Serebral Palsi Tanılı Kardeşi Olan Çocukların Yaşam Kalitesi, Psikososyal ve Davranışsal Açıdan Değerlendirilmesi
Evalution of Quality of Life, Psychosocial and Behavioral Aspects of Children with Siblings Diagnosed with Cerebral Palsy
Yazar: ÖZGE ÖZDEMİR
Danışman: DOÇ. DR. EDİBE PEMPEGÜL YILDIZ
İstanbul Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Çocuk Nörolojisi Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Giriş: Serebral palsi, çocukluk çağında en sık görülen engellilik nedenlerindendir. Çeşitli çalışmalarda kardeşte kronik hastalık varlığının diğer çocukların yaşam kalitesi ve psikososyal durumlarını olumlu ya da olumsuz etkilediği görülmüştür. Özellikle entelektüel problemleri olan kronik nörolojik hastalığa sahip bireylerin kardeşlerinde, etkilenmenin daha belirgin olma olasılığı yüksektir.
Amaç: Çalışmamızda kardeşlerinde serebral palsi (SP) tanısı olan sağlıklı çocukların yaşam kalitesi, psikososyal durumları ve uyku davranışlarına kardeşlerinin hastalık durumunun etkisinin araştırılması amaçlanmıştır. Ayrıca çocuk ve ailesine ait değişkenlerin bu alanlara etkisinin araştırılması da hedeflenmiştir. Kardeşin hastalık durumunun sağlıklı kardeşlerinin yaşamına etkisinin değerlendirilmesiyle, bu bireylerin göz ardı edilmemesi ve gerekliyse destek alması sağlanabilir.
Yöntem: Çalışmamız, tek merkezli olarak ve kesitsel yöntemle gerçekleştirilmiştir. Çalışmaya, kardeşinde serebral palsi (SP) tanısı bulunan 8-16 yaş aralığında 55 sağlıklı çocuk ve kontrol grubu olarak en az bir sağlıklı kardeşi olan 8-16 yaş aralığındaki 55 çocuk dahil edilmiştir. Katılımcılar ve ailelerine ait genel bilgiler katılımcı bilgi formuna kaydedilmiştir. Katılımcıların yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi amacıyla Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği, psikososyal güçlük ve güçlü yönlerin tespiti için Güçler ve Güçlükler Anketi, uyku alışkanlıklarının değerlendirilmesi için Çocuk Uyku Alışkanlıkları Anketi'nin yaşa uygun Türkçe versiyonları katılımcılara uygulanmıştır. Ölçek puanlamalarının çalışma ve kontrol grubu arasındaki karşılaştırmaları ve puanlara etki eden faktörler istatistiksel analizler ile incelenmiştir.
Bulgular: Serebral palsi tanılı kardeşi olan katılımcıların kontrol grubu katılımcılarına kıyasla genel ve psikososyal alanda yaşam kalitesinin daha düşük olduğu, daha çok zorluk yaşadıkları, daha patolojik uyku davranışına sahip oldukları bulundu. Kız cinsiyet ve küçük kardeşlerde fiziksel; kız cinsiyette, kardeşinde sık hastane yatışı, epilepsi, yardımcı araç kullanımı olan ve konuşma yeteneği olmayanlarda duygusal ve sosyal alt alan ön planda olmak üzere psikososyal yaşam kalitesi puanları daha düşüktü. Kardeşi eğitim almayan ve yardımcı araç kullananların genel güçlük puanı; küçük kardeşler ve kardeşi yardımcı araç kullananların akran ilişkileri puanı; kardeşi eğitim alan ve konuşma yeteneği olanların prososyal davranış puanları daha yüksekti. Kız cinsiyet ve küçük yaş grubunda uyku kaygısı; küçük kardeşlerde yatma zamanı direnci ve uykuya dalmada gecikme daha fazlaydı.
Sonuç: Çalışmamız sonucunda, SP tanılı kardeşi olan çocukların yaşam kalitesi, psikososyal durumu ve uyku davranışlarının olumsuz etkilendiği görülmüştür. Katılımcılar ve ailelerine ait değişkenlerin bir kısmı ile bu üç alandaki etkilenme arasında kısmi bir ilişki bulunmuştur. Bu konuda, popülasyonu daha iyi yansıtabilmesi için daha fazla katılımcı ile gerçekleştirilecek çok merkezli çalışmalar yapılması gerekmektedir.
Anahtar kelimeler: Serebral palsi, kardeş, yaşam kalitesi, psikososyal, davranış, uyku

Abstract:
Introduction: Cerebral palsy (CP) is one of the most common causes of disability in childhood. Various studies have shown that the presence of chronic illness in a sibling can positively or negatively affect the quality of life and psychosocial status of other children. The impact is likely to be more pronounced in siblings of individuals with chronic neurological diseases, especially those with intellectual problems.
Objective: Our study aims to investigate the impact of having a sibling with cerebral palsy (CP) on the quality of life, psychosocial status, and sleep behaviors of healthy children. Additionally, the study seeks to examine the effects of various child and family variables on these areas. By evaluating the impact of the sibling's illness on the lives of healthy siblings, we aim to ensure these individuals are not overlooked and receive support if necessary.
Method: Our study was conducted as a single-center, cross-sectional study. It included 55 healthy children aged 8-16 who have a sibling diagnosed with cerebral palsy (CP) and a control group of 55 children aged 8-16 who have at least one healthy sibling. General information about the participants and their families was recorded in a participant information form. To assess the participants' quality of life, the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL), the Strengths and Difficulties Questionnaire (SDQ) for identifying psychosocial difficulties and strengths, and the Turkish versions of the age-appropriate Children's Sleep Habits Questionnaire (CSHQ) were administered. The scale scores were compared between the study and control groups, and factors affecting the scores were analyzed statistically.
Results: articipants with a sibling diagnosed with cerebral palsy had lower general and psychosocial quality of life, experienced more difficulties, and exhibited more pathological sleep behaviors compared to the control group. Factors such as female gender and younger age were associated with lower physical quality of life scores; female gender, frequent hospitalizations of the sibling, epilepsy, use of assistive devices, and lack of speech ability were associated with lower emotional and social quality of life scores. General difficulty scores were higher in those whose sibling did not receive education and those who used assistive devices; peer relationship scores were higher in younger siblings and those whose sibling used assistive devices; prosocial behavior scores were higher in those whose sibling received education and had speech ability. Sleep anxiety was more prevalent in females and younger children; bedtime resistance and sleep onset delay were more common in younger siblings.
Conclusion: Our study concludes that having a sibling diagnosed with cerebral palsy affects children's quality of life, psychosocial status, and sleep behaviors. There is a partial relationship between family characteristics, characteristics of the CP-diagnosed sibling, and sociodemographic characteristics of participants and their impacts on these three areas. Further multicenter studies with a larger participant pool are necessary to better represent the population in this regard.
Keywords: Cerebral palsy, sibling, quality of life, psychosocial, behavior, sleep