제발 읽고 도와주세요..
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-10-11 ~ 2017-11-10

저희 아이는 초등4헉년(11세) 입니다.. 뱃속에서 복잡심장기형이란 진단을 받았고 저는 2군데 병원을 다녀보고 한곳은 반대...또한곳은 무조건 낳아야한다.. 그래서 저는 아무것도 해보지 않고 포기하면 후회하는삶을 살꺼같아 용기내어 아이를 낳기로 결정하고 내가 해줄순있는건 다해보자.. 그렇게 아이를 낳았어요 태어나자마자 중환자실에있던 아이는 2주만에 심장수술을 받았고 중환자실에서 집중치료받던중 심정지도 한번 있었네요 하루하루가 얼마나 무섭고 힘들던지 애낳고 40일동안 부천에서 서울풍납동까지 하루에 2번씩 하루도 안빠지고 아기면회를가고 아가보면서 내가 할수있는건 손한번 잡아주는것뿐..아무것도 해줄수 있는게 없더군요. 그래두 잘버텨줘서 40일만에 집으로 왔고... 퇴원해서 같이있는 꿈같은 시간도 겨우2주...119에 실려서 새벽에 병원으로 또실려갔어요 수술부위에 염증이생겨서 항생제치료하는데 또한달입원.. 그래두 중환자실에 있다가 병실로 올라올수있어서 같이보내는것으로만도 저는 너무 행복했어요 태어나서 100여일을 병원서 보내고 이제집으로... 하루하루가 너무 꿈만같았죠 8개월때 2차심장수술을받고 먹는약만도 12번인가를 먹어야했고. 그렇게라도 우리곁에 있는아이가 너무 이쁘고 행복했죠 돌때는 몸무게가 8kg도 안나가서 혼자 앉지도 못했지만 얼마나 행복하고 좋은지...물론 지금도 너무 행복한시간을 보내고 있어요 중간중간 병원진료받으며 매일매일 약을먹어가며 어느덧 3살.. 3돌전이었는데 3차심장수술...10시간이 넘게 수술이 진행되어 얼마나 가슴조리며 기다렸는지 몰라요 중환자실서 또 심정지가 왔고...아이가 정신을차렸는데 엄마를못알아보는데 정말 미치겠더라고요.. 정말 기적같이 언제그랬냐는듯 아이가 회복을 하니 병원서도 기적같은 아이라고 의사선생님도 저를볼때마다 말씀하셨죠 그렇게 시간이 지나고 퇴원을 했고 먹는약값이 한달에 돈백은 든거같아요..비급여라 보험혜택도 안되는 약이었어요.. 정말 아이아픈것도 서러운데 돈도많이들더군요 왜이리 병원비.약값은 비싼지...그때부터 빛도 생기더라고요 다행히 아이는 3차수술후 잘먹고 잘지냈어요. 다른아이들처럼 뛰어놀고그러진 못해도 어린이집도다니고 8살이되니 학교에 입학도 했네요 학교에 들어가니 또걱정...다른아이들보다 이해력이 떨어지다보니 반에서 꼴등은 맞아놨죠 물론 전괜챦아요..빵점맞으면 어떻고 꼴등이면 어쩌리...이렇게 내옆에 살아주는것만으로도 난좋은데.. 그렇지만 제가 힘든건 다른엄마들끼리 저희애얘기를 하는게 들리니 제맘이 너무너무 아팠어요 겉으로 보기에 멀쩡한 제아들을 자기들끼리 하는말이 멀쩡해보이는데 약간모자라서 공부를 못한다...제엄마가 담임한테 사바사바해서 담임이 제만 편애한다... 정말 이런얘길들으니 너무 화가나고 저희애를 남들이 저렇게 본다는게 맘이 아프고..힘들었어요 많이도 울었지요.. 뭐 이제는 그러던지말던지 우리애만 아니면 되지하고 있지만요 그래도 조금은 신경이 쓰인답니다. 그러던중간에 계획에없던 4차심장수술을 하게되었어요.. 부정맥...인공판막 수술을 하고 났지만 심박수가 일정치않아서 하루하루를 맘조리며 살고있네요.. 와파린이란 항응고제를 복용하는데 기계판막을 넣으니 약욕량이 올라가서 코피에...혈뇨에...어디에 부딫칠라 조심조심.. 하루하루가 살얼음길을 걷눈기분..아마 아무도 모를껍니다 어느덧 4학년이 된 아이는 학교수업시간에 많이 알아듣지못하니 다른아이들보다 이해력도 부족하고 언어도 부족합니다. 4차수술후 심박수가 점점약해지고 있어서 심박기를 달아야하나 말아야하나 병원서는 고민중이시고요..또다시 수술실에 들여보내기 싫어서 저는 매일 기도해요 꼴찌도 좋고 누가 놀려도 좋으니 지금처럼만 살수있게 다신수술안하게 해달라고요 지금 상황은 겉으로보기엔 넘건강하고 어디아픈아이 같지 않아요.. 항상 걱정인게 학년이 올라갈수록 다른아이들과 차이가 나니 친구들이 놀릴까봐 걱정이되고 그렇다고 학교에 안보낼수도 없고...귀막고 눈가리고 사는중이예요 얼마전 학교담임선생님한테 연락이 왔어요..아이가 언어적인부분이 많이 떨어지니 언어치료를 전문가에게 받아보는게 좋을꺼같다고 하시더라고요..여지껏 다른선생님들께선 아픈애니 괜챦다들 하셔서 한편으론 저도 믿고싶었나봐요.. 정말 괨챦기를요.. 그런데 우려했던일이 생겨버렸죠.. 장애등급이3급이있어서 일단 동사무소에 알아봤더니 정원초과라 인원을 추가로 모집할계획이 없다네요.. 일단은 언제일지는 모르지만 대기자명단에 올려놓고 가라고... 인터넷검색해서 장애복지관도 알아봤더니 제가 거주하는구는 1년반기다려야한다고 딱잘라말하시네요.. 다른데 알아보라고... 몇군데 알아보고 다른구에 일단은 신청해놔봤어요 여기도 언제될진 모른다네요.. 우리나라는 도대체 아이는 낳으라며 뭘해주는건가요? 장애아라고 뭔해택을 주는건가요?? 형편이 좋으면 이런거저런거 다필요없이 사설교육기관으로 가겠지만 지금 저희형편으론 힘듭니다 지금 신청해논기관도 순서가 와서 교육을 받게되더라도 40분교육 1회수업이 3만원정도라는데..일주일에 2번은 수업해야한다는데...그기관까지 엄마가 직접데리고 와야한다는데...뭐가 이렇게 힘듭니까?? 뭐하나 나라에서 해주는게 없네요 수술비며 약값이며 낼꺼 다내고 치료받고 말만장애등급줬지 뭐하나 혜택주는거 하나 없고... 없는형편에 뭐하나 도움주지않는곳에서 버티는게 힘드네요.. 할말은 너무많은데 두서없이 글을 썼네요 제발 저희아이에게 두번상처주지마시고 도와주세요 저보다 더힘든상황에서 버티시늠분들도 많겠지만 저는 저희아이에게 희망을 안겨주고 싶고 더좋은환경에서 많은걸 배우게 해주고 싶어요.. 제발 도와주세요... 심장병이라 보험도 들수없고 태아보험든건 보장받을수있는나이제한이있고..평생 수술을 얼마나 더할지도 모르는데 어느하나 보장받을수없는 우리나라가 밉습니다