타그리소 가격협상을 신속히 타결해 주십시요!!!
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-25 ~ 2017-11-24

문재인 대통령께 드리는 호소문 존경하는 문재인 대통령님, 저는 전국의 암 환자들이 모여 있는 암환우 커뮤니티 ‘암 정보(정복 보고) 밴드’를 이끌고 있는 김종환 입니다. (혈액암 협회, 숨소리 밴드, 암정보 카페, 흑색종환우회 운영진입니다) 저 또한 폐암 환자로, 2015년 진단 이후 어렵게 폐암과 싸우고 있습니다. 오늘 이렇게 호소문을 드리는 것은 기존의 치료에 실패한 폐암환자들이 먹을 수 있는 ‘타그리소’라는 신약의 보험급여가 되지 않아, 아직 많은 동료 폐암환자들이 보험이 되지 않는 비싼 약값에 고통 받고 있기 때문입니다. 대통령께서는 지난 8월 9일 서울성모병원에서 ‘일체의 의학적 비급여를 모두 없애고 건강보험을 적용하겠다‘며, 의료비 때문에 병과의 싸움에서 지는 일이 없도록, 빈곤층으로 전락하지 않도록 하겠다는 약속을 하셨습니다. 그럼에도 최근 보험적용 관련 건강보험공단에서 최종 협상을 하고 있는 폐암 표적항암제 ‘타그리소’가 국내 철수 위기에 처해 있기 때문입니다. 저는 ‘타그리소’의 국내철수를 막기 위해 약을 만드는 제약회사, 국회, 세종시에 있는 보건복지부, 원주에 있는 건강보험공단까지 뛰어다니며 철수만은 막아보고자 수많은 분들도 만나서 청원하고, 1인 시위까지 해보고 있지만, 저와 폐암환자들만의 힘으로는 쉽지가 않아 이렇게 대통령께 호소드립니다. ‘타그리소’라는 약은 기존의 폐암치료제에 내성이 생긴 환자에게 임상적으로 효과가 입증된 유일한 약입니다. 국내 제약사에서 비슷한 약을 만들었지만, 아직 임상이 끝나지 않았고, 특히 뇌전이가 된 폐암환자(언론 보도에는 40%에 이른다고 합니다.)에게 효과가 입증된 유일한 약입니다. 기존 치료제에 내성이 생겨 더 이상 치료를 받을 수 없었던 많은 환자들은 2016년 5월 이 약이 식약처의 승인을 받자, 이제는 살아날 수 있다는 희망에 부풀어 있었습니다. 1년 여를 기다린 끝에 2017년 8월에야 보험을 해야 한다는 건강보험심사평가원의 결과를 보고 이제 두 달만 견디면 보험이 적용되어 약값의 부담을 벗어날 수 있겠다는 희망을 보았습니다. 보험을 받지 않으면 이 약의 약값만으로 한 달에 수백만원의 약값을 부담해야 합니다. 보험이 되는 다른 약이 있다면 좋겠지만, 사실 폐암이 뇌까지 퍼진 환자들에게는 유일한 치료제입니다. 존경하는 대통령님, 지난 10월 13일이 건강보험공단과 아스트라제네카라는 제약사와의 마지막협상일이었습니다. 하지만, 협상에 실패했는지 이 시한은 10월 20일이 되더니, 이제는 11월 7일로 1달 가까이 협상이 늦어지고 있습니다. 그 사이에 어쩔 수 없이 이 약을 먹고 있는 저의 동료 암환우들은 수백만원의 돈을 마련하지 못해 이 약을 끊고, 그냥 치료를 포기해야 하나 걱정하고 있습니다. 정말 안타까운 하루하루입니다. 저와 동료폐암 환우가가 대통령님께 부탁드리고 싶은 것은, 약이 있는데도 비용 때문에 약을 못 먹는 일이 없도록 해 달라는 것입니다. 특히, 폐암 환자 중 암 세포가 뇌에 전이된 40%에 달하는 환자들에게 치료받을 수 있는 기회를 달라는 것입니다. 이 약의 급여는 복지부장관께서 결정하시면 된다고 들었습니다. 여러 가지 이유가 있어서 협상이 늦어지겠지만, 지난 8월 9일 말씀하신 것처럼 ‘의학적 비급여’로 인해 이 약을 꼭 먹어야 하는 사람들이 경제적 이유로 치료를 포기하지 않도록 부탁드립니다. 공단과 회사 모두에 잘 이야기해 주셔서 이번에는 꼭 협상이 마무리될 수 있도록 신경써 주십시오. 아픈 몸을 이끌고 부쩍 차가와진 바람에 몸도 마음도 힘들지만, 저희 카페와 아고라에 올라와 있는 사연들을 보면 하루라도 빨리 협상이 마무리되어 치료방법이 있음에도 돈 때문에 치료를 포기하는 사람이 없도록 해야 겠다는 일념만 남습니다. 존경하는 대통령님. 대통령께서 ‘나라를 나라답게’라고 말씀하셨습니다. 누구나 건강하고, 아프더라도 국가가 나서서 건강을 되찾아주는 것이 정말 ‘나라를 나라답게’ 하는 것이 아닐까요? 저도 저희 대통령님과 공무원들의 노력으로 저렴한 가격에 치료를 받을 수 있어 늘 감사한 마음을 갖고 있습니다. 또, 다른 나라에 비해 보다 저렴한 비용으로 암치료를 받고 있음도 잘 알고 있습니다. 그러나 타그리소를 포함한 다른 항암제의 보험등재 과정을 지켜보고 있노라면 참으로 길다는 것을 느낍니다. 단순히 비용 때문에 하루가 급한 말기 폐암 환자들의 유일한 치료 기회마저 저버려선 안됩니다. 앞서 말씀드렸듯, 타그리소는 뇌 전이 폐암 환자들이 사용할 수 있는 유일한 약입니다. 또한 기존 치료제와 직접비교한 3상 임상에서 그 우월성이 확인된 유일한 약입니다. 관련 공무원은 국내의 대체약품이 있다고 하나 분명한 것은 적응증만 같지 모든 면에서 다른 약제입니다. 인간의 생명을 놓고 다른 약으로 바꾼다는 것은 참으로 어차구니없는 처사입니다. 부작용도 적고 효과가 좋은 약을 폐암으로 뇌전이가 된 환자들에게 건보적용이라는 우산안에서 사용하게 해 주십시요! 부디 대통령님과 복지부장관의 결단을 기대합니다. 꼭 신경써 주시길 부탁드리며, 국민의 한 사람으로 폐암 환자를 꼭 살펴봐 주시길 부탁드립니다. 2017년 10 월 25일 암환우 모임 ‘암 정보(정복 보고)’ 운영자 혈액암 협회, 숨소리 밴드, 암정보 카페, 흑색종환우회 운영진 김 종 환 올림 ( 010 2225 9844 )