21.12.2022
SL
Uradni list Evropske unije
C 486/127
4.2 Dejstvo, da evropski zdravstveni podatkovni prostor temelji na splošni uredbi o varstvu podatkov (GDPR) (2), aktu o upravljanju podatkov (3), osnutku akta o podatkih (4) in direktivi o kibernetski varnosti (5), državljanom zagotavlja zaupanje in preglednost.
Kot horizontalni okviri zagotavljajo pravila (vključno z varnostnimi ukrepi), ki se uporabljajo za zdravstveni sektor.
Vendar pa so zdravstveni podatki posebno občutljivi, kar je treba ustrezno obravnavati.
4.3 Več kot polovica držav članic nima posebne zakonodaje o nadaljnji uporabi elektronskih zdravstvenih podatkov, na primer za raziskave, oblikovanje politik ali regulativne namene, ter se zanaša na splošne določbe uredbe GDPR, pri čemer za obdelavo zdravstvenih podatkov pogosto uporabljajo privolitev (6).
To omejuje nadaljnjo uporabo zdravstvenih podatkov.
Vse države članice nimajo pristojnega organa za dostop do zdravstvenih podatkov, vendar se tam, kjer tak organ obstaja, število zahtev za uporabo zdravstvenih podatkov za raziskave ali oblikovanje politik hitro povečuje (7), kar kaže na zanimanje za tak sistem in razsežnost neizpolnjenega povpraševanja.
EESO razume in meni, da tudi ta koncept podpira potrebo po takšni strategiji.
4.4 Evropski zdravstveni podatkovni prostor bo ponudil inovativne pristope k beleženju primerov raka, z možnimi alternativami za zbiranje pravočasnih, geolokaliziranih informacij o različnih vrstah raka.
S tem bi lahko zagotovili podatke o stanju na področju rakavih obolenj v EU v realnem času.
Obenem bi lahko odkrivali trende ter ugotavljali odstopanja in neenakosti med državami članicami in regijami.
4.5 Pomembno je, da bi to lahko olajšalo odkrivanje izzivov in posebnih področij ukrepanja, na katerih so potrebne naložbe in drugi ukrepi na ravni EU ter na nacionalni in regionalni ravni.
Poleg tega bodo presejalni pregledi za raka in oskrba bolj ciljno usmerjeni, uspešni in dostopni, če navedemo le en primer.
4.6 Kibernetska varnost je osrednjega pomena za življenje ljudi.
Tehnologija prinaša ogromne koristi in kadar se te nanašajo na podatke ljudi, je potencial še večji, vendar enako velja tudi za tveganje izgube pomembnih in dragocenih informacij.
EESO se zaveda povezanih tveganj in meni, da je zaradi nedavnih primerov v različnih državah članicah potrebno ukrepanje.
Zelo pomembna je usklajena strategija za boj proti kibernetskemu piratstvu in povečanje ravni kibernetske varnosti.
Brez tovrstnih naložb je predlog nekoristen.
5.
Upravljanje, financiranje in interakcija z drugimi zdravstvenimi politikami 5.1 EESO je trdno prepričan, da je ta projekt priložnost za krepitev EU in pridobitev koristi na podlagi več pravic in zaščitnih ukrepov glede zdravstvenih podatkov EU.
To naj bi olajšalo dostopnost in izmenjavo zdravstvenih podatkov med zdravstvenimi delavci, tako da ne bi bilo treba po nepotrebnem ponavljati iste preiskave.
Hkrati bo lažji dostop do visokokakovostnih interoperabilnih podatkov tudi spodbudil inovacije in razvoj novih načinov zdravljenja, novih cepiv in personalizirane medicine.
Zato je za dosego teh ciljev potrebno ustrezno usklajevanje med vsemi zainteresiranimi stranmi – sistemi javnega zdravstva, vladami, državljani, oblikovalci politik in komunikatorji.
5.2 EESO se strinja, da naložbe v digitalizacijo pomenijo naložbe v boljše zdravstveno varstvo in odpornost zdravstvenih sistemov držav članic.
Vendar pa se tudi zaveda, da imajo države članice priložnost bolje izkoristiti sredstva, ki jih zagotavljajo evropske finančne sheme, zlasti mehanizem za okrevanje in odpornost, ki je glavni steber evropskega načrta za okrevanje, tj. instrumenta Next Generation EU, katerega namen je zagotoviti finančno pomoč državam članicam za boj proti gospodarskim in socialnim posledicam pandemije COVID-19 ter za povečanje odpornosti evropskega gospodarstva na prihodnje pretrese.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
UL L 119, 4.5.2016, str. 1.
UL L 152, 3.6.2022, str. 1.
Predlog uredbe o harmoniziranih pravilih za pravičen dostop do podatkov in njihovo uporabo (akt o podatkih) (COM(2022) 68 final).
UL L 194, 19.7.2016, str. 1.
Hansen, J. idr., Assessment of the EU Member States’ rules on health data in the light of GDPR (Ocena pravil držav članic EU o zdravstvenih podatkih v zvezi z GDPR), dostopno na: https://ec.europa.eu/health/system/files/2021-02/ms_rules_health-data_en_0.pdf.
Glede na oceno učinka, ki je priložena predlogu (str.
15), v pripravi.