Délibération portant avis sur le projet de décision de l'association Greffe de moelle - France Transplant relatif à un traitement automatisé dont la finalité est de gérer le fichier des patients devant bénéficier d'une greffe de moelle osseuse et d'assurer son appariement avec le fichier des donneurs volontaires.
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,    Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers, et notamment ses articles 1, 15 et 19,    Vu l'article 378 du Code Pénal relatif au secret professionnel,    Vu la loi n° 76-1181 du 22 décembre 1976 sur les prélèvements d'organes,    Vu la loi n° 79-18 du 3 janvier 1979 sur les archives,    Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 pris pour l'application de la loi du 6 janvier 1978,    Vu le projet de décision présenté par le Président de l'Association Greffe de moelle - France Transplant,    Après avoir entendu Monsieur Gérard JAQUET en son rapport, et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations,   Considérant que l'association Greffe de moelle France-Transplant assure respectivement la gestion du fichier des malades devant bénéficier d'une greffe de moelle et son appariement avec le fichier des donneurs volontaires de moelle osseuse,    Considérant que cette application a pour finalité d'assurer la meilleure compatibilité possible entre les groupes sanguins et tissulaires (HLAA et B) des donneurs et des receveurs,    Considérant que les finalités ainsi poursuivies correspondent aux missions de l'association telles qu'elles ont été définies par le Ministère chargé de la Santé et précisées dans les statuts de l'association,    Considérant qu'en l'espèce, selon les termes mêmes de l'article 1er de la loi du 6 janvier 1978, l'informatique est au service de chaque citoyen, en contribuant au développement des transplantations d'organes,    Considérant que la gestion du fichier des malades est assurée sur un microordinateur relié à l'ordinateur central de l'association, tous deux situés à l'hôpital Saint-Louis,   Considérant que les données médicales concernant les donneurs volontaires de moelle osseuse sont saisies et mises à jour sur des microordinateurs implantés dans les laboratoires d'histocompatibilité des centres de transfusion, reliés par réseau télématique à l'ordinateur central de l'association,    Considérant que l'accès à l'application est contrôlé par une procédure d'identification et d'authentification des utilisateurs, constituée de mots de passe attribués par le responsable informatique,    Considérant que ces mesures sont de nature à garantir la confidentialité des données ; qu'il importe toutefois de sensibiliser les utilisateurs du système à leurs obligations de secret,    Considérant que le droit d'accès constitue l'une des garanties essentielles de la protection des patients, qu'en conséquence, l'existence et les modalités d'exercice de ce droit, telles que prévues aux articles 34 et 40 de la loi du 6 janvier 1978, seront portées expressémesnt à la connaissance de ces derniers ou de leurs représentants légaux, dans les services de soins concernés ; qu'il importe d'informer les donneurs de moelle osseuse de l'existence et des modalités d'exercice de leur droit d'accès et de leur possibilité d'obtenir la suppression des informations les concernant figurant dans le fichier,   Emet, sous cette réserve, UN AVIS FAVORABLE au projet de décision qui lui est présenté.     Jacques FAUVET