よくある質問 | 神奈川県立こども医療センター 小児がんセンター

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## よくある質問

退院後熱が出た時など心配です。どこにかかればよいのでしょうか？

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発熱時にはどこを受診するかなど、主治医からの事前の指示によりますが、ご心配な時は時間内（平日9:00から17:00）は主治医へ、その他は救急外来へお電話いただき相談することもできます。

次の予約の受診時までに風邪を引いたり、体調が悪い時などには再発ではないかと心配します。こんな時はどうしたらよいのでしょうか？

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心配な時には、お子様の様子について主治医や救急外来担当医師へお伝えして、その後の対応についてご相談することは可能です。また、普段より、そのようなときにどう対応したらよいか主治医と話をしておくこともよいかもしれません。

風邪薬や痛み止めなど市販の薬は飲んでもよいのでしょうか？

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たいていの薬は大丈夫ですが、病院から出されている薬との組み合わせによっては難しいこともあるので、内服薬がある場合は処方を受けている医師に確認することがよいでしょう。

退院後感染予防にマスクをつけていますが、暑苦しそうです。どうしたらよいでしょうか？

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マスクの使用は、きちんと正しく装着できていなければ意味がありません。咳などある時にはエチケットとしてマスクの装着はお勧めしますが、マスクの装着だけで感染予防になることはありません。食事前や外出後の手洗い、うがいをしっかり行うようにしましょう。

再発が心配です。再発しないために何かできることはありますか？また食事など気を付けることがありますか？

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再発を予防する具体的なことはありません。決められた受診日にきちんと受診して必要な検査や診察を受けるようにしましょう。また、食事も同様で予防のための食事はありませんが、偏りなくバランスよく食べることがよいと思います。

病気のことをこれから子どもへどう説明していけばよいのでしょうか？子どもへの説明について伝えるタイミングはいつがよいのでしょうか？

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お子様の知りたいことを伝えてあげることがよいと思います。お子様が何か尋ねてきたり、聞きたがっているときは、お子様なりの理由があるのだと思います。大切なことは嘘をつかないことです。どのようにお話してよいか困った時には、病院の医師や看護師に相談してください。一緒によい方法を考えていきます。

少しの風邪や、学校でインフルエンザが1人でも出たと聞くと、本人が元気でも学校を休ませてしまいます。どう判断したらよいでしょうか？

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ご心配はあるかもしれませんが、その時のお子様の免疫状態や治療中かどうかによってなどで判断することがよいかもしれません。骨髄移植などを受けた場合でも、時期が来れば予防接種を受けることができますので、それについては主治医と相談するのがよいでしょう。過剰に保護することはお子様の成長発達にも影響がありますので、迷った時にはご相談ください。

就学時に、学校側に病気のことをどのくらい伝えたらよいのでしょうか？

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お子様が学校生活を送るにあたって、どのような情報を伝えているとお子様が困らないのか、伝えることでお子様にとって適切な対処がなされることについては、お伝えした方がよいでしょう。それ以外のことはお伝えする必要はありません。学校の先生に知ってもらう方が安心する、と思うことについてお伝えすればよいと思います。当センターには教育コーディネーターもおります。迷った時には相談室にお問い合わせください。

晩期合併症にならないように、防ぐ方法はありますか？

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晩期合併症は、ご病気そのものや受けた治療の内容によって、リスクの高いものやリスクの低いものがあり、それに個人差もあります。自分がどのような予定で長期フォローを受けるのか、受けた治療により生活で気を付けることはあるのか、そのような場合それはどのようなことかについても確認しておくとよいかもしれません。また、晩期合併症は、治療後時間がたってから出てくるものもありますので、受診間隔があいていても、その予定された間隔で検査や診察を受けるようにしましょう。

成長が遅れています。食事やサプリメントを摂るなど、家庭で何かできることはありますか？

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特別なことをする必要はありません。バランスの良い食事や規則正しい生活を送ることが大切になると思います。

小児がん経験者が参加できる会はありますか？

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経験者の会の企画について、ただいま検討中です。決まりましたらHPのお知らせなどで情報提供をしていく予定です。

病気や治療のことを知りたいのですが、どのようにすればよいのでしょうか？

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相談支援室では様々なパンフレットや資料を用意しています。外来図書室（平日10:00〜16:00）にも本やパンフレットなどがあります。また探し方についてもお手伝いしています。

同じ経験をした方のお話を聞きたいのですが、紹介してもらうことはできますか？

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当センターの外来図書室には病気の子どもを育てた経験のある親御さん（ピアサポーター：火〜金曜日10:00〜15:00に活動）が相談に応じてくださいます。外来図書室では疾患別、年齢別や本人・ご家族など様々な患者家族会（サポートグループ）の情報を調べることができます。また、相談支援室でも患者家族会に関する情報提供を行っています。

医療費はどれくらいかかるのでしょうか？

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小児がんには受けられる公費補助がいくつかあります。お子様の年齢や病状、お住まいの地域などで異なりますので、窓口にご相談下さい。

治療費の負担などを軽減する医療制度にはどのようなものがありますか？

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お子様の状況（診断名や病状など）や家族状況により、小児慢性特定疾病医療費助成制度や特別児童扶養手当などご紹介できる医療費に関するサービスがあります。詳しくは相談支援室でご案内致します。

病院までの交通費が高くかかり困っています。受けられる補助などはありますか？

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ＮＰＯ法人などで補助を行っているものがあります。補助制度により条件などがありますので、ご相談ください。

子どもの脱毛があるので、かつらをつくりたいのですがどうしたらよいですか？

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相談室ではかつらやウィッグのパンフレットやサービスの紹介を行うことができます。

子どもやきょうだいに病気のことを聞かれたら、どのように説明したらよいのでしょうか？

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お子様に合わせてよりよい方法を一緒に考えていくことができます。相談支援室にご相談ください。

入院したら学校はどうなるのでしょうか？

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こども医療センターには併設の横浜南養護学校があり、転籍して教育を継続して受けることができます。転籍など学校についてご不安などあれば教育コーディネーターにご相談できます。

もうすぐ退院するのですが、地元の学校に戻るのに不安がいっぱいです。どこに相談すれば良いのでしょうか？

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教育コーディネーターが相談に対応することができます。また、病棟看護師や相談員の看護師も対応します。

治療の間予防接種を受けられませんでした。公費で受けられる時期を過ぎてしまったのですが自己負担をしなければならないのでしょうか？

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公費での予防接種期間に入院や治療で接種できなかった場合に、公費補助を受けることができる場合があります。詳しくは窓口でご相談ください。

ほかの病院で治療を受けているのですが、今の治療に迷いがあります。そちらの病院の治療方針について話を聞くことはできますか？

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当センターに設けられているセカンドオピニオン外来を受けることができます。受診についても迷っていることなどありましたら、相談することができます。