21.12.2022.
HR
Službeni list Europske unije
C 486/127
4.2.
Činjenica da se europski prostor za zdravstvene podatke temelji na Općoj uredbi o zaštiti podataka (2), Prijedlogu akta o upravljanju podacima (3), nacrtu Akta o podacima (4) i Direktivi NIS (5) građanstvu pruža povjerenje i transparentnost.
Kao horizontalni okviri, oni sadržavaju pravila (uključujući sigurnosne mjere) koja se primjenjuju na zdravstveni sektor, no činjenica je da su zdravstveni podaci posebno osjetljivi i da se o tome mora na odgovarajući način voditi računa.
4.3.
Više od polovine država članica nema posebno zakonodavstvo o ponovnoj upotrebi elektroničkih zdravstvenih podataka u svrhe istraživanja, oblikovanja politika ili primjerice u regulatorne svrhe te se oslanja na opće odredbe Opće uredbe o zaštiti podataka i često upotrebljava privolu za obradu zdravstvenih podataka (6).
Ta situacija dovodi do ograničene ponovne upotrebe zdravstvenih podataka.
Nadležno tijelo za pristup zdravstvenim podacima ne postoji u svim državama članicama, ali kad postoji, broj zahtjeva za upotrebu zdravstvenih podataka za istraživačke projekte ili projekte oblikovanja politika brzo se povećava (7), što pokazuje interes za takav sustav i razinu zapriječene potražnje.
EGSO razumije taj koncept i vjeruje da se njime podupire potreba za takvom strategijom.
4.4.
Europski prostor za zdravstvene podatke omogućit će inovativne pristupe vođenju registara za rak, s mogućim alternativama za prikupljanje pravodobnih geolokaliziranih informacija o različitim vrstama raka.
To bi moglo omogućiti uvid u trenutačno stanje povezano s rakom u cijelom EU-u u stvarnom vremenu.
Istodobno bi se mogli utvrditi trendovi, razlike i nejednakosti među državama članicama i regijama.
4.5.
Važno je napomenuti da bi to moglo olakšati uočavanje problema i posebnih područja djelovanja u kojima su potrebna ulaganja i druge mjere na razini EU-a te na nacionalnoj i regionalnoj razini.
Osim toga, preventivni pregledi za otkrivanje raka i skrb za oboljele od raka postat će usmjereniji, djelotvorniji i pristupačniji, da istaknemo samo jedan primjer.
4.6.
Kibersigurnost je ključna za živote ljudi.
Prednosti tehnologije goleme su, a kada se odnose na podatke ljudi, njihov je potencijal još veći, ali veći je i rizik od gubitka važnih i dragocjenih informacija.
EGSO je svjestan povezanih rizika, a nedavni primjeri u raznim državama članicama iziskuju djelovanje.
Koordinirana strategija za borbu protiv „kiberpiratstva” i povećanje razine kibersigurnosti izrazito su važni.
Bez takve vrste ulaganja prijedlog je beskorisan.
5.
Upravljanje, financiranje i interakcija s drugim zdravstvenim politikama 5.1.
EGSO čvrsto vjeruje da je taj projekt prilika za osnaživanje EU-a i ostvarivanje većih prava i zaštitnih mjera u pogledu zdravstvenih podataka EU-a.
Bit će lakše pristupati našim zdravstvenim podacima i dijeliti ih s drugim zdravstvenim stručnjacima bez nepotrebnog ponavljanja istih pretraga.
Istodobno, lakšim pristupom visokokvalitetnim interoperabilnim podacima olakšat će se inovacije i razvoj novih načina liječenja, novih cjepiva i personalizirane medicine.
Stoga je za postizanje tih ciljeva potrebna odgovarajuća koordinacija među svim dionicima – javnim zdravstvenim sustavima, vladama, građanima i građankama, oblikovateljima i oblikovateljicama politika i komunikatorima i komunikatoricama.
5.2.
EGSO se slaže da je ulaganje u digitalizaciju ulaganje u bolju zdravstvenu zaštitu i otpornost zdravstvenih sustava država članica.
Međutim, EGSO je također svjestan da bi države članice mogle bolje iskorištavati sredstva iz europskih financijskih programa, posebno Mehanizma za oporavak i otpornost (RRF), kao glavnog stupa europskog plana oporavka, instrumenta NextGenerationEU, čiji je cilj pružanje financijske pomoći državama članicama za borbu protiv gospodarskih i socijalnih posljedica pandemije COVID-a 19 i povećanje otpornosti europskog gospodarstva na buduće šokove.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
SL L 119, 4.5.2016., str. 1.
SL L 152, 3.6.2022., str. 1.
Prijedlog uredbe Europskog parlamenta i Vijeća o usklađenim pravilima za pravedan pristup podacima i njihovu uporabu (Akt o podacima; COM(2022) 68 final.
SL L 194, 19.7.2016., str. 1.
Hansen J. et al., Assessment of the EU Member States’ rules on health data in the light of GDPR (Procjena pravila država članica EU-a o zdravstvenim podacima u kontekstu Opće uredbe o zaštiti podataka), dostupno na https://ec.europa.eu/health/system/files/2021-02/ ms_rules_health-data_en_0.pdf.
Prema procjeni učinka priloženoj prijedlogu (str.
15.), u pripremi.