Vitiligoya ilişkin toplumsal hastalık algısının vitiligolu bireylerin yaşam kaliteleri üzerinde iletişim temelli etkisi
People with vitiligo on their quality of life communication-based impact of societal disease perception of vitiligo
Yazar: ŞEHRİBAN KAYACAN
Danışman: PROF. DR. NAHİT ERDEM KÖKER
Ege Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Halkla İlişkiler ve Tanıtım Ana Bilim Dalı / İletişim Araştırmaları Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2024
Konu: İletişim Bilimleri = Communication Sciences

Özet:
Vitiligo hastalığı yüzyıllardır bilinen ancak oluşum sebebi bilinmeyen
deride pigment kaybına bağlı olarak süt beyazı lezyonların oluştuğu bir cilt
hastalığıdır. Bilinen diğer cilt hastalıkları gibi bulaşma, kaşıntı, döküntü gibi sıkıntılı
durumlara sebebiyet vermemekte yalnızca görüntü bozukluğu oluşturmaktadır.
Genellikle vitiligo hastalarının genel sağlık durumları iyidir ancak vitiligolu
bireylerin psikolojileri, sosyal yaşamları, insanlarla iletişimleri ve yaşam kaliteleri
etkilenmektedir. Vitiligo edinsel ya da kalıtsal olabilmektedir. Henüz bilinen bir
tedavi yöntemi olmasa da hastanın yaşı, vitiligosunun yaşı ve vitiligonun başlangıç
sebebine göre tedavide başarı oranları değişiklik göstermektedir. Bununla beraber;
güneşten korunmak lezyonlu bölgelerin yanmamasına ve cilt renginin daha fazla
koyulaşmayarak renk farkının artmamasına neden olmaktadır. Güneş koruyucuları
ve kozmetikler vitiligonun artmasına ya da azalmasına neden olmamakla beraber
tedavi yöntemlerini deneyenlerin tedavi süreçlerine de engel olmamaktadır. Yeni
tedavi yöntemlerinin bulunması, toplumun bu hastalığı tanıması ve vitiligolu
hastaların da bu durumun görüntü dışında bir sorun olmadığını algılamaları
vitiligolu bireylerin yaşam kalitelerine katkı sağlayacaktır.
Çalışma kapsamında vitiligoya ilişkin toplumsal hastalık algısının vitiligolu
bireylerin yaşam kalitelerine nasıl etkilerinin olduğu değerlendirilecektir. Bu
etkilerin tespit edilmesi hastaların yaşam kalitelerine etki eden hastalık algısının
hastaların yaşamı açısından ne kadar önemli olduğu konusunda topluma yol
gösterecektir. Cilt bir iletişim organıdır ve vücuttaki en büyük organdır. Bu nedenle
insanların sosyal ilişkilerinde büyük bir yere sahiptir. Vitiligolu bireylerin iletişim
süreçlerinde ne gibi zorluklar yaşadıklarını topluma yansıtmak açısından da çalışma
değer kazanacaktır. Zaman içerisinde hastalık algısı ve yaşam kalitesi konuları
çalışılmış olmasına rağmen toplumsal hastalık algısının vitiligolu bireylerin yaşam
kaliteleri üzerinde iletişim temelli etkisi hakkında çalışma yapılmamıştır. Araştırma
literatürdeki bu boşluğun doldurulması açısından bir adım olacaktır. Toplumun
yadsınamaz bir kısmını oluşturan vitiligolu bireylerin yaşam kaliteleri üzerine
iletişim temelli etkisinin çalışılması sosyal bilimler açısından önemli bir akademik
çıktı sağlayacaktır. Bununla birlikte bu çalışma hastalık algısının ve yaşam
kalitesinin vitiligolular açısından literatürde ayrı ayrı değerlendirilmiş olması bu iki
konunun birlikte incelenmesine olanak sağlamıştır. Bu duruma ilişkin olarak yeni
araştırmaların da önünü açılabileceği öngörülmektedir.
Bu araştırmanın ana amacı; toplumun hastalık algısının vitiligolu bireylerin
yaşam kalitesi üzerinde iletişim temelli etkisini tespit etmektir. Bu amaç
doğrultusunda açımlayıcı sıralı desen çerçevesinde ele alınan karma yöntem
araştırmasından yararlanılmıştır. Karma yöntem çalışıldığı için araştırma nicel ve
nitel olmak üzere iki aşamada tamamlanmıştır. Nicel kısımda veri toplama tekniği
olarak anketten yararlanılırken nitel kısımda ise derinlemesine görüşme tekniğinden
yararlanılmıştır. Araştırmanın nicel kısmındaki evrenini Türkiye'deki %0.15- 0.32
oranında vitiligolu bireyler oluşturmaktadır. Araştırmanın örneklemi ise kartopu
örnekleme yöntemiyle oluşturulmuştur. Vitiligonun vücudun hangi bölgelerinde ne
ölçüde kapladığı dikkate alınmamıştır. Bu çalışmada "Hastalık Algısı Ölçeği" ve
"Vitiligo Yaşam Kalitesi Ölçeği" kullanılması uygun görülmüştür. Araştırmanın
nitel bölümünde, nicel analizlerden elde edilen bulgular göz ardı edilmeden
çalışmalar devam etmiştir. Çalışmaya katkı sağlayacak vitiligo hastaları amaçlı
örneklem ve kartopu örneklem kullanılarak seçilmiştir. 25 senedir vitiligolu olması
ve bu hastalığı kendi akrabalarında da gözlemleme fırsatı bulması nedeniyle
araştırmacının akrabasından başlayarak nitel görüşmeler başlatılmıştır. Çalışmada
nitel araştırma desenleri içeresinde yer alan fenomenoloji deseni kullanılmıştır.
Çalışmanın nitel kısmında bu desenin kullanılmasının temel amacı öznel
deneyimlere öncelik vermesidir. Öznel deneyimlerden faydalanılarak durumların ve
olayların arkasında yatan nedenleri açıklanmaya çalışılmaktadır. Fenomenoloji
deseninde verilerin analizi içerik analizi yöntemiyle yapılmıştır. Nicel bölümündeki
anketlerden elde edilen verilerin analizleri için SPSS 22.0 paket programından
faydalanılmış ve oluşturulan hipotezlerin testleri gerçekleştirilmiştir. Nitel bölümde
ise derinlemesine görüşme yoluyla elde edilen verilerin analizi için MAXQDA 2020
programı kullanılmıştır. Analizler sonucunda toplumsal hastalık algısının vitiligolu
bireylerin yaşam kaliteleri üzerinde iletişim temelli etkisi ortaya konmuştur.
Anahtar Kelimeler: Hastalık Algısı, Yaşam Kalitesi, Sağlık İletişimi, Vitiligo,
Karma Yöntem

Abstract:
Vitiligo is a skin disease that has been known for centuries, but the cause of
its formation is unknown. It is a skin disease in which milky white lesions are
formed due to loss of pigment in the skin. Like other known skin diseases, it does
not cause distressing conditions such as contamination, itching and rash, but only
causes visual impairment. The general health status of vitiligo patients is good, but
the psychology, social life, communication with people and quality of life of
individuals with vitiligo are negatively affected by their appearance. Vitiligo can be
acquired or inherited. Although there is no known treatment method yet, success
rates in treatment vary depending on the age of the patient, the age of the vitiligo and
the cause of the onset of vitiligo. However, protection from the sun causes the
lesioned areas not to burn and the skin color does not get darker and the color
difference does not increase. Sunscreens and cosmetics do not cause vitiligo to
increase or decrease and do not interfere with the treatment processes of those who
try treatment methods. The discovery of new treatment methods, the recognition of
this disease by the society and the perception of patients with vitiligo that this
condition is not a problem other than appearance will contribute to the quality of life
of individuals with vitiligo.
Within the scope of the study, the effects of the social perception of vitiligo on the
quality of life of individuals with vitiligo will be evaluated. Determining these
effects will guide the society on how important the perception of the disease that
affects the quality of life of the patients is for the life of the patients. The skin is an
organ of communication and the largest organ in the body. Therefore, it has a great
place in people's social relations. The study will also gain value in terms of
reflecting to the society what difficulties individuals with vitiligo experience in
communication processes. Although disease perception and quality of life issues
have been studied over time, no study has been conducted on the communication-
based effect of social disease perception on the quality of life of individuals with
vitiligo. The research will be a step in filling a gap in the literature. The study of the
communication-based effect on the quality of life of individuals with vitiligo, who
constitute an undeniable part of the society, will provide an important academic
output in terms of social sciences. In addition, the fact that the perception of illness
and quality of life have been evaluated separately in the literature in terms of vitiligo
has enabled the examination of these two issues together. It is envisaged that this
situation may also pave the way for new research.
The main purpose of this study is to determine the communication-based
effect of the community's perception of disease on the quality of life of individuals
with vitiligo. For this purpose, a mixed-method research, which is handled within
the framework of exploratory sequential design, is utilized. Since it was a mixed
method study, the research was completed in two stages, quantitative and
qualitative. In the quantitative part, a questionnaire is used as a data collection
technique, while in the qualitative part, in-depth interview technique is used. The
population of the quantitative part of the research is the rate of 0.15-0.32% in
Turkey. The sample of the research was formed by simple random sampling and
snowball sampling method. The extent to which vitiligo covers which regions was
not taken into consideration. In this study, it was deemed appropriate to use "Disease
Perception Scale" and "Vitiligo Quality of Life Scale". Vitiligo patients who would
contribute to the study were selected using purposive sampling and snowball
sampling. Since she has had vitiligo for 25 years and had the opportunity to observe
this disease in her own relatives, qualitative interviews were conducted starting from
the relative of the researcher. Phenomenology design, which is one of the qualitative
research designs, was used. The main purpose of using this method in the qualitative
part of the study is to prioritize subjective experiences. By utilizing subjective
experiences, the reasons behind situations and events are tried to be explained. In the
phenomenology design, the data were analyzed by content analysis. SPSS 22.0
package program was used to analyze the data obtained from the questionnaires in
the quantitative section and the hypotheses were tested. In the qualitative part,
MAXQDA 2020 program was used to analyze the data obtained through in-depth
interviews. As a result of the analyses, the communication-based effect of social
disease perception on the quality of life of individuals with vitiligo was revealed.
Key Words: Disease Perception, Quality of Life, Health Communication, Vitiligo,
Mixed Metho