대통령님, 정말 섭섭합니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-26 ~ 2018-11-25

대통령님, 정말 섭섭합니다. 대통령님, 안녕하십니까? 저는 서울 응암동에 살고 있는 중증중복뇌병변장애인 차강석입니다. 오늘은 대통령님께 섭섭한 말씀을 드려야 겠습니다. 이 글이 대통령님의 당선자 시절부터 드린 네 번째 글입니다. 대통령님은 존재감이 드러난 문제뿐만 아니라 어둡고 침묵속의 문제들에도 관심을 가져야 한다고 생각합니다. 2018년 4월 2일에 22만 6천여 명의 발달장애인 부모님들 209명이 청와대 앞에서 삭발하셨습니다. 그 후 9월 12일 대통령님이 발달장애인 종합대책 발표 초청간담회에서 울먹이며 말씀하셨습니다. 대통령님은 “발달장애인들이 차별받지 않고 더불어 행복할 수 있는 포용국가를 만들겠다고 약속”하셨고, “발달장애인들도 차별받지 않고 배제되지 않으며 비장애인들과 함께 생활하면서 더불어 행복할 수 있는 포용국가로 만들어 나가겠다”고 하셨습니다. 그리고 필요한 예산 1230억원(국고 기준)을 2019년 정부 예산안에 반영한 상태다((출처 : news1, http://news1.kr/articles/?3424286)라고 들었습니다. 발달장애인들의 부모님들이 시위 등을 해서 존재감을 들어내니 예산을 배정했다는 생각이 듭니다. 발달장애인들 대부분은 인지와 의사소통 능력만 느리지 다른 장애는 거의 없습니다! 그들의 부모님들의 마음을 충분히 이해합니다. 인지와 의사소통 능력이 떨어지니 판단 능력도 아주 느리겠지요, 현대 사회는 스피드 사회입니다. 스피드 사회에서 발달장애인들은 생활이 어렵습니다. 그래서 그들이 현대 사회에서 사람답게 살기 위해서는 부모님처럼 보살펴 줄 사람과 각종 지원이 필요합니다. 그러나 우리 사회는 발달장애인들을 위한 지원 등이 매우 부족합니다. 그래서 그동안 보살펴 주던 부모님들이 돌아가시면 시설에 입소하여 동물처럼 살거나 그룹홈 등을 전전하며 살아가야 합니다. 이런 상태에서 그들의 부모님들도 사후(死後)에 자식이 걱정돼 절박한 마음으로 청와대 앞에서 존재감을 과시했을 것입니다! 그것이 대통령님의 소식통(?)에 의해 대통령님께 알려져 대통령님과의 “소통”에 성공했다고 생각합니다! 발달장애인들보다 더 심한 중증중복뇌병변장애로 고통 속에 살고 있는 25만여 명의 저희들과 저희 부모님들께서는 인지 능력만은 정상인 저희들을 재활치료를 시키면 조금이라도 나을까 하여 이 병원 저 병원을 쫓아다니느라 정신과 육체적으로 굉장히 지쳐 있습니다. 이런 상태에서 삭발 시위 등으로 존재감을 들어낼 시간과 체력이 도저히 없어 발달장애인 부모님들처럼 우리 부모님들도 사후(死後)에 자식이 걱정돼 절박한 마음이 있지만 청와대 앞에서 존재감을 과시할 여력이 없습니다! 그리고 성인이 된 저희들은 그동안 보살펴 주던 부모님들께서 돌아가시면 어떻게 해서든 혼자 살기 위에 도저히 답이 없는 계산을 하느라 그야말로 “쥐 죽은 듯”이 살고 있습니다. 그 계산 끝에 찾은 답이 “국민기초생활수급자(이하, 수급자.)”로 살아가는 것이었습니다. 수급자로 지정되면, 월 4~50만원이 드는 의료비가 거의 안 들고 활동보조서비스의 본인부담금 25만원 정도와 각종 세금도 무료이며 통신요금과 교통요금할인 등 거의 100만 여원 정도의 혜택과 생활비도 1~2급의 장애인들에게는 장애인연금하여 86만여 원쯤 지급됩니다. 하지만 생활비가 활동지원사와 생활하려면 모자라 되도록 외출을 안 하고 혼자 집에서 컴퓨터와 지냅니다. 돈이 되고 할 수 있는 일은 수입이 생기면 수급비에서 수입만큼 감액되어 나옵니다. 이렇게 해서 중증중복뇌병변장애인들은 고립되고 소외되어 발달장애인 부모님들처럼 존재감을 들어내지 못하여 대통령님과 “소통”도 못합니다. 대통령님은 어둡고 조용한 곳도 들여다보고 빛과 음악을 넣어 “소통”을 해야 합니다. 저희들이 사회에서 소외되어 대통령님도 발달장애인보다 장애가 심한 저희들을 소외하지 않았습니까? 정말 섭섭합니다. 저희들은 청와대에 초청 안 하셔도, 저희가 필요한 것이 무엇인가 알아보셔서 예산을 배정해 주십시오. 저희들에게 당장 필요한 것은, 수급자에서 벗어나도 의료보호 보장과 활동지원서비스의 본인부담금을 폐지해 주십시오. 저도 학위를 4개 보유하고 있어서 이따끔씩 취직자리가 나옵니다. 그러나 급여를 보면 150~180만원이라, 이 급여를 받으면 당장 수급자에서 탈락하여 의료보호 보장과 활동지원서비스의 본인부담금을 부담해야 합니다. 그럼 의료보호를 못 받으면 월 4~50만원의 의료비(나이 들어가며 당뇨 등 성인병에도 취약하여 의료비가 더욱 가중 될 것임.)와 활동지원서비스의 본인부담금 25만여 원을 부담해야 합니다. 여기에 교통비로 장애인콜택시비 왕복이 적어도 5천원이니 20일을 곱하면 10만원에 점심값이 활동지원사 포함하여 최소한 1만원으로 20일 곱하면 20만원하고 커피 2500원 2인 5천원씩 20일하면 10만원입니다. 벌써 이것만 해도 110만원입니다. 그럼 180만원의 급여를 받는다면 180 – 110 = 70만원인데, 수급비 86만원 정도 받고 의료보호와 본인부담금 무료로 받으며, 저 하고 싶은 것을 하며 사는 것이 훨씬 낫습니다. 저 같은 사람이 일을 하기 위해서는 필히, 의료보호 보장과 활동지원서비스의 본인부담금을 폐지해야 합니다. 또 활동지원서비스의 24시간을 실질적으로 보장해야 합니다. 그래야 출근 준비하고 출근해서 일하고 퇴근해서 쉬고 잠자며 다음 날 또 출근할 수 있습니다. 제 활동보조서비스 시간은, 현재 보건복지부(이하, 국비)와 각 시(市)(이하, 시비) 그리고 각 지자체(이하, 구비), 이렇게 3곳에서 받습니다. 저는 3곳에서 월 791시간을 받고 있습니다. 뭐 조금 이상하지 않습니까? 한 달 31일까지 잡아도 24 * 31 = 744시간인데 791시간입니다. 문제는, 가산수당에 있습니다. 활동지원사에게 공휴일과 주말은 2인에 한하고 8시간에 한하여 0.5배를 더 지급해야 합니다. 또 평일에는 밤 10시부터 다음 날 새벽 6시까지 4시간씩 더 이것을 가산수당이라고 부릅니다. 이 가산수당이라는 정책 때문에 활동보조서비스 시간이 24시간을 못 쓰는 최중증장애인들은 매달 주어진 시간에 맞추느라 죽음도 불사하는 굉장히 골치 아픈 사칙연산 게임을 해야 합니다. 근로기준법에 따라 활동지원사 3명이 교체해가며 중증중복뇌병변장애인 활동지원을 한다면, 활동지원사 2명에게 가산수당을 5주를 지급해야 합니다. 평일 4 * 5 = 20. 공휴일과 주말 8 * 2 = 16. 평일 + 공휴일과 주말 = 36. 36 * 5 = 180. 활동지원사(가산수당)를 위한 시간은 180시간입니다. 중증중복뇌병변장애인들 = 24 * 31 = 744. 가산수당 = 36 * 5 = 180. = 월 924시간은 돼야, 진정한 하루 24시간입니다! 대통령님, 저희들은 비록 비장애인들의 시각으로 바라볼 때에는 아무 능력이 없을 것 같은 잉영인간으로 보일 것입니다. 하지만, 이 글을 보시는 것과 같이 중증중복뇌병변장애인들도 저마다의 재능이 있습니다. 각기 재능들을 개발하여 활용을 하기 위해서는 각각의 장애에 맞는 교육기관도 필요하고 장애 전문 교육자도 필요합니다! 이 문제 등을 조속히 해결해 주십시오. 그래서 “중증중복뇌병변장애인들 국가책임제”를 완성해 주십시오! 부탁드립니다! 이 문제 등을 해결되면, 저희들도 일하는 보람을 느끼고 알맞은 배우자를 만나 결혼을 하여 자식을 낳고 단란한 가정을 꾸며 진정 인간답게 살아서 이 사회에 통합될 것입니다! 마지막으로 요청사항을 열거하겠습니다. 1. 중증중복뇌병변장애인들은 수급자에서 탈락되더라도, 의료보호 보장과 활동지원서비스의 본인부담금을 폐지해 주십시오. 2. 중증중복뇌병변장애인들은 활동보조서비스를 24시간을 보장해 주십시오. 3. 중증중복뇌병변장애인들의 지역에서 의사소통권리를 지원하여, 성인장애인의 의사소통권리증진센터를 설립하고 월26시간 바우처제도 도입과 지원해 주십시오. 4. 각 지자체 당 중증중복뇌병변장애인지원센터를 설립해 주십시오. 5. 장애등급제 폐지에 따른 종합판정 불이익 발생방지와 서비스를 확대해 주십시오. 6. 중증중복뇌병변장애인들의 고용노동 취업을 약속해 주십시오. 7. 중증중복뇌병변장애인들의 교육문화체육 접근성 정책과 예산을 배정해 주십시오. 8. 중증중복뇌병변장애인들의 긴급지원대책과 건강 및 통증 완화와 자세변형 예방 대책을 수립해 주십시오. 9. 중증중복뇌병변장애인들의 긴급수술지원을 중장기적으로 확대해 주십시오. 10. 중증중복뇌병변장애인들의 재활맛사지와 재활스포츠를 선택할 수 있게 예산 등을 수립해 주십시오.