Kistik fibrozisli çocukların annelerinin bakım yükü ve yaşam kalitesi
Care burden and quality of life of mothers of children with cystic fibrosis
Yazar: RABİA GÜZEL
Danışman: DOÇ. DR. YAĞMUR SEZER EFE
Erciyes Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Hemşirelik = Nursing

Özet:
Bu çalışma kistik fibrozis (KF) tanılı çocuğu olan annelerin bakım yükü ve yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Bu tanımlayıcı ve kesitsel araştırma, 01.12.2022-30.01.2023 tarihleri arasında Türkiye'nin İç Anadolu Bölgesi'nde bulunan iki merkezin Çocuk Göğüs Hastalıkları Polikliniği'nde izlenen 6-13 yaş grubu KF tanılı çocuğu olan 76 anne ile gerçekleştirilmiştir. Araştırmada veriler Tanıtıcı Özellikler Formu, Zarit Bakım Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ve Revize Kistik Fibrozis Anketi-Yaşam Kalitesi Ebeveynler/Bakıcılar Formu (CFQ-R Yaşam Kalitesi Anketi) ile toplanmıştır. Veriler tanımlayıcı istatistikler, Student t testi, Tek Yönlü Varyans Analizi (ANOVA), Mann Whitney-U, Kruskal Wallis Varyans Analizi ve regresyon analizi ile değerlendirilmiştir. Çalışmaya katılan annelerin ZBYÖ puan ortalamaları 43.34±14.14, CFQ-R yaşam kalitesi puan ortalamaları ise 566.64±197.45 bulunmuştur. Çalışmada annelerin ZBYÖ ve CFQ-R yaşam kalitesi puan ortalamaları arasında negatif yönde orta düzeyde bir ilişki bulunmuştur (p=0.001). Ayrıca annelerin CFQ-R yaşam kalitesi puanlarındaki bir birim artış, ZBYÖ puanını 0.026 puan azaltmaktadır (F=10.893; p<0.002). Kurulan modele göre KF yaşam kalitesi puanı, bakım verme yükü puanını %13.1 düzeyinde açıklamaktadır. Bu çalışmada, KF tanısı olan bir çocuğa sahip olmanın ebeveynlerin bakım verme yükünü arttırdığı ve yaşam kalitesinde anlamlı değişikliklere yol açtığı bulunmuştur. Bu sonuçlara göre, KF tanılı çocukların annelerinin bakım yükü ve yaşam kalitesini etkileyen ve günlük yaşamlarını sınırlayan zorlukların belirlenmesi, ayrıca annelerin bakım yükünü azaltmak ve yaşam kalitesini artırmak için gerekli sosyal desteklerin sağlanması konusunda pediatri hemşirelerinin annelere danışmanlık sağlaması çok önemlidir. 

Anahtar Kelimeler: Bakım yükü; Kistik Fibrozis; Kronik Hastalık; Yaşam Kalitesi.

Abstract:
This study was conducted to determine the care burden and quality of life of mothers with children diagnosed with cystic fibrosis (CF). This descriptive and cross-sectional study was conducted with 76 mothers with children diagnosed with CF in the 6-13 age group, who were followed up in the Pediatric Chest Diseases Polyclinic of two centers in the Central Anatolia Region of Turkey between 01.12.2022 and 30.01.2023. In the study, data were collected with the Descriptive Characteristics Form, Zarit Care Burden Scale (ZBYS) and Revised Cystic Fibrosis Questionnaire-Quality of LifeParents/Caregivers Form (CFQ-R Quality of Life Questionnaire). Data were evaluated with descriptive statistics, Student's t test, One-Way Analysis of Variance (ANOVA), Mann Whitney-U, Kruskal Wallis Analysis of Variance and regression analysis. The mean ZBYS score of the mothers participating in the study was 43.34±14.14, and the mean CFQ-R quality of life score was 566.64±197.45. In the study, a moderate negative relationship was found between the mothers' ZBSQ and CFQ-R quality of life score averages (p = 0.001). Additionally, a one-unit increase in mothers' CFQ-R quality of life scores reduces the ZBQS score by 0.026 points (F=10.893; p<0.002). KF according to the installed model the quality of life score explains the caregiving burden score at a level of 13.1%. This study found that having a child diagnosed with CF increases the caregiving burden of parents and leads to significant changes in quality of life. According to these results, it is very important for pediatric nurses to provide counseling to mothers regarding the care burden of mothers of children diagnosed with CF and the difficulties that affect their quality of life and limit their daily lives, as well as providing the necessary social supports to reduce the care burden of mothers and improve their quality of life.

Key Words: Care burden; Cystic fibrosis; Chronic Disease; Life quality.