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第17回 ウィルソン病友の会 全国大会 レポート

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第17回 ウィルソン病友の会 全国大会 レポート

２０１１年５月１５日（日）大橋病院にて第17回ウィルソン病友の会 全国大会が行われました。
午前の部は、年代や症状などから数グループに分かれ、それぞれの１０数人ほどのグループに当院や他院からもウィルソン病に関わっている医療スタッフが合流し、情報交換の場を設けました。
小人数のグループで、全員が自己紹介を行いました。診断にいたった経緯もさまざまでした。ウィルソン病は多彩な症状を持ちますので、比較的稀な疾患ですが、ほかの疾患で説明できないような時には疑うことが大事です。
患者さんご本人だからこそ、気に留めてしまうような事柄・・・例えば、まず小学校などの年齢で診断がついた場合、学校で皆の前で薬を内服するのに抵抗があったかどうか。またご自身の病気を（こどもなりの）どういう表現で説明してきたかなどについて振り返られました。意外とこどもは、患者さん自身よりも友達などの方が、インターネットで病気について調べたりして理解してくれようとしたこと、またウィルソン病だけでなく、他の疾患で薬を内服している児もいたため、いろいろな病気のうちのひとつと、こどもが自分自身を特別視していないなど、親御さんの御心配を受けつつも、こども同士で病気を受けとめている様子が垣間見られました。その一方で、何気ない友達の質問にきずついてしまったりしたことなども伺いました。
亜鉛製剤が発売されてから約３年が経ち、治療の選択肢が増えてきました。またそれぞれの生活パターンにあわせた実際の内服時間（食間空腹時での内服）などの確認を行いました。薬剤師さんからは、もちろん薬効が発揮される適切なタイミングに毎日内服を継続するのは大変ではありますが、日々の生活リズムや食事時間が整うと、ウィルソン病以外の生活習慣病（肥満・糖尿病など）の予防といった面にも有益ではないかとのご助言がありました。ほか銅を多く含む食材などについて、ほとんどの患者さんが把握しておられましたが、厳格な食品交換表を用いての計算による摂取銅制限よりも、主治医や栄養士さんと意見を交換しながら、毎日の銅キレート剤内服の習慣づけの方に重きをおいておられる方が多くみられました。
午後の部は、各グループも全員が集合し、教育棟１階 臨床講堂で、医療スタッフを前に、質疑応答の時間がありました。
また、去年の友の会より行われている試みですが、済生会横浜市東部病院のチャイルドライフスペシャリストの方をお迎えし、こどもだけ（患者さん自身やその御兄弟など）の集まりの場も設けられました。
喘息や糖尿病、心臓病などの患者さんもそれぞれ定期的に患者さんの会やキャンプなどの集まりがあります。病気の話だけをするわけではなく、学校生活や趣味・好きなことについて話しあったり、その場にいる全員の共通点を見つける質問などでお互いを知り合い、いろいろなゲームをしたりする中で、"ここに来ると自分と同じような仲間に会える"と感じられることで、日々の心の奥の支えになりうるのではと思われました。
病気などについても調べ物はインターネットで済むことも多くなりましたが、こうして患者さんが、同じような年代のひとと出会えること、また親御さん同士のつながりも出来ること、また医療従事者側も患者さんから発せられる表現などからいろいろと気づかされることがあることなども有意義な会であると感じられました。（山口佳）

- グループに分かれての情報交換
（窓を開けての節電中）
- 午後の全体集会
- 友の会顧問の青木継稔先生
- 済生会横浜市東部病院の医師・薬剤師・栄養士さん
- 大橋病院小児科 清水教一准教授
- 全体集会での質疑応答

午後にはこども達中心の集まりも。

『ウィルソン病友の会』のホームページはこちらです。友の会顧問の青木 継稔先生の文章も更新中です。