Délibération relative à un projet d'acte réglementaire présenté par le réseau national de santé publique concernant un traitement automatisé d'informations indirectement nominatives ayant pour finalité la surveillance de l'épidémie de sida à partir des déclarations obligatoires des cas de sida
Nature: Avis

   Vu la Convention n° 108 du 28 janvier 1981 du Conseil de l'Europe pour la protection des personnes à l'égard du traitement automatisé des données à caractère personnel ;   Vu le code de la santé publique, et notamment, l'article L 11 ;   Vu la loi du 6 janvier 1978 relative à l'Informatique, aux Fichiers et aux Libertés ;   Vu le décret n° 78-774 du 17 juillet 1978 pris pour l'application de la loi susvisée ;   Vu le décret n° 86-770 du 10 juin 1986 relatif à la liste des maladies à déclaration obligatoire ;   Vu l'arrêté du 31 octobre 1988 relatif à l'informatisation des déclarations obligatoires de sida avéré ;   Vu l'arrêté du 17 juin 1992 portant approbation de la convention constitutive du réseau national de santé publique ;   Vu les délibérations de la CNIL n° 88-91 et 95-101 en date respectivement du 6 septembre 1988 et 11 juillet 1995 ;   Vu la délibération n° 97.023 du 1er avril 1997 relative à l'informatisation des déclarations obligatoires de sida ;   Vu le projet d'acte réglementaire présenté par le Réseau national de santé publique ;   Après avoir entendu Monsieur Jean-Pierre MICHEL, en son rapport, et Madame Charlotte-Marie PITRAT, Commissaire du gouvernement, en ses observations ;
   Considérant que le réseau national de santé publique (RNSP), groupement d'intérêt public créé par arrêté du 17 juin 1992, a saisi la CNIL d'un projet d'acte réglementaire relatif à un traitement automatisé d'informations indirectement nominatives ayant pour finalité la surveillance épidémiologique du sida à partir des déclarations obligatoires de sida ;   Considérant que le RNSP est chargé depuis une convention du 28 juillet 1993 conclue avec la direction générale de la santé du ministère du travail et des affaires sociales, de la mission de surveillance épidémiologique du virus du sida ;   Considérant que le traitement automatisé mis en oeuvre par le RNSP a pour finalité l'analyse des déclarations obligatoires de sida, la description de l'épidémie, l'étude des modes de transmission et la définition des décisions en matière de santé publique ;   Considérant que les informations traitées par le RNSP proviennent des formulaires de déclaration obligatoire qui lui sont adressés, sous pli confidentiel, par les médecins inspecteurs de la santé dans chaque département qui les a reçus du praticien ayant diagnostiqué un cas de sida ; que ces données portent sur les initiales du nom et du prénom, la date de naissance et le département de domicile, le sexe, la date de décès, le département de naissance et le pays de domicile, la nationalité et la catégorie socio-professionnelle ; que le traitement collecte également les données relatives au diagnostic du sida et aux caractéristiques de soins ;
   Considérant que les destinataires de ces données sont les personnes directement affectées à la surveillance épidémiologique du sida au sein de l'unité de maladies infectieuses du RNSP ; qu'il est en outre prévu la possibilité de transmettre des données à des organismes de recherche autorisés à les traiter dans le respect des dispositions de la loi du 6 janvier 1978 ; qu'ainsi, il est prévu de transmettre à l'unité 292 de l'INSERM qui étudie depuis 1987 les paramètres biologiques et cliniques d'une cohorte de personnes séropositives infectées par le sida des informations sur le devenir des personnes "perdues de vue" ; qu'à cet effet, l'INSERM adresserait au RNSP pour chacune des personnes de la cohorte les données relatives à la date de naissance, au sexe, à la date de la première sérologie positive et au groupe de transmission ; que sur la base de ces informations, le RNSP retransmettrait à l'INSERM les informations sur la date de passage au stade sida de la maladie, la pathologie diagnostiquée à l'origine, le groupe de transmission, la survenue et la date du décès éventuellement ;   Considérant que cette procédure de transmission, qui ne porte que sur des données indirectement nominatives, serait suivie environ une fois tous les deux ans présente un intérêt de santé publique évident et ne soulève pas d'observations particulières ;   Considérant qu'il est également prévu que le RNSP transmette régulièrement au médecin inspecteur chargé de la surveillance des maladies transmissibles dans chaque direction départementale des affaires sanitaires et sociales une disquette contenant les données individuelles des déclarations de son département ; que les données contenues dans les disquettes font l'objet d'une codification et d'une compression qui assurent leur confidentialité ;   Considérant que le droit d'accès aux données figurant dans le fichier national des cas de sida déclarés s'exerce auprès du RNSP, par l'intermédiaire du médecin déclarant.
   EMET un AVIS FAVORABLE au projet d'acte réglementaire présenté par le Réseau national de santé publique concernant le traitement automatisé d'informations indirectement nominatives ayant pour finalité la surveillance épidémiologique de sida.   Jacques FAUVET