Hematopoetik kök hücre nakli yapılan çocuklarda nakil sonrası dönemde yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Assessment of "quality of life" after hematopoietic stem cell transplantation in pediatric patients
Yazar: AYBÜKE KACIR
Danışman: PROF. DR. MURAT ELLİ
İstanbul Medipol Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Hematoloji = Hematology ; Onkoloji = Oncology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Hematopoetik kök hücre transplantasyonu = Hematopoietic stem cell transplantation ; Hematopoetik kök hücreler = Hematopoietic stem cells ; Kök hücreler = Stem cells ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Hematopoetik kök hücre nakli (HKHN), çocukluk çağında malin ve malin olmayan pek çok hastalık için iyileştirici tedavi seçeneğidir. Tedavi tekniklerinde devam eden gelişmeler ve nakil endikasyonlarının genişlemesi ile HKHN sonrası sağ kurtulan çocuk popülasyonunda artış görülmektedir. Tedavi ilişkili komplikasyonlar, kısa ve uzun vadede yaşam kalitesini etkileyen morbiditeye yol açmaktadır. Bu nedenle nakil sonrası dönemde, çocukların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi önemli bir araştırma konusu haline gelmiştir. Bu çalışmada HKHN uygulanan çocuk hastalarda nakil sonrası dönemde sağlık ilişkili yaşam kalitesinin ve bunu etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Bu amaçla çocuk ve ebeveynlerine 'Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği' uygulanmıştır. İstanbul Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Hematoloji-Onkoloji bölümünde, Temmuz 2014 - Aralık 2018 tarihleri arasında allojenik/otolog hematopoetik kök hücre nakli uygulanan, nakil üzerinden en az 3 ay geçmiş, hastalıksız takip edilen 8-18 yaş aralığındaki 32 hasta ve aynı yaş grubundaki 87 sağlıklı çocuk çalışmaya alınmıştır. Hastaların %65.6'sına onkolojik, %34.4'üne onkolojik olmayan hastalıklar nedeniyle HKHN uygulanmıştır. Tüm grupta çocuk ve ebeveyn bildirimleriyle elde edilen yaşam kalitesi puanları karşılaştırıldığında, HKHN uygulanan çocukların genel, fiziksel ve psikososyal işlevsellikle ilgili yaşam kalitesini sağlıklı yaşıtlarına göre kötü algıladıkları görülmüştür. Hasta grupta yapılan değerlendirmede, erkeklerin sosyal işlevsellikle ilgili yaşam kalitesini kızlara göre daha iyi algıladığı görülmüştür. Onkolojik hastalıklar sebebiyle  HKHN uygulanan çocukların, sosyal işlevsellikle ilgili yaşam kalitesini onkolojik olmayan hastalıklar sebebiyle nakil olan gruba göre daha iyi algıladığı görülmüştür. Bu bulgular HKHN sürecinde hastaların tanı, tedavi ve komplikasyonlar nedeniyle fiziksel ve psikososyal fonksiyonlarının sağlıklı popülasyondan önemli ölçüde düşük olduğunu göstermektedir. HKHN uygulanan çocukların yaşam kalitesi, nakil öncesinde ve takipleri süresince belirli aralıklarla değerlendirilmelidir. Risk grubunda tanımlanmış hastaların, nakil sonrasında fiziksel ve psikososyal açıdan daha iyi yaşam kalitesi elde edebilmeleri için gerekli yardımı erken dönemde almaları sağlanmalıdır. 

Anahtar kelimeler: Çocuk, hematopoetik kök hücre nakli, kanser, yaşam kalitesi

Abstract:
Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is a curative therapeutic option for many malignant and non-malignant diseases in childhood. Continued advances in HSCT techniques and expansion of indications for HSCT have resulted in increasing the number of childhood survivors after HSCT. These survivors are at risk of treatment related complications which leads to short and long term morbidity that affects quality of life. Therefore, evaluation of the health related quality of life (HRQoL) in children following HSCT has become an important research topic. The aim of the present study was to evaluate the HRQoL of pediatric patients undergoing HSCT in post-transplant period and the factors affecting it. We applied 'Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0' to children and their caregivers. The 32 patients aged between 8-18 years, has recieved allogenic/autolog HSCT between July 2014 and December 2018 and has been followed up disease-free in İstanbul Medipol University, Medical School, Department of Pediatric Hematology-Oncology. Patients were included in our study at least 3 months after HSCT. The 87 healthy children at the same age group were also included in our study. In the study group, 65.6% of patients underwent HSCT for oncologic and 34.4% of patients for non-oncologic diseases. When the quality of life scores obtained from children's and parents' reports were compared in the whole group, it was seen that the children who underwent HSCT, perceived the quality of life related to physical and psychosocial functionality worse than healthy peers. In the patient group, boys reported better quality of life related to social functioning than girls. The children who underwent HSCT for oncological reasons perceived quality of life related to social functioning better than non-oncological transplanted group. These findings indicate that the physical and psychosocial functioning of the patients are significantly lower than the healthy population due to diagnosis, treatment and complications after HSCT process. The HRQoL of HSCT survivors should be assessed at regular intervals. Patients who are defined in high risk group should be provided assistance to achieve better quality of life after transplantation.

Key words: Cancer, children, hematopoietic stem cell transplantation, quality of life