희귀난치병 가리지말고 지원해주세요ㅡ
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-15 ~ 2018-11-14

희귀병은 더 나라에서 지원해주셔야 하는거 아닙니까? 반복되지 않도록 산전검사 진료에 포함해주셔야하는거 아닙니까? 저출산이고 아이가 없다하지만.. 희귀병 걸린 아이도 나라에 국민입니다. 저번년도까지 희귀병 등록이 되었다가 이번부터 안되면 집안에 희귀병 걸린 사람만 4명입니다. 오슬러병..혈관 자체가 폭탄입이다. 수술비. 검사비. 어떡해 감당하며 살란 말입니까? 그것도 동네 병원에서 합니까? 큰 병원. 대학병원에서 진행하고 살면서 수술을 몇번씩 하는지 모릅니다ㅜ 제발 부탁입니다. 제발..제발 부탁입니다. 희귀난치병 가리지말고 지원해주세요. 흔한병이 아니니 더 어렵고 힘든거 아닙니까? 정말 그냥 죽으란 말밖에 안됩니다ㅠ 희귀병 가리지말고 부탁드립니다...