Ailevi akdeniz ateşi tanılı çocuklar için geliştirilen mobil oyunun hastalık yönetimi ve yaşam kalitesine etkisi
The effect of a mobile game developed for children with familial mediterranean fever on disease management and quality of life
Yazar: GAMZE KAŞ ALAY
Danışman: DOÇ. DR. BİRSEN MUTLU
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2024
Konu: Hemşirelik = Nursing ; Romatoloji = Rheumatology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ailesel akdeniz ateşi = Familial mediterranean fever ; Hasta eğitimi = Patient education ; Kalıtsal otoinflamatuar hastalıklar = Hereditary autoinflammatory diseases ; Çocuk hemşireliği = Pediatric nursing

Özet:
Amaç: Bu araştırma Ailevi Akdeniz Ateşi (AAA) tanılı çocukların mobil oyun veya eğitim kitapçığı aracılığı ile eğitilmesinin hastalık bilgisi, hastalık öz-yeterliği, semptom yönetimi ve yaşam kalitesi üzerine etkisini belirlemek amacıyla gerçekleştirildi.
Yöntem: Randomize gruplarda ön test-son test kontrol gruplu deneysel tasarım şeklinde gerçekleştirilen araştırmanın örneklemini 8-14 yaş arası AAA tanısı almış 45 çocuk oluşturdu (Kontrol Grubu=15, Kitapçık Grubu=15, Mobil Oyun Grubu=15). Deney gruplarındaki çocuklara bulunduğu gruba göre eğitim kitapçığı veya mobil oyun ile bir ay boyunca eğitim verildi. Veriler ön test, son test 1 (1. ayın sonu) ve son test 2 (2. ayın sonu) olmak üzere üç aşamada toplandı. Verilerin toplanmasında "Hasta Tanıtım Formu", "Hastalık Bilgi Testi", "Pediatrik Kronik Hastalık İçin Öz-yeterlik Ölçeği (PRCISE-Tr)" ve "Juvenil Otoinflamatuar Hastalık Çok Boyutlu Değerlendirme Ölçeği (JAIMAR)" kullanıldı. Veriler SPSS 25 paket programı ile analiz edildi.
Bulgular: Mobil oyun grubu bilgi düzeyinin kontrol ve kitapçık grubundan daha fazla arttığı saptandı. Mobil oyun grubunun son test 1 ve son test 2'de PRCISE-Tr puan ortalamasının arttığı (p=0,000; p=0,000) ve yaşam kalitesi toplam puan ortalamasının azaldığı (p=0,001; p=0,001) belirlendi. Kitapçık grubunun PRCISE-Tr puan ortalamasının yalnız son test 1'de arttığı (p=0,008), son test ölçümlerinde yaşam kalitesi toplam puan ortalamalarının anlamlı düzeyde değişmediği saptandı (p>0,05). Semptom yönetimi açısından mobil oyun grubunun ilaç uyum puan ortalamaları arttı (p=0,002; p=0,004) ve ağrı puan ortalamaları azaldı (p=0,044; p=0,010). Mobil oyun grubunun belirti sayısı son test 1 ve son test 2'de azaldı (p=0,000; p=0,000) ve zaman içinde azalmaya devam etti (p=0,000). Kontrol ve kitapçık gruplarının semptom yönetimi göstergelerinin tüm ölçümlerde benzer olduğu saptandı (p>0,05).
Sonuç: Mobil oyunun AAA tanılı çocuklarda bilgi düzeyi, hastalık öz-yeterliği, semptom yönetimi ve yaşam kalitesini daha fazla artırdığı ve etkisinin kitapçıkla eğitim yöntemine göre daha uzun süre devam ettiği belirlendi. Çocuklarda kronik hastalıkların yönetiminde mobil oyun gibi teknoloji tabanlı ve interaktif eğitim metodlarının kullanılması ve yaygınlaştırılması önerilir.

Abstract:
Purpose: This study aimed to determine the effects of educating children diagnosed with Familial Mediterranean Fever (FMF) using mobile game or educational booklet on their disease knowledge, self-efficacy, symptom management, and quality of life.
Method: The study employed a pre-test-post-test control group experimental design with randomized groups and included 45 children diagnosed with FMF, aged 8-14 (Control Group=15, Booklet Group=15, Mobile Game Group=15). Children in the experimental groups received education for one month using either educational booklets or mobile games, depending on their assigned group. Data were collected at three stages: pre-test, post-test 1 (end of month 1), and post-test 2 (end of month 2). Data collection instruments included the "Patient Introduction Form," "Knowledge Test," "Pediatric Rating of Chronic Illness Self-Efficacy Scale (PRCISE-Tr)," and "Juvenile Autoinflammatory Disease Multidimensional Assessment Report (JAIMAR)." Data were analyzed using SPSS 25.
Results: The mobile game group demonstrated a greater increase in knowledge levels compared to the control and booklet groups. The PRCISE-Tr score average for the mobile game group increased significantly at post-test 1 and post-test 2 (p=0.000; p=0.000), while the total quality of life score average decreased (p=0.001; p=0.001). In contrast, the PRCISE-Tr score average for the booklet group increased only at post-test 1 (p=0.008), and the total quality of life score averages did not show significant changes in subsequent measurements (p>0.05). Regarding symptom management, the medication compliance score averages for the mobile game group increased (p=0.002; p=0.004), and pain score averages decreased (p=0.044; p=0.010). The number of symptoms in the game group decreased at post-test 1 and post-test 2 (p=0.000; p=0.000) and continued to decrease over time (p=0.000). The symptom management indicators for the control and booklet groups were similar across all measurements (p>0.05).
Conclusion: The mobile game effectively increased knowledge, disease self-efficacy, symptom management, and quality of life in children with FMF, with its effects persisting longer than those of booklet-based education. It is recommended to use and promote technology-based and interactive education methods, such as mobile games, in the management of chronic diseases in children.