Çocuğunda ailesel akdeniz ateşi olan ebeveynlerin bakımyükü ve etkileyen faktörler
Çocuğunda ai̇lesel akdeni̇z ateşi̇ olan ebeveynleri̇n bakimyükü ve etki̇leyen faktörler.
Yazar: NESLİŞAH USLU
Danışman: DOÇ. DR. HÜSNİYE ŞEYDA ÖZCAN
Koç Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ailesel akdeniz ateşi = Familial mediterranean fever ; Hemşirelik = Nursing

Özet:
Bu araştırmada çocuğunda Ailesel Akdeniz ateşi (AAA) olan
ebeveynlerin bakım yükünü ve etkileyen faktörleri değerlendirmek
amaçlanmıştır. Tanımlayıcı tipte yapılmış olan bu araştırmanın örneklemini
İzmir'de bulunan bir üniversite hastanesinin pediatrik romatoloji polikliniğinde,
AAA tanısı ile tedavi ve izlemi yapılmakta olan 170 çocuğun ebeveynleri
oluşturmaktadır. Araştırma Mart – Nisan 2018 tarihleri arasında Pediatrik
Romatoloji Polikliniğinde yürütülmüştür. Veriler üç bölümden oluşan 27 soruluk
bir anket formu ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) kullanılarak
toplanmıştır. Veriler SPSS 22.0 istatistik paket programı ile değerlendirilmiştir.
Ebeveynler orta derecede bakım yüküne sahiptir (ZBYÖ: 22.45 ±
11.49 puan). Ebeveynin yaşı, cinsiyeti, aile tipi ve yaşadığı yerile bakım yükü
arasında ilişki saptanmamıştır. Lise mezunları ilkokul mezunlarına göre daha
az bakım yüküne sahiptir (p=0.008). Çalışmayan ve ekonomik durumunu
"muhtaç durumdayım ve zorlukla geçiniyorum" olarak belirten ebeveynlerin
bakım yükünün daha fazla olduğu belirlenmiştir (sırasıyla p=0.004) ve
p<0.0001). Ebeveynin kendisinin bir sağlık sorunun olması bakım yükünü
arttırmaktadır (p=0.005). AAA tanılı çocuğun yaş ve cinsiyeti ebeveynlerin
bakım yükünü etkilememektedir (p>0.05). Tanı süresi, kolşisin kullanım
süresi ve çocukta ek bir sağlık sorunun bulunmasının ebeveynin bakım yükü
üzerinde anlamlı bir etkiye sahip olduğu belirlenmiştir (p<0.05). Bilgi/eğitim
alma durumu bakım yükünü etkilemezken (p>0.05), alınan bilginin yeterli
olduğunu düşünen ebeveynlerin bakım yükü yetersiz olduğunu düşünen
bireylere göre daha azdır (p=0.004).
AAA'lı çocuk ve ebeveynlerine bakım veren sağlık çalışanları
ebeveynlerin bakım yükünü arttıran ve azaltan faktörleri değerlendirmelidir.
Ebeveynlerin gereksinimlerine yönelik planlı ve sürekli eğitim programları
oluşturmalı ve uygulanmalıdır.

Abstract:
This study aimed to evaluate the care burden and the affecting factors
of parents having a child with Familial Mediterranean Fever (FMF). The
sample of this study, which has descriptive design, consisted of 170 parents
of the children who were followed with FMF diagnosis in the pediatric
rheumatology outpatient clinic of a university hospital. The study was carried
out between March and April 2018. The data were collected using a
questionnaire consisting of 27 questions and the Zarit Care Burden Scale
(ZBYÖ). The data were evaluated using the SPSS 22.0 statistical package
program.
Parents had care burden in moderate level (ZBYÖ: 22.45 ± 11.49
points). There was no relationship between care burden and parents' age,
gender, family type, and place of residency. High school graduates had less
care burden than primary school graduates (p = 0.008). Parents who did not
work and reported economic status as "I am in need and I live with difficulty"
were found to have higher care burden (p = 0.004 and p <0.0001,
respectively). The parent's own health problem increases the burden of care
(p = 0.005). The age and gender of a child with FMF did not affect the
caregiving burden of parents (p> 0.05). It was determined that the duration of
diagnosis, the duration of colchicine use and the presence of an additional
health problem in the child had a significant effect on the care burden of the
parents (p <0.05). While information given about FMF did not affect the
burden of care significantly (p> 0.05), burden of care of parents reported that
information received was adequate were less likely than those who reported
that information was inadequate (p = 0.004).
Health care providers who care for children with FMF and their parents
should evaluate the factors that increase and decrease the care burden of
parents. Planned according to the needs of parents and continuous training
programs should be established and implemented for the parents.