희귀난치성질환신약개발을 위한 정부차원의 지원및  공적기관 제약공사설립을 청원합니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-28 ~ 2017-11-27

저는 아들이 혈우병이 있어 20년 가까이 주사제 처방을 하고 있습니다. 문제는 예전엔 정부지원사업으로 충분히 지원을 받아 치료에 부족함을 모르고 지냈는 데 최근부터는 정부지원이 까다로워져 약제를 이전처럼 타다 쓸 수가 없어 난감하기 그지없습니다. 일정한 수입 (월500만원) 이상은 유상구입이라는 보건소의 답변에 수긍은 하지만 현실과 동떨어진 제도라 보완이 시급하다고 봅니다. 약제가 한두푼 하는 것도 아니고 의보가 되는 것도 아니고 모 아니면 도 인가요. 이젠 벼랑에 선 기분임니다. 그렇다고 정부가 발벗고 신약개발에 나서는 것도 아니고 민간제약사는 타산이 안맞는다고 신약개발을 포기한지 오래이고 그저 100% 수입에만 의존하다보니 가격도 그들 외국제약사가 부르는게 값. 이젠 외국제약사의 가격갑질에 등터지는 것은 저같은 소수 약자임니다. 정부의 정책이 이래도 되는 것 임니까. 지금 당장 타산이 안맞는 다고 정부나 민간제약사는 영원히 신약개발을 포기하시려는 겁니까. 민간제약사는 영리우선이라 장기적 투자의 모험을 하지 않는다는 것은 이해가 되지만 정부까지 그러면 않되지 않습니까? 우리정부는 난치성 환우가 소수라 막대한 예산을 들여 신약개발에 성공해보았자 시장성이 좁아 경제적 이익이 없다는 그런 편협한 생각에 젖어 있는 것인가요. 그래서 수입에만 의존하고 없는 약제는 외국에서 개발해 주기만을 기다리는 것인가요? 이젠 인식의 대전환을 이룰 때 아닌가요. 우리나라에 환우는 소수인지 모르지만 세계적으로 보면 결코 소수가 아니며 장기적 안목으로 보면 결코 타산이 안맞는다고 할 수만은 없을 것 임니다. 따라서 소수의 난치성 환우도 수중한 내 가족이요 이웃이라 생각하신다면 그에 합당한 정책적 대안도 있어야 한다고 봅니다. 그래서 민영 제약사에 기대하기 어려운 소수의 난치성 질환에 대한 신약개발은 정부가 별도의 공적 제약사를 만들어 장기적 안목의 정책으로 다양한 신약을 개발해야 된다고 봅니다. 그러므로 국립 신약연구소와 국립 제약사 설립이 절실합니다. 감사합니다.