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prix, car il est difficile de ne pas se sentir concerné par la qualité de la vie de l'enfant à naître (par ex. Épidermolyse bulleuse, myopathie ou par le retentissement familial de la présence d'un enfant gravement handicapé. La difficulté majeure réside dans l'attitude à définir en présence des malformations considérées comme mineures. Enfin il me semble que quels que soient les avis des commissions et comités, le médecin est finalement, avec la famille, seul à prendre la décision. Je me permets de féliciter M. Pellerin et d'appuyer ses excellents propos, mon dernier service hospitalier ayant été de chirurgie pédiatrique.
propos, mon dernier service hospitalier ayant été de chirurgie pédiatrique. Au cours des dernières décennies, les progrès de cette discipline ont été considérables, et ils vont en s'amplifiant, grâce aux efforts conjugués des chirurgiens, des réanimateurs, des biochimistes, etc., tous indispensables pour assurer une vie correcte à ces enfants autrefois condamnés. Les difficultés éthiques se poseront toujours car notre société évolue en même temps que nos techniques. Nous ne pouvons pas nous cacher que dès maintenant, avec nos interruptions de grossesse pratiquées à la suite du diagnostic anténatal, nous faisons de l'eugénisme, et que dans certaines circonstances, en ne faisant
de l'eugénisme, et que dans certaines circonstances, en ne faisant pas certains gestes, nous pratiquons des euthanasies. Devant des problèmes difficilement solubles, quelles que soient dans l'avenir les législations et les réglementations donnant un cadre moral à la médecine, quelles que soient les attitudes affichées ou cachées des familles, le médecin devra tenir compte des lésions anatomiques à corriger, de la qualité de la vie qui attend l'enfant malformé (même corrigé aussi bien que possible), du milieu social dans lequel il évoluera, mais aussi le médecin devra penser aux possibilités techniques de son équipe, de son service, de son hôpital,
techniques de son équipe, de son service, de son hôpital, et à ses propres capacités. Finalement le médecin sera toujours seul à prendre sa décision angoissante. Remercions M. Pellerin de nous l'avoir rappelé. Je veux remercier M. Pellerin de son excellent exposé, il répond au souhait que j'avais formulé à la séance annuelle de l'Académie de chirurgie au début de cette année. La difficulté réside dans les solutions à trouver pour les cas limites. Les hommes se battent toujours sur les frontières. La discussion qui vient d'avoir lieu montre la fréquence des cas limites où la décision est particulièrement difficile
fréquence des cas limites où la décision est particulièrement difficile à prendre. Nous n'avons fait aucun progrès depuis la communication de M. Sournia à laquelle on a fait allusion et qui eut lieu il y a dix ans. Mais il n'est jamais trop tard pour s'attaquer à un problème et tenter de lui apporter une solution. Les différentes interventions qui ont suivi la très intéressante plaidoirie de Denys Pellerin montrent combien sont complexes les problèmes d'éthique soulevés par le traitement des grosses malformations congénitales. Pour ma part, je pense qu'il faut distinguer deux éventualités très différentes : dans la première,
faut distinguer deux éventualités très différentes : dans la première, le diagnostic de malformation est fait à la naissance : alors il faut tout faire pour garder la vie, et essayer de corriger ces malformations, même si on doit faire appel à une chirurgie très lourde que l'on pourrait qualifier « d'expérimentale » mais dont le bénéfice pourra servir à d'autres ultérieurement. Et, Pellerin nous a montré des résultats magnifiques qu'il avait obtenus dans des cas « les plus désespérés ». Cependant dans certaines situations exceptionnelles on peut comprendre que devant des malformations monstrueuses, on soit tenté de ne pas
devant des malformations monstrueuses, on soit tenté de ne pas prolonger la vie ; il appartiendra alors au seul médecin de prendre la décision. Dans la deuxième éventualité, toute différente à mon avis, le diagnostic de la malformation est fait avant que l'enfant paraisse, dans les 3 ou 4 premiers mois de la grossesse. On sait que l'échographie (faite aujourd'hui systématiquement au cours de la grossesse) est capable de révéler ces grosses malformations congénitales. Il appartient au pédiatre de faire la part entre celles qui pourraient bénéficier d'une chirurgie néo-natale et celles pour lesquelles les bénéfices réels obtenus par cette
et celles pour lesquelles les bénéfices réels obtenus par cette chirurgie et les données actuelles de la science seraient utopiques ou illusoires et qui, humainement, justifieraient l'interruption de grossesse. Deux exemples : l'exstrophie vésicale est une malformation très grave et qui reste aujourd'hui très invalidante ; mais, on peut espérer des progrès, une correction de cette malformation qui la rende plus acceptable ; elle ne justifie pas une interruption de grossesse. Par contre, l'existence d'une agénésie rénale bilatérale avec syndrome de Potter (hypotrophie fœtale, malformation faciale) qui doit entraîner la mort dans les 24 heures. Est-il « raisonnable » dans
mort dans les 24 heures. Est-il « raisonnable » dans ce cas, de laisser poursuivre la grossesse, attendre la naissance et mettre en route un système d'épuration, voire une greffe rénale ? La science le permettrait aujourd'hui, mais est-il humain d'adopter cette attitude ? Nous connaissons tous des cas de grands infirmes psycho-moteurs dont la vie (primum vivere) se poursuit misérablement et font vivre un véritable calvaire à leur famille. Certes, la décision, dans certains cas de malformations congénitales majeures, d'une interruption de grossesse est difficile à prendre, mais il est plus facile de ne pas la prendre ! Il
est plus facile de ne pas la prendre ! Il nous paraît aujourd'hui que les progrès réalisés dans l'exploration du fœtus doivent faciliter cette décision, décision qui sera prise en toute conscience devant chaque cas particulier, à la fois par les médecins habilités et les parents dûment informés — sans qu'il soit peut-être nécessaire ni indispensable de faire intervenir les conseils d'Éthique ou d'Économie. Les problèmes soulevés par le Pr Pellerin se posent encore plus fréquemment aux pédiatres néonatologistes et réanimateurs qu'aux chirurgiens d'enfants. Pour illustrer les difficultés que nous rencontrons, je prendrai deux exemples : nous avons eu, en
rencontrons, je prendrai deux exemples : nous avons eu, en 3 ans, trois nouveau-nés maintenus en respiration artificielle depuis leur naissance et morts entre 12 et 14 mois. À 5 000 F la journée d'hospitalisation, ceci représente pour chacun de ces enfants 2 millions de francs, 200 millions de centimes : le coût annuel de 12 infirmières ; ces enfants se développaient bien, souriaient, le personnel y était attaché. Qui aurait pu prendre la décision d'arrêter la réanimation en connaissant les possibilités d'adaptation de cet organisme en voie de croissance. L'autre exemple vécu est celui d'un nouveau-né trisomique 21 atteint
L'autre exemple vécu est celui d'un nouveau-né trisomique 21 atteint d'une sténose duodénale : une intervention rapide est nécessaire : elle est efficace et pratiquement sans danger. Or, la famille refuse l'intervention, rejetant cet enfant qui sera un retardé mental. Mes assistants et le chirurgien sont du même avis. Mais la famille est sous le choc émotionnel de cette découverte et si ultérieurement d'autres grossesses s'avéraient impossibles, rien ne dit qu'elle ne nous reprocherait pas notre non-intervention. Aux assistants, il est facile de leur demander pourquoi, refusant cette intervention nécessaire à la survie de l'enfant, ils continuent à nourrir les
à la survie de l'enfant, ils continuent à nourrir les deux autres trisomiques hospitalisés. L'enfant est donc, sous ma responsabilité, transféré dans le service de chirurgie. Ma décision ne serait pas la même s'il s'était agi par exemple d'une malformation cardiaque grave, de mauvais pronostic malgré les interventions. Beaucoup d'autres exemples pourraient illustrer les problèmes moraux qui se posent aux chefs de service en néonatologie. Je ne crois pas qu'on puisse légiférer dans ce domaine et, face à ces problèmes, notre société est incohérente. Elle permet une interruption thérapeutique de grossesse à 20 semaines de gestation lorsque le diagnostic de
grossesse à 20 semaines de gestation lorsque le diagnostic de trisomie 21 est porté après amniocentèse, mais elle considère comme un crime de tuer le même enfant quand il naît 15 à 20 semaines plus tard. Je ne crois pas non plus aux décisions prises collégialement ou par des Comités d'éthiques. Je crois, comme l'ont souligné les orateurs précédents, que c'est au médecin de prendre la décision difficile et souvent pénible et il le fait seul en interrogeant sa conscience. SÉANCE CONSACRÉE À LA TUBERCULOSE Introduction Jude TURIAF * La tuberculose n'est plus dans les pays évolués, notamment en France,
tuberculose n'est plus dans les pays évolués, notamment en France, le redoutable fléau que les plus anciens d'entre nous ont connu. Depuis une trentaine d'années son pronostic a bien changé. Avec l'avènement de nouveaux médicaments très efficaces, streptomycine, isoniazide, rifampicine, ethambutol, pyrazinamide, elle est devenue totalement curable en quelques mois. Et pourtant, elle continue à sévir. Son éradication, malgré les efforts de tous ceux qui s'en occupent, n'est pas atteinte. Dans les pays du Tiers Monde, pauvres et démunis, elle persiste, à peine amoindrie. On évalue actuellement à environ trois millions le nombre de tuberculeux qui en meurent chaque année
millions le nombre de tuberculeux qui en meurent chaque année dans le monde. En Europe, l'endémie tuberculeuse a très nettement reculé, ce qui ne signifie pas qu'elle a disparu. En effet les méningites et les miliaires ne se rencontrent pratiquement plus (constatations antérieures à la chimiothérapie) et qu'il convient de mettre à l'actif de la vaccination par le BCG. Mais si on s'en donne la peine, on constate que bien qu'infiniment moins répandue qu'autrefois, il y en a encore d'assez nombreux cas qui sont méconnus ou dépistés en majeure partie par les médecins généralistes qui oublient de les déclarer. On
par les médecins généralistes qui oublient de les déclarer. On estime qu'il y a aujourd'hui sur le territoire national 12000 à 20000 nouveaux cas de tuberculose par an. Sur ce total, il en meurt environ 1000 à 1 500. Ces taux de morbidité et de mortalité sont d'ailleurs inférieurs à la réalité. Ils sont plus élevés que ceux qui affectent les populations des pays voisins : Pays-bas, Royaume-Uni, Suisse, Allemagne, Danemark. Pourtant le mode de vie est le même et les médicaments utilisés dans toutes ces contrées sont identiques. Alors pourquoi ces différences ? La plupart des auteurs sont d'accord
pourquoi ces différences ? La plupart des auteurs sont d'accord pour l'attribuer à l'indiscipline fondamentaire des gens de chez nous. Parfois c'est la négligence qui est en cause. Elle retarde de plusieurs semaines ou mois le contrôle bactériologique des expectorations qui assurerait le diagnostic et une mise en train précoce du traitement. D'autres fois c'est un manque de rigueur dans l'application de celui-ci, transformant une tuberculose initialement curable en tuberculose invétérée. Il y a en France environ cinq millions d'immigrés. Des enquêtes récentes ont établi que 40 à 50 des tuberculeux appartiennent à leur communauté. Cette fraction de la population
tuberculeux appartiennent à leur communauté. Cette fraction de la population composée essentiellement de maghrébins et de Noirs africains, représente un terrain particulièrement propice au développement de la tuberculose. L'habitat malsain dans lequel vivent ces travailleurs étrangers, entassés à cinq ou six individus dans un espace exigu et privé du plus rudimentaire confort, l'étroite promiscuité, l'absence d'hygiène corporelle, une alimentation souvent médiocre en quantité et en qualité achèvent de caractériser la condition misérable qui est la leur. En outre chez les travailleurs immigrés, de même que chez les autres, la tuberculose se rencontre chez les sujets ayant échappé à la vaccination
se rencontre chez les sujets ayant échappé à la vaccination par le BCG, chez les convalescents d'une maladie grave, malades mentaux, drogués, alcooliques atteints de dénutrition, personnes âgées. Certains admettent que la tuberculose a atteint un taux d'incompressibilité au-dessous duquel elle ne peut descendre. Ce jugement nous paraît spécieux et à la réalité peu crédible. Comment expliquer qu'en Angleterre le taux de la morbidité tuberculeuse est moitié moindre de ce qu'elle est en France par exemple? Or le climat, les conditions de vie et le traitement sont dans les deux pays les mêmes. La tuberculose est une maladie infectieuse. Son
pays les mêmes. La tuberculose est une maladie infectieuse. Son agent est bien connu et parfaitement accessible aux antibactériens. Son éradication est donc possible. Pour cela il faut procéder sur le plan individuel au dépistage systématique de l'affection, la traiter jusqu'à guérison complète. S'assurer que des membres de la famille du malade ou ses compagnons qui partagent son habitat, ne sont pas contaminés. Il faut surtout que les pouvoirs publics veillent à l'application des mesures de protection sanitaire auxquelles sont soumis les tuberculeux, notamment les étrangers. La politique de suppression des taudis sur une vaste échelle doit être poursuivie. Le
des taudis sur une vaste échelle doit être poursuivie. Le rôle des assistantes sociales doit être revalorisé. C'est à elles que revient la mission d'enseigner les notions élémentaires d'hygiène pour se prémunir et de discipline pour guérir. La tuberculose ne doit pas être considérée comme une maladie du passé. Elle est toujours présente. Elle requiert des mesures qui, bien appliquées, doivent aboutir à moyen terme dans nos pays, à son élimination. De la phtisie romantique à la tuberculose, maladie commune. Pierre BOURGEOIS * Évoquer l'histoire de la tuberculose au cours des cent-cinquante dernières années, c'est résumer l'aventure la plus inattendue,
des cent-cinquante dernières années, c'est résumer l'aventure la plus inattendue, la plus tragique et la plus donnante de toute l'histoire de la médecine. C'est une aventure qui déborde les frontières de la pathologie pour toucher à la littérature, aux arts, à la législation sociale, à l'architecture, au total à l'ensemble de notre civilisation. Trois périodes peuvent être distinguées. D'abord la phase romantique où le développement de la phtisie constitue d'abord un phénomène de société, derrière lequel se profile un grand fléau social. La seconde période est celle de la prise de conscience du danger, de la mobilisation de tous les
de conscience du danger, de la mobilisation de tous les moyens de lutte et du développement de la phtisiologie en tant que discipline autonome. Puis apparaît la chimiothérapie — la victoire entraîne la démobilisation, la Phtisiologie disparaît, la tuberculose persiste encore, demande toujours à être connue et traitée, mais, moins redoutable, elle est devenue une maladie commune, parmi d'autres. Cette phtisie romantique, bien connue des historiens de la littérature et de l'art, occupe largement tout le XIXe siècle. Elle débute dès les dernières années du XVIIIe et se prolonge jusqu'à la guerre de 1914. La liste des poitrinaires célèbres ne
la guerre de 1914. La liste des poitrinaires célèbres ne saurait être exhaustive. Qu'il suffise de rappeler les noms de Schiller, Delacroix, Mérimée, Maupassant, Mürger, le duc de Reichstadt, Gaugin, Cecil Rhodes, Quincey, Edgar Poe, La Malibran, La Duse, Edmond Rostand, Charlotte et Emily Brontë, Chopin, Tchékhov, Gorki, Katherine Mansfield, Sarah Bernhardt, Kafka, Modigliani. Parmi les médecins : Bichat, Bayle, Laennec et Ranke. Tout le XIXe siècle retentit des états d'âme et des amours de phtisiens célèbres, de ce que Flaubert appelait « les embêtements bleuâtres des poitrinaires ». Cette phtisie romantique appelle quelques réflexions : — On est d'abord
phtisie romantique appelle quelques réflexions : — On est d'abord en droit de s'étonner du nombre anormalement élevé des tuberculeux pulmonaires pendant tout ce XIXe siècle. Membre de l'Académie nationale de médecine. Dans les siècles précédents le nombre des « poitrinaires » célèbres semble très restreint : quelques cas dans les familles régnantes d'Angleterre et de France, quelques hauts personnages : Calvin, Molière, Watteau, Mademoiselle de Lespinasse. La liste n'est pas longue. Ces constatations confirment les idées de certains épidémiologistes qui distinguent trois phases à l'évolution spontanée de l'endémie tuberculeuse : d'abord une période aiguë, extensive, très meurtrière, puis une
: d'abord une période aiguë, extensive, très meurtrière, puis une phase où dominent les localisations extrapulmonaires, celle des écrouelles, enfin une troisième période où la maladie, moins agressive, mais hautement contagieuse, se localise surtout aux poumons, c'est notre XIXe siècle. — La seconde constatation est la parfaite concordance entre la durée de la phtisie romantique et la période d'identification de la tuberculose pulmonaire. Cette identification occupe la majeure partie du XIXe siècle. Elle commence en 1810 quand Bayle sépare la phtisie tuberculeuse des autres phtisies. Elle se continue avec Laennec qui décrit les deux phases d'évolution des tubercules : de
qui décrit les deux phases d'évolution des tubercules : de crudité d'abord, puis de liquéfaction et d'excavation et affirme l'unité de la tuberculose sous divers aspects anatomo-cliniques. 1865 voit la démonstration par Villemin du caractère contagieux de la maladie. En 1884 (il n'y a qu'un siècle!) Koch identifie et cultive le Mycobacterium tuberculosis. En 1895 la découverte par Röntgen des rayons X permet de déceler les lésions pulmonaires et d'en mesurer l'étendue plus tôt et mieux que ne le faisaient la percussion d'Auenbrügger ou l'auscultation médiate de Laennec. — Curieusement le langage des auteurs romantiques et celui du grand public
le langage des auteurs romantiques et celui du grand public s'adaptent à l'évolution de nos connaissances. De Laennec à Koch, le diagnostic de la tuberculose ne peut être fait que par l'auscultation médiate. Il n'est certain qu'à la deuxième phase d'évolution des tubercules quand sont constatés à la fois des râles à l'auscultation et la présence d'une expectoration habituellement purulente, parfois sanglante. Pendant toute la première période la phtisie semble une simple atteinte de l'état général. Longtemps les médecins ont parlé de la « phase d'imprégnation tuberculeuse ». Le langage des auteurs littéraires était plus imagé : on évoquait la
des auteurs littéraires était plus imagé : on évoquait la chlorose, la consomption, la mélancolie, le spleen ou, plus joliment, on décrivait la maladie virginale des jeunes filles, l'affection vaporeuse, la fièvre de l'âme. Puis, tôt ou tard, la toux apparaissait, la fièvre s'allumait ou s'accentuait, bientôt suivie de l'expectoration. Alors on découvrait des signes d'auscultation. À voix basse on évoquait le diagnostic de phtisie. Le chlorotique était devenu un poitrinaire. Un signe se retrouve dans toutes les descriptions, sur lequel on s'attarde souvent avec complaisance. C'est l'hémoptysie : la cuvette d'argent tachée de sang que Marguerite Gautier dissimule aux
cuvette d'argent tachée de sang que Marguerite Gautier dissimule aux yeux d'Armand Duval. Mais une phtisie peut en cacher une autre. Les romantiques occupent le devant de la scène mais, plus redoutable, se développe à bas bruit une phtisie Populaire qui constitue le vrai fléau social. C'est tardivement, grâce à l'identification du bacille dans l'expectoration, que l'on prend conscience de la montée du péril. La transformation sociale due à l'industrialisation en est responsable. Les cas de tuberculose se multiplient dans les villes où afflue une population d'origine rurale, attirée par le développement industriel. Zola décrira cette tuberculose des quartiers surpeuplés
le développement industriel. Zola décrira cette tuberculose des quartiers surpeuplés où s'entassent des ouvriers fatigués, placés dans des conditions les plus favorables à la dissémination de la maladie. Ils vivent dans les logis insalubres pendant des semaines avant d'échouer, mourants, dans l'anonymat d'une salle d'hôpital parmi d'autres tuberculeux. À la fin du XIXe siècle la tuberculose tue plus de 100000 personnes par an en France, c'est comme si une ville comme Rouen était chaque année rayée de la carte. Les tuberculeux ont envahi les services hospitaliers. Dans une salle de médecine générale, il n'y a jamais moins de 30 de
médecine générale, il n'y a jamais moins de 30 de tuberculeux, mais le taux peut atteindre et même dépasser 50%. L'Assistance publique de Paris s'émeut et crée d'abord des salles spéciales pour tuberculeux, à Lariboisière, puis à Boucicaut dans le service du professeur Letulle. Ensuite, dès 1909, est décidée la création, à Brévannes, d'un hôpital-sanatorium de 900 lits, véritable cour des miracles de la tuberculose. J'en serai le Médecin-chef pendant neuf ans. La guerre de 1914-18 passe, aggravée par la grippe de 1917. Des baraquements provisoires ont été construits à La Salpêtrière, à Cochin, à Bicêtre. Vidés de leurs blessés
La Salpêtrière, à Cochin, à Bicêtre. Vidés de leurs blessés de guerre, ils sont remplis des tuberculeux les plus gravement atteints. Ainsi, face à ce danger et de manière quasi-instinctive les pouvoirs publics prennent les mesures identiques à celles qui, au Moyen-Âge, ont permis de lutter victorieusement contre la lèpre. Mais les tuberculeux sont trop nombreux. Il faut construire de toutes pièces l'univers concentrationnaire où ils seront rassemblés et traités. Il faut aussi aller sur place, dans les lieux de travail et dans les familles pour dépister les cas nouveaux, les isoler et les traiter. Tout l'appareil de l'État se
les isoler et les traiter. Tout l'appareil de l'État se mobilise et aussi toutes les bonnes volontés. Les premiers dispensaires sont créés par des associations privées mais bientôt apparaissent des structures administratives qui s'appuient sur la loi Léon Bourgeois qui en 1916 crée les dispensaires et la loi Honnorat de 1919 sur les sanatoriums. En 1919 s'installe le Comité national de défense contre la tuberculose, en 1920 l'Union internationale réunit 87 pays. Ainsi se poursuit une triple action : de dépistage menée par les dispensaires, d'isolement avec les services des tuberculeux, les sanatoriums et les préventoriums, de traitement enfin. Jusqu'en
tuberculeux, les sanatoriums et les préventoriums, de traitement enfin. Jusqu'en 1912, celui-ci se limitait à la cure de repos, à une bonne alimentation et à la prescription de quelques médications symptomatiques. En 1912 une nouvelle étape est franchie avec la publication par Forlanini de 20 années de recherches sur l'efficacité du pneumothorax thérapeutique. Alors naît une nouvelle technique, un traitement actif qui nécessite l'usage d'un matériel spécialisé, possède ses indications et ses contre-indications, ses difficultés et ses accidents. Il nécessite la pratique de l'endoscopie pleurale, il est souvent à l'origine d'épanchements pleuraux qu'il faut savoir traiter. La pratique de cette
d'épanchements pleuraux qu'il faut savoir traiter. La pratique de cette collapsothérapie consacre la phtisiologie en tant que spécialité autonome, sans rapport avec la médecine générale et assez éloignée du reste de la pneumologie. Le fossé s'élargit avec le développement de la chirurgie thoracique qui cherche à créer le collapsus pulmonaire quand une symphyse de la plèvre s'oppose à la création d'un pneumothorax. L'existence d'un contingent important d'étudiants et de médecins tuberculeux, compétents dans le seul traitement de leur propre maladie, accentuent encore ce particularisme. De son côté le tuberculeux, parce qu'il vit isolé du reste du monde, se considère comme