희귀난치병 유전자검사 허용
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-19 ~ 2018-11-18

저희아기는2015년9월에 태어난 만3세 남자 아기 입 니다 아직까지 걸어보지 못했고 입으로 음식물 섭취를 못하여 위루관을 통해 소량의 우유를 섭취하며 말을할 수도없고 울어도 울음소리를 들을수가 없습니다 VICI증후군이라는 희귀난치병을 앓고있기 때문입니다 태어나서 지금까지 중환자실과 입.퇴원을 반복하다 작 년9월에 자가호흡이 되지않아 중환자실에서 한번의 심정지로 위험한 고비를 넘긴후 지금은 가정용 인공호 흡기에 의존하며 호흡하고 있습니다 저희 부부에게는 무엇과도 바꿀수 없는 미안하고 사랑 스러운 첫번째 아기입니다 와이프는 출산후 직장을 그 만두고 3년이 넘도록 외출은 병원입.퇴원이전부입니다 우을증 과 정신적으로 많이 힘들어합니다 저희부부가 건강한 둘째를 낳기 위해서는 산전유전자 검사를 받아야합니다 보건복지법에는 산전유전자 검 사를 받을수있는 희귀유전병이 140여가지가 있는데 저희아기가 앓고있는 VICI증후군은 교수님 말씀으로 보고된바로는 전세계에20명 대한민국에서는 저희 아기가 처음이라서 보건복지부에 민원신청을 하여 산전유전자검사를 받으면100% 건강한 아기를 낳을 수있다고 하셨습니다 검사를 하지 않으면 유전확률이 25%위험하다고 합니다 1년이넘도록 보건복지부에 민원을 신청하면 국가생명 윤리심의위원회심의등 신중한검토과정이 필요하고 유전자검사 허용기준이 병에대한예후,치료법유무,장 애정도라는 같은 답변만 돌아옵니다 VICI증후군 예후는2~3세에 폐렴등으로 사망하고 치료 법은아직 없으며 자가호흡이 힘들고 음식섭취등 모든 신체사용이 불가하다고 합니다 병원에서도 병예후에 비해 저희 아기가 건강하게 잘버 틸수있는 것은 무엇보다 어머님이 잘보살펴주셨다고 말씀하시면 와이프는 눈물만 흘립니다 나라에서는 출산률이 낮아 출산장려정책을 독려하는 데 저희같은 부부들도 정책적으로 많은 도움을 받았 으면 합니다 VICI증후군도 산전유전자 검사를 허용하여 저희부부 도 건강한 아기를 낳아키울수있도록제발부탁드립니다