극희귀질환자등록
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-10-31 ~ 2018-11-30

저의자녀는 국내에 5ㅡ6명밖에 없는 극희귀유전질화자입니다 (코핀시리스)이번에 등록할려고했더니 장애등급1ㅡ2급이아니라하여등록이안된다고합니다 저희애는지적장애3급입니다 왜 극희귀유전질환자인데 장애등급을기준으로 등록유무를 따라야하는지 알고십습니다 저희는 같은 발달장애아이들은 희귀질환등록을 할수없는건가요 의료지원보다 세상에는 이런유전질환자도 있다는건 알리고 십습니다