Délibération n° 2008-027 du 31 janvier 2008 portant avis sur un projet d’arrêté du Ministère de la santé, de la jeunesse et des sports relatif à l’utilisation par l’équipe du service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l’assurance maladie
Nature: Avis

(saisine n° 07024256)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 ; 
Vu le code de la sécurité sociale et notamment l’article R. 161-37-V ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de M. Jean-Pierre de LONGEVIALLE, commissaire, et les observations de Mme Pascale COMPAGNIE, commissaire du gouvernement ;
Vu le projet d’arrêté du ministre de la santé, de la jeunesse et des sports autorisant l’utilisation par l’équipe du service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l’assurance maladie ;
Emet l’avis suivant :
La Commission a été saisie par le ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, en application de l’article R. 161-37-V du code de la sécurité sociale, d’un projet d’arrêté autorisant l’équipe du service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré à utiliser le répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l’assurance maladie (RNIAM) afin d’obtenir par l’intermédiaire des organismes d’assurance maladie, l’adresse des personnes devant être interrogées dans le cadre d’une étude épidémiologique dénommée SAGHE « Santé Adulte GH Enfant » enregistrée à la CNIL sous le n°907167.
L’article R. 161-37-V du code de la sécurité sociale prévoit que l'utilisation du Répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie peut être autorisée à des fins de recherche des personnes dans l'intérêt de la santé des personnes concernées ou en raison du risque de maladie transmissible, par un arrêté du ministre chargé de la santé, pris sur avis de la Commission nationale de l'informatique et des libertés.
Cette étude dénommée SAGHE a pour objet d’actualiser les connaissances sur les traitements des retards de croissance liés à un déficit de l’hormone de croissance (somatropine) et d’évaluer l’état de santé des jeunes adultes ayant reçu un traitement par hormone de croissance recombinante dans l’enfance.
Au vu des éléments transmis, la Commission constate que la recherche des patients dont l’adresse est actuellement ignorée présente un intérêt pour leur santé.
Cette recherche qui constituait un traitement de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche dans le domaine de la santé, a été autorisée, le 18 juillet 2007, conformément à l’article 15 de la loi du 6 janvier 1978.
L’équipe du service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré transmettra à la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS), le nom, le prénom, la date de naissance et le sexe des personnes concernées par l’étude.
Ces éléments permettront ensuite à la Caisse nationale d’assurance vieillesse (CNAV), gestionnaire du RNIAM, de retrouver les coordonnées des organismes servant les prestations d’assurance maladie à ces personnes dans ce répertoire. 
La CNAV transmettra ses données à la CNAMTS qui se rapprochera des organismes d’assurance maladie de base afin d’obtenir l’adresse des personnes concernées et enverra à l’équipe du service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatrique de l’hôpital Robert Debré, le nom, les prénoms, l’adresse et le statut vital des personnes concernées.
Les données ne seront conservées que pendant la durée de l’étude.
Dans ces conditions, cette utilisation prévue du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie est pertinente et n’appelle pas d’observation particulière au regard de la protection des données à caractère personnel.
Le président
Alex TURK