Doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda yaşam kalitesinin ölçümlendirilmesi ve sosyodemografik özellikler
Assessment of sociodemographic characteristics and quality of life in children with congenital heart disease
Yazar: HATİCE KÜBRA KONCA
Danışman: PROF. DR. HASAN ERCAN TUTAR
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2016
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp hastalıkları = Heart diseases ; Sosyodemografik özellikler = Socio-demographic characteristics ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Doğuştan Kalp Hastalığı Olan Çocuklarda Hayat Kalitesinin Ölçümlendirilmesi ve Sosyodemografik Özellikler
Amaç: Her yıl binlerce bebek doğuştan kalp defektiyle doğmaktadır. Medikal ve cerrahi tedavideki çok önemli gelişmeler sonucunda bu çocukların yaşam süreleri artmıştır. Sonuç olarak giderek sayısı artan bu hasta grubunda sağ kalım dışındaki tedavi sonuçlarına, özellikle de yaşam kalitesi üzerine daha fazla odaklanılması gereği ortaya çıkmıştır. Ülkemizde DKH'nın izlemlerinde yaşam kalitesi değerlendirilmemekte olup, poliklinik kontrollerinde hastaların genel yaşam kalitesinin değerlendirilmesinin tedavi ve izlemde önemli olacağını düşünüyoruz. Bu çalışmanın amacı dört ana başlıkta toplanmıştır; doğuştan kalp hastalıklı çocukların kendisi ve ailesinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını sağlıklı çocuk ve ailelerinin sonuçlarıyla karşılaştırmak, doğuştan kalp hastalıklı çocukların kendisi ve ailesinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını belirlemek ve birbiriyle karşılaştırmak, doğuştan kalp hastalığının derecesi ile yaşam kalitesi skorlarının bağlantısını belirlemek ve doğuştan kalp hastalığı olan çocuklarda sosyoekonomik durum ile yaşam kalitesi skorunun ilişkisini belirlemektir.
Gereç ve Yöntem:  Çalışmaya toplam 381 çocuk dahil edilmiştir. Hasta grubuna Ocak 2015- Şubat 2016 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Çocuk Kardiyolojisi Polikliniği tarafından takipli 5-18 yaşları arasında olan doğuştan kalp hastalığı tanılı 181 çocuk ve ailesi dahil edildi. Kontrol grubuna aynı tarihler arasında Ankara Üniversitesi Çocuk Genel Polikliniğine başvuran ve yaşam kalitesini etkileyecek kronik bir hastalığı olmayan, sağlıklı, genel kontrol amacıyla başvurmuş 5-18 yaş arasındaki 200 çocuk ve aileleri alındı. Tüm çocuklara ve ebeveynlerine çalışma ayrıntılı olarak anlatılarak gönüllü onam formu imzalatıldı. Çalışmaya katılmayı kabul eden çocukların ve ailelerin demografik bilgileri ve sosyoekonomik düzeyi hakkındaki bilgilerini içeren "Aile Bilgi Formu" aile tarafından dolduruldu. Bunun yanısıra çocuğun doğuştan kalp hastalığı ile ilgili bilgileri içeren "Hastalık Bilgi Formu" doktor tarafından hastanın dosyasındaki bilgilere göre dolduruldu. Ardından hastanın yaşına uygun ÇİYKÖ hasta ve ebeveyni tarafından ayrı ayrı dolduruldu. ÇİYKÖ skorları Ölçek Toplam Puanı(ÖTP), Fiziksel Sağlık Toplam Puanı(FSTP), Psikososyal Sağlık Toplam Puanı(PSTP) olarak hesaplandı. Gruplar arası karşılaştırmalar ve korelasyon analizleri yapıldı.
Bulgular:  Hasta ve kontrol grubunun sosyodemografik özelliklerine baktığımızda hasta grubunun ve kontrol grubunun yaş, cinsiyet ve eğitim durumu bakımından benzer gruplar olduğunu saptadık. Ailelerin sosyodemografik özelliklerinde ise hasta grubunun aile özelliklerinde, anne eğitim durumunun, baba eğitim durumunun, aylık gelirinin ve sosyoekonomik durumun sağlıklı kontrol grubuna göre daha düşük olduğunu gördük. Annelerin çalışma oranı sağlıklı kontrol grubunda daha yüksek oranda bulunmaktaydı. Hasta ve kontrol grubunun ÇİYKÖ skorlarına baktığımızda ise hasta grubunun özellikle 5-7 yaş grubunda en çok etkilenme olduğunu gördük. 5-7 yaş grubunda ÖTP, FSTP, PSTP, başkalarıyla geçinme skoru ve okul skoru hem çocuklarda hem de ebeveynlerde sağlıklı akranlarına göre daha düşük saptandı. 8-12 yaş grubunda ÖTP, FSTP, PSTP ve okul skoru hem çocuklarda hem de ebeveynlerde sağlıklı akranlarına göre daha düşük saptandı. 13-18 yaş grubunda ise hasta ve kontrol grubu arasında yaşam kalitesi açısından anlamlı fark saptanmadı. Hastaların yaşam kalitesini etkileyen hastalık özelliklere baktığımızda, hastalıkların ağırlığı arttığında ve siyanotik hastalıklarda yaşam kalitesinin daha düşük olduğunu saptadık. Hastalara uygulanan tedavilerin etkisine baktığımızda ise girişimsel tedavilerin yaşam kalitesini etkilemediğini fakat ilaç tedavisinin ve cerrahi işlemlerin yaşam kalitesini düşürdüğünü gördük. Tedavilerden ve hastalık özelliklerinden bağımsız olarak yapılan regresyon analizinde, yaşam kalitesini etkileyen faktörlere bakıldığında yaşam kalitesini en çok etkileyen faktörün hastanın eğitim durumu, ilaç kullanımı ve cinsiyeti olduğu görüldü.
Sonuç: Doğuştan kalp hastalıkları en sık görülen doğuştan anomalilerdir, tüm doğuştan malformasyonların %28 kadarını oluştururlar ve önemli sağlık sorunlarına sebep olurlar. Tedavilerin etkisiyle sağ kalım süreleri uzamış olan bu hasta grubunda yaşam kalitesi, hastanın takibi açısından önemli bir parametre olarak karşımıza çıkmaktadır. Literatürde farklı ülkelerde birçok çalışma yayınlanmış olup sonuçlar eğitim seviyesi, sosyoekonomik durumu, hastalığın ağırlığı ve tedavi şekillerine göre farklı sonuçlar göstermektedir. Literatürde ülkemizden yayınlanan herhangi bir çalışma bulunmamaktadır. Biz 381 çocuğu kapsayan çalışmamızın sonucunda DKH'lı çocukların 5-7 yaş ve 8-12 yaş grubunda sağlıklı akranlarına göre yaşam kalitesinin negatif etkilendiğini saptadık. Regresyon analizinde, çocuğun eğitim durumu, cinsiyeti ve ilaç kullanıyor olmasının ÇİYKÖ'yü etkileyen etkenler olduğunu gördük. Çalışmamız sonuçları literatürle karşılaştırıldığında; cinsiyetin FSTP üzerine etkisi bakımından literatürde cinsiyet farklılığı gözlenmezken, çalışmamız sonucunda hem ebeveyn hem de çocuk skorlarında erkek cinsiyetin puanlarının kız cinsiyete göre anlamlı daha yüksek olduğu görülmüştür. Bu farkın özellikle çalışmayı yapmış olduğumuz coğrafyanın sosyokültürel yapısına bağlı olarak geliştiğini düşünmekteyiz. Çocuk ve aile değerlendirmelerini karşılaştırdığımızda ise hasta çocuk ailelerinin almış olduğu puanların hasta çocuklardan FTSP ve başkalarıyla geçinme alanında bazı yaş gruplarında düşük olduğunu gördük. Hasta çocukların yaşam kalitelerini karşılaştırdığımızda ise siyanozun, hastalık ağırlığının artmasının, cerrahi tedavinin ve ilaç kullanımının yaşam kalitesini düşürdüğünü gördük. Bu bilgiler ışığında DKH'lı çocuklarda yaşam kalitesinin sağlıklı akranlarına göre daha düşük olduğunu ve hasta yaşı ilerledikçe bu farklılığın azaldığını saptadık. Hasta takibi yapılırken özellikle yaşam kalitesini düşüren risk faktörleri bulunan çocuklarda klinisyenin aile ile yakın ilişkide olması gerektiğini ve çocuğun yaşam kalitesi düşük alanlarının saptanarak destek olunmasında kilit göreve sahip olduğu sonucuna vardık.

Abstract:
Aims: Thousands of babies are born with congenital heart defects each year and - thanks to significant improvements in the medical and surgical management of these defects, these babies now have a better chance of survival. These better outcomes push clinicians to focus simultaneously on some other features of treatment than survival– such as the patients' quality of life (QoL). It is not a routine practice to assess QoL in a patient with congenital heart disease in Turkey and we believe that such an assessment would improve those patients overall management. In this study, we aimed to (i) determine the physical and psychosocial QoL in both patients with CHD and their families, (ii) compare these QoL results of CHD patients and their families with the results of healthy children and their families, (iii) assess whether there is any correlation between the severity of CHD and QoL scores, and (iv) assess the association of socioeconomic status with QoL in children with CHD.
Materials and Methods: The patient group consisted of 181 children between 5-18 years of age, who had been followed up by Ankara University pediatric cardiology outpatient unit from January 2015 to February 2016, with a diagnosis of CHD and their families. The control group included 200 healthy children between 5-18 years of age and their families, who had applied for their routine control during the same period of time to general pediatrics outpatient and had no chronic/systemic disease that would have an impact on QoL. The children and their families were informed about the study design in detail and written consent was taken from all participants. Demographic and socioeconomic data were obtained through questionnaires filled out by the families themselves. The medical records of CHD patients were extracted from patient charts. QoL assessments were carried out by using age-appropriate The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 Generic Core Scales which were filled out by the children and their parents separately. PEDSQL scores were calculated as total score, physical health score, psychosocial health score, emotional functioning score, social functioning score and school functioning score. Statistical comparisons and correlation analysis were made between groups.
Results: The patient and control groups were similar for age, sex and education levels. The patient group had poorer levels of monthly income and lower parental education levels compared to controls. The control group had a higher rate of working mothers. The highest impact on QoL was noted in the 5-7 years age group in CHD patients and their families, who had lower total score,  physical health, psychosocial health, social functioning and school functioning compared to healthy controls and their families. In the 13-18 years age group, there was no difference in QoL scores between the patients and the controls. The features of CHD that predicted a lower QoL were the severity of cardiac disease and the presence of cyanosis. While interventional therapies had no impact on QoL, medical and surgical treatments received for CHD led to a lower QoL. A regression analysis, controlling for disease and treatment features, revealed that the patient's education level, medical treatments and sex were independently associated with QoL.
Conclusions: CHD is the most frequently encountered birth defect, which comprises 28% of all congenital anomalies. Now that we have better rates of survival with improved therapies, QoL arises as an important part of management that should be addressed. Studies from different populations in the literature report inconsistent results due to differences in educational levels, socioeconomic status, disease severity and treatment modalities. To the best of our knowledge, this is the first study evaluating QoL in children with CHD in Turkish population. In this study including 381 children, we found that children with CHD in the age range of 5-7 and 8-12 years had lower QoL compared to healthy children in the same age groups. The child's level of education, sex and use of medication were independently associated with PEDSQL in the regression analysis. While the reports in the literature found no association between sex and physical health, we had found that males and their families had significantly higher scores than females and their families. We attributed that contrast to the differences in sociocultural factors of the population studied. When children with CHD and their proxy assesments were compared, we found that physical health scores and social functioning scores of proxy assesments were lower than children assesments at certain age groups. Factors associated with a lower QoL in the patient group were presence of cyanosis, the severity of heart disease, the presence of surgical and medical treatments. In conclusion, we found that children with CHD have a lower QoL compared to healthy children of the same age and that gap in QoL scores between these two groups closes as child grows up and age increases. We believe that clinicians play a key role in improving QoL in those patients, with a focus on identifying QoL-lowering risk factors and providing the family with the necessary support and close contact.