사행성혈관종이란 질환에 관하여 희귀난치병 등록
분야: 인권/성평등
청원 기간: 2018-11-23 ~ 2018-12-23

건강에 넣을 수도 있는데 인권 항목에 넣습니다. 저는 사행성혈관종으로 국민학교 2학년 무렵인 1989년 경에 발병하여 현재까지 사행성혈관종으로 살다가 정신질환인 정신분열증까지 앓고 현재 노숙인으로 전락한 의료전문기자입니다. 참 황당한 일입니다. 질병관리본부에 사행성혈관종이라는 게 없다고 하고 아버지와 함께 고교시절인 1999년 문경종합병원에 간 적이 있으나 모세혈관 확장증이라는 진단을 받고, 2000년 외숙모님과 함께 강남세브란스에 가서 기십만원의 조직검사까지 왼쪽 팔 살점을 떼어서 했지만, 비슷한 진단을 받았습니다. 군대에 다녀와서 2004년에서야 저는 종로에 있던 에스엔유피부과의 김영걸 선생님의 블로그를 보고 이 질환이 사행성 혈관종이라는 것을 알게 되었습니다. 어떻게 보면 은인이지만, 서울대 의대 출신은 연세대 의대보다 낫구나 하는 생각을 한 것이 그 때의 일이죠. 그 후 화염상모반 등에 기준한다고 이야기를 들었지만, 신천오라클피부과에서 치료를 받았습니다. 그러나 이 희귀난치병에 대해서 그리 혜택을 받은 것은 없고, 한달에 40만원 이상에서 100만원씩을 써대니 자산이 형성될 리가 없었습니다. 게다가 정신분열증까지 2010년부터 발병하여 국정원의 도움으로 정신질환까지 얻었습니다. 저주 받을 이 나라 국정원이지요. 아닐 수도 있습니다만, 정신분열증(조현병, 현재는) 치료 등으로 인해서 주마다 2-3만원씩 드는 데 어떻게 질환이 이렇게 겹치는지 동성애자이기까지 해서 정신분열증 환자에 사행성 혈관종에 동성애자에다가 이제는 노숙까지 겹쳤는데도 아무도 저를 불쌍하게 봐주지 않고 이 나라 헌법은 개법인지 헛소리인지 합니다. 제가 바라는 요는 질병관리본부 희귀난치병 등록과 관련된 것인데, 의료전문기자랍시고, 번역을 해 놓았습니다. https://blog.naver.com/dk1981_8_1/220841347017 https://blog.naver.com/dk1981_8_1/221253757334 이 질환은 미국국립보건원에 희귀난치성 질환, 정확히는 유전희귀질환정보센터(GARD)에 등록되어 있는 질환입니다. https://rarediseases.info.nih.gov/diseases/10189/angioma-serpiginosum-autosomal-dominant https://blog.naver.com/dk1981_8_1/221253753033(angioma serpinosum) 이 질환에 대해서는 3개월 이상 치료관찰이 필요한 질환이 아니라, 과거 자료가 다 있던 것인데 3개월 이상 자료가 필요하고 기초생활보장 관련 근로비수급자격이 되는지 자료를 3개월 경과를 떼어야 한다는 것이 이상한 일이라고 생각합니다. 저의 발병 역시 이 병의 진행처럼 10살 무렵 사춘기 직전에 시작되었기 때문입니다. 게다가 동성애자라는 것도 한 가지 의미도 있다고 봅니다. X염색체연관사행성혈관종도 있어서 유전성질환 여부 의심도 있습니다. 왜냐하면 이 질환은 여성에게 잘 나타나는 질환인데 저는 남성인데가 동성애자이고 전신에 걸쳐서 나타나기에 전신질환 의심 여부도 있기 때문입니다. 무엇보다 우리나라도 국립보건원 산하에 미국의 GARD같은 부서가 생겨나서 희귀난치성 질환에 대해서 국제적인 공조와 협조 정보 공유가 있어서 제게 도움이 되었으면 하는 바람입니다.