NPO法人おれんじの会（団体ID：1588681401）／団体情報 | CANPAN

特定非営利活動法人おれんじの会

1588681401

おれんじの会

おれんじのかい

特発性大腿骨頭壊死症患者有志を中核としたとした、希少難病難病や障害とともに生きる人の交流の場です。まずはより多くの人が難病に関心を持ってもらうことで、正しく理解してもらうきっかけを作りたいと考えています。最新の医療情報の市民への還元という意味で、市民公開講座形式で年1回の医療講演会を続けてきました。新型コロナウイルス感染症の影響で集会が制限される中も、新しいコミュニティづくりを目指して活動を続けてきました。
地方では患者が少数の難病患者は交流の場が少なく、疾病団体単独では難病啓発のイベントを開催することは困難な状況がある中、2016年以降、毎年、世界希少難治性疾患の日の地域開催イベントを行っています。

渡邉 利絵

わたなべ りえ

751-0872

下関市秋根南町

#### 市区町村ふりがな

しものせきしあきねみなみまち

#### 詳細住所

１丁目３－１　エバーグリーン新下関１１０２

#### 詳細住所ふりがな

えばーぐりーんしんしものせき

### お問い合わせ用メールアドレス

nell3wtnb@gmail.com

### 電話番号
（公開用電話番号）

090-5551-9557

751-0872

下関市秋根南町

#### 市区町村ふりがな

しものせきしあきねみなみまち

#### 詳細住所

1丁目3番1エバーグリーン新下関１１０２

#### 詳細住所ふりがな

えばーぐりーんしんしものせき

### URL

#### 団体ホームページ

http://www4.hp-ez.com/hp/yorangeion

http://blog.canpan.info/orange083/

障がい者、福祉、保健・医療

### 設立以来の主な活動実績

医療講演会、難病患者交流会の開催。会報おれんじ通信の発行。
代表者略歴：整形外科専門医、防災士。自身も特発性大腿骨頭壊死症患者であり平成21年に人工股関節全置換術を受けている。患者数が少なく、特に地方都市では当事者のピアサポートが不十分であることに気づき、医療情報や生活支援情報の収集と発信を始めた。「みんなで生き残るために」として、難病者・障害者が災害弱者にならないための防災カフェにも取り組む。

### 団体の目的
（定款に記載された目的）

特発性大腿骨頭壊死症患者・家族への情報提供との交流機会の提供。。関連団体との挙動により地域の医療・福祉のレベル向上を目指す。

### 団体の活動・業務
（事業活動の概要）

会報の発行。交流会（難病カフェ、防災カフェ）の開催。医療講演会の開催。

### 現在特に力を入れていること

難病カフェ、RDD【世界希少・難治性疾患の日）を中心とした、誰もが楽しく盛り上がる啓もう活動。会報の発行。JPAなどの障害・難病団体との連携活動。

### 今後の活動の方向性・ビジョン

さまざまな疾病団体が連帯し、患者数が少なくても問題解決に向けてアクションを起こせるよう、疾患名の垣根を越えて活動していく。

### 定期刊行物

会報「おれんじ通信」季刊　100部

### 団体の備考

### 助成金・補助金・物品等、他の組織から受けた支援の実績

アステラス製薬スターライトパートナーシップ：平成22年
下関市民活動助成事業：平成25年
第15回北川奨励賞：平成26年、
第20回北川奨励賞

福岡県特発性大腿骨頭壊死症友の会との交流
平成26年、日本難病・疾病団体協議会の準加盟団体として国会請願署名活動を実施。
令和4年：鳥取大学の研究事業に参加　（災害への備えに関するインタビュー）

5円

6円

当期収入合計

149,005円

141,006円

前期繰越金

548,884円

634,411円

63,478円

102,267円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

5円

6円

経常収益計

149,005円

141,006円

14,410円

77,609円

49,068円

24,658円

63,478円

102,267円

85,527円

38,739円

85,527円

38,739円

前期繰越正味財産額

548,884円

634,411円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

634,411円

673,150円

負債及び正味財産合計

634,411円

673,150円

### 意志決定機構

定期総会：毎年5月に開催。臨時総会：幹事会にて緊急性を要すると判断された場合に開催する。
幹事会：随時、役員が招集し、討議する。その結果臨時総会が必要と決議された場合は、臨時総会の開催通知とする。

### 会員種別／会費／数

正会員19人、賛助会員1人

日本難病・疾病団体協議会（準加盟）

渡邉 利絵

9250005008105

平成27年8月6日　改善命令(事業報告書不備）
NPO 法人認証の1月30日から年度末の3月31日で平成26年度事業報告書を作成すべきところ、任意団体である機関の平成26年4月から通算で作成していたため、NPO法人としての計算書類及び事業報告書を作成しました。

### 定款・会則

NPO法人おれんじの会定款

### 最新役員名簿

NPO 法人おれんじの会役員名簿

NPO法人おれんじの会パンフレット

令和3ん年度決算書.xls

令和3年度期末財産目録.xls

令和3年度の事業報告NPO法人おれんじの会　.pdf

2020年度（前々々年度）

会計令和2年度確定版.xls

令和2年度期末財産目録.xls

令和元年度の事業報告確定版NPO法人おれんじの会　.docx

2019年度

令和元年度決算.xlsx

令和元年度の事業報告NPO法人おれんじの会　.docx

平成30年度活動計算書　.xlsx

平成30年度の事業報告NPO法人おれんじの会　.docx