희귀병 및 난치병에 대하여
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-31 ~ 2018-01-30

안녕하세요 저는 22살 청년입니다 저는 다름이 아니라 희귀병을 알고 있습니다. 저는 원인이 불명으로 왼쪽뇌가 죽었고 그후로 가끔씩 오른쪽 손이 떨리고 발작을 합니다. 저는 희귀병을 걸렸다는 이유만으로 학교갈때 마다 눈치를 보고 결석이 잦았습니다. 그리고 선생님에게도 차별을 받기 일쑤였습니다. 희귀병 및 난치병 아이들이 학교를 잘 다닐수 있게 학교 정책 을 만들어주시길 부탁드립니다. 병원에서는 건강보험과 일반보험에서도 적용이 되기 힘들어 MRI ct찰영도 잘 찍기 힘들었고 약도 적용이 안되어서 매일 비싼돈을 주며 사기 일쑤였습니다. 그러니 희귀병 및 난치병 아이들을 위한 보건복지 정책을 간절히 부탁드립니다.