Délibération n°2008-100 du 10 avril 2008 autorisant la mise en oeuvre par l’association pour le développement de la réhabilitation respiratoire (ADRRES) d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour finalité le partage de données de santé entre des professionnels de santé dans le cadre d’un réseau de santé
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, 
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, notamment ses articles 8-IV et 25 ; 
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de M. Jean-Pierre de LONGEVIALLE, commissaire et les observations de Mme Pascale COMPAGNIE, commissaire du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, l’association pour le développement de la réhabilitation respiratoire à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité la mise en œuvre d’un partage de données de santé dans le cadre d’un réseau de santé, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
L’association pour le développement de la réhabilitation respiratoire (ADRRES) est la structure porteuse du réseau de réhabilitation respiratoire de Bourgogne.
Finalités
- Développer et coordonner des structures de réhabilitation à l’effort pour des patients présentant une insuffisance respiratoire chronique responsable d’une sédentarité et d’un risque de désinsertion socioprofessionnelle.- Coordonner la prise en charge en institution puis celle à domicile.
- les patients sont adressés au réseau par des pneumologues ou des médecins généralistes pour initialiser une réhabilitation en institution puis accéder au réseau pour un suivi au domicile du patient pour une durée d’un an.- Traitement des données à des fins statistiques.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, sexe, date et lieu de naissance), profession, adresse et caractéristiques du logement, données médicales (poids, taille, BMI, épreuve d’effort, test de marche, questionnaire de qualité de vie), numéro de sécurité sociale uniquement pour la facturation auprès de l’assurance maladie.
Destinataires
Les professionnels de santé adhérant au réseau pour les seuls patients qu’ils suivent.- Médecin coordonnateur et rééducateur du réseau- Les personnes habilitées de la cellule de coordination du réseau- Médecin traitant ou pneumologue traitant du patient- Pour les informations nécessaires à leurs fonctions : psychologue, infirmier, diététicien, kinésithérapeute, tabacologue, sophrologue, professeur d’éducation physique adapté.
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information au patient et d’une fiche de recueil de son consentement au partage et à l’hébergement de données de santé le concernant.- Exercice du droit d’accès auprès du médecin coordinateur
Caractéristiques particulières du traitement
- Les données sont centralisées par la plate-forme régionale de santé de l’agence régionale d’hospitalisation (ARH) qui sous-traite la prestation d’hébergement de données de santé à la société UNI-médecine.- L’accès aux dossiers des patients par une carte professionnelle de santé ou à titre transitoire pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales par un identifiant associé à un mot de passe.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau (a priori un an). A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques
Le Président
Alex TURK