Serebral Palsili bireylere yönelik yapılan sosyal sorumluluk projesi'nin yaşam kalitesine etkisi: Karma yöntem araştırması
The effect of social responsibility project for individuals with Cerebral Palsy on quality of life: Mixed method research
Yazar: RAHİME BENAN ÖZKOL ERGÜN
Danışman: PROF. DR. AYŞE RESA AYDIN
İstanbul Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Engellilik Araştırmaları Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation ; Psikoloji = Psychology ; Sosyal Hizmet = Social Work

Özet:
Serebral Palsi (SP) doğum öncesinde, doğum sırasında ve doğum sonrasında çeşitli sebeplere bağlı olarak olgunlaşmamış beyinde meydana gelen, ikincil problemlere neden olan ve tüm yaşamı etkileyen çoklu engellilik durumudur. Süper Palsi Projesi SP'li bireylerin günlük yaşamda sosyal hayata katılım noktasında yaşadıkları ciddi limitasyon sebebiyle ortaya çıkmış, üniversite gönüllüsü bireyler ve ve SP'li bireyleri bir araya getirip arkadaş olmalarına katkıda bulunarak, SP'li bireylerin katılımlarını arttırabilmek noktasında başlatılmış olan bir sosyal sorumluluk projesidir. Bu çalışmanın amacı ise; Süper Palsi Projesi'nin projeye dahil olan SP'li bireyler, aileleri ve üniversite gönüllüsü bireylerin yaşam kalitesine katkısının değerlendirilmesidir. Karma yöntemin kullanıldığı bu araştırmada; Süper Palsi Projesi'ne katılım sağlayan SP'li bireyler, aileleri ve üniversite gönüllüsü bireyler amaçlı örnekleme yöntemi kullanılarak seçilmiştir. Yarı yapılandırılmış görüşme formları ve yaşam kalitesini değerlendiren Türkçe geçerlilik ve güvenirlik çalışması gerçekleştirilmiş olan Warwick Edinburgh Mental İyi Oluş Ölçeği   veri toplama aracı olarak kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşme formalarıyla gerçekleştirilen görüşmeler online ortamda gerçekleştirilmiştir ve elde edilen verilerin analizinde  içerik analizi yöntemi kullanılmıştır. Ölçek değerleri analiz edildiğinde projeye katılım sağlayan bireylerin mental iyi oluş puanlarında ilk test ve son test verileri kıyaslandığında anlamlı fark olduğu sonucu edinilmiştir (p<0,05). Ön test ve son test puanları cinsiyetlere göre karşılaştırıldığında mental iyi oluş düzeyinin yüzde değişiminin cinsiyete göre farklılaştığı sonucu bulunmuştur (p<0,05). Bu kapsamda projeye dahil olan gönüllü üniversite öğrencilerinde cinsiyeti kadın olanların mental iyi oluş düzeylerindeki artışın erkeklere oranla daha yüksek olduğu bulunmuştur. Projenin ilk test ve son test verileri karşılaştırıldığında elde edilen bir diğer anlamlı sonuç ise; mental iyi oluş puanındaki yüzde değişiminin yaş ile istatistiki anlamda pozitif yönlü ilişkili olduğudur(p<0,05). Bu kapsamda araştırma sonuçları; Süper Palsi Projesi'nin projeye dahil olan SP'li bireyleri en çok; eşleştikleri kişiyle bağ kurmayı kolaylaştırması, sosyalleşmelerine yardımcı olması, kişisel gelişimlerine katkı vermesi, özgüveni arttırması, akran desteği sunması, uzun vadeli arkadaşlık ilişkileri kurmaya destek olması, arkadaş edinmeye destek olması, psikolojik olarak rahatlama sağlaması, farklılıklara açık olabilmeyi sağlaması, geleceğe karşı umutla bakabilmeyi sağlaması, sahiplenme davranışını arttırması, daha anlayışlı olmayı sağlaması, ve değerli hissetmeyi sağlaması bakımından desteklediği saptanmıştır. Süper Palsi Projesi'nin SP'li bireylerin ailelerini ise; aile yükünün azaltılmasına ve bireylerin kendi ailesiyle paylaşımlarının artması yönünde desteklediği sonucuna ulaşılmıştır. Süper Palsi Projesi'nin üniversite gönüllüsü bireyleri ise; yeni arkadaşlar edinme noktasında, iletişim becerilerinin gelişmesi konusunda, kişisel gelişimi desteklemesi noktasında, sosyal sorumluluk bilincinin gelişmesini sağlaması bakımından, sosyalleşmeye katkı sağlaması açısından, çekimserliğin ortadan kaldırılması bakımından, bakış açısının değişmesi/önyargının kırılmasına katkı vermesi açısından, güçlü bağ kurmayı desteklemesi, kişinin mesleğine olan bağının güçlenmesine katkı vermesi açısından, empati duygusunun gelişmesini desteklemesi yönünden, manevi duyguların ön plana çıkmasını desteklemesi ve huzurlu hissetmeyi sağlaması açısından desteklediği saptanmıştır. Aynı zamanda üniversite gönüllüsü bireyleri mental iyi oluş anlamında da desteklediği saptanmıştır. Elde edilen sonuçlar kapsamında Süper Palsi Projesi'nin projeye dahil olan SP'li bireylerin, ailelerinin ve üniversite gönüllüsü bireylerin yaşam kalitelerini arttırdığını ve engeli olan bireylere yönelik gerçekleştirilmesi planlanan sosyal sorumluluk projelerinin sayısının arttırılmasının faydalı olacağı düşünülmektedir.

Abstract:
Cerebral Palsy (CP) is a multiple disability condition that occurs in the immature brain due to various reasons before, during and after birth, causing secondary problems and affecting the whole life. The Super Palsy Project is a social responsibility project that has emerged due to the serious limitations experienced by individuals with CP at the point of participation in social life in daily life, and has been initiated to increase the participation of individuals with CP by bringing together university volunteers and individuals with CP and making them become friends. The aim of this study is to evaluate the contribution of the Super Palsy Project to the quality of life of individuals with CP, their families and university volunteers. In this mixed method study, individuals with CP, their families and university volunteers who participated in the Super Palsy Project were selected using purposive sampling method. Semi-structured interview forms and a scale evaluating the quality of life, for which Turkish validity and reliability studies were conducted, were used as data collection tools. The interviews conducted with the semi-structured interview forms were conducted online and the data obtained were analysed using the content analysis method. When the scale values were analysed, significant differences were found in the mental well-being scores of the individuals who participated in the project when the pre-test and post-test data performed at the beginning of the project were compared (p<0.05). When the pre-test and post-test scores were compared according to gender, it was found that the percentage change in the level of mental well-being differed according to gender (p<0.05). In this context, it was found that the increase in the mental well-being levels of women included in the project was higher than that of men. Another significant result obtained when the first test and post-test data of the project were compared is that the percentage change in the mental well-being score is statistically positively correlated with age (p<0.05). In this context the results of the research revealed that the Super Palsy Project mostly supported the individuals with CP who were included in the project in terms of facilitating bonding with the person with whom they were matched, helping them to socialise, providing peer support, contributing to their personal development, increasing self-confidence, supporting to establish long-term friendships, supporting to make friends, providing psychological relief, enabling them to be open to differences, enabling them to look towards the future with hope, increasing ownership behaviour, enabling them to be more understanding and enabling them to feel valuable. It was concluded that the Super Palsy Project supported the families of individuals with CP in terms of reducing the family burden and increasing the sharing of individuals with their own families. University volunteer individuals of the Super Palsy Project; at the point of making new friends, in terms of developing communication skills, in terms of supporting personal development, in terms of supporting the development of social responsibility awareness, in terms of contributing to socialisation, in terms of eliminating abstention, in terms of changing the perspective / contributing to the breaking of prejudice, in terms of supporting strong bonding, in terms of contributing to the strengthening of one's bond to one's profession, in terms of supporting the development of a sense of empathy, in terms of supporting the prominence of spiritual feelings and in terms of feeling peaceful. At the same time, it was determined that it also supported university volunteers in terms of mental well-being. Within the scope of the results obtained, it is thought that the Super Palsy Project increases the quality of life of individuals with CP, their families and university volunteers involved in the project and it is thought that it will be useful to increase the number of social responsibility projects planned to be carried out for individuals with disabilities.