ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN YAŞADIĞI SORUNLAR
THE PROBLEMS EXPERIENCED BY FAMILIES WITH DISABLED CHILDREN
Yazar: Özmen, Dilek; Çetinkaya, Aynur
Dergi: Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Dergisi, Vol. 28 No. 3, 0
Anahtar kelimeler: Disabled, Family, Problems Experienced by Families ; Engelli, Aile, Ailelerin Yaşadığı Sorunlar

Amaç: Tanımlayıcı tipte olan araştırmada engelli çocuğa sahip ailelerin yaşadığı sorunların saptanması amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem: Araştırma Manisa ilinde bulunan bir zihinsel engelliler rehabilitasyon merkezine kayıtlı engelli bireylerin aileleri ile yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemini zihinsel engelliler rehabilitasyon merkezine kayıtlı engelli bireylerin 106 ailesi oluşturmuştur. Veriler araştırmacılar tarafından oluşturulan 28 soruluk anket formu ile toplanmıştır. Bulgular ve Sonuç: Araştırma kapsamına alınan ailelerdeki engelli çocukların yaş ortalaması 9.5±4.2’dir. Ailelerin sahip olduğu çocuk sayısı 2.9±1.2’dur. Ailelerin % 26.4’ünün başka engelli çocuğu daha bulunurken, % 17.9’unun evliliği akraba evliliğidir. Engelli çocuklara bakım verenlerin büyük çoğunluğu  % 93.4  birinci derece yakınlarıdır. Engelli çocukların ailelerinin karşılaştıkları sorunlar, “engellinin bakımında yardım alacakları kimsenin olmaması  % 88.7 ”, “çocuğun geleceği ile ilgili kaygılar  % 82.1 ”, “aile içinde uyumsuzluk  %50.9 ”, “engelin yaşam kısıtlayıcılığı  % 49.1 ”, “engelli çocuğun sağlık sorunlarının tedavisinde karşılaşılan sorunlar  % 42.5 ”, “engelli çocuğunun bakımının oluşturduğu ek masraf  % 25.5 ”, “ailenin engelden dolayı birbirini suçlaması  % 17.9 ” olarak belirlenmiştir. Bu araştırmada “anne-babanın yaşı”, “ailenin gelir düzeyi”, engelli çocuğun cinsiyeti”, “ek masrafla karşılaşma”, “engelli çocuğun bakımında yardım alma”, “engelin doğuştan ya da edinsel olduğu”, “engelin tipi” ve “engelin farkına varıldığı zaman” gibi değişkenlerin ailelerin engelli çocuğun bakımında yaşadığı sorunları pek etkilemediği görülmüştür. Etkileyen değişkenlerden; “ailede başka bir engelli çocuğun olması”nın aile üyelerinin engel nedeniyle birbirini suçlamasını azalttığı ve “engelli çocuğun bakımının ek masraf yaratıyor olması”nın engelli çocuğun tedavisinde güçlükler yaşanmasını arttırdığı belirlenmiştir. Son yıllarda engellilere ve ailelerine sunulan hizmetlerdeki gelişmelere rağmen, bu araştırmanın bulguları engelli çocuğa sahip olan ailelerin yaşadığı sorunların sürdüğünü düşündürmektedir

Objective: The purpose of this descriptive study is to find out the problems experienced by the families with disabled children. Methods: The study was conducted on families of disabled children who were attending to a rehabilitation center for mentally ill children in Manisa province of Turkey. Research sample included 106 family of disabled children who were attending to the rehabilitation center. A 28-item questionnaire which was developed by authors was used to collect data. Results and Conclusion: The mean age of the disabled children was 9.5±4.2 and 75.5% of them were mentally disabled. The mean number of children in the families was 2.9±1.2. Of the families 26.4 percent had another disabled child and 17.9 percent had consanguineous marriage. Nearly all of the the cregivers of disabled children  93.4%  were their first degree relatives. The problems that was stated by the families with disabled children were “lack of somebody’s support for the care of their disabled child  88.7% ”, “concerns about the future of the child  82.1% ”, “disharmony in the family  50.9% ”, “life-limiting impact of disability  49.1% ”, “difficulties in treating health problems of disabled child  42.5% ”, “additional expense for caring their disabled child  25.5% ”, “family members blaming each other for the disability  17.9% ”. In that study it has seen that the variables such as “age of mother”, “age of father”, “household income level” “gender of disabled child”, “to be accompanied by additional expense”, “to have support for caring disabled children”, “to be congenital or acquired”, “disability type” and “the time diagnosing the disability” have only minor impact on difficulty and problems that was experienced by families in the care of their disabled children. It has found that the variables, “to have another disabled child” decrease family members blaming each other for the disability and “additional expenses” increase difficulties in treating health problems of disabled child. Although the services to disabled people and their family improved in recent years, the findings of this study suggest that the problems experienced by families with disabled children are continuing