Otizmli çocukların tıbbi tanılama süreçlerine ilişkin ailelerin ve tanılamada görev alan uzman doktorların görüşlerinin incelenmesi
Investigation of opinions of the families in the process of diagnosis and  opinions of the medical doctors who involved in the diagnosis of the children with autism
Yazar: DERYA KARAASLAN
Danışman: YRD. DOÇ. DR. ÖZCAN KARAASLAN
Marmara Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı / Zihinsel Engelliler Öğretmenliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2015
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training
Dizin: Aile = Family ; Aile işlevleri = Family functions ; Aile tutumu = Family attitude ; Doktorlar = Physicians ; Hastaneler = Hospitals ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Tanıma = Recognition ; Teşhis = Diagnosis ; Özel eğitim = Special education ; Özel eğitime muhtaç çocuklar = Handicapped children who need special education

Özet:
Bu çalışmada, İstanbul İline bağlı hastanelerde tıbbi tanılamada görev yapan uzman doktorlar ve bu hastanelerde otizm tanısı almış olan çocukların aileleriyle tıbbi tanılama süreci konusunda görüşmeler gerçekleştirip, mevcut durumun betimlenmesi amaçlanmıştır.  Araştırmanın çalışma grubunu, 2013–2014 yılında hastanelerde otizm tanısı alan 10 çocuk ailesi ve bu çocukların tıbbi tanılamasında görev yapan 12 uzman doktorlar oluşturmaktadır. Uzman doktorların ve otizmli çocukların ailelerinin tanılamaya yönelik görüşlerinin belirlenmesinde, nitel araştırma yaklaşımına dayalı yarı yapılandırılmış görüşme yöntemiyle gerçekleştirilmiştir. 
Bu araştırmadan elde edilen bulgular, otizm tanısı almış olan çocukların ailelerinin ve bu çocukların tıbbi tanılamasında görev yapan uzman doktorların tanılamaya yönelik görüşleri olmak üzere iki başlık altında özetlenmiştir. Otizmli çocukların aileleriyle yapılan görüşmelerde, ailelerin tamamı göz kontağı kurmama, konuşamama veya konuşmada gecikme, adıyla seslenildiğinde dönüp bakmama, kalabalığa karışmak istememe, oyunlara katılmaktan ziyade yalnız başına oyunları tercih etme veya oyun oynamama, kendi etrafında dönme gibi davranışlardan birkaçını sergilediğini ve bu yüzden çocuklarında otizm şüphesini 18 ile 42 ay arasında fark ettiklerini dile getirmişlerdir. Ailelerin yarısı (N=5), otizmli çocuklarının sergilediği bu davranışlardan dolayı çocuk doktoruna başvururken, üç aile çocuk psikiyatristine, iki aile ise, psikolog ve pedagoga gittiğini ifade etmiştir. Ancak, çocuk doktoruna, psikoloğa ve pedagoga giden aileler, sözü edilen uzmanlar tarafından yapılan ön değerlendirmeden sonra tıbbi tanılama için çocuk psikiyatristine yönlendirildikleri yönünde görüş bildirmişlerdir. Ailelerin tamamı, tıbbi tanılamada ElektroEnsefaloGrafi (EEG), Manyetik Rezonans Görüntüleme (MR), kan tahlili ile çocuklarının muayeneden geçirildiğini dile getirmişlerdir. EEG, MR ve kan tahliline ek olarak kullanılan değerlendirme araçlarına bakıldığında, üç aile çocuklarına gelişim testleri (Denver, Ankara Gelişim Tarama Envanteri vb.) uygulandığını dile getirirken, dört aile çocuklarının kısa süreli olarak oyun ortamında gözlenerek değerlendirildiğini ifade etmişlerdir. Dolayısıyla, tıbbi tanılamada çocuklarının tanılama ölçekleri kullanılmadan tanılandığı ailelerin görüşlerinden anlaşılmaktadır. Otizmli çocuk ailelerinin tamamı, tıbbi tanılama sonrasında çocuklarının özel eğitime yönlendirildiğini dile getirirken, dört aile özel eğitimin yanı sıra çocuklarına ilaç tedavisinin uygulandığını dile getirmiştir. Ancak, bu dört aileden yalnızca iki tanesi verilen ilaç tedavisi uyguladığını açıklamıştır. Ayıca, ailelerin nerdeyse tamamı (N=9) ise, özel eğitimin yanı sıra çocuklarının normal çocukların devam ettiği eğitim kurumlarına yönlendirildiğini dile getirirken, bir aile konuşma terapisine yönlendirildiğini söylemiştir. İki aile ise, kaynaştırma ve özel eğitimin yanı sıra refleksolojiye yönlendirildiğini ifade etmiştir. Son olarak, aileler tıbbi tanılamanın çok kısa sürede ve çocuklarının farklı ortamlarda tanılanmadan tanılandıklarını, tanılama sonrasında çocuklarının yerleştiği eğitim ortamlarında dışlandıklarını ve özel eğitim dışındaki destek özel eğitim hizmetlerinin (duyu bütünlemesi, konuşma terapisi) pahalı olduğunu açıklamışlardır. 
Tıbbi tanılamada görev yapan uzman doktorlarla yapılan görüşmelerde elde edilen bulgular incelendiğinde, uzman doktorların tamamı (N=12) ailelerin göz teması, iletişim eksikliği, konuşma sorunu, seslenildiğinde bakmama, oyun oynamama veya oyuna katılmama, davranış problemi sergileme gibi durumlardan dolayı ailelerinin doğrudan başvurularının yanı sıra çocuk doktorları veya pediatristler, çocuk yuvaları, kreşler, ana-okullarında çalışan öğretmen, pedagog veya psikologlar tarafından kendilerine yönlendirildiklerini dile getirmişlerdir. Uzman doktorların tıbbi tanılamaya ayırdıkları süre ve tanılamada kullandıkları değerlendirme araçlarına yönelik görüşleri incelendiğinde, uzman doktorların tanılamaya ortalama 24 dakika (ranj: 1 dakika-60 dakika arasında) süre ayırdıkları ve tanılamada tarama testi (Denver, Değiştirilmiş Erken Çocukluk Dönemi Otizm Tarama Ölçeği [M-CHAT]) gelişim ölçekleri (Ankara Gelişim Tarama Envanteri [AGTE]) veya Amerikan Psikiyatri Birliği'nce düzenlenen Ruhsal Bozuklukların Tanısal ve İstatistiksel El Kitabındaki (The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders; DSM) kriterler dikkate alınarak otizmli çocukları tanılandıkları belirlenmiştir. Uzman doktorların tıbbi tanılama sonrasında otizmli çocuklara ve ailelerine sağlanan tıbbi ve eğitsel hizmetlere ilişkin görüşlerine bakıldığında, uzman doktorların neredeyse tamamı (N=11) aileleri otizm konusunda bilgilendirdikten sonra, özel eğitime yönlendirdiklerini dile getirmişlerdir. Bazı uzman doktorlar (N=4), problem davranış sergileyen veya öfke nöbeti geçiren çocuklara ilaç tedavisi uyguladığını dile getirirken, bir uzman doktor çocuğun kreşe ve ailenin ise, psikolojik destek için ilgili uzmana yönlendirildiğini dile getirmiştir. Bazı doktorlar (N=3) ise, tanılama yapıldıktan sonra ilk 1 ay veya 2-3 ay içinde otizmli çocuğun otizmine eşlik eden durumların olup olmadığını veya çocuğun herhangi bir ilerleme kaydedip etmediğini görmek için tıbbi açıdan çocuğu takip ettiklerini açıklamışlardır. Öte yandan bir uzman doktor biyo (tıbbi tetkikler), psiko (aileye psikolojik destek), sosyal (çocuğun sosyal gelişimi) açıdan otizmli çocuklara ve ailelere tıbbi ve eğitsel yönlendirmenin yapıldığını dile getirmiştir. Son olarak, uzman doktorlar; (1) tıbbi tanılamaya ayrılan sürenin yetersizliği, (2) tanılamada biyolojik bir markerin olmaması,(3)  nöro-motor gelişim açıdan çocuğun gelişiminin takip edilmemesi, (4) devletin otizmli çocuklara sağladığı özel eğitim hizmetlerinin yetersiz olması, (5) otizm konusunda eğitim hizmeti veren vakıfların eğitimi ticari hale getirmeleri, (6) ailelerin otizm konusunda yeterince bilgilendirilmemesi gibi bazı sorunların tanılama sırasında veya sonrasında yaşandığını açıklamışlardır.  
Araştırma bulguları bir bütün olarak ele alındığında, otizmli çocukların tıbbi tanılama süreçlerinde; M-CHAT, Denver gibi tarama araçlarının kullanılması, tanılamaya ortalama 24 dakika süre ayrılması, özel eğitim dışındaki destek özel eğitim hizmetlerinin (konuşma terapisi vb.) maliyetinin yüksek olması vb. önemli bazı eksikliklerin olduğu görülmektedir. Tanılama süreçlerinde görülen bu eksikliklerin, gerek tanılama hizmetlerinin etkililiğine gerekse tanılama sonrası sağlanan tıbbi ve eğitsel hizmetleri olumsuz yönde etkilemektedir. Ayrıca, otizmli çocuklarının değerlendirilmesinde yalnızca tıbbi tetkikler, AGTE gibi gelişim ölçekleri veya tarama (Denver, M-CHAT) testleri ile değerlendirilmiş olmaları Türkiye'de otizmin yaygınlığı konusunda kuşkulara neden olabileceği düşünülmektedir.

Abstract:
The aim of this study is to describe the current condition by interviewing the doctors who take place in the process of diagnosis in the hospitals in Istanbul and the families with children diagnosed with autism in these hospitals. The study group of this study consists of 10 families whose children were diagnosed with autism in the hospitals in 2013-2014 and 12 medical doctors who involved in the diagnosis of these children.  In the process of determining the opinion of the families of children with autism and specialists for diagnosis, semi-structured interview based on the qualitative research approach was used. 
The findings in this study were summarized in two parts based on the opinions of the families of children who were diagnosed with autism and opinions of the specialists who served in the diagnosis of these children. In the interview with the families of the children with autism, all of the families mentioned that the children had shown some of the behavior such as not establishing eye contact, not able to talk or delay in the speech, not responding when his name was called out, not willing to get into the crowd, not willing to participate in the games, but rather play by himself or not at all, spinning around himself, and because of these symptoms they had suspected autism between 18 and 42 months.  Due to the behavior exhibited by their autistic children, while half of the families (N=5) mentioned that they had consulted a pediatrician, three families had consulted child psychiatrist and two families had consulted psychologist and pedagogue. However, families who consulted pediatrician, psychologist and pedagogue, mentioned that after the initial assessment by these specialists, they were redirected to a child psychiatrist for medical diagnosis. All the families mentioned that the children were undergone examination by blood tests, ElektroEnsefaloGrafi (EEG), and Magnetic Resonance Imaging (MR). When the additional assessment tools besides EEG, MR, and blood tests are considered, three families mentioned that development tests (Denver Developmental Screening Test, AGTE) were used while four families mentioned that their children were evaluated game (play) environment for a short period time. Hence, it is understood from the families' opinions that their children were diagnosed without using assessment tools in the medical diagnosis. While all the families of the children with autism mentioned that their children were redirected to special education after the diagnosis, four families mentioned that besides the special education, medication was also given to their children. However, two of the four families expressed that they gave up the medication. In addition, while almost all of the families (N=9) mentioned that besides special education they were redirected to the educational institutions where normal children attended, only one family mentioned that they were guided to speech therapy. Two families, besides inclusion and special education, mentioned that they were guided to reflexology. Finally, the families mentioned that the medical diagnoses were performed in a very short time period and without observing the children in different environments and they also mentioned that the children were excluded in the educational environment and besides special education the supportive special educational services were expensive (auditory integration, speech therapy).  
When the findings obtained from the interviews with the medical specialists are investigated, all of the specialists (N=12) mentioned that besides the direct consultation of the families to the medical doctors, teachers, pedagogues and psychologists working in kindergartens and nursery also directed the families to consult specialists due to the behaviors such as not establishing eye contact, lack of communication,  not responding when his name was called out, not playing a game or not willing to participate in the games, and exhibiting behavior problems.
When the time allowed for the diagnosis and opinions about the assessment tools used in the diagnosis by the specialists were investigated, it was determined that the specialists allowed 24 minutes on the average (range: between 1 minute-60 minutes) and it was seen that they diagnosed the autistic children using screening tests (Denver, M-CHAT), development scales or The Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) criteria.  When the opinions of the doctors about the medical and educational services provided to the autistic children and their families after the diagnosis were investigated, almost all the specialists (N=11) mentioned that they redirected the families to the special education after they informed the families about autism. While some of the specialists (N=4) mentioned that they gave medical treatment to the children who performed problematic behaviors and tantrums, one specialist mentioned that the child was directed to a daycare and the family was directed to a specialist for a psychological support. Some doctors (N=3) explained that they followed children medically in the first 1 month or 2-3 months following the diagnosis in order to see whether there were situations accompanying the autism of the autistic child or to see whether the child made progress or not. On the other hand, one specialist mentioned that medical and educational guidance in terms of the biology (medical examinations), psychology (psychological support to the family), and social (social development of the child) were made to the autistic children and their families. Finally, specialists mentioned that problems such as 1) the insufficiency of the duration for the diagnosis, 2) the lack of biological marker in the diagnosis, 3) the lack of following the neuro-motor development of the child, 4) insufficiency of the special education services for the autistic children provided by the state, 5) the commercialization of the foundations giving education services in autism., 6) lack of informing the families about autism, were faced during and after the diagnosis. 
When the findings of the study were considered as a whole it is seen that there are some important deficiencies such as using only screening tools such as M-CHAT, Denver, allowing 24 minutes on the average for the diagnosis, and the high cost of the supportive special education services (speech therapy) other than special education. The deficiencies seen during diagnosis have a negative influence on the effectiveness of the diagnostic services and also on the medical and educational services after diagnosis. Additionally, the assessment of the autistic children by only the medical examination, development (AGTE) and screening (Denver Developmental Screening Test, Modified Checklist for Autism in Toddlers [M-CHAT]) tests are considered to cause suspicions to arise in the prevalence of the autism in Turkey.