루게릭환우인 아빠와지내고싶어요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-05 ~ 2018-07-05

저희아빠는 10년째 루게릭투병중이십니다. 다행히 장애인활동지원제도로 하루에 8시간은 활동지원선생님이 돌봐주셔서 저희가족들이 아빠와함께 지낼수있었습니다. 그런데 65세가되시고 노인장기요양으로 변경되면서 하루에 4시간만 도움을받을수있다고 합니다. 기도절개와 산소호흡기착용,위루술로 인해(위에직접연결된 호스로 영양공급) 잠시도 눈을뗄수가 없는 상황입니다. 의사소통도 불가능한상황으로 눈동자만 움직이실수있어서 가족의 보호가 꼭필요한 상황입니다 65세가되면 장애인이 비장애인이 되는것도 아니고 70 세가 가까운 엄마는 장기간의간병으로점점힘들어하시는데 왜 65세가 되면 노인장기요양인가요.. 저희아빠는 가족들과 함께 지내시길원하시고 저희도 아빠와 끝까지 함께하고싶습니다. 더 많은것을 바라는게아닙니다..단지 65세가 된 루게릭환자를 가정에서 보호할수있게 장애인 활동지원제도를 받고싶은것뿐입니다. 눈빛만으로 의사소통할수있기때문에 가족이외에 오랫동안 함께도와주신 활동보조사님이꼭필요하구요. 아이스버킷첼린지로 요양병원 건립이 추진되고있습니다.루게릭환우는 받아주는 요양병원도 없을뿐더러 특수성때문에 루게릭환우전문 요양병원이필요하기때문입니다..가족곁에서 지낼수있도록 도와주세요..