Fenilketonüride ailenin bilgi düzeyinin hastalığın metabolik kontrolü üzerine etkisinin araştırılması ve uygun bir eğitim modeli geliştirme
Effect of the family's level of information on the metabolic control of the disease and the development of an educational model in phenylketonuria
Yazar: TUĞBA KÜÇÜKKASAP
Danışman: PROF.DR. GÜLDEN KÖKSAL
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Beslenme ve Diyetetik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2006
Konu: Beslenme ve Diyetetik = Nutrition and Dietetics

Özet:
Bu araştırma, Hacettepe Üniversitesi İhsan Doğramacı ÇocukHastanesi Metabolizma Ünitesi ve Beslenme ve Diyet Bölümü tarafından izlenen, 1-15 yaş arası 144 fenilketonürili (FKÜ) birey ve bu bireylerin aileleri üzerindeplanlanmış ve yürütülmüştür. FKÜ hastası bireylerin ailelerinin bilgi düzeyinin,bireylerin metabolik kontrolü üzerine etkisinin değerlendirilmesi ve araştırmasonunda bilgi düzeyini artıracak, uyumu sağlayacak, bilişsel gelişime katkı verecekbir eğitim modeli geliştirilmesi amaçlanmıştır. FKÜ hastası bireylerin ailelerindenhastalığın durumu, kan fenilalanin düzeyi, günlük fenilalanin toleransı, ailenin yapısı,çocuğun beslenme alışkanlıkları soruşturma yöntemi ile öğrenilmiş ve anket formunakaydedilmiştir. Fenilketonürili çocukların ailelerine fenilketonüri hastalığı ve diyettedavisi konusunda bilgi düzeylerini ölçmeye yönelik bir test uygulanmıştır.Ailelerin bilgi puanları (%) ile, FKÜ'li bireylerin son üç yıldaki kan FA düzeyimedyan değerleri arasında istatistiksel olarak anlamlı ters ilişki belirlenmiş (p<0.05),ailelerin bilgi puanları (%) arttıkça, son üç yıldaki kan FA medyan değerlerindeazalma gösterilmiştir. Ayrıca bilgi düzeyini ölçen sorular hastalık bilgisini ve diyetbilgisini ölçen sorular olarak sınıflandırılıp değerlendirildiğinde, ailelerin diyet bilgipuanları (%) ile fenilketonürili bireylerin son üç yılki kan FA düzeyi medyandeğerleri arasında da istatistiksel olarak anlamlı ters ilişki (p<0.05) belirlenmiştir.Çalışmanın sonunda, aileyi ve bireyi düzenlenen beslenme programının içerisineçekerek, programın parçası olduklarına ikna etmenin, fenilketonüri konusunda bilgi,tutum ve davranışlarının gelişmesini sağlamanın, istenen davranış değişikliğinioluşturmanın ve bu durumun sürekliliğini vurgulamanın, oluşabilecek olumsuzdurumları en aza indirmedeki etkinliği doğrulanmıştır.Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, metabolik kontrol, bilgi düzeyi, uyum, eğitim.

Abstract:
This work was planned and carried on 144 children withphenylketonuria between the ages 1-15 treated at the Hacettepe University İhsanDoğramacı Children?s Hospital?s Department of Metabolism and Nutrition andDietetics. The objective was to determine the effect of the patient?s families?information level on the metabolic control of the disease with the intention ofdeveloping an educational model to inform, to increase adaptation and to enhancecognitive growth. The status of the illness, blood phenylalanine (phe) levels, dailyphenylalanine tolerance, structure of the family, child?s eating habits were enquiredof the families and recorded on the survey form. A test designed to measure thefamilies? level of knowledge of the disease was administered to the parents. Ameaningful negative correlation (p<0.05) was found between the test results (%) andthe patients? blood phe levels of the previous three years. Median phe values of thepast three years were observed to decrease with increasing level of information. Thenthe test questions were grouped into those measuring the nutrition knowledge andknowledge of the illness. Nutrition knowledge scores and median blood phe levelshad a meaningful negative correlation (p<0.05). The results of the study demonstratethat the following are effective in minimizing negative outcomes, integration of thefamily into the planned nutrition program and convincing them that they are anintegral part of the treatment, increasing the families? level of knowledge anddeveloping knowledgeable attitudes and behavior and changing the same whennecessary, stressing the long range nature of the treatment.Keywords: Phenylketonuria, metabolic control, information level, adaptation,education