Νοητική αναπηρία

Η νοητική αναπηρία (ΝΑ), λέγεται και νοητική (καθ)υστέρηση, είναι μια σημαντικά μειωμένη ικανότητα κατανόησης νέων ή σύνθετων πληροφοριών και μάθησης και εφαρμογής νέων δεξιοτήτων (μειωμένη νοημοσύνη). Αυτό οδηγεί σε μειωμένη ικανότητα ανεξάρτητης κοινωνικής λειτουργίας (μειωμένη κοινωνική λειτουργία) και ξεκινά πριν από την ενηλικίωση, με διαρκή επίδραση στην ανάπτυξη. Η αναπηρία αυτή εξαρτάται όχι μόνο από τις συνθήκες υγείας του παιδιού ή τις βλάβες, αλλά επίσης από το βαθμό στον οποίο οι περιβαλλοντικοί παράγοντες υποστηρίζουν την ενσωμάτωση και την πλήρη συμμετοχή του παιδιού στην κοινωνία.

Η νοητική αναπηρία είναι μια γενικευμένη νευροαναπτυξιακή διαταραχή που χαρακτηρίζεται από σημαντικά μειωμένη νοητική λειτουργία και προσαρμοστική συμπεριφορά. Η νοητική λειτουργία - ονομάζεται επίσης νοημοσύνη - αναφέρεται στη γενική ψυχική ικανότητα, όπως η μάθηση, η συλλογιστική, η επίλυση προβλημάτων κ.α. Ένας τρόπος μέτρησης της νοητικής λειτουργίας είναι το τεστ IQ. Η προσαρμοστική συμπεριφορά είναι η συλλογή εννοιολογικών, κοινωνικών και πρακτικών δεξιοτήτων που μαθαίνονται και εκτελούνται από τους ανθρώπους στην καθημερινή τους ζωή. Παραδείγματα προσαρμοστικής συμπεριφοράς αποτελούν η ομιλία, η γραφή και ανάγνωση, η χρήση χρημάτων, τηλεφώνου, η μετακίνηση σε μέσα μεταφοράς κ.α. Άτομα με νοητική αναπηρία έχουν IQ κάτω από 70 σε σταθμισμένα τεστ νοημοσύνης, όπως επίσης ελλείψεις σε δύο ή περισσότερες προσαρμοστικές συμπεριφορές που επηρεάζουν την καθημερινή ζωή.

Η νοητική αναπηρία ταξινομείται σε ήπια (IQ 50-70), μέτρια (IQ 35-50), σοβαρή (IQ 20-35) και βαριά (IQ κάτω από 20). Εκτός της ταξινόμησης με βάση τη βαρύτητα, η νοητική αναπηρία υποδιαιρείται σε συνδρομική νοητική αναπηρία, στην οποία υπάρχουν νοητικά ελλείμματα που σχετίζονται με άλλα ιατρικά και συμπεριφορικά κλινικά συμπτώματα, και μη-συνδρομική νοητική αναπηρία, στην οποία τα νοητικά ελλείμματα εμφανίζονται χωρίς άλλες ανωμαλίες. Το σύνδρομο Down και το σύνδρομο εύθραυστου Χ είναι παραδείγματα συνδρομικών νοητικών αναπηριών.

Η νοητική αναπηρία επηρεάζει περίπου το 2 έως 3% του γενικού πληθυσμού. Το 75 με 90% των προσβεβλημένων ατόμων έχουν ήπια νοητική αναπηρία. Οι μη-συνδρομικές ή ιδιοπαθείς περιπτώσεις αντιπροσωπεύουν το 30 έως 50% των συνολικών περιπτώσεων. Περίπου το ένα τέταρτο των περιπτώσεων είναι συνδρομικές και προκαλούνται από κάποια γενετική διαταραχή, και περίπου το 5% των περιπτώσεων κληρονομούνται από τους γονείς ενός ατόμου. Περιπτώσεις άγνωστης αιτίας επηρεάζουν περίπου 95 εκατομμύρια άτομα.

Κλινική περιγραφή 
Η νοητική αναπηρία γίνεται εμφανής κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας και περιλαμβάνει ελλείμματα στις νοητικές ικανότητες, στις κοινωνικές δεξιότητες και στις βασικές δραστηριότητες καθημερινής ζωής σε σύγκριση με τους συνομηλίκους. Συχνά δεν υπάρχουν εξωτερικά σημάδια ήπιας μορφής αναπηρίας, αν και μπορεί να υπάρχουν φυσικά χαρακτηριστικά γνωρίσματα όταν συνδέεται με κάποιου είδους γενετική διαταραχή (π.χ. σύνδρομο Down).

Το επίπεδο της αναπηρίας κυμαίνεται ανάλογα με τη βαρύτητα για κάθε άτομο. Μερικά από τα πρώτα σημάδια μπορεί να περιλαμβάνουν:

 Καθυστερήσεις στην επίτευξη ή αποτυχία επίτευξης ορόσημων στην ανάπτυξη κινητικών δεξιοτήτων (κάθισμα, μπουσούλισμα, περπάτημα)

 Αργή εκμάθηση ομιλίας ή συνεχιζόμενες δυσκολίες στην απόκτηση δεξιοτήτων ομιλίας και γλώσσας μετά την έναρξη της ομιλίας

 Δυσκολία στην απόκτηση δεξιοτήτων αυτοβοήθειας και αυτοεξυπηρέτησης (π.χ. ντύσιμο, πλύσιμο και σίτιση)

 Μειωμένες ικανότητες σχεδιασμού ή επίλυσης προβλημάτων

 Συμπεριφορικά και κοινωνικά προβλήματα

 Αποτυχία νοητικής ανάπτυξης ή συνεχιζόμενη παιδική συμπεριφορά

 Προβλήματα στο σχολείο

 Αποτυχία προσαρμογής σε νέες καταστάσεις

 Δυσκολία κατανόησης και τήρησης των κοινωνικών κανόνων

Η ήπια νοητική αναπηρία (IQ 50-70) μπορεί να μην είναι εμφανής ή να αναγνωριστεί στην πρώιμη παιδική ηλικία έως ότου το παιδί ξεκινήσει το σχολείο. Ακόμη και όταν αναγνωρίζεται η κακή μαθησιακή επίδοση, μπορεί να χρειαστεί αξιολόγηση από ειδικούς για να διαχωριστεί η ήπια νοητική αναπηρία από κάποια μαθησιακή δυσκολία ή συναισθηματικές / συμπεριφορικές διαταραχές. Τα άτομα με ήπια νοητική αναπηρία είναι ικανά να μάθουν δεξιότητες ανάγνωσης και μαθηματικών περίπου στο επίπεδο ενός τυπικού παιδιού ηλικίας εννέα έως δώδεκα ετών. Μπορούν να μάθουν να αυτοεξυπηρετούνται και να έχουν πρακτικές δεξιότητες, όπως το μαγείρεμα ή η χρήση τοπικών μέσων μαζικής μεταφοράς. Καθώς τα άτομα αυτά φτάνουν στην ενηλικίωση, πολλά μαθαίνουν να ζουν ανεξάρτητα και να δουλεύουν κανονικά. Περίπου το 85% των συνολικών περιπτώσεων με νοητική αναπηρία είναι πιθανό να έχει ήπια νοητική αναπηρία.

Η μέτρια νοητική αναπηρία (IQ 35–50) είναι σχεδόν πάντα εμφανής στα πρώτα χρόνια της ζωής. Η καθυστέρηση στην ομιλία είναι ένα πρώτο σημάδι. Τα άτομα αυτά χρειάζονται σημαντική υποστήριξη στο σχολείο, στο σπίτι και στην κοινότητα προκειμένου να συμμετάσχουν σε αυτήν. Ενώ η μαθησιακή τους επίδοση είναι περιορισμένη, μπορούν να μάθουν απλές δεξιότητες υγείας και ασφάλειας και να συμμετέχουν σε απλές δραστηριότητες. Επιπέον, είναι ικανά να μάθουν ανάγνωση και μαθηματικές δεξιότητες περίπου στο επίπεδο ενός τυπικού παιδιού ηλικίας έξι έως εννέα ετών. Ως ενήλικες, μπορεί να ζουν με τους γονείς τους, σε ένα υποστηρικτικό σπίτι ή ακόμα και ημι-ανεξάρτητα με σημαντικές υποστηρικτικές υπηρεσίες για να μπορούν, για παράδειγμα, να διαχειριστούν τα οικονομικά τους. Ως ενήλικες, μπορεί να εργάζονται σε ένα προστατευμένο περιβάλλον εργασίας. Περίπου το 10% των ατόμων με νοητική αναπηρία είναι πιθανό να έχει μέτρια νοητική αναπηρία.

Η σοβαρή νοητική αναπηρία (IQ 20–35) αντιπροσωπεύει 3-4% των περιπτώσεων και η βαριά νοητική αναπηρία (IQ 20 ή μικρότερο) το 1-2% των περιπτώσεων. Τα άτομα αυτά μπορούν να μάθουν κάποιες δραστηριότητες καθημερινής ζωής, αλλά χρειάζονται συνεχή εντατική υποστήριξη και επίβλεψη από έναν φροντιστή για ολόκληρη τη ζωή τους. Τα άτομα με βαριά νοητική αναπηρία εξαρτώνται πλήρως από άλλα άτομα για όλες τις δραστηριότητες της καθημερινής ζωής και για να διατηρήσουν τη σωματική τους υγεία και ασφάλεια. Μπορεί να είναι σε θέση να μάθουν να συμμετέχουν σε ορισμένες από αυτές τις δραστηριότητες σε περιορισμένο όμως βαθμό.

Συν-νοσηρότητα

Φάσμα του αυτισμού και νοητική αναπηρία 
Η νοητική αναπηρία και η διαταραχή του φάσματος του αυτισμού (ASD) έχουν παρόμοια κλινικά χαρακτηριστικά που μπορούν να οδηγήσουν σε σύγχυση κατά τη διάγνωση. Η επικάλυψη αυτών των δύο διαταραχών, ενώ είναι συχνή, μπορεί να είναι επιζήμια για την ευημερία ενός ατόμου. Τα άτομα με φάσμα του αυτισμού που έχουν συμπτώματα νοητικής αναπηρίας μπορεί να διαγνωστούν και να λαμβάνουν θεραπεία για μια διαταραχή που δεν έχουν. Ομοίως, εκείνοι με νοητική αναπηρία που έχουν διαγνωστεί λάθος με φάσμα του αυτισμού μπορεί να λαμβάνουν θεραπεία για συμπτώματα διαταραχής που δεν έχουν. Η διαφοροποίηση μεταξύ αυτών των δύο διαταραχών επιτρέπει στους κλινικούς ιατρούς να χορηγούν ή να συνταγογραφούν τις κατάλληλες θεραπείες. Η συννοσηρότητα μεταξύ νοητικής αναπηρίας και φάσματος του αυτισμού είναι πολύ συχνή. Περίπου το 40% των ατόμων με νοητική αναπηρία έχουν επίσης φάσμα του αυτισμού και περίπου το 70% αυτών με φάσμα του αυτισμού έχουν επίσης νοητική αναπηρία. Τα καθοριστικά κριτήρια για φάσμα του αυτισμού και για τη νοητική αναπηρία είναι οι ελλείψεις στην επικοινωνία και στην κοινωνική ευαισθητοποίηση. Επίσης, αυτές οι δύο διαταραχές ταξινομούνται σε ήπια, μέτρια και σοβαρή μορφή. Η νοητική αναπηρία, ωστόσο, έχει και μια τέταρτη ταξινόμηση γνωστή ως βαριά.

Διαφορική διάγνωση 
Σε μια μελέτη που διεξήχθη το 2016 όπου μελετήθηκαν 2816 περιπτώσεις, διαπιστώθηκε ότι τα βασικά στοιχεία που βοηθούν στη διαφοροποίηση μεταξύ ατόμων με νοητική αναπηρία και φάσματος του αυτισμού είναι, "... μειωμένη μη λεκτική κοινωνική συμπεριφορά και έλλειψη κοινωνικής αμοιβαιότητας, [...] περιορισμένα ενδιαφέροντα, αυστηρή τήρηση ρουτίνων, στερεοτυπικά και επαναλαμβανόμενα κινητικά χαρακτηριστικά, και υπεραπασχόληση με μέρη αντικειμένων ". Τα άτομα με φάσμα αυτισμού τείνουν να παρουσιάζουν περισσότερα ελλείμματα σε μη λεκτική κοινωνική συμπεριφορά, όπως η γλώσσα του σώματος και η κατανόηση των κοινωνικών ενδείξεων. 

Σε μια μελέτη που πραγματοποιήθηκε το 2008 σε 336 άτομα με διαφορετικά επίπεδα νοητικής αναπηρίας, διαπιστώθηκε ότι τα άτομα με νοητική αναπηρία εμφανίζουν λιγότερες περιπτώσεις επαναλαμβανόμενων ή τελετουργικών συμπεριφορών. Διαπιστώθηκε επίσης ότι άτομα με φάσμα του αυτισμού, σε σύγκριση με εκείνους με νοητική αναπηρία, είχαν περισσότερες πιθανότητες να απομονωθούν και να επιζητούν λιγότερη επαφή με τα μάτια. Όσον αφορά στην ταξινόμηση νοητικής αναπηρίας και φάσματος του αυτισμού υπάρχουν διαφορετικές οδηγίες. Η νοητική αναπηρία έχει μια τυποποιημένη αξιολόγηση που ονομάζεται Κλίμακα Αξιολόγησης της Βαρύτητας ως προς την Υποστήριξη (Supports Intensity Scale ή SIS), η οποία μετρά τη βαρύτητα της νοητικής αναπηρίας ως προς το πόση υποστήριξη θα χρειαστεί ένα άτομο. Κι ενώ το φάσμα του αυτισμού ταξινομείται επίσης με βάση τη βαρύτητα ως προς την υποστήριξη που απαιτείται, δεν υπάρχει τυπική αξιολόγηση, και οι κλινικοί γιατροί είναι ελεύθεροι να διαγνώσουν τη σοβαρότητα της διαταραχής με βάση τη δική τους κρίση.

Αίτια 

Τα αίτια της νοητικής αναπηρίας μεταξύ των παιδιών είναι άγνωστη για το 30-50% των περιπτώσεων. Περίπου το 5% των περιπτώσεων κληρονομείται από τους γονείς ενός ατόμου. Οι μη κληρονομικές γενετικές διαταραχές που προκαλούν τη νοητική αναπηρία μπορούν να προκληθούν από τυχαίες μεταλλάξεις στη γενετική ανάπτυξη. Παραδείγματα τέτοιων μεταλλάξεων είναι το σύνδρομο Έντουαρντς και το σύνδρομο Ντάουν, τα οποία αποτελούν τις πιο συχνές γενετικές διαταραχές. Το σύνδρομο DiGeorge και το φάσμα διαταραχών του εμβυϊκού αλκοολισμού είναι οι δύο επόμενες πιο συχνές αιτίες. Ωστόσο, υπάρχουν πολλές άλλες αιτίες. Οι πιο συνηθισμένες είναι:

 Γενετικές διαταραχές. Μερικές φορές η νοητική αναπηρία προκαλείται από ελαττωματικά γονίδια που κληρονομούνται από τους γονείς, από λάθη κατά τη διαδικασία της διαίρεσης ή για άλλους λόγους. Οι πιο διαδεδομένες γενετικές καταστάσεις περιλαμβάνουν το σύνδρομο Down, το σύνδρομο Klinefelter, το σύνδρομο εύθραυστου X (συνηθισμένο στα αγόρια), τη νευροϊνωμάτωση, τον συγγενή υποθυρεοειδισμό, το σύνδρομο Williams, τη φαινυλκετονουρία (PKU) και το σύνδρομο Prader – Willi. Άλλες γενετικές καταστάσεις περιλαμβάνουν το σύνδρομο Phelan-McDermid (διαγραφή 22q13), το σύνδρομο Mowat-Wilson, την κιλιοπάθεια, και τις μεταλλάξεις στο γονίδιο PHF8 χρωμοσώματος Χ. Στις πιο σπάνιες περιπτώσεις, χρωμοσωμικές ανωμαλίες (ανευπλοειδίες) στο χρωμόσωμα Χ ή Υ μπορεί επίσης να προκαλέσουν νοητική αναπηρία. Το σύνδρομο τετρασωμίας Χ και πεντασωμίας Χ επηρεάζει μικρό αριθμό κοριτσιών παγκοσμίως, ενώ τα αγόρια μπορεί να επηρεαστούν από 49, XXXXY ή 49, XYYYY. Το 47, XYY δεν σχετίζεται με σημαντικά μειωμένο IQ, αν και τα άτομα που έχουν προσβληθεί μπορεί να έχουν ελαφρώς χαμηλότερο IQ από τα φυσιολογικά άτομα.
 Προβλήματα κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης. Η νοητική αναπηρία μπορεί να προκύψει όταν το έμβρυο δεν αναπτυχθεί σωστά. Για παράδειγμα, μπορεί να υπάρχει πρόβλημα με τον τρόπο που τα κύτταρα του εμβρύου χωρίζονται καθώς μεγαλώνει. Επίσης, μια έγκυος γυναίκα που πίνει αλκοόλ (φάσμα διαταραχών του εμβρυϊκού αλκοολισμού) ή έχει λοίμωξη όπως η ερυθρά μπορεί να αποκτήσει μωρό με νοητική αναπηρία.
 Προβλήματα κατά τη γέννηση. Εάν ένα μωρό έχει προβλήματα κατά τη διάρκεια της γέννας, όπως λήψη ανεπαρκούς οξυγόνου, μπορεί να αποκτήσει νοητική αναπηρία λόγω εγκεφαλικής βλάβης.
 Έκθεση σε ορισμένους τύπους ασθενειών ή τοξινών. Ασθένειες όπως κοκκύτης, ιλαρά ή μηνιγγίτιδα μπορεί να προκαλέσουν νοητική αναπηρία στο παιδί σε περίπτωση καθυστερημένης ή ανεπαρκούς ιατρικής περίθαλψης. Η έκθεση σε δηλητήρια όπως ο μόλυβδος ή ο υδράργυρος μπορεί επίσης να επηρεάσει την νοητική υγεία του παιδιού.
 Η ανεπάρκεια ιωδίου που πλήττει περίπου 2 δισεκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, είναι η κύρια αποτρέψιμη αιτία νοητικής αναπηρίας σε περιοχές του αναπτυσσόμενου κόσμου. Η ανεπάρκεια αυτή προκαλεί βρογχοκήλη που είναι η διόγκωση του θυρεοειδούς αδένα. Οι κάτοικοι ορισμένων περιοχών του κόσμου, λόγω της φυσικής ανεπάρκειας και της κυβερνητικής αδράνειας πλήττονται σοβαρά από την έλλειψη ιωδίου.

 Ο υποσιτισμός είναι μια κοινή αιτία πρόκλησης νοητικής αναπηρίας σε μέρη του κόσμου που πλήττονται από λιμό, όπως επίσης και σε έθνη που παλεύουν με παρατεταμένες περιόδους πολέμου όπου διαταράσσεται η παραγωγή και τη διανομή της τροφής.

 Απουσία της τοξοειδούς δεσμίδας.

Διάγνωση 
Σύμφωνα με το DSM και ICD, πρέπει να πληρούνται τρία κριτήρια για τη διάγνωση της νοητικής αναπηρίας: 

 σημαντική κάτω του μέσου όρου νοητική λειτουργία

 σημαντικοί περιορισμοί σε δύο ή περισσότερους τομείς προσαρμοστικής συμπεριφοράς σε πολλαπλά περιβάλλοντα, όπως επικοινωνία, δεξιότητες αυτοβοήθειας, διαπροσωπικές δεξιότητες κ.α., και 
 στοιχεία ότι οι περιορισμοί έγιναν εμφανείς στην παιδική ηλικία ή στην εφηβεία. 

Γενικά, τα άτομα με νοητική αναπηρία έχουν IQ κάτω του 70, αλλά είναι στην κλινική διακριτική ευχέρεια να διαγνωστεί ένα άτομο με νοητική αναπηρία όταν έχει κάπως υψηλότερα επίπεδα IQ αλλά σοβαρή δυσλειτουργία στην προσαρμοστική συμπεριφορά.

Η διάγνωση απαιτεί πλήρη αξιολόγηση της νοημοσύνης και της προσαρμοστικής συμπεριφοράς από ειδικό. Η μέτρια και η σοβαρή νοητική αναπηρία διαγιγνώσκονται νωρίς, ενώ η ήπια νοητική αναπηρία γίνεται εμφανής στο δημοτικό σχολείο λόγω μαθησιασκών δυσκολιών.

Δείκτης νοημοσύνης 
Υπάρχουν πολλοί τύποι τέστ νοημοσύνης που μετρούν γενικές ή ειδικές ικανότητες όπως ανάγνωση, αριθμητική, λεξιλόγιο, μνήμη κ.α. Τα τέστ αυτά μετρούν το νοητικό πηλίκο (IQ) που είναι ένας δείκτης που προκύπτει από διάφορα τεστ. To IQ προκύπτει από τη διαίρεση της νοητικής ηλικίας του ατόμου (ο μέσος όρος αποτελεσμάτων που σημειώνει η αντίστοιχη ηλικιακή ομάδα σε ένα τυχαίο δείγμα του πληθυσμού) με τη χρονολογική του ηλικία, πολλαπλασιαζόμενο επί 100. Το πρώτο τεστ νοημοσύνης που μετρούσε τη γενική νοημοσύνη με βαθμολογίες σε μορφή νοητικού πηλίκου ήταν το τεστ του Τέρμαν, ο οποίος προσάρμοσε το τεστ του Μπινέ για γενική χρήση. Μέχρι την πιο πρόσφατη αναθεώρηση των διαγνωστικών προτύπων, ένα IQ κάτω του 70 ήταν ένας πρωταρχικός παράγοντας για τη διάγνωση νοητικής αναπηρίας και οι βαθμολογίες IQ χρησιμοποιούνταν για την κατηγοριοποίηση της βαρύτητας της νοητικής αναπηρίας.

Σήμερα, η διάγνωση της νοητικής αναπηρίας δεν βασίζεται μόνο στις βαθμολογίες IQ, αλλά πρέπει επίσης να λαμβάνει υπόψη την προσαρμοστική λειτουργία ενός ατόμου, οπότε δεν υπάρχει αυστηρός προσδιορισμός του δείκτη νοημοσύνης. Η διάγνωση της νοητικής αναπηρίας περιλαμβάνει βαθμολόγηση της νοημοσύνης, βαθμολόγηση της προσαρμοστικής λειτουργίας από την κλίμακα βαθμολογίας της προσαρμοστικής συμπεριφοράς που βασίζεται σε περιγραφές ικανοτήτων από κάποιον εξοικειωμένο με το άτομο, καθώς και τις παρατηρήσεις του εξεταστή που είναι σε θέση να ανακαλύψει απευθείας τι μπορεί να καταλάβει το άτομο, να επικοινωνήσει κ.α. 

Τα πιο γνωστά τεστ νοημοσύνης περιλαμβάνουν την κλίμακα Wechsler για παιδιά, κλίμακα Στάνφορντ-Μπινέ, κλίμακα Kaufmann και τις προοδευτικές μήτρες του Raven.

Διαφορική διάγνωση 
Κλινικά, η νοητική αναπηρία είναι ένας υποτύπος γνωστικού ελλείμματος ή αναπηρίας που επηρεάζει τις νοητικές ικανότητες. Το γνωστικό έλλειμμα είναι μια ευρύτερη έννοια και περιλαμβάνει νοητικά ελλείμματα που είναι πολύ ήπια για να χαρακτηριστούν ως νοητική αναπηρία ή πολύ συγκεκριμένα (π.χ. συγκεκριμένη μαθησιακή δυσκολία) ή αποκτήθηκαν αργότερα στη ζωή μέσω εγκεφαλικών τραυματισμών ή νευροεκφυλιστικών ασθενειών όπως η άνοια. Επίσης μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Η αναπτυξιακή αναπηρία είναι η αναπηρία που οφείλεται σε προβλήματα ανάπτυξης. Αυτός ο όρος περιλαμβάνει πολλές συγγενείς ιατρικές παθήσεις που δεν έχουν νοητικά συστατικά, αν και χρησιμοποιείται μερικές φορές ως ευφημισμός για τη νοητική αναπηρία.

Περιορισμοί σε περισσότερες από μία περιοχές 
Η προσαρμοστική συμπεριφορά αναφέρεται στις δεξιότητες που απαιτούνται για τα άτομα να ζήσουν ανεξάρτητα (ή στο ελάχιστα αποδεκτό επίπεδο για την ηλικία). Για την αξιολόγηση της προσαρμοστικής συμπεριφοράς, συγκρίνονται οι λειτουργικές ικανότητες ενός παιδιού με αυτές άλλων παιδιών παρόμοιας ηλικίας. Για τη μέτρησή της, χρησιμοποιούνται δομημένες συνεντεύξεις με τις οποίες αντλούνται συστηματικές πληροφορίες σχετικά με τη λειτουργία των ατόμων στην κοινότητα από άτομα που τα γνωρίζουν καλά. Υπάρχουν πολλές κλίμακες προσαρμοστικής συμπεριφοράς και η ακριβής αξιολόγηση της ποιότητας της προσαρμοστικής συμπεριφοράς κάποιου απαιτεί κλινική κρίση. Ορισμένες δεξιότητες είναι σημαντικές για την προσαρμοστική συμπεριφορά, όπως:

 Καθημερινές δεξιότητες διαβίωσης, όπως ντύσιμο, χρήση του μπάνιου και σίτιση

 Δεξιότητες επικοινωνίας, όπως η κατανόηση του τι λέγεται και η δυνατότητα απάντησης

 Κοινωνικές δεξιότητες με συνομηλίκους, μέλη της οικογένειας, συζύγους, ενήλικες και άλλους

Άλλες συγκεκριμένες δεξιότητες μπορεί να είναι κρίσιμες για την ένταξη ενός ατόμου στην κοινότητα και για την ανάπτυξη κατάλληλων κοινωνικών συμπεριφορών, όπως για παράδειγμα η επίγνωση των διαφορετικών κοινωνικών προσδοκιών που συνδέονται με τα κύρια στάδια ζωής (δηλαδή, παιδική ηλικία, ενηλικίωση, γήρας).

Αντιμετώπιση 
Σύμφωνα με τους περισσότερους ορισμούς, η νοητική αναπηρία θεωρείται με μεγαλύτερη ακρίβεια μια αναπηρία παρά μια ασθένεια. Η νοητική αναπηρία μπορεί να διακριθεί με πολλούς τρόπους από την ψυχική ασθένεια, όπως η σχιζοφρένεια ή η κατάθλιψη. Επί του παρόντος, δεν υπάρχει «θεραπεία» για μια καθιερωμένη αναπηρία, αν και με την κατάλληλη υποστήριξη και διδασκαλία, τα περισσότερα άτομα μπορούν να μάθουν να κάνουν πολλά πράγματα. Αιτίες, όπως ο συγγενής υποθυρεοειδισμός, εάν εντοπιστούν νωρίς, μπορούν να αντιμετωπιστούν για να αποφευχθεί η ανάπτυξη μιας νοητικής αναπηρίας.

Υπάρχουν χιλιάδες οργανισμοί σε όλο τον κόσμο που παρέχουν βοήθεια σε άτομα με αναπτυξιακή/νοητική αναπηρία. Αυτοί οι οργανισμοί είναι κρατικοί, κερδοσκοπικοί και μη κερδοσκοπικοί, ιδιωτικοί οργανισμοί. Μέσα σε αυτούς τους οργανισμούς υπάρχουν τμήματα που περιλαμβάνουν πλήρως στελεχωμένα σπίτια κατοικιών για υποστήριξη, προγράμματα αποκατάστασης ημέρας που προορίζονται για τα σχολεία, εργαστήρια όπου άτομα με αναπηρία μπορούν να αποκτήσουν θέσεις εργασίας, προγράμματα που βοηθούν άτομα με αναπτυξιακή αναπηρία στην απόκτηση θέσης εργασίας στην κοινότητα, προγράμματα που παρέχουν υποστήριξη σε άτομα με αναπηρία ενώ έχουν δικά τους διαμερίσματα, προγράμματα που τους βοηθούν να μεγαλώσουν τα παιδιά τους και πολλά άλλα. Υπάρχουν επίσης πολλές υπηρεσίες και προγράμματα για γονείς παιδιών με αναπτυξιακή αναπηρία.

Εκτός αυτού, υπάρχουν συγκεκριμένα προγράμματα στα οποία άτομα με αναπτυξιακή αναπηρία μπορούν να λάβουν μέρος για να μάθουν βασικές δεξιότητες ζωής. Αυτοί οι "στόχοι" μπορεί να χρειαστούν πολύ περισσότερο χρόνο για να επιτευχθούν, αλλά ο απώτερος στόχος είναι η ανεξαρτησία. Αυτό μπορεί να περιλαμβάνει οποιαδήποτε δραστηριότητα από το βούρτσισμα των δοντιών μέχρι μια ανεξάρτητη διαβίωση. Τα άτομα με αναπτυξιακή αναπηρία μαθαίνουν καθόλη τη διάρκεια της ζωής τους και μπορούν να αποκτήσουν πολλές νέες δεξιότητες ακόμη και αργότερα στη ζωή τους με τη βοήθεια των οικογενειών τους, των φροντιστών, των ιατρών και των ανθρώπων που συντονίζουν τις προσπάθειες όλων αυτών των ανθρώπων.

Υπάρχουν τέσσερις ευρείς τομείς παρέμβασης που επιτρέπουν την ενεργό συμμετοχή των φροντιστών, των μελών της κοινότητας, των κλινικών ιατρών και φυσικά των ατόμων με νοητική αναπηρία. Αυτές περιλαμβάνουν ψυχοκοινωνική θεραπεία, συμπεριφορική θεραπεία, γνωστική συμπεριφορική θεραπεία και στρατηγική εστιασμένη στην οικογένεια. Η ψυχοκοινωνική θεραπεία προορίζεται κυρίως σε παιδιά πριν και κατά τη διάρκεια των προσχολικών ετών, καθώς αυτός είναι ο βέλτιστος χρόνος παρέμβασης. Αυτή η πρώιμη παρέμβαση περιλαμβάνει την ενθάρρυνση της εξερεύνησης, την καθοδήγηση σε βασικές δεξιότητες, τον εορτασμό των αναπτυξιακών εξελίξεων, την καθοδηγούμενη δοκιμή και την επέκταση των πρόσφατα αποκτημένων δεξιοτήτων, την προστασία από επιβλαβείς επιδείξεις αποδοκιμασίας, πειράγματος ή τιμωρίας και έκθεση σε ένα πλούσιο και ευαίσθητο γλωσσικό περιβάλλον. 

Ένα παράδειγμα επιτυχημένης παρέμβασης είναι το πρόγραμμα Abecedarian της Καρολίνας στις ΗΠΑ που πραγματοποιήθηκε με πάνω από 100 παιδιά από οικογένειες χαμηλής κοινωνικοοικονομικής κατάστασης, το οποίο ξεκίνησε από την παιδική τους ηλικία έως τα προσχολικά έτη. Τα αποτελέσματα έδειξαν ότι μέχρι την ηλικία των 2 ετών, τα παιδιά από την ομάδα παρέμβασης είχαν υψηλότερα σκορ στα τεστ από τα παιδιά της ομάδας ελέγχου, ενώ διατήρησαν υψηλότερους περίπου 5 βαθμούς 10 χρόνια μετά το τέλος του προγράμματος. Μέχρι την ενηλικίωση, τα παιδιά από την ομάδα παρέμβασης είχαν καλύτερα εκπαιδευτικά επιτεύγματα, ευκαιρίες απασχόλησης και λιγότερα προβλήματα συμπεριφοράς από τα αντίστοιχα της ομάδας ελέγχου.

Τα βασικά συστατικά της συμπεριφορικής θεραπείας περιλαμβάνουν την απόκτηση γλωσσών και κοινωνικών δεξιοτήτων. Συνήθως, προσφέρεται εκπαίδευση πρόσωπο με πρόσωπο στην οποία ένας θεραπευτής χρησιμοποιεί μια διαδικασία διαμόρφωσης σε συνδυασμό με θετικές ενισχύσεις για να βοηθήσει το παιδί να προφέρει συλλαβές μέχρι να ολοκληρωθούν οι λέξεις. Μερικές φορές, εμπλέκοντας εικόνες και οπτικά βοηθήματα, ο θεραπευτής στοχεύει στη βελτίωση της ικανότητας ομιλίας, έτσι ώστε οι μικρές προτάσεις για σημαντικές καθημερινές εργασίες (π.χ. χρήση μπάνιου, φαγητού κ.λπ.) να μπορούν να κοινοποιούνται αποτελεσματικά από το παιδί. Με παρόμοιο τρόπο, τα μεγαλύτερα παιδιά επωφελούνται από αυτόν τον τύπο εκπαίδευσης καθώς μαθαίνουν να ακονίζουν τις κοινωνικές τους δεξιότητες όπως το να μοιράζονται, να περιμένουν τη σειρά τους, να ακολουθούν οδηγίες και να χαμογελούν. Ταυτόχρονα, ένα κίνημα γνωστό ως κοινωνική ένταξη προσπαθεί να αυξήσει τις αλληλεπιδράσεις μεταξύ παιδιών με νοητική αναπηρία και των συνομηλίκων τους.

Η γνωστική συμπεριφορική θεραπεία, είναι ένας συνδυασμός των δύο προηγούμενων τύπων θεραπείας, περιλαμβάνει μια στρατηγική εκμάθησης που διδάσκει στα παιδιά μαθηματικά, γλώσσα και άλλες βασικές δεξιότητες που σχετίζονται με τη μνήμη και τη μάθηση. Ο πρώτος στόχος της εκπαίδευσης είναι να διδάξει στο παιδί να μπορεί να κάνει γνωστικές συνδέσεις και σχέδια. Στη συνέχεια, ο θεραπευτής διδάσκει το παιδί να μπορεί να κάνει διακρίσεις μεταξύ διαφορετικών εργασιών και να καθορίσει ποιο σχέδιο ταιριάζει σε κάθε εργασία.

Τέλος, η στρατηγική εστιασμένη στην οικογένεια μελετά την ενδυνάμωση της οικογένειας με το σύνολο δεξιοτήτων που χρειάζεται για να υποστηρίξει και να ενθαρρύνει το παιδί ή τα παιδιά με νοητική αναπηρία. Σε γενικές γραμμές, αυτό περιλαμβάνει τη διδασκαλία δεξιοτήτων ελέγχου επιθετικότητας ή τεχνικών διαχείρισης συμπεριφοράς, καθώς και την αναζήτηση βοήθειας από γείτονες, εκτεταμένη οικογένεια ή προσωπικό ημερήσιας φροντίδας. Καθώς το παιδί μεγαλώνει, οι γονείς διδάσκονται πώς να προσεγγίζουν θέματα όπως η στέγαση / φροντίδα κατοικιών, η απασχόληση και οι σχέσεις. Ο απώτερος στόχος για κάθε παρέμβαση ή τεχνική είναι να δώσει στο παιδί αυτονομία και μια αίσθηση ανεξαρτησίας χρησιμοποιώντας τις αποκτηθείσες δεξιότητες που έχει. Σε μια συστηματική ανασκόπηση της Cochrane το 2019 σχετικά με την έναρξη παρεμβάσεων ανάγνωσης σε παιδιά και εφήβους με νοητική αναπηρία, οι μικρές έως μέτριες βελτιώσεις στη φωνολογική ευαισθητοποίηση, την ανάγνωση λέξεων, την αποκωδικοποίηση, τις εκφραστικές και δεκτικές γλωσσικές δεξιότητες και την ευχέρεια ανάγνωσης σημειώθηκαν όταν αυτά τα στοιχεία ήταν μέρος της διδακτικής παρέμβασης.

Παρόλο που δεν υπάρχει συγκεκριμένη φαρμακευτική αγωγή για τη νοητική αναπηρία, πολλά άτομα με αναπτυξιακή αναπηρία έχουν ιατρικές επιπλοκές και μπορεί να λαμβάνουν αρκετά φάρμακα. Για παράδειγμα, τα αυτιστικά παιδιά με αναπτυξιακή αναπηρία μπορεί να λαμβάνουν αντιψυχωσικά φάρμακα ή σταθεροποιητές της διάθεσης για να βοηθήσουν στη συμπεριφορά τους. Η χρήση ψυχοτρόπων ουσιών όπως οι βενζοδιαζεπίνες σε άτομα με νοητική αναπηρία απαιτεί παρακολούθηση και επαγρύπνηση, καθώς συχνά εμφανίζονται παρενέργειες, οι οποίες λανθασμένα διαγιγνώσκονται ως συμπεριφορικά και ψυχιατρικά προβλήματα.

Επιδημιολογία 
Η νοητική αναπηρία επηρεάζει περίπου το 2-3% του γενικού πληθυσμού. Το 75–90% των προσβεβλημένων ατόμων έχουν ήπια νοητική αναπηρία. Η μη συνδρομική ή ιδιοπαθής νοητική αναπηρία αντιπροσωπεύει το 30-50% των περιπτώσεων. Περίπου το ένα τέταρτο των περιπτώσεων προκαλείται από γενετική διαταραχή. Περιπτώσεις άγνωστης αιτίας επηρεάζουν περίπου 95 εκατομμύρια άτομα. Η νοητική αναπηρία είναι πιο συχνή σε άνδρες και σε χώρες με χαμηλό έως μεσαίο εισόδημα.

Παραπομπές 

Ειδική αγωγή
Παιδιατρική
Ψυχιατρική