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d'examens, à propos du diagnostic de son enfant autistique. Elle dit le besoin qu'elle ressentait d'être informée, notamment sur les techniques de rééducation, et le mutisme des spécialistes à ce sujet. "Je fallait des points de repère", écrit-elle, "je fallait tout savoir au sujet d'Elly, car quelles que soient les personnes qui auront ou n'auront pas affaire à elle, je reste sa principale thérapeute". Trop nombreux sont les spécialistes, qui, parce qu'ils se sentent généralement mal à l'aise et mal préparés quand il s'agit de parler aux parents des handicaps de leur enfant, dissimulent leur incapacité en présentant des analyses,
de leur enfant, dissimulent leur incapacité en présentant des analyses, des dossiers compliqués sur le cas médical considéré, et en employant des qualificatifs mystérieux et un jargon impressionnant qui ne servent qu'à les rendre plus inquiets et désespérés que jamais. Les parents doivent être mis au courant des faits : c'est leur réalité qui les libérera d'un poids et leur conférera la sensibilité et la sagesse nécessaires pour adopter la conduite réaliste qui leur permettra de participer concrètement à l'éducation et au développement de leur enfant. C'est au contact des faits qu'ils parviendront à voir et à raisonner avec une
faits qu'ils parviendront à voir et à raisonner avec une lucidité qui fera d'eux des collaborateurs plus avertis et plus sûrs de l'équipe chargée de sa réadaptation. Les spécialistes doivent comprendre que, quel que soit le nombre des personnes qualifiées qui travailleront avec la personne handicapée au cours de sa vie, aucune d'entre elles n'aura avec lui ou elle une relation plus stable et une influence aussi importante et durable que ses parents. Les programmes d'éducation et de réadaptation destinés aux handicapés exigent la plus grande collaboration possible de nombreuses personnes. Selon le handicap, il peut être nécessaire de consulter
personnes. Selon le handicap, il peut être nécessaire de consulter des médecins généralistes, des neurologues, des psychologues, des ergothérapeutes ou des kinésithérapeutes, des éducateurs, des pathologistes du langage et des orthophonistes, et nombre d'autres spécialistes. Mais ce seront toujours la personne handicapée et ses parents qui joueront le rôle le plus important et le plus déterminant car ils sont les premiers intéressés. Aussi est-il impératif que les parents comprennent parfaitement les traitements proposés pour leur enfant. Pourtant, lorsque les parents accompagnent leur enfant handicapé chez les spécialistes, à l'hôpital ou à des séances de soins, ce qui pourrait être pour
à des séances de soins, ce qui pourrait être pour eux une expérience éducative, précieuse, on les prie d'"attendre dehors". Souvent, s'ils posent des questions, on n'en tient pas compte et on y répond évasivement. On part du principe que les renseignements concernant leur propre enfant sont confidentiels et ne les regardent pas, et qu'ils n'en savent pas suffisamment pour les comprendre, même si on leur en fournissait une explication. Comment s'étonner que les parents d'enfants handicapés éprouvent si souvent un sentiment d'isolement, d'insuffisance et d'impuissance ? Exclure, comme c'est si souvent le cas, les parents du programme didactique destiné
si souvent le cas, les parents du programme didactique destiné à leur enfant est à la fois ridicule et préjudiciable, car personne n'a autant besoin de comprendre un enfant que ses parents. Ce sont eux qui assisteront à ses progrès quotidiens ou noteront l'absence, ce sont eux qui suivront et assisteront leur enfant, dans la douleur et dans les larmes, alors qu'ils s'efforceront de bien suivre le traitement. Il faut que les spécialistes comprennent que les parents ne sont pas toujours parfaits, qu'ils ne savent ou ne font pas toujours "ce qu'ils devraient", car, de toute façon, ils devront toujours
"ce qu'ils devraient", car, de toute façon, ils devront toujours comprendre et faire plus que qui conque. Qui donc consacrera autant de temps et d'énergie à l'enfant sinon ceux qui vivent en sa présence vingt-quatre heures sur vingt-quatre ? Il est important non seulement que les parents disposent du temps nécessaire pour maîtriser leurs premières réactions, qu'on les informe avec précision et qu'on les fasse participer pleinement à l'élaboration du programme destiné à leur enfant mais aussi qu'on les encourage à tirer parti de la force morale et du savoir qu'ils auront acquis pour agir concrètement. Si la connaissance est
qu'ils auront acquis pour agir concrètement. Si la connaissance est un commencement, c'est dans son application quotidienne que réside le véritable secret. La réadaptation est un processus lent, difficile et exigeant, au cours duquel les parents doivent être soutenus et conseillés. Il leur faudra apprendre à programmer leur temps pour être en mesure de répondre aux besoins de leur enfant, sans pour autant renoncer aux exigences physiques, psychologiques et intellectuelles de leur épanouissement personnel. J'ai connu des parents qui, depuis la naissance de leur enfant handicapé, n'ont jamais pris, pendant toutes ces années, le temps de vivre pour eux-mêmes. Ils
toutes ces années, le temps de vivre pour eux-mêmes. Ils n'ont même pas pu faire garder leur enfant, car souvent, à cause des préjugés ou par manque d'information, les gardes d'enfants préfèrent ne pas prendre en charge les handicapés. Le processus de la réadaptation étant souvent long, les parents connaîtront des problèmes particuliers de motivation. Il leur semble souvent que toute cette énergie qu'ils dépensent n'aboutit qu'à bien peu de résultats et de progrès tangibles. Il faudra leur donner le courage de poursuivre et, en outre, leur apprendre à faire face aux attitudes de rejet de la société. En tant
face aux attitudes de rejet de la société. En tant que participants de l'équipe de réadaptation, les parents devront savoir avec précision ce qu'ils peuvent faire pour leur enfant, ce qu'ils peuvent véritablement exiger de lui, et connaître la limite de ses possibilités. Au fur et à mesure qu'ils prennent part à l'apprentissage de l'enfant, on doit les aider à surmonter leurs sentiments d'incapacité et d'imperfection. Il faut leur faire comprendre que l'on n'attend pas d'eux qu'ils soient parfaits mais simplement humains, leur amour, leur bonté à l'égard de leur enfant, et leur souci qu'ils ont de lui, constituant peut-être
enfant, et leur souci qu'ils ont de lui, constituant peut-être leurs plus grands atouts. Il faudrait formuler une déclaration des droits des parents, en ce qui concerne leur association avec les spécialistes pour aider l'enfant handicapé, selon les lignes suivantes : — Les parents ont le droit de prendre le temps nécessaire pour maîtriser la multitude de sentiments confus et douloureux qui les assaillent puisqu'ils ont donné naissance à un enfant différent des autres. — Les parents ont droit à une information médicale, psychologique et didactique sur la condition présente et sur les possibilités d'avenir de leur enfant. — Les
et sur les possibilités d'avenir de leur enfant. — Les parents ont le droit de se faire une idée précise sur le rôle spécifique qui leur revient dans les efforts accomplis pour satisfaire les besoins de leur enfant dans ce qu'ils ont d'unique. — Les parents ont le droit de participer au traitement et à la rééducation de leur enfant. — Les parents ont le droit d'exiger une réévaluation périodique de la condition de l'enfant et de prendre part à la définition constante de nouveaux objectifs à atteindre en fonction du temps écoulé, des progrès de l'enfant et des résultats
du temps écoulé, des progrès de l'enfant et des résultats les plus récents. — Les parents ont le droit d'être informés de l'existence des organismes communautaires de soutien qui peuvent les aider à résoudre leurs problèmes financiers, intellectuels et affectifs. — Les parents ont le droit d'établir des relations avec d'autres parents d'enfants handicapés afin de pouvoir partager leurs sentiments et leurs espoirs, et parler de tout ce qui a trait à l'entreprise difficile qui consiste à élever un enfant handicapé. — Les parents ont le droit de s'épanouir dans leur rôle de personnes et pas seulement dans leur rôle
leur rôle de personnes et pas seulement dans leur rôle de parents d'un enfant handicapé. Leur accorder ces droits donnerait aux parents de réels atouts dans la réadaptation et l'éducation de leur enfant handicapé. Comme l'écrit la mère d'un enfant handicapé, "Un jour on prend conscience que toutes les épreuves, les tourments, l'anxiété et la crainte, nous ont apporté un peu de ce qu'on cherchait : la compréhension. On découvre, avec surprise, que les leçons apprises n'ont pas de prix. Même si l'on s'est parfois rebellé, interrogé et insurgé, on ne refuse pas ces leçons-là, car elles nous donnent peu
ne refuse pas ces leçons-là, car elles nous donnent peu à peu le sens profond de la vie qu'on a longtemps cherché. Nos expériences nous ont rapprochés des autres : là réside notre victoire, là réside notre incapacité à apprécier notre enfant. Si l'enfant peut comprendre que nous avons acquis cette conviction, il ou elle se sentira plus libre, et non plus une charge pour nous ou pour les autres, ni un élément négatif de notre vie, mais un élément exaltant. Si l'enfant peut comprendre cela, alors il saura qu'il nous a donné l'occasion de progresser avec lui. Et cet
nous a donné l'occasion de progresser avec lui. Et cet épanouissement se poursuivra dans l'avenir, car les possibilités sont infinies. N'est-ce pas cela qui importe ?" A quoi je ne peux qu'ajouter à mon tour : "oui, cela plus que tout". Léo F. BUSCAGLIA UNE EXPOSITION POUR NON-VOYANTS Le 13 mai dernier, Monsieur Jacques LANG, Ministre de la Culture, inaugurait en présence de nombreuses personnalités, une exposition spécialement organisée à l'intention des aveugles et non-voyants dans le cadre du Musée d'Art et d'Essai (Palais de Tokyo — 13, av. du Président-Wilson). Intitulée "Visages de l'homme", cette exposition présente 26 pièces,
Président-Wilson). Intitulée "Visages de l'homme", cette exposition présente 26 pièces, à l'aide de moulages de sculptures très célèbres, par exemple le "Buste de Madame du Barry" par PAJOU ou très caractéristique, par exemple "Tête du Christ de Vézelay". L'extrême variété des œuvres inspirées aux sculpteurs par le motif du visage : idole cycladique, buste d'empereur romain, face d'un Christ roman, portraits de la Renaissance ou du XVIIIe siècle voisinent ainsi avec un masque africain et une tête de MODIGLIANI. La présentation a été spécialement conçue pour que les sculptures puissent être librement touchées, et que dans certains cas, grâce à
être librement touchées, et que dans certains cas, grâce à la présentation de trois moulages identiques, un petit groupe de visiteurs puisse examiner simultanément la même œuvre. Les cartels et indications générales sont écrits en braille et des guides, également en braille peuvent être prêtés à ceux qui le désirent. Les aveugles peuvent venir dans l'exposition accompagnés de leur chien. Pour les conditions de visite et les visites conférences, il est possible de téléphoner au 544.40.41, postes 416, 417 et 418. Cette exposition se rendra ensuite dans des musées de villes de province où sont implantés des établissements d'enseignement spécialisé
villes de province où sont implantés des établissements d'enseignement spécialisé pour déficients visuels. A cette occasion, la réunion des musées nationaux édite trois guides imprimés en braille par l'Association Valentin HAUY sur Versailles, Fontainebleau et le Louvre et la direction des musées de France présente un dossier de presse sur les musées et les handicapés. Musée d'Art et d'Essai (Palais de Tokyo) 13, av. du Président-Wilson 75116 Paris. UNE NOUVELLE MAISON DE RETRAITE POUR AVEUGLES L'Association des Aveugles d'Alsace et de Lorraine a ouvert le 1er octobre dernier une maison de retraite spécialement conçue pour les non-voyants. Dès l'entrée, le
de retraite spécialement conçue pour les non-voyants. Dès l'entrée, le visiteur est séduit par l'impression de calme. La maison a une architecture qui la fait ressembler à un cloître d'un style moderne. Le rez-de-chaussée s'apparente à un déambulatoire, les grandes baies vitrées donnent sur un petit jardin décoré d'un puits. C'est au rez-de-chaussée que les pensionnaires trouvent les nombreux locaux collectifs, une salle à manger, deux salles de jeux, un foyer avec un coin bar, des salles de lectures et braille, une pièce pour la célébration des cultes. Harmonie de beiges, bruns et jaunes, larges couloirs, la spécificité de cette
beiges, bruns et jaunes, larges couloirs, la spécificité de cette maison se reconnaît à maints détails : guidemain dans les escaliers, coins des murs estompés derrière des rampes de bois. Les deux ascenseurs qui desservent les étages sont équipés de touches à relief : l'indication des niveaux se fait par information sonore. La maison dispose au total de 103 lits, 67 seront pour des aveugles du 3e et 4e âge, 23 pour des adolescents handicapés. Le 1er étage comporte une aile médicale avec 13 lits et différents bureaux pour les infirmières et aide-soignantes. Les chambres possèdent terrasse, cabinet de toilette
infirmières et aide-soignantes. Les chambres possèdent terrasse, cabinet de toilette attenant, téléphone-radio, tous les détails qui permettront aux pensionnaires de passer un séjour agréable. A chaque étage également, "une tisanière", c'est-à-dire un petit coin salon avec cuisine pour préparer des boissons chaudes. L'équipe qui se complètera au fur et à mesure de l'arrivée des pensionnaires comprendra au total 31 personnes. Nous avons accueilli les 10 premiers résidents", déclare Monsieur STRAUMANN, Directeur de la Maison. "Nous préférons les recevoir petit à petit pour les familiariser avec les locaux. Il faut compter un minimum de 2 heures pour les guider et leur
un minimum de 2 heures pour les guider et leur faire connaître leur nouveau cadre. " Pour tout renseignement, s'adresser à M. STRAUMANN, 7, rue Bartholdi, Strasbourg-Meinau. Tél. : 79.14.90. LES ÉTUDIANTS HANDICAPÉS Le numéro 284 de "Réadaptation" se présente comme un véritable "guide pratique au service de l'étudiant handicapé", dont le nombre, plus précisément chez les handicapés moteurs et auditifs, a sensiblement augmenté ces dernières années. Les études, l'orientation professionnelle, les débouchés possibles sont étudiés en fonction des principaux handicaps, qu'ils soient physiques (moteurs, traumatismes crâniens, rénaux, cardiaques, cancéreux), sensoriels (déficiences auditives ou visuelles) ou mentaux. On y apprend
sensoriels (déficiences auditives ou visuelles) ou mentaux. On y apprend notamment que l'emploi y est à la fois fonction du niveau des études et du degré d'autonomie. Ces articles sont complétés par la présentation d'un certain nombre d'organisations qui ont pour objet de faciliter la vie et les études des étudiants handicapés comme le Centre National des Oeuvres Universitaires ou la Fondation Santé des Etudiants de France. Les pages documentaires apportent un complément d'informations pratiques portant sur le logement, les déplacements, les bibliothèques universitaires, le téléenseignement universitaire pour ne citer que ces exemples. Réadaptation (10, rue de Sèvres, 75007 Paris.
que ces exemples. Réadaptation (10, rue de Sèvres, 75007 Paris. Tél. : 222.22.73). N° 284 Prix : 19 F franco. INTEGRATION DES HANDICAPÉS DANS LA FONCTION PUBLIQUE Le 5 mai dernier, M. Anicet LE PORS, Ministre délégué auprès du 1er Ministre chargé de la fonction publique et des réformes administratives, et Mme QUESTIAUX, Ministre de la Solidarité Nationale ont présenté aux nombreux délégués des Associations de handicapés les objectifs de la mission d'intégration des handicapés dans la fonction publique, mission confiée à Monsieur Christian HERNANDEZ. Les objectifs de cette mission sont au nombre de quatre : — constat des pratiques
sont au nombre de quatre : — constat des pratiques administratives ; — établissement d'une liaison permanente entre la fonction publique et les associations représentatives des personnes handicapées ; — contribution au groupe de travail interministériel constitué ; — remise d'un rapport exploratoire à la fin du mois de juin 1982. Lors de son allocution, M. HERNANDEZ a notamment déclaré : "Il importe aujourd'hui de considérer les personnes selon leurs qualités et la richesse de leur possibilité. C'est le sens profond que je donne à ma mission et c'est ainsi que je l'ai comprise. C'est aussi le souhait que j'ai
que je l'ai comprise. C'est aussi le souhait que j'ai cru entendre provenant des divers mouvements et associations qui ont spontanément pris de premiers et amicaux contacts. Les circulaires du 21 août sur l'accès des handicapés aux emplois publics et sur les concours constituent donc un pas en avant très positif. Mais il faut maintenant qu'elles soient suivies d'effets. Car, sans négliger ce qui a été fait dans le passé, force est de constater que la fonction publique n'a pas donné l'exemple que l'on attendait d'elle. Or, comment comprendre que l'insertion des handicapés par l'emploi dans le milieu ordinaire du
l'insertion des handicapés par l'emploi dans le milieu ordinaire du travail constituerait une obligation nationale pour tous alors que l'Etat s'y soustrairait ainsi que les autres employeurs publics. Il faut donc s'atteler à la tâche, cerner les blocages, modifier la législation et la réglementation lorsqu'elle s'avèrera nécessaire, examiner le fonctionnement des COTOREP, analyser le fonctionnement du système des emplois réservés, ainsi que ceux des examens et concours. L'axe principal de ce travail pourrait être formulé ainsi : — quelles sont les mesures de discrimination positive à mettre en œuvre pour parvenir à une insertion numériquement et qualitativement significative ? Pour
parvenir à une insertion numériquement et qualitativement significative ? Pour ce faire, il faut partir de la réalité et celle-ci montre que globalement, les handicapés ont énormément de mal à accéder à l'emploi en milieu ordinaire en général, et en particulier à la fonction publique. Les chiffres connus montrent que l'on n'atteint pas le quota normal qui avait été fixé par la circulaire du 14 octobre 1968. Celui-ci qui est de 3 % signifie que l'on devrait compter 80 000 emplois dans les diverses administrations à quoi devraient s'ajouter environ 10 000 emplois dans la fonction publique locale. Nous sommes
10 000 emplois dans la fonction publique locale. Nous sommes loin du compte. Malgré les difficultés d'un constat statistique sur ce sujet, on peut estimer que la proportion des handicapés dans la fonction publique n'excède pas 1 %. C'est pourquoi, malgré les inconvénients qui s'attachent à l'idée d'un quota, il me semble que, dans les circonstances actuelles, il importe d'en maintenir le principe. D'autant que certains des spécialistes estiment que pour atteindre, sur l'ensemble de la fonction publique, ce plafond de 3 %, c'est un quota d'au moins 5 % qui devrait être institué dans certains corps. Il faut en
qui devrait être institué dans certains corps. Il faut en effet prendre en compte que certaines administrations sont susceptibles de n'offrir que peu de postes aux handicapés, tandis que d'autres pourraient s'ouvrir plus. Autre obstacle à l'intégration : la réglementation. Des textes, certains de caractère général, s'opposent en fait à la mise en place d'une politique d'insertion. Je pense, en particularité, à l'article 16 du Statut de la fonction publique qui interdit de fait l'entrée aux personnes handicapées. D'autres qui sont du niveau des conditions d'entrée dans certaines administrations jouent le même rôle. A cela s'ajoute la législation sur les
le même rôle. A cela s'ajoute la législation sur les COTOREP, qui multiplie en fait les barrières. Il me paraît important que la détermination des conditions d'aptitude soit révisée à la lumière de la volonté politique gouvernementale, des acquis scientifiques nouveaux mais aussi des changements de mentalités. C'est le vœu des organisations de handicapés. Il rencontrera, j'en suis certain, celui des fonctionnaires, de leurs représentants syndicaux. D'autant que c'est l'intérêt même des fonctionnaires qui peuvent à leur tour être victimes de handicap ou être parents de handicapé. Parmi les mesures existantes, il en est une dont je dirai quelques mots,
existantes, il en est une dont je dirai quelques mots, il s'agit des emplois réservés. Certains, ici ou là, les mettent en cause pour des raisons de principe et aussi compte tenu des résultats obtenus. Il est vrai qu'il faut améliorer le principe de fonctionnement des emplois réservés, car des blocages et des inadéquations existent. Mais il me paraîtrait dommageable de les supprimer, en tout cas dans la période que nous vivons. En effet, même si des difficultés subsistent, il n'en est pas moins vrai que l'essentiel des chiffres atteints l'ont été par ce moyen. En 15 ans, c'est 7
l'ont été par ce moyen. En 15 ans, c'est 7 000 emplois qui ont été ainsi ouverts. La situation actuelle est la suivante. Environ 3 000 candidats se présentent chaque année aux examens, 1 500 sont retenus et 800 environ trouvent un emploi. L'exposé de ces chiffres est éloquent. Les raisons du rejet sont de plusieurs ordres : — pour ceux qui ne sont pas admis à l'examen, se pose la question de l'inadéquation entre le niveau de l'examen et leur niveau scolaire ; — pour les autres, le non-emploi est dû à la fois à l'inadéquation entre l'emploi offert,
est dû à la fois à l'inadéquation entre l'emploi offert, la formation professionnelle, au petit nombre d'emplois offerts et aux lieux où ils sont offerts et qui supposent de tels déplacements ou changements que le handicapé finit par renoncer. Cependant, des solutions existent. Elles supposent un examen réaliste et une concertation entre les parties concernées pour améliorer de façon décisive le principe de la réservation d'emplois. Parmi ces solutions, il en est une qui se fait jour à la fois dans les milieux de la rééducation professionnelle et dans ceux du travail protégé. Il s'agit, pour la rééducation professionnelle de
du travail protégé. Il s'agit, pour la rééducation professionnelle de préparer dans la concertation avec l'administration, y compris au plan régional voire départemental ou local, des contrats de formation préparant à l'emploi tel qu'il se pratique réellement. Dans le même esprit, le travail protégé (CAT et AP) pourrait se tourner vers un type assez semblable de contrats formation emploi pouvant passer même par l'insertion d'équipes complètes dans telle ou telle administration. Ceci pourrait fonctionner avec les entreprises nationalisées d'une part, et les communes, d'autre part. Une réflexion est en cours dont vous me pardonnerez de ne pas vous donner encore
dont vous me pardonnerez de ne pas vous donner encore le détail. Mais la recherche est celle que je viens de vous décrire. Une fois rentré dans l'administration, il est évident qu'il faut préparer le milieu à l'acceptation et l'intégration dans la fonction du handicapé. De même, celui-ci doit pouvoir être incité, par des adaptations diverses, à poursuivre sa carrière, ce qui conduit également à examiner les conditions d'accessibilité générale des locaux, les conditions de travail, etc. Quelques mots encore sur la situation des agents devenus handicapés. Cela peut paraître paradoxal, mais il est nécessaire d'éclairer ce point particulier car
paradoxal, mais il est nécessaire d'éclairer ce point particulier car on ne saurait accepter leur exclusion relative ou absolue de la fonction publique au moment même où seraient prises des dispositions pour intégrer d'autres handicapés. Je sais que ces problèmes font l'objet de propositions diverses, notamment des milieux syndicaux et que le gouvernement va dans le même sens. Ils font aussi partie de mes préoccupations. C. HERNANDEZ Une amélioration significative de l'emploi des personnes handicapées dans la fonction publique ne pourra se faire sans une étroite collaboration avec les associations. Il importe que celles-ci et les personnes handicapées isolées se