Jabarkan Sejarah dari Pertubuhan Kebangsaan untuk Gangguan Jarang Jumpa dalam bahasa melayu

Organisasi ini berkembang dari "gabungan tidak rasmi" kumpulan sokongan dan keluarga yang dipanggil bersama pada akhir tahun 1970-an untuk menganjurkan perundangan yang menyokong pengembangan ubat-ubatan piatu, atau ubat-ubatan untuk merawat penyakit langka. Mereka berjaya mendapatkan Kongres Amerika Syarikat untuk meluluskan Akta Ubat Piatu (ODA) pada awal tahun 1983.

Gabungan awal dipimpin oleh Abbey Meyers, yang anaknya mengalami sindrom Tourette. Sindrom Tourette dianggarkan oleh Institut Kesihatan Kebangsaan mempengaruhi 100,000 orang di Amerika Syarikat. Anak lelaki Meyers dibantu oleh ubat eksperimen yang pengilangnya berhenti mengembangkannya kerana mereka menganggap bahawa ia tidak cukup menguntungkan. Setelah berlakunya Akta Ubat Piatu, gabungan itu mengasaskan NORD dengan Meyers sebagai presidennya. Pada tahun 2007 Meyers mengumumkan persaraannya dari jawatan presiden NORD; presiden sekarang ialah Peter Saltonstall.

Sejak ditubuhkan pada tahun 1983, NORD terus berkembang dengan bantuan kelulusan dan sumbangan persekutuan.