistollisessa sairaalassa on kehitetty immunologinen testi, jossa tutkitaan b2-adrenergisen vastaanottajan ja muskariinisen kolinergisen M4-vastaanottajan vasta-aineet, jotka ovat koholla noin neljänneksellä ME-potilaista.

ME-potilaiden elimistön on havaittu tuottavan yöunen aikana terveitä ihmisiä vähemmän kasvuhormonia.

Aivojen magneettikuvassa näkyy usein myös samanlaisia muutoksia kuin MS-tautia sairastavilla. Sydänoireet, kuten lisälyöntisyys ja rytmihäiriöt, ovat yleisiä. Sydänfilmissä näkyy joskus muutoksia T-aalloissa. Kaulan ja kainaloiden imusolmukkeet ovat usein turvoksissa ja aristavat. Myös perna saattaa olla laajentunut.

Sairauden kulku 

Krooninen väsymysoireyhtymä alkaa osalla potilaista hiipien, toisilla se puhkeaa äkillisesti flunssan kaltaisten oireiden saattelemana. Sairaus voi saada alkunsa esimerkiksi sairastetusta influenssasta tai koronasta. SARSin sairastaneista jopa 40 prosenttia kärsii uupumuksesta ja voimattomuudesta vielä neljän vuoden kuluttua alkuperäisen taudin paranemisesta.. Tauti esiintyy yleensä aaltoilevana, ja fyysinen tai henkinen ylirasitus, uudet infektiot, unenpuute ja stressi voivat johtaa sairauden pahenemiseen.

Lapsuudessa tai nuoruusiässä alkanut CFS/ME parantuu kokonaan tai lievittyy huomattavasti 74 prosentilla potilaista. Puolet aikuisiällä sairastuneista paranee kymmenen vuoden seurannan aikana. Näin suuri paranemisprosentti ei koske kuitenkaan niitä potilaita, joilla esiintyy ME:lle tyypillisiä kognitiivisia vaikeuksia, eikä myöskään niitä, joiden sairaus alkaa asteittain tai joilla esiintyy posturaalia ortostaattista takykardiaa. Aaltoilevassa tautimuodossa saattaa olla kuitenkin välillä jopa kymmenenkin vuotta kestävä parempi kausi, jota seuraa oireiden uudelleenpaheneminen.

Noin 10–20 prosenttia potilaista kärsi taudin vaikeimmasta muodosta. Osalla sairaus etenee progressiivisesti ja voi johtaa täydelliseen invaliditeettiin, mukaan lukien täydellinen liikuntakyvyttömyys.

Paras tapa välttää sairauden pahenemista on pitää huolta itsestään ja välttää rasitusta. Kevyt liikunta ylläpitää peruskuntoa, mutta liian voimakas rasitus voi johtaa sairauden pahenemiseen. Liikuntana on syytä harrastaa kevyitä, itselle sopivia liikuntamuotoja (esim. kävely, venyttely, jooga).

Hoito

Viralliset hoitosuositukset 
Ison-Britannian kansallisen terveysviranomaisen lokakuussa 2021 julkaisemassa hoitosuosituksessa todetaan, että ME-potilaan harjoittamat aktiviteetit pitää sopeuttaa sairauden asettamiin reunaehtoihin niin sanotun voimavarasuunnitelman avulla. Menettelyn tarkoituksena on vähentää sairauteen liittyviä muutaman päivän pituisia pahenemisvaiheita ja niiden kehittymistä pidempikestoisiksi pahenemisvaiheiksi. Oireiden pahetessa on vähennettävä aktiivisuutta, ja aiempaan aktiivisuuteen voidaan palata vasta, kun oireet ovat olleet pidemmän aikaa lievempiä. Kyse on hitaasta prosessista, sillä saattaa kulua viikkoja, kuukausia tai jopa vuosia ennen kuin aktiivisuutta voidaan lisätä. Tämä koskee niin fyysisiä kuin kognitiivisiakin aktiviteetteja sekä myös arkielämän askareita, sosiaalista kanssakäymistä ja tunnekuormaa aiheuttavia asioita. Aktiivisuutta on myös hyvä pilkkoa pienemmiksi osasuorituksiksi ja vuorotella erityyppisesti kuormittavien toimintojen välillä.

Lisäksi ME-potilaalle on laadittava hoito- ja tukiohjelma, jossa huomioidaan myös ennalta ehkäisevä lepääminen ja muu riittävä lepo- ja rentoutuminen sekä ympäristötekijöiden mukauttaminen esimerkiksi aistikuormituksen vähentämiseksi. ME-potilaalle on kerrottava myös hänelle ja hänen mahdolliselle omaishoitajalleen tarjolla olevista taloudellisista tuista ja tarjouduttava lähettämään hänet/heidät sosiaalituen tarpeen arviointiin. Keskivaikeaa ja vaikeaa ME:tä sairastavan hoito- tukisuunnitelmaan on myös kirjattava tarvittaessa pyörätuolin ja porrashissin kaltaiset itsenäistä elämää tukevat ja elämänlaatua lisäävät apuvälineet. ME-potilaalle annettavan tiedon on oltava hänelle soveltuvassa muodossa, kuten esimerkiksi kirjallisena tai sähköisenä.

Britannian hoitosuosituksessa kehotetaan terveys- ja sosiaalialan ammattilaisia huomioimaan myös se, että osa ME-potilaista on menettänyt uskonsa muihin ihmisiin tai  esimerkiksi terveys- ja sosiaalijärjestelmän edustajiin, koska he ovat saaneet osakseen ennakkoluuloista kohtelua. Tämä saattaa johtaa esimerkiksi siihen, että he ovat lakanneet hakemasta apua, ja uuden luottamuksen jälleenrakentaminen saattaa vaatia tavallista runsaampaa ajakäyttöä. Hoitosuositukseen on myös kirjattu se huomio, että on hyvin epätodennäköistä, että ammattilainen tapaisi potilaan silloin, kun hänen oireensa ovat pahimmillaan, esim. koska hän ei kykene saapumaan paikalle.

Vasta-aine- eli plasmahoito 
ME-potilailla esiintyy usein vasta-aineproteiinien eli immunoglobuliinien puutosta. Verenluovuttajien plasmasta valmistettua immunoglobuliini G -vasta-ainetta (IgG) on käytetty ME:n hoitoon 1980-luvulta lähtien sekä ulkomailla että Suomessa. Plasmahoitoa on kuitenkin vaikea saada Suomen julkisesta terveydenhuollosta, ja hoidon hinta yksityisillä markkinoilla on kymmeniä tuhansia euroja.  

Immunoglobuliini G:n tehosta ME-tautiin on tehty vain kaksi kaksoissokkotutkimusta. Toisen tutkimuksen mukaan immunoglobuliinihoito oli hyvin tehokasta annoskella kaksi grammaa painokiloa kohden, mutta toisessa tutkimuksessa ei saatu esiin minkäänlaista hoitovaikutusta. Erot tuloksissa saattavat johtua satunnaisvaihtelusta, sillä kahden gramman annoksen ryhmään kuului molemmissa tutkimuksessa vain 23 potilasta.  

Vuonna 1990 julkaistun tutkimuksen mukaan oireet vähenivät merkittävästi 43 prosentilla immunoglobuliini G:tä saaneista mutta vain 12 prosentilla lumehoitoa saaneiden ryhmässä. Etenkin alhaisen CD4-positiivisten lymfosyyttien määrän omaavat hyötyivät hoidosta. Hoidosta hyötyneiden verestä löydettiin immunologisia muutoksia. Kuukausittainen annos oli ollut kaksi grammaa painokiloa kohden, ja kuurin tuloksia tarkasteltiin kolme kuukautta viimeisen hoitokerran jälkeen.   

Vuonna 1997 julkaistussa tutkimuksessa ei havaittu kuitenkaan eroja immuunoglobuliinia ja lumelääkettä saaneiden hoitovasteessa. Immunoglobuliiniryhmäläiset saivat kolmen kuukauden ajan kerran kuussa annoksen, joka vastasi puolta, yhtä tai kahta grammaa painokiloa kohden.   

Immunoglobuliini G on tärkein sekundaarisen immuunivasteen vasta-aine, joka muodostaa 70–80 prosenttia immunoglobuliinien kokonaismäärästä. Immunoglobuliini G on immuunijärjestelmän B-lymfosyyttien erittämä G-tyypin hitaasti metaboloituva vasta-aine, joka on ihmisen yleisin vasta-ainetyyppi. G-tyypin vasta-aineen pääasiallisena tehtävänä on tehostaa makrofagien- ja neutrofiilisten granulosyyttien suorittamaa virusten, bakteerien, haitallisten vierasaineiden ja elimistön tuottamien kuona-aineiden hajotusta sitomalla veri- ja imusuonistoon päätyneitä haitallisia hiukkasia. Immunoglobuliinia annostellaan kolmen viikon välein joko suonensisäisesti sairaalassa (engl. intravenous immunoglobulin, IVIg) tai siten, että potilas annostelee sen itse kotona (subkutaani eli ihonalainen annostelu, SCIg).

Muu hoito 
Myös pieniannoksista naltreksonia (LDN) käytetään oireiden lievittämiseen. Lääke auttaa noin 74 prosenttia potilaista. Yli puolet saa LDN:stä apua alhaiseen vireystasoon, neljännes fyysisen suorituskyvyn ongelmiin ja viidennes kongitiivisiin vaikeuksiin. 

Aivojen hermokasvutekijää lisäävän ylipainehappihoidon on osoitettu vähentävän uupumusta sekä parantavan ME-potilaiden toimintakykyä ja reaktioaikaa. 

Noin kymmenen päivän välein toistettu keittosuolainfuusiohoito auttaa merkittävästi posturaalisesta takykardiasta kärsiviä. Yleensä potilaat hyötyvät selvästi suolavedestä eli -liuoksesta (juotuna tai suonensisäisesti), koska tämä nostaa verenpainetta sekä lisää kehon ja kudosten nesteytystä. Suolaliuoksen säännöllisellä juomisella on saatu hyviä tuloksia esimerkiksi sairauteen liittyvien liikkumisvaikeuksien hoidossa. Jos ME-tautiin liittyy selkäydinkanavan ahtautumista, oireita voidaan lievittää selkäydinkanavan kirurgisella laajentamisella.

Mitokrondrioiden toimintaa, solujen ATP-tuotantoa ja aivoverenkiertoa parantavaa pieniannoksista eli 800–4 800 mg:n vuorokausiannoksista pirasetaamia käytetään vähentämään krooniseen väsymysoireyhtymään liittyviä kognitiivisia häiriöitä, ja se saattaa lievittää myös uupumusta. Myös kalsiumestäjä nimodipiini tehoaa osalla potilaita kognitiivisten vaikeuksien lievittämisessä. Nimodipiini tehostaa veren virtausta ja vähentää kudosten hapenpuutetta etenkin aivoissa estämällä verisuonten supistumista. Myös useissa maissa käytetyt B12-vitamiinipistokset voivat hälventää aivosumua eli muisti- ja keskittymishäiriöitä sekä muita kognitiivisia ongelmia.

Vuonna 2017 julkaistun yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan lidokaiinipistokset lievittävät ME-potilaiden uupumusta, ja korealainen tutkimusryhmä havaitsi edellisenä vuonna, että kolme kertaa viikossa annettavalla Istukkauutepistoksella on samanlainen vaikutus

Vuonna 2011 julkaistun norjalaistutkimuksen mukaan kaksi kolmesta potilaasta koki merkittävää hyötyä syöpälääke rituksimabista ja kaksi viidestätoista kykeni palaamaan työelämään. Tähän asti laadukkain kaksoissokkotutkimus rituksimabin tehosta tuotti kuitenkin negatiivisen tuloksen.

Myös viruslääkkeet auttavat monia. AIDSin hoitoon kehitetty viruslääke rintatolimodi (kauppanimi Ampligen) on auttanut osaa potilaista. Rintatolimodi on kuitenkin erittäin kallis, eikä se siksi ole päätynyt yleiseen käyttöön. Lääke ei sovellu myöskään kroonisista kivuista kärsiville, koska se saattaa pahentaa kipuja pysyvästi.

Kofeiini ja muut piristeet eivät yleensä ole avuksi, mutta narkolepsialääkkeenäkin käytetty piriste modafiniili saattaa helpottaa uupumuksen tunnetta. Oireenmukaiseen hoitoon käytetään esimerkiksi särkylääkkeitä, unilääkkeitä ja masennuslääkkeitä. Kortikosteroideja on kokeiltu vaihtelevin tuloksin. Koska ortostaattinen hypotensio saattaa itsessäänkin aiheuttaa väsymystä, saattaa ortostaattisen hypotension hoitaminen etilefriinillä helpottaa myös potilaan yleistilaa.

Tiettyjen ruoka-aineiden välttäminen voi olla eduksi, etenkin, kun sairauteen liittyy usein allergioita ja yliherkkyyksiä. Väsymysoireyhtymää sairastavat sietävät yleensä hyvin huonosti alkoholia. Jotkut potilaat kokevat saavansa apua vitamiineista ja hivenaineista, etenkin magnesiumista. Kontrolloiduissa tutkimuksissa niiden tehosta kuitenkaan ei ole saatu näyttöä.

ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta, ja potilaiden kunto heikkenee usein pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen. Vuonna 2016 valmistuneen norjalaistutkimuksen mukaan ME-potilaat eivät pysty käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, mistä seuraa se, että energiaa joudutaan tuottamaan fyysisen rasituksen aikana anaerobisesti. Anaerobisessa energiantuotannossa energiaa valmistetaan aminohapoista esimerkiksi hajoittamalla elimistön omaa side- ja lihaskudosta.

Vuonna 2005 julkaistun hollantilaistutkimuksen tulokset viittaavat siihen, että harmaan aivoaineen kato heikentää CFS-potilaiden kykyä olla ruumiillisesti aktiivisia. Harmaan aivoaineen kato ei lisääntynyt ME-taudin keston myötä mutta korreloi ruumiillisen aktiivisuuden määrään ME-potilailla vaan ei verrokeilla. 

CFS:n hoitoon suositellaan joidenkin tutkimusten perusteella liikuntaa ja kognitiivista käyttäytymisterapiaa. Nämä tutkimukset on tehty kuitenkin kroonista uupumusta eikä kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla. Metodologisesti laadukkaiden tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen väsymysoireyhtymän hoitoon, mutta niistä on usein hyötyä sairastamisprosessin mahdollisesti aiheuttamien mielenterveysongelmien hoidossa. Toisaalta joidenkin potilaiden väsymyksen taustalla saattaa olla traumaattisia kokemuksia tai sisäisiä ristiriitoja, joihin erityisesti kognitiivinen psykoterapia ja traumaterapia ovat tehokkaita hoitomuotoja Liikuntaterapia johtaa lisäksi sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista.

Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa saatiin tulokseksi, että liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin hyötyessä siitä. Vuonna 2010 ilmestyi tarkempi tutkimus, jonka mukaan 33 prosentin tila heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19 prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3 prosentin tila parani merkittävästi. Koska oireyhtymän luonteeseen kuuluu monesti taudinkuvan luontainen vaihtelu, tuloksen ei voida katsoa merkitsevän sitä, että 22 prosenttia olisi tullut parempaan kuntoon liikuntahoidon ansiosta. Sairastuneen oman aktiivisuuden ylläpito oman voinnin rajoissa on kuitenkin tärkeää hoitotasapainon ylläpitämisen kannalta, sillä liikkumattomuus ja erityisesti esimerkiksi sängyllä makaaminen pitkiä aikoja heikentävät suolatasapainoa, mikä kuormittaa jo valmiiksi kuormittunutta elimistöä. Vaikeissa tapauksissa fyysisen harjoittelun tulisi tapahtua sairauteen perehtyneen lääkärin ja fysioterapeutin johdolla.

Väärät väitteet liikunnan parantavasta vaikutuksesta 
Vuonna 2011 ryhmä brittiläisiä tutkijoita uutisoi järjestämässään lehdistötilaisuudessa, että heidän PACE:ksi ristimänsä tutkimuksen mukaan yli viidennes CFS-potilaista toipuu vuodessa entiselleen liikunnan maltillisen lisäämisen avulla. Väite oli suuressa ristiriidassa potilasjärjestöjen laatimista laajoista kyselyistä saatujen tulosten kanssa, joiden mukaan asteittainen liikunnan lisääminen johtaa tyypillisesti sairauden pahenemiseen. Norjan ME-potilasyhdistyksen vuonna 2018 julkaiseman selvityksen mukaan terveydenhuoltohenkilöstön pienetkin virhearviot voivat johtaa vakavaa tautimuotoa potevien kohdalla sairauden pitkäaikaiseen ja vakavaan pahenemiseen. ME:n hoito tulisi suunnitella ja toteuttaa sen vuoksi aina yhteistyössä potilaan ja hänen mahdollisten omaishoitajiensa kanssa. 

Kun tutkijoiden aineistoa ruvettiin tarkastelemaan lähemmin, osoittautui, että väitetyissä paranemistapauksissa ei ollut kyse toipumisesta sairastumista edeltävään kuntoon eikä edes työkyvyn palaamisesta vaan siitä, että osa liikuntaa lisänneistä potilaista koki kokonaisterveytensä verrokkeja paremmaksi. Vuonna 2015 julkaistussa seurantatutkimuksessa näillä potilailla ei kuitenkaan raportoitu enää olevan kokemusta paremmasta kokonaisterveydestä. Liikuntaa harjoittaneiden toimintakykyindeksin raportoitiin kasvaneen kahden ja puolen vuoden aikana enemmän kuin muihin ryhmiin kuuluneilla osanottajilla, mutta se ylsi silti keskimäärin vain yli 75-vuotiaiden vanhusten tasolle, vaikka potilaiden keski-ikä oli 40 vuotta. Tulos ei ollut myöskään tilastollisesti merkitsevä, eli ryhmien välinen ero saattoi johtua sattumasta.

Vuonna 2015 kävi ilmi, että tutkijat olivat julkaisseet PACE-tutkimuksen tuloksia valikoivasti siten, että potilaiden fyysisen kunnon muutoksia kuvaavien kuntotestien tulokset oli jätetty kokonaan pois vuosina 2010–2014 julkaistuista tutkimusraporteista. Kuntotestien tuloksista kävi ilmi, että niiden potilaiden fyysinen kunto, joita oli neuvottu sopeuttamaan oman aktiivisuuden määrä mahdollisimman tarkkaan sairauden aiheuttamaan toimintakyvyn alenemiseen, oli kasvanut seurannan lopussa neljä kertaa enemmän kuin niiden potilaiden kunto, joita oli neuvottu harjoittamaan säännöllisesti varovaista ja asteittain lisättyä liikuntaa. Liikuntaa harrastaneiden kunto kasvoi kahden ensimmäisen kuukauden aikana mutta kääntyi myöhemmin selvään laskuun, kun taas sopeuttajien kunto oli alun lievän notkahduksen jälkeen tasaisella kasvu-uralla.. Aiemmissakaan kokeellisissa tutkimuksissa ei ole kyetty saavuttamaan objektiivisilla mittareilla havaittavia tuloksia liikunnan tai liikunnan lisäämiseen tähtäävän psykoterapian avulla.

Lukuisat tutkijat sekä potilasjärjestöjen edustajat ovat syyttäneet PACE-tutkimuksen tekijöitä tutkimustulosten manipuloinnista. Esimerkiksi määritellessään, ketkä olivat parantuneet kliinisesti, tutkijat muuttivat omavaltaisesti diagnostisia kriteereitä siten, että jos yksikin diagnoosiin vaadittava oire oli ollut poissa mittausta edeltäneen viikon aikana, potilaan katsottiin parantuneen, vaikka virallisten diagnoosikriteereiden tarkastelujaksona käytetään kuutta kuukautta. Diagnostisia kriteereitä tulkittiin lisäksi siten, että keski-ikäisen potilaan katsottiin parantuneen, jos hänen toimintakykynsä ylsi keskimääräisen 74-vuotiaan vanhuksen tasolle.

Tutkimusasetelmasta löytyi muitakin tuloksia vääristäviä menetelmäongelmia. Esimerkiksi potilaiden kokonaisterveyttä mittaavassa kyselylomakkeessa ei ollut yhtään kysymystä, joka olisi mitannut sitä, oliko huonokuntoisimpien potilaiden vointi heikentynyt hoidon aikana. Lisäksi ne koehenkilöt, joiden kunto heikkeni hoidon aikana niin paljon, että he joutuivat keskeyttämään tutkimuksen, jätettiin kokonaan pois tulosten analyysistä.

Tutkimusaineisto oli myös sillä tavoin valikoitunut, ettei tutkimus ole yleistettävissä CFS-potilaisiin eikä varsinkaan CFS-potilaiden enemmistöön. Tutkimukseen rekrytoitiin osanottajia vuodelta 1991 peräisin olevien, psykiatriseen käyttöön kehitettyjen äärimmäisen väljien Oxfordin diagnoosikriteereiden pohjalta, jotka eivät kyenneet erottelemaan CFS-potilaita kroonista väsymystä tai masennusta sairastavista ja jotka rajasivat osan CFS-potilaista kokonaan tutkimuksen ulkopuolelle. Lähes kolmanneksella tutkimuksen osanottajista täyttyivät esimerkiksi kliinisen masennuksen diagnostiset kriteerit. Lisäksi tutkimuksen osanottajien sairastumisesta oli kulunut keskimäärin vain 2,5 vuotta, mikä oli ongelmallinen rajaus, koska CFS-diagnoosin saaminen kestää keskimäärin seitsemän vuotta.

Yli sata lääkäriä, tutkijaa ja potilasjärjestöä luovutti maaliskuussa 2017 PACE-tutkimuksen julkaisseelle Psychological Medicine -lehdelle vetoomuksen, jossa vaadittiin tutkimusraportin poistoa potilasturvallisuuden nimissä. Vertaisarvioitu tiedelehti Journal of Health Psychology omisti vuoden 2017 koko elokuun numeron PACE:lle, jota pidettiin malliesimerkkinä huonosti tehdystä tutkimuksesta. Tässä yhteydessä paljastui myös, että PACE-tutkimuksen tekijät ovat työskennelleet eläkevakuutusyhtiöissä ja Ison-Britannian hallituksen eläkepoliittisina neuvonantajina.

Cochrane Review julkaisi huhtikuussa 2017 katsauksen, jonka mukaan asteittain lisätyn liikunnan oireita pahentavasta vaikutuksesta ei olisi näyttöä. Katsaus sai osakseen runsaasti kritiikkiä, minkä vuoksi se päätettiin poistaa lokakuussa 2018 lehden tietokannasta, kunnes katsauksen laatijat antavat vastineensa saamaansa kritiikkiin.

Oikeusturvaongelmat ja toimeentulo 
CFS:ää sairastavia ei diagnosoida Suomessa säännönmukaisesti, minkä vuoksi potilaiden määrää ei voida myöskään tilastoida. Julkisessa terveydenhuollossa ei tarjota CFS-potilaille Suomen CFS-yhdistyksen mukaan asiaan kuuluvaa hoitoa, vaikka lainsäädäntö velvoittaisi siihen. Koska ME/CFS ja POTS määritellään Suomessa toiminnallisiksi häiriöksi eikä neurologisiksi sairauksiksi, potilaat jäävät Suomen lääketieteellisen ME/CFS-yhdistyksen edustajan mukaan vaille oikeanlaista hoitoa. Kuntien sosiaalitoimi saattaa lisäksi erottaa CFS:ää sairastavia lapsia perheistään pakkosijoittamalla heitä lastenkotiin, jossa heille annetaan toiminnallisen häiriön diagnoosi, heidän oireita lievittävä hoitonsa keskeytetään ja heidän oikeutta tavata läheisiään rajoitetaan.                    

Suomalaisilta CFS-potilailta puuttuu myös perustuslain takaama oikeus sairausperustaiseen sosiaaliturvaan, koska suomalaiset vakuutusyhtiöt eivät myönnä sairauslomaa tai työkyvyttömyyseläkettä kroonisen väsymysoireyhtymän perusteella ja koska Suomen vakuutusoikeus hyväksyy pääsääntöisesti vakuutusyhtiöiden kielteiset päätökset. Kela ei myöskään korvaa pääsääntöisesti CFS:n hoidossa käytettäviä apuvälineitä eikä CFS:n oireita lievittäviä hoitoja eikä myönnä myöskään omaishoidon tukea ME:tä sairastavia omaisia hoitaville.

Kela ei myönnä sairauslomaa, kuntoutusta eikä työkyvyttömyyseläkettä CFS-diagnoosin perusteella. CFS-potilas voi saada kuntoutustukea tai sairauseläkkeen ainoastaan siinä tapauksessa, että sairaus nimetään keskivaikeaksi tai vaikeaksi masennukseksi. Toisena ehtona on, että potilas suostuu toimintakykyään alentavien masennuslääkkeiden jatkuvaan käyttöön.

Vuonna 2019 toteutetun suomalaisen kyselytutkimuksen mukaan yli puolet työttömyyskorvauksella elävistä ME-potilaista kokee tavanomaisten arjen menojen kattamisen erittäin vaikeaksi. Myös yli puolella työssäkävistä ME-potilaista oli eriasteisia toimeentulovaikeuksia, mikä saattoi liittyä sairauskuluihin ja siihen, että osa oli joutunut siirtymään osa-aikaisiin tai vähemmän kuormittaviin työtehtäviin. Vain 14 prosenttia vastaajista osallistui säännöllisesti työelämään. Kyselyssä selvisi myös, että monia työkyvyttömiä ME-potilaita juoksutetaan luukulta toiselle ja heidät velvoitetaan toimimaan työkykyisen tavoin, mikä aiheuttaa lisäkuormitusta.

Vuonna 2013 perustetun Suomen CFS-yhdistyksen edustajat vierailivat helmikuussa 2015 sosiaali- ja terveysministeriössä valtiosihteeri Ulla-Maija Rajakankaan ja lääkintöneuvos Timo Keistisen luona kertomassa CFS-potilaiden hoitoon ja oikeusturvaan liittyvistä ongelmista. Yhdistys luovutti sosiaali- ja terveysministeriötä ja peruspalveluministeri Susanna Huovista varten laatimansa kirjelmän, jossa vaadittiin ministeriötä muun muassa turvaamaan CFS-potilaiden toimeentulon yhdenvertaisesti muiden potilasryhmien kanssa sekä ohjeistamaan lääkärikuntaa sairauden asianmukaisesta diagnosoinnista ja hoidosta.

Vasemmistoliiton kansanedustajat Aino-Kaisa Pekonen, Matti Semi ja Hanna Sarkkinen tekivät vuonna 2018 kirjallisen kysymyksen, jonka mukaan suomalaisten CFS-potilaiden on vaikea saada asianmukaista diagnoosia ja hoitoa ja että heidät leimataan usein psykiatrisesti sairaiksi, vaikka krooninen väsymysoireyhtymä on todistettu lääketieteellisesti elimelliseksi eli fyysiseksi sairaudeksi. Välikysymyksessä tuotiin lisäksi esiin se, että monilla CFS-potilailla on ongelmia toimeentulon kanssa, koska sosiaalietuuksien saaminen heidän diagnoosillaan on vaikeaa tai mahdotonta. Välikysymyksen kysymysosa kuului ”Mihin toimiin hallitus ryhtyy, jotta kroonista väsymysoireyhtymää sairastavat henkilöt saavat parempaa kohtelua ja hoitoa?” Keskustapuoluetta edustava perhe- ja peruspalveluministeri Annika Saarikko vastasi välikysymykseen 15. maaliskuuta 2018 kertomalla, että sosiaali- ja terveysministeriö on antanut asiantuntijaryhmälle toimeksiannon laatia suositus niin sanottujen toiminnallisten häiriöiden hoidon järjestämisestä. Vastauksessa ei käsitelty lainkaan CFS-potilaiden sosiaaliturvaan ja toimeentuloon liittyviä ongelmia.

ME-potilaiden oikeusturvaa edistävät järjestöt viettävät vuosittaista maailman ME-tietoisuuden päivää aina toukokuun 12. päivänä.

Liitännäissairaudet ja kohonnut kuolleisuus

Vuonna 2007 julkaistun yhdysvaltalaisen tutkimuksen mukaan CFS-potilaiden yleisimmät kuolinsyyt olivat sydänkohtaus, itsemurha ja syöpä.

Erilaiset sydänvauriot, kuten sydänlihastulehdus, kuuluvat CFS:n mahdollisiin komplikaatioihin. Osa potilaista kuolee sydämen vajaatoimintaan tai sydänlihastulehdukseen.

Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla on lähes seitsenkertainen riski kuolla itsemurhaan 0–7 vuoden kuluessa diagnoosista. Vuonna 2018 julkaistun tutkimuksen mukaan niillä ME-potilailla, jotka kohtaavat sairautensa vähättelyä, esiintyy muita enemmän masennusta ja itsemurha-ajatuksia.

Krooninen väsymysoireyhtymä CFS lisää myös syöpäriskiä, kuten riskiä sairastua leukemiaan, imusolmukesyöpään ja mahdollisesti myös aivosyöpään. Tämä saattaa selittyä immuunipuutoksilla, kroonisilla infektioilla tai hormonaalisilla puutoksilla. ME-potilaat myös kuolevat syöpään muita useammin, mikä selittynee osaksi sillä, että syövän oireita pidetään helposti krooniseen väsymysoireyhtymään kuuluvina. Syöpään kuolleet CFS-potilaat ovat keskimäärin vain 48-vuotiaita muiden syöpään kuolleiden potilaiden ollessa keskimäärin 72 vuoden ikäisiä. Vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa ei kuitenkaan havaittu lisääntynyttä syöpäkuolleisuutta, mutta potilaiden kuolleisuutta ehdittiin seurata vain keskimäärin 3,5 vuotta diagnosoinnin jälkeen.

Osa ME-potilaista kuolee munuaisten vajaatoimintaan tai opportunistisiin infektioihin. Muita mahdollisia komplikaatioita ovat makuuhaavat, osteoporoosi, munuaisten vajaatoiminta ja ennenaikaiset vaihdevuodet. Suurella osalla CFS-potilaita esiintyy myös fibromyalgiaa. CFS-potilailla esiintyy myös muita enemmän kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoimintaa, ärtynyttä paksusuolta, levottomia jalkoja, monikemikaaliyliherkkyyttä, migreeniä, allergioita ja gynekologisia sairauksia.

Kuuluisia ME-potilaita 

 Palkittu bestseller-kirjailija Susanna Clarke

Katso myös 
 Wilsonin oireyhtymä
 Alzheimerin tauti
 Parkinsonin tauti

Lähteet

Lähteet 
 Centers for Disease Control and Prevention

Viitteet

Aiheesta muualla 
Pitkäaikainen väsymysoireyhtymä, Terveyskirjasto.fi
Krooninen väsymysoireyhtymä, Duodecim-lehden (17/2015) pääkirjoitus.
 Yhdysvaltojen terveyden edistämisen keskusviraston ME/CFS-tiedotussivusto
 Suomen CFS-yhdistys
 CFS/Suomi, Facebook, vertaistukea diagnoosia epäileville ja diangoosin saaneille
 CFS/ME/SEID G93.3 vertaistuki, Facebook, diagnoosin saaneille
 CFS-verkko
 Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS/ME, SEID), Facebook
 P. Sanders, J. Korf (2008). "Neuroaetiology of chronic fatigue syndrome: an overview". World J. Biol. Psychiatry 9 (3): 165–71.

Oireyhtymät
Neurologiset sairaudet
Seulonnan keskeiset artikkelit