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[7] NIHOUL-FEKETE C., REVILLON Y., PELLERIN D. et Coll. — Ésophageal atresia (intra and post operative complications in the last 10 years) (140 cases). Communication in : III International esophageal week Munich, 15-18 septembre 1986. [8] RICOUR C. — Nutrition parentérale exclusive chez l'enfant Principes et indications in : « L'alimentation parentérale ». Paris Arnette, 1986, p. 365. [9] Workshop home parenteral nutrition in Europe : Workshop of the 8th. Congress of the European society of parenteral and enteral nutrition. Paris, 14 septembre 1986. [10] Loi n° 83-25 du 19/01/83 Journal officiel 20/01/83. Décret n° 83-744 du 11/8/83 Journal officiel 12/08/83. [11] Loi n° 11-76 du 28/12/1967, complétée par la loi n° 74-10-26 du 4/12/74 — Journal officiel du 5/12/74. [12] Loi n° 82-11-72 du 31/12/82 Journal officiel du 1/01/1983. [13] SOURNIA J.-C. — Nouveaux aspects moraux et économiques de l'indication chirurgicale. Chirurgie, 1976, 102, 136-144. DISCUSSION M. Jacques BRÉHANT : La communication de Pellerin est non seulement intéressante sur le plan médical, mais elle est bien venue aussi sur le plan socioéconomique. Il a abordé cette question avec lucidité et courage, alors que l'on a quelquefois tendance à l'occulter. Je pense qu'il a raison. Si nous ne participons pas aux discussions et aux décisions qui se réfèrent au « coût » de la santé, ces décisions se feront sans nous. Le caractère très dispendieux de certaines opérations, manipulations ou recherches ne peut plus être passé sous silence, car ce que l'on consacre à certaines tâches n'est pas disponible pour d'autres. Il est donc bon que le médecin s'ouvre de plus en plus à ces préoccupations d'éthique médicale collective, et c'est en ce sens que la communication de notre collègue doit nous inciter à réfléchir. M. Henri BARUK : Devant cette communication admirable, je dis bien « admirable » on se trouve devant deux conceptions incompatibles : la première est celle de l'amour des créatures ferment indispensables de l'humanisme, l'autre est celle du matérialisme utilitaire qui ne peut aboutir qu'à des résultats féroces et à la destruction de l'humanité, comme le nazisme a déjà tenté de le réaliser. M. Claude
aux discussions et aux décisions qui se réfèrent au « coût » de la santé, ces décisions se feront sans nous. Le caractère très dispendieux de certaines opérations, manipulations ou recherches ne peut plus être passé sous silence, car ce que l'on consacre à certaines tâches n'est pas disponible pour d'autres. Il est donc bon que le médecin s'ouvre de plus en plus à ces préoccupations d'éthique médicale collective, et c'est en ce sens que la communication de notre collègue doit nous inciter à réfléchir. M. Henri BARUK : Devant cette communication admirable, je dis bien « admirable » on se trouve devant deux conceptions incompatibles : la première est celle de l'amour des créatures ferment indispensables de l'humanisme, l'autre est celle du matérialisme utilitaire qui ne peut aboutir qu'à des résultats féroces et à la destruction de l'humanité, comme le nazisme a déjà tenté de le réaliser. M. Claude SUREAU : 1) au sujet des échographies : l'exploration morphologique du corps fœtal en totalité doit être faite au cours des examens échographiques standards. La seule situation qui légitime une exploration particulière, en fonction par exemple des antécédents, est l'exploration dynamique cardiaque. 2) M. Pellerin a fait une allusion au prix de la fécondation in vitro. 150000 F pour donner un enfant à un couple stérile ne me paraît pas un coût trop élevé. 3) Il est difficile de maintenir le concept de la défense à la vie à tout prix, car il est difficile de ne pas se sentir concerné par la qualité de la vie de l'enfant à naître (par ex. Épidermolyse bulleuse, myopathie ou par le retentissement familial de la présence d'un enfant gravement handicapé. La difficulté majeure réside dans l'attitude à définir en présence des malformations considérées comme mineures. Enfin il me semble que quels que soient les avis des commissions et comités, le médecin est finalement, avec la famille, seul à prendre la décision. Je me permets de féliciter M. Pellerin et d'appuyer ses excellents propos, mon dernier service hospitalier ayant été de chirurgie pédiatrique. Au cours des dernières décennies, les progrès de cette discipline
prix de la fécondation in vitro. 150000 F pour donner un enfant à un couple stérile ne me paraît pas un coût trop élevé. 3) Il est difficile de maintenir le concept de la défense à la vie à tout prix, car il est difficile de ne pas se sentir concerné par la qualité de la vie de l'enfant à naître (par ex. Épidermolyse bulleuse, myopathie ou par le retentissement familial de la présence d'un enfant gravement handicapé. La difficulté majeure réside dans l'attitude à définir en présence des malformations considérées comme mineures. Enfin il me semble que quels que soient les avis des commissions et comités, le médecin est finalement, avec la famille, seul à prendre la décision. Je me permets de féliciter M. Pellerin et d'appuyer ses excellents propos, mon dernier service hospitalier ayant été de chirurgie pédiatrique. Au cours des dernières décennies, les progrès de cette discipline ont été considérables, et ils vont en s'amplifiant, grâce aux efforts conjugués des chirurgiens, des réanimateurs, des biochimistes, etc., tous indispensables pour assurer une vie correcte à ces enfants autrefois condamnés. Les difficultés éthiques se poseront toujours car notre société évolue en même temps que nos techniques. Nous ne pouvons pas nous cacher que dès maintenant, avec nos interruptions de grossesse pratiquées à la suite du diagnostic anténatal, nous faisons de l'eugénisme, et que dans certaines circonstances, en ne faisant pas certains gestes, nous pratiquons des euthanasies. Devant des problèmes difficilement solubles, quelles que soient dans l'avenir les législations et les réglementations donnant un cadre moral à la médecine, quelles que soient les attitudes affichées ou cachées des familles, le médecin devra tenir compte des lésions anatomiques à corriger, de la qualité de la vie qui attend l'enfant malformé (même corrigé aussi bien que possible), du milieu social dans lequel il évoluera, mais aussi le médecin devra penser aux possibilités techniques de son équipe, de son service, de son hôpital, et à ses propres capacités. Finalement le médecin sera toujours seul à prendre sa décision angoissante. Remercions M. Pellerin de nous l'avoir rappelé. Je veux remercier M. Pellerin de son
pas nous cacher que dès maintenant, avec nos interruptions de grossesse pratiquées à la suite du diagnostic anténatal, nous faisons de l'eugénisme, et que dans certaines circonstances, en ne faisant pas certains gestes, nous pratiquons des euthanasies. Devant des problèmes difficilement solubles, quelles que soient dans l'avenir les législations et les réglementations donnant un cadre moral à la médecine, quelles que soient les attitudes affichées ou cachées des familles, le médecin devra tenir compte des lésions anatomiques à corriger, de la qualité de la vie qui attend l'enfant malformé (même corrigé aussi bien que possible), du milieu social dans lequel il évoluera, mais aussi le médecin devra penser aux possibilités techniques de son équipe, de son service, de son hôpital, et à ses propres capacités. Finalement le médecin sera toujours seul à prendre sa décision angoissante. Remercions M. Pellerin de nous l'avoir rappelé. Je veux remercier M. Pellerin de son excellent exposé, il répond au souhait que j'avais formulé à la séance annuelle de l'Académie de chirurgie au début de cette année. La difficulté réside dans les solutions à trouver pour les cas limites. Les hommes se battent toujours sur les frontières. La discussion qui vient d'avoir lieu montre la fréquence des cas limites où la décision est particulièrement difficile à prendre. Nous n'avons fait aucun progrès depuis la communication de M. Sournia à laquelle on a fait allusion et qui eut lieu il y a dix ans. Mais il n'est jamais trop tard pour s'attaquer à un problème et tenter de lui apporter une solution. Les différentes interventions qui ont suivi la très intéressante plaidoirie de Denys Pellerin montrent combien sont complexes les problèmes d'éthique soulevés par le traitement des grosses malformations congénitales. Pour ma part, je pense qu'il faut distinguer deux éventualités très différentes : dans la première, le diagnostic de malformation est fait à la naissance : alors il faut tout faire pour garder la vie, et essayer de corriger ces malformations, même si on doit faire appel à une chirurgie très lourde que l'on pourrait qualifier « d'expérimentale » mais dont le bénéfice pourra servir à
fréquence des cas limites où la décision est particulièrement difficile à prendre. Nous n'avons fait aucun progrès depuis la communication de M. Sournia à laquelle on a fait allusion et qui eut lieu il y a dix ans. Mais il n'est jamais trop tard pour s'attaquer à un problème et tenter de lui apporter une solution. Les différentes interventions qui ont suivi la très intéressante plaidoirie de Denys Pellerin montrent combien sont complexes les problèmes d'éthique soulevés par le traitement des grosses malformations congénitales. Pour ma part, je pense qu'il faut distinguer deux éventualités très différentes : dans la première, le diagnostic de malformation est fait à la naissance : alors il faut tout faire pour garder la vie, et essayer de corriger ces malformations, même si on doit faire appel à une chirurgie très lourde que l'on pourrait qualifier « d'expérimentale » mais dont le bénéfice pourra servir à d'autres ultérieurement. Et, Pellerin nous a montré des résultats magnifiques qu'il avait obtenus dans des cas « les plus désespérés ». Cependant dans certaines situations exceptionnelles on peut comprendre que devant des malformations monstrueuses, on soit tenté de ne pas prolonger la vie ; il appartiendra alors au seul médecin de prendre la décision. Dans la deuxième éventualité, toute différente à mon avis, le diagnostic de la malformation est fait avant que l'enfant paraisse, dans les 3 ou 4 premiers mois de la grossesse. On sait que l'échographie (faite aujourd'hui systématiquement au cours de la grossesse) est capable de révéler ces grosses malformations congénitales. Il appartient au pédiatre de faire la part entre celles qui pourraient bénéficier d'une chirurgie néo-natale et celles pour lesquelles les bénéfices réels obtenus par cette chirurgie et les données actuelles de la science seraient utopiques ou illusoires et qui, humainement, justifieraient l'interruption de grossesse. Deux exemples : l'exstrophie vésicale est une malformation très grave et qui reste aujourd'hui très invalidante ; mais, on peut espérer des progrès, une correction de cette malformation qui la rende plus acceptable ; elle ne justifie pas une interruption de grossesse. Par contre, l'existence d'une agénésie rénale bilatérale avec syndrome
de prendre la décision. Dans la deuxième éventualité, toute différente à mon avis, le diagnostic de la malformation est fait avant que l'enfant paraisse, dans les 3 ou 4 premiers mois de la grossesse. On sait que l'échographie (faite aujourd'hui systématiquement au cours de la grossesse) est capable de révéler ces grosses malformations congénitales. Il appartient au pédiatre de faire la part entre celles qui pourraient bénéficier d'une chirurgie néo-natale et celles pour lesquelles les bénéfices réels obtenus par cette chirurgie et les données actuelles de la science seraient utopiques ou illusoires et qui, humainement, justifieraient l'interruption de grossesse. Deux exemples : l'exstrophie vésicale est une malformation très grave et qui reste aujourd'hui très invalidante ; mais, on peut espérer des progrès, une correction de cette malformation qui la rende plus acceptable ; elle ne justifie pas une interruption de grossesse. Par contre, l'existence d'une agénésie rénale bilatérale avec syndrome de Potter (hypotrophie fœtale, malformation faciale) qui doit entraîner la mort dans les 24 heures. Est-il « raisonnable » dans ce cas, de laisser poursuivre la grossesse, attendre la naissance et mettre en route un système d'épuration, voire une greffe rénale ? La science le permettrait aujourd'hui, mais est-il humain d'adopter cette attitude ? Nous connaissons tous des cas de grands infirmes psycho-moteurs dont la vie (primum vivere) se poursuit misérablement et font vivre un véritable calvaire à leur famille. Certes, la décision, dans certains cas de malformations congénitales majeures, d'une interruption de grossesse est difficile à prendre, mais il est plus facile de ne pas la prendre ! Il nous paraît aujourd'hui que les progrès réalisés dans l'exploration du fœtus doivent faciliter cette décision, décision qui sera prise en toute conscience devant chaque cas particulier, à la fois par les médecins habilités et les parents dûment informés — sans qu'il soit peut-être nécessaire ni indispensable de faire intervenir les conseils d'Éthique ou d'Économie. Les problèmes soulevés par le Pr Pellerin se posent encore plus fréquemment aux pédiatres néonatologistes et réanimateurs qu'aux chirurgiens d'enfants. Pour illustrer les difficultés que nous rencontrons, je prendrai deux exemples : nous avons eu, en
d'adopter cette attitude ? Nous connaissons tous des cas de grands infirmes psycho-moteurs dont la vie (primum vivere) se poursuit misérablement et font vivre un véritable calvaire à leur famille. Certes, la décision, dans certains cas de malformations congénitales majeures, d'une interruption de grossesse est difficile à prendre, mais il est plus facile de ne pas la prendre ! Il nous paraît aujourd'hui que les progrès réalisés dans l'exploration du fœtus doivent faciliter cette décision, décision qui sera prise en toute conscience devant chaque cas particulier, à la fois par les médecins habilités et les parents dûment informés — sans qu'il soit peut-être nécessaire ni indispensable de faire intervenir les conseils d'Éthique ou d'Économie. Les problèmes soulevés par le Pr Pellerin se posent encore plus fréquemment aux pédiatres néonatologistes et réanimateurs qu'aux chirurgiens d'enfants. Pour illustrer les difficultés que nous rencontrons, je prendrai deux exemples : nous avons eu, en 3 ans, trois nouveau-nés maintenus en respiration artificielle depuis leur naissance et morts entre 12 et 14 mois. À 5 000 F la journée d'hospitalisation, ceci représente pour chacun de ces enfants 2 millions de francs, 200 millions de centimes : le coût annuel de 12 infirmières ; ces enfants se développaient bien, souriaient, le personnel y était attaché. Qui aurait pu prendre la décision d'arrêter la réanimation en connaissant les possibilités d'adaptation de cet organisme en voie de croissance. L'autre exemple vécu est celui d'un nouveau-né trisomique 21 atteint d'une sténose duodénale : une intervention rapide est nécessaire : elle est efficace et pratiquement sans danger. Or, la famille refuse l'intervention, rejetant cet enfant qui sera un retardé mental. Mes assistants et le chirurgien sont du même avis. Mais la famille est sous le choc émotionnel de cette découverte et si ultérieurement d'autres grossesses s'avéraient impossibles, rien ne dit qu'elle ne nous reprocherait pas notre non-intervention. Aux assistants, il est facile de leur demander pourquoi, refusant cette intervention nécessaire à la survie de l'enfant, ils continuent à nourrir les deux autres trisomiques hospitalisés. L'enfant est donc, sous ma responsabilité, transféré dans le service de chirurgie. Ma décision ne serait
se développaient bien, souriaient, le personnel y était attaché. Qui aurait pu prendre la décision d'arrêter la réanimation en connaissant les possibilités d'adaptation de cet organisme en voie de croissance. L'autre exemple vécu est celui d'un nouveau-né trisomique 21 atteint d'une sténose duodénale : une intervention rapide est nécessaire : elle est efficace et pratiquement sans danger. Or, la famille refuse l'intervention, rejetant cet enfant qui sera un retardé mental. Mes assistants et le chirurgien sont du même avis. Mais la famille est sous le choc émotionnel de cette découverte et si ultérieurement d'autres grossesses s'avéraient impossibles, rien ne dit qu'elle ne nous reprocherait pas notre non-intervention. Aux assistants, il est facile de leur demander pourquoi, refusant cette intervention nécessaire à la survie de l'enfant, ils continuent à nourrir les deux autres trisomiques hospitalisés. L'enfant est donc, sous ma responsabilité, transféré dans le service de chirurgie. Ma décision ne serait pas la même s'il s'était agi par exemple d'une malformation cardiaque grave, de mauvais pronostic malgré les interventions. Beaucoup d'autres exemples pourraient illustrer les problèmes moraux qui se posent aux chefs de service en néonatologie. Je ne crois pas qu'on puisse légiférer dans ce domaine et, face à ces problèmes, notre société est incohérente. Elle permet une interruption thérapeutique de grossesse à 20 semaines de gestation lorsque le diagnostic de trisomie 21 est porté après amniocentèse, mais elle considère comme un crime de tuer le même enfant quand il naît 15 à 20 semaines plus tard. Je ne crois pas non plus aux décisions prises collégialement ou par des Comités d'éthiques. Je crois, comme l'ont souligné les orateurs précédents, que c'est au médecin de prendre la décision difficile et souvent pénible et il le fait seul en interrogeant sa conscience. SÉANCE CONSACRÉE À LA TUBERCULOSE Introduction Jude TURIAF * La tuberculose n'est plus dans les pays évolués, notamment en France, le redoutable fléau que les plus anciens d'entre nous ont connu. Depuis une trentaine d'années son pronostic a bien changé. Avec l'avènement de nouveaux médicaments très efficaces, streptomycine, isoniazide, rifampicine, ethambutol, pyrazinamide, elle est devenue totalement curable en quelques mois.
notre société est incohérente. Elle permet une interruption thérapeutique de grossesse à 20 semaines de gestation lorsque le diagnostic de trisomie 21 est porté après amniocentèse, mais elle considère comme un crime de tuer le même enfant quand il naît 15 à 20 semaines plus tard. Je ne crois pas non plus aux décisions prises collégialement ou par des Comités d'éthiques. Je crois, comme l'ont souligné les orateurs précédents, que c'est au médecin de prendre la décision difficile et souvent pénible et il le fait seul en interrogeant sa conscience. SÉANCE CONSACRÉE À LA TUBERCULOSE Introduction Jude TURIAF * La tuberculose n'est plus dans les pays évolués, notamment en France, le redoutable fléau que les plus anciens d'entre nous ont connu. Depuis une trentaine d'années son pronostic a bien changé. Avec l'avènement de nouveaux médicaments très efficaces, streptomycine, isoniazide, rifampicine, ethambutol, pyrazinamide, elle est devenue totalement curable en quelques mois. Et pourtant, elle continue à sévir. Son éradication, malgré les efforts de tous ceux qui s'en occupent, n'est pas atteinte. Dans les pays du Tiers Monde, pauvres et démunis, elle persiste, à peine amoindrie. On évalue actuellement à environ trois millions le nombre de tuberculeux qui en meurent chaque année dans le monde. En Europe, l'endémie tuberculeuse a très nettement reculé, ce qui ne signifie pas qu'elle a disparu. En effet les méningites et les miliaires ne se rencontrent pratiquement plus (constatations antérieures à la chimiothérapie) et qu'il convient de mettre à l'actif de la vaccination par le BCG. Mais si on s'en donne la peine, on constate que bien qu'infiniment moins répandue qu'autrefois, il y en a encore d'assez nombreux cas qui sont méconnus ou dépistés en majeure partie par les médecins généralistes qui oublient de les déclarer. On estime qu'il y a aujourd'hui sur le territoire national 12000 à 20000 nouveaux cas de tuberculose par an. Sur ce total, il en meurt environ 1000 à 1 500. Ces taux de morbidité et de mortalité sont d'ailleurs inférieurs à la réalité. Ils sont plus élevés que ceux qui affectent les populations des pays voisins : Pays-bas, Royaume-Uni, Suisse, Allemagne,
dans le monde. En Europe, l'endémie tuberculeuse a très nettement reculé, ce qui ne signifie pas qu'elle a disparu. En effet les méningites et les miliaires ne se rencontrent pratiquement plus (constatations antérieures à la chimiothérapie) et qu'il convient de mettre à l'actif de la vaccination par le BCG. Mais si on s'en donne la peine, on constate que bien qu'infiniment moins répandue qu'autrefois, il y en a encore d'assez nombreux cas qui sont méconnus ou dépistés en majeure partie par les médecins généralistes qui oublient de les déclarer. On estime qu'il y a aujourd'hui sur le territoire national 12000 à 20000 nouveaux cas de tuberculose par an. Sur ce total, il en meurt environ 1000 à 1 500. Ces taux de morbidité et de mortalité sont d'ailleurs inférieurs à la réalité. Ils sont plus élevés que ceux qui affectent les populations des pays voisins : Pays-bas, Royaume-Uni, Suisse, Allemagne, Danemark. Pourtant le mode de vie est le même et les médicaments utilisés dans toutes ces contrées sont identiques. Alors pourquoi ces différences ? La plupart des auteurs sont d'accord pour l'attribuer à l'indiscipline fondamentaire des gens de chez nous. Parfois c'est la négligence qui est en cause. Elle retarde de plusieurs semaines ou mois le contrôle bactériologique des expectorations qui assurerait le diagnostic et une mise en train précoce du traitement. D'autres fois c'est un manque de rigueur dans l'application de celui-ci, transformant une tuberculose initialement curable en tuberculose invétérée. Il y a en France environ cinq millions d'immigrés. Des enquêtes récentes ont établi que 40 à 50 des tuberculeux appartiennent à leur communauté. Cette fraction de la population composée essentiellement de maghrébins et de Noirs africains, représente un terrain particulièrement propice au développement de la tuberculose. L'habitat malsain dans lequel vivent ces travailleurs étrangers, entassés à cinq ou six individus dans un espace exigu et privé du plus rudimentaire confort, l'étroite promiscuité, l'absence d'hygiène corporelle, une alimentation souvent médiocre en quantité et en qualité achèvent de caractériser la condition misérable qui est la leur. En outre chez les travailleurs immigrés, de même que chez les autres, la tuberculose