Aspergerin oireyhtymän historia
Aspergerin oireyhtymän historia on merkittävä osa autismin historiaa. Tähän kuuluu autismin poikkeavuuden ymmärtäminen, sen vahvuuksien ja arvostuksen löytäminen sekä kokonaisen uuden neurokirjon kulttuurin syntyminen.
Aspergerin oireyhtymä (AS) on autismikirjon häiriössä (ASD) suhteellisen uusi autismin kirjon diagnoosi. Se on nimetty itävaltalaisen lastenlääkäri ja erityispedagogi Hans Aspergerin (1906–1980) mukaan. Englantilainen psykiatri Lorna Wing popularisoi käsitteen "Aspergerin syndrooma" vuoden 1981 julkaisussaan; ensimmäisessä englannin kielisessä julkaisussa, joka käsitteli Aspergerin syndroomaa. Aspergerin alkuperäisen tutkimuksen vuodelta 1944 julkaisi englanninkielisenä käännöksenä Uta Frith vuonna 1991, ja tämän jälkeen se tuli myös diagnostisiin käsikirjoihin.
Neuvostoliittolainen neurologi, tohtori Grunja Suhareva kuvasi vuonna 1925 venäjäksi julkaistussa tutkimuksessaan oireyhtymän. Vuonna 1926 tutkimus julkaistiin saksankielisessä lääketieteellisessä julkaisussa, ja siitä tuli ensimmäinen Aspergerin oireyhtymää käsittelevä vertaisarvioitu tieteellinen artikkeli.
Suharevan tutkimus oli kuuden poikalapsen tapaustutkimus, jossa hän kutsui oireyhtymää "skitsoidiseksi psykopatiaksi". Psykopatialla tarkoitettiin aiemmin perinnöllisiä luonteen- ja käyttäytymisen piirteitä, joista oli haittaa henkilölle itselleen ja jotka johtivat sosiaalisiin konflikteihin. Skitsoidinen puolestaan viittasi eristäytyvään persoonallisuuteen. Skitsoidisen psykopatian tunnusmerkkejä olivat muun muassa hentorakenteisuus, motorinen kömpelyys, ilmeettömyys, puhemelodian monotonisuus tai jokin muu puheilmaisun erikoisuus, taipumus pysytellä sivussa muiden lasten leikeistä ja oman rauhan kaipuu, haluttomuus jättää aloitettua tekemistä kesken, vaikeus sopeutua muutoksiin sekä taipumus pakko-oireisiin. Suhareva mainitsi artikkelissaan myös taipumuksen pohdiskella asioita sekä ajatella abstraktisti ja skemaattisesti. Jälkimmäinen tarkoittaa loogis-luokittelevaa ajattelutapaa eli itsenäistä teoreettista ajattelua.
Suharevan artikkelin ilmestymisen jälkeen aihe vaipui unohduksiin 12 vuodeksi. Siihen tartuttiin uudelleen vuonna 1938, kun itävaltalainen lastenlääkäri ja erityispedagogiikan uranuurtaja Hans Asperger mainitsi artikkelissaan "Das psychisch abnorme Kind" potilaat, joita hän nimitti "autistisiksi psykopaateiksi" (”Autistischen Psychopathen”). Asperger ei oletettavasti ollut tutustunut Suharevan artikkeliin, koska hän käytti eri nimitystä.
Asperger oli tutustunut uransa aikana yli 200 johtamaansa sairaalakouluun siirrettyyn koulunkäyntivaikeuksista kärsineeseen autistiseen lapseen, joita opetettiin Aspergerin kehittämillä pedagogisilla menetelmillä. Asperger huomasi, että nämä lapset menestyivät usein erinomaisesti opinnoissaan kasvettuaan lukioikäiseksi ja kouluttautuivat tyypillisesti pitkälle. Oleellista on, että heitä autettiin suorittamaan paljon ulkolukua vaativa kansa- ja oppikoulu tarvittaessa vaikka yksityisopetukseen turvautuen.
Jo kertaalleen väitellyt Asperger julkaisi vuonna 1944 samasta aiheesta ylemmän tason väitöskirjan (Habilitationsschrift) nimeltä nimeltä "Die 'Autistischen Psychopathen' im Kindesalter". Tutkimusraportissaan Asperger kuvaa neljää klinikallaan tutkimastaan 200 lapsesta siksi, että heillä oli vaikeuksia integroitua yhteiskuntaan. Vaikka nämä lapset olivat älykkyydeltään normaaleja, heiltä puuttuivat ikäistensä vuorovaikutustaidot. Tutkitut lapset eivät pystyneet osoittamaan empatiaa vertaisilleen ja olivat fyysisesti kömpelöitä. Heidän puheensa oli katkonaista tai liian muodollista, ja lasten henkilökohtainen mielenkiinnon kohde dominoi keskustelua.
Asperger nimesi tutkimilleen lapsille tyypillisen käyttäytymispiirteistön "autistiseksi psykopatiaksi" ja luonnehti sitä sosiaaliseksi eristäytymiseksi. Hän kutsui nuoria potilaitaan "pikku professoreiksi", ja uskoi, että lapsilla oli mahdollisuus kehittyä, ja että he pystyisivät erityisiin saavutuksiin ja omaperäiseen ajatteluun myöhemmin elämässä.
Asperger lisäsi oireyhtymän tunnusmerkkeihin muun muassa älylliset tai keräilyharrastukseen liittyvät erikoiskiinnostuksen kohteet ja taipumuksen esitelmöidä niistä, katsekontaktin puuttumisen, pyrkimyksen tasa-arvoiseen suhteeseen keskustelukumppanin kanssa, puuttuvan taipumuksen muiden ihmisten alitajuiseen jäljittelyyn, intensiivisen uppoutumisen omaan tekemiseen, ruokailuun liittyvät erikoiset mieltymykset, aistiyliherkkyydet, nukkumiseen liittyvät ongelmat, kehittyneen taiteellisen silmän sekä varhaisen kielenkehityksen ja valtaväestöä suuremman kielellisen lahjakkuuden.Hans Aspergerilla näytti itsellään olleen lapsuudessa samoja piirteitä kuin oireyhtymässä, kuten sosiaalinen etäisyys, ja kielellinen lahjakkuus. Asperger korosti, ettei kaikilla yksilöillä ollut suinkaan kaikkia oireyhtymään kuuluvia piirteitä, vaan kyse oli kuvattujen ominaisuuksien esiintymisen kohonneesta todennäköisyydestä.
Aspergerin tutkimus ja näkökulma puolustivat autististen henkilöiden arvoa ja toivat esille heidän vahvuutensa tilanteessa, jolloin Itävallan sosiaalipoliittista ajattelua hallitsi natsien eugeniikka ja pakkosterilisaatio sekä arjalaiselle rodulle kelvottomina pidettyjen vammaisten tappaminen. Hän kirjoitti: ""Olemme vakuuttuneita, että sitten kun autistiset henkilöt löytävät paikkansa yhteiskunnassa he täyttävät osansa hyvin, ehkä paremmin kuin kukaan muu pystyisi ja tässä me puhumme ihmisistä, joilla lapsena on ollut mitä suurimpia vaikeuksia ja jotka ovat aiheuttaneet huoltajilleen mitä suurimmat huolenaiheet.""
Ukrainassa, nykyisessä Itävallassa syntynyt lastenpsykiatri Leo Kanner (1894–1981) julkaisi kuvauksensa autismista Yhdysvalloissa vuonna 1943. Kannerin kuvaamalle oireyhtymälle, joka nykyään tunnetaan nimellä “klassinen autismi” tai "Kannerin autismi", ovat ominaisia merkittävät kognitiivisen vuorovaikutuksen häiriöt mukaan lukien viivästynyt tai kielellinen erityisvaikeus.
Kannerin kuvaukseen vaikutti Arnold Gesellin kehityksellinen näkemys, kun taas Aspergeriin näkemykseen vaikuttivat skitsofrenia ja persoonallisuushäiriöt. Aspergeriin käytti Eugen Bleulerin typologiaa, jota Christopher Gillberg on kuvannut "pysymisenä tuon aikaisen diagnostisen käsikirjan puitteissa", pitäen Aspergerin kuvauksia autismista "syvällisinä, muttei riittävän systemaattisina".
Asperger ei ollut tietoinen, että Kanner oli julkaissut oman kuvauksensa vuotta ennen hänen omaa kuvaustaan. Näitä kahta tutkijaa erottivat valtameri ja meneillään ollut toinen maailmansota. Aspergerin tutkimukset jäivät pimentoon Yhdysvalloissa. Myöhemmin Aspergerin saksankieliset tutkimukset jäivät tuntemattomiksi saksalaisen kielialueen ulkopuolella.
Elokuussa 2015 löytyi uusi yhteys näiden kahden autismintutkijan välillä: Aspergerin päädiagnostikko Georg Frankl, joka oli työskennellyt Wienissä 11 vuotta, muutti siirtolaiseksi Yhdysvaltoihin vuonna 1937 ja työskenteli Kannerin klinikalla Baltimoressa vuonna 1938. Frankl tutki Kannerin kolme ensimmäistä autistista potilasta.
Ishikawan ja Ichihashin mukaan käsitettä "Aspergerin oireyhtymä" käytti alun perin saksalainen lääkäri Gerhard Bosch. Bosch toimi vuosina 1951–1962 psykiatrina "Johann Wolfgang Goethe" yliopistossa Frankfurt am Mainissa. Vuonna 1962 hän julkaisi monografian viidestä henkilöistä, joilla oli todettu laaja-alainen kehityshäiriö. Työ käännettiin englanniksi kahdeksan vuotta myöhemmin. Se oli ensimmäisiä saksankielisiä autismi-tutkimuksia ja se saavutti mielenkiintoa myös saksalaisen kielialueen ulkopuolella.
Hollantilainen Van Krevelen vertaili vuonna 1963 Kannerin ja Aspergerin oireyhtymiä englanninkielisessä artikkelissaan "On the relationship between early infantile autism and autistic psychopathy". Van Krevelen julkaisi aiheesta uuden artikkelin vuonna 1971, jossa päätyi siihen, että Aspergerin oireyhtymällä on huomattavasti parempi ennuste kuin Kannerin oireyhtymällä.
Vuonna 1979 brittiläinen National Autistic Society julkaisi Communication-lehdessään käännöksen Hans Aspergerin Sveitsissä vuonna 1977 pitämästä saksankielisestä luennosta-
Brittiläinen psykiatri Lorna Wing otti käyttöön termin "Asperger's syndrome" englanninkielisessä julkaisussaan vuonna 1981. Wing päätti nimetä autistisen psykopatian uudelleen, koska oireyhtymän alkuperäinen nimi oli alkanut herättää vääriä mielleyhtymiä. Sanalla psykopatia oli ryhdytty viittaamaan yleiskielessä narsistiseen persoonallisuushäiriöön ja sosiopatiaan. Koska Wing ei ollut tietoinen Grunja Suharevan työstä, hän luuli Hans Aspergeria oireyhtymän keksijäksi ja nimesi sen "Aspergerin syndroomaksi". Wingin näkemyksen mukaan Aspergerin oireyhtymä kuuluu autistisiin häiriöihin. Wingin julkaisun myötä amerikkalaiseen psykiatriaan ilmaantui uusi diagnostinen käsite, jota ruvettiin kutsumaan yksinkertaisesti aspergeriksi. Näin Aspergerista tuli osa autismin kirjoa.
Wingin tapaustutkimus käsitteli viittä henkilöä, joille hän oli antanut diagnoosiksi Aspergerin syndrooman. Kuitenkin Wingin kuvaamille henkilöille olisi myöhempien diagnoosikriteerien perusteella annettu diagnoosiksi autistinen häiriö tai lapsuusiän autismi, koska heillä oli merkittävää yleistä viivästyneisyyttä kielellisessä ja kognitiivisessa kehityksessä.
Ensimmäiset ehdotukset Aspergerin syndrooman diagnostisiksi kriteereiksi julkaisivat Tantam (1988) Englannissa, Gillberg ja Gilbert (1989) Ruotsissa sekä Szatmari, Bartolucci ja Bremmer (1989) Pohjois-Amerikassa.
Aspergerin tutkimukset saatiin laajemmin yleiseen tietoisuuteen, kun saksalais-brittiläinen kehityspsykologi Uta Frith, joka oli aiemmin tutkinut Kannerin autismia, käänsi Aspergerin alkuperäisen työn englanniksi vuonna 1991. Se julkaistiin hänen toimittamassaan teoksessa "Autism and Asperger Syndrome".
Aspergerin oireyhtymästä tuli kansainvälinen diagnoosi vuonna 1992, kun se liitettiin WHO:n diagnostisen käsikirjan, International Classification of Diseases (ICD-10) 10. painokseen. Vuonna 1994 se hyväksyttiin myös Amerikan Psykiatrisen yhdistyksen käsikirjaan DSM-IV nimellä "Asperger's Disorder". Diagnostiset kriteerit olivat hyvin samankaltaiset molemmissa tautiluokituksissa, mutta yhdysvaltalainen kriteeristö asetti diagnoosin edellytykseksi, että oireyhtymä aiheuttaa merkittävää haittaa useilla elämänalueilla.
Suharevasta tuli kansainvälisesti tunnettu vasta vuonna 1996, kun brittiläinen lastenpsykiatri Sula Wolff käänsi hänen 1920-luvulla ilmestyneen artikkelinsa saksasta englanniksi, joka oli tullut saksan sijaan tieteen valtakieleksi.
Suomessa ensimmäinen Asperger-diagnoosi tehtiin vuonna 1989. Yleinen tietoisuus oireyhtymästä alkoi kasvaa 1990-luvulla. Kesti kuitenkin kauan, ennen kuin tieto Aspergerin oireyhtymän neurologisesta pohjasta tavoitti kaikki alan ammattilaiset, minkä vuoksi monet psykiatrit pitivät oireyhtymää vielä 1990-luvulla ”kiisteltynä ilmiönä”.
Sen jälkeen, kun tietoisuus Aspergerin oireyhtymästä on levinnyt kaikkialle maailmaan, siitä on julkaistu satoja kirjoja, tuhansia verkkosivuja ja artikkeleita. Samalla tietoisuus autismista on laajentunut levinnyt kulovalkean tavoin. Aspergerista on tullut oma kulttuurinsa.
Aiemmin harvinaisena pidettynä lastentauti Kannerin autismi voidaan nyt Aspergerin myötä nähdä osana autismin kirjoa. Autismin kirjo puolestaan on laajentunut osaksi ihmisen persoonallista neurokirjoa ja tunnustettu yleiseksi persoonallisuuspiirteeksi.
Asperger-ihmiset kutsuvat itseään asseiksi, eivätkä he näe Aspergeria tautina. Sosiaalisista vaikeuksista huolimatta autismin piirteitä pidetään enemmän voimavarana kuin heikkoutena, joka pitäisi salata. Aspergerin ansiosta autismin piirteet voidaan nyt nähdä ihmisen neurokirjon voimavarana. Asperger yhdistääkin myös muita neurokirjon diagnooseja, kuten ADHD ja ADD. Voidaan kysyä, onko Asperger oma oireyhtymänsä vai osa HFA:ta eli hyvätasoista autismin kirjoa.
Uusien tutkimusten myötä myös Aspergerin käsite osana autismikirjoa laajenee osana ihmiskunnan yhteistä neurokirjoa.
Viimeisimmässä DSM-5 diagnostisessa käsikirjassa, joka julkaistiin toukokuussa 2013, Aspergerin oireyhtymä poistui omana diagnoosinaan, ja siitä tuli autismikirjon häiriö. Yhdysvalloissa diagnoosi perustuu nyt kliiniseen yksilölliseen havaintoon.