희귀병 난치성 근긴장 이상증에 관한 아우성...
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-08-12 ~ 2018-09-11

복지는 필요없다는 판정을 받앗고요. 전 아무런 희망조차 없습니다. 종합병원에선 진저리 치시면서 대학병원으로 빨리가라 그러셔서 14년도 해 부터 계속 대학병원만 오가며 3단계까지가 마지막 치료인데 용량만 늘리면서 비보험만 되는 근육 신경계에 투여하는 보톡스 주사를 마취없이 제 머리속과 목을 찔러대면서 치료를 하던도중 전 통원치료를 해서 그 주사만 맞으면 먹는것 조차도 고통스럽고 몸에 이상증세로 인해 주위사람들로 인해 편견과 막말하는 사람들로 통해 기업인들 중소기업들이요... 막말밖에 없엇고 돌아 오는건 퇴근 30분 전 퇴사처리하는 걸로 확정이 늘 그래왓습니다. 더이상은 너무 힘들고 이제 수술밖에 남지 않앗는데요. 비용도 그렇고 아직 결혼도 안한 처녀인데 마취없이 머리에다가 주사바늘과 그건참겟는데 가슴 양쪽 칼로 베어내는 고통도 참아내야 한다는 군요. 단국대에선 여의사가 절 보며 마지막 단계에서 포기를 한다고 직접 말씀하셧구요 그래서 아주대로 울며 겨자먹기로 다시 치료 절차를 밟앗는데도 불구하고 마지막 단계에서 더 비싼 보톡스 주사만 그것도 비보험처리만 되는 걸로 더 권하시더군요. 맞고 난 후에는 일상생활에 밥도 못먹고 물도 간신히... 점점 말라갓습니다. 그래서 제가 선택한게 이 병치료 과정에 생긴 우울증은 더 심해져갓고 이번 좀 상태가 어떤지에 대한 판단이 듣고 싶어 예약제로 간신히 한달안에 진료자리가 잡혀 갓는데 그때 저 담당하시는 주취의님이 더 심해졋다는 말로 절 세번 죽이더군요. 회사에선 반 장애자라고 하시면서 다른일 찾지말고 쉬라고 하시고 전 어떻게 해야 하나요? 보건소나 주민센터에서도 물어보고 제 주취의엿던 분께도 물어보니 나몰라라하시고 전 몸이 비틀어지기 시작햇습니다. 더 악화되서요. 주민센터에서는 병명 코드번호가 있어야 된다며 그래서 다시 아주대를 찾아뵌거구요.이번에요.. 역시나 대답은 코드가 없어서 지원을 못해주시겟다네요. 근긴장이상증에 대한 당사자가 아닌 이외 사람들은 다들 절 이상하게 쳐다보시고. 반장애자라서 보통기업들은 생각지도 말라며 주민센터에서는 그렇게 말씀하시고 아무리 난치성이더라도 좀 지원이 가능했으면 좋겟습니다, 가족들마저 잔병에 많아 저한테 주실 지원조차 없습니다. 살려주세요.. 저는 어떻게 살아가야 될지... 그리고 정말 진짜 노숙자로 살아가다 죽어야 될지 모르겟네요. 전 집에서 나온 상태구요..방법좀 알려주세요.지금으로선 자살이라는생각밖에없어요. 도와주세요.선천성근긴장이상증은지원이 되구 후천성은지원이 안된다는게 말이 되는건지.. 후천은코드번호가없다는이유하나만으로 병원이나 주민센터에선 외면... 해줄수잇는게없다고 일도 그렇구요 .. 제발 도와주세요 대통령님... 후천도 코드가 잇을 수 있도록요..