저희홍준이살려주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-18 ~ 2018-06-17

몇번에글을남깁니다. 답변이없어서요. 저희가들홍준이는5개월된조산아입니다. 태어나자마자 희귀난치성 고인슐린혈증이라는병명을받았습니다. 췌장에서인슐린이과다분비가되어저혈당이오는현상입니다. 췌장검사를했는데100%가인슐린을분비한답니다30~40%며수술을하는데 저희아들은100%라 수술이 어렵다고합니다. 수술을하면십이지장까지 잘라내야한다고합니다. 그래서 수술은안된다고 합니다. 방법은산도스타틴이라는약을하루에5번을맞아야합니다. 그래도혈당유지가 어렵습니다. 저혈당이오면길면뇌사나사망에이른다고합니다. 그러다가 저희와 같은변명을 가지부모가 인슐린펌프에 산도스타틴을넣고 사용하시는 분을알게되었고 서울대병원에담당교수에게이야기하니 사용해보자고하여7일간이 무료체험을 하였습니다. 효과가있었습니다2시간을유지못하던혈당이3시간야간에는4시간까지유지가 되었습니다. 그런데 서울대병원에펌프사용 유,무를 확인하러갔는데담당교수가 사용이 어렵다고합니다. 이유는말하지않더군요. 그렇게 집으로돌아온저희는아기가 갑자기혈당이떨어지고조절이 되지않았습니다. 저희는인천에살고있어 아들이태어난인하대병원을방문하였습니다. 거기서혈당이조절이되지않아서서울대로갔었습니다. 소아과담당교수에게눈물로 호소하니 해준다고하는것입니다펌프를요. 그래서당장에입원을시켰습니다.그런데 몇일뒤내분비가교수가하는말이더어이없습니다. 펌프를못단다고이야기합니다. 이유를물어보니인슐린펌프에 다른약을넣어사용은불법이라고합니다. 저는답답한마음에국민신문고글을남겼지만아직도답변이없습니다 그래서보건복지부정책과에전화를해서 자초지정을 설명하니의사의재량이라고합니다. 불법인지아닌지를확실히이야기안하더군요. 의료법에는 그런내용이없다는군요. 그래서신문고에글을썻으니담당자에게전화를하니답변을준다고이야기하면끊어버립니다. 어이가없습니다.그러고는아직답변을못들었습니다. 나라의료법이두가지입니까?우리나라는병원의료법이랑개인의료법이랑 두가지가있나요 40평생살면서그런이야기는 처음들어봅니다.아기가죽게생겼는데...... 극소수라서지원같은것도별로없고무조건안된다고이야기하고 대한민국이라는나라가이렇게살기어렵습니까? 출산률높이기위해아기낳는것을권장하면서아기가나와서아프면도움도안되고 외국은펌프를사용하는데우리나라만이러면이민가는게났지않을까요. 어떤확답을주십시요매번글을올려도확답이없고흐지부지한답변만주고요 너무혼란스럽습니다. 확실확답변부탁드립니다. 저희아들살리고싶습니다.