Kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerinde sağlık ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Health related quality of life evaluation in siblings of children with chronic disease
Yazar: MELTEM DİNLEYİCİ
Danışman: PROF. DR. FİGEN ŞAHİN DAĞLI
Gazi Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Sosyal Pediatri Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Kardeşler = Brothers ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Sağlık = Health ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Kronik hastalığı olan çocukların, kendileri dışında aile bireylerinin de yaşam kalitesinde değişikliklere neden olabileceği gösterilmiştir. Sağlık ilişkili yaşam kalitesi çalışmaları ülkeler ve hastalık grupları arasında farklılıklar gösterebildiğinden, bu çalışmada Türkiye'de kronik hastalığı olan çocukların sağlıklı kardeşlerinde sağlık ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi planlandı. Sağlık ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) testi kullanıldı. Ebeveynlerin ve sağlıklı kardeşlerin bireysel yanıtları ile fiziksel sağlık skoru ve psikososyal sağlık skoru (duygusal işlevsellik, toplumsal işlevsellik ve okuldaki işlevsellik) hesaplandı. Çalışmanın primer sonlanım noktası kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerinin sağlık ilişkili yaşam kalitesi skorlarının, sağlıklı çocukların kardeşleri ile karşılaştırılması idi. Çalışmaya, kronik hastalığı olan 191 çocuğun (serebral palsi, epilepsi, Tip 1 diyabet, çölyak hastalığı, hematolojik onkolojik malignite, astım) sağlıklı kardeşi ile evde sağlıklı kardeşi olan 100 sağlıklı çocuk dahil edildi. Kronik hastalığı olan çocukların; sağlıklı kardeşlerin bireysel yanıtları ve ebeveyn yanıtları değerlendirmesinde, sağlıklı kardeşlerinde psikososyal sağlık skoru, fiziksel sağlık skoru ve toplam skoru; sağlıklı çocukların sağlıklı kardeşlerine göre belirgin derecede düşük olarak saptandı (p<0.001). Kronik hastalık grubunda, en düşük psikososyal sağlık skoru serebral palsi, hematolojik onkolojik hastalıklar ve astım grubunda saptandı (p<0.001). Fiziksel sağlık skoru değerlendirildiğinde, en düşük skorlar hematolojik onkolojik hastalıklar ve astım grubunda saptandı (p<0.01). Kronik hastalık grubundaki çocukların sağlıklı kardeşlerinin bireysel yanıtlarına göre sağlık yaşam kalitesinde bozulma, kontrol grubuna göre düşük olarak saptandı (%30.4 vs %14.1; p=0.005). Ebeveyn yanıtlarında, sağlıklı çocukların kendi yanıtladıkları ölçeklere göre yaşam kalitesinde bozulmanın daha düşük olduğu görüldü (%30.4 vs %15.1, p<0.05), ebeveynlerin sağlıklı çocuklarda yaşam kalitesindeki bozulmayı daha az farkettikleri görüldü. Kronik hastalığı olan çocukların kardeşlerinin –çölyak hastalığı dışında- büyük bölümünün fiziksel ve psikososyal olarak etkilendikleri görülmektedir. Sağlıklı kardeşlerde; psikososyal etkilenme başta olmak üzere global yaşam kalitesinin etkilenmesi ve ebeveyn farkındalığının düşük olması, bu çocuklarda duygusal ihmal ve istismar için riskini arttırmaktadır. Bu nedenle kronik hastalığı olan çocuğu olan ailelerde özel destek programları gerekmektedir.

Abstract:
Chronic diseases during childhood can also cause changes in the quality of life of the family members themselves. Because of health related quality of life studies varies between the countries and chronic diseases, the aim of this study was to evaluate the health-related quality of life among healthy siblings of children with chronic diseases. We performed the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL®) questionnaire for the evaluation of health related quality of life. The physical health score and the psychosocial health score (emotional, social and school functional) were calculated by the individual sibling and parents responses. The primary end point is the comparison of health-related quality of life scores of healthy siblings of children with chronic illness and siblings of healthy children. We enrolled healthy siblings of 191 children with chronic disease (cerebral palsy, epilepsy, diabetes, celiac disease, hematological malignancy, asthma) and 100 healthy children. Physical health score, psychosocial health score and total score in healthy siblings of children with chronic illness; were significantly lower than the healthy children group (p <0.001) regarding to sibling's response and parent's response. In the chronic disease group, the lowest psychosocial health score was found in cerebral palsy, hematological oncological diseases and asthma groups (p <0.001). For physical health score, the lowest scores were found in hematologic oncologic diseases and asthma group (p <0.01). Global impact of the quality of life for healthy siblings of children with chronic disease was significantly higher regarding to individual responses of children comparing the parent's responses (30.4% versus 15.1%, p <0.05). Parental responses were found to be lower in quality of life (30.4% versus 15.1%, p <0.05) than healthy children's self-reported scales, suggesting that parents perceived less deterioration in quality of life in healthy children. It is seen that most of the siblings of children with chronic illness - other than celiac disease - are physically and psychosocially affected. In healthy siblings; impact of global quality of life, especially psychosocial impact, and the low level of parental awareness increase the risk for emotional neglect and abuse in these children. For this reason, special support programs are needed for families with children with chronic illness.