Nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet ihtiyaçları
Challenges experienced by neuromuscular patient families and the needs for social work
Yazar: SEVAL BEKİROĞLU
Danışman: DOÇ. ELİF GÖKÇEARSLAN ÇİFCİ
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2013
Konu: Sosyal Hizmetler = Social Services
Dizin: Aile = Family ; Hastalar = Patients ; Nöromusküler hastalıklar = Neuromuscular diseases ; Sosyal hizmetler = Social services

Özet:
Nöromüsküler Hasta Ailelerinin Yaşadıkları Güçlükler ve Sosyal Hizmet İhtiyaçlarıBu araştırma nöromüsküler hasta ailelerinin yaşadıkları güçlüklerin tespit edilip değerlendirilmesi ve bu güçlüklerle baş etmede sosyal hizmet mesleğinin ve bu mesleğin uygulayıcısı olan sosyal hizmet uzmanın rol ve görevlerinin belirlenmesi amacı ile planlanmış ve yürütülmüştür. Sağlık Bakanlığına bağlı Antalya Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi, İstanbul Bakırköy Sadi Konuk Eğitim ve Araştırma Hastanesi bünyesinde bulunan Nöromüsküler Hastalıklar Merkezinden 1 Haziran- 30 Eylül 2012 tarihleri arasında hizmet alan 126 nöromüsküler hasta ailesi ile gerçekleştirilmiştir.Araştırmada ailelerin sosyo-ekonomik ve demografik özellikleri, nöromüsküler hastaların hastalık süreci, ailelerin hastalık nedeni ile yaşadıkları güçlükler ve sosyal hizmet sürecine ilişkin bilgilerin elde edilebilmesi için araştırmacı tarafından geliştirilen ve 58 sorudan oluşan anket formu ilgili merkezlerde çalışan profesyoneller (sosyal çalışmacı ve hemşire) ve araştırmacı tarafından ailelerle yüz yüze görüşülerek doldurulmuştur. Araştırma sonucunda elde edilen bilgiler, ?SPSS İstatistik 20.0? programında ve ?Microsoft Exel 2010? çalışma sayfasında analiz edilerek değerlendirilmiştirAraştırma kapsamına alınan ailelerinin nöromüsküler hastasının tanısının çoğunlukla DMD olduğu, ailelerin merkeze gelip gitmekte zorlandığı, yaşadıkları sosyal çevrede ulaşım kolaylığına, çevrenin ve evin nöromüsküler hastanın sağlık durumuna uygun düzenlenmesine ve maddi/psikolojik/sosyal desteğe ihtiyaç duyduğu, gelirlerinin masraflarını karşılamaya yetmediği, hastaların tedavi masraflarının bütçelerini etkilediği ve ekonomik açıdan hastalarının masraflarını karşılamada güçlük yaşadığı görülmüştür.Ailelerin hastalarının günlük bakımı ve diğer hazırlıklarının yorucu olduğunu düşündükleri, kendilerini yorgun ve halsiz hissettikleri, hastalarının bakımı nedeni ile kendilerine zaman ayıramadıkları ve sosyal aktivitelere katılamadıkları, hastalarının hasta olmasına neden olduklarını düşünmeleri nedeniyle kendilerini suçladıkları görülmüştür.Ailelerin çoğunun nöromüsküler hastalarının tedavi sürecinde sosyal hizmet uzmanı ile karşılaşmadığı ve hizmet almadığı, karşılaşan ve hizmet alan ailelerin ise sosyal hizmet uzmanından hastanede yürütülen işlemler ve hastalık hakkında bilgi aldığı, aile danışmanlığı ve ekonomik sorunlarını çözmede yardım aldığı görülmüştür.Ailelerin hizmet aldıkları nöromüsküler hastalıklar merkezinden en çok hastalarının tedavisinin yapılarak sağlığına kavuşmasını ve psikolojik destek sağlanmasını beklediği, tedavi ve sağlık hizmetine/uzman doktora kolay/hızlı erişim /fazla sıra beklememeyi istediği görülmüştür.Anahtar Sözcükler: Güçlükler, nöromüsküler hastalıklar, nöromüsküler hasta aileleri, tıbbi sosyal hizmet.

Abstract:
Challenges Experienced by Neuromuscular Patient Families and the Needs for Social WorkThis research was planned and implemented with the aim of detecting and evaluating the challenges experienced by the families of neuromuscular patients and determining the role and duty of the profession of social work, and of the social worker who is the implementer of this profession, in coping with these challenges. It was conducted with the families of 126 neuromuscular patients in the Centers for Neuromuscular Disease of Antalya Training and Research Hospital, Izmir Tepecik Training and Research Hospital, Istanbul Bakirkoy Sadi Konuk Training and Research Hospital under the Ministry of Health between 1 June and 30 September 2012.The 58-question survey developed by the researcher aimed at obtaining information on the socio-economic and demographical features of the families, the disease process of neuromuscular patients, the challenges experienced by families due to the disease, and the social service process was filled out by professionals working in the said centers (social workers and nurses) during face to face interviews with the families. The information collected as a result of the research was analyzed and evaluated via ?SPSS Statistics 20.0? program and ?Microsoft Excel 2010? sheet.It was seen that the majority of the neuromuscular patients of the families taken into the scope of the research were diagnosed with DMD, the families had difficulty in coming to and leaving the center, they needed ease of access in the environment they live in, they needed the environment and their house to be arranged in accordance with the health status of the neuromuscular patient, they needed material/psychological/social support, their income was not sufficient to cover their expenses, the treatment costs of the patients had an impact on their budget, and they experienced difficulties in meeting the expenses of the patient in economic terms.It was also seen that the families thought the daily care and other preparations of patients were tiring, they felt tired and exhausted, they could not spare time for themselves and could not participate in social activities due to patient care, and felt guilty due to the fact that they thought they were the reason for the patients to get sick.It was observed that the majority of families did not come across a social worker in the treatment process of neuromuscular patients and did not receive any such service, and the families who came across and received services obtained information from the social worker related to the transactions performed in the hospitals and the disease itself, and received assistance in family consulting and about how to solve their economic problems.It was seen what the families expected the most from the center for muscular disease, which they received services from, is to enable their patients to be treated and attain their health and offer them psychological support, and they wanted easy/fast access to treatment and healthcare service/specialist doctor and they did not want to wait in long queues.Keywords: Challenges, neuromuscular diseases, families of neuromuscular patients, medical social work.