Multipl sklerozlu hastalarda çalışma yaşamı güçlükleri ve ilişkili faktörler
Working life difficulties and related factors in patients with multiple sclerosis
Yazar: AYŞEN RANA DOĞAN
Danışman: DOÇ. DR. ZELİHA TÜLEK
İstanbul Üniversitesi-Cerrahpaşa / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / İç Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı / İç Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Multipl skleroz = Multiple sclerosis ; İstihdam = Employment ; İş gücü verimliliği = Labour productivity ; İş ortamı = Work environment

Özet:
Amaç: Multipl sklerozda (MS) görülen motor, somatosensoriyal, denge koordinasyon, görsel, bilişsel ve psikiyatrik bozukluklar olmak üzere çok çesitli ve değişken semptomlar hastaların aile yaşamında, sosyal ilişkilerinde ve çalışma yaşamlarında önemli sorunlara yol açabilmektedir. MS hastalarının çalışma yaşamında karşılaştığı zorluklar son yıllarda önem kazanan bir konudur. Bu araştırma MS'li hastalarda çalışma yaşamı güçlüklerinin belirlenmesi ve bilişsel sorunlar, yorgunluk gibi faktörlerin çalışma yaşamındaki güçlükler ile ilişkisinin incelenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak gerçekleştirildi. 

Yöntem: Araştırmanın örneklemini Göztepe Prof.Dr. Süleyman Yalçın Şehir Hastanesi nöroloji polikliniğine başvuran MS tanılı, çalışan ve çalışmaya dahil edilme kriterlerini karşılayan 141 hasta oluşturdu. Verilerin toplanmasında hasta bilgi formu, Multipl Sklerozda Çalışma Güçlükleri Anketi (MSWDQ-23), İş Verimi ve Faaliyetlerinde Bozulma Anketi: Multipl Skleroz V2.0 (WPAI:MS), Montreal Bilişsel Değerlendirme Ölçeği (MOCA), Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HADÖ), Modifiye Yorgunluk Etki Ölçeği, MS ile İlişkili Belirtiler Ölçeği ve EQ-5D-3L Genel Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanıldı. Anket formları, araştırmaya katılan kişiler ile yüz yüze görüşme yöntemi kullanılarak dolduruldu.

Bulgular: Araştırmaya katılan hastaların çoğu kadın (%53,2) ve yaş ortalaması 39,52 idi. Hastaların %45,4'i ailede finansal sorumlulukları en fazla üstlenen kişi olduklarını belirtmiştir. Hastaların %19,9'unun MS nedeniyle iş türü değişmiştir ve %12,8'i de MS nedeniyle iş bulmakta zorlanmıştır. Hastaların Çalışma Güçlükleri Anketi puan ortalaması 33,11±21,27 (range 0-89.77); MS Nedeniyle İş Verimlilik Kaybı Anketi puan ortalaması 56,41±29,03 (range 0-100) olarak bulundu. Hastaların eğitim süresi, EDSS skoru, anksiyete, depresyon, yorgunluk, bilişsel sorunlar, MS semptom yükü, uyku kalitesi ve yaşam kalitesi ile çalışma güçlükleri ve iş verimliliği arasında pozitif yönde orta düzeyde korelasyonlar bulundu (p<0,05).

Sonuç: MS'de hastalığa bağlı birçok faktör kişilerin çalışma yaşamını etkilemektedir. İstihdam kaybı MS'li hastalar için önemli bir sorun ve endişe kaynağıdır. MS'li bireylerin çalışma yaşamındaki güçlükler ile ilgili araştırmaların artırılarak mesleki rehabilitasyona yönelik iyileştirmelerin sağlanması önerilir.

Anahtar kelimeler:  Multipl Skleroz (MS), Çalışma yaşamı güçlükleri, istihdam, iş verimliliği

Abstract:
Aim: Various and variable symptoms such as motor, somatosensory, balance coordination, visual, cognitive and psychiatric disorders seen in multiple sclerosis (MS) can cause important problems in the family life, social relations and working lives of the patients. The difficulties faced by MS patients in their working life is an issue that has gained importance in recent years. This research was carried out as a descriptive study to determine the difficulties of working life in patients with MS and to examine the relationship between factors such as cognitive problems and fatigue with the difficulties in working life.

Method: The sample of the research is Göztepe Prof. Dr. Süleyman Yalçın City Hospital,  the study consisted of 141 patients with MS who applied to the neurology outpatient clinic of were employed, and met the inclusion criteria. In data collection, patient information form, Working Difficulties in Multiple Sclerosis Questionnaire (MSWDQ-23), Work Productivity and Activity İmpairment Questionnaire: Multiple Sclerosis V2.0 (WPAI: MS), Montreal Cognitive Assessment Scale (MOCA), Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ), Modified Fatigue Impact Scale, MS-Related Symptoms Scale, and EQ-5D-3L General Quality of Life Scale were used. Questionnaire forms were filled with the people participating in the research using face-to-face interview method.

Results: Most of the patients participating in the study were female (53.2%) and the mean age was 39.52. 45.4% of the patients stated that they are the person who undertakes the most financial responsibilities in the family. The type of work of 19.9% of the patients changed due to MS and 12.8% of them had difficulty in finding a job due to MS. Patients' Working Difficulties Questionnaire mean score was 33.11±21.27 (range 0-89.77); The mean score of the Questionnaire for Loss of Work Productivity Due to MS was 56.41±29.03 (range 0-100). There were moderate positive correlations between the education period of the patients, EDSS score, anxiety, depression, fatigue, cognitive problems, MS symptom burden, sleep quality and quality of life, and working difficulties and work productivity (p<0.05).

Conclusion: Many factors related to the disease in MS affect people's working life. Employment loss is a major problem and concern for patients with MS. It is recommended to increase research on the difficulties of individuals with MS in working life and to provide improvements in vocational rehabilitation.

Keywords: Multiple Sclerosis (MS), Work life difficulties, employment, work productivity