Epilepsili bireylerde damgalanma ve öz-yönetimin incelenmesi
Investigation of stigma and self-management in people with epilepsy
Yazar: DAMLA ER
Danışman: DOÇ. DR. BETÜL AKTAŞ
İzmir Katip Çelebi Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Halk Sağlığı Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Halk Sağlığı = Public Health
Dizin: Damgalama = Stigmatization ; Epilepsi = Epilepsy ; Kendi kendine yönetim = Self management

Özet:
Giriş-Amaç: Epilepsi hastalığının karmaşık doğası bireyleri damgalanma gibi zorluklarla karşı karşıya bırakmaktadır. Damgalanma özellikle bireylerin hastalıkla baş etme durumunda olumsuz etki yaratmaktadır. Epilepsi tanılı bireylerin bu durumları kontrol altına almaları için birçok öz-yönetim davranışını benimsemeleri önem arz etmektedir. Bu çalışmada epilepsi tanılı bireylerin damgalama ve öz-yönetim düzeylerinin ölçülmesi ve damgalanma ile öz yönetim arasındaki ilişkinin  belirlenmesi amaçlanmıştır.
Yöntem: Bu tanımlayıcı araştırmanın evrenini İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde Nöroloji Polikliniğine ve Nöroloji Özel Dal Polikliniğine kayıtlı olan 2396 hasta oluşturmuştur.  Evreni belli örneklem hesabına göre GPower 3.1 programı kullanılarak; güç %95 ve hata payı %5 ile yapılan örneklem hesaplamasında 295 hasta örneklem düzeyini oluşturmuştur. Veri toplamada Tanıcı Bilgi Formu, Epilepsili Bireylerde Stigma Ölçeği, Epilepsi Öz-Yönetim Ölçeği kullanılmıştır. Veriler IBM SPSS Statistics Standard Concurrent User V 26 istatistik paket programında değerlendirilmiştir. Çalışmaya başlamadan önce kurum ve etik kurul izinleri, ölçek sahiplerinden izinler alınmış ve ankete başlamadan önce de katılımcılardan onay alınmıştır.
Bulgular: Araştırmada epilepsi tanılı bireylerin Stigma Ölçeği toplam puan ortalaması 60,62±15,40 olduğu saptanmıştır. Epilepsi tanılı bireylerde Stigma Ölçeği alt boyutlardan olan yanlış inanışlardan aldıkları puan ortalaması 7,08±2,20, ayrımcılık alt boyutundan aldıkları puan ortalaması 18,86±4,97, sosyal izolasyondan aldıkları puan ortalaması 21,64±7,07, yetersizlikten aldıkları puan ortalamaları 8,46±3,18, damgalanma direnci alt boyutundan aldıkları puan ortalaması 5,45±1,41 olduğu tespit edilmiştir. Epilepsi tanılı bireylerin EÖYÖ toplam puan ortalaması 140,54±15,33 olduğu bulunmuştur. Bireylerin Epilepsi ve Öz-Yönetim Ölçeği alt boyutlardan puan ortalaması 44,76±4,29, bilgi yönetiminden aldıkları puan ortalaması 20,29±5,98, güvenlik yönetiminden aldıkları puan ortalaması 30,49±4,80, nöbet yönetiminden aldıkları puan ortalamaları 23,95±4,34, yaşam tarzı alt boyutundan aldıkları puan ortalaması 21,02±4,65 olduğu saptanmıştır. Epilepsi Öz-yönetim Ölçeği (EÖYÖ) ile Epilepsili Bireylerde Stigma Ölçeği arasında negatif yönde anlamlı ilişki tespit edilmiştir.
Sonuç: Bu çalışmada, bireylerin orta düzeyde damgalanma yaşadığı ve öz-yönetim düzeylerin yüksek olduğu saptanmıştır. Öz-yönetim düzeyi artıkça damgalanmanın azaldığı görülmüştür. Bu bağlamda epilepsi tanılı bireyler için öz-yönetim düzeyini artırmaya ve damgalanmayı azaltmaya yönelik müdahale çalışmalarının yapılması önerilmektedir. 
Anahtar Kelimeler: Epilepsi, Damgalanma, Öz-Yönetim, Hemşirelik

Abstract:
INVESTIGATION OF Stigma and Self-Management IN PEOPLE WITH EPILEPSY
Introduction-Aim: The complex nature of epilepsy exposes individuals to challenges such as stigma. Stigma has a negative effect especially on individuals' coping with the disease. It is important for individuals with epilepsy to adopt many self-management behaviors in order to control these situations. In this study, it was aimed to measure the stigma and self-management levels of individuals with epilepsy and to determine the relationship between stigma and self-management.
Method: The population of this descriptive study consisted of 2396 patients registered in the Neurology Polyclinic and Neurology Special Branch Polyclinic in İzmir Tepecik Training and Research Hospital. By using the GPower 3.1 program according to the sample calculation of the universe; In the sample calculation made with 95% power and 5% margin of error, 295 patients constituted the sample level. Diagnostic Information Form, Stigma Scale for Individuals with Epilepsy, and Epilepsy Self-Management Scale were used to collect data. The data were evaluated in the IBM SPSS Statistics Standard Concurrent User V 26 statistical package program. Before starting the study, permissions from the institution and ethics committee, permissions from the scale owners were obtained, and consent was obtained from the participants before starting the survey.
Results: In the study, it was determined that the total mean score of the individuals diagnosed with epilepsy on the Stigma Scale was 60.62±15.40. In individuals with epilepsy, the mean score they got from false beliefs, which is one of the sub-dimensions of the Stigma Scale, was 7.08±2.20, the mean score they got from the discrimination sub-dimension, the mean score of 18.86±4.97, the mean score they got from social isolation, the 21.64±7.07, the score they got from disability. it was determined that their mean score was 8.46±3.18, and the mean score they got from the stigma resistance sub-dimension was 5.45±1.41. It was found that the total mean score of the individuals diagnosed with epilepsy was 140.54±15.33 on ESQ. Individuals' average score from the Epilepsy and Self-Management Scale sub-dimensions is 44.76±4.29, the mean score they get from information management is 20.29±5.98, the mean score they get from security management is 30.49±4.80, and the mean score they get from seizure management 23.95±4.34, the average score they got from the lifestyle sub-dimension was 21.02±4.65. A negative and significant relationship was found between the Epilepsy Self-Management Scale (EAS) and the Stigma Scale in Individuals with Epilepsy.
Conclusion: In this study, it was determined that individuals experience moderate stigma and have high levels of self-management. It was observed that stigma decreased as the level of self-management increased. In this context, it is recommended to conduct intervention studies to increase the level of self-management and reduce stigma for individuals with epilepsy.
Keywords: Epilepsy, Stigma, Self-Management, Nursing