2-6 yaş arasında Otizm Spektrum Bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde sunulan hizmetlere ilişkin deneyimleri
Experiences of mothers with a child diagnosed with Autism Spectrum Disorder between 2-6 years of age with the services offered in special education and rehabilitation centers
Yazar: MAŞALLAH ÖZER
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ OKTAY TAYMAZ SARI
Marmara Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı / Zihinsel Engelliler Öğretmenliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training
Dizin: Anne deneyimi = Maternal experience ; Anneler = Mothers ; Okul öncesi eğitim = Preschool education ; Okul öncesi çocuklar = Preschool childrens ; Otistik çocuklar = Autistic children ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Rehabilitasyon merkezleri = Rehabilitation centers ; Özel eğitim = Special education ; Özel eğitime muhtaç çocuklar = Handicapped children who need special education

Özet:
Otizmde erken tanı ve erken müdahale oldukça önemli bir yere sahiptir. Otizmli bir
bireye sahip olmak ailenin tüm yaşamını etkileyen bir durumdur. Özel Eğitim Hakkında
Kanun Hükmünde Kararname ile erken çocukluk özel eğitimi gelişme göstererek okul
öncesi eğitimi zorunlu kılmış, anne-babalara eğitime katılma hakkını vermiş,
bireyselleşmiş eğitim planlarının hazırlanmasını sağlamış ve yapılan eğitim hizmetleriyle
ilgili ailenin bilgilendirilmesine olanak vermiştir. Ailenin eğitime ve diğer hizmetlere dahil
edilmesi eğitimin etkililiğini arttırmakta ve çocuğun gelişimini hızlandırmaktadır.
Günümüzde özel gereksinimli bireylere hizmet veren kurumlardan biri olan özel eğitim ve
rehabilitasyon merkezlerinin sayısı giderek artmaktadır. Özel eğitim ve rehabilitasyon
merkezlerinin sayısı bu denli artış gösterirken bu merkezlere devam eden çoçuğu otizm
tanısı almış annelerinin deneyimleriyle ilgili araştırmalara az sayıda rastlanmaktadır. Bu
önem ve durumlardan yola çıkılarak araştırmada amaç, 2-6 yaş arasında otizm spektrum
bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde
sunulan hizmetlere ilişkin deneyimlerini açığa çıkarmaktır. Araştırma, konuyla ilgili
annelerin; a) rehabilitasyon merkezlerinin işleyişine b) eğitimci ve yardımcı personele c)
çocuklarına uygulanan eğitim programlarına d) aile eğitimi ve aile danışma hizmetine
ilişkin deneyimlerini ortaya koymayı hedeflemektedir. Araştırmanın evrenini, İstanbul İli
Merkezindeki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden 2-6 yaş arasında
otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukların anneleri oluşturmaktadır. Araştırmanın
katılımcıları, ölçüt örnekleme kullanarak belirlenmiş ve belirlenen ölçütlere uygun 12
katılımcı ile görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Bu araştırmada nitel araştırma yöntemi
kullanılmış ve nitel araştırma yaklaşımlarından biri olan fenomonolojik desene göre
desenlenmiştir. Çalışma için hedeflenen verilere ulaşmak için bireysel görüşmeler yapılmış
ve bireysel görüşmeler yapılırken yarı yapılandırılmış görüşme veri toplama aracı
kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme, konuyla ilgili önceden hazırlanan sorular
üzerinden annelerle bireysel görüşmeler yapılarak gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın
sonucunda toplanan veriler betimsel analiz stratejisi kullanılarak analiz edilmiştir.
Araştırmanın bulgularına göre, anneler tanı ve değerlendirme sürecinde problemler
yaşamakta ve bu problemler erken müdahale sürecinin gecikmesine neden olmaktadır.
Annelerin rapor alma sürecinde zorluklar yaşadığı ve bu zorlukların erken müdahaleye
başlamasını geciktirdiği açığa çıkmıştır. Devam ettikleri rehabilitasyon merkezlerinde
erken müdahaleye ilişkin bilgilendirmelerin yetersiz olduğu ve annelerin erken müdahale,
çocuğuna uygulanan eğitim, aile eğitimi ve haklarına ilişkin bilgilendirmeye ihtiyaç
duydukları tespit edilmiştir. Devamında işleyişle ilgili yetersizlik yaşadıkları ve sonucunda
kurum değiştirdikleri görülmüştür. Annelerin büyük çoğunluğu rehabilitasyon merkezi
değişikliği yaşamıştır. Yaşanan eğitimci değişikliklerinin çocuklar üzerinde olumsuz etkisi
olmuştur. Bu çalışmanın sonucuyla yönetmeliklerin hazırlanmasına, özel eğitim ve
rehabilitasyon merkezlerinin eğitim programlarını planlamasına, kurum sahipleri,
koordinatör ve personelden beklentilerin belirlenmesine katkıda bulunacağı
düşünülmektedir. Özel eğitim ve rehabilitasyon merkezine devam eden farklı yetersizlik
grubundan olan bireylerin anneleriyle araştırmanın bulgularına ilişkin çalışma yapılması
önerilebilir.

Anahtar Sözcükler: Özel Eğitim, Rehabilitasyon Merkezi, Otizm, Aileler, Erken Müdahale

Abstract:
Early diagnosis and early intervention are vital for autism. Having an individual with
autism affects all the other individuals in the family. With the Decree-Law Concerning the
Special Training,, early childhood education was promoted; preschool education became
obligatory, parents had the right to take part in education and it is provided with the
preparation of individualized education plans and it allowedthe families to be informed
about the provided education services. Including the family in the education and the other
services increases the efficiency of the education and steps up the development of the
child. Nowadays the number of special education and rehabilitation centers –one of the
institutions servicing the individuals in need of special education- is increasing
consistently. Despite the increase in the number of these rehabilitation centers, there is not
enough research concerning the opinions of the mothers of children with autism. Due to
the significance of the topic and the circumstances, this research aims to evaluate the
opinions of the mothers –who are attending regularly to the rehabilitations centers
servicing for the 2-6 years old children- about the rehabilitation centers services. This
research evaluating the opinions of the mothers about the topic aims to reveal their opinion
and advice concerning a) the running of rehabilitation centers, b)trainers and the helping
staff, c) the educational programs being carried out for children and d) family education
programs and family consultation services. The population of the research is composed of
mothers having 2-6 years old children with autism, attending regularly the rehabilitation
centers in Istanbul city center. The participants of the study were determined by using a
criterion sample and 12 participants who met the specified criteria were interviewed. A
Qualitative research method is used and it is designed according to the phenomenological
approach. The data aimed for the research is provided by individual interviews. Semistructured interviews are used to collect data during interviews. These semi-structured
interviews are performed individually via the questions about the topic that are prepared
before. The analysis of the data collected at the end of the research was made using the
descriptive analysis strategy.
According to research results, families face problems with diagnosis and evaluation
and those problems result in delaying early interventions. It has been revealed that families
have difficulties in the process of obtaining a report and these difficulties delay the
initiation of early intervention. It has been determined that the information on early
intervention in the rehabilitation centers where parents attend is insufficient and families
need information on early intervention, education applied to their children, family
education, and their rights. Afterward, it was observed that they experienced insufficiency
related to the running of an institution and as a result, they changed institutions. Most of
the families had experienced a change of rehabilitation centers. It leads to negative effects
on these children that changing of educators. It is thought that this research will be helpful
for the preparation of the regulations, for foundations planning their educational programs,
and for owners', coordinators' and their helping staffs' expectations. It may be
recommended to conduct a study on the findings of the study with the mothers of
individuals from different disability groups who attend a special education and
rehabilitation center.

Key Words: Special Education, Rehabilitation Center, Autism, Parents, Early Intervention