언어장애 바우처 지급권 및 재활치료 바우처 지급권
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-08-29 ~ 2018-09-28

안녕하십니까? 저는 강원도 태백에 살고 있는 두 아이의 워킹맘입니다 다름이 아니라 둘째 아이가 연골무형성증 (희귀성 난치 질환)으로 3년전에 태어났습니다 뱃속에 있을때부터 알게 되었지요 이 "연골 무형성증"은 일명 쉽게 말하면 난쟁이병입니다 즉 뼈가 자라지 않는병으로 합병증 또한 많구여ㅠ 합병증이 심하지 않으면 정상인으로 살순 있지만 반대로 심하면 단명할수도 있는 질환이지요 평생을 키도 자고 팔다리도 짧고 정상인과는 다른 외모로 평생을 살아야합니다 일리자로프 수술이라고 강제적으로 뼈와 근육을 늘리는 수술이 있기는 하지만 그렇게 큰 성과를 볼수 없습니다 몇차례에 걸친 고통스런 수술을 받아도 고작 몇 미리 뿐입니다 아직 세돌이 안된지라 잦은 중이염이 와서 2년전에 귀수술만 했을뿐 다리와 팔은 아직 어려서 수술이 안되서 서울대 병원을 정기적으로 다니며 관찰하고 검사하구 있습니다 장애또한 나이가 어려서 6급밖에 못 받았구여 근데 중요한건 언어쪽도 안되서 사설에서 언어치료를 받고 있습니다 매일 받으면 좋치만 개인하는 언어치료 학원이라 매우 비싼 돈을 내고 일주일에 2회 받고 있습니다 40분 수업에 3만5천원 입니다 일주일에 2회 하면 7만원이구여 한달 주기로 하면 28만원입니다 담달 9월 부터는 4만원으로 인상 된다고 합니다 그런데 중요한건 다른 사람들은 비싸니깐 나라에서 지원 해주는 비용으로 치료를 받고 있습니다 최하바우처 지급 비용이 16만원 이걸로 본인부담금 반만 내면 되는거죠 그런데 웬말입니까? 연봉이 높고 건강보험료를 많이 내고 있다고 지원이 젼혀 안된다는거죠...정말 속상합니다 연봉이 높으면 소득세도 그렇구 나가는게 많치 않습니까?? 그렇다고 회사른 그만둘수도 없구영 그렇다고 대학병원에서 꾸준히 치료를 하라는데 포기할수도 없구영 제발 도와주십시요 바우처가 지급 될수 있게 도와주십시요