Décision DT-2025-010 du 8 septembre 2025 autorisant LES HOSPICES CIVILS DE LYON, LE CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE POITIERS, L’UNIVERSITE D’AIX MARSEILLE ET L’INSERM à mettre en œuvre un entrepôt de données de santé intitulé « BANCCO+ » (Demande d’autorisation n° 2238032)
Nature: Autre autorisation

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Sur les points de non-conformité au référentiel concerné
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions du référentiel "entrepôt de données dans le domaine de la santé", à l’exception de la durée de conservation des données.
 
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par le référentiel "entrepôt de données dans le domaine de la santé".
Sur la finalité du traitement 
Le traitement envisagé a pour finalité la constitution d’un entrepôt de données à caractère personnel comprenant notamment des données de santé, dénommé "BANCCO+".
 
Ce dernier a pour finalités :
l’aide au diagnostic des maladies rares d’origine génétique ; 
contribuer à la réduction de l’errance diagnostique ; 
la réalisation de projets de recherche.
Sur la conservation des données
Les données versées dans l’entrepôt sont conservées trente ans à compter de leur collecte initiale puis supprimées ou anonymisées. 
 
Cette durée a été justifiée scientifiquement dans le dossier de demande au regard des finalités liées au diagnostic de maladies rares d’origine génétique, qui requièrent une durée de conservation plus longue que celle prévue par le référentiel.
 
AUTORISE LES HOSPICES CIVILS DE LYON, LE CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE POITIERS, L’UNIVERSITE D’AIX MARSEILLE ET L’INSERM à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus
 
Le Directeur de l’accompagnement juridique
 
Thomas DAUTIEU