루프스병에 대한 신약개발을 추진해주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-24 ~ 2018-07-24

안녕하세요 루프스 병을 앓고있는 한 동생의 언니입니다. 동생은 약 5년전부터 루프스 지방염을 앓고 있습니다. 얼굴은 흉측할 정도로 부어오르고 지방이 빠지며 한참 예쁘게 자신의 얼굴을 꾸미고 다닐 나이에 가리기 바쁩니다. 현재 서울에 있는 대학병원에 다니고 있지만 루프스에 맞는 약이 개발되어 있지않아 맞는 약을 찾아 먹고있지만 , 점점 더 심해질 뿐 낫지 않습니다. 이런 루프스가 장기로 전염이 되면 10년안에 사망 할 수 있다는 무서운 병이란 사실을 뉴스에서 봤습니다. 병원에 가도 희귀병이란 이유로 의사들도 잘 알지 못해 명확한 원인을 듣지 못하고 답답한 마음만 갖고 지내고 있습니다. 루프스는 더이상 희귀병이 아닙니다.. 수많은 사람들이 루프스로 인해 고통스러워 하며 그걸 지켜보는 가족들은 가슴이 미어집니다. 지방이 다 빠진 얼굴로 길거리를 다니면 사람들은 동생을 쳐다보고 수근거립니다.. 하루가 다르게 몸에 혹이나며 관절까지 전염되어서 일상 생활조차 불편해합니다.. 그나마 맞는 약을 찾으려고 병원에서 여러 검사도 받아보고, 처방해주는 다양한 약을 먹지만, 나아지지는 않고 탈모, 악몽, 불면증, 시력손상 등 믾은 부작용으로 고통스러워합니다. 제발 루프스 병에 맞는 약을 개발해주세요.. 쉽지 않은 일이지만 동생이 아파하고 괴로워하는 모습을 언니로서 옆에서 지켜보는 것이 너무 힘듭니다.. 제발 맞는 약을 개발해주세요.. 어쩌면 이 청원이 다수가 아닌 소수를 위한 청원이겠지만, 이 아픈사람들과, 이 아픈 사람들도 행복한 삶을 누릴 자격이 있지 않겠습니까.. 그리고 그 수많은 가족들을 위해서 깊이 생각해주세요..