Délibération n°2008-201 du 17 juillet 2008 autorisant la mise en œuvre par la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés de compléments au traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques, expérimentation sur le diabète : poursuite du recrutement des patients, lancement des centres d’accompagnement, démarrage de l’accompagnement téléphonique et évaluation du programme
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 et notamment les articles 8-IV et 25-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu la délibération 2007-370 du 11 décembre 2007 autorisant la mise en oeuvre par la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés d’une base de données transitoire comportant des données à caractère personnel ayant pour finalité l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques : expérimentation sur le diabète
Sur le rapport de M. de LONGEVIALLE, commissaire et les observations de Mme Catherine POZZO DI BORGO, commissaire adjoint du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés à mettre en place de compléments au traitement de données à caractère personnel visé ci-dessus : poursuite du recrutement des patients, lancement des centres d’accompagnement, démarrage de l’accompagnement téléphonique et l’évaluation du programme dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
La Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS)
Finalités
Poursuite de l’expérimentation dénommé « Sophia » relative à l’accompagnement des patients diabétiques pour améliorer leur prise en charge, et les inciter à modifier leur comportement en adoptant des règles d’hygiène de vie propres à limiter les risques d’apparition de complications. 
Trois évolutions sont apportées au traitement :
Poursuite du processus de recrutement des patients qui sera étendu aux patients diabétiques de risque moyen ou élevé ayant ou non un médecin traitant.
Lancement des centres d’accompagnement dédiés au suivi des bénéficiaires du programme et démarrage de l’accompagnement téléphonique personnalisé réalisé par des professionnel paramédicaux. Un premier entretien téléphonique permettra d’évaluer la situation et les besoins du patient, les sujets sur lesquels l’accompagnement sera le plus efficace et de proposer un plan d’action en partenariat avec le patient avant de démarrer le suivi. 
Une évaluation externe médico-économique destinée à apprécier le coût et l’efficacité du programme Sophia. L’évaluateur disposera de données anonymisées et partiellement agrégées. Il déposera auprès de la CNIL une demande d’autorisation en ce sens.
Données traitées
Pour la campagne de recrutement, les données utilisées seront les données administratives des patients (identité, NIR, sexe, date de naissance et rang, adresse, caisse de rattachement), ainsi que les données de leur médecin pour pouvoir pré remplir les formulaires : existence d’un médecin traitant (oui, non), numéro d’identification, nom et prénom du médecin traitant.Pour le personnel paramédical des centres d’accompagnement : les données administratives des assurés, le niveau de risque, son comportement par rapport aux soins recommandés et aux bonnes pratiques, les données strictement utiles à l’accompagnement médicales du patient par le service Sophia, les données issues des formulaires (bulletin d’adhésion et questionnaires médical et personnel) remplis par les patients lors de l’adhésion, le numéro d’adhésion à Sophia, les données administratives du médecin traitant, l’historique des données issues des différents contacts avec le médecin.Pour l’évaluateur externe : données de remboursement agrégées et données issues du PMSI, CPAM d’affiliation, CMU, existence d’un médecin traitant, date de début de longue maladie, année de naissance, sexe et date de décès, ancienneté dans le programme, niveau de risque, liste des campagnes auxquelles a été rattaché le patient.
Destinataires
Les données seront disponibles en consultation pour l’ensemble des médecins conseils et des personnes sous leur autorité, concernés par  l’expérimentation.L’ensemble des opérations portant sur des données médicales identifiantes se dérouleront sous la responsabilité de médecins conseil, seuls habilités à superviser l’utilisation des données médicales.
Information et droit d’accès 
Le consentement du patient est recueilli préalablement, la non réponse n’entraîne pas d’adhésion automatique et n’a aucune conséquence en matière de prise en charge. Le droit d’accès s’exerce auprès du médecin conseil chef de service de chaque échelon local du service du contrôle médical. Le bénéficiaire est informé de cette possibilité par le biais de mentions apposées sur les documents qui lui sont adressés.
Caractéristiques particulières du traitement 
La gestion des campagnes d’adhésion, l’accompagnement personnalisé des adhérents et l’évaluation du dispositif supposeront l’interconnexion de plusieurs bases de données tout en limitant l’accès de chaque base et de chaque donnée aux seules utilisateurs habilités à en connaître de par leurs fonctions.Dans ce cadre, outre le NIR, deux autres identifiants générés aléatoirement seront créés, l’identifiant analyse (IDA) pour les analyses statistiques et l’évaluation, il permettra l’accès à des données anonymisées et l’identifiant Sophia (IDS) qui sera utilisé dans le cadre de l’accompagnement personnalisé du patient et lui sera communiqué. La table de correspondance entre le NIR et ces identifiants sera située dans la base de données d’identification patients (DIP) qui ne sera pas accessible aux utilisateurs La fonction d’anonymisation des données, FOIN, fonction d'occultation des identifiants nominatifs, sera utilisée pour permettre le chaînage de données issues des questionnaires avec des données du PMSI (Programme de médicalisation des systèmes d'information) et du SNIIRAM (Système National d’Information Inter-Régime de l’Assurance Maladie) disposant de ce numéro d’anonymat commun.Les utilisateurs s'authentifient par carte à puce auprès d'un serveur de sécurité avant de pouvoir accéder aux données (Système ARAMIS), l’accès de l’outil aux différentes bases de données est subordonné à l’utilisation d’un code d’accès spécifique et d’un mot de passe.
Le Président
Alex TURK