Serebral palsili çocuklarda aile eğitiminin çocuklarda fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile aileler üzerine etkisi
The effect of family education in children with cerebral palsy on functional level and activity of children and families
Yazar: MEHMET ERGUN KAYIRAN
Danışman: PROF. DR. KEZBAN BAYRAMLAR
Hasan Kalyoncu Üniversitesi / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı / Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation

Özet:
Çalışmamızda, SP'li çocuklarda aile eğitiminin çocuklarda fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile aileler üzerine etkisi araştırıldı. Çalışma iki aşamadan oluştu. Birinci aşamada, Gaziantep il genelinde rehabilitasyon merkezlerine devam eden 3-18 yaş arası 258 serebral palsili çocuk ve ebeveyni alınarak tanımlayıcı bir çalışma yapıldı. Bu kapsamda, çocuklardaki fonksiyonel düzey ve aktivitenin değerlendirilmesinde; kaba motor durumu için Kaba Motor Fonksiyonel Sınıflandırma Sistemi (Gross Motor Function Classification System – KMFSS/GMFCS), el kullanma becerileri için Serebral Palsili Çocuklarda El Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Manual Ability Classification System - MACS) ve iletişim becerilerini saptamak için İletişim Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Communication Function Classification System - CFCS) kullanıldı. Aynı zamanda Pediatrik Özürlülük Değerlendirme Ölçeği (Pediatric Evaluation of Disability Inventory - PEDI), Kaba Motor Fonksiyon Ölçeği (Gross Motor Function Measurement – KMFÖ-66/GMFM-66) ve ABILHAND-Çocuk Ölçeği (ABILHAND-Kids) yer aldı. Ailelerin depresyon durumlarını belirlemek için Beck Depresyon Envanteri ve etkilenim durumları için ise Aile Etki Ölçeği (IPFAM) değerleri kayıt altına alındı. Çalışma 169 (%65,5) erkek, 89 (%34,5) kız çocuk üzerinde gerçekleştirildi, yaş ortalamaları 10,8 ± 4,6 olarak bulundu. Çalışmaya 219 (%85,2) anne, 38 (%14,7) baba dahil edildi. Fonksiyonel sınıflandırmaya göre en kalabalık grubun 97 (%37,6) ile hemiplejik SP olduğu, GMFCS skoruna göre 112 (%43,4) seviye II, MACS skoruna göre 96 (%37,2) seviye II, CFCS skoruna göre ise 94 (%36,4) seviye I'in yer aldığı gözlendi. Beck depresyon sonuçlarına göre ailelerde minimal depresyonun gözlendiği bulundu. Çalışmanın ikinci aşamasında dahil edilme kriterlerine uyan toplam 34 SP'li çocuk alındı. Çalışma ve kontrol grubu olarak her grupta 17'şer çocuk yer aldı. Çocuklar 3-6, 7-12, 13-18 şeklinde yaş gruplarına ayrılarak kapalı zarf usulü ile randomize edildi. Her iki gruba da rehabilitasyon merkezlerinde haftada 2 seans, 40'ar dakikalık rutin fizyoterapi programı uygulandı. Çalışma grubuna rutin programa ek olarak aile eğitimi verildi. Aile eğitim programı 6 hafta boyunca sürdürüldü. Her iki grup için de eğitimin başında ve 6 haftanın sonunda olmak üzere iki kez değerlendirme yapıldı. Her çocuk için birinci aşamada yer alan değerlendirme parametrelerine ilave olarak görme kabiliyetlerini tanımlamak için Görsel Fonksiyon Sınıflandırma Skalası (Visual Function Classification Scale - VFCS), yeme-içme fonksiyonlarını tanımlamak için Yeme İçme Becerileri Sınıflandırma Sistemi (Eating and Drinking Ability Classification System - EDACS) ve konuşmalarını tanımlamak için Viking Konuşma Ölçeği (Vikingen Speech Scale - VSS) uygulandı. Aileler için yine Beck Depresyon Ölçeği ve IPFAM kullanıldı. PEDI Fonksiyonel beceriler kendine bakım ölçütü ((F=1,648; p=0,208), mobilite ölçütü (F=3,994; p=0,054) ve sosyal fonksiyon ölçütü (F=0,305; p=0,585) için ön test- son test karşılaştırıldığında çalışma grubunun kontrol grubuna üstünlüğü bulunamadı. PEDI çocuğa bakan kişinin yardım düzeyi kendine bakım ölçütü (F=2,830; p=0,102) ve sosyal fonksiyon ölçütü için (F=0,005; p=0,944) anlamlı bir fark gözlenmezken, mobilite ölçütü (F=6,095; p=0,019) için çalışma grubu lehine fark olduğu bulundu. ABILHAND-Kids envanteri için (F=1,771; p=0,193) ve Aile Etki Ölçeği için (F=0,183; p=0,672) gruplar arası anlamlı bir fark saptanamadı. KMFÖ-66 testi için (F=10,703; p=0,003) ve Beck Depresyon Envanteri için (F=5,017; p=0,032) çalışma grubunda fark belirlendi. Her çocuk için ikişer adet kurgulanan GAS skorlamasında ise her hedef için çalışma grubu lehine anlamlı sonuç elde edildi (GAS1: p=0,002, GAS2: p=0,00). Sonuç olarak aile eğitim programının çocukların aktivite ve fonksiyonel durumlarını değerlendiren mobilite, el becerileri ve kaba motor ölçütleri ile hedefe ulaşma ölçeklerinde ve ebeveynlerin depresyon düzeylerinde avantaj sağladığı görüldü. Elde edilen sonuçlar göre, yapılandırılmış aile eğitim programlarının SP'li çocukların rutin tedavilerine ilave olarak uygulanmasının, çocuklardaki fonksiyonel düzey ve aktivite seviyesi ile birlikte aileler için de etkili olacağı görüşündeyiz.

Anahtar Kelimeler: Serebral Palsi, Aile Eğitimi, Fonksiyonel Durum, Aktivite, ICF

Abstract:
In our study, the effect of family education on the functional and activity levels of children with CP and families was investigated. The work consisted of two stages.
 In the first stage, a descriptive study was conducted by recruiting 258 children with cerebral palsy between the ages of 3-18 and their parents attending rehabilitation centers throughout the province of Gaziantep. In this context, in order to evaluate the functional level and activity in children; Gross Motor Function Classification System (GMFCS) for gross motor status, Manual Ability Classification System (MACS) was used for children with Cerebral Palsy for hand-handling skills, and Communication Function Classification System for determining Communication Skills System - CFCS) was used. At the same time, Pediatric Evaluation of Disability Inventory (PEDI), Gross Motor Function Measurement (GMFM-66) and ABILHAND-Kids Scale were also included. Beck Depression Inventory values were recorded to determine the depression status of the families, and the Family Impact Scale (IPFAM) values were recorded for the affect status. The study was performed on 169 (65.5%) boys and 89 (34.5%) girls, with a mean age of 10.82 ± 4.65 years. 219 (85.21%) mothers and 38 (14.79%) fathers were included in the study. According to functional classification, the most crowded group was hemiplegic CP with 97 (37.6%), 112 (43.4%) level II according to GMFCS score, 96 (37.2%) level II according to CFCS score, 94 (Level I was observed in 36.4%. According to Beck depression results, it was found that minimal depression was observed in families. A total of 34 children with CP who met the inclusion criteria were included in the second phase of the study. There were 17 children in each group as the study and control groups. Children were divided into 3-6, 7-12, 13-18 age groups and randomized by closed-envelope method. Both groups received a routine physiotherapy program of 40 minutes, twice a week, in rehabilitation centers. Family education was given to the study group in addition to the routine program. The family education program was continued for 6 weeks. Two assessments were made for both groups, at the beginning of the training and at the end of 6 weeks. In addition to the evaluation parameters in the first stage for each child, the Visual Function Classification Scale (VFCS) to define their visual abilities, the Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS) to define the eating and drinking functions, and Viking Speech Scale (VSS) was applied to describe their speech. Beck Depression Scale and IPFAM were used for families. PEDI Functional skills self-care criterion ((F=1.648; p=0.208), mobility criterion (F=3.994; p=0.054) and social function criterion (F=0.305; p=0.585) compared pretest-posttest for the study group No significant difference was found for the PEDI caregiver's help level, self-care criterion (F=2.830; p=0.102) and social function criterion (F=0.005; p=0.944), while no significant difference was observed for the mobility criterion (F=6.095; p). =0.019) in favor of the study group No significant difference was found between the groups for the ABILHAND-Kids inventory (F=1.771; p=0.193) and the Family Impact Scale (F=0.183; p=0.672). (F=10.703; p=0.003) and Beck Depression Inventory (F=5.017; p=0.032), being in the study group provided a significant advantage. (VAS1: p=0.002, VAS2: p=0.00). It was observed that mobility, manual dexterity and gross motor measures evaluating the state of the child provided an advantage in the scales of reaching the goal and the depression levels of the parents. According to the results obtained, we believe that the implementation of structured family education programs in addition to the routine treatment of children with CP will be effective for families as well as the functional level and activity level of children.
Keywords: Cerebral Palsy, Family Education, Functional Status, Activity, ICF