Jüvenil idiopatik artrit tanısı ile izlenen 14-18 yaş aralığındakihastaların yetişkin odaklı tedaviye geçiş sürecine hazır olmadurumlarının değerlendirilmesi
Age between 14-18 with a diagnosis of juvenile idiopathic arthritis evaluation of patients readiness for the transition process to adult ori̇ented treatment
Yazar: MİNE SAĞLAM
Danışman: PROF. DR. ŞEVKET ERBİL ÜNSAL
Dokuz Eylül Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Giriş ve Amaç
Jüvenil İdiopatik Artrit (JİA) çocukluk çağında en sık görülen romatolojik hastalık olup, aynı zamanda sık görülen kronik hastalıklar arasındadır (1).
Kronik hastalığı olup, takip ve tedavisi devam etmesi gereken adölesan ve genç erişkin hasta grubunun, ulusal ve uluslararası alanda yapılan çalışmalarda, pediatri takiplerinden yetişkin odaklı tedaviye geçiş sürecinde zorluklarla karşılaştıkları gösterilmiştir (1). Bu durumun klinikte sık karşılaşılan bir sorun olması nedeniyle, geçiş sürecinde olan hastalar için rutin kullanılabilecek değerlendirme kriterlerine ihtiyaç duyulmaktadır. Türkiye'de de gelişmekte olan bir ülke olarak geçiş konusundaki farkındalık her ne kadar artmış olsa da henüz standart bir model oluşturulamamıştır (2).
Bu amaçla birçok değerlendirme aracı bulunmaktadır; ancak en uygunu TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) ''Geçişe Hazır Oluşu Değerlendirme Ölçeği'' olarak belirlenmiş ve pediatri takipleri boyunca eksiklik olarak görülen (randevu oluşturma, ilaçları nasıl kullanacağını öğrenme, kontrol zamanlarını düzenli takip etme vb.) durumları göz önünde tutularak 14 yaş ve üzeri Türk çocuklarına valide edilmiştir (2).
Çalışmamızda JİA tanısı ile Çocuk Romatoloji Bilim Dalında takipli 14-18 yaş aralığındaki hastalara, TRAQ anketi uygulanarak, yetişkin odaklı tedaviye geçiş sürecine hazır olup olmadıklarının ve hangi yaş grubunun daha hazır olduğunun belirlenmesi amaçlanmıştır. Bu ölçeğin; çalışmamızın bulguları ışığında, süreçteki zorlukları en aza indirerek geçiş sonrasındaki tedavinin etkinliğini arttıracağı düşüncesiyle kliniğimizde rutin kullanıma geçirilmesi hedeflenmektedir.
Gereç ve Yöntem
Hastanemiz Çocuk Romatoloji Bilim Dalında 2021-2023 yılları arasında takip edilen 14-18 yaş aralığındaki JİA tanılı toplam 115 olguya, Veri Kayıt Formu oluşturularak; çalışma hakkında bilgi verilip onamları alınmak şartıyla rutin poliklinik randevuları sırasında, 20 sorudan oluşan, her sorunun 5'li Likert ölçeği ile cevaplandırıldığı TRAQ anketi uygulandı. Hastalar 14-15 yaş ve 16-18 yaş olmak üzere 2 gruba ayrılarak tüm veriler açısından karşılaştırıldı.
Bulgular
Çalışmaya katılan 14-18 yaş aralığındaki 115 JİA tanılı hastanın %50,4'ü kız, %49,6'sı erkek olup; %47'si 14-15; %53'ü 16-18 yaş aralığındadır. Hastaların %50,4'ünde ailede benzer romatolojik hastalık öyküsü mevcut olup %17,4'ünde kronik hastalık sekel varlığı 
                                                                                                                                                                                                                                                tespit edilmiştir. Hastaların %36,5'i Entezit ilişkili artrit (EİA), %29,6'sı Oligoartiküler JİA, %22,6'sı Poliartiküler JİA, %3,5'i Jüvenil Psöriatik Artrit (JPsA) ve %7,8'i Sistemik başlangıçlı artrit (sJİA) tanılarıyla takipli olup %33,9'u aktif hastalık sürecindedir. Hastaların %25,2'sinin takip süresince en az 1 defa hastane yatışı mevcuttur ve %65,2'si tedavi almaktadır. Tedavilerin %21,7'sini hastalık modifiye eden antiromatizmal ilaç (DMARD), %13,9'unu biyolojik ajan, %29,6'sını DMARD + biyolojik ajan oluşturmaktadır. Hastaların %31,3'ünün romatolojik hastalık dışında eşlik eden komorbiditesi mevcuttur. TRAQ skoru ile cinsiyet, kronik hastalık sekel varlığı, JİA alt tipi, hastane yatış sayısı, aktif hastalık varlığı, aldıkları tedavi türü, eşlik eden romatolojik hastalık dışı komorbidite varlığı, hastalık takip süresi ve CHAQ (Çocuk Sağlığı Değerlendirme Ölçeği) skoru arasında anlamlı bir ilişki saptanmamıştır. Ailede romatolojik hastalık öyküsü olan hastalarda toplam TRAQ skoru ile Randevu Ayarlama, Sağlık Sorunlarının Takibi subgruplarının; anne eğitim durumu düşük olanlarda Tedavinin Yönetimi, baba eğitim durumu düşük olanlarda Günlük Aktivitelerin Yönetimi subgruplarının; aktif tedavi altında olan hastalarda TRAQ'ın Sağlık Sorunlarının Takibi subgrubu skorlarının anlamlı olarak daha yüksek olduğu görülmüştür. Çalışmamızın esas amacı doğrultusunda toplam TRAQ skoru ve subgrupların skorları yaş gruplarına göre karşılaştırılmış ve 14-15 yaş grubuna göre 16-18 yaş grubunun bu karşılaştırmalarda Sağlık Sorunlarının Takibi subgrubu dışında daha yüksek skorlara sahip olduğu gösterilmiştir ve bu farklılık istatiksel olarak anlamlıdır.
Sonuçlar
  Çalışmamızda beklendiği üzere 16-18 yaş grubu TRAQ skoru, 14-15 yaş grubuna göre daha yüksek saptanmıştır fakat her iki grubun toplam TRAQ skoru yüksek ve birbirine yakın değerlerdedir. Bu durum pediatrik izlemden erişkin izleme geçiş hakkındaki bilgilendirmelerin 14 yaşından itibaren başlayabileceğini ön göstermekle birlikte geçişin 16-18 yaş grubu arasında gerçekleşmesi, hastaların sürece daha hazır başlayıp kaygılarını azaltarak, takiplerinde rol alan hekimlerin izlem kalitesini arttıracağını düşündürmektedir.
Anahtar Kelimeler: artrit, JİA, pediatrik, TRAQ, yetişkin

Abstract:
Introduction and aims
Juvenile Idiopathic Arthritis (JIA) is the most common rheumatological disease in childhood and is also among the most common chronic diseases (1).
It has been shown in national and international studies that the adolescent and young adult patient group, who have chronic diseases and need to continue follow-up and treatment, face difficulties in the transition from pediatric follow-up to adult-oriented treatment (1). Since this situation is a common problem in the clinic, there is a need for evaluation criteria that can be used routinely for patients in the transition process. Although awareness about transition has increased in Turkey, as a developing country, a standard model has not been created yet (2).
There are many assessment tools for this purpose, but the most appropriate one has been determined as TRAQ (Transition Readiness Assessment Questionnaire) and is used for children aged 14 and over, taking into account the situations that are seen as deficiencies during pediatric follow-ups (making appointments, learning how to use medications, regularly monitoring check-up times, etc.) validated to Turkish children (2).
In our study, we aimed to determine whether JIA patients between the ages of 14 and 18 were ready for the transition to adult-oriented treatment and which age group was more ready by applying the TRAQ questionnaire.
Materials and methods
A Data Record Form was created for a total of 115 cases diagnosed with JIA between the ages of 14-18, who were followed up between 2021-2023 in the Pediatric Rheumatology Department of our hospital. The TRAQ survey, consisting of 20 questions, with each question answered on a 5-point Likert scale, was administered during routine outpatient clinic appointments, provided that they were informed about the study and their consent was obtained. The patients were divided into two groups, 14-15 years old and 16-18 years old, and compared in terms of all data.
Results
Of the 115 patients diagnosed with JIA between the ages of 14-18 who participated in the study, 50,4% were girls and 49,6% were boys; 47% are 14-15; 53% are between the ages of 16-18. 50,4% of the patients had a rheumatological family history and 17,4% were found to have chronic sequelae. 36,5% of the patients had Enthesitis-associated Arthritis (EIA), 22.6% Polyarticular JIA, 3.5% Juvenile Psoriatic Arthritis (JPsA), 7.8% Systemic Onset Arthritis (sJIA) and 29.6% had Oligoarticular JIA. 33.9% of patients are in the active disease process. 25.2% of the patients had at least one hospitalization during the follow-up period and 65.2% received treatment. 21.7% of the treatments are disease-modifying antirheumatic drugs (DMARDs), 13.9% are biological agents, 29.6% are DMARDs + biological agents. 31.3% of the patients had comorbidities other than rheumatological disease. No significant relationship was found between TRAQ score and gender, presence of chronic sequelae, JIA subtype, number of hospitalizations, presence of active disease, type of treatment received, presence of comorbidities other than rheumatological disease, duration of disease follow-up and CHAQ (Child Health Assessment Scale) score. It was observed that the total TRAQ score and the Making Appointments, Follow-up Health Problems subgroup scores were significantly higher in patients with a family history of rheumatological disease. Management of Treatment subgroup score is significantly higher in those whose mothers have a low education level and Management of Daily Activities subgroup score is significantly higher in those whose fathers have a lower education level. Follow-up Health Problems subgroup score was found to be significantly higher in patients under active treatment. In line with the main purpose of our study, the total TRAQ score and the scores of the subgroups were compared according to age groups. In these comparisons, it has been shown that the 16-18 age group has higher scores than the 14-15 age group, except for the Follow-up of Health Problems subgroup, and this difference is statistically significant.
Conclusion
As expected in our study, the TRAQ score of the 16-18 age group was found to be higher than that of the 14-15 age group. However, the total TRAQ scores of both groups are high and close to each other. This suggests that information about the transition from pediatric to adult care can begin from the age of 14. This suggests that making the transition between the ages of 16-18 will reduce the anxiety of patients by starting the process more ready and increase the quality of follow-up of adult rheumatologists. 
Keywords: arthritis, JIA, pediatric, TRAQ, adult