Genetik bilginin kullanılmasında etik: Tarafların tutum ve görüşleri
Ethics in using genetic information: Attitudes and preferences of physicians and testees
Yazar: ASLIHAN AKPINAR
Danışman: PROF. DR. NERMİN ERSOY
Kocaeli Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2010
Konu: Deontoloji ve Tıp Tarihi = Medical History and Ethics ; Genetik = Genetics
Dizin: Bilgi güvenliği = Information security ; Genetik danışma = Genetic counseling ; Genetik-medikal = Genetics-medical ; Gizlilik = Privacy ; Mahremiyet = Privacy ; Sağlık personeli = Health personnel ; Sosyal adalet = Social justice ; Tutumlar = Attitudes ; Tıp etiği = Medical ethics

Özet:
Amacımız genetik bilginin klinik ortamda kullanılması, paylaşılması ve saklanması konusunda hekimler ve test yaptıranların tutum ve görüşlerini öğrenmektir.Tanımlayıcı çalışmamız Kocaeli'de kayıtlı kadın hastalıkları ve doğum uzmanları, çocuk sağlığı ve hastalıkları uzmanları ve bir genetik laboratuarına bu uzmanlık dalları hekimleri tarafından genetik tanı testi yaptırmak üzere yönlendirilmiş olan kişiler/ebeveynleri ile yürütüldü. Araştırmacılar tarafından hazırlanan çalışma formu hekimlerce doldurdu, test yaptıranlar ile yüzyüze görüşüldü. Grupların genetik bilginin özelliklerine ilişkin tutumları, paylaşımı ve saklanmasına ilişkin tercihleri, genetik bilginin üçüncü kişilerle paylaşılması konusunda etik ikilemler içeren olgulara ilişkin yanıtları ile kişisel özellikleri arasındaki ilişkiler Ki-Kare, Mann-Whitney U ve Kruskal-Wallis analizleriyle değerlendirildi.Çalışmamıza hekimlerin %68 (N=155)'i, test sahiplerinin %46 (N=104)'sı katıldı. Hekimlerin %32'si genetik testleri hakkında yeterli bilgiye sahip olduğunu, test sahiplerinin %44'ü hiç bilgisi olmadığını bildirdi. Test hakkında bilgilendirildiğini bildiren (%58) test sahiplerinin %80'inin testler hakkında hiç bilgisi yoktu veya yetersizdi. Hekimlerin %41'i, test sahiplerinin %83'üne göre genetik bilgiler diğer tıbbi bilgilerden farklıydı. Hekimlerin %62'si genetik bilginin bireye ait olup, saklama hakkı olduğuna (%68), test sahiplerinin ise %49'u aileye ait olup, saklama hakkı olmadığına (%69) inanıyordu. Hekimler en fazla erken tanı ihtimalinde (%96), test sahipleri üreme kararlarını etkilediğinde (%97) genetik bilgiyi paylaşma taraftarıydı. Olgulara yanıtlarında tarafların tıbbi bir fayda sağlamayacak da olsa yakınların hekim tarafından uyarılmasını ve bireyin yakınlarını uyarma ödevini destekledikleri görüldü.Bulgularımız tarafların genetik testleri konusunda bilgi eksikliği olduğunu, aydınlatılmış onamda yetersizlikler bulunduğunu, hekimlerin liberal bireyci, test sahiplerinin komüniteryan bakış açısına sahip olduğunu düşündürmüştür. Sonuçlarımıza dayanarak tarafların eğitimine, ulusal politikaların oluşturulmasına ve gelecekteki araştırmalara yönelik uygulanabilir öneriler sunulmuştur.

Abstract:
Aim of this study was to examine the attitudes of the physicians and testees towards using genetic information (GI) in clinical setting, in Kocaeli.Participants were paediatricians and gynaecologists, and patients had genetic testing with paediatricians/gynaecologists referral. A-self-administered questionnaire was given to the physicians, and face-to-face interviews were conducted with the patients. The relationship between dependant and independent variables were analyzed using Chi-Squared, Mann-Whitney-U and Kruskal-Wallis tests.Of the total 155 physicians (68% response-rate), and 104 testees (46% response-rate) 32% of the physicians had adequate knowledge on genetic testing while 44% of the testees had no knowledge. Most of the (80%) testees who had been informed about genetic tests (58%) stated that they had no knowledge. The proportion of physicians and testees who agreed that GI was different from other medical information was 41% and 83%, respectively; 26% of physicians and 49% of patients believed that GI belongs to the family. 68% of the physicians believed the privacy right of the GI, 69% of the testees believed otherwise. The physicians mostly preferred (96%) to share GI if early diagnosis was available; the testees preferred sharing (97%) if it affected reproductive choices. In response to the questions about cases the groups preferred informing relatives by physicians although there is no medical benefit.Our results suggested that there were deficiencies in the process of informed consent and genetic counselling. While physicians? approach was highly liberal-individualistic, testees? more communitarian. Based on our results we offered applicable recommendations on education, policies and future researches.