중증 아토피, 기타 피부병 환자들을 위한 복지 지원 정책을 촉구합니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-17 ~ 2018-07-17

본문에 앞서 모든 중증 아토피, 화폐성 습진, 지루성 피부염, 기타 난치성 피부 질환을 앓고 계신 환우님들을 “이해”한다는 선상에서 순항을 시작하려 합니다. 그래도 이 글을 읽고 계신 분들 중에 정상범주에 속하시는 분들이 상대적으로 많을 것이라고 사료됩니다. 어쩌면 이해하기도 힘든 출발점에 서기조차도 버거 울 수도 있는 그 분들의 공감과 민심을 얻기란 힘든 청원이 될 수도 있습니다. 하지만 부탁합니다. 길어질 수도 있으나 부디 인내해 주시고 읽어주셨으면 하는 간절한 소원입니다. 안녕하십니까. 저는 20년이 넘은 오랜 병력을 가진 아토피와 화폐성 습진, 안면 지루성 피부염을 동시에 앓고 있는 중증 환자입니다. 국민 청원 게시판에 사적인 내용을 싣는 것이 지극히 주관성을 띌 수도 있으나 이후에 거론 될 패리와 심각성에 입각하면 일부 필요하다고 생각해 짧은 경험담으로 화두를 꺼내겠습니다. 어느 때와 다르지 않게 언제나 그랬듯 아토피로 사경을 헤매던 날이었습니다. 그분은 저희 집에서 약주를 조금 하셨는데 술 기운이셨는지 저에게 말하길 “정상인 ‘나’는 비정상인 ‘너’를 이해하는 것이 참 힘들다.” 라더군요. 듣는 순간 인정할 수밖에 없었던 긍정의 의미로 고개를 끄덕였지만 한편으론 이렇게 가슴시리고 애석하게 느껴지는 한마디가 또 어딨을까 싶었습니다. 예, 맞습니다. 저는 비정상입니다. 비관하거나 자학을 하는 게 아닙니다. 세상의 기준이 뭘까요. 대게 아토피나 피부병이 있다고 하면 굉장히 경미한 병인 줄 압니다. 어떻게 보면 맞습니다. 당장에 목숨이 위태로운 중환자는 아닙니다. 그렇다고 지금 내가 누워있는 이곳이 병실이 아니고 환자복을 안 입었다고 해서 병원에 입원절차 밟을 만큼은 아니 구나 라고 간과하고 무시당할 이유도 없습니다. 당장에 너무 아픈 응급상황인데도 긴급전화 119를 누르지 못하는 환우님들 분명히 계십니다. 왜 그 쉬운 번호 세 자리 누르지 못 할까요. 이런 부분에 있어 유일무이한 병이지만 실은 중증에 달하는 피부병을 앓고 있는 환자라면 우리 모두 잘 알고 있습니다. 스테로이드 때문인 것을요. 바람만 스쳐도 살이 칼에 베어나가는 듯 한 고통을 체감합니다. 이렇듯 남들은 이해할 수도 없는 무한정 반복되는 유황 불 못 같은 지옥 속에서 살아가는 아토피는 환자임이 확실합니다. 치료가 가능한 방향이 있는 어떤 병보다도 도착지가 없는 쳇바퀴 인생을 살아가야 되기 때문에 도대체가 내가 살수나 있을까하는 가공할만한 정신력도 필요합니다. 혹시 이글을 지금 읽고 계시는 환우님들 중에 “오늘 밤을 무사히 넘길 수 있을까”라는 고민을 하신지 얼마나 되셨습니까. 몇 달 혹은 몇 년이 걸리신 줄로 압니다. 복지를 따져볼까요. 세상 의사들은 위험부담이 있는 줄 아는지 모르는지 교본대로 배워서 약 아닌 약을 처방하는 게 최선이라 말합니다. 적어도 원인 규명이 어려운 난치병이고 부작용이 적은 것도 아닌데 알면서도 자행합니다. 모르면 난치병 질환에 연구하고 백신을 찾아야 될 분 들이 환자에게 마약성 진통제 투약 동의서 하나 없이 무분별하게 스테로이드를 주입합니다. 장애자도 아닌데 장애자처럼 살아왔습니다. 삽니다. 살아갑니다. 피부병 때문에 학업에 부진하고 취업은 물론 중증이라면 당장에 근로소득이 없고 생계를 유지하는 게 불가능한데 이건 내 몸에 장애가 있는 건지 없는 건지 우리 모두의 숙제입니다. 산업혁명이 들어서기 전까지만 해도 과거 아토피나 기타 피부병들은 찾아보기도 힘든 희귀질환 이었습니다. 헌데 지금도 아토피 환자는 늘어나는 상승 곡선입니다. 어느 정도 정부도 일부 책임을 통감해야 된다고 보여 지는 부분인데 현실은 그렇지 못합니다. 이 중에 중증 환자들은 심각성을 깨닫지 못하는 국가의 버림받은 복지와 군중들 속에서 모든 것을 내려놓고 체념한 채 살이 찢겨나가는 고통 속에서 사회 밑바닥 인생을 영위합니다. 절대로 가감하거나 과장하는 것이 아닙니다. 이 모든 게 증명 된 기정사실임을 유념해야 합니다. 우리는 지난 2014년 2월 경 스테로이드로 인해 모녀가 극단적인 선택을 했던 비극을 잊을 수 없습니다. 저는 오랫동안 중증 아토피환자였으면서도 사회복지학과 중퇴자입니다. 아토피는 정말 많은 것을 앗아갔습니다. 장학생이었으나 1학기 학점이상 충족이 되면 2학기 등록금 전액이 면제되지만 그 당시 아토피로 인해 대학병원 병상에 누워있었고 퇴원하고 복학할 때 쯤 학고를 받아 등록금 고지를 우편으로 받았습니다. 자퇴를 했고 2년 동안 신앙생활로 제 자신을 고무시켰습니다. 이 후 공익 판정이 난 영장을 받았으나 욕심인지 주책인지 모를 군대만큼은 현역으로 다녀오고 싶어 지원을 했고 부대에서는 중증이라 귀가조치를 권했지만 무사히 군 복무를 마치고 제대했습니다. 잃어버린 5년과 앞으로 더 잃을 수도 있는 시간을 어떻게 보상받아야 됩니까? 아토피 환자들을 위한 복지가 하루 빨리 실현 되어야 합니다. 중요한 문제임을 인지해야 됩니다. 피부병들은 현실적으로 보험이 어려운 줄은 압니다. 비단 보험을 적용해 달라는 건 아닙니다. 하다못해 난치병 질환이라고 하면 의료비를 지원해줘야 된다거나 아토피가 중증이라고 병명 되면 사회생활 정착에 난항을 겪는다는 의사 소견서와 그 병력을 증빙하는 서류만 있다면 근로소득이 불가피하다고 판단하고 기초 생활을 보장해준다거나 무기한 장애등급으로 분류되어 취급하고 최소한 사회 정착금이나 생활비는 지원되어야 마땅합니다. 이마저도 지원이 안 된다면 중증 아토피 환자들은 국가에게 버림받은 국민이나 다를 바 없습니다. 병을 더 가중시키는데 지나지 않기 때문입니다. 읽어주실 분이 몇 분이나 될까 기대도 하고 시작은 미약하겠지만 이 청원이 많이 공유가 되고 그래도 작은 불씨라도 관심을 가져주셔서 많은 촛불이 되었으면 좋겠습니다. 감사합니다.