희귀난치병 지원에 대해 말씀드려봅니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-08-15 ~ 2018-09-14

안녕하세요? 우선 저는 27세 경기도에서 살고 있는 한 여성입니다. 다름이나 아니라 그동안 늘 생각해왔던 문제 였는데 그 문제가 오늘 뉴스기사로 인터넷에 떠있더군요. 그래서 뉴스를 보다가 결국 생각했던 문제에 대해 한 말씀 드려보고자 이렇게 글을 쓰게 되었습니다. 제가 보았던 뉴스제목은 "월 치료비 1000만원 희귀난치병 건보포함 아직 검토 중" 이라는 뉴스를 보았습니다. 제가 이 문제에 대해 청원을 드리는 이유는 저 또한 한때 희귀병에 걸릴 위험에 처했던 적이 있었습니다. 그 당시 저는 엄마와 단 둘이 살고 있었으며 형제는 친오빠 한명 있는데 사이가 않좋아서 연락을 잘 안했었던 상황입니다. 저는 그때 하반신 마비가 와서 4개월동안 걷지 못하였고 이곳저곳 병원을 다녀봐도 병명을 알수가 없었습니다. 엄마는 차상위계층이었고 저또한 몸이 아픈 관계로 소득이 없었습니다. 그런상황에서 엄마와 단둘이 병원치료비를 보태기에는 너무 턱없이 힘이 부족했습니다. 결국엔 빚을 져가면서 병원 치료비에 보탰었습니다. 4개월여동안 쓴 병원비는 1200만원 정도 됬습니다. 결국 저는 병명을 알지 못한채 그저 재활만 했습니다. 혹시나 근육이 돌아올까 하구요. 결국엔 다시 근육이 돌아오고 열심히 재활한 끝에 다시 걷게 되었습니다. 그런데 다시 걷게 되고 보니 엄마와 제앞에는 커다란 빚이 있었고. 아직도 그빚을 갚지 못하여 결국 신용불량자가 되었습니다. 저는 병명을 알지 못한 채 힘겹게 버텨왔지만 병명을 알고 그 병이 흔한 병이 아닌 희귀난치병을 겪고 계신분들은 정말 너무 힘겹게 살아가고 계십니다. 평생 겪어야 될 고통으로 인해 또는 돌봐야 하기때문에 소득이 없는게 당연한 현실이며. 병원비는 빚을 지거나 그마저도 못내면 병원비만 점점 불어나는 스트레스를 겪고 있습니다. 희귀난치병환자분들은 약하나도 저렴한 편에 속하지 않습니다. 왜 이들은 흔치 않은병이라는 이유로 이렇게 고통 받고 살아야 할까요? 대한민국에서 태어나, 대한민국 국민으로 살아가고자 하는데 희귀병에 걸렸다는 이유만으로 국가에게 치료비 지원도 못받는다는 현실이 이게 맞는 대한민국의 현실일까요...? 그들은 지금 이시간에도 고통과 힘겹게 싸우고 있습니다. 그런데 그들에 비해 우리나라 공무원들은 어떻게 지내십니까? 상위 공무원들의 연봉을 얼마나 됩니까? 열심히 해외여행다니며. 연봉은 몇억씩 되지 않습니까? 공무원 분들의 임금을 줄이고 그 임금으로 희귀난치병 환자분들의 부담을 조금이라도 덜어주면 안되는 건가요? 그리고 아까봤던 뉴스 내용은 정말 화가났었던 그런 내용이었습니다. 아직도 심사중이라는 단어를 보고 말입니다. 희귀병은 치료약도 흔치 않아서 그만큼 생명이 중요한 분들인데 이건 심사가 아니라 바로 지원을 해줘야 하는게 맞는거 아닐까요? 얼마나 더 기다려야 하고. 앞으로 더 얼마나 기다려야 합니까? 상위 공무원분들의 연봉. 임금에만 신경쓰시지 마시고 줄일 생각도 하시는게 맞다고 봅니다. 그 줄인 돈으로 이런 환자분들을 도와주고. 저소득층인 분들에게 도와줘야 하는게 맞다고 생각합니다. 더이상 희귀난치병환자들에게 부담을 주지 마시고. 기다리게 하지 말아주셨으면 합니다. 공무원분들에게 치료비 1000만원. 1200만원이 큰돈이 아니라고 생각 할지 모르겠지만 저와 같은 서민들이나. 진짜 저소득층인분들은 저 금액 정말 크고 엄청난 금액입니다. 그런분들이 빚을 떠않지 않게 해주셨으면 좋겠고. 빚쟁이가 되지 않도록 대통령님께서 바로 지원을 할수 있게끔 이런 문제를 바로 잡아주셨으면 좋겠습니다. 이상입니다. 많은 청원 부탁드립니다.