Décision DR-2025-306 du 23 décembre 2025 autorisant l'INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE à mettre en œuvre la modification d'un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur la diversité génomique de la population française, intitulée "POPGEN". (Demande d'autorisation n° 920379v1)
Nature: Autorisation de recherche

La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande de modification d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Sud-Ouest et Outre-Mer II du 5 septembre 2025.
Modifications
Les modifications envisagées portent sur la collecte de certaines données relatives à la participation à la cohorte Constances décrites dans le dossier de demande (lieu d'inclusion, lieu de naissance ainsi que, le cas échéant, date de décès et date de retrait du consentement).
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé demeure conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-003 à l'exception de la nature des données collectées et des destinataires des données directement identifiantes.
En dehors de ces points, qui font l'objet d'un examen spécifique dans la cadre de l'instruction de la demande, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Les autres conditions de mise en œuvre de l'étude restent inchangées.
AUTORISE l'INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
Le Directeur de l'accompagnement juridique
Thomas DAUTIEU