Merkezi Sinir Sistemi Konjenital Anomalisi Olan Çocuklarına Bakım Veren Annelerin Bakım Yükünün Değerlendirilmesi
Assessment of the Care Burden of Mothers Caring for Children with Congenital Anomalies of the Central Nervous System
Yazar: Kobya Bulut, Hacer; Yetimoğlu, Merve; Güvercin, Ali Rıza
Dergi: Gümüşhane Üniversitesi Sağlık Bilimleri Dergisi, Vol. 14 No. 4, 2025
Anahtar kelimeler: Pediatric Health and Illnesses Nursing ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği ; Caregiver,Central Nervous System,Child,Burden ; Bakıcı,Bakım yükü,Çocuk,Merkesi Sinir Sistemi

Merkezi sinir sistemi (MSS) konjenital anomalileri, morbitide ve mortaliteye neden olduğundan bakım verenlerde ciddi bakım yükü oluşturmaktadır. Bu araştırma merkezi sinir sistemi konjenital anomalisi olan çocuklarına bakım veren annelerin bakım yüklerini belirlemek amacıyla gerçekleştirildi. Araştırmada veriler Aralık 2022- Aralık 2023 tarihleri arasında “Tanıtıcı Bilgi Formu” ve “Bakım Verme Yükü” ölçeği kullanılarak yüz yüze toplandı. Araştırma dahil edilme kriterlerini karşılayan 54 kişi ile tamamlandı. Araştırmaya katılan çocukların yaş ortalaması 12,07±4,55 olup %55,6’sı erkektir. Çocukların %46,3’ü meningomyolesel, %29,6’sı hidrosefali, %16,7’si serebral palsi, %9,3’ünün meningosel tanısı mevcuttu. Annelerin %85,2’sinin bu çocukların bakımda güçlük yaşadıkları, %59,3’ünün orta derecede bakım yükü yaşadıkları, %40,7’sinin ise ileri derecede bakım yüküne sahip olduğu belirlendi. Merkezi sinir sistemi konjenital anomalisi olan çocukların annelerinin gelir algısı, bakımda destek olan kişinin varlığı ve hastane ziyareti sıklığı ile bakım yükü arasında anlamlı bir ilişki bulundu (p˂0,05). Bu araştırma sonucunda MSS konjenital anomalisi olan çocukların annelerinin tümü orta veya ileri düzeyde bakım yükü yaşadıkları belirlendi. Bu çocukların annelerinin bakım yükünü hafifletmek amacıyla psikososyal destek, danışmanlık hizmetleri ve sosyoekonomik destek mekanizmalarının güçlendirilmesi önerilmektedir.

Congenital anomalies of the central nervous system (CNS) cause morbidity and mortality, creating a significant care burden for caregivers. This research was conducted to determine the care burdens of mothers caring for children with congenital anomalies of the central nervous system. Data for the study were collected in person between December 2022 and December 2023 using the “Information Form” and the “Caregiving Burden Scale.” The study was completed with 54 individuals who met the inclusion criteria. The average age of the children who participated in the study was 12.07±4.55 and 55.6% were male. Among the children, 46.3% had meningomyeles, 29.6% had hydrocephalus, 16.7% had cerebral palsy, and 9.3% had meningocele. It was determined that 85.2% of the mothers had difficulty in caring for these children, 59.3% had moderate care burden and 40.7% had severe care burden. A significant relationship was found between the perception of income, the presence of a caregiver, and the frequency of routine hospital visits and care burden in mothers of children with congenital anomalies of the central nervous system (p˂0.05). As a result of this study, it was determined that all mothers of children with CNS congenital anomalies experienced moderate or severe care burden. It is recommended that psychosocial support, counseling services, and socioeconomic support mechanisms be strengthened to alleviate the burden of care on these children's mothers.