Délibération n° 2008-003 du 10 janvier 2008 portant avis sur un projet de décret en Conseil d’Etat relatif à la mise en œuvre, par le ministère du Budget, des comptes publics et de la fonction publique, d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour objet une enquête, intitulée « handicap/santé 2008 
Nature: Avis

(demande d’avis n° 1259545)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 et notamment son article 27-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le projet de décret en Conseil d’Etat du ministre du Budget, des Comptes publics et de la Fonction publique autorisant la mise en œuvre d’un traitement d’informations à caractère personnel relatif à une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé ;
Après avoir entendu, M. Guy ROSIER, commissaire, en son rapport et Mme Pascale COMPAGNIE, commissaire du gouvernement, en ses observations ;
Emet l’avis suivant :
La Commission a été saisie par le ministre du Budget, des Comptes publics et de la Fonction publique, d’une enquête nationale sur les handicaps et la santé qui sera à partir de l’année 2008, dénommée « Enquête Handicap Santé », ayant pour objet d’approfondir la connaissance statistique du handicap en permettant un dénombrement des personnes handicapées ou dépendantes ainsi qu’une mesure des aides existantes et des besoins non satisfaits.
Ce traitement mis en œuvre par l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) en 2008 et portant sur des données parmi lesquelles figure le numéro d’inscription des personnes au répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP), est, à juste titre, présenté dans le cadre d’un projet de décret en Conseil d’Etat pris après avis motivé et publié de la Commission, en application de l’article 27-I 1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée.
L’échantillon des personnes enquêtées sera constitué à partir des répondants à l’enquête « Vie Quotidienne et Santé ».
L’« Enquête Handicap Santé » comportera un entretien avec un enquêteur et un auto questionnaire en fonction de l’âge de la personne enquêtée : pour les 8-15 ans, il portera sur la « qualité de vie » et, pour les 16 ans et plus, concernera le tabagisme et la consommation d’alcool.
Il est prévu de recourir à un appariement des données individuelles de l’enquête avec celles issues du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) afin d’obtenir des informations sur la consommation médicale. Ce rapprochement supposera de collecter le NIR ou les nom, prénom, date et le lieu de naissance des enquêtés, afin d’effectuer une recherche d’identification au sein du Répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) Afin de préserver l’anonymat des personnes concernées et la sécurité des données échangées, l’applicatif « FOIN » (Fonction d’Occultation des Informations Nominatives), développé par la CNAMTS, sera utilisé ; cet outil, en effet, permet d’effectuer une double anonymisation, irréversible, des données.
Afin de comparer la mortalité des personnes handicapées ou dépendantes avec la population générale, l’INSEE souhaite également procéder, pendant quinze ans après la fin de l’enquête, au suivi de la mortalité des personnes interrogées, par rapprochement des données d’enquête avec les informations sur le statut vital contenues dans le RNIPP. 
Chaque enquêté sera identifié par un numéro non signifiant. Cet identifiant permettra d’appareiller l’ensemble des fichiers et, en particulier, les données de l’enquête et celles relatives au statut vital.
Des enquêtes complémentaires, non obligatoires, portant sur un échantillon restreint d’une cinquantaine de personnes, sont susceptibles d’être menées. La Commission prend acte qu’elles feront l’objet de formalités préalables.
Toute personne interrogée dans le cadre de l’ « Enquête Handicap Santé» sera préalablement informée que : 
- son état civil et son numéro de sécurité sociale (NIR) lui seront demandés afin de collecter directement auprès de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS) des informations sur sa consommation de soins au cours des douze derniers mois et pour mener des études à long terme sur l’espérance de vie. 
- les données relatives aux consommations de soins et celles nécessaires aux études sur l’espérance de vie seront exclusivement destinées à un usage statistique, qu’elles seront anonymisées dès la fin de leur collecte et mises à disposition des utilisateurs dans un fichier ne permettant aucune identification des personnes enquêtées.
Les données traitées concerneront l’état civil ou le NIR de l’ouvrant droit, les coordonnées des enquêtés ayant accepté d’être à nouveau contacté, la déficience et les incapacités, la santé, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, les différentes formes d’aides nécessaires et/ou reçues, la situation familiale, la scolarité, l’emploi, les revenus et la vie sociale.
La Commission estime qu’il y aurait lieu de compléter l’article 3 du projet de décret, afin de faire apparaître parmi les catégories de données traitées, l’identité des personnes enquêtées et leur adresse. La Commission considère également qu’il convient, dans cet article, de préciser que le numéro d’inscription au répertoire est anonymisé dans le cadre du rapprochement des données de l’enquête avec celles du système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM).
L’identité et l’adresse des aidants non professionnels seront collectées pour permettre la réalisation d’une enquête auprès des aidants qui sera mise en œuvre après accomplissement des formalités préalables prévues par la loi du 6 janvier 1978 susvisée.
L’INSEE sera destinataire de ces données et produira des fichiers de données individuelles ne permettant aucune identification directe ou indirecte des personnes concernées. La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère de la santé, de la jeunesse et des sports (DREES) sera destinataire de ces données anonymisées. Les Archives de France seront destinataires des données individuelles.
La Commission observe qu’il convient de préciser, à l’article 4 du projet de décret, que seules les données ne permettant pas d’identifier les personnes seront diffusées et les données identifiantes tant des personnes ayant accepté de faire l’objet d’enquêtes complémentaires que des « aidants » pourront être transmises à des organismes de recherche après accomplissement des formalités auprès de la CNIL.
En outre, il pourrait être indiqué que les données individuelles versées aux Archives de France sont l’ensemble des données directement et indirectement identifiantes traitées dans le cadre de l’enquête, conformément aux dispositions du code du patrimoine.
La Commission prend acte que le Ministère s’engage à modifier l’arrêté conformément à ses observations.
La Commission a également pris bonne note :
- que les enquêteurs, qui se déplaceront au domicile des enquêtés, saisiront les données de l’enquête sur un ordinateur portable (carte d’accès associée à un mot de passe) et transmettront celles-ci au serveur de l’INSEE situé au Centre national informatique d’Orléans (CNIO), ces transferts étant sécurisés (protocole FTPS) ;
- que les échanges de donnés entre la CNAMTS et l’INSEE s’effectueront par remise, en main propre, de CD-Roms cryptés ;
- que pour l’appariement des données de l’enquête et du système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM), la fonction d’occultation des informations nominatives (FOIN) sera utilisée. La Commission considère que cette méthode de double anonymisation irréversible avec un algorithme de hachage développée par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés qui est déjà utilisé dans le cadre des programmes de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et du SNIIRAM, constitue un procédé d’anonymisation satisfaisant.
Le président
Alex TURK