황당한 백혈병 이식의료 절차
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-20 ~ 2018-01-19

저는 급성림프구성백혈병 투병중인 6살 아이의 보호자 입니다. 2016년 6월에 다리 통증을 호소하는 딸아이에게 청천벽력 같은 백혈병으로 인한 다리뼈괴사가 진행되었다는 진단을 받고 항암으로 치료종결이 되는 비교적 좋은 예후로 마음을 가다듬고 아이의 치료에 전념했습니다. 치료중 면역력이 약하다 보니 폐렴 패혈증같은 투병중인 환아 환우에게 치명적인 순간도 잘 넘겨왔으나 치료시작한지 딱 1년 치료도중 재발하여 예후가 매우 불량한 상태였습니다. 치료중 재발인지라 항암제가 듣지 않는 불응성환자이기 때문에 조혈모 세포 이식을 해야했고 이식 전 항암도 순탄치 않았습니다. 관해(골수내 암세포를 5프로 미만으로 낮추는 항암치료) 가 되지않아 4차례 관해항암끝에 겨우 관해가 되었고 동생 두명과 유전자가 일치하는지 유전자검사진행 두명다 반만 일치하여 타인공여자를 찾았으나 공여거부의사를 밝히셔서 반일치 이식을 할 수 밖에 없었습니다. 보호자인 제가 (아빠) 아이의 반일치로 이식을 준비하는 중 보건복지부에서 정해놓은(필라델피아 양성이나 유전자 변이 3가지 이상) 고위험군에 해당하지 않으므로 이식승인신청을 거절당했습니다. 이미 치료기준에서는 재발이라는 아주 불량한 예후에 항암제에 암세포들이 반응하지 않아 비급여 약품을 사용해 어렵게 된 관해가 풀리기 전 이식을 해야 하는 상황입니다. 1. 재발당시 첫 진단과 동일한 유전자 변이 (9 p21) 와 다리뼈 괴사가 있었으며 2. 항암제에 내성이 생긴 암세포로 인해 관해하기가 너무나 힘들었던 불응성환자입니다. 3.생사를 오가는 이식을 저희도 하고 싶지 않으나 아이의 치료를 위해서는 그 위험을 감수하고 꼭 진행해야 하는 상황입니다. 4.공여자가 없습니다. 아이의 동생두명과의 유전자 검사에서 반일치 조혈모세포은행 조정기관을 통한 공여자의 거부의사 즉,저희의 선택이 아닌 아이의 치료를 위해 위험함을 안고 반일치 이식을 진행해야 하나 급성림프모구백혈병 반일치 승인경우 보건복지부에서 정한 1.필라델피아 양성 유전자가 있는경우 2.유전자변이가 5개 이상 인 경우에만 해당이되고 그 외에는 선별적 급여로 진행이 된다고 합니다. 승인이되어 급여로 진행하는것과 선별적 급여로 진행하는 것은 금액이 2배이상 차이가 나게 됩니다. 건강보험심사평가원의 상담과 보건복지부 상담을 했으나, 정해진 기준이 이렇기 때문에 해줄 수 있는게 없다고 합니다. 그러므로 이렇게 정해진 기준이 과연 살고자 하는 의지하나로 열심히 치료중인 환자와 보호자에게 너무 가혹한것이 아닌가 생각이 듭니다. 특히나 소아암환자의 경우는 잘 성장하여 사회의 일원이 될것인데 아이의 치료에 돈이 걸림돌이 되어 치료를 포기하는 일이 있어서는 안된다고 생각합니다.