초로기치매, 저희들의 작은 목소리도 들어주세요! (장기요양등급, 초로기치매 전문 시설)
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-08-06 ~ 2018-09-05

안녕하세요 초로기치매 중기인 57세 엄마를 두고있는 딸입니다. 초로기치매라고 들어보셨나요? 초로기치매는 만 65세 이하에게 나타나는 치매로 즉, 젊은치매입니다. 2010년엔 약 1만6천명, 15년엔 약 2만명으로 매년 증가하고 있으나, 상대적으로 적은수와 치매라는 사회적으로 쉬쉬하는 인식으로 인해 주변에서 흔히 보진 못하셨을거에요 저 또한 60도 안된 엄마 치매를 걱정 할 줄은 꿈에서도 상상 못했으니까요. 50대라면 한창 경제활동 할 사회구성원이며, 2,30대 나이의 자녀를 두신 분들이 대다수입니다. 그러나 치매 발병으로 인해 본인 사회활동을 못하는 것은 물론, 주보호자의 케어가 24시간 필요해 가족 또한 경제적,심리적 어려움이 상당합니다. 대부분의 주보호자는 주로 2,30대 아들,딸들이 직장을 옮기거나 그만두고 집에서 생활하며 케어를 하고 있는게 현실입니다. 치매환자 가족으로서 정보를 알아가며 저와 모든 치매가족분들 고충이 많았기에, 두가지, 부탁드리고 싶은게 있어 말씀드립니다! 희망1. 장기요양등급 심사에 있어서 초로기치매 특성을 고려해주세요. 장기요양등급을 받아야 주간보호(재가), 요양원(시설) 등을 이용할 수 있습니다. 장기요양등급은 주로 65세 이상 노인성질환을 가지신 노인분들이 대상이지만 노인성질환인 치매가 확진되면 65세이하도 인정해 주셔서 감사하게 생각하고 있습니다. 다만 등급을 받는 과정에서 보호자들이 상처를 받고, 어려움을 느끼는 부분이 상당합니다. - 건강보험 등급심사관님께서 초로기치매에 대해 인지를 정확히 하지 못하고 계십니다. 겉으로 보기에, 저희 부모님들 5,60대기 때문에 치매라고 잘 나타나지 않습니다. 오늘 내일, 5분전 지금 현상이 다른게 치매인데 가정에 방문했을시 컨디션이 좋다고, 거동이 가능하다고, 부양할 가족이 있다는 이유로 심사에서 거절당하는 분들이 많습니다. 저 또한 마찬가지였고 심사관은 무작정 거동이 ‘가능하지않느냐, 집이 무너져가지않다, 결혼하지않은 자녀가 있다‘ 는 이유로 학대, 방임이 아닌 이상 등급은 어렵다고 하셨습니다. 치매환자 가족분들의 정말 대다수가 ‘거동가능하여 등급어렵다‘는 답변을 들었습니다. 이러이러한 증상이 있고, 가족들의 이런 고충이 있으니. 장기요양시설의 도움을 받고싶다 라고 말하여도 나이, 자녀유무, 단 1,20분의 인터뷰로 판단을 하시는분들이 많습니다. 예컨대, 저희어머니는 단기기억력이 없으신데 심사관을 두 번째만낫을때 심사관 - “저 누군지 아시겠죠~?” 어머니 - “네, 알아요” 심사관 - “이봐요 다 알아보시잖아요.” ... 본인 식사를 한지 안한지도 기억못하시는 분인데... 심사관님 앞에선 다 똑똑해지십니다. 치매환자 가족들이 단순히 시설이용비 지원받으려고 장기요양등급을 신청할까요? 돈을, 본인 건강한 몸을 주어서라도 가족이 아프지않길 바라는게 저희들 맘입니다. 모든걸 주어서라도 아프지않다면 이런 등급따위 받고싶지도 않습니다. 그런데, 지원금 운운하는 심사관에게 사정하며 등급받기위해 준비해가며 병원오가며, 힘들게 해야만 하는 현실이 답답합니다. 걷지못하고 부양가족이 없어야만 장기요양기관에서 제공하는 프로그램을 이용할 수 있다는 것은 답답한 노릇이며, 치매의 어려움을 전혀 고려해주지 않는 태도입니다. 주거, 가정환경보다 병의 증상, 아픔으로 판단해 주시고 현실적인 어려움을 고려해주시길 바랍니다. 희망2. 초로기치매 전문 요양원 또는 데이케어시설 설립 제가 봐온 초로기치매 환자분들은 경도인지장애(치매전단계)를 거쳐 치매로 진행된 분들입니다. 처음부터 전문적인 관리와 약물로 현상을 최대한 느리게 할 수 있다고 알고는있지만, 어디부터 어떻게 해야할지 막막했으며 가족들이 할 수 있는건 아리셉트류의 약을 먹는 것, 집에 같이 있어주는 것 뿐입니다. 일궈온 직업도 잃고 사회와 단절되가며 본인스스로도 잃어가는 병이니까요.. 또다른 사회를 만들어주는 방법과 가족들이 돈을 벌기위해서는 주간보호센터 또는 요양원의 생활이 있는데. 대부분의 환자분들은 나이 지긋한 어르신들입니다. 이 사이에서 적응도 어려우면 이를 바라보는 시선에 가족들의 마음도 참으로 무너집니다. 시설 방문시 저희가 제일 먼저 묻는 질문은 “혹시 젊으신분도 계신가요~?”입니다. 초로기 치매는 센터 관계자들조차 어려워하는 눈초리며 초로기치매는 갈곳이 없다고 초로기 치매 가족들은 하소연 합니다. 저희들은 초로기환자들만을 위한 공간을 간절히 바라고 있습니다. 일본에는 치매식당 등 자립할 수 있도록 도와주는 기반시설도 있다고 들었습니다. 가족들이 맡겨도 안심할 수 있고, 치매환자들도 스스로 자립하고 더 이상 악화되지 않도록 가족이 할 수 없는 부분을 전문인력분들께서 도와주시길 바라봅니다. 어느 병이나 마찬가지겠지만, 무너져가는 가족의 모습을 바라보는 것은 말로 할 수 없습니다. 저희는 가족을 지키지 못한 죄로 간병에서 오는 스트레스와 아픔은 물론 죄책감과 자책으로 하루하루를 지내고 있습니다. 더 이상 사회에서도 눈치보는 죄인이 되지 않도록 더 많은 관심과 현실적으로 도움이 되는 정책을 부탁드리겠습니다 대통령님.