전 간질성 방광염환자입니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-11-27 ~ 2018-12-27

안녕하세요. 전 27살 남성 간질성 방광을가진 환자입니다. 이병을 들어보신적이 있으신지 모르겠습니다. 정상 방광용적이 350 ~400cc가되는 일반분들에비해 저희환우들은 평균 75cc 소변을저장할수있고. 심지어 소변 차면 통증이옵니다. 심하신분들은 하루 30~40회 화장실을갑니다. 그로인해 사회생활지장은물론 심하면 인공방광을 대치하는환우(소장으로 방광정형)분들도많고 실제로 만성심부전증 환자보다 삶의질이떨어진다는 학계보고도있습니다. 실제로 겪어보니 일을못할지경이기도하구요. 그래서 심도있게 알아보니 방광쪽관련된부분은 장애 판정자체가 없더라구요. 선진국이나 타나라 사례에선 이미 방광장애도 장애로 분류합니다. 그것도 세분화되어서요. 저희나라는 이런법제화가되있지않아 여러 환우들이 나라의도움을받지못하고 홀로싸우고있습니다. 지금 저는 다른 환우분들을대표해 글을쓰고있습니다. 방광 분야도 장애로분류해 다른환우분들에게큰힘이될수있도록 법제화를 부탁드립니다.