희귀난치성 질환에 대한 국가 100% 책임제 도입 요청
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-04 ~ 2018-11-03

안녕하세요. 존경하는 문재인대통령님. 관계부처 기관장님과 담당자님. 저는 희귀난치성질환을 가진 아이의 아빠 입니다. 레트증후군 이라는 질환을 알고 계신가요? 선천성 및 희귀유전성 질환 으로 분류 되며 대부분 여자 어린이에게서 발병 하며 임상병기에 따라 1기에서 4기로 병이 진행하며 1기는 발달의 정지, 퇴행이 시작되는 시기이고 제2기는 급속하게 발달 퇴행이 진행 됩니다. 3기에 접어들면 퇴행의 속도가 늦춰지지만 간질(뇌전증) 등의 합병증이 동반될 때가 많고 4기가 되면 말기로 환자의 많은 수가 보행을 할 수 없게 되는 아주 희귀성 유전자 질환 입니다. 현재는 치료방법도 없어서 모든 의료진들이 손을 놓은 상태 입니다. 아이의 행동이 하나씩 퇴행 하는 모습을 볼 자신이 없습니다. 그래도 제 아이 이니 제가 책임 져야 겠죠 모든 장애 아동의 부모라면 부모 중에 한명은 아이를 책임지고 간병 해야 합니다. 또 한명은 경제적 부담을 위하여 온종일 일 하며 심적인 고통을 안고 평생을 살아 가야 합니다. 아이는 미래의 꿈 입니다. 그런 아이가 어린 나이에 벌써 모든 행동과 근육과 신체 기능이 퇴행을 하면 부모는 무슨 행복을 그리며 살아 갈까요? 대한민국 장애아동 부모님 모두 힘듭니다. 하지만 이렇게 치료법도 없고 그저 지켜 봐야만 하는 질병은 어떻게 하라는 건지 도대체 방법을 알 수가 없습니다. 현재 제 아이는 아직은 퇴행이 더딘 상태 입니다. 저희 아이도 나중에 퇴행 되어 부모의 도움이 없으면 아무것도 못 하게 되겠지요. 현재 의료비 지원사업으로 일부 경제적 지원을 하고는 있지만 실질적인 도움이 되지는 못 합니다. 이것도 소득수준에 맞지 않으면 지원도 못 받습니다. 이게 무슨 지원 입니까? 제가 요청 드리는 것은 단 한가지 입니다. 이런 장애아동에 대하여 국가에서 책임 지고 치료 및 재활, 교육기관 증설(특수학교, 특수어린이집), 간병등 국가 100% 책임 제도를 만드는 겁니다. 이는 일자리 창출도 증가 되며 부모는 심적인 안정과 경제적 부담이 완화 되며 산업 전선에 뛰어 들수 있습니다. 국민이 행복 해야 나라가 부강 해 지듯이 이런 희귀성 질환에 대한 국가 100%책임제를 하루 빨리 도입 하여 국민이 행복한 나라 아이가 행복해 지는 나라가 되었으면 합니다.