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Il faut réaliser quelle peut être la psychologie de jeunes parents dans de telles circonstances. Tout à l'attente heureuse d'une naissance, conclusion logique et naturelle d'un acte d'amour, résultat d'une conception volontaire, planifiée, sans risque, devant trouver sa place dans un programme réfléchi, d'autant plus qu'il ne s'exprime plus que rarement en terme d'épanouissement d'un foyer, légitimement demandeur de sécurité et uni selon la formule presque oubliée « pour le meilleur et pour le pire ». Paradoxalement, en même temps que s'exprime bien plus souvent qu'autrefois le sentiment avoué ou inavoué de refus, nous assistons aujourd'hui à la requête, de plus en plus nettement formulée, de plus en plus de moyens techniques et scientifiques pour mener à son terme l'enfant désiré d'une grossesse tardive, conçu après de longues années de refus de maternité. Et s'il arrivait qu'il soit porteur d'une malformation congénitale, l'exigence que ne soit apportée, aucune restriction aux moyens mis en œuvre pour assurer sa survie. Comment dès lors, pourrait-on refuser d'entreprendre et poursuivre les investigations et traitements, qu'autorisent et même qu'imposent, ce que le législateur appelle « les données les plus actuelles de la science ». Celles-ci ont atteint depuis peu, des possibilités insoupçonnées. Mais, au-delà des nécessaires objectifs de recherche dont résultent tous les progrès et succès observés et de la demande plus ou moins formulée de la preuve ou de l'impossible, l'équipe médico-chirurgicale doit être constamment attentive à ne pas dépasser les limites qu'imposent l'éthique. Il peut arriver qu'un retard dans la mise en œuvre de la réanimation, quelques imperfections dans les modalités du transport, la survenue imprévisible de la décompensation brutale d'une situation vasculaire ou respiratoire ou d'un équilibre biologique instable, crée une situation pathologique gravissime dont les conséquences tardives sont totalement imprévisibles. Ou bien encore le chirurgien constate que la malformation impose une dépendance totale de l'enfant vis-à-vis d'un dispositif d'assistance respiratoire ou nutritionnelle dont on ne peut dire combien de temps il sera nécessaire, et si même on parviendra dans l'avenir à le supprimer. Telles sont aujourd'hui certaines anomalies chirurgicales digestives, où, en raison de la brièveté de l'intestin grêle, l'enfant demeure
nécessaires objectifs de recherche dont résultent tous les progrès et succès observés et de la demande plus ou moins formulée de la preuve ou de l'impossible, l'équipe médico-chirurgicale doit être constamment attentive à ne pas dépasser les limites qu'imposent l'éthique. Il peut arriver qu'un retard dans la mise en œuvre de la réanimation, quelques imperfections dans les modalités du transport, la survenue imprévisible de la décompensation brutale d'une situation vasculaire ou respiratoire ou d'un équilibre biologique instable, crée une situation pathologique gravissime dont les conséquences tardives sont totalement imprévisibles. Ou bien encore le chirurgien constate que la malformation impose une dépendance totale de l'enfant vis-à-vis d'un dispositif d'assistance respiratoire ou nutritionnelle dont on ne peut dire combien de temps il sera nécessaire, et si même on parviendra dans l'avenir à le supprimer. Telles sont aujourd'hui certaines anomalies chirurgicales digestives, où, en raison de la brièveté de l'intestin grêle, l'enfant demeure pendant de longs mois dépendant d'une alimentation parentérale centrale exclusive [8]. Aujourd'hui, cette technique peut même être utilisée « à domicile ». Elle l'est pour 35 enfants de notre hôpital. Après quelques mois d'hospitalisation, d'évaluation et d'équilibration des besoins énergétiques de l'enfant, leurs parents sont formés à l'utilisation des pompes et au maniement rigoureux des tubulures et des flacons. Les nutriments, spécialement préparés pour eux au Laboratoire pharmaceutique de l'hôpital, leur parviennent régulièrement adaptés par un réseau de transport. Leur vie est subordonnée à l'intégrité et à l'efficacité du lien matériel scientifique et affectif qui les relient continuellement à l'équipe médicale [9]. Nous sommes ici aux frontières de l'impossible, aux portes de la science fiction, que génère cette médecine de pointe, dont on ne peut appréhender toutes les conséquences. Il m'est souvent arrivé de m'interroger sur le bien-fondé des efforts et des dépenses pour maintenir en vie un bébé anormal, alors que s'élevaient, jusqu'à nos unités de réanimation chirurgicale, les échos de campagnes de contraception, les polémiques passionnées autour de l'interruption de grossesse et les bruits lointains des combats ou d'exodes qui vouent à la mort des milliers de beaux enfants sains. La chirurgie des malformations congénitales est pour une
et au maniement rigoureux des tubulures et des flacons. Les nutriments, spécialement préparés pour eux au Laboratoire pharmaceutique de l'hôpital, leur parviennent régulièrement adaptés par un réseau de transport. Leur vie est subordonnée à l'intégrité et à l'efficacité du lien matériel scientifique et affectif qui les relient continuellement à l'équipe médicale [9]. Nous sommes ici aux frontières de l'impossible, aux portes de la science fiction, que génère cette médecine de pointe, dont on ne peut appréhender toutes les conséquences. Il m'est souvent arrivé de m'interroger sur le bien-fondé des efforts et des dépenses pour maintenir en vie un bébé anormal, alors que s'élevaient, jusqu'à nos unités de réanimation chirurgicale, les échos de campagnes de contraception, les polémiques passionnées autour de l'interruption de grossesse et les bruits lointains des combats ou d'exodes qui vouent à la mort des milliers de beaux enfants sains. La chirurgie des malformations congénitales est pour une société une chirurgie de luxe. Dans bien des pays dont le niveau de développement, et spécialement le niveau d'éducation sanitaire, est encore peu élevé, cette chirurgie n'a pas sa place — l'hygiène infantile, la nutrition, la lutte contre les taux de mortalité infantile doivent lui être préférées. Pour nous, plus favorisés, au sein d'une société industrielle et de consommation, guérir un nouveau-né, faire vivre un enfant, n'est pas un gaspillage. Le facteur économique ne devrait donc pas intervenir ici. Or, dans notre pays, surgit avec la crise économique mondiale, une nouvelle dimension du problème : le coût de la santé. Nous avons assisté depuis 10 ans au déséquilibre croissant entre les ressources de la nation et l'augmentation des dépenses de santé. Aussi, les ministres qui se sont succédés ont-ils tenté, de limiter les dépenses hospitalières, générées par toujours plus de demandes de soins, toujours plus de technicité, de prouesse. Le problème reste posé aujourd'hui encore. Cette nécessité de limiter les dépenses hospitalières a généré, depuis 3 ans, le système de financement, dit « budget global », qu'il vaudrait mieux appeler dotation globale, puisque son montant est déterminé en fonction d'un taux directeur uniformément appliqué. S'il est devenu aujourd'hui évident que
favorisés, au sein d'une société industrielle et de consommation, guérir un nouveau-né, faire vivre un enfant, n'est pas un gaspillage. Le facteur économique ne devrait donc pas intervenir ici. Or, dans notre pays, surgit avec la crise économique mondiale, une nouvelle dimension du problème : le coût de la santé. Nous avons assisté depuis 10 ans au déséquilibre croissant entre les ressources de la nation et l'augmentation des dépenses de santé. Aussi, les ministres qui se sont succédés ont-ils tenté, de limiter les dépenses hospitalières, générées par toujours plus de demandes de soins, toujours plus de technicité, de prouesse. Le problème reste posé aujourd'hui encore. Cette nécessité de limiter les dépenses hospitalières a généré, depuis 3 ans, le système de financement, dit « budget global », qu'il vaudrait mieux appeler dotation globale, puisque son montant est déterminé en fonction d'un taux directeur uniformément appliqué. S'il est devenu aujourd'hui évident que les médecins hospitaliers doivent être sensibilisés aux problèmes économiques et étroitement associés à la gestion hospitalière, comment des choix pourraient-ils incomber aux seuls médecins ? Sur quels critères économiques pourrait-on refuser de traiter une malformation que l'on sait pouvoir aujourd'hui corriger, ou interrompre la fourniture de flacons de nutriments, sur lesquels repose la prolongation de la vie d'un enfant ? En fait ce dilemme dépasse largement l'interprétation du seul médecin. Sa dimension est à l'échelle de la société tout entière. Par ses représentants politiques, elle a choisi le remboursement de la pilule contraceptive dès l'âge de 13 ans et le remboursement par la Sécurité sociale de l'interruption volontaire de grossesse. C'est elle qui applaudit au succès de la fécondation in vitro et aux bébés qu'elle obtient d'un coût unitaire supérieur à 10 millions de centimes, et depuis peu aux bébés obtenus après congélation d'embryons d'un coût unitaire avoisinant les 40 millions de centimes. C'est elle, qui ayant légalisé l'avortement a taré la source qui répondait à la générosité de l'adoption et contraint ceux qui se sentent prêts à cette générosité, aux circuits humiliants et mercantiles de Bogota ou de Séoul. Revenons au problème concret de la malformation congénitale : comment
lesquels repose la prolongation de la vie d'un enfant ? En fait ce dilemme dépasse largement l'interprétation du seul médecin. Sa dimension est à l'échelle de la société tout entière. Par ses représentants politiques, elle a choisi le remboursement de la pilule contraceptive dès l'âge de 13 ans et le remboursement par la Sécurité sociale de l'interruption volontaire de grossesse. C'est elle qui applaudit au succès de la fécondation in vitro et aux bébés qu'elle obtient d'un coût unitaire supérieur à 10 millions de centimes, et depuis peu aux bébés obtenus après congélation d'embryons d'un coût unitaire avoisinant les 40 millions de centimes. C'est elle, qui ayant légalisé l'avortement a taré la source qui répondait à la générosité de l'adoption et contraint ceux qui se sentent prêts à cette générosité, aux circuits humiliants et mercantiles de Bogota ou de Séoul. Revenons au problème concret de la malformation congénitale : comment refuser de la traiter ? Sur quel critère ? Sommes-nous sur le point de connaître à nouveau Sparte, mais à qui doit incomber le choix des bébés condamnés à être jetés dans l'Eurotas ? Ce ne peut être évidemment, de la part du chirurgien pédiatrie, sur les seuls critères de coût. Dépassant ces contingences économiques, Jean-Charles Sournia nous invitait à dépasser la notion de résultat, « quantité de vie » avec un critère uniquement temporaire, la durée de survie, pour faire intervenir la notion de « qualité de la vie » [13]. En effet, le chirurgien pédiatrie doit constamment s'interroger sur l'appréciation des possibilités réelles de vie offertes à l'enfant dont il assume le traitement. C'est à l'enfant qu'il faut constamment se référer. C'est lui, dont le souci doit dicter notre geste — lui, qui n'a rien demandé mais qui va tout subir — lui, que en fonction de leur angoisse, des parents sont prêts à refuser lui, dont en fonction d'une légitime ambition, le chirurgien souhaiterait faire un succès scientifique ou une prouesse technique, même si sa vie ne doit être qu'une longue souffrance. Cependant, évoquant tant et tant de nouveau-nés porteurs de malformations congénitales, que moi-même et mon
coût. Dépassant ces contingences économiques, Jean-Charles Sournia nous invitait à dépasser la notion de résultat, « quantité de vie » avec un critère uniquement temporaire, la durée de survie, pour faire intervenir la notion de « qualité de la vie » [13]. En effet, le chirurgien pédiatrie doit constamment s'interroger sur l'appréciation des possibilités réelles de vie offertes à l'enfant dont il assume le traitement. C'est à l'enfant qu'il faut constamment se référer. C'est lui, dont le souci doit dicter notre geste — lui, qui n'a rien demandé mais qui va tout subir — lui, que en fonction de leur angoisse, des parents sont prêts à refuser lui, dont en fonction d'une légitime ambition, le chirurgien souhaiterait faire un succès scientifique ou une prouesse technique, même si sa vie ne doit être qu'une longue souffrance. Cependant, évoquant tant et tant de nouveau-nés porteurs de malformations congénitales, que moi-même et mon équipe des Enfants Malades avons opérés et qui sont devenus adultes, ou sont encore adolescents, je me interroge : comment le chirurgien pédiatrie pourrait-il à l'avance estimer ce que sera la qualité de la vie d'un nouveau-né qui lui est confié ? Sur quels critères ? En vue de quelles valeurs, non seulement physiques mais affectives et morales ? La qualité de la vie ? Est-ce seulement la pilule remboursée aux filles de 13 ans ? La semaine de 35 heures ? La sécurité de l'emploi ? Les vacances ? La retraite ? Des autoroutes ? La qualité de la vie est-ce celle des autres ? Et passe-t-elle par uniquement la suppression de ce qui peut exiger risque, effort, dévouement, amour ? Mais qui peut porter en germe, tant d'espérance. Celle de la vie et de l'intelligence ? La responsabilité pour le chirurgien pédiatrie est considérable, à tout instant de son diagnostic anté-natal ou post-natal, de son propos, de son geste ! La complexité du problème est aujourd'hui singulièrement aggravée par la remise en cause des valeurs morales et traditionnelles qui étaient autant de balises jalonnant les étapes de la vie. Le respect absolu de la vie de l'enfant dès
valeurs, non seulement physiques mais affectives et morales ? La qualité de la vie ? Est-ce seulement la pilule remboursée aux filles de 13 ans ? La semaine de 35 heures ? La sécurité de l'emploi ? Les vacances ? La retraite ? Des autoroutes ? La qualité de la vie est-ce celle des autres ? Et passe-t-elle par uniquement la suppression de ce qui peut exiger risque, effort, dévouement, amour ? Mais qui peut porter en germe, tant d'espérance. Celle de la vie et de l'intelligence ? La responsabilité pour le chirurgien pédiatrie est considérable, à tout instant de son diagnostic anté-natal ou post-natal, de son propos, de son geste ! La complexité du problème est aujourd'hui singulièrement aggravée par la remise en cause des valeurs morales et traditionnelles qui étaient autant de balises jalonnant les étapes de la vie. Le respect absolu de la vie de l'enfant dès sa conception, celle des lois naturelles de la vie qui font qu'une maternité, à 20 ans, est un acte naturel, normal, peu coûteux, ou qu'une jeune femme trouvera dans une nouvelle grossesse, l'apaisement à la douleur d'un bébé perdu. Tandis que, la même issue sera l'échec définitif pour la femme de 35 à 40 ans, qui sait que cette grossesse était sa dernière chance de maternité. À la veille de débats qui vont devoir reprendre, sur le thème de la protection sociale des Français, sur ce qui relève de la solidarité ou du choix personnel, de l'assistance ou de la responsabilité individuelle, notre propos se situe aux confins de la réflexion morale, scientifique, économique et politique. La réponse à notre interrogation ne pourrait-elle être apportée par la conjonction d'une démographie accrue, par la maternité plus encouragée et, chez les femmes plus jeunes, par l'allégement des charges qui pèsent sur la collectivité, induits par des choix de comportement et de convenance, en même temps qu'en fonction des évolutions économiques, la population, par la voie de ses élus, fixera les limites de ses dépenses et de ses choix. Alors dans ce cadre qu'il ne saurait fixer lui-même, le chirurgien pédiatre devra continuer
de 35 à 40 ans, qui sait que cette grossesse était sa dernière chance de maternité. À la veille de débats qui vont devoir reprendre, sur le thème de la protection sociale des Français, sur ce qui relève de la solidarité ou du choix personnel, de l'assistance ou de la responsabilité individuelle, notre propos se situe aux confins de la réflexion morale, scientifique, économique et politique. La réponse à notre interrogation ne pourrait-elle être apportée par la conjonction d'une démographie accrue, par la maternité plus encouragée et, chez les femmes plus jeunes, par l'allégement des charges qui pèsent sur la collectivité, induits par des choix de comportement et de convenance, en même temps qu'en fonction des évolutions économiques, la population, par la voie de ses élus, fixera les limites de ses dépenses et de ses choix. Alors dans ce cadre qu'il ne saurait fixer lui-même, le chirurgien pédiatre devra continuer à s'efforcer de compenser son incapacité à tout guérir par sa disponibilité à servir. RÉSUMÉ À partir de son expérience de 30 années de chirurgie pédiatrique, l'auteur souligne les progrès accomplis dans les traitements de situations malformatives longtemps considérées comme au-dessus de toute possibilité chirurgicale. Les nouvelles modalités du diagnostic anté-natal des malformations et les nouveaux comportements sociaux, ont sensiblement modifié les conditions dans lesquelles sont aujourd'hui observées et vécues les malformations congénitales. Le développement des techniques, le coût des traitements mis en œuvre conduisent à élargir la réflexion à des considérations d'ordre économique. Si les médecins hospitaliers doivent être aujourd'hui sensibilisés aux problèmes économiques, il ne semble pas qu'ils doivent eux seuls, assurer le choix de traiter ou ne pas traiter, sur de seules considérations économiques — la responsabilité en incombe à la société tout entière. Le médecin doit, en revanche, être constamment attentif à la qualité de vie qui résultera de ses gestes thérapeutiques. MOTS-CLÉS : Chirurgie. Malformations congénitales. Éthique médicale. Économie médicale. Nouveau-né. SUMMARY : Surgery of congenital abnormalities, ethical and economical problems. The author summarizes the severity of various congenital malformations based on his experience of 30 years of pediatric surgery. Emphasis is placed on the
anté-natal des malformations et les nouveaux comportements sociaux, ont sensiblement modifié les conditions dans lesquelles sont aujourd'hui observées et vécues les malformations congénitales. Le développement des techniques, le coût des traitements mis en œuvre conduisent à élargir la réflexion à des considérations d'ordre économique. Si les médecins hospitaliers doivent être aujourd'hui sensibilisés aux problèmes économiques, il ne semble pas qu'ils doivent eux seuls, assurer le choix de traiter ou ne pas traiter, sur de seules considérations économiques — la responsabilité en incombe à la société tout entière. Le médecin doit, en revanche, être constamment attentif à la qualité de vie qui résultera de ses gestes thérapeutiques. MOTS-CLÉS : Chirurgie. Malformations congénitales. Éthique médicale. Économie médicale. Nouveau-né. SUMMARY : Surgery of congenital abnormalities, ethical and economical problems. The author summarizes the severity of various congenital malformations based on his experience of 30 years of pediatric surgery. Emphasis is placed on the progress that has been made in the treatment of certain anomalies which, up until recently, were considered beyond surgical management. Most advances of diagnosis in utero and changing social attitudes of such malformations have dramatically modified their acceptance. More recently, however, economic factors must be considered because of rising costs. Public service physicians must become aware of these problems. However the decision of whether or not to treat a malformation based solely on its cost-effectiveness should not rest only on their shoulders. This responsibility is to be shared by Society as a whole. The physician, however, should constantly strive to improve the quality of life that will result from the means put at his disposal. KEY-WORDS (Index Medicus) : Surgery. Abnormalities. Ethics, medical. Economics, medical. Newborn. BIBLIOGRAPHIE [1] GOUJARD J., MAILLARD F., ANCELIN C. et Coll. — Enregistrement des malformations congénitales, à Paris. Bilan et perspectives de l'étude placée sous l'égide de la C.E.E. J. Gynecol. Obstet. Biol. Reprod., 1983, 12, 805-817. [2] International Clearinghouse for birth defects Monitoring systems. Annual report, 1982. [3] BRIARD M. L., FEINGOLD J., BONAITI-PELLIE C., et al. — Fréquence des malformations à la naissance. Étude d'une maternité parisienne. Arch. Fr. Pediatr., 1975, 32-123. [4]
Public service physicians must become aware of these problems. However the decision of whether or not to treat a malformation based solely on its cost-effectiveness should not rest only on their shoulders. This responsibility is to be shared by Society as a whole. The physician, however, should constantly strive to improve the quality of life that will result from the means put at his disposal. KEY-WORDS (Index Medicus) : Surgery. Abnormalities. Ethics, medical. Economics, medical. Newborn. BIBLIOGRAPHIE [1] GOUJARD J., MAILLARD F., ANCELIN C. et Coll. — Enregistrement des malformations congénitales, à Paris. Bilan et perspectives de l'étude placée sous l'égide de la C.E.E. J. Gynecol. Obstet. Biol. Reprod., 1983, 12, 805-817. [2] International Clearinghouse for birth defects Monitoring systems. Annual report, 1982. [3] BRIARD M. L., FEINGOLD J., BONAITI-PELLIE C., et al. — Fréquence des malformations à la naissance. Étude d'une maternité parisienne. Arch. Fr. Pediatr., 1975, 32-123. [4] Annuaire des statistiques sanitaires et sociales. Paris : Documentation française, 1985. [5] Loi n° 75-534 du 30/06/75 Journal officiel 1/07/75. [6] PELLERIN D., REVILLON Y. — Le traitement de l'atrésie de l'œsophage type III — Discussion de la communication de MM. CARCASSONNE M., MORISSEAU-LACOMBE. Mém. Acad. Chir., 1981, 107, 156. [7] NIHOUL-FEKETE C., REVILLON Y., PELLERIN D. et Coll. — Ésophageal atresia (intra and post operative complications in the last 10 years) (140 cases). Communication in : III International esophageal week Munich, 15-18 septembre 1986. [8] RICOUR C. — Nutrition parentérale exclusive chez l'enfant Principes et indications in : « L'alimentation parentérale ». Paris Arnette, 1986, p. 365. [9] Workshop home parenteral nutrition in Europe : Workshop of the 8th. Congress of the European society of parenteral and enteral nutrition. Paris, 14 septembre 1986. [10] Loi n° 83-25 du 19/01/83 Journal officiel 20/01/83. Décret n° 83-744 du 11/8/83 Journal officiel 12/08/83. [11] Loi n° 11-76 du 28/12/1967, complétée par la loi n° 74-10-26 du 4/12/74 — Journal officiel du 5/12/74. [12] Loi n° 82-11-72 du 31/12/82 Journal officiel du 1/01/1983. [13] SOURNIA J.-C. — Nouveaux aspects moraux et économiques de l'indication chirurgicale. Chirurgie, 1976, 102, 136-144. DISCUSSION M. Jacques BRÉHANT