Jüvenil idiopatik artrit tanılı hastalarda osteoporoz ve ilişkili faktörlerin, hastaların yaşam kalitesinin ve ailelerinin tükenmişlik durumunun değerlendirilmesi
Evaluation of osteoporosis and associated factors, quality of life of patients and burnout of their families in patients diagnosed with juvenile idiopathic arthritis
Yazar: AYLİN YÜCEL
Danışman: DOÇ. DR. ÖZLEM ERDOĞAN
Sağlık Bakanlığı / Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Sağl. ve Has. Eğt. ve Arş. Hast. / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2010
Konu: Psikiyatri = Psychiatry ; Romatoloji = Rheumatology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Çalışmamız hastanemiz çocuk nefroloji kliniğinde JİA tanısıyla takip edilmekte olan 30 hastada osteoporoz varlığını araştırmak, kemik kitlesindeki kaybın çeşitli faktörlerle olan ilişkisini değerlendirmek, kronik kalıcı eklem deformitelerine neden olabilen bu hastalığa sahip çocukların yaşam kalitesini ölçmek, uzun süreli strese maruz kalan ebeveynlerin tükenmişlik durumunu değerlendirmek amacıyla yapılmıştır.
Çalışmamıza katılan olguların 6'sında (%20,0) Z skoru normal, 10'unda (%33,3) osteopeni  , 14'ünde (%46,7) ise osteoporoz bulunmaktaydı. 
Çalışmamıza göre JİA'li hastalarda; hastalık tipi, diyetle kalsiyum alımının yetersizliği, günlük aktivite süresinin yetersiz olması osteoporoz gelişmi için risk oluşturmakta. Ayrıca çalışmamızda istatiksel olarak anlamlı olmamakla birlikte glukokortikoid kullanma süresi ve kortikosteroid kümülatif dozu osteoporozu olan grupta daha fazla bulunmuştur. 
JİA'li hastalarda yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen birçok faktör bulunmakla birlikte, çalışmamızda osteoporozu olan hastaların yaşam kalitelerinin osteoporozu olmayan gruba göre daha düşük olduğu ve hastaların yaşam kalitesi azaldıkça ebeveynlerinde duyarsızlaşma ve duygusal tükenmişliğinin daha fazla olduğu, kişisel başarısının ise azaldığı bulunmuştur. JİA'li hastalarda yaşam kalitesinin artırılması ve ailelerde zamanla umursamazlık ve yorgunluk gelişiminin önlenmesi önemlidir. Hastalarda osteoporoz için modifiye edilebilir risk faktörlerinin minimuma indirilmesi hem hastaların yaşam kalitesinin artırılması hem de ailelerin kişisel başarı algısının artırılması ve tükenmişliklerinin azaltılması açısından önemli olabilir. Literatürde özellikle JİA'li hastaların ailelerinin tükenmişlik durumunu değerlendiren bir yayın bulunmamaktadır. Bu konuda hasta sayısı artırılarak, daha geniş kapsamlı çalışmalar yapılması gerekmektedir.

Abstract:
Our study was conducted in 30 patients followed up with the diagnosis of JIA in the pediatric nephrology clinic of our hospital to investigate the presence of osteoporosis, to evaluate the relationship between loss of bone mass and various factors, to evaluate the QoL of children with this disease that may cause chronic permanent joint deformities, and to evaluate the burnout status of parents exposed to long-term stress.

The BMD z-score was normal in 6 of cases (20.0%). It was deteceted that 10 (33.3%) of the cases had osteopenia and 14 (46.7%) had osteoporosis.
According to our study, the disease type, lower daily dietary calcium intake and insufficient daily activity level were risk factors for the development of osteoporosis. Although the difference was not statistically significant, the duration of glucocorticoid use and cumulative corticosteroid dose were found to be higher in the group with osteoporosis. 
There are many factors that negatively affect the quality of life in patients with JIA. In our study, it was found that the quality of life of patients with osteoporosis was lower than the group without osteoporosis. In addition, it was found that as the quality of life of the patients decreased, depersonalization and emotional exhaustion of their parents were higher, and their personal success decreased. It is important to increase the quality of life in patients with JIA and to prevent the development of indifference and exhaustion in families over time. Minimizing the modifiable risk factors for osteoporosis may be important in improving the quality of life of patients and increasing the perception of personal success and reducing burnout symptoms of families. In the literature, there is no study evaluating the burnout status of families of patients with JIA. In this regard, more comprehensive studies with larger samples are needed.