약품 ‘스핀라자’를 보험 등재 해주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-04 ~ 2018-07-04

기사를 읽었습니다. 한 어린 아이가 희귀질환을 앓아서 많이 아픕니다. 제게도 대신 죽어줄 수 있는 사랑스런 조카가 4명 있습니다. 그래서 그런지 기사를 읽는 내내 마음이 아팠습니다. 근데 정말 마음이 아팠던 부분은, 아이가 덜 아프고 미래를 꿈꿀 수 있는 수단과 방법이 존재하는데도 불구하고, 너무나 비싼 가격 때문에 이것을 포기해야 한다는 사실이었습니다. 방법이 없어서 지켜만 보는 것도 마음이 찢어질텐데, 방법이 있음에도 불구하고 지켜만 봐야 하는 부모의 마음이 어떨지 감히 상상도 되지 않습니다. 이 청원의 이유가 단순히 동정과 측은지심은 아닙니다. 아이들은 미래입니다. 그런 아이들의 건강을 책임지고 보호해야 하는 것이 진정 국가가 말하는 의료복지가 아닐까 싶습니다. 이미 타 국가에선 보험 등재가 이루어지고 신속한 치료가 병행되고 있다고 합니다. 우리나라 다른 나라보다 어렵게 산다해도, 아이들만큼은 우리나라가 제일 잘 키워야 미래에 성장할 수 있는 나라가 되지 않을까 싶습니다. 부탁드립니다.