Fenilketonürili çocukların ebeveynlerinin duygu durumları ve gelecekle ilgili beklentileri
Mood states and future expectations of parents of the children with phenylketonuria
Yazar: YUNUS KARADENİZ
Danışman: YRD. DOÇ. DR. YILMAZ PALANCİ
Dicle Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Halk Sağlığı Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2013
Konu: Halk Sağlığı = Public Health
Dizin: Ana-baba = Parents ; Duygu = Emotion ; Fenilketonüri = Phenylketonuria ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Umutsuzluk = Hopelessness ; Çocuklar = Children

Özet:
FENİLKETONÜRİLİ ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNİN DUYGU DURUMLARI VE GELECEKLE İLGİLİ BEKLENTİLERİ
Kalıtsal metabolik hastalıklar, ender görülen, çoğu otozomal resesif geçiş gösteren hastalıklardır. Fenilketonüri hastalığı, tanımlanan ilk yenidoğan metabolizma hastalığıdır. Bu hastalığın ortaya çıktığı bireyler tedavi edilmediği takdirde ağır zekâ geriliği, davranış bozuklukları, egzema ve epilepsi gibi tıbbi problemler ortaya çıkmaktadır. Fenilketonüri gibi kronik hastalıkların sadece çocuğu değil, ailenin bütün bireylerini duygusal ve ekonomik yönden olumsuz yönde etkileyebileceği bilinmektedir. Kronik hastalıklarda ailedeki umutsuzluk düzeyini ölçen pek çok çalışma mevcuttur. Fenilketonüri hastalığında umutsuzluk ve duygudurum dalgalanmalarını ölçen bir çalışmaya literatürde rastlanamamıştır. Bu çalışmamızdaki temel amacımız bu eksikliğin giderilmesini sağlamak, bakım verenlerde ortaya çıkan umutsuzluk ve duygu durum dalgalanmalarını EE (duygu dışavurum-DD) ölçeği ve Beck umutsuzluk ölçeği kullanarak belirleyip gerekli önerilerde bulunmak, kalıcı psikiyatrik hastalıkların ortaya çıkmasını engellemek, böylece yeti yitiminin önüne geçmektir. 
Çalışmanın örneklem grubu, Diyarbakır Çocuk Hastalıkları Hastanesi  Metabolizma Hastalıkları Polikliniğine 15.07.2013-15.10.2013 tarihleri arasında kontrol amaçlı başvuran fenilketonürili çocukların ebeveynlerinden oluşan 80 kişi ve kronik bir hastalığı olmayan çocukların ebeveynlerinden oluşan 77 kişiden oluşturulmuştur. Bu örneklem grubuna sosyodemografik veri formu, EE ölçeği, Beck umutsuzluk ölçeği onamları alındıktan sonra uygulanmıştır. 
Yapılan çalışmada hasta çocuğa sahip ebeveynlerin umutsuzluk ve EE ölçek puanları, kontrol gurubuna göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde daha yüksek bulundu (p<0.05). Ailede birden fazla FKU'lu çocuk olması, çocuğun yaşının büyük olması, ebeveynlerin ileri yaşta olması da umutsuzluk ve EE ölçek puanlarının  istatistiksel olarak anlamlı düzeyde yüksek çıkması açısından önemli değişkenlerdi. 
Sonuç olarak kronik hastalığa sahip ebeveynlerin zaman ilerledikçe daha çok umutsuzluğa kapıldığı,  dışa vurulan duygularının daha çok arttığı ve bu durumun  ebeveynin ruhsal yapısını kötü yönde etkilediği söylenebilir. Kronik hastalığı olan çocukların ebevenlerine psikolojik destek sağlanması, çocuğun gelişimi ve normal bir birey kazanabilme ihtimali açısından önemlidir. Daha kapsamlı ve fazla çalışma yapılması da çözüm önerileri açısından faydalı olacaktır.

Abstract:
Mood States and Future Expectations of Parents of the Children with Phenylketonuria
Hereditary metabolic diseases are rarely seen, mostly inherited autosomal recessive pattern. Phenylketonuria is firstly described newborn metabolic disease. Patients with this disease show some medical problems like severe mental retardation, behavior disorders, eczema and epilepsy unless treated properly. Chronic diseases like phenylketonuria are not only affecting the children badly but also their families in both emotional and economical aspects. There are a lot of researches on measuring hopelessness level of families who have a member with chronic disease. It cannot be found out a research measuring fluctuations of hopelessness and mood in phenylketonuria disease. Main aims of this research are to supply this deficiency, to measure fluctuations of mood and hopelessness level in caregivers by using EE (Expressed Emotion) scale and Beck Hopelessness scale and make appropriate suggestions, to prevent emerging of permanent psychiatric diseases, thus to avoid ability loss.
Sample group of the research is chosen from the parents of the children with and without PKU who consult  Diyarbakır Children's Hospital between 15.07.2013-15.10.2013. 80 of them were from PKU patients parent and 77 of them were parents of children without PKU. After taking their informed consent, socio-demographic data form, EE scale, Beck Hopelessness scale were applied to this sample group.
In this study hopelessness and EE scale points of the parents with phenylketonuria patients are statistically significantly higher than parents in the control group(p<0.05Having more than one child with PKU in one family, older age of the child, older age of the parents are important variables of the study that result hopelessness and EE scale points statistically higher.
 As a result it can be said that by the time passing parents of patients who have chronic diseases are losing their hope, expressing their emotions more and this situation is affecting their mood in bad way. It is important to provide psychological support to parents of the children with chronic diseases in order to normal childhood and gaining normal individual to society. Making more and comprehensive researches will be beneficial to make better solution suggestions.