Pediatrik palyatif bakım hastalarının günlük yaşam aktiviteleri yönetiminde ailelerin ve hemşirelerin deneyimlerinin incelenmesi
Examination of the experiences of families and nurses in the management of daily living activities of pediatric palliative care patients
Yazar: AYŞE CESUR
Danışman: PROF. DR. HATİCE YILDIRIM SARI
İzmir Katip Çelebi Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Aile = Family ; Günlük yaşam aktiviteleri = Activities of daily living ; Hemşirelik = Nursing ; Palyatif bakım = Palliative care ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Bu araştırmada, pediatrik palyatif bakım alan hastaların günlük yaşam aktiviteleri yönetimini sağlamada ailelerin ve hemşirelerin deneyimlerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Yöntem: Bu araştırma tanımlayıcı niteliksel tipte fenomenolojik bir çalışma olup veri toplamada bireysel derinlemesine görüşme yöntemi kullanılmıştır. Dâhil edilme kriterlerine uygun olan, 12 hemşire ve 10 anne olmak üzere, toplamda 22 katılımcı ile Şubat 2021 - Ağustos 2021 tarihleri arasında Birey Tanıtım Formu ve Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu kullanılarak derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Görüşme içerikleri kelimesi kelimesine metne aktarılarak, araştırmacı, danışman ve bir dış değerlendirici tarafından veriler kodlanmış ve içerik analizi yöntemi ile çözümlenmiştir. Bulgular: Roper, Logan ve Tierney'in Günlük Yaşam Aktiviteleri modeli temel alınarak 14 tema belirlenmiştir. Bu temalar; güvenli çevrenin sürdürülmesi, iletişim, solunum, beslenme, boşaltım, bireysel temizlik ve giyim, beden ısısının kontrolü, mobilizasyon, oyun ve eğlence, cinselliğin ifadesi, uyku, bakım yükü, aile merkezli bakım, çocuk algısı şeklindedir. Sonuç: Günlük Yaşam Aktiviteleri modeline göre belirlenen temaların birbiri ile etkileşimi görülmektedir. Hastadan hastaya bakım ihtiyaçları değişikenlik gösterebilmektedir, genel sağlık durumuna göre bakım süreci şekillendirilmelidir. Hastanın bağımlı fonksiyonlarının artması ailenin hem bakım yükünü hem duygusal yükünü artırmaktadır. Ayrıca pediatrik palyatif bakım hastalarının günlük yaşam aktivitelerinin yönetiminde hemşirelerin eğitici rolünün ön plana çıktığı görülmektedir. Sağlık ekibinin hasta odaklı ve aile merkezli yaklaşım göstermesinin, taburculuk sonrası bakımın devamlılığını sağlamak üzere aileye verilen eğitimlerin önemi ortadadır.

Abstract:
Objective: In this study, it was aimed to examine the experiences of families and nurses in providing the management of daily living activities of patients receiving pediatric palliative care. Method: This research is a descriptive qualitative type of phenomenological study and individual in-depth interviews were used in data collection. In-depth interviews were conducted with 22 participants, 12 nurses and 10 mothers, who met the inclusion criteria, between February 2021 and August 2021, using the Individual Introduction Form and Semi-Structured Interview Form. The contents of the interviews were translated word for word and the data were coded by the researcher, consultant and an external evaluator and analyzed by content analysis method. Results: Based on the data obtained in the data analysis of the study, 14 themes were determined based on the Daily Living Activities model of Roper, Logan and Tierney. These themes are; maintaining a safe environment, communication, respiration, nutrition, excretion, individual cleaning and clothing, body temperature control, mobilization, play and entertainment, expression of sexuality, sleep, care burden, family- centered care, child perception. Conclusion: The interaction of the themes determined according to the Daily Living Activities model is seen. Care needs may vary from patient to patient and the care process should be shaped according to the general health status. The increase in the dependent functions of the patient increases both the care burden and the emotional burden of the family. In addition, it is seen that the educational role of nurses in the management of daily living activities of pediatric palliative care patients comes to the fore. The importance of the healthcare team's patient-centered and family-centered approach and the training given to the family to ensure the continuity of post-discharge care is obvious.