희귀질환 마이폴틱 약값
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-05-21 ~ 2018-06-20

저는 희귀질환 시신경척수염을 가지고 있는 환자입니다. 이병은 아직 나을수 있는 약은 없습니다. 그냥 약을복용하며 재발을 막는수밖에요..약을 먹는다해도 백프로 재발이 안된다는보장은 없지만 그래도 약을먹어야 도움이 되겠지요.. 약은 종류가 여러가지 입니다. 보험되고 제일 저렴한 약은 이뮤란이란 약이고 단점은 탈모가와서 대머리가 될수있습니다. 저도 4년전 이뮤란이란 약으로 바꿧다가 일주일만에 힘없이도 머리카락이 빠지는 경험을 했고 일주일만에 대머리가 되어 충격 그자체였습니다. 30대 여자인 저는 생각도 하기싫은 기억입니다. 가발을 써가며 가발값도 장난아니였습니다. 그약을 다른약으로 바꾸고 2년을 버티니 머리가 자랐습니다. 그외에 다른약은 여드름부터 약에 부작용이 심했습니다. 결국 마이폴틱이라는 장용정 장에서 작용하는 약을 먹었고 이약은 보험이 안되고 장에서 작용한다하여 어마어마하게 비쌉니다. 한알에 2700원이나 하여 저는 하루4알을 먹으니 비용이 정말 만만치않습니다. 그런데 희소식이였습니다. 저번달 약값이 한알에 800원이 내린겁니다. 1900원도 비싸긴해도 전 기뻣습니다. 30일치가 32만정도 이던게 23만원정도니까요. 그런데 한달뒤..약값이 비싸서 매번 한달치씩밖에 처방을 못받는 제게 약값이 내렷으니 오늘은 35일치 일주일치를 더 처방받아 약국을 갔습니다. 이게 왠일입니까. 다시 약이 800내린게 또다시 800원이 올라 35일치가 38만원이 나왔습니다. 한숨만 나왔습니다..이렇게 약값을 내렸다가 얼마되지도 않아 올리고 한국노바티스 회사는 왜이런걸까요ㅠㅠ 전 희망을 잃은것처럼 슬펐습니다.. 그냥 직장다니며 겨우겨우 월급받아 약값만 한달에 30만원이 넘는다는것 휴..정말 이심정은 말로 표현할수 없습니다.. 아픈몸인 제자신을 탓해야 하는지 능력없는 저를 탓해야 하는지 원망스럽죠ㅠㅠ 존경하는 대통령님..희귀질환 환자들에게도 희망을 주십시요ㅠㅠ 희귀질환에도 힘써주십시요ㅠㅠ 간곡히 부탁드립니다ㅠㅠ