Délibération portant avis sur le projet de décision du directeur de l'Institut national d'études démographiques (INED) relative à l'informatisation d'un centre démographique de marqueurs génétiques rares
Nature: Avis

   La Commission Nationale de l'Informatique et des Libertés,    Vu la Convention du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;    Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 1er, 15, 19, 26, 27, 34 et 40 ;    Vu l'article 378 du Code Pénal relatif au secret professionnel ;    Vu la loi n° 79-18 du 3 janvier 1979 sur les archives ;    Vu le décret n° 62-921 du 3 août 1962 modifié par le décret 68-148 du 15 février 1968 ;    Vu les décrets n° 79-1037 et 79-1038 du 3 décembre 1979 ;    Vu la délibération n° 85-07 du 19 février 1985 portant adoption d'une recommandation sur les traitements automatisés d'informations médicales nominatives utilisés à des fins de recherche médicale ;    Vu le projet de décision du directeur de l'Institut national d'études démographiques ;    Après avoir entendu Madame Louise CADOUX en son rapport et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement en ses observations ;   Considérant que les projets de constitution de bases de données nominatives sur certains marqueurs génétiques rares envisagés par l'INED reposent, en ce qui concerne la collecte des données, sur des démarches systématiques auprès des familles, dont un membre a été signalé comme atteint d'une des maladies génétiques, objet de la recherche ;    Considérant qu'en l'état, les modalités prévues par le responsable de la recherche doivent être reconsidérées, après audition des chercheurs et consultation de représentants du comité national d'éthique ;   Emet un avis défavorable au projet de décision du Directeur de l'Institut National d'Etudes Démographiques.     Le Président, Jacques FAUVET