Pediatrik onkolojide tedavi sonrası ebeveynlerin destekleyici bakım gereksinimleri ve kanser nüks korkularının yaşam kalitesi üzerine etkisinin değerlendirilmesi
Evaluation of the effect of supportive care requirements of parents and fears of cancer recurrence on quality of life after treatment in pediatric oncology
Yazar: GÜLŞAH KAPKIN
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ GÜLAY MANAV
Muğla Sıtkı Koçman Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Hasta bakımı = Patient care ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Korku = Fear ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Nüks = Recurrence ; Tıbbi onkoloji = Medical oncology ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Kanser gibi çocuğun tüm yaşamını etkileyen ciddi bir hastalığın varlığı ebeveynler için de duygusal bir sıkıntı kaynağıdır. Bakımın devamlılığını ve bütünlüğünü sağlamak amacıyla bu çalışmada kemoterapi tedavisi sonrası ebeveynlerin destekleyici bakım gereksinimleri ve kanser nüks korkularının yaşam kalitesi üzerine etkisi araştırılmıştır. Tanımlayıcı olarak planlanan bu çalışmaya Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi Çocuk Onkoloji, Süt ve Kemik İliği Transplantasyon Ünitesinde 2017-2021 yılları arasında kanser tanısı almış ve aktif tedavisi biten gönüllü 124 ebeveyn katılmıştır. Çalışma için Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim Araştırma Hastanesi Girişimsel Olmayan Araştırmalar Etik Kurulu'ndan  (Karar No:2021/03-11 Tarih: 24/03/2021) yazılı izin alınmıştır. Veriler "Tanıtıcı Bilgi Formu", "Kanserli Hastalara Bakım Verenlerde Yaşam Kalitesi Ölçeği", "Kanser Nüks Korkusu Envanteri" ve "Kanser Tanısı Konan Hastaların Eşleri ve Bakım Vericileri İçin Destekleyici Bakım Gereksinimleri Ölçeği" kullanılarak toplanmıştır. Araştırmaya katılan ebeveynlerin %92.7'si evlidir. Çocukların çoğunluğu (%58.1) tek kardeşe sahipti ve %51.6'sı ailenin ilk çocuğuydu. Ailelerin %77.4'ü orta düzeyde gelire sahiptirler. Çocukların %29'u ALL ve %16.9'u Hodgkin Lenfoma tanılarını almışlardır. Ölçeklerin iç tutarlılıkları için yapılan Cronbach Alpha değerleri destekleyici bakım verici ölçeği için 0.932; yaşam kalitesi ölçeği için 0.836 ve kanser nüks korkusu envanteri için 0.855 olarak hesaplanmıştır. Korelasyon analizi sonuçlarına göre kanserli hastalara bakım veren bireylerin yaşam kalitesi düzeyleri ile destekleyici bakım gereksinimleri (r=0.178; p<0.05) ve kanser nüks korkusu (r=0.633; p<0.01) arasında istatistiksel olarak anlamlı ve pozitif yönde ilişki bulunmuştur. Kanser nüks korkusu ve destekleyici bakım gereksinimleri, ebeveynlerin yaşam kalitesini istatistiksel olarak anlamlı şekilde etkilemektedir. Araştırma sonuçlarına göre yaşam kalitesi daha yüksek olan ebeveynler, daha fazla bakıma  ihtiyaç duymakta ve daha fazla kanser nüks korkusu yaşamaktadır. Pediatrik bakımda merkezi konumda olan ebeveynlerin destekleyici bakım gereksinimlerinin karşılanması ve kanser nüks korkularının giderilmesi için desteklenmelerinde yarar vardır.
Anahtar Kelimeler: Pediatrik onkoloji, korku, ebeveyn, yaşam kalitesi

Abstract:
The presence of a serious disease affecting the child's daily life, such as cancer, is also a source of emotional distress for parents. In this study, it was aimed to investigate the effect of supportive care needs of parents and fears of cancer recurrence on quality of life. The research was planned descriptively. 124 volunteer parents who were diagnosed with cancer between 2017 and 2021 and whose active treatment completed at the University of Health Sciences, Tepecik Education and Research Hospital, Pediatric Oncology, Nursling and Bone Marrow Transplantation Unit participated in the study. Written permission was obtained from the hospital ethics committee (Decision No: 2021/03-11 Date: 24/03/2021) for the study. September- November 2021, the data were collected using the "Introductory Information Form", "Quality of Life Scale for Caregivers of Patients with Cancer", "Inventory of Fear of Cancer Recurrence" and "Supportive Care Requirements Scale for Spouses and Caregivers of Patients Diagnosed with Cancer". 92.7% of the parents participating in the study were married. Most of the children (58.1%) had one sibling and 51.6% were the first child of the family.77.4% of the families stated that they have a medium income. ALL (29.0%) and Hodgkin's lymphoma (16.9%) predominated. The Cronbach Alpha values for the internal consistency of the scales were 0.932 for the "Supportive Care Requirements Scale for Spouses and Caregivers of Patients Diagnosed with Cancer" scale; It was found to be 0.836 for the "Quality of Life Scale for Caregivers of Patients with Cancer" scale and 0.855 for the "Inventory of Fear of Cancer Recurrence". According to the results of the correlation analysis, a statistically significant and positive relationship was found between the quality of life of individuals caring for cancer patients and their supportive care needs (r=0.178; p<0.05) and fear of cancer recurrence (r=0.633; p<0.01). According to the results of the research, parents with a higher quality of life need more care and experience more fear of cancer recurrence. 

Keywords: Pediatric oncology, fear, parents, quality of life