Yeni kronik hastalık tanısı almış çocukların annelerinin bakım vermeye hazır oluşluk düzeylerini etkileyen faktörlerin belirlenmesi
Determining the factors affecting the level of preparedness for caregiving of mothers of newly diagnosed children with chronic illness
Yazar: FATMA MECEK
Danışman: DOÇ. DR. FİLİZ ARSLAN
Yeditepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Anneler = Mothers ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hazırbulunuşluk = Readiness ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children

Özet:
Giriş: Ailede sağlığın sürdürülmesi ve özellikle çocukların sağlığının korunması gibi roller genellikle anneler tarafından üstlenilmektedir. İlk kez kronik hastalık tanısı almış çocukların anneleri için bu süreç, yeni rol ve yükleri içeren bir süreçtir. Bu süreçte anneler kendilerini bakım vermeye hazır oluşluk açısından eksik ya da yetersiz hissedebilirler. 
Amaç: Bu araştırma hastalık tanısı konulmasından sonra ilk 3 ay içerisinde kronik hastalıklı çocukların annelerinin sosyodemografik ve tanıtıcı özelliklerinin, çocuğa ve hastalığına ilişkin tanıtıcı özelliklerin annelerin bakım vermeye hazır oluşluk düzeyleri üzerine etkisinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır.
Gereç ve Yöntem: Araştırmanın evrenini, araştırmanın yapıldığı 7 Mart-20 Temmuz 2017 tarihleri arasında İstanbul'da bulunan bir devlet hastanesine başvuran ve son 3 ay içerisinde kronik bir hastalık tanısı almış çocukların anneleri oluşturmuştur. Anneler bilgilendirilmiş yazılı onam formunu okuyup imzaladıktan sonra "Bakım Vermeye Hazır Oluşluk Ölçeği" ve "Yeni Kronik Hastalık Tanısı Almış Çocuk ve Bakım Verecek Anneye İlişkin Tanıtıcı Bilgi Formu" uygulanmıştır. Verilerin değerlendirilmesi için SPSS 22.0 programı kullanılmış olup, veriler için tanımlayıcı istatistiksel analizler (sayı, yüzde), Ki-kare testi,  Bağımsız Gruplarda t testi, One- Way Anova ve Mann-Whitney U testleri ve Kruskal Wallis Varyans analizi kullanılmıştır. Anlamlılık düzeyi için p< 0.05 düzeyi kabul edilmiştir.
Bulgular: Araştırmaya alınan annelerin % 39,8'inin lise ve üzerinde eğitim aldığı, % 44,7'sinin 29-39 yaş aralığında olduğu, % 72,8'inin gelirinin giderine denk veya fazla olduğu ve % 80'inden fazlasının çalışmadığı belirlenmiştir. Araştırma sonucunda, çocukların tanıtıcı özelliklerinden çocuğun yaş grubu, cinsiyeti, hastalığının tipi ve daha önce hastaneye yatma durumlarına göre; annelerin tanıtıcı özelliklerinden yaş grupları, gelir durumu, daha önce kronik hastalığı olan birine bakım verme ve evde sorumlu oluğu başka çocuğa sahip olma durumlarına göre bakım vermeye hazır oluşluk düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05).  Annelerin eğitim ve çalışma durumlarına göre bakım vermeye hazır oluşluk düzeyleri arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmuştur(p<0,05). Çocuğun kronik hastalığını yönetmeye ilişkin aileleri hakkındaki tanımlarına göre ailesini  "başarılı aşamada" gören annelerin sıra ortalamaları en yüksek ve gruplar arasındaki fark istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur (p<0,05). Çocuğun hastalığına ilişkin bilgi almış olan ve verilen bilgiyi yeterli bulan  annelerin bilgi almamış ve aldığı bilgiyi yeterli bulmayan annelere göre hazır oluşluğunun daha yüksek olduğu ve aralarındaki farkın istatistiksel olarak anlamlı olduğu bulunmuştur (p<0,05). Bakım için çevresinden destek alan annelerin hazır oluşluk düzeylerinin almayan annelerinkinden daha yüksek, çocuğunun bakım sorumluluğunu biriyle paylaşan annelerin hazır oluşluk düzeylerinin bakım sorumluluğunu tek başına üstlenen annelerden yüksek olduğu ve aralarındaki farkın istatistiksel olarak  anlamlı olduğu  bulunmuştur (p<0,05). Vereceği bakımda kendini yeterli bulan annelerin bakım vermeye hazır oluşluk ölçek puanlarının, yeterli bulmayanlara göre; çocuğuna verilen hemşirelik bakımını yeterli bulan annelerin yeterli bulmayan annelere göre daha yüksek olduğu ve aralarında istatistiksel olarak anlamlı bir fark olduğu bulunmuştur (p<0,05). Annelerin destek sistemine sahip olma durumları ile bakımda kendileri yeterli bulmaları arasında anlamlı ilişki olmadığı bulunmuştur (p>0,05). Çocuğun hastalığına ilişkin kendilerine verilen bilgiyi yeterli bulan annelerin çoğunluğunun verecekleri bakımda kendilerini yeterli bulduğu, diğer grubun kendini yeterli bulmadığı ve verilen bilgiyi yeterli bulma durumu ile annelerin verecekleri bakımda kendilerini yeterli hissetmeleri arasında istatistiksel olarak da anlamlı bir ilişki olduğu bulunmuştur (p<0,05). 
Sonuç ve Öneriler: Bu çalışmada, eğitim düzeyi yüksek olan, bilgilendirilen, çevresinden destek alan ve kronik hastalık sürecinde hastalığı yönetmeye ilişkin ailesini başarılı aile olarak algılayan annelerin hazır oluşluk düzeyleri yüksek bulunmuştur. Hemşirelerin lisans eğitimlerinden başlanarak bu konuda farkındalıklarının artırılması, kronik hastalıklı çocuğu olan annelerin hazır oluşluk düzeyini arttırmak için eğitimler düzenlenmesi, başarılı aile olarak hissetmelerine yönelik stratejiler geliştirilmesi, ailelerin destek sistemlerini arttırmanın ve toplumsal referans kaynaklarına yöneltmenin kronik hastalıklı çocuğa sahip annelerin hazır oluşluğu üzerine etkisinin tüm hemşirelik eğitim ortamlarında vurgulanması,  hazır oluşluğa hemşirelik bakımının doğrudan etkisinin incelenmesi, kronik hastalığın farklı aşamalarındaki çocukların anne ve babaları ile de çalışmalar yapılması önerilmektedir.
Anahtar Kelimeler: Kronik hastalığı olan çocuk, anneler, bakım vermeye hazır oluşluk.

Abstract:
Introduction: The role of maintaining the health in the family and especially the protection of the health of children is generally undertaken by the mothers. For mothers of children diagnosed with chronic disease for the first time, this process involving new roles and burdens. In this process, mothers may feel inadequate or incompetent in terms of their preparedness to provide care.
As a result of the research, it was found that there was no statistically significant difference between the age, sex, type of disease and pre-hospitalization status of mothers according to their descriptive characteristics (p> 0.05). It was found that there was no statistically significant difference between mothers' age groups, income status, caregiving to a person with chronic disease and readiness to provide care according to their status of having another child at home (p> 0.05).
Material and Methods: The study population consisted of the mothers of children who were admitted to a public hospital in Istanbul between 7 March and 20 July 2017 and who had been diagnosed with a chronic disease in the last 3 months. After the mothers have read and signed the Written Informed Consent Form, "Preparedness for Caregiving Scale" and  "Introductory Information Form For Newly Diagnosed Child with Chronic Ilness and  the Mothers to Give Care" the were applied. SPSS 22.0 program was used to evaluate the data and descriptive statistical analysis (number, percentage), Chi-square test, Independent t test, One-way anova and Mann-whitney u tests and Kruskal Wallis Variance analysis were used for the data. P <0.05 was accepted for the level of significance.
Results: According to the descriptive characteristics of the children, it was found that there was no statistically significant difference between the preparedness levels of mothers according to the age, sex, type of disease and pre-hospitalization status of their children (p> 0.05). It was found that there was no statistically significant difference between the preparedness levels of mothers mothers' according to theit age groups, income status, caregiving before to a person with chronic disease, having another child at home (p> 0.05).
There was a statistically significant difference between preparedness levels of mothers and according to their education and working status (p <0,05). There was a statistically significant difference between mothers' level of preparedness according to their education and working status (p <0, 05). According to the mothers' definitions for their families about managing the chronic disease of the child, the average of the mothers who defined their family at "thriving" stage have the highest preparednessscore and the difference between the groups was statistically significant (p <0.05). It was found that mothers who had received information about the disease of the child and who did not find enough the information they received have higher preparedness level  than the mothers who had not received information and did not find enough the information they received  and the difference between them was statistically significant (p <0.05). Mothers who received support from their relatives for care had higher levels of preparedness than the mothers who did not take support for care, and the level of preparedness of mothers who share the responsibility of their children with someone was higher than the mothers who took care responsibility alone and the difference between them was found statistically significant (p <0.05). Mothers who found themselves competent in their care had higher level of preparedness than, the mothers who did not find themselves competent in the care. It was found that the mothers who found the nursing care enough given to their children were higher level of preparedness than the mothers who did not find enough and there was a statistically significant difference between them (p <0.05). It was found that there was no significant relationship between mothers have support system and finding themselves competent in care (p> 0.05). It was found that the majority of the mothers who found information about the illness of the child is given them, found themselves sufficient in the care they would give, the other group did not find themselves sufficient, and there was a statistically significant relationship between the sufficient knowledge of the given information and the feeling that the mothers felt sufficient in their care (p <0.05). .
Conclusion and Recommendations: In this study, mothers who have high level of education, who are informed, get support from their relatives and perceive their families as thriving families in managing chronic disease process have high preparedness levels for caregiving. To increase awareness of nurses education in this area should start from undergraduate, to increase preparedness level of mothers and make them feel as successful families the with chronically ill children training programs and strategies should be developed. Nurses should increase the support systems of families and refer to the sources of social reference for them. It is suggested to emphasize the direct effect of nursing care on preparedness for caregiving of mothers, and make new studies with the parents of children at different stages of chronic disease. 
Key Words: Child with chronic illness, mothers, preparedness for caregiving.