Délibération portant avis sur l'expérimentation par la fédération nationale des mutuelles de fonctionnaires et agents de l'Etat de cartes de santé à mémoire pour les personnes dialysées
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,    Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'Informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 1er, 15, 19, 26, 27, 29, 34 et 40 ;    Vu l'article 378 du Code pénal relatif au secret professionnel ;    Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 pris pour l'application de la loi susvisée ;    Vu le décret n° 79-506 du 28 juin 1979 portant code de déontologie médicale ;    Vu le projet de décision présentée par le Président de la Fédération Nationale des Mutuelles de Fonctionnaires et Agents de l'Etat ;    Après avoir entendu Monsieur Gérard JAQUET en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations ;   Considérant que l'expérimentation conduite par la Fédération Nationale des Mutuelles de Fonctionnaires et Agents de l'Etat, en coordination avec les services d'hémodialyse de sept établissements hospitaliers publics et privés, consiste à doter, à leur demande, les patients dialysés de cartes à mémoire conçues pour faciliter la communication des informations entre les centres, améliorer la prise en charge médicale des malades et accroître leurs possibilités d'autonomie ;    Considérant que, pour répondre à ces objectifs, chaque centre est équipé d'un microserveur Vidéotex, de postes minitels et de lecteurs de cartes, permettant d'une part, de consulter, saisir et mettre à jour les données figurant dans les cartes et dans un fichier local, d'autre part de transmettre à la demande du patient, par le réseau commuté téléphonique, les données de ce fichier, entre deux centres de dialyse, à l'exception d'une partie dite "bloc note" réservée à l'usage interne des médecins du centre ;    Considérant que l'usage expérimental qui sera fait des cartes ne doit en aucune façon dégager les médecins de leur obligation d'accomplir les actes que requiert l'exercice habituel de leur profession ;   Considérant que la participation à l'expérimentation des médecins et patients est fondée sur leur libre consentement ; que conformément aux dispositions des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978, les patients sont informés individuellement des modalités de l'expérimentation, de son caractère facultatif et des conditions d'exercice de leur droit d'accès, de façon à ce qu'ils puissent exprimer, à cet effet, leur accord de participation, lequel est recueilli sous forme écrite ;    Considérant que les données ainsi enregistrées concernent l'identification du patient, ainsi que l'ensemble des données cliniques et techniques d'épuration, nécessaires à la prise en charge d'un patient par un service d'hémodialyse ;    Considérant que ces données sont pertinentes au regard de la finalité du traitement, que cependant les indications concernant le dépistage du virus HIV ne sont enregistrées dans la carte qu'avec l'accord du patient ;    Considérant que les patients, porteurs d'une carte et d'un code secret personnel peuvent consulter directement le contenu entier de leur carte et du fichier médical local, à l'exception de la partie "bloc note" sur lequel leur droit d'accès s'exerce par l'intermédiaire d'un médecin de leur choix, conformément à l'article 40 de la loi du 6 janvier 1978 ;    Considérant que la saisie et la mise à jour des données contenues dans la carte et dans le fichier local, ainsi que la télétransmission des données nécessitent l'introduction successive de la carte d'habilitation du médecin et de la carte du dialysé et le contrôle du code secret stocké dans chacune de ces cartes ;    Considérant que les dispositifs de sécurité ainsi prévus sont de nature à garantir la confidentialité des données médicales ;    Considérant, en outre, que compte-tenu du caractère ineffaçable des données contenues dans la carte de santé, il importe que le droit de rectification, tel que prévu aux articles 36 et suivants de la loi du 6 janvier 1978, soit garanti par la destruction éventuelle de la carte ;   Emet un avis favorable à l'expérimentation pour une durée de deux ans, de cartes à mémoire par la Fédération Nationale des Mutuelles de Fonctionnaires et Agents de l'Etat, étant entendu que chaque établissement participant à l'expérience devra présenter à la CNIL une déclaration ou une demande d'avis allégée de référence à cette application, comportant un engagement de conformité ainsi qu'un projet d'acte réglementaire pour les établissements publics.    Demande à être saisie des résultats de l'expérience.     Le Président, Jacques FAUVET