희귀질환에 대한 약제 개인 부담금 전가
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-22 ~ 2018-06-21

저는 다발신경병증이란 희귀질환으로 투병 생활중인 40대후반의 가장입니다 대형병원에서 약제.약물. 항암치료는 물론 갖은 검사로 힘겨운 나날을 보내고 있는중이죠.. 그런데 모든 처방이 저에게는 악화만되는 무용지물 인데 딱 한가지 면역글로블 이란 약은 한번 투약하면 15일이란 시간을 늘려주는 저에게는 신기하고 생명줄같은 튼튼한 밧줄 이며 아직까진 뚜렸한 치료약이 없으니 얼마나 다행인지 모르겠습니다 . 그동안 의료보험 적용으로 투병 하였는데 1년반이 지나고 나서부터는 적용을 할수없다는 통보을 받았습니다. 완전 마비될 정도는 아니라는 이유라네요.중간에 다른 치료 방법으로 치료하느라 잠시 사용을 중단한적이 있었는데 그때는 마비가 되어 손발을 사용도 못하고 축 늘어져서 까딱까딱 하는 손가락 발가락만 보고만 있었죠...그러다 면역글로블린 이란 약을 투약하고 10일 정도 지나면 어느정도 걸을수 있는 정도로 다시 회복하곤 하였는데 경제활동 전혀 못하고 병원 생활이 길어졌죠 저는 고3포함 세자녀을 둔 가장입니다. 그동안은 의료보험이 적용 되어서 지금껏 버텼는데 이젠 한 달 다른 약과 입원비등을 제외하고도 순순히 면역글로블린 이란 약 값으로 170만원 지불합니다.의료비 폭탄,제앙이란 말이 실감나죠.. 공단서는 왜 갑자기 지원을 중단한건지는 모르겠으나 저 처럼 돈 없고 아픈사람 다시 의료비 적용될수 있도록 구제하여 주세요. 저만 바라보고있는 우리 5식구들에게 다시 희망이 될수 있도록 힘을 주세요! 돈때문에 치료을 포기할수밖에 없는 상황이 되지않게 저에게 희망의 끈으로 의료보험 다시 적용해주세요 간절히 바랍니다..