2017.12.01 희귀질환 의료법. 개정 재고부탁드립니다.
분야: 보건복지
청원 기간: 2018-02-02 ~ 2018-03-04

안녕하세요. 작년 2017년에 황반변성 질환자들에게 주사 횟수 제한이 12월1일자로 무제한으로 개정되었다는 소식에 환자와 가족 그리고 같은 질병으로 고통받는 분들과 함께 잠시잠깐 너무나 기뻤습니다. 하지만, 병원을 가보니 이 개정안은 환자를 위함이 아닌 보험공단측 눈속임이라는 것을 알았습니다. 기존 14회 횟수제한은 조건에 맞으면 좌안 7회, 우안 7회로 맞을 수 있었습니다. 이 항체주사는 질병을 낫게 하는 것은 아니지만, 실명으로 가는 시간을 늦추게 해주는 주사입니다. 황반변성은 자살을 부르는 눈의 암입니다. 그것도 수술의 기회조차 없는 무서운 병입니다. 그러기에 항체주사는 환자에게는 절망적인 치료지만, 유일한 치료제이기에 맞아야 합니다. 횟수제한이 풀려 무제한이 되었다는 말은 거짓입니다. 낫기 위한 치료가 아닌 실명을 늦추게 하는 주사인데, 즉 미리 맞아야 하는 주사입니다. 하지만, 2017.12.01 의료법 개정 후 병원에서는 언제 실명될 지 의사도 모르는 데, 환자에게 더 이상 주사맞자는 말을 안합니다. 의료법 개정으로 환자의 판단이 아닌 OCT 등의 검사를 통해 눈에 치명적인 이상이 발견되었을 때만 주사를 무제한으로 놔준다는 것입니다. 주사는 신생혈관이 터지기 전에 맞아야 합니다. 망막 혈관이 터지면 시력을 한번에 혹은 몇 번만에 잃기 때문입니다. 눈의 제 기능을 할 수 없을 때 주사를 무제한 놔준다는 개정안을 이해할 수가 없습니다. 앞이 안보이면 주사를 맞을 이유가 없습니다. 황반변성 진단을 받은 지금 상태보다 안좋아졌을 때만 주사를 보험처리해준다는 것은 눈이 안보일 때 주사가 필요없을 때 무제한으로 해준다는 말입니다. 진단받고 한번에 나빠질 수도 있고, 몇 차례 검사 후 나빠질 수 있습니다. (황반변성을 불치병이기에 평생토록 진료를 1~2개월마다 받아야 합니다.) 혈관터지는 시기는 우리나라 내놓으라는 안과 명의들조차 단 1명도 모르십니다.(서울 대학병원들, 안과전문 대형병원 7곳을 다녀봤지만, 아무도 모른다고 하셨습니다.) 그러기에 이 주사는 더 주기적으로 맞아야 하는 것이지 나빠져야 맞는 주사가 결코 아닙니다. 안보인 후, 이 100만원짜리 주사는 전혀 맞을 필요가 없습니다. 안구 안쪽에 즉 망막쪽에 출혈이 몇 차례 생기면 시력은 급속도로 떨어져서 앞을 볼 수가 없습니다. 한 순간에 안보이기도 합니다. 이 출혈을 막기 위한 주사를 그 동안 14회 즉 7회(한쪽 눈)로 횟수제한한 것은 주사비용이 비싸기 때문에 의료공단에서 제한을 둔 것입니다. 다른 치료방법(약, 수술)조차 없는 데, 주사까지 지금 개정안은 막아두고 있습니다. 매달 혹은 몇 달마다 안구주사맞기 전의 공포는 아무리 맞아도 면역이 생기지 않습니다. 안구주사 후에 눈의 통증은 몇 시간 혹은 며칠 이루 말할 수가 없습니다. 아직은 치료가 이것뿐이기에 평생동안 맞아야 합니다. 주사를 안맞으면 앞을 못본다는 극도의 공포속에도 그저 맞을 수 있다는 것에 감사하고, 통증을 참아야 합니다. 병의 진행속도가 빨라서 길면 2년정도 밖에 앞을 못봅니다. 엄청난 지원을 받으면서도 황반변성 치료제 개발은 제자리입니다. 병을 낫게 해달라고 부탁하는 것도 아닙니다. 병을 조금이라도 늦출 수 있는 주사를 시기에 맞게 해달라고 요청하는 것입니다. 무제한이라는 거짓말로 환자와 가족들을 두번 울리고 있습니다. 무제한으로 맞는 혜택을 누릴 수도 없습니다. 황반변성 진단을 받은 눈이 더 나빠진다는 것은 안보인다는 말입니다. 황반변성 진단받은 사람은 더 나빠질 단계까지 14회는 커녕 4회조차도 되지 않아 기존 주사맞을 권리조차 빼앗긴 것입니다. 황반변성 환자들의 눈은 단계적으로 나빠지는 것이 아닙니다. 어느 날 갑자기 찾아와 며칠만에 혹은 몇 달만에 시력을 잃습니다. 그것은 환자눈 좌안이냐 우안이냐에 따라서도 그 시기가 다르기 때문에 적절한 시기에 주기적으로 맞아야 합니다. 작년 11월까지 세계에서 유일하게 황반변성에 주사횟수 제한을 두는 나라였습니다. 하지만, 이제는 그 제한을 풀었지만 작년보다 더 악법으로 주사처방을 막아놨습니다. 언제 안보일 지 선명하지 않지만, 하루라도 앞을 더 볼 수 있게 해주세요. 세상과 가족을 볼 수 있도록 도와주세요. 황반변성 희귀질환 의료법 개정안 재고부탁드립니다. 감사합니다.