Hacettepe Üniversitesi erişkin kistik fibrozis merkezinde takipli hastaların üreme sağlığı konusunda bilgi, tutum ve davranışları
Knowledge, attitudes and behaviors on reproductive health of patients followed at Hacettepe University adult cystic fibrosis center
Yazar: HANDE YÜCE
Danışman: PROF. DR. EBRU DAMADOĞLU
Hacettepe Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Göğüs Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Göğüs Hastalıkları = Chest Diseases
Dizin: Bilgi düzeyi = Level of knowledge ; Kistik fibroz = Cystic fibrosis ; Tutumlar = Attitudes ; Yetişkinler = Adults ; Üreme sağlığı = Reproductive health

Özet:
Kistik fibrozis (KF), KF Transmembran Düzenleyici (KFTR)
gendeki mutasyonların neden olduğu otozomal resesif bozukluktur. Güncel tanı, tedavi
yöntemleriyle surveyleri uzamış, erişkin sayısı artmıştır. Bu durum erişkin yaşta üreme sağlığı
ve genetik danışmanlık hizmetlerini gündeme getirmiştir. Hastaların üreme sağlığı
konusundaki bilgi ve davranışları üzerine yapılmış çalışma Türkiye'de bulunmamakta olup
kesitsel tez çalışmamızla değerlendirilmiştir. Nisan 2021-Ekim 2022 arasında merkezimizde
takipli ≥18 yaş hastalar dahil edilmiştir. Tüm hastalara 'Kistik Fibrozis Hastalarında Solunum
Fonksiyonları ve Üreme Sağlığı Anketi' uygulanmıştır. Kadın hastalardan anti-müllerian
hormon, erkek hastalardansa skrotal USG ve spermiyogram istenmiştir. Hastaların solunum
fonksiyon testleri, görüntülemeleri ve diğer tetkikleri hastane kayıtlarından alınmıştır. SPSS
v.25 kullanılmıştır. Çalışmaya 54 erkek ve 46 kadın (ortanca:22, IQR:19-27) toplam 100 hasta
alınmıştır. Hastaların 15'i (%15) evli, 84'ü (%84) bekar, 1'i (%1) evlenip ayrılmıştı. Toplam
6'sının (%6) çocuğu vardı. Kırk (%40) hasta çocuk sahibi olmayı isterken bu hastaların 34'ü
(%85) çocuk sahibi olmadan genetik danışmanlık almayı planlıyordu. Doksanı (%90) hiçbir
korunma yöntemi kullanmıyorken, haftada birden az cinsel ilişki sıklığı olan hasta sayısı ise
72 (%72) idi. Toplam 38 (%82,6) kadın hastaya AMH düzeyi, 7 (%13) erkek hastaya
spermiyogram ve 17 (%31.5) erkek hastaya da skrotal ultrasonografi yapıldı. Hastaların
ortalama FEV1 değeri 2.41±0.97 litre (%66.97±26.59) idi. Hastaların infertile konusundaki
düşünceleri uyguladıkları korunma yöntemini ve cinsel ilişki sıklığını etkilemiyordu (p
sırasıyla 0.408, 0.18). Bilgi kaynağı hastalığın infertiliteyle ilişkisi hakkındaki düşüncelerini,
korunma yöntemlerini ve cinsel ilişki sıklıklarını etkilemiyordu (p sırasıyla 0.71, 0.393,
0.662), ancak hastaların bu konuda duydukları kaygı düzeylerini etkiliyordu (p=0.002).
Hastalığın infertiliteyle ilişkisi konusunda bilgilerini yeterli bulmaları kaygı düzeyini
etkiliyordu (p=0.007). Sonuç olarak, hastaların önemli kısmı hastalığın üreme sağlığı üzerine
etkileri konusunda yeterli bilgiye sahip değildi, bu durum hastaların tutum ve davranışlarına
da yansıyordu. Erkek hastaların büyük çoğunluğunun spermiyogram, skrotal USG tetkiklerini
yaptırmayı kabul etmemesi ilgi çekiciydi. Erişkin hastaların hastalığın üreme sağlığı üzerine
etkileri konusunda bilgilendirilmeleri, genetik danışmanlık almaları gerektiği görülmüştür.

Abstract:
Cystic fibrosis (CF) is an autosomal recessive disease caused by mutations in the CF
Transmembrane Regulator (CFTR) gene. Development in current diagnosis and treatment
methods, led to incread survival rates and more patients reach adulthood. As population of
adult patients increase, the need for reproductive health and genetic counseling services in
adulthood has come into question. There is no data from our country about the knowledge and
behaviors of patients with cystic fibrosis on reproductive health. In this cross-sectinal thesis,
we aimed to investigate knowledge, attitudes and behaviours of adult cystic fibrosis patients
about reproductive health. Our study was carried out between April 2021 and October 2022.
Patients older than 18 years of age were included. All patients answered the 'Respiratory
Functions and Reproductive Health Questionnaire in Cystic Fibrosis Patients'. Investigation
of anti-mullerian hormone levels from female patients and scrotal USG and spermiogram
examinations from male patients were planned. Pulmonary function tests, imaging studies and
other laboratory examinations of the patients were obtained from hospital records. Datas were
analyzed using SPSS v.25. Of the 100 patients included in the study; 54 were male and 46
were female (median: 22, IQR: 19-27). A total of 15 (15%) were married, 84 (84%) were
single, 1 (1%) divorced. Six (6%) patients had children. Of the 40 (40%) patients who planned
to have a child, 34 (85%) were planning to receive genetic counseling services. Although all
patients were sexually active, 90 (90%) have not been using any contraception method and the
frequency of sexual intercourse in 72 patients was less than once a week. AMH levels were
obtained from 38 (82.6%) female patients whereas, only 7 (13%) male patients had
spermiogram and 17 (31.5%) male patients had scrotal ultrasound. The mean FEV1 values of
the patients were 2.41±0.97 liters (66.97±26.59). Knowledge of patients about infertility did
not affect the contraceptive method they applied and the frequency of sexual intercourse (p=
0.408 and 0.18, respectively). It was observed that the source of information did not affect the
thoughts about the relationship of the disease with infertility, the method of contraception
applied and the frequency ofsexual intercourse (p 0.71, 0.393, 0.662, respectively). The source
of information about reproductive health in cystic fibrosis did not affect level of anxiety
(p=0.002). Knowing that their level of knowledge about the relationship of their disease with
infertility was sufficient also affected their anxiety levels (p=0.007). In conclusion, a
significant proportion of patients did not have sufficient knowledge about the effects of the
disease on reproductive health, and this situation was also reflected in the attitudes and
behaviors of the patients. It was interesting that the majority of male patients did not accept to
have spermiogram and scrotal USG examinations. It has been observed that adult patients
should be informed about the effects of the disease on reproductive health and should receive
genetic counseling.