Autismin historia
Autismin historia on ihmisen neurologisen monimuotoisuuden historiaa. Siihen liittyy monia erilaisiä käsityksiä ihmisen poikkeavuudesta ja sen syistä. Autismia on aiemmin pidetty usein psykoosina ja autistisia ihmisiä villi-ihmisinä, erakkoina, pyhinä hulluina, mielisairaina tai psykopaatteina. Autismia on pidetty tautina, jonka parantamiseksi on kokeiltu monenlaisia terapioita. Autismi ei ole sairaus, vaan monimuotoinen kehityspiirre. Jokainen autistinen ihminen on erilainen. Diagnoosia varten aiemmin pyrittiin löytämään jokaiselle piirteelle oma luokituksensa. Nykykäsityksen mukaan on kysymys autismikirjosta, jonka yksilölliset piirteet ovat osa laajaa inhimillistä neurokirjoa.
Ensimmäisiä kuvauksia autistisia piirteitä omaavista henkilöistä löytyy jo antiikin Kreikasta. Martin Lutherin pöytäpuheita kirjannut, Mathesius, kertoo 12-vuotiaasta pojasta joka on saattanut kuvauksen perusteella olla syvästi autistinen. Luther ajatteli, että poika oli paholaisen vallassa oleva sieluton ruumis, ja esitti, että lapsi pitäisi tukehduttaa, vaikka myöhemmät kriitikot ovatkin epäilleet Lutherin sanojen paikkansapitävyyttä.
Vanhimmat luotettavat kuvaukset autismista kuuluvat Borguen Hugh Blairille, joka kertoi vuonna 1747 oikeustapauksesta, jossa hänen veljensä onnistuneesti vetosi mitätöiden Blairin avioliiton saadakseen Blairin perinnön.
Autistisia oireita ja niiden hoitoa on kuvattu kauan ennen kuin ne nimettiin autismiksi. 1900-luvun puolivälin jälkeen tutkijat ovat pystyneet aiempien kuvausten perusteella diagnosoimaan osan näistä henkilöistä autistisiksi. Mahdollisesti tunnetuin jälkikäteen diagnosoitu tapaus on ranskalaisen neurologin Jean Marie Itardin kuvaus Victor-nimisestä pojasta. Victor löydettiin 1700- ja 1800-lukujen vaihteessa Aveyronin metsästä, ja hänet tunnetaan myös nimellä "Aveyronin villi poika". Victor oli löytöhetkellä noin 11-vuotias ja hänen arvioitiin eläneen 4–5 vuoden ajan hylättynä metsässä. Victor ei kyennyt sosiaaliseen kontaktiin eikä osannut puhua. Lisäksi hänellä oli sensorisia poikkeavuuksia. Itard kiinnostui Victorin kohtalosta ja alkoi opettaa häntä intensiivisesti vuodesta 1801 lähtien. Kuollessaan 40-vuotiaana Victor oli oppinut ilmaisemaan tarpeitaan eleillä ja ilmeillä, ja hänellä oli siistit pöytätavat. Hän oli oppinut käyttämään vaatteita ja liikkumaan väkijoukossa.
Kliinisessä mielessä sanaa autismi käytti ensimmäisen kerran vuonna 1911 sveitsiläinen psykiatri Eugen Bleuler, joka viittasi sillä skitsofreenisiin potilaisiin, joilla oli taipumus vetäytyä omiin oloihinsa.
Venäläinen neuropsykiatrian tohtori Grunja Suhareva julkaisi vuonna 1926 ensimmäisen autismia ja Aspergerin oireyhtymää käsittelevän kansainvälisesti vertaisarvioidun tieteellisen artikkelin.
Suharevan tutkimus oli kuuden poikalapsen tapaustutkimus, ja hän kutsui oireyhtymää "skitsoidiksi psykopatiaksi". Asperger käytti myöhemmin termiä "autistinen psykopatia". Psykopatialla tarkoitettiin aiemmin perinnöllisiä luonteen- ja käyttäytymisen piirteitä, joista oli haittaa henkilölle itselleen ja jotka johtivat sosiaalisiin konflikteihin. Skitsoidi puolestaan viittaa eristäytyvään persoonallisuuteen.
Skitsoidin psykopatian tunnusmerkkejä olivat muun muassa hentorakenteisuus, motorinen kömpelyys, ilmeettömyys, puhemelodian monotonisuus tai jokin muu puheilmaisun erikoisuus, taipumus pysytellä sivussa muiden lasten leikeistä ja oman rauhan kaipuu, haluttomuus jättää aloitettua tekemistä kesken, vaikeus sopeutua muutoksiin sekä taipumus pakko-oireisiin. Suhareva mainitsi artikkelissaan myös taipumuksen pohdiskella asioita sekä ajatella abstraktisti ja skemaattisesti. Jälkimmäinen tarkoittaa loogis-luokittelevaa ajattelutapaa eli itsenäistä teoreettista ajattelua.
Suharevan artikkelin ilmestymisen jälkeen aihe vaipui unohduksiin kahdeksitoista vuodeksi. Siihen tartuttiin tieteellisellä rintamalla uudelleen vuonna 1938, kun itävaltalainen lastenlääkäri ja erityispedagogian uranuurtaja Hans Asperger mainitsi skitsoidit psykopaatit artikkelissaan "Das psychisch abnorme Kind". Asperger ei oletettavasti ollut tutustunut Suharevan artikkeliin, koska käytti näistä potilaista nimitystä "autistiset psykopaatit".. Jo kertaalleen väitellyt Asperger julkaisi vuonna 1944 samasta aiheesta ylemmän tason väitöskirjan (Habilitationsschrift).
Asperger oli tutustunut uransa aikana yli 200 johtamaansa sairaalakouluun siirrettyyn koulunkäyntivaikeuksista kärsineeseen autistiseen lapseen, joita opetettiin Aspergerin kehittämillä pedagogisilla menetelmillä. Asperger huomasi, että nämä lapset menestyivät usein erinomaisesti opinnoissaan kasvettuaan lukioikäiseksi ja kouluttautuivat tyypillisesti pitkälle. Oleellista on, että heitä autettiin suorittamaan paljon ulkolukua vaativa kansa- ja oppikoulu tarvittaessa vaikka yksityisopetukseen turvautuen.
Hans Asperger lisäsi oireyhtymän tunnusmerkkeihin muun muassa älylliset tai keräilyharrastukseen liittyvät erikoiskiinnostuksen kohteet ja taipumuksen esitelmöidä niistä, katsekontaktin puuttumisen, pyrkimyksen tasa-arvoiseen suhteeseen keskustelukumppanin kanssa, puuttuvan taipumuksen muiden ihmisten alitajuiseen jäljittelyyn, intensiivisen uppoutumisen omaan tekemiseen, ruokailuun liittyvät erikoiset mieltymykset, aistiyliherkkyydet, nukkumiseen liittyvät ongelmat, kehittyneen taiteellisen silmän sekä varhaisen kielenkehityksen ja valtaväestöä suuremman kielellisen lahjakkuuden. Hans Asperger korosti, ettei kaikilla yksilöillä ollut suinkaan kaikkia autistisia piirteitä, vaan kyse oli kuvattujen ominaisuuksien esiintymisen kohonneesta todennäköisyydestä.
Hollantilainen Van Krevelen vertaili vuonna 1963 Kannerin ja Aspergerin oireyhtymiä englanninkielisessä artikkelissaan "On the relationship between early infantile autism and autistic psychopathy". Van Krevelen julkaisi aiheesta uuden artikkelin vuonna 1971, jossa päätyi siihen, että Aspergerin oireyhtymällä on huomattavasti parempi ennuste kuin Kannerin oireyhtymällä.
Vuonna 1979 brittiläinen National Autistic Society julkaisi Communication-lehdessään käännöksen Hans Aspergerin Sveitsissä vuonna 1977 pitämästä saksankielisestä luennosta. Englantilainen psykiatri Lorna Wing julkaisi kahden vuoden kuluttua oman tapaustutkimuksensa viidestä aspergerinsyndroomaiseksi diagnosoimastaan henkilöstä. Wingin kuvaamille henkilöille annettaisiin nykyisten diagnoosikriteerien perusteella kuitenkin Kannerin oireyhtymä -diagnoosi, koska heillä oli merkittävää yleistä viivästyneisyyttä kielellisessä ja kognitiivisessa kehityksessä.
Wing päätti nimetä autistisen psykopatian uudelleen johtuen siitä, että oireyhtymän alkuperäinen nimi oli alkanut herättää vääriä mielleyhtymiä. Sanalla psykopatia oli ryhdytty viittaamaan yleiskielessä narsistiseen persoonallisuushäiriöön ja sosiopatiaan. Koska Wing ei ollut tietoinen Grunja Suharevan työstä, hän luuli Hans Aspergeria oireyhtymän keksijäksi ja nimesi oireyhtymän "Aspergerin syndroomaksi".
Saksalais-englantilainen Uta Frith käänsi Hans Aspergerin väitöskirjan englanniksi ja se julkaistiin vuonna 1991 Uta Frithin toimittamassa teoksessa Autism and Asperger Syndrome.
Sanan "autismi" nykyisessä merkityksessään otti käyttöön Hans Asperger vuonna 1938 Wienin yliopistosairaalassa. Hän adoptoi Bleulerin terminologiasta käsitteen "autistinen psykopatia" saksankielisessä lasten psykiatriaa käsittelevässä luennossaan. Luettuaan Aspergerin kuvauksia autismista Lorna wing kutsui omassa työssään vastaavia oireita Aspergerin oireyhtymäksi vuonna 1981..
Itävaltalais-amerikkalainen lastenpsykiatri Leo Kanner käytti myös sanaa "autistinen" kuvaamaan autismia pienten lasten sairautena. Koska Kanner katsoi, että autismin saattoi havaita jo kahden ensimmäisen ikävuoden aikana, hän nimesi oireyhtymän "varhaislapsuuden autismiksi". Kyseinen oireyhtymä tunnetaan myös nimellä Kannerin oireyhtymä.
Kanner julkaisi vuonna 1943 tutkimuksen, jossa kuvasi yhtätoista lasta, jolla oli varhaislapsuuden autismi. Vuonna 1968 Kanner julkaisi uuden tutkimuksen, jossa raportoi kyseisten henkilöiden elämänkulkua lapsuuden jälkeen.
Kannerin kuvaamat lapset eivät osanneet tehdä yhteistyötä muiden ihmisten kanssa esimerkiksi tarttumalla äitiään kaulasta, kun tämä koetti nostaa heitä. Lisäksi lapset välttelivät muiden ihmisten kanssa tapahtuvaa kommunikointia. He ymmärsivät kyllä puhetta, mutta heidän oma puheensa rajoittui yleensä yksittäisten lauseiden ja sanojen toistamiseen. Tämä toistava puhe muodostui yleensä aiemmin kuultujen lauseiden toistelusta, minkä lisäksi he saattoivat hokea itsekseen yksittäisiä sanoja tai absurdeja lauseita, jotka liittyivät usein heidän erikoiskiinnostuksen kohteisiinsa. Varsinainen kommunikatiivinen puhe alkoi yleensä vasta 5–6 vuoden iässä, mutta puhuminen ei tapahtunut silloinkaan oma-aloitteisesti. Osa tutkittavista pysyi täysin puhumattomina elämänsä loppuun asti.
Kannerin kuvaamille lapsille oli tyypillistä, että he vastasivat aikuisten heille kohdistamiin kysymyksiin vasta, kun kysymys oli toistettu monta kertaa. Varhaislapsuudessaan lapset vastasivat myöntävästi yleensä toistamalla kysymyksen sanasta sanaan. Lisäksi oli tavallista, että lapset käyttivät itsestään sanaa sinä ja puhekumppanistaan sanaa minä.
Kannerin kuvaamat lapset saattoivat myös päästellä outoja ääniä ja harjoittaa epätavallisia, rytmisesti toistuvia liikkeitä, kuten pään heiluttelua puolelta toiselle. Joillain oli tapana heitellä huvikseen esineitä lattialle. Tämä niin sanottu toistava käyttäytyminen korvautui yleensä myöhemmin intensiivisillä harrastuksilla ja kiinnostuksen kohteilla, joihin liittyen he saattoivat esittää loputtomasti kysymyksiä.
Lapset eivät leikkineet muiden lasten kanssa, vaan olivat onnellisimmillaan saadessaan puuhastella omassa rauhassa. Lapset antoivat lisäksi sellaisen vaikutelman, etteivät katsoisi kanssaihmisiä koskaan kasvoihin tai kiinnittäisi heihin muutenkaan mitään huomiota. Tästä huolimatta jotkut heistä saattoivat muistaa ulkoa jokaisen lapsiryhmän jäsenen silmien värin sekä muita yksityiskohtia heidän ulkonäöstään.
Ympäristössä tai päivittäisten toimien suorittamistavassa tapahtuvat muutokset saattoivat järkyttää syvästi lasten mielenrauhaa, mikä johti joidenkin lasten kohdalla raivokohtauksiin. Taipumus saada raivokohtauksia väheni kuitenkin huomattavasti heidän varttuessaan.
Monilla oli suuria syömisvaikeuksia, johon saattoi liittyä myös oksentelua. Lisäksi lapsilla ilmeni aistiherkkyyttä, joka ilmeni muun muassa kovia ääniä kuten pölynimurin hurinaa kohtaan tunnettuna kammona.
Tutkittavat menestyivät hyvin visuaalista erottelukykyä mittaavassa Seguinin lautatestissä, ja monet pystyivät muistamaan ulkoa hämmästyttävän tarkasti äärimmäisen laajoja ja monimutkaisia rakenteita. Heillä oli yleensä erinomainen ulkomuisti, ja he saattoivat oppivat jo 2–3-vuotiaina helposti ulkoa loruja ja listoja, kuten Yhdysvaltojen menneiden presidenttien nimet tai aakkoset etu- ja takaperin. Tutkittavien lukemaan oppiminen oli nopeaa, mutta he lukivat monotonisella äänellä. Monilla tutkittavilla oli lisäksi kömpelö kävelytyyli ja huono karkeamotoriikka.
Kaikki Kannerin kuvaamat lapset tulivat älymystöä edustavista perheistä ja lähes kaikilla oli sukulaisia, jotka mainittiin Kuka kukin on -kirjassa tai Yhdysvaltojen kuuluisia tiedemiehiä esitelleessä American Men of Science -teoksessa. Heidän lähisukulaisensa olivat useimmiten henkilöitä, jotka omistivat aikansa lähinnä tieteelliselle, kirjalliselle tai taiteelliselle toiminnalle, eivätkä olleet kovin kiinnostuneita muista ihmisistä.
Äärimmäinen sosiaalinen eristäytyneisyys eli "syvä erakkous" yhdisti suurinta osaa Kannerin kuvaamista lapsista vielä aikuisiällä. Suurin osa heistä ei kommunikoinut aikuisenakaan muiden ihmisten kanssa. Muutama kykeni kouluiässä osallistumaan hyvin yksinkertaiseen keskusteluun, mutta taantui laitoshoidon aikana jälleen täyteen puhumattomuuteen. Kanner kritisoikin valtion sairaaloiden silloista tapaa sijoittaa autistit syvästi kehitysvammaisten tai psykoottisten ihmisten joukkoon, koska se ei antanut heille mahdollisuutta kehittää ja ylläpitää kommunikaatiotaitojaan.
Vain kaksi tutkituista pystyi elättämään itsensä. Toinen heistä suoritti lukion jälkeen korkea-asteen tutkinnon ranskan kielessä, ja elätti sen jälkeen itsensä pankkivirkailijana. Vapaa-ajallaan hän toimi muun muassa erilaisten yhdistysten luottamustehtävissä. Hän oli luotettavan, tarkan, tasapainoisen ja itsenäisen ihmisen maineessa, mutta osallistui vain harvoin vapaamuotoiseen keskusteluun.
Toinen työskenteli kopiokeskuksessa, jossa häntä pidettiin esimerkillisenä työntekijänä. Hänen esimiehensä raportoi hänen olevan työssään luotettava ja huolellinen sekä huomaavainen työtovereitaan kohtaan.
Autismitutkija Lorna Wing huomasi, että sekä Kannerin että Aspergerin oireyhtymät kuvaavat molemmat autismia.. Vuonna 2015 on selvinnyt, että Kannerin klinikalla työskenteli vuonna 1938 tutkijapariskunta, joka oli aiemmin työskennellyt Aspergerin klinikalla Wienissä. Kanner ei kuitenkaan tutkimuksissaan koskaan ole viitannut Aspergerin työhön.
Hollantilainen lastenpsykiatri Arn Van Krevelen julkaisi kolme autismia käsittelevää tieteellistä artikkelia vuosina 1952–1960.
Saksalainen Gerhard Bosch julkaisi vuonna 1962 viiden potilaan tapaustutkimuksen, joka käännettiin vielä samana vuonna englanniksi.
Tämän jälkeen autismia alettiin tutkia yhä enenevässä määrin etenkin anglosaksisissa maissa mutta myös Japanissa. Kesti silti vielä yli kaksikymmentä vuotta, ennen kuin autismi lisättiin kansainväliseen tautiluokitukseen. Yhdysvalloissa autismi lisättiin maan omaan kansalliseen psykiatrian diagnoosiluokitukseen vuonna 1980
Suomenkieliseen tautiluokitukseen autismi löysi tiensä vasta vuonna 1987 nimellä varhaislapsuuden autistinen häiriö. Tilaa pidettiin Suomessa tuolloin vielä psykoosina eli mielisairautena, millä tarkoitettiin vakava-asteista reaktiivista eli lapsuuden kasvuolojen aiheuttamaa mielenterveyden häiriötä. Ajatus autismista mielenterveyden häiriönä hylättiin kuitenkin myöhemmin, ja se siirrettiin monessa maassa omaksi tautiluokakseen vielä 1980-luvun aikana.
Suomessa autismi oli psykoosi-nimikkeen alla kuitenkin vielä vuonna 1994 ja vasta vuonna 1996 julkaistussa kansainvälisen tautiluokituksen kymmenennen version suomenkielisessä laitoksessa se oli viimein otettu pois psykoosien luokasta.
Suurin osa psykiatreista piti Kannerin oireyhtymää aiemmin mielisairautena, millä tarkoitettiin aiemmin vakava-asteista reaktiivista mielenterveyden häiriötä. Sormien heiluttelun ja heijaamisen kaltainen stimmailu eli niin sanottu stereotyyppinen käytös tulkittiin osoitukseksi psykoottisuudesta
Suurin osa psykiatreista ajatteli vielä 1970-luvulla, että autismi oli suoraan äiti–lapsi-suhteen vääristymästä johtuva mielenterveyden häiriö.
Toisena selityksenä autismista psykiarteille oli, että synnynnäisesti poikkeavien autistilasten äidit aiheuttivat vääränlaisella lähestymistavallaan ja olemuksellaan lapsilleen ahdistusta, joka ilmeni autistisena käyttäytymisenä ja esti lapsen emotionaalis-älyllistä kehitystä. Autistilasten äidit olivat kyseisen teorian mukaan joko liian herkkiä ja epävarmoja tai liian läheisiä ja ylihuolehtivia.
Kolmas vaihtoehto psykiatreille oli, että autistien äidit olivat liian kylmiä ja etäisiä. Kolmatta vaihtoehtoa kutsuttiin niin sanotuksi jääkaappiäititeoriaksi, jonka Leo Kanner pani alulle vuonna 1949 julkaistussa artikkelissaan. Kanner irtisanoutui kuitenkin myöhemmin jääkaappiääititeoriasta korostaen, ettei ollut koskaan edes väittänyt, että autismi johtuisi suoranaisesti vanhempien tunnekylmästä käyttäytymisestä.
Maailmankuuluisuuteen noussut itseoppinut itävaltalais-amerikkalainen psykoanalyytikko Bruno Bettelheim kehitteli jääkaappiäititeorian niin pitkälle, että väitti autististen lasten huoltajien tai hoitajien kohtelevan heitä huomattavan tylysti, koska toivoivat, ettei koko lasta olisi olemassa.
Jo 1950-luvulla oli kuitenkin havaittu, että autismi oli yleisempää identtisillä kaksosilla kuin tavallisilla sisaruksilla.
Yhdysvaltalainen psykologian tohtori Bernard Rimland keräsi yhteen siihenastiset autismin perinnöllisyyttä koskevat tutkimukset ja päätyi esittelemään toisenlaisen teorian autismin syistä vuonna 1964 julkaistussa kirjassaan "Infantile Autism: The Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior".
Muun muassa Hans Asperger jakoi Rimlandin käsityksen siitä, että autismin oireet eivät johdu psyykkisistä syistä, vaan kyseessä on synnynnäinen, elimellistä alkuperää oleva häiriö. Kaksosilla ja heidän sisaruksillaan tehty perinnöllisyystutkimus oli tuonut 1960-luvun loppuun mennessä runsaasti todistusaineistoa teorialle, jonka mukaan autismi saa alkunsa jo ennen syntymää.
Kesti kuitenkin yli kaksikymmentä vuotta, ennen kuin psykiatrit hylkäsivät teorian autismista lapsuuden kasvuolojen aiheuttamana sairautena. Vasta 1990-luvulle tultaessa alkoi vallita yksimielisyys siitä, että autismissa on kyse neurologisesta poikkeavuudesta eikä mielenterveyden häiriöstä.
Kannerin oireyhtymän rinnastaminen mielenterveyden häiriöihin aiheutti sen, että autistiset lapset saatettiin erottaa vanhemmistaan jopa useiksi vuosiksi, koska uskottiin, että laitosolosuhteissa annettu terapia edistäisi parhaiten heidän toipumistaan. Kun mielenterveyden viitekehys vaihtui neurologisen häiriön viitekehykseen, vanhempien syyllistäminen loppui, eikä autistisia lapsia suljettu enää pitkiksi ajoiksi laitoksiin.
Kannerin oireyhtymän on epäilty myös johtuvan rokotteiden apuaineena käytetystä elohopeasta. Yhdysvaltain kansallisakatemia Institute of Medicine on kuitenkin julkaissut kolme kattavaa tutkimusyhteenvetoa. Jokaisessa näistä metatutkimuksista päädyttiin siihen johtopäätökseen, että rokotteet ovat tässä suhteessa turvallisia.
Saksalais-yhdysvaltalainen itseoppinut psykoanalyytikko Bruno Bettelheim kehitti toisen maailmansodan jälkeen mainetta niittäneen autistilapsille suunnatun psykoanalyyttiseen ihmiskäsitykseen perustuvan kuntoutusmuodon, johon pyrittiin sisällyttämään runsaasti terapeutin ja potilaan välisiä fyysisiä hellyydenosoituksia sekä ulosteilla leikkimistä. Tarkoituksena oli, että potilas kävisi monivuotisen laitoshoitojakson aikana varhaislapsuuteen kuuluvan kehitysvaiheen (ns. "pottavaihe") uudelleen läpi rakastavan ja hyväksyvän terapeutin rinnalla.
Bettelheimin terapiaa pidettiin sensaationa ja hänen johtamansa klinikan toimintaa rahoitettiin avokätisesti, koska kyseisellä terapialla hoidettujen lasten autistisuuden väitettiin vähenevän huomattavasti ja joidenkin potilaiden oireiden väitettiin kadonneen kokonaan. Terapian vaikuttavuudesta ei tehty kuitenkaan ulkopuolisia selvityksiä ja myöhemmin paljastui, että Bettelheimilla oli voimakas taipumus tosiasioiden vääristelyyn. Lisäksi useat potilaat väittivät Bettelheimin käyttäneen heitä lapsena seksuaalisesti hyväkseen.
Kannerin autisteja ollaan yritetty kuntouttaa aiemmin myös psykoterapialla, vaikka jo 1960-luvun puoliväliin mennessä oli kertynyt runsaasti tieteellistä näyttöä siitä, ettei psykoterapia tehoa autismiin. Kesti kuitenkin kauan, ennen kuin psykiatrit lakkasivat suosittelemasta psykoterapiaa autismin hoitoon.