Pediatrik epilepsi tedavisinde özyönetim ölçeği'nin Türkçe geçerlilik ve güvenilirliği
Validity and reliability of the pediatric epilepsy medication self-management questionnare
Yazar: AYBİKE ÇİFTCİ
Danışman: PROF. DR. RABİA GÖNÜL SEZER YAMANEL ; UZMAN EMEK UYUR
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / ​Zeynep Kamil Kadın ve Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Epilepsi = Epilepsy ; Güvenilirlik ve geçerlilik = Reproducibility of results ; Kendi kendine yönetim = Self management ; Türkçe uyarlama = Turkish adaptation ; Ölçekler = Scales

Özet:
Amaç: Pediatrik Epilepsi Tedavisinde Özyönetim Ölçeği' (PEMSQ), epilepsi tanısıyla takipli ve antiepileptik ilaç almakta olan çocukların ebeveynlerinin hastalık hakkındaki bilgi ve deneyim seviyelerini, hastane takiplerine ve ilaç tedavisine uyumlarını, ilaç tedavisine olan güvenini ölçmek amacıyla Modi ve ark tarafından 2010 yılında geliştirilmiştir. Çalışmamızda PEMSQ Ölçeğinin Türkçe çevirisinin geçerliliği ve güvenilirliğini saptamak, ölçeği Türk epilepsi tanılı çocukların ebeveynlerine uygulayarak sonuçlarını araştırmayı hedefledik. 
Gereç ve Yöntem: Çalışmamıza Zeynep Kâmil Kadın ve Çocuk Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Nöroloji polikliniğine Ocak 2021- Ocak 2022 tarihleri arasında başvuran, epilepsi nedeniyle oral antiepileptik tedavisi alan 2-14 yaş aralığında olan 207 hastanın ebeveyni dâhil edilmiştir. Ölçekler anadili Türkçe olan ileri derecede İngilizce bilen iki kişi tarafından bağımsız bir şekilde Türkçe'ye çevrildikten sonra, iki Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları uzmanı tarafından sentezlenerek tek bir Türkçe anket oluşturulmuştur. Bu Türkçe versiyon tercüman tarafından tekrar İngilizce'ye çevrilmiştir. Uzman komite tarafından orijinal ölçek, Türkçe ve İngilizce metinlerin karşılaştırılması sonrasında, Türkçe uygunluk derecesini ve kültürel uygunluğu değerlendirilerek, gerekli düzeltmeler yapılmıştır ve ölçeğin son hali oluşturulmuştur. Yapılan geçerlilik ve güvenilirlik analizleri sonucunda orjinalinde 27 madde ve 4 boyut olan PEMSQ'nun, 21. ve 23. madde faktör analizleri sonucunda yeterli ortak varyans ve faktör yüküne sahip olmadıkları için ölçekten çıkarılmış ve geriye kalan 25 maddenin 3 faktör altında toplandığı PETÖÖ oluşturulmuştur. Tanıtıcı Bilgi Formu ile hastaların epilepsi tanısını aldığı yaş, epilepsi süresi nöbet sıklığı, kullanılan ilaç sayısı, son nöbet zamanı, herhangi başka hastalığı olup olmadığı ve anne-baba eğitim düzeyi  sorgulandı. Bir hafta sonra kontrol muayenesine gelen 40 hastanın, ebeveynlerine test-yeniden test güvenilirlik ölçeğinin hesaplanması amacıyla, ölçekteki sorular tekrar yöneltildi.
Bulgular: Çalışmamıza 207 ebeveyn dahil edildi. Hastalarımızın ortalama epilepsi süresi 3,9±3,6 yıl, ortanca 3 (0,5-14) yıldır. Ortanca ilk nöbet yaşı 2 (0-14) yıldır. Hastalarımızın %11,6'sı yenidoğan döneminde, %18,4'ü bebeklik döneminde, %50,2'si 1-6 yaş arasında, kalan %19,8'i ise 7 yaş ve üzerinde ilk nöbetini geçirmiştir. Hastalarımızın %15'i günde en az 1 nöbet, %45,4'ü ise yılda 1'den az nöbet geçirmektedir. Son geçirilen nöbetin zamanı sorgulandığında, %35,7'si son 1 hafta içerisinde nöbet geçirmiştir. Hastalarımızın büyük çoğunluğu günde 1 (%62,3) ya da 2 (%26,6) ilaç kullanmaktadır. Gün içinde kullanım sıklığı olarak 2 kez kullananlar çalışmadaki katılımcıların %63,3'ünü oluşturmaktadır. Yenidoğan döneminde nöbeti başlayan 24 hastanın 8'inin (%33,3) şu andaki nöbet sıklığı yılda 1'den azdır. Çalışmamıza göre, ilk nöbetini 2 yaşından sonra geçiren çocukların ebeveynlerinin tedavi öz-yönetimleri ve ilaçlara-randevulara uyumu, ilk nöbeti daha küçük yaşta başlayan çocukların ebeveynlerinden daha iyidir ve algıladıkları tedavi önündeki engeller daha azdır. 
	Çalışmamızda ölçeğin iç tutarlılığını gösteren Cronbach-α değerinin 0,87 olduğu tespit edilmiştir. Üç alt boyutunun iç tutarlılıkları ise; Hastalıkla İlgili Bilgi ve Beklentiler alt boyutunda 0,86; Tedaviye ve Randevulara Uyum alt boyutunda 0,87 ve Tedavinin Önündeki Engeller bölümünde 0,63 olarak bulunmuştur. Test-tekrar test güvenilirliği için ICC değeri 0,837 (0,692-0,914) olarak yüksek bir değer bulunmuştur.

	Sonuç: Çalışmamızda, literatür ile benzer şekilde, çocuğu daha fazla sayıda ilaç kullanan ebeveynlerin,  çocuğu daha az sayıda ilaç kullananlara göre algıladıkları tedavi önündeki engeller daha fazladır. Literatürden farklı olarak çalışmamızda, anne-baba eğitimi, ek hastalık varlığı, nöbet sıklığı ve son nöbet zamanına göre oluşturulan gruplar arasında ölçek puanları açısından anlamlı farklılık saptanmamıştır. 
	Bu çalışma sonucunda epilepsi hastalığında öz-yönetimi değerlendirebilmek için, kolay anlaşılabilen ve kolay uygulanabilen bir anket formu olan PEMSQ'nun, ölçeğin orijinal yapısı ile uyumlu olan Türkçe versiyonu PETÖÖ'nün, Türk toplumu için geçerli ve güvenilir bir ölçek olduğu gösterilmiştir. Ölçeğin, Türk toplumunda epilepsi hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde kullanılabileceği ve öz-yönetimi etkili bir şekilde değerlendirebileceği saptanmıştır.

Abstract:
Objective: The Pediatric Epilepsy Treatment Self-Management Scale (PEMSQ) was developed by Modi et al. in 2010 to measure the knowledge and experience levels of the parents of children with epilepsy and taking antiepileptic drugs, their compliance with hospital follow-ups and drug treatment, and their confidence in drug treatment. In our study, we aimed to determine the validity and reliability of the Turkish translation of the PEMSQ Scale and to investigate the results of parents whose children were diagnosed with epilepsy.

	Materials and Methods: The parents of 207 children, between the ages of 2 and 14, who received oral antiepileptic treatment for epilepsy, were included in our study. The parents applied to the outpatient clinic of Pediatric Neurology of Zeynep Kamil Gynecology and Pediatrics Training and Research Hospital between January 2021 and January 2022 were evaluated. After the scales were independently translated into Turkish by two native Turkish speakers with advanced level of English, a single Turkish questionnaire was synthesized by two Pediatrics specialists. This Turkish version has been translated back into English by the translator. After the original scale, Turkish and English texts were compared by the expert committee, the degree of conformity in Turkish and cultural aspects were evaluated, necessary corrections were made and the final version was created. As a result of the validity and reliability analysis, the PEMSQ, which was originally 27 items and 4 dimensions, was subtracted below the extent that it had sufficient common variance and factor load as a result of the 21st and 23rd item factor analyses, PETÖÖ was created of the remained 25 items and 3 factors.With the Introductory Information Form, the age at which the patients were diagnosed with epilepsy, the duration of epilepsy, the severity of seizures, the number of medications used, the time of the last seizure, the presence of any other disease, and the education level of the parents were questioned. After 1 week, 40 patients who came to the control examination were asked again in order to measure the experimental scale of the test-retest.


	Results: 207 parents were included in our study. The mean duration of epilepsy in our patients was 3.9±3.6 years, with a median of 3 (0.5-14) years. The median age at first seizure is 2 (0-14) years. 11.6% of our patients had their first seizure in the neonatal period, 18.4% in infancy, 50.2% between the ages of 1-6, and the remaining 19.8% at the age of 7 years and above. 15% of our patients have at least 1 seizure per day, and 45.4% have less than 1 seizure per year. When the time of the last seizure was questioned, 35.7% of them had a seizure within the last 1 week. The vast majority of our patients use 1 (62.3%) or 2 (26.6%) drugs per day. Those who use antiepileptic drugs twice a day constituted 63.3% of the participants. One third of the patients whose seizures started in the neonatal period (n=24) had less than 1 seizure per year. According to our study, parents of children who had their first seizure after the age of 2 had better treatment self-management and adherence to medications-appointments than parents of children whose first seizure started at a younger age, and perceived barriers to treatment were lower.
In our study, the Cronbach-α value, which indicates the internal consistency of the scale, was found to be 0.87. The internal consistency of the three sub-dimensions is; 0.86 in the sub-dimension of Knowledge and Expectations about the Disease. It was found to be 0.87 in the Compliance with Treatment and Appointments sub-dimension and 0.63 in the Obstacles to Treatment section. A high ICC value of 0.837 (0.692-0.914) was found for test-retest reliability.

	Conclusion: In our study, similar to the literature, the barriers to treatment perceived by parents whose children use more drugs are higher than those whose children use less drugs. Unlike the literature, in our study, no significant difference was found between the groups formed according to parental education, presence of additional disease, seizure frequency and last seizure time in terms of scale scores.
	As a result of this study, the Turkish version of the PEMSQ, which is an easy-to-understand and easy-to-apply questionnaire to evaluate self-management in epilepsy, was shown to be a valid and reliable scale for the Turkish population. It has been determined that the scale can be used on parents of children with epilepsy in Turkish society and can effectively evaluate self-management.