Metabolik sorunu olan çocuğun ebeveynlerinin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitelerine etkisinin incelenmesi
Examining the effect of care burden of parents whose child has a metabolic problem on the perceived social support and life quality
Yazar: MENSURE KOYUN
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ EMRİYE HİLAL YAYAN
İnönü Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Algılanan sosyal destek = Perceived social support ; Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Metabolik hastalıklar = Metabolic diseases ; Sosyal destek = Social support ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Metabolik sorunu olan çocuğun ebeveynlerinin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitelerine etkisinin incelenmesi amacıyla yapıldı.
Materyal ve Metot: Araştırma Eylül 2017 –Temmuz 2018 tarihleri arasında Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gazi Yaşargil Eğitim ve Araştırma Hastanesi endokrin bölümüne gelen 90 çocuk ve ebeveynleri ile tanımlayıcı ilişki arayıcı olarak yapılmıştır. Çalışmada Zarit Bakım Yükü Ölçeği, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği ve Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanıldı. Verilerin değerlendirilmesinde sayılar, yüzdelik, ortalama, student t testi, kruskal wallis ve korelasyon kullanılmıştır.
Bulgular: Araştırmaya katılan ebeveynlerin yaş ortalaması 30.21±6.10, %77.8'inin çocukların annesi, %66.7'sinin akraba evliliği yaptığı, %40'nın ilköğretim mezunu, %83.3'ünün çalışmıyor olduğu; çocukların % 52.2' sinin kız, %32.2'si fenilketünüri, %21.1'nin biotidinaz eksikliği tanısı olduğu belirlenmiştir. Ebeveynlerin bakım yükü puan ortalaması 45.17±9.08, yaşam kalitesi puan ortalaması 20.51±3.35,  algılanan sosyal destek puan ortalaması 40.20±8.55 olarak bulundu. Ebeveynlerin bakım yükü, algılanan sosyal destek ve yaşam kaliteleri arasında ve yaşam kaliteleri ile algılanan sosyal destek düzeyleri arasında negatif yönde önemli bir ilişki olduğu belirlendi.
Sonuç: Bakım yükü, yaşam kalitesi ve algılanan sosyal destek arasında önemli bir ilişki olduğu, ebeveynlerin algılanan sosyal destek düzeyi arttıkça bakım yükünün azaldığı ve yaşam kalitesinin arttığı belirlenmiştir.

Abstract:
Aim: The study was conducted to examine the effects of care burden of  parents whose child  has a metabolic problem on of perceived social support and quality of life.
Material and Method: This study was carried out as a descriptive-relational study with 90 children and their parents who came to endocrine department of the Gazi Yaşargil Training and Research Hospital, Health Sciences University between September, 2017 and July, 2018. Zarit Maintenance Load Scale, Multidimensional Perceived Social Support Scale and Quality of Life Scale were used.  Numbers, mean, percantage, student t test, kruskal wallis and correlation were used in evaluation of the data.
Results: Participating in the study  the mean age of the parents was 30.21 ± 6.10. 77.8% were mothers of children, 66.7% were related marriages, 40% were primary school graduates and 83.3% were not working; 52.2% of the children were  females and were  diagnosed with 32.2% with phenylketonuria and 21.1% with biotinase deficiency. The average score care burden of the parents was 45.17 ± 9.08, the quality of life score was 20.51 ± 3.35, the perceived social support score was 40.20 ± 8.55. It has been found that there is a negative relationship between care burdeof the parents  and quality of life, and  care burden  and perceived social support. It has been found that there is a negative relationship between the quality of life of the parents and the perceived social support.
Conclusion: It was determined that there was a significant relationship between care burden, quality of life and perceived social support, as the level of perceived social support of parents increased, the burden of care decreased and life quality increased.