희귀질환 치료제 보험적용
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-06 ~ 2017-11-05

안녕하십니까 저는 대구에 거주하는 평범한 직장인입니다. 다름이아니라 이렇게 글을쓰는 이유는 저의 형이 희귀질환을 격고 있어서입니다. 어느날 갑자기 몸이 좋지않아 종합병원에서 검진을 받았는데 캐슬만병이라는 희귀병이라고 들었습니다. 그런형은 몸이 언제 안좋아져서 병원에 갈지모르니 정상적인 직장생활도 못하고 최근자영업으로 생계를 꾸려나가고 있지만. 숙박업이다 보니 잠도 제대로 못자고 일하고있습니다. 당사자는 주변사람들에게 걱정을 끼치지않으려 말은 하지않지만.잘때마다 유리조각이 혈관을 타고 다니는 듯한 고통을 받고있다고 합니다. 희귀병이다 보니 치료도 제대로 못하고 병원다니면서 약물치료하며 유지만하고있는 상태입니다. 실반트라는 치료제가 개발되었는데 건강보험심사평가원에서 검토중이라고 들었는데 언제까지 기다려야되는건지... 하루하루 한달한달지나도 검토가 끝나지가 않네요..실반트의 가격은 3주투약에 400만원이 넘는 금액이라고 들었는데 감히 생각도 못하고 보험적용만 된다면 20만원대로 떨어진다는데 우리나라가 흔한 질환에 대해서는 보험적용이 잘된다고 생각하는데 이런 희귀질환에 대해서도 나라에서 좀더 신경써주셨음 합니다. 대통령님, 문재인 대통령님을 지지하는 한국민으로서 부탁드립니다. 이병이외에도 희귀병으로 고통받는 국민들을 위해서 조금 신경써주시기를 부탁드립니다.