Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalarına bakım veren bireylerin bilinçli farkındalık düzeylerinin bakım veren yükü ve yaşam kalitesi ile ilişkisinin incelenmesi
Investigation of the relationship between mindfulness levels, caregiver burden, quality of life of caregivers of amyotrophic lateral sclerosis patients (ALS)
Yazar: LUTFİYE İPEK
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ GÖKÇE YAĞMUR GÜNEŞ GENCER
Akdeniz Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Gerontoloji Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Geriatri = Geriatrics
Dizin: Amyotrofik lateral skleroz = Amyotrophic lateral sclerosis ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Bilinçli farkındalık = Mindfulness ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Yaşlılar = Aged

Özet:
Amaç: Amyotrofik lateral skleroz (ALS) hastalığının bakım sürecinde informal bakım
verenler önemli bir rol oynamaktadır ve hastalığın zorlu doğası nedeniyle bakım
verenler bakım yüküne sahip olmaktadır. Araştırma kapsamında ALS hastalarına
özellikle ileri yaştaki bakım verenlerin bilinçli farkındalık düzeyleri ve bakım yükleri
değerlendirilerek kişilerin bilinçli farkındalık düzeylerinin bakım veren yükü ve yaşam
kalitesi ile ilişkisinin incelenmesi temel amaçtır.
Yöntem: ALS Derneği Antalya Şubesine kayıtlı olan 57 bakım veren bireyle görüşüldü.
Çalışmada "Demografik Bilgi Formu", "Bilinçli Farkındalık Ölçeği", "Bakım Veren
Yükü Ölçeği", "Yaşam Kalitesi Ölçeği" kullanılarak veriler toplandı. Elde edilen
verilerin analizinde SPSS yazılımının SPSS Statistics Base v23 sürümü kullanıldı. Tüm
analizlerde anlamlılık düzeyi 0,05 olarak kabul edildi.
Bulgular: Araştırmaya katılan bakım verenlerin %26,3'ü (15 kişi) 60 yaş ve üzeri
kişilerden oluşmaktadır. Bu kişilerin %66,7'si kadın, %73'ü ilkokul mezunu, %86,6'sı
ekonomik olarak zorlanmakta, %60'ı kronik bir hastalığa sahiptir. İleri yaştaki bakım
verenlerin bakım yükü düzeyi puan ortalamalarının 46,2 olması ileri derecede bakım
yüküne sahip olduklarını göstermektedir. Araştırmaya katılan tüm bakım verenlerin
bilinçli farkındalık düzeyi ile bakım yükü düzeyi arasında zayıf ve negatif yönde bir
ilişki bulunmuştur.
Sonuç: Gelişen teknoloji ile ALS hastalığının yönetiminin giderek iyileşmesi hastaların
yaşam süresini uzatmaktadır ve bakım verenler hasta ile uzun yıllar zaman
geçirebilmektedir. Böylece yaşlı bakım verenlerin sayısının da giderek artacağı
düşünülmektedir. Bakım verenlerin bakım yükünün azalması bilinçli farkındalık
düzeyinin artması ile ilişkili olabileceği düşünüldüğünden bilinçli farkındalık temelli
gerontolojik müdahaleler, hizmetler geliştirilebilir ve uygulanabilir.
Anahtar Kelimeler: Amyotrofik lateral skleroz (ALS), mindfulness, bilinçli
farkındalık, bakım yükü, bakım veren yükü, informal yaşlı bakım veren

Abstract:
Objective: Informal caregivers play an important role in the care process of
amyotrophic lateral sclerosis (ALS), and caregivers have a burden of care due to the
challenging nature of the disease. Within the scope of the research, the main purpose of
the study is to evaluate the mindfulness levels and care burden of the elderly caregivers,
especially the elderly caregivers, and to examine the relationship between the
mindfulness levels of the individuals and the caregiver burden and quality of life.
Method: 57 caregivers registered to the Antalya Branch of the ALS Association were
interviewed. In the study, data were collected using the "Demographic Information
Form", "Conscious Awareness Scale", "Caregiver Burden Scale", "Quality of Life
Scale". SPSS Statistics Base v23 version of SPSS software was used in the analysis of
the obtained data. The significance level was accepted as 0.05 in all analyzes.
Results: 26.3% (15 people) of the caregivers participating in the research consist of
people aged 60 and over. 66.7% of these people are women, 73% are primary school
graduates, 86.6% are economically difficult, 60% have a chronic disease. The average
point of mindfulness level of elderly caregivers is 62.5. The fact that the average score
of the care burden level of the individuals is 46.2 indicates that they have an advanced
care burden. A weak and negative relationship was found between the level of
mindfulness and the level of caregiver burden of all caregivers participating in the study.
Conclusion: With the developing technology, the gradual improvement of the
management of ALS disease prolongs the life expectancy of patients and caregivers can
spend many years with the patient. Thus, it is thought that the number of elderly
caregivers will gradually increase. Mindfulness-based gerontological interventions and
services can be developed and implemented, since it is thought that the decrease in the
caregiver burden of caregivers may be related to the increase in the level of mindfulness.
Key words: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS), mindfulness, caregiver burden,
informal elderly caregiver, older adult caregiver