희귀난치성질환자가 청원합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-10 ~ 2017-11-09

안녕하세요 희귀난치성중 기면병(기면증)이라는 병을 가지고 있는 병신입니다 국민신문고에 문의하니 예산없다는 소리만 반복하길래 여기다 글써봅니다 제 상태는 직장다닐때나 학교다닐때 그냥 기절하다시피 잡니다 지하철이나 대중교통 타면 잡니다 내 의지와 상관없이 잠듭니다 퇴근하고 2호선타고 3바퀴는 기본입니다 약속시간 늦고 출근시간늦고 화장실에서 잠들고 환우들을 보면 저는 그냥 보통수준입니다 그런데 현재 복지도 없고 희귀난치성질환정책에 기면증은 포함도 안됩니다 우리 환자들이 돈모아서 회비로 정회원등록해서 약값지원 받습니다 실비보험도 안됩니다 검사비용만 백만원이 넘습니다 기면증 환자만 그런줄 알았습니다 그런데 더많은 희귀난치성질환자들도 복지혜택없이 병원비를 부담하더군요 그래놓고 지원하고 있다구요? 일부만 지원하자나요 도와달라는데 예산없다고 하는데 세금 왜 내야합니까? 국방의 의무요? 제가 훈련소에서 다쳐서 퇴소했습니다 PT하다 잠들고 벌스다가 잠들고 밥먹다 잠들고 이런사람 군대보냅니다 도대체 무슨 복지를 하고 있는거죠? 제발 복지 좀 알멩이만 빼지말고 좀 해주세요 희귀난치성질환자는 매년 환자들이 늘고 병원도 없고 병실도 없고 정신병동으로 쫓겨나는 현실입니다