Parkinson hastalarına bakım veren bireylerin yaşadıkları güçlükler ve bakım yüklerinin belirlenmesi
Determination of the difficulties and care loads experienced by individuals caring for parkinson patients
Yazar: KÜBRA SARIKAYA
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ HATİCE DİLEK DOĞAN
İstanbul Okan Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Bakım hizmetleri = Maintenance services ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hasta bakımı = Patient care ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Parkinson hastalığı = Parkinson disease

Özet:
Bu araştırma, parkinson hastalarına bakım veren bireylerin yaşadıkları güçlükler ve bakım yüklerinin belirlenmesi amacıyla Temmuz 2021 ve Mart 2022 tarihleri arasında tanımlayıcı ve kesitsel olarak gerçekleştirilmiştir. 
Araştırma, Haydarpaşa Numune Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji Anabilim Dalında yer alan "Parkison Hastası İzlenme Polikliniği"nde gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın evrenini bu polikliniğe kayıtlı Parkinson hastaları oluşturmuştur. Covid 19 pandemisi koşulları içinde polikliniğe gelen ve tedavileri bu koşullar içerisinde yürütülmeye çalışılan parkinson hastaları ile onlara bakım veren primer bakım vericiler bu tezin örneklem grubunu oluşturmuştur. Çalışmaya 100 parkinson hastası ile onlara bakım veren 100 kişi dâhil edilmiştir. Araştırmanın verilerini Parkinson Hasta Tanıtım Formu, Bakım Verici Tanıtım Formu, Hoehn ve Yahr'ın Parkinson Klinik Evreleme Ölçeği ve Zarit Bakım Yükü Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Çalışmanın analizinde bakım yükü ve ilişki ölçümünde Pearson Corelasyon, ikili kategorik değişkenlerin karşılaştırmasında independent t testi ve çoklu kategorik değişkenlerin karşılaştırmasında F-ANOVA testi kullanılmıştır.
Araştırmada, bakım veren bireylerin ortalama bakım yükü 40,10 olarak bulunmuş ve bu değer şiddetli yük olarak değerlendirilmiştir. Bakım yükü ile yaş, gelir durumu, çalışma durumu, hastayla birlikte yaşama süresi, hasta bakımında güçlük yaşama durumu, hastalığın evresi ve bakım vericinin kendisine vakit ayıramama arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmuştur (p<0.05). 
Araştırma sonucuna göre çalışan, gelir düzeyi düşük olan, hasta ile birlikte yaşayan, hasta bakımında güçlük yaşayan, yaşı büyük olan ve ileri evre hastaya bakım veren bireylerin bakım yükünün fazla olduğu belirlenmiştir (p<0,05).   
Bu araştırmanın sonuçlarına göre, parkinson hastasına bakım veren bireyin veya aile üyelerinin sağlık çalışanları, hemşireler ve diğer sosyal birimler tarafından verilecek desteğe büyük oranda ihtiyaç duydukları görülmüştür.  Hemşirelerin ilgili destek sistemlerinin planlanması ve yürütülmesi aşamasında etkin rol almaları önerilmektedir.

Abstract:
This descriptive and cross-sectional study was conducted between 01.07.2021 and 15.03.222 in order to determine the difficulties and care burdens of individuals who care for Parkinson's patients.
The research was carried out in the "Parkinson Patient Follow-up Polyclinic" in the Neurology Department of Haydarpaşa Numune Training and Research Hospital. The population of the study consisted of Parkinson's patients registered in this polyclinic. Parkinson's patients who came to the outpatient clinic under the conditions of the Covid 19 pandemic and whose treatment was tried to be carried out under these conditions, and the primary caregivers who cared for them formed the sample group of this thesis. 100 Parkinson's patients and 100 caregivers were included in the study. The data of the study were collected using the Parkinson's Patient Identification Form, the Caregiver Identification Form, the Hoehn and Yahr's Parkinson's Clinical Staging Scale and the Zarit Care Burden Scale. In the analysis of the study, Pearson Correlation was used in the measurement of caregiver burden and relationship, independent t test was used in the comparison of binary categorical variables, and F-ANOVA test was used in the comparison of multiple categorical variables.
In the study, the average caregiver burden of caregivers was found to be 40.10 and this value was evaluated as a severe burden. A statistically significant difference was found between caregiver burden and age, income status, working status, duration of living with the patient, difficulty in patient care, stage of the disease and not being able to spare time for the caregiver (p<0.05).
According to the results of the research, it was determined that the care burden of individuals who work, have a low income, live with the patient, have difficulties in patient care, are older and care for advanced stage patients (p<0.05).
According to the results of this research, it has been seen that the individual or family members who care for the Parkinson's patient greatly need the support to be given by health professionals, nurses and other social units. It is recommended that nurses take an active role in the planning and execution of the relevant support systems.