Pediatrik palyatif bakım merkezlerinde tedavi gören hastaların özellikleri ve onlara bakım veren bireylerin bakım yükleri ve tükenmişlik durumları
Characteristics of patients treated in pediatric palliative care centers and care loads and burnout conditions of the individuals WHO care for them
Yazar: MEHTAP AKBULAK
Danışman: DOÇ. DR. ŞANLIAY ŞAHİN
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Sağl. ve Has. Eğt. ve Arş. Hast. / Çocuk Sağlığı ve Eğitimi Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hasta bakımı = Patient care ; Palyatif bakım = Palliative care ; Tükenmişlik = Burnout ; Tükenmişlik düzeyi = Burnout level ; Tükenmişlik sendromu = Burnout syndrome ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children

Özet:
Pediatrik Palyatif Bakım Merkezlerinde Tedavi Gören Hastaların Özellikleri ve
Onlara Bakım Veren Bireylerin Bakım Yükleri ve Tükenmişlik Durumları
Giriş ve amaç: Pediatrik palyatif bakım ülkemizde ve dünyada yeni gelişen bir uzmanlık
alanıdır. Çocuklar için palyatif bakım, çocuğun bedeninin, zihninin ve ruhunun aktif bütüncül
bakımıdır ve aileye destek verilmesine odaklanmaktadır. Hayatı tehdit eden hastalığı olan
çocukların sayısı gün geçtikçe artmaktadır. Bu hastalara verilecek olan palyatif bakımın
kalitesi çok önemlidir. Çocuk palyatif bakım merkezlerinde yatarak tedavi gören hastalara
bakım vermekle sorumlu bireylerin yaşadıkları sorunlar fiziksel, ruhsal ve sosyal hayatlarına
negatif yönde etki etmektedir. Bakım veren bireylerin hasta bireylerle bir bütün olarak
değerlendirilmesi ve psikososyal olarak destek verilmesi, bakım yükünün ve tükenmişlik
duygusunun azaltılması çocuk palyatif bakımdaki kalitenin sağlanması için gerekli bir
unsurdur.
Gereç ve yöntem: Bu çalışma SBÜ Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum, Çocuk Sağlığı ve
Hastalıkları Eğitim-Araştırma Hastanesi Çocuk Palyatif Bakım Servisinde yatmakta olan 3 ay18 yaş arasındaki hastalar ve onlara primer bakım veren yakınları ile yaklaşık 20 dk süren yüz
yüze görüşme ile yapıldı. Hastaların yaşı, cinsiyeti, tanısı (metabolik, nörolojik, genetik,
solunumsal, gastrointestinal, kardiyovasküler, hematolojik/onkolojik, renal, endokrinolojik ve
travma vb. diğer nedenler), hastalık süreleri, kullandıkları ilaçlar ve bunların sayısı, sahip
oldukları ve kullanmak zorunda oldukları medikal teknolojik aletler ve bunların sayısı, sosyal
güvenceleri, kardeş sayıları gibi demografik özellikleri kaydedildi. Ayrıca primer bakım veren
hasta yakınlarının yaşı, cinsiyeti, yakınlık derecesi, eğitim düzeyi, geliri, mesleği ve medeni
durumu gibi demografik özellikleri belirlenerek, bunlarla hastalara primer bakım veren
kişilerin üzerlerinde algıladıkları bakım yükü ve tükenmişlik durumları arasındaki ilişki
değerlendirildi. Hasta yakınlarının bakım yükleri ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi
yapılmış olan Zarith Reever ve Bach-Peterson tarafından 1980 yılında geliştirilen "Bakım
Verme Yükü" Ölçeği (Zarith Burden Interview) kullanılarak yapıldı. Yine bakım verenlerin
tükenmişlik düzeylerini ölçmek için, ülkemizde geçerlilik ve güvenilirlik analizi yapılmış olan
Maslach ve Jackson tarafından 1981 yılında geliştirilen "Tükenmişlik Ölçeği" (Maslach
Burnout Inventory) kullanıldı.
Bulgular: Çalışmaya toplamda 103 hasta dahil edildi. Bu hastaların 55'i erkek (%53,4) 48'i
kızdı (%46.6). Hastaların hastalık gruplarına göre dağılımında %40 ile birinci sırada
nöromusküler hastalıklar bulunurken, ikinci sırada %33 ile genetik hastalıkların yer aldığı ve
bunları sırasıyla; %14 ile kardiyovasküler hastalıklar, %7 metabolik hastalıklar, %4
solunumsal hastalıklar, %2 hematolojik hastalıklar ve %1 endokrinolojik hastalıkların takip
ettiği görüldü. Hastaların 32'sinin (%31.1) hastalık süresi 12 ayın altındaydı. 26'sı (%25.2)
12-24 ay arasında hastalık süresine sahipken, 45'inin (%43.7) 2 yıldan uzun süredir hasta ve
bakım ihtiyacı olduğu, hastaların 73'nün (%70.9) kullanmış olduğu ilaç sayısı 5'in
altındayken, 30'unun (%29.1) 5 ve üzerinde ilaç kullanması gerektiği saptandı. Hastaların 93
(%90.2) gibi ciddi bir çoğunluğunun yatağa bağımlı oldukları, 56'sının (%54)
trakeostomisinin bulunduğu, 47'sinin (45.6) beslenmek için nazogastrik tüpe ihtiyacı olduğu,
7'sinin (%6.8) VP şanta sahip olduğu saptanmıştır. Bakım verenlerin verileri incelendiğinde,
91'nin (%88.3) kadın olduğu, 12'sinin (%11.7) erkek olduğu görüldü. Büyük çoğunluğun
kadınların oluşturduğu bu grupta, 89'u (%86) hasta çocuğun annesiyken, 10'u (%9.7) babası
4'ünün (%3.9) diğer yakını veya bakım evi personeli olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin
10'unun (%9.7) herhangi bir eğitimi yokken, 54'ünün (%52.4) temel eğitim seviyesinde
olduğu, 22'sinin (%21.4) lise, 17'sinin (%16.5) üniversite ve üzeri yüksek eğitim düzeyinde
sahip olduğu saptandı. Bakım veren bireylerin eğitim düzeyleri ile algıladıkları bakım yükü
arasında anlamlı bir fark saptanmazken, eğitim seviyesi yüksek olanların Maslach alt grubu
olan duygusal tükenmesinin daha fazla olduğu ve tükenmişlik skorunun daha fazla olduğu
görülmüştür. Bakım veren bireylerin %87'sinin (%84.5) işinin olmadığı, 16'sının (%15.5)
bakım verme dışında çalışmak zorunda oldukları görülmüştür. Bakım vermenin dışında bir
işte çalışmak zorunluluğu olan bireylerin algıladıkları bakım yükünün ciddi şekilde arttığı ve
Ankara dışından gelen hasta yakınlarının tükenmişliklerinin daha fazla olduğu saptanmıştır.
Bakım ve kullanım sorumluğunun bakım veren bireyde olduğu hastaların sahip oldukları
medikal aletlerden NG'nin, bakım veren bireylerin bakım yükünü arttırdığı ve duygusal olarak
tükenmişliği artırdığı, trakeostominin de bakım yükünü ciddi şekilde arttırdığı, ve VP şanta
sahip bireylerin ailelerinin tükenmişlik düzeylerinin anlamlı şekilde arttığı saptanmıştır.
Kullanılan medikal alet sayısı arttıkça bakım veren bireylerin tükenmişlik düzeyinin arttığı,
yine hastanın düzenli kullanmak zorunda olduğu ilaç sayısı arttıkça bakım veren bireylerin
bakım yükünün ciddi şekilde arttığı görülmüştür. Hastaların hastalık süreleri arttıkça bakım
veren bireylerin algıladıkları bakım yükünün arttığı tespit edilmiştir. Hastaların bakım yükleri
arttıkça bakım veren bireylerin Maslach tükenmişlik skorlamasının alt grupları olan duygusal
tükenme, kişisel başarının azalması ve duyarsızlaşmayı arttırdığı ve bunlara bağlı olarak
tükenmişliğin ciddi şekilde arttığı saptanmıştır.
Sonuç: Pediatrik palyatif bakım hastalarının bir çok faktöre bağlı komplike bakım gereksinimi
olması nedeni ile bakım verenlerin yükü de dolaylı yoldan artmaktadır. Bakım yükü arttıkça
tükenmişlik artmakta, tükenmişlik arttıkça bakıma muhtaç çocuğa ulaşan bakım kalitesi
azalmaktadır ve bu sirkülasyon çocuğu negatif yönde etkilemektedir. Kaliteyi artıracak
multidisipliner ve profesyonel işleyen pediatrik palyatif bakım merkezlerinin sayısının
arttırılması, hastalar yanında bakım verenlerin gereksinimlerini karşılamaya yönelik tıbbisosyal hizmet planlamalarını arttırmaya yönelik çalışmalar yapılması gerekmektedir.
Anahtar kelimeler: Çocuk, Pediatrik Palyatif Bakım, Bakım yükü, Tükenmişlik

Abstract:
Introduction and aim: Pediatric palliative care is a newly developing specialization in our
country and the world. Palliative care for children is the active holistic care of the child's body,
mind, and soul, focusing on providing support to the family. The number of children with lifethreatening diseases is increasing day by day. Therefore, the quality of palliative care that will
be provided to these patients is very important. The problems experienced by the individuals
responsible for providing care to the inpatient patients in children's palliative care centers have
a negative impact on their physical, spiritual and social lives. Evaluation of caregivers with
sick children and providing psychosocial support, reducing the burden of care and a sense of
burnout is an essential element for ensuring the quality of pediatric palliative care.
Material and method: The study was conducted by Dr. Sami Ulus Maternity and Children's
Research Hospital pediatric palliative care inpatient clinic. The patients between the ages of
3-18 months admitted to the clinic were reviewed for 2 years period. The interview was
performed by the responsible medical doctor face to face with primary caregivers and lasted
for approximately 20 minutes. The age, sex, diagnosis of patients (metabolic, neurological,
genetic, respiratory, gastrointestinal, cardiovascular, hematological/oncological, renal,
endocrinological and trauma, etc.), duration of illness, drugs administered, and medical and
technological devices used by the patient and status of social security were recorded. In
addition, demographic characteristics such as age, gender, the number of siblings, degree of
relationship with the patient, educational level, monthly income, profession/job, and marital
status of primary caregiver were determined and the relationship between these and The care
burden and burnout situations perceived by primary caregiver patients were evaluated. The
burden of care of patients' relatives was calculated using the "Burden of Care" Scale (Zarith
Burden Interview) developed by Zarith Reever and Bach-Peterson in 1980, which has been
analyzed for validity and reliability in our country. In addition, to measure the burnout levels
of caregivers, the "Burnout Inventory Maslach" (Maslach Burnout Inventory) which was
developed in 1981 by Maslach and Jackson was used.
Results: A total of 103 patients were included in the study. Of these patients, 55 were male
(53.4%) and 48 were female (46.6%). The distribution of patients according to disease groups
was 40% for neuromuscular diseases mostly, while the second was 33% for genetic diseases.
These were followed by 14% cardiovascular diseases, 7% metabolic diseases, 4% for
respiratory diseases, %2 hematologic malignancies, and 1% other diseases respectively. The
duration of the diagnosis was less than 12 months in 32 (31.1%) of the patients. 26 (25.2%)
had a disease duration of 12-24 months, 45 (43.7%) needed care for more than 2 years. 73
(70.9%) of the patients had used less than 5 devices, and 30 (29.1%) had to use 5 or more
drugs. It was found that the majority of patients, such as 93 (90.2%), were bed dependent, 56
(54%) had a tracheostomy, and 47 (45.6%) needed a nasogastric tube to feed and 7 (6.8%) had
VP shunt. When the data of primary caregivers were examined, it was seen that 91 (88.3%)
were female and 12 (11.7%) were male. In this group, it was found that 89 (86%) were the
mothers, 10 (9.7%) were the fathers, and 4 (3.9%) were other relatives or nursing home staff.
It was found that 10 (9.7%) of the caring individuals did not have any education, 54 (52.4%)
were at the basic educational level, 22 (21.4%) were at the high school level, and 17 (16.5%)
x
were at the higher education level. While there was no significant difference between the the
level of education of caregivers and the perceived burden of care, it was observed that
emotional exhaustion, which is a subgroup of Maslach, was higher in those with a high level
of education, and burnout was much higher. It was found that 87% (84.5%) of the caring
individuals did not have a job and 16 (15.5%) had to work besides caring for the child. It has
been found that the burden of care perceived by individuals who are required to work in a job
other than providing care has increased significantly. It was found that the burnout of relatives
of patients from outside Ankara was higher. It was found that NG, one of the medical
instruments owned by patients in whom care and use responsibility is in the caregiver,
increases the care burden of caregivers and consumes them emotionally, tracheostomy also
seriously increases the care burden, and the burnout levels of the families of individuals with
VP shunt significantly increased. It has been observed that the burnout level of the caregivers
increases when the number of medical instruments used increases, and the burden of caring
for the caregivers increases significantly as the number of medications that the patient has to
use regularly increases. It has been found that as the duration of illness of patients increases,
the burden of care perceived by caregivers increases. It has been found that emotional
exhaustion, decreased personal achievement, and increased depersonalization, which are
subgroups of the Maslach burnout scoring of caregivers, increase burnout and, accordingly,
severely increase burnout as the burden of caring for patients increases.
Conclusion: Due to the fact that pediatric palliative care patients need complex care due to
many factors, the burden of caregivers also increases indirectly. As the burden of care
increases, burnout increases, and as burnout increases, the quality of care that reaches the child
in need of care decreases, and this circulation negatively affects the child. To improve
planning, increasing the number of centers and professional functioning multidisciplinary
pediatric palliative care units is required as well as medical and social services to meet the
needs of caregivers should be done.
Keywords: Burden of care, burnout, child, pediatric palliative care