Anorektal malformasyonu veya hirschsprung hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükü ile yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi
Determination of the relationship between care burden and quality of life of parents of children with anorectal malformation or hirschsprung disease
Yazar: ECEM KOYUN
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ DERYA SULUHAN
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Gülhane Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı / Zootekni Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Amaç: Bu araştırma, Anorektal Malformasyonu (ARM) veya Hirschsprung Hastalığı (HH) olan çocukların ebeveynlerinin bakım yükü ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. 
Gereç ve Yöntem: Kesitsel türde tasarlanan bu araştırmaya Ankara Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Cerrahisi Yoğun Bakım ve Çocuk Cerrahisi servisinde yatışı yapılan ARM'li veya HH'li olan 51 çocuğun ebeveyni katılmıştır. Veriler, Veri Toplama Formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ve Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu Türkçe Versiyonu (WHOQOL-BREF-TR) aracılığıyla toplanmıştır.
Bulgular: Ebeveynlerin ZBYÖ ölçek puanları ortalaması 33.6±12.7 olarak bulunmuştur. ZBYÖ'ye göre ebeveynler bakım yükünü, %47,1'i (n=24) hafif, %31,4'ü (n=16) orta ve %3,9'u (n=2) ağır düzey olarak algılamıştır.  Çocukta eşlik eden ek anomali varlığı, çocuğa stoma bakımı verme durumu, gelir durumu ve çocuğun hastalığının tipi değişkenleri ile ebeveynlerin ZBYÖ puanları arasında anlamlı fark bulunmuştur (p<.05). Ebeveyn öğrenim durumunun WHOQOL-BREF-TR sosyal ilişkiler alt boyutunu, ebeveyn çalışma durumu ve ebeveyn gelir durumunun ise WHOQOL-BREF-TR çevre alt boyutunu anlamlı düzeyde yordadığı bulunmuştur (p<.05). ZBYÖ puanları ile WHOQOL-BREF-TR tüm alt boyut puanları arasında negatif yönde, orta düzeyde ve anlamlı ilişki bulunmuştur (p<.01).
Sonuç: Sonuç olarak bu çalışma, ARM'li ve HH'li çocuğa bakım veren ebeveynlerin hafif düzeyde bakım verme yükü algıladığını ancak gözardı edilemeyecek oranda ebeveynin ise orta-ağır düzeyde bakım verme yükü algıladığını göstermektedir. Ayrıca çocukta hastalığa ek anomalinin eşlik etmesi, ebeveynin çocuğa stoma bakımı vermesi, gelir durumunun düşük olması ve çocuğun yüksek tip ARM'li olması ebeveynin bakım yükünü arttırmaktadır. Ebeveynin çalışma durumu ve gelir durumunun yaşam kalitesinin çevre alanı ile, öğrenim durumunun ise yaşam kalitesinin sosyal ilişkiler alanıyla ilişkili olduğu bulunmuştur (p<.05). Ebeveynlerin bakım yükü arttıkça yaşam kalitesi düşmektedir.

Abstract:
Purpose: This study was conducted to determine the relationship between care burden and quality of life of parents of children with Anorectal Malformation (ARM) or Hirschsprung Disease (HD).
Materials and Methods: Parents of 51 children with ARM or HH who were hospitalized in Ankara Bilkent City Hospital Pediatric Surgery Intensive Care and Pediatric Surgery service participated in this cross-sectional study. Data were collected through the Data Collection Form, Zarit Caregiving Burden Scale (ZBYÖ) and World Health Organization Quality of Life Scale Short Form Turkish Version (WHOQOL-BREF-TR).
Results: The mean ZBYS scale scores of the parents were found to be 33.6±12.7. According to ZBYS, parents perceived the care burden as light in 47.1% (n=24), moderate in 31.4% (n=16) and heavy in 3.9% (n=2). A significant difference was found between the variables such as the presence of an accompanying anomaly in the child, the status of providing stoma care to the child, income status and the type of the child's disease, and the ZBYS scores of the parents (p<.05). It was found that parental education status significantly predicted the WHOQOL-BREF-TR social relations sub-dimension, and parental employment status and parental income status significantly predicted the WHOQOL-BREF-TR environment sub-dimension (p<.05). A negative, moderate and significant relationship was found between ZBYS scores and WHOQOL-BREF-TR all subscale scores (p<.01).
Conclusion: In conclusion, this study shows that parents who care for children with ARM and HH perceive a light level of caregiving burden, but a non-negligible number of parents perceive a medium-heavy level of caregiving burden. In addition, the fact that the disease is accompanied by an additional anomaly in the child, the parent provides stoma care to the child, the income level is low, and the child has a high type of ARM increases the care burden of the parent. It was found that the parent's employment status and income level were related to the environmental domain of quality of life, and education status was associated with the social relations domain of quality of life (p<.05). As parents' care burden increases, quality of life decreases.