중증장애인
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-28 ~ 2018-06-27

저는 근이영양증이라는 희귀난치병 환자이고 오래동안 병을 앓으면서 지금은 24시간 인공호흡기로 생명을 유지하고 전신이 마비된 최중증 장애상태로 살아가고 있습니다. 정부에서 장애인활동지원서비스를 통해 간병과 일상생활 도움을 받아서 힘들지만 견디고 생활할수 있어요. 78세 되신 어머니 혼자 저를 돌보거나 사비로 간병사를 쓰기는 매우 곤란하기에 정말 고마운 복지서비스죠. 그런데 제가 워낙 중증이라 상황따라 유동적이지만 보통 하루 11시간 일주일 한두번 24시간 한사람의 활동지원사를 이용하고 있고 숙달이 필요해서 여러사람의 교대서비스는 어려워서 한분이 다 하고 있어요. 활동지원사도 급여와 일의 단순화를 원해서 여러사람 교대와 너무 짧은 근무 시간을 싫어합니다. 하루11시간~24시간은 너무 길고 힘든거라고 생각하시겠지만 일상이되서 서로가 알아서 쉬어가며 배려하며 최대한 무리없고 갈등없이 10년가까이 함께하고있습니다. 11시간 근무를해도 2~3시간 집중적으로 신변처리를 하고 그외에는 지켜주고 잔심부름 정도합니다. 그런데 올7월부터 근로기준법 특례적용에서 제외되어서 활동지원사 1인이 4시간 근무시 30분, 8시간 근무시 1시간의 휴식시간을 주도록하면서 휴식시간동안은 시급지급도 중단되고 일도할수 없게 되는데 그동안 어디갈수도 없고 대신 돌볼 가족이나 인력대체도 쉽지 않습니다. 그냥 4시간, 8시간만 이용하라는거랑 다를바없고 활동지원사도 조금만 일하면 좋지만 중증이거나 특수한 상황에서 일을 중단하고 가기도 어려워서 난색을 표하고 있어요. 과도한 노동과 부당한 노동환경은 감시하고 시정해야하지만 장애인활동지원서비스 경우 쉼없는 노동여건은 아니니 선별적 특례, 즉 예외적용이 되야합니다. 아래 링크에서 청와대 국민청원 동의 부탁드립니다.