Postoperatif doğumsal kalp hastalığı olan ergenlerde sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ölçeğinin değerlendirilmesi
Evaluation of health related quality of life scale in adolescents with postoperative congenital heart disease
Yazar: HAKAN ÇAKIR
Danışman: PROF. DR. AYGÜN DİNDAR
İstanbul Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ergenler = Adolescents ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp hastalıkları = Heart diseases ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Amaç: Son yıllarda gerek palyatif, gerekse düzeltici cerrahideki ilerlemelerle erişkin çağa ulaşan Doğumsal Kalp Hastalığı (DKH) tanılı çocukların sayısındaki artış, bu hastalarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin daha sık gündeme gelmesine neden olmuştur. Yapılan literatür taramasında ülkemizde postoperatif DKH olan ergenlerde sağlıkla ilgili yaşam kalitesini değerlendiren çalışmalara rastlamadık. Bu çalışmada postoperatif doğumsal kalp hastalığı olan ergenlerde sağlıkla ilgili yaşam kalitesi ölçeğinin değerlendirilmesi ve sonuçların sağlıklı akranlarıyla karşılaştırılması amaçlandı.
Gereç ve yöntem: Çalışmamıza İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana bilim Dalı, Pediatrik Kardiyoloji Bilim Dalı tarafından postoperatif doğumsal kalp hastalığı tanısı ile izlenen 50 hasta dahil edildi. Kontrol grubu İstanbul Üniversitesi İstanbul Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana bilim Dalı, Genel Pediatri Bilim Dalı polikliniğine başvuran sağlıklı 50 ergen olgu tarafından oluşturuldu. Her iki grubun ebeveynleri de çalışmaya dahil edildi. Her iki gruba Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ) uygulandı. Hasta grubunda fiziksel sağlık durumunun sınıflanması için siyanoz, rezidüel defekt, spesifik tedavi varlığı, yapılan cerrahinin niteliği gibi parametreler sorgulandı ve NYHA fonksiyonel sınıflaması değerlendirildi.
Bulgular: Hastaların 26'sı (%52) erkek ve 24'ü (% 48) kız idi. Kontrol grubunda ise 28 (% 56) erkek ve 22 (% 44 ) kız vardı. Çalışmaya katılan hastaların yaş ortalaması 12,68 ± 2,59, kontrol grubundaki ergenlerin yaş ortalaması ise 12,64 ± 2,2 idi. Doğumsal kalp hastalığı tanısıyla opere olmuş ergenlerde yaşam kalitesi tüm alt boyutlarda sağlıklı ergenlere göre düşük bulundu. Palyatif cerrahi geçirenlerde yaşam kalitesi, korrektif cerrahi yapılanlara göre düşük bulundu. Siyanoz, rezidüel defekt, spesifik tedavi varlığı parametrelerinin yaşam kalitesini düşürdüğü görüldü. NYHA fonksiyonel sınıflaması ile yaşam kalitesi arasında negatif yönde anlamlı korelasyon tespit edildi. Ebeveynin eğitim seviyesi ve ailenin maddi geliri arttıkça yaşam kalitesinin arttığı görüldü. Ergenin hastalığı nedeniyle okul hayatının ve ebeveyninin günlük aktiviteleri ile iş hayatının olumsuz etkilendiği görüldü. 
Sonuç: DKH tanılı ergen ve ailelerinin, yaşam kalitelerinin değerlendirilmesi mevcut sorun, risk ve kısıtlılıkların kısa sürede belirlenmesini sağlayacaktır. Bu bilgiler ergen ve ailesinin ihtiyaç duyduğu sosyal ve psikolojik desteğin sağlanması, yeni sağlık politikalarının planlanması konusunda yararlı olacaktır. Yaşam kalitesi bir çok faktörle ilişkili olup düzeltilmesi için fiziksel ve ruhsal sağlık ile beraber aile, okul ve diğer sosyal ortamların iyileştirilmesi gerekmektedir. Hasta yaşam kalitesini arttırdığını hissettiği tedavi, yaşam biçimi, eğitim vb aktivitelerde daha istekli ve verimli olacaktır. Hasta ve hasta yakınlarının yaşam kalitelerini arttıracak uygulamalar ile eğitim hayatı, iş hayatı ve sosyal ilişkilerde meydana gelen iyileşmeler birey, aile ve toplumun refahına katkıda bulunacaktır. Bu sebeple yaşam kalitesinin bilinirliğini ve uygulanırlığını arttıracak daha fazla çalışma yapılması gerekmektedir.
Anahtar kelimeler: Yaşam kalitesi, postoperatif doğumsal kalp hastalığı.

Abstract:
Objective: In recent years, the increase in the number of children diagnosed with Congenital Heart Disease (CHD) who has reached in adolescence through the advances both in palliative and reconstructive surgery has led the health-related quality of life in these patients to gain popularity more frequently. In the literature search, we did not find any studies investigating the health-related quality of life in adolescents with postoperative DHE in our country. In this study, it was aimed to evaluate the health-related quality of life scale and compare the results with healthy peers in adolescents with postoperative congenital heart disease.
Materials and Method: Our study included 50 patients diagnosed with postoperative congenital heart disease who were followed by the Division of Pediatric Cardiology of the Department of Paediatrics at Istanbul University Istanbul Medical Faculty. The control group was consisted of 50 healthy adolescent cases who applied to Istanbul University, Istanbul Medical Faculty, Department of Paediatrics, General Pediatric outpatient clinic. Parents of both groups were included in the study. The Quality of Life Scale for Children (PedsQL) was applied to both groups. In the patient group, parameters such as cyanosis, residual defect, availability of specific treatment, the surgery technique performed were questioned and the NYHA functional classification was evaluated for the classification of physical health condition.
Results: Twenty-six of the patients (52%) were male and 24 (48%) were female. In the control group, there were 28 (56%) male and 22 (44%) female. The mean age of the subjects enrolled in the study was 12.68 ± 2.59, and the mean age of the adolescents in the control group was 12,64 ± 2,2. In adolescents with congenital heart disease, it was determined that the quality of life was lower in all subscales than healthy adolescents. The quality of life was found to be lower in patients who underwent palliative surgery than those with reconstructive surgery. The parameters including cyanosis, residual defect, availability of specific treatment were found to decrease the quality of life. A negatively correlated significance was determined between NYHA functional classification and the quality of life. It was observed that quality of life increased as parents' educational level and family income increased. It was also observed that the school life of the adolescent due to the disease, and the daily activities and the business life of the parent were adversely affected.
Conclusion: Assessment of the quality of life of the adolescents diagnosed with CHD and their families will allow the current problem, risks and limitations to be established  in a short time. This information will be useful in providing the social and psychological support that the adolescent and his family need and planning new health policies. In order to increase the quality of life which is associated with many factors, physical and mental health, as well as family, school and other social environments need to be improved. The patient will be more willing and productive in activities such as treatment, lifestyle, education, etc. that he feels that improve his quality of life. Practices that will increase the quality of life of the patients and their relatives, as well as the improvements in education life, work life and social relations, will contribute to the welfare of the individual, family and society. Therefore, further studies are needed to increase the awareness and application of the quality of life.
Key words: Quality of life, postoperative congenital heart disease.