Décision DR-2025-201 du 10 septembre 2025 autorisant l’ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’identification de biomarqueurs et de voies biologiques dysrégulées dans le sang et l'urine de patients atteints du syndrome d'hypoventilation centrale congénitale, intitulée « CCHS - Biomarkers ». (Demande d’autorisation n° 925132)
Nature: Autorisation de recherche

La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
 
Avis du comité 
Avis favorable du comité de protection des personnes Est II du 12 mai 2025.
Point de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-001, à l'exception de la nature des données traitées.
En dehors de ce point, qui fait l’objet d’un examen spécifique dans la présente autorisation, ce traitement devra respecter le cadre prévu par la méthodologie de référence.
Nature des données traitées
Des enregistrements vidéo permettant l’identification des participants seront réalisés dans le cadre de cette étude.
Leur consentement sera recueilli pour la réalisation des enregistrements vidéo.
Ces enregistrements devront être traités et transmis de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel devra pouvoir y accéder.
Information et droits des personnes
Les participants recevront une note d’information individuelle. 
Durées de conservation en base active et en archivage
Les enregistrements vidéo seront détruits après l’analyse qui aura lieu 24 heures après leur réalisation.
Les échantillons biologiques seront conservés pendant deux ans puis détruits.
Autres données :
Base active : cinq ans
Archivage : quinze ans.
 
AUTORISE l’ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
 
Hélène GUIMIOT