translate English to French: The long-range goal of this research is to improve the consistency in how REBs handle issues of privacy and confidentiality in two types of studies: (1) those involving the secondary use of personal information for health research, and (2) those involving the development of prospective registries and biobanks.The objectives of this study are: (1) to document the ways in which REBs vary in their handling of privacy, confidentiality, and information security issues when reviewing research protocols involving administrative or clinical records, registries, biobanks, or secondary use of biological samples, (2) to identify "best practices" and common challenges in the field, (3) to ascertain the concerns of REB chairs around oversight of the protection of personal information and the ability of REBs to address them effectively, and (4) to develop a data collection instrument that will provide a common set of questions that REBs can use to ask with regard to privacy, confidentiality, and data security.
L'objectif à long terme de cette recherche est d'accroître la cohérence dans la manière dont les comités d'éthique de la recherche traitent les questions relatives à la protection de la vie privée et à la confidentialité pour deux types d'études : (1) qui comportent l'utilisation secondaire de renseignements personnels à des fins de recherche en santé, et (2) qui traitent du développement de futurs registres et de biobanques. dans l'utilisation secondaire de renseignements personnels à des fins de recherche en santé. Les objectifs de la présente étude sont les suivants : 1) consigner les différences dans la manière dont les comités d'éthique de la recherche traitent les questions relatives à la vie privée, à la confidentialité et à la sécurité de l'information lorsqu'ils examinent des protocoles de recherche comportant des documents administratifs ou cliniques, des registres, de biobanques ou l'utilisation secondaire d'échantillons biologiques; 2) cerner les pratiques idéales et les défis communs qui se présentent dans le domaine; 3) déterminer les préoccupations des présidents des comités d'éthique de la recherche au sujet de la négligence relative à la protection des renseignements personnels et de la capacité des comités d'éthique de la recherche de répondre à ces préoccupations; 4) élaborer un instrument de collecte de données qui fournira une série commune de questions que les comités d'éthique de la recherche pourront poser au sujet de la protection de la vie privée, de la confidentialité et de la sécurité des données.