Özel gereksinimli çocuğu olan ailelerde yaşanan güçlüklerin eşlerin evlilik doyumlarına etkisi
The effects of the hardships experienced by the families with a child having special requirements on the marriage satisfaction of spouses
Yazar: NİLAY KÖSE
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ ENVER SİNAN MALKOÇ
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Hamidiye Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı / Sosyal Hizmet Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Sosyal Hizmet = Social Work
Dizin: Aile = Family ; Aile içi ilişkiler = Family relations ; Bedensel engelli çocuklar = Physically handicapped children ; Ebeveyn-çocuk ilişkisi = Parents-child relation ; Evlilik doyumu = Marital satisfaction ; Otistik çocuklar = Autistic children ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Sosyodemografik özellikler = Socio-demographic characteristics ; Zihinsel engelli çocuklar = Mentally retarded children ; Özel gereksinimli çocuklar = Children with special needs

Özet:
Amaç: Bu çalışmada araştırmanın temel problemi özel gereksinimli çocuğu olan ailelerin yaşadığı zorluklardan dolayı evliliklerinde yaşadığı sorunlardır. Araştırmada ailelere yönelik gerçekleştirilebilecek destek uygulamalarını ortaya koymak ve alınabilecek önlemleri belirlemek hedeflenmiştir.
Gereç ve Yöntem: Araştırmanın örneklemini, İstanbul'da yaşayan ve çocuğu özel gereksinimli (bedensel yetersizlik, zihinsel yetersizlik ve otizm spektrum bozukluğu) olan 15 erkek ve 15 kadın olmak üzere 30 evli katılımcı oluşturmaktadır. Araştırmada nitel yöntem kullanılmış olup veri toplama tekniği olarak görüşme tekniği (yarı yapılandırılmış) tercih edilmiştir. Araştırma sırasında ailelerin sosyo-demografik özelliklerini belirlemek için Kişisel Bilgi Formu ve evlilik doyumlarını tespit etmek için Görüşme Formu geliştirilmiştir. Görüşme tekniği kullanılarak ulaşılan verilerin çözümlenmesi betimsel analiz tekniği kullanılarak elde edilmiştir. Yapı¬lan görüşme kayıtları araştırmacı tarafından deşif¬re edilerek, bilgisayar ortamında, görüşme metinlerine dönüştürülmüştür.
Bulgular: Araştırmada temel olarak özel gereksinimli bir çocuğa sahip olmanın, eşlerin evlilik doyumunu azalttığı sonucuna ulaşılmıştır. Bu sonucun ortaya çıkmasında farklı etkenler rol oynamaktadır. Özel gereksinimli çocuk sahibi olan ailelerin toplumsal çevreleri içinde ötekileştirilmeleri, yakın çevrelerinden maddi ya da manevi olarak yeterince destek alamamaları, gelir düzeyi düşük ailelerin çocuklarının ihtiyaçlarını karşılayamamaları, eşlerin üzerlerine düşen sorumluluğu aralarında adil bir şekilde paylaşmamaları gibi etkenlerin evlilik doyumunu olumsuz yönde etkilediği sonucuna ulaşılmıştır. Bu bağlamda annelerin babalara göre daha fazla sorumluluk üstlenerek yıprandıkları ve evlilik doyumlarının daha az olduğu görülmüştür. Yine araştırmada elde edilen bulgulara göre eşlerin evlilik doyumları çocuğun sahip olduğu engel türüne göre de farklılık göstermekte, bedensel yetersizliği olan çocuk sahibi ebeveynlerin evlilik doyumları diğer engel türlerine nispetle daha az olmaktadır. Son olarak araştırmada, evlilik doyumunu olumsuz etkileyen bütün bu faktörlere karşı eşlerin inanç, bilgi ve bilinç durumlarının frenleyici bir etkiye sahip olduğu görülmüştür. Ailenin inandığı değerlerin çocuğun özel durumunu kabullenmede etkisi olduğu, inançlı olduğunu düşünen katılımcıların olumsuz etkenlerden daha az etkilendikleri sonucuna ulaşılmıştır. Ayrıca özel gereksinim türü ile ilgili bilgi sahibi olan ailelerin içinde bulundukları durumu daha hızlı kabullendikleri, çocuğun gelişimine bilinçli katkı sağladıkları ve bu durumun evlilik doyumlarına olumlu yansıdığı görülmüştür.
Sonuç: Çalışmanın ana problemi olan eşlerin evlilik doyumunun, ailenin yaşadığı güçlüklerle başa çıkmasındaki zayıflığa bağlı olarak azaldığı sonucuna varılmıştır. Bu problemin giderilmesi yolunda öncelikle Sağlık Bakanlığı, Aile ve Sosyal Hizmetler Bakanlığı'na bağlı sosyal hizmet merkezleri, belediye ve sivil toplum kuruluşlarının eşgüdümlü çalışmasıyla özel gereksinimli çocuklara erken tanı koyma faaliyeti gerçekleştirilmelidir. Böylece önleyici sosyal hizmet kapsamında planlı bir proje dahilinde her bölgede tarama yapılarak, oluşabilecek risklerin önüne geçilmelidir. Riskin en aza indirilmesi ailenin yaşadığı güçlükleri azaltacak ve eşlerin evlilik doyumlarına olumlu yansıyacaktır. Şok evresiyle karşı karşıya kalan çiftler birbirlerine zarar vermektedir. Bu durumun önüne geçebilmek için çocuğun gelişim takibinin devlet tarafından yapılması ve ailelerin bilinçlendirilmesinin zorunlu hale getirilmesi gerekmektedir. Bu süreç içerisinde aynı zamanda psikolojik desteğin de zorunlu hale getirilmesinin önemi anlaşılmıştır. Çocuğun tanısı ve geleceği ile ilgili belirsizliğin giderildiği ailelerde eşlerin birbirine destek olması ve güçlükleri daha kolay aşması mümkündür. Çocuğun sorumluluğunun eşlerin biri tarafından yoğun olarak karşılanıyor olmasının önüne geçebilmek için anne- babalara koruyucu sosyal hizmet bağlamında esnek çalışma saatlerinin sağlanıyor olması önem taşımaktadır.

Anahtar Kelimeler : Özel Gereksinimli Çocuk, Özel Gereksinimli Çocuğu Olan Ebeveynler, Evlilik Doyumu, Zihinsel Yetersizlik, Bedensel Yetersizlik, Otizm Spektrum Bozukluğu

Abstract:
Aim: In this study, the main problem of the research is the problems experienced by families with special needs children in their marriages due to the difficulties they experience. In the research, it is aimed to reveal the support practices that can be carried out for families and to determine the measures that can be taken.
Materials and Methods: The sample of the study consists of 30 married participants, 15 men and 15 women, living in Istanbul and having children with special needs (physical disability, mental disability and autism spectrum disorder). Qualitative method was used in the research and interview technique (semi-structured) was preferred as data collection technique. During the research, a Personal Information Form was developed to determine the socio-demographic characteristics of the families and an Interview Form to determine their marital satisfaction. The analysis of the data obtained using the interview technique was obtained by using the descriptive analysis technique. The interview records were deciphered by the researcher and converted into interview texts in a computer environment.
Results: In the research, it was concluded that having a child with special needs reduces the marital satisfaction of the spouses. Different factors play a role in the emergence of this result. It has been concluded that factors such as the marginalization of families with children with special needs in their social environment, the inability to receive sufficient financial or moral support from their close circles, the inability of families with low income to meet the needs of their children, the fact that spouses do not share their responsibilities fairly among themselves affect marital satisfaction negatively. In this context, it has been observed that mothers are worn out by assuming more responsibilities and have less marital satisfaction than fathers. Again, according to the findings obtained in the study, the marital satisfaction of spouses also differs according to the type of disability the child has, and the marital satisfaction of parents with children with physical disabilities is lower compared to other types of disability. Finally, in the study, it was seen that the beliefs, knowledge and consciousness of the spouses have a restraining effect against all these factors that negatively affect marital satisfaction. It has been concluded that the values that the family believes have an effect on the acceptance of the child's special situation, and that the participants who think they are faithful are less affected by negative factors. In addition, it has been seen that families who have knowledge about the special needs type accept their situation faster, make a conscious contribution to the development of the child, and this situation has a positive effect on their marital satisfaction.
Conclusion: It was concluded that the marital satisfaction of the spouses, which is the main problem of the study, decreased due to the weakness in coping with the difficulties experienced by the family. In order to overcome this problem, first of all, early diagnosis activities should be carried out for children with special needs through the coordinated work of the Ministry of Health, social service centers affiliated to the Ministry of Family and Social Services, municipalities and non-governmental organizations. Thus, within the scope of a planned project within the scope of preventive social service, every region should be scanned and the risks that may arise should be prevented. Minimizing the risk will reduce the difficulties experienced by the family and will reflect positively on the marital satisfaction of the spouses. Facing the shock phase, couples harm each other. In order to prevent this situation, it is necessary to monitor the development of the child by the state and to raise the awareness of the families. In this process, the importance of making psychological support compulsory has been understood. In families where the uncertainty about the diagnosis and future of the child is resolved, it is possible for spouses to support each other and overcome difficulties more easily. It is important that parents are provided with flexible working hours in the context of preventive social work in order to prevent the responsibility of the child being heavily borne by one of the spouses.

Key Words: Special Needs Child, Parents with Special Needs Children, Marriage Satisfaction, Mental Insufficiency, Physical Insufficiency, Autism Spectrum Disorder