Polikistik böbrek hastalığına sahip bireylerin hastalık hakkındaki bilgi düzeylerinin ve aile taraması yaptırmanın hasta ve hasta yakınları açısından sosyokültürel etkilerinin değerlendirilmesi /
Yazar: MERT TÜRK
Danışman: DOÇ. DR. CUMA BÜLENT GÜL
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Tıp Fakültesi / İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı / İç Hastalıkları Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Nefroloji = Nephrology
Dizin: Polikistik böbrek hastalıkları = Polycystic kidney diseases

Özet:
Amaç: Otozomal Dominant Polikistik Böbrek Hastalığı (ODPBH), kalıtsal böbrek hastalıkları arasında en yaygın görülendir. Böbreklerde çok sayıda kist oluşumu ve gelişimi ile karakterize sistemik ve ilerleyici bir hastalıktır. Polikistik böbrek hastalığı gibi genetik bir hastalık tanısı almak hem hastaları hem de hasta yakınlarının hayatlarını çeşitli şekillerde etkileyebilir.
ODPBH'na sahip hastalar ve hasta yakınlarının bilgi düzeyini ölçen, bu bilgi düzeyi ışığında hastalığın getirdiği psikososyal ve ekonomik dezavantajları araştıran, tarama programlarına bakış açısını ve bu bakış açısının hastalıkla başa çıkma süreçlerini nasıl etkilediğini anlamayı hedefleyen çalışmalar sınırlıdır. 
Çalışmamızda hastaların hastalık hakkında bilgi düzeylerini ölçerek, hastalığın hayatlarına etkisi ve tarama programlarına bakış açılarını onların gözünden görmek amaçlanmıştır. Bu çalışma, hastaların ve sağlık uzmanlarının taramalara ilişkin beklentilerini ve ihtiyaçlarını daha iyi tanımlamalarına, hastalıkla ilgili destek hizmetlerinin geliştirilmesine katkıda bulunabilir.
Gereç ve Yöntem: Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Bursa Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde takipli polikistik böbrek hastalığına sahip hastalardan poliklinik takiplerine gelen veya yatarak tedavi gören 118 hasta değerlendirildi. Çalışmaya katılan hastalar ve araştırmacı arasında önceden bir ilişki yoktu. Bu hastalara demografik bilgilerinin, geçmiş ve günümüzde olan tıbbi hikâyelerinin, hastalıkları hakkında bilgi düzeylerinin ölçümü ve kendi yakınlarının tarama programlarına bakış açılarını içeren seçmeli ve açık uçlu sorulardan oluşan 22 soruluk bir anket yapıldı. Cevaplar kategorize edilerek istatistiksel olarak hesaplandı. Açık uçlu sorulardan bazılarına alıntı olarak çalışmada yer verildi.
Bulgular: Hastaların ortalama yaşı 50 ±14 bulunmuştur. Öğrenim durumuyla; SDHB, diyaliz bilgisi, medikal tedaviler ve böbrek dışı tutulum bilgisi karşılaştırıldığında anlamlı farklılıklar saptandı. Hastaların yaş gruplarıyla bu durumlar arasında istatistiksel anlamda farklılık bulunmadı. Hastaların yaş ve öğrenim durumlarıyla internet ve sosyal medya araştırması arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık bulundu. Hastaların genetik bilgisi ve tarama programlarına bakışı ile diğer değişkenler arasında anlamlı fark görülmedi.
Sonuç: ODPBH tanılı hastalar, literatür ile uyumlu olarak demografik verilere sahipti. Hastaların eğitim durumları azaldıkça hastalığa ait farkındalığın azaldığı görüldü. İnternet ve sosyal medya araştırmalarının, hastalığın farkındalığında önemli bir yere sahip olduğu belirlendi. Presemptomatik dönemde taramanın getirebileceği olası dezavantajlar görüldü. Tüm bunların sonunda, klinisyenlere ve sağlık politikası düzenleyenlere hastalık ve tarama programları hakkında hasta ve hasta adaylarına daha fazla bilgi verecek, hastalığın erken tanısının getireceği olası dezavantajlardan koruyacak yeni stratejiler belirleme ihtiyacı mevcut olduğu görülmüştür.
Anahtar Kelimeler: Otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı (ODPBH), Tarama, Eğitim Durumu, İstihdam, İnternet ve Sosyal Medya

Abstract:
Objective: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD) is the most common hereditary kidney disease. It is characterized by the formation and development of numerous cysts in the kidneys, leading to a systemic and progressive condition. Being diagnosed with a genetic disease like polycystic kidney disease can deeply affect both patients and their relatives. Studies aiming to measure the knowledge levels of patients with ADPKD and their relatives, to investigate the psychosocial and economic disadvantages brought by the disease, and to understand how their perspectives on screening programs affect their coping processes are limited. Our study aims to assess patients' knowledge about the disease and to understand its impact on their lives and their perspectives on screening programs from their viewpoint. This study can contribute to better defining the expectations and needs of patients and healthcare professionals regarding screenings and to improving support services related to the disease.
Materials and Methods: A total of 118 patients with polycystic kidney disease, who were either outpatients or inpatients at Bursa High Specialization Training and Research Hospital of the University of Health Sciences, were evaluated. There was no prior relationship between the patients participating in the study and the researchers. A 22-question survey, consisting of multiple-choice and open-ended questions about their demographic information, past and present medical histories, their knowledge levels about their disease, and their perspectives on screening programs for their relatives, was conducted. The answers were categorized and statistically calculated. Some responses to open-ended questions were included as quotations in the study.
            Results: The average age of the patients was found to be 50 ±14 years. Significant differences were detected when comparing educational status with knowledge about ADPKD, dialysis, medical treatments, and extrarenal involvement. No statistically significant differences were found between these conditions and the age groups of the patients. Statistically significant differences were found between patients' ages and educational levels and their internet and social media research. No significant differences were observed between patients' genetic knowledge and their perspectives on screening programs and other variables.
Conclusion: Consistent with the literature, patients diagnosed with ADPKD had similar demographic data. It was observed that as the educational level of the patients decreased, so did their awareness of the disease. Internet and social media research were determined to play an important role in disease awareness. Potential disadvantages of presymptomatic screening were observed. Ultimately, it was seen that clinicians and health policymakers need to develop new strategies to provide more information to patients and potential patients about the disease and screening programs, and to protect them from the possible disadvantages of early diagnosis.
 Keywords: Autosomal Dominant Polycystic Kidney Disease (ADPKD), Screening, Educational Status, Employment, Internet, and Social Media