Akut lenfoblastik lösemi tedavisi sonrası remisyonda olan 7-12 yaş arası çocukların bilişsel durum, fiziksel kapasite ve günlük yaşam aktivitelerinin yaşam kalitesi üzerine etkisi
The effect of the neurocognitive situation, physical capacity and daily life activities of 7-12 aged children treated for  acute lymphoblastic leukemia  on quality of life
Yazar: ELİF KELEŞ
Danışman: PROF. DR. ÜLKER KOÇAK
Gazi Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2017
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Biliş = Cognition ; Biliş bozuklukları = Cognition disorders ; Fiziksel aktivite = Physical activity ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Lösemi = Leukemia ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Prekürsör hücreli lenfoblastik lösemi-lenfoma = Precursor cell lymphoblastic leukemia-lymphoma ; Remisyon = Remission ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Akut lenfoblastik lösemi (ALL) çocukluk çağının en sık görülen kanseridir ve dünya çapında çocukluk çağı kanserlerinin % 26,8'ini oluşturur. Pediatrik ALL'li olgularda tedavi başarısı günümüzde % 90'a ulaşmıştır. Tedavi başarısının artması ve sağ kalım oranlarının yükselmesiyle birlikte kısa ve uzun dönem morbidite önem kazanmış olup ve en az düzeye indirilmesi hedeflenmektedir.
Ülkemizde ALL tanısı ile hastalıksız olarak izlenen çocukların yaşam kalitesine yönelik geniş kapsamlı çalışmalar bulunmamaktadır. Çalışmamız remisyonda olan 7-12 yaş arası ALL hastalarında ALL'ye özgü yaşam kalitesini; sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin diğer bileşenlerle ilişkisini görmek amacıyla yapılmıştır.
Çalışmaya alınan hastalara sosyodemografik bilgi formu, çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği kanser modülü 5-7 yaş ve 8-12 yaş (PedsQL 3.0 kanser modülü) çocuk ve ebeveyn formu), WeeFIM ölçeği, Bruininks-Oseretsky motor yeterlilik testi kısa form, Raven progresif test matrisleri, okuma, yazma, matematik becerileri değerlendirme formu uygulanmıştır.
Tanı alma yaşı 4,6 ± 2,1 yıl bulunmuştur. Hastaların remisyona girdikleri yaş 5,4 ± 2,0 yıl olarak bulunmuştur. Remisyon süresi ortalama 49,1 ± 30,9 ay (1,4-125 ay)'dır.
Remisyondaki çocuklar tarafından yapılan değerlendirmede PedsQL çocuk ölçeği ortalama skor 75,6 ± 15,8; ebeveyn ölçeği ortalama skor 69,4 ± 18,6 'dır. Bu sonuç çocuk ve ebeveyn değerlendirmelerinin birbiriyle ileri derecede tutarlı olduğu gösterilmiştir.
Ağrı, bulantı ve tedavi kaygısı skorları yüksek olmakla birlikte; işlemsel kaygı, algılanan fiziksel görünüm, iletişim ve bilişsel problem alt birimleri diğerlerine göre düşüktür.
Remisyondan 49 ay ve üzerinde zaman geçtiğinde çocuklarda bulantı, tedavi kaygısı, iletişim alt birimlerinde anlamlı iyileşme görülmekte olup; ebeveynlerde ise tedavi kaygısı ve işlemsel kaygı alt birimlerinde anlamlı iyileşme gösterilmiştir. Ağrı, endişe, bilişsel sorunlar, algılanan fiziksel görünüm ve toplam yaşam kalitesi skorunda ise iyileşme görülmemiştir. Remisyondaki ayın çocuk ve ebeveynlerin yaşam kalitesi ve alt boyutlarına etkisinin olmadığı bulunmuştur (p > 0,05).
Remisyondaki çocukların fiziksel kapasitelerinin normal çocuklardan anlamlı farklı ve daha kötü olduğu gösterilmiştir. Remisyon üzerinden geçen zaman uzadığında bile hastaların fiziksel kapasitelerinin sağlıklı çocukları yakalayamadıkları gösterilmiştir. Fiziksel kapasite ile günlük bağımsız yaşam düzeyi ileri derecede ilişkili olup; yaşam kalitesi ölçekleriyle aralarında ilişki olmadığı görülmüştür.
Hastalarımızda farklı alanlarda % 9-45 arasında okuma hataları; % 20-68 arasında yazma hataları bulunmaktadır. Okuma, yazma ve matematik becerileri ile remisyondaki ayın ilişkili olduğu gösterilmiştir.
Matematik güçlüğü olanların Raven ve yaşam kalitesi skorlarının matematik güçlüğü olmayanlardan anlamlı düzeyde düşük olduğu gösterilmiştir. Her bir alanda öğrenme güçlüklerinin olması yaşamın ileri evrelerinde akademik başarı ve dolaylı olarak yaşam kalitesini düşürmekte ve hayattan alınan doyumun düşmesine neden olmaktadır.
Sonuç olarak; ALL tanısından remisyon ve tedavi sonuna kadar sürecin kendisi, tedavi yan etkileri, fiziksel aktivitede azalma, okuldan uzaklaşma, sosyal izolasyon gibi faktörler çocuk ve ailenin yaşam kalitesini etkilemektedir. Tedavi süreci çocuğun nörobilişsel ince ve kaba motor gelişiminin devam ettiği dönem olup; bu dönemde yaşananlar psikososyal gelişimi de etkilemektedir. Remisyon üzerinden geçen süre artsa bile hastaların yaşam kalitelerinin artmaması bu alanda desteğe gereksinim olduğunu göstermektedir.
Tanı anından itibaren tedavinin çeşitli dönemlerinde çocukların nörobilişsel, fiziksel kapasite ve günlük yaşam aktivitelerinin değerlendirilmesi hastaların durumlarını ortaya koymak ve psikososyal gelişimlerini desteklemek için gerekenler konusunda yol gösterici olacaktır. Tedavinin aktif fazından bitimine kadar hastaların fiziksel aktivite ve psikososyal destek programlarının planlanması, ailelerin gelişimle ilgili bilgilendirilmesi sağ kalımın % 80 ve üzerinde olduğu çocukluk çağı ALL'lerinde yaşam kalitesinin de artırılmasını sağlayacaktır.

Anahtar Kelimeler: Çocukluk Çağı Lösemileri, Kansere Özgü Yaşam Kalitesi, Bilişsel, Fiziksel Kapasite

Abstract:
Acute lymphoblastic leukemia (ALL) is the most common cancer during childhood and accounts for 26.8 % of childhood cancer cases worldwide. ALL treatment success has reached 90 %. Short-term and long-term morbidities have gained importance with the increase in treatment success and survival rates, and are aimed to be minimized.
Although there are several quality of life scales (QOLSs) for children with the generic core scale, there is only a limited number of studies based on childhood leukemia specific quality of life. Our study aimed to analyze the quality of life in children aged between 7-12 years who received treatment for ALL, and to find out their requirements for a better life.
Pediatric quality of life cancer module 3.0 child and proxy report, for ages 5-7 and 8-12 years, WeeFIM scale, Bruininks-Oseretsky motor competency test short form-2, Raven progressive test matrices, reading, writing and maths assessment tool and sociodemographic information form were carried out to obtain information from the children and their family.
The mean age at diagnosis was 4.6 ± 2.1 years. The mean age at which patients achieved remission was 5.4 ± 2.0 years and mean duration of remission was 49.1 ± 30.9 months (1.4-125 months).
While evaluating the children on remission, the mean score of PedsQL 3.0 cancer module was 75.6 ± 15.8 in the child report and 69.4 ± 18.6 in the proxy report and this showed that child and proxy evaluations were highly consistent with each other.
Pain, nausea and treatment anxiety subunit scores were higher; whereas procedural anxiety, perceived physical appearance, communication and cognitive problem subunits were lower than the others.
The subdivision scores of nausea, treatment anxiety, and communication in the children report were significantly improved after 49 or more months of remission. The subdivision scores of treatment and procedural anxiety in the proxy report were also significantly improved after 49 months or more months of remission. There was no significant improvement in the scores of pain, anxiety, cognitive problems, perceived physical appearance, and the total quality of life scores. There was no effect of the months after the remission on quality of life and the subdivisions of children and proxy reports (p > 0,05).
It is shown that the physical capacities of children were significantly worse than that of healthy controls. The physical capacities of children have not reached the level of healthy children even after the long time elapsed over remission. Physical capacity and daily independent living status were related to each other; however there was no association between them and the quality of life score.
The reading errors in different stages were between 9 to 45 % and typing errors were between 20-68 %. Reading, writing and mathematical skills were found to be improved over the months in remission. The total score of Raven and PedsQL were significantly lower in children with difficulties at maths. Learning difficulties causes failure in academic life and low quality of life in the future. This situation also leads to low life satisfaction.
In conclusion; ALL treatment and its side effects cause substantial decrease in the physical activity that lead to non-attendance to school and social isolation affecting the quality of life both in children and the family.
During the treatment process, neurocognitive development was disrupted and psychosocial development was adversely affected. Even after a long time after remission no improvement in the quality of life could be achieved. This emphasizes the requirement of psychosocial support during this period. Assessment of neurocognition, physical capacity and daily activities might help to establish programs that might improve the quality of life in children treated for ALL in which the survival rate is above 80 %.

Keywords: ALL, Quality of Life, Neurocognitive and Physical Outcome