2000-2012 yılları arasında Ankara Üniversitesi Pediatrik Hematoloji/Onkoloji Bilim Dalı'nda çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemisi nedeniyle tedavi edilmiş olan olguların tedavi sonrası dönemde yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi
The evaluation of health quality of life of children with all who had been treated for all during 2000-2012 in Ankara University, Medical School, Pediatric Hematology/Oncology Unit
Yazar: MUSA GÖKALP BOLKENT
Danışman: PROF. DR. MEHMET ERTEM ; PROF. DR. LEYLA ZÜMRÜT UYSAL ; PROF. DR. SEMRA ATALAY
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2015
Konu: Hematoloji = Hematology
Dizin: Komplikasyonlar = Complications ; Prekürsör hücreli lenfoblastik lösemi-lenfoma = Precursor cell lymphoblastic leukemia-lymphoma ; Tedavi = Treatment ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk = Child ; Ölçekler = Scales

Özet:
Giriş ve Amaç: Çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemisinde tedaviyle sağ kalım oranının artmasıyla birlikte, tedavi sonrası dönemde ortaya çıkan geç yan etkilerin azaltılması hedeflenmiş olup, bu konudaki çalışmalar oldukça önem kazanmıştır. Sağlıkla ilgili yaşam kalitesi, genel yaşam kalitesinin bir bileşeni olup, bireyin hastalığı ve hastalığa yönelik aldığı tedavinin fonksiyonel etkilerini nasıl algıladığı ile ilişkilidir. Bu çalışmada akut lenfoblastik l tanısı ile tedavi verilen ve tedavisi kesildikten sonra hastalıksız olarak izlenen çocuklarda sağlık ilişkili yaşam kalitesi ve bunu etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi amaçlanmıştır.
 Metod: 2000-2012 yılları arasında AÜTF Pediatrik Hematoloji Bilim Dalı'nda ALL nedeniyle tedavi edilmiş, yaşları 8-18 arasında değişen 20 hasta ile birlikte, kontrol grubu olarak da Temmuz 2013-Temmuz 2014 yılları arasında AÜTF Genel Çocuk Polikliniğine başvuran yaşları 8-18 arasında değişen 20 sağlıklı çocuk çalışmaya alınmıştır. Hem ebeveyn hem de çocuklara "Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği" uygulanmıştır. 
Bulgular: Yapılan Pearson korelasyon analizleri sonucunda: hasta grubunda çocuklarla ebeveynlerin bildirdiği çocuğun fiziksel durumu (r=0,506; p=0,023) ve çocuğun duygusal durumu (r=0,452; p=0,045) toplam puanları arasında aynı yönlü ve orta dereceli ilişki, çocuğun sosyal işlevselliği (r=0,769; p=0) toplam puanları arasında ise aynı yönlü ve güçlü bir ilişki saptanmıştır. Kontrol grubunda ise çocuklarla ebeveynlerin bildirdiği çocuğun fiziksel durumu (r=0,631; p=0,003) ve çocuğun okul başarısı (r=0,641; p =0,002) toplam puanları arasında aynı yönlü ve orta dereceli ilişki bulunmuştur. Hasta ve kontrol grubunun yaşam kaliteleri kıyaslandığında, özellikle okul başarısının hasta grubunda daha düşük olduğu gözlenmiştir (p˂0,05). Yapılan regresyon analizleri sonucunda: hasta grubundaki çocukların fiziksel durumu toplam puanlarına sadece tanıdan itibaren geçen sürenin (p<0,05) etkisi istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur. Ancak hasta grubundaki çocukların okul başarısı toplam puanlarına radyoterapi alma durumunun (p<0,05) ve annenin eğitim durumunun (p<0,05) etkisi anlamlı olarak saptanmıştır. Radyoterapi alan çocukların okul başarısı toplam puanı radyoterapi almayan çocuklara göre daha düşüktür. Ayrıca annenin eğitim durumu yükseldikçe çocuğun okul başarısı toplam puanı da artmaktadır. Bu bulgular, lösemi tedavisi almış çocuk ve adölesanlarda hastalığın kendisine veya tedavilere sekonder geç etkiler nedeniyle özellikle okul işlevselliği alanında sorunlar olduğunu göstermiştir. Ayrıca, annelerin eğitim durumu arttıkça, hasta grubundaki çocukların okul başarılarının artmış olduğu gözlenmiştir.
Sonuç: ALL tanısıyla tedavi olan ve kür sağlanan hastalarda, tedaviye bağlı geç yan etkiler gözden geçirilirken yaşam kalitesi de değerlendirilmelidir. Bu nedenle hem ebeveynlere hem de çocuklara yaşam kalite ölçeği anketleri uygulanarak, çocuğun nörogelişimsel durumu da değerlendirilmelidir. Böylece hastaların hem bedenen hem de ruhen daha kaliteli bir hayat yaşamasını engelleyecek sorunların tespiti ve önlem alınması mümkün olabilecektir.

Abstract:
Introduction: With the improvement of survival rates in childhood acute lymphoblastic leukemia, attemps are made to decrease treatment related side effects. However upon increase in survival, late term effects and their consequences in the life of lekuemia survivors have been recognized and how these long term effects came to the attention of researchers. Health related quality of life is defined as a multidimensional concept involving physical, emotional, mental and social well being as well as perception of the effects caused by disease and its treatment. In this study, we aimed to investigate the health related quality of life and the factors affecting it in childhood acute leukemia survivors.
Methods: 20 leukemia survivors, who are at least 1 year off the treatment and 8-18 years of age were included in the study. As a control group, healthy 20 children who applied to Ankara University, Medical School, Ambulatory Pediatrics Clinics were chosen. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 TM were applied to both children and their parents.
Results: According to Pearson correlation analysis, emotional (r=0,452; p=0,045)  and physical activity (r=0,506; p=0,023) subscales of parent's and children's reports were found to be moderately correlated in the patient group. Parent and children's reports for social functioning subscale was found to be strongly associated and correlated. In the control group, physical activity (r=0,631; p=0,003)   and school performance (r=0,641; p =0,002)  subscales reported by both children and their parents were correlated and moderately related to.
When the quality of life of both the patient and the control groups are compared, it was seen that school performance was particularly lower in the patient group (p<0,05). According to the results of regression analyses, it was seen that school performance subscale of the children in the patient group was affected statistically by the time since diagnosis (p<0,05). However, it was also detected that school performance of the children in the patient group is effected purportedly by radiotherapy (p<0,05)  and maternal education level (p<0,05).
Children who had radiotherapy had scored lower on school performance subscale compared to children who were treated by chemotherapy only. Moreover, increase in maternal educational level seems to improve school performace subscale. According to these findings, it was understood that there has been issues particularly related to school performance of children and adolescents who had been treated for ALL, caused by either leukemia itself or secondary late effects. Besides, it was seen that increase in maternal educational level directly leads to increment on school performance of the children in the patient group.
Conclusion: When survivors of childhood acute lymphoblastic leukemia survivors are evalutaed for late effects, health related quality of life also should be evaluated. By applying PedsQL 4.0 to both children and their parents, neurodevelopmental state of the affected children is evaluated. By doing so, factors which may negatively affect the quality of life both physically and spiritually can be detected and proper measures can be taken for these factors.