Décision DR-2026-022 du 10 février 2026 autorisant l'INSTITUT DU CERVEAU ET DE LA MOELLE EPINIERE et l'ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre la modification d'un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur les marqueurs multimodaux des maladies neurodégénératives aux stades présymptomatiques, nécessitant un accès aux données du SNIIRAM, du PMSI et du CépiDc, composante du Système national des données de santé (SNDS), pour les années 2014 à 2029, intitulée "NeuroPrems". (Demande d'autorisation n° 924222v1)
Nature: Autorisation de recherche

La Commission nationale de l'informatique et des libertés,
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l'informatique et des libertés ;
Saisie d'une demande de modification d'autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d'intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité de protection des personnes Nord-Ouest I du 15 janvier 2025.
Modification substantielle du traitement de données
La modification envisagée porte sur l'ajout d'un responsable conjoint de traitement de données dans le cadre de cette étude, l'Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).
Les personnes concernées en seront informées.
Par ailleurs, et conformément à l'article 26 du RGPD, l'Institut du cerveau et de la moëlle épinière et l'AP-HP devront définir de manière transparente leurs obligations respectives.
Les autres conditions de mise en œuvre de l'étude restent inchangées.
AUTORISE l'INSTITUT DU CERVEAU ET DE LA MOELLE EPINIERE et l'ASSISTANCE PUBLIQUE – HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT