(긴급)루게릭 환자들을 제발 살려주세요
분야: 인권/성평등
청원 기간: 2018-11-25 ~ 2018-12-25

첫째: 저는 루게릭환자의 권리와 살아남은 자의 절대의무로서 정책결정자에게 준엄히 묻습니다. 루게릭병 치료제 리루텍(성분:릴루졸)이 치료제입니까? 부작용덩어리 입니까? 그도 아니면 심한 부작용으로 죽으메 이르는 약입니까? 리루텍의 약 효과는 2~3개월 수명연장입니다. 단적으로 말하면 치료제가 아니라는 반증입니다. 제약회사의 부작용 설명은 흔하게,때로는 발생하는 부작용은 너무 많아 적을 수 없습니다. 둘째: 신 약이 나왔습니다. 새 술은 새 부대에 담듯이 신 약은 신 약대로 임상시험도 하고 환자에게 처방해서 그 치료의 효과를 볼 수 있게 해야 합니다. 리루텍이 신비의 명약입니까? 아니면 정책결정자들이 로비를 받아서 그런것 입니까? 신 약이 리루텍과 병용 처방되는 합당한 근거를 제시하십시오. 셋째: 부득히 리루텍이 처방되더라도 환자와 보호자에게 약 효과와 부작용을 충분히 설명한 후 반드시 "동의서"를 받게 하십시오 저는 주변 환자와 보호자들로부터 부작용을 설명받고 리루텍이 아닌 다른 치료로 죽음을 이겨내고 혼자 생활할 수 있는 상태입니다.아울러 제 치유 및 극복과정을 자비로 책(천사의 목소리)을 출간했습니다. 이 책의 수익 모두 루게릭환자분께 기부하겠습니다.