식약청 규제약품 허용에 대하여(복합부위통증증후군, 섬유근통증후군, 암 및 돌발성 통증 희귀질환)
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-19 ~ 2017-11-18

안녕하세요! 저는 현재 7년간 CRPS 2형으로 죽음보다 더한 고통을 안고 살아가는 2아이의 아빠이자 한 여자의 남편입니다. 최근 CRPS즉, 복합부위통증증후군에 대하여 탈랜트 신동욱씨로 인하여 조금은 알게된 질병이기도 하죠 이병은 전신이나 신체 일부분에 스치기만 해도 마치 칼로 살을 조각내는듯한 통증을 동반하며, 저같은 경우는 전신에 칼과 온갖 흉기의 느낌을 더해 살이 불에 타는 느낌인 작열통도 동반합니다. 이런 증상은 CRPS환자들은 대다수 격고있는 증상입니다. 거기에 알수없는 근육경직 즉, 마비와 근력퇴화로 나중에는 혼자서 계단1층도 못올라가며, 하루에도 수없잍찾아오는 죽음같은 통증에 혼절은 밥먹듯하며, 이를 견디다 못해 스스로 목숨을 끊는 경우가 많습니다. 아직 전세계적으로 원인조차 규명하지 못해 약이라고는 마약진통제가 전부인데, 그것도 지금은 박근혜 정권 말에 들어서는 순간적으로 찾아오는 통증을 조금이나마 막는 약을 주다가 끊어버렸습니다. 그래서 지금은 모두 죽는것이 가족을 위하는길이 아닌가 하는 생각이 많습니다. 왜냐면 치료비라고 하기도 뭐하지만 현상유지하기 위해 치료하는 치료비가 1년에 적게는 5000만원에 많게는 1억이 넘게 들어갑니다. 하지만 그약을 지급받아 돌발통시 복용한다면 병원가는 횟수는 조금이나마 줄일수 있을겁니다. 하지만 주지 않는 이유나 그약은 암환자 통증에만 사용토록 식약청 허가가 나 있으므로 안된다는 겁니다. 그렇지만 처음부터 안됐다면 이해 하겠지만 잘 주던약을 박근혜정권 들어서부터 조금씩 혜택을 줄이더니 급기야 약을 지급거절 한겁니다. 이유야 간단하죠..그약이 비싸거든요.. 그러니 정부가 부담이 되니 주지 않겠다는 거죠.. 하지만 오프라벨이라고 용법외 처방이란 제도가 있는데도 이를 무시 하는것이 이해가 안됩니다. 우리가 감기에걸려서 감기약 처방받으면 반드시 들어가는 약중 하나가 위장약과 근이완제 입니다. 병으로만 따지면 이 약은 처방되면 안되죠! 감기약으로 사용하라는 내용이 없으니까요.. 하지만 그약이 필요하고 병에 필요하니까 처방하는것 아닙니까? 이것이 오프라벨입니다. 우리도 마찮가지로 수많은 마약 진통제를 복용하고 그양은 말기암환자의 10배는 될됩니다. 하지만 급작스런 통증을 잡을려면 속효성 약제가 있어야 한데 이를 말도안되는 이유로 지급거절한겁니다. 대학교수도 당연히 지급되야함을 알면서도 식약청에서 이제 코드를 막아놓고 만일 지급하게되면 삭감처분을 내리니 줄수가 없습니다. 그래서 119에 실려가는 일도 자주 생기고 119에 실려서 응급실에 가면 제일 강한 몰핀으로 통증을 떨어트립니다. 몰핀은 중독성이 강해서 우리같은 환자도 망설이는 약입니다. 이러지도 저러지도 못하는 가운데 이제는 죽음만 생각하는 지경입니다. 아무것도 할수없는 몸을 장애인정도 안해주고 그렇다고 이제는 갑작스런 돌발통을 잡을수 있는 약도 안주면 우리는 어떻게 살아야 합니까? 몸에 이미 여러장치를 이식해서 척추가 아닌 척수에 전기로 몸을 감전시키는 기계도 이식되어 있고 일정약물을 척수에 투입하는 기계도 있습니다. 마지막으로는 뇌에 일정 자극을 주는 기계도있습니다. 이렇게 살고자해도 오히려 복지는 반대로 죽으라 하니 어찌해야 합니까? 끝으로 여러분이 저희 통증을 살짝이라도 체험하실려면 라이터를 켜서 손바닥을 약 5분간 태우면서 견디어 보세요.. 그 고통이 바로 작열통입니다. 그런 통증을 매일 격고 있습니다. 오프라벨인정과 장애인정에 여러분의 힘이 필요합니다. 읽어주셔서 감사합니다.