희귀난치병.. 제발 도와주세요..
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-12-11 ~ 2018-01-10

안녕하세요? 전 희귀난치병인 소뇌위측증병을 가지지고 있는 초등학교 여자아이의 엄마에요. 제일 인정하기 싫은건 이병이 약도 없지만 유전이라는 거에요. 희귀난치병이다보니 환자가 적어 모든게 힘들어요. 희귀난치병 소뇌위측증에 대해 알아보시면 어렵고 힘든 상황을 아실거에요. 요즘 작은 희망이 생겼어요. 그건 바로 정부에서 승인나지 않은 약을 복용 중입니다. 그래서 사실 구하기가 힘들어요. 그런데 이약을 1년 넘게 먹으신 분들이 효과가 있다고 해서 전 3달 되었는데 저도 놀라운 효과를 보고 있어요. 이 약의 이름은 '타시그나'에요. 환자들이 다 비급여로 의사선생님께 어렵게 처방받고 있습니다. 타시그나가 원래 백혈병 약이래요. 그래서 한달에 약값이 120만원이에요. 효과를 알지만 경제적으로 어려워서 못 먹는 환우들이 많아요. 약을 인정받고 보험이 되면 정말 좋겠어요. 이런 서민들의 고통을 해결해 주시는데 도움 좀 주세요. 저희의 간절한 마음을 알아주세요. 수고하세요.. 감사합니다..