Kronik nörolojik hastalıkların sosyal ilişkilere yansıması: Multipl sklerozda stigma
Reflection of chronic neurological diseases on social relations: Stigma in multiple sclerosis
Yazar: SERPİL DEMİRCİ
Danışman: PROF. DR. CEVDET YILMAZ
Süleyman Demirel Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sosyoloji Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Sosyoloji = Sociology
Dizin: Benlik saygısı = Self esteem ; Damgalama = Stigmatization ; Kronik ruhsal hastalıklar = Chronic mental illness ; Multipl skleroz = Multiple sclerosis ; Nörolojik hastalıklar = Neurological diseases ; Yalnızlık = Loneliness ; Ölçekler = Scales ; Öz yeterlilik = Self-efficacy

Özet:
Multipl skleroz hastaları birçok psikosoyal problemle karşılaşırlar. Yaşanan ve içselleştirilen stigma hastaların psikosoyal iyilik halini etkileyen önemli durumlardan biridir. Bu çalışmanın amacı multipl sklerozlu bireylerde yaşanan ve içselleştirilen stigma düzeyini saptamak ve stigmanın sosyodemografik özellikler, hastalık ilişkili özellikler, duygu-durum, öz-yetkinlik ve yalnızlık ile ilişkisini araştırmaktır. Çalışmaya SDÜ Tıp Fakültesi Nöroloji Polikliniğinde takip edilen, klinik olarak kesin Multipl skleroz tanılı, bilişsel bozukluğu olmayan 89 birey dâhil edilmiştir. Katılımcılar sosyodemografik özellikleri, hastalık ilişkili özellikleri açısından değerlendirilmiştir. Tüm katılımcılardan Beck Depresyon Envanteri, Rosenberg Benlik Saygısı Ölçeği, Liverpool Öz-Yeterlik Ölçeği, UCLA-Yalnızlık Ölçeği ve Kronik Hastalıklarda Stigma Ölçeği-24 formlarını doldurmaları istendi. Ayrıca yarı-rastgele örneklem yöntemiyle seçilen 10 kişiden hastalık belirtilerini nasıl yorumladığı, ilk tanı konulduğunda tanıya nasıl tepki verdiği ve nasıl uyum sağladığı yanı sıra hastalığa yönelik tutuma dair esnek ve açık-uçlu soruları yanıtlamaları istenmiştir. Yaşanılan ve içselleştirilen stigmanın sosyo-demografik özelliklerle herhangi bir ilişkisi saptanmamıştır. Hem yaşanılan hem de içselleştirilen stigma belirtilerin görünürlüğünde, özürlülük fazla olduğunda, benlik saygısının düşüklüğünde ve sekonder progresif MS'li bireylerde daha belirgindi. Yaşanılan ve içselleştirilen stigma benlik saygısı ve öz-yeterlik ile negatif, depresyon ve yalnızlık ile pozitif bir bağıntı göstermiştir. Stigma, özellikle içselleştirilen, bireyin hayatının kontrolünü elinde tuttuğuna dair algılarını değiştirerek, benlik saygısını azaltarak ve hastalığın yükünden yorulmuş bireyleri daha da yalnızlaştırarak sahip olmaya çalıştıkları iyilik halini olumsuz yönde etkiler. Bireyler bu olumsuzlukları bertaraf etmek için bulduğu çözüm ise hastalığı ifşa etmemektir. 
Anahtar Kelimeler: multipl skleroz, yalnızlık, stigma, benlik-saygısı, öz-yetkinlik

Abstract:
Multiple sclerosis patients may confront with many psychosocial problems. Enacted or internalized stigma is one of the important aspects affecting patients' psychosocial well being. The aim of this study is to determine the level of stigma experienced and internalized in individuals with multiple sclerosis and to investigate the relationship of stigma with sociodemographic characteristics, disease characteristics, mood, self-efficacy and loneliness. The study included 89 individuals with a clinically definite diagnosis of Multiple Sclerosis without cognitive impairment, who were followed in the Neurology Outpatient Clinic of SDU Faculty of Medicine. Participants were evaluated in terms of socio-demographic characteristics and disease-related characteristics. All participants were asked to fill out the Beck Depression Inventory, Rosenberg Self-Esteem Scale, Liverpool Self-Efficacy Scale, UCLA-Loneliness Scale, and Chronic Disease Stigma Scale-24 forms. In addition, 10 people selected by the quasi-random sampling method were asked to answer flexible and open-ended questions about how they interpreted the symptoms of the disease, how they reacted to the diagnosis when they were first diagnosed, and how they adapted, as well as their attitude towards the disease. No relationship was found between experienced and internalized stigma and socio-demographic characteristics. Both, enacted and internalized stigma were more significant in the visibility of symptoms, higher disability, low self-esteem, and individuals with secondary progressive MS. Enacted and internalized stigma showed a negative correlation with self-esteem and self-efficacy, and a positive one with depression and loneliness. Stigma, specifically internalized, affect the well-being of persons they inspire to have by changing their perceptions that they are in control of their life, lowering their self-esteem and isolating individuals who are tired of the burden of the disease. The solution they find to eliminate these negativities is not to disclose the disease. 

Key words: multiple sclerosis, loneliness, stigma, self-esteem, self-efficacy