Miyelomeningoselli çocuk hastalarda yaşam kalitesinin araştırılması
The investigation of quality of life of children with myelomeningocele
Yazar: EBRU ŞEKER ABANOZ
Danışman: PROF. DR. MERAL ÖZMEN
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2008
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Meningomiyelosel = Meningomyelocele ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Miyelomeningoselli hastalarda sinir ve kas-iskelet sistemini, üriner sistemi etkileyen sorunlar nedeniyle duygusal problemler ve sosyal izolasyon olmakta, yaşam kaliteleri düşmektedir. Çalışmamızda miyelomeningoselli çocuk hastalarda yaşam kalitesini genel yaşam kalitesi ölçütleriyle araştırmayı ve sağlam çocuklarınki ile karşılaştırmayı amaçladık. Çalışmaya İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı'na kayıtlı miyelomeningoselli hastalar arasından 5- 15 yaş arasındaki 50 çocuk ve Sağlam Çocuk Polikliniğine gelen aynı yaş aralığındaki 50 sağlıklı çocuk alındı. Hasta ve sağlıklı çocuklara; miyelomeningosel ve sağlam çocuk değerlendirme formu, KINDL 4-7 yaş aile formu, KINDL 8-16 yaş aile formu, CHQ-PF-50 (Child Health Questionnaire Parent form 50) dolduruldu. Miyelomeningoselli çocukların lezyon seviyeleri, omurga ve kalça deformiteleri, yürüme durumları değerlendirildi. İstatistiksel analizde; ?Anova?, ?Student's t test?, ?Mann Whitney U?, ?Kruskal Wallis?, ?Ki-kare?, ?Pearson? korelasyon katsayısı testi kullanıldı. Gruplardaki çocukların yaş ve aile özellikleri birbirine benzerdi. Sağlam ve miyelomeningoselli çocukların KINDL ve CHQ-PF-50 skorları karşılaştırıldığında, miyelomeningoselli çocukların yaşam kalitesi anlamlı derecede düşük bulundu. Miyelomeningoselli çocuklarda KINDL ve CHQ-PF-50 skorları lezyon seviyelerine göre karşılaştırıldığında, üç grup arasında anlamlı fark bulundu. Yaşam kalitesi skorlarının, sakral grupta en yüksek, orta-alt lomber grupta daha düşük ve torakal-üst lomber grupta en düşük olduğu görüldü. Yürüyemeyen çocukların yaşam kalitesi diğer miyelomeningoselli çocuklardan anlamlı olarak daha düşüktü. KINDL ve CHQ-PF-50 anketlerinin benzer alt başlık skorları korelasyon göstermekteydi. Sonuçlarımız miyelomeningoselli çocukların yaşam kalitesinin daha düşük olduğunu, lezyon düzeyi yüksek olanların ve yürüyemeyenlerin daha fazla etkilendiğini ortaya koymaktadır.Anahtar Kelimeler: Miyelomeningosel, yaşam kalitesi, KINDL, CHQ-PF-50.

Abstract:
Children with myelomeningocele because of the problems related to nervous and muscle-skeleton, and urinary systems have some affective disturbances and social isolation, so quality of life could be decreased. In this study, it is aimed to search quality of life in these children by using general quality of life measurements and also is purposed to compare the results of these children with healthy children. A total of 100 subjects (5 to 15 years of age) were included in this study: 50 children with myelomeningocele and 50 healthy children. Assesment forms of myelomeningocele and healthy children were questionnaired. CHQ-PF-50, KINDL were used to measure quality of life in subjects. Children with myelomeningocele were evaluated according to the degree of hip and spine deformity, walking ability, and levels of lesion. For statistical analyses, ?Anova??, ?Student?s t-test?, ?Mann Whitney U? test, ?Kruskal Wallis? test, ?Chi-square? test, and The Pearson?s correlation coefficient were used. Ages and family backgrounds of children were similar in both of the groups. When the KINDL and CHQ-PF-50 results of healthy and diagnosed groups were compared, the quality of life degree were significantly decreased for diagnosed group. When children with myelomeningocele were searched for levels of lesion, KINDL and CHQ-PF-50 scores were found significantly different in three groups. The sacral group obtained the highest score in the quality of life measurement, mid-lower lumbar group was scored lower, and thoracic- upper lumbar group was the lowest. In these children KINDL and CHQ-PF-50 were correlated for similar subscales. The life of quality of nonambulatory children was found more lower than the others.Keywords: Myelomeningocele, quality of life, KINDL, CHQ-PF-50