Délibération n°2007-370 du 11 décembre 2007 autorisant la mise en oeuvre par la caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés d’une base de données transitoire comportant des données à caractère personnel ayant pour finalité l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques : expérimentation sur le diabète
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
Vu la Convention n° 108 du Conseil de l’Europe pour la protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;
Vu la directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil du 24 octobre 1995 relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement de données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu le code de la sécurité sociale et notamment l’article L. 324-1 ;
Vu l’article 91-II de la loi n° 2006-1640 du 21 décembre 2006 de financement de la sécurité sociale pour 2007 ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, modifiée en 2004 et notamment les articles 8-IV et 25-I-1° ; 
Vu le décret n° 2005-1309 du 20 octobre 2005 pris pour l’application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, modifié en 2007 ;
Sur le rapport de M. de LONGEVIALLE, commissaire et les observations de Mme Pascale COMPAGNIE, commissaire du gouvernement ;
Autorise, dans les conditions définies dans le dossier et ses compléments, la Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés à mettre en œuvre un traitement de données à caractère personnel ayant pour finalité l’accompagnement des personnes atteintes de maladies chroniques : expérimentation sur le diabète, dont les caractéristiques sont résumées dans le tableau ci-dessous.
Responsable du traitement
La Caisse nationale d’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS)
Finalités
Expérimentation d’un accompagnement des patients diabétiques  pour améliorer leur prise en charge, et les inciter à modifier leur comportement en adoptant des règles d’hygiène de vie propres à limiter les risques d’apparition de complications. A cet égard, un base de données transitoire est créée à partir des éléments issus du  système informationnel de l’assurance maladie (SIAM) et de feuillets complétés par les patients et les médecins traitants.
Des statistiques pourront être effectuées à partir de données anonymisées.
L’objectif de la CNAMTS est de proposer à tous les patients diabétiques en affection de longue durée (ALD) un accompagnement différencié selon le niveau de risque :
L’objectif de la CNAMTS est de proposer à tous les patients diabétiques en affection de longue durée (ALD) un accompagnement différencié selon le niveau de risque :
Pour l’ensemble des patients éligibles et qui adhèrent au programme consistera en l’envoi par courrier ou la mise à disposition par Internet de supports personnalisés d’information sur la maladie.
Pour les patients de risque moyen ou élevé, pour lesquels l’objectif sera de réduire la gravité des complications diagnostiquées et d’éviter l’apparition de nouvelles complications, le programme consistera en des contacts téléphoniques réalisés par un professionnel paramédical. 
L’expérimentation concernera 10 sites pilotes (caisses primaires d’assurance maladie et échelons locaux du service médical), soit environ 136 000 patients et 6100 médecins.
Les patients éligibles au programme seront les diabétiques de type 1 et 2, en affection de longue durée et identifiés par leur consommation de soins (remboursements d’antidiabétiques oraux ou d’insuline dans l’année).
Données traitées
Les données relatives à l’identification du patient (identité, NIR, sexe, date de naissance, coordonnées, mode prise en charge, médecin traitant, nombre de consultations et de visites sur 12 mois), données relatives au style de vie des patients, données médicales (type de diabète, historique relatif au diabète, antécédents familiaux, glycémie, cholestérol, triglycérides…), données relatives à l’engagement des patients (suivi des courriers).Les données relatives à l’identification du médecin traitant et à la relation avec le médecin traitant (courriers, visites…)
Destinataires
Les données seront disponibles en consultation pour l’ensemble des médecins conseils concernés par l’expérimentation et des personnes sous leur autorité spécialement habilitation à cet effet.Les données seront sous la responsabilité de médecins conseil, seuls habilités à superviser l’utilisation des données médicales.Les données disponibles au niveau national seront anonymisées.
Information et droit d’accès 
Il sera proposé à l’assuré ou au bénéficiaire de l’assurance maladie de bénéficier du programme d’accompagnement et des documents de présentation du programme lui seront envoyés à cet effet. L’adhésion au programme sera volontaire, le consentement exprès du patient sera recueilli préalablement. Un formulaire de refus d’adhésion sera prévu. Le médecin traitant sera associé comme relais au recrutement du patient, des délégués de l’assurance maladie présenteront individuellement le programme aux médecins concernés.Le droit d’accès s’exercera auprès du médecin conseil chef de service de chaque échelon local du service du contrôle médical. Le bénéficiaire sera informé de cette possibilité par le biais de mentions apposées sur les documents qui lui seront adressés.Une information sur le programme d’accompagnement sera affichée dans les locaux des CPAM et des services du contrôle médical.
Caractéristiques particulières du traitement 
Les patients et les médecins seront sélectionnés par le service médical au travers du système d’information de l’assurance maladie (SIAM).Dès réception de l’accord du patient pour participer au programme, celui-ci recevra une lettre, accompagnée d’un support de présentation du programme et d’un questionnaire relatif à ses habitudes de vie « comportemental » à remplir.En parallèle, le médecin traitant sera sollicité pour remplir avec le patient le « feuillet médical », qui sera co-signé par le patient et le médecin au cours d’une consultation médicale.Parallèlement au courrier adressé au patient, le médecin aura été destinataire lors de la visite du délégué de l’assurance maladie ou dans le courrier se substituant à cette visite, d’exemplaires vierges des différents feuillets lui permettant de les compléter avec le patient lors d’une consultation.Les différents feuillets seront renvoyés par des enveloppes T vers le service médical. Les informations alimenteront la base dite « Transitoire » destinée au premier volet de l’expérimentation.Cette base dite « transitoire » regroupera les données des patients éligibles, ceux qui auront adhéré au programme, les médecins traitants de ces patients, le suivi des envois, les informations liées à l’engagement des patients, les données issues de la saisie des feuillets comportementaux et médicaux.Les utilisateurs s'authentifieront par carte à puce auprès d'un serveur de sécurité avant de pouvoir accéder aux données (Système ARAMIS).
Observations (le cas échéant) 
La durée de l’expérimentation sera de 30 mois à compter du 1er janvier 2008.Feront l’objet de nouveaux dossiers auprès de la CNIL, courant 2008, d’une part la constitution d’une plate-forme de contact et l’outil de gestion de la relation client pour l’expérimentation et d’autre part la généralisation du programme après présentation d’un bilan.
Le Président
Alex TURK