Genç kanser hastalarının hastalık deneyimlerinin güçlendirme yaklaşımı temelinde analizi
Analysis of the illness experiences of the young cancer patients on the basis of empowerment approach
Yazar: TARIK TUNCAY
Danışman: DOÇ. DR. SUNAY İL
Hacettepe Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2009
Konu: Psikoloji = Psychology ; Sosyal Hizmetler = Social Services
Dizin: Hastalar = Patients ; Hastalık = Disease ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Psikolojik güçlendirme = Psycholojical empowerment

Özet:
Bu araştırmanın amacı, sosyal hizmette güçlendirme yaklaşımını genç kanser hastaları örneğinde irdelemek ve hastalık sürecini bireylerin gözüyle çok yönlü analiz etmektir. Araştırma yöntemi olarak niteliksel yaklaşım seçilmiştir. Nitelik odaklı araştırmada, niteliksel analiz gruplardaki değişkenler arasında farklılaşan özellikleri keşfetmek için kullanılmaktadır. Bu araştırmada niteliksel yöntem güçlendirme ve kanser bağlamının derinlemesine kavranmasını sağlamıştır. Araştırmanın sonuçlarına dayalı olarak, genç kanser hastaları bağlamında güçlendirme yaklaşımına dayalı bir sosyal hizmet model önerisi geliştirilmesi hedeflenmiştir. Kanser hastaları, hastalık süresince sıklıkla kontrol kaybı ve bunun neden olduğu güçsüzleşme sorunu yaşamaktadırlar ve kanser konusunun güçlendirme yaklaşımı temelinde ele alınması, konuyu derinlemesine analiz edebilmek bakımından son derece anlamlı ve yararlı görülmektedir. Sosyal hizmette güçlendirme kavramsallaştırmasının doğrudan ele alındığı çalışmalar oldukça sınırlıdır. Öte yandan, yaklaşımın kanser hastaları bağlamında ele alındığı bir çalışmaya ulusal literatürde rastlanmamıştır. Araştırmaya bu bilgi boşluğunu doldurması bakımından gereksinim vardır. Çalışmanın veri toplama aşamasında, genç kanser hastalarının güçlendirme kavramsallaştırmalarının anlaşılması ve güç kaynaklarının keşfedilmesi için katılımcı gözlem ve derinlemesine görüşme tekniklerine başvurulmuştur. 20 bireyle yapılan derinlemesine görüşmeler yoluyla, güçlendirme sürecinin dinamiklerinin ayrıntılı olarak tanımlanması söz konusu olmuştur. Kanser bağlamında güçlendirme sürecini analiz edebilmek için, fiziksel, psikolojik, duygusal ve tinsel boyutlarda (içsel ? kişisel) yaşanan güçsüzleştirici veya güçlendirici dinamiklerin yanı sıra, aile sistemi, profesyonel (müdahale-tedavi) sistem ve özellikle toplumsal ve kültürel bağlamlar (dışsal - kişiler arası) birbirleriyle ilişkili ve farklı değişkenler olarak dikkate alınmıştır. Kanser tanısının ardından hastalığa uyum sürecinde birey tarafından bir takım aşamaların kaydedildiği bu araştırmada görülmüştür. Birinci aşama, kriz aşamasıdır. Özneler, kişisel kapasitelerinin, bazı fiziksel işlevlerinin ve yaşam kalitelerinin kaybıyla karşılaşmışlardır. Özneler ikinci aşamada, psikolojik baskılar ve duygusal karmaşa ile yüz yüze gelmişlerdir. Sonraki aşama bazı değişimlere işaret etmiştir. Yaşam tarzında, gündelik aktivitelerde, beslenme alışkanlıklarında ve nihayetinde hastalığa ve bir bütün olarak kişisel yaşama bakışta çeşitli değişiklikler yaşanmıştır. Birey ben imgesini yeni anlam zeminlerine taşımaktadır. Bu değişimler, hastalığın yönetildiğine ve bir uyum sürecinin başladığına işaret etmektedir. Son aşamada özneler değişen yaşamlarını, umutları, iyileşmeye olan inançları, tinsel bağlılıkları ve pratikleri ile kontrol altına tutma çabasına girerlerken güçlendirme süreci daha çok belirginleşmiştir. Bireylerin aile üyeleriyle etkileşimleri, akrabaları, arkadaşları ve diğer kanser hastalarının oluşturduğu yakın çevre unsurlarıyla ilişkileri önemli sosyal destek araçları olarak onların güçlenmeleri sürecini kolaylaştırmıştır. Fakat aile ilişkileri bağlamında özneler zaman zaman aile üyelerine yük olduklarını düşünmüşlerdir. Bununla birlikte, araştırmaya katılan öznelerin hastalık sürecini tekil olarak değil özellikle aile oryantasyonlu olarak deneyimledikleri gözlenmiştir. Bu sonuç, Batı toplumlarında kanserle ilgili yapılan çalışmalardan farklı bir sonuçtur. Özneler ailelerinin davranışlarını, tepkilerini ve tutumlarını son derece önemli bulmuşlardır. Bireyin sosyal çevresine hastalıkla birlikte birçok sağlık profesyoneli (hekim, hemşire vd.) dâhil olmuştur. Bireyin yeni tanıştığı bu sosyal çevre unsurlarıyla, kendisiyle kurulan iletişim dili bağlamında etkileşiminin doğası, hastalık, tedavi, beslenme ve diyet konularında bilgilendirilmesinin yanı sıra tedavi kararlarına katılımla gelişen kontrol hissi güçlenmesinin önemli belirleyicileri olmuştur. Öte yandan, kanserin toplumsal alanda bir damga olarak yansıması, öznelerin güçlenme sürecini zorlaştırıcı etkiler yaratmıştır. Bu olumsuz etkiler kent kökenli özneler tarafından hissedilmekle birlikte, kanser nedeniyle yaratılan toplumsal damga sorunundan daha yoğun olarak kır kökenli özneler zarar görmüştür. Kansere ilişkin toplumsal bilgi ve bilincin yanı sıra ailesi dışındaki sosyal çevrenin kanser hastasıyla kurduğu etkileşimin doğası, öznelerin toplumsal ilişki ağlarındaki varlığını sürdürmelerinin ya da bu ağlardan kendilerini izole etmelerinin temel belirleyicisi olmuştur. Araştırmanın uygulama süreciyle elde edilen verilerin tematik analizi sonucunda, güçlendirme yaklaşımının kanser bağlamında beş temel özelliği ortaya çıkmıştır. Bunlar; düşünsel değişim süreci, inancı artırma ve koruma süreci, etkileşim süreci, bilgi-beceri kazanma süreci ve kontrol süreci olarak güçlendirmedir. Beş temadan her birinin işleyişi bireyin gereksinimlerine ve hastalığının doğasına göre farklılık göstermektedir. Bu durumun temel nedeni, güçlendirme yaklaşımının dinamik bir kavramsal tasarım olmasıdır. Farklı güç dinamikleri her bireyin iç dünyasında farklı etkiler yaratmaktadır. Son tahlilde bu çalışma, güç ve yetki ilişkilerine dayalı bir toplumda, kanser bağlamında bu ilişkilerin birey merkezli olarak yeniden kurgulanması gerektiğini çeşitli somut önerilerle ortaya koymaktadır.

Abstract:
The purpose of this research was to investigate empowerment approach in social work in a sample of young cancer patients and to analyze illness process from the eyes of individuals. The research method was chosen as qualitative approach. In qualitatively focused research, qualitative analysis can be used to discover differential specifications of relationship among variables in the groups. In this research, qualitative methodology allowed an in-depth understanding of the context of empowerment and cancer. According to results of the research, it was aimed to develop a social work model proposal based on empowerment approach in the context of young cancer patients. Cancer patients frequently deal with the problems of loss of control and powerlessness, and examining the issue of cancer based on empowerment is very meaningful and useful for the in-depth analysis of the problem. The studies in social work that were directly focused on the conceptualization of empowerment were found to be very limited. Besides it was not found any research on empowerment approach related to context of cancer patients in national literature. This research was seen to be necessary to fill this gap of knowledge. In the stage of the data collection of the research, the participant observation and in-depth interview techniques were used for discovering power resources and understanding the conceptualization of empowerment of young cancer patients. The dynamics of empowerment process were identified in detail through in-depth interviews with 20 individuals. In order to analyze empowerment process in the context of cancer, disempowering or empowering dynamics that were lived in physical, psychological, emotional and spiritual dimensions (internal - intrapersonal) and family system, professional system (intervention ? medical treatment), and especially societal and cultural contexts (external ? interpersonal) were considered as interrelated and different variables. In this research, it was found that individual passed several stages in his/her adaptation to illness after the diagnosis of cancer. First stage is the stage of crisis. Subjects of the research faced with loss of their personal capacities, some physical functions, and loss of their quality of life in a general sense. In the second stage, subjects faced with psychological distress and emotional confusion. The next stage indicated some changes. The life style, daily activities, nourishment habits, and finally illness and personal life perceptions of cancer patients have changed. Subjects carried out their self-image to new meanings. These changes indicated that illness were started to manage and cancer patients already started an adaptation process. In the last stage, empowerment process was cleared when subjects started to control their changed lives by their hope, belief of recovery, spiritual connectedness and practices. Interactions with family members, relatives, peers, and other cancer patients were important social support instruments that facilitated empowerment process of the subjects. On the one hand, subjects occasionally felt that they were burden to their families. On the other hand, subjects of the research experienced the illness process as family oriented instead of individual oriented. This result differentiated from the cancer studies within Western societies. Subjects found the behaviors, the responses, and the attitudes of their family members very important. Many health professionals joined to the social environment of cancer patient during the illness process. The nature of the interaction in the dimension of communication language with this new social environment component, obtaining information on the issues of illness, medical treatment, nourishment, diet, and also participation to treatment decisions of individual were found to be important indicators of his/her empowerment. At the same time, reflection of cancer as a stigma in the societal area made difficult of empowering process of the subjects. Although the subjects from metropolitan areas felt these negative effects, the subjects from rural areas were suffered more intensely from the problem of stigmatization. Societal knowledge and conscious about cancer, and also the nature of the interaction of social environment except from the families of cancer patients were the most important indicators of existence or isolation of the subjects? in their social networks. Five main attributes of empowerment approach in the context of cancer were revealed as the result of the thematic analysis of data. These are as follows; empowerment as the process of change of thought, empowerment as the process of increasing and protecting of belief, empowerment as the process of interaction, empowerment as the process of acquiring knowledge and skills, and empowerment as the process of control. Functioning of each of the five themes differentiates with respect to the needs of individual and nature of his/her illness. The main reason of this differentiation is related to empowerment approach that it is a dynamic conceptual design. Different power dynamics create different effects in every single individual?s inner world. In conclusion, this study puts forth the need of restructuring the relationships that are based on power and authority in this society into individual-center with various concrete proposals.