불치병 유일한 치료제 보험적용을 도와주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-01 ~ 2018-10-31

소뇌위축증이라는 불치병을 아시나요? 우리몸에 운동을 관장하는 소뇌가 짜그라들어서 점점 걸을수 없게되고 말도못하고 음식도 못먹게 되다가 심장질환이나 호흡문제로 사망하게 되는 희귀난치병 입니다. 치료약은 없고 증상완화제라고 나와있는것들이 있지만 효과가 거의 없어서 사실상 이병에 걸리면 아무런 치료도 받지 못하고 점점 쓰지못하는 몸을 바라보며 죽을날만 기다려야 합니다. 저는 20대 후반이고 아직 병 초기라서 타자도 칠수있고 여러가지 일을 할수도 있지만 시간이 지나면 언제 저렇게 될지 모릅니다. 그래도 몸을 움직일수 있을때 할수 있는일은 해보려 하는데 해볼수 있는일이 청원글을 올리는것 뿐입니다.. 제가 여러분께 도와달라 하는 청원은 <타시그나> 라는 약의 소뇌위축증 보험 적용인데요, 아무런 치료약이 없는 이 병에 해외에서 타시그나 라는 약이 효과가 있다는 결과가 나오면서 그 소식을 들은 환우분들이 약을 구해 먹어보고 정말로 큰 효과가 있고 부작용 또한 없다고 합니다. 너무나 기쁜 소식이지만, 이 약이 백혈병 치료제로 나왔기 때문에 보험적용이 되지않아 한달에 120만원에 달하는 초고가입니다. 해외 제약회사인데다가, 보건부에서 말하는 보험적용을 위한 임상데이터가 충분히 충복되려면 아무래도 환우가 적어서 국내에서도 임상이 힘든데, 해외라서 더욱더 오랜 시간이 걸립니다. 시간이 가장 중요한 이 병은 초기에 약을 먹어 빨리 증상진행을 막아야 하는데 대부분의 환우님들이 사회활동을 못해 약을 구하지 못하고 있습니다. 제발, 제발 도와주세요. 만약 제가 먹는다면 정상인처럼 살아갈수 있고 나머지 수천명의 사람들도 훨씬더 나은삶을 살수 있습니다. 1분도 걸리지 않습니다. 어떤 봉사활동 보다도 더 의미있다고 생각합니다. 제발 도와주세요.. 청원해주세요..