Fenilketonüride ebeveynlerin stres yükü, aile sağlık davranışı ve yaşam kalitesinin çocuklarda besin neofobisi üzerine etkisinin değerlendirilmesi
Evaluation of the impact of parental stress, family health behavior and quality of life on food neophobia in children with phenylketonuria
Yazar: MERVE EŞGİ
Danışman: DOÇ. DR. SİNE YILMAZ
Ankara Medipol Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Beslenme ve Diyetetik = Nutrition and Dietetics

Özet:
Bu çalışma, Fenilketonüride (PKU) ebeveynlerin stres yükü, aile sağlık davranışı ve yaşam kalitesinin çocuklarda besin neofobisi üzerine etkisini belirlemek amacıyla tanımlayıcı, Aile Sağlık Davranış Ölçeği'nin (ASDÖ) 6-12 yaş arasındaki PKU'lu çocuklarda geçerlilik ve güvenirliliği gerçekleştirilmesi amacıyla metodolojik tipte gerçekleştirilmiştir. Araştırmaya 6-12 yaş arası PKU'lu çocuğu olan 242 gönüllü anne katılmıştır. Araştırmaya katılan ebeveynlere ait genel bilgiler, hastalık takibi bilgileri, ebeveyn ve çocuğa yönelik antropometrik ölçüm bilgileri, düşük proteinli beslenme gözlem bilgileri, sosyal çevrenin diyet uyumuna ilişkin özellikleri ve çocukların kan fenilalanin (phe) değerleri kaydedilmiştir. Ayrıca ebeveynler ASDÖ, PKU'lu Çocuklarda Besin Neofobisi Ölçeği, Ebeveyn Stres Ölçeği ve Sağlıklı Aile Ölçeği bölümlerini yanıtlamışlardır. Ebeveynlerin yaş ortalaması 36,6 ± 4,11 yıl; çocukların ise 8,5 ± 1,89 yıldır. Ebeveynlerin %25,2'sı fazla kilolu/obez ve çocukların %19,1'si fazla kilolu/obezdir. ASDÖ'nün doğrulayıcı faktör analizi sonucunun ölçeğin orijinal yapısını doğruladığı ve Cronbach's Alpha iç tutarlılık katsayısının 0,92 olduğu bulunmuştur. Ebeveynlerin ortalama ASDÖ puanı 66,2 ± 7,10 olarak belirlenmiştir. Besin Neofobisi Ölçeği sonuçları 25,21 ± 5,64 puan ile çocuklarda besin neofobisinin ortalamanın üzerinde olduğu; Ebeveyn Stres Ölçeği puanın ise 34,3 ± 5,03 olup ebeveynlerde stres düzeyinin orta düzeyde olduğu tespit edilmiştir. Ebeveynlerin ASDÖ toplam puanları ile PKU'lu Besin Neofobisi Ölçeği toplam puanları arasında ile negatif yönlü bir ilişki mevcuttur (p<0,01). Ebeveynlerin ASDÖ toplam puanı ile Ebeveyn Stres Yükü Ölçeği toplam puanı arasında ile pozitif yönlü ilişki mevcuttur (p<0,01). Ebeveynlerin %76,4'ü çocuğun özel beslenme durumunun dışarıda yemek yeme sürecini zorlaştırdığını ifade etmiştir. Ebeveynlerin %90,9'u özel beslenme gereksinimi durumunun sosyal etkinliklere katılımda zorluk yarattığını, %77,7'si seyahatlerde çocuklarının yiyeceklerini taşımak ve planlama yapmak konusunda sık sık endişe duyduklarını belirtmiştir. Bu çalışmada ASDÖ PKU'da geçerli ve güvenilir bir ölçek olarak kabul edilmiştir. Ebeveynlerde stres düzeyinin orta düzeyde olduğu; PKU'lu çocuklarda besin neofobisinin ortalamanı üzerinde olduğu saptanmıştır. Ebeveynlerde sağlık davranışlarında iyileşmeler ile çocuklarda besin neofobisinin önüne geçilebilir. Fenilketonüride maddi, manevi desteğin ve bakıma erişim önemlidir. Tıbbi gıdaya erişimi iyileştirmek ve PKU tedavisiyle ilişkili maliyetleri karşılamak için tüm hastalar için optimum bakım sağlanmalı ve farkındalık yaratılmalıdır.

Abstract:
This descriptive and methodological study aims to determine the effect of parental stress burden, family health behaviors, and quality of life on food neophobia in children with phenylketonuria (PKU) and to evaluate the validity and reliability of the Family Health Behavior Scale (FHBS) for children aged 6-12 years with PKU. A total of 242 volunteer mothers with children aged 6-12 years diagnosed with PKU participated in the study. Data were collected on demographic characteristics, disease management, anthropometric measurements of parents and children, low-protein dietary observations, the impact of the social environment on dietary adherence, and children's blood phenylalanine (phe) levels. Additionally, parents completed the FHBS, the Food Neophobia Scale for Children with PKU, the Parental Stress Scale, and the Healthy Family Scale. The mean age of the parents was 36.6 ± 4.11 years, and the children were 8.5 ± 1.89 years. Among the parents, 25.2% were overweight/obese, and 19.1% of the children were overweight/obese. The confirmatory factor analysis of the FHBS supported its original structure, and the Cronbach's alpha internal consistency coefficient was 0.92. The average FHBS score of the parents was 66.2 ± 7.10. The Food Neophobia Scale results indicated an above-average level of food neophobia in children, with a mean score of 25.21 ± 5.64. The Parental Stress Scale score averaged 34.3 ± 5.03, indicating a moderate level of stress in parents.
A negative correlation was found between parents' total FHBS scores and the total Food Neophobia Scale scores for children with PKU (p < 0.01). Conversely, a positive correlation was observed between parents' total FHBS scores and their total Parental Stress Scale scores (p < 0.01). A total of 76.4% of parents reported that their child's special dietary needs made dining out difficult, while 90.9% stated that these needs posed challenges in participating in social events. Additionally, 77.7% expressed frequent concerns about transporting and planning their child's food during travel.
This study concluded that the FHBS is a valid and reliable tool for assessing family health behaviors in PKU. Moderate stress levels were observed among parents, and food neophobia was above average in children with PKU. Improvements in parental health behaviors may help mitigate food neophobia in children. The study emphasizes the importance of providing financial and emotional support and ensuring access to care for families managing PKU. Creating awareness and optimizing care by improving access to medical foods and addressing treatment-related costs are essential for all patients with PKU.