8세 미만 장애아 돌봄 서비스 시간(1년 410시간) 늘려주세요.
분야: 육아/교육
청원 기간: 2018-02-06 ~ 2018-03-08

안녕하세요. 5세 근육병 아기를 키우고 있습니다 저도 평범한 신혼으로 첫 아이를 낳아 행복하게 살고있었습니다 그러던 중 연년생으로 둘째 아이를 낳게 되었고 안타깝게도 근육병을 가진 아픈 아이를 낳고 양육하게 되었습니다. 제 아이 요한이는 24시간 10분 간격으로 석션을 해야하며 벤틸레이트라는 호흡기를 달고 생활하고 있습니다. 팔 다리 정도만 움직이며 누워 생활하고 식사는 위에 연결된 배에 달린 튜브를 통해 하고있습니다. 석션을 늦게 해주면 호흡 곤란으로 사망할 수도 있어 한시도 곁을 떠날 수 없고 설거지며 집안일도 누군가 돌봐주고 있어야 가능합니다. 현재 돌봄 선생님이 일주일에 3일 3시간씩 와주십니다. 매일 3시간씩이라도 도움을 받고 싶지만 1년에 쓸 수 있는 시간이 적어 아껴써야 그나마 10월 정도까지 쓸 수 있습니다 큰 아이도 이젠 커서 놀이터나 야외 활동을 하고 싶어하고 저 또한 밤에도 계속되는 석션으로 쉴 시간이 필요합니다. 예전에는 정말 몰랐던 장애우 복지에 저도 이렇게 글을 남길 줄 몰랐지만 닥친 현실에서 작은 도움과 긍정적 변화가 장애아를 키우는 가정에 그 가족들에 얼마나 큰 힘이 되는지 저리게 느껴가고 있습니다 1년 간 사용할 수 있는 시간을 늘려주시고 돌봄 서비스를 받을 수 있는 자격도 완화해 주셨으면 합니다. 감사합니다.