Kanser tanısına sahip veya hematolojik hastalığı olan çocukların bakım yüklerinin ve yaşam kalitelerinin belirlenmesi
Determination of the care burden of the mother and fathers of the children with cancer diagnosis and hematologic diseases and their life quality
Yazar: SERAP YAVUZ
Danışman: YRD. DOÇ. DİLEK YILDIZ
GATA / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2012
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Hasta bakımı = Patient care ; Hasta bakımı-hastane sonrası = After care ; Hasta bakımının örgütlenmesi = Patient care management ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Serap YAVUZ, ?Kanser Tanısına Sahip veya Hematolojik Hastalığı Olan Çocukların Anne ve Babalarının Bakım Yüklerinin ve Yaşam Kalitelerinin Belirlenmesi?, GATA Sağlık Bilimleri Enstitüsü, Hemşirelik Programı Yüksek Lisans Tezi, Ankara, 2012. Bu araştırma, kanser tanısına sahip veya hematolojik hastalığı olan çocukların anne ve babaların bakım yüklerinin ve yaşam kalitelerinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak planlanmıştır.Araştırma, Aralık 2011-Nisan 2012 tarihleri arasında GATA Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları A.D. Hematoloji ve Onkoloji Poliklinik ve Kliniklerinde uygulanmıştır. Araştırma örneklemini kanser tanısına sahip veya hematolojik hastalığı olan çocukların 101 ebeveyni oluşturmuştur.Katılımcılara araştırmacı tarafından oluşturulan anket formu, ?Bakım Verme Yükü Ölçeği? ve ?Rolls Royce Yaşam Kalitesi Skalası? uygulanmıştır. Araştırmada elde edilen verilerin frekans dağılımları, aritmetik ortalamaları, standart sapmaları alınmış ve Student t testi, tek yönlü varyans analizi (One Way ANOVA) ve Tukey ileri düzey testi uygulanmıştır.Araştırma kapsamına alınan 101 ebeveynin büyük çoğunluğu çocuklarının bakımında destek almakta, hastalığın aile bütçesini olumsuz etkilediğini belirtmekte, çocuklarının tanı ve tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahip olduklarını ifade etmektedirler.Anne ve babaların bakım verme yükü puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmamıştır (p> 0.05). 46-55 yaş grubunda olan, üç ve üzeri çocuk sahibi olan ebeveynlerin bakım verme yükü puanlarının daha fazla olduğu belirlenmiş, aralarında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0.05). Ebeveynlerden çocuklarına kemik iliği transplantasyonu yapılan, hastalığın aile bütçesini olumsuz etkilediğini belirten, çocuklarının tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahip olmadığını belirtenlerin bakım verme yükü puanları yüksek olup, aralarında istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır (p<0,05). Küçük yaş grubuna sahip olan ebeveynlerin bakım verme yükü puanları yüksek olup, aralarındaki fark istatistiksel olarak anlamlı saptanmıştır (p<0,05).Anne ve babaların yaşam kalitesi skalası fiziksel semptom ve aktivite ile seksüel fonksiyon alt boyutları puanları arasındaki fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0,05). Ebeveynlerden çocuklarının hastalığı aile bütçesini olumsuz etkilemediğini belirtenlerin, çocuklarının tanısı ve tedavisi hakkında yeterli bilgiye sahip olanların yaşam kalitesi skalası puanları yüksek bulunmuş olup, aralarındaki fark istatistiksel olarak anlamlı saptanmıştır (p<0,05).Sonuç olarak, anne ve babalar arasında bakım verme yükü açısından önemli bir farklılık bulunmazken, annelerin yaşam kalitelerinin çocuklarının hastalığından daha çok etkilendiği saptanmıştır. Bu nedenle ebeveynlerin, hemşire tarafından hastalık süreci ile ilgili verilen eğitim programlarına katılmaları, dernekler gibi toplum kuruluşlarından faydalanmaları aynı zamanda hemşirenin de kronik hastalıklı çocuğu olan ebeveynlerin bakım yükü ve yaşam kalitelerini değerlendirmesi önerilmektedir.

Abstract:
SerapYavuz, ?Determination of the Care Burden of the Mother and Fathers of the Children with Cancer Diagnosis and Hematologic Diseases and Their Life Quality? Gulhane Military Medical Academy, Nursing Program, Post- graduate thesis, Ankara, 2012. This research was planned as descriptive with the purpose of determining the burden load of the mother and fathers of the childrenwith cancer diagnosis and hematologic diseases and their life quality.The research was carried out in the Hematology and Oncology Polyclinic and Clinics of Gulhane Military Medical Academy, department of Pediatrics between December 2011- April 2012. The research sample was composed of 101 parents of the children with cancer diagnosis and hematologic diseases.The questionnaire form that was prepared by the researcher, ?Care- giving Burden Scale? and ? Rolls Royce Life Quality Scale? were applied to the participants. The frequency distributions, arithmetic averages, standard deviations of the data acquired in the research were calculated and Student t test, one-way variance analysis (One Way ANOVA) and Tukey advanced level were applied.Most of 101 parents included within the scope of the research get support regarding the care of their children, they stated that the disease affects the family budget, they have sufficient information about the diagnosis and treatment of their children.No statistically significant difference was found between the scores of care burden of mother and fathers (p> 0.05). It was determined that the score of care burden of the parents who are in 46-55 age group, who have three and more children and no statistically significant difference was found between them (p <0.05). The scores of the care burden of the parents whose children have had bone morrow transplantation, who say that the disease affects the family budget, they do not have sufficient information about the treatment of their children are high, no statistically significant difference was found between them (p<0,05). The scores of the care burden of the parents who are in younger age group are high, no statistically significant difference was found between them (p<0,05).The scores between life quality scale of the mother and fathers physical symptom and activity and sexual function lower dimensions were found as statistically significant (p<0,05). Life quality scale scores of the parents who state that the disease doesn?t affect the family budget and who have sufficient information about the diagnosis and treatment of their children have been found as significant, the difference between them was found as statistically significant (p<0,05).In conclusion, while no significant change has been found in terms of the care burden between the mother and fathers, it has been found that the life quality of the mothers are affected by the disease of their children more. Due to this reason, it is suggested that the parents shall take part in the training courses that are given by the nurse about the disease, they shall benefit from the governmental organizations and at the same time the nurse is suggested to evaluate the care burden and life quality of the parents who have children with a chronic disease.