발달장애인의 보호권리를주장합니다 .
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-02-22 ~ 2018-03-24

어디에 여쭈어봐야하는지도 어떻게 해야하는지도 어디에 말을해야 내이야기를 들어줄지 허무하고 허무한 마음에 글을 쓰게되었습니다. 2011년 결혼을 하고 2011 첫째아이를 출산을하고 2012년 둘째아이를 출산하고 2013년 첫째아이에 발달장애진단을 받고 2017년 연말까지 정말 혼심을 다하여 아이의 치료와 아이의 완치를 위해 열심히 달려왔습니다 . 다행이도 아이는 일찍발견하여 조기치료를 통하여 점점점 좋아졌구요 그러면 그럴수록 아이에게 들어가는 치료는 많아졌고 보통아이들보다 아이에게 그시기에 해주어야만 하는것들은 늘어갔고 하지만 , 부모이기에 해야하기에 버티고 버티면서 살았습니다 아이는 특수교육청 소속이지만 초등학교 일반반에 들어가게되었고 아이의 특성을 고려하여 유치원도 특수교육청 소속 병살유치원으로 입학 졸업하여 초등학교 입학을 앞두고있었습니다. 아이의 초등학교 문제가 가장 두려운 문제중하나였기에 10월부터 원서를넣고 아이와 함께 다니던 초등학교 뿐 아니라 학군인 초등학교도 돌아보고 계속해서 이야기를 나누고 3월 입학을 기다리고 있었습니다 12월 22일까지는 평범한 일상이였습니다 12월 22일날 남편이 바람을 핀다는 사실을 알게되었고 그날이후 남편을 집을 나가버렸습니다. 친정에 도움을 받아 친정집에 같이살던 저희는 이혼 의 과정속에서 서로상처만 되어 저도 아이들과 집을 나오게 되었습니다. 나와보니 6년동안 치료에 매달린 저에게 남은건 빛덩어리들과 아이들둘이였습니다 급한대로 찜질방을 돌아다니다가 근처 불암산 밑 빈집에서 지내다가 초등학교 문제로인하여 다시한번 모든 문제가 수면위로 올라왔네요 그동안 다니던 모든 치료들복지관 치료실에서는 무단결석으로 인하여 치료실에서 더이상 치료를 할수없었고 살곳도 정해지지않고 살곳도 마땅하지않은 지금 초등학교를 어디로 어떻게 보내야하는 건지 막막하여 급한대로 월세를 알아보다가 나라에서 지원이 가능한게있는지도 알아보다 여기에 글을 쓰게 되었습니다 아직 이혼절차가 끝나지 않아서 싱글맘, 에해당되지않아서 빛이 너무 많아서 그리고 아이가 장애인인데도 불구하고 아이라서 전혀 도움 받을수있는게 없네요 차상위에는 해당되나 또 기초수급자는 부모님의 사업이나 이런부분들로 인하녀 도움을 받을수없고 앞길이 막막하고 그동안의 노력이 한순간에 무너지는것같아 다시 앞으로 살아가려고 하지만 그모든것의 의미가 없어져 버리네요 발달장애인은 자페성향 저희아들은 발달장애중에도 아스 고기능자페라하여 경계선 선상에있는 자페라고도 불리며 겉으로 들어나는 장애가아닌 사회성이 결여된 장애입니다 이또 한 장애이지만 어느곳에서도 배려받지 못하는 장애인 입니다. 특수교육청 소속 으로 유치원에 들어가도 일반아이들과 다를것없이 교육받으며 보호막은 전혀 없는것이 현실입니다 그저 보호막은 부모일 뿐이고 주변 친인척들 조차도 아무렇지도 않은 아이를 이상하게 취급한다며 오히려 부모인 제탓을하기도 하고 아이의 성향으로 문제가 생기면 아이는 멀쩡해 보이는데 그게 왜 무슨상관이냐며 오히려 집안에서 교육을 똑바로 못시켜 그런다고 ㅘㅂ니다 친구들의 놀림속에서도 주변 친구사이에서도 언제나 약자일수밖에없는 그리고언제나 당하고 살아야하는 아이를 볼때마나 가슴이 짖어지고 찢어집니다 발달장에인에대한 제대로된 인식조차 안되있는 우리사회에서 발달장애인으로 살아간다는건 그의 부모로 살아간다는건 참 어렵고 힘든일입니다. 저조차 아이를 키우기전엔 발달장애에대한 올바른 의식이없었습니다 그저 제가 생각하는정신지체 혹은 자페아 정도가 제가 아는 발달장애인이였습니다 우리아이를 키우면서 발달장애인은 단 한면도 같은 사람이없는것처럼 단 한명도 같은 발달장애인이없다는걸 알게되었습니다 가지고 태어나는 기질이있으며 발달할수있는 정도가 정해져있는 그리고 초기발견시엔 경과과 좋은 완치가없는 병입니다 치료실을 다니지만 치료를 받아 효과를 볼수있는건 정말 장애를 가지고 있는 아이들이 아닌 일반아이들중 심리적 정서적 불안감이온 아이들이 치료를받으면 정상범주안으로 3달에서 6달 사이 완치가됩니다 정작 발달장애인들은 10년 을 치료를하여도 말한마디 못하는 사람들도 있습니다 일주일에 40분 수업이 치료가될슈는 없습니다 그리고 그치료를 위해 몇년을 기다리고 대기하다가 몇시간을 차를타고 40분 수업하고 돌아오고 낮시간에 치료를 받다보면 유치원생활은제대로 되지않고 하교시간후에 치료를 받으면 다음날 유치원 생활이되지않으며 그렇게 두마리의 토끼를 놓처가는 기분이지만 두개다 해보려 노력하고 살았습니다 특수교육청 소속의 아이인데도 불구하고 단한번도 특수교육청에서 방문을하여 아이의 생활 상태나 아이의 교육등 여러방면에서도 도움은없었으며 방문치료와 일주일에한번 와서 생활지도 체크해주는 것을 신청하였으나 3년내내 신청거부 교육청인원이 부족하여 선정대상에서 매번 제외가 되었습니다 물론 우리 아이보다 더 심각성을 가진아니도 혹시 더 경미한 아이도 있다는거 너무나 잘알고있습미다 그리도 무엇보다 발달장애를 격으면서 단돈한푼 지원받지못히고 치료실을 다니는 경우도 너무나 많습니다 제가 하고싶은 이야기는 출산을 강조하는 우리나라에서 이미우리나라에서 살고있는 아이들조차도 돌보지 못하면서 출산장려만 강조하는것이 바람직해보이지는 않습니다 발달장애를 가진 아이들은 전부 도움이 필요한 아이들 입니다 아이들의도움을 심각성이이아닌 그아이의 보육할능력 부모의 능력을 고려하여 보조금지원이 되어야 한다고 생각합니다 그리고 부모에게도 그 형제들에게도 치료가 필요합니다 장애를 가지고 있는 아이를 부양한다는거 그아이를 책임감을 가지고 오로지 혼자 걸어가는 그길이 얼마나 외롭고 춥고 쓸쓸한지 그길을 걸어보지 않으면 알수없습니다 대부분의 엄마나 형제는 우울증에 시달리며 5살 7살때에는 같이 자살을 하는 경우도 허다합니다 저조차도 더이상은 자신이없네요 할수있다고 다짐하고 노력해보아도 제자리인 이 기분이 6년을 최선을 다해 노력하면서 살아왔는데 남은건 빛덩어리라는게 당장 아이들과 편안하게 살수있는 집조차 없단 ㄴ게 우리는 나라에서 도움받을수도없다는 사실이 추운 겨울인지금 살떨리게 춥네요 우리나라에서 올림픽으로 시끄러운 지금 올림픽 경기한번 보지못하고 먼세상이야기만 같습니다 그동안 집하나 마련못한 제가 미련한것같지만 정말 누구하나 이해해주지는 못하는 이나라에서 살아가는게 너무나 버겁습니다