문대통령님,틱장애를 아시나요?
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-27 ~ 2018-06-26

저는 고등학교1학년 남자아이를 키우고 있는 엄마입니다 아들은 초등학교때부터 발병한 틱장애..틱장애가 1년이상 되면 뚜렛병으로 칭한다고 하니 현재는 뚜렛병이라고 해야하겠네요 틱이 생긴 아이들은 이상한 소리나 행동을 반복적으로 하게되는데 가볍게 눈을 깜빡거리는 정도부터 시작해 심할경우 욕설등 이상한 소리를 반복적으로 내고 더 심한경우 주먹으로 벽을 친다거나 몸을 껑충 튕겨내기도 합니다 제 아들의 경우 가장 심한 경우에 속합니다... 입으로는 계속 '익!익!' 소리를 내고 주먹과 발을 계속 벽에 칩니다.주체할 수 없을때는 손으로 자신의 가슴이나 다리를 때리기도 합니다..그래서 몸에 상처가 늘 있습니다....... 밖에서는 사람들을 의식해 절제하려 노력하기에 일반인과 다름없어 보이지만 그렇게 낮동안 참았던 스트레스로 인해 잠들기 전에는 평소보다 더 심하게 틱을 하게 됩니다 누구보다 본인 스스로가 가장 힘들겠지만 주변 사람들도 같이 스트레스를 감당해야하고 ,무엇보다 스스로 감당하기 힘들어지면 극적인 생각을 실천에 옮기는 경우도 있습니다... (실제 예전 방송에서 틱장애 환자라고 고백했던 사람이 감당하지 못해 자살하는 사건이 있었습니다) 틱장애는 완치가 되지 않고, 그렇다하여 케어하지 않으면 심각한 상태가 되기때문에 꾸준히 관리를 해줘야합니다 그런데 이 병은 정신적인 질병에 해당되어 보험혜택이 전혀 되지않고 특히 한의원 치료를 요하는 상황이라 많게는 한달에 300만원 정도의 병원비가 든 적도 있습니다. 정신이 멀쩡한 상태에서 정신병을 감당해야하는 아들 스스로가 가장 힘들겠죠.....언젠가는 그 어린나이에 살기싫다는 말을 하기도 했습니다.. 하지만 사실상 치료가 쉽지않고 긴 치료기간을 감당하는것은 쉬운 일이 아니며 확실한 전문기간을 찾는것도 쉽지 않은 일입니다... 이 병을 가진 사람들은 극도의 스트레스 속에 평생을 살아야하고 아이의 미래도 포기해야 하는 상황이 됩니다.. 저는 그동안 많은 노력을 해왔고, 아들 역시 열심히 병원에 다니며 희망을 가졌으나 긴 치료기간에도 좋아지지 않았고 치료비를 감당하기 힘들어 생활이 힘들어지자 병원에 다니는것을 거부하였고, 그 상태로 고등학생이 되어 사춘기까지 겹쳐 더없이 힘든 날들을 보내고 있습니다... 제가 알기로 저희 아이뿐만 아니라 많은 가정이 틱장애로 어려움을 겪고 있는것으로 알고 있습니다 저는 사실 이 글을 쓰면서도 어떻게 도움을 요청해야할지... 잘 모르겠습니다... 하지만 제 아들의 미래가 희망적이길 바라며 지푸라기라도 잡고싶은 심정으로 글을 올립니다... 제 아들은 그림을 잘 그렸고 미고에 가려고 했었지만 틱치료로 인해 그 꿈을 접어야했고, 요즘은 노래하기를 좋아해 밴드부에서 열심히 노래하며 밝게 생활하고 있는 정말 한없이 밝은 고등학생입니다. 하지만 틱을 계속 하고있는 상황에서 무엇을 해도 한계가 있습니다 제 아이가 꿈을 이루기 위하 노력을 할 수 있게 해주고 싶습니다..제발 도와주세요...