Merkezimizde takipli kistik fibrozisli çocukların yaşam kalitesini ve hastalık şiddetini etkileyen faktörler
Factors affecting quality of life and disease severity in children in our center
Yazar: ZEYNEP KAYRA TANRİVERDİ
Danışman: DOÇ. DR. VELAT ŞEN
Dicle Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2017
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Hastalık şiddeti indeksi = Severity of illness index ; Kistik fibroz = Cystic fibrosis ; Pseudomonas aeruginosa = Pseudomonas aeruginosa ; Retrospektif çalışmalar = Retrospective studies ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
ÖZET
Amaç: Kistik Fibrozisli çocukların yaşam kalitesi üzerinde etkili olan
faktörleri saptamak ve değerlendirmek.
Gereç ve Yöntem:
 Dizayn: Retrospektif ve anket çalışması
 Yer: Dicle Üniversitesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları ABD.
Çocuk Göğüs BD polikliniği
Çalışma Süresi: 14 Şubat 2017-30 Temmuz 2017
 Hastalar: 2011-2016 yılları arasında Kistik fibrozis kesin tanısı almış, halen
merkezimizde takibi yapılan, hastalığın klinik alevlenme döneminde olmayan, akut
solunum yolu enfeksiyonu geçirmekte olmayan, zeka geriliği, okuma problemleri ve
başka kronik hastalıkları olmayan 6-13 yaş aralığındaki hastalar
 Bulgular: Çalışmaya 40 hasta ve 40 ebeveyn dahil edildi. Hastaneye yatışı
olan ve olmayan hastaların ebeveynlerinin CFQR skorlamalarına baktığımızda tedavi
ve sindirim skorlarında olumlu yönde istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık
saptandı. Hastaneye yatışı olan ve olmayan hastaların kendi yanıtladıkları CFQR
anketine göre skorların ortalamalarına baktığımızda ise sadece fiziksel işlevsellik
parametresinde istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık saptandı.
PA üreyen ve üremeyen hastaların ebeveynlerinin CFQR skorlarına
baktığımızda canlılık, tedavi, sağlık, beden imgesi ve sindirim skorlarında pozitif
yönde anlamlı bir farklılık saptandı. Çocuk CFQR anket sonuçlarını incelediğimizde
PA üremeyen hastalarda üreyenlere göre fiziksel işlevsellik, duygusal işlevsellik,
tedavi yükü, beden imgesi ve sindirim semptomları skorlarında pozitif yönde anlamlı
bir farklılık saptandı.
Ebeveynlerin cevapladığı CFQR anketine göre; VKI 25 persentilin altında ve
25 persentil üzerinde olan hastaları değerlendirdiğimizde VKI 25 persentil altında
olan hastaların fiziksel işlevsellik, canlılık, yeme bozuklukları, tedavi yükü, beden
imgesi, kilo, sindirim semptomları ve okul performansı skorları istatiksel olarak
anlamlı oranda daha düşük olduğu saptandı. Çocuk CFQR anketine göre VKI 25
persentil altında ve 25 persentil üzerinde olanları incelediğimizde; VKI 25 persentil
altında olan hastaların fiziksel işlevsellik, yeme bozuklukları, tedavi yükü, sosyal 
işlevsellik, beden imgesi, solunum semptomları skorları daha düşük tespit edildi.
Diğer yandan çocukların cevapladığı CFQR anketine göre pasif sigara içiciliği ile
çocukların anket skorları arasında anlamlı bir ilişki bulunmadı. Ebeveyn CFQR
anketine göre pasif sigara içiciliği ile kilo ve sindirim semptomları skoru arasında
anlamlı bir ilişki saptandı. Pasif sigara içiciliği maruziyeti olan hastaların kilo ve
sindirim skorları pasif sigara içiciliği maruziyeti olmayan hastalara göre daha düşük
bulundu.
Sonuç: Pseudomonas aeruginosa enfeksiyonu, hastaneye yatış ve
malnütrisyonun hastalarımızın yaşam kalitesi üzerinde olumsuz etkiye sahip olduğu
sonucuna vardık.

Abstract:
ABSTRACT
Purpose: To identify and assess the factors that affect the quality of life of
children with Cystic Fibrosis.
Material and Methods:
Design: Retrospective and Questionnaire study
Setting: Dicle University Hospitals, Child Health and Diseases department,
Child Thoracic Diseases policlinic.
Study period:February 14, 2017 to July 30, 2017
Patients: patients between the ages of 6 and 13 who are definitely diagnosed
with cystic fibrosis between 2011 and 2016, and are still followed-up in our center,
and are not in clinical exacerbation period, are not infected with acute respiratory
infections, does not have any mental retardation, reading problems and other
chronic diseases.
Findings: The study encompasses 40 patients and 40 parents. When the
CFQR scales of the parents of the patients who were admitted to the hospital and
those who did not are reviewed, a statistically significant difference in the treatment
and digestion scores was identified. There was a statistically significant difference
only in the physical functioning parameters when we looked at the average of the
scores according to the CFQR of the patients who were admitted to the hospital and
those who were not.
When we looked at the CFQR scores of the parents of patients who were
diagnosed with PA infection and those who were not, there was a significant positive
difference in vitality, treatment, health, body image, and digestion scores. When we
examined the results of the children's CFQR, there was a significant increase in
physical functioning, emotional functioning, treatment load, body image and
digestive symptoms scores according to the patients who were not diagnosed with
PA infection
According to CFQR questionnaire replied by parents; assessing patients with
BMI below 25th percentile and over 25th percentile; physical functioning, vitality,
eating disorders, treatment load, body image, weight, digestive symptoms and school
performance scores of patients with BMI below 25thpercentile were found to be
statistically significantly lower compared to those above 25th percentile.According to 
v
the CFQR questionnaire replied by children, when we evaluated BMI below 25th
percentile and above 25th percentile; physical functioning, eating disorders, treatment
burden, social functioning, body image, respiratory symptom scores were found to be
lower in patients with BMI below 25th percentile. On the other hand, according to the
CFQR questionnaire replied by children, there wasn't a significant relationship
between passive smoking and children's questionnaire scores. According to the
parental CFQR questionnaire, there was a significant relationship between passive
smoking and the score of weight and digestive symptoms. Patients with passive
smoking exposure had lower weight and digestibility scores than patients without
passive smoking exposure
Conclusion: Pseudomonas aeruginosa infection, hospitalization and
malnutrition have negative effects on the quality of life of our patients.