Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan ve normal gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlerin aile yaşam kalitesi algılarının incelenmesi
The examination of the family life quality perceptions of parents who have children with developmental disability and normal developed child
Yazar: HANDE KARADUMAN
Danışman: DOÇ. DR. HANİFİ PARLAR
İstanbul Ticaret Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Aile Danışmanlığı ve Eğitimi Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2020
Konu: Psikoloji = Psychology
Dizin: Aile = Family ; Ana-çocuk etkileşimi = Mother-child interaction ; Baba-çocuk etkileşimi = Father-child interaction ; Down sendromu = Down syndrome ; Gelişim bozuklukları = Developmental disabilities ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Ölçekler = Scales

Özet:
Bu araştırmanın amacı, normal gelişim gösteren çocuklara sahip ebeveynler ile gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan ebeveynlerin aile yaşam kalitelerini incelemektir. Ayrıca normal gelişim gösteren çocukların ebeveynleri ile gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan ebeveynlerin arasında aile yaşam kalitesi değişkeni bağlamında karşılaştırma yapmak çalışmanın diğer amacıdır. Çalışmada nedensel-karşılaştırma modeli kullanılmıştır. Veri setini, gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan 223 anne-baba ve çocuğu normal gelişim gösteren 68 anne-baba olmak üzere toplamda 291 anne ve baba doldurmuştur. Bu çalışmada veriler İstanbul ilinde toplanmıştır. Araştırmada veriler "Kişisel Bilgi Formu" ve ebeveynlerin yaşam kalitesini belirlemek amacı ile Hoffman ve ark. (2006) tarafından geliştirilen, Meral (2011) tarafından uyarlanan "Beach Center Aile Yaşam Kalitesi Ölçeğinin" orijinal ve normal gelişim gösteren çocuğa sahip ailelere uyarlanmış formu kullanılmıştır. Veriler SPSS 22 programı ile analiz edilmiştir.
	Çalışmanın bulguları gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-babaların aile yaşam kalitesi algılarının normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne-babalardan daha düşük olduğunu göstermektedir. Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-babalar ile normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne-babalar aile yaşam kalitesi ölçeğinin alt boyutlarında (aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlilik, fiziksel/finansal/materyal yeterliliği) karşılaştırıldığında; gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların anneleri ebeveynlik ve duygusal yeterlik alt boyutlarında normal gelişim gösteren çocuk annelerinden daha düşük, aile etkileşimi alt boyutunda ise daha yüksek puanlar almışlardır. Gelişimsel yetersizlik gösteren çocukların babalarının ise yalnızca ebeveynlik alt boyutlarında normal gelişim gösteren çocuk babalarından daha düşük puanlar aldıkları görülmüştür. Aile etkileşimi alt boyutunda ise anneler ile benzerlik göstererek daha yüksek puanlar almışlardır. Çalışmanın bir diğer bulgusuna bakıldığında, normal gelişen ve farklı tanı gruplarından (zihinsel yetersizlik, otizm spektrum bozukluğu, Down sendromu, özgül öğrenme güçlüğü ve serebral palsi) olan çocukların anne-babalarının aile yaşam kalitesi algıları incelenmiş ve Otizm ve Down sendromlu çocuğa sahip anne ve babaların yaşam kalitesi algılarının normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne-babalara göre anlamlı derecede düşük olduğu sonucuna varılmıştır. Ek olarak zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan annelerin yaşam kalitesi algılarında normal gelişen çocuğa sahip annelere göre anlamlı bir farklılık bulunmamışken; zihinsel yetersizliğe sahip çocuğu olan babaların yaşam kalitesi algılarının normal gelişim gösteren çocuğa sahip babalara kıyasla anlamlı derecede düşük olduğu bulunmuştur. Diğer tanı grupları ile ise anlamlı bir farklılık bulunamamıştır. Çalışmanın bir diğer sorusu olan normal gelişen ve farklı tanı gruplarından olan çocukların anne-babalarının aile yaşam kalitesi alt boyut algılarına bakıldığında; babaların duygusal yeterlik alt boyutu puanları dışında diğer tüm alt boyutlarda (aile etkileşimi, ebeveynlik, duygusal yeterlik (yalnızca annede), fiziksel/finansal/materyal yeterliği ve yetersizliğe ilişkin destek) anlamlı bir farklılık bulunmuştur. 
	Çalışmanın bir diğer sorusunda, gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-babaların ve normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne-babaların aile yaşam kalitesi ölçeği toplam puanlarında demografik değişkenler (sosyoekonomik düzey, eğitim düzeyi, eşten alınan destek, alınan desteğin türü, çocuk sayısı, çalışma durumu) açısından anlamlı olarak farklılaşma olup olmadığına bakılmıştır. Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne ile normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne olma durumu ve annelerin eğitim düzeyi birlikte ele alındığında, bu değişkenlerin birlikte aile yaşam kalitesi puanları üzerine etkisi olduğu gözükmektedir. Gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan baba ile normal gelişim gösteren çocuğa sahip baba olma durumu ve babaların eğitim düzeyi birlikte ele alındığında ise, bu değişkenlerin birlikte aile yaşam kalitesi puanları üzerine etkisi olmadığı gözükmektedir. Çalışmanın sosyoekonomik düzey ve ailenin sahip olduğu çocuk sayısı ile ilgili bulgularına bakıldığında, gelişimsel yetersizliğe sahip çocuğu olan anne-baba ile normal gelişim gösteren çocuğa sahip anne-baba olma durumu ve anne-babaların sosyoekonomik düzeyi ve ailenin sahip olduğu çocuk sayısı birlikte ele alındığında, bu değişkenlerin birlikte aile yaşam kalitesi puanları üzerine etkisi olmadığı gözükmektedir. Annelerin çalışma durumları, annelerin eşlerinden aldığı destek ve bu desteğin türü ile ilgili bulgulara bakıldığında da benzer şekilde normal gelişim gösteren ve gelişimsel yetersizliğe sahip olan çocuk annelerinin aile yaşam kalitesi toplam puan ortalamalarını istatistiki açıdan anlamlı olarak farklılaştırmadığı görülmektedir.
Anahtar Kelimeler: Aile, Yaşam Kalitesi, Aile Yaşam Kalitesi, Gelişimsel Yetersizlik, Gelişimsel Yetersizliğe Sahip Çocuğu Olan Anne-Babalar, Normal Gelişim Gösteren Çocuğa Sahip Anne-Babalar

Abstract:
The purpose of this study was to examine the quality of life of parents with normal developing children and parents with children who have developmental disabilities. In addition, the aim of the study is the comparison between the parents of children who have normal development and the parents of children who have developmental disabilities is made in the context of the quality of life variable. In the study, the causal-comparison model was used. A total of 291 mothers and fathers completed the data set by 223 parents and children with developmental disabilities, 68 parents and children with normal development. In this study, data were collected in Istanbul. In the study, the data were collected by "Personal Information Form" and "Beach Center Family Quality of Life Scale" which were developed by Hoffman et al. (2006), adapted from Meral (2011) and was adapted to families with children who were original and normal development. Data were analyzed by SPSS 22 application.
	The findings of the study show that the perception of family life quality of parents with children who have developmental disabilities is lower than those of children who have normal development. When the parents of children who have developmental disabilities and parents with children who have normal development were compared in the sub-dimensions of the family quality of life scale (family interaction, parenting, emotional competence, physical / financial / material competence); the mothers of children with developmental disability scored lower in the parenting and emotional competence sub-dimensions than the mothers of children who have normal development and higher in the family interaction sub-dimension. On the other hand, the fathers of the children who have developmental disability scored lower than the fathers of the children who have normal development only in the parenting sub-dimensions. They scored higher in the family interaction sub-dimension like mothers. Another finding of the study was to examine the family life quality perceptions of children with normal diagnosis and different diagnostic groups (mental disability, autism spectrum disorder, Down syndrome, specific learning disability and cerebral palsy) and the parents of children with Autism and Down syndrome, it was concluded that the quality of life perceptions were significantly lower than the parents with normal developing children. There was no significant difference in the quality of life perceptions of mothers with mental disability children compared to mothers with normal developing children. It was found that fathers with mental disability children had a lower perception of quality of life than fathers with normally developing children. There was no significant difference with other diagnostic groups. Another question of the study is the family quality of life and sub-dimension perceptions of the parents of children with normal diagnosis and different developing groups; There was a significant difference in all sub-dimensions (family interaction, parenting, emotional competence (mother only), physical / financial / material competence, and support for disability) except for the fathers' emotional competence subscale scores.
	In another question of the study, it was examined whether there was a significant difference in the demographic variables (socioeconomic level, education level, support from spouse, type of support received, number of children, working status) of the total quality of life scale and the scores of the parents with developmental disabilities and the parents with normal developmental children. When the mother with a child who have developmental disability and the level of mother with a normal developing child and the education level of the mothers are considered together, these variables seem to have an effect on the quality of life together. When the father of child who has developmental disability and father of child who has normal development and the education level of the fathers are taken together, it is seen that these variables do not have an effect on the quality of life together. When the findings of the study regarding the socioeconomic level and the number of children in the family are examined, when the parents of children who have developmental disabilities and the parents of children who have normal development and the socioeconomic level of parents and the number of children the family has, variables do not seem to have any effect on the quality of life scores. As the mothers have working status, the mothers support from their husbands and the type of this support are examined, it is seen that the average scores of family mothers with normal development and developmental disability do not differ significantly in terms of total quality of life.
Keywords: Family, Quality of Life, Family Quality of Life, Developmental Disability, Parents with Children with Developmental Disabilities, Parents with Children with Normal Development