보건소 선천성이상아 의료비 지원사업 지원사업관련.
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-09-21 ~ 2017-10-21

안녕하세요. 8월 10일에 출산하여 42일 된 아이를 둔 엄마입니다. 저희 아기는 태어났을 때 엉덩이에 작은 지방종을 갖고 태어났습니다. 처음에는 이런 경우는 성장하면서 흡수 될 수도 있다고 해서 기다려보려던 중 소아과 진료를 보면서 대학병원에서 추가 진료가 필요하다는 이야기를 들었습니다. 결론적으로 생후 29일 째 되던날 지방척수수막류로 희귀성 난치병 판정을 받았습니다. 선천성 이상아로 보건소의 의료비지원을 받을 수 있는 조건이 되지만 보건소 의료지원은 생후 28일이내에 질병코드가 Q로 시작하는 진단명을 받아야 하고 6개월 이내에 수술을 해야만 지원을 받을 수 있다고 되어있어 하루 차이로 지원을 받지 못하게 되었습니다. 태어나자마자 기형을 발견 하는 경우도 있지만 눈에 보이는 장애나 증상이 없을 경우 28일이라는 기준일 안에 진단명을 받지 못하는 경우도 있고 28일이라는 일자가 어떠한 기준으로 설정이 되어 있는지 이해하기 힘듭니다. 요즘 여러가지 보건관련 정책들이 좋아져 저희 아이와같이 희귀질환을 가진 아이들의 경우 산정특례가 적용되어 의료비 지원을 받고 있지만, 수술의 경우는 큰 부담이 생기게 됩니다. 보건소 의료비지원 지원 요건의 질병코드 진단일을 제한 없이 제한을 두더라도 조금 더 기간이 길었으면 하는 바램입니다.