척수성 근위축증 치료제의 의료보험 적용을 청원합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-04 ~ 2018-07-04

희귀병 척수성 근위축증(SMA : Spinal Muscular Atrophy)의 치료제로 최근 FDA(미국식품의학국)에서 승인을 받은 아이오니스(Ionis)의 스핀라자(Spinraza)가 있다고 합니다. 그라고 우리나라에도 치료제가 수입이 되었다 합니다. 그런데 그 약품 가격이 1회 주사에 12만5천달러(1억3천만원)이고, 첫해 6회 주입시 75만달러(7억8천만원), 그 다음해 3회 주입에 37만5천달러(3억9천만원)로 백십이만5천달러(11억7천만원)가 치료비로 필요하다 합니다. 희귀성 질환을 앓고 있는 영아 환자가 비록 많지는 않다고 하나, 금전적인 문제로 치료를 받지 못하여 목숨을 잃어서는 안 된다고 생각합니다. 미국, 일본 등의 의료보험 적용사례를 보아 우리나라도 의료보험을 적용하여 소중한 어린 생명을 살릴 수 있도록 국민청원에 힘을 보태주십시오.