뼈 연장 장치 프리사이스 의료보험 적용이 필요합니다.
분야: 기타
청원 기간: 2019-03-20 ~ 2019-04-19

저희 딸 아이는 선천성 편측 비대증을 앓고 있습니다. 한쪽 다리가 과성장하는 희귀성 질환입니다. 어려서 2mm 차이가 나더니 8살인 지금 4cm 차이가 보입니다. 과정성하는 다리의 성장판 유합술도 했지만 그다지 경과가 좋지 않습니다. 최후의 선택은 일리자로프 & 프리사이스 입니다. 일리자로프는 외고정장치를 사용하여, 부작용 발생률이 높은 편이라고 합니다. 프리사이스는 뼈안에 들어가 있는 장치로 부작용이 적지만, 금액이 기본 4천만원 부터 시작합니다. 생각해 주십시오. 그리고 상상해 주십시오. 저희 아이를 비롯한 비대칭을 갖은 환자들이 선택할 수 밖에 없는 최후의 방법에 되도록이면 부작용이 적은 수술을 할 수 있게 국가에서 도와주는게 맞지 않을까요? 4cm 이면 발바닥을 바닥에 대면 허리가 10도 이상 꺽인채 서 있어야 합니다. 뛸때는 한쪽발을 까치발로 하고 뛰어야 하고, 한쪽 신발이 높은 신발을 신고도 사람들의 시선을 이겨내야 합니다. 까치발을 한 아이는 집에 돌아오면 몸의 밸런스가 맞지 않아 피곤해하기 일수 있습니다. 그 다리를 고치려면 살인적인 돈을 내던지, 부작용을 감내하고 수술을 받으라는 것은 잔인하지 않은 가 생각합니다. 수술은 한번으로 끝나지 않습니다. 어린아이라면 한번 수술시 3차까지 진행되어야 하고 아이의 고통과 안전을 위하여 프리사이즈를 선택할 경우 3차까지 수술하는데 5천만원 이상이 소요됩니다. 또한, 그 아이가 자라 다시 차이가 난다면 이또한 5천만원이상이 소요됩니다. 적어도 의료보험에서 정의하는 상태의 사람이라면 프리사이즈도 의료보험 적용을 검토 부탁드립니다. 우리나라에 선천성 편측 비대증 환자가 청원의 수를 넘을 만큼 많지 않습니다.. 아마도 청원이 받아들여지지 않겠죠.. 하지만, 그냥 지나치지 말고 한번만 귀 기울여 주십시오. 한쪽다리, 한쪽팔 비대칭으로 힘들고 소외감을 느끼는 누군가가 보이지 않는 곳에 있습니다.