Nadir hastalığı olan çocukların ailelerinde yılmazlık ile ilişkili etkenlerin incelenmesi: Bir model önerisi
Examining the factors related to resilience in families of children with rare diseases: A model proposal
Yazar: MERVE DENİZ PAK GÜRE
Danışman: PROF. DR. TARIK TUNCAY
Hacettepe Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2021
Konu: Sosyal Hizmet = Social Work
Dizin: Aile = Family ; Ana-çocuk etkileşimi = Mother-child interaction ; Baba-çocuk etkileşimi = Father-child interaction ; Nadir hastalıklar = Rare diseases ; Psikolojik sağlık = Psychological health ; Stres = Stress ; Yılmazlık = Resiliency ; Çekirdek aile = Nuclear family ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Ölçekler = Scales

Özet:
Nadir hastalıklar, genel nüfusta az sayıda kişide görülen, çoğunlukla genetik olarak aktarılan ve kronik olan bir halk sağlığı sorunudur. Nadir hastalıklar aile sistemlerinde strese yol açmaktadır. Ailenin karşılaştığı bu stres karşısında sorun çözme becerilerine sahip olmaları, etkili başa çıkma mekanizmaları geliştirmeleri ve denge halini sağlamaları gereklidir. Bu çalışmanın temel amacı, nadir hastalığı olan çocukların ailelerinde yılmazlık düzeyinin, aile yılmazlığıyla ilişkili etkenlerin ve deneyimlerin incelenmesidir. Çalışma karma yöntem deseninde gerçekleştirilmiştir. Nadir Hastalıklar Ağı'na kayıtlı 219 aile üyesine çevrimiçi ortamda sosyodemografik soru formu, Aile Yılmazlık Ölçeği ve Pozitif Ruh Sağlığı Ölçeği uygulanmış; veriler SPSS aracılığıyla analiz edilmiştir. Bağımsız Örneklem t Testi, Pearson Momentler Çarpımı Korelasyonu, tek yönlü varyans analizi (ANOVA), Kruskal Wallis H Testi ve lojistik regresyon yapılmıştır. Nitel kısımda fenomenolojik yaklaşım kullanılmış ve 18 aile (46 aile üyesi) ile yarı yapılandırılmış görüşme formu yardımıyla çevrimiçi ortamda derinlemesine görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Veriler, MAXQDA aracılığıyla analiz edilmiştir. Çoğunlukla çekirdek aile olduğu, ebeveynlerin orta yetişkinlik döneminde bulunduğu, orta-alt gelir seviyesinde yer aldıkları; çocukların düzenli olarak sağlık hizmetlerine gereksinim duyduğu, ilaç tedavisi, özel beslenme planı, fizyoterapi, özel eğitim gibi imkanları kullandıkları belirlenmiştir. Aile yılmazlık ölçeğinden alınan ortalama puan 137.47±22.34'dir. Buna göre ailelerin yılmazlık düzeyi yüksek bulunmuştur. Lojistik regresyon analizi sonuçlarına göre Modelin R2 değeri .275 olarak hesaplanmış ve modelin doğru sınıflama yüzdesi ise 69.9 olarak belirlenmiştir. Çekirdek ailede çocuğun bakımının daha çok anne tarafından gerçekleştirildiği, kardeşlerin bu süreçte aciliyet duygularını yoğun olarak yaşadığı, kök aile üyeleri tarafından desteklenmeye gereksinim duyulduğu, ekonomik kaynakların nadir hastalığın yönetiminde önemli olduğu, tinselliğin yoğun olarak kullanıldığı, ailenin sosyalleşme gereksinimi içinde bulunduğu ve psikososyal hizmetlere ihtiyaç duyduğu belirlenmiştir. Aile yılmazlığını etkileyen faktörler arasında aile üyelerinin yaşı, eğitim düzeyi, nadir hastalıkla ilgi yeterince bilgi sahibi olma durumu, yüksek pozitif ruh sağlığı, prososyal tutum ve problem çözme becerisinin olduğu ortaya konulmuştur. Araştırmanın sonucunda aile yılmazlığı çerçevesine dayanan "Nadir Hastalıklar Destek Birimi" model önerisi sunulmuştur.

Abstract:
Rare diseases are a chronic, mostly genetically inherited public health problem that occurs in a small number of people in the general population. Rare diseases cause stress in family systems. In the face of this stress that the family faces, they must have problem-solving skills, develop effective coping mechanisms and maintain balance. The main purpose of this study is to examine the level of resilience, factors, and experiences associated with family resilience in the families of children with rare diseases. The study was carried out in a mixed-method design. Sociodemographic questionnaires, Family Resilience Scale, and Positive Mental Health Scale were administered online to 219 family members registered in the Rare Diseases Network; data were analyzed through SPSS. Independent Sample t-Test, Pearson Product Moment Correlation, one-way analysis of variance (ANOVA), Kruskal Wallis H test, and logistic regression were performed. In the qualitative part, the phenomenological approach was used and in-depth interviews were conducted with 18 families (46 family members) in the online environment with the help of a semi-structured interview form. Data were analyzed through MAXQDA. It is mostly a nuclear family, parents are in middle adulthood, they are at middle-lower income level; It has been determined that children regularly need health services and use facilities such as medication, special nutrition plan, physiotherapy, and special education. The average score obtained from the family resilience scale is 137.47 ± 22.34. Accordingly, the resilience level of the families was found to be high. According to the results of logistic regression analysis, the R2 value of the model was calculated as .275 and the correct classification percentage of the model was determined as 69.9. In the nuclear family, the care of the child is mostly carried out by the mother, the siblings experience intense feelings of urgency in this process, the need for support by the root family members, the economic resources are important in the management of rare diseases, the spirituality is used extensively, the family needs socialization and needs psychosocial services. has been determined. Among the factors affecting family resilience, it has been revealed that family members' age, education level, having enough knowledge about rare diseases, high positive mental health, prosocial attitude, and problem-solving skills. As a result of the study, a model proposal for the "Rare Diseases Support Center" based on family resilience was presented.