Akut lenfoblastik lösemi tanılı çocukların idame tedavisinde ve sonrasında yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi
Health-related quality of life of children with acute lymphoblastic leukemia in maintenance and after treatment
Yazar: ÖMER KARACA
Danışman: DOÇ. DR. EMİNE ZENGİN
Kocaeli Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Lösemi = Leukemia ; Prekürsör hücreli lenfoblastik lösemi-lenfoma = Precursor cell lymphoblastic leukemia-lymphoma ; SF-36 Sağlık Taraması = SF-36 Health Survey ; Tedavi = Treatment ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Amaç : Bu çalışmanın amacı ALL tedavisi alan ve tedavileri bitmiş hastaların yaşam kalitesi düzeylerini değerlendirmektir. 

Gereç ve Yöntem : Çalışma Temmuz 2013 ve Kasım 2017 tarihleri arasında ALL hastalarının poliklinik kontrolleri sırasında uygulanmıştır. Relaps olan hastalar çalışmaya dahil edilmemiştir. Yaşam kalitelerinin belirlenmesi için 18 yaşından küçük hastalara PedsQL 4.0, 18 yaşından büyük hastalara ise SF-36 v2 uygulanmıştır. Yüksek skorlar iyi yaşam kalitesini göstermektedir. 2-4 yaş arasındaki hastalarda sadece ebeveynler, 18 yaş üstü hastalarda ise sadece hastanın kendisi formları doldurmuştur. Diğer yaş gruplarında hem hastalar hem de ebeveynler çalışmaya katılmıştır. İdame tedavisi alan, tedavisinin üzerinden 5 yıldan az geçmiş ve 5 yıldan çok geçmiş olan hastalar grup 1,2 ve 3 olarak sınıflandırılmıştır. 

Bulgular : Çalışmaya poliklinikte takipli ve ilk remisyonunda olan tüm hastaların %61'ine tekabul eden toplamda 111 hasta dahil edildi. Otuz üç hasta ilerleyen zamanlarda takibinde 2. kez anketi doldurdu ve farklı gruplara dahil edildi. Grup 1,2 ve 3'teki yaş ortalaması sırasıyla 6.81±5.00, 8.73±5.05 ve 14.73±4.50 olarak belirlendi. Hastaların %28,8'i kraniyal radyoterapi profilaksisi aldı. Grup 1,2 ve 3'e dahil olan hastalar ile ebeveynlerinin PedsQL 4.0 skorları ve birbirleriyle karşılaştırılması tablo 5 ve 6'da görülmektedir. SF-36 v2 skorları ve validasyon çalışmasından alınmış sağlıklı Türk toplumu değerleriyle karşılaştırılması tablo 9 ve 10'dadır (123). 5-18 yaş arasındaki hastaların ve ebeveynlerinin risk gruplarına göre yaşam kalitesi skorları ve karşılaştırılması tablo 7'de verilmiştir.

Tartışma : Hastalara bakıldığında farklı yaş gruplarının (5-7 yaş ve 13-18 yaş) PedsQL 4.0 total skorları sağlıklı Türk toplumu ile benzerdi (74.63 ile 70.5 ve 76.95 ile 79.94). Fakat ebeveynlerin skorları sağlıklı ve hasta yetişkinlerden düşüktü (65.35 ile 80.86 ve 62.43 ile 82.5). Grup 1,2 ve 3 olarak sınıflandırılan hastaların ve ebeveynlerinin PedsQL 4.0 skorlarının kendi arasındaki karşılaştırmalarında istatistiksel olarak anlamlı fark saptanmadı.
     Hastaların SF-36 v2 skorları erkeklerde ruhsal sağlığın düşüklüğü (54.79 ile 71), kızlarda ise fiziksel fonksiyonun yüksekliği (95 ile 80.6) dışında sağlıklı Türk toplumundan farklı değildi (113).
     Risk gruplarına göre hastaların PedsQL 4.0 skorları kendi arasında karşılaştırıldı ve anlamlı fark saptanmadı. Aynı zamanda standart ve yüksek risk grubunda hastalar ve ebeveynleri arasında da fark yoktu. Fakat orta risk grubunda ebeveynlerin total ile sosyal fonksiyon ve okul işlevselliği skorlarının hepsi hastalara göre düşüktü.        

Sonuç :  Bu çalışma idame tedavisi alan ve ilk remisyondaki ALL hastalarının gayet iyi yaşam kalitesi skorlarına sahip olduğunu göstermektedir. Fakat ebeveynlerin çocuklarına verdikleri yaşam kalitesi skorları, hastaların kendine verdiklerinden çok daha düşüktür. Tedavi boyunca ve tedaviden sonra ebeveynlere psikolojik ve sosyal destek verilmesi gerekmektedir. 

Anahtar Kelime : Akut lenfoblastik lösemi, yaşam kalitesi, PedsQL 4.0, SF-36 v2

Abstract:
Aim : The aim of this study is to evaluate health-related quality of life (HRQL) in patients and survivors with ALL.

Materials and Methods : This study was performed during out-patient visits of ALL patients, in July 2013 - November 2017. Relapsed patients were not enrolled. For assessment of HRQL of patients/survivors <18 years and >18 years PedsQL4.0 and SF36v2 questionnaires were used, respectively. High scores showed good HRQL. In 2-4 year-old patients only parents; in >18 years, only survivors filled the questionnaire forms. In other age groups parents also participated in the study. Patients in the maintenance, survivors in the five-year period after treatment and longer survivors were classified as group I, II and III respectively. 

Results : Number of the enrolled patients was 111; study group was 61% of the patients and survivors of the center in the first remission. Thirty three of the patients filled the questionnaire twice in the succeeding years and were participated in different groups. Mean age of the patients/survivors were 6.81±5.00, 8.73±5.05, and 14.73±4.50 years in groups I, II and III respectively. Twenty-eight percent of the patients underwent cranial prophylaxis with radiotherapy. PedsQL4.0 scores of the patients/survivors in the groups I,II,III and comparison of the patient and parents scores were shown on table 5 and 6. SF36v2 scores and comparison with healthy Turkish population from validation study were shown on table 9 and 10 (123). HRQL score of the 5-18 year-old patients/survivors and comparison of the parent scores regarding ALL risk groups were shown on table 7. 

Discussion: When PedsQL4.0 total scores in different age groups (5-7 years and 13-18 years) were compared with healthy Turkish population, patients/survivors scores were similar (74.63 versus 70.5 and 76.95 versus 79.94). But parents' scores were lower than healthy adult scores and patients /survivors' scores (65.35 versus 80.86 and 62.43 versus 82.5). When PedsQL4.0 scores for every subscales were compared in group I, II, and III for patients/survivors and parents no statistical difference was found. 
     SF36v2 scores of the patients and survivors for female and male sex were not different than Turkish healthy population except mental health of males were lower than healthy population (54.79 versus 71) and physical functioning of the females were higher than healthy population (95 versus 80.6) (113).
     PedsQL4.0 scores of the patients/survivors for three ALL risk groups were compared and no significant difference was found. Also no difference was found between patients/survivors and parents in the standart and high risk group. But in the medium risk group total, social and school function scores were lower in the parents compared to patients. 

Conclusion : This study shows that ALL patients in the maintenance treatment and survivors in the first remission have quite good HRQL. But parents' perception of their children's HRQL is impaired compared to patients/survivors. Psychological and social support for parents is required during treatment and after treatment.

Keywords : Acute lymphoblastic leukemia, quality of life, PedsQL4.0, SF-36 v2