Çocukluk çağı Behçet hastalığında çok boyutlu değerlendirme ölçeği geliştirilmesi
Development of a multidimensional assessment scale for juvenile behçet's disease
Yazar: HÜLYA ZENGİN
Danışman: YRD. DOÇ. DR. BERNA EREN FİDANCI
GATA / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Behçet sendromu = Behcet syndrome ; Değerlendirme = Evaluation ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Behçet hastalığı, cilt, mukoza, eklemler ve diğer organ ve sistemleri tutabilen kronik, tekrarlayan ve multisistemik bir hastalıktır. Behçet hastalığı alevlenme ve remisyonlarla seyretmekte, kişinin günlük yaşam aktivitelerini kısıtlayarak psikolojik iyilik halini bozmakta ve yaşam kalitesini etkilemektedir. 
Araştırma, Ankara Gülhane Askeri Tıp Akademisi Çocuk Romatolojisi BD ve Hacettepe Üniversitesi Çocuk Romatolojisi BD'nda yürütülmüştür. Behçet tanısı almış 20 hasta ve 14 ebeveyn çalışmaya katılmıştır. Çalışmada niteliksel çalışma tasarımı ve grounded theory yaklaşımı kullanılmıştır. İlk basamakta hastalarla yapılan yüz yüze görüşmelerle veriler toplanmıştır. Toplanan veriler yazıya döküldükten sonra yazılı metindeki anahtar noktalar kodlanarak belirlenmiştir. Belirlenen kodlar, benzer temalar altında gruplandırılmıştır. Bu temalardan teori oluşturmada temel oluşturan kategoriler ortaya çıkmıştır. Veriler demografik ve yarı yapılandırılmış soru formu ile toplanmıştır. Çalışma, hastalarla yüz yüze görüşmelerle yapılmış ve veriler N Vivo 9 software program ile analiz edilmiştir.
Verilerin analizi sonrasında, fiziksel boyut, sosyal boyut, psikolojik boyut ve tedavi sürecinde yaşanan güçlükler olmak üzere 4 kategori elde edilmiştir. Fiziksel boyut kategorisinde hastalık belirtileri, hastalık nedeniyle oluşan kısıtlılıklar ve uyku ve beslenme güçlükleri olmak üzere üç tema bulunmaktadır. Psikolojik boyut kategorisinde, psikolojik etkilenimler ile baş etme ve destek temaları bulunmaktadır. Sosyal boyut kategorisinde okulla ilişkili güçlükler, akranlarla yaşanan problemler ve sosyal yaşantıyla ilişkili güçlükler temaları bulunmaktadır. Tedavi süreci kategorisinde ise ilaç kullanımı ile ilgili güçlükler, sağlık kurumuna ulaşma ile ilgili güçlükler ve hastalık hakkında bilgi eksikliği temaları bulunmaktadır.

Anahtar kelimeler: Çocukluk çağı Behçet hastalığı, çok boyutlu değerlendirme ölçeği, niteliksel çalışma

Abstract:
Behçet's disease is a chronic, recurrent and multisystemic disease that can involve the skin, mucosal surfaces, eyes, joints and other organs. Behçet's disease, which progresses with flare and remissions, can limit individuals' daily activities, disturb their psychological well being and ruins the quality of life.
The research was conducted in the Pediatric Rheumatol¬ogy Department of Gulhane Military Medical Academy and Hacettepe University in Ankara, Turkey. Twenty children with Behçet's disease and fourteen of their parents were en¬rolled in this qualitative study. In this study, we used a qualitative study design and a grounded theory approach. The first step was data collection, through individual in depth interviews. From the collected data, the key points were marked with a series of codes, which are extracted from the text. The codes were grouped into similar concepts. From these concepts, categories were pro¬duced, which were the basis for the creation of a theory. The data were col¬lected using both a demographic data form and a semi structured interview form. The study was performed on in¬dividual patient face to face interview. Data were analyzed by N Vivo 9 software program.
Four categories were obtained. These categories were (i) physical ef¬fects of the illness, (ii) emotional effects of the illness, (iii) social effects of the ill¬ness and (iv) experienced challenges re¬lated to treatment process. In the physi¬cal effect category there are three themes; symptoms, sleep and feeding problems and the limitations about the illness. The emotional effect category includes two themes, psychological impacts and coping and support. In the social effects category there are three themes; school-related problems, problems with peer relations and problems with social life. The fourth category includes three themes; lack of knowledge about the illness, problems with medication and reaching the health facility.
Key words: Juvenile Behçet disease, multidimensional assessment report, qualitative study