Konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde bakım yükü ve yaşam doyumu ile algıladıkları sosyal destek arasındaki ilişki
The connection between social support and caregiver burden and life satisfaction of the parents whose children have congenital heart disease
Yazar: ASLIHAN ULUDAĞ
Danışman: DOÇ. DR. FATMA GÜDÜCÜ TÜFEKCİ
Atatürk Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2014
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Hasta bakımı = Patient care ; Hasta bakımı-hastane sonrası = After care ; Hasta bakımının örgütlenmesi = Patient care management ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Sosyal destek = Social support ; Yaşam doyumu = Life satisfaction ; Çocuklar = Children

Özet:
Konjenital Kalp Hastalığı Olan Çocukların Ebeveynlerinde Bakım Yükü ve Yaşam Doyumu ile Algıladıkları Sosyal Destek Arasındaki İlişki

Amaç: Araştırma, konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde bakım yükü, yaşam doyumu ve algıladıkları sosyal destek düzeylerini değerlendirmek, bakım yükü ve yaşam doyumu ile algıladıkları sosyal destek arasındaki ilişkiyi incelemek, etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla gerçekleştirilmiştir.  
Materyal ve Metot: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte olan araştırma, Atatürk Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Kardiyoloji Polikliniği'nde, 7 Haziran 2012-30 Haziran 2014 tarihleri arasında yapılmıştır. Araştırmada, konjenital kalp hastalığı olan 3 ay–16 yaş grubu çocukların (S=198) araştırmaya katılmayı kabul eden ebeveynleri (S=198) ile çalışılmıştır. Verilerin toplanmasında, bir soru formu, Zarit Bakım Yükü, Yaşam Doyumu ve Sosyal Destek Ölçekleri kullanılmıştır. Elde edilen verilerin istatistikleri, yüzdelik dağılımlar, ortalama, varyans ve korelasyon analizi kullanılarak yapılmıştır. Araştırmada, etik ilkelere uyulmuştur.
Bulgular: Araştırmada, ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, bakım yükü, yaşam doyumu ve aileden algılanan sosyal destek (p<.05) düzeyleri hastalığı hafif olan çocukların ebeveynlerine göre daha yüksek ve arkadaştan algılanan sosyal destek daha düşük bulunmuştur. Ebeveynlerin bakım yükü ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında negatif yönde güçlü bir ilişki (p<.001), yaşam doyumu ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında pozitif yönde güçlü bir ilişki (p<.001) olduğu belirlenmiştir. 
Sonuç: KKH'si olan bütün çocukların ebeveynlerde, sosyal desteğin bakım yükü  ile negatif ve yaşam doyumu ile pozitif yönde güçlü bir ilişkide olması, sosyal destek sistemlerinin güçlendirilmesini zorunlu kılmaktadır. Ebeveynler için özel sosyal gruplar oluşturulabilir ve sağlıklı yaşam programları geliştirilebilir. Sosyal destek sistemlerini daha çok harekete geçirmek için ebeveynler yönlendirilebilir, bu konuda rehberlik edilebilir.
Anahtar Kelimeler: Konjenital Kalp Hastalığı, Çocuk, Ebeveyn, Bakım Yükü, Yaşam Doyumu, Sosyal Destek

Abstract:
The Connection between Social Support and Caregiver Burden and Life                Satisfaction of the Parents Whose Children Have Congenital Heart Disease
Aim: The research has been carried out in order to evaluate caregiver burden, life satisfaction and received social support level of the parents whose children have congenital heart disease; to examine the relationship between the social supports received by them and caregiver burden and life satisfaction; to determine the factors that have influence on. 
Material and Method:  The research which is descriptive and which is searching a relationship has been carried out between the dates June 7, 2012- June 30, 2014, in Erzurum Ataturk University Research and Application Hospital, Department of Pediatrics and Children Cardiology Polyclinic. In the research, it was collaborated with the parents who accepted to participate in, of children who were between the ages of 3 months- 12 years.  While gathering the data, a questionnaire, Zarit Caregiver Burden, Life Satisfaction and Social Support Scales have been used. The statistics of the data acquired has been produced by using percentage distribution, mean, and variance and correlation analysis. Ethical principles are followed in the research.
Results: In the research, caregiver burden, life satisfaction and social support level received from family (p<.05), have been determined higher in the parents whose children have serious congenital heart disease than that of parents whose children have slight disease and social support received from friends has been found lower. It has been determined that there is a strong relation (p<.001) through negative direction between both social support levels and caregiver burden of parents; and that there is a strong relation (p<.001) through positive direction between both support levels and life satisfaction. 
Conclusion: That Social Support is in a strong relation with Caregiver Burden through a negative direction and a strong relation with Life Satisfaction through positive direction in parents of all the children who have congenital heart disease requires social support systems to be reinforced.  Parents can be led or guided so as to prompt social support systems more. 
Key Words:  Congenital Heart Disease, Child, Parents, Caregiver Burden, Life Satisfaction, Social Support.