Décision DR-2025-223 du 25 septembre 2025 autorisant l’INSTITUT NATIONAL D’ETUDES DEMOGRAPHIQUES (INED) et l'INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) à mettre en œuvre un traitement de données ayant pour finalité une étude portant sur l’impact de l’environnement et des inégalités sociales sur la santé des enfants, leur développement et leur socialisation, intitulée « RE-CO-NAI 14 ans ». (Demande d’autorisation n° 925122)
Nature: Autorisation de recherche

 
La Commission nationale de l’informatique et des libertés,
 
Vu le règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016, relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données ;
 
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu le décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés ;
 
Vu la décision du 2 juin 2025 portant délégation de signature du secrétaire général de la Commission nationale de l’informatique et des libertés ;
 
Saisie d’une demande d’autorisation relative à un traitement de données à caractère personnel à des fins de recherche, d'étude ou d'évaluation dans le domaine de la santé ;
 
Considérant que ce traitement, dont la finalité présente un caractère d’intérêt public, relève des dispositions de la section 3 du chapitre III du titre II de la loi du 6 janvier 1978 modifiée ;
 
Considérant que le traitement présente les caractéristiques et répond aux conditions suivantes :
Avis du comité
Avis favorable du Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé du 13 mars 2025.
Points de non-conformité à la méthodologie de référence concernée
Le dossier de demande mentionne que le traitement envisagé est conforme aux dispositions de la méthodologie de référence MR-004, à l'exception des destinataires des données directement identifiantes et des modalités d’information des personnes concernées.
En dehors de ces points, qui font l’objet d’un examen spécifique dans la présente décision, ce traitement devra respecter le cadre prévu par ce référentiel.
Réutilisation des données d’une base existante 
Les données de l’étude des cohortes ELFE (demande d’autorisation n° 910504) et EPIPAGE 2 (demande d’autorisation n° 911009) seront réutilisées dans le cadre de la présente étude.
Destinataires des données directement identifiantes
Un sous-traitant du responsable de traitement aura accès aux données administratives des participants aux fins d’envoi de la note d’information.
Un autre sous-traitant aura accès aux prénoms et aux coordonnées (téléphoniques, électroniques) dans le cadre du suivi des participants.
Les données directement identifiantes doivent être traitées et transmises de façon séparée des données de santé et être enregistrées dans une base de données distincte. En outre, seul un nombre strictement limité de personnes habilitées et soumises au secret professionnel pourra accéder aux données directement identifiantes.
Information et droits des personnes
Les deux titulaires de l’exercice de l’autorité parentale recevront une note d’information individuelle en vue de la participation de leur enfant mineur.
Dans les conditions prévues à l’article 70 de la loi "informatique et libertés", en cas d’impossibilité d’informer le second titulaire de l’exercice de l’autorité parentale ou s’il ne peut être consulté dans des délais compatibles avec les exigences méthodologiques propres à la réalisation de la recherche, une note d’information destinée à l’autre titulaire de l’exercice de l’autorité parentale sera systématiquement transmise au titulaire présent.
Durées de conservation en base active et en archivage
Les données administratives d’identification (nom, prénom, coordonnées téléphoniques, électroniques, postales) seront détruites par les sous-traitants à la fin du suivi des participants. 
Les autres données seront conservées seize ans en base active.
Transparence du traitement
Ce traitement devra être enregistré dans le répertoire public mis à disposition par la Plateforme des données de santé.
 
AUTORISE l’INSTITUT NATIONAL D’ETUDES DEMOGRAPHIQUES (INED) et l'INSTITUT NATIONAL DE LA SANTE ET DE LA RECHERCHE MEDICALE (INSERM) à mettre en œuvre le traitement décrit ci-dessus.
La Cheffe du service de la santé
Hélène GUIMIOT