Multipl skleroz hastalarına evde bakım veren aile bireylerinin bakım yükü ve yaşam kaliteleri arasındaki ilişki
The relationship between care burden and quality of life of family members providing home care to multiple sclerosis patients
Yazar: KEMAL ATAN
Danışman: PROF. DR. SİBEL ERKAL İLHAN
Haliç Üniversitesi / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / İç Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Aile = Family ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hasta yakınları = Patient nearness ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Multipl skleroz = Multiple sclerosis ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Kronik hastalıklar fizyolojik olarak geri dönüşümsüz değişikliklere yol açan, yaşamın uzun bir dönemini kapsayan sürekli tıbbi bakım gerektiren hastalıklardır. Bireyin hayatına beklenmedik bir anda giren hastalık olgusu, kendisinden beklenen kişisel, sosyal rol ve fonksiyonlarını yerine getirmesini engellemekte ve neticede birtakım psikolojik, sosyal ve ekonomik sorunlar yaşamasına neden olmaktadır. Hastalığın kronik halde seyri ise hasta ve yakınları için bu sorunları uzun dönemli ve karmaşık bir hale getirip yaşam kalitelerini olumsuz yönde etkilemektedir.  Hasta yaşamının tüm süreçlerinde yaşam kalitesinde olumsuzluklara ve güçlüklere yol açan, hem hastanın hem de bakım vericinin yaşam kalitesinde önemli ölçüde düşüşe neden olan tıp literatüründe yer alan hastalıklardan biri de Multipl Skleroz (MS) hastalığıdır. 
Dolayısıyla bu çalışma araştırma, tanımlayıcı ve kesitsel tipte olup multıpl skleroz hastalarına evde bakım veren aile bireylerinin bakım yükleri ve yaşam kaliteleri arasındaki ilişkiyi belirlemek amacıyla yapılmıştır. Araştırma, bir üniversite hastanesinin nöroloji kliniğine kayıtlı 158 hasta yakını birey oluşturmuştur. 
Verilerin toplanmasında, Bakım Vereni Tanıtıcı Bilgi Formu (Ek-1), Bakım Verme Yükü Ölçeği (Burden İnterview) (Ek-2), Bakım Vericilerin Yaşam Kalitesi Ölçeği–(Ek-3) nin kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesi Statistical Package For Social Science (SPSS) programı kullanılarak yapılmıştır. Çalışmamızda, bakım vericilerin Bakım Verme Yükü Ölçeği puan ortalaması 57.89 ± 15.33 olarak tespit edilmiştir. Bakım vericilerin eğitim durumuna, çocuk sahibi olma durumuna, hastaya olan yakınlık derecesine, hasta ile aynı evde yaşama durumuna, toplam bakım verme süresine, tedavi sürecinde sağlığının etkilenme durumuna, sorumlulukları etkileme durumuna, evlilik ilişkilerinde sorun yaşama durumuna göre, aile ilişkisinde sorun yaşama durumuna göre bakım verme yükü ölçeği puan ortalamalarında istatistiksel olarak anlamlı olduğu tespit edilmiştir (p<0.05). Çalışmamızda Bakım Vericilerin Yaşam Kalitesi Ölçeği'nden elde edilen bulgulara göre yaşam kalitesi ölçeği puan ortalamasına bakıldığında, puan ortalamasının en yüksek olduğu madde yük alt boyutunda olmuştur (26.00 ± 9.75). Ayrıca Bakım Verme Yükü Ölçeği ile Bakım Vericinin Yaşam Kalitesi ölçeği arasında negatif yönde orta güzeyde ilişki olduğu belirlenmiştir.

Abstract:
Chronic diseases are diseases that cause irreversible physiological changes and require continuous medical care for a long period of life. The phenomenon of illness, which enters the life of an individual unexpectedly, prevents him from fulfilling the personal and social roles and functions expected of him, and eventually causes him to experience some psychological, social and economic problems. The chronic course of the disease, on the other hand, makes these problems long-term and complex for the patient and their relatives, negatively affecting their quality of life. Multiple Sclerosis (MS) is one of the diseases in the medical literature that causes negativities and difficulties in the quality of life in all processes of the patient's life and causes a significant decrease in the quality of life of both the patient and the caregiver.
Therefore, this study was conducted to determine the relationship between the care burden and quality of life of family members who provide home care to multiple sclerosis patients. The research consisted of 158 patient relatives registered to the neurology clinic of a university hospital.
In data collection, Caregiver Introductory Information Form (Annex-1), Caregiver Burden Scale (Annex-2), Caregivers Quality of Life Scale-(Annex 3) were used. Evaluation of the data was made using the Statistical Package for Social Science (SPSS) program. In our study, the mean score on the Caregiver Burden Scale of caregivers was determined as 57.89 ± 15.33. According to the education level of the caregivers, having a child, the degree of closeness to the patient, living in the same house with the patient, the total duration of care, the state of being affected by the treatment process, the state of affecting the responsibilities, the state of having problems in marital relationships, the state of having problems in family relationships. It was determined that the mean scores of the caregiving burden scale were statistically significant (p<0.05). According to the findings obtained from the Caregivers' Quality of Life Scale in our study, when the mean score of the quality of life scale was examined, the item load sub-dimension had the highest mean score (26.00 ± 9.75). In addition, it was determined that there was a negative and moderate relationship between the Caregiver Burden Scale and the Caregiver's Quality of Life scale.