Down Sendromlu bireylerin manevi bakımı ve bir model önerisi
Spiritual care for people with Down Syndrome- proposal of a modal
Yazar: AYŞE BURCU GÖREN
Danışman: PROF. DR. ÖZNUR ÖZDOĞAN
Ankara Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Felsefe ve Din Bilimleri Ana Bilim Dalı / Din Psikolojisi Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2015
Konu: Psikoloji = Psychology
Dizin: Bakım = Maintenance ; Bakıma muhtaç kişiler = Person in need of nursing ; Din = Religion ; Din psikolojisi = Psychology of religion ; Dini gelişim = Religious development ; Down sendromu = Down syndrome ; Manevi faktörler = Moral factors ; Psikolojik destek = Psychological support ; Ruhsallık = Spirituality ; Zihinsel engelliler = Mentally retardation

Özet:
Hafif ve orta derecede mental retardasyona neden olan Down Sendromu(DS), biyolojik nedenli gelişimsel geriliklerin en sık rastlanan türüdür. Her insan gibi, DS bireylerin de maddi ve manevi pek çok ihtiyacı vardır. İlgili alanyazın tarandığında, bu bireylerin manevi ihtiyaçlarına ilişkin az sayıda yabancı kaynaklı çalışmaya rastlanmıştır. Konunun önemine rağmen alanda var olan boşluk, araştırmacıyı Down Sendromlu bireylerin manevi ihtiyaçları konusunda araştırmaya sevk etmiştir.
Bu tezin konusu, DS bireylerin manevi ihtiyaçlarının belirlenmesi, bu ihtiyaçların karşılanmasına yönelik bir model tasarlanması, uygulanması ve önerilmesi aşamalarını içermektedir. Bu amaçla öncelikle, DS çocuğa sahip annelerle görüşmeler yapılmıştır. Annelerden, çocuklarının yaşamında ve kendi yaşamlarında engellilik durumundan kaynaklanan sorunları, manevi ihtiyaçları ve bu ihtiyaçların karşılanmasına yönelik önerileri hakkında bilgi alınmıştır.
Bu bilgiler ve alanyazından edinilen birikim doğrultusunda, arkadaşlık, sanat, paylaşmak, diğerkamlık, dini aidiyet, dini katılım, müzikterapi ve değerli sosyal roller temaları üzerine bir manevi bakım modeli tasarlanmıştır. 
Uygulanan modelin DS bireylerin özgüven ve özsaygılarında artışa, kendi kendine konuşma alışkanlığında azalmaya, yaşama dair anlam ve amaç duygusuna, artan mutluluk ve çevreyle uyumsal davranışlara, aidiyet ve güven duygusuna ve son olarak çocukluktan yetişkinliğe geçişe neden olduğu görülmüştür. Ayrıca toplum bazında engellilik algısının yeniden sorgulanması ve değişmesi ve katılımcılar bazında yaşamın daha anlamlı bir hal alması, annelerde de çocuklarına yönelik algının değişmesi(çocuğun büyüdüğünü ve bağımsızlığını fark etme, çocuğuna olan saygı ve güvenin artması) gibi etkileri görülmüştür.
DS bireylere yönelik manevi bakım çalışmalarının ilişkiler üzerine temellenmesi, manevi ihtiyaçlarının sistemli ve bilinçli eller tarafından karşılanması gerekmektedir. Sosyal yönü güçlü, kendinin ve çevresinin farkında kişiler olan DS bireyler, uygulanan manevi bakım ile, kendiyle, toplumla, aile ve arkadaş çevresiyle ve kutsalla olan ilişkilerini düzenleme, geliştirme ve onarma şansı yakalayacaktır.



Anahtar Kelimeler: Down Sendromu, Manevi Bakım, Maneviyat

Abstract:
Down Syndrome (DS) is a mild form of mental retardation. Like normal people, individual with DS has many needs. This dissertation is about assessing and addressing the spiritual needs of individuals with DS. Thus, it involves development and application of a spiritual care model specifically designed for individual with DS. To design this model, first, mothers of DS individuals were interviewed about the problems and social and spiritual needs of their children. Based on the information obtained from mother, a spiritual care model was created. This model was tested on volunteering six DS individuals and their parents. Friendship, art, sharing, altruism, religious community music therapy and social role taking were main themes of the model. Data was collected through participant-observation, note taking and semi-structured interview. Spiritual care model was implemented for eight weeks. After the program, each week, feedback was collected from mothers.  As a result, implemented model generated significant changes in the life of DS individuals and their families. At the end of the seven weeks program, their self-esteem were boosted; self-talking was significantly reduced. They gained sense of meaning and purpose in life; they turned to be happy individuals who live in harmony with their social environment. They developed sense of security and belongingness. And finally, they start to grow out of prolonged childhood.  Further, our spiritual care model also produced useful outcomes in terms of parents and society at large. Parents manage to change perception of their children and start to see them as responsibleadults. 


                                                                                                                                Keywords: Down Syndrome, Spiritual Care, Spirituality