Hekimlerin ve turner sendromu tanılı çocukların ailelerinin turner sendromu hakkında bilgi düzeylerinin değerlendirilmesi
Evaluation of the knowledge on turner syndrome among physicians and the parents of girls with turner syndrome
Yazar: NESRİN HAVARE
Danışman: PROF. DR. BUMİN NURİ DÜNDAR
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / İzmir Tepecik Eğt. ve Arş. Hast. / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Çocuk Endokrinolojisi ve Metabolizma Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2017
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anketler = Questionnaires ; Bilgi = Knowledge ; Doktorlar = Physicians ; Doktorlar-aile = Physicians-family ; Hasta eğitimi = Patient education ; Turner sendromu = Turner syndrome ; Çocuklar = Children

Özet:
ÖZET 
Dr. Nesrin Havare 
Hekimlerin ve Turner Sendromu Tanılı Çocukların Ailelerinin Turner Sendromu Hakkında Bilgi Düzeylerinin Değerlendirilmesi
 Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniği / İzmir – 2017
 En sık görülen kromozomal anomalilerinden biri olan Turner Sendromu (TS), X kromozomunun kısmi veya tam kaybı ile karakterizedir. Kadınlarda over yetmezliğinin ve boy kısalığının en önemli nedenlerinden biridir. TS, 1500-2500 canlı doğumda bir görülür. Ülkemizdeki sıklık bilinmemesine rağmen, çocuk ve erişkin kliniklerinde takip edilen olgu sayısının azlığı TS konusundaki farkındalığın yeterli olmadığını düşündürmektedir. Bu çalışma ülkemizdeki hekimlerin ve TS tanısı almış kız çocukların ebeveynlerinin TS hakkındaki bilgi düzeylerini ölçmek ve bu konuda farkındalığı arttırmak amacıyla yapılmıştır. Çalışmaya İzmir'deki Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanları (n=37, %26,4), Kadın Hastalıkları ve Doğum uzmanları (n=15, %10,7) ile kıdemli Aile Hekimliği uzmanlık öğrencilerinden (n=88, %62,9) oluşan 140 hekim ile çocuğu TS tanısı almış 30 ebeveyn dahil edilmiştir. TS hakkındaki bilgi düzeylerini ölçmek üzere hekim ve ebeveynlere iki ayrı anket uygulanmıştır. Anket çalışmasına katılan hekimlerin %49'u TS hakkındaki bilgi düzeylerinin yetersiz olduğunu, %17'si ise bu konuda fikirlerinin olmadığını belirttiler. Anket sonuçları değerlendirildiğinde Kadın Hastalıkları ve Doğum hekimlerinin sorulara doğru yanıt verme oranı %58,3, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları hekimlerinin sorulara doğru yanıt verme oranı %56,2 ve aile hekimlerinin sorulara doğru yanıt verme oranı %46 saptandı. Hekimlerin %67,1'inin TS'nin görülme sıklığı sorusuna yanlış cevap verdiği görüldü. Yüzde 14,3'ünün ise sadece kadınlarda görülen TS için erkeklerde görülür seçeneğini işaretlediği tespit edildi. Ebeveynlerin soruların ortalama %68'ine doğru yanıt verdiği saptandı. Ebeveynlerin TS'ye eşlik eden hastalıklar ve malignite riski ile ilgili sorulara yüksek oranda (%60,%76,7) yanlış cevap verdikleri görüldü. Çalışmamız, hekimlerin TS ile ilgili bilgi düzeylerinin istenilenin altında olduğunu göstermiş olup, mezuniyet öncesi ve sonrası eğitimlere devam edilmesi gerektiğini düşündürmüştür. Sağlık kuruluşlarında sevk zincirinin sürdürülmesi, aile - hekim işbirliğinin sağlanması, sürekli eğitim programlarının uygulanması TS konusundaki farkındalığı arttıracaktır.
 Anahtar kelimeler : Turner sendromu , anket , eğitim

Abstract:
ABSTRACT
Nesrin Havare, M.D.
Evaluation of the Knowledge on Turner Syndrome Among Physicians and the
Parents of Girls with Turner Syndrome
Department of Pediatrics / İzmir – 2017
Turner syndrome (TS) is one of the most common chromosomal abnormalities, which
is characterized by the partial or complete loss of one of the two X chromosomes. It is
an important cause of short stature and ovarian failure in females. TS occurs in about
one in every 1500-2500 live births. Even though the exact incidence in our country is
unknown, the low number of pediatric and adult cases being followed-up in clinics
indicates the insufficient awareness about TS. The present study aims to evaluate the
knowledge on TS among physicians and parents of children with TS and enhance the
awareness about this subject. One hundred and forty physicians who worked in İzmir
are included in the study. Study population comprised of 37 pediatricians (26.4%), 15
gynecologists (10.7%) and 88 family physicians (62.9%) who were resident in the last
year of their education program along with 30 parents who have daughters with the
diagnosis of TS. Two separate questionnaire forms were administered to evaluate the
knowledge of physicians and parents on TS. According to the self-reports of
physicians 49% had insufficient knowledge on TS, while 17% indicated that they had
no idea about TS. Questionnary results showed that the gynecologists, pediatricians
and family physicians accurately answered 58.3%, 56.2% and 46% of the questions,
respectively. When the whole group of physicians was considered, it was detected that
67.1% of them did not know the approximate incidence of TS, while 14.3% of them
wrongly indicated that TS was a condition which is seen in boys. Parents have
answered 68% of the questions correctly. It was detected that a high ratio of parents
were not aware of the accompanying diseases and malignancy risk in TS. Our study
concluded that, knowledge of the physicians on TS was under the desired level and
there is a need for continued education about TS during the medical faculty and post
graduate levels. Appropriate referral chains, collaboration between the physician and
parents, intermittent and continuous education programs for the parents are important
to improve awareness about the TS.
Key words: Turner syndrome, education, questionnaire