난치성희귀질환자 장애등록 허용바랍니다
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-09-18 ~ 2017-10-18

안녕하세요 저희 아들은 어린선이라는 희귀난치성질환을 앓고 있습니다 유전질환으로 치료나 예방약이 없습니다 저희 외삼촌과 남동생은 군입대 신체검사에서 면제판정을 받을 정도로 정도가 심했습니다 현재의 장애인 판정 기준에는 부합하지 않으나 안면부를 제외한 귀 목 손등 발등까지 물고기 비늘 내지는 뱀껍질처럼 보이고 겨울에는 화석처럼 변하고 갈라져 아프고 피도나기 때문에 그런것 같습니다 사지를 쓸수없거나 안면장애는 아니지만 잘 모르는 사람이 보면 혐오감을 가질수 있어서 대인기피나 위축감을 들게 하기도 합니다 특히 감수성 예민한 학생일경우 학교에서 상처도 받고 왕따소지가 있어 더운 여름에도 긴바지와 긴소매옷을 입어야하고 체육활동시 등 학교생활에 지장도 있어 어려움이 큽니다 부디 이런 희귀난치성 질환자도 '대통령령이 정하는 장애' 로 정해주시거나 장애등급을 받을수 있도록 조금이라도 보장해주셨으면 합니다 그것도 안된다면 희귀난치성 질환을 앓고 있는 학생들은 '특수교육대상자'로 지정받아 온전한 학습권을 누릴수 있도록 배려해주시길 간청드립니다