희귀난치성 고인슐린혈증 아기
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-14 ~ 2018-06-13

안녕하십니까?인천에사는김완진이라는남자입니다.저희아기는5개월된아기입니다조산으로태어나 고인슐린혈증이라는병명을가지고태어났습니다.고인슐린혈증은췌장에서인슐린이과다분비되어저혈당이발생하는병입니다.저희아기는췌장이100%가 인슐린이분비합니다.수술도힘들고요그래서매일4번의 주사를맞습니다그래도저혈당이옵니다.저혈당이지속되면뇌사상태사망에이릅니다.그래서산도스타틴이라는약을주사로 맞습니다.그래도저희아기는심해서2시간을유지가힘듭니다그래서인슐린펌프에산도스타틴을주입해서시간별로주기적으로맞는것을test해보았습니다.그런데효과가있습니다낮에는3시간밤에는4시간을유지합니다.그러면부모로써는힘이든것이좀덜듭니다. 그런데7일간의체험후서울대병원에서는펌프사용을허가안합니다.그래서인천인하대병원으로전원하였는데병원에서는처음에펌프를달아준다고이야기하고서는 이제와서는불법이라고안된다고이야기합니다.갑자기불법이라니요.현재1명의어린이가사용하고있습니다그런데불법이라니요 제가그래서보건복지부정책과에 물어보았습니다.의사제량이라고합니다그런데병원에서는불법이라고합니다.저희아기는펌프가 없으면너무 위험합니다.그렇다고부모가매일밤을세워가며잠도못자면서아기에게주사를놓는것도곤욕입니다.펌프를달면서아기가 감염이생기면병원이책임을져야해서안된다고합니다.지금그게문제가아니지요.아기를살리는것이우선이아닌가요. 의사가허락을하고싸인만해주면달수있는것인데책임소지때문에 안된다고하는것은우리아기보고죽으라는것입니까 저출산저출산하면서아기가정작아플때는도움도안되고희귀병이라서극소수라서안되고외국은사용가능한데국내는안되고 방법이 있는것도아니고어떻게대한민국에서살아가라는것인지아들에게미안할뿐입니다. 이런대한미국에서태어나게해서부모로서도움도못주고너무아들에게부끄러븝니다. 제발부끄럽지않는아빠가되지않게도와주십시오 부탁드립니다. 바른답변부탁드립니다. 저희아기는하루하루가 위험합니다