중증 장애인 말살 하는 ‘휴게시간’ 거부!, 활동지원사 특례 업종 포함 청원
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-13 ~ 2018-07-13

우리 (고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대>(약칭 ; 근장생존권보장연대)는 인간의 존엄성을 기반으로 하여 생명권 및 안전 확보와 불가침의 기본적 인권을 보장하기 위해 UN이 명시한 고위험 희귀난치 최중증 근육장애인 당사자들로 구성되어 만들어진 연대입니다. 장애인 활동지원 24시간 보장은 인공호흡기를 착용하거나 위기대처능력이 없는 근육장애인에게는 각 개인의 신체적 생존에 필요한 제도이며 생존권 그 자체입니다. 근육장애인의 경우 10분 간격으로 자세를 바꿔주지 않으면 극심한 통증을 느끼기 때문에 수시로 케어가 필요하며 혼자 있을 때 인공호흡기 호스가 빠지거나 고장이 났을 때 3분 내로 조치가 이루어지지 않으면 생명을 잃고 맙니다. 실제로 인공호흡기 호스 분리로 인한 근육장애인 사망사고가 반복되고 있는 상황이며, 2013년 허OO, 2014년 오OO, 2017년 김OO, 임OO, 2018년 박OO 씨 등 많은 근육장애인들이 안전대책이 마련되어 있지 않아 혼자 있던 시간에 인공호스가 빠지는 사고로 사망하였습니다. 정부는 지난달 17일 ‘노동시간 단축 현장안착 지원 대책’을 마련, 오는 7월부터 본격 근로‧휴게시간 특례업종에서 제외되는 복지사업에 대한 방안을 발표했습니다. 개정된 근로기준법에 따르면 당장 7월부터 활동지원기관은 활동지원사의 근무시간에 따라 4시간일 경우 30분, 8시간일 경우 1시간 이상의 휴게시간을 근무시간 중 부여해야 합니다. 그러나 정부는 최중증장애인의 현실과 장애인복지의 열악한 현실을 알고도 외면하는 것인지 개정된 제도와 지침을 아무런 준비 없이 시행함에 따라 24시간 인공호흡기를 사용 하는 희귀난치성 최중증 근육장애인들은 휴게시간동안 어떠한 조치 없이 방치되어 생명을 잃게 되는 상황에 직면하고 말았습니다. 생명의 권리는 인간의 존엄성의 본질로서 어떠한 권리와도 맞바꿀 수 없는 최우선의 가치이며 불가침의 권리입니다. 국가는 국민의 생명의 권리를 보장하기 위하여 노력하여야하며 적극적으로 나서야 합니다. 그러나 보건복지부는 활동지원사 두 명이 겹치는 교대근무, 예외적으로 가족 활동보조 적용, 대체인력 지원 등 3가지 대책을 내놓은 바 있지만 현실 불가능한 대책으로 가장 큰 피해를 입는 중증장애인 당사자들의 생명권을 위협하고 있습니다. 신변처리 뿐만 아니라 인공호흡기, 기침유발기, 산소호흡기, 엠부, 석션 등의 전문적인 케어를 요하는 중증장애인들을 기피하는 현상으로 인해 활동지원사를 구하는데 어려움이 큰 상황에서 하루에 두, 세 명의 활동지원사를 구하거나, 부모가 와서 30분~1시간을 돌보라는 것은 가족에게 책임을 전가 하는 행위이며 중증 장애인 당사자뿐 아니라 가족들까지 생계를 위협하며 우롱하는 것입니다. 현재 차등수가제는 인정점수 440점 이상으로 지적장애를 동반해야만 받을 수 있기 때문에 지적장애가 없는 근육장애인은 희귀난치성 중증장애를 겪고 있음에도 불구하고 사각지대에 놓여있어 여전히 활동지원사의 기피현상을 막지 못하고 있습니다. 활동지원사와 이용자는 갑, 을 관계가 아니며 중개기관과의 계약관계입니다. 활동지원사는 장애인의 일상생활을 함께하는 대면적인 휴먼서비스이며 현재에도 근무시간의 어려움이나 개인의 볼일이 있을 경우 센터를 통한 이용자와의 조율로 결제를 종료하고 휴게시간을 갖는 상황입니다. 휴게시간 규제에 대해 현장에서 일하는 활동지원사들은 난색을 표하며 전혀 효율성이 없다고 주장하고 있습니다. 심지어 인공호흡기에 생명을 의존하는 경우 휴게시간은 사망과도 직결되는 문제를 갖고 있습니다. 그렇게 된다면 활동지원사는 최중증 장애인을 모른 체, 30분의 휴게시간을 가지기 힘들 것이며 그들이 선택할 수 있는 방법은 근로기준법을 어기거나 결제 단말기 상의 기록만 휴게시간을 적용한 채 일을 하게 될 것 입니다. 실제 서비스 제공 시간은 유지되는 반면 활동지원사가 결제할 수 있는 시간은 줄어들게 되어 급여도 낮아지게 되므로 근무 환경을 더 악화시키고 서비스의 질 또한 낮아지게 될 것입니다. 문재인 대통령님 제발 최중증장애인의 생존권과 활동지원사의 생계를 위협하는 휴게시간 적용 추진을 중단해야 합니다. 최중증장애인 활동보조 24시간 지원 및 확대해야 합니다. 사각지대에 놓인 희귀난치성 근육장애인을 위한 법률적 제도를 마련해야 합니다. 고위험 희귀난치 중증 근육장애인을 위한 차등수가제 시행되어야 합니다. 이에 <근장생존권보장연대>는 문재인 대통령님께 UN이 명시한 고위험 희귀난치 근육장애인 당사자의 목소리를 들어주시길 바라며, 제발 중증장애인 당사자들의 의견이 들어간 제도를 마련하고 지원에 관한 법률제정을 간절히 청원 드립니다. 최중증근육장애인은 지금 이 시간에도 제도의 사각지대에 놓여 생명을 위협 받고 고통스럽게 죽어가고 있습니다. 2018년 6월 13일 고위험희귀난치근육장애인생존권보장연대