“소아는 돈을 벌지 못한다.” 이 말이 더 이상 어른의 입에서 나오지 말아야 합니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-16 ~ 2018-11-15

“소아는 돈을 벌지 못한다.” 이 말이 더 이상 어른의 입에서 나오지 말아야 합니다. 생후 6개월 독감 주사 1차 맞고 경기 시작하여 소아 뇌전증 진단을 받고 지금까지 병원 생활 및 재활치료에 전념하고 있는 아동 엄마입니다. 중증장애아동으로서 하루라도 재활치료의 손길을 받지 못하면 몸이 틀어지고 변형이 오기 때문에 성장기에 있는 아동은 단 한시도 재활치료를 멈출 수가 없는 상황입니다. 학교 입학하기 전까지는 지역에 있는 재활병원 낮 병동과 외래 치료했습니다. 이 모든 것은 입학하기 전까지 가능한 재활치료였습니다. 아동은 11년생으로 한국 나이로 8세 초등학교 중도중복 반에 입학하여 오전에 학교에서 생활하다가 오후에는 재활치료에 전념하고 있습니다. 다행히 학교 측에서 장애아동에 대한 편의를 봐주고 있어 가능한 일입니다. 입학하기 전에는 7살 때에는 장애아전담 어린이집 오전에 출석하여 생활하면서 오후에는 재활치료에 전담하여 치료하고 했습니다. 오후에 낮 병동 시작하는 지역에 한 곳 있었기 때문에 가능한 일이었습니다. 거의 오전에 낮 병동을 시작하기 때문에 학업을 병행하기 시작하는 시점부터는 낮 병동을 하려면 학교를 결석하여 치료해야 합니다. 그나마 아동이 사는 지역에 오후에 시작하는 병원이 생겨서 아동은 여기서 7살 때부터 오후 낮 병동(1시 입실 후 6시간 상주) 및 오후 외래치료를 시작하며 어린이집 생활도 하고 학교생활도 현재 하고 있습니다. 아동은 지역의 병원 낮 병동 및 외래치료 시작할 때쯤은 1층, 3층에 주니어 재활 낮 병동 입원환자의 보호자 대실이 있었고 2층에 성인치료실 한쪽에 마련된 소아 재활치료실에서 함께 치료했었습니다. 아동들이 늘어남에 따라 성인과 같이 치료하는 것이 불편하여 병원 측에서는 성인과 주니어재활치료실을 분리 시설 충당한다는 목적으로 6층으로 소아 재활치료실 이전하였습니다. 병원에는 성인 입원실이 3층과 6층에 있습니다. 병원은 승강기가 한 대의 건물로서 공간이 좁아 성인의 휠체어와 아동의 유모차 등등 이동하게 되면 치료시간이 늦기 일쑤고 아니면 아동을 안고 계단으로 6층으로 걸어서 올라가는 등 어렵게 치료하고 있는 과정에서 다행히 병원 측에서 6층으로 보호자 대기실을 옮겨 준다고 하여 기다리고 있었으나 결론은 소방법에 걸려 6층으로 옮겨 줄 수 없다는 말을 주니어 치료사 선생님을 통해서 듣게 되었습니다 그래도 치료는 할 수 있다는 생각으로 여러 가지 불편함을 감수하면서 병원 생활을 했습니다. 그런데 어느 날 갑자기 올해 10월 말까지 낮 병동 운영하고 안 한다. 접는다는 말을 재활 치료사 선생님의 입을 통해 듣게 되었고 더군다나 외래도 내년 2월까지만 운영한다는 말을 하면서 다른 곳에 대기를 걸라고 하였습니다. 왜 갑자기 그러냐는 질문에는 그냥 치료사 선생님 구해지지 않는다는 단순한 이유였습니다. 시간이 흐르면서 1층에 보호자 대기실이 있었곳은 성인 도수 치료실이 만들어진다고 합니다. 아동이 사는 지역은 그나마 소아 치료하는 곳이 많다고들 합니다. 그러나 소아 치료를 전적으로 보는 병원은 단 한 곳도 없습니다. 대다수 성인과 함께 치료할 수 있는 곳입니다. 성인과 치료하다 보면 소아 치료는 돈을 벌지 못한다고 하면서 소아 치료는 점점 줄어들고 없어지고 축소되고 사라지기 일쑤입니다. 그러면서 성인 병실을 늘리거나 돈이 되는 도수 치료실이나 성인 쪽으로 시설을 넓히거나 투자를 합니다. 거의 8년 차에 재활치료에 전념하면서 느끼지만 소아 치료는 멈추어진 상태인 것 같습니다. 매년 재활치료를 받아야 하는 아동들은 늘어나고 있는데 말입니다. 아동도 할 수 없이 다른 병원에 전화를 걸어 문의합니다. 하지만 돌아는 답은 나이는 8살이지만 발달이(신체적으로나 정신적으로) 모든 것이 아기인데 불구하고 재활병원에 대기를 걸려고 전화 문의하지만 돌아오는 답변은 “지금 나이가 제일 중요한데요? 몇 살이죠?” 8살입니다. 하면 “저희는 9살부터는 치료 대기 안 받습니다. 치료 못 해요.”라는 답변입니다. 혹시나 모르니 지금이라도 대기 걸게요. 하면 “대기 걸으셔도 3개월 이상, 더 기다릴 수 있으세요.” 저희 아동은 3개월 지나면 9살인데요. 대기 걸다가 치료도 못 하고 끝나겠네요. 하면 “네 그렇죠” 하고 말아버립니다. 부모 마음은 무너집니다. 그나마 주니어 치료 하던 곳도 문을 닫고 다른 병원들은 나이로 제안해 버립니다. 어찌 나이로 제안해 버리는지 도무지 이해할 수 없는 일입니다. 아동은 어린이집 입학하기 전까지 3년 정도는 재활치료 전문병원에 입원하여(보바스, 서울 재활, 분당제생병원 등등) 집중적으로 치료하기도 했었습니다. 몇 년 전에도 용인 동백에 있는 보바스병원도 폐쇄 직전까지 갈 때 가까스로 롯데가 넘겨받아 운영하는 것도 겪었고 또한 그전에 외래로 다니다가 낮 병동 시작하여 다닌 병원은 병원 원장이 요양병원으로 변경 한다면서 소아 재활치료 받지 않겠다고 하면서 말을 번복하는 예도 겪었습니다. 이때마다 부모들은 무너집니다. 몇 년 전에 겪은 이일이 지금 현재 또 일어나고 있습니다. 이때마다 나오는 말은 한결같이 똑같은 말이었습니다. 보건복지부가 정한 아동수가 낮으므로 소아 재활을 운영하는 병원에서는 아이를 받으면 받을수록 적자가 난다는 구조를 띤다고 병원 측 관계자들은 입을 모아 말하며 또한 부모들은 그렇게 알고 있습니다. 그로 인해 운영에 어려움을 병원에서 떠안을 수 없다 보니 소아 재활치료를 중단하거나 폐쇄하는 사태가 이어지고 있고 그로 인해 장애아동들은 치료받을 수 있는 권리를 박탈 당한 채 이곳저곳 떠돌아다니며 전전긍긍하고 있습니다. 보건복지부에서는 아동 수가에 관한 내용을 정확하게 조사하고 연구해서 이 구조를 어떻게 하면 해체 나갈 수 있는지를 논의해야 하고 바로잡아야 합니다. 가장 보호받아야 하는 약자에게 더 이상 아동 수가로 인해 피해 보는 일이 없도록 국가는 힘써야 합니다. 더 이상 어른의 입에서 아동은 돈이 안 된다는 말은 나오지 말아야 합니다. 더 이상 달걀로 바위 치기라는 말이나 매년 같은 내용의 뉴스거리를 만들지 않는 것이 오히려 현명하고 지혜로운 상생의 방법이 될 것입니다. 아동 재활치료는 후퇴하는 것이 아니라 발전해야 하며 국가 및 지역 사회의 책임입니다. 이제 더 이상 개인병원에서 운영하는 소아, 주니어 재활치료는 신뢰할 수가 없습니다. 언제 어떤 방식으로 문 닫을지 모르는 불안한 상황, 항시 입원 엄마들에게 입 퇴실의 기준과 조건을 만들어 병원의 이익에 불이익을 주지 않기 위해 신경 쓰고 있는 엄마들과 아동들에게 더 이상 실망을 주지 말아야 합니다. 법의 문제가 되지 않는다는 점에서 그로 인해 계속되는 병원의 갑질 그리고 기약 없는 대기 상황 갑작스러운 폐쇄통보로 인해 더 이상 재활 난민의 발생해서는 안 됩니다. “ 소아 치료는 돈이 안 된다고” 합니다. 도대체 왜 무엇 때문에 몇 년 전에도 그랬고 몇 년 지난 후도 이렇게 같은 말만 되풀이 되는 이 현실에서 벗어나고 싶습니다. 아동 수가가 낮아서 매년 적자가 난다고 합니다. 도대체 어떻게 왜 적자가 날 수밖에 없는 구조인지 조사하여 바꾸고 개혁해야 합니다. 또한, 병원측에서 마음대로 소아 치료를 폐쇄하는 일은 더 이상 일어나서는 안 됩니다. 더 이상 어른의 입에서 “소아는 돈이 안 된다.”라는 말은 나오지 말아야 합니다. ※ 낮 병동 보호자 대기실 함은 큰 방 하나에 재활치료하는 아동과 보호자들이 함께 상주하는 공간으로 식사를 하는 공간이며, 6시간 상주하면서 재활치료 시작하기 전 상주하는 곳. 이곳 한곳에 20명에서 많게는 25명의 아동과 보호자들이 함께 상주합니다. 시작할 당시 1층과 3층에 보호자 대기실이 있었으며 2층에서 성인과 함께 재활 치료했습니다. 3층은 임시로 만든 대기실이었으면 복도에 칸막이로 막아 임시로 만들어진 열악한 환경에서 오로지 치료만 할 수 있으니 다행이라 생각하며 다녔습니다. 6층으로 소아 치료실 이동하면서 3층의 임시로 만든 보호자 대기실이 1층과 함께 합쳐지면서 복잡하던 곳이 더 정신이 없어졌습니다. 3층에 임시로 만든 보호자 대기실은 성인의 대기실로 현재 바뀐 상태입니다.) ※ 낮 병동이란 병원에 입실 후(시간 체크) 오전에 입실하면 점심을 먹고, 오후에 입실하면 저녁 식사를 한 후 6시간 상주하면서 각종의 재활치료를 하면서 6시간 지난 후 집에 가는 것. (＊낮 병동을 해야하는 이유는 사보험이 있는 아동들은 입원 일당을 받을 수 있어 입원 일당을 받아 아동의 치료를 유지할 수 있기 때문이고 가정 경제 활동에 큰 도움을 주기 때문에 낮 병동을 해야 하는 이유입니다. 또한, 비급여 치료(언어치료, 놀이치료 등등)에 에 사용하길 때문에 지속해서 치료해주어야 하는 아동의 큰 도움이 됨)