소두증도 극희귀질환 조사때 포함시켜 혜택을 받을수 있게 해주세요
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-09-12 ~ 2017-12-11

소두증도 극희귀질환 조사때 포함시켜 혜택을 받을수 있게 해주세요 1. 소두증은 아주대학교병원에서만 유일하게 진단 및 치료를 합니다 그래서 잘 알려지지 않았습니다(산정특례 등록된 코드내용 참조) 2. 소두증은 국민이라면 누구나 누릴수 있는 건강보험공단에 질병코드가 없다는 이유로 혜택이 전혀 없습니다 (보건복지부 자료참조) 3. 개인의 보장을 위해 가입한 사보험에서도 인정해 주지 않는 희귀질환중 하나 입니다 그래서 보험청구를 하면 받을수 없습니다 (건강보험 심사 평가원 내부자료 참조) 4.소두증은 사망률이 높고 생명연장을 위해 치료시 비용이 많이 발생됩니다 (경기.발작) 5. 지카바이러스로 인한 소두증과 비슷합니다 (시.청각장애.대.소변장애.발달장애.경기등) 6. 경미한 소두증은 신체적인 성장과 활동이 되지만 정신적인 질병은 완치가 어려우며 사회에서 살아갈때 범죄자가 될 가능성이 높습니다 (adhd.불안.폭력장애등..) 7. 위에서 언급한 바와같이 질병에 대해 진단 되고 치료되는 곳이 한군데 이다보니 치료를 놓치게 되어 장애아가 늘어가는 추세입니다 (17년 발달장애 바우처 예산액 참조) 8. 소두증 치료를 하는데에 주치료인 수술에 대해 적극적인 활성화 부탁 드립니다 (아주대 소아신경외과 교수운영 카페 참조) http://m.cafe.daum.net/Cranioface 9. 인간의 장기와 모든 신경을 지시하는데 필요한 뇌를 수술로라도 해결하여 뇌의 성장이 되게끔 도와줘야 합니다 (위 카페 게시판중 학술내용 참조)