희귀난치성 질환 신경섬유종증에 대한 의료비지원을 확대해주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-29 ~ 2018-06-28

만성적인 전신질환으로 어떤 증상이 어떻게 발현될지 모르는 희귀병에 대한 의료비 지원과 생활비 지원이 필요합니다. 신경섬유종증은 얼마전 심현희양에서 소개된바처럼 정말 앞날을 예측할수 없는 불치병이나 인류가 정복하지못한 질병으로 특히나 유전적이 아닌 돌연변이로 병을 얻은 사람은 내일의 희망을 기약할 수 없으며, 온몸에 종약도 확대되며 전신에 걸쳐 증상이 나타나 정신적으로 상당한 괴로움을 겪습니다. 하지만 지금의 산정특례제도만으로는 증상에 대한 치료를 하기에 턱 없이 부족하며 온몸에 나는커피색반점과 종양으로 사회생활에서도 엄청난 고통을 가집니다. 어차피 태어난거 열심히 살아야하고 이겨내야하는 질병이지만 이 정신적고통까지 겪는 질병에 대한 사회적 차원에서의 최소한의 생활/의료비지원은 필요하다 여겨집니다. 가족 중 돌연변이로 나에게만 유전되어 가족들은 다 결혼하여 자기살림사는데 가족들이 모두 풍족하다하여 나만 이렇게 괴롭게 사는것은 형평성에 어긋납니다. 이런 희귀난치성 돌연변이 불치병 질환은 국가차원에서 보호해주어야한다 생각합니다