Duchenne müsküler distrofili hastalarda yaşam kalitesi ve katılımın değerlendirilmesi
Assessment of quality of life and participation in patients with duchenne muscular dystrophy
Yazar: ERMAN BERK ÇELİK
Danışman: PROF. DR. MELEK GÜNEŞ YAVUZER
Haliç Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Kas distrofileri = Muscular dystrophies ; Kas distrofileri = Muscular dystrophies ; Kas hastalıkları = Muscular diseases ; Katılım = Participation ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Ölçekler = Scales

Özet:
Bu çalışmanın amacı; Duchenne Müsküler Distrofisi (DMD) tanısı olan hastalarda yaşam kalitesi ve katılım düzeyini değerlendirmektir. Çalışma Bakırköy Belediyesi'ne bağlı Atatürk Spor ve Yaşam Köyü Rehabilitasyon Birimi'nde izlenen araştırmaya katılmayı kabul eden 25 DMD'li hasta ile Mart-Temmuz 2015 tarihleri arasında yapıldı. Yaşam kalitesini değerlendirmek için "Kısa Form -36" (SF-36), katılım düzeyini değerlendirmek için "Craig Engel Değerlendirme ve Rapor Etme Tekniği-Kısa Form (CHART-SF)", el ve el bileğinin aktivitesini değerlendirmek için "Duruöz El İndeksi (DHI)" kullanıldı. DMD'li hastalarda SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği sonuçlarına göre Fiziksel Sağlık (34,31 ±5,32) ve Mental Sağlık (49,95 ±10,54)  düzeyleri iyi ve orta düzeyde, Duruöz El İndeksi'ne göre (55,2 ±19,12) el ve el bileği aktivitelerinin orta düzey üzerinde, CHART-SF değerlerine göre Fiziksel Bağımsızlık (61,12 ±14,22), Kognitif Bağımsızlık (55,16 ±29,52), Hareketlilik (64,64 ±17,87) ve Sosyal Uyum (81,78  ±23,11) boyutlarının orta ve iyi düzeyde olduğu; İş (12,12  ±19,32) boyutunun ise düşük düzeyde ortalamaya sahip olduğu belirlendi. DMD'li hastalarda omuz fleksiyonu, omuz hiperekstansiyonu ve omuz abduksiyonu ile fiziksel sağlık bileşeni arasında; omuz hiperekstansiyonu ile mental sağlık bileşeni arasında istatistiksel açıdan anlamlı düzeyde ve pozitif yönde ilişki saptandı (p<0,05) CHART-SF İş alt boyutu ile SF-36 Mental Sağlık boyutu arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde ve pozitif yönde bir ilişki vardı (p<0,05). Sonuç olarak, DMD'li hastalar, "Fiziksel Bağımsızlık", "Kognitif Bağımsızlık", "Hareketlilik" ve "Sosyal Uyum" boyutlarında orta ve iyi düzeyde; "İş" boyutunda ise düşük düzeyde ortalamaya sahiptir. Üst ekstremite kas kullanımındaki ve sosyal katılımdaki yetersizliğin, yaşam kalitesinin fiziksel ve mental boyutunu etkilediğini düşünmekteyiz.

Abstract:
The aim of this study was to determine quality of life and participation levels of patients with Duchene Muscular Dystrophy (DMD). The study was performed on 25 volunteers with DMD who were followed at Bakırköy Municipality, Atatürk Spor ve Yaşam Köyü from March to July 2015. Quality of life was evaluated by Short-Form-36 (SF-36), participation level was evaluated by Craig Handicap Assessment and Rating Technique-Short Form (CHART-SF), hand and wrist functions were evaluated by Duruöz Hand Index. According to SF-36 levels Physical Health (34,31 ±5,32) and Mental Health (49,95 ±10,54)  levels were from fair to good, Duruöz Hand Index revealed fair hand and wrist functions, CHART-SF revealed fair to good levels in Physical Independence (61,12 ±14,22),Cognitive Independence (55,16 ±29,52), Mobility (64,64 ±17,87) and Social Integration (81,78 ±23,11) items, whereas Occupation level (12,12 ±19,32) was low. There was a statistically significant positive correlation between Physical Health item of SF-36 and shoulder flexion, shoulder hyperextension and shoulder abduction range of motion; Mental Health and shoulder extension (p<0,05). A statistically significant positive correlation was found between Occupation item of CHART-SF and Mental Health item of SF-36 (p<0,05).
As a conclusion, patients with DMD revealed fair to good levels of Physical Independence, Cognitive Independence, Mobility and Social Integration whereas Occupation level was low. We believe that impairment in upper extremity use and restriction in social participation effect physical and mental domains of quality of life.