21.12.2022
EL
Επίσημη Εφημερίδα της Ευρωπαϊκής Ένωσης
C 486/127
4.2.
Το γεγονός ότι ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία βασίζεται στον γενικό κανονισμό για την προστασία δεδομένων (ΓΚΠΔ) (2), στην πράξη για τη διακυβέρνηση δεδομένων (3), στο σχέδιο πράξης για τα δεδομένα (4) και στην οδηγία NIS (5) παρέχει στους πολίτες μια διάσταση εμπιστοσύνης και διαφάνειας.
Ως οριζόντια πλαίσια παρέχουν κανόνες (συμπεριλαμβανομένων των μέτρων ασφάλειας) που ισχύουν για τον τομέα της υγείας.
Ωστόσο, η ιδιαιτέρως ευαίσθητη φύση των δεδομένων υγείας αποτελεί γεγονός και πρέπει να αντιμετωπιστεί δεόντως.
4.3.
Περισσότερα από τα μισά κράτη μέλη δεν διαθέτουν ειδική νομοθεσία σχετικά με την επαναχρησιμοποίηση των ηλεκτρονικών δεδομένων υγείας για σκοπούς έρευνας, χάραξης πολιτικής ή ρυθμιστικούς σκοπούς, για παράδειγμα, και βασίζονται στις γενικές διατάξεις του ΓΚΠΔ, χρησιμοποιώντας συχνά τη συγκατάθεση για την επεξεργασία δεδομένων υγείας (6).
Η κατάσταση αυτή έχει ως αποτέλεσμα περιορισμένη επαναχρησιμοποίηση των δεδομένων υγείας.
Δεν διαθέτουν όλα τα κράτη μέλη αρμόδιο φορέα για την πρόσβαση σε δεδομένα υγείας, αλλά, όπου υπάρχει τέτοιος φορέας, ο αριθμός των αιτημάτων για τη χρήση δεδομένων υγείας για ερευνητικά έργα ή σχέδια χάραξης πολιτικής αυξάνεται ραγδαία (7), γεγονός που καταδεικνύει το ενδιαφέρον για ένα τέτοιο σύστημα και το επίπεδο ζήτησης που δεν ικανοποιείται.
Η ΕΟΚΕ κατανοεί και πιστεύει ότι αυτή η έννοια στηρίζει επίσης την ανάγκη μιας τέτοιας στρατηγικής.
4.4.
Ο ευρωπαϊκός χώρος δεδομένων για την υγεία θα οδηγήσει σε καινοτόμες προσεγγίσεις για την καταγραφή του καρκίνου, με πιθανές εναλλακτικές λύσεις για τη συλλογή έγκαιρων πληροφοριών γεωεντοπισμού σχετικά με τα διάφορα είδη καρκίνου.
Με τον τρόπο αυτόν θα μπορούσε να αποτυπωθεί η κατάσταση σε πραγματικό χρόνο όσον αφορά τον καρκίνο σε ολόκληρη την ΕΕ.
Ταυτόχρονα, θα μπορούσαν να προσδιοριστούν τάσεις, διαφορές και ανισότητες μεταξύ των κρατών μελών και των περιφερειών.
4.5.
Είναι σημαντικό ότι, με τον τρόπο αυτόν, θα μπορούσε να διευκολυνθεί ο εντοπισμός των προκλήσεων και των συγκεκριμένων τομέων δράσης που απαιτούν επενδύσεις και άλλες δράσεις σε ενωσιακό, εθνικό και περιφερειακό επίπεδο.
Θα καταστήσει επίσης, για παράδειγμα, πιο στοχευμένο, πιο αποτελεσματικό και πιο προσιτό τον προσυμπτωματικό έλεγχο και την περίθαλψη του καρκίνου.
4.6.
Η ασφάλεια στον κυβερνοχώρο είναι καίριας σημασίας για τη ζωή των ανθρώπων.
Τα οφέλη της τεχνολογίας είναι τεράστια και, όταν σχετίζονται με τα δεδομένα των ανθρώπων, το δυναμικό της είναι ακόμη υψηλότερο.
Εντούτοις, εξίσου σοβαρός είναι ο κίνδυνος της απώλειας σημαντικών και πολύτιμων πληροφοριών.
Η ΕΟΚΕ έχει επίγνωση των σχετικών κινδύνων και τα πρόσφατα παραδείγματα σε διάφορα κράτη μέλη απαιτούν την ανάληψη δράσης.
Μια συντονισμένη στρατηγική για την καταπολέμηση της «διαδικτυακής πειρατείας» και για την αύξηση της κυβερνοασφάλειας είναι πολύ σημαντική.
Χωρίς αυτό το είδος επενδύσεων, η πρόταση είναι άχρηστη.
5.
Διακυβέρνηση, χρηματοδότηση και αλληλεπίδραση με άλλες πολιτικές υγείας 5.1.
Η ΕΟΚΕ πιστεύει σθεναρά ότι αυτό το έργο συνιστά ευκαιρία να ενδυναμωθεί η ΕΕ και να επωφεληθεί από ισχυρότερα δικαιώματα και εγγυήσεις σχετικά με τα δεδομένα υγείας της ΕΕ.
Η πρόσβαση στα δεδομένα υγείας και η κοινοποίησή τους σε άλλους επαγγελματίες του τομέα της υγείας υποτίθεται ότι είναι ευκολότερη, χωρίς να χρειάζεται να επαναληφθούν άσκοπα οι ίδιες εξετάσεις.
Ταυτόχρονα, η ευκολότερη πρόσβαση σε διαλειτουργικά δεδομένα υψηλής ποιότητας θα διευκολύνει επίσης την καινοτομία και την ανάπτυξη νέων θεραπειών, νέων εμβολίων και εξατομικευμένης ιατρικής.
Ως εκ τούτου, απαιτείται κατάλληλος συντονισμός μεταξύ όλων των ενδιαφερόμενων μερών —των δημόσιων συστημάτων υγείας, των κυβερνήσεων, των πολιτών, των υπευθύνων επικοινωνίας— για την επίτευξη αυτών των στόχων.
5.2.
Η ΕΟΚΕ συμφωνεί ότι η επένδυση στην ψηφιοποίηση σημαίνει επένδυση σε καλύτερη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και στην ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας των κρατών μελών.
Ωστόσο, η ΕΟΚΕ κατανοεί επίσης ότι είναι ευκαιρία για τα κράτη μέλη να αξιοποιήσουν καλύτερα τους πόρους που παρέχουν τα ευρωπαϊκά χρηματοδοτικά συστήματα, ιδίως ο Μηχανισμός Ανάκαμψης και Ανθεκτικότητας (ΜΑΑ), ως ο κύριος πυλώνας του ευρωπαϊκού σχεδίου ανάκαμψης NextGenerationEU, με στόχο την παροχή χρηματοδοτικής βοήθειας στα κράτη μέλη για την καταπολέμηση των οικονομικών και κοινωνικών επιπτώσεων της πανδημίας COVID-19 και την ενίσχυση της ανθεκτικότητας της ευρωπαϊκής οικονομίας σε μελλοντικούς κλυδωνισμούς.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
ΕΕ L 119 της 4.5.2016, σ.
1. ΕΕ L 152 της 3.6.2022, σ. 1.
Πρόταση κανονισμού για εναρμονισμένους κανόνες σχετικά με τη δίκαιη πρόσβαση σε δεδομένα και τη δίκαιη χρήση τους (Πράξη για τα δεδομένα), COM/2022/68 final.
ΕΕ L 194 της 19.7.2016, σ. 1.
Hansen J. et al., Assessment of the EU Member States’ rules on health data in the light of GDPR (Αξιολόγηση των κανόνων των κρατών μελών της ΕΕ για τα δεδομένα υγείας υπό το πρίσμα του ΓΚΠΔ), διαθέσιμο στην ακόλουθη διεύθυνση https://ec.europa.eu/health/system/files/ 2021-02/ms_rules_health-data_en_0.pdf.
Σύμφωνα με την εκτίμηση επιπτώσεων που συνοδεύει την πρόταση (σ.
15), υπό έκδοση.