Délibération n°2009-649 du 26 novembre 2009 autorisant la mise en œuvre par l’Association Réseau Diamip d’un dossier médical informatisé et partagé
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25 -I,1°;
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de  Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, l’Association Réseau Diamip à mettre en œuvre, un dossier médical partagé via internet en région Midi-Pyrénées pour la prise en charge coordonnée des patients atteints de diabète, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
Association Réseau Diamip (Toulouse)
Finalités
- Amélioration de la prise en charge médicale des patients diabétiques traités par pompe à infusion sous cutanée d'insuline, par la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi d’un dossier médical informatisé dans le cadre d’un réseau régional de prévention et de prise en charge du diabète.- Réduire les conséquences individuelles et collectives du diabète par le développement de mesures de prévention, de formation des soignants, d’éducation thérapeutique des patients, de coordination des soins entre le secteur libéral et l’hôpital public.- Etablir des statistiques à partir de données préalablement anonymisées afin d’évaluer les actions entreprises à des fins d’amélioration du service et de production d’indicateurs d’activité. 
Données traitées
- Concernant les patients : identité (nom, prénom, date de naissance, sexe), coordonnées (adresse, téléphone) ; situation familiale, vie professionnelle; données de santé nécessaires au suivi : antécédents médicaux, données cliniques et médico-sociales recueillies dans le cadre de la prise en charge du diabète, prescriptions médicamenteuses, soins infirmiers, de biologie, de podologie, de kinésithérapie, de cardiologie, d’ophtalmologie, la diététique.- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, numéro d’identification, coordonnées professionnelles et spécialité, date d’adhésion au dispositif
Destinataires
- Les professionnels de santé membres du réseau participant à la prise en charge du patient et nommément habilités par lui. Pour ce faire, le patient mentionne nommément sur le formulaire d’adhésion du réseau  les professionnels de santé auxquels il souhaite ouvrir des droits; il a la possibilité ensuite, d’habiliter d’autres professionnels de santé en leur remettant un code personnel qui lui est adressé sous pli confidentiel à la suite de son adhésion (« clé patient ») et ou en communiquant  leurs coordonnées à son médecin traitant.Une sensibilisation des patients au caractère confidentiel de ce code personnel est effectuée à l’occasion de son envoi.- Médecin coordinateur du réseau
Information et droit d’accès
- Information des patients par un entretien avec un professionnel de santé et par la remise d’un document ;- Recueil de leur consentement par un formulaire qui mentionne l’hébergement des données les concernant auprès d’un hébergeur de données de santé et la possibilité pour les patients de sortir du réseau à tout moment.- Exercice du droit d’accès auprès du professionnel de santé en contact direct avec le patient ou  auprès du médecin coordinateur du réseau.
Caractéristiques particulières du traitement
- Dossier médical partagé accessible via un portail internet www.diamip.org - Hébergement des données auprès de la société SANTEOS, qui devra, en sa qualité en sa qualité d’hébergeur de données de santé, satisfaire aux conditions d’agrément telles que définies en application de l’article L.1111-8 du Code de la santé publique.- Accès aux données par une carte de professionnel de santé (CPS) ou un dispositif équivalent agréé par l’organisme chargé d’émettre la CPS ou, à titre transitoire, pendant un délai maximum de trois ans à compter de la publication du décret du 15 mai 2007 relatif à la confidentialité des informations médicales, par l’utilisation d’un identifiant associé à un mot de passe.- Haut niveau de chiffrement du transport et des données- Mise en place d’un système de traçabilité des actions individuelles des professionnels de santé, assorti d’une information sur ce point et d’un contrôle régulier des traces.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données seront archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.
Le Président
Alex TURK