중증장애아동 돌봄서비스 부모에게 금전적 지원필요합니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-11-21 ~ 2018-12-21

"우리 준호는 휠체어 없으면 아무데도 나갈수가 없어요.." 누워만 있어도 틀어진 상체로 인해 자주 바로 해줘야 하면 누워마 지내다보니 감기가 걸리면 기침과 가래로 인해 치료는 건강한 사람들의 2~3배이상 시간이 흘러도 쉽게 나아지질 않습니다. 특히니 다른 중복 장애로 인해 많은 어려움도 있고 독한 약 또한 태어나면서 부터 아직까지 복용하고 있습니다. 장애인이라는 이유만으로 모든 보험에서는 제외되는게 많고 한국에서는 절대 보험 자체는 가입이 불가합니다. 특히 외출시에는 준비해야할 물건들이 너무나 많이 가족끼리는 외출은 어느샌가 하지 못하고 지냅니다. 배속에 있을때 건강했지만 이른둥이로 태어나면서 심한 뇌손상으로 인해 뇌병변1급과 뇌전증까지 진단을 받았습니다. 중환자실 전국에 있는 병원은 가보지 않은데가 없고 심지어 집찾아가는 길보다는 빠른 병원길만큼은 너무나 잘 알고 있을 정도로 병원을 내집처럼 드나들기는 수십년.. 이처럼 저와 같은 가정에서 돌보는 유아나 청소년이 엄청난 수가 된다고 알고 있습니다. 경제적 부담은 이루 말할수 없습니다. 현재 18세이지만 그동안 집담보로 대출을 받아 아이 치료를 해오다 그 집조차 매매로 넘겨버리고 모든걸 다 잃고 나서야 이젠 어떡하나 걱정이 되고 그나마 산정특례로 인해 (병원비의 10%)조금은 나아졌지만 앞으로 커가는 아이를 계속 집에서 케어해야만 한다고 생각하니 정말 막막해져 오는건 사실입니다. 기저귀에 간혹 있는 응급실행 그리고 혹 있을지 모를 큰 비용의 입원비.기타등등.. 지금 아직 장애전담 학교에서 한낮동안 케어를 해주지만 성인이 되면 정작 갈곳도 막막한 현실입니다. 가정에 머무르는 영유아 환자들은 성인 가정돌봄환자보다 더 열악한 사작지대에 있습니다. 병원 밖에서는 돌봄서비스를 받으려면 장애인 등록을 해야 하지만 생후 12개월이 넘어야 해 신생아들은 해당이 안된다고 합니다. 또 장애진단을 받는다고 해도 활동지원서비스는 만6세가 넘어야 이용할수 있고 장애아동 돌봄서비스가 있지만 발달장애인 위주라 인공호흡기나 다른 중증장애아이는 서로서로 돌봐주지 않으려 합니다. 요양보험은 645세이상 노인이대상이어서 아이들은 해당되지 않고 요양병원에 보내려는 생각을 해도 아이를 받아주는 곳은 거의 없습니다. ktx할인..비행기 할인..휴대폰요금 할인..이게 무슨 소용있나요? 이렇게 소아중증자애이동이나 청소년들에게 "방문 재활치료와 가정방문 간호 서비스가 절실합니다" 그리고 장애아동돌봄 서비스 지원은 그 아이를 키우는 부모에게 금전적 지원이 너무나 절실하다고 생각됩니다. 외벌이로 절대 이런 아이를 케어하고 치료하기에는 너무나 턱없이 부족합니다. 남에게 주는 그리고 장애의 상태에 따라 거부하는 돌봄이에게 비용을 지불할게 아니라 온종일 매달려 돌보는 부모에게 지원을 해줘야 합니다. 대통령님.. 아이를 키우기 위해 힘들어 하는 부모들의 돌봄 부담이 커짐으로 인해 부모가 삶을 포기하지 않도록 그리고 가정이 무너지지 않도록 지원을 확대해 주세요. 간곡히 부탁드립니다.