Otizmli çocuğa sahip ebeveynlerin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi
Examination of parents with a child with autism in terms of various variables
Yazar: MİYASE İLDENİZ KOCA
Danışman: PROF. DR. TUBA GÜLTEKİN
Dokuz Eylül Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Aile Eğitimi ve Danışmanlığı Ana Bilim Dalı / Aile Eğitimi ve Danışmanlığı Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training ; Psikoloji = Psychology

Özet:
Otizmli bir çocuğa sahip olmak anne ve baba açısından oldukça zorlu olabilmektedir. Tanı konulmadan önceki süreçle birlikte başlayan ve tanıyla birlikte değişen hayatlarına adapte olma durumunu etkileyebilmektedir. Bu araştırmada çocuklarına otizm tanısı konulmasıyla birlikte ebeveynlerin değişen hayatlarına mercek tutulmuştur. İlişkilerinin ne şekilde etkilendiğini öğrenerek çocuğun eğitimine katılımının hangi ebeveyn üzerinde yoğunlaştığını, psikolojik açıdan nasıl süreçlerden geçtiklerini, yaşam koşullarının ne şekilde etkilendiği konusu amaçlanmıştır. 
Bu amaç doğrultusunda, Bursa ilinin Yıldırım ilçesinde 2-12 yaş aralığında otizmli çocuğa sahip 19 ebeveyn ile 6 – 6 – 7 kişi olacak şekilde odak grup görüşmeleri yapılmıştır. Görüşmeler, ses kayıt cihazı ile kayıt altına alınıp görüşmeler sonrasında metne aktarılmış olup katılımcılardan bilgilendirilmiş onam formu alınmıştır. 
Araştırma verileri demografik bilgi formu ve odak grup görüşme soruları ile katılımcılardan elde edilmiştir. Veriler, nitel bir araştırma deseni olan durum analizi ile yürütülürken verilerin analizinde içerik analizi kullanılmıştır. 
Araştırma bulgularına göre grup oturumlarında ebeveynler arası eğitime katılım durumu, tanı sonrası psikolojik süreçler ve ilişkilerin değişimi, yaşam durumlarının etkileme biçimleri şemalar halinde gözlenmiştir. Buna göre ebeveynlerin tanıyı ilk öğrendiklerinde kabullenme anlamında zorlandıkları ve psikolojik anlamda yıprandıkları ortaya çıkmakla birlikte kök ailelerinin bu süreçte olumsuz anlamda etkilediği, evlilik ve arkadaşlık ilişkilerinin değiştiği görülmüştür. Ayrıca ekonomik anlamda zorluk çektikleri ve yaşam kalitelerinin düştüğü, hayata karşı bakış açılarının ilk süreçte negatif anlamda değiştiği şeklinde sonuçlar çıkmıştır. Ortaya çıkan bu çalışma sonuçları ilgili literatür ışığında incelenerek araştırmacılara ve ilgililere önerilerde bulunulmuştur. 


Anahtar Kelimeler: otizmli çocuklar, odak grup görüşmesi, otizm ve aile, otizm spektrum bozukluğu

Abstract:
Having a child with autism can be extremely challenging for parents. The process begins before diagnosis and continues to evolve afterward, requiring adaptation to the changed life circumstances post-diagnosis. This research focuses on shedding light on the altered lives of parents following their child's diagnosis with autism. It aims to explore how their relationships are affected, which parent tends to focus more on the child's education, the psychological processes they undergo, and how their living conditions are impacted.
          To achieve this goal, focus group discussions were conducted in the Yıldırım district of Bursa province with 19 parents who have children aged between 2-12 years diagnosed with autism, divided into groups of 6, 6, and 7 participants respectively. These discussions were recorded using audio recording devices, transcribed into text after the sessions, and informed consent was obtained from all participants.
          Data for the research were collected through a demographic information form and focus group discussion questions. The data were analyzed using a qualitative research design, specifically content analysis methods.
          According to the findings of the study, during the group sessions, patterns were observed regarding parents' participation in their child's education, the psychological processes following diagnosis, changes in relationships, and how their living conditions were affected. It was revealed that parents initially struggled with acceptance and experienced psychological distress upon learning about the diagnosis. It was also noted that their extended families had a negative impact during this period, and their marital and friendship relationships underwent changes. Additionally, economic difficulties were highlighted, leading to a decrease in their quality of life, and their initial negative outlook towards life changed.
           These study results were analyzed in the context of relevant literature, and recommendations were made to researchers and stakeholders based on the findings.
           Keywords: children with autism, focus group discussion, autism and family, autism spectrum disorder