COVID-19 pandemisinin nöromüsküler bozukluğa sahip bireylere etkileri
Effects of the COVID-19 pandemic on individuals with neuromuscular disorder
Yazar: CAN KOÇ
Danışman: PROF. DR. FARUK KEREM GİRAY
İstanbul Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Engellilik Araştırmaları Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Sosyoloji = Sociology

Özet:
Tüm dünyayı etkileyen COVID-19 salgınının etkisinin azaltılması ve salgınla mücadele amacıyla ülkemizde de çeşitli kısıtlama ve uygulamalar hayata geçirildi. Bu kısıtlama ve uygulamalar engelli bireylerin hayatlarındaki bir çok alanı etkiledi.  Özellikle rehabilitasyon alan, düzenli olarak ilaç kullanan ve kişisel bakım konusunda desteğe ihtiyacı olan kas hastası bireylerin bu durum karşısında daha derinden etkilendiği bilinmektedir.
Bu çalışma, COVID-19 pandemisinin 18 yaş ve üstü nöromüsküler bozukluğa sahip bireyler üzerindeki etkilerini belirlemek ve ileride ortaya çıkabilecek benzer kriz durumlarında çözümler geliştirebilmek amacıyla yapılmıştır. Nöromüsküler bozukluğa sahip bireylerin pandemi sürecinde sağlık ve rehabilitasyon hizmetlerine erişim konuları insan hakları perspektifinden incelenmiştir. Pandeminin bu bireyler üzerindeki etkileri pandemi öncesi ile karşılaştırılarak değerlendirilmiştir.
Çalışma; Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER)'ne kayıtlı, çalışmaya gönüllü olarak katılmayı kabul eden, 18 yaş ve üstü nöromüsküler bozukluk tanısına sahip 36 katılımcı ile gerçekleştirildi. Katılımcılara; 1) Sosyodemografik anket, 2) Pandemi öncesi klinik durum ve yaşam kalitesi ölçeği, 3) Pandemi sürecindeki klinik durum ve yaşam kalitesi ölçeği, 4) COVID deneyimi anketi, 5) COVID-19'un yaşam kalitesine etkisi ölçeği ve 6) COVID-19 ve Engelli bireylerin hakları anketi telefon aracılığı ile sorulmuştur. Veriler SPSS programı ile analiz edilmiştir.
Katılımcıların %75'i kısmi veya tam bağımlı olarak yaşamını sürdürdüğünü ifade etmiştir. Pandemiyle birlikte %70'inin tıbbi tedavi sürecinin olumsuz etkilendiğini, %50'si sağlık durumlarınının kötüleştiğini ve %81'i günlük yaşam aktivitelerinde zorlandığını belirtmiştir.

Abstract:
Various restrictions and practices have been implemented in our country in order to reduce the impact of the COVID-19 epidemic, which affects the whole world, and to combat the epidemic. These restrictions and practices have affected many areas in the lives of people with disabilities. It is known that individuals with the muscular disease who receive rehabilitation, regularly use medications, and need personal care support are more deeply affected by this situation. 
This study was carried out to determine the effects of the COVID-19 pandemic on individuals aged 18 and over with neuromuscular disorders and to develop solutions in similar crisis situations that may arise in the future. Access to health and rehabilitation services in the pandemic process of individuals with neuromuscular disorders has been examined from the perspective of human rights.  The effects of the pandemic on these individuals were evaluated by comparing them with the pre-pandemic situation.
The study was carried out with 36 participants aged 18 years and older with a diagnosis of neuromuscular disorder, registered with the Turkish Muscle Diseases Association (Türkiye Kas Hastalıkları Derneği/ KASDER), who voluntarily agreed to participate in the study.
To the participants; 1) Sociodemographic questionnaire, 2) Pre-pandemic clinical status and quality of life scale, 3) Clinical status and quality of life scale during the pandemic process, 4) COVID experience questionnaire, 5) COVID-19 impact on quality of life scale, and 6) COVID-19 and the rights of persons with disabilities were asked via telephone.  The data were analyzed with the SPSS program.
75% of the participants stated that they continue their lives as partly or fully dependent. With the pandemic, 70% of them stated that the medical treatment process was adversely affected, 50% of them stated that their health conditions deteriorated and 81% of them had difficulty in daily living activities.