Palyatif bakım hastalarına bakım verenlerde bakım yükü, bakım yüküne etki eden faktörler ve hastanın nütrisyon durumu arasındaki ilişkinin değerlendirilmesi
Evaluation of caregiver burden, factors affecting caregiver burden, and the relationship between nutritional status of patients in palliative care
Yazar: BERFİN MERVENUR GÜRLER ALTUNIŞIK
Danışman: DOÇ. DR. HİLAL ÖZKAYA
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı / Aile Hekimliği Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine

Özet:
Giriş ve Amaç: Palyatif bakım, hastaların hastalıklarını değerlendirirken hastaların ruhsal, sosyal ve diğer karmaşık ihtiyaçlarına cevap veren bir yaklaşımdır.  Bu hastalara bakım verenler ise hastaların çeşitli ihtiyaçlarının karşılanmasında rol oynarlar.  Bakım verme sürecinde çeşitli zorluklar yaşamaları nedeniyle bakım verenlerde bakım yükü oluştuğu çalışmalarda sıkça yer almaktadır. Bu bakım yükünün, özellikle komorbiditesi ve semptom yükü yüksek terminal dönemdeki palyatif bakım hastalarına bakım verenlerinde, küratif tedavi alanların bakım verenlerine göre daha fazla olduğu gösterilmektedir.  Bu yükün bakım verenlerde birtakım rahatsızlıklara yol açtığının literatürde gösterilmesinden ötürü, bakım verenlerin de birer hasta haline dönüşmemesi adına çeşitli müdahale planlarının oluşturulması için çalışmalar yapmak önem arz eder.  Bu yaklaşım, bakım alan hastaların nütrisyonel durumlarının iyileştirilmesine de katkı sağlar.  Bakım verenlerin bakım yükünün azaltılması çift taraflı bir etki oluşturarak hem bakım verenlerin hem de bakım alan hastaların yaşam kalitesini artırabilir. Çalışmamız literatür ışığında, palyatif bakım hastalarının beslenme durumu ile bakım verenlerinin bakım yükü arasındaki ilişkiyi belirlemeyi ve bakım verenin yükünün hastanın beslenme durumu üzerindeki etkisini incelemeyi amaçlamaktadır.  Bu konuda az sayıda çalışma olduğu için bu alanda yapılacak araştırmalar adına literatüre katkı sağlamak, çalışmamızın değerini artırmaktadır. 

Gereç ve Yöntem: Kesitsel çalışma olarak planlanan bu çalışma, 20 Şubat 2024- 20 Haziran 2024 tarihleri arasında, Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi Aile Hekimliği Kliniği'ne bağlı palyatif serviste takip edilen 82 hasta ve primer bakım verenleri üzerine gerçekleştirilmiştir.  Takip edilen hastaların olgu rapor formları oluşturuldu, palyatif bakım yatış endikasyonları, nütrisyon metodu, albümin ve prealbümin laboratuvar değerleri, NRS-2002 skorları tespit edildi.  Laboratuvar verilerinin alt ve üst sınırları için Başakşehir Çam ve Sakura Şehir Hastanesi'nin laboratuvar referans değerleri baz alındı.  Hastaların bakım verenlerine 20 sorudan oluşan sosyodemografik veri formu ve 22 soruluk Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği uygulandı.  Elde edilen veriler istatistiksel analize tabi tutuldu. p<0.05 istatistiksel olarak anlamlı kabul edildi. 

Bulgular: Çalışmaya toplam 82 kişi katılmış olup katılımcıların yaş ortalaması 54,00±13,19 olarak belirlenmiştir. Katılımcıların %76,8'i (n=63) kadın, %23,2'si ise (n=19) erkektir. Katılımcıların %56,1'i (n=46) ilkokul mezunu olduğu, %86,6'sının (n=71) evli olduğu, %67,1'inin (n=55) 18 yaş üstü çocuğunun olduğu, %48,8'inin (n=40) ev hanımı olduğu, %53,7'sinin (n=44) kronik hastalığının olmadığı, %52,4'ünün ise (n=43) ilaç kullanmadığı belirlenmiştir. Palyatif bakım servisinde takip edilen hastaların bakım verenlerinde Bakım Yükü Ölçeği toplam puanı 39,41±18,60 olarak bulundu.  Bakım Verme Yükü Ölçeği Toplam Puanları NRS-1 ile NRS 3-4 (p<0.001, Bonferroni test) arasında anlamlı bir farklılık olduğu gösterildi.  Bakım veren yükü ile hastanın nütrisyon durumu arasındaki anlamlı ilişki gösterildi.  Albümin ve prealbümin laboratuvar değerleri ile bakım yükü arasında anlamlı ilişki bulunamadı.  Nütrisyon metotlarıyla bakım yükünün ilişki vardı (p=0. 001).  Anlamlı farklılığın Oral metot ile Enteral metot (p=0. 001, Bonferroni test) arasında olduğu, enteral metodun bakım yükünü arttırdığı belirlendi.  Bakım verenlerin yaş ortalaması 54,00±13,19 bulundu ve bakım verme yükü ölçeği toplam puanı ile yaş arasında pozitif yönlü anlamlı bir ilişki saptandı (p=0.049).  18 yaş üstü çocuğu olan bakım verenlerde bakım yükü anlamlı derecede yüksek bulundu (p=0. 019).  Evde yaşayan yaşlı birey sayısının 2 ve üzeri olması durumunda bakım verme yükünün anlamlı derecede arttığı belirlendi(p<0,05).  Bakım nedeni olarak bakım verecek başka kimsesi olmaması durumunda olan bakım verenlerin, Bakım Verme Yükü Ölçeği toplam puanlarının ailevi sorumluluk/aile bağı nedenli bakım verenlere göre istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksek olduğu bulundu (p<0.001).  Bakım sürecinde başka birinden yardım almayan bakım verenlerin Bakım Yükü Ölçeği Toplam puanlarının 46,69±18,58 olduğu saptandı ve istatiksel olarak anlamlı şekilde bakım yüklerinin fazla olduğu tespit edildi.  Psikolog, psikiyatr, ilaç tedavisi veya terapi yardımı alanlar ile destek almayanlar arasında bakım verme yükü açısından anlamlı bir fark bulundu (p=0.007, Bonferroni testi). 

Sonuç: Palyatif bakım servisinde takip edilen hastaların bakım verenlerinde yüksek bakım yükü saptanmıştır ve kötü nütrisyonel durumun bakım yükünü arttığı belirlenmiştir.  Bakım yükü ve nütrisyon metodunun ilişkili olduğu, enteral beslenme metodunun oral beslenme metoduna göre bakım yükünü arttırdığı tespit edildi.  Bu bulgular, palyatif bakımda enteral beslenen hastalara bakım verenlere sağlanması gereken desteğin önemini göstermiştir. 
Bakım verenlerin yükünün tanımlanması, değerlendirilmesi ve hafifletilmesi adına nedene yönelik araştırmalar yapılmıştır.  Bakım konusunda birinden yardım almanın ve bakım sürecinde profesyonel destek almanın bakım yükünü azalttığı görülmüştür.  Terapi, ilaç tedavisi ve psikiyatrik destek gibi müdahalelerinin, bakım verenlerin yükünü azaltmada ve yaşam kalitesini artırmada etkili olduğu gösterilmiştir.  Bu çalışma, bakım verenlerin profesyonel yardım almasının önemini vurgularken, bu tür desteklerin yaygınlaştırılması gerektiğini ortaya koymaktadır. 

Anahtar Kelimeler: palyatif bakım, bakım veren yükü, nütrisyon, bakım veren

Abstract:
Introduction and Aim: Palliative care is an approach that addresses the complex needs of patients, including their psychological and social needs, while evaluating their illnesses. Caregivers play a crucial role in meeting these diverse needs of patients. Studies frequently highlight that caregivers experience significant burdens due to the challenges they face during the caregiving process. It is shown that this caregiving burden is especially higher among caregivers of terminally ill palliative care patients with high comorbidity and symptom burden compared to those providing care to patients receiving curative treatment. Given that this burden can lead to various health issues for caregivers, it is crucial to develop intervention plans to prevent caregivers from becoming patients themselves. Such an approach also contributes to improving the nutritional status of the patients receiving care. Reducing the caregivers' burden can create a dual effect, enhancing the quality of life for both the caregivers and the patients. Our study aims to determine the relationship between the nutritional status of palliative care patients and the caregiving burden of their caregivers, and to examine the impact of caregiver burden on the nutritional status of the patients. This study aims to contribute to the literature as there are few studies in this area.
Materials and Methods: This cross-sectional study was conducted between February 20, 2024, and June 20, 2024, on 82 patients followed in the palliative care unit of Başakşehir Çam and Sakura City Hospital, and their primary caregivers. Case report forms for the patients were created, noting their palliative care admission indications, nutritional methods, albumin and prealbumin laboratory values, and NRS-2002 scores. The laboratory reference values from Başakşehir Çam and Sakura City Hospital were used for the lower and upper limits of these values. Caregivers were given a 20-question sociodemographic data form and a 22-question Zarit Caregiver Burden Scale. The collected data were subjected to statistical analysis, with p<0.05 considered statistically significant.
Results: A total of 82 participants were included in the study, with an average age of 54.00±13.19 years. Among the participants, 76.8% (n=63) were female, and 23.2% (n=19) were male. It was found that 56.1% (n=46) were primary school graduates, 86.6% (n=71) were married, 67.1% (n=55) had children over 18 years old, 48.8% (n=40) were housewives, 53.7% (n=44) had no chronic illness, and 52.4% (n=43) did not use medication. The total score on the Caregiver Burden Scale for caregivers of patients in the palliative care unit was 39.41±18.60. A significant difference was found between the total scores on the Caregiver Burden Scale and the NRS-1 and NRS 3-4 scores (p<0.001, Bonferroni test). A significant relationship was demonstrated between caregiver burden and the patient's nutritional status. No significant relationship was found between albumin and prealbumin laboratory values and caregiver burden. There was a relationship between nutritional methods and caregiver burden (p=0.001), with a significant difference identified between the oral and enteral methods (p=0.001, Bonferroni test), indicating that the enteral method increased the caregiver burden. The average age of caregivers was 54.00±13.19, and a positive significant relationship was found between the total score on the Caregiver Burden Scale and age (p=0.049). Caregivers with children over 18 years old had a significantly higher burden (p=0.019). It was determined that the burden increased significantly when there were two or more elderly individuals living at home (p<0.05). Caregivers who had no one else to provide care had significantly higher total scores on the Caregiver Burden Scale compared to those who provided care due to family responsibilities/bonds (p<0.001). Caregivers who did not receive help from anyone during the caregiving process had a significantly higher total score on the Caregiver Burden Scale (46.69±18.58). There was a significant difference in caregiver burden between those who received psychological, psychiatric, medication, or therapy support and those who did not (p=0.007, Bonferroni test).
Conclusion: High caregiving burden was identified among caregivers of patients in the palliative care unit, and poor nutritional status was found to increase the burden. The relationship between caregiver burden and nutritional methods was established, with the enteral feeding method increasing the burden compared to the oral feeding method. These findings highlight the importance of providing support to caregivers of patients receiving enteral feeding in palliative care. The study emphasizes the need for targeted interventions to identify, evaluate, and alleviate caregiver burden. It was observed that receiving help and professional support during the caregiving process reduces the burden. Interventions such as therapy, medication, and psychiatric support were shown to be effective in reducing the burden and improving the quality of life for caregivers. This study underscores the importance of caregivers receiving professional assistance and the necessity of expanding such support.
Keywords: palliative care, caregiver burden, nutrition, caregiver