Engelli çocuğa sahip ebeveynlerin aile yükü ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of family burden and quality of life of parents with disabled children
Yazar: BAHAR ÇOLAK
Danışman: DOÇ. DR. İLKNUR KAHRİMAN
Karadeniz Teknik Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Aile yükü = Family burden ; Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Engelli çocuklar = Disabled children ; Engellilik = Disability ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Engelli çocuğa sahip olmak, çocuğun engeli ne olursa olsun bir takım zorlukları beraberinde getirmektedir. Engelli çocuğun, aile yaşamına getirdiği ek streslerle aile içi ilişkiler ve sosyal ilişkiler bozulmakta, ailenin ekonomik durumu olumsuz yönde etkilenmekte, ailenin yükü artmakta ve yaşam kalitesi olumsuz olarak etkilenmektedir. 
Bu araştırmanın amacı engelli çocuğa sahip ebeveynlerin aile yükü ve yaşam kalitelerini incelemektir. Bu araştırma Ekim 2017- Temmuz 2018 tarihleri arasında Trabzon İl Milli Eğitim Müdürlüğü'ne bağlı ve il merkezinde bulunan özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde gerçekleştirildi. Araştırmanın örneklemini 518 ebeveyn oluşturdu. Veriler ebeveynlerden yüz yüze görüşme tekniği ile toplandı. Verilerin toplanmasında "Aile Yükü Değerlendirme Ölçeği", "DSÖ Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu" ve araştırmacılar tarafından literatür doğrultusunda oluşturulan "Bilgi Formu" kullanıldı. Araştırmada; ebeveynlerin aile yükü arttıkça yaşam kalitesinin azaldığı belirlendi. Annelerin %79.9'unda, babaların ise %36.2'sinde aile yükü olduğu tespit edildi. Ebeveynlerin; eğitim durumu, gelir durumu, çalışma durumu, akraba evliliği, çocuğun engel tipi, engelli çocuğun yaşı, engelli çocuğun özel eğitim alma süresi gibi değişkinlerin ebeveynlerin aile yükü ve yaşam kalitesini etkilediği ve ebeveynlerin %78.3'ünün engelli çocuğun bakımında sorun yaşadığı saptandı. Ayrıca engelli çocuğa sahip olduktan sonra ebeveynlerin %64.9'unun kendine yeterli zaman ayıramadığı, %39.8'inin akrabalarıyla, %42.9'unun arkadaşlarıyla, %41.1'inin komşuları ile daha az görüştüğü ve %80.7'sinin eş ilişkilerinin değişmediği belirlendi. Sonuç olarak engelli çocuğa sahip ebeveynlerin aile yüklerinin yüksek, yaşam kalitelerinin ise orta düzeyde olduğu saptandı. Bu doğrultuda engelli çocuğa sahip ebeveynlerin aile yükünün azaltılması ve yaşam kalitesinin arttırılmasına yönelik öneriler geliştirildi.

Abstract:
Having a disabled child brings a number of difficulties regardless of the child's disability. Family stress and interpersonal relationships and social relations are impaired, the family's economic situation is adversely affected, the burden of the family is increasing and quality of life is negatively affected.
The aim of this study is to examine the family burden and quality of life of parents with disabilities. This study was carried out between October 2017 and July 2018 at the special education and rehabilitation centers in the city center of Trabzon. The sample of the study consisted of 518 parents. Data were collected from the parents by face-to-face interview technique. "Family Burden Assessment Scale", "WHO Quality of Life Scale Short Form" and "Information Form" prepared by researchers in the literature were used for data collection. In the study; it was determined that the quality of life decreased as the family burden of the parents increased. In 79.9% of mothers and in 36.2% of fathers, family burden was found. Parents; educational status, income status, working status, consanguineous marriage, type of disability of the child, age of the disabled child, the duration of special education of the disabled child were affected by the parents' family burden and quality of life, and 78.3% of the parents experienced problems in the care of the disabled child. In addition, 64.9% of the parents did not have sufficient time after their disabled child, 39.8% of them had relatives, 42.9% had friends, 41.1% had fewer interviews with their neighbors and 80.7% of them did not change their spouses. As a result, parents with disabled children had high family burden and quality of life was moderate. Accordingly, recommendations were made to reduce the family burden of parents with disabled children and to improve the quality of life.