Çocukluk yaş grubunda karaciğer nakli yapılan olguların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of the quality of life in pediatric group patientswith liver transplantation
Yazar: SENUBAR MAHMUDOVA
Danışman: PROF. DR. FUNDA ÇETİN
Ege Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2020
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Karaciğer hastalıkları = Liver diseases ; Karaciğer nakli = Liver transplantation ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Giriş: Pediatrik karaciğer transplantasyonu (KcTx) en başarılı solid organ transplantasyonlarından biridir. Tıbbi tedavi ve cerrahi tekniklerdeki gelişmeler, pediatrik karaciğer (KC) transplantasyonunun sonuçlarında olumlu etki göstermiştir ve hastaların % 85'inden fazlasında 5 yıllık sağkalım beklenmektedir. Karaciğer transplantasyonunun amacı sadece yaşam süresini uzatmak değil, aynı zamanda hastanın yaşam kalitesini (YK) de iyileştirmektir. Sağlık ilişkili yaşam kalitesinin ölçümü karaciğer nakli (KN) alıcılarının genel sağlık durumları hakkında daha doğru bir tahmin sağlayabilir.

Amaç: Çalışmamızın amacı karaciğer transplantasyonu yapılan çocukların uzun dönemde fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını yaşına uygun yaşam kalitesi ölçeği (YKÖ) kullanarak değerlendirmek ve sağlıklı akranları (aile içi ya da dışı sağlıklı akranlar) ile karşılaştırmaktır.

Hipotez: Karaciğer nakli sonrasi çocuklarda yaşam beklentisi uzadıkça, bu olguların nakil sonrası fiziksel, psikolojik ve psikososyal durumlarını ve sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini (SİYK) değerlendirmek önemli bir yer almaktadır.

Gereç ve Yöntem: Araştırma Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi (EÜTF ) Pediatrik Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme Bilim Dalında yapıldı. Çalışmaya 46 (%50) hasta ve 46 (%50) kontrol olmak üzere toplam 92 olgu alındı. Hasta grubunu EÜTF' nde karaciğer nakli yapılan, nakilden en az 2 yıl geçen ve çalışma sırasında 5 yaşını tamamlayan, düzenli olarak EÜTF Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Bilim dalında takip edilen olgular oluşturdu. Hasta grubunda sağlıklı aile dışı olgularla karşılaştırıldığında anlamlı sosyo-kültürel fark olduğu saptandı. Çalışmanın bu dezavantajının giderilmesi yönünden aile içi kardeşler kontrol grubuna eklenildi. Kontrol grubunda 20 (%22) olgu hastalarla aynı aileden olup, hastaların sağlıklı kardeşleriydi ve 26 (%28) `sı genel pediatri polikliniğine rutin muayene için başvuran sağlıklı olgulardı.
Retrospektif olarak hastaların demografik özellikleri ve nakille ilgili bilgileri dosyalardan tarandı.
Hasta olguların ve sağlıklı kontrol grubunun çalışma sırasındaki yaşam kalitesi ölçümlendirilmesi, Türkçe olarak geçerlilik ve güvenirliği gösterilmiş, Pediyatrik Yaşam Kalitesi Soru Formu (PediatricQuality of Life Inventory (PedsQLTM) Version 4.0) ile yapıldı . 

Bulgular: Çalışmaya alınan 46 hasta olgunun 23 `ü kız (%50) ve 23`ü erkek (%50) olup ortalama yaş 12,39± 3,84 ( min 5, max 18) yıl idi. Bu olguların transplantasyon tarihinden çalışmaya alınma tarihine kadar geçen süre ortalama 8,956 ±4,08 yıl (minimum 2 maksimum 16) idi. Kontrol grubuna seçilen 46 sağlıklı olgunun 22' si kız (%47.8) ve 24 `ü erkek (%52.2) idi. 
Çalışmada yer alan sağlıklı ve hasta grubu kendi içinde 3 ayrı yaş grubuna ayrıldı; hem hasta hem de sağlıklı grubun her birinde 5-7 yaş arası 6 olgu (%13), 8-12 yaş arası 13 olgu (%28,3), 13-18 yaş arası 27 olgu (%58,7) yer almaktaydı.
Hayat kalitesini etkileyebilecek risk faktörleri değerlendirildiğinde; yaş, nakil yaşı, nakil üzerinden geçen süre, vücut ağırlığı (VA), vücut kitle indeksi (VKİ), tanı, rejeksiyon öyküsü, tedavi şekli, nakil tipi, anne baba yaşı, kardeş varlığı ve ortalama gelir değişkenlerine göre hastaların yaşam kalitesinin faklılık göstermediği tespit edilmiştir.
Nakil tipine göre hastaların %76,1'inde (n= 33) nakil canlı donörden, %23,9'unda (n=11) kadavradan yapılmıştır, 3 olguda retransplantasyon öyküsü mevcuttur.
Çalışmaya katılan hastaların %60,9'unda (n=28) komplikasyon saptanmıştır. Çocuk için sağlığım alt boyutunda komplikasyon olan olguların puanları daha düşük olduğu tespit edilmiştir(p=0.006). Nakil tipine göre çocuk okul alt boyutunda nakli canlıdan olan çocukların puanı daha yüksek olduğu tespit edilmiştir(p=0.004).
İmmusupresif (İS) tedavi şekline göre hastaların %50 `si tekli , %50`si çoklu ajan kullanmaktaydı. İstatiksel olarak İS tedavi ile YK arasında fark saptanmamıştır.
Çalışmaya alınan olguların anne eğitim, baba eğitim, anne meslek durumları ve ortalama gelir karşılaştırıldığında istatistiksel olarak kontrol grup lehine anlamlı bir ilişki olduğu tespit edilmiştir (p=0,000).
5-7 yaş arası çocukların YK değerlendirilmesinde gruplar arası istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık olmadığı tespit edilmiştir.
8-12 yaş aralığındaki hasta çocuklar ile sağlıklı kardeşlerinin puanları incelendiğinde; çocuklar için okul alt boyutu dışında tüm puanlarda, anne-baba puanları için ise sadece duygusal işlevsellik puanlarının sağlıklı kardeş grubunda daha yüksek olduğu tespit edilmiştir. Toplam kontrol grubu ile karşılaştırıldığında (sağlıkı kardeş +aile dışı sağlıklı çocuklar) çocuklar ve ebeveyn için okul alt boyutundaki puanlar hariç tüm puanların sağlıklı çocuklar lehine istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık göstermiştir.
13-18 yaş aralığındaki hasta çocuklar ile sağlıklı kardeşlerinin puanları incelendiğinde; çocuklar için "sağlığım ve faaliyetlerim" (p=0,006) ve "toplam" (p=0,011) yaşam kalitesi puanlarının, anne-baba puanları için ise duygusal işlevsellik dışında tüm puanların sağlıklı kardeş grubunda daha yüksek olduğu saptanmıştır. Toplam kontrol grubu ile karşılaştırıldığında (sağlıkı kardeş +aile dışı sağlıklı çocuklar ) çocuklar ve ebeveyn için duygusal işlevsellik alt boyutundaki puanlar hariç tüm puanların sağlıklı çocuklar lehine istatistiksel olarak anlamlı bir farklılık gösterdiği saptanmıştır.

Tartışma: Çalışmadaki tüm yaş gruplarında; tüm hasta ve kontrol grubunun toplam yaşam kalite puanlamalarında sağlıklı grup leyhine istatiksel olarak anlamlı fark saptanmıştır.

Anahtar kelimeler: Pediatrik Karaciğer Nakli, Sağlıklı İlişkili Yaşam Kalitesi, Pediyatrik Yaşam Kalitesi Soru Formu.

Abstract:
Introdution: Pediatric liver transplantation is one of the most successful solid organ transplantations. Advances in medical treatment and surgical techniques have had a positive effect on the results of pediatric liver transplantation, and currently 5-year survival is expected in more than 85% of patients. The purpose of liver transplantation is not only to prolong life, but also to improve the patient's quality of life. Measuring health-related quality of life can provide a more accurate estimate of the overall health status of liver transplant recipients.

Objective: The aim of our study is to evaluate the physical and psychosocial quality of life results of children who undergone liver transplantation using age-appropriate quality of life scale and to compare them with healthy peers (healthy family and non-family peers). 

Hypothesis: As life expectancy in children after liver transplantation increases, it is important to evaluate the physical, psychological and psychosocial status of these cases and their health-related quality of life.

Metods: The research was done in Ege University Medical Faculty(EUMF) Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition Department. A total of 92 cases, 46 (50%) patients and 46 (50%) controls, were included in the study. The patient group consisted of patients who undergone liver transplantation in EUTF, over 5 years of age,at least 2 years after the transplant, and who were regularly followed up from the branch of EUMF Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition.
There was a significant socio-cultural difference in the patient group compared to healthy non-family cases. In order to eliminate this disadvantage of the study, family peers were added to the control group. Twenty (22%) patients in the control group were healthy siblings from the same family, and 26 (28%) were healthy patients who applied to the general pediatrics outpatient clinic for routine examination.
The demographic characteristics and transplantation information of the patient were scanned retrospectively from the files. The validity and reliability of the Turkish version (PediatricQuality of Life Inventory (PedsQLTM) Version 4.0) was used in children .

Results: Of the 46 patients included in the study, 23 were female (50%) and 23 were male (50%) and the mean age was 12.39 ± 3.84 (min 5, max 18) years. The average time from the transplantation date to the study was 8.956 ± 4.08 years (minimum 2 maximum 16). Of the 46 healthy subjects selected for the control group, 22 were female (47.8%) and 24 were male (52.2%).
Both healthy and patient groups in the study were divided into three separate age groups; There were 6 cases (13%) between 5-7 years old, 13 cases (28.3%) between 8-12 years old, and 27 cases (58.7%) between 13-18 years old in both the patient and healthy groups.
When risk factors that may affect the quality of life are evaluated; It was determined that the quality of life of the patients did not differ according to age, age of transplantation, duration of transplantation, weight, body mass index, diagnosis, rejection, treatment type, type of transplantation, parental age, presence of siblings, average income. It has been determined that there is a difference in child social functioning scores for height. It was observed that the social functioning scores of the healthy group were higher(p=0.034).
According to the type of transplant, 76.1% (n = 33) of the patients were transplanted from a living donor, 23.9% (n = 11) of the cadaver, and 2 cases had a history of retransplantation.
Complications were detected in 60.9% (n = 28) of the patients. The scores of the patients with complications in the Physical functioning sub-dimension for the child were found to be lower (p = 0.006). According to the transplant type, the score of children with live transplantation was higher in the child school functhioning sub-dimension (p = 0.004).
According to the immunosuppressive treatment, 50% of the patients were using single agents and 50% were using multiple agents. Statistically, there was no difference between immunosuppressive treatment and quality of life. 
When the mother education, father education, and mother profession were compared, it was found that there was a statistically significant relationship in favor of the control group (p = 0,000).
It was determined that there was no statistically significant difference between the groups in the quality of life of children aged 5-7.
When the scores of 8-12 year old children and their healthy siblings are examined; It was determined that all scores except the school functioning for children and only emotional functioning for parents were higher in the healthy sibling group.Compared to the total control group (healthy family and non-family peers), all scores for the children and parents showed a statistically significant difference in favor of healthy children.
When the scores of sick children between the ages of 13-18 and their healthy siblings are examined; It was found out that physical functioning (p = 0.006) and "total" (p = 0.011) quality of life scores for children and all scores except emotional functionality for the parent were higher in the healthy sibling group. Compared to the total control group (healthy family and non-family peers), all scores showed a statistically significant difference in favor of healthy children, except for the emotional functioning sub-dimension for children and parents.

Discussion: In all age groups in the study; There was a statistically significant difference in the total quality of life scores of the patient and control groups in favor of healthy group.

Key words: Pediatric liver transplantation, health-related quality of life, Pediatric Quality of Life İnventory.