발달장애 너무 힘든 여정...
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-08-11 ~ 2018-09-10

정말 힘들게 쌍둥이 아이를 얻었습니다. 자연 임신이 어려워 인공수정을 할 때도 의사에게 쌍둥이 힘들다는 얘기를 들으면서도, 그 간 실패 이력과 늘어가는 나이에 부담을 느껴 2개를 하자 했던게 때 마침 모두 수정이 되었지요. 30주 만에 아들, 딸 쌍둥이가 태어났고, 그 땐 산모나 태아에 이상만 없게 해달라고 기도 했었습니다. 정말 숨막히는 하루 였거든요. 이후, 10주나 빨리 세상을 본 인큐베이터에 있는 애기들은 하루 한번 2시간을 달려온 아빠엄마에게 큰 희망이었어요. 당시 신생아집중치료실에는 우리 애기들 보다도 더 빨리 세상밖에 나와 더 힘든 조건인 아기들도 더러 있었죠. 2달이 흘러 퇴원 전 의사 면담시 청천벽력 의 얘기를 들었죠. 아들이 뇌실주위백질연화증 이라고. 저는 그 병이 어떤 병인지도 모르는 상황에서 옆에 있는 와이프의 통곡에 심각성은 짐작할 수 있는 상황 이었습니다. 그 때까지 뇌출혈도 의심이라 했던지라 사실 긍정적인 마음으로 접견했었죠. 100일이 흘렀는데도 아기가 강직이 심해 . 사실 그전부터 뇌손상은 재활밖에 없다는 의사 말을 듣고 피덩어리 100일 부터 주 6일 재활치료에 돌입했습니다. 조금 더 유명한 재활치료사 연결을 위해 갖은 노력을 다했습니다. 조금지나 한 유명한 재활병원의 치료사가 병원을 나와 사설업체를 차렸습니다. 그 치료사를 버릴 수 없던 절박한 심정으로 30분에 4만원씩 책정된 그 사설업체에도 한 달 50만원 가량의 돈을 지금까자ㅡ 지불하고 있습니다. 지금은 애기가 4살, 만 35개월째 접어들었습니다. 아직도 네발기기도 제대로 못합니다. 그렇지만 우리가 낳은 애기기에 장담도 안 되는 재활치료에 한 달 병원 및 사설비 100만원 이상을 지출하고 있습니다. 대통령께 간곡히 부탁 드립니다. 저희 발달장애 아기들에게 맞는 정책을 펴 주십시오. 양질의 치료사들이 불법 사설 업체를 차려 장애부모들에게 30분당 4만원 이상의 돈을 받으며 치료하기전 그네 들도 대우 받을 수 있도록 거점 어린이 중증 전문 재활병원을 만들어주시고 치료비 부담을 없애주세요. 아이에게도 갚을 수 없는 죄를 지었겄만 재정 부담으로 그에게 충분히 못하는 아비의 목소리를 들어주십시오. 보편적 포퓰리즘 아동수당 이런 정책 보다 발달장애 아기들을 위해 큰 용단을 바라겠습니다.