희귀병 약에 대한 보험관련
분야: 보건복지
청원 기간: 2019-02-23 ~ 2019-03-25

어디다 어떻게 말해야 할지 모르겠습니다. 멀쩡하게 건강하던 남편이 어느날 몸살처럼 어깨가 아프하더니 단순한 몸살이겠거니 생각했지만. 이름도 처음듣는 10만명중에 1명 있을까 하는 희귀병에 걸렸습니다. 스틸병. 우리나라에 1000명정도 있다고 하더군요. 그런데 문제는 이 병의 약음 스테로이드인데 이게 안들으면 더 쎈 약을 써야한다는군요. 그렇지만 그 약음 주사 한번에 100만원을 넘긴다고 합니다. 얼마전부터 일을 시작해 혼자 벌어 월급은 200만원 인데. 약값을 100만원 한주에 한번을 맞는것도 아니고ㅡ 수시로 맞아야 하는 이 약을.. 보험도 안되는 이 약을 어떻게 감당해 낼지. 아이를 데리고 살 일도 막막한데.. 재벌이 아니고서야.. ㅠㅠ. 이런 희귀병 약이 보험처리라도 되면 좋겠습니다. 중환자실 앞에서 울고 있는 제가 딱한지 의사가 1분간 면회를 시켜줬는데.. 하늘이 무너집니다.. 마음이 무너집니다. 아무것도 못하고 내 얼굴도 못알아보는 남편이. 기저귀를 차고 누워있는데.. 나는 어떡해야할지 아이는 어떡해야 할지. ㅠㅠ 희귀병 환자 말로만 들었지 이렇게 힘들줄은 상상도 못했습니다.. 희귀병약 보험 되게 해주십시오.ㅠㅠ 부탁드립니다