CRPS 희귀난치병 환우입니다. 살고 싶습니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-17 ~ 2018-11-16

2012년 12월 환승하려고 버스에서 막 내리려고 준비중 불행은 시작되었습니다. 버스가 급정거를 하였고 저 또한 넘어지지 않으려고 버티다가 손잡이를 잡은 채 하체는 고정된 상태, 상체는 우측으로 돌아가서 우측무릎이 반절 돌아갔다가 원위치 되었어요 걸음을 막 떼기 시작하니 우측무릎이 아팠고 걸을 때 절뚝거리며 걷다가 도저히 너무 아파서 버틸 수가 없어서 섬유통증증후군으로 통증치료를 받으려고 입원 중이었던 병원에 버스에서 넘어졌다고 말씀드리니 버스회사에 먼저 말을 하라고 하시더라고요 사고 후 일주일이 지나지도 않았는데 걷는 것조차 힘들어졌고 우측 발, 무릎은 퉁퉁 부어있었고 통증때문에 클러치에서 휠체어를 사용해야 움직일수 있었어요 담당주치의 선생님께서 하시는 말씀이 CRPS 증상과 같다고 하시면서 대학병원으로 가서 검사를 받아보라고 하시면서 병원측에서 편의를 봐주셔서 대학병원에서 검사를 마치고나니 CRPS I형 확진을 받게 되었습니다. 설상가상 이번에는 버스공제조합에서 채무부존재 재판을 걸어와서 변호사를 알아보려니 의료전문 변호사는 비용도 비싸고 처음부터 계약금을 걸어야하기에 포기하였고 저는 기초수급자이라서 그리고 저를 도와주는 사람도 없고 여기저기 알아보다가 법원에 국선 변호사쪽을 알아보라고 하시어 국선변호사를 알아보고 싸웠으나 병원비와 합의금 300만원을 받고 나서 재판은 끝났고 아픈 몸으로 재판을 하려니 많이 힘들고 국선변호사님이 오래 끄는 것보다 바로 합의 하는 게 낫다고 하시기에 변호사님이 하라는 대로 합의를 보았습니다. 재판이 끝나고 나니 그제서야 다른 환자분들이 말씀하시기를 후유증에 대한 내용은 없었냐고 그리고 합의를 빨리 안 해도 되고 교통사고는 후유증이 무섭다고 하시더라고요 그러나 그때는 통증이 심해서 재판이고 뭐고 신경쓰는 것조차도 버거웠습니다. 통증은 온몸에 퍼졌고 단 한순간도 통증에서 벗어나기가 힘들었습니다. CRPS는 희귀난치병이라서 전 세계에 치료제가 없고 오직 진통제로만 버티고 있어요 점점 병은 악화가 되고 통증 조절이 가능하고 덜 아프게 할 수 있다고 해서 2015년도에 척수신경자극기를 왼쪽 배에 배터리를 심었지만 그 또한 통증이 심해져 감당할 수가 없어요 그래서 이번에는 약물펌프기를 심어서 마약성진통제를 신경에 주기적으로 주입하면 통증이 조절된다고 하시더군요 대학병원 입원중에 시험으로 약물펌프기를 달아보았고 통증은 효과가 있었습니다. 하지만 대학병원 담당주치의께서 말씀하셨을 때에는 건강보험이 안되어 비급여이기 때문에 수술비가 많이 나온다고 하더라고요 그래도 방법을 찾으려고 노력했어요 읍사무소에 연락드려 상담도 하였으나 도움을 못 주신다고 하더라고요 그러면 저는요 지금도 사는게 지옥입니다. 저도 살고 싶습니다. 행복한 웃음도 찾고 싶고요 가족들한테도 눈치가 보입니다. 아프다고 말하기도 제가 원망스럽습니다. 저도 살고 싶습니다. 약물펌프기는 올 9월부터는 건강보험이 해당이 되어 300만원 안쪽으로 수술비가 나온다고 하는데 정확한 금액은 아니랍니다. 수술 할 때에도 쓰는 도구에 따라 수술비용이 달라지기에 대학병원 원무과에서도 금액은 수술하고나서야 그때 수술비용이 나온다고요 점점 통증이 감당할수가 없어요 병원에서 조차 주치의선생님께서 말씀하시기를 더 이상 치료해 봤자 도움이 안되니 약물펌프기를 심는 방법으로 생각을 해보라고 말씀하시더군요 이제는 매일 약을 먹는 것 조차 내성이 생겼는지 통증이 계속됩니다. 도와주세요 살려주세요 너무 아파서 오늘도 눈물로 보냅니다. 오늘은 잠을 잘 수가 있으려나 오늘은 통증이 덜 하려나 저 좀 도와주세요