Kehitysvamma

Kehitysvamma on henkilöllä, jonka älykkyysosamäärä on alempi kuin kaksi keskihajonnan mittaa väestön älykkyysjakautuman keskiarvosta. Lisäksi vaaditaan, että henkilöllä on puutteita adaptiivisissa taidoissa, ja nämä asiat ovat ilmenneet jo kehitysiässä. Kehitysvammaisuus on hyvin heterogeeninen diagnoosi, jonka kirjo ulottuu vuodepotilaana hoidettavista ja lähes poissaolevista henkilöistä sellaisiin, jotka kykenevät hankkimaan itsenäisesti toimeentulonsa ja elävät normaalia elämää.

Käsite "kehitysvammaisuus" otettiin käyttöön vuonna 1977 laissa kehitysvammaisten erityishuollosta. Se korvasi vuonna 1956 säädetyn vajaamielislain. Samalla diagnoosista käytetty nimitys uudistui. 1900-luvun alkupuolella käytettyjä nimikkeitä olivat "tylsämielinen" ja "vähämielinen". 

Asioiden ja käsitteiden ymmärtäminen, muistaminen ja oppiminen on kehitysvammaisille vaikeampaa kuin muille, minkä vuoksi he tarvitsevat ohjausta ja opetusta ja vaikeimmissa tapauksissa hoitoa. Kehitysvammaisilla on eritasoisia ongelmia myös suunnitelmallisuudessa ja ennakoinnissa. Heillä esiintyy muita useammin motorisista häiriöistä johtuvia fyysisiä puhe- tai toimintarajoitteita. Myös muita vuorovaikutukseen liittyviä ongelmia saattaa esiintyä, kuten käytöshäiriöitä. 

Suomessa noin 0,75 prosentilla eli 40 000 ihmisellä arvioidaan olevan kehitysvamma. Se on miehillä selvästi yleisempää kuin naisilla. Jos älyllisessä toiminnassa ilmenee muutoksia vasta aikuisiällä, kyseessä on aivovamma tai dementia. Jos älykkyysosamäärä on kahden keskihajonnan mittaa hieman korkeampi, puhuttiin aikaisemmin heikkolahjaisuudesta, nykyään laaja-alaisista oppimisvaikeuksista.

Aiheuttajia
Kehitysvammaisuus johtuu keskushermoston vauriosta. Kehitysvammaisuus voi johtua  perimästä, raskaudenaikaisista syistä, synnytyksen yhteydessä sattuneista vaurioista, tapaturmista tai lapsuusiän infektioista. Äidin korkea ikä, raskaudenaikainen huumeiden tai alkoholin käyttö ja tupakointi lisäävät kehitysvammaisuuden riskiä. Kretinismi eli synnynnäinen kilpirauhasen vajaatoiminta on joskus ollut Euroopan yleisin kehitysvammaisuuden syy. Suurin osa kehitysvammaisuutta aiheuttavista sairauksista on harvinaisia. Noin kolmanneksessa tapauksista kehitysvamman syytä ei kyetä selvittämään.

Diagnosointi
Kehitysvammaisuus diagnosoidaan yleensä jo ennen viiden vuoden iässä alkavaa esiopetusta. Diagnosointi on usein monivaiheinen prosessi. Käsite laaja-alainen kehitysviivästymä tai vaikea-asteinen kehityksen erityisvaikeus voi olla käytössä siinä vaiheessa, kun tutkimukset ovat kesken.

Kehitysvammaisuuden diagnosointi tapahtuu moniammatillisena yhteistyönä, jossa ovat mukana lääkäri (lopullinen diagnoosi), psykologi (älykkyyden ja adaptiivisten taitojen mittaus), sosiaalityöntekijä, terapeutit, opettajat/kasvattajat sekä vanhemmat (alkamisaika, adaptiivisten taitojen arviointi). Diagnoosiin tarvitaan siten psykologin tutkimus ja laaja-alainen toimintakyvyn arviointi. Lääketieteellisiin tutkimuksiin kuuluu arvio kehitysviivästymän syistä, terveydentilan tutkiminen ja mahdollisista lisävammoista ja sairauksista johtuvien erillisten haittojen arviointi.

Kehitysvammaisuuden asteet
Kehitysvammaisuuden aste vaihtelee lievästä syvään. Lievät kehitysvammaisuuden muodot ovat huomattavasti yleisempiä kuin vaikeammat. Älykkyysosamäärän mukainen ryhmittely ei vastaa tarkasti kehitysvammaisen todellista suoriutumista elämässä, sillä henkilön kykyprofiili vaihtelee. Vuonna 2012 käyttöön otettu suomalainen tautiluokitus ICD-10 sisältää seuraavat rajat kehitysvammaisuuden asteille- Niiden pohjana ovat olleet älykkyystestin keskihajonnalla mitatut erot älykkyysjakautuman keskiarvosta 100, mutta nämä perinteiset rajat ovat joissain määrin eläneet.  

 F70 Lievä kehitysvammaisuus  ÄO = 50-69 
 F71 Keskivaikea kehitysvammaisuus, ÄO = 35-49 
 F72 Vaikea kehitysvammaisuus,  ÄO = 20-34 
 F73 Syvä kehitysvammaisuus, ÄO < 20

Lievä kehitysvamma 
Lievä kehitysvammaisuus on tavanomaisesti sijoittunut kahden ja kolmen keskihajonnan väliin väestön älykkyysjakautumassa. Lievästi kehitysvammaiset oppivat jokapäiväisessä elämässä tarvittavan puhekyvyn. Useimmat pystyvät huolehtimaan itsestään itsenäisesti syömisen, peseytymisen ja pukeutumisen osalta ja menestyvät kodinhoidossa sekä yksinkertaisissa työtehtävissä.

Lievästi kehitysvammaisilla on yleensä luku- ja kirjoitusvaikeuksia ja he ovat usein erityisopetuksessa. Lievästi kehitysvammaiset pystyvät aikuisena asumaan itsenäisesti tai hieman tuettuna. He tarvitsevat usein tukea kyetäkseen asioimaan ja hankkimaan tarvitsemansa palvelut. Heidän rahankäyttötaitonsa voivat olla puutteellista. Monet aikuiset kykenevät kuitenkin ylläpitämään hyviä sosiaalisia suhteita.

Keskivaikea kehitysvamma 
Suurin osa keskivaikeista kehitysvammoista johtuu elimellisestä syystä. Keskivaikeasti kehitysvammaiset kehittyvät hitaasti sekä käsityskyvyltään että kielellisesti ja heidän kykynsä näillä alueella jäävät vähäisiksi. Kielen kehityksen taso vaihtelee. Jotkut kykenevät osallistumaan yksinkertaiseen keskusteluun. Toisilla on riittävästi kielellisiä kykyjä omien perustarpeiden ilmaisemiseksi. Jotkut oppivat puhumaan vain joitakin sanoja, mutta saattavat ymmärtää yksinkertaisia ohjeita ja oppia käyttämään käsimerkkejä. Keskivaikeasti kehitysvammaisista osa oppii lukemisen, kirjoittamisen ja laskemisen perustaidot. Kyky huolehtia itsestä ja motoriset taidot jäävät vaillinaisiksi. Aikuiset tarvitsevat vaihtelevaa tukea päivittäin. Useimmat pystyvät osallistumaan ohjattuun työhön  tavallisella työpaikalla tai työkeskuksessa ja kulkemaan työpaikalleen itsenäisesti.

Vaikea kehitysvamma 
Useimmilla vaikeasti kehitysvammaisilla on huomattavia liikunnallisia häiriöitä ja muita lisäongelmia. Vaikea kehitysvammaisuus aiheuttaa jatkuvan tuen ja ohjauksen tarpeen. Jos on vaikea kehitysvamma, tarvitsee huomattavaa tukea asumisessa ja työtehtävien suorittamisessa. Pitkän kuntoutuksen avulla voi kuitenkin kehittyä melko itsenäiseksi henkilökohtaisissa päivittäisissä toimissa.

Syvä kehitysvamma 
Syvästi kehitysvammaisten henkilöiden käsityskyky ja kielelliset valmiudet ovat rajoittuneet korkeintaan peruspyyntöjen ymmärtämiseen ja yksinkertaisten pyyntöjen esittämiseen. He tarvitsevat jatkuvaa hoivaa, koska heillä on suuria puutteita liikunnassa sekä kyvyssä huolehtia henkilökohtaisista toimista. Opiskelussa tähdätään päivittäisiin elämäntilanteisiin liittyvien asioiden oppimiseen sekä mm. liikunnallisten ja vuorovaikutukseen liittyvien perustaitojen kehittymiseen. Syvästi kehitysvammaiset voivat tulla omatoimiseksi joissakin päivittäisen elämän toiminnoissa, kuten syömisessä, ja oppia yksinkertaisia työtehtäviä. Asumisessaan he tarvitsevat kuitenkin ympärivuorokautista valvontaa.

Työelämä
Noin 2 prosenttia työikäisistä kehitysvammaisista on palkkatyössä. Noin 34 prosenttia kehitysvammaisista tekee työtoiminnan nimellä kulkevaa palkatonta työtä, joka on yleensä osa-aikaista. Noin joka neljäs työtoiminnassa oleva suorittaa sitä avotyötoimintana eli tekee tavalliseen työhön rinnastettavaa palkatonta työtä. Muu osa työtoiminnasta tapahtuu kehitysvammaisten työkeskuksissa, joissa tehdään yritysten alihankintatöinä esimerkiksi lajittelu- kokoonpano- ja pakkaustehtäviä. Avotyötoiminnassa yleisimpiä tehtäviä ovat keittiö-, kahvila-, siivous- ja pesulatyöt. Lähes puolet avotyötoiminnan työpaikoista on julkisella sektorilla ja avotyön tekijät työskentelevät enenevässä määrin yksityisissä yrityksissä.

Sekä normaalissa työsuhteessa että avotyössä tai työtoiminnassa työskentelevien kehitysvammaisten keskimääräinen työviikko on yleensä alle 25 tunnin pituinen. Normaalissa työsuhteessa työskentelevät saavat usein työkyvyttömyyseläkettä palkan lisäksi..

Avotyöstä ei makseta palkkaa eikä eläkemaksuja tai vuosilomakorvauksia eivätkä avotyöntekijät ole myöskään työterveyshuollon piirissä, vaikka työtehtävät saattavat olla täysin samanlaisia kuin palkkaa saavien työtovereiden. Avotyötä tekevät saavat tyypillisesti työkyvyttömyyseläkettä, ja osa avotyön tekijöistä saa kunnan maksamaa työosuusrahaa, jonka suuruus oli vuonna 2015 keskimäärin viisi euroa päivässä. Toimintakeskuksissa työskentelevät joutuvat kuitenkin palauttamaan osan työosuusrahasta työpaikkaruokailun kattavana ylläpitomaksuna. Kunnat saavat itse päättää työosuusrahan suuruuden sekä sen maksavatko työosuusrahaa vai ei. Suurimman Suomessa maksettavan työosuusrahan määrä on 12 euroa päivässä. Avotyöstä saatavan korvauksen riittämättömyyttä pidetään kehitysvammaisten keskuudessa tyypillisesti suurena epäkohtana. Valtakunnallinen vammaisneuvosto kiinnitti vuonna 2014 työ- ja elinkeinoministeriön sekä sosiaali- ja terveysministeriön huomiota siihen, että tuotannolliseen työtoimintaan osallistuminen ei ole aina vapaaehtoista, eikä siitä makseta myöskään palkkaa, vaikka toiminnan tuloksena syntyy myytävä tuote tai palvelu ja toimintaan osallistuvilta edellytetään sovittujen työaikojen noudattamista. Neuvosto huomautti myös, että avotyötoiminnassa olevilla henkilöillä saatetaan teettää viikonloppu-, ilta- ja pyhävuoroja, jotta työsuhteessa oleville työntekijöille vältytään maksamasta työvuorolisiä.

Kehitysvammaliiton tutkija Simo Klem on todennut avo- ja palkkatyön välisestä rajanvedosta, että hän uskoo useimmilla työnantajilla olevan aito halu auttaa. Toisaalta toisessa päässä puhutaan hyväksikäytöstä.

Tuki
Kehitysvamma haittaa jokapäiväistä selviytymistä sitä vähemmän, mitä paremmin yhteiskunta ottaa kehitysvammaisten erityiset tarpeet huomioon. Yksilöllinen, tarpeenmukainen tuki auttaa kehitysvammaisia elämään normaalia elämää. Jotta kehitysvammaiset voisivat elää tasa-arvoisina jäseninä yhteiskunnassa, he tarvitsevat tukea, ohjausta ja palveluita, jotka voivat liittyä esimerkiksi toimeentuloon, vuorovaikutukseen, kodinhoitoon, omatoimisuuteen, liikkumiseen, terveyteen, turvallisuuteen, vapaa-aikaan ja työhön. Kehitysvamma heikentää usein työkykyä, mutta silti kuusikymmentä prosenttia kehitysvammaisten työkyvyttömyyshakemuksista hylätään. 

Kehitysvammaisille järjestetään Suomessa päivätoimintaa sekä autettua, ohjattua ja tuettua asumista. Autettu ja ohjattu asuminen toteutuvat yleensä asuntoloissa. Autettuun asumiseen liittyy yövalvonta, jota ohjatussa asumisessa ei ole. Tuetussa asumisessa kehitysvammainen asuu omassa asunnossa, jossa käy tarvittaessa ohjaaja. Kehitysvammalääketieteen professorin Maria Arvion mukaan suurin epäkohta kehitysvammaisten hoidossa on mielekkään tekemisen puute. Ihmiset, joilla on kehitysvamma, istuvat hoitokodeissa liikaa television äärellä ja ulkoilevat liian vähän.

13 000 eli vajaa kolmannes aikuisista asuu vanhempiensa luona. Ryhmäkodeissa asuu yhteensä 9 000 kehitysvammaista. Tuettuja asuntoja on noin 3 000 kehitysvammaisella.

Omaisjärjestöjen perhetyömallin tarkoituksena on auttaa kehitysvammaisten huoltajia ja koko perhettä jaksamaan. Ilman tukea perhe saattaa kokea kehitysvammaisen lapsen kasvattamisen ylipääsemättömäksi. Varsinkin haastava käytös voi määrätä perheen arkirytmin lähes kokonaan. Monilla lapsilla on kehitysvamman lisäksi muitakin terveysongelmia. Vanhemmat unohtavat usein itsensä huolehtiessaan lapsestaan ja hänen oikeuksistaan. Kun lapsi vaatii huomiota, vanhempien oma elämä jää helposti jalkoihin eivätkä he välttämättä ehdi miettimään omaa hyvinvointiaan tai harrastuksia.

Kehitysvammaiset tarvitsevat yleensä erityisopetusta. Kehitysvammaisilla on sen vuoksi kuuden vuoden iässä alkava pidennetty oppivelvollisuus, joka kestää 11 vuotta. Pidennetyn oppivelvollisuuden turvin oppilaalle pyritään takaamaan paremmat mahdollisuudet omaksua yhteiskunnassa tarvittavat perustiedot ja -taidot.

Kun lapsella on todettu kehitysviivästymä tai kehitysvamma, tehdään kuntoutustyöryhmän tuella koulumuodonselvitys ja mahdollinen päätös erityisestä tuesta. Kehitysvammaisen oppilaan opetus voidaan järjestää joko yleisopetuksen tai erityisopetuksen ryhmässä tai molemmissa. Erityinen tuki järjestetään ensisijaisesti lähikoulussa. Oppilaan on siis mahdollista opiskella osa tai kaikki tunneista perusopetuksen luokalla, erityisluokalla tai erityiskoulussa..

Erilaisten apuvälineiden ja yksilöllistettyjen oppimateriaalien lisäksi oppilas saattaa tarvita tukea koulunkäynnin päivittäiseen sujumiseen. Koulutoimi myöntää tarvittaessa lapselle koulunkäyntiavustajan.

Aggressiivisen käyttäytymisen lääkitseminen
Lääkärit määräävät usein kehitysvammaisuuteen toisinaan liittyvän aggressiivisen käyttäytymisen ennaltaehkäisyyn psykoosilääkkeitä, vaikka lääkityksen tehosta on ollut vain niukasti tutkimusnäyttöä. Vuonna 2008 julkaistun historiallisen kaksoissokkotutkimuksen mukaan psykoosilääkkeiden teho on lumelääkettä heikompi.

Liitännäissairaudet
Noin 30 prosenttia kehitysvammaisista sairastaa epilepsiaa. Lapselle epilepsia voi myös aiheuttaa älyllisen kehitysvamman tai pahentaa sen astetta.

Kehitysvammaisten ihmisten elinajanodote on Suomessa noin 50 vuotta. Jokainen Downin oireyhtymää sairastava sairastuu jossain elämänsä vaiheessa dementiaoirein ilmenevään Alzheimerin tautiin. Down-naisilla dementiaoireet ilmenevät keskimäärin noin 40 vuoden ja miehillä noin 46 vuoden iässä.

Historiaa
Kehitysvammaisina syntyvien lasten osuus on pysynyt samansuuruisena sikiöseulonnoista ja terveydenhuollon kehityksestä huolimatta. Vain pieni osa kehitysvammoista voidaan diagnosoida sikiöaikana, ja lisäksi vaikeasti keskosena syntyvät jäävät nykyään aiempaa useammin henkiin.  Laitoksissa asuvat kehitysvammaiset kuolivat vielä 1970-luvulla keskimäärin parikymppisinä puutteellisen hoidon vuoksi.

Katso myös
 Apraksia
 Autismi
 Heikkolahjaisuus
 Haastava käytös
 Harjaantumisopetus
 Kehitysvammaliitto
 Me Itse
Sikiön alkoholioireyhtymä
 Vajaamielisyys

Lähteet 
Psykiatrian luokituskäsikirja. Suomalaisen tautiluokitus ICD-10:n psykiatriaan liittyvät diagnoosit. Terveyden ja hyvinvoinnin laitos. Luokitukset, termistöt ja tilasto-ohjeet 1/2012.

Viitteet

Kirjallisuutta

Aiheesta muualla 

 Erityisopetuksen verkkopalvelu
 Hyvinkään Kehitysvammaisten Tuki Ry
 Kehitysvammahuollon tietopankki
 Kehitysvammaisten Tukiliitto ry
 Kehitysvammaliitto
 Me itse 
 Papunet - sivusto puhevammaisuudesta ja selkokielestä
 Verneri - kehitysvamma-alan verkkopalvelu
 Väitös työn merkityksestä kehitysvammaiselle

Seulonnan keskeiset artikkelit