Talasemi major tanısı ile izlenen hastalarda depresyon, kaygı düzeyi, benlik algısı ve yaşam kalitesinin, hastaların ebeveynlerinde depresyon ve kaygı düzeyinin değerlendirilmesi
The evaluation of depression, anxiety level, self-perception and quality of life in patients with thalassemia major and the level of depression and anxiety in parents of patients
Yazar: REFİKA GÖREN
Danışman: PROF. DR. DİLBER TALİA İLERİ
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Anksiyete = Anxiety ; Benlik algısı = Self perception ; Beta talasemi = Beta-thalassemia ; Depresyon = Depression ; Okul yaşam kalitesi = Quality of school life ; Talasemi = Thalassemia ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Amaç: Bu çalışma, düzenli transfüzyon tedavisi alan beta talasemi majorlu hastalarda; depresyon, kaygı düzeyi, benlik algısı ve yaşam kalitesinin değerlendirilerek sağlıklı kontrollerle karşılaştırılması, bu 4 alanla ilişkili olan sosyodemografik ve klinik risk faktörlerinin belirlenmesi, hastaların ebeveynlerinde de depresyon ve kaygı düzeyinin değerlendirilmesi ve sağlıklı kontrollerle karşılaştırılması amacıyla yapılmıştır.
Hastalar ve Yöntem: Araştırmaya Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı, Çocuk Hematoloji Bilim Dalı Polikliniğinde düzenli takip edilen 26 beta talasemi majorlu hasta ve kronik hastalığı olmayan 26 sağlıklı kişi alınmıştır. Depresyon, Kaygı düzeyi, benlik algısı ve yaşam kalitesini değerlendirmek için onsekiz yaşından küçük hasta ve sağlıklı kontrol grubunda "Çocuk Depresyon Ölçeği", "Çocuklar için Durumluk ve Sürekli Kaygı Ölçeği", "Piers Harris'in Çocuklar için Öz Kavram Ölçeği" ve "Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçeği 4.0", onsekiz yaşından büyük hasta ve sağlıklı kontrol grubunda "Beck Depresyon Ölçeği", "Beck Anksiyete Ölçeği", "Rosenberg Benlik Saygısı Ölçeği" ve "DSÖ Yaşam Kalitesi Ölçeği- Kısa Formu", kullanıldı. Ebeveynlerde depresyon ve kaygı düzeyini değerlendirmek için "Beck Depresyon Ölçeği" ve "Beck Anksiyete Ölçeği" kullanıldı. Çalışmanın istatistiksel analizinde SPSS V24 programı kullanıldı, ölçek sonuçları "Mann Whitney U" testi ile karşılaştırıldı.
Bulgular: Beta talasemi majorlu çocuk hastaların; benlik kavramının toplam, mutluluk, entelektüel-okul alanlarındaki ve yaşam kalitesinin okul işlevselliği alanındaki puanları sağlıklı kontrol grubuna göre daha düşük bulundu. Beta talasemi majorlu erişkin hastaların yaşam kalitesinin fiziksel ve psikolojik sağlık alanlarındaki puanları sağlıklı kontrol grubundan daha düşük bulundu. Beta talasemi majorlu erişkin hastalarda orta-ağır derece depresyon ve anksiyete belirtileri sırasıyla %15.5 ve %23 oranında bulundu, depresyon sağlıklı kontrol grubundan anlamlı olarak daha yüksek bulundu. Orta-ağır derece depresyon ve anksiyete belirtileri beta talasemi majorlu hastaların annelerinde sırasıyla %17.3 ve %17.4, babalarında sırasıyla %19 ve %14.2 oranında bulundu, sağlıklı grubun ebeveynleriyle farklılık saptanmadı. Beta talasemi majorlu çocuklarda anne ve baba eğitim düzeyi ile hastane ziyareti sıklığı, benlik kavramı ve yaşam kalitesi sonuçlarıyla ilişkili bulundu. Anne ve baba eğitim düzeyi, beta talasemi majorlu erişkinlerde de yaşam kalitesi sonuçlarıyla ilişkili bulundu. 
Sonuç: Beta talasemi majorlu çocuklarda benlik kavramının, sağlıklı akranlarından daha düşük olduğu ve yaşam kalitesinin okul işlevselliği alanının olumsuz etkilendiği sonucuna vardık. Beta talasemi majorlu erişkinlerde, yaşam kalitesinin fiziksel ve psikolojik alanda olumsuz etkilendiği, depresyonun sağlıklı erişkinlerden daha fazla görüldüğü ve psikiyatrik desteğin gerekli olduğu sonucuna vardık. Anne ve baba eğitim düzeyinin beta talasemi majorlu hastalarda, her yaşta yaşam kalitesi üzerine etkili olduğu, çocuklarda ayrıca benlik algısıyla ilişkili olduğu sonucuna vardık.

Abstract:
Purpose: In this study, it is aimed to evaluate depression, anxiety level, self-concept and quality of life levels of the patients with beta thalassemia major who received regular transfusion therapy, and to compare them with healthy ones, to determine sociodemographic and clinical risk factors associated with these 4 issues, to evaluate depression and anxiety level of the patient's relatives and to compare with healthy ones.
Patients and Method: The study included 26 patients with beta-thalassemia major who were followed up regularly in Ankara University Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, Department of Pediatric Hematology and 26 healthy people without any chronic diseases. To evaluate depression, anxiety level, self-concept and quality of life levels, "Depression Scale for Children", "State-Trait Anxiety Scale for Children", "Piers Harris Children's Self-Concept Scale" and "Pediatric Quality of Life Scale 4.0" were used in the patient group under 18 years old and healthy control group; "Beck Depression Scale", "Beck Anxiety Scale", "Rosenberg Self-Esteem Scale" and "WHO Quality of Life Scale-Brief" were used in the patient group over 18 years old and healthy control group. To evaluate depression and anxiety levels of patient's relatives, "Beck Depression Scale" and "Beck Anxiety Scale" were used. The SPSS V24 program was used in the statistical analysis of the study and the scale results were compared with the "Mann Whitney U" test.
Results: Total, happiness, intellectual-school fields and quality of life in school functionality scores of self-concept were lower in child patients with beta thalassemia major, compared to the healthy control group. Quality of life scores in physical and psychological health fields were lower in adult patients with beta thalassemia major, compared to the healthy control group. The symptoms of moderate-severe depression and anxiety rates were 15.5%and 23%, respectively in adult patients with beta thalassemia major, the depression was significantly higher than the healthy control group. The symptoms of moderate-severe depression and anxiety rates were 17.3% and 17.4%, respectively in mothers and were 19% and 14.2%, respectively in the fathers of the patients with beta thalassemia major, no difference was observed between the parents of the healthy group. For children with beta thalassemia major, education level of parents of and frequency of hospital visits was associated with self-esteem and quality of life scores. The education level of parents was found to be related to the quality of life in adults with beta thalassemia major. 
Result: We decided that self-concept was lower in children with beta thalassemia major compared to the healthy peers and quality of life in school functionality field was affected negatively. We have come to the conclusion that quality of life in physical and psychological health fields was affected negatively in adults with beta thalassemia major, depression frequency was higher in healthy adults and psychiatric support is necessary. We have come to the conclusion that the education level of parents was effective on quality of life in patients with beta thalassemia major for all age groups, additionally it's related to self-concept in children.