Spina bifida'lı çocuklar ve birinci derece yakınlarının yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of the quality of life in children with spina bifida and their first-degree  relatives
Yazar: AYGUN JAHANGIROVA
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ MURAT İNANIR
Kocaeli Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon = Physical Medicine and Rehabilitation
Dizin: Hasta yakınları = Patient nearness ; Spinal disrafizm = Spinal dysraphism ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışmanın amacı SB'lı çocukların ve bu çocukların bakımlarını üstlenen birinci derece yakınlarının yaşam kalitelerini belirlemek, yaşam kalitelerine etki eden faktörleri araştırmaktır. Ayrıca çocuğun bakımını üstlenen birinci derece yakınlarının depresyon, anksiyete ve tükenmişlik düzeylerini, buna etki eden faktörlerin de araştırılması da amaçlanmıştır. Çalışmaya 5-18 yaşları arasında 60 SB'lı çocuk ve primer refakatçıları alındı. Çocukların fonksiyonel düzeyleri PFBÖ ile, yaşam kaliteleri CHQ-PF50 ve PedsQL ölçekleri ile değerlendirildi. Birinci derece yakınlarının SF-36 anketi ile yaşam kaliteleri, BDÖ ile depresyon, BAÖ ile anksiyete ve Maslach tükenmişlik ölçeği ile tükenmişlik düzeyleri belirlendi.
Çalışmaya alınan SB'lı çocukların yaş ortalaması 9.8±3.6 (5-18) yıldı ve 36'sı (%60) kız, 24'i (%40) erkekti.  Çocukların 19'u (%31.7) ambule, 41'i (%68.3) ambule değildi. Ambule olan SB'lı çocukların ambule olmayanlara göre CHQPF-50 yaşam kalitesi değerlendirme skalasının genel sağlık (p=0.000), fiziksel fonksiyon (p=0.000), sosyal limitasyon fiziksel (p=0.002), özgüven (p=0.007), sağlıktaki değişim (p=0.013) alt bölümlerinden; PedsQL değerlendirmesinin bedensel (p=0.000) ve toplumsal (p=0.005) ve toplam (p=0.000) bölümlerinden aldıkları puanlar istatistiksel olarak daha yüksekti.
SB'lı çocuklarda CHQ-PF ölçütünün genel sağlık durumu bölümü ile PFBÖ'nün tüm bölümleri ile; fiziksel fonksiyon bölümü ile PFBÖ'nün iletişim dışındaki diğer bölümleri arasında, özgüven bölümü ile PFBÖ'nün sfinkter kontrolü dışındaki diğer bölümleri arasında istatistiksel olarak anlamlı korelasyon saptandı (p<0.05, tümü için). PedsQL ölçütünün bedensel, toplumsal ve toplam bölümleri ile PFBÖ tüm bölümleri arasında; duygusal bölümü ile PFBÖ'nün kendine bakım, sosyal durum ve toplam bölümleri arasında; psikososyal bölümü ile PFBÖ'nün kendine bakım, transfer, hareket, sosyal durum ve toplam bölümleri arasında istatiksel olarak anlamlı korelasyon bulundu (p<0.05, tümü için). 
Ambule olmayan SB'lı çocukların yakınlarının ambule olan SB'lı çocukların yakınlarına göre SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin fiziksel fonksiyon (p=0.009), emosyonel rol güçlüğü (p=0.032), ruhsal sağlık (p=0.010) boyutlarında puanları daha düşüktü. BDÖ (p=0.002), BAÖ (p=0.002) puanları yüksek, Maslach tükenmişlik ölçeğinin duygusal (p=0.003) ve kişisel başarı (p=0.002) bölümlerinden aldıkları puanlar düşük bulundu.
SF-36 ölçütünün fiziksel fonksiyon, genel sağlık algısı bölümlerinin puanları ile PFBÖ'nin iletişim hariç tüm diğer bölümlerin puanları arasında pozifif korelasyon bulundu (p<0.05, tümü için). BDÖ ile PFBÖ'nin iletişim dışındaki tüm bölümleri arasında, BAÖ ve Maslach tükenmişlik ölçeği duygusal bölümü ile PFBÖ'nin tüm bölümleri arasında, Maslach tükenmişlik ölçeği kişisel başarı bölümü ile PFBÖ'nin sfinkter kontrolü dışındaki tüm bölümleri arasında istatistiksel olarak anlamlı negatif korelasyon saptandı (p<0.05, tümü için). 
SB'lı çocuklarda saptanan komplikasyonlardan hidrosefali (p=0.035), kifoz (p=0.045), idrar ve gaita inkontinansı (p=0.000, p=0.000), ambule olmayan çocuklarda ambule olanlara göre anlamlı olarak daha fazla görülüyordu. Hidrosefali olan çocuklarda, PedsQL toplumsal boyutu dışındaki tüm bölümlerinin puanlarını istatistiksel olarak anlamlı düşük bulundu (p<0.05, tümü için). Ayrıca VUR (p=0.005), KBY(p=0.000), diyaliz (p=0.000), idrar inkontinansı (p=0.001) ve gaita inkontinansı (p=0.000)  olan çocuklarda PedsQL bedensel bölüm puanları daha düşüktü. Ayrıca gaita inkontinansının (p=0.011) BDÖ skorlarını, hidrosefali (p=0008) ve şant varlığının (p=0.025) BAÖ skorlarını istatistiksel olarak anlamlı şekilde arttırdığı saptandı. Maslach tükenmişlik ölçeğinin duygusal boyut puanlarını VUR (p=0.037), KBY (p=0.000), diyaliz (p=0.009) idrar inkontinansı (p=0.017) ve gaita inkontinansının (p=0.016); kişisel başarı puanlarını hidrosefali (p=0.038), kifoz (p=0.000), KBY (p=0.045) ve diyalizin (p=0.014) arttırdığını bulunmuştur. VUR(p=0.031) ve KBY (p=0.025) varlığında ise duyarsızlaşma puanlarını azalmıştır.
SB'li çocuklarda hastalığın beraberinde getirdiği problemler ve hastalığa ikincil olarak gelişen sorunlar nedeniyle, fonksiyonel kısıtlılıklar ortaya çıkmakta ve çocukların ve onların bakımından sorumlu olan birinci derece yakınlarının da yaşam kalitesini etkileyebilmektedir.

Abstract:
The aim of this study was to determine the quality of life of children with SB and the first-degree relatives who undertook care of these children and to investigate the factors affecting their quality of life. In addition, it was aimed to investigate the depression, anxiety and fatigue levels of the first degree relatives who took care of the child and the factors affecting it. The study included 60 children and primary caregivers between the ages of 5 and 18. The functional levels of the children were evaluated with WeeFİM and their quality of life was evaluated by CHQ-PF50 and PedsQL scales. The levels of quality of life, depression, anxiety and fatigue of The first degree relatives were determined with SF-36 questionnaire, BDI, BAI and Maslach Burnout İnventory respectively.
The mean age of the children with SB included in the study was 9.8 ± 3.6 (5-18) years and 36 (60%) were girls and 24 (40%) were boys. Nineteen of the children (31.7%) were ambulatory and 41 (68.3%) were non-ambulatory. The scores of general health assessment (p=0.000), physical functioning (p=0.000), social limitation physical (p=0.002), self-esteem (p=0.007), change in health (p=0.013) subdivisions of CHQPF-50 and physical (p=0.000), social (p=0.005) and total (p=0.000) subdivisions of PedsQL scales of the quality of life were statistically higher in ambulatory than in non-ambulatory children with SB. 
There was a statistically significant correlation between the general health assessment subdivision of CHQPF-50 measures of children with SB and the overall parts of the WeeFİM; between the physical function section and the other parts of the WeeFİM except communications subdivision; between the self-esteem section and the other parts of the WeeFİM except for sphincter control  (p<0.05, for all).
A statistically significant correlation was found (p<0.05, for all) between the physical, social and total sections of the PedsQL measure and  all the sections of WeeFİM ; between the psychosocial subdivision of the PedsQL measure and the self-care, transfer, movement, social status and total sections of the WeeFİM.
While SF-36 quality of life scores were higher in physical function (p=0.009), emotional role functioning (p=0.032) and mental health (p=0.010) of the relatives of non-ambulatory children with SB according to ambulatory children, the scores of BDI (p=0.002), BAI (p=0.002) and emotional (p=0.003) and personal success (p=0.002) divisions of the Maslach Burnout İnventory (p=0.003) were low.
There was a positive correlation between physical function, general health perception subdivisions of SF-36 measure and all departments scores of WeeFİM except communications (p <0.05, for all). A statistically significant negative correlation was founded between the BDI and all parts of the WeeFİM except for communication, between the BAI and emotional department of Maslach Burnout İnventory with all parts of the WeeFİM, between the success rates division of Maslach Burnout İnventory and all sections of the WeeFİM excep for sphincter control (p <0.05, for all).
Hydrocephalus (p=0.035), kyphosis (p=0.045), urinary and fecal incontinence (p=0.000, p=0.000) were found to be significantly more in non-ambulatory children with SB (p=0.035) than ambulatory children. The scores of all sections of PedsQL except social subdivision were found significantly lower in the relatives of children with hydrocephalus (p<0.05, for all). Also in children with VUR (p=0.005), CRF (p=0.000), dialysis (p=0.000), urinary (p=0.001) and fecal incontinence (p=0.000) Physical Functioning scores of PedsQL measure were lower. In addition to, it was found that fecal incontinence (p=0.011) contributed to a statistically significant increase in BDI scores, hydrocephalus (p=0008) and the presence of shunt (p=0.025) BAI scores. It was discovered that VUR (p=0.037), CRF (p=0.000), dialysis (p=0.009), urinary (p=0.017) and fecal incontinence (p=0.016) contributed to increase the scores of emotional division of Maslach Burnout İnventory. But personal success points were increased by presents of hydrocephalus (p = 0.038), kyphosis (p=0.000), CRF (p=0.045) and dialysis (p=0.014). The depersonalization scores decreased in the presence of VUR (p=0.031) and CRF (p=0.025).
Because of the problems associated with the disease in children with SB and the problems that develop secondary to the disease, functional limitations occur and may affect the quality of life of children and their first-degree relatives who are responsible for their care.