RUDY

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## お知らせ

[2023/06/08] New!!
「RUDY JAPAN春だより(2023年5月号)発行」を公開しました。詳細
最新の活動情報はお知らせサイト(RUDY JAPAN info)やfacebookでも発信しています！

Last updated：2023/06/08 more

## 難病・稀少疾患の研究に参加しよう！

RUDY JAPANとは、患者さんと研究者、医療者が共に医学研究をすすめるプロジェクトです。主に質問票調査によって患者数の少ない難病について、患者さんの情報を収集しています。
ネットから、簡単に研究にご参加いただけます（登録方法はこちら）。
＜対象者＞
以下の疾患をお持ちの16歳以上（表皮水疱症は18歳以上）の患者さんは、どなたでもご参加いただけます。
対象疾患:

非ジストロフィー性ミオトニー症候群
遺伝性周期性四肢麻痺
遺伝性血管性浮腫（HAE）
表皮水疱症（EB）
表皮水疱症では、現在は質問票調査を実施していません。その他の研究活動には引き続きご参加頂けます。（詳細）

登録はこちら！

## いま、何人がこの研究に参加していますか？

現在の参加者数は、画像に表示された数字の通りです。一人でも多くの人にご参加いただくことで、この研究が進みます。

## この研究に参加するメリットは何ですか？

患者さんが、簡単に・継続的に・様々なデータを入力することで、以下のような内容が明らかになります。

長期的な変化
日常生活への影響
病院では伝えきれない症状の詳細

これらは、対面による研究や診療では把握が困難でした。
上記を明らかにすることで、将来的に、薬の開発や治療環境の改善につなげます。

## 登録後、どのようなことをするのですか？

登録完了後、システム上で、病状や日常生活に関するアンケートに定期的にご回答いただきます（詳しくはこちら）。
アンケートは、スマートフォンやパソコンから回答することが可能です。研究の進捗等はニュースレターなどでお知らせします。

## 誰が研究を運営していますか？

大阪大学医学部の研究チームが中心となって運営しています。
また、対象疾患に関係する国内の研究者、患者さん及びその家族等が運営にも参加しています。

## より詳しい情報

RUDY JAPANについてもっと知りたい方は、このwebサイトの詳しい情報、あるいはお知らせサイト(RUDY JAPAN info)をご覧ください。
研究チームへのお問い合わせをご希望の方は、rudy[at]hp-info.med.osaka-u.ac.jp*にご連絡ください。*[at]を@に置き換えてください。