신경성 섬유종
분야: 기타
청원 기간: 2017-12-05 ~ 2018-01-04

안녕 하세요 문제인 대통령님 저는 현제 나이 20살 청년 입니다. 다름이 아니라 제가 어렸을때부터 신경성 섬유종이라는 병을 가지고 살아 왔습니다.혹시 세상에 이런일이라는 프로 그램에서 보신적 있는지요... 우리나라에는 신경성 섬유종이라는 병은 흔치 않습니다. 제가 가지고 있는 신경성 섬유종병은 악 적으로 심한병입니다 매년 마다 수술을 해야하기 때문입니다 벌써전8번이라는 수술을 받아 왔습니다 그 마큼이나 저의 몸의 는 수 없이 상처 자국이 많습니다. 다른 사람들처럼 여름에는 벗고 물속에서도 놀고 싶으나 전 상처때문인지 사람들의 시선이 저에게 오면 전 그 자리가 매우 죄인처럼 느껴 질 정도 입니다. 하지만 문제는 이것 만이 아닙니다. 제 병은 보험처리도 되지 않은 병이고 아무 혜택도 받지 못하는 병입니다. 1~2년마다 4~500원이라는 돈을 내야 하죠...그리고 그 고통도 심합니다.지금으로써 우리나라는 치료법을 개발 하지도 못하는 상황입니다 . 그리고 수술을 계속 받게 되더라도 제 살은 코끼리살처럼 변하고 세포들이 죽어 살이 처 집니다. 더이상 말하면 말이 길어질거 같습니다 존경하는 문제인 대통령님 저뿐만 아니라 신경성 섬유종으로 또같이 고통받고 살아오는 사람들이 있을껍니다. 청원이 되지 않터라도 한번만 이라도 답변 이라도 해주시면 감사하겠습니다. 긴 글 읽어 주셔서 감사합니다.