Otizmli bireylerin ebeveynlerinde bakım verme yükü ve yaşam kalitesi düzeylerinin değerlendirilmesi: Erzurum ili örneği
Evaluation of care-giving LOAD and quality of life levels on the parents of individuals with autism: Example of Erzurum province
Yazar: ESRA DAHARLI
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ SİNAN YILMAZ
Atatürk Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Halk Sağlığı Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2023
Konu: Halk Sağlığı = Public Health
Dizin: Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Erzurum = Erzurum ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Otizm, sosyal etkileşim ve iletişim bozukluğuyla beraber dil, algısal fonksiyonlar, tekrarlayan davranışlar ve özel ilgilerle kendini gösteren, oldukça geniş spektrumlu bir klinik durumdur. Son yıllarda görülme sıklığındaki artış otizme olan ilgiyi artırmıştır. Otizmin kesin bir tedavisinin olmayışı, uzun bir tedavi ve takip süreci gerektirmesi gibi durumlar otizmli bireylere bakım verenleri olumsuz etkileyebilmektedir. Bu kesitsel çalışmada, otizmli bireylere bakım verenlerin bakım verme yükleri, yaşam kaliteleri ve bunlarla ilişkili faktörlerin belirlenmesi amaçlanmıştır. Çalışmada ölçme aracı olarak yapılandırılmış demografik bilgi formu, Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği ve SF-36 Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılmıştır.
Çalışma verileri ortalama, standart sapma, ortanca ve çeyreklikler şeklinde sunulmuştur. Analizlerde korelasyon testleri, Student t testi, ANOVA ve Kruskal Wallis testleri, Bonferroni düzeltmeli Mann Whitney U testi ve binary lojistik regresyon yöntemi kullanılmıştır. Veri analizi SPSS v26 programı ile gerçekleştirilmiştir.  Araştırmaya Erzurum ilinde yaşayan, en yüksek 22 yaşında otizmli bireye sahip ve bunlara bakım veren 295 kişi dahil edilmiştir. Katılımcıların %59.3'ü kadınlardan oluşmaktadır ve genel bakım verme yükü puan ortalaması 53.5±16.6 olarak bulunmuştur. Yaşam kalitesi ile ilgili tüm boyutlarda puan ortalamaları Türkiye norm değerlerine göre daha düşük saptanmış ve boyut puanlarının tamamı bakım verme yükü ile anlamlı düzeyde ve negatif yönde ilişkili bulunmuştur (p<0.05). Katılımcıların bakım verme yükü puanlarının belirleyicileri; ebeveyn yaşı (OR:0.9), eşin yardımcı olması (OR:4.0), otizmli bireyin ek hastalığının bulunması (OR:1.7), otizmin derecesi (OR: 2.6) olarak bulunmuştur. Bakım verme yükü ile ilişkili bulunan yaşam kalitesi boyutları; ruhsal sağlık (r=-0.577), enerji/canlılık/vitalite (r=-0.606), sosyal işlev (r=-0.586) ve genel sağlık algısı (r=-0.500) olarak tespit edilmiştir ( tümü için p<0.001). Sağlık ilişkili yaşam kalitesi düzeyleri için tüm boyutlarda ön plana çıkan belirleyici faktörler ise ebeveynin kadın olması, ev hanımı olmak, toplam çocuk sayısı, otizmli bireyde saldırgan davranışların varlığı, otizmli bireyde ek hastalık varlığı,  otizmin derecesi, ailenin gelir düzeyi, eşlerin her ikisinin çalışması, bakım verende kronik hastalık durumudur.
Sonuç olarak bakım verme yükü ve yaşam kalitesi göstergelerini olumsuz etkileyen ortak değişkenler kadın cinsiyette olmak, ağır otizmli bireye bakım vermek ve otizmli bireyde ek bir hastalık varlığı olarak bulunmuştur. Bakım verenlere yönelik hizmet planlamalarında belirleyici olacak bu özelliklere ek olarak bakım verme yükünün ve yaşam kalitesi boyutlarının diğer yordayıcıları ışığında mevcut durumu iyileştirici önlemler en kısa sürede planlanmalı ve uygulamaya geçilmelidir.

Abstract:
Autism is a wide-spectrum clinical condition that manifests itself with language, perceptual functions, repetitive behaviors and special interests, along with social interaction and communication disorders. The increase in its incidence in recent years has increased the interest in autism. Conditions such as the lack of a definitive treatment for autism and the need for a long treatment and follow-up process can negatively affect the caregivers of individuals with autism. In this cross-sectional study, it was aimed to determine the caregiver burden, quality of life and related factors of caregivers of individuals with autism. In the study, a structured demographic information form, Zarit Caregiver Burden Scale and SF-36 Quality of Life Scale were used as measurement tools.
Study data are presented as mean, standard deviation, median and quartiles. Correlation tests, Student's t test, ANOVA and Kruskal Wallis tests, Mann Whitney U test with Bonferroni correction and binary logistic regression method were used in the analyses. Data analysis was performed with SPSS v26 program. A total of 295 people who live in Erzurum province, have the highest 22-year-old individual with autism and care for them, were included in the study. 59.3% of the participants were women and the mean general caregiving burden score was found to be 53.5±16.6. Mean scores in all sub-dimensions related to quality of life were found to be lower than the Turkish norm values, and all sub-dimension scores were found to be significantly and negatively related to the burden of caregiving (p<0.05). Determinants of participants' caregiving burden scores; age of the parents (OR: 0.9), helping the spouse (OR: 4.0), the presence of an additional disease of the autistic individual (OR: 1.7), and the degree of autism (OR: 2.6). Quality of life sub-dimensions associated with caregiving burden; mental health (r=-0.577), energy/vitality/vitality (r=-0.606), social function (r=-0.586), and general health perception (r=-0.500) (p<0.001 for all). The determining factors for health-related quality of life in all sub-dimensions are female parent, being a housewife, total number of children, presence of aggressive behaviors in individuals with autism, presence of additional diseases in individuals with autism, degree of autism, income level of the family, employment of both spouses. is the presence of a chronic disease in the caregiver.
As a result, the covariates that negatively affect caregiving burden and quality of life indicators were found to be female, caring for a person with severe autism, and an additional disease presence in a person with autism. In addition to these features that will be decisive in service planning for caregivers, measures to improve the current situation should be planned and implemented as soon as possible in the light of other predictors of the burden of caregiving and quality of life sub-dimensions.