Décision DR-2025-083 du 23 avril 2025 autorisant l’INSTITUT DE RECHERCHE ET DOCUMENTATION EN ECONOMIE DE LA SANTE à mettre en œuvre la modification d’un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur les liens entre trajectoires d’emploi, consommation de soins, santé et mortalité, intitulée « LEMMA ». (Demande d’autorisation n° 921217v1)
Nature: Autorisation de recherche

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 janvier 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande de modification de l’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
Avis du comité 
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 13 février 2025.
Modifications du traitement de données
Les modifications envisagées portent sur :
une extension de la période d’étude : les données de l’échantillon démographique permanent Santé "EDP-Santé" (demande d’autorisation n° 918335) collectées entre 2008 et 2022 et mis en œuvre par la direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (DREES), sous réserve qu’elles soient diffusables par le Centre d’accès sécurisé aux données (CASD), seront réutilisées dans le cadre de cette étude ;
la prolongation de la durée d’accès aux données jusqu’en 2029.
 
Les données traitées étant issues de bases composant le SNDS, l’ensemble des dispositions législatives et réglementaires relatives au SNDS est applicable en l’espèce (articles L. 1461-1 à L. 1461-7 du code de la santé publique), notamment le référentiel de sécurité "SNDS".
Information et droits des personnes
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés. En pareils cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés, ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles. En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre, notamment par la diffusion sur le site web du responsable de traitement, de la DREES ainsi que de l’INSEE, d’une information relative au projet de recherche qui devra comporter l’ensemble des mentions prévues par le RGPD. 
Ce traitement sera enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
Observations complémentaires 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
 
AUTORISE l’INSTITUT DE RECHERCHE ET DOCUMENTATION EN ECONOMIE DE LA SANTE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU