장애인 등급 누구기준인가요? 등급폐지, 그리고 차별금지
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-24 ~ 2018-01-23

안녕하세요. 광주에서 "연골무형성증(저신장증)" 장애를 갖고 살아가는 29살 여자 입니다. 제가 살면서 겪는 차별과 서러움. 불편함 등 여러가지로 겪었던 일들을 적으며 장애등급 폐지와 복지개선, 그리고 차별금지에 대한 이야기를 하고자 합니다. 일단 장애등급의 기준이 실제로 불편한 사람들의 생활을 보고 생긴건지.. 비장애인 의사들이 겪어보지 않고 스스로 판단하에 내려진 등급의 기준인지 모르겠습니다. 저는 어릴적 장애진단 시 손발 기능이 다 된다는 이유로.. (하지만 팔이 짧고 완전히 펴지지 않아 그나마) 4급 진단을 받았습니다. 하지만 성인이 되고 보니 저신장증의 이유는 다양하다는걸 알았고.. 저와 같은 연골무형성증 장애를 가졌다 하더라도 비만이나 다리 휘어짐으로 인해 걷지 못하는 사람들은 저보다 높은 등급을 받는 경우를 보았습니다. 물론 그분들에 비해 저는 걸을 수는 있다니 다행이라 감사히 생각하며 살았는데 성인이 되고 차별된 사회와 불편한 시설물들.. 그리고 무엇보다 인식개선이 여전히 많이 부족한 사회속 사람들의 눈길이 30살을 앞보는 지금도 간혹 힘들게 합니다. 기능장애로 등급을 정한다는 것도 너무 황당합니다. 제 키는 120cm도 안 됩니다. 너무 작다보니 대중교통을 이용하고 공공시설물.. 하다못해 개인 집안에서도 생활할 때 불편한 점들 꼽으라면 말도 없이 많습니다. 누군가는 그러더군요. '키만 작으니 높은 곳이 안 닿는거 말곤 특별히 불편할거 없지 않냐고..' 그 사람한테 제 모습으로 한 달만 살아보라고 목구멍까지 차오른 말을 참았습니다. 실제로 겪어보지 않으면 모르는 남의 고충을 참 쉽게도 이야기 하는게 서럽더군요. 저는 만약 외적으로 보이거나 불편하지 않은 다른 장애와 바꿀 수만 있다면 차라리 그렇게라도 하고싶은 심정이기도 합니다. 물론 그 어떤 장애든 누군가의 장애가 더 낫다고 말씀드리는 것은 절대 아닙니다. 어떤 장애가 됐든 불편함의 정도에 차이가 있을 뿐, 누구에게나 장애는 살아가는데 가시가 될 수 있는 아픔이니까요. 즉. 어떤 장애도 누군가가 쉽게 판단할 수 없는 고통을 안고 살아가게 됩니다. 그것이 손발의 기능장애든, 보여지는 지체장애든, 몸속의 질병장애든.. 어떤 장애이던간에요. 하지만 제가 저런 마음까지 가지는 이유는.. 우리사회는 보여지는 것에 대한 선입견과 차별이 큽니다. 불편한 정도보단 일단 보여지는 것으로 먼저 판단한다는 거지요. 그리고 장애등급은 불편함의 정도를 보고 판단해 내리겠죠. 그도 장애특성에 따라 다 다른 법인데.. "연골무형성증"이란 장애는 단순히 키가 작은 장애가 아니라. 사지가 몸길이에 비해 짧고 두상이 크다는 특징이 있습니다. 즉 남들이 보기에 그냥 키가 작은 사람이 아니라.. 보기에도 특별한 특징이 있다는 겁니다. 팔이 짧기 때문에 120cm 키를 가진 어린이가 손을 뻗어 닿을 수 있는 높이도 연골무형성증 장애인에게는 닿지 않기도 합니다. 또한 계단을 오를때나 어딘가를 걸어갈 때에도 조금은 더 힘들다는 거죠. 상대적으로 사지에 비해 몸길이가 긴만큼 서있으면 척추에 무리도 많이 옵니다. 그리고 무엇보다 더 힘든 건 사회의 편견과 시선입니다. 비장애인들도 지나가다 누가 쳐다보면 기분 나쁘다 하는 경우 있죠? 저 같은 사람은 그게 일상입니다. 심지어 같이 다니는 비장애인에게도 미안함이 들 때도 많습니다. 그리고 결혼과 출산. 그 현실은 더욱 가슴 아픕니다. 저도 한땐 미래를 생각할만큼 좋은사람(비장애인) 만나 좋은 관계를 유지하다, 그 사람의 부모님을 만났습니다. 그의 부모님 또한 두 분 다 장애라는 아픔을 가지신 분들이었습니다. 외적으론 일반사람과 다를 게 없으신 분들이지만 같은 아픔을 가졌다고 생각됐고, 장애연금에 에너지바우처 혜택을 받으며 어렵게 살아가시는 분들이었습니다. 그래서 제 장애도 너그러운 마음으로 받아주실 줄 알았는데.. 한국사회의 편견과 장애에 대한 안 좋은 인식이 저를 거부하는 상황을 만들더군요. 며느리라고 어디 내놓기 부끄럽다고 하셨습니다. 키가 너무 작아 어디 며느리라고 소개나 하겠냐고...;;; 쓴 소리 하시는 부모님 마음도 이해는 가면서도 한편으론 사회의 인식이 그런 상황을 만들기도 한 거 같아 씁쓸했습니다. 또 하나 출산. 임신을 못 하는 것은 아닙니다. 하지만 유전율이 50% 이상. 예전에 mbc 휴먼다큐 사랑 이라는 프로에서 "골형성부전증"이라는 장애를 가진 여성도 키가 120cm이라는 작은 키에 뼈도 쉽게 부러지는 저보단 더 힘든 장애를 가지신 분을 보았습니다. 그분도 유전율 50%였지만 시험관시술(?)을 통해 유전을 막고 건강한 아이를 출산한 것을 보았습니다. 그렇게 유전을 막을 수 있는 방법이 있다는 것이 참 다행스럽더군요. 그렇게 저도 희망이 생겼지만 또 얼핏 들은 이야기론... 어떤 누군가는 그렇게 의학의 힘을 빌려 돈과 시간을 투자했으나 결국 유전이 됐다는 사람도 있었다 들은 거 같습니다. 어쨌든 잘 돼서 유전을 막는다 해도.. 그 많은 시간과 몸의 고생, 물질적인 큰 부담을 다 가져야 한다는 겁니다. 저출산이 문제다 하지만.. 저같은 사람에게는 출산의 엄두도 내기가 힘들더군요. 혹시나 제 아이가.. 저와 같은 아픔을 겪으며 살기를 바라진 않으니까요. 그리고 제가 만났던 그의 부모님도.. 유전이야기도 같이 언급하시며 저를 거부하셨습니다. 방법이 없는 것도 아닌데... 정말 서럽더군요.. 전 결국 그와의 미래도 포기해야 했습니다. 그런데! 이런 많은 불편함과 생활의 스트레스, 인생에 포기해야 될 것들이 많은 장애인들의 서러움을 누가 등급으로 정할 수 있다는 건지 모르겠습니다. 에너지바우처, 장애연금 이야기가 나왔으니 이 부분도 짚고 넘어가자면.. 저는 4급이라 연금도 에너지바우처 혜택도 못 받습니다. 장애인 병원비 할인혜택도 없습니다. 보험도 가입자격 안된다고.. 아프면 병원비 나오는데로 다 내야됩니다. 돈 벌기도 힘든데 아프면 돈만 엄청 나가는 경우가 생기는거죠. 장애등급이 있다고 하니 보험가입도 거절당했습니다. 장애 판정을 할 때는 기능을 따지면서 등급은 의사들 판단 하에 내리고 보험 가입시에는 실비든 암보험이든 장애등급이 있으면 그냥 안 된다는 게 말이 되는 걸까요? 유전이 될 장애를 가지긴 했지만, 제가 유전적인 암 질환을 가진 것도 아닌데.. 일상생활의 문제가 없다고 판단하면, 그럼 다칠 확률이 비장애인보다 월등히 높은 것도 아닌데... 하지만 어떤 장애인지 특성을 제대로 파악하지도 않고 무조건 "등급이 있어서 안 된다"하더군요. 물론 장애특성에 따라 개개인이 다르겠죠. 근데요.. 그렇게 안 된다고만 할 게 아니라 각자 장애인들 개개인의 특성을 고려해서 기준은 다 각기 개인에 맞게 달라져야 하는 거 아닐까요? 질병이 있는 일반인들도 그 질병항목을 혜택에서 제외하고라도 가입이 되는데.. 비장애인들에겐 가입좀 해달라고 하는 보험사들이... 장애인에겐 가입 하겠다 해도 안 된다고 거절이라니.. 보험이 안 들어가니, 저는 암에 걸리면 병원비도 다 내고 치료해야합니다. 비장애인들.. 보험이라도 있죠.. 하지만 장애인은 그것도 안 됩니다. 그냥 암 걸리면 죽으라는 이야기죠. 어쩌다 다치면 실비도 안 됩니다. 참 서럽더군요... 그렇다고 장애인병원비 지원도 저는 안 됩니다. 정말 너무한 차별.. 솔직히 한국이 장애에 대한 차별 다른 나라에 비해 심하다는거 아실겁니다. 인식도 아직 많이 부족하구요.. 장애에 대한 어린아이들의 인식도 부모들이 많이 개선해줘야 된다고 봅니다. 길가다 보면 어린이들이 참 천진난만하게 신기한듯 보면서 그럽니다. "엄마 키가 작은 어른이야", "엄마 어른이 왜 작아?" 그럼 부모들.. 충분한 설명보단 그 자리나 상황 피하려고만 봅니다. 그에 따른 충분한 교육이 있긴 한건지... 검토하고 고쳐야 할 부분들 많다고 생각됩니다. 물론 다 해내긴 어려울 수 있겠죠. 하지만 장애인도 한 나라의 국민이라고 생각한다면.. 내 자식이 이런 차별 받고 살아가야 한다고 생각한다면.. 분명 무시할 부분은 아닙니다. 내 자식이.. 내 손주가.. 또는 내가.. 어떻게 장애를 얻게 될지는 모르는 일이니까요. 그리고 고용제도... 많이 고용한다고는 하지만.. 아직도 어렵습니다. 장애인을 처음 접하는 사람의 경우 결과가 좋지 않으면 그 후에 장애에 대한 안 좋은 인식과 선입견은 더 강해지는 듯 합니다. 정말 일 잘해내는 장애인도 있기 마련인데 말이죠.. 장애인 최저임금 보장 해야되는 부분도 있습니다. 하지만 간혹 비장에인에 비해 업무능력이 50%도 못 미친다면 고용주 입장에선 장애인을 고용하기엔 난감할 수 있다는 생각도 합니다. 저도 다른 장애인들과 일 하면서 느꼈습니다. 같은 최저임금 받고 일하는데, 장애특성상 손이 느리거나 지적능력, 집중력이 부족해 그 친구는 일처리 1건 겨우 할 때 저는 3~5건을 했으니까요. 뭔가 같은 장애인이지만 이건 조금 부당하긴 하더군요. 하지만 그 친구들도 자신의 능률이 오르지 않으면 괴로워하고 미안해 합니다. 몸이 맘처럼 따라와 주질 않으니까요.. 근데 그러한 이유로 고용을 안 하고.. 자르고.. 일 잘해낼 수 있는 장애인까지 고용전에 똑같이 평가하면 안되겠죠. 무조건 장애인 고용해라는 아니더라도.. 그 사람이 해내는 능력에 맞게 고용하게끔 법을 개선해가야 되지 않을까요? 두서없이 제가 살면서 느낀점들을 쓰다보니 글이 길어졌네요. 제가 말씀드리고 싶은 건.. 장애인등급제 폐지와 개개인에 맞는 (차별 없는) 복지를 원한다는 겁니다. 일을 할 수 없는 장애인에겐 병원비 지원 폭을 개개인에 맞게 조정을 한다거나.. 의료실비든 암보험이든 가입에 대한 차별을 두지 말아주세요. 돈을 번다해도 치료비 비싼 암에라도 걸리면.. 일도 못하니 수입도 없고 지출만 발생 할텐데.. 그럼 죽으라는 이야기는 아니실 거잖아요.. 제발 직접 겪어보지도 않고 생활해보지 않은 비장애인들이 정하는 판단기준이 아니라.. 실제 힘든 사회를 살아가는 장애인들에 목소리에 귀기울려 주시길 바랍니다. 더 이상 사회에서 고립되지 않길 바라며.. 이 나라에서 저보다 더 불편하고 더 어렵게 살아가는 많은 장애인 분들을 대신해 간곡히 요청드리는 바입니다.