Kardeşi epilepsi hastalığına sahip olan bireylerin deneyimleri
Experiences of individuals whose sibling has epilepsy
Yazar: ŞULENUR ESKİ
Danışman: PROF. DR. Türkinaz AŞTI ; DR. ÖĞR. ÜYESİ NAREG DOĞAN
Bezm-i Alem Vakıf Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing ; Psikiyatri = Psychiatry ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Epilepsi = Epilepsy ; Hastalık = Disease ; Nitel araştırma = Qualitative research

Özet:
Bu araştırma, epilepsi hastalığına sahip kardeşi olan, bireylerin yaşam deneyimlerini 
tanımlamak amacıyla fenomenolojik yaklaşımlı niteliksel araştırma deseni 
kullanılarak gerçekleştirilmiştir. Araştırmada kartopu örneklem yöntemi 
kullanılmıştır. Çalışmanın örneklemini en az 6 ay önce epilepsi tanısı almış hastaların, 
6-18 yaş aralığında, dahil olma kriterlerini karşılayan ve araştırmaya katılmayı gönüllü 
olarak kabul eden 10 sağlıklı kardeşi oluşturmuştur. Veriler araştırmacılar tarafından 
ulusal ve uluslararası literatür doğrultusunda hazırlanan kişisel bilgi formu ve yarı 
yapılandırılmış görüşme formu ile toplanmıştır. Görüşme öncesinde katılımcılar ve 
ebeveynlerinden sözlü ve yazılı onam alınarak, ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Veriler 
derinlemesine görüşme tekniği kullanılarak toplanmıştır. Görüşmeler 45 ile 90 dakika 
arasında sürmüştür. Araştırmanın analizinde içerik analizi kullanılarak tümevarımsal 
yaklaşım benimsenmiştir. Kardeşlerin yaş ortalaması 13,4±3,97, cinsiyeti %90 kadın, 
öğrenim durumu %30 ilkokul, %30 ortaokul, %30 lise, yetiştiği sosyal çevre %60 kent, 
aile yapısı %80 çekirdek aile, hasta kardeşin yaş ortalaması 12,2 ± 7,45, kardeşin 
engellilik durumu %70 engelli, şeklinde bulunmuştur. Yapılan görüşmeler sonucunda 
epilepsili kardeşi olan bireylerin deneyimleri üç boyutta temalandırılmıştır. Bunlar; 1. 
Kardeşin epilepsi hastası olmasının anlamı, 2. hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili 
deneyimler, 3. Aile içi ilişkiler ile sosyal hayat ve eğitim hayat deneyimleridir. 
Kardeşin epilepsi hastası olmasının sağlıklı kardeş için anlamı, "sorumluluk" teması 
altında, "tetikte olma ve yalnız bırakamama", "bakım sorumluluğu", "rol üstlenme" ve 
"kurtarıcı rol" olmak üzere dört alt kategoride, hastalık süreci ve nöbetler ile ilgili 
deneyimleri, "korku ve üzüntü" teması altında "nöbet" ve "hastalık süreci" alt 
kategorilerinde, aile içi ilişkiler, sosyal hayat ve eğitim hayatı ile ilgili deneyimleri ise 
"mahrumiyet" teması altında "duygusal", "sosyal", ve "eğitim" alt kategorilerine 
ayrılmıştır. Niteliksel çalışma yöntemi ile epilepsi hastası kardeşlerin deneyimlerini 
araştıran bu çalışma, deneyimi doğrudan yaşayan kardeşlerin perspektifinden önemli 
veriler sunmaktadır. Bu sonuçların epilepsi hastası kardeşe sahip bireylerin neler 
yaşadığının anlaşılmasında, hasta kardeşe ve ailesine yönelik destekleyici yaklaşım ve 
programların geliştirilmesinde önemli rol oynayacağına inanılmaktadır. Sağlıklı 
kardeşin hasta kardeşle ilgili yaşadığı sorumluluklar, ebeveyn bakım yükünün bir 
sonucu olabileceğinden hasta çocuğun bakımına diğer aile üyeleri de katılmalı, kardeş 
ve aileye psikososyal destek sağlanmalıdır. Bu durum hem ailenin hem de kardeşlerin 
yaşadığı stres, korku, üzüntü ve endişelerin azaltılmasında etkili olacaktır.

Abstract:
This research was carried out using a qualitative research design with a phenomenological 
approach to describe the life experiences of individuals who have a sibling with epilepsy. 
The sample of the study was determined by the snowball sampling method of patients 
diagnosed with epilepsy at least 6 months ago; It consisted of 10 healthy siblings between 
the ages of 6-18 who voluntarily agreed to participate in the study who met the inclusion 
criteria. The data were collected by the researchers with a personal information form 
prepared in line with the national and international literature and semi-structured interviews. 
Before the interview, verbal and written consent was obtained from the siblings, and it was 
collected by in-depth interview technique using a voice recorder. The interviews lasted 
between 45 and 90 minutes. In the analysis of the research, an inductive approach was 
adopted by using content analysis. Average age of siblings is 13.4±3.97, gender is 90% 
female, education level is 30% primary school, 30% secondary school, 30% high school, 
social environment 40% rural, 60% urban, family structure 80% nuclear, 20% large the 
mean age of the sick sibling was 12.2 ± 7.45, the disability status of the sibling was found to 
be 70% disabled and 30% non-disabled. As a result of the interviews, the experiences of 
individuals who have a sibling with epilepsy were themed in three dimensions. These; 1. 
The meaning of having a sibling with epilepsy, 2. Experiences related to the disease process 
and seizures, 3. Family relations, social and educational life experiences. The meaning of 
the sibling's epilepsy for the healthy sibling, under the theme of "responsibility", under the 
theme of "being alert and not being able to leave alone", "care responsibility", "taking a role"
and "rescuer role", their experiences with the disease process and seizures. under the theme 
of "fear and sadness", in the subcategories of "seizure" and "illness", and their experiences 
related to family relations, social life and education life into "emotional", "social", and 
"educational" subcategories under the theme of "deprivation". separated. This study, which 
investigates the experiences of siblings with epilepsy with a qualitative study method, 
provides important data from the perspective of siblings who have had the experience 
directly. It is believed that these results will play an important role in understanding what 
individuals with a sibling with epilepsy are going through, and in developing supportive 
approaches and programs for the sibling and family. Since the responsibilities of the healthy 
sibling to the sick sibling may be a result of the burden of parental care, other family 
members should also participate in the care of the sick child, and psychosocial support 
should be provided to the sibling and family. This will be effective in reducing the stress, 
fear, sadness and anxiety experienced by both the family and the siblings.