희귀난치병환자 사회적 지원
분야: 행정
청원 기간: 2017-12-17 ~ 2018-01-16

안녕하세요. 26살 남자입니다. 13살때 부터 크론병이라는 희귀난치병을 앓고 있는데요. 장애인이나 사회배려자 와 같이 희귀난치병환자도 사회적 약자로써 사회적인 배려를 좀 받을수 있으면 좋을거 같아요. 사회활동을 하려고해도 일반인(건강한분들)이랑 경쟁 해야하는데. 면접까지 가도 현실적으로 불이익을 받을수 밖에없어요. 기업이 희귀난치병 질환자를 채용시 혜택을 준다던가 공무원시험에 희귀난치병환자 전형도 포함해주셧으면좋겠어요. 입시에서도 정원외 전형이 만들어 졌으면 좋겠습니다. 희귀난치병 질환을 갖고 사회적으로 자립하기가 너무 힘들어요. 의료비지원 해주시는 것도 너무 감사하지만 비급여 부분도 많은데 독립하기도 너무 힘드니까 막막하네요.