Tüple beslenme desteği alan çocuklara bakım verenlerin yutma bozukluğu yönetimine ilişkin deneyimleri
The experiences of caregivers of children receiving tube feeding support on management of swallowing disorders
Yazar: HAMİDE ERDOĞMUŞ
Danışman: DOÇ. DR. SELEN SEREL ARSLAN
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Beslenme = Nutrition ; Beslenme bozuklukları = Nutrition disorders ; Enteral beslenme = Enteral nutrition ; Yutma = Deglutition ; Yutma bozuklukları = Deglutition disorders ; Çocuk beslenmesi = Child nutrition ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışma, tüple beslenme desteği alan
çocuklara bakım verenlerin yutma bozukluğu yönetimine ilişkin deneyimlerini
derinlemesine belirlemek amacıyla planlandı. Çalışma nitel araştırma tasarımıyla
gerçekleştirildi. Çalışmaya yutma bozukluğu sebebi ile tüple beslenme desteği alan
çocuğa sahip, 18 yaş üstü, iletişim engeli ve tanılanmış ruhsal problemi olmayan 15
bakım veren dahil edildi. Örneklem sayısı, veri doygunluğuna göre belirlendi.
Veriler, çevrimiçi görüşme platformları aracılığı ile derinlemesine görüşme yöntemi
kullanılarak toplandı. Görüşmelerde yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanıldı ve
transkript oluşturabilmek için kayıt altına alındı. Verilerin analizinde içerik analizi
yönteminden yararlanıldı. İçerik analizi sonucunda; "Yutma Bozukluğu İle
Tanışma", "Yutma bozukluğu ile Yaşam", "Yutma Rehabilitasyonu", "Bakım Veren
Olmak" ve "Covid-19 Pandemisinin Etkileri" olmak üzere 5 kategori ortaya çıktı. Bu
kategoriler altında 18 tema ve 75 alt tema belirlendi. Bakım verenler, yutma
bozukluğunun fark edilmesi ve yönetilmesi, bakım verme sürecinde aile, sosyal ve iş
yaşantısındaki değişimler, süreçle ilgili destek ve engelleyicileri içeren önemli
noktalara değindiler. Bu çalışma ile bakım verenlerin yutma bozukluğu yönetiminde
merkezde olduğu ve her basamakta yer alması gerektiği ortaya konulmuştur. Çalışma
sonuçlarımız, tüple beslenme desteği alan çocukların bakım standartlarının
artırılması, yutma bozukluğu yönetimi ile ilgili eksikliklerin belirlenmesi ve
geliştirilmesi açısından yeni düzenlemelerin yapılabilmesi adına oldukça önemlidir.
Bu çalışma sonucunda; yutma bozukluğu ve tüple beslenme desteğine yönelik aile
eğitimlerinin yaygınlaştırılması, bakım veren destek sistemlerinin geliştirilmesi,
zorlu koşullarda sağlık sistemlerine ulaşımın kolaylaştırılması ve meslek içi
eğitimlerle uzmanların farkındalık ve bilgi düzeylerinin artırılması önerilebilir.
Anahtar Kelimeler: yutma, yutma bozukluğu, tüple beslenme, çocuk, bakım veren

Abstract:
This study was aimed to determine the experiences
of caregivers of children receiving tube feeding support regarding dysphagia
management. It was carried out with a qualitative research design. The study
included 15 caregivers over the age of 18 years who had a child receiving tube
feeding support due to dysphagia, had no communication disability and mental
problems. The sample size was determined by data saturation. Data were collected
using in-depth interview method via online interview platforms. A semi-structured
interview form was used in the interviews, and recorded to create transcripts. Content
analysis method was used in data analysis. Five categories emerged as "Meeting with
Swallowing Disorder", "Living with Swallowing Disorder", "Swallowing
Rehabilitation", "Being a Caregiver" and "Effects of Covid-19 Pandemic" as a result
of content analysis. A total of 18 themes and 75 sub-themes were determined under
these categories. Caregivers mentioned several important points, including
recognition and management of swallowing disorders, changes in family, social and
work life during the caregiving process, and support and barriers related to the
process. It was revealed that caregivers are at the center of dysphagia management
and should be involved in every step according to this study. The results of our study
are very important in terms of increasing the care standards for children receiving
tube feeding support, identifying shortcomings and arranging new regulations to
improve dysphagia management. In conclusion, it can be recommended to expand
family trainings for dysphagia and tube feeding support, develop caregiver support
systems, facilitate access to health systems in difficult conditions, and increase the
awareness and knowledge level of specialists through in-service trainings.
Keywords: swallowing, dysphagia, tube feeding, child, caregiver