Avrupa Birliği sağlık politikası bağlamında nadir hastalıklar ve Avrupa Referans Ağları
Rare diseases and European Reference Networks in context of European Union's health policy
Yazar: İBRAHİM GÜLHAN
Danışman: PROF. DR. ZEKİ ERDUT
Dokuz Eylül Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Avrupa Birliği Ana Bilim Dalı / Avrupa Çalışmaları Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2020
Konu: Sağlık Kurumları Yönetimi = Health Care Management
Dizin: Avrupa Birliği = European Union ; Avrupa Referans Ağları = European Reference Networks ; Nadir hastalıklar = Rare diseases ; Sağlık politikası = Health policy

Özet:
Bütün dünyada önemli bir gündem konusu olan sağlık, Avrupa Birliği'nde (AB) de özellikle yaşlanan nüfus ve sınır ötesi sağlık hizmetleri bağlamında giderek daha çok gündeme gelmektedir. Ekonomik gelişmeyi sağlıklı bir toplum yapısına bağlayan, ancak sağlık alanında kurumsal olarak münhasıran yetkili olmayan AB, son yıllarda bu alanda geniş bir inisiyatif kullanmaya başlamıştır. AB'nin kurumsal olarak ilgilendiği spesifik bir sağlık konusu da bütün Avrupa'da çok geniş bir nüfusu etkileyen ve ülkelerin tek başlarına mücadele etmelerinin çok zor olduğu nadir hastalıklardır (NH). AB toplumda 1/2000'den daha az görülen hastalıkları NH olarak tanımlamaktadır. Büyük kısmı genetik nedenli olan NH'nin çoğunun tedavisi ya yoktur ya da çok pahalıdır. Son yıllarda NH'yle mücadelede çağdaş yönetim şeklinin merkezi bir yaklaşım olduğu kabul edilmiş ve AB de buna yönelik olarak hem ülkeleri tek tek güçlendirecek hem de onları bir çatı altında toplayarak bilgi ve deneyim birikimi sağlayacak bir politika geliştirerek Avrupa Referans Ağları'nı (ARA) kurmuştur. Dünyada benzeri olmayan ARA sistemi, bütün Avrupa'daki NH merkezlerini sanal bir ağda birleştiren ileri bir e-sağlık uygulamasıdır. Bu sistem sayesinde doktorlar hastalarını başka ülkelerdeki merkezlerle konsülte ederek geniş bir bilgi ve deneyimden yararlanma imkânı bulacak, hastaların gereksiz yere başka ülkelere gitmesi önlenecek ve başka bir merkeze gitmesi gereken hastalar ise en iyi tedavi seçeneklerini ve merkezi bu ağlarda bulabileceklerdir. AB'nin NH konusunda yaklaşık otuz yıllık çalışmasının sonunda kurduğu ARA sistemi, AB sağlık politikasındaki derinleşmenin tipik bir örneği olarak karşımıza çıkmaktadır. Henüz çok yeni olan ARA sisteminin bundan sonraki gelişimi ve NH açısından sağlayacağı yararlar ise önümüzdeki dönemde ortaya çıkacaktır.

Anahtar Kelimeler: Avrupa Birliği, Sağlık Politikası, Nadir Hastalıklar, Avrupa Referans Ağları

Abstract:
As a substantial concern throughout the world, health becomes a current issue in the European Union (EU), especially within the context of aging population and cross-border health services. The EU, which ties economic development to a healthy society, is not exclusively authorized in the field of health, but has begun to develop a wide range of initiatives in recent years. A specific health issue that the EU has adopted institutionally is rare diseases (RD) which are very difficult for member states to fight on their own that affects a very large population throughout Europe. The EU defines the diseases that affect less than one person in 2,000 as RD. The majority of RD, most of which are genetically induced, have either no treatment or very expensive. In recent years, the modern management is accepted to be the central approach to fight against the RD. In parallel, the EU has introduced European Reference Networks (ERN) by developing a policy to provide knowledge and experience that will gather and empower member states under the same roof. As a unique system in the world, the ERN is an advanced e-health implementation that unites RD centers across Europe within a virtual network. This system will give the opportunity to benefit from a wide range of knowledge and experience by consulting their patients with related centers in other countries for doctors, will avoid unnecessary travel to other countries, and will let patients to find the best treatment options and the center within this network. The ERN system established by the EU at the end of nearly three decades of efforts, is a typical example of deepening process in the EU's health policy. The future developments of the very recent ERN system and its benefits for RD will appear in the future period.

Keywords: European Union, Health Policy, Rare Diseases, European Reference Networks