장애아를 키우고 있습니다.
분야: 육아/교육
청원 기간: 2017-09-19 ~ 2017-10-19

내 삶과는 전혀 관련이 없다고 여긴 장애인... 그러나 이제는 평생의 짐으로 죽을 때까지 불행한 삶을 살게 된 장애아의 엄마입니다. 현재 장애아인 7살,정상아인 3살 이렇게 두 딸을 키우고 있습니다. 첫째가 아프다보니 둘째 낳기가 무서워 터울이 있습니다. 첫째가 돌 무렵 영유아 검진을 통해 아이가 보통아이의 발달 상황가 다르다는 것을 알게 되었고, 5년이 넘는 기간 동안 재활 병원과 사설 센터를 돌아다니며 결혼과 육아의 절반 이상을 슬픔 속에 살고 있습니다. 솔직히 말하면 제 자신이 전쟁터의 패잔병같은 모습... 하루에도 열 두번씩 이 아픈 아이를 끌어안고 18층 아파트에서 뛰어내릴까.. 아니면 독을 타서 밥을 먹이고 나도 같이 따라 죽을까.. 이런 생각을 수십번 합니다. 종종 흘러나오는 지적장애인들의 노예 생활이나 나쁜 범죄 기사가 저런 생각을 더 부추기기까지 합니다. 치매 국가 책임제라는 문대통령 후보시절의 공약을 보며 치매 노인을 돌보는 가족이나 지적장애아이를 키우는 부모의 심정은 거의 동일할텐데... 하는 생각이 든건.. 저희 외할머니께서도 현재 치매를 앓고 계시는 아흔 넘은 노인인데 흡사 외할머니와 제 딸아이의 말하고 행동하는 패턴이 비슷하다 느꼈기 때문입니다. 아니 오히려 할머니의 기능이 더 뛰어납니다. 막말로 발달장애아를 키우는 엄마들은 말합니다. 차라리 치매 노인은 곧 죽기라도 하지만, 이 아이들은 앞으로 살아갈 날이 우리보다 많은데... 이 아이들을 약자에 대한 차별과 학대가 공공연히 행해지고 있는 이 빌어먹을 나라에서 어찌 키우나... 매일 그 생각으로 괴로운 삶의 연속입니다. 우리나라 소아 재활치료 중 발달 장애아는 정신과적 문제라 실비보험 처리가 되지 않고 있으며 정신과 치료를 통해 병원 내에서 재활을 해야 하는데 정신과 이다 보니 엄청난 치료비가 들어갑니다. 10분당 만원이 넘는 꼴이니 한시간 안팎으로 치료 (솔직히 이 치료도 어떤것이 이루어 지는지 비공개 된 방에서..) 하는데 사설센터의 경우는 부르는 것이 값이니 시간 당 10만원이 넘는 곳도 많습니다. 정부에서는 소득을 기준으로 최대 20만원 , 최저 14-6만원의 우리아이 심리치료나 굿센카드를 통해 장애아이를 위해 지원해주고 있습니다만 이는 한달에 두 세번 , 그것도 40-50분 정도의 치료비용이니 실질적인 도움이 전혀 되고 있지 않습니다. 아이들의 재활 치료에 있어서도 철저히 부익부 빈익부 현상이 벌어지고 있는 것이지요. 솔직히 말씀드리면 그 아이들이 비싼 치료를 받는다고 상태가 호전되는 것이 아닙니다만, 이 재활치료의 비용이 시장에서 형성된 가격이 엄청나다는 것과 아픈 아이들을 대상으로 소위 장사마인드로 대하는 곳이 (심지어 병원도 마찬가지) 대부분이다 보니 힘든 건 오롯이 부모의 몫일 수 밖에 없습니다. 부모가 되면 아이가 가족의 중심이고, 전업 주부의 경우 집안일 외에 육아가 인생 그 자체라는 건 압니다만, 매일 같은 말과 행동으로 아이의 행동 수정을 해도 매일 제 자리인 아이들의 경우 ... 육아 자체는 고행이고 죽음까지 매일 생각하는 상황입니다. 문재인 정부에 온갖 벌레들까지 모여들어 혜택을 받기 위해 말도 안되는 생떼를 쓰고 있단 걸 알고 있습니다. 저는 첫째 아이를 낳고 '문재인' 이라고 이름을 지어줄 정도로 오래전 부터 문재인 비서실정 시절부터 열혈 팬이었던 지라 이런 청원을 드리는게 문통령에게 나 또한 벌레떼가 될까 걱정스럽습니다. 그러나 저는... 행복하고 싶습니다. 두 아이의 엄마로 그저 평범한 삶을 살고 싶은 것 뿐인데... 매일 같이 이어지는 재활 치료와 병원 생활에도 불구하고 늘 제자리 걸음같은 아이를 보며 절망 속에서 살고 있습니다. 아무것도 모르는 평범한 둘째 아이는 언니가 왜 그렇게 자기에게 위험한 폭력을 휘두르고 아무런 죄책감이 없는지 모르는 상태입니다. 평범하지 않은 언니의 행동 (자해, 반복,..어눌한 말투..)을 그대로 습득하는 모습을 보면... 저는 절망을 넘어 이 순간이 지옥이라고 해도 모자랍니다. 나는 잘못한게 없는데... 아무도 없는 놀이터를 찾아가 아이를 풀어놓고 누군가 오면 죄인처럼 집으로 도망오는지... 어쩌면 우리나라 인간들의 오지랖은 하늘을 치솟는지 발달 장애아이의 노는 모습을 보며 뭐가 그리 궁금한게 많은지 이것저것 묻고 상처 받은게 많아 미리 피하는 것일지도 모르겠습니다.. 인간들의 말에 상처 받고 ... 한달에 몇 백씩 하는 치료비에 허덕이며 살아야 하고 세상이 불공평 하다는 건 알지만,... 약자를 위해 정책을 펴고 계신 문정부에 조심스럽게 청원드립니다. 발달 장애.. 지적 장애아이를 위해 .... 아니 어쩌면 그 아이들의 불행한 가족을 위해 부디 실직적인 정책을 마련해 주셨으면 합니다. 오전부터 정신이 멍한 상태에서 쓰느라 두서 없는 점 부디 양해 부탁드립니다.