혈구탐식성 림프조직구증..암으로 인정해주세요...
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-07 ~ 2018-06-06

저는 7개월된 딸아이를 키우는 주부입니다...첫째와 둘째는 나이 터울이 11살 차이가 나는 딸이구요...태어나 2개월이 좀지나 열이나서 병원에 진료갔더니 끝없이 검사만 2주하고 나온 병명이 거대세포바이러스라고 듣도보도 못한 얘기를 하더군요...뇌척수검사후에 간수치도 50일 아기 기준이 50이라는데 우리딸아인 13000이넘어 모두를 놀라게도 했습니다..고열이 계속 며칠이 이어가자 교수님이 찾아와하신 말씀이 골수검사를 해보는게 정확한 치료에 도움이 된다기에 놀란가슴을 쓸어안고 검사실 밖에서 하염없이 기다렸습니다...정확한 병명이 혈구탐식성림프조직구증 이라네요..치료방법은 두달간의 항암치료와 면역억제제 투여라고...저 어린 핏덩이에 항암이 시작되었습니다...어렵게 얻은 딸아이 꼭 낳을거란 의지하나로 두달을 버티고 버텼습니다..중구수 수치가 낮아 무균실에서 글리신도 몇차례 맞고..항암제와 면역억제제로 인해 머리카락이 빠지고 얼굴과 몸이 붓기 시작하고 덱사를 먹으면서 식욕이 의지와 다르게 왕성해지면서 분유먹을 시간도 아닌데 칭얼거리며 두달을 잘 참아주었습니다...지금은 퇴원해 유지기간에 들어가 주2회 외래로 피검사를 받고 있습니다...재발이 되지않기를 매일 기도하며 결과를 들을때는 천국과 지옥을 오가고 있습니다...재발경우엔 조혈모이식밖에 없다는 교수님 말씀에 사람많은곳.밀폐된곳도 안된다며 조심조심 지내고 있습니다... 저흰 제가 고령에 낳은 아이라 혹시나 해서 태아보험을 들어놓았었고 진단서와 치료세부내역서 진료영수증 첨부해 보험회사에 청구하였고 돌아온 답변은 실비만 지급이 된다며 ..암이아니고 경계성 종양으로 인정이 안되어 항암치료비도 받을수 없다는 보험회사의 답변에 화가 났습니다..두달을 병실에서 조금한 아이가 버티고 버텨주었는데 항암치료했냐는 상담사의 말에 화가 머리끝까지 났습니다...D76.1 은 경계성 종양으로도 인정이 안된다는 말과함께 진단금도 함암치료비도 받을수 없다...롯데 보험에 소송걸어봐야 진단금 받아간 사례가 없다며 단호이 얘기하더군요...치료세부서에 항암치료했던 사실도 모르던 사람들이....지금 혈구탐식성림프조직구증은 우리나라에 점점 늘어가는걸로 알고있습니다..치료도 항암치료이구요..환우 보호자분들이 청원서를 넣은걸로 알고 있습니다..제발 이 병명도 항암에대한 보상을 받을수 있게 도와주세요....그리고 지금 저희는 보험회사와 소송을 준비중입니다...