희귀병 환자들의 애환을 덜어주세요..
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-21 ~ 2018-06-20

존경하는 문재인 대통령님... 저희 아빠는 한 집안의 가장으로 희귀혈액암 (발덴스트롬 거대글로불린혈증) 투병한지 만 2년이 되었습니다. 11 차례의 독한 항암치료와 작년 9월경 최대한 할 수 있는 치료를 받기 위해 혈액수술을 받았습니다.. 수술과 여러차례의 항암치료를 받으며 고통스러워하는 아빠의 모습을 곁에서 보면서 마음이 찢어지는 것 같았습니다. .. 할 수 있다면 제가 대신 아프고 싶은 심정이었습니다... 아빠가 앓고 있는 병은 1년간 약 200명정도 새로운 환자가 발생한다고 들었습니다. 다른 혈액암에 비해 이름도 생소하고 알고있는 사람도 적은 병이지만, 많은 환자들이 발생하고 치료법이 발달되지 못해 생존율 또한 적다고 합니다... 저희 가족 뿐만 아니라 혈액암을 앓고 있는 가족들도 가족이 곁에서 오래있어주길 바라는 마음일 것입니다... 국내에는 도입되지 못했지만 해외에서는 링크와 같은 임브루비카 알약만 먹으면 항암치료 수술 없이도 치료를 할 수 있다고 들었습니다. 하지만 국내에선 보험적용이 되지 않고 있는 실정으로 현재 임브루비카 알약이 한알에 6만 6000원 정도로 매일 한알 정도만 먹는다고 가정했을때 한달에 200만원이라는 금액은 저희 환자들의 가정에겐 너무나 큰 돈입니다... 혈액암을 앓고 있는 많은 가족들이 이 약이 있음에도 불구하고 비용이 너무 비싸 먹지 못하고 있는 실정입니다.... 보험적용을 해주신다면 저희 혈액암을 앓고 있는 가족과 저희 아빠에게도 큰 도움이 될것 같습니다. 대통령님 부디 저희 가족 같은 혈액암을 앓고 있는 국민들을 돌봐주시고, 국내에도 임브루비카 알약의 보험적용 도입을 위해 개정을 부탁드립니다! 나라의 일을 하시는 모든분들 건강하시길 바라며 저희 가족이 건강을 잃어보니까 건강만큼 최고인것이 없는 것 같습니다... 저의 긴 글을 봐주셔서 다시한번 감사드립니다.