희귀질환으로 정확한 병명이없어서 정부지원금을 받지못하는 사람들에게 융통성있는 관련 의료법을 만들어주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-21 ~ 2018-07-21

2018/6/20일 수요일 나누면행복 이라는 mbc프로그램에 나온 작은 거인 대성이는 희귀질환으로 정확한 병명이없어서 정부지원금도 받지못하는 상황에 쳐해있습니다. 10살이지만 키 96cm 몸무게 10kg 으로 병명이 없기 때문에 뚜렷한 치료방법도 없는 대성이는 손이 오그라들고 팔이 펴치지 않으며 척추가 오른쪽으로 40도나 휘어져 자라고 있는데요 대성이가 태어난 이후 대성이의 치료를 위해 병원을 자주 왔다갔다해야 했기에 직장을 어쩔수없이그만두고 시간 제약이 전보다 나은 고물을 팔아 생계를 책임지고 있지만 빠듯한 형편에 대성이의 수술비까지 감당하기가 쉽지 않습니다. 더욱이 뚜렷한 병명이 없기 때문에 정부지원금을 받지못한다고 합니다 존경하는 문재인대통령님 더 나은 사회를 위해 대성이가족과 같은 어려움을 겪고있는 사람들을 위해 융통성있는 의료법및 관련법을 만들어주세요