지체 장애인복지
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-08-28 ~ 2018-09-27

안녕하세요 저는 장애 아이를둔 한가정의 가장입니다 우리 애 엄마만나서 연애하고 결혼해서 아이낳고 살면 그런게 행복이 아닐까 생각하며 행복해 하며 살았습니다 첫째는 딸이고 둘째 애 임신했을때 얼마 기뻤는지 지금도 생생합니다 그런데 우리 가정의 행복은 둘째 애 태여나서 얼마돼지않아 삐그덕 대기 시작한거죠 둘째애 태여나서 저희 집사람이나 저나 무지 좋아했던 기억이 나네요 그런데 태여나서2달 애가 땀이 많이나면서 온몸이 빨게지기 시작하더라고요 두살 될무렵이돼가니 진물이 나고 애가 가려워 이불에 비비기 시작하더니 다리 몸에 피가 나기 시작하고 애 몸도 말이 아니지만., 애가 그때는 1시간을 깊게 잠에 못들더라고요 애엄마도 애보느라 잠도 1시간이상 자질 못했죠 왜 애 엄마잠들면 애가 살갖을 이불에 피가 날정도로 비벼대니 잠을 잘수가 없었던거죠 그래서 저는 애를 이리두면 안돼겠다 싶어 병원이고 민간요법 여러군데 찾아 다녔죠 아토피가 심해지면서 성장도 안돼더라구요 나름 우리가족은 힘든생활이 계속 이여 왔었습니다 애 아토피 고쳐보겠다고 여기저기 뛰여다녀보니 2억 가까이 깨지더라고요 참고로 전 화물차를 하며 생계를 이여가는 가장입니다 애가 5살 됐을때 서울에 가면 아토피 잘보는 병원이 있다고 해서 찾아가봤습니다 그런데 병원 박사님이 저희 애를 처음본순간 한마디 하시더라고요 검사 하나만 해봅시다 제가 그랬죠 무슨검사인데요 의심가는게 있는데 검사 하나만 해봅시다 그때 검사하나 받는데 의료보험도 안돼고 2백만원 좀안돼게 지불 한걸로 기억합니다 그리고 몇칠후 병원에서 한통의 전화가 걸려왔습니다 검사 결과 말해주겠다는 겁니다 .(그때는 애땜에 시골에서 살았었 습니다 그래서 멀다고 애기하니 전화 주겠다고 한거구요) 검사결과 루빈스 타인 타이비 증후군이라는 변명을 말해주더 라고요 그러면서 의사선생님왈 병원에 안오셔두 돼구요 특별한 처벙도 없다는 겁니다 저는 의사 선생님한테 그리 애기했죠 선생님 아무리 그래도 그렇지 그리 애기하시면 안돼죠 낼 제가 병원에 갈테니 자세히 애길 해달라고 했습니다 그다음날 병원에 가서 의사선생님을 만나 변명에대한 애길 저와 집사람은 자세히 들었습니다 애기를 듯고 집사람 울고 저도 울고 앞이 캄캄 하더라구요 병원에 나와 시골로 내려오면서 둘이 묵묵히 울기만 했습니다 그리구 하루가 지나 제가 집사람에게 다가가 조심스레 애길 했죠 여보 우리운명인가보다 우리가 전생에 뭐 크게 잘못해서 이런 벌을 주나보다 그래도 우린 부모고 애 끝까지 책임 져야돼지 않겠냐고 애길 하면서 또 저히 둘은 소리내여 울지도 못하고 눈물만 흘려 내렸죠(네이버검색참고) 루빈스타인 타이비 증후군 지금 우리 애기 나이10살입니다 그런데 저희 집사람은 애가 말도 못하고걷지도 못하는데 지금도 아토피도 안나아 짐물이 나지만서도 애를쳐다보면 우리애는천사랍니다 가끔 한 일년에5번정도 애가 기분 좋으면 웃는데 그리 애쁠수가 없습니다 지금10살 이지만 똥오줌도 못가려 기저기를 차고있어도 아푼애를보고 행복해 하기도 합니다 지금 애 엄마는 너무 힘들어 하지만서도 저를보면 힘들다 말도 못하고 살고있습니다 저는4인 가족의 가장이다보니 돈벌수있는 사람은 저혼자고 하루 잠 몇시간 제대로 잠도 못이루고 일을 해야 먹고살수있으니 저희 집사람 힘들다 말도 못하는겁니다 저희 애 1급 지체 장애입니다 그런데 복지가 있어도 피부에 와 닷는게 하나도 없는거 같아 이글을 써 보았습니다 세금은 전부내는데 장애1급 복지비1푼도 안나오고 저는한달동안 일을해도 차할부내고 공과긍 세금 등내고 나면 생활비 조차도 버겁습니다 우리 가족이 얼마나 버텨 나갈수 있을지 제가 겁이 납니다 저희 애가 달에 들어가는 돈만100 만정도 지출이 돼는데요 하루하루 살기가 너무 힘이드네요 서두없이 글을써서 죄송합니다 힘 닫는 그날까지 열심히 살아 볼렵니다 장애 아이가진 가정 힘들겠지만 그래도 부모로써 애보단 오래 살아야 돼지 않겠습니까 누가 장애 애를 돌보겠습니까 부모가조금이라도 오래 살아서 애를 지켜 줘야지요 장애 애 키우누라 힘드시겠지만 힘 내십시요