Délibération portant avis sur un traitement automatisé d'informations nominatives relatif à une étude des conséquences à long terme de l'évolution de la politique périnatale effectuée par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'Informatique, aux fichiers et aux libertés et notamment, ses articles 15 et 19 ;    Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978, pris en application des chapitres I à IV et VII de la loi du 6 janvier 1978 ;    Vu la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 dite loi d'orientation en faveur des personnes handicapées et notamment son article 6 ;    Vu le projet d'arrêté du Secrétaire d'Etat à la Santé ;    Après avoir entendu Madame Louise CADOUX en son rapport et Monsieur Philippe LEMOINE, Commissaire du Gouvernement en ses observations ;   Considérant que le traitement automatisé d'informations nominatives devant être mis en oeuvre par une unité de recherches de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, a pour finalité principale de comparer l'incidence et le type de handicaps à sept ans des enfants nés en France en 1972 et 1976, en vue de l'étude des conséquences à long terme de l'évolution de la politique périnatale ;    Considérant que cette étude effectuée à la demande du Secrétaire d'Etat à la Santé donne lieu à l'exploitation informatique à des fins statistiques des données contenues respectivement :    - dans les dossiers d'enfants handicapés établis par les Commissions départementales d'éducation spéciale (C.D.E.S.) instituées par la loi du 30 juin 1975 "d'orientation en faveur des handicapés" ;    - sur les questionnaires adressés par les Commissions départementales d'éducation spéciale aux familles ;    - dans les dossiers des centres ou services médicaux spécialisés dans lesquels les enfants handicapés ont pu être transférés à leur naissance ;   Considérant qu'il ressort de l'examen du protocole de recherche conclu entre le Secrétariat d'Etat à la Santé et l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale que ce dernier ne peut être tenu pour le seul organisme responsable de ladite recherche ; qu'il convient d'engager également la responsabilité des organismes qui ont la charge de procéder à la collecte des informations nominatives, à savoir les Commissions départementales d'éducation spéciale ;    Considérant, en conséquence, que l'acte réglementant le traitement doit être un arrêté du Secrétaire d'Etat à la Santé, en tant qu'il exerce, d'une part, le contrôle des Commissions Départementales d'éducation spéciale et, d'autre part, la tutelle de l'Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale ;    Considérant que la collecte des informations sera soumise au consentement préalable et écrit des familles des enfants concernés ; qu'il convient cependant que la lettre explicative qui leur sera adressée en vue de recueillir leur consentement, précise les modalités de réalisation de l'enquête et leur rappelle qu'elles disposent d'un droit d'accès et de rectification portant sur les informations concernant leur enfant, conformément à l'article 27 de la loi du 6 janvier 1978.    Considérant que les informations seront collectées soit par un membre de l'équipe technique de la Commission départementale d'éducation spéciale, soit par un médecin agréé de cette Commission, les deux étant tenus à l'obligation de secret professionnel, comme le spécifie la circulaire du Ministère de la Santé et de la Sécurité Sociale du 14 novembre 1979 ;    Considérant que les informations seront rendues anonymes avant leur exploitation informatique par attribution d'un numéro d'ordre ;   Considérant que le cahier de correspondance entre ce numéro d'ordre et l'identité de l'enfant sera conservé par la Commission départementale d'éducation spéciale aux fins de correction du fichier ; que ce cahier sera détruit à l'expiration d'un délai maximum d'un an après le début de l'enquête ;    Considérant qu'il convient cependant que toutes mesures soient prises pour assurer la sécurité du traitement qui sera mis en oeuvre ;   Emet un avis favorable au projet d'acte réglementaire qui lui est soumis, sous les réserves précitées.