Kök hücre nakli olan hasta ve ailelerinin hastalık anlatıları
Illness narratives of stem cell transplant patients and their families
Yazar: MELİH SEVER
Danışman: PROF. DR. SUNAY İL
Hacettepe Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2018
Konu: Sosyal Hizmetler = Social Services
Dizin: Anlatı = Narrative ; Hasta yakınları = Patient nearness ; Hastalar = Patients ; Hastalık = Disease ; Kök hücre taransplantasyonu = Stem cell transplantation ; Kök hücreler = Stem cells ; Lösemi = Leukemia ; Sosyal hizmetler = Social services

Özet:
Bu çalışma, lösemi ve lenfoma hastalığı tedavisi için allojenik kök hücre nakli olan yetişkin çocuk sahibi bireylerin ve onların ailelerinin hastalık anlatılarını incelemek, bu alanda verilmesi gereken ve verilen hizmetleri tartışmak amacıyla yapılmıştır. Yaşamın sonluluğunu yakından deneyimleyen bu bireylerin aileleri ile geçirdikleri yoğun hastalık ve tedavi sürecinde medikal alanın dışında kalan anlatıların anlaşılmasını amaçlayan çalışmanın ana ve ilk bölümü, nitel yöntem ve anlatı analizi ile yürütülmüştür. Yapısal, bağlamsal ve diyalogsal analiz bağlamında incelenen anlatılar aile sistemleri teorisinin hiyerarşi, organizasyon, roller, sınırlar ve alt sistemler kavramları ve hastalık anlatıları tipolojisi kullanılarak tartışılmıştır. Çalışmaya kök hücre nakli olan 7 aile katılmış, toplamda 20 aile üyesi ile yüzyüze görüşme yapılmıştır. 
Çalışmanın ikinci bölümünde ise kök hücre nakli alanında çalışan 8 uzman ile alanda verilen ve verilmesi gereken hizmetler değerlendirilmiştir. Bu bölümde görüşmeler tematik analiz ile incelenmiştir. Buna göre öne çıkan temalar; ekonomik sorunlar, konaklama sorunu, refakat sistemi ve psikososyal destek başlıkları altında tartışılmıştır. 
Kök hücre nakli olan hasta birey ve ailelerinin anlatılarında çoğunlukla sığınış kurgusu öne çıkmış, hasta birey ve yakınları doğrudan yaşamı ve hastalık sürecini sorgulama yönelimi göstermemiştir.  Süreçte yaşanan kaos aile sistemlerinde özellikle çocukların rol ve sınırlarını etkilemiş, korunmak istenen çocuklar ebeveyn sistemi ile katı sınırlar geliştirmiştir. Öte yandan, tedavi gören eşine bakım vermek durumunda kalan ve aynı zamanda çocukların bakımını ve finansal sorumluluğu üstlenen eşler, bu çoklu rollerle birlikte aynı zamanda yoksulluğa bazen de toplumsal rollerin yüküne karşı da mücadele vermek zorunda kalmıştır.  
Çalışmadan elde edilen bulguların ışığında kök hücre nakli olan birey ve ailelerine verilen ekonomik desteklerin ailelerin hastalık ve tedavi nedeniyle artan ihtiyaçlarına göre yapılandırılması, hastane kampüsleri içinde hasta ve ailesi için tedavi sonrası konaklama tesislerinin oluşturulması, refakat sisteminin profesyonel olarak yapılması veya ailelere bakım verme eğitimi verilmesi gerektiği tartışılmıştır. Son olarak, onkolojik sosyal hizmet birimlerinin ihtisaslaşmış birimler olarak aile merkezli hizmet yürütmesi gerektiği ayrıca vurgulanmıştır.

Abstract:
The main aim of this study was to investigate the illness narratives of parents and their families who have gone through allogeneic stem cell transplantation due to leukemia and lymphoma diseases. The narratives examined in the context of structural, contextual and dialogical analysis are discussed using the typology of illness narratives and the concepts of hierarchy, organization, roles, boundaries and subsystems of family systems theory. A total of 20 family members were interviewed face-to-face from 7 families. Narrative analsis informed by psychosocial approach was used. In the second part of the study, 8 experts working in the field of stem cell transplantation were interviewed questioning the services in stem cell transplantation units. The interviews were analysed using thematic analysis and discussed under the headings of economic problems, accommodation problem, companionship system and psychosocial support.
In the narratives of the patients and their families, the idea of submission was prominent throughout. While children who wanted to be protected from the difficulties of illness and the treatment process, developed rigid boundaries with the parental system, spouses strived with multiple roles such as being the breadwinner, caregiving for children and the patient. Some caregivers were also burdened with poverty, lack of information and consultation and the negative effects of gender roles. 
İt was discussed that the economic support given to the individuals and their families who have gone through stem cell transplantation should be regulated according to the increasing needs of the families due to the illness and treatment.  Accommodation facilities under professional care should be established inside or nearby the hospital campuses. Families should be provided hematology care education. In the end, it has been emphasized that oncology social work units should carry out family-centered services as specialized units.