21.12.2022
PL
Dziennik Urzędowy Unii Europejskiej
C 486/127
4.2.
To, że europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia opiera się na ogólnym rozporządzeniu o ochronie danych (RODO) (2), akcie w sprawie zarządzania danymi (3), projekcie aktu w sprawie danych (4) i dyrektywie w sprawie bezpieczeństwa sieci i systemów informatycznych (5), daje obywatelom pewien stopień zaufania i przejrzystości.
Jako ramy horyzontalne zawierają one przepisy (w tym środki bezpieczeństwa), które mają zastosowanie do sektora zdrowia.
Jednak szczególnie wrażliwy charakter danych dotyczących zdrowia jest faktem i należy go odpowiednio uwzględnić.
4.3.
Ponad połowa państw członkowskich nie posiada szczegółowych przepisów dotyczących ponownego wykorzystywania elektronicznych danych dotyczących zdrowia, na przykład do celów badawczych, kształtowania polityki lub regulacji, i opiera się na ogólnych przepisach RODO, często korzystając ze zgody na przetwarzanie danych dotyczących zdrowia (6).
Sytuacja ta skutkuje ograniczeniem ponownego wykorzystywania danych dotyczących zdrowia.
Nie wszystkie państwa członkowskie posiadają właściwy organ w zakresie dostępu do danych dotyczących zdrowia, ale w przypadku gdy taki organ istnieje, liczba wniosków o wykorzystanie danych dotyczących zdrowia do celów badań lub projektów kształtowania polityki szybko rośnie (7), co świadczy o zainteresowaniu takim systemem i o stopniu zahamowania popytu.
EKES rozumie tę koncepcję i jest zdania, że ona również uwidacznia potrzebę takiej strategii.
4.4.
Europejska przestrzeń danych dotyczących zdrowia otworzy drogę dla innowacyjnych sposobów podejścia do rejestracji nowotworów, wraz z potencjalnymi alternatywnymi rozwiązaniami w zakresie gromadzenia terminowych, geolokalizowanych informacji na temat różnych rodzajów nowotworów.
Mogłoby to odzwierciedlić aktualną sytuację w zakresie nowotworów w całej UE w czasie rzeczywistym.
Jednocześnie można by określić tendencje, różnice i nierówności między państwami członkowskimi i regionami.
4.5.
Co ważne, mogłoby to ułatwić rozpoznawanie wyzwań i konkretnych obszarów wymagających inwestycji i innych działań na szczeblu unijnym, krajowym i regionalnym.
Dzięki temu badania przesiewowe w kierunku raka i opieka onkologiczna staną się bardziej ukierunkowane, skuteczniejsze i łatwiej dostępne, co jest tylko jednym przykładem pozytywnych zmian płynących z tej inicjatywy.
4.6.
Cyberbezpieczeństwo ma kluczowe znaczenie dla życia ludzi.
Korzyści płynące z technologii są ogromne, a jeśli odnoszą się do danych osób fizycznych, potencjał jest jeszcze większy, ale równie duże jest ryzyko utraty ważnych i cennych informacji.
EKES zdaje sobie sprawę ze związanych z tym zagrożeń, a niedawne wydarzenia w różnych państwach członkowskich wymagają podjęcia działań.
Bardzo istotna jest skoordynowana strategia zwalczania cyberpiractwa i zwiększenia poziomu cyberbezpieczeństwa.
Bez tego rodzaju inwestycji wniosek jest bezużyteczny.
5.
Zarządzanie, finansowanie i interakcja z innymi strategiami politycznymi w zakresie zdrowia 5.1.
EKES jest głęboko przekonany, że projekt ten stanowi okazję do wzmocnienia pozycji UE i czerpania korzyści z większych praw i gwarancji w odniesieniu do unijnych danych dotyczących zdrowia.
Celem jest zapewnienie łatwiejszego dostępu do danych dotyczących zdrowia i łatwiejszego dzielenia się nimi z innymi pracownikami służby zdrowia, bez konieczności powtarzania tych samych badań bez potrzeby.
Jednocześnie łatwiejszy dostęp do danych interoperacyjnych wysokiej jakości ułatwi również innowacje i rozwój nowych metod leczenia, nowych szczepionek i medycyny spersonalizowanej.
W związku z tym do osiągnięcia tych celów potrzebna jest odpowiednia koordynacja między wszystkimi zainteresowanymi stronami – publicznymi systemami opieki zdrowotnej, rządami, obywatelami, decydentkami i decydentami oraz podmiotami odpowiedzialnymi za komunikację.
5.2.
EKES zgadza się, że inwestowanie w cyfryzację oznacza inwestowanie w lepszą opiekę zdrowotną i odporność systemów opieki zdrowotnej państw członkowskich.
Rozumie jednak również, że państwa członkowskie mają możliwość lepszego wykorzystania zasobów zapewnianych przez europejskie programy finansowe, w szczególności przez Instrument na rzecz Odbudowy i Zwiększania Odporności (RRF), który jest głównym filarem europejskiego planu odbudowy NextGenerationEU i ma zapewnić pomoc finansową państwom członkowskim w celu zwalczania gospodarczych i społecznych skutków pandemii COVID-19 oraz zwiększenia odporności gospodarki europejskiej na przyszłe wstrząsy.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
Dz.U. L 119 z 4.5.2016, s. 1.
Dz.U.
L 152 z 3.6.2022, s. 1.
Wniosek dotyczący rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady w sprawie zharmonizowanych przepisów dotyczących sprawiedliwego dostępu do danych i ich wykorzystywania (akt w sprawie danych), COM(2022) 68 final.
Dz.U. L 194 z 19.7.2016, s. 1.
Hansen J. i in., Assessment of the EU Member States’ rules on health data in the light of GDPR, dostępne pod adresem: https://ec.europa.
eu/health/system/files/2021-02/ms_rules_health-data_en_0.pdf.
Zgodnie z oceną skutków towarzyszącą wnioskowi (s.
15), w przygotowaniu.