Epilepsi tanısı olan çocukların sağlıklı kardeşlerinde yaşam kalitesi incelenmesi
Investigation of quality of life in healthy siblings of children with epilepsy
Yazar: MINELA DULIC
Danışman: PROF. DR. MELİHA MİNE ÇALIŞKAN
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Pediatrik Temel Bilimler Ana Bilim Dalı / Gelişim Nörolojisi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Nöroloji = Neurology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Aile = Family ; Aile içi ilişkiler = Family relations ; Epilepsi = Epilepsy ; Ergenler = Adolescents ; Kalite = Quality ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk gelişimi = Child development ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuk sağlığı = Child health ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışmanın amacı; epilepsi tanısı olan çocukların, sağlıklı kardeşlerine sağlık ilişkili yaşam kalitesi ölçeği uygulayarak, hem bireysel yanıtlarını hem de ebeveyn yanıtlarını ele alıp, yaşam kalitelerini değerlendirmek ve sağlıklı akran grubu ile karşılaştırmaktır. Olgu ve kontrol grubu 8-18 yaş arası çocuk ve ergenlerden oluşturuldu. Olgu grubu epilepsi tanılı kardeşi bulunan çocuk ve ergenden (n=40) oluşturuldu. Olgu grubuna Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği (PedsQL) uygulanmıştır. Kontrol grubu, yaş ve cinsiyet olarak benzer özelliklere sahip olan herhangi bir kronik hastalığı olmayan çocukların sağlıklı kardeşlerden oluşturuldu (n=42) ve aynı ölçek uygulandı. Çalışma verilerinin istatistik analizi Statistical Package for the Social Science istatistik programı (SPSS-26) kullanarak analiz edildi. Sağlıklı kardeşlerin bireysel yanıtları ve ebeveynlerin yanıtları ile fiziksel sağlık skoru, psikososyal sağlık skoru (duygusal, sosyal ve akademik işlevsellik) ve toplam sağlık skoru hesaplandı. Çalışmamızda çocukların ve ergenlerin bireysel yanıtlarına göre toplam sağlık skorunda istatistiksel olarak fark bulunmadı (sırasıyla p=0.205; p=0.155). Ebeveyn yanıtlarına göre fiziksel sağlık skoru, psikososyal sağlık skoru ve toplam sağlık skorlarında anlamlı fark saptandı (p<0.001). Sağlıklı çocuk ve ergenlerin bireysel yanıtlarında, ebeveyn yanıtlarındaki ölçeklere göre yaşam kalitesinde bozulmanın daha düşük olduğu görüldü (%27.3 vs %100, p<0.001). Epilepsi tanılı çocukların sağlıklı kardeşlerinin ebeveyn yanıtları, herhangi bir kronik hastalığı olmayan çocukların ebeveyn yanıtlarına göre yaşam kalitesinin büyük ölçüde düşük olduğu bulundu (%100 vs %36.8, p<0.001). 
Çalışma sonucunda yaşam kalitesi etkilenmiş olan gruplar için gerekli destekleyici yaklaşımlar, öneriler sunulabilir. Epilepsi tanılı çocukların ebeveynleri için eğitim ve destek verilmesi, çocuklarına karşı davranışlarını çocuk gelişimi uzmanların bilgileri dahilinde geliştirilmesi, hem epilepsi tanılı çocuklar için hem de aileleri için faydası olabileceği düşünüldü. 
Anahtar Kelimeler: Epilepsi, yaşam kalitesi, çocuk ve ergen, kardeş, aile ilişkileri

Abstract:
This study aims to evaluate the quality of life in children who have siblings with a diagnosis of epilepsy, by applying a health-related quality of life scale, evaluating both self-reflective and parent responses, and comparing them with healthy peer groups. 
The case and control group consisted of children and adolescents aged between 8-18 years. The case group consisted of healthy siblings of children with epilepsy (n=40). The Pediatric Quality of Life Scale (PedsQL) was applied to the case group. The control group consisted of healthy siblings of children (n=42) who had similar age and gender characteristics and did not have any chronic diseases, and the same scale was applied. Statistical analysis of study data was analyzed using the Statistical Package for the Social Sciences statistical program (SPSS-26). Physical health score, psychosocial health score (emotional, social, and academic functionality), and total health score were calculated with individual responses of healthy siblings and responses of their parents. 
In the study, there was no statistical difference in total health score according to the individual responses of children and adolescents (p=0.205; p=0.155). A significant difference was found in physical health score, psychosocial health score, and total health scores according to parental responses (p<0.001). It was observed that the quality of life was lower in the individual responses of healthy children and adolescents compared to the scales in parent responses (27.3% vs 100%, p<0.001). Parental responses of healthy siblings of children with epilepsy were found to have a significantly lower quality of life compared to parent responses of children without any chronic disease (100% vs 36.8%, p<0.001). 
In conclusion, necessary supportive approaches and suggestions toward healthy children can be presneted. Providing education and support from child development specialists, for the parents of children with epilepsy would be beneficial. 
Keywords: Epilepsy, quality of life, child and adolescent, sibling, family relations