미숙아및 조산아에 관한 복지와 장애관련복지 글 올립니다.
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-05-29 ~ 2018-06-28

존경하는 대통령님 안녕하세요 저는 작년에 결혼하여 불과 4달만에 자연임신으로 세쌍둥이를 임신하여 아이를 올해 2월말에 출산하게 되었어요 쌍둥이는 37주를 만출로 본다면 저는 35주가 만출이지만 그래도 잘 버텨서 32주 5일만에 출산을 했어요 기쁨과 축복을 받아야 할 생명인데에 저는 2명이나 백질연화증 진단을 받았고 미숙아조산아로 아이를 3명을낳게 되었어요 무게가 1킬로 중후반이였어요 나날이 갈수록 쌍둥이를 낳을 확률이 커가고 노산이 많아서 미숙아를 낳게 됩니다. 그러나 미숙아는 뇌쪽에 관한 질환을 거의 80프로 이상 손상받는 확률이 크다고 하더라구요 그래도 희망을 가지고 건강하게 나오기만을 기다렸지만 진단을 받아드리기까지는 엄청 많은 눈물을 흘려야했어요 백질연화증인 중추신경계가 죽어서 운동신경이 손상되어 재활치료를 받게되는 무서운 병입니다. 운동해서 걷는친구도 있고 바르게 걷지 못하여 까치발로 걷는사람도 있고 18개월후엔 진단과 평가를 받으면 장애진단까지 받습니다. 운동하지않으면 평생재활을 해야되고 정말 열심히 재활에 올인해서 정상수준을 밟아야 합니다 1명도 아니고 2명에 치료를 매진해야되지만 삼둥이라서 여건도 쉽지 않습니다. 100명중에 1-3프로만 걷는다고 하더라구요 희망을 가지고 재활에 집중할려고 노력하며 그래도 아이들 보면서 기운을 낼려고 하고 있습니다. 그러다가 지인의 소개로 정부아이돌봄서비스를 받고자 병원치료때문에 3명을 데리고 다닐 수 없는상황이라 신청을 하였습니다. 그러나 첫째는 진단을 받지 않아서 나라에서 지원해주는 돌봄 서비스 혜택을 받을 수 있지만 둘째 셋째는 받을 수 없다고 하더라구요 아직 장애진단도 받은것도 아니고 생김새도 일반인과 같은데 예외인건 저는 납득할 수 없어요 우리나라가 장애아동에대한 편견과 인식 그리고 소외되고 있는 현실을 저는 너무나 잘 알고 있지만 정상아이들보다 10배는 더 힘든상황속에서 희망을 바라고 일상생활을 할 수 있도록 도와주는 부모에게는 너무 잔혹하다고 생각이 듭니다. 장애아동돌봄 서비스에 대해서 좀 더 복지정책이 활성화되었음 좋겠어요 제가 동사무소에서 장애아동 재활바우처또한 신청을 하였지만 예산도 부족하고 앞에 대기가 7명이 있어서 2년이상은 걸리는데 괜찮냐고 하더라구요~ 저출산에 아이를 많이 낳을 수 있도록 복지를 개선해주셨으면 그 아이들이 좀 더 밝고 안정된 사회에 발디딤을 할 수 있도록 복지개선에 힘써주셨음 합니다. 저도 몸이 10개였음 좋겠다. 삼둥이포기하고싶다 할정도로 몸과 마음이 많이 지친상태지만 조금의 희망을 갖고 이렇게 힘내어 글을 올려봅니다. 장애아동의 인식과 차별받지 않길바란다는 계획만 세우지말고 그에따른 개선책을 만들어주셔서 장애아동들도 당당하게 나라에서 누릴 수 있도록 부탁드립니다.