Çocuk metabolizma hastalıkları kliniği'nde takipli olan nadir metabolik hastalığa sahip hastaların ebeveynlerinin yaptığı cepten sağlık harcamaları
OUT-of-pocket health expenditures made by parents of patients with rare metabolic diseases followed in the children's metabolism clinic
Yazar: YASEMİN YÜKSEL GÜDEK
Danışman: DOÇ. DR. MEHMET GÜNDÜZ
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Ankara Bilkent Şehir Hastanesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Metabolik hastalıklar = Metabolic diseases ; Metabolizma = Metabolism ; Sağlık ekonomisi = Health economics ; Sağlık hizmetleri = Health services ; Sağlık hizmetleri maliyeti = Health care costs ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Çalışmamızda nadir metabolik hastalık tanısı ile takipli hastaların takip ve tedavi sürecinde ailelerinin yapmış oldukları cepten sağlık harcamalarının belirlenmesi ve ailelere olan ekonomik yükün tespit edilmesi amaçlanmıştır. 
Gereç ve Yöntem: Nisan 2022 ile Temmuz 2022 tarihleri arasında hastanemiz Çocuk Metabolizma Polikliniği'ne nadir metabolik hastalık tanısı ile başvuran gönüllü olarak çalışmaya katılmayı kabul eden 232 hasta dahil edildi. Ebeveynlere; hastaların demografik özellikleri, sağlık hizmeti kullanımı, takip, tedavi, kontrolleri ve sağlık harcamaları ile ilgili anket soruları yöneltildi.
Bulgular: Hanelerin son bir ayda cepten yaptıkları toplam harcama ortalaması 1039.22±1030.08 (min:20, max:5000) TL idi. Katastrofik sağlık harcaması oranını hane gelirinin %40'ını geçen harcama olarak ele aldığımızda; çalışmaya alınan hastaların ebeveynlerinin %9,9'unun (23 kişi) katastrofik sağlık harcaması yaptığı saptandı. Aminoasit Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Lizozomal Depo Hastalıkları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Vitamin ve Kofaktör Metabolizma Bozuklukları tanısındaki hastalara göre, Üre Döngüsü Bozuklukları tanısındaki hastaların Diğer tanı grubundaki hastalara göre katastrofik harcama yapma oranı daha yüksek bulundu (p<0.05). Diğer hastalık grupları arasında katastrofik harcama yapma açısından anlamlı fark bulunmadı. Geniş aile tipi olarak yaşayan hanelerin katastrofik harcama yapma oranı çekirdek aile tipi olarak yaşayan ailelere göre daha fazla idi (p<0.01). Takip ve tedavi için il değiştirerek Ankara dışı diğer illerden başvuranlar ve Ankara'da yaşayan ailelerin katastrofik harcama yapma oranları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark saptandı (p<0.001). Bununla birlikte herhangi bir tedavi alanlar ile tedavisiz izlemi yapılan hastaların katastrofik harcama yapma oranları arasında fark bulunmadı (p>0.05).
Sonuç: Ülkemizde akraba evliklerinin fazla olması, yenidoğan tarama programlarının geliştirilmesi, metabolik hastalıklar hakkında farkındalığın artması ve geliştirilen tanı yöntemleri nedeni ile saptanan metabolik hastalık sıklığı giderek artmakta olup, erken tanı ve tedavi imkanları ile mortalite ve morbidite oranları önemli ölçüde azalmaktadır. Bununla birlikte kalıtsal metabolik hastalıklar nedeni ile yapılan cepten sağlık harcamalarının, aile üzerindeki sosyoekonomik etkilerinin saptanması ve önüne geçilebilmesi adına daha geniş kapsamlı çalışmaların yapılması gerekmektedir.
Anahtar Kelimeler: Kalıtsal metabolik hastalık, nadir hastalık, cepten sağlık harcaması, katastrofik harcama

Abstract:
Aim: In our study, it was aimed to determine the out-of-pocket health expenditures of the families of patients with rare metabolic disease during the follow-up and treatment process and to determine the economic burden on the families.
Materials and Methods: 232 patients who voluntarily accepted to participate in the study, who applied to the Pediatric Metabolism Polyclinic of our hospital with the diagnosis of rare metabolic disease, between April 2022 and July 2022 were included. Questionnaires were asked about the demographic characteristics of the patients, use of health services, follow-up, treatment, controls and health expenditures.
Results: The average out-of-pocket expenditure of the households in the last month was 1039.22±1030.08 (min:20, max:5000) TL. When we consider the catastrophic health expenditure rate as the expenditure exceeding 40% of the household income; It was determined that 9.9% (23 people) of the parents of the patients included in the study made catastrophic health expenditures. The rate of catastrophic expenditure of the patients with the diagnosis of Amino Acid Metabolism Disorders was found to be higher than the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders. Samely, the patients with the diagnosis of Lysosomal Storage Diseases had more expenditure than to the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders. When the rate of catastrophic expenditure of the patients of the diagnosis of Urea Cycle Disorders is compared with to the patients with the diagnosis of Vitamin and Cofactor Metabolism Disorders, the former had more expenditure than the latter (p<0.05). There was no significant difference between other disease groups in terms of catastrophic expenditure. The rate of catastrophic expenditures of the households living as large family type was higher than the families living as nuclear family type (p<0.01). A statistically significant difference was found between the rates of catastrophic expenditure of the families living in Ankara and those who applied from other provinces by changing provinces for follow-up and treatment (p<0.001). However, there was no difference between the rates of catastrophic expenditure of the patients who received any treatment and those who were followed up without treatment (p>0.05).
Conclusions: Due to the high rate of consanguineous marriages in our country, the development of newborn screening programs, the increase in awareness about metabolic diseases and the developed diagnostic methods, the frequency of metabolic diseases is increasing, and mortality and morbidity rates are significantly reduced with early diagnosis and treatment opportunities. Additionally, it is necessary to carry out more comprehensive studies in order to determine and prevent the socioeconomic effects of out-of-pocket health expenditures on the family due to hereditary metabolic diseases.
Keywords: Hereditary metabolic disease, rare disease, out-of-pocket health expenditure, catastrophic expenditure