任意団体神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル＠関西（神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会）（団体ID：1629732445）／団体情報 | CANPAN

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル＠関西（神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会）（任意団体）

1629732445

神経内分泌腫瘍患者会しまうまサークル＠関西（神経内分泌腫瘍・カルチノイドの患者会）

しまうまさーくるあっとかんさい　しんけいないぶんぴつしゅよう

私たちの会には、若手もややお年寄り？（笑）も、男性も女性も、病歴の長い人も浅い人も、ただの患者も医療関係者もバラエティ豊かに集まっています。
まじめな話も笑えるネタも共有・共感できる楽しい会合をめざしています。会のあとは有志でお茶したり、市内観光したり。そちらがお目当ての参加も大歓迎です。
みんなの元気がもらえますよ。
あなたも、明日を生きる希望が持てます。
しまうまサークル＠関西へ　おこしやす～

### 代表者役職

お世話役

### 代表者氏名

原 敬子

はら けいこ

616-8177

きょうとし

うきょうく

### お問い合わせ用メールアドレス

inquiry@shimaumacircle.com

### 電話番号
（公開用電話番号）

075-871-9861

留守電にお名前、連絡先電話番号を入れてください。折り返し、連絡します。

### FAX番号

075-871-9861

ＦＡＸの前に、何を送信するのか電話連絡、お願いします。

http://shimaumacircle.com/

http://netkansai.blog.so-net.ne.jp/

#### 寄付

http://shimaumacircle.com/kifu/

#### ボランティア

#### 関連ページ

ＮＰＯ法人パンキャンジャパン
日本神経内分泌腫瘍研究会
国立がん研究センター「希少がんセンター」

患者会のお知らせ
活動内容・報告
会の紹介

障がい者、保健・医療、就労支援・労働問題、学術研究（医学、歯学、薬学）、その他

### 設立以来の主な活動実績

＜活動内容＞
最新の治療方法についての勉強会、抗がん剤治療の副作用についての悩みの共有や手術方法についての情報交換、食生活についての健康アドバイスなどを行っている。
これまでに京都大学付属病院から「がん薬物治療科」の松本　繁巳先生、「薬学部」の池見　泰明先生,「肝胆膵・移植外科」の増井　俊彦先生、関西電力病院「学術顧問」今村　正之先生に講演に来ていただいた。また管理栄養士の方からは食生活についての相談会などを開催し、いずれもボランティアで講師として来てもらっている。
それ以外にも患者にとっては普段はなかなか難しい、ランチや行楽も企画し患者同士での気持ちの支え合いを行っている。
＜主だった患者会活動＞
2012年11月発足
2013年10月27日　第３回患者会　しまうまサークル＠関西　名称決定
2015年1月31日　第９回患者会　二周年記念イベント
京大病院　がん薬物治療科　松本　繁巳准教授　ご講演
2015年6月14日　第１１回患者会　管理栄養士、薬剤師さんからのお話
2015年10月24日　第１３回患者会　三周年記念イベント京大病院
肝胆膵・移植外科　増井　俊彦先生　ご講演
2016年３月６日　関西電力病院学術顧問・京都大学名誉教授・日本神経内分泌腫瘍患者会理事長　今村　正之先生　ご講演
2016年6月18日　第１８回患者会　京大病院　肝胆膵・移植外科　増井　俊彦先生と関西医療大学　井村　弥生准教授による講演
2016年10月15日　京大病院　がん薬物治療科　松本　繁巳准教授と放射線科　中本　裕士准教授による講演
＜団体概要＞
同病者と知り合う機会が少ない希少がん「神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）」の患者と家族の会。ひと・まち交流館　京都会議室を拠点に、病気のこと、治療のこと、日常生活のこと、様々な悩みの共有と支え合い、交流を目的とした自助グループ。現在、会員約60名。
＜設立背景＞
希少がんゆえに情報も少なく治療法の確立されていない悩みから、患者のブログを通じて知り合ったメンバーで患者会を設立。初めて東京で設立。東京へ都度出向くには地方居住者には多額の費用が必要となるため、関西にも患者会を立ち上げた。201３年には専門医による「日本内分泌腫瘍学会」も設立された。

### 団体の目的
（定款に記載された目的）

「正しい医療知識を共有し、神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）の認知度を高め、社会対策を促進する」
稀少がんである神経内分泌腫瘍は２０１２年に学会（日本神経内分泌腫瘍研究会Japan Neuroendocrine Tumor Society; JNETS）が出来たばかりで、世間の認知度も低い。薬の承認も他国より遅く、治療法も遅れをとっている現状である。
私達患者も、自身の病気について正しい知識を持ち、同病に苦しむ仲間と親睦をはかり、勉強会の開催を通じて仲間に情報交換の場を提供し、医療関係者とともに現状を改善していきたい。
経済的や身体的状況で参加できない方には、議事録や記念誌を作成し配布することで、より多くの仲間と最新の医療情報を共有したい。

### 団体の活動・業務
（事業活動の概要）

2015年7月に「神経内分泌腫瘍（ＮＥＴ）」が厚生労働省の「希少がん医療・支援のあり方に関する検討会」第６回で希少がんであるとの決定を受けた。
私たちの会では、希少がんゆえに患者数も少なく専門以外の医師では勉強会への参加や講演をしてもらうことも困難である。
助成金活用で専門医や管理栄養士に来てもらい、治療や健康の維持に関するアドバイスを受けて、神経内分泌腫瘍の認知度を広めていく。
また海外の治療薬の日本での承認や治療法導入のために厚労省への要望書提出などの活動を展開していく。
＜具体的活動＞
☆定例患者会の開催
＊目的：同病者同士の気持ちの支えあい
☆専門医による講演会開催
＊目的：最新の医療情報の共有
＊助成金用途：先生への謝礼
☆管理栄養士による相談会開催
＊目的：健康増進のため
＊助成金用途：管理栄養士への謝礼
☆ランチやおでかけ会による親睦会開催
＊目的：同病者同士のつながり、支援（ピアサポート）
☆患者会パンフレット作成
＊目的：患者会が存在するということの周知
＊助成金用途：印刷代。病院の相談窓口等におき、ＮＥＴと診断を受けた新規患者に配布する
☆患者会記念誌作成
＊目的：病気の情報、薬の副作用の情報や最新医療の情報をインターネットで探し回らなくてよいようにするため。
＊助成金目的：印刷代。患者会の存在や現状を知ってもらうため、患者や医療関係者に配布する。
☆ロゴマーク作成
＊目的：ひと目で患者会を理解してもらう。また患者同士の団結力を高める。
＊助成金用途：広報ブログに掲載。記念誌にも掲載。イベント時、缶バッジやＴシャツに印刷して配布する
☆東京の患者会との交流
＊目的：希少がんゆえ、患者も少ない。東京方面の情報も得るため
☆市民公開講座や学術集会などでの勉強会
＊目的：最新の医療情報を知るため

### 現在特に力を入れていること

専門医による勉強会開催（年２回程度を目安に開催している）
広報ブログをホームページにバージョンアップさせる（２０１６年達成済み）
ドラッグラグ問題解消
団体紹介パンフレット更新（２０２０年達成済み）

・会員同士の親睦をはかり、気持ちの共有、悩み事の相談の場とする。
・正しい医療知識を共有し、情報交換の場とする。
・希少がんである神経内分泌腫瘍の認知度を高め、社会対策を促進する。
・東京の患者会「しまうまねっと」との交流
・ＮＰＯ法人パンキャンジャパンとの協力体制
・リレーフォーライフへの参加
・京都市内のがん患者会・患者サロンとの交流

京都地域創造基金さまよりの助成金
大阪ガス（株）の従業員による社会貢献活動に対する支援金（コミュニティギフト）
正力厚生会（２回）
アステラス製薬
のぞみ基金
京都府「府民力」
京都新聞社
「オンコロ」

＊ＮＰＯ法人パンキャンジャパンとＮＥＴ患者フォーラムで協力。
＊第４回フォーラムでは実行委員長を務めた。
＊エビデンス社という出版社が発行している２０１４年「がんサポート８月号」に私たちの患者会が紹介された。
＊また、京都府発行の「がん患者、家族のための京都府がん情報ガイド」に私たちの会も紹介してもらっている。京都府下のがん拠点病院の窓口や福祉事務所窓口に置かれている。
＊患者会紹介パンフレットを作成し府内の拠点病院や滋賀県の拠点病院などに置いてもらっている。
＊２０１６年リレーフォーライフ京都で副実行委員長として参加。
＊国立がんセンター希少がんセンターにポスター掲示
＊奈良県「がんねっと奈良」に掲載

お世話役　２名、および会計担当含むスタッフメンバー

お世話役　２名、会計　１名、スタッフ　６名、一般会員　３０名
（設立当初は、会の発起人３人がお世話役であったが、２０１５年１１月をもって一人退任）

しまうまサークル＠関西　会則

### 最新役員名簿

### パンフレット

しまうまサークル＠関西パンフレット更新バージョン
しまうまサークル＠関西　紹介パンフレット

しまうまサークル＠関西　入会申込書