Délibération portant avis sur le projet d'arrêté présenté par le ministre des affaires sociales et de la solidarité, le ministre de la recherche et de la technologie et le ministre de la santé relatif à la réalisation par l'INSERM d'une enquête sur l'analyse des comportements sexuels et le SIDA en France.
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,    Vu la Convention du Conseil de l'Europe en date du 28 janvier l981, pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel, notamment ses articles 5 et 6 ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'Informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 1, 15, 19, 26, 27 ;    Vu la loi n° 79-18 du 3 janvier 1979 sur les archives ;    Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978, pris pour l'application de la loi précitée ;   Vu les délibérations n° 83-47 du 5 juillet 1983 et n° 85-22 du 18 juin 1985 sur les cessions commerciales des listes d'abonnés au téléphone ;    Vu l'avis favorable du Conseil National du SIDA ;    Vu le projet d'arrêté présenté par le Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarité, le Ministre de la Recherche et de la Technologie et le Ministre de la Santé ;   Après avoir entendu Madame Louise CADOUX en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement en ses observations ;    Considérant que l'INSERM (Unité 292) est chargé par l'Agence Nationale de recherche sur le SIDA et à la demande du Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarité, du Ministre de la Recherche et de la Technologie et du Ministre Délégué auprès du Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarité, Chargé de la Santé, de mener et de coordonner une enquête socioépidémiologique, qui fera l'objet de traitements automatisés sur l'analyse des comportements sexuels des Français afin de contribuer à une meilleure définition des stratégies de prévention du SIDA et à l'élaboration de modèles prévisionnels d'évolution de l'épidémie ; que cette enquête portera sur des personnes de 18 à 69 ans, rassemblant, en France Métropolitaine 20.000 sujets, aux Antilles et en Guyane, 7.000 personnes ;   - Sur l'objet et le questionnaire de l'enquête :    Considérant que l'épidémie de SIDA qui atteint, outre des personnes contaminées à la suite de transfusions sanguines, principalement des personnes homosexuelles et des toxicomanes est susceptible de toucher aujourd'hui l'ensemble de la population dans la mesure où son mode de contamination est essentiellement sexuel ; que la recherche de solutions, proprement médicales, de prévention et de traitement de cette maladie, ne fait pas obstacle à ce que des méthodes de prévention fondées sur l'observation des comportements sexuels de la population soient mises en oeuvre ; qu'une connaissance aussi approfondie que possible est nécessaire pour ajuster ces méthodes, notamment dans l'information à délivrer aux différentes catégories de personnes ; que la dernière enquête conduite en France sur les comportements sexuels des Français d'ampleur suffisante, date de 1970 et visait à décrire ces comportements vis-à-vis de la contraception ; que, par son objet, la présente enquête soumise à l'avis préalable de la CNIL est justifiée par un intérêt majeur de santé publique; que sur la recommandation de l'Organisation Mondiale de la Santé, des enquêtes similaires sont poursuivies par une soixantaine d'Etats dont certains ont un niveau de développement comparable à celui de la France ;   Considérant que la CNIL a procédé à l'audition d'une part, d'associations regroupant les familles d'autre part, d'associations de lutte contre le SIDA ; que le principe même de l'enquête n'a pas été contesté, qu'en revanche les modalités de l'enquête ont suscité des interrogations ;   Considérant que le projet de questionnaire à soumettre à l'enquête concerne la situation familiale, la formation et la vie professionnelle, la situation économique, la santé, les habitudes de vie et le comportement sexuel des personnes ; qu'il a déjà été examiné par le Conseil National du SIDA qui a estimé que le questionnaire répondait de manière convenable à l'objet recherché ; que les observations de cette instance visaient non seulement à garantir aux personnes interrogées une information sur le caractère volontaire de leur participation à l'enquête, sur les mesures prises pour garantir leur anonymat, mais aussi à garantir le respect de l'intimité des familles, par des demandes de modifications portant sur le libellé des questions qui doivent être aussi précises, neutres et simples que possible, sur la possibilité de ne pas poser certaines questions selon les situations ainsi que de prévoir que les comportements les plus ordinaires puissent être proposés comme réponses possibles aux questions à choix multiples; que ces observations ont été prises en compte dans le questionnaire soumis à la CNIL ; qu'il y a lieu enfin d'observer que celui-ci comporte une liste de questions constituant le questionnaire dit "court" qui sera proposé à toutes les personnes soumises à l'enquête ; qu'elle sera éventuellement complétée, selon les réponses données à certaines questions, par une liste de questions posées aux personnes ayant indiqué à l'enquêteur avoir adopté un comportement qualifié de "comportement à risque" ainsi qu'à un échantillon témoin ;    Considérant que, bien que les nombreuses questions posées aient un caractère très intime, ce caractère est induit par l'objet même de l'enquête ; que les données recueillies sont en l'espèce adéquates, pertinentes et non excessives au regard de la finalité déclarée de l'enquête ; qu'il y a lieu toutefois de rechercher si, conformément à l'article 6 de la Convention du Conseil de l'Europe susvisée, qui range les données sexuelles au nombre des informations sensibles, les traitements envisagés apportent aux intéressés les garanties appropriées ;   - Sur les méthodes et les moyens de recueil des informations :    Considérant que les personnes susceptibles d'être interrogées tant en France Métropolitaine qu'aux Antilles et en Guyane seront sélectionnées d'une manière aléatoire sur les fichiers des abonnés au téléphone expurgés des listes rouge et orange ;     Considérant qu'en France Métropolitaine l'enquête sera conduite intégralement au téléphone, de 17 H à 20 H 30 les jours de semaine, et le samedi matin ; que le support ainsi utilisé a été testé sur le questionnaire réel concurremment avec la méthode de l'interview en face à face, par deux enquêtes pilotes préalables conduites par l'INSERM respectivement sur 800 et 600 personnes ; que le téléphone, comme moyen de recueillir les réponses n'a pas été perçu comme moins acceptable que la méthode de 1'interview en face à face, surtout si l'appel téléphonique est précédé d'une lettre d'information annonçant un prochain appel de l'INSERM, et alors pourtant que le risque de ne pas identifier de manière sûre les interlocuteurs, tant l'enquêteur que la personne soumise à l'enquête, aurait pu être invoqué ; que la méthode par téléphone permet de mieux contrôler la conduite des opérations ; qu'enfin un programme de cohérence des réponses fonctionnant en temps réel engage l'enquêteur à reposer certaines questions et garantit ainsi la qualité des réponses ; que compte tenu de l'objet de l'enquête et des modalités retenues pour son utilisation, le recours au téléphone peut être accepté ;   Considérant que l'INSERM ne peut procéder aux interviews requis, soit par voie téléphonique en France Métropolitaine soit par la méthode du face à face aux Antilles Guyane, sans recourir à des enquêteurs extérieurs ; que le recours à des instituts de sondage en France Métropolitaine, à condition que des rapports contractuels entre l'INSERM et ces Instituts fixent les qualités à requérir des enquêteurs (ancienneté professionnelle, qualité de discrétion, volontariat) et la présence d'un encadrement de l'INSERM, peut être accepté ; que l'emploi d'enquêteurs de l'INSEE aux Antilles et en Guyane sera subordonné à la garantie que les personnes ne seront pas interrogées par les enquêteurs qui ont déjà recueilli auprès d'elles les fiches du recensement général de la population ; que le recours éventuel à d'autres enquêteurs doit respecter les conditions de recrutement des enquêteurs exigées, en France métropolitaine, des instituts de sondage ;   - Sur la confidentialité et l'anonymat des réponses :    Considérant qu'en France Métropolitaine, le système informatique utilisé pour recueillir les données comportera un microordinateur dédié au recueil des numéros de téléphone et des noms des foyers à interroger et à la correspondance de ces informations avec des numéros séquentiels, qu'il servira à l'envoi de lettres d'information et restera actif pendant une durée maximum de un mois, les noms des foyers étant effacés par une procédure de mise à jour manuelle au fur et à mesure que les personnes auront été contactées ;   Qu'un second microordinateur sera consacré à la gestion des appels et un troisième à la saisie des réponses, que ces deux derniers microordinateurs seront interconnectés de sorte que lors de la saisie de la dernière variable de l'entretien qui concerne la date et l'heure de fin de l'entretien, la correspondance avec le microordinateur de gestion des appels soit automatiquement effacée ; que cette-architecture est de nature à assurer la confidentialité des réponses sous réserve toutefois d'être complétée par un dispositif qui interdise aux enquêteurs de connaître les noms et numéros de téléphone des personnes soumises à l'interview ; qu'il y a lieu également d'observer que le guide d'entretien préparé par l'INSERM à l'intention des enquêteurs, impose à ces derniers de demander à la personne interrogée de s'isoler pour répondre ;   Considérant en outre que les instituts de sondage garantiront, par voie contractuelle que le fichier des abonnés restera confidentiel ; que la Commission sera saisie des mesures techniques détaillées de nature à assurer tant cette confidentialité que la sécurité physique et logique des fichiers ;    Considérant qu'aux Antilles et en Guyane, les données relatives à l'identité des personnes ne seront conservées que pendant un mois, pour autoriser le contrôle par sondage du travail des enquêteurs ;    Considérant enfin que les résultats de l'enquête, s'ils apparaissent dans des travaux scientifiques, devront respecter les règles sur l'agrégation des données assurant l'anonymat des personnes interrogées ;   - Sur l'application des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978 :    Considérant que la lettre d'information envoyée par l'INSERM pour annoncer aux personnes faisant partie de l'échantillon un prochain appel téléphonique d'un enquêteur se présentant en son nom, précise que la participation à l'enquête est facultative ; que le guide d'entretien mentionné plus haut, rappelle cette liberté ; qu'en revanche, la lettre d'information, en se bornant à mentionner que l'étude porte sur "les habitudes de vie, et les comportements individuels pour aider à mieux définir la prévention" est trop vague pour permettre aux intéressés d'exprimer en toute connaissance de cause leur libre choix de participer à l'enquête ; que cette lettre doit en conséquence être complétée d'une part, en précisant que l'enquête est réalisée à la demande des ministères des affaires sociales, de la santé et de la recherche et qu'elle concerne l'étude des comportements sexuels afin d'améliorer la prévention des épidémies majeures de l'époque, d'autre part, en mentionnant la possibilité d'appeler un numéro vert où les intéressés pourraient être plus complètement informés et exprimer éventuellement leur refus de participer à l'enquête ; que de même, les intéressés doivent être assurés qu'en cas de refus de leur part de répondre à l'enquête, aucune conséquence ne s'en suivra pour eux ; qu'enfin il n'y a pas lieu de demander aux personnes refusant de répondre, les motifs de leur refus ; que cette lettre fera apparaître l'intervention de la CNIL dans la procédure sous la forme "l'enquête est conduite dans le respect des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés" ;   Considérant que l'article 2 du projet d'arrêté doit être complété pour mentionner la possibilité de refuser de participer à l'enquête ;    - Sur l'application de l'article 31 de la loi du 6 janvier 1978 :    Considérant que le questionnaire comporte des questions sur la religion et la lecture de quotidiens ; que toutes précautions techniques étant prises, ainsi qu'il a été indiqué ci-dessus, pour assurer l'anonymat des réponses, il n'y a pas lieu d'exiger l'accord exprès, prévu par l'article 31 de la loi du 6 janvier 1978 ;   - Sur l'application de l'article 34 de la loi du 6 janvier 1978 :    Considérant que les dispositions de l'arrêté doivent être complétées pour indiquer que le droit d'accès aux fichiers de l'application qui ont un caractère nominatif s'exerce auprès de l'INSERM, qui transmettra la demande, en métropole aux Instituts de Sondage, pendant la durée de leur conservation ;    Considérant que le projet d'arrêté n'est pas contraire aux dispositions de la loi du 6 janvier 1978.   EMET, sous les réserves précitées, un AVIS FAVORABLE au projet d'arrêté qui doit être modifié dans le sens des observations qui précèdent.    Demande à avoir communication, avant leur diffusion, des lettres d'information prévues et des stipulations contractuelles liant l'INSERM aux instituts de sondage.    DECIDE de procéder, lors de la réalisation de l'enquête à des vérifications sur place des mesures de sécurité adoptées.    Le Président, Jacques FAUVET.