Décision DT-2025-009 du 26 juin 2025 autorisant l’ASSOCIATION OBSERVEUR à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité la constitution d’un entrepôt de données de santé, dénommé « Canopée ». (Demande d’autorisation n° 2225387v2)
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés, 
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ; 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ; 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés au directeur de l’accompagnement juridique et au directeur adjoint de l’accompagnement juridique ;
 
Saisie d’une demande de modification d’une autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel ; 
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Modification substantielle du traitement de données
La modification envisagée porte sur les catégories de données traitées et les destinataires des données.
S’agissant des catégories de 
données :
Les données suivantes seront collectées, en plus de celles dont la collecte était initialement prévue dans le cadre de l’EDS "Canopée" : 
données de santé : CIM 10, indice de masse corporelle, carnet de contacts de santé (liste des métiers des professionnels soignant la personne et de leurs codes postaux) ;
données sur l’accès aux droits et prestations liées au handicap (PCH, APA, AAH, AEEH, ASH) ;
données sur l’entourage proche : existence ou non dans l’entourage de la personne accompagnée d’autres membres de la famille que les parents, d’un aidant (collecte de l’année de naissance) ;
données pseudonymisées issues du Projet Personnalisé d’Accompagnement (mis à jour annuellement) : besoins, souhaits et objectifs sur les thématiques de l’habitat, des loisirs, de l’accompagnement aux actes quotidiens, du travail, de la vie sociale, de la vie intime et sexuelle.
 
S’agissant des destinataires des 
données :
Les établissements partenaires pourront accéder aux indicateurs calculés au sein de l’EDS les concernant. 
L’exigence SEC-EXP-1 du référentiel "entrepôts de données de santé" prévoit que seuls des jeux de données anonymes peuvent faire l'objet d'une exportation hors de l'entrepôt ou d'un espace de travail, à l’exception des données relatives aux procédures de réidentification SEC-REI-1 à SEC-REI-3 qui permettent d’assurer respectivement l’exercice des droits, la participation à des recherches et l’urgence médicale.
Si un jeu de données ne peut pas être anonymisé, au sens de l’avis 05/2014 sur les techniques d’anonymisation du groupe de travail "Article 29" sur la protection des données, les données devront être mises à disposition des utilisateurs dans un espace de travail de l’entrepôt.
Information des personnes
Une note d’information mise à jour sera transmise aux personnes concernées afin de les informer des modifications du traitement.
Le cas échéant, les proches de la personne concernée sont informés du versement de données les concernant au sein de l’EDS.
Observations complémentaires
L’entrepôt "Canopée" demeure conforme aux dispositions du référentiel "entrepôt de données dans le domaine de la santé", à l’exception de la base légale et de la nature des données traitées.
Les autres conditions de mise en œuvre de l’entrepôt restent inchangées.
 
 
AUTORISE l’ASSOCIATION OBSERVEUR à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT