Çölyak hastalığı olan çocuklarda glütensiz diyete uyumun saptanması ve uyumun önündeki engeller
Determination of gluten-free diet compliance in children with celiac disease and barriers to adherence
Yazar: SELİN SEVİNÇ
Danışman: PROF. DR. ZARİFE KULOĞLU
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Diyet = Diet ; Gastrointestinal hastalıklar = Gastrointestinal diseases ; Glutenler = Glutens ; Tedaviye bağlılık ve uyum = Treatment adherence and compliance ; Çölyak hastalığı = Celiac disease ; Çölyak hastalığı = Celiac disease

Özet:
Amaç: Çölyak hastalığı, genetik yatkınlığı olan kişilerde glüten içeren yiyeceklerin yenmesi sonucu ortaya çıkan otoimmün bir enteropatidir ve tedavisi ömür boyu sürecek glütensiz diyettir. Glütensiz diyete iyi uyum hastalığın seyri açısından önemlidir. Bu çalışmada çölyak hastalarının ve ailelerinin glütensiz diyetle ilgili bilgi düzeylerinin, glütensiz ürünlere yaklaşımlarının ve glütensiz beslenmeye uyumlarını etkileyen faktörlerin belirlenmesi amaçlanmıştır.
Yöntem: Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Çocuk Gastroenteroloji Bilim Dalında 1 Ağustos 2018 – 1 Eylül 2019 arasında izlenen, Avrupa Çocuk Gastroenteroloji Hepatoloji ve Beslenme Derneği kriterlerine göre çölyak hastalığı tanısı almış ve en az 1 yıl süreyle glütensiz diyet uygulayan 1-18 yaş aralığındaki çocuklar çalışmamıza dahil edilmiştir. Her bir hastanın demografik bilgileri, tanı anındaki belirti ve bulguları, fizik inceleme bulguları, çölyak tarama testleri ve bağırsak biyopsileri standart bir form eşliğinde dosya bilgilerinden kaydedilmiştir. Hasta ve/veya ailelerin diyete sıkı uyduğunu beyan etmesi "glütensiz diyete sözel uyum", anketin yapıldığı dönemde son 3 ay içinde bakılan çölyak antikorlarının negatif olması ise "glütensiz diyete serolojik uyum" olarak tanımlanmıştır. Glütensiz diyete uyum esas olarak "serolojik uyum" ile kabul edilmiş, grupların karşılaştırılmasında bu uyum kullanılmıştır.Hasta ve ailelerinin glütensiz diyet hakkında bilgi düzeylerini, diyete uyum durumlarını ve glütensiz diyete uyumlarını engelleyen faktörlere yönelik fikirlerini değerlendirmek için bir anket uygulanmıştır. Aile ve hastalara ÇH ile ilgili bilgi düzeyini belirlemek için 10, glütensiz ürünlerle ilgili bilgi düzeyini belirlemek için 20 önerme verilmiştir. Her önermeye 1 puan verilerek değerlendirilmiştir. 
Bulgular: Çalışmaya ortalama yaşı 12,98 ± 3,76 yıl olan, 46'sı kız, 24'ü klasik ÇH, 41'i atipik ÇH, 5'i sessiz ÇH olmak üzere toplam 70 hasta alınmıştır. Hastalık belirtilerinin ortalama 6,46 ± 4,22 yaşında çıktığı; ancak ortalama 7,80 ± 3,82 yaşında tanı konulduğu belirlenmiştir. Hastaların ortalama glütensiz diyet uygulama süreleri 52,4 ay olup, glütensiz diyete uyumları sözel olarak %72,9, serolojik uyumun ise %48,6 olduğu saptanmıştır. Glütensiz diyet sonrası boy kısalığı sıklığında anlamlı azalma olmuştur (p=0,03). Ailelerin %61,4'ü glütensiz diyetle yaşamayı zor bulduklarını belirtmişlerdir. En sık karşılaşılan zorlukların glütensiz ürünlerin maliyetinin yüksek olması (%95,7) ve erişimin sınırlı olması (%91,4) olduğu gözlenmiştir. Çalışmaya katılan hasta ve ailelerin yaklaşık %80'i diyet nedeniyle sosyal aktivitelerini ertelediklerini belirtmiştir. Hasta ve ailelerinin ÇH hakkında bilgi düzeylerinin 10 puan üzerinden ortalama 7,3 ± 2,1, glütensiz gıdalar konusunda bilgi düzeylerinin ise 20 puan üzerinden ortalama 18,1 ± 2,9 olduğu belirlenmiştir. Çalışmamızda cinsiyet, hastalık tipi, ek hastalık varlığı, aile yapısı, çocuk sayısı, gelir düzeyi, ailede diyet alan kişi sayısının glütensiz diyete uyum üzerinde etkili olmadığı; yaş (>12 yıl) (p=0,028), ebeveyn eğitim durumu (p=0,001), çölyak hastalığı (p=0,002) ve glütensiz diyet (p=0,004) konusundaki bilgi düzeyi ve hasta derneğini bilmenin (p=0,008) glütensiz diyete uyumu olumlu etkilediği; glütensiz ürünlerin lezzetinin kötü olmasının (p=0,029) ise diyete uyumu olumsuz yönde etkilediği saptanmıştır.
Sonuç: Çalışmamızda glütensiz diyete uyum %48,6 bulunmuştur. Yaş (>12 yıl), ebeveyn eğitim durumunun ve hasta derneğini bilmenin diyete uyumu olumlu etkilediği, glütensiz ürünlerin lezzetinin kötü olmasının diyete uyumu olumsuz etkilediği tespit edilmiştir.

Abstract:
Objectives: Celiac disease is an autoimmune enteropathy caused by ingestion of gluten-containing foods in individuals with genetic predisposition and its treatment is a lifelong gluten-free diet. Compliance with the gluten-free diet is important for the course of the disease. In this study, we aimed to (1) determine the level of knowledge on gluten-free diet, (2) identify the perpectives to gluten-free products and (3) learn the factors affecting adherence to gluten-free diet among celiac patients and their families.
Methods: The patients between 1-18 years of age, diagnosed with celiac disease according to the criteria of European Pediatric Gastroenterology Hepatology and Nutrition Association and followed in Ankara University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Gastroenterology between August 2018 and September 2019 were included in our study. The demographic data, signs and symptoms, physical examination findings, celiac screening tests and intestinal biopsies of each patient at the time of diagnosis were recorded with a standardized form. A questionnaire is applied to evaluate the knowledge of the patients and their families about the gluten-free diet, their adherence levels and the factors that affect their adherence to the gluten-free diet. Patients and their families were given 10 propositions to determine their knowledge about celiac disease and 20 propositions to determine their knowledge about gluten-free products. Each proposition was assigned with 1  point. Patients' declarations of their strict adherence to the diet was defined as "verbal compliance to gluten-free diet". Negative celiac antibodies which were resulted in the last 3 months at the time of the survey was defined as "serological compliance to gluten-free diet". Compliance with the gluten-free diet was mainly evaluated with "serological compliance" and this type of compliance was used in the comparison of the groups.
Results: The study included a total of 70 patients with a mean age of 12.98 ± 3.76 years, of whom 46 were female, 24 were classic CD, 41 were atypical CD, and 5 were silent CD. The mean age of onset of the symptoms was 6.46 ± 4.22 years, and the mean age of diagnosis was 7.80 ± 3.82 years. The mean duration of gluten-free diet was 52.4 ± 36,7 months. In our study, 72.9% of patients reported strict adherence to the gluten-free diet, however, 48.6% of the patients were found to be dietary compliant by serologically. There was a significant decrease in the frequency of short stature after gluten-free diet (p = 0.03). 61.4% of the families stated that they found it difficult to live on a gluten-free diet. The most common difficulties were high price (95.7%) and limited availability (91.4%) of gluten-free products. Approximately 80% of the patients and families participated in this study stated that they postponed their social activities due togluten-free diet. We evaluated the knowledge levels of patients and families; the mean score about celiac disease was 7.3 ± 2.1 points out of 10 points and the mean score on gluten-free foods was 18.1 ± 2.9 points out of 20 points. Our study showed that gender, type of the celiac disease, presence of comorbidities, family type, number of children, income level, the number of people who received gluten free diet in the family had no effect on compliance. On the other hand, age (> 12 years) (p = 0.028), parental education status (p = 0.001), the level of knowledge about the disease (p = 0.002) and about the gluten-free diet (p = 0.004), knowing the societies about celiac disease (p = 0.008) are found to be affecting the compliance positively. Poor taste of gluten-free products (p = 0.029) is found to be affecting the compliance negatively.
Conclusions: In our study, compliance with gluten-free diet was 48.6%. It was determined that age (> 12 years), parental education status and knowing the societies about celiac disease had a positive effect; while poor taste of gluten-free products had a negative effect on adherence to gluten free diet.