Hidrosefalili çocuğa sahip ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörler
The determination of factors that affect anxiety level and life quality of parents having children with hydrocephalus
Yazar: MUSTAFA VOLKAN DÜZGÜN
Danışman: PROF. DR. YURDAGÜL ERDEM
Bozok Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Anksiyete = Anxiety ; Hemşirelik = Nursing ; Mikrosefali = Microcephaly ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children

Özet:
Ciddi bir hastalık olan hidrosefalinin ebeveynlerde kaygının artmasına ve yaşam kaliteleri üzerinde olumsuz etkileri olabileceği literatürde yer almaktadır. Ancak  ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini birlikte alan sınırlı sayıda çalışma bulunmaktadır. Bu çalışma, hidrosefalili çocuğa sahip ebeveynlerin kaygı düzeyi ve yaşam kalitesini etkileyen faktörlerin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır.
	Veriler, literatürden yararlanarak oluşturulan 27 sorulu demografik veri formu, ailelerin kaygı düzeylerini belirlemek amacıyla "Durumluk - Sürekli Anksiyete Envanteri (State Trait Anxiety Inventory STAI)" ve yaşam kalitesini  belirlemek amacıyla  "Kısa Form 36 (Short Form-36; SF-36)"  kullanılarak toplanmıştır. Araştırmanın evrenini Erciyes Üniversitesi Gevher Nesibe Hastanesi Beyin Cerrahi Kliniğinde Şubat-Eylül 2017 tarihleri arasında yatan 0-18 yaş grubu hidrosefalili 70 çocuğun ebeveynleri oluşturmuştur.
Çalışmaya katılan ebeveynlerin çocuklarının çoğu kız (%54.3) olup, %31.4'ü bir yaşın altındadır. Çocukların %82.8'inde hidrosefali konjenital gelişmiştir. Çocukların yarısı son 1 yıl içinde tanı almıştır. Çocukların %77.1'i 1 ile 4 arası ameliyat geçirmiş olup, ortalama ameliyat sayısı 3.72±4.18'dir. Çocukların ortalama yatış süresi 17.02±26.18 gündür. Görüşülen ebeveynlerin %85.7'sini anneler oluşturmuştur. Çalışmada ebeveynlerin hastalık süresince %66.7'si kendilerinde psikolojik problemler ortaya çıktığı ve sadece dörtte biri hastalığı kabullendiklerini belirtmiştir.      
Çalışma sonucunda, çocukların cinsiyetinin, yaşının, doğum şeklinin, doğum sırasının, çocuğa yapılan ameliyat sayısının, çocuğa yapılan işlemin, hastanede ortalama yatma süresinin, hastalığın kazanılma şeklinin ebeveynlerin durumluk ve sürekli kaygı düzeyleri üzerinde etkili olmadığı (p>0.05), çocuğun kardeş sayısının ve tanı alma süresinin kaygı düzeyi üzerinde etkili olduğu belirlenmiştir (p<0.01). Ebeveynlerin yaşam kalitesini çocuğun kardeş sayısı, doğum sırası, tanı alma zamanı, ameliyat sayısı, hastanede kalma süresi, babanın yaşı, anne ve baba eğitim düzeyleri, anne çalışmama durumu, aile tipi, aile geliri, yaşadıkları yer ve sağlık güvencesi faktörleri etkilemektedir. Sonuçlar doğrultusunda, tek çocuklu ebeveynlerin ve çocuğu son bir yılda tanı alan ebeveynlerin durumluk kaygı puanının yüksek olması, ebeveynlerin çocuğu kaybetme korkusunun bir sonucu olabileceğinden aileye duygusal destek sağlanması, son bir yılda tanı alanların yeni tanı almaya bağlı bilinmezlik korkusu yaşadıkları göz önüne alınarak hastalığın yönetimi konusunda hemşirelerin ailelere eğitim ve danışmanlık yapması, sağlık güvencesi olmayan ailelerin sosyal hizmet birimlerine yönlendirilmesi, evde bakım hizmetlerinden yararlanmalarının sağlanması, sosyal sorumluluk projeleriyle ebeveynlerin yaşam kalitelerinin yükseltilmeye çalışılması önerilebilir.
  
Anahtar Kelimeler: Hidrosefalili Çocuk, Ebeveyn, Yaşam Kalitesi, Kaygı Düzeyi, Hemşire

Abstract:
Hydrocephalus, a serious disease, is in the literature that parents may have adverse effects on the increase in anxiety and quality of life. However, there have been limited edition studies of the families concerned with the level of anxiety and quality of life. This study was conducted to determine the factors affecting the anxiety level and quality of life of families with hydrocephalic children.
Data were collected from the literature using 27 questionnaire demographic data form, "State Trait Anxiety Inventory (STAI)" and "Short Form 36 (SF-36)" to determine the anxiety levels of the families and quality of life. The study is realized on the families of children with hydrocephaly between the ages of 0 and 18 years staying at Erciyes University Gevher Nesibe Hospital Brain Neurosurgery Department between February and September 2017.
Most of the children of the participating parents are girls (54.3%) and 31.4% are under one year old. In 82.8% of the children, hydrocephalus occurred at birth. Half of the children were diagnosed within the last 1 year. 77.1% of the children underwent surgery between 1 and 4, and the mean number of operations was 3.72 ± 4.18. The average hospitalization period for children is 17.02 ± 26.18 days. 85,7% of the family members interviewed mothers formed. In the study, 66.7% of the parents stated that they had psychological problems in themselves and only one in four accepted the illness.
	Because of the study, the children's gender, age, type of delivery, birth order, number of operations done to the child, the child's transactions, the average sleep time in the hospital, the shape of the acquired disease not to be affect the state and trait anxiety levels (p>0.05), the number of siblings of the child and the duration of the diagnosis were determined to be effective on the anxiety level (p<0.01). The quality of life of the parent affects the number of siblings, birth order, time of diagnosis, number of operations, hospital stay, father's age, mother and father education level, maternity status, family type, family income, place of living and health insurance factors. According to the results, parents with single children and children who have diagnosed in the last year have a high status anxiety score, provide emotional support to the family as parents may be the result of fear of losing children, in the last year, considering the fear of unknown awareness based on the new diagnosis of diagnostic areas, nurses ' education and counseling to families in the management of the disease, it may be advisable to direct non-health-related families to social service units, to make use of home care services, and to try to raise the quality of life of parents with social responsibility projects.
Keywords: Hydrocephalic Child, Parents, Life Quality, Anxiety Level, Nurse