Délibération portant avis sur deux projets d'arrêtés présentés par  e le ministre des affaires sociales et de la solidarité nationale concernant l'expérimentation à Blois de cartes à mémoire individuelles de santé auprès des femmes enceintes et des enfants de 0 à 2 ans
Nature: Avis

La commission Nationale de l'Informatique et des Libertés, Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, et notamment ses articles 1er, 15, 19, 26, 27, 29, 34 et 40 ; Vu l'article 378 du Code Pénal relatif au secret professionnel ; Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 pris pour l'application de la loi susvisée ; Vu le décret n° 79-506 du 28 juin 1979  portant code de déontologie médicale et, notamment ses articles 6, 7, 11, 14 et 42 ; Vu les deux projets d'arrêtés présentés par le Ministre des Affaires Sociales et de la Solidarité Nationale ; Après avoir entendu Monsieur Jacques THYRAUD, en son rapport, et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du Gouvernement, en ses observations ;   - Sur les objectifs de l'expérimentation : Considérant que l'expérimentation conduite à Blois sous la responsabilité du Ministère des Affaires Sociales et de la Solidarité Nationale et de la Ville de Blois, consiste à doter deux types de population disposant déjà d'une carnet de santé: les femmes enceintes et les enfants de 0 à 2 ans, de cartes à mémoire individuelles de santé conçues comme une aide à la surveillance de leur santé ; Considérant que l'expérience visée a pour but, tout en permettant un développement plus diversifié de la technologie carte à mémoire, d'analyser les conséquences juridiques et éthiques de l'introduction de ce nouveau support d'information dans le système de santé, ses avantages pratiques, l'évolution des comportements sociaux des usagers et des professionnels ; Considérant que toutes garanties juridiques et techniques doivent être prises afin que cette expérience soit réalisée dans le strict respect du secret professionnel, de la déontologie médicale et des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 ; Considérant que l'usage expérimental qui sera fait des cartes santé ne doit en aucune façon dégager le médecin de l'obligation d'accomplir les actes que requiert l'exercice habituel de sa profession notamment en ce qui concerne l'accueil de son client ;- Sur les destinataires des informations médicales : Considérant que les membres du corps médical de l'agglomération de Blois seront dotés à leur demande, d'un équipement comprenant un minitel, un lecteur de carte, deux cartouches logiciels et une carte d'habilitation personnelle, afin de leur permettre d'accéder aux informations contenues dans les cartes de leurs patients ; Considérant que seuls les praticiens habilités titulaires d'une carte à cet effet, appelés éventuellement à examiner ou à dispenser des soins aux patients qui leur demandent, peuvent être destinataires des informations médicales contenuesdans les cartes santé. Considérant que la cellule de coordination mise en place par la Ville de Blois pour assurer la maîtrise d'oeuvre de l'opération disposera, sous la responsabilité d'un médecin, d'un matériel informatique lui permettant de personnaliser les cartes à mémoire ; qu'à cet effet, sont constitués deux fichiers nominatifs concernant les médecins et les patients porteurs de cartes, accessibles uniquement au médecin précité ; Prenant acte qu'aucune centralisation, mémorisation des informations médicales sur ordinateur, interconnexion ou transmission informatique ne sera réalisée ;   - Sur les modalités de participation des médecins et usagers à l'expérimentation :    Considérant que la participation des médecins et usagers à l'expérimentation est fondée sur leur libre consentement ; qu'il importe de rappeler explicitement ce principe dans les projets d'arrêtés soumis à la CNIL en indiquant notamment qu'aucune conséquence sur leurs droits ne pourra résulter de leur éventuel refus de participation ; Considérant, à cet effet, que les règles ethiques et les garanties juridiques sur la base desquelles l'expérience se déroulera sont consignées dans un protocole expérimental donc chaque médecin devra prendre connaissance ; qu'à cet effet, il importe que le protocole fasse explicitement mention des dispositions des articles 29, 42, 43 et 44 sanctionnant la divulgation d'informations et le détournement de finalité ; Considérant, par ailleurs, que conformément aux dispositions des articles 26 et 27 de la loi du 6 janvier 1978, les usagers seront informés individuellement par les médecins de l'objet et des modalités de l'expérimentation, de façon à ce qu'ils puissent exprimer, à cet effet, leur accord de participation lequel devra être recueilli sous forme écrite ;- Sur les modalités d'accès des médecins et usagers aux informations médicales de la carte santé : Prenant acte que la carte santé, propriété du patient n'est jamais exigible ; Considérant que les contenus des cartes femmes enceintes et enfant reproduisent dans leur ensemble les données médicales qui figurent en clair sur les carnets de santé librement accessibles à leurs titulaires ; qu'en outre, le médecin apprécie en conscience les données qu'il inscrit sur la carte, que dans ces conditions, le patient est en droit de consulter l'entier contenu de sa carte en requérant un médecin de son choix, pour l'interprétation des données médicales ; Considérant, en outre, que compte tenu du caractère ineffaçable des données contenues dans la carte santé, il importe que le droit de rectification tel que prévu aux articles 36 et suivants de la loi du 6 janvier 1978, soit garanti par la destruction éventuelle de la carte ; Considérant que l'accès aux informations médicales contenues dans la zone confidentielle de la carte sera réservé aux médecins, titulaires d'une carte d'habilitation et d'un code confidentiel, qui pourront alors consulter et mettre à jour les informations ;- Sur le contenu des cartes santé : Considérant que l'enregistrement des différentes données médicales dans la carte présente un caractère facultatif pour les médecins ; que cependant, il importe de supprimer la mention éventuelle des interruptions volontaires de grossesse, compte tenu de son caractère extrêmement sensible et confidentiel ;- Sur la durée de conservation des informations nominatives : Considérant que les informations nominatives conservées dans les fichiers détenus par la cellule de coordination doivent être effacées à la fin de l'expérimentation ou lorsque le médecin coordinateur acquiert connaissance d'un chargement éventuel d'état-civil de l'enfant, qu'il importe également, dans ce cas, de procéder à la destruction de la carte santé de l'enfant, ceci afin de ne pas laisser de traces permettant d'éventuels recours ultérieurs au sujet du statut de l'enfant.   EMET, sous les réserves précitées, un avis favorable à l'expérimentation à Blois, pour une durée de deux ans, des cartes à mémoire individuelles de santé auprès des femmes enceintes et des enfants de 0 à 2 ans ; demande à être saisie des résultats de cette expérimentation, afin d'apprécier les conséquences de celle-ci au regard du respect des droits et libertés individuelles garantis par la loi du 6 janvier 1978 ;    RECOMMANDE qu'une étude soit engagée par les pouvoirs publics afin d'examiner les effets juridiques du développement de la carte à mémoire santé, quant aux responsabilités encourues en cas d'utilisation frauduleuse des cartes, et à la valeur probatoire des codes d'identification des médecins figurant sur celle-ci ;Le Président, Jacques FAUVET.