Çocukluk çağı sistemik lupus eritematozus tanısı alan hastalarda sağlıkla ilgili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of the health related quality of life in patients with juvenile-onset systemic lupus erythematosus
Yazar: GÖZDE YÜCEL
Danışman: PROF. DR. AHMET TAYYAR ARVAS
İstanbul Üniversitesi / Cerrahpaşa Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Lupus eritematozus-sistemik = Lupus erythematosus-systemic ; Sağlık = Health ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
Giriş: Çocukluk çağı başlangıçlı sistemik lupus eritematozus(SLE) dünya genelinde görülen ve sağlıkla ilişkili yaşam kalitesini oldukça etkileyen kronik multisistemik bir hastalıktır. SLE'nin hastalar ve ebeveynleri üzerindeki etkisini ölçebilmek adına hastalığa özgün Gençlerde Lupus Eritematozusun Etkilerinin Basit Ölçümü(SMILEY) adı verilen bir yaşam kalitesi ölçeği geliştirilmiş, farklı dillere çevrilerek o ülkedeki uygunluğu onaylanmıştır.
Amaç: Cerrahpaşa Tıp Fakültesi, Çocuk Romatoloji Polikliniğine başvuran SLE'li hastalarda SMILEY ölçeğinin Türkçe uyarlamasının geçerlilik ve güvenilirliğini araştırmak.
Gereç ve Yöntemler: Çalışmamıza  alınan 8-18 yaş arası SLE'li hastalar ve ebeveynleri SMILEY ve Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği(ÇİYKÖ) anketlerini; ebeveynler ayrıca Çocukluk Çağı Sağlık Değerlendirme anketini(CHAQ) de tamamlamışlardır. Hastalığın aktivitesi SLE Hastalık Aktivitesi İndeksi(SLEDAI), doktor değerlendirmesi(PGA) puanları; kronik hasar SLE Hasar İndeksi(SLICC/SDI) ile değerlendirilmiştir.
Bulgular: Toplam 70 tane SLE hastası (59 kız; %84.3; E:K 11:59) araştırmaya dahil edilmiş olup ortalama yaş 15.4 ± 2.8 (8-18) yıldı. 59 çocukluk çağı SLE hastası ve 60 ebeveyn 2 hafta içinde SMILEY anketini tekrardan tamamlamıştı. Spearman analizi hem çocuk (p<0.001) hem ebeveyn raporunda (p<0.001) güçlü düzeyde korelasyon göstermiş olup, test-tekrar test güvenilirliği kanıtlanmıştır. SMILEY ve ÇİYKÖ toplam puanları arasında da hem çocuk (p<0.001) hem ebeveyn raporunda (p<0.001) istatistiksel açıdan önemli düzeyde korelasyon saptanmıştır. Araştırmamızda, SMILEY çocuk raporu puanları ile SLEDAI, PGA ve SLICC/SDI puanları arasında orta-güçlü düzeyde korelasyonlar (p≤0.05) saptanmıştır.
Sonuç: Türkiye'de ilk defa SLE'ye özgün bir yaşam kalitesi anketinin geçerlilik ve güvenilirlik çalışması olma özelliğini taşıyan çalışmamız SMILEY'nin kullanışlı, geçerli ve güvenilir olduğunu göstermektedir. Bununla birlikte bu ölçeğin büyük ölçekli hasta grubunda uygulanarak ülkemizde uygulanabilme etkinliğinin gösterilmesi gerekmektedir.

Abstract:
Introduction: Pediatric systemic lupus erythematosus(SLE) is a chronic multisystemic disease with an episodic course which is prevalent in all cultures with wide-ranging effects on health-related quality of life(HRQOL).In order to detect the effect of SLE on pediatric population and their parents; a disease specific HRQOL tool, called Simple Measure of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters(SMILEY), was developed, translated into different languages and validated in several languages.
Objectives: To determine the validity and reliability of SMILEY in SLE patients in Cerrahpasa Medical Faculty,Pediatric Rheumatology Department.
Material and methods: In our cross-sectional study,all consented Turkish children and adolescents of 8-18 years of age with SLE and their parents completed the child and parent reports of SMILEY and Pediatric Quality of Life Inventory(PedsQL).Parents also completed the Childhood Health Assessment Questionnaire(CHAQ).Disease activity was estimated by SLE Disease Activity Index(SLEDAI) and Physician's Global Assessment(PGA);chronic damage with the Damage Index for Systemic Lupus Erythematosus(SLICC/SDI). 
Results: 70 Turkish children and adolescents(59 girls;84.3% female;M:F 11:59) were recruited.Their mean age was 15.4±2.8 years(range 8-18 years).59 children and 60 parents solved SMILEY again within two weeks;Spearman rho for scores of child and parent reports was significant(p<0.001).There was a significant correlation between scores of SMILEY and PedsQL both for the children and parents(p<0.001).In our study;important Spearman correlations(p≤0.05) were found between SMILEY and SLEDAI, PGA and SLICC/SDI.
Conclusion: This validation study about HRQOL of pediatric SLE patients showed that;Turkish SMILEY is a useful,valid and a reliable disease-specific questionnaire which can be further used as a beneficial research tool in our country.