Konjenital kalp hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerde umutsuzluk ve sağlık okuryazarlığı
Hopelessness and health literacy in parents with children with congenital heart disease
Yazar: SİNEM YÜKSEL
Danışman: DOÇ. DR. SİBEL ERGÜN ; PROF. DR. NURCAN ÖZYAZICIOĞLU
Balıkesir Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2020
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Sağlık okuryazarlığı = Health literacy ; Umutsuzluk = Hopelessness ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu araştırma, konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinin umutsuzluk ile sağlık okuryazarlık düzeylerini ve etkileyen faktörleri belirlemek, ayrıca umutsuzluk ile sağlık okuryazarlık düzeyi arasındaki ilişkiyi değerlendirmek amacıyla, tanımlayıcı ve ilişki arayıcı nitelikte bir çalışmadır. Araştırmanın evrenini Şubat 2019-Nisan 2019 tarihleri arasında İstanbul Kartal Koşuyolu Yüksek İhtisas Eğitim ve Araştırma Hastanesi-Çocuk Kardiyolojisi polikliniğine başvuran ebeveynler, örneklemini ise konjenital kalp hastalığı tanısı almış çocuğa sahip 91 ebeveyn oluşturdu. Araştırmanın verileri sosyodemografik bilgi formu, ebeveynlerin sağlık okuryazarlık düzeyini ölçmek için ''Avrupa Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği'' ve umutsuzluk düzeyini belirlemek amacıyla ''Beck Umutsuzluk Ölçeği'' kullanılarak elde edildi. İstatistiksel analizler NCSS 2007 programı kullanılarak yapıldı. Anlamlılık p<0.05 düzeyinde değerlendirildi. 
Ebeveynlerin sağlık okuryazarlık düzeylerine bakıldığında; %37.4'ü (n=34) yetersiz, %38.4'ünün (n=35) sorunlu-sınırlı, %18.7'si (n=17) yeterli ve %5.5'inin (n=5) mükemmel düzeyde olduğu belirlendi. Beck umutsuzluk ölçeği toplam puanı ise 0 ile 19 arasında değişmekte olup, ortalama 5.64 ± 4.26 puandır. Araştırmamıza katılan ebeveynlerin Beck Umutsuzluk Ölçeği ile Sağlık Okuryazarlık Ölçeği puan ortalamaları arasında negatif yönlü (sağlık okuryazarlığı puanı arttıkça, umutsuzluk puanı azalan) istatistiksel olarak anlamlı zayıf ilişki bulundu. Olguların eğitim durumları, aylık gelir durumları ve sağlıklarını değerlendirme durumlarına göre toplam avrupa sağlık okuryazarlığı puanları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık saptandı.
Araştırmada çıkan sonuçlar doğrultusunda; ailelerin sağlık okuryazarlık seviyelerini artırmaya yönelik aile merkezli eğitimlerin verilmesi, sağlık çalışanlarının hastalıkla ilgili bilgileri ailelere etkili ve açık bir şekilde iletmesi önerilmektedir.
Anahtar kelimeler: Ebeveyn, konjenital kalp hastalığı, sağlık okuryazarlığı, umutsuzluk.

Abstract:
This study is a descriptive study to determine the levels of hopelessness and health literacy in the parents of children with congenital heart disease and to determine the factors affecting these levels. The population of the study consisted of parents who applied to Istanbul Kartal Koşuyolu High Expertise Hospital - Pediatric Cardiology clinic and 91 parents with children diagnosed with congenital heart disease. The data of the research was concluded by socio-demographic information form, the literacy degree of the parents were concluded by the "European Health Literacy Scale", and the hopelessness degree was concluded by the "Beck Hopelessness Scale." Statistical analysis were conducted through NCSS 2007 Software. Meaningfulness is valued on p<0.05 level. 
The health literacy of the parents were as followed: %37.4 as insufficient (n=34), %38.4 (n= 35) as problematic and limited, 18.7 (n=17) sufficient and %5.5 (n=5) as perfect. The Beck Hopelessness Scale overall point is varied between 0 to 19, with an average of 5.64±4.26 points. Parents Beck Hopelessness Scale and Health Literacy Levels scale data used in the research indicate towards a negative directional progress and provided a meaningful relation (in which as health literacy levels rise, the hopelessness decrease). Subjects status of education, monthly income and health evaluation habits conclude in a meaningful and statistical relation to European Health Literacy Scale. 
In line with the results of the research; It is recommended to provide family-centered trainings to increase the health literacy levels of families, and to provide healthcare professionals with effective and clear information about the disease.

Keywords: Parent, congenital heart disease, health literacy, hopelessness.