Vammaisuuden sosiaalinen malli

Vammaisuuden sosiaalinen malli (engl. social model of disability) on kuvaus vammaisuutta selittävistä biologisista ja yhteiskunnallisista tekijöistä. Britanniassa 1980-luvulla syntynyt selitysmalli luotiin vaihtoehdoksi vanhalle lääketieteelliselle paradigmalle, mutta myös WHO:n esittämälle uudelle biopsykososiaaliselle mallille. Tunnetuin mallin taustahahmo oli Greenwichin yliopiston vammaistutkimuksen professorina toiminut Michael (Mike) Oliver (1945–2019), joka itsekin oli fyysisesti vammainen halvaannuttuaan teini-iässä uima-allasonnettomuudessa.

Vammaisuuden sosiaalisen mallin mukaan vammaisten henkilöiden ongelmat eivät johdu vammasta vaan ovat yhteiskunnan syytä. Vammaisten sortaminen ilmenee tukitoimien puutteena. Sosiaalisen mallin arvostelijat pitävät väitteitä liioitteluna, sillä fyysiset vauriot ovat todellisia, eivätkä ainakaan kaikki niiden aiheuttamat haitat johdu asenteista tai siitä, miten vammaisuutta konstruoidaan.

Historia 

Sosiaalinen malli syntyi fyysisesti vammaisten oikeuksia ajavan liikkeen piirissä. Vuonna 1976 brittiläinen järjestö Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS) julkaisi ohjelman, jossa todettiin, että fyysisesti vammaiset eivät olleet vammaisia oman fyysisen vaurionsa takia vaan niiden esteiden takia, joita yhteiskunta heille asetti. Sosiaalisen mallin viiteryhmänä pysyivät myös tämän jälkeen nimenomaan fyysisesti vammaiset, vaikka malli alkoi levitä myös laajemmalle. Esimerkiksi Robert Bogdan ja Steven J. Taylor katsoivat 1982, että myös älyllinen kehitysvammaisuus oli todellisuudessa sosiaalipoliittinen eikä psykologinen käsite. Uutta paradigmaa alettiin kutsua vammaisuuden sosiaaliseksi malliksi, ja Oliverin kirja The Politics of Disablement (1990) sai aseman teorian klassikkona.

"Normaali" on sosiaalinen konstruktio

Mike Oliver 
Michael Oliverin mukaan perinteisessä lääketieteen mallissa vammaisuus nähtiin henkilökohtaisena tragediana. Vammaiset itse alkoivat kuitenkin nähdä itsensä sosiaalisen sorron kohteina. Kolmas vammaisuutta tulkitseva paradigma oli Oliverin mukaan Maailman Terveysjärjestön (WHO) malli, jonka olivat luoneet A. Harris ja P. Wood 1970-luvulta alkaen. Siinä vammaisuuden ulottuvuudet jaettiin orgaaniseen vaurioon (impairment), siitä seuraavaan henkilön toimintavajavuuteen (disability), ja  näistä seuraavaan haittaan (handicap), joka ilmeni osallistumisrajoituksina.

Oliver ei hyväksynyt WHO:n mallia, koska katsoi sen pysyvän liian lähellä perinteistä lääketieteen mallia. Hän katsoi, että WHO:n mallissa vaurio, toimintavajavuus ja osallistumisrajoitukset ymmärrettiin epänormaaleiksi asioiksi. Malliin sisältyi näin ollen olettamus ihanteellisesta "normaalista", jota vammaiset ihmiset eivät täyttäneet. Tällainen ajattelu oli kuitenkin reifikaatiota, sillä "normaalissa" on kyse vain sosiaalisesta sopimuksesta. Oliverin mukaan WHO:n mallissa ympäristö oli vakioitu, jolloin kaikki muutosvaatimukset kohdistuivat yksilöön. Vaikka Oliverin kritiikki oli osuvaa, kun sen kohteena oli WHO:n malli vuodelta 1980, WHO on myöhemmin (2002) uudistanut sitä ja korjannut Oliverin arvostelemat kritiikin aiheet.

Oliver ei arvostele sairauksien tai vaurioiden parantamista vaan sitä, että lääkärit näkevät vammaisten ihmisten kaikki ongelmat vauriolähtöisinä ja sulkevat pois  elinympäristön vaikutukset. Tärkein syy tähän on se, että vammaista kohdellaan passiivisena toimenpiteiden kohteena sen sijaan, että hänet otettaisiin mukaan hoidon ja kuntoutuksen suunnitteluun.

Tom Shakespeare 
Toinen englantilainen akateeminen vammaisaktivisti, Tom Shakespeare (s. 1966) on esittänyt sosiaalisen vammaisuuden mallin tunnusmerkit seuraavasti: 1) vaurio (impairment) on eri asia kuin toimintavajavuus (disability). Edellinen suhtautuu jälkimmäiseen kuten feminismissä biologinen sukupuoli sukupuoli-identiteettiin; 2) sosiaalinen malli eroaa lääketieteellisestä tai yksilöllisestä mallista. Sosiaalinen malli näkee toimintavajavuuden sosiaalisen ympäristön aiheuttamana, lääketieteellinen malli seurauksena vauriosta; 3) vammaiset (disabled) ihmiset ovat sorrettu ryhmä. Heidän vapauttamiseensa tarvitaan ihmisoikeuksien palauttamista, ja tätä tarkoitusta palvelee parhaiten vammaisten ihmisten omien organisaatioiden poliittinen toiminta. 

Tom Shakespeare näkee sosiaalisen mallin edut seuraavina: 1) malli on auttanut rakentamaan vammaisten poliittista aktivismia asemansa parantamiseksi. Malli on helposti ymmärrettävä, tarjoaa selviä poliittisia tavoitteita ja erottelee ystävät vihollisista; 2) sosiaalinen malli korostaa, että vammaisten ongelmat johtuvat sosiaalisesta sorrosta ja poissulkemisesta eikä yksilön fyysisistä vaurioista. Näin siihen sisältyy selvä poliittinen ohjelma; 3) sosiaalinen malli kohentaa vammaisten henkilöiden itsetuntoa ja ryhmäidentiteettiä.

Keskustelu Suomessa 
Marjo-Riitta Reinikainen edustaa Suomessa Disability Studies -hengen mukaista vammaistutkimusta. Väitöskirjassaan Vammaisuuden sukupuolittuneet ja sortavat diskurssit  (2007) hän tarkasteli vammaisuuden sosiaalista mallia Michel Foucault’n pohjalta ja piti vammaisuutta hegemonisten ja sortavien diskurssien tuotteena: ”Vammaisuuden yhteiskunnallisen mallin mukaan vammaisuus ei ole yksilön ominaisuus, vaan se kuvaa niitä yksilön kannalta haitallisia sosiaalisia ja yhteiskunnallisia seurauksia, joihin vammaiset ihmiset törmäävät ei-vammaisille suunnitellussa ja heidän ehdoillaan toimivassa yhteiskunnassa.”

Kritiikki 
WHO on jaotellut vammaisuuteen liittyvät tekijät kolmeen ulottuvuuteen: fyysiseen vaurioon (impairment), sen aiheuttamaan toimintavajavuuteen (disability) ja näiden aikaan saamaan sosiaaliseen haittaan (handicap).  

Mike Oliverin sosiaalisen mallin ymmärtämistä vaikeuttaa kielten välinen ero. Suomen kielen käsite vammaisuus korvasi aikaisemmin käytetyn sanan invalidi, mutta ei täysin vastaa englannin sanaa disability, joka ensisijaisesti suomennetaan sanalla "vamma". Sanassa vammaisuus esiintyy "vamma", joka viittaa fyysiseen vaurioon, kun taas englannin disability viittaa toimintakyvyn puutteeseen (dis-ability), joka ilmenee käyttäytymisen tasolla. Englannin sana disability tarkoittaa siten paremminkin "toimintavajavuutta" kuin sellaisen takana olevaa fyysistä vauriota.

WHO:n kritiikki 

WHO on muokannut aikaisempaa malliaan, jossa impairment-disability-handicap -kolmikon viimeinen osa nähtiin vain suorana seurauksena kahdesta aikaisemmasta. Juuri tätä Oliver oli arvostellut. Uudessa WHO:n mallissa disability viittaa yksilön toimintavajavuuteen. Kolmas termi on vaihdettu sanasta handicap sanaan participation. Se viittaa  osallistumisrajoituksiin eli toimintavajavuuden ympäristöllisiin seuraamuksiin. Oliver käyttää käsitettä disability siten, että sanassa yhdistyy sekä toimintavajavuus että  osallistumisrajoitus. Näin Oliver päätyy tulkitsemaan myös yksilön toimintavajavuuden  ympäristön aiheuttamaksi, koska sitä ei tarvittavalla tavalla kompensoida. 

WHO:n mukaan lääketieteellinen malli vammaisuudesta näkee ihmisen toimintavajavuuden (disability) suorana seurauksena sairaudesta tai vammasta. Sen takia toimintavajavuuden korjaaminen vaatii lähinnä lääketieteellistä hoitoa. Sosiaalinen malli taas näkee toimintavajavuuden (disability) aiheuttajaksi yhteiskunnalliset olosuhteet, eikä pidä sitä lainkaan yksilöllisten syiden (impairment) seurauksena. Sosiaalisessa mallissa henkilön toimintavajavuus vaatii poliittisia ratkaisuja, koska toimintavajavuuden aiheuttajana ovat fyysiset ympäristöt ja ihmisten asenteet. 

WHO:n mukaan sekä lääketieteellinen että sosiaalinen malli ovat molemmat virheellisiä. Todellisuudessa yksilön kohtaamat toimintakyvyn rajoitukset (disabiltity) voivat johtua sekä yksilön ominaisuuksista, kuten fyysisestä vauriosta (impairment) että yhteiskunnallisista tekijöistä, kuten ympäristön luonteesta (participation). Ympäristön voidaan kuitenkin muuttaa ja siten vähentää vamman aiheuttamia rajoituksia. Esimerkiksi silmälasien käyttäminen voi poistaa likinäköisyyden aikaansaamat osallistumisrajoitukset. WHO:n malli vuodelta 2002 ottaa huomioon molemmat tekijät ja välttää näin medikaalisen ja sosiaalisen mallin yksipuolisuudesta johtuvat virheet. WHO kutsuu omaa malliaan biopsykososiaaliseksi vammaisuuden malliksi. 

Oliverin sosiaalisessa mallissa yksilön toimintapuutteita kuvataan käsitteellä disability. WHO:n malli jakaa sen kahteen osaan: yhtäältä on vaurion aiheuttama toimintavajavuus (disability), toisaalta ovat henkilön kohtaamat osallistumisrajoitukset (participation). Yksilön toimintavajavuus aiheuttaa osallistumisrajoituksia, mutta niitä voi ainakin osittain korjata muuttamalla ympäristöä. WHO:n malli näkyy Suomessa yhdenvertaisuuslaissa, missä ympäristöltä edellytetään kohtuullisia mukautuksia (reasonable accommodations). Ne tarkoittavat kohtuuden rajoissa tehtäviä muutoksia, jotka helpottavat vammaisten ihmisten osallistumista eri ympäristöihin.  Sellaisia voivat olla esimerkiksi pyörätuoliluiskat, selkokieliset tekstit tai henkilökohtainen avustaminen.

Tom Shakespeare 
Vammaisaktivisti Tom Shakespeare näkee sosiaalisessa mallissa useita hyviä puolia, mutta on luetellut myös sosiaalisen mallin heikkouksia. Niihin kuuluu fyysisen vaurion merkityksen vähättely. Malli lähtee oletuksesta, että vammaiset ovat aina sorrettuja, vaikka tämä pitäisi ensin osoittaa. Malliin sisältyy myös naiivi utopia esteettömästä maailmasta. On kuitenkin mahdotonta luoda sellaista maailmaa, jossa pyörätuolin käyttäjä voisi retkeillä missä tahansa luonnossa tai jossa jokainen kehitysvammainen oppisi lukemaan ja kirjoittamaan. Shakespeare kirjoittaa, että vaikka vammaisliikkeellä on paljon yhtymäkohtia muiden identiteettiryhmien kanssa, vammaiset myös eroavat niistä siinä, että fyysinen vaurio on todellinen este, joka ei johdu vain asenteista. Disability Pride on ajatuksena hankala, koska fyysisen vaurion aiheuttamia ongelmia ei saa pyyhittyä pois vain ennakkoluuloja ravistelemalla.

Pluckrose ja Lindsay 
Helen Pluckrose ja James A. Lindsay  esittävät sosiaalisen mallin kritiikkiä teoksessaan Cynical theories (2020). Heidän mukaansa vammaisaktivismi alkoi USA:ssa 1960-luvulla rinnan kansalaisoikeusliikkeen kanssa. Tavoitteena oli tehdä yhteiskunnasta vammaismyönteisempi ja parantaa vammaisten henkilöiden elämänlaatua. Tavoitteet alkoivat kuitenkin jyrkentyä 1980-luvulla, jolloin "sosiaalisen vammaistutkimuksen" nimissä alettiin esittää postmodernin teorian opinkappaleita. Pyrkimykset alkoivat muuttua radikaaleiksi ja todellisuuspakoisiksi, kun vammaisuus (disability) alettiin ymmärtää sosiaaliseksi konstruktioksi. Vammaistutkimus omaksui käsitteitä intersektionaalisuudelta ja queer-teorioilta ja alkoi nähdä vammaiset niiden mukaisena marginaalisena ja sorrettuna identiteettiryhmänä. Henkilöt olivat vammaisia, koska yhteiskunta ei mukautunut ja vastannut heidän tarpeisiinsa.

Liukuminen radikalismiin tapahtui vähitellen. Alkuvaihetta luonnehti medikalismin ja "sosiaalisen mallin" vastakkaisuus. Lääketieteellisen mallin mukaan vammaisen henkilön asemaa oli totuttu parantamaan hoitamalla itse vammaa. Sosiaalisessa mallissa vaadittiin ympäristön muuttamista vammaiselle henkilölle sopivaksi. Michael Oliverin mukaan vauriosta (impairment) saattoi olla seurauksena vammaisuus (disabillity). Näin tapahtui, jos yhteiskunnan normit laiminlöivät vammaisen ihmisen tarpeet. Yhteiskunnan tuli mukautua vammaisuuden vaatimuksiin eikä päinvastoin. Kun niin tapahtui, myös vamman tuottamat haitat poistuivat.

Vaatimus ympäristöjen mukauttamisesta ei vielä ollut erityisen radikaali, sillä vammaisuudesta seuraavia rajoituksia on pitkään pyritty lieventämään tekemällä ympäristöstä esteettömämpää. Ajatuksen pohjalta kuitenkin kehittyi entistä radikaalimpi Disability Studies -teoria, joka vei vammaisuuden sosiaalisen konstruoinnin äärimmäisyyksiin. Sen mukaan ableismi oli sortava yhteiskunnallinen diskurssi, joka väitti, että oli parempi olla normaali (neurotyypillinen, työkykyinen) kuin vammainen. Ableismi oli medikalistinen diskurssi, joka konstruoi vammaisuuden epänormaaliksi tilaksi. Ableismin perustelu lääketieteellä oli biovallan käyttöä ja vammaisten sortamista. Työkykyisyyden kohottaminen ihanteeksi edusti esimerkiksi tutkija Dan Goodleyn mielestä uusliberaalia arvomaailmaa, jossa ihminen oli  vain kapitalistin käytettävissä olevaa työvoimaa. Goodleyn mukaan vammaisuus oli kuitenkin myönteinen identiteetti. Se auttoi muuttamaan yhteiskunnan arvoja pois ableismista, joka näki vammaisuuden kielteisesti. 

Pluckrose ja Lindsay katsovat, että radikaalin vammaistutkimuksen teesit olivat järjettömiä. Toisaalta ne olivat postmodernin teorian suoria sovellutuksia.  Sen identiteettejä korostava  ajattelu painosti vammaisia ihmisiä identifioitumaan vammaansa ja ylistämään sitä. Väite, että vammaisuus on sosiaalinen konstruktio on Pluckrosen ja Lindsayn mielestä  vammaisten henkilöiden kannalta hyödytön. On väärin vaatia heitä ylistämään vammaisuutta ja arvostelemaan ableismia. Erityisen huolestuttavaa on lääketieteen ja hoidon kieltäminen, kuten tekevät esimerkiksi kuurot, jotka vastustavat kuulemista helpottavaa teknologiaa.

Katso myös 

 Postmoderni filosofia
 Disability Pride
Sosiaalinen konstruktionismi
Woke

Lähteet

Viitteet

Kirjallisuutta 

Politiikan teoriat
Vammaisuus
Kriittinen teoria