Délibération n°2009-464 du 9 juillet 2009 portant avis sur un projet de décret en  Conseil d’Etat modifiant le décret n°2008-721 du 21 juillet 2008 autorisant une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé
Nature: Avis

(demande d’avis n°1259545 V1)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 et notamment son article 27-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2008-721 du 21 juillet 2008 autorisant une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé ;
Vu la délibération n° 2008-003 du 10 janvier 2008 portant avis sur un projet de décret en Conseil d’Etat relatif à la mise en œuvre, par le ministère du Budget, des comptes publics et de la fonction publique, d’un traitement automatisé de données à caractère personnel ayant pour objet une enquête, intitulée « handicap/santé 2008 » ;
Vu la délibération n°01-054 du 18 octobre 2001 portant avis sur le projet d’arrêté présenté par le ministère de l’emploi et de la solidarité relatif à la mise en œuvre du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) ;
Vu le projet de décret en Conseil d’Etat du ministre du Budget, des Comptes publics et de la Fonction publique modifiant le décret n° 2008-003 du 10 juillet 2008 autorisant la mise en œuvre d’un traitement d’informations à caractère personnel relatif à une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé ;
Après avoir entendu, Mme MITJAVILE, commissaire, en son rapport et Mme Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement , en ses observations ;
Emet l’avis suivant :
La Commission a été saisie pour avis par le ministre du Budget, des Comptes publics et de la Fonction publique, d’un projet de décret en Conseil d’Etat modifiant le décret n° 2008-003 du 10 juillet 2008 autorisant une enquête nationale portant sur les handicaps et la santé.
Cette enquête nationale, intitulée « handicap/santé 2008 », a pour objet d’approfondir la connaissance statistique du handicap en permettant un dénombrement des personnes handicapées ou dépendantes ainsi qu’une mesure des aides existantes et des besoins non satisfaits. 
Elle comporte deux volets (un volet « ménages ordinaires » et un volet « institutions »), dans la mesure où elle est menée auprès de personnes vivant à leur domicile et de personnes hébergées dans les établissements sanitaires, médico-sociaux et sociaux, de façon à produire des données statistiques sur l’ensemble de la population.
Le premier volet concernant les ménages ordinaires a été mis en œuvre en 2008 après avoir été autorisé par décret en Conseil d’Etat du 21 juillet 2008, pris après avis favorable de la CNIL du 10 janvier 2008. 
La présente demande porte sur une modification du traitement ainsi autorisé, afin d’autoriser la mise en œuvre du « volet institutions » qui sera réalisé en 2009 auprès des personnes hébergées en institutions spécialisées.
La Commission est saisie d’un projet de décret en Conseil d’Etat pris après avis motivé et publié de la Commission, en application de l’article 27-I 1° de la loi du 6 janvier 1978 modifiée dans la mesure où le traitement mis en œuvre par l’Institut national de la statistique et des études économiques (INSEE) et porte sur des données parmi lesquelles figure le numéro d’inscription des personnes au répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP).
La population concernée est la population hébergée durablement en institution en France métropolitaine et dans les départements d’outre-mer. L’échantillon des 9600 personnes enquêtées sera constitué par tirage au sort parmi les personnes résidants dans les 1600 établissements retenus en raison de leur caractère représentatif.
L’enquête comportera un entretien avec un enquêteur et un auto questionnaire en fonction de l’âge de la personne enquêtée : pour les 8-15 ans, il portera sur la « qualité de vie » et, pour les 16 ans et plus, concernera le tabagisme et la consommation d’alcool.
Il est également prévu de recourir à un appariement des données individuelles de l’enquête avec celles issues du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) géré par la CNAMTS afin d’obtenir des informations sur la consommation médicale. Ce rapprochement supposera de collecter les nom, prénom, date et le lieu de naissance des enquêtés, afin d’effectuer une recherche d’identification au sein du Répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP) et de récupérer ainsi leur NIR. Afin de préserver l’anonymat des personnes concernées et la sécurité des données échangées, l’applicatif « FOIN » (Fonction d’Occultation des Informations Nominatives), développé par la CNAMTS, sera utilisé ; cet outil, en effet, permet d’effectuer une double anonymisation, irréversible, des données.
Afin de comparer la mortalité des personnes handicapées ou dépendantes avec la population générale, l’INSEE souhaite également procéder, pendant quinze ans après la fin de l’enquête, au suivi de la mortalité des personnes interrogées, par rapprochement des données d’enquête avec les informations sur le statut vital contenues dans le RNIPP. 
Des enquêtes complémentaires, non obligatoires, portant sur un échantillon restreint d’une cinquantaine de personnes constitué pour chacune des enquêtes et destinées à évaluer la qualité de l’enquête, seront susceptibles d’être menées. 
La Commission prend acte qu’elles feront l’objet de formalités préalables et que les coordonnées des personnes volontaires seront conservées dans des conditions de nature à garantir leur confidentialité et détruites une fois les opérations de collecte et la validation des données effectuées.
Toute personne interrogée dans le cadre de l’ « Enquête Handicap Santé» sera préalablement informée que : 
- son état civil lui sera demandé afin de collecter directement auprès de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAMTS) des informations sur sa consommation de soins au cours des douze derniers mois et pour mener des études à long terme sur l’espérance de vie. 
- les données relatives aux consommations de soins et celles nécessaires aux études sur l’espérance de vie seront exclusivement destinées à un usage statistique, qu’elles seront anonymisées dès la fin de leur collecte et mises à disposition des utilisateurs dans un fichier ne permettant aucune identification des personnes enquêtées.
Les données traitées concerneront l’état civil ou le NIR de l’ouvrant droit, les coordonnées des enquêtés ayant accepté d’être à nouveau contacté, la déficience et les incapacités, la santé, la prévention, le recours aux soins, la consommation médicale, les différentes formes d’aides nécessaires et/ou reçues, la situation familiale, la scolarité, l’emploi, les revenus et la vie sociale.
L’INSEE sera destinataire de ces données et produira des fichiers de données individuelles ne permettant aucune identification directe ou indirecte des personnes concernées. La direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques du ministère de la santé, de la jeunesse et des sports (DREES) sera destinataire de ces données anonymisées. Les Archives de France seront destinataires des données individuelles.
La Commission observe que l’article 4 du projet de décret qui modifie l’article 7, II  du décret dispose « Dans les conditions prévues à l’article 6 de la loi n° 51-711 du 7 juin 1951 susvisée, des renseignements individuels issus du traitement permettant l’identification des personnes enquêtées pourront être communiqués, sur décision de l’administration des archives prise après avis du comité du secret statistique, à des fins de statistique publique ou de recherche scientifique ou historique ». 
La Commission estime que ces dispositions, qui reprennent pour partie les termes de l’article 6 de la loi du 7 juin 1951 modifiée, n’ont pas lieu de figurer dans le projet de décret dans la mesure où les modalités d’application de ces dispositions législatives ne sont pas encore définies et qu’en tout état de cause, l’accès à ces données devra être effectué dans le respect de la loi du 6 janvier 1978 modifiée en 2004. 
La Commission a également pris bonne note :
- que les enquêteurs, qui se déplaceront dans les institutions hébergeant les enquêtés, saisiront les données de l’enquête sur un ordinateur portable (carte d’accès associée à un mot de passe) et transmettront celles-ci au serveur de l’INSEE situé au Centre national informatique d’Orléans (CNIO), ces transferts étant sécurisés (protocole FTPS) ;
- que les échanges de donnés entre la CNAMTS et l’INSEE s’effectueront par remise, en main propre, de CD-Roms cryptés ;
- que pour l’appariement des données de l’enquête et du système national d’information inter-régime de l’assurance maladie (SNIIRAM), la fonction d’occultation des informations nominatives (FOIN) sera utilisée. La Commission considère que cette méthode de double anonymisation irréversible avec un algorithme de hachage développée par la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés qui est déjà utilisé dans le cadre des programmes de médicalisation des systèmes d’information (PMSI) et du SNIIRAM, constitue un procédé d’anonymisation satisfaisant.
Le président
Alex TURK