틱장애, 장애등급을 청원합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-08-12 ~ 2018-09-11

-틱장애를 알다 89년생 내 딸은 다 자란 어른이다. 스스로 직업을 구해 먹고, 입고, 자고, 행동하는데 책임을 져야하는 나이다. 그러나, 성인인 딸은 성인이지만 성인으로서 해야 마땅한 일들을 하지 못한다. 딸이 12살 무렵이었다. 눈깜박임으로 시작된 틱장애는 어깨를 들썩거리고 팔을 흔들고 머리는 자주 뒤로 꺽이고 바닥에 발을 퉁퉁 거리게 되었다. 발가락 관잘은 굳은살이 베어있고, 벽면마다 찍어댄 무릎은 벌겋게 부어오르는 '운동틱'과 우엣..음음..쳇쳇..억, 엑, 어어읔.. 입으로 낼 수있는 온갖 소리들 '음성틱'이 함께 진행된 '투렛증후군'으로 치료중이다.﻿ -비빌언덕 없는 틱장애 뇌질환인 틱장애를 바라보는 어미인 나는 자주 딸에게 물었다. 참아라.. 왜 못 참니. 라는 말을 과거에도 지금도 자주 하게된다. 의사의 말로는 '틱'이 참으란다고 꾹 참아지는 질병이 아니라고 한다. 김치 한조각을 집으려다 젓가락이 사기 접시를 쿡쿡 찍는통에 접시가 깨져버린다. 힘 조절을 할수가 없기 때문이다. 지하철은 단한번도 타본적이없다. 버스도 빈좌석이 있는지 확인하고서야 탄다. 모자로 얼굴울 가리고 어깨를 웅크리고 앉아서도 으헥..음음..쳇쳇..소리를 내고 버스 바닥, 앞좌석의 등받이를 무릎으로 툭툭 쳐대는 딸을 사람들은 고의로 하는 행동인줄안다. 누군가는 피하고, 누군가는 더 다가와서 시비라도 걸어보려하고, 누군가는 귀신 들렸다며 손을 덥석잡고 기도를한다. 잡아탄 택시조차 운이 좋기를 기대할수 밖에 없다. '틱장애'라며 죄송하다며 머리를 조아려도 내리라는 요구에는 달리 방법이없다. 집이라고 안전할까. 장판위에 스치로폼을 깔고 다시 장판을 덮고 안방에서 베란다로 나가는 통유리에도 화잘실 입구 벽에도 두꺼운 스치로폼을 테이프로 붙이고 또붙여놓는다. 씽크대 문짝은 무릎으로 찍혀서 너덜거린다. 아래층 옆집에서는 괴상한 소리에 못살겠다며 관리실이며 통장을 찾아 내 쫒으라는 민원을 넣는다. 그나마 임대아파드인 이곳은 쉽게 내쳐지지 않아서 다행이다. 딸의 이불은 늘 깔려있다. 음성틱과 운동틱이 동시에 발작처럼 심해질때 나는 '누워있어'라고 말하고 딸은 식은땀을 흘린다.﻿ -틱장애는 저 혼자 오지않았다 딸은 오늘도 17알의 약을 먹는다. 우울증, 불안장애, 과잉행동장애, 충동조절장애, 알콜의존증.... 정신과 질환의 모든 질병들이 틱의 동반질환되었다. 위의 증상들은 서로 얼굴을 바꿔가면서 경미하게, 강하게 다가오고 물러서기를 반복했다. 자해와 빈번한 자살시도로 입원과 퇴원을 반복한다. 약부작용으로 식욕을 조절할수 없게 되면 다시 식욕억제제가 추가되고 6개월 또는 7개월에 한번씩 생리 주기가 불규칙하다. 건강보험이 적용되지 않은 약부작용이 덜하다는 약을 나는 처방받아주지 못했었다. 몸무게가 90kg이 넘어도,내성이 생긴 질병에 알약의 수가 추가되어도, 약으로 약을 억제시켜도 나는 '그래도 약을 억어야지'한다 한시간에 십만 원인 심리상담은 두어번만에 포기를 하고 ***치료 **치료는 왜 그렇게 비쌀까. 돈과 시간이 한꺼번에 요구되는 정신과질환을 앓는 딸앞에서 나는 무기력했다. 한부모인내게 자식을 먹이고 입히고 가르치고 질병까지 치료하라는 요구는 형벌과 같았다. ﻿ -자연 소강상태가 된다는 틱장애 완치는 되지 않지만 자연 소강상태가 된다는 '틱장애'는 사실과 달랐다. '틱장애'가 '뚜렛증후군'되는 경우가 있다는 그 '경우'에 내 딸이 해당 되면서 그 '경우'에도 해당되는 성인이된 딸에게 의사도 부모인 나도 딸도 '약'말고는 아무런 대안이 없었다. 의사는, 사람의 시선을 약간 덜받는 '어두운 조명과' '약간의 소음이'이 있으면 더 좋다는 직종의 직업을 찾으라했다. 술집 서빙... 찾았다. 맥주잔을 내려 놓을때마다 손을 떨고 유리잔을 씻을때 컵을 깨트려서 쫓겨나고, PC방 알바는 '손님들한테 피해 주는 질병'이네요 라는 말에 좌절만 깊어졌다. 약간 어둡고 약간 시끄럽고 약간만 쳐다보는 24시간노래방 청소일자리가 있긴했다. 오후 7시부터 새벽 5시까지 월급 백오십만 원의 급여 앞에 내딸은 미치게 열심이었다. 조금만 기다리면 첫차를 타고올 수있을 뿐아니라 사장님이 '틱장애' 이해도 해준다며 내딸은 행복해했다. 최저시급에도 못친다며 떨떠름해하는 나를 딸은 그래도 일할수 있어서 완전 좋다고 말했었다. 내딸을 너무 잘 이해한 사장은 내가 널 데리고일하는게 '모험'인거 알지? 라고 말했다. 그 '모험'의 댓가로 고용조건을 조정했다. 오후 6시부터 새벽 4시까지. 월급도 물론 똑같지만 시간만 바꾸면 된다는 친절한 사장은 첫차가 올때까지 노래방에 놀면 된다라고 했고 보름만에 그만두었다. -서울 고법 2015 누 70883의 판례 위의 판례는 내 딸과 같은 질병을 가진 사람의 틱장애 장애등급 소송에 대한 법원의 '장애인 등록거부는 위법'이라는 판단이다. 나는 동사무소에가서 물었고 내 딸의 주치의에게 물었다. 아닙니다. 정신과 질환은 '조현병'말고는 장애인 등급을 받을수 없습니다 라는 말을 동사무소 직원도 의사도 말했다. 부모 이름으로 사는 내가 내 자식이 장애등급이 필요합니다 라고 고백이 쉽겠는가. 자식의 질병을 만천하에 들어내고 싶겠는가. 그럼에도 불구하고 나는 틱장애 복합질환인 '뚜렛중후군'의 장애등급을 청원하다. 이순을 바라보는 내가 내 딸보다 오래살 수 있을까. 내가 죽는날까지 지금 처럼 내 딸을 보살필 수 있을까. 훗날, 홀로 살게 될 내 딸이 복지카드라도 있다면 말이다. 당신처럼 꿈이라도 꿀 수 있지 않을까. ﻿ ﻿