Hepatik tutulumu olan glikojen depo hastalarında beslenme durumunun uyku kalitesine ve yaşam kalitesine olan etkisinin incelenmesi
Investigation of the effect of nutritional status on sleep quality and quality of life in glycogen storage patients with hepatic involvement
Yazar: EBRU ÇİÇEK TÜRKÖZ
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ PINAR GÖBEL
Ankara Medipol Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Beslenme ve Diyetetik = Nutrition and Dietetics
Dizin: Antropometrik parametreler = Antropometric parameters ; Beslenme = Nutrition ; Beslenme durumu = Nutritional status ; Glikojen depo hastalığı-tip I = Glycogen storage disease-type I ; Uyku kalitesi = Quality of sleep ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Bu çalışma; hepatik tutulumlu glikojen depo hastalığı (GDH) ile takipli hastaların beslenme durumunun, yaşam ve uyku kalitesi üzerindeki etkisini değerlendirmek amacıyla planlanmış ve yürütülmüştür. Araştırmaya, Çukurova Üniversitesi Çocuk Metabolizma ve Beslenme Bilim Dalı'nda hepatik GDH tanısı ile tedavi gören 10-18 yaş arası 24 erkek (%60.0), 16 kadın (%40.0) olmak üzere toplam 40 hasta dahil edilmiştir. Katılımcıların genel özellikleri, sağlık bilgileri, beslenme alışkanlıkları, antropometrik ölçümleri, besin tüketim kayıtları, biyokimyasal parametreleri, yaşam kaliteleri (Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği-ÇİYKÖ) ve uyku kaliteleri (Uyku Kalitesi Ölçeği ve Uyku Değişkenleri Anketi-SQS-SVQ) değerlendirilmiştir. Hastaların %2.5'i GDH Tip 0, %35'i Tip 1, %25'i Tip III, %7.5'İ Tip VI, %25'i Tip IX ve %5'i ise Tip XI tanısı ile takip edilmektedir. Hastaların %20.0'ı Glycosade, %35.0'ı çiğ mısır nişastası almaktadır; günlük toplam çiğ mısır nişastası ve Glycosade tüketimi ve vücut ağırlığı başına tüketimi sırasıyla 73.8±78.6 g ve 2.2±2.1 g/kg'dır. Uyku kalitesi ve verimliliği ile mısır nişastası ve Glycosade tüketimi arasında anlamlı bir fark bulunmamıştır (p>0.05). Ancak mısır nişastası ve Glycosade tüketmeyen ya da daha az sıklıkla tüketen hastaların yaşam kalitesi puanları daha yüksek saptanmıştır (p<0.05). Ebeveyn ve çocukların cevapladığı yaşam kalitesi ölçeğinin tüm alt başlıklarında vücut ağırlığı, boy uzunluğu ve beden kütle indeksi normal olan hastaların puanları daha yüksek bulunmuştur. Gece boyunca toplam uyku süreleri 500.8±103.25 dakika olup; GDH türleri arasında uyku süresi, kalitesi ve verimliliği açısından istatiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır (p>0.05). Hepatik GDH'li hastaların yaşam kalitelerini artırmak için beslenme durumları düzenli olarak değerlendirilmeli ve bireye özgü beslenme tedavisi programları geliştirilmelidir.
Anahtar Kelimeler: Antropometrik ölçümler, beslenme durumu, GDH, uyku kalitesi, yaşam kalitesi

Abstract:
This study was planned and conducted to evaluate the effect of nutritional status on the quality of life and sleep of patients followed up with glycogen storage disease (GSD) with hepatic involvement. A total of 40 patients, 24 men (60.0%) and 16 women (40.0%) aged 10-18 years, treated with the diagnosis of hepatic GDH in Çukurova University, Department of Pediatric Metabolism and Nutrition were included in the study. The general characteristics, health information, nutritional habits, anthropometric measurements, food consumption records, biochemical parameters, quality of life (Child Quality of Life Scale-PedsQl) and sleep quality (Sleep Quality Scale and Sleep Variables Questionnaire-SQS-SVQ) of the participants were evaluated. 2.5% of the patients are followed up with GSD Type 0, 35% with Type 1, 25% with Type III, 7.5% with Type VI, 25% with Type IX and 5% with Type XI. 20.0% of patients take Glycosade, 35.0% take raw cornstarch; Total daily consumption of raw corn starch and Glycosade and consumption per body weight were 73.8±78.6 g and 2.2±2.1 g/kg, respectively. There was no significant difference between sleep quality and efficiency and consumption of corn starch and Glycosade (p>0.05). However, patients who did not consume corn starch and Glycosade or who consumed them less frequently had higher quality of life scores (p<0.05). The scores of patients with normal body weight, height and body mass index were found to be higher in all sub-headings of the quality of life scale answered by parents and children. The total sleep duration during the night was 500.8±103.25 minutes, there was no statistically significant difference between GDH types in terms of sleep duration, quality and efficiency (p>0.05).In order to improve the quality of life of patients with hepatic GSD, their nutritional status should be evaluated regularly and individual nutrition therapy programs should be developed.
Keywords: Anthropometric measurements, nutritional status, GDH, sleep quality, quality of life.