환아의 생명과 국민의 혈세가 버려지고 있습니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-16 ~ 2018-06-15

저크론병환아를 키우고 있는 아빠입니다 15년 가까이 투병을 하는 아이를 간호하고 있습니다 크론병 환자들은 장기능저하로 특수조제식을 먹어야 성장에 도움이 됩니다 저희 아이도 메디푸드에 모노웰을 장기간 섭취했습니다 근데 워낙 해당업체에서 수요가 적다보니 재고소진시 까지 생산을 중단한다고 하여 조금이라도 신선한 제품을 먹이고자 우리 아이 치료해주시는 교수님께 문의하니 한독약품에서 수입하는 엘리멘탈 028 이란 제품을 알려주셨고 이제품이 수입이라 고가였는데 저희 아이는 희귀난치병으로 산정특례로 나라에서 지원이 된다고 했습니다 그래서 한독약품 문의후 지역보건소에 문의하니 해당 진단코드가 나온 진단서 제출하면 신청해준다길래 주무관이랑 전화상담을 했는데 병원입원치료후라 다음 진료시까지 시간이 있어 진단서 준비후 다시 접수하겠다고 했더니 입퇴원확인서에 진단명 기재되어있음 된다고 자기가 일요일이라도 보건소에 나올테니 가지고 와라해서 일요일날 일부러 나와준거도 고맙기도 했다 자기가 10년 넘게 간호사생활을 했다고 이런분야는 빠삭하다고라고도 했다 근데 다음날 인구보건복지협회에서 진단코드가 불확실해서 정확한 진단코드가 명시된 진단서가 필요하니 빨리 준비하라고 했고 첨부터 아이 병원을 자주 다녀 진단서 하나땜에 일부러 휴가를 낼수 없으니 다음 진료후 신청한다고 까지 했는데 제대로 알아보지도 않고 이부분으로 항의하자 인구보건복지협의회 담당자가 바뀌어서 잘 몰랐다며 핑계되어 해당 기관에 문의하니 인사이동 한적도 없다고 했습니다 그래서 결국엔 전주에 병원치료시 교수님께 진단서 준비해서 재접수하였는데 신청이 밀려서 정확한 배송 날짜를 모르니 기다리라고 했습니다 근데 뜬금없이 직장에 있는데 아내한테 오늘 아무런 연락없이 배송이 왔다고 근데 신청한 엘리멘탈 028 이 아닌 네오케이트가 7박스 왔다더군요 15세인 우리 아이는 식사외 보조식이라 엘리멘탈 028을 먹어야하는데 4세미만 유아들이 먹는 특수분유인 네오케이트가 잘옷와서 보건소 담당주무관에게 문의했더니 수입이 안되어 제천시에 해당 환아가 우리아이포함 3명인데 다 네오케이트 먹어야합니다 근데 이번 신청건으로 우리아이가 먹어야할 정량에 관해 문의하려고 한독약품에 어제 전화상담했을때만해도 수입도 계속하고 있고 보건소에서 신청되면 제약회사에선 바로 배송한다는데 갑자기 수입을 안한다니 그리고 15세인 우리아이가 유아가 먹는 분유를 먹으라니 기가 막히더군요 간호사생활을 오래해서 전문가라더니 그리고 모자관리부서에서 하는 업무 전문가가 하는 소리가 맞는건지요? 비슷한 성분이긴하나 유아와 청소년이 먹는 용도가 틀린데..그냥 먹으라니? 입장 바꿔서 자기 자식이였어도 그냥 주는데로 먹으라고 했을까요? 그리고 우리도 15년이나 크론병인 난치병아이를 키우고 간호한 나름 반 의사인데 공무원이 자기실수 인정은 안하고 이에 분한 제 아내가 전화하자 아빠랑 통화했고 다른 전화온다며 끊으라더군요 그래서 제가 전화해서 언성을 높이니 그제서야 실수라며 다시 신청하겠다하길래 잘못 배송온 7박스 어떴게하겠냐고 물으니 버리랍니다 금액으론 150만원가량 되는 물품인데 엘리멘탈 028 신청하겠다고요 그거나 이거나 다 국민세금으로 보건복지부에서 국민들에게 지원하는건데 자기 사비 아니라고 막 쓰네요 어이없게 ..첨부터 우리아이 지원할때 필요한 정량만 보내주면 되는데 과다용량보내고 나머진 버리라니요? 다른 필요한 환이들도 있을텐데 공무원이 정확한 업무를 할순 없는지 의문이네요 공무원 되면 국민 위에 갑이되는건가요? 그리고 아픈 사람들 건강을 위해 일해야할 보건소직원이 생명을 우습게 생각하고 인간이 실수는 할순 있지만 나라의 일을 하는 공무원이 좀더 신중할순 없는지 실수했을때 인정해야하는데 그냥 덮어버리고 바로 잡아 다시 일할순 없는지요? 참 답답하고 화나고 가슴이 아픕니다 고지식한 공무원때문에 자칫하면 단백질 과다섭취로 큰일 날뻔했습니다 요즘이 사기업도 잘못하면 국민청원으로 재조사해서 바로 잡더군요 이번일로 해당 공무원 업무시정및 관련업무에 대해 정확히 교육받길 바랍니다 차후 절대 아픈 아이 그리고 국민이 이런 일을 겪지 않았으면 좋겠습니다 그리고 제천에 3명뿐인 환아정보도 잘못입력되어 있어 배송 받는 명세표에 다른 환아 전화번호가 되어 있더군요 차후 수정해서 정확한 배송이 될수 있게 해주세요