Parkinson hastalarına bakım veren aile üyelerindeki bakım yükü ve bakımla ilişkili maliyetlerin incelenmesi
The examination of caregiving burden and care-related costs in family members caring for parkinson's patients
Yazar: AYŞE ZÜLAL TOKAÇ FARIMAZ
Danışman: PROF. DR. NURAY ÖZGÜLNAR
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Halk Sağlığı Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2024
Konu: Halk Sağlığı = Public Health
Dizin: Aile yükü = Family burden ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Ekonomik yük = Economic burden

Özet:
Sağlık sorunu nedeniyle günlük yaşam aktivitelerini yerine getiremeyen yakınlarına gayrı resmi bakım veren kişiler, bu süreçte hayatlarının farklı alanlarını etkileyen bakım yüklerine maruz kalabilmektedir. Bu tez çalışmasında Parkinson hastalık tanısına sahip bireylere bakım veren aile üyelerinin, bakım verme görevini nasıl deneyimledikleri, maruz kaldıkları bakım yükleri ile özellikle mali yükün ve bakımla ilişkili maliyetlerin nitel olarak incelenmesi amaçlanmıştır. Fenomenolojik desendeki bu nitel araştırmanın evrenini İstanbul'da yaşayan ve bakıma muhtaç Parkinson hastalarının bakımını üstlenen aile bireyleri oluşturmaktadır. Bu kapsamda 15 bakım veren ile yarı yapılandırılmış derinlemesine görüşmeler Mart-Temmuz 2023 tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir. Veriler, tematik analiz yöntemiyle analiz edilmiştir.Analiz sonucunda bakım verenlerin deneyimleri altı temada incelenmiştir: bakımla tanışma, bakım görevleri, bakım maliyeti, bakım görevinin etkileri, bakımın anlamı ve değerlendirilmesi, kurumsal ve sosyal destek. Bu tez çalışmasının bulgularına göre bakım verenler, hayatın farklı alanlarını büyük ölçüde etkileyen birçok bakım görevini gerçekleştirmektedir. Bakım görevlerinin niteliği, hasta ve bakım verene ait özellikler, bakıma yüklenen anlam gibi unsurlar bakım deneyimini etkilemektedir. Bakım verenlerin karşılaştıkları maliyetler yüksek olup farklı kalemler altında çeşitlenmektedir. Ayrıca bakım süresince -mali alan başta olmak üzere- birçok kurumsal destek mekanizmasına ihtiyaç duyulmakta, var olan destek hizmetlerindeki aksaklıklar da bakım verenlerin yüklerini artırmaktadır. Bakım verenlerin maruz kaldıkları yüklerin -özellikle de mali yüklerin- belirlenmesi ve daha riskli grupların tespit edilmesine yönelik çalışmalara ihtiyaç duyulmaktadır. Bakım verenlerin karşılaştıkları mali ve diğer alanlardaki yüklerin karşılanması için uygun kurumsal ve sosyal destek mekanizmalarının iyileştirilmesi ve geliştirilmesi kişilerin iyilik halinin korunması açısından gereklidir.

Abstract:
People who provide informal care to their relatives may be exposed to care burdens that affect different areas of their lives in this process. This thesis aims to qualitatively examine how family members who care for individuals with Parkinson's disease experience the caregiving task, the caregiving burdens they are exposed to, and especially the economic burden and care-related costs. The population of this phenomenological qualitative research consists of family members living in Istanbul who care for Parkinson's patients. Semi-structured in-depth interviews with 15 caregivers were conducted between March-July 2023. The data were analyzed using thematic analysis method. Caregivers' experiences were analyzed under six themes: encounter with care, care tasks, cost of care, effects of care tasks, meaning and evaluation of care, organizational and social support. According to the findings, caregivers perform many care tasks that affect different areas of life. Factors such as the nature of care tasks, characteristics of the patient and caregiver, and the meaning attributed to care affect the care experience. The costs faced by caregivers are high and diversified under different categories. In addition, many organizational support mechanisms are needed during the care process, especially in the financial field, and disruptions in existing support services increase the burden of caregivers.There is a need for studies to identify the burdens -especially economic burdens- faced by caregivers and to identify more at-risk groups. Improving and developing organizational and social support mechanisms to meet the burdens faced by caregivers is necessary to protect the well-being of caregivers.