최중증 장애인에게 활동지원사 선택권을 주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-17 ~ 2018-07-17

저는 94년도 10월, 그때 나이 32살, 딸 5살 아들 4살때 남편하고 아들과 우유배달 하다가 신호대기에 있는 저희 차를 11톤 트럭이 박았습니다. 그때부터 불행이 시작되었습니다. 최중증 장애인은 24시간 돌볼사람이 있어야 하지만 가족이 할 경우 가정에 경제력이 없어져서 경제적으로 파탄이 나고 나중에는 가정이 파탄 남니다. 활동 보조원이 해도 항상 텀이 생기기 마련이고 텀이 하루 이틀이면 다행이지만 1~2달 생기는 것은 다반사로 알고 있습니다. 그럴때 또 가족이 일을 못하고 해야하기 때문에 보호자가 항상 대기 아닌 대기를 해야합니다. 최중증 장애인은 사실 혼자 돌보기도 힘들지만 사람이 바뀌면 중증장애인인 경우는 해 보지 아니한 사람은 간병하기가 힘듭니다. 저 같은 경우도 소변은 넬라톤에 대변은 매일 자극 줘서 봐야 합니다. 그리고 밤에 잘때도 2시간마다 체위 변경해야 합니다. 휠체어 태울때도 혼자 태우기 힘듭니다. 긴 병에 효자 없다고 했습니다. 사고후 대부분 병원에 있을때 저희같이 경추4~5번 다치면 대부분 가정 파탄이 나고 이혼 합니다. 경추4~5번이면 몸은 전혀 못쓰고(전신마비) 말만 할수 있습니다. 뇌를 다치지 않아서 생각만 올바르게 할 수 있습니다. 저희같이 최중증 장애인 환자가 한 가정에 있으면 , 간병비, 약값, 그리고 간병인식구까지 있으니 생활비는 더 듭니다. 간병인이 있어도 저희같은 최중증 장애인에게는 보호자도 항상 같이 있어야 하니 가족이 다른일 전혀못해 여러모로 생활고에 시달리고 있습니다.. 가족하면 50% 삭감이라니 50%더 줘도 생활비가 부족한데 한가정에 환자가 있으면 경제적으로 힘들어서 가정이 풍자박살 나는것 아니겠습니까? 그래도 가족이 간병해 주는것이 낫지 어찌 남이 낫겠습니까. 자기환자 나두고 남의 환자를 돌봐야 한다는 것은 이치에 맞지 않다고 생각합니다. 최중증 장애인이 선택하고, 가족을 선택할시 사회복지사님이 장애인하고 상담하고 장애인이 지적능력이 떨어지지 않는한 최중증 장애인 선택에 맡겨야 한다고 생각하고 그렇게 해야한다고 생각합니다. 옛날부터 어려운 일 닥치면 그래도 가족이라고 했습니다. 최중증 장애인이 가족을 선택하던, 외부인을 선택하던, 장애인 당사자가 결정하도록 선택권을 주셨으면 합니다.. 그리고, 가족도 활동보조일을 하게 된다면, 외부인들과 똑같이 교육받고. 기관의 통제받고, 급여도 똑같이 받아야 한다 생각합니다.. 가족도 직업으로 생각하고 하면 가족이니까 얼마나 더 열심히 돌봐 주지 않겠습니까?. 환자도 가족한테 덜 미안하고 가정도 안정감 있지 않겠습니까? 최중증 장애인(와상환자)에게는 활동지원사 선택을 할수 있게 선택권을 제발 주셨으면 합니다. 다급한 마음에 두서없이 적어 부탁드립니다.