희귀난치병 (모야모야)아이둘을둔 엄마입니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-11-04 ~ 2018-12-04

저는 모야모야 아이둘을 7년전 동시에 수술하고 그 아이들은 현재 고등학교 2학년 중학교 3학년이 되었습니다. 수술만하면 괜찮은 줄 알았는데 평생 관리가 필요한 병이며이 아이들은 머리에 시한폭탄을 가지고 사는것과 마찬가지라는 이야기를 들었습니다. 이 아이들과 병마와 싸워가면서 온 가족이 정신적으로 너무 피폐해져 갔습니다. 스마트 기기를 멀리해야함에도 아이들은 점점더 빠져들고 백방으로 노력해도 개인이 이겨내기에는 너무도 힘이듭니다. 아무리 노력해도 벽에 부딪히고 더 나빠지기만 하니 삶의 의욕조차 가족모두가 잃어가고 있습니다 . 수술도 이겨내기 힘든데 남자아이들이 운동도 마음껏 하지못하고 마음졸이며 할 수 있는것 또한 없어지고 어린 나이에 왕따의 무서움과 믿었던 친구들의 배신으로 아이는 점점 더 나락으로 떨어지고 있습니다. 심리상담도 정신과 진료도 모두 거부하고 게임과 폰에 빠져있습니다. 속수무책으로 망가져 가는 아이를 바라보는 부모의 심정은 무너져 내립니다. 맘속에 분노가 가득차 무슨일이라도 날까봐 매일이 바늘 방석입니다. 수술을 해서 당장 급한불은 껐다고는 하나 이 아이들의 삶의 질은 생각할 수 조차 없습니다. 모든 희귀질환자들이 이렇지는 않을거라 생각합니다만 그래도 이런 환자 가족들의 심리 상담도 같이 이어갔더라면 조금더 나은 삶을 살지 않을까 하는 생각이 듭니다. 그리고 병으로 인해 자기조절능력이 떨어지는 아이들에게는 스마트폰 사용을 법적으로 제한할 수 있는방법이 있었으면 좋겧습니다. 청소년이 피씨방을 열시 이후에 못가는 법처럼 스마트폰 사용 시간을 하루 한시간 이내로 줄일 수 있는 법안을 요청드립니다. 제발 아픈 아이들을 전자기기의 위험에서 벗어나게 해주길 간곡히 부탁드립니다.