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第15回ウィルソン病友の会　全国大会　レポート

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第15回ウィルソン病友の会　全国大会　レポート

会員間の情報交換

ウィルソン病友の会は、平成７（１９９５）年に結成され、満１４周年、１５年目を迎えました。この５月には記念誌「どう（銅）生きる」も発行されました。タイトルの命名は友の会顧問の青木継稔先生でいらっしゃいます。１４年間の会報からの寄稿文と体験談の抜粋集であり、罹患後数十年を経ている方も多く、就職・妊娠・出産などさまざまな人生のイベントをのりこえつつ思うことなど・・・何よりの説得力を持つものです。
平成２１年５月１０日（日）大橋病院教育棟１階 臨床講堂にて、10:30より第１５回ウィルソン病友の会全国大会が行われました。
会員間の情報交換の場では患者さん自身から、発症の際の症状・診断までの道のり、またとくに思春期～成人期など薬が自己管理になる時期に怠薬して症状が悪化してしまったことなどを率直に打ち明けたりなど、いろいろなお話を伺いました。また、この１年に１回の会に参加するごとの気持ちの変化や症状が改善していること（車椅子で参加していたのが本日は徒歩で参加）など、うれしいご報告もありました。

(左)顧問の青木継稔先生　できたてほやほやの「どう（銅）生きる」を御紹介
(右)大橋病院小児科講師　清水教一

日本ではじめて（１９５５年ごろとのことです）ウィルソン病の患者さんを診たとご紹介された友の会顧問の有馬正高先生、済生会東部病院　小児科　藤澤知雄先生、帝京大学医学部附属板橋病院　小児科　児玉浩子先生、臨床心理士、看護師、栄養士の皆様にもご参加頂きました。ウィルソン病をとりまくco-medical staff、熱い製薬会社社長さんを含めた方々によって、また患者さん同志、そのご家族の皆様で支え合っていると実感する会でした。
ウィルソン病の新しい治療薬、亜鉛製剤が発売されてから１年がたち、治療の選択についてのご質問も多く寄せられました。

銅キレート剤も亜鉛も食間空腹時に内服。

現在私達は、本邦におけるウィルソン病症例の実態を知り、今後の本疾患の診断および治療・管理に役立てることを目的として、本症の全国追跡調査を行っています。
１９９０年から１９９５年に行われた全国調査の結果と比較検討を行うと、以前は発症前に診断される症例が９．５％のみであったのに対し、今回の調査においては３６％と増加傾向を認めていること、また服薬コンプライアンス不良例も３５％から９％に激減し、これらの結果が本症の予後を改善していることが考えられました。

ひきつづき、患者さんの数の少ない病気ではありますが、適切な診断・治療ができればQOLは普通とほぼ変わらないということを強調しつつ、啓蒙を深めていきたいと考えております。（井上美、山口佳）