Beş yaş altında girişimsel ya da cerrahi yolla onarım yapılmış olan doğuştan kalp hastalıklı adölesanların yaşam kalitesi ve kendini toparlama güçlerinin değerlendirilmesi
Evaluation of the life qualities and resilience of adolescents with congenital heart disease who had been operated through interventional or surgical methods at the age of five or younger
Yazar: GÖZDE ATASEVER YILDIRIM
Danışman: PROF. DR. NAZAN ÖZBARLAS
Çukurova Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2021
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Cerrahi-kardiyovasküler = Surgery-cardiovascular ; Ergenler = Adolescents ; Kalp = Heart ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp hastalıkları = Heart diseases ; Psikolojik sağlamlık = Resilience ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Doğuştan kalp hastalığı ile takip edilen adölesanlardan, beş yaş ve altında girişimsel ya da cerrahi yöntem ile onarım yapılmış olanların yaşam kalitesi ve kendini toparlama güçlerinin değerlendirilmesi amaçlanmıştır.

	Materyal ve Metot: Çocuk Kardiyolojisi Bilim Dalı izlemindeki,10 yaş ve üzerinde olan 65 hasta, benzer yaş ve cinsiyetteki 25 sağlam çocuk ve ebeveynleri çalışmaya dâhil edilmiştir. Beş yaş ve altında girişimsel ya da cerrahi yöntemle onarım yapılmış doğuştan kalp hastalığına sahip hastaların nörolojik muayeneleri yapıldı, yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü değerlendirildi. Bu amaçla hazırlanmış olan Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği 8-12 Yaş veya 13-18 Yaş Değerlendirme Formu ve Ebeveyn Formu, Kendini Toparlama Gücü Ölçeği kullanıldı. Kendini Toparlama Gücü Ölçeği'nde bulunan sorular ebeveynlere de yönlendirildi.

	Bulgular: Olguların ve ebeveynlerinin bildirdiği yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü sağlıklı yaşıtlarına göre daha düşük bulundu. Siyanotik çocukların yaşam kalitesi puanları asiyanotik çocuklardan daha düşükken kendini toparlama güçleri arasında fark bulunmadı. Transkateter yol ile onarım yapılan hastaların kendini toparlama gücü, yaşam kalitesi ölçek toplam puanı, fiziksel sağlık toplam puanı kontrol grubundan daha düşüktü. Cerrahi girişim yapılan hastalar ise tüm ölçek puan türlerinde kontrol grubuna göre daha düşük puanlara sahiplerdi. Nörolojik muayene bulgusu olan hastalar ile olmayanların ölçek puanlarında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptanmadı. 

	Sonuç: Çalışmamızda hastalar sağlıklı akranlarına göre daha düşük yaşam kalitesi ve kendini toparlama gücü bildirmişlerdir. Tanı ve tedavi sürecinin her aşamasında ailenin kültürel durumu ve çocuğun yaşına uygun şekilde dayanıklılığı artırmaya yönelik destek programlarının planlanması, gereksiz koruyucu ve kollayıcı tutumları önlemek için hastanın fonksiyonel kapasitesi ile uyumlu egzersiz olanaklarının kendisine ve aileye açıklanması, aile hekiminin bu konuda bilgilendirilmesi gereklidir. Bu çalışma bölümümüzde bu konulardaki farkındalığın artmasında önemli rol oynamıştır.

Anahtar kelimeler: Doğuştan kalp hastalığı, Yaşam kalitesi, Kendini toparlama gücü, Nörolojik bulgu, Transkateter tedavi, Cerrahi tedavi

Abstract:
Purpose: It was aimed in this study to evaluate the life qualities and resilience of adolescents who were under follow-up for congenital heart disease and who had been operated through interventional or surgical methods when they were five years old or younger.    

	Material and Method: 65 patients who were aged 10 years old or older and who were under follow-up of the Department of Paediatric Cardiology and 25 healthy children at similar ages and same-gender were included in the study. Their life qualities and resilience of the patients who had been operated through interventional or surgical methods when they were five years old or younger were evaluated and neurological examinations were performed. In line with this purpose, The Paediatric Life Quality Inventory 4.0 Evaluation Form for children at the ages of 8-12 or 13-18 and Parent Form were used in this study. Besides, Resilience Scale was also performed for this study. The questions in the Resilience Scale were asked to the parents, too.

	Findings: It was found the life quality and resilience levels which were reported by the patients and their parents were lower than their healthy peers. Whereas the life quality level of cyanotic children was lower than of non-cyanotic children, there was no difference between their resilience levels. The resilience level, the total score of the paediatric quality of life inventory, and the total score of physical health of patients who had been operated through transcatheter were lower than of the patients in the control group. The patients who had been treated by surgical methods obtained a lower score on all scales than the patients in the control group. No significant differences were found between the scale scores of patients with and without abnormal neurological examination findings.

	Conclusion: In the study, the patients reported that they had lower life quality and resilience when compared to their healthy peers. Planning the support programs appropriate to the cultural status of the family and the age of the child for increasing resilience, explaining the exercise opportunities compatible with the functional capacity of the patient to patients and their families in order to avoid redundant protective and preventive attitude, and informing the family practitioner about the issue are necessary in every stage of diagnosis and treatment processes. This study has played an important role to raise awareness on these subjects in our clinic. 

Key words: Congenital Heart Disease, Life Quality, Resilience, Neurological Findings, Transcatheter Treatment, Surgical Treatment