자가면역질환 및 희귀난치병에 대한 국가적 차원의 복지정책 및 복잡장애제도제안에 대한 청원
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-06-15 ~ 2018-07-15

안녕하세요. 저는 2년전 자가면역질환의 일종인 돌발성 난청으로 우이전농 (오른쪽귀의 창각 및 감각신경세포 손상으로 감각과 청신경이 모두 죽은 상태) 판단을 받았습니다. 양쪽 청력의 큰 차이로 청각장애등급판정 예정이었으나, 부작용각서를 써가며 스테로이드치료를 해왔고 경희대병원 및 다른 큰 대학병원들조차 신경세포는 한번 죽게 되면 살아나지 못한다는 이야기를 들었음에도 불구하고 기적처럼 30%의 청신경, 감각신경세포가 돌아왔습니다. 하지만 한번 죽었던 감각신경세포이기 때문에 정상적인 세포의 기능을 하지못해 평생 머릿속에 매미와 모기가 살고 있는 것처럼 소리변환이 안되어 24시간 상시 각종 이명과 같은 소리를 듣고 살게 되었습니다. 게다가 희귀 난치병인 이관개방증이 왼쪽 오른쪽 귀 모두 중증으로 정상적인 생활을 하기에 신체적으로, 심리적으로 굉장히 힘듭니다. 청각장애라는 등급범위에서는 벗어났으나, (장애등급폐지개정안도 확인하였습니다.) 복합적인 난치병을 최소2가지 이상 가지고 있습니다. 3등급 장애보다 더 일상생활이 불편함에도 불구하고 , 매주 심리적인 치료와 난치병의 증상을 줄이기 위한 약물을 처방받아야하고, 점점 말하는게 불편해져 한달에 한두번씩 보험지급도 되지 않는 수십만원의 발음치료를 받아야 합니다. 요지는, 저처럼 기존 장애등급범위의 사각지대에 있거나, 개정되는 내년 기초근로능력평가지표의 사각지대에 너무나 많이 존재하고 있는 희귀 난치병을 최소 두가지 이상 가지고 있는 복합난치및장애에 대한 새로운 평가와 복지가 너무나도 시급합니다. 자가면역질환은 특히나 겉으로 티가 나지도, 기초근로능력평가지표에 명확한 평가를 받기도, 장애등급을 받지도 못하지만 그보다도 힘든 삶을 살아가고 있습니다. 모두가 평생 극복할 수 없는 외로운 싸움을 해야 하는데, 더 이상 숨어서 억울함만 호소할 순 없다고 생각하여 청원합니다. 모든 희귀난치병의 환자들은 보이는 장애만큼 삶의 질이 너무나 얕습니다. 조금이라도 정부에서, 국가는 이 외로움과 고통을 알고있구나 라는 생각을 하며 살 수 있도록 해주세요. 또한 개정되는 장애등급제폐지에 관련해, 개정안을 장애계와의 간담회와의 논의예정이라고 하는데, 이 역시 난치병 환자들은 사각지대에 있어라 라는 것처럼 들립니다. 저희에게도 말할 수 있는 기회, 평생 외로운 고통속에 살아감을 위로받을 기회를 주십시오. 감사합니다.