선천성모반치료 건강보험 적용확대 부탁드립니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-02-06 ~ 2018-03-08

문재인대통령님 안녕하십니까? 저는 4인가족의 평범한 가정주부 였습니다. 저출산으로 해마다 출산율이 떨어지고 뉴스에는 연일 아동유기.사건사고가 끊이지않을 때 저희부부는 우리나라의 미래가 정말 걱정되었습니다. 때마침 늦둥이 셋째아이가 우리가족에게 찾아왔고 하늘이 주신선물을 미래의 일꾼하나 더 잘 키워보자고 다짐했습니다. 지난해1월 아이의 탄생기쁨을 느끼기기가 무섭게 의사선생님께서 울아기에게 선천성혈관질환이라는 화염상모반 (=포도주모반)과 진피멜라닌세포증,색소혈관 모반증이 몸의 반을 차지하고 있다고 말씀하셨습니다. 1000명중 3명정도 나타난다는 병을 알아보니 성장하면서 건강에도 악영향을 줄수있고 모반이 있는쪽에는 비대칭으로 자랄수 있다고도 나와있었습니다. 치료방법으로는 피부과에서 레이져수술을 받으면 흐리게 할수는 있다고합니다.치료비가 몇년전부터 6회까지보험적용이 된다고는 하지만 보통은 10~20회,우리아기 같은 경우엔 범위가넓어 수면마취후 30회이상 없어질때까지 할수도 있다고하는데 치료비를 어떻게 감당해야할지..나머지 아이들에게 까지 삶의 무게를 나눠줘야하는게 너무 마음이 아픕니다. 아이아빠는 한달에 한두번 쉬는날에는 병원을 가는 날이 되었습니다.보험적용 6회도 정할수있는게 아니라 시작후 6회까지라 하루라도빨리 받고싶었지만 아기가 어려 아직 치료를 2회만 받고 치료비때문에 미뤄놨다가 다음달에 예약은 해놨지만 얼마가 더 들어갈지 치료비를 언제까지 얼 마를 구할수 있을지 걱정입니다. 아이가 커서 외모때문에 상처받게 될까봐 두렵고 부모인제가 봐도 안타까워 눈물이 납니다. 출산장려도 좋지만 태어나 고통받는 아이들이 치료만큼은 제때에 받을수 있도록 부담을 줄여 주셨으면 좋겠습니다. 미래를 위해 낳은 아이가 가족들의 아픔이 되지않도록 꼭 좀 도와 주시길 바랍니다. 건강보험 횟수제한없이 피부과 치료를 받을 수 있게 되기를 간절히 부탁드립니다.