21.12.2022
DA
Den Europæiske Unions Tidende
C 486/127
4.2.
Eftersom det europæiske sundhedsdataområde bygger på den generelle forordning om databeskyttelse (databeskyttelsesforordningen) (2), forordningen om datastyring (3), udkastet til dataforordning (4) og NIS-direktivet (5), er borgerne sikret et aspekt af tillid og gennemsigtighed.
Inden for disse horisontale rammer fastsættes der regler (herunder sikkerhedsforanstaltninger) for sundhedssektoren.
Sundhedsdatas særligt følsomme karakter er imidlertid noget, der skal tages korrekt hånd om.
4.3.
Mere end halvdelen af medlemsstaterne har ikke specifik lovgivning om genbrug af elektroniske sundhedsdata til f. eks. forskning, politikudformning eller lovgivningsmæssige formål, men forlader sig på de generelle bestemmelser i den generelle forordning om databeskyttelse og benytter ofte samtykke til behandling af sundhedsdata (6).
Denne situation begrænser genbrugen af sundhedsdata.
Ikke alle medlemsstater har et kompetent organ for adgang til sundhedsdata, men i de medlemsstater, hvor et sådant organ findes, er antallet af anmodninger om at anvende sundhedsdata til forskning eller politikudformning i hastig vækst (7), hvilket viser interessen for et sådant system og omfanget af den udækkede efterspørgsel.
EØSU er af den opfattelse og overbevisning, at dette koncept også understøtter behovet for en sådan strategi.
4.4.
Det europæiske sundhedsdataområde vil åbne for innovative tilgange til registrering af kræft og rumme nye alternative metoder til at indsamle aktuelle, geolokaliserede oplysninger om forskellige kræftformer.
Dette vil kunne give en reel status over kræfttilfælde i hele EU.
Samtidig vil det kunne kortlægge tendenser, forskelle og uligheder mellem medlemsstater og regioner.
4.5.
Vigtigere endnu kan det gøre det lettere at få øje på udfordringer og specifikke indsatsområder, der kræver investeringer og andre tiltag på EU-plan, nationalt plan og regionalt plan.
For blot at nævne et eksempel vil det også gøre kræftscreenings- og behandlingstilbud mere målrettede, effektive og tilgængelige.
4.6.
Cybersikkerhed har central betydning for folks liv.
De fordele, teknologien giver os, er enorme, og i tilknytning til persondata er potentialet endnu større, men det samme er risikoen for at miste vigtige og værdifulde oplysninger.
EØSU er bevidst om risiciene i den forbindelse, og de seneste eksempler i flere forskellige medlemsstater kræver handling.
I den henseende er det meget vigtigt at have en koordineret strategi for at bekæmpe »cyberpirateri« og styrke cybersikkerheden.
Uden investeringer på det område er forslaget nytteløst.
5.
Forvaltning, finansiering og gensidig påvirkning af andre sundhedspolitikker 5.1.
EØSU er fast overbevist om, at dette projekt er en mulighed for at styrke EU og tilbyde borgerne stærkere rettigheder og beskyttelse, hvad angår sundhedsdata i EU.
Hensigten er at gøre det nemmere at tilgå og dele sundhedsdata med flere forskellige sundhedspersoner uden at være nødt til at gentage de samme undersøgelser unødigt.
Samtidig vil lettere adgang til interoperable data af høj kvalitet også fremme innovationen og udviklingen af nye behandlinger, nye vacciner og personlig medicin.
Der er derfor behov for god koordinering blandt alle involverede aktører — offentlige sundhedssystemer, regeringer, borgere, politiske beslutningstagere og formidlere — for at nå disse mål.
5.2.
EØSU er enig i, at investeringer i digitalisering også er en investering i bedre sundhedsydelser og mere modstandsdygtige sundhedssystemer i medlemsstaterne.
EØSU er imidlertid også af den opfattelse, at medlemsstaterne kan gøre bedre brug af de midler, der stilles til rådighed inden for rammerne af de europæiske finansieringsordninger, navnlig genopretnings- og resiliensfaciliteten, der som den vigtigste søjle i den europæiske genopretningsplan, NextGenerationEU, har til formål at yde økonomisk støtte til medlemsstaterne for at afbøde covid-19-pandemiens økonomiske og sociale konsekvenser og gøre den europæiske økonomi bedre rustet til at modstå fremtidige chok.
(2) (3) (4) (5) (6) (7)
EUT L 119 af 4.5.2016, s. 1.
EUT L 152 af 3.6.2022, s. 1.
Forslag til forordning om harmoniserede regler om fair adgang til og anvendelse af data (dataforordningen) (COM(2022) 68 final).
EUT L 194 af 19.7.2016, s. 1.
Hansen J. et al, Assessment of the EU Member States' rules on health data in the light of GDPR, som findes på https://ec.europa.eu/health/ system/files/2021-02/ms_rules_health-data_en_0.pdf.
Ifølge konsekvensanalysen, der ledsager det kommende forslag (s.
15).