Délibération portant avis sur le projet de décision du Président de l'Association de santé mentale et de lutte contre l'alcoolisme dans le 13ème arrondissement de Paris, concernant une étude épidémiologique sur le traitement des enfants et adolescents autistiques et psychotiques
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,    Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, notamment son article 6 ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'Informatique, aux Fichiers et aux Libertés, et notamment ses articles 1, 15, 19, 26, 27, 34 et 40 ;    Vu l'article 378 du Code pénal ;    Vu la loi n° 79-18 du 3 janvier 1979 sur les archives ;    Vu la délibération n° 85-07 du 19 février 1985 portant adoption d'une recommandation sur les traitements automatisés d'informations médicales nominatives à des fins de recherche médicale ;    Vu l'avis du Comité National consultatif d'éthique pour les sciences de la vie ;    Vu le projet de décision du Président de l'association de santé mentale et de lutte contre l'alcoolisme dans le 13ème arrondissement de PARIS ;    Après avoir entendu Madame Louise CADOUX, en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations ;   Considérant que le traitement automatisé mis en oeuvre par l'association de santé mentale et de lutte contre l'alcoolisme dans le 13ème arrondissement de PARIS a pour finalité la réalisation d'une recherche épidémiologique auprès d'un échantillon d'enfants et d'adolescents psychotiques ou autistiques suivis essentiellement dans les secteurs de psychiatrie infanto juvénile de la région parisienne ;    Considérant que cette recherche a pour objet de décrire l'évolution de ces enfants, tant sur le plan clinique que thérapeutique, et de suivre leur devenir lors de leur passage à l'âge adulte, ceci afin de mieux connaître les besoins de ces patients et de leurs familles et d'adapter en conséquence les modalités de leurs prises en charge ;    Considérant que les données nécessaires à la recherche sont recueillies respectivement à partir de questionnaires médicaux remplis par les médecins traitants et sur la base d'entretiens réalisés auprès des familles ou avec leur accord auprès d'un membre de l'équipe soignante ;    Considérant que ces données concernent les caractéristiques cliniques des patients, leur situation familiale, leur comportement et mode de vie et les thérapeutiques réalisées ;   Considérant que ces informations sont pertinentes, adéquates et non excessives, par rapport à la finalité du traitement ;    Considérant que préalablement à leur transmission au médecin responsable de la recherche au sein de l'association de santé mentale, les questionnaires médicaux sont affectés d'un numéro d'ordre dont la correspondance avec l'identité du patient est détenue par le médecin traitant ;    Considérant que le responsable de la recherche ne peut avoir communication de l'identité des patients pour contacter les parents que si ces derniers y ont expressément consenti par écrit et ont accepté de recevoir pour un entretien un psychologue ou un médecin de l'équipe de recherche ;    Considérant en outre que l'identité des patients et des parents, ne fait l'objet d'aucune saisie ;    Considérant que le traitement automatisé des données est mis en oeuvre sur un microordinateur autonome et que son accès est contrôlé par une procédure de mots de passe placée sous la responsabilité du médecin directeur du projet ;    Considérant que ces mesures sont de nature à garantir la confidentialité des données ;    Considérant que la participation à la recherche est volontaire et que le retrait est possible à tout moment ; que les parents ou les représentants légaux des enfants sont informés individuellement de l'objet et des modalités de l'enquête, de son caractère facultatif et des modalités d'exercice de leur droit d'accès et de rectification ;   Emet un avis favorable au projet de décision qui lui est présenté.     Le Président, Jacques FAUVET