느린아이를 키우는 부모입니다
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-11-16 ~ 2018-12-16

안녕하세요 저는 21개월 눈에 넣어도 아프지않는 너무 천사같이 순수한 아이를 키우는 엄마입니다 저희 딸은 원인불명의 발달지연을 가진 아이입니다 네 도입부만 들으면 곧 성장할거다 기다려보아라 라는말씀 많이 들었습니다. 저희 아이는 뒤집기 되집기 앉혀줘야 겨우앉는 아이입니다. 저는 아이가 너무 이뻐서 늦어도 늦는줄모르는 시간을 보냈었습니다. 그치만 시기에받는 영유아검진에서는요 저희아이는 반년째 생후6개월수준의 발달상태로 나온답니다 병원에서 우리아이의 진단명은 검사결과는 매번 다릅니다 잘모르겠다..또는 퇴행성질환이다..참 무섭습니다 아이가 태어났을때 들은 병명은 댄디워커증후군이였습니다 저는 그당시에 만삭이였습니다 그때 병원화장실에서 참 많이 울었어요 왜 우리아이였는지 제발 태어나도 내곁을 안떠나길요..저는 그때 처음 불경도 읽어보고 신께도 빌어봤어요 저랑 저희아이를 버리지말아달라구요.. 검사결과는 댄디워커는 아니라나왔지만 유사한 모양을 가졌다고 저희아이를 3개월에 한번씩 검사를 받아왔습니다 mri검사와 피검사 청력검사 시력검사 저는 우리아이에게 죄짓는기분으로 밖에서 늘 기다렸습니다 그리고 생후 9개월부턴 재활의학과에서 재활도 시작하였습니다 그런데 최근들어 병원에선 저희 아이의 병명이 레트증후군과 유사하다하였습니다 저는 또다시 불안했습니다 그치만 계속 나약해질순없었습니다 죽고싶기도했지만 저랑 남편말고는 누가 우리아이를 사랑으로 키울수가있겠습니까..? 작년만해도 저희는 병원비가 천만원이 들었하였습니다 남편이랑 저는 그돈이없습니다 현재까진 저희 부모님께서 도와주십니다 그런데요 여러분 이세상엔 발달지연으로 힘든시간을 보내고있는 부모들이 많습니다 물론 각자의 힘든무게는 다를거라생각하지만요 장애를 가진사람과 비장애인사람의 인생은 시작점부터 어렵습니다 현실은 재활치료비용도 감당할수없습니다 하루에 14만원정도 드는 날도있습니다 그치만 아이를 위해서라면 빚을내서라도 더 참여하여야하고 제몸이 힘들어도 아이를 위해서라면 파스붙여가면서 뒷바라지하시는 30분씩 혹은 1시간 또는 반나절듣는 치료를 밖에서 혹은 차에서 에너지바 한개로 떼우면서 자식을위해 이곳저곳 센터를 전전하시는 느린아이를 둔 우리부모들을 위해 도와주세요 장애를 가진 아이들을 위해 의료비를 경감해주세요 산정특례도안되고 보험 지급도 거절 제한이 큰 아이들이 마음편하게 진료받고 검사받을수있도록 부탁드립니다 가장 큰 고민은 바우처 확대입니다 재활치료도 보험되는것과 비보험 항목이 있습니다 언어 놀이 행동치료는 실비적용조건없이 지원받아서 아이들이 조금더 혜택을 볼 수있도록 도와주세요 저희 아이는 보험이 30세만기갱신형입니다 30세가되면 가입이 거절되거나 더 높은금액을 지급해야 갱신이 될수도 있습니다 .. 저희 부모님들은 이 두가지가 확대만되어도 조금더 편한 세상에서 아이를 위하여 부모라는 이름으로 최선을다할수있는 삶을 살 수있도록 도와주세요 두서없는 제 글 청원부탁드립니다 문재인대통령님께 편지를 써볼까도 생각하였습니다 대통령님 그리고 여러분이 도와주세요 느린아이도 느린아이부모도 행복할수있도록요..