조혈모세포이식 후 부작용인 이식편대숙주병(GVHD) 치료약에 대한 보험 급여 확대
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-28 ~ 2018-01-27

안녕하십니까. 저는 2012년 9월, 급성골수성 백혈병으로 비관해 상태로 동종조혈모세포이식을 한 30대 환우입니다. 조혈모세포이식 후 5년이 지남 지금도 만성이식편대숙주병(GVHD)으로 인해 코르니코스스테로이디와 글리벡을 먹고 있습니다. 현재 급성백혈병에서 숙주 치료를 위한 치료약(자카비와 글리벡같은) 은 보험적용이 안되는 것으로 알고 있습니다. 저의 경우 경제적인 부담을 감수하면서까지 숙주병의 치료를 위해 해당 약을 임의로 끊을 수가 없고, 치료를 위해 먹어야 했습니다. 조혈모세포이식을 하면 거기에 따른 흔한 부작용으로 많은 환우분들이 이식편대숙주병(GVHD)이라는 것을 겪게 됩니다. 보험이 되는 코르니코스스테로이드는 뼈 밀도 약화 둥 여러 심각한 부작용이 있지만, 숙주 치료를 위해 양날의 칼인 걸 알면서도 먹어야 합니다. 하지만 이식을 하고 코르니코스스테로이드가 불응성인 이식편대증후군(GVHD)으로 고통받는 환우들이 있습니다. 이 약을 먹어야 하지만 한달에 약값만 수백만원 하는 그 부담은 고스란히 환자의 보호자의 몫이 됩니다. 이식 후에 많은 환우분들이 회복을 위한 것도 있지만 재발이 우려되어 한동안 일을 못하게 됩니다. 즉 소득도 끊기게 됩니다. 한창 경제적인 활동이나 가장의 역할을 감당해야하는 시기인데도 말이지요. 그리고 현실적으로 성인 백혈병 환우애 대한 지원도 미비한 상태입니다. 이걸 개인이 감당하기에는 너무 버겄습니다. 개인적으로 사보험이 가입되어 있는 환우가 있는 경우도 있지만 그렇지 못한 경우, 즉 사각지대에 있는 경우도 있습니다. 이런 사각지대에 있는 환우들이 치료와 회복만은 생각하게 해주세요. 약값으로 인해 경제적 부담으로 스트레스 받지 않게 해주세요. 이를 개인이 아닌 국가 차원에서 도움을 주셨으면 하는 마음입니다. 급성백혈병에서 관해가 되면 국가에서 (건강보험심사평가원)에서 이식 비용에 대한 보험적용을 해주는 것으로 알고 있습니다. 하지만 거기까지입니다. 이식 이후의 숙주치료까지 국가에서 책임을 지고 환우가 몸이 회복되어 한 사회의 일원으로 납세의 의루를 할 수 있는 그날까지 국가라는 공동체가 안전판이 되었으면 합니다.