저는 걷지 못하는 장애인인데, 장애인이 아니라고 합니다!
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-22 ~ 2018-11-21

안녕하세요. 저는 50대주부 입니다 저는 의료사고로인한 CRPS2형 (복합부위통증증후군) 희귀 난치병 환자입니다. 오른쪽 발 신경손상으로 걷지를 못합니다. 그런데 , 걷지도 못하는 장애인인데 저한테 장애인이 아니랍니다. 장애인이라는 이름표를 누가 좋아하겠습니다 하지만 저는 분명 희귀난치병환자임에도 , 걷지도 못하는데 장애인이 아니랍니다. 2015년에 9월에 개인병원에 (유방외과) 유방암 건강검진을 하러갔다가 오른쪽 유방과 오른쪽 복숭아뼈 부근의 점 제거술을 받았는데, 발목 제거술 시작전에 마취가 덜되서 제마취를 한부분이 다음날 아침부터 붓기시작했고 다리색이 변하고 발을 딛지고 못하고 엄지발가락이 굽혀지지 않았습니다. 복숭아뼈부근봐 오른쪽 발과 다리전체가 시끈거림과 통증이 시작 되었습니다. 그래서 병원에 알렸고 소독도 다음날로 미뤘습니다. 이렇게 통원을 계속하였고,복숭아뼈쪽 통증은 계속되고 절뚝이며 겨우 걸었습니다. 의사는 원래 예민한 부분이라면서 다른조취는 전혀 해주지 않고, 열심히 걷기운동하라는 말만 반복하였습니다 수술한 의사는 자기랑은 상관 없다면서, 원래 발목부분이 예민한 부분인데 저랑 같은부위를 대학병원에서 수술한 환자가 실밥이 터져서 자기병원에서 다시 꿰매고 갔다고 했습니다. 저야 유방암 검전하러 갔다가, 점제거 했지만 누가 대학병원에서 꿰맨게 터져서 유방외과에 찾아와서 꿰매고 갔겠습니다, 문득 이상하다는 생각이 들긴했습니다. 갈수록 잠을 잘수 없을정도의 통증과 발목은 끊어질듯 얼음물에 담가놓은듯 칼로 베어지는 아픔이 심해졌습니다. 안되게 싶어서 10월 중순경에 타정형외과에 입원했지만 차도가 전혀 없어서 퇴원하고,여러병원전전 했는데꾀병이라고 문전박대까지 받고 진료거부 까지 당했습니다. 그중 한병원에서 mri검사 결과 제가 통증있다고 한부분 발목복숭아뼈쪽에 물이 고여있는게 보인다면서 발바닥에서 발목으로 올라가는곳이 신경손상 된거 같다면서 큰병원에 가라고 진료의뢰서를 작성해 주셨고, 별도의 메모지에 복합부의통증증후군 이라는 단어를 적어주셨습니다. 꼭 대학병원에 가면 교수에게 메모지 보여주면서 혹시 이거 아닌가요?라고 물어보라고 신신당부 하셨습니다. 동네병원 의사선생님이 본인전공도 아닌 병명까지 얼마나 열심히 공부를 하셨으면... 결국엔 대학병원에서 여러검사결과 저는 신경손상에 의한 crps2형 진단을 받았습니다. 통증,붓기,색변화,온도변화, 통증있는쪽발골다공증, 과도한땀분비,불안증,등등 일상생활이 힘들고 , 지팡이에 의해 겨우 걷습니다.3년동안 9번의 입퇴원과 응급실 너무나도 힘겨운 시간이였고 현재도 힘겹습니다. 아들은 대학2학년 휴학후 저를 병간호 하면서, 군입대를 미루다가 지난겨울에 늦은 군입대를 하였고, 이젠 딸이 임용고시를 미루고 저를 병간호 해줍니다. 제가 이렇게 된이후로 저희집은 모든게 달라졌습니다. 처음 CRPS확진을 받았을땐 내가 왜 이런병에 결렸는지, 받아들일수가 없었습니다. 울면서 삶을 포기하려고 했고, 경찰분도 저희집에 오시기 까지 했습니다. 저는 누가 봐도 장애인입니다. 걷지도 못하고 겨우 지팡이에 의지해서 걷습니다. 그것도 병원갈때 외엔 , 침대에서 지내는게 전부고 통증과 싸우고 있습니다. 집안일은 커녕! 혼자서 씻는거조차 버겁습니다. 수술한 의사는, 제가 돈뜯어내려고 발목을 삐어놓고 돈요구하려고 자기한테 덮어씌운다고 까지 했습니다. 미안하다는말은 커녕! 이렇게 저는 억울한사람이 되고 말았습니다, 부유하지는 않았지만,30년넘게 공직에 있는 남편과 삭월세 5만원짜리 단칸방부터 시작해서... 주말이면 저희 네가족 외식도 하고, 웃음꽃이 피어나는 평범한 가정이였습니다. 제가 이렇게 되다보니 몇천만원 병원비로 쓰고, 이젠 남편월급으로 제 병원비와 왕복택시비 9번의 입원을 하다보니 점점 경제적으로 힘이 듭니다, 여러검사결과 신경손상이 발견되서 신경손상의의한 CRPS2형 희귀난치병 진단을 받았습니다. 1형은 신경손상없이 CRPS인것이고, 저같은 경우는 신경손상이 발견되어서 CRPS2형으로 확진이 된것입니다. 신경손상 뿐만아니라, 검사결과로 발견된것만해도 색변화, 온도변화, 엑스레이상 골다공증변화, 골스캔결과와 함께 붓기,조금만 걸어도 비오듯 흘러내리는땀, 우울증과함께, 불안증이 있습니다. 정부에선 CRPS통증은 주관적이라 장애진단을 줄수가 없다고 합니다. 어느누가 이런병을 거짓으로 장애진단받으려고 집안일도 못하고 일년에 10번도 현관밖을 나가지 못하면서 투병을 한다는게 말이됩니까? 제가 의료사고를 해결해달라는것도 아닙니다. 저는 누가 봐도 장애인입니다. 정상적으로 걷지를 못합니다. 그런데, 장애인등록이 안된다고 합니다. 차라리 손가락이라도 잘려나갔으면 장애인 등록이 되었을텐데 말입니다. 투병이 너무 힘듭니다. 몇번이나 삶을 포기하려고 했지만, 아들딸을 생각하니 그럴수가 없었습니다 지금껏 단한번도 잠을 제대로 자본적도 없습니다. 의료사고로 이렇게 되다보니 너무나 정신적인 충격이 커서인지, 항상 가슴이 불안하고 뛰고 무섭습니다. TV를 틀어놓고, 고통에 몸무림치다가 겨우 잠들다 깨다 반복을 합니다. 약기운이 떨어지면, 제정신이 아닙니다. 한주먹의 약으로 지탱하며 지냅니다. CRPS 치료약중 캐타민이라는 약물중독인줄도 모르고 일주일에 한번씩 주사하다가 전신에 온통 새빨간 홍반으로 눈코입만 빼놓고 뒤덮히고,간수치까지 상승해서 죽다가 살아났습니다. 아무리 대학병원 응급실에 가도 기본한두시간은 기다려야 진료순서가 되고 너무 아파서 입도 벌어지지 않고, 말이 안나올때도 있었습니다. 여러 증상이 표출이 되는데,증거가 있는데 왜?CRPS는 장애인등록이 안되는거죠? 발가락도 굽혀지지 않고, 발모양까지 변해가고, 발을 딛을수가 없어요 이렇게 침대에서 감옥아닌 감옥생활으로 통증으로 몸부림 칩니다. 통증은 주관적이라 장애등록이 안된다구요? 그럼 제가 받을 딛지 못하고 걷지 못하는건 왜? 장애등록이 안되는거죠? 선진국에선 CRPS환자들이 장애등록이 된다고 하는데 우리나라 현실을 아직도 이렇게 아픈환자들을 등돌리고 있네요. CRPS증상인 칼로베어지는듯한 통증과 벽돌을 발등에 한트럭 올려놓은듯한 통증도 있는데 걷기까지 못합니다. 뭘 더이상 해야 장애인등록이 될수가 있는거죠? 희귀병환자 의료비 지원도 집이있고, 남편월급등등 재산기준에 맞지 않아서 의료비 지원도 받지 못합니다. 그냥 , 대중교통이라도 편히 탈수 있도록 장애인등록증 하나만이라도 발급해주시는게 그렇게 어렵나요? 그냥 살아있는동안 만이라도 , 밖에 한번 제대로 나가서 봄이면 꽃도 보고 가을이면 단풍도 보고 시원한 바람이라도 맞으면서 통증을 극복하고 싶습니다. 높으신분들 몇십억,몇백억씩 엉뚱한데 사용하는돈으로 불쌍한 환자들을 되돌아보시면 합니다. 장애인임에도 장애인이 아니라는데, 그럼 발목이라도 잘라야 합니까? CRPS2형 환자로 살아가는데 너무나 힘듭니다. 여러병원 여러의사를 만나봐도 CRPS에의한 증상은 장애인등록을 해줄수 없다는 답변뿐입니다. 그런데 저는 희귀난치병환자로 등록되어있어요 걷지도 못합니다. 통증과 싸우면서 하루하루, 시간시간과 힘들게 지내고 있습니다. 몇일전 대학병원에 가는날 이였습니다. 한주먹의 약도 통증을 제어할수 없어서 이젠 붙이는 통증약까지 추가로 받아왔습니다. 다시한번 , 통증과 걷지 못하는 CRPS와 함께하는 환자에 대한 장애인등록을 검토를 하여주셨으면 합니다.