Amyotrofik Lateral Skleroz hasta yakınlarının evde bakım hizmetine yönelik beklenti ve bakım verme yükünün belirlenmesi
Amyotrophic Lateral Sclerosis determination of expectations and caregiving burden of family members providing home care services
Yazar: EDANUR KURNAZ
Danışman: DOÇ. DR. SEHER YURT
İstanbul Kent Üniversitesi / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / Halk Sağlığı Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Halk Sağlığı = Public Health

Özet:
Bu çalışma, ALS hasta yakınlarının evde bakım hizmetine yönelik beklentilerinin ve bakım verme yüklerinin belirlenmesi amaçlanmıştır.
Tanımlayıcı türdeki bu çalışma Eylül 2023- Kasım 2024 tarihleri arasında gerçekleştirildi. Araştırmanın evrenini, Türkiye ALS- MNH derneğine kayıtlı tüm ALS-MNH hastalarının bakım vericileri oluşturdu. Örnekleme yapılmayıp tüm evren çalışmaya dahil edildi (N=700). Çalışmaya 260 kişi katılım sağladı. Verilerin toplanmasında 'Tanıtıcı Veri Formu', 'Zarit Bakım Verme Yükü ölçeği kullanıldı. Araştırmada elde edilen veriler bilgisayar ortamında IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0 (SPSS INC., Chicago, IL, USA) istatistik programı aracılığıyla değerlendirildi. Veri analizinde, frekans ve yüzde ortalama ve standart sapma kullanıldı. İleri analizlerde bağımsız gruplar t-testi, Anova ve posthoc Tukey, LSD analizleri kullanıldı.
Çalışma bulgularına göre bireylerin bakım verenlerin %57.7'si kadın, %42.3'ü erkektir. Yaş dağılımına bakıldığında, 20-30 yaş arası %22.3, 31-40 yaş arası %25.0, 41-50 yaş arası %28.5 ve 51 yaş ve üzeri %24.2 kişilerden oluşmaktadır. Evde bakım yeterlilik düzeyi algısı" ortalaması 5.92±2,62 (Min=1; Maks=10) olarak saptanmıştır. bakım yükü toplam" ortalaması 33.96±18.83 (Min=0; Maks=87) olarak saptanmıştır. Bakım verenlerin bakım yüküne göre dağılımına bakıldığında, katılımcıların büyük bir kısmının hafif ve orta düzeyde bakım yükü yaşadığı görülmektedir. Hafif bakım yükü grubunda yer alan 69 kişi (%26.5), bakım verenlerin yaklaşık dörtte birini oluşturmaktadır. Bu grup, bakım sürecinde daha az zorluk ve stres yaşadığını ifade etmektedir. Orta düzeyde bakım yükü yaşayan 97 kişi (%37.3), bakım verenlerin en büyük grubunu oluşturmaktadır. Bakım yükü toplam, yaş, evde bakım yeterlilik düzeyi algısı, puanları arasında korelasyon analizleri incelendiğinde;
v
değişkenler arasındaki korelasyon ilişkileri istatistiksel olarak anlamlı değildir (p>0.05). Bakım yükünün yaş ve evde bakım yeterlilik düzeyi algısından bağımsız olduğu saptanmıştır.
Bakım verilen yer %69.2'sinin kendi evinde baktığını, Bakım verme sürecinde en çok destek alınan kişiler %89.8'inin ailedeki diğer bireyler olduğu görülmektedir. Bakım veren kişisel bakım ihtiyaçlarına %56.5'i vakit ayırabilmekte, Bakım vermek için %30.4 çalışma hayatını bıraktığı görülmektedir. Bakım verilen yer bakım yükü puanları üzerinde anlamlı bir farklılık yaratmaktadır. Kendi evinde bakım verenlerin bakım yükü puanları, baktığı kişinin evinde bakım verenlerden ve sağlık kuruluşunda bakım verenlerden daha düşüktür. Bu bulgu, bakım verilen yerin bakım yükü üzerinde etkili olduğunu göstermektedir. Kendi evinde bakım verenler, daha düşük bakım yükü hissetmektedir. Bakım yükü toplam, yaş, evde bakım yeterlilik düzeyi algısı, puanları arasında korelasyon analizleri incelendiğinde; değişkenler arasındaki korelasyon ilişkileri istatistiksel olarak anlamlı değildir (p>0.05). Bakım yükünün yaş ve evde bakım yeterlilik düzeyi algısından bağımsız olduğu belirlenmiştir.
Anahtar Kelimeler: Amyotrofik Lateral Skleroz, Motor Nöron Hastalığı, Evde Bakım, Bakım Yükü

Abstract:
This study aims to determine the expectations of family members of ALS patients regarding home care services and their caregiving burden. This descriptive study was conducted between September 2023 and November 2024. The population of the study consisted of caregivers of all ALS-MNH patients registered with the Turkey ALS-MNH Association. No sampling was performed, and the entire population (N=700) was included in the study. A total of 260 participants took part. Data collection tools used were the 'Introductory Data Form' and the 'Zarit Caregiving Burden Scale.' The data obtained in the study were analyzed using IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0 (SPSS INC., Chicago, IL, USA). Descriptive statistics, including frequency, percentage, mean, and standard deviation, were used in the analysis. For advanced analysis, independent samples t-test, ANOVA, and post-hoc Tukey and LSD tests were applied.
According to the study findings, 57.7% of the caregivers were women, and 42.3% were men. The age distribution showed that 22.3% were between 20-30 years old, 25.0% were between 31-40 years old, 28.5% were between 41-50 years old, and 24.2% were 51 years and older. The mean score for the "perceived home care competency level" was 5.92±2.62 (Min=1; Max=10). The mean score for the total caregiving burden was 33.96±18.83 (Min=0; Max=87). When analyzing the distribution of caregiving burden among the caregivers, it was found that a large portion of the participants experienced mild and moderate caregiving burdens. Of the participants, 26.5% (69 individuals) were in the mild caregiving burden group, expressing fewer difficulties and less stress during the caregiving process. The largest group (37.3%, 97 individuals) experienced moderate caregiving burden. Correlation analysis between caregiving burden, age, and perceived home care competency level revealed no statistically significant relationships (p>0.05). It was
vii
concluded that caregiving burden is independent of age and perceived home care competency level.
In terms of caregiving location, 69.2% of the caregivers provided care at the patient's home. The most common source of support during caregiving was other family members (89.8%). Regarding personal care, 56.5% of caregivers reported being able to allocate time for their own personal care, while 30.4% had to quit their jobs to provide care. Caregiving location created a significant difference in caregiving burden scores. Those providing care at the patient's home had lower caregiving burden scores compared to caregivers at healthcare institutions or other locations. This finding suggests that the caregiving location has an impact on caregiving burden, with those caregiving at home feeling a lower burden. Correlation analysis between caregiving burden, age, and perceived home care competency level also showed no statistically significant relationships (p>0.05), confirming that caregiving burden is independent of these variables.
Keywords: Amyotrophic Lateral Sclerosis, Motor Neuron Disease,Home Care, Caregiving Burden