산정특례,  유전자 검사후 부당하게 제외된 경우입니다
분야: 행정
청원 기간: 2018-05-18 ~ 2018-06-17

삼성 서울 병원을 다니고 있는 지체1급의 두 모녀입니다 저희는 선천적 연골 무형성증 환자이자 장애인입니다 엄마인 저는 현재 52세로 목과 허리의 큰수술을 하고 현재는 일상생활이 불가해 누워 지내고 있습니다 딸은 대학교3학년 재학중인데 작년 10월 척추 수술을 한 상태이고요 수술후 입원중 유전자검사를 권유받았고 불행히도 가연골무형성증이라하여 산정특례에서 제외 대상이되었습니다 당시 재활쪽 주치의 선생님의 검사 권유로 시작된것이 이런 결과를 초래했습니다 저희 같은 경우는 보통 연골무형성보다 뼈 건강상 더 심하고 통증도 빨리 찾아오는 경우며 걸어서 다닐수도 없는 골반 구조와 무릅,발목 관절등 제 몸의 무게 조차도 지탱하기 어려운 장애인 연골무형성증입니다 그런데 새로 바뀐 유전자등록법에 따라 산정특례라는 특혜에서 배제 당하게된 경우가 되었습니다 주치 쌤 말씀이 저라두 열심히 의견 제시해 잘못된 경우라고 호소해 시정을 받도록하라고 언지해 주실뿐 부당하다는걸 알아두 바뀐 법 때문에 어찌해줄수 없다고 하네요 부디 이 글을 보시고 다시 조사해주시고 진정 대상자가 피해를 보지않도록 현명하고 타당한 법을 만들어 주십시요 앞으로도 지금처럼 매달 병원을 다니고 진통제를 먹으며 살아가야하구 반드시 척추관련해 수술이라는것이 내정되어있는 저희같은 장애우를 구해주시길 간곡히 부탁드립니다 그냥 흘려보시지 말구 꼭 시정해주시도록 간곡히 부탁드립니다