Serebral paralizili ve spina bifidalı çocuklarda yaşam kalitelerinin karşılaştırılması
The comparison of qualıty of lıfe ın chıldren wıth cerebral palsy and spına bıfıda
Yazar: SEZEN TEZCAN
Danışman: DOÇ. DR. TÜLAY TARSUSLU ŞİMŞEK
Abant İzzet Baysal Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2011
Konu: Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon = Physical Medicine and Rehabilitation
Dizin: Serebral palsi = Cerebral palsy ; Spinal disrafizm = Spinal dysraphism ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışmanın amacı, serebral paralizi (SP) ve spina bifidalı (SB) çocukların yaşam kalitelerinin (YK) karşılaştırılmasıdır. Çalışmaya herhangi bir özel eğitim ve rehabilitasyon kuruluşunda fizyoterapi ve rehabilitasyon programına devam eden, yaşları 5?18 arasında değişen, 96 SP ve 70 SB'li çocuk katılmıştır. Çalışma kapsamında, çocukların demografik bilgileri alınmış, motor fonksiyon düzeyi Kaba Motor Sınıflama Sistemi (GMFCS) ile, fonksiyonel bağımsızlık düzeyi çocuklar için geliştirilmiş Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçümü (WeeFIM) ile belirlenmiş, Çocuk Sağlığı Anketi- Anne Baba Raporu (CHQ-PF50) kullanılarak da YK'ları değerlendirilmiştir. Yapılan istatistik analizinde, SP ve SB'li çocuklarda YK ve fonksiyonel bağımsızlık düzeyi arasında önemli bir farkın olduğu, SP'li çocukların YK'larının SB'li çocukların YK'sından daha düşük olduğu tespit edilmiştir (p<0,05). SP'li çocuklarda YK'nın, klinik tip, ekstremite tutulumu, GMFCS seviyesi, günlük yaşam aktivitelerinde (GYA) fonksiyonel bağımsızlık düzeyinden etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). SB'li çocuklarda ise YK'nın lezyon seviyesi, GMFCS seviyesi, ailenin gelir düzeyi ve GYA'da fonksiyonel bağımsızlık düzeyinden etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). SP ve SB'li çocuklarda YK'nin özellikle emosyonel ya da davranışla ilgili zorluklar nedeni ile sosyal kısıtlanmalar, davranış, global davranış, ebeveyn üzerindeki emosyonel etki, ebeveyn üzerindeki zaman etkisi parametreleri arasında fark bulunmuş olup (p<0,05), SP'li çocukların bu parametrelerden daha çok etkilendiği bulunmuştur (p<0,05). Çocukluk çağında sık görülen kronik özür nedeni olan SP GYA'da bağımsızlık düzeyini ve çocukların YK'sını ciddi derecede düşürmekte, aile üzerindeki etkiyi arttırabilmektedir. Özellikle, SP'li çocuklarda olmak üzere, SP ve SB'li çocuklarda fonksiyonel aktiviteler ve YK'yı arttıracak uygulamaların çocukların YK'sı açısından önemli olduğunu düşünüyoruz.Anahtar Kelimeler: Serebral Paralizi, Spina Bifida, Yaşam Kalitesi, Fonksiyonel Bağımsızlık Düzeyi, Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi

Abstract:
The aim of this study is to compare the quality of life (QOL) of children with cerebral palsy (CP) and spina bifida (SB). 96 children with CP and 70 children with SB, aged 5 to 18, attending a special training and rehabilitation institution, were enrolled in the study. The study included obtaining children?s demographic information, determination of their motor function levels by Gross Motor Classification System (GMFCS), determination of their functional independence levels by Functional Independence Measure (WeeFIM) developed for children, and assessment of their QOL using the Child Health Questionnaire - Parent Report (CHQ-PF50). In the statistical analysis, a significant difference was found to exist in the QOL and functional independence levels between children with CP and children with SB, and QOL of children with CP was found to be lower than that QOL of the children with SB (p<0.05). In children with CP, QOL was found to be affected by clinical type, extremity involvement, GMFCS level, and functional independence level in their daily life activities (DLA) (p<0.05). In children with SB, QOL was found to be affected by lesion level, GMFCS level, family?s income level, and functional independence level in their DLA (p<0.05). A difference in QOL?s parameters of social restrictions particularly due to emotional or behavioral difficulties, behavior, global behavior, emotional effect on parents, and time effect on parents was found between children with CP and children with SB (p<0.05), and children with CP were found to be more affected by these parameters (p<0.05). CP, which is a frequent chronic disability in childhood, substantially decreases QOL of children, and may increase the influence on family. We believe that functional activities and practices that will increase QOL in children with SP and children with SB, particularly in children with CP, are important in terms of QOL of children.Keywords: Cerebral Palsy, Spina Bifida, Quality of Life, Functional Independence Level, Health-related Quality of Life