소아 신장만성콩팥병 환아들과 그 외에 다른 병을 가진 환아들을 위해 제도적, 재정적, 환경적, 인력 지원
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-25 ~ 2018-01-24

청원 사항) 소아신장 전문 병원 추가 설립, 인력, 환경적, 제도적, 제정적 지원 대한민국 국내에는 소아 만성콩팥 병 환아가 약 123명정도 있습니다. 그런데 이들은 제대로 된 병원이 없어 먼 곳으로 치료를 받으러 가야만 합니다. 서울의 일부 병원을 제외하고는 소아투석실을 제대로 갖춘 병원이 없습니다. 소아신장 전문의는 전국에 20여명 밖에 없습니다. 소아 만성콩팥 병 은 다른 병에 비해 환자도 적고 치료와 수술이 어렵습니다. 이 병을 고치기 위해서는 정부의 도움이 필요합니다. 연구가 필요합니다. 대통령님 123명의 환아 들 또한 우리 대한민국의 소중한 생명들입니다. 이들이 우리 대한민국의 희망이자 미래입니다. 그러나 제대로 된 치료를 받지 못하고 있습니다. 병원도 마땅치 않고 전문의 도 없어 치료를 받기 위해 매달 860Km를 달려 부산에서 서울로, 비행기를 타고 제주도에서 서울로 오가는 가족들이 있다고 합니다. 많은 소아투석환자가 선택하는 복막 투석은 집에서 이루어 집니다. 그래서 의료진의 상시적인 관리감독을 받기 어렵습니다. 그래서 문제가 생겨도 부모가 잘 몰라 신속하게 대처하기 어려운 상황입니다. 환자수가 적더라도 필요한 치료를 위해 정부의 재정적 투자와 제도적 지원이 필요하다고 하일수 서울대병원 교수님 은 말씀하십니다. 21세기에 의료기술이 발달되어 있는 대한민국에서 전국에 50여명밖에 없는 전문의가 있는 병원이 단 13곳 밖에 없는 것이 말이 되는 일입니까? 전문의 수를 늘리기 위해서는 정부의 많은 지원과 그에 맞는 제도적 지원이 시급합니다. 전문의 가 늘어나면 환아 들과 그들의 부모님들이 웃는 수 또한 함께 늘어날 것 입니다. 지금 재정적으로나 제도적인 문제가 너무나도 많습니다. 지원을 한다 해도 중간에서 끊기는 현상이 발생합니다. 대통령님 이런 현상이 있음에도 고쳐지지 않는 동안 대한민국의 소중한 생명이 아파하고 있습니다. 콩팥을 이식 받기 위해서는 4~5년을 기다려야 한다고 합니다. 이 또한 제도적 지원이 시급합니다. 장기 이식 자들에게 가족들은 애타게 장기이식 받는 날을 애타게 기다리고 있다고 합니다. 대통령님 대한민국의 소중한 생명을 위해서 하루 빨리 제도적 지원과 재정적 투자가 빨리 이루어져야 합니다. 그리고 이 병은 다른 병에 비해 적은 숫자의 환아 가 있습니다. 그런데 분명 다른 병 또한 적은 수의 환아 가 앓고 있는 병이 분명 있을 것 입니다. 그래서 더욱 안타까운 것 입니다. 소수이기 때문에, 치료가 어렵기 때문에, 인력이 부족하기 때문에. 관심을 기울일 수는 없는 것 인지요? 소수이기 때문에, 치료가 어렵기 때문에, 인력이 부족하기 때문에 더 관심을 기울여야 하는 것 아닐까요? 대통령님 이 병은 다른 병과는 다릅니다. 이 병은 아이들도 가지는 병입니다. 그래서 더욱 치료가 어려울 수 있습니다. 그렇기 때문에 연구를 해서 완벽하지 않더라도 최선의 치료법을 찾아내야 할 것입니다. 아이들이 제일 많이 앓고 있는 병을 조사해서 그 병을 연구하고 최선의 치료법을 찾아야 합니다. 그래야 대한민국의 희망이 살아지지 않습니다, 대한민국의 발전이 있고, 대한민국의 미래가 있을 것 입니다. . 대통령님 환아들 과 그 부모님들은 매일매일 힘든 하루를 살아가고 있습니다. 언제 쓰러질지 모르고 언제 문제가 생길지 모르는 마당에 어떻게 편하게 잠자리에 들 수 있겠습니까? 이들은 하루하루가 불안할 것 입니다. 편안하고 정상적인 삶을 살수가 없습니다. 이만큼 힘든 것이 어디 있겠습니까? 이들에게 조금이라도 행복한 삶을 선물해주실수는 없는 것입니까? 이들에게 행복을 선물해주시면 감사하겠습니다. 마음 놓고 언제든지 문제가 생기면 집에서 가까운 병원에 가서 치료 받을 수 있는 것이 이들에게는 행복한 삶일 것 입니다. 부모님들이 대한민국 정부가 소수의 환아들을 생각하고 걱정해주는구나, 우리는 이제 행복한 삶을 살 수 있구나 라고 느낄 수 있게 해주십시오. 아이들에게 “내가 사랑하는 우리 아들, 딸 이제 편하게 잘 수 있고 재미있게 놀 수 있어.” 라고 말해 줄 수 있도록 진심으로 청원합니다.