희귀질환 (황반변성) 주사 치료제 의료보험혜택 확대해주세요.
분야: 보건복지
청원 기간: 2017-08-31 ~ 2017-11-29

안녕하세요. 저는 대전에 거주하는 이선규라합니다. 한달전쯤 저희 어머님의 양쪽눈이 노인성 황반변성이라는 진달 결과를 받았습니다. 희귀질환이라는말에 가슴이 내려 앉았고, 며칠을 혼자 슬퍼 울었습니다. 저희 어머님께서 이런 병에 걸릴거라는 생각은 꿈에도 해본적이 없었습니다. 그런데 다시 놀란 것은 황반변성 치료제인 루센티스 주사약 치료비에 많이 놀랐습니다. 14회까지는 의료보험 지원이 되는데 그 이후에는 의료보험 혜택을 받을 수 없다는 얘기를 들었습니다. 양쪽눈에 7번씩 맞으면 더이상 의료혜택 없이 한번치료때마다 200만원 가량의 치료비를 내야 한다는 말에 깜짝 놀랐습니다. 저희 부모님, 저는 의료보험료를 평생 납부했고 아마 그 돈을 합하면 그돈만도 1억여원이 넘을거라 확신합니다. 지금은 저희 어머님이 의료혜택이 절실히 필요로 할때인데 의료혜택을 받을수 없다는게 화가 치밉니다. 황반변성은 현재의학으로 완치가 거의 불가능하다고 알고 있습니다. 그나마 주사치료로 현재의 시력을 유지할 수 있다고 합니다. 제발 이 희귀질환으로 앓고 있는 모든 분들이 건강보험 의료혜택을 받아, 의료비 부담을 줄일 수 있도록 도와주세요. 지금 문재인대통령님이 추진하는 문제인케어에는 황반변성 치료제 지원에 대한 의료보장 혜택은 포함되어 있는건가요? 만약 그렇지 않다면, 꼭 포함시켜주세요. 관련자료 링크올립니다. 수고하세요.