Délibération n°2010-014 du 28 janvier 2010 autorisant la mise en œuvre par l’Association E = MC dys d’un traitement de données personnelles permettant la mise à disposition et la collecte, à travers la plateforme d’échange PEPS-E=MC DYS et le portail Internet régional SIS Rhône-Alpes, d’informations médicales relatives à des patients atteints de troubles des apprentissages et de la communication
Nature: Autre autorisation

(autorisation n°1379670)
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la santé publique et notamment les articles L. 6321-1, R.1111-9 et suivants ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004, et notamment ses articles 8-IV et 25-I,1°; 
Vu la loi n° 2007-127 du 30 janvier 2007 ratifiant l'ordonnance n° 2005-1040 du 26 août 2005 relative à l'organisation de certaines professions de santé et à la répression de l'usurpation de titres et de l'exercice illégal de ces professions et notamment son article 25 ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Vu le décret n° 2002-1463 du 17 décembre 2002 relatif aux critères de qualité et conditions d'organisation, de fonctionnement ainsi que d'évaluation des réseaux de santé ;
Sur le rapport de Monsieur Jean MASSOT, commissaire, et les observations de Madame Elisabeth ROLIN, commissaire du Gouvernement ;
Autorise, dans les conditions figurant dans le tableau ci-dessous, l’Association E=MC DYS, à mettre en œuvre un traitement de partage d’informations médicales à travers la plate forme d’échange PEPS-réseaux et le portail internet régional SIS Rhône-Alpes, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
Association E = MC dys, Association pour la promotion du Réseau de Santé Rhône pour les Troubles Spécifiques des Apprentissages et de la Communication chez l'enfant et l'adolescent
Finalités
- Amélioration de la prise en charge médicale des enfants atteints de troubles spécifiques des apprentissages et de la communication, en permettant la création et le partage entre professionnels de santé chargés de leur suivi, de fiches individuelles les concernant, dans le cadre d’un réseau territorial DYS/10.
Mise à disposition et collecte d’informations médicales au travers de la plate-forme d’échange (PEPS E=MC DYS) ou du portail régional SIS Rhône-Alpes (Système d’information santé de la région Rhône-Alpes).
Le site internet du SISRA regroupe plusieurs outils :
- un outil d’identification régionale du patient, le « STIC » (Serveur Télématique d’Identité Communautaire) qui a pour objectif de délivrer et de gérer pour chaque patient un identifiant régional (IPPR) ;
- un outil de partage des dossiers des patients, assimilable à un moteur de recherche sécurisé qui permet à des professionnels de santé de mettre à disposition leurs données sur les patients et d’accéder à celles de leurs confrères sur autorisation du patient dénommé « DPPR » (Dossier Patient Partagé et Réparti). Les données de santé des patients restent stockées au sein des structures de santé.
- un outil de partage centralisé d’informations médicales structurées entre les professionnels d’un réseau de santé (PEPS)
L’Association E=MC DYS souhaite utiliser ces fonctionnalités.
Données traitées
- Concernant les patients : données d’identification (nom, prénom, sexe, date et lieu de naissance) ; situation familiale et contexte de vie ; adresse ; parcours scolaire et rééducatif; habitude de vie et comportement utiles à la prise en charge; données de santé : prise en charge antérieure, antécédents, tests d’aptitude et de motricité, diagnostics, examen clinique, prise en charge préconiséeCes données sont accessibles aux professionnels de santé autorisés par les représentants légaux des patients (enfants)- Concernant les professionnels de santé : nom, prénom, spécialité, n° d’identification, coordonnées professionnelles, date d’adhésion au dispositif
Destinataires
Les professionnels de santé et paramédicaux membres du réseau, pour les seuls patients qu’ils prennent en charge, avec l’autorisation de ces derniers.- Les secrétaires médicales du réseau sous la responsabilité des professionnels de santé habilités et dans la mesure nécessaire à l’exercice de leurs fonctions- Les professionnels de santé adhérents au DPPR en charge des patients dans la région avec l’autorisation de ces derniers.- Les informaticiens en charge de la maintenance de l’application pour les seules données administratives.
Information et droit d’accès
- Remise d’un document d’information à l’enfant et ses parents (ou à son représentant légal) et d’une fiche de recueil du consentement- Exercice du droit d’accès auprès de tout professionnel membre du réseau en charge du patient
Caractéristiques particulières du traitement
- Accès aux données via internet sur le portail régional SIS Rhône-Alpes : www.sante-ra.fr ou au travers de la plate forme d’échange entre professionnels de santé, PEPS-réseaux : https://grenoble.peps-sante.org- L'accès aux dossiers des patients nécessite soit une habilitation préalable du patient et une carte de professionnel de santé ou en l'absence d'habilitation préalable du professionnel de santé par le patient, une CPS et la carte Vitale du patient, ce qui implique la présence physique de celui-ci.- Une traçabilité des actions des professionnels de santé est effectuée. - Haut niveau de cryptage du transport et des données.
Observations propres au traitement
- Durée de conservation des données : jusqu’au terme de la prise en charge du patient dans le cadre du réseau. A l’issue de cette période, les données sont archivées conformément à la réglementation en vigueur et pourront être conservées de façon anonymisée à des fins statistiques.
Le Président
Alex TURK