Hemofili hastalarının bakıcı üzerindeki yükünün araştırılması
Assessment of caregiver burden in patients diagnosed with haemophilia
Yazar: HASSAN HUSSAIN
Danışman: PROF. DR. SALİH AKSU
Hacettepe Üniversitesi / Tıp Fakültesi / İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2021
Konu: Hematoloji = Hematology
Dizin: Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hasta bakımı = Patient care ; Hasta bakımı-hastane sonrası = After care ; Hemofili = Hemophilia

Özet:
Amaç: Hemofili olan hastaların bakıcı üzerinde yükünün araştırılmayı amaçladık.
Yöntem: Hacettepe Üniversitesi Hematoloji Bilim Dalı'nda takip edilen 72 hastanın
bakıcılarının üzerindeki yükünün araştırılması için Türkçe'ye uyarlanan, geçerlilik ve
güvenilirliği çalısılmış olan Bakım Verme Yükü Ölçegi anketi kullanılmıştır. Bulgular:
Çalışmaya alınan 72 hastamızın tümü Erkek olup ortanca yaş 42 olarak bulunmuştur.
Hastalarımızın büyük çoğunluğu Hemofili A (%83.3), lisans ve üstü mezunlu (%44.4),
Evli (%73.6) ve çocuk sahibi (%72.2) olduğu görülmüştür. Hastalarımızın %36si ağır
düzeyde olup %98.6 kişi tedavi almaktadır. %62.5 hastalarımız kanama olunca tedavi
alıp genelde haftada 2 veya 3 kere (%11.1) periferik yoldan (%98.6) kendisi (%51.4)
uyguladığı görülmüştür. Son 1 yıl içinde %44.4 hastalarımızda hiç kanama öyküsü
bulunmamıştır. Kanama öyküsü olan hastalarımızın coğunda eklem içi kanaması (%36.1)
olup yılda 5 kereden fazla (%33.1) olduğu saptanmıştır. %73.6 hastalarımızda ek
hastalık eşlik etmezken eşlık eden hastalıklar olarak DM ve HT dışındaki diğer kronik
hastalıkların (KAH,KBY..vs) eşlik ettiği görülmüştür. Çalışmaya katılan bakıcıların coğu
kadın (%86.1) olup ortanca yaşı 47.6 olarak saptanmıştır. %33.3 Bakıcılar üniversite
mezunlu olup çoğu evli (%88.9) ve çocuğa sahip (%91.7) olduğu görülmüştür. Coğun
ailesinde başka hemofili hastası bulunmayıp (%93.1), kendi çocuklarının %93sinde
hemofili hastalığı saptanmadığı görülmüştür. % 76.4 kişi çalışmamaktadır olup %63.9 ev
hanım olarak evde kaldığı görülmüştür. Çalışmaya katılan çoğü hastalarımızınki gibi
bakıcılarında da eşlık eden başka bir kronik hastalıklar bulunmamıştır(%66.7) ve eşlık
eden hastalıkları açısından bakıldığında hastalarımızınkine benezer sonuç mevcuttur.
Anket sonuçlarına bakıldığında çalısmaya katılan bakıcıların % 79.2 si hastalarımızn
ihtiyacı olduğundan daha fazla yardım istemedigi, % 90.3 kendisine yeterince zaman
ayırabildiği, % 83.3 aile ve iş sorumluluklarının yerine getirme arasında zorlanmadığı,
%84.7 rahatsızlık duyumadığı, %83.3 kızgın hissetmediği, %95.8 diğer aile üyeleri ya da
arkadarşlarıyla ilişkilerini olumsuz yönde etkilemediği ama %68.1 hastarlarımıza
gelecekte kötü birşey olacağından korku içinde olduğunu, %88.9 hastalarımızın
bakıcılara bağımlı kalmadığını, %86.1 gerginlik hissetmediğini, %94.4 kendi sağlığının 
bozulmadığı, %93.1 kendi özel hayatları istediği gibi yaşayabildiği, % 93.1 sosyal
yaşamını etkilemediği, %93.1 diğer kişilerle kolay arkadaş edinebiliği, %94.4
kendisinden fazla ilgi beklemediği, % 94.4 ekonomık sorunları yaşamadığı görülmüştür.
Bakıcıların tümünde bakıma daha fazla sürdürebileceği, yaşamının kontrolünü
kaybetmediği ve yapılması gerekenler konusunda karasızlık yaşanmadığı görülmüştür.
%98.6 yaptığı işinin başkası tarafından yapılmasını istmediğı görülmüştür. % 93.1 bakım
açısından yapabildiği en iyisini yaptığını ve %91.7 hemofili hastalarla yaşamak bir
güçlük olmadığı görülmüştür. Çalışmamızda inhibitor varlığı ile hastanın bakıcıdan daha
fazla yardım isteme arasında bir ilişki bulunmamıştır (p=0.366). Hastanın aldığı tedavi
şekliyle bakıcı üzerindeki gerginlik arasında bir ilişki saptanmamıştır. (p=0.253). Kanama
sıklığı ile bakıcının kendisine zaman ayrıamama açısından bakıldığında bir ilişki
saptanmamıştır (p=1.000). Kanama öykü sayısıyla bakıcılar üzerindeki korku araşında bir
ilişki bulunmuştur. Kanama sayısı arttıkça bakıcıların korku artmaktadır (p=0.010).
Çalışmamızda Kanama sayısıyla bakıcıların sağlığı açısından bir ilişki bulunmamıştır
(p=0.106). Hastalığın şiddetiyle bakıcıların sosyal yaşamanın etkilenmesi açısından
anlamlı bir fark bulunmamıştır. (p=0.070). Hastalığın şiddetiyle bakıcılar üzerindeki
Ekonomik yük arasında herhangi bir fark saptanmamıştır (p=0.210). Ailesinde başka bir
kişide hemofil hastalık bulunmasıyla bakıcıların üzerindeki gerginlik arasında bir ilişki
saptanmıştır (p=0.044). Tedavi alma şıklığı ile bakıcıların diğer aile ve ış sorumluluğu
getirme arasında zorlanma açısından bakıldığında herhangi farklılık saptanmamıştır.
(p=0.398). Son 1 sene içinde kanama sayısıyla bakıcıların sosyal yaşamaının etkilenmesi
açısından bakıldığında anlamlı fark saptanmıştır (p=0.036). Sonuç: Çalışmamızda
Kanama öykü sayısıyla bakıcılar üzerindeki korku arttığı, Ailesinde başka bir kişide
hemofil hastalık bulunmasıyla bakıcıların üzerindeki gerginlik yarattığı ve son 1 sene
içinde kanama sayısıyla bakıcıların sosyal yaşamaının etkilendiği saptanmıştır. Hemofili
olan hastaların takiplerinde fazla kanama öyküsü, Ailelerinde hemofil öyküsü ve son 1
sene içinde kanama sayısı fazla olan hastaların bakıcılarının duygudurumu etkilendiği
düşünülerek bu açıdan destek vermek gerekmektedir. Aynı çalısma daha fazla hastaların
katılımıyla yapılması daha verimli sonuç elde edilebilir.
Anahtar kelimeler: Hemofil, Yük , Bakıcılar

Abstract:
: We aimed to evaluate caregiver burden in patients diagnosed
with Haemophilia. Materials and Method: We analysed data for 72 patients being followed at a
hospital in Turkey. A validated Caregiver Burden Scale questionnaire which had been adapted
into Turkish Language was used to evaluate the Caregiver burden in patients diagnosed with
Haemophilia. Results: All of our 72 patients included in the study were male with median age of
42 years. The majority of our patients were found to be Haemophila A (83.5%) with a education
level of university graduates (44.4%) and were married (73.6%) with children (72.2%) at the
time of the study. While 36% of our patients were diagnosed with severe haemophilia, 98.6% of
the patients were under treatment. 62.5% of our patients were getting treatment on demand with
a frequency of 2 or 3 days per week. Majority of the treatment was self administered by the
patients (51.4%) peripherally (98.6%). 44.4% of our patients did have a history of bleeding in the
past 12 months. With patients who had a history of bleeding, Bleeding in the joints (36.1%) were
recored as the most frequent part of the body with a frequency of more than 5 times per year
(33.1%). 73.6% of our patients had no other co-mobidies while with patients who had a history
of co-morbidities had other chronic diseases (CAD,CKD..etc) instead of DM and HT. Majority
of caregivers who participated in this study were female (86.1%) with a median age of 47.6
years. 33.3% of the caregivers were university graduates and majority of the caregiver was
married (88.9%) with children (91.7%). Majority of the caregivers had no history of haemophila
patients in their family (93.1%) as well as had no history of children diagnosed with haemophilia
(93%). Most of the caregivers were housewives (63.9%) and were not working (76.4%) at the
time when the study was conducted. 66.7% of the care givers did not have any co-morbidities
and with caregiver who had other co-morbidities, similar results were found with our patients in
the study. When Caregiver Burden Scale questionnaire was evaluated 79.2% of the caregivers
didn't feel that their relative wanted more help that they needed, 90.3% of caregivers felt that
they had enough time for themselves, 83.3% of caregivers didn't have difficulty with family and
work responsibilities while caring, 84.7% of caregivers didn't feel uncomfortable, 83.3% of
caregivers did not felt angry, 95.8% of caregivers did not felt any negative affect on their 
8
relationship with other members of their family or friends, 68.1% of caregivers were afraid of
what might happen in the future for the patients, 88.9% of the caregivers did not feel that the
patient were dependent on them, 86.1% of the caregivers did feel tense, 94.4% of the caregivers
did think their own health was affected, 93.1% of the caregivers felt they were able to live the
way they wanted to live, 93.1% of the caregivers did not feel their social life was affected, 93.1%
of the caregivers did not feel they weren't comfortable/easily to make friends, 94.4 % of the
caregivers did not feel that the patients expect that they were their only source of support, 94.4%
of the caregivers did not feel that they did not have enough money, 98.6% of the caregivers did
not want anyone else to take the burden, 93.1% of the caregivers felt like they have done the best
in caring for the patients. All of the caregivers who participated in the study neither felt like they
lost control of their life nor they felt they weren't going to be able to care for the patient and
indecision about what needs to be done for the patients. Overall; 91.7% of the caregivers did not
experience any difficulty while caring for the patients. In this study, there was no significant
difference found in the relationship between Presence of a inhibitors and asking for more help
from the caregivers (p=0.366); treatment type and the strained it created on the caregivers
(p=0.366); frequency of bleeding and free time of the caregivers(p=1.000); frequency of
bleeding and the health status of the caregives(p=0.106); severity of the disease and affect on
social life of the caregivers(p=0.070); severity of the disease and econimic burden on the
caregivers(p=0.210); frequency of the treatment and negative impact of the caregivers with other
family members or friends(p=0.398). But it needs to be highligted that in this study we found out
that there was a significat difference between frequency of the bleeding history and the fear on
the caregivers(p=0.010); history of bleeding in the past 12 months and the socil life of the
caregivers (p=0.036) and family history of haemophilia and the strain it had on the caregivers
(p=0.044). Conclusion: In this study we found that, the frequency of bleeding episodes increases
the fear on the caregivers, any history of bleeding in the past 12 months had an effect on the
social life of the caregivers and family history of haemophilia had strain on the caregivers. İt can
be concluded that during follow up of a haemophilia patient with a frequent history of bleeding,
family history of haemophilia and bleeding episode in the past 12 months, the caregiver can be
emotionally affected and support should be provided to these caregivers. By doing the same
study with a large population might yield a more significant results.
Keywords: Haemophilia, Caregiver,Burden