Spina bifida hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesi
Quality of life in children with spina bifida disease
Yazar: ABDULLAH ERDEM ARIKAN
Danışman: DOÇ. DR. CENGİZ CANDAN
İstanbul Medeniyet Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Kateterizasyon = Catheterization ; Spinal disrafizm = Spinal dysraphism ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales ; Üriner inkontinans = Urinary incontinence

Özet:
Giriş: Spina bifida‟lı çocuklar, birçok motor, duyusal, bilişsel ve metabolik
kusurla karşı karşıyadır. Bu hastalarda günlük hayatı sınırlayan başlıca
klinik problemler nörolojik sekelin şiddetine göre ortaya çıkan kas-iskelet
sistemindeki fonksiyonel yetersizlikler ile mesane ve bağırsak
fonksiyonlarındaki patolojilerdir. Bu çalışmada, mesane kontrolünün
sıklıkla bozulduğu spina bifida‟lı‟hastalarda uygulanan temiz aralıklı
kateterizasyon işleminin bu hastaların yaşam kalitesi üzerine etkisinin
araştırılması amaçlanmıştır.
Yöntem: İstanbul Medeniyet Üniversitesi Göztepe Eğitim ve Araştırma
Hastanesi Çocuk Nefroloji Polikliniğinde izlenen Spina Bifida tanılı hastalar
tarandı. Tarama sonucu saptanan 152 hastadan 6-18 yaş arası, okuma
yazma bilen, anketteki soruları anlayıp cevaplayabilecek yeterlilikte olan,
çalışmaya katılmayı kabul eden Spina Bifida tanısı almış 98 hasta çalışma
grubu olarak seçildi ve genel ve hastalığa özgü hayat kalitesi anketi
uygulanarak sonuçları değerlendirildi.
Bulgular: Çalışmaya yaşları 6-18 yaş arası olan 46 kız ve 52 erkek olmak
üzere toplam 98 Spina Bifida tanılı hasta katılmıştır. Bunlardan 13‟ü
(%13,27) 6-<8 yaş arasında, 40‟ı (%40,82) 8-<13 yaş arasında ve 45‟i
(%45,92) 13 yaş ve üzeridir. Hastaların 41‟i (%42) kendi başına
yürüyebilirken (ambulatuar), 57‟si (%58) yürümek için destek
kullanmaktaydı (nonambulatuar). Hastaların temiz aralıklı kateterizasyon
uygulama ve bez bağlama açısından kız ve erkekler arasında anlamlı bir
fark yoktur.
6-<8 yaş grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesi ölçeğinde temiz
aralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların ölçek değerleri, temiz aralıklı
kateterizasyon uygulamayan hastalara göre anlamlı derecede daha düşük
bulundu. 8-<13 yaĢ grubuna uygulanan KINDL-R genel yaşam kalitesi
ölçeğinde temiz aralıklı kateterizasyon uygulanması ile yaşam kalitesi
arasında anlamlı fark yoktur. 13 yaĢ ve üzeri yaĢ grubuna uygulanan
KINDL-R genel yaĢam kalitesi ölçeğinde bedensel iyilik hali, duygusal iyilik
hali, özsaygı ve kronik-genel alt ölçeklerinin temiz aralıklı kateterizasyon
uygulayan hastalarda temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastalara
göre daha düşük olduğu izlendi. Tüm yaş gruplarına uygulanan Spina
Bifida Hastalarına özel olarak hazırlanmış KINDL-R yaşam kalitesi
ölçeğinde ise temiz aralıklı kateterizasyon uygulayan hastaların genel
ortalama değeri ile temiz aralıklı kateterizasyon uygulamayan hastaların
genel ortalama değeri arasında anlamlı derecede fark bulundu.
Sonuçlar: Çalışmamızda da çocukluk çağında genel yaşam kalitesi ölçeği ile
fark yokken ergenlerde farkın gözlenmesi sosyal hayat algısının gelişmesi ve
ergenlerde belirginleşen emosyonel faktörlere bağlı olabilir. Bununla birlikte
spina bifida modülü ile aşikar farkın görülmesi bu hasta grubuna ait
faktörlerin değerlendirilmesi için hastalığa özgü anket formlarının
kullanılmasının gerekli olduğunu desteklemektedir.

Abstract:
Background: Children with spina bifida face many motor, sensory,
cognitive and metabolic defects. The main clinical problems that limit daily
life in these patients are functional deficiencies in the musculoskeletal
system and pathologies in the bladder and bowel functions depending on
the severity of neurological deficit. The aim of this study was to investigate
the effect of clean intermittent catheterization in patients with spina bifida
who had frequent disruption of bladder control on the quality of life of these
patients.
Method: Spina Bifida patients who were followed up in Pediatric Nephrology
Policlinic of Göztepe Training and Research Hospital of Istanbul Medeniyet
University were screened. 98 of the 152 patients who were diagnosed as
Spina Bifida, who were literate, who could understand and answer the
questions and who accepted to participate in the study were selected as the
study group and general and disease-specific quality of life questionnaires
were applied.
Result: A total of 98 Spina Bifida patients (46 females and 52 males) aged
6-18 years participated in the study. Of these, 13 (13.27%) were between
the ages of 6- <8 years, 40 (40.82%) were between 8- <13 years and 45
(45.92%) were 13 years and older. While 41 (42%) of the patients were able
to walk on their own (ambulatory), 57 (58%) were using support to walk
(nonambulatory). There was no significant difference between boys and girls
in terms of clean intermittent catheterization and diaper binding.
KINDL-R applied to the age group 6-<8 the scale values of the patients who
applied clean intermittent catheterization on the general quality of life scale
were significantly lower than those who did not use clean intermittent
catheterization. There is no significant difference between the quality of life
and the application of clean intermittent catheterization in the KINDL-R
general quality of life scale applied to the 8-<13 age group. Physical well-
being, emotional well-being, self-esteem, and chronic-general subscales of
the KINDL-R general quality of life scale, which were applied to the 13 years
and older age group, were found to be lower in patients who applied clean
intermittent catheterization than those who did not use clean intermittent
catheterization. In the KINDL-R quality of life scale specially prepared for
Spina Bifida patients applied to all age groups, a significant difference was
found between the general mean value of patients who applied clean
intermittent catheterization and the general mean value of patients who did
not apply clean intermittent catheterization.
Conclusion: In our study, while there was no difference between the
general quality of life scale and childhood, the difference in adolescents may
be related to the development of social life perception and emotional factors
that become prominent in adolescents. However, the apparent difference
with the spina bifida module supports the use of disease-specific
questionnaires for the evaluation of factors in this patient group.