21.12.2022
NL
Publicatieblad van de Europese Unie
C 486/127
4.2.
Het feit de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens gebaseerd is op de algemene verordening gegevensbescher­ ming (AVG) (2), de verordening gegevensbeheer (3), het voorstel voor een dataverordening (4) en de NIS-richtlijn (5) zorgt voor vertrouwen en transparantie bij de burgers.
Als horizontale kaders voorzien zij in regels (met inbegrip van beveiligingsmaatregelen) die ook gelden voor de gezondheidssector.
Gezondheidsgegevens zijn echter bijzonder gevoelig.
Met dat feit moet naar behoren rekening worden gehouden.
4.3.
Meer dan de helft van de lidstaten beschikt niet over specifieke wetgeving over het hergebruik van elektronische gezondheidsgegevens voor bijvoorbeeld onderzoek, beleidsvorming of regelgeving, en vertrouwt op de algemene bepalingen van de AVG, die vaak het verkrijgen van toestemming voor de verwerking van gezondheidsgegevens voorschrijven (6).
Dit leidt ertoe dat gezondheidsgegevens slechts in beperkte mate worden hergebruikt.
Niet alle lidstaten hebben een voor de toegang tot gezondheidsgegevens bevoegde instantie, maar wanneer een dergelijke instantie bestaat, neemt het aantal verzoeken om gezondheidsgegevens te gebruiken voor onderzoeks- of beleidsvormingsprojecten snel toe (7), wat duidelijk maakt hoe groot de belangstelling voor een dergelijk systeem is en hoe sterk de behoefte feitelijk was.
Het EESC begrijpt en is van mening dat hieruit ook de noodzaak van een strategie blijkt.
4.4.
Dankzij de Europese ruimte voor gezondheidsgegevens zal het mogelijk worden innovatieve benaderingen van kankerregistratie in te zetten, met mogelijke alternatieven om snel informatie (inclusief locatiegegevens) over verschillende soorten kanker te verzamelen.
Dit kan zorgen voor realtime inzicht in de stand van zaken met betrekking tot kanker in de hele EU.
Tegelijkertijd kunnen zo trends, verschillen en ongelijkheden tussen lidstaten en regio’s in kaart worden gebracht.
4.5.
Belangrijk is dat dit het gemakkelijker maakt om te achterhalen welke uitdagingen en specifieke actiegebieden investeringen en andere maatregelen op EU-, nationaal en regionaal niveau vereisen.
Om maar één voorbeeld te geven: het zal ook kankerscreening en -zorg gerichter, doeltreffender en toegankelijker maken.
4.6.
Cyberveiligheid is van essentieel belang in het leven van de mensen.
Technologieën bieden enorme voordelen, en het potentieel is zelfs nog groter als ze betrekking hebben op persoonsgegevens.
Dat geldt echter ook voor het risico dat belangrijke en waardevolle informatie verloren gaat.
Het EESC is zich bewust van de risico’s.
De recente gebeurtenissen in verschillende lidstaten vragen om actie.
Een gecoördineerde strategie om “digitale piraterij” te bestrijden en cyberbeveiliging te versterken, is erg belangrijk.
Zonder dit soort investeringen heeft het voorstel geen zin.
5.
Governance, financiering en interactie met andere gezondheidsmaatregelen 5.1.
Het EESC is er vast van overtuigd dat dit project een kans biedt om de positie van de EU te versterken en de burgers meer rechten en waarborgen te bieden met betrekking tot gezondheidsgegevens in de EU.
Het zou eenvoudiger moeten worden toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens en deze te delen met andere gezondheidswerkers, zonder dat zij reeds uitgevoerde tests onnodig hoeven te herhalen.
Tegelijkertijd zal de vereenvoudigde toegang tot hoogwaardige interoperabele gegevens ook bevorderlijk zijn voor innovatie en de ontwikkeling van nieuwe behandelingen, nieuwe vaccins en gepersonaliseerde geneeskunde.
Daarom is er behoefte aan goede coördinatie tussen alle belanghebbenden (volks­ gezondheidsstelsels, regeringen, burgers, beleidsmakers en communicatoren), zodat die doelstellingen kunnen worden bereikt.
5.2.
Het EESC is het ermee eens dat investeringen in digitalisering gelijkstaan aan investeringen in een betere gezondheidszorg en veerkrachtige gezondheidsstelsels van de lidstaten.
Het beseft ook dat hier voor de lidstaten een kans ligt om de middelen van de Europese financieringsregelingen, met name de herstel- en veerkrachtfaciliteit, beter te benutten.
NextGenerationEU, de belangrijkste pijler van het Europees herstelplan, is immers bedoeld om de lidstaten financiële steun te verlenen teneinde de economische en maatschappelijke gevolgen van de COVID-19-pandemie te bestrijden en de Europese economie weerbaarder te maken tegen toekomstige schokken.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
PB L 119 van 4.5.2016, blz. 1.
PB L 152 van 3.6.2022, blz. 1.
Voorstel voor een verordening betreffende geharmoniseerde regels inzake eerlijke toegang tot en eerlijk gebruik van data (dataverordening) (COM(2022) 68 final).
PB L 194 van 19.7.2016, blz. 1.
Hansen, J., et al, Assessment of the EU Member States’ rules on health data in the light of GDPR, zie https://ec.europa.eu/health/system/ files/2021-02/ms_rules_health-data_en_0.pdf Volgens de effectbeoordeling bij het voorstel (nog te verschijnen), blz.
15.