Saya mau tau Latar Belakang dari Augusto, Michaela, dan Lorenzo Odone

Bentuk adrenoleukodistrofi yang langka ini pertama kali dideskripsikan oleh Ernst Siemerling dan Hans Gerhard Creutzfeldt pada tahun 1923. Lorenzo didiagnosis pada April 1984, menggunakan tes darah baru yang baru-baru ini dikembangkan. Pada saat itu, orang yang didiagnosis dengan penyakit itu biasanya adalah anak laki-laki berusia antara 5 dan 10 tahun, yang secara bertahap akan menjadi bisu, tuli, buta dan lumpuh sebelum meninggal, yang biasanya terjadi dalam dua tahun karena aspirasi atau penyebab neurologis.

Augusto dan Michaela menolak untuk menerima prognosis yang suram ini, dan berjuang untuk menemukan pengobatan untuk penyakit fatal putra mereka, berbenturan berkali-kali dengan dokter, spesialis, dan kelompok pendukung, beberapa di antaranya skeptis bahwa dua warga negara biasa dapat memproduksi obat. Dengan bantuan Hugo Moser, dan melalui penelitian dan penelitian selama berjam-jam, Keluarga Odone yang tidak memiliki latar belakang medis sebelumnya, datang dengan perawatan. Perawatan ini melibatkan konsumsi minyak yang disiapkan secara khusus, yang kemudian dikenal sebagai " minyak Lorenzo". Pasien yang menderita kondisi terkait, adrenomieloneuropati, tidak menunjukkan perbaikan klinis setelah dirawat dengan minyak Lorenzo.

Keluarga Odone memiliki peran penting dalam pengembangan minyak Lorenzo dan dalam mendirikan Proyek Myelin, yang mempromosikan dan melakukan penelitian tentang ALD dan gangguan serupa lainnya. Michaela juga bersikeras untuk terus memperlakukan putranya yang lumpuh sebagai manusia dan bukan "sayuran", membantunya merancang cara berkomunikasi dengannya dan orang lain melalui kedipan matanya dan goyangan jari-jarinya.