Çocukluk çağı dirençli epilepsilerinde anne&babaların epilepsi cerrahisi hakkında bilgi düzeyleri ve yaklaşımları
Knowledge levels and approaches of parents regarding epilepsy surgery in childhood epilepsies
Yazar: AYÇA TAŞ ÜN
Danışman: PROF. DR. TUĞBA HIRFANOĞLU
Gazi Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Epilepsi, çocukluk çağının en sık görülen kronik nörolojik bozukluğudur.   Epilepsisi olan çocuk ve gençlerin yaklaşık üçte biri, nörobilişsel ve psikolojik gerileme, düşük yaşam kalitesi, erken ölüm riskinin artması ve daha yüksek toplumsal ekonomik yük ile ilişkili olan ilaca dirençli epilepsiye  sahiptir.   İlaca dirençli epilepsisi olan seçilmiş çocuklarda, epilepsi cerrahisinin en etkili tedavi seçeneği olduğu kanıtlanmıştır.   Yüksek kaliteli kanıtlara rağmen, epilepsi cerrahisi modern tıpta en az kullanılan kanıta dayalı tedavi müdahalelerinden biridir.   
Epilepsi cerrahisinin yetersiz kullanımı kapsamlı bir şekilde analiz edilmiş ve hastaların ve doktorların epilepsi cerrahisine ilişkin algıları da dahil olmak üzere cerrahiye yönelik çok çeşitli engeller belirlenmiştir.  Pediatrik epilepsi cerrahisindeki engellerden biri, ebeveynlerin cerrahi öncesi bilgi eksikliğidir.   Ebeveyn deneyimi ve karar alma, epilepsi cerrahisi hakkındaki mevcut bilgi ve algılar ve sağlık hizmeti sağlayıcıları ,sağlık sistemi, diğer aile üyeleri ve toplumla etkileşimler dahil olmak üzere birçok değişkene dayanmaktadır.  
Farklı etkenler epilepsi cerrahisine yönelik karar alma sürecinde yön değiştirebilir. Ebeveynler cerrahi tedaviden faydaları ile riskleri dengeleyerek karar vermeye çalışırlar. 
Bu tez çalışmamızda 1 ay-18 yaş arası dirençli epilepsiye sahip çocukların ebeveynlerinin epilepsi cerrahisi hakkında bilgi düzeyleri ve yaklaşımları araştırıldı.  Ankara il merkezinde bulunan bir üniversite hastanesinin pediatrik nöroloji servisine başvuran 1ay-18 yaş arası dirençli epilepsi hastası 108 çocuğun ebeveynleri çalışmaya dahil edildi.  Çalışma verileri, tarafımızca oluşturulan "Çocukluk Çağı Dirençli Epilepsilerinde Anne & Babaların Epilepsi Cerrahisi Hakkindaki Bilgi Düzeyleri ve Yaklaşımları Anketi" soruları yöneltilerek toplandı. 
Elde edilen veriler, bilgisayar ortamında IBM-SPSS (Versiyon 24. 0) istatistik paket programı kullanılarak değerlendirildi.  Tanımlayıcı istatistikler için sayı, yüzde, ortalama ± standart sapma (SD), minimum (min), maksimum (maks), median değerleri kullanıldı.  Sürekli verilerin karşılaştırılmasında ikili karşılaştırmalar için Mann Whitney U testi, ikiden fazla değişkenli karşılaştırmalar için Kruskal Wallis testi kullanıldı.  Sürekli verilerin ilişkisini incelemede Spearman korelasyon analizi uygulandı.  İstatistiksel anlamlılık için p≤0. 05 kabul edildi. 
Anketi dolduran ebeveynlerin %62'si anne %44,4'ü lise mezunu, %53,7'si çalışmıyordu.  
Dirençli epilepsiye sahip olan çocukların %28,7'sinin anne babasının arasında akrabalık varken, %8,3'ünün anne ya da babasında epilepsi tanısı vardı.  
Ebeveynlerin %9,3'ü epilepsinin doğa üstü bir hastalık, %11,1'i ise ruhsal bir hastalık olduğunu düşünüyordu. %27,8'i dini hocalara gitmiş ya da gitmekte, %13'ü alternatif tıp yöntemlerine başvurmakta, %33,3'ü takviye gıdalar kullanmaktaydı.  
Ebeveynlerin yalnızca (%18,5) i nöbeti tetikleyen faktörler ile ilgili soruların, (%14,8) ü nöbetin belirtileri ile ilgili olan soruların ve (%12,9)u nöbet esnasında yapılması gereken uygulamalarla ilgili olan soruların tamamına doğru yanıt vermiştir. 
Katılımcıların %89,8'i epilepsi cerrahisini bir tedavi yöntemi olarak duymuştu.  %82,4'ü bilgiyi hekimlerden almıştı. 
Katılımcıların tamamı epilepsi cerrahisi sonrası çocuklarının nöbetlerinin azalmasını-bitmesini beklerken, %70'i daha az ilaç kullanmasını ve az ilaç yan etkisi görmesini beklediklerini, %36'sı sosyal ilerlemeler göstermesini beklediğini belirtti. 
 Katılımcıların %56'sının epilepsi cerrahisi sonrası nöbetleri azalmış-bitmiş, %36'sının ilaç sayısı ve yan etkisi azalmış, %34'ü sosyal ilerleme yaşamıştı. 
Katılımcılardan üniversite mezunlarının genel bilgi düzeyi puanı ve cerrahi bilgi düzeyi puanı ilkokul ve ortaokul mezunlarından anlamlı yüksek bulundu (p<0,05).  
Katılımcıların gelir durumu 20. 000 ve üstü olanların genel bilgi düzeyi puanı gelir durumu asgari ücret ve 10-20. 000 arasında olanlara göre anlamlı yüksek bulundu (p<0,05).  
Ölçeklerden alınan puanlar arasındaki ilişkinin incelendiğinde genel bilgi düzeyi ile beklenti puanı ve ameliyat kararlılık puanı arasında pozitif yönlü zayıf bir ilişki bulundu (r=0,212, r=0,246, p<0,05).  
Cerrahi bilgi düzeyi puanı ile beklenti puanı ve memnuniyet puanı arasında pozitif yönlü orta seviyede ilişki bulundu (r=0,395, r=0,335, p<0,05).  
Sonuç olarak dirençli epilepsiye sahip çocukların tedavi sürecinde ebeveyn ile iyi iletişim sağlayarak doğru bilgilendirmeyi sağlamak ebeveynlere daha iyi bir cerrahi deneyim sunulmasına yardımcı olur.  
Anahtar Sözcükler: Epilepsi, ebeveyn, bilgi, pediatrik epilepsi cerrahisi, ebeveyn karar verme ebeveyn memnuniyeti

Abstract:
Epilepsy is the most common chronic neurological disorder in childhood.  Approximately one-third of children and adolescents with epilepsy have drug-resistant epilepsy, which is associated with neurocognitive and psychological regression, lower quality of life, increased risk of early mortality, and a higher societal economic burden.  For selected children with drug-resistant epilepsy, epilepsy surgery has been proven to be the most effective treatment option.  Despite high-quality evidence, epilepsy surgery is one of the least utilized evidence-based interventions in modern medicine. 
The underutilization of epilepsy surgery has been comprehensively analyzed, identifying a wide range of barriers to surgery, including patients' and doctors' perceptions of epilepsy surgery.  One of the barriers to pediatric epilepsy surgery is the lack of pre-surgical information among parents.  Parental experience and decision-making are based on various factors, including existing knowledge and perceptions about epilepsy surgery, interactions with healthcare providers, the healthcare system, other family members, and the community. 
Different factors can influence the decision-making process regarding epilepsy surgery.  Parents try to balance the benefits and risks of surgical treatment when making decisions. 
In this thesis, the level of knowledge and attitudes of parents of children with drug-resistant epilepsy aged 1 month to 18 years regarding epilepsy surgery were investigated.  The study included parents of 108 children with drug-resistant epilepsy who applied to the pediatric neurology department of a university hospital located in the city center of Ankara.  Data were collected using the "Survey on Parents' Knowledge Levels and Attitudes about Epilepsy Surgery in Childhood Drug-Resistant Epilepsies" questionnaire created by us. 
The data obtained were analyzed using the IBM-SPSS (Version 24. 0) statistical package program.  Descriptive statistics included number, percentage, mean ± standard deviation (SD), minimum (min), maximum (max), and median values.  For comparison of continuous data, the Mann Whitney U test was used for binary comparisons, and the Kruskal Wallis test was used for comparisons with more than two variables.  Spearman correlation analysis was applied to examine the relationship between continuous data.  Statistical significance was set at p≤0. 05. 
Of the parents who completed the survey, 62% were mothers, 44. 4% had a high school education, and 53. 7% were not working.  Among children with drug-resistant epilepsy, 28. 7% had parents who were related, and 8. 3% had a parent with a diagnosis of epilepsy. 
9. 3% of parents thought epilepsy was a supernatural disease, and 11. 1% thought it was a mental illness.  27. 8% had consulted or were consulting religious leaders, 13% had resorted to alternative medicine methods, and 33. 3% were using dietary supplements. 
Only 18. 5% of parents answered all questions related to factors triggering seizures correctly, 14. 8% answered questions about the symptoms of seizures correctly, and 12. 9% answered questions about the procedures to be followed during a seizure correctly. 
89. 8% of participants had heard of epilepsy surgery as a treatment method.  82. 4% obtained this information from doctors.  All participants expected their children's seizures to decrease or stop after epilepsy surgery, 70% expected less medication use and fewer side effects from the medication, and 36% expected social progress. 
56% of participants reported that their children's seizures had decreased or stopped after surgery, 36% experienced a reduction in the number of medications and side effects, and 34% experienced social progress. 
University graduates had significantly higher general knowledge and surgical knowledge scores compared to primary and secondary school graduates (p<0. 05).  Participants with an income of 20,000 or more had significantly higher general knowledge scores compared to those with an income of minimum wage and those earning between 10,000 and 20,000 (p<0. 05). 
Examining the relationship between the scores from the scales revealed a weak positive correlation between general knowledge level and expectation score and decisiveness regarding surgery score (r=0. 212, r=0. 246, p<0. 05).  A moderate positive correlation was found between surgical knowledge level and expectation score and satisfaction score (r=0. 395, r=0. 335, p<0. 05). 
In conclusion, providing accurate information and maintaining good communication with parents during the treatment process of children with drug-resistant epilepsy can help offer a better surgical experience for the parents. 
Keywords: Epilepsy, parents, knowledge, pediatric epilepsy surgery, parent decision-making, parent satisfaction