Décision DR-2025-288 du 4 décembre 2025 autorisant le RESEAU DE PREVENTION ET DE PRISE EN CHARGE DE L'OBESITE PEDIATRIQUE (REPOP), le DEPARTEMENT DE MEDECINE GENERALE DE l’UNIVERSITE DE LA SORBONNE et la société OPENHEALTH COMPANY à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur les profils des enfants en surcharge pondérale et l’évaluation de leur parcours de soins. (Demande d’autorisation n° 925255)
Nature: Autorisation de recherche

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Responsables de traitement 
Le réseau de prévention et de prise en charge de l'obésité pédiatrique (REPOP), le département de médecine générale de l’Université de la Sorbonne et la société Openhealth company déterminent conjointement les finalités et les moyens du traitement.
Conformément à l'article 26 du Règlement général sur la protection des données (RGPD), ils doivent définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Avis du comité 
Avis favorable avec recommandations du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé, en date du 17 juillet 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence 
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Information et droits des personnes 
S’agissant des patients qui étaient mineurs durant la période de suivi réalisée entre 2004 et 2011 : 
En application du b) du 5 de l’article 14 du RGPD, l'obligation d'information individuelle de la personne concernée peut faire l'objet d'exceptions, notamment dans l'hypothèse où la fourniture d'une telle information exigerait des efforts disproportionnés.
En pareil cas, le responsable de traitement prend des mesures appropriées pour protéger les droits et libertés ainsi que les intérêts légitimes de la personne concernée, y compris en rendant les informations publiquement disponibles.
En l'espèce, il sera fait exception au principe d'information individuelle des personnes et des mesures appropriées seront mises en œuvre à travers la publication de la note d’information collective, comportant l’ensemble des mentions prévues par le RGPD, sur le site web du REPOP IDF et ses réseaux sociaux. Cette note d’information sera également adressée aux associations de patients (Ligue Contre l’Obésité et Collectif National des Associations d’Obèses).
 
S’agissant des autres patients : 
Ils recevront une note d’information individuelle.
Durées de conservation en base active et en archivage 
Base active : un an.
Archivage : quinze ans.
Transparence du traitement
Ce traitement devra être enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
 
AUTORISE, le RESEAU DE PREVENTION ET DE PRISE EN CHARGE DE L'OBESITE PEDIATRIQUE (REPOP), le DEPARTEMENT DE MEDECINE GENERALE DE l’UNIVERSITE DE LA SORBONNE et la société OPENHEALTH COMPANY à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT