Krooninen väsymysoireyhtymä
Krooninen väsymysoireyhtymä, viralliselta nimeltään myalginen enkefalomyeliitti, ME ("suom. lihaskipuja aiheuttava ja myeliiniä tuhoava aivo-selkäydintulehdus") tai virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä, on neurologinen kalsiumkanavasairaus, jolle on ominaista pitkäaikainen; yleensä kuukausia tai vuosia kestävä uupumustila tai uupumisalttius sekä rasituksen jälkeinen huonovointisuus. Sairauteen liittyy usein myös kognitiivisen suorituskyvyn laskua, huonovointisuutta, särkyjä ja unihäiriöitä. Kyseessä on reuman kaltainen pitkäaikainen neurologinen autoimmuunisairaus, jossa ei nimestä huolimatta esiinny aina lihaskipuja.
Nykyisin pidetään todennäköisenä, että ME-tautia sairastavat jakautuvat useampaan alatyyppiin riippuen siitä, missä määrin sairastuminen johtuu ympäristötekijöistä ja missä määrin perimästä ja DNA:n sisältämästä alttiudesta muuntua epigeneettisesti ympäristötekijöiden vaikutuksesta.
Nykynimellä krooninen väsymysoireyhtymä tunnettu sairaus kuvattiin ensimmäisen kerran lääketieteellisessä kirjallisuudessa 1930-luvulla.
Sairauden nimi muutettiin virusinfektiota seuraavaksi väsymysoireyhtymäksi ("postviral fatigue syndrome") tautiluokituksen vuonna 1994 voimaan astuneessa kymmenennessä versiossa, mutta sairaudesta on käytetty viime vuosina yleisesti nimeä krooninen väsymysoireyhtymä ("chronic fatigue syndrome", CFS). Suomessa on ollut aiemmin käytössä myös sairauden nimen tarkempi käännös "krooninen uupumusoireyhtymä", joka kuvaa paremmin sairauden luonnetta, sillä sairaudessa on kyse pikemminkin ruumiillisesta uupumuksesta ja voimattomuudesta, kuin tavanomaisesta väsymyksestä.
Vuonna 2011 13 maan asiantuntijoista koostuva kansainvälinen raati päätyi suosittamaan paluuta vanhaan tautinimekkeeseen "myalginen enkefalomyeliitti", koska siihen mennessä oli kertynyt riittävää tieteellistä näyttöä sairauteen liittyvistä tulehduksellisista mekanismeista. Viime vuosina sairaudesta on alettu käyttää lyhennettä ME/CFS
Vuonna 2015 Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti suositti sairauden nimen muuttamista "systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi" (systemic exertion intolerance disease, SEID), joka kuvastaa sitä, että sairauden oireet pahenevat rasituksen jälkeen.
Nykyisin arvioidaan, että kroonista väsymysoireyhtymää esiintyy 0,2–0,4 prosentilla aikuisväestöstä. Merkittävä osa sairastuneista on kuitenkin ilman diagnoosia tai saanut jonkin muun diagnoosin. Vaikka CFS on Maailman terveysjärjestön (WHO) viralliseen tautiluokitukseen kuuluva sairaus, lääkärit kyseenalaistavat usein koko sairauden olemassaolon ja antavat potilaille esimerkiksi masennusdiagnoosin.
Muiden autoimmuunisairauksien tavoin suurin osa sairastuneista on naisia. Arviot naispuolisten potilaiden osuudesta vaihtelevat 50−80 prosentin välillä. Oireyhtymä voi puhjeta missä iässä tahansa, ja se diagnosoidaan yleisimmin 30–40-vuotiaana.
Krooniselle väsymysoireyhtymälle on usein tyypillistä, että oireet ja niiden vaikeusaste voivat vaihdella paljon jopa saman päivän aikana ja että ruumiillinen ja henkinen ponnistelu aiheuttavat oireiden voimistumista. Tyypillisimmät oireet ovat jatkuva tai alati uusiutuva uupumus, laaja-alainen tai vaeltava lihas- tai nivelsärky, unihäiriöt, kognitiiviset häiriöt sekä rasituksen jälkeinen huonovointisuus. Sairaudelle on tyypillistä myös se, että rasituksensieto aaltoilee päivästä toiseen.
Kroonisen väsymysoireyhtymään liittyvä uupumus on usein erittäin voimakasta, jopa invalidisoivaa. Liikunta pahentaa uupumusta tyypillisesti siten että erot terveisiin ovat suurimmillaan, kun liikunnasta on kulunut neljä tuntia tai enemmän. Uupumuksen lisäksi CFS:ssä esiintyy tavallisesti puutteellisesta aivoverenkierrosta johtuvaa aivojen toiminnan heikentymistä, joka aiheuttaa kognitiivisia muisti- ja keskittymiskyvyn häiriöitä ("aivosumua") lähes kaikilla potilailla, ja niiden vaikeusaste vaihtelee lievistä vaikeaan dementoitumiseen. CFS:ään saattaa liittyä myös lihasheikkoutta, kävely- tai puhekyvyn katoamista, päänsärkyä, migreeniä, masennusta ja ahdistusta.
Myös uni-valverytmin häiriöt ovat hyvin yleisiä. Osa potilaista nukkuu melkein vuorokauden ympäri, toiset taas kärsivät vaikeasta unettomuudesta. Yöuni on usein pinnallista, ja potilaat voivat kärsiä myös painajaisista.
CFS-potilaat kärsivät usein jatkuvista virus- tai bakteeritulehduksista sekä uusista allergioista ja yliherkkyyksistä. Ongelmia on myös kehon lämpötilan ja verenpaineen säätelyssä. Suuri osa potilaista kärsii posturaalisesta (pystyasennossa ilmenevä matala verenpaine) tai ortostaattisesta hypotensiosta (pystyasennossa ilmenevä verenpaineen haitallinen lasku).
Muita mahdollisia oireita ovat esimerkiksi epänormaalin suuri virtsaneritys, ääniyliherkkyys eli hyperakusia, lämmönsäätelyhäiriöt, vatsavaivat, aamujäykkyys, valoherkkyys, lääkeyliherkkyys ja huono alkoholinsieto, lihasheikkous, erilaiset ihottumat, huimaus, hiustenlähtö, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, kuukautishäiriöt sekä virtsaamisvaikeudet. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla esiintyy myös tavallista useammin joitakin muita sairauksia, esimerkiksi fibromyalgiaa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja kohdun limakalvon pesäkesirottumataudista.
Myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydinsairaus) liitettiin kansainvälisen tautiluokituksen neurologisiin sairauksiin vuonna 1969, ja sairauden nimi muuttui krooniseksi väsymysoireyhtymäksi (chronic fatigue syndrome, CFS) vuonna 1994 voimaan astuneessa luokituksen kymmenennessä versiossa. Sairauden nimi esiintyy tautiluokituksen suomenkielisessä versiossa muodossa virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymä.
Kroonisen väsymysoireyhtymän diagnosoinnissa ei käytetä laboratoriokokeita tai aivokuvauksia, koska sellainen koetaan liian työlääksi ja monimutkaiseksi Sairaus diagnosoidaan sen vuoksi oirekuvan perusteella, mikäli ei ole osoitettavissa muuta oireet selittävää sairautta. Kaikki lääkärit eivät ole riittävän perehtyneitä ME-tautiin, minkä vuoksi sairaus saatetaan diagnosoida virheellisesti mielenterveyden häiriöksi. Tästä on seurannut ongelmia potilaille muun muassa sen vuoksi, että heitä on kehotettu harrastamaan liikuntaa, mikä on saattanut pahentaa sairautta pysyvästi.
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos CDC määritteli kroonisen väsymysoireyhtymän diagnostiset kriteerit vuonna 1988, ja niitä uudistettiin vuonna 1994. Kanadan terveysviraston asettama asiantuntijakomitea julkaisi vuonna 2003 oman diagnoosikriteeristönsä, joka oli yhdysvaltalaista yksityiskohtaisempi. Kanadalaisen kriteeristön mukaan ME/CFS-diagnoosi voidaan asettaa seuraavien ehtojen täyttyessä:
Lisäksi vähintään yksi oire kahdesta seuraavasta kolmesta kategoriasta:
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos uudisti kriteereitään jälleen vuonna 2011, jolloin se päätyi suosittamaan, että sairaudesta ryhdyttäisiin käyttämään uudestaan sille jo 1950-luvulla annettua nimeä myalginen enkefalomyeliitti (lihaskipuja aiheuttava keskushermostotulehdus). Näiden uudistettujen kriteerien mukaan diagnoosiin vaaditaan voimakkuudeltaan invalidisoiva uupumuksen tunne, jota ei voi selittää muilla tekijöillä, joka kestää vähintään kuuden kuukauden ajan ja joka ei lievity levossa. Lisäksi vaaditaan vähintään neljä seuraavista oireista:Rasituksen jälkeinen huonovointisuus tai suhteeton uupumus saattaa alkaa vasta yli vuorokauden kuluttua rasituksesta ja voi kestää päiviä, viikkoja tai jopa kuukausia.
Yhdysvaltain kansanterveyslaitos diagnostisia kriteereitä on arvosteltu monestakin syystä. Osa luetelluista oireista on harvinaisempia kuin monet muut väsymysoireyhtymään olennaisesti liittyvät oireet. Niissä annetaan myös ymmärtää, että sairauteen liittyvä uupumus ei lainkaan lievity lepäämällä, vaikka lepääminen on tärkeä tapa hallita kroonisen väsymysoireyhtymän oireita.
Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti ehdotti vuonna 2015, että sairauden nimi muutettaisiin systeemiseksi rasitusintoleranssisairaudeksi (SEID) ja se saisi ICD-tautiluokitukseen kokonaan uuden koodin uusine diagnoosikriteereineen, koska mikään edellä mainituista ei kuvaa täsmällisesti kyseisen sairauden oireita eikä luokittelua. Uudelleennimeämistä voidaan perustella myös sillä, että rasituksen jälkeinen huonovointisuus on tutkimusten mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän ensisijainen oire, jonka perusteella kyetään sulkemaan pois se mahdollisuus, että potilaan oireisto johtuisi jostain muusta sairaudesta
Potilaalla pitäisi ilmetä uuden ehdotuksen mukaan seuraavat kolme oiretta:
Lisäksi potilaalla pitäisi ilmetä joko: A) Kognitiivisen suorituskyvyn laskua TAI B) Epänormaaliutta verenpaineen suhteen
Ennen diagnoosia on suljettava pois muut sairaudet, jotka voivat aiheuttaa samankaltaisia oireita, kuten työuupumus, narkolepsia, diabetes, MS-tauti, AIDS, borrelioosi, leukemia, lymfoomat, systeeminen lupus erythematosus ja kilpirauhasen vajaatoiminta.
Yhdysvaltain kansallisen akatemian lääketieteellinen instituutti suosittelee, että ennen kuin systeemiselle rasitusintoleranssisairaudelle saadaan uusi ICD-10 diagnoosikoodi, käytetään parhaiten sopivana diagnoosikoodina G93.3 virusinfektion jälkeinen krooninen väsymysoireyhtymä.
ME-tauti diagnosoidaan Suomessa edelleen usein virheellisesti mielenterveyden häiriöksi, vaikka tutkijat todistivat jo 2000-alussa, ettei kroonisen väsymysoirehtymän aiheuttama työ- ja toimintakyvyn lasku ole yhteydessä mielenterveyshäiriöiden esiintymisen kanssa. Tämä liittynee siihen, että lääkäriseura Duodecimin vuonna 2006 julkaisema artikkeli ohjeistaa diagnosoimaan virusinfektiota seuraava väsymysoireyhtymän mielenterveyshäiriöksi nimeltä neurastenia eli heikkohermoisuus. Artikkelin sisältämää vanhentunutta tietoa ei ole korjattu, vaikka julkaisusarjan myöhemmät artikkelit kumoavat ajatuksen sairauden psykiatrisesta luonteesta. Myalginen enkefalomyeliitti saatetaan diagnosoida myös somatisaatiohäiriön (ent. "hysteerinen neuroosi") tai (konversiohäiriön (ent. "konversiohysteria") F44 nimellä kulkevaksi psykiatriseksi sairaudeksi F45.0.
Osalle potilaita annetaan myös esimerkiksi väärä masennusdiagnoosi. Myös epämääräisempiä, oireiden mukaisia diagnooseja, kuten R53 (Huonovointisuus ja väsymys) käytetään.
Kaksi kolmesta CFS-potilaasta on menettänyt pysyvästi työkykynsä. Sairaus rajoittaa lisäksi yleensä merkittävästi potilaiden mahdollisuutta opiskella sekä osallistua sosiaaliseen elämään ja harrastuksiin. Vuonna 2018 julkaistun brittitutkimuksen mukaan CFS alentaa fyysistä toimintakykyä huomattavasti enemmän kuin MS-tauti. Vuonna 2015 julkaistun tanskalaistutkimuksen mukaan kroonisen väsymysoireyhtymän aiheuttama toimintakyvyn ja elämänlaadun heikkeneminen on noin kaksi kertaa suurempaa kuin MS-tautia, aivohalvausta, nivelreumaa, masennusta, skitsofreniaa, keuhkosyöpää tai vuotavaa vatsahaavaa sairastavilla. Joka neljäs CFS-potilas on niin huonossa kunnossa, ettei kykene poistumaan kotoaan.
Lihaskipuja aiheuttava aivo-selkäydintulehdus on autoimmuunisairaus. Australialaisen Griffithin yliopiston tutkimusryhmä todisti vuonna 2018, että taudin oireet johtuvat tiettyjen kalsiumkanavien vajaatoiminnasta, jonka vuoksi elimistön soluihin ei kulkeudu riittävästi niiden normaalille toiminnalle välttämätöntä kalsiumia. Esimerkiksi solujen energiantuotannosta vastaavien mitokondrioiden toiminta on häiriintynyttä ja häiriön aste korreloi potilaan oireiden vakavuuteen.
Sairauden neurologiset oireet johtuvat tulehduksen aikaansaamista aineenvaihduntatuotteista ja valkean aivoaineen tuhoutumisesta. Vuonna 2017 julkaistussa tutkimuksessa löydettiin 17 tulehdussytokiniinia, jotka ovat koholla vaikea-asteisessa ME-taudissa.
ME-potilaiden tulkittiin aiemmin monesti sairastavan neurasteniaa eli heikkohermoisuutta eli "väsymysoireyhtymää", joka on diagnosoitu psykiatrisen sairauden koodilla F48.0. Sittemmin on saatu tieteellistä näyttöä sille, että potilaiden oireiden takana ei olekaan mielenterveys- vaan hermostosairaus, jonka neurologiset oireet johtuvat muun muassa aivojen jatkuvaan tulehdustilaan liittyvistä aineenvaihduntatuotteista ja tulehduksen aiheuttamista elimellisistä aivomuutoksista. Yhdysvaltojen kansallisakatemian lääketieteellinen instituutti Institute of Medicine julkaisi vuonna 2015 kautta aikojen suurimman aiheesta tehdyn tutkimuskatsauksen, jossa päädyttiin suosittamaan luopumista psykiatrisen diagnoosikoodin F48.0 käytöstä, koska lääketieteellinen näyttö ei puolla ajatusta oireiston psykiatrisesta luonteesta.
Kroonisen väsymysoireyhtymän on havaittu liittyvän myös paksusuolen seinämän vaurioihin eli niin sanottuun vuotava suoli -oireyhtymään. Vuonna 2016 julkaistussa tutkimuksessa ME-potilaat onnistuttiin seulomaan esiin yli 80 prosentin tarkkuudella ulostenäytteiden ja verikokeiden avulla. Kyseinen tutkimus todisti myös, että ME-potilailla on epänormaali suoliston bakteerikanta, joka saattaa aiheuttaa sairauteen liittyvät tulehdusoireet. Vuonna 2017 julkaistun tutkimuksen mukaan faecali-, roseburia-, dorea-, coprococcus-, klostridi-, ruminococcus- ja coprobacillus-bakteerien yliedustus suolistossa viittaa vahvasti ME-tautiin. Tutkimuksessa löydettiin myös oireiden voimakkuuden ja eräiden suolistobakteereiden aineenvaihduntatuotteiden välinen riippuvuus.
Monet seikat viittaavat siihen, että ainakin osalla potilaista sairauden puhkeamisen taustalla olisi virusinfektio. Merkittävin tarttuvan viruksen puolesta puhuva tapaus oli vuonna 1984 puhjennut Yhdysavaltojen Tahoejärven epidemia. Alueella diagnosoitiin vuosien 1984–1987 välillä 259 CFS-tapausta. Tutkija Elaine DeFreitas löysi vuonna 1991 väsymysoireyhtymää sairastavilta potilailta HIV:n kaltaisen retroviruksen, mutta kyseistä tulosta ei kyetty toistamaan enää seuraavissa tutkimuksissa. Vincent Lombardin ryhmä yhdysvaltalaisesta Whittemore Peterson -instituutista löysi vuonna 2009 XMRV:n nimeä kantaneen uuden retroviruksen yli 95 %:lla kroonista väsymysoiretta, fibromyalgiaa tai atyyppistä MS-tautia sairastavalta. Toisaalta yhdeltäkään englantilaiselta potilaalta ei löytynyt kyseistä virusta seuraavana vuonna tehdyssä tutkimuksessa.
Myös perimällä uskotaan olevan osansa väsymysoireyhtymän syntyyn, ja muutamia siihen liittyviä geenimuutoksia onkin onnistuttu löytämään. On epätodennäköistä, että yksittäinen geeni johtaisi sairastumiseen. Kyse on todennäköisesti sairastumisalttiudesta, joka johtuu esimerkiksi siitä, että viruksia ja bakteereita torjuva puolustusjärjestelmä toimii huonosti.
Norjan terveydenhuollosta vastaava viranomainen on pyytänyt CFS-potilailta julkisesti anteeksi, ettei heille ole tarjottu aiemmin asiaankuuluvaa hoitoa, ja Yhdysvaltain presidentti Barack Obama kehotti virkakaudellaan maansa kansallista terveysinstituuttia lisäämään kroonista väsymysoireyhtymää koskevaa tutkimusta.
Kolumbian yliopiston tutkimusryhmä havaitsi vuonna 2015, että CFS-potilaiden verestä löytyy sairastumista seuraavina kolmena ensimmäisenä vuotena sytokiiniksi kutsuttuja immunomolekyylejä kuten gamma-interfenonia, mitä pidetään yksiselitteisenä todisteena siitä, että kyseessä on immuunijärjestelmän toimintahäiriö. CFS-potilailla esiintyy usein myös puutetta immuunoglobuliinin alaluokista IgG1 ja IgG3. CFS-potilaiden aivo-selkäydinnesteestä löytyy myös samoja kohonneita eotaksiini(CCL11)-valkuaisaineen pitoisuuksia kuin MS-taudissa, mikä viittaa keskushermoston autoimmuunisairauteen.
Vuonna 2017 julkaistun jatkotutkimuksen mukaan keskushermoston tulehdusmerkkiaineet laskevat vain tyypillistä tautimuotoa sairastavilla eli niillä, joilla sairaus on alkanut yhtäkkisesti jonkin virusinfektion jälkeen. Epätyypillistä eli hiipien alkanutta tautimuotoa sairastavien tulehdusmerkkiaineet pysyvät koholla tai jopa lisääntyivät entisestään myös kolmen ensimmäisen sairausvuoden jälkeen.
Krooniseen väsymysoireyhtymään kuolleiden ruumiinavauksissa on havaittu keskushermoston voimakasta tulehdusta sekä elinvaurioita Vuonna 2014 tehdyssä elävien CFS-potilaiden aivokuvantamistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden aivoissa on käynnissä laaja-alainen tulehdustila, jonka voimakkuus korreloi oireiden voimakkuuden kanssa. Elävillä CFS-potilailla havaittiin vuonna 2005 julkaistussa aivokuvantamiseen perustuvassa tutkimuksessa erittäin merkittävää harmaan aivoaineen katoa. Koehenkilöt olivat naispuolisia CFS-potilaita, joilla ei esiintynyt masennusoireita. Tulokset viittasivat tutkijoiden mukaan siihen, että harmaan aineen kato heikentää CFS-potilaiden kykyä olla ruumiillisesti aktiivisia, koska ruumiillisen aktiivisuuden määrä ei korreloinut harmaan aineen määrään verrokeilla eikä aivoaineen kato lisääntynyt sairauden keston myötä. Vuonna 2014 julkaistun tutkimuksen mukaan CFS-potilailla on terveitä vähemmän valkeaa ainetta, mikä saattaa johtua väsymysoireyhtymään kuuluvasta tulehdustilasta. Lisäksi löytyi poikkeavuuksia otsalohkoa ja ohimolohkoa yhdistävässä hermoradan osassa. Havaitut poikkeavuudet olivat sitä suurempia mitä pahemmat väsymysoireyhtymän oireet potilaalla oli.
Viime aikoina on saatu yhä enenevää tutkimusnäyttöä siitä, että krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvä voimattomuus saattaa johtua monissa tapauksissa siitä, että potilaiden elimistön kyky käyttää rypälesokeria solujen ravintona on heikentynyt. Elimistö yrittää kompensoida tätä turvautumalla normaalia enemmän amino- ja rasvahappojen kaltaisiin huomattavasti tehottomampiin energianlähteisiin. Elimistön laktaattipitoisuus nousee tämän seurauksena, mikä saattaa aiheuttaa lihassärkyä. Vuonna 2016 julkaistussa norjalaistutkimuksessa havaittiin, että CFS-potilaiden pyruvaatin dehydrogenaasi oli vaimentunut, mikä häiritsee solujen energia-aineenvaihduntaa. Naispotilaiden verestä löytyi lisäksi epänormaalin vähän elimistön vaihtoehtoiseksi energianlähteeksi soveltuvia aminohappoja. Miespotilaiden verestä ei vastaavaa havaintoa tehty, mutta se näyttäisi johtuvan siitä, että miehillä on tapana ottaa kyseiset aminohapot veren sijaan lihaksista.
Suuri osa CFS-oireiden syntyyn liittyvistä teorioista liittyy huonoon verenkiertoon. 1990-luvulla huomattiin, että CFS-potilaiden aivorungon verenkierto on huomattavasti ja pysyvästi heikentynyt.
Jopa puolella potilaista on poikkeava MRI, johon kuuluu tyypillisesti pistemäisiä T2-hyperintensiteettejä. Myös sydänsähkökäyrä voi ollan poikkeava ja sisältää muun muassa kääntyneitä T-aaltoja. Tietokonekerroskuvauksen löydökset ovat lähes aina poikkeavia etenkin rasituksen jälkeen. Lasko voi olla alhainen tai koholla.
CFS-potilaiden niin sanottujen luonnollisten tappajasolujen (CD57+) toiminta on heikentynyttä ja kyseinen heikentyminen korreloi sairauden vaikeusasteen kanssa. Vaikea-asteista CFS:ää sairastavien potilaiden luonnollisten tappajasolujen vastaanottajissa tapahtuu myös epäsuotuisia muutoksia. CFS-potilaiden elimistön DHEA- eli dehydroepiandrosteronipitoisuudet ovat lisäksi alentuneet merkittävästi.
Berliinin yliopistollisessa sairaalassa on kehitetty immunologinen testi, jossa tutkitaan b2-adrenergisen vastaanottajan ja muskariinisen kolinergisen M4-vastaanottajan vasta-aineet, jotka ovat koholla noin neljänneksellä ME-potilaista.
ME-potilaiden elimistön on havaittu tuottavan yöunen aikana terveitä ihmisiä vähemmän kasvuhormonia.
Aivojen magneettikuvassa näkyy usein myös samanlaisia muutoksia kuin MS-tautia sairastavilla. Sydänoireet kuten lisälyöntisyys ja rytmihäiriöt ovat yleisiä. Sydänfilmissä näkyy joskus muutoksia T-aalloissa. Kaulan ja kainaloiden imusolmukkeet ovat usein turvoksissa ja aristavat. Myös perna saattaa olla laajentunut.
Krooninen väsymysoireyhtymä alkaa osalla potilaista hiipien, toisilla se puhkeaa äkillisesti flunssan kaltaisten oireiden saattelemana. Tauti esiintyy yleensä aaltoilevana, ja fyysinen tai henkinen ylirasitus, uudet infektiot, unenpuute ja stressi voivat johtaa sairauden pahenemiseen.
Krooninen väsymysoireyhtymä kestää yleensä koko loppuelämän. Aikuisiällä alkaneen sairauden paraneminen on hyvin harvinaista. Vuonna 1999 julkaistun seurantatutkimuksen mukaan vain kuusi prosenttia CFS-potilaista parani neljä vuotta kestäneen hoidon aikana. Jos sairaus alkaa asteittain tai jos oireisiin kuuluu kognitiivisia vaikeuksia tai posturaalia ortostaattista takykardiaa, ovat paranemismahdollisuudet kaikkein huonoimmat. Aaltoilevassa tautimuodossa voi olla kuitenkin jopa kymmenenkin vuotta kestävä parempi kausi, jota seuraa oireiden paheneminen ja toimintakyvyn heikkeneminen.
Noin 10-20 prosenttia potilaista kärsi taudin vaikeimmasta muodosta. Osalla sairaus etenee progressiivisesti ja voi johtaa täydelliseen invaliditeettiin, mukaan lukien täydellinen liikuntakyvyttömyys. CFS:n mahdollisia komplikaatioita ovat muun muassa makuuhaavat, osteoporoosi, munuaisten vajaatoiminta, ennenaikaiset vaihdevuodet ja erilaiset sydänvauriot kuten myokardiitti.
Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla on seitsenkertainen riski kuolla itsemurhaan eli heillä on yli kolme kertaa suurempi itsemurhariski kuin MS-potilailla. Vuonna 2018 julkaistun tutkimuksen mukaan niillä ME-potilailla, jotka kohtaavat sairautensa vähättelyä, esiintyy muita enemmän masennusta ja itsemurha-ajatuksia. Osa potilaista kuolee munuaisten tai sydämen vajaatoimintaan, sydänlihaksen tulehdukseen tai opportunistisiin infektioihin. Krooninen väsymysoireyhtymä lisää myös riskiä sairastua leukemiaan, lymfoomaan sekä mahdollisesti myös aivokasvaimiin. CFS näyttäisi lisäävän myös syöpäriskiä, mikä saattaa selittyä immuunipuutoksilla, kroonisilla infektioilla tai hormonaalisilla puutoksilla CFS:ää sairastavalla on suurempi riski kuolla esimerkiksi syöpään tai diabetekseen, sillä näiden sairauksien oireita pidetään helposti krooniseen väsymysoireyhtymään kuuluvina. Vuonna 2007 julkaistun yhdysvaltalaisen tutkimuksen mukaan CFS-potilaiden yleisimmät kuolinsyyt olivat sydänkohtaus, itsemurha ja syöpä. Syöpään kuolleet CFS-potilaat olivat keskimäärin vain 48-vuotiaita muiden syöpään kuolleiden potilaiden ollessa keskimäärin 72 vuoden ikäisiä.
Paras tapa välttää sairauden pahenemista on pitää huolta itsestään ja välttää rasitusta. Kevyt liikunta ylläpitää peruskuntoa, mutta liian voimakas rasitus voi johtaa sairauden pahenemiseen. Liikuntana on syytä harrastaa kevyitä, itselle sopivia liikuntamuotoja (esim. kävely, venyttely, jooga).
Verenluovuttajien plasmasta valmistettu immunoglobuliini lievittää kroonisen väsymysoireyhtymän oireita, poistaa oireet kokonaan osalta potilaista ja jopa parantaa koko sairauden eräissä tapauksissa. Immunoglobuliini annostellaan kolmen viikon välein joko suonensisäisesti sairaalassa (engl. intravenous immunoglobulin, IVIg) tai sitten potilas annostelee sen itse kotona (subkutaani eli ihonalainen annostelu, SCIg). Immunoglobuliinin vaikutus perustuu osin siihen, että krooniseen väsymysoireyhtymään liittyy usein immunoglobuliinin puutosta ja lisäksi sillä on tulehdusta lievittäviä ja viruksia torjuvia vaikutuksia.
Myös pieniannoksista naltreksonia (LDN) käytetään hyvällä menestyksellä oireiden lievittämiseen. Jos tautiin liittyy selkäydinkanavan ahtautumista, oireita voidaan lievittää selkäydinkanavan kirurgisella laajentamisella.
Kalsiumestäjä nimodipiini tehoaa osalla potilaita kognitiivisten vaikeuksien lievittämisessä. Nimodipiini tehostaa veren virtausta ja vähentää kudosten hapenpuutetta etenkin aivoissa estämällä verisuonten supistumista. Myös useissa maissa käytetyt B12-vitamiinipistokset voivat hälventää aivosumua eli muisti- ja keskittymishäiriöitä sekä muita kognitiivisia ongelmia.
Aivojen hermokasvutekijää lisäävän ylipainehappihoidon on osoitettu vähentävän uupumusta sekä parantavan ME-potilaiden toimintakykyä ja reaktioaikaa
Noin kymmenen päivän välein toistettu keittosuolainfuusiohoito auttaa merkittävästi posturaalisesta takykardiasta kärsiviä.
Vuonna 2017 julkaistun yhdysvaltalaistutkimuksen mukaan lidokaiinipistokset lievittävät ME-potilaiden uupumusta, ja korealainen tutkimusryhmä havaitsi edellisenä vuonna, että kolme kertaa viikossa annettavalla Istukkauutepistoksella on samanlainen vaikutus
Vuonna 2011 julkaistun norjalaistutkimuksen mukaan kaksi kolmesta potilaasta koki merkittävää hyötyä syöpälääke rituksimabista ja kaksi viidestätoista kykeni palaamaan työelämään. Tähän asti laadukkain kaksoissokkotutkimus rituksimabin tehosta tuotti kuitenkin negatiivisen tuloksen.
Myös viruslääkkeet auttavat monia. AIDSin hoitoon kehitetty viruslääke rintatolimodi (kauppanimi Ampligen) on auttanut osaa potilaista. Rintatolimodi on kuitenkin erittäin kallis, eikä se siksi ole päätynyt yleiseen käyttöön. Lääke ei sovellu myöskään kroonisista kivuista kärsiville, koska se saattaa pahentaa kipuja pysyvästi.
Kofeiini ja muut piristeet eivät yleensä ole avuksi, mutta narkolepsialääkkeenäkin käytetty piriste modafiniili saattaa helpottaa uupumuksen tunnetta. Oireenmukaiseen hoitoon käytetään esimerkiksi särkylääkkeitä, unilääkkeitä ja masennuslääkkeitä. Kortikosteroideja on kokeiltu vaihtelevin tuloksin. Koska ortostaattinen hypotensio saattaa itsessäänkin aiheuttaa väsymystä, saattaa ortostaattisen hypotension hoitaminen etilefriinillä helpottaa myös potilaan yleistilaa. Yleensä potilaat hyötyvät selvästi suolavedestä/liuoksesta (juotuna tai suonensisäisesti), koska tämä nostaa verenpainetta, sekä lisää kehon ja kudosten nesteytystä.
Tiettyjen ruoka-aineiden välttäminen voi olla eduksi, etenkin kun sairauteen liittyy usein allergioita ja yliherkkyyksiä. Väsymysoireyhtymää sairastavat sietävät yleensä hyvin huonosti alkoholia. Jotkut potilaat kokevat saavansa apua vitamiineista ja hivenaineista, etenkin magnesiumista. Kontrolloiduissa tutkimuksissa niiden tehosta kuitenkaan ei ole saatu näyttöä.
Krooninen väsymysoireyhtymä ei johdu yleiskunnon laskusta. Taudin lievää muotoa sairastavilla liikunta saattaa kuitenkin estää yleiskunnon laskua. Liikunnan harjoittamisessa on kuitenkin noudatettava äärimmäistä varovaisuutta, koska riskinä on myös sairauden paheneminen. Liikunta voi pahentaa CFS:ää hyvin voimakkaasti, koska se lisää tulehdusta ja hapetusstressiä sekä heikentää CFS-potilaiden lihasten ja aivojen verenkiertoa.
Vuonna 2016 valmistuneen norjalaistutkimuksen mukaan ME-potilaat eivät pysty käyttämään normaalisti happea aerobiseen energiatuotantoon, mistä seuraa se, että energiaa joudutaan tuottamaan fyysisen rasituksen aikana anaerobisesti. Anaerobisessa energiantuotannossa energiaa valmistetaan aminohapoista esimerkiksi hajoittamalla elimistön omaa side- ja lihaskudosta. Tulokset näyttäisivät selittävät sen, miksi ME-potilaat väsyvät usein jo pienestä ponnistelusta ja miksi potilaiden kunto heikkenee pitkäksi aikaa liikunnan jälkeen.
CFS:n hoitoon suositellaan joidenkin tutkimusten perusteella liikuntaa ja kognitiivista käyttäytymisterapiaa. Nämä tutkimukset on tehty kuitenkin kroonista uupumusta eikä kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla. Metodologisesti laadukkaiden tutkimusten mukaan liikuntaterapia ja kognitiivis-behavioristinen psykoterapia eivät sovellu krooniseen väsymysoireyhtymän hoitoon. Kognitiivinen psykoterapia on tehotonta ja liikuntaterapia johtaa lisäksi sairauden pahenemiseen keskimäärin puolella potilaista. Tähän asti kattavimmassa tutkimuksessa saatiin tulokseksi, että liikunnan lisääminen asteittain pahensi sairautta 51 prosentilla vain 34 prosentin hyötyessä siitä. Vuonna 2010 ilmestyi tarkempi tutkimus, jonka mukaan 33 prosentin tila heikkeni merkittävästi asteittaisen liikuntaterapian myötä, 23 prosentin tila heikkeni jonkin verran, 19 prosentin tila parani jonkin verran ja vain 3 prosentin tila parani merkittävästi. Koska oireyhtymän luonteeseen kuuluu monesti taudinkuvan luontainen vaihtelu, tuloksen ei voida katsoa merkitsevän sitä, että 22 prosenttia olisi tullut parempaan kuntoon liikuntahoidon ansiosta.
Vuonna 2011 ryhmä brittiläisiä tutkijoita uutisoi järjestämässään lehdistötilaisuudessa, että heidän PACE:ksi ristimänsä tutkimuksen mukaan yli viidennes CFS-potilaista toipuu vuodessa entiselleen liikunnan maltillisen lisäämisen avulla. Väite oli suuressa ristiriidassa potilasjärjestöjen laatimista laajoista kyselyistä saatujen tulosten kanssa, joiden mukaan asteittainen liikunnan lisääminen johtaa tyypillisesti sairauden pahenemiseen.
Kun tutkijoiden aineistoa ruvettiin tarkastelemaan lähemmin, osoittautui, että väitetyissä paranemistapauksissa ei ollut kyse toipumisesta sairastumista edeltävään kuntoon eikä edes työkyvyn palaamisesta, vaan siitä, että osa liikuntaa lisänneistä potilaista koki kokonaisterveytensä verrokkeja paremmaksi. Vuonna 2015 julkaistussa seurantatutkimuksessa näillä potilailla ei kuitenkaan raportoitu enää olevan kokemusta paremmasta kokonaisterveydestä. Liikuntaa harjoittaneiden toimintakykyindeksin raportoitiin kasvaneen kahden ja puolen vuoden aikana enemmän kuin muihin ryhmiin kuuluneilla osanottajilla, mutta se ylsi silti keskimäärin vain yli 75-vuotiaiden vanhusten tasolle, vaikka potilaiden keski-ikä oli 40 vuotta. Tulos ei ollut myöskään tilastollisesti merkitsevä eli ryhmien välinen ero saattoi johtua sattumasta.
Vuonna 2015 kävi ilmi, että tutkijat olivat julkaisseet PACE-tutkimuksen tuloksia valikoivasti siten, että potilaiden fyysisen kunnon muutoksia kuvaavien kuntotestien tulokset oli jätetty kokonaan pois vuosina 2010-2014 julkaistuista tutkimusraporteista. Kuntotestien tuloksista kävi ilmi, että niiden potilaiden fyysinen kunto, joita oli neuvottu sopeuttamaan oman aktiivisuuden määrä mahdollisimman tarkkaan sairauden aiheuttamaan toimintakyvyn alenemiseen, oli kasvanut seurannan lopussa neljä kertaa enemmän kuin niiden potilaiden kunto, joita oli neuvottu harjoittamaan säännöllisesti varovaista ja asteittain lisättyä liikuntaa. Liikuntaa harrastaneiden kunto kasvoi kahden ensimmäisen kuukauden aikana, mutta kääntyi myöhemmin selvään laskuun, kun taas sopeuttajien kunto oli alun lievän notkahduksen jälkeen tasaisella kasvu-uralla.. Aiemmissakaan kokeellisissa tutkimuksissa ei ole kyetty saavuttamaan objektiivisilla mittareilla havaittavia tuloksia liikunnan tai liikunnan lisäämiseen tähtäävän psykoterapian avulla.
Lukuisat tutkijat sekä potilasjärjestöjen edustajat ovat syyttäneet PACE-tutkimuksen tekijöitä tutkimustulosten manipuloinnista. Esimerkiksi määritellessään, ketkä olivat parantuneet kliinisesti, tutkijat muuttivat omavaltaisesti diagnostisia kriteereitä siten, että jos yksikin diagnoosiin vaadittava oire oli ollut poissa mittausta edeltäneen viikon aikana, potilaan katsottiin parantuneen, vaikka virallisten diagnoosikriteereiden tarkastelujaksona käytetään kuutta kuukautta. Diagnostisia kriteereitä tulkittiin lisäksi siten, että keski-ikäisen potilaan katsottiin parantuneen, jos hänen toimintakykynsä ylsi keskimääräisen 74-vuotiaan vanhuksen tasolle.
Tutkimusasetelmasta löytyi muitakin tuloksia vääristäviä menetelmäongelmia. Esimerkiksi potilaiden kokonaisterveyttä mittaavassa kyselylomakkeessa ei ollut yhtään kysymystä, joka olisi mitannut sitä, oliko huonokuntoisimpien potilaiden vointi heikentynyt hoidon aikana. Lisäksi ne koehenkilöt, joiden kunto heikkeni hoidon aikana niin paljon, että he joutuivat keskeyttämään tutkimuksen, jätettiin kokonaan pois tulosten analyysistä
Tutkimusaineisto oli myös sillä tavoin valikoitunut, ettei tutkimus ole yleistettävissä CFS-potilaisiin eikä varsinkaan CFS-potilaiden enemmistöön. Tutkimukseen rekrytoitiin osanottajia vuodelta 1991 peräisin olevien, psykiatriseen käyttöön kehitettyjen äärimmäisen väljien Oxfordin diagnoosikriteereiden pohjalta, jotka eivät kyenneet erottelemaan CFS-potilaita kroonista väsymystä tai masennusta sairastavista ja jotka rajasivat osan CFS-potilaista kokonaan tutkimuksen ulkopuolelle. Lähes kolmanneksella tutkimuksen osanottajista täyttyivät esimerkiksi kliinisen masennuksen diagnostiset kriteerit. Lisäksi tutkimuksen osanottajien sairastumisesta oli kulunut keskimäärin vain 2,5 vuotta, mikä oli ongelmallinen rajaus, koska CFS-diagnoosin saaminen kestää keskimäärin seitsemän vuotta.
Yli sata lääkäriä, tutkijaa ja potilasjärjestöä luovutti maaliskuussa 2017 PACE-tutkimuksen julkaisseelle Psychological Medicine -lehdelle vetoomuksen, jossa vaadittiin tutkimusraportin poistoa potilasturvallisuuden nimissä. Vertaisarvioitu tiedelehti Journal of Health Psychology omisti vuoden 2017 koko elokuun numeron PACE:lle, jota pidettiin malliesimerkkinä huonosti tehdystä tutkimuksesta. Tässä yhteydessä paljastui myös, että PACE-tutkimuksen tekijät ovat työskennelleet eläkevakuutusyhtiöissä ja Ison-Britannian hallituksen eläkepoliittisina neuvonantajina.
Cochrane Review julkaisi huhtikuussa 2017 katsauksen, jonka mukaan asteittain lisätyn liikunnan oireita pahentavasta vaikutuksesta ei olisi näyttöä. Katsaus sai osakseen runsaasti kritiikkiä, minkä vuoksi se päätettiin poistaa lokakuussa 2018 lehden tietokannasta, kunnes katsauksen laatijat antavat vastineensa saamaansa kritiikkiin.
Julkisessa terveydenhuollossa ei tarjota CFS-potilaille Suomen CFS-yhdistyksen mukaan asiaan kuuluvaa hoitoa, vaikka lainsäädäntö velvoittaisi siihen. Suomalaisilta CFS-potilailta puuttuu myös perustuslain takaama oikeus sairausperustaiseen sosiaaliturvaan, koska suomalaiset vakuutusyhtiöt eivät myönnä sairauslomaa tai työkyvyttömyyseläkettä kroonisen väsymysoireyhtymän perusteella ja koska Suomen vakuutusoikeus hyväksyy pääsääntöisesti vakuutusyhtiöiden kielteiset päätökset. Kela ei myöskään korvaa pääsääntöisesti CFS:n hoidossa käytettäviä apuvälineitä eikä CFS:n oireita lievittäviä hoitoja. CFS-potilas voi saada kuntoutustukea tai sairauseläkkeen ainoastaan siinä tapauksessa, että sairaus nimetään keskivaikeaksi tai vaikeaksi masennukseksi. Toisena ehtona on, että potilas suostuu toimintakykyään alentavien masennuslääkkeiden jatkuvaan käyttöön.
Vuonna 2013 perustetun Suomen CFS-yhdistyksen edustajat vierailivat helmikuussa 2015 sosiaali- ja terveysministeriössä valtiosihteeri Ulla-Maija Rajakankaan ja lääkintöneuvos Timo Keistisen luona kertomassa CFS-potilaiden hoitoon ja oikeusturvaan liittyvistä ongelmista. Yhdistys luovutti sosiaali- ja terveysministeriötä ja peruspalveluministeri Susanna Huovista varten laatimansa kirjelmän, jossa vaadittiin ministeriötä muun muassa turvaamaan CFS-potilaiden toimeentulon yhdenvertaisesti muiden potilasryhmien kanssa sekä ohjeistamaan lääkärikuntaa sairauden asianmukaisesta diagnosoinnista ja hoidosta.
ME-potilaiden oikeusturvaa edistävät järjestöt viettävät vuosittaista maailman ME-tietoisuuden päivää aina toukokuun 12. päivänä.
Suurella osalla CFS-potilaita esiintyy myös fibromyalgiaa. CFS-potilailla esiintyy myös muita enemmän kilpirauhasen ja lisämunuaisen vajaatoimintaa, ärtynyttä paksusuolta, levottomia jalkoja, monikemikaaliyliherkkyyttä, migreeniä, allergioita ja gynekologisia sairauksia.