Web destekli interaktif hemşirelik programının fibromiyaljili hastalarda hastalık algısı, ağrıyla başetme ve hastalık şiddetine etkisi: karma yöntem çalışması
Effect of web supported interactive nursing program onillness perception, pain management and diseaseintensity in fibromialgia patients: a mixed method study
Yazar: MERYEM OTU
Danışman: PROF. DR. ŞERİFE KARAGÖZOĞLU
Sivas Cumhuriyet Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Bilimi Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ağrıyla başa çıkma = Pain coping ; Fibromiyalji = Fibromyalgia ; Hastalık algısı = Illness perception

Özet:
Bu çalışma, Öz-düzenleme Modeli çerçevesinde fibromiyalji hastalarının hastalık algılarını fenomenolojik olarak belirlemek ve elde edilen nitel çalışma sonuçlarına göre tasarlanmış Web Destekli İnteraktif Hemşirelik Programı'nın (WDİHP) fibromiyalji hastalarında hastalık algısına, ağrıyla başa çıkma ve hastalık şiddetine etkisini incelemek amacıyla yapılan karma yöntem araştırmasıdır. 
Araştırmanın evrenini 2021-2022 tarihleri arasında Sivas Cumhuriyet Üniversitesi Hastanesi'nde Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Anabilim Dalına başvuran hekim tarafından Amerikan Romatoloji Koleji 2010 Kriterlerine göre fibromiyalji tanısı konulmuş hastalar oluşturmuştur. Araştırmanın nitel bölümü ölçüt örnekleme yöntemiyle belirlenmiş olan on hasta ile tamamlanmıştır. Çalışmanın nitel bölümünde hastalığın kimliği temasına yönelik "Hastalığı Anlayamama", "Hastalık Tutarlılığı", "Duygusal Temsillerle İfade Etme", "Metaforla Tanımlama", "Kötü Bir Hastalık Olarak Tanımlama", " Semptomlarla Açıklama", hastalığın nedeni temasına yönelik "Bilinmezlik", "Yaşam Tarzı", "Doğal Nedenler", "Psikolojik Nedenler", "Çevresel Faktörler", hastalığın zaman çizelgesi temasına yönelik "Akut Hastalık" ve "Kronik Hastalık", hastalığın kontrol edilebilirliği temasına yönelik "Olumlu Deneyimlerden Yararlanma", "Yardım Arama Davranışı", "Medikal Tedaviden Yararlanma", "Hastalığa Uyumda Zorlanma", "Pozitif Düşünme", hastalığın sonucu temasına yönelik "Olumsuz Duygulara Yol Açma", "Günlük Aktivitelerin Etkilenmesi", "Kişilerarası İlişkilerin Etkilenmesi", "Etkisiz Rol Performansı", "Semptomları Sonuç Olarak Algılama", "Kendini Anlatamama" ve hastalığın eylem planı temasına yönelik "Yaşam Tarzı Değişikliği", "Bilgi eksikliği" alt temalarına ulaşılmıştır. 
Çalışmanın randomize kontrollü bölümünde 70 hasta ile çalışılmıştır. Web destekli interaktif hemşirelik programı grubunun sekiz (4+4) hafta boyunca Öz-Düzenleme Modeli'ne göre nitel çalışma sonuçları dikkate alınarak hazırlanmış olan web sitesi interaktif hemşirelik programına katılımları sağlanmış, kontrol grubunun ise Türkiye Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Derneği'nin Fibromiyalji Hasta Kitapçığına web üzerinden erişmeleri sağlanmıştır. Araştırma süresince hastalara her hafta bir hatırlatma bir de Öz-Düzenleme Modeli bileşenleri çerçevesinde fibromiyaljiyle ilgili toplam sekiz adet spot mesaj gönderilmiştir. Veriler, Kişisel Bilgi Formu, Hastalık Algısı Ölçeği, Ağrıyla Başa Çıkma Ölçeği, Fibromiyalji Etki Anketi ile uygulama öncesi ve 2. Ayda olmak üzere, Visüel Analog Skala ile bunlara ek olarak birinci ayda elde edilmiştir.  
Web Destekli İnteraktif Hemşire Programı uygulanan grupta Hastalık Algısı Ölçeği'nde sonuç, kişisel kontrol, tedavi kontrolü, hastalığı anlama, duygusal temsiller ve risk etkenleri alt boyutlarının, Ağrıyla Başa Çıkma Ölçeği'nde çaresizlik alt boyutunun, Fibromiyalji Etki Anketi ve üçüncü izlem Visüel Analog Skala puan ortalamalarının kontrol grubuna göre daha olumlu yönde değiştiği ve bu değişimin istatistiksel olarak anlamlı olduğu belirlenmiştir (p<0.05).  
Sonuç olarak, fibromiyaljili hastaların Öz-Düzenleme Modeli ile hazırlanmış web destekli interaktif hemşirelik programı ile kısa vadede hastalık algılarında, ağrıyla baş etmelerinde ve hastalık şiddetinde olumlu değişimler elde edilmiştir.

Abstract:
This study is a mixed-methods research conducted to phenomenologically determine the illness perceptions of fibromyalgia patients within the Common-Sense Model framework and to examine the impact of the designed Web-Supported Interactive Nursing Program, based on the qualitative study results, on illness perception, pain coping, and disease severity in fibromyalgia patients. 
The population of the study consisted of patients who were diagnosed with fibromyalgia according to American Rheumatology College 2010 Criteria by the physician who applied to the Department of Physical Medicine and Rehabilitation at Sivas Cumhuriyet University Hospital between 2021-2022. The qualitative part of the study was completed with ten patients who were determined by the criterion sampling method. In the qualitative part of the study, themes related to the identity of the illness were identified as "Incomprehension of the Disease," "Consistency of the Disease," "Expression through Emotional Representations," "Description through Metaphors," "Defining the Disease as a Serious Illness," "Explanation through Symptoms." Themes related to the cause of the illness were "Uncertainty," "Lifestyle," "Natural Causes," "Psychological Causes," "Environmental Factors." Themes related to the timeline of the illness were "Acute Illness" and "Chronic Illness". Themes related to the controllability of the illness were "Benefiting from Positive Experiences," "Seeking Help Behavior," "Benefiting from Medical Treatment," " Difficulty in Adjusting to the Disease", "Positive Thinking". Themes related to the outcome of the illness were "Triggering Negative Emotions," "Impact on Daily Activities," "Impact on Interpersonal Relationships," "Ineffective Role Performance," "Perceiving Symptoms as Consequences," "Inability to Express Oneself." Themes related to the action plan for the illness were "Lifestyle Change," "Lack of Knowledge."
In the randomized controlled part of the study, 70 patients were studied. The web-supported interactive nursing program group participated in the web site trainings prepared according to the results of the qualitative study according to the Common-Sense Model for eight (4+4) weeks, while the control group was provided access to the Fibromyalgia Patient Booklet of the Turkish Physical Medicine and Rehabilitation Association on the web. During the study, a reminder and a total of eight fibromyalgia-related spot messages were sent to the patients every week within the framework of the Common-Sense Model components. Data were obtained with Personal Information Form, Illness Perception Scale, Pain Coping Scale, Fibromyalgia Impact Questionnaire before the application and at the 2nd month, in addition to these at the first month, with the Visual Analogue Scale.
Results, personal control, treatment control, understanding of the disease, emotional representations and risk factors sub-dimensions in the Illness Perception Scale, helplessness sub-dimension in the Pain Coping Scale, Fibromyalgia Impact Questionnaire and the third follow-up Visual Analogue Scale scores were found to change more than the control group, and this change was statistically significant (p<0.05).
As a result, it has been observed that there are positive changes in the perception of the disease, coping with pain and severity of the disease in the short term with the web-supported interactive nursing program prepared with the Common-Sense Model of the patients with fibromyalgia.