Akut lenfoblastik lösemi tanılı çocuk hastalarda yaşam kalitesi değerlendirilmesi
Evaluation of quality of life in children patients with acute lymphoblastic leukemia
Yazar: ECE OCAK
Danışman: DOÇ. DR. HÜSNİYE NEŞE YARALI
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Ankara Çocuk Sağlığı ve Has. Hematoloji Onkoloji Eğt. Arş. Hastanesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Neoplazmlar = Neoplasms ; Prekürsör hücreli lenfoblastik lösemi-lenfoma = Precursor cell lymphoblastic leukemia-lymphoma ; Prospektif çalışmalar = Prospective studies ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Giriş ve Amaç: Çocukluk çağının en sık görülen malignitesi olan akut lenfoblastik lösemi hastalarında sağlıkla ilişkili yaşam kalitesinin önemi ve buna yönelik yapılan çalışmalar son yıllarda artmıştır. Çalışmamızda ALL tanısı ile takip ve tedavi edilen çocuk hastaların yaşam kalitesini değerlendirmek ve yaşam kalitesini etkileyen değişkenleri belirlemek amaçlanmıştır. 
Yöntem: Çalışmamıza Ocak 2009 – Ocak 2017 tarihleri arasında Sağlık Bilimleri Üniversitesi Ankara Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hematoloji-Onkoloji Sağlık Uygulama Araştırma Merkezi Çocuk Hematoloji Bilim Dalı'nda akut lösemi tanısı ile takip ve tedavi edilen 2-12 yaşları arasındaki 59 çocuk hasta dahil edildi. Hastaların yaşam kalitesini belirlemek amacıyla, hasta ve ebeveynlerinin her ikisine Türkçe tercümesi ve geçerliliği yapılmış olan Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği-kanser modülü uygulandı. Yaşam kalitesini etkileyen değişkenleri belirlemek amacıyla lösemi hastalığı ile ilgili veriler tarandı ve ebeveynlerin sosyodemografik özellikleri sorgulandı.
Bulgular: Çalışma sırasında hastaların 9'u (%13,8'i) 2-4 yaş, 25'i (%43,1) 5-7 yaş ve 25'i (%43,1) 8-12 yaş arasında idi. Hastaların ortalama yaşı 7.28 ± 2.67 yıl (2-12) olup 31'i (%52,5) erkek idi. Hastaların 57'si (%96,6) pre-B ALL ve 2'si (%3,4) T-ALL lösemi tipindeydi. Hastaların risk gruplarına göre dağılımına bakıldığında, hastaların 18'i (%30,5) SRG, 25'i (%42,4) MRG ve 16'sı (%27,1) HRG olarak saptandı. Tedavisi tamamlanan 38 hasta ile çalışma sırasında tedavisi devam eden 21 hastanın yaş ve cinsiyetleri arasında fark yoktu (p>0,05). Tedavi tamamlandıktan sonra geçen süre ortalama 1,86±1,39 yıl (0,1-5,5) idi. Lösemi hastalığı boyunca hastalar ortalama 8,48±3,2 (1-22) kez ve 168,44±59,51 (62-341) gün hastanede yatmıştı.  Çalışmaya katılan hastaların annelerinin ortalama yaşı 34,5±6,1 yıl (23-49) ve babalarının ortalama yaşı 38,1±6,4 yıl (24-57) idi. Hastaların annelerinin 22'si (%37,9) 5 yıllık eğitim almışken, babalarının 19'u (%33,3) 11 yıllık eğitim almıştı. Hastaların annelerinin 8'i (%13,8) çalışırken, babalarının 54'ünün (%94,7) çalışıyordu. Annelerinin 8'i (%13,8) ve babalarının 5'inin (%8,8) kronik hastalığı vardı. Çalışmaya katılan hastaların 33'ünün (%56,9) Ankara'da yaşadığı görülürken; 6'sının (%10,9) maddi destek aldığı ve aylık maddi gelirlerinin ortalama 2809 TL (300-15000) olduğu belirlendi. ÇİYKÖ-kanser modülü özbildirim formu toplam puanlar ile lösemi özellikleri ve sosoyodemografik özelliklerin hiçbiri ile anlamlı ilişki bulunmadı (p>0,05). Özbildirim formu ölçek alt gruplarından bulantı ve işlemsel kaygı puanları ile tedavi durumu arasında; iletişim puanı ile toplam yatış süresi arasında; ağrı ve acı, bilişsel sorunlar ve algılanan fiziksel görünüm ile annede kronik hastalık varlığı arasında ilişki bulundu (p<0,05). Benzer şekilde, ÇİYKÖ-kanser modülü ebeveyn (baba) formu toplam puanlar ile lösemi özellikleri ve sosoyodemografik özelliklerin hiçbiri ile anlamlı ilişki saptanmadı (p>0,05). ÇİYKÖ-kanser modülü ebeveyn (anne) formu toplam puanları ile annede kronik hastalık varlığı ile anlamlı ilişki bulundu (p<0,05). ÇİYKÖ-kanser modülü özbildirim formu ile ebeveyn (anne) formu toplam puanları arasında orta derecede doğrusal bir ilişki olduğu görülürken (p<0,05 r=0,419); özbildirim formu ile ebeveyn (baba) formu toplam puanları arasında korelasyon saptanmadı. Özbildirim formu ile ebeveyn (baba) formu ölçek alt gruplarından ağrı ve acı, bulantı,  işlemsel kaygı ve bilişsel sorunlar ile arasında orta derecede doğrusal bir ilişki olduğu görüldü (p<0,05 r=0,362-0,572). 
Sonuç: Çalışmamızda lösemiyle ilgili özelliklerden tedavi durumu ve hastanede yatısş süresinin yanısıra,  ailelerin sosyodemografik özelliklerinden kronik hastalık varlığı ile hastaların yaşam kalitesi arasında ilişki bulunmuştur. Daha çok sayıda hastayı kapsayan prospektif çalışmalar ile hastaların tedavi öncesi, tedavi sırası ve tedavi bitimindeki yaşam kalitelerinin değerlendirildiği çalışmalara ihtiyaç olup, lösemili çocukların sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi incelenirken ebeveyn değerlendirmelerinin de yapılmasını önermekteyiz.
Anahtar Sözcükler: 	Lösemi, yaşam kalitesi, kanser, çocuk, ÇİYKÖ-kanser modülü

Abstract:
Introductoin and Aims: The importance of health-related quality of life in patients with acute lymphoblastic leukemia, which is the most common malignancy of childhood, and the studies conducted for this purpose have increased in recent years. In our study, it was aimed to evaluate the quality of life of children who were followed up and treated with the diagnosis of ALL and to determine the variables affecting the quality of life.
Methods: Patients aged 2-12 years who were followed with ALL in clinic of University of Health Sciences, Ankara Child Health and Diseases Hematology and Oncology Training and Research Hospital between January 2009 and January 2017. In order to determine the quality of life of the patients, both the patient and his / her parents were administered a Turkish version of the Pediatric quality of life inventory (PedsQL)-cancer module.To determine the variables affecting the quality of life, data on leukemia disease were screened and the sociodemographic characteristics of the parents were questioned.
Results: The study included 59 patients (52,5% male) with a mean age of 7.28 ± 2.67 years. During the study, 9 (13.8%) of the patients were 2-4 years of age, 25 of them (43.1%) were between 5-7 years and 25 (43.1%) were between 8-12 years of age. Of the patients, 57 (96.6%) were pre-B ALL and 2 (3.4%) were T-ALL leukemia. When the distribution of the patients according to the risk groups was examined, 18 (30.5%) patients had SRG, 25 (42.4%) had MRG and 16 (27.1%) had HRG. There were no differences between the age and sex of 38 patients who were treated and 21 patients who were being treated during the study (p> 0.05). The mean time elapsed after the treatment was 1.86 ± 1.39 years (0.1-5.5). The patients had an average of 8,48 ± 3,2 (1-22) times and 168,44 ± 59,51 (62-341) days of hospitalization during the leukemia. The mean age of the mothers of the patients was 34.5 ± 6.1 years (23-49) and the mean age of their fathers was 38.1 ± 6.4 years (24-57). While 22 (37.9%) of the mothers received 5 years of education, 19 (33.3%) of their fathers had 11 years of education. While 8 of the mothers (13.8%) were working, 54 (94.7%) of their fathers were working. 8 (13.8%) mothers and 5 (8.8%) fathers had chronic diseases. 33 of the patients (56.9%) were living in Ankara. It was determined that 6 (10.9%) received financial support and their monthly income was an average of 2809 TL (300-15000). There was no significant relationship between total scores of PedsQL cancer module self-report and none of the leukemia and sociodemographic features (p> 0.05). Among the subgroups of self-report form scale; nausea and operational anxiety scores differ significantly by the treatment status; communication score differ significantly by the total length of stay; pain and hurt, cognitive problems and perceived physical appearance scores differ significantly by maternal chronic disease (p <0.05). No significant relationship was found between the total scores of the PedsQL cancer module parent-proxy report (father) and none of the leukemia and sociodemographic features (p> 0.05). The presence of maternal chronic disease was significantly related to the total score of PedsQL-cancer module parent-proxy report (mother) (p <0.05). Correlation between total scores of self-report and parent proxy-reports (mother) on the PedsQL was moderate (p <0.05 r = 0.419). While there was no correlation between total scores of self-report and parent proxy-reports (father) on the PedsQL, there was a moderate correlation between scale subgroups pain and hurt, nausea, operational anxiety, and cognitive problems (p <0.05 r = 0.362-0.572).
Conclusion: In our study, the relationship between the quality of life of the patients and the presence of parents' chronic diseases was found as well as leukemia traits such as the treatment status and length of hospital stay. With prospective studies involving more patients, studies that assess patients' quality of life before, during and after treatment are needed, and we recommend that parental evaluations should be made when examining the health-related quality of life of children with leukemia.
Key Words: 	Leukemia, quality of life, cancer, children, PedsQL -cancer module