Down sendromlu çocuklarda aktivite ve katılım düzeylerinin incelenmesi
Investigation of activity and participation levels in children with down syndrome
Yazar: SEREN UC
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ DUYGU TÜRKER
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Gülhane Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Down sendromu = Down syndrome ; Fiziksel aktivite = Physical activity ; Katılım = Participation ; Çevresel etki = Environmental impact ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Amaç: Bu çalışmanın amacı; Down sendromlu (DS) çocukların aktivite ve katılım düzeyleri ile katılım düzeylerini etkileyen kısıtlayıcı veya destekleyici faktörleri incelemekti.
Gereç ve Yöntem: Çalışmaya Pediatrik nörolog tarafından DS tanısı koyulan 35 çocuk ve tipik gelişen 35 çocuk dahil edildi. Çalışmada, aktivite (Kaba Motor Fonksiyon Ölçütü- GMFM-88 ve Pediatrik Özürlülük Değerlendirme Envanteri- PEDI), katılım (Çocuklar ve Gençler İçin Katılım ve Çevre Ölçümü- PEM-CY ve Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği- PedsQL) ve çevresel faktörler (Çocuklar ve Gençler İçin Katılım ve Çevre Ölçümü-PEM-CY ve Aile Etki Ölçeği- IPFAM) değerlendirildi.
Bulgular: DS'li çocukların kaba motor fonksiyonlarının (GMFM-88) ve günlük yaşam aktivitelerindeki bağımsızlık düzeyinin (PEDI) tipik gelişen çocuklara göre istatistiksel olarak anlamlı düzeyde daha geride olduğu bulundu (p<0,05). DS'li çocukların ev ortamındaki aktivitelere benzer sıklıkta katıldığı (p>0,05) ancak istatistiksel olarak anlamlı düzeyde daha kısıtlı dahil olduğu ve ebeveynlerin çocuğun aktivitelere katılımında daha çok değişim isteği bulundu (p<0,05). DS'li çocukların okul ortamındaki ve toplumsal ortamdaki aktivitelere istatistiksel olarak anlamlı düzeyde daha az sıklıkta katıldığı, daha kısıtlı katılımı olduğu ve ebeveynlerin çocuğun aktivitelere katılımında daha çok değişim isteği bildirdiği bulundu (p<0,05). Çevresel faktörler incelendiğinde gruplar arasında ev ortamında ve toplumsal ortamda çevresel desteklerde istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık yoktu (p>0,05). Okul ortamında çevresel desteklerde istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulundu (p<0,05). Ev ortamında, okul ortamında ve toplumsal ortamda; çevresel engeller, yardım, kaynaklar ve genel desteklerde istatistiksel olarak anlamlı farklılıklar bulundu (p<0,05). DS'li çocuklarda ev ve okul ortamında katılım boyutları ile günlük yaşam aktivitelerindeki bağımsızlık düzeyi arasında zayıf, orta ve yüksek düzeyde ilişki bulundu (p<0,05). DS'li çocukların farklı ortamlara (ev, okul, toplumsal) ait çevresel faktörleri ile aktivite ve katılımı arasında negatif yönlü zayıf, orta ve yüksek düzeyde ilişki bulundu (p<0,05). Ailesel etkilenim ile DS'li çocukların aktivite ve katılımı arasında negatif yönlü zayıf ve orta düzeyde ilişki bulundu (p<0,05).
Sonuç: DS'li çocukların aktivite ve katılım düzeyini etkileyebilecek kişisel faktörler, ailesel faktörler ve çevresel faktörlerin ayrıntılı olarak değerlendirilmesinin, DS'li çocuklarda aktivite ve katılım düzeyini artırmaya yönelik fizyoterapi ve rehabilitasyon programı oluşturulmasında önemli olduğunu düşünüyoruz.
Anahtar Kelimeler: Down sendromu, aktivite, katılım, çevresel faktörler, ICF-CY

Abstract:
Aim: The aim of this study was to examine the activity and participation levels of children with Down syndrome (DS) and the restrictive or supportive factors affecting their participation levels.
Materials and Methods: 35 children diagnosed with DS by a pediatric neurologist and 35 typically developing children were included in the study. In the study, activity (Gross Motor Function Measurement- GMFM-88 and Pediatric Evaluation of Disability Inventory- PEDI), participation (Participation and Environment Measure for Children and Youth- PEM-CY and Pediatric Quality of Life Inventory- PedsQL) and environmental factors (Participation and Environment Measure for Children and Youth- PEM-CY and Family Impact Scale-IPFAM) were evaluated.
Results: It was found that children with DS gross motor functions (GMFM-88) and level of independence in activities of daily living (PEDI) were statistically significantly lower than those of typically developing children (p<0.05). It was found that children with Down syndrome participated in activities in the home setting with a similar frequency (p>0.05), but were statistically significantly less involved, and parents reported more desire for change in their child's participation in activities (p<0.05). It was found that DS children participated in activities in the school and social settings statistically significantly less frequently, had less participation, and parents reported more desire for change in their child's participation in activities (p<0.05). When the environmental factors were examined, there was no statistically significant difference between the groups in the environmental support at home and in the community setting (p>0.05). A statistically significant difference was found in environmental supports in the school environment (p<0.05). Statistically significant differences were found in the home setting, school setting and community setting; environmental barriers, helpfulness, resources and overall supports (p<0.05). A weak, moderate and high correlation was found between the dimensions of participation in the home and school settings and the level of independence in activities of daily living in children with DS (p<0.05). A weak, moderate and high negative correlation was found between the environmental factors of different settings (home, school, community) and the activity and participation of children with DS (p<0.05). A weak and moderate negative correlation was found between familial impact and the activity and participation of children with DS (p<0.05). 
Conclusion: We think that the detailed evaluation of personal, familial and environmental factors that may affect the activity and participation level of children with DS is important in forming a physiotherapy and rehabilitation program to increase the level of activity and participation in children with DS.
Keywords: Down syndrome, activity, participation, environmental factors, ICF-CY