인공호흡기 근육장애인의 생존과 활동지원사의 생계가 위협받고 있어요. 제발 살려주세요
분야: 인권/성평등
청원 기간: 2018-10-15 ~ 2018-11-14

안녕하세요 저희는 최중증 고위험 근육장애인 당사자들로 이루어진 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대(이하 근장생존권보장연대)입니다. 이렇게 국민청원을 올리게 된 이유는 근육장애인의 생존권과 활동지원사 분들의 권익(노동권)을 지키기 위해서입니다. 개정된 근로기준법에 따라 활동지원사의 근무시간에 따라 4시간일 경우 30분, 8시간일 경우 1시간 휴게시간을 의무적으로 부여해야 합니다. 그러나 정부는 직업의 특수성을 고려하지 않고 시행함에 따라 24시간 인공호흡기를 사용하는 고위험 최중증 근육장애인은 휴게시간 동안 생명을 잃을지도 모르는 상황에 직면했습니다. 저희 연대는 그동안 휴게시간문제를 알리고 해결하기 위해 국회의원 보좌관을 면담하고 각 정당에 정책요구안을 제출하는 등의 수많은 노력을 하였지만 제대로 된 답변을 듣지 못했습니다. 결국 지난 10월 10일, 갑작스러운 추운 날씨에 폐렴에 걸릴지도 모르는 위험을 감수하고 인공호흡기에 의존해야 하는 힘든 몸에도 불구하고 침대를 이끌고 거리로 나오게 되었습니다. 꼭 말씀드리고 싶은 점은 저희가 노동자의 인권을 무시하고 근육장애인들만을 위해 이기적으로 거리로 나선 것이 아니라는 것입니다. 장애인활동지원사 분들도 아래와 같은 이유로 강제적인 휴게시간 도입을 반대하고 계십니다. ◆ 장애인활동지원사의 입장 1. 휴게시간 동안 단말기를 종료해야 하기 때문에 근로시간이 길어집니다. 2. 휴게시간으로 인한 시간은 무급으로 급여가 줄어 생계에 지장을 줍니다. 3. 노동자를 위한다면 휴게시간 보다 급여를 현실화하고 차등수가제를 도입하여 노동강도에 맞는 적절한 임금을 주는 것이 바람직하다고 봅니다. 4. 내년부터는 208시간으로 근로시간까지 제한되어 더 큰 소득 감소로 생계유지를 위한 이직을 고려하여야 합니다. 5. 휴게시간 30분, 1시간 동안 이용자와 분리된 공간에서 휴식을 취해야 하지만 이용자와 함께해야 하는 업무의 특성상 마땅한 휴식공간을 찾기 어렵습니다. ◆ 근육장애인 당사자의 입장 1. 휴게시간 동안 사고 위험에 노출 보호자나 활동지원사가 부재하게 된다면 고위험 최중증 근육장애인은 인공호흡기의 고장이나 호스가 빠지는 등 돌발상황 및 응급상황이 생기면 혼자서 대처하는 것이 불가능합니다. (아래 인공호흡기 사망사고사례 참고) 2. 가족에 책임 전가 휴게시간 동안 활동지원사의 공백을 가족이 대체하게 되면 정상적인 생계 활동이 불가능하게 됩니다. 활동지원제도는 중증장애인의 자립생활과 사회참여를 지원하고 가족의 부담을 줄여 장애인의 삶의 질 증진을 목적으로 합니다. 가족에게 책임을 전가하는 것은 제도의 목적에도 어긋나는 것입니다. 3. 더욱 힘들어지는 근육장애인의 활동지원사 매칭 장애인활동지원사분들의 장기간 노동을 줄이기 위해 휴게시간과 근로시간제한은 필요할 수도 있습니다. 하지만 현재도 노동의 강도가 높지만 급여가 경증장애인과 같아 활동지원사들이 기피하는 최중증 근육장애인입니다. 여기에 휴게시간과 208시간 근로시간 단축으로 인해 급여가 줄어든다면 많은 장애인활동지원사 분들은 이직을 고려하게 될 것이고 이직이 증가하다면 지금도 심각하게 매칭이 안되고 있는 상황에서 활동지원사의 지원을 받기는 더욱더 어려워질 것입니다. 활동지원사의 부재가 얼마나 비참한 결과를 낳게 되는지 실제 인공호흡기 근육장애인 사망사고 사례를 말씀드리며 글을 마무리하고자 합니다. [사례 1] 어머니와 두 아들 모두 근육장애인인 가정이 있었습니다. 활동지원사가 부재한 야간시간 사이 둘째 아들의 인공호흡기 호스가 빠지는 사고가 일어났습니다. 둘째 아들이 고통스럽게 죽어가는 것을 지켜보면서도 어머니는 아무것도 할 수 있는 것이 없었고 결국 아들은 안타깝게 생을 마감하고 말았습니다. [사례 2] 홀어머니와 함께 살고 있었던 오 모씨는 어머니가 물리치료를 받기 위해 집을 비운 사이 활동지원사의 퇴근 시간이 되면서 혼자 남게 되었습니다. 활동지원사 퇴근 30분 뒤 인공호흡기 호스가 분리되는 사고가 발생했고 119가 도착했지만 결국 혼수상태에 빠지게 되었습니다. 사고 이후 약 두 달간 중환자실에서 사경을 헤매다 뇌사로 30년 남짓의 짧은 생을 마감하고 말았습니다. 이처럼 활동지원사가 부재한 사이 사망하거나 사망할 뻔한 사례가 매년 생기고 있습니다. 이런 상황에서 휴게시간과 근로시간제한까지 도입되면 최중증 근육장애인들은 더 위험해질 수밖에 없습니다. 이 비극을 멈출 수 있는 것은 여러분들의 관심뿐입니다. 고위험 장애인도, 활동지원사도 반대하는 휴게시간 적용을 멈추어 주세요. 저희의 목소리가 사회와 국가에 전해져 활동지원사가 특례업종에 포함되고 중증 근육장애인과 활동지원사에게 실질적으로 도움이 되는 장애인활동지원제도로 거듭날 수 있도록 꼭 힘을 실어주세요. ["근로시간 단축, 생명 위협"…'근육장애인' 절박한 외침] JTBC - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=437&aid=0000193361 [호흡기 빠져 죽어가는 아들, 엄마는 눈만 껌벅였다] 오마이뉴스 - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=047&aid=0002205537 [침대에 누운채 거리 나선 근육장애인들…"24시간 활동지원해야"] 연합뉴스 - https://news.naver.com/main/read.nhn?mode=LSD&mid=sec&sid1=102&oid=001&aid=0010391571 [활동지원 휴게시간 중단, 침대끌고 청와대로] 에이블뉴스 - http://abnews.kr/1K3i [문재인 대통령님 제발 우리 아이를 살려주세요] https://youtu.be/W2dTnU_kF5U