도와주세요 희귀난치질환 소뇌위축증
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-01 ~ 2018-10-31

안녕하세요 저는 (운동실조) 소뇌위축 증병을 앓고있는 58세 주부입니다 . 소뇌위축 병증은 신경에서 오는 국한성 뇌위축 신경뿌리 병증을 동반한 척주간판 장애 입니다. 운동 기능이 서서히 마비되어 언어가 우둔해지면서 걷기가 힘들어 지고, 온몸이 굳어 지면서 연화장애와 비뇨장애가 와서 생명을 유지 할여면 호수를 해야될 상황이 옵니다. 입에도 올리기 무서운 병 입니다. 걷지 못할 직전에 우연히 타시그나 (백혈병)약을 알게되어 복용을 할수 있었습니다. 타시그나 복용 3일 후에 몸에 반응이 왔고, 뻑뻑한 다리가 경직이 풀리면서 걷기가 쉬위지고 항상 텅 비어 있던 머리가 맑아 지는걸 느꼈습니다. 타시그나 약이 저희 병을 치료해줄수 있는 유일한 약이라 굳게 믿습니다. 병을 치료 할수있는 약을 찾거나, 복용 하기는 너무나 어려운 현실입니다. 타시그나 (백혈병)약은 비급여 약 이였기에 복용 하기에 너무나 힘든 상황이고, 평범한 가정에서는 높은 비용때문에 복용을 할수가 없습니다. 대통령님! 힘이 없는 저희들은 사회에서 무관심 받고싶지 않습니다. 부디 의료보험이 적용이 되어 모든 환우 들이 마음편히 치료에만 전념 할수 있도록 도와주세요 대통령님은 국민 한사람 한사람의 아픔을 어루만져주실 분이라 굳게 믿습니다 도와주세요