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à son éducation et à sa réadaptation. Cependant, pour d'obscures raisons, les parents sont souvent considérés comme "l'ennemi". Aux yeux de nombreux spécialistes, les parents se mêlent de ce qu'ils ne connaissent pas et les problèmes de leur enfant les touchent de si près qu'ils sont incapables de fournir la moindre appréciation objective ou d'agir efficacement. Aussi sont-ils relégués au second plan, quand ne sont pas tenus complètement à l'écart, lors de l'établissement du diagnostic et de la rééducation. Il en va ainsi, bien que les recherches à ce sujet démontrent constamment que des parents bien informés, optimistes et compréhensifs, ont une influence considérable et positive sur l'éducation, le bien-être et la réadaptation de leur enfant handicapé. Leur rôle est, à long terme, beaucoup plus bénéfique et d'un effet beaucoup plus durable que celui des médecins, infirmières, thérapeutes, psychologues ou toute autre personne parmi celles, nombreuses, qui aideront l'enfant au cours de sa vie. Il est donc extrêmement important que les parents et les spécialistes s'associent et coopèrent en vue de l'épanouissement, social, physique, psychologique et intellectuel de l'enfant handicapé. Pour atteindre ce but, nous proposons ces quatre principes d'action : — Pour commencer, il faut aider les parents à comprendre leurs réactions émotionnelles et intellectuelles envers leur enfant handicapé, car celles-ci peuvent les empêcher de comprendre clairement l'ensemble des processus thérapeutiques mis en œuvre et d'y collaborer pleinement. — Il faut fournir aux parents une évaluation honnête, sensée et précise de la condition physique et affective de leur enfant et de ses capacités intellectuelles, que ce soit au plan médical, social, psychologique ou éducatif. — Il faut bien faire connaître aux parents tous les programmes d'éducation et de réadaptation conçus et recommandés pour leur enfant. — Il faut encourager les parents à jouer un rôle actif dans la rééducation de leur enfant et leur fournir les moyens d'évaluer l'efficacité du programme éducatif à chaque étape. Avant tout, il n'est pas facile d'être parents. C'est peut-être la plus lourde et complexe des responsabilités humaines et, cependant, nous sommes, pour la plupart, peu préparés à cette tâche délicate. Il est encore
comprendre leurs réactions émotionnelles et intellectuelles envers leur enfant handicapé, car celles-ci peuvent les empêcher de comprendre clairement l'ensemble des processus thérapeutiques mis en œuvre et d'y collaborer pleinement. — Il faut fournir aux parents une évaluation honnête, sensée et précise de la condition physique et affective de leur enfant et de ses capacités intellectuelles, que ce soit au plan médical, social, psychologique ou éducatif. — Il faut bien faire connaître aux parents tous les programmes d'éducation et de réadaptation conçus et recommandés pour leur enfant. — Il faut encourager les parents à jouer un rôle actif dans la rééducation de leur enfant et leur fournir les moyens d'évaluer l'efficacité du programme éducatif à chaque étape. Avant tout, il n'est pas facile d'être parents. C'est peut-être la plus lourde et complexe des responsabilités humaines et, cependant, nous sommes, pour la plupart, peu préparés à cette tâche délicate. Il est encore plus difficile d'être les parents d'un enfant handicapé. Car une naissance est un don, au sens propre du terme, et il est effrayant de découvrir que le don a été imparfait. Cette prise de conscience va souvent de pair avec des sentiments naturels de crainte, de douleur, de déception, de doute, de culpabilité, de confusion, et, d'une façon générale, avec un sentiment d'impuissance et de marginalité. La plupart des parents connaissent mal les conditions qui peuvent provoquer un handicap et disposent de peu de moyens pour les comprendre. Ce manque de compréhension peut aboutir à des sentiments qui les figeront dans l'inactivité, la dépression et l'autocritique, les empêchant de s'occuper comme il convient et de façon bénéfique de leur enfant handicapé. Aussi est-il absurde d'espérer que les parents pourront accepter d'emblée la naissance de leur enfant handicapé et qu'ils seront prêts à contribuer immédiatement à son éducation. Il faut les encourager à comprendre que leurs sentiments n'ont rien d'anormal, qu'il est logique qu'ils soient incrédules et déprimés, qu'ils souffrent, s'interrogent et s'angoissent, qu'ils souhaitent ne pas affronter ce problème et maudissent le sort responsable de ce "malheur". Dans ces conditions, il peut paraître inconcevable aux parents qu'un handicap puisse avoir
doute, de culpabilité, de confusion, et, d'une façon générale, avec un sentiment d'impuissance et de marginalité. La plupart des parents connaissent mal les conditions qui peuvent provoquer un handicap et disposent de peu de moyens pour les comprendre. Ce manque de compréhension peut aboutir à des sentiments qui les figeront dans l'inactivité, la dépression et l'autocritique, les empêchant de s'occuper comme il convient et de façon bénéfique de leur enfant handicapé. Aussi est-il absurde d'espérer que les parents pourront accepter d'emblée la naissance de leur enfant handicapé et qu'ils seront prêts à contribuer immédiatement à son éducation. Il faut les encourager à comprendre que leurs sentiments n'ont rien d'anormal, qu'il est logique qu'ils soient incrédules et déprimés, qu'ils souffrent, s'interrogent et s'angoissent, qu'ils souhaitent ne pas affronter ce problème et maudissent le sort responsable de ce "malheur". Dans ces conditions, il peut paraître inconcevable aux parents qu'un handicap puisse avoir des aspects positifs. Ce n'est qu'avec le temps, la réflexion et la rééducation que l'on pourra leur montrer que ce qui est positif n'est pas lié au handicap lui-même mais à l'enfant handicapé. Leur enfant est semblable aux autres enfants. Mais il est également une création unique, non seulement pour ce qu'il est déjà en lui-même, mais aussi pour les possibilités illimitées qu'avec la participation de ses parents, il pourra développer à l'avenir. Ainsi, la première mesure à prendre lors du processus de réadaptation consiste à aider les parents, malgré leurs sentiments paralysants, à accepter l'état de leur enfant et à participer activement à sa réadaptation. Les spécialistes estiment souvent qu'ils perdent leur temps et leur énergie en donnant aux parents d'un enfant handicapé des renseignements en matière de médecine, de psychologie et d'éducation. Après tout, disent-ils, il faut des années de formation pour devenir spécialiste ; de toute façon, les parents ne comprendraient pas le problème, et une connaissance superficielle est une chose dangereuse ; connaître "les faits" ne ferait qu'ajouter à leur confusion et à les effrayer davantage. Rien n'est moins vrai ! La connaissance et la compréhension peuvent parfaitement supprimer la peur, à condition que les renseignements
ce qu'il est déjà en lui-même, mais aussi pour les possibilités illimitées qu'avec la participation de ses parents, il pourra développer à l'avenir. Ainsi, la première mesure à prendre lors du processus de réadaptation consiste à aider les parents, malgré leurs sentiments paralysants, à accepter l'état de leur enfant et à participer activement à sa réadaptation. Les spécialistes estiment souvent qu'ils perdent leur temps et leur énergie en donnant aux parents d'un enfant handicapé des renseignements en matière de médecine, de psychologie et d'éducation. Après tout, disent-ils, il faut des années de formation pour devenir spécialiste ; de toute façon, les parents ne comprendraient pas le problème, et une connaissance superficielle est une chose dangereuse ; connaître "les faits" ne ferait qu'ajouter à leur confusion et à les effrayer davantage. Rien n'est moins vrai ! La connaissance et la compréhension peuvent parfaitement supprimer la peur, à condition que les renseignements fournis ne soient pas noyés dans un jargon médical mystérieux et énoncés sous la forme de demi-vérité ou de discours désagréables. Ces informations doivent être honnêtes, courtoises, directes et claires. En outre, le diagnostic se résume souvent à établir "ce qui ne va pas" chez l'enfant, quels sont ses "problèmes", ce dont il n'est pas capable, et les aptitudes qui lui font défaut. Il n'est pas étonnant qu'au sortir d'un tel entretien les parents ressentent souffrance, amertume et pessimisme. Un véritable diagnostic doit définir, dans une égale mesure, ce que l'enfant peut faire, le niveau auquel il est capable d'agir, les aspects qui semblent prometteurs et qui constituent sa force, car c'est à partir de ces aspects positifs que l'on pourra mener à bien le programme thérapeutique. Dans son livre, "the Siege" (le Siège), Clara CLARBONE CLARK relate les résultats de l'entretien qu'elle a eus, après des mois d'analyses et d'examens, à propos du diagnostic de son enfant autistique. Elle dit le besoin qu'elle ressentait d'être informée, notamment sur les techniques de rééducation, et le mutisme des spécialistes à ce sujet. "Je fallait des points de repère", écrit-elle, "je fallait tout savoir au sujet d'Elly, car quelles que soient les
ce dont il n'est pas capable, et les aptitudes qui lui font défaut. Il n'est pas étonnant qu'au sortir d'un tel entretien les parents ressentent souffrance, amertume et pessimisme. Un véritable diagnostic doit définir, dans une égale mesure, ce que l'enfant peut faire, le niveau auquel il est capable d'agir, les aspects qui semblent prometteurs et qui constituent sa force, car c'est à partir de ces aspects positifs que l'on pourra mener à bien le programme thérapeutique. Dans son livre, "the Siege" (le Siège), Clara CLARBONE CLARK relate les résultats de l'entretien qu'elle a eus, après des mois d'analyses et d'examens, à propos du diagnostic de son enfant autistique. Elle dit le besoin qu'elle ressentait d'être informée, notamment sur les techniques de rééducation, et le mutisme des spécialistes à ce sujet. "Je fallait des points de repère", écrit-elle, "je fallait tout savoir au sujet d'Elly, car quelles que soient les personnes qui auront ou n'auront pas affaire à elle, je reste sa principale thérapeute". Trop nombreux sont les spécialistes, qui, parce qu'ils se sentent généralement mal à l'aise et mal préparés quand il s'agit de parler aux parents des handicaps de leur enfant, dissimulent leur incapacité en présentant des analyses, des dossiers compliqués sur le cas médical considéré, et en employant des qualificatifs mystérieux et un jargon impressionnant qui ne servent qu'à les rendre plus inquiets et désespérés que jamais. Les parents doivent être mis au courant des faits : c'est leur réalité qui les libérera d'un poids et leur conférera la sensibilité et la sagesse nécessaires pour adopter la conduite réaliste qui leur permettra de participer concrètement à l'éducation et au développement de leur enfant. C'est au contact des faits qu'ils parviendront à voir et à raisonner avec une lucidité qui fera d'eux des collaborateurs plus avertis et plus sûrs de l'équipe chargée de sa réadaptation. Les spécialistes doivent comprendre que, quel que soit le nombre des personnes qualifiées qui travailleront avec la personne handicapée au cours de sa vie, aucune d'entre elles n'aura avec lui ou elle une relation plus stable et une influence aussi importante et durable
des dossiers compliqués sur le cas médical considéré, et en employant des qualificatifs mystérieux et un jargon impressionnant qui ne servent qu'à les rendre plus inquiets et désespérés que jamais. Les parents doivent être mis au courant des faits : c'est leur réalité qui les libérera d'un poids et leur conférera la sensibilité et la sagesse nécessaires pour adopter la conduite réaliste qui leur permettra de participer concrètement à l'éducation et au développement de leur enfant. C'est au contact des faits qu'ils parviendront à voir et à raisonner avec une lucidité qui fera d'eux des collaborateurs plus avertis et plus sûrs de l'équipe chargée de sa réadaptation. Les spécialistes doivent comprendre que, quel que soit le nombre des personnes qualifiées qui travailleront avec la personne handicapée au cours de sa vie, aucune d'entre elles n'aura avec lui ou elle une relation plus stable et une influence aussi importante et durable que ses parents. Les programmes d'éducation et de réadaptation destinés aux handicapés exigent la plus grande collaboration possible de nombreuses personnes. Selon le handicap, il peut être nécessaire de consulter des médecins généralistes, des neurologues, des psychologues, des ergothérapeutes ou des kinésithérapeutes, des éducateurs, des pathologistes du langage et des orthophonistes, et nombre d'autres spécialistes. Mais ce seront toujours la personne handicapée et ses parents qui joueront le rôle le plus important et le plus déterminant car ils sont les premiers intéressés. Aussi est-il impératif que les parents comprennent parfaitement les traitements proposés pour leur enfant. Pourtant, lorsque les parents accompagnent leur enfant handicapé chez les spécialistes, à l'hôpital ou à des séances de soins, ce qui pourrait être pour eux une expérience éducative, précieuse, on les prie d'"attendre dehors". Souvent, s'ils posent des questions, on n'en tient pas compte et on y répond évasivement. On part du principe que les renseignements concernant leur propre enfant sont confidentiels et ne les regardent pas, et qu'ils n'en savent pas suffisamment pour les comprendre, même si on leur en fournissait une explication. Comment s'étonner que les parents d'enfants handicapés éprouvent si souvent un sentiment d'isolement, d'insuffisance et d'impuissance ? Exclure, comme c'est
orthophonistes, et nombre d'autres spécialistes. Mais ce seront toujours la personne handicapée et ses parents qui joueront le rôle le plus important et le plus déterminant car ils sont les premiers intéressés. Aussi est-il impératif que les parents comprennent parfaitement les traitements proposés pour leur enfant. Pourtant, lorsque les parents accompagnent leur enfant handicapé chez les spécialistes, à l'hôpital ou à des séances de soins, ce qui pourrait être pour eux une expérience éducative, précieuse, on les prie d'"attendre dehors". Souvent, s'ils posent des questions, on n'en tient pas compte et on y répond évasivement. On part du principe que les renseignements concernant leur propre enfant sont confidentiels et ne les regardent pas, et qu'ils n'en savent pas suffisamment pour les comprendre, même si on leur en fournissait une explication. Comment s'étonner que les parents d'enfants handicapés éprouvent si souvent un sentiment d'isolement, d'insuffisance et d'impuissance ? Exclure, comme c'est si souvent le cas, les parents du programme didactique destiné à leur enfant est à la fois ridicule et préjudiciable, car personne n'a autant besoin de comprendre un enfant que ses parents. Ce sont eux qui assisteront à ses progrès quotidiens ou noteront l'absence, ce sont eux qui suivront et assisteront leur enfant, dans la douleur et dans les larmes, alors qu'ils s'efforceront de bien suivre le traitement. Il faut que les spécialistes comprennent que les parents ne sont pas toujours parfaits, qu'ils ne savent ou ne font pas toujours "ce qu'ils devraient", car, de toute façon, ils devront toujours comprendre et faire plus que qui conque. Qui donc consacrera autant de temps et d'énergie à l'enfant sinon ceux qui vivent en sa présence vingt-quatre heures sur vingt-quatre ? Il est important non seulement que les parents disposent du temps nécessaire pour maîtriser leurs premières réactions, qu'on les informe avec précision et qu'on les fasse participer pleinement à l'élaboration du programme destiné à leur enfant mais aussi qu'on les encourage à tirer parti de la force morale et du savoir qu'ils auront acquis pour agir concrètement. Si la connaissance est un commencement, c'est dans son application quotidienne que réside le
assisteront leur enfant, dans la douleur et dans les larmes, alors qu'ils s'efforceront de bien suivre le traitement. Il faut que les spécialistes comprennent que les parents ne sont pas toujours parfaits, qu'ils ne savent ou ne font pas toujours "ce qu'ils devraient", car, de toute façon, ils devront toujours comprendre et faire plus que qui conque. Qui donc consacrera autant de temps et d'énergie à l'enfant sinon ceux qui vivent en sa présence vingt-quatre heures sur vingt-quatre ? Il est important non seulement que les parents disposent du temps nécessaire pour maîtriser leurs premières réactions, qu'on les informe avec précision et qu'on les fasse participer pleinement à l'élaboration du programme destiné à leur enfant mais aussi qu'on les encourage à tirer parti de la force morale et du savoir qu'ils auront acquis pour agir concrètement. Si la connaissance est un commencement, c'est dans son application quotidienne que réside le véritable secret. La réadaptation est un processus lent, difficile et exigeant, au cours duquel les parents doivent être soutenus et conseillés. Il leur faudra apprendre à programmer leur temps pour être en mesure de répondre aux besoins de leur enfant, sans pour autant renoncer aux exigences physiques, psychologiques et intellectuelles de leur épanouissement personnel. J'ai connu des parents qui, depuis la naissance de leur enfant handicapé, n'ont jamais pris, pendant toutes ces années, le temps de vivre pour eux-mêmes. Ils n'ont même pas pu faire garder leur enfant, car souvent, à cause des préjugés ou par manque d'information, les gardes d'enfants préfèrent ne pas prendre en charge les handicapés. Le processus de la réadaptation étant souvent long, les parents connaîtront des problèmes particuliers de motivation. Il leur semble souvent que toute cette énergie qu'ils dépensent n'aboutit qu'à bien peu de résultats et de progrès tangibles. Il faudra leur donner le courage de poursuivre et, en outre, leur apprendre à faire face aux attitudes de rejet de la société. En tant que participants de l'équipe de réadaptation, les parents devront savoir avec précision ce qu'ils peuvent faire pour leur enfant, ce qu'ils peuvent véritablement exiger de lui, et connaître la limite
de leur épanouissement personnel. J'ai connu des parents qui, depuis la naissance de leur enfant handicapé, n'ont jamais pris, pendant toutes ces années, le temps de vivre pour eux-mêmes. Ils n'ont même pas pu faire garder leur enfant, car souvent, à cause des préjugés ou par manque d'information, les gardes d'enfants préfèrent ne pas prendre en charge les handicapés. Le processus de la réadaptation étant souvent long, les parents connaîtront des problèmes particuliers de motivation. Il leur semble souvent que toute cette énergie qu'ils dépensent n'aboutit qu'à bien peu de résultats et de progrès tangibles. Il faudra leur donner le courage de poursuivre et, en outre, leur apprendre à faire face aux attitudes de rejet de la société. En tant que participants de l'équipe de réadaptation, les parents devront savoir avec précision ce qu'ils peuvent faire pour leur enfant, ce qu'ils peuvent véritablement exiger de lui, et connaître la limite de ses possibilités. Au fur et à mesure qu'ils prennent part à l'apprentissage de l'enfant, on doit les aider à surmonter leurs sentiments d'incapacité et d'imperfection. Il faut leur faire comprendre que l'on n'attend pas d'eux qu'ils soient parfaits mais simplement humains, leur amour, leur bonté à l'égard de leur enfant, et leur souci qu'ils ont de lui, constituant peut-être leurs plus grands atouts. Il faudrait formuler une déclaration des droits des parents, en ce qui concerne leur association avec les spécialistes pour aider l'enfant handicapé, selon les lignes suivantes : — Les parents ont le droit de prendre le temps nécessaire pour maîtriser la multitude de sentiments confus et douloureux qui les assaillent puisqu'ils ont donné naissance à un enfant différent des autres. — Les parents ont droit à une information médicale, psychologique et didactique sur la condition présente et sur les possibilités d'avenir de leur enfant. — Les parents ont le droit de se faire une idée précise sur le rôle spécifique qui leur revient dans les efforts accomplis pour satisfaire les besoins de leur enfant dans ce qu'ils ont d'unique. — Les parents ont le droit de participer au traitement et à la rééducation de leur enfant.
enfant, et leur souci qu'ils ont de lui, constituant peut-être leurs plus grands atouts. Il faudrait formuler une déclaration des droits des parents, en ce qui concerne leur association avec les spécialistes pour aider l'enfant handicapé, selon les lignes suivantes : — Les parents ont le droit de prendre le temps nécessaire pour maîtriser la multitude de sentiments confus et douloureux qui les assaillent puisqu'ils ont donné naissance à un enfant différent des autres. — Les parents ont droit à une information médicale, psychologique et didactique sur la condition présente et sur les possibilités d'avenir de leur enfant. — Les parents ont le droit de se faire une idée précise sur le rôle spécifique qui leur revient dans les efforts accomplis pour satisfaire les besoins de leur enfant dans ce qu'ils ont d'unique. — Les parents ont le droit de participer au traitement et à la rééducation de leur enfant. — Les parents ont le droit d'exiger une réévaluation périodique de la condition de l'enfant et de prendre part à la définition constante de nouveaux objectifs à atteindre en fonction du temps écoulé, des progrès de l'enfant et des résultats les plus récents. — Les parents ont le droit d'être informés de l'existence des organismes communautaires de soutien qui peuvent les aider à résoudre leurs problèmes financiers, intellectuels et affectifs. — Les parents ont le droit d'établir des relations avec d'autres parents d'enfants handicapés afin de pouvoir partager leurs sentiments et leurs espoirs, et parler de tout ce qui a trait à l'entreprise difficile qui consiste à élever un enfant handicapé. — Les parents ont le droit de s'épanouir dans leur rôle de personnes et pas seulement dans leur rôle de parents d'un enfant handicapé. Leur accorder ces droits donnerait aux parents de réels atouts dans la réadaptation et l'éducation de leur enfant handicapé. Comme l'écrit la mère d'un enfant handicapé, "Un jour on prend conscience que toutes les épreuves, les tourments, l'anxiété et la crainte, nous ont apporté un peu de ce qu'on cherchait : la compréhension. On découvre, avec surprise, que les leçons apprises n'ont pas de prix.