Nöromüsküler hastalıklara sahip bireylere bakım verenlerde mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of mechanical low back pain and quality of life in caregivers of individuals with neuromuscular diseases
Yazar: DERYA KÖKYILDIRIM
Danışman: DOÇ. DR. YASEMİN KILIÇ ÖZTÜRK ; UZMAN FİLİZ MERYEM SERTPOYRAZ
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / İzmir Tepecik Eğt. ve Arş. Hast. / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine
Dizin: Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Bel ağrısı = Back pain ; Evde sağlık hizmetleri = Home health service ; Hasta bakımı = Patient care ; Kas hastalıkları = Muscular diseases ; Nöromusküler hastalıklar = Neuromuscular diseases ; Palyatif bakım = Palliative care ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Amaç: Nöromüsküler hastalıklar çocuk ve ailesini duygusal ve fiziksel olarak olumsuz yönde etkileyen kronik seyirli ve ilerleyici karakterde hastalıklardır. Araştırmamız nöromüsküler hastalığı olanlara bakım verenlerin mekanik bel ağrısı ve yaşam kalitesini etkileyen değişkenleri belirlemek ve mekanik bel ağrısı ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.
Gereç ve yöntem: Kesitsel tanımlayıcı nitelikteki araştırma, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Kas Hastalıkları Merkezi'nde yürütüldü. Araştırmanın evreni, 2019 yılı Şubat-Temmuz ayları arasında kas hastalıkları birimine kayıtlı ve kontrollere gelen hastalara bakım veren bireyler olarak belirlendi. Çalışmada, kas hastalıkları birimine başvuran hastaya primer bakım veren bireylere çalışma kısaca anlatılarak aydınlatılmış onamlarının alınmasını takiben 3 adet anket formu uygulandı. Birinci anket, hasta ve bakım verene ait demografik özellikleri ve bakım verenin VAS skoru, bel ağrısı için tedavi durumu gibi bilgiler içmekteydi. İkinci anket Revize Oswestry bel ağrısı engellilik anketi (OÖİ), üçüncü ise SF-36 Yaşam Kalitesi ölçeği idi. Araştırma kapsamında 135 katılımcı ile çalışma analiz edildi. İstatistiksel analizde Shapiro Wilk testi, student t testi, tek yönlü varyans analizi (ANOVA), ki-kare testi, Fisher's Exact testi ve Pearson korelasyonu kullanıldı. İstatistiksel anlamlılık için 0,05'in altındaki p değeri anlamlı olarak kabul edildi.
Bulgular: Araştırmaya katılan hastaların yaş ortalaması 10,4±4,6 yıl ve %75,6'sı erkek idi. Hastaların ağırlıkları ortalaması 35,6±18,5 kg, boy ortalaması 132,2±25,5 cm olup ortalama tanı süresi ise 6,8±4,1 yıl olarak tespit edilmiştir.
viii
Hasta tanılarına bakıldığında en sık tanı %45 oranında DMD olarak bulundu. FAS değerlendirmesinde %56,2'si yardımcı cihaz kullanmaktaydı. Primer bakım verenlerin %89,6'sı 25-45 yaş aralığında, %90,4'ü kadın, %89,6'sının anne, %76,3'ü ev hanımı, %94,8'i evli olduğu ifade edilmiştir. Araştırmada bakım verenlerin bel ağrısı prevalansı %81,5 olarak bulundu.Tüm katılımcıların 3 aydan uzun süren bel ağrısı olduğu, ağrı süresi ortalama 6±4,4 yıl ve VAS puanı ortalaması 6,1±2,2, Oswestry ölçek puanı ortalaması 27,4±12,7 yani orta düzeyde bel ağrısı olarak bulunmuştur. Tedavi alma durumu sorgulandığında çoğunluğunun tedavi almadığı görülmüştür. Hastanın yaşı ve tanı süresi arttıkça FAS skoruna göre hasta bağımlılığının arttığını göstermektedir (r=-0,492), (p<0,001). SF-36 alt puanları Türkiye ortalaması ile karşılaştırıldığında tüm alt parametrelerin ortalamadan düşük olduğu; en yüksek puan farkının fiziksel rol güçlüğü, sosyal fonksiyon ve emosyonel rol güçlüğü parametrelerindedir. OÖİ ölçek puanları karşılaştırıldığında 1-12 kg arasındaki hastalara bakım verenlerin ortalaması 18,67±11,07, 12 kg'dan ağır hastalara bakım verenlerin ortalaması27,81±12,66 bulundu. Erkek bakım vericilerin OÖİ ölçek puanlarının ortalaması 19,69±13,11 iken, kadın bakım vericilerin ölçek puanlarının ortalaması 28,22±12,43 idi. Bakım verenlerin VAS puanı ile OÖİ puanları arasında pozitif korelasyon bulundu. Bakım verenlerde bel ağrısının düzeyi ile fiziksel fonksiyon, fiziksel rol güçlüğü, ağrı, emosyonel rol güçlüğü, sosyal işlevsellik ve genel sağlık algısının olumsuz etkilendiği değerlendirildi. Kadın bakım vericilerle erkek bakım vericilerin SF-36 puanları kıyaslandığında fiziksel fonksiyon (p=0,008), fiziksel rol güçlüğü (p=0,015), ruhsal sağlık (p=0,003) puan ortalamaları kadın bakım vericilerde anlamlı düzeyde düşüktü.
Sonuç: Nöromüsküler hastalıkların kronik, progresif, kesin tedavisi olmayan ve çoğu zaman fatal hastalıklar olması çocuk ve aile için önemli sorunlar oluşturmaktadır. Bu hastalara bakım verenlerin çeşitli fiziksel ve psikososyal faktörlerin de etkisiyle bel ağrıları kronikleşmektedir. Bakım verme yükü ile bel ağrıları arttıkça bakım verenlerin yaşam kaliteleri düşmektedir. Bakım verenlerin
ix
bu güçlüklerle baş edebilmeleri için hastanın yanısıra gerek kas hastalıkları merkezinde gerekse evde bakım sürecinde ailelere de koruyucu, tedavi edici ve rehabilite edici hizmetleri de kapsayacak şekilde multidisipliner bir ekiple biyopsikososyal yaklaşım eşliğinde destek ve eğitimler verilmelidir.
Anahtar kelimeler: kas hastalıkları, bakım verme, bel ağrısı, palyatif bakım, evde sağlık

Abstract:
Aim: Neuromuscular diseases are chronic and progressive diseases that affect the child and his/her family negatively emotionally and physically. The aim of this study was to determine the variables affecting mechanical low back pain and quality of life of caregivers with neuromuscular disease and to evaluate the relationship between mechanical low back pain and quality of life.
Materials and Methods: The cross-sectional descriptive study was conducted at University of Health Sciences Tepecik Training and Research Hospital Muscle Diseases Center. The study was conducted with the individuals who were registered to the muscle diseases unit and cared for the patients; visited the unit between February and July 2019. In the study, the primary caregivers of the patients who applied to the muscle diseases unit were briefly informed and the questionnaires were completed after having the written consents. The first questionnaire included demographic characteristics of the patient and caregiver and VAS score of the caregiver, treatment status for low back pain. The second questionnaire was the Revised Oswestry low back pain disability questionnaire (ODI) and the third was the SF-36 Quality of Life scale. The study was analyzed with 135 participants. Shapiro Wilk test, student t test, one-way analysis of variance (ANOVA), Chi-Square test, Fisher's Exact test and Pearson correlation were used for statistical analysis. A p value of less than 0.05 was considered significant for statistical significance. Results: The mean age of the patients was 10.4 ± 4.6 years and 75.6% were male. The mean weight of the patients was 35.6 ± 18.5 kg, the mean height was 132.2 ± 25.5 cm, and the mean duration of diagnosis was 6.8 ± 4.1 years. The
xi
most common diagnosis was DMD (45%), 56.2% of the patients were using auxiliary devices in FAS evaluation. A rate of 89.6% of the primary caregivers were in the 25-45 age range, 90.4% were female, 89.6% were mothers, 76.3% were housewives, and 94.8% were married. In this study, the prevalence of low back pain in caregivers was found to be 81.5%. All participants had low back pain lasting longer than 3 months, mean duration of pain was 6 ± 4.4 years, mean VAS score was 6.1 ± 2.2, mean score of Oswestry scale was 27.4 ± 12.7. When the treatment status was questioned, it was seen that the majority of them did not receive treatment. As the age and duration of the diagnosis increased, the dependence of the patient increased according to FAS score (r = -0.492), (p <0.001). Turkey SF-36 scores were lower than the average; the highest score difference was in physical role difficulty, social function and emotional role difficulty. Due to the comparison of ODI scale scores, the mean scores of the caregivers for 1-12 kg patients were 18.67 ± 11.07 and the mean for patients weighing more than 12 kg were 27.81 ± 12.66. While the mean score of ODI of male caregivers was 19.69 ± 13.11, it was 28.22 ± 12.43 by the female caregivers. There was a positive correlation between VAS score and ODI scores of caregivers. The level of low back pain and physical function, physical role difficulty, pain, emotional role difficulty, social functioning and general health perception were negatively affected. When SF-36 scores of female caregivers and male caregivers were compared, the mean scores of physical function (p = 0.008), physical role difficulty (p = 0.015), and mental health (p = 0.003) were significantly lower in female caregivers.
Conclusion: The fact that neuromuscular diseases are chronic, progressive, without definite treatment and often fatal diseases are important problems for the child and the family. Low back pain is chronic due to various physical and psychosocial factors. As the burden of care increases and low back pain increases, the quality of life of caregivers decreases. In order for caregivers to cope with these difficulties, some training should be given to families as well as
xii
the patient. This support and trainings should include preventive, therapeutic and rehabilitative services both in the center of muscle diseases and in the home care process and should be accompanied by a multidisciplinary team and a biopsychosocial approach.
Keywords: neuromuscular diseases, caregiver burden, low back pain, quality of life, palliative care, home care