Kistik fibrozis tanısıyla izlenen hastaların ve ailelerinin hastalıkla ilgili bilgi düzeyleri ve tedaviye uyum oranlarının araştırılması
Evaluation of Disease Knowledge and Treatment Compliance Rates in Children With Cystic Fibrosis and Their Parents.
Yazar: IRMAK DİCLE SARGIN
Danışman: PROF. DR. FAZİLET KARAKOÇ
Marmara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2011
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Aile = Family ; Aile içi ilişkiler = Family relations ; Bilgi gereksinimleri = Information requirements ; Kistik fibroz = Cystic fibrosis ; Tedavi = Treatment ; Uyum = Adjustment ; Çocuklar = Children

Özet:
DİCLE SARGIN I., Kistik fibrozis tanısıyla izlenen hastaların ve ailelerininhastalıkla ilgili bilgi düzeyleri ve tedaviye uyum oranlarının araştırılması.Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları UzmanlıkTezi. İstanbul, 2011. Kistik fibrozis (KF), yoğun tedaviler gerektiren kronik birhastalıktır. Tedavi uyumu hastalığın morbidite ve mortalitesi açısından önemtaşımaktadır. Uyumun arttırılabilmesi için öncelikle uyumu etkileyen faktörleraraştırılmalıdır. Bu çalışma KF hastalarının hastalıkla ilgili bilgi düzeyleriniölçmek, tedavi uyum oranlarını ve uyumu engelleyen faktörleri belirlemek içinyapılmıştır. Çalışmaya 1-21 yaş arası 86 KF'li çocuk katıldı. Çocukların veailelerinin hastalıkla ilgili bilgi düzeyleri (HBD) ile tedavi uyum oranları yüzyüzeyapılan standardize anketlerle ölçüldü. Çocuklar hastalıkla ilgili soruların%66,4'üne doğru cevap verirken, ailelerde doğru oranı %70,7'ydi. ÇocuklarınHBD'nin cinsiyet, hastalık şiddeti ve SES'ten etkilenmezken, yaş (p<0,05) vetakip süresiyle arttığı saptandı (p<0,01). Aile HBD'nin ise sadece SES ile ilişkiliolduğu, SES ile beraber arttığı bulundu (p<0,01). Çocukların tedavi uyumortalaması %70,4, ailelerinki %77,3'tü. Çocuk uyumunun çocuk cinsiyeti, yaş,takip süresi, SES ve HBD'den etkilenmezken; tedaviden görülen fayda, hastalıkşiddeti (p<0,05) ve günlük tedavi sayısı artışı (p<0,01) ile arttığı saptandı. Aileuyumunun çocuğun cinsiyeti, hastalık şiddeti, SES, HBD'den etkilenmediği;ancak çocuğun yaşı ve takip süresi arttıkça aile uyumunun azaldığı görüldü(p<0,01). Enzim tedavisine uyum diğer tedavi şekillerine göre daha yüksekbulundu. Kistik fibrozlu hastaların bilgi düzeyi ve tedaviye uyumlarını etkileyenfaktörler çocuklarda ve ailelerinde çok farklı özellikler gösterebildiğinden takiptebu değişkenlik dikkate alınmalıdır.Anahtar Kelimeler: Aile, bilgi, çocuk, KF, uyum

Abstract:
DİCLE SARGIN I., Evaluation of Disease Knowledge and TreatmentCompliance Rates in Children With Cystic Fibrosis and Their Parents.Marmara University Faculty of Medicine, Thesis in Pediatrics. İstanbul,2011.Cystic fibrosis is a chronic disease requiring intensive treatment regimen.Compliance to treatment is important for morbidity and mortality. This study wasperformed to measure knowledge level, compliance rates and determine the factorsaffecting compliance. 86 children with cystic fibrosis between the ages of 1-21 wereincluded in the study. Children's and parents' knowledge and compliance levelsevaluated using face-to-face standardized questionnaires. The rate of true answerswas 66,4% for children and 70,7% for parents. Although no correlation was foundwith children's knowledge and gender, disease severity or socio-economic status(SES), knowledge level was related with age (p<0,05) and follow-up time (p<0,01).Parental knowledge level was found directly correlated with SES (p<0,01).Compliance rate was 70,4% for children and 77,3% for parents and found to beincreased with disease severity, treatment benefit (p<0,05) and daily medicationnumber (p<0,01). Parents? compliance decreased with age and follow-up time(p<0,01), but found not related with child age, SES or disease severity. Complianceto pancreatic enzymes was highest among other treatment modalities. As factorsaffecting the knowledge level and compliance was diversely different for childrenand parents, management of cystic fibrosis should be tailored to the patientindividually.Key words: Child, compliance, cystic fibrosis, knowledge, parents