Epidermolisis bulosa itu apa sih?

Epidermolisis bulosa (EB) adalah sekelompok penyakit jaringan ikat genetik yang menyebabkan lecet pada kulit dan membran mukosa, dengan kejadian 20 bayi yang baru lahir per 1 juta lahir dengan itu di Amerika Serikat. Ini adalah hasil dari cacat pada penahan antara epidermis dan dermis, sehingga gesekan dan kulit kerapuhan. Beratnya berkisar dari ringan sampai mematikan.

Kondisi tersebut dibawa ke perhatian publik pada tahun 2004 di Inggris melalui Channel 4 dokumenter The Boy siapa Kulit Fell Off, mencatat kehidupan dan kematian Jonny Kennedy, seorang Inggris dengan EB. Di Amerika Serikat, sama bisa mengatakan dari HBO dokumenter My Daging dan Darah dari 2003.

"Butterfly Children" adalah istilah yang sering digunakan untuk menggambarkan pasien yang lebih muda (karena kulit dikatakan serapuh sayap kupu-kupu), "Cotton Wool Babies", atau (di Amerika Selatan) sebagai "Crystal Skin Children".