Kalıtsal metabolik hastalıklarda bakımverenin sağlık okuryazarlığının değerlendirilmesi
Parent/caregiver HEALTH literacy among children with inherited metabolic disorders
Yazar: FATMANUR YAŞAR
Danışman: PROF. DR. İLYAS OKUR
Gazi Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Bakım verenler = Caregivers ; Genetik hastalıklar-doğuştan = Genetic diseases-inborn ; Metabolik hastalıklar = Metabolic diseases ; Sağlık okuryazarlığı = Health literacy

Özet:
Giriş: Kliniğimizde kalıtsal metabolik hastalık tanısı ile takipli olan hasta bakımverenlerinin sağlık okuryazarlık düzeyini değerlendirdik.
Yöntem: Çalışmaya 100 hasta bakımvereni dahil edildi. Katılımcılar, sağlık okuryazarlık düzeyini ölçmeye yönelik kısa bir anket yanıtladı. Sorular aracılığı ile katılımcıların sağlık okuryazarlık düzeyi, hasta ve bakımveren üzerine etkisi değerlendirildi. Kalıtsal metabolik hastalıklarda bakımverenin sağlık okuryazarlığının ölçümüne yönelik anket ve TSOY-32 (Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği) uygulandı.
Bulgular: Anket yanıtlama oranı %100 idi. Çalışmaya dahil edilen katılımcıların yaş ortancası 36 (19-52) olarak saptandı, %70'i kadın, %30'u erkeklerden oluşmaktaydı. Katılımcıların TSOY-32'ye göre sağlık okuryazarlık düzeyleri değerlendirildiğinde; %29'u (n=29) yetersiz, %41'i (n=41) sınırlı, %25'i (n=25) yeterli ve %5'i (n=5) mükemmel olarak tespit edildi. Eğitim durumlarına göre sağlık okuryazarlık düzeyi değerlendirildiğinde; lise ve üzeri eğitim alan grupta sağlık okuryazarlığı düzeyi diğer gruba göre daha yüksek saptanmıştır(p<0.05). Benzer şekilde yaşça büyük olan grupta sağlık okuryazarlığı düzeyi diğer gruba göre daha yüksek saptanmıştır(p<0.05). Çalışmamızda sağlık okuryazarlık düzeyi ile cinsiyet, evlilik durumu, iş durumu ve gelir durumu arasında anlamlı ilişki saptanmamıştır (p>0.05). Sağlık okuryazarlık düzeyi yetersiz-sınırlı olan grubun, sağlık okuryazarlık düzeyi yeterli-mükemmel olan gruba göre daha çok hastane başvurusunda bulunduğu, daha çok hastane yatışı yaptığı ve daha çok randevu kaçırdığı saptanmıştır (p<0.05).
Sonuç: Sonuç olarak; sağlık okuryazarlığı kavramı tüm dünyada hızla önem kazanmaktadır. Düşük sağlık okuryazarlık düzeyi hasta tanı, takip ve tedavisinde aksaklıklara yol açtığı kadar, hastane başvuru ve hastane yatış sürelerinde artışa yol açmakta, sağlık harcamalarını artırmakta ve sınırlı kaynakların boşa harcanmasına neden olmaktadır. Ebeveyn/bakımveren sağlık okuryazarlığı ise özellikle kompleks-kronik hastalığı olan çocukların sağlığı, güvenliği ve bakımları için önem arz etmektedir. Bulgularımız ve literatür bilgileri sağlık okuryazarlık düzeyinin hastaların hastalık kontrolü, doğru ilaç kullanımı ve uygun hastane başvurusu için büyük önem teşkil ettiğini ortaya koymaktadır. Hastaların ve bakımverenlerin hastalık sürecinin doğru yönetilmesine katkıda bulunabilmelerine imkan sağlamak için sağlık okuryazarlığı kavramına önem verilmesi ve geliştirilmesi gerektiğine inanmaktayız.

Abstract:
Introduction: We evaluated the health literacy level of the families/caregivers of patients who were followed up in our clinic with the diagnosis of inherited metabolic disorders.
Method: 100 caregivers were included in the study. Participants answered a short questionnaire to measure their level of health literacy. The health literacy level of the participants and the effect on the patient and caregiver were evaluated through the questions. A questionnaire and TSOY-32 (Turkish Health Literacy Scale) were applied to measure caregiver's health literacy in inherited metabolic disorders.
Results: The survey response rate was 100%. The median age of the participants included in the study was found to be 36 (19-52), 70% of them were female and 30% were male. Participant's health literacy levels were evaluated according to TSOY-32; 29% (n=29) were inadequate, 41% (n=41) limited, 25% (n=25) adequate and 5% (n=5) excellent. Health literacy levels were evaluated according to the their educational status; the level of health literacy was found to be higher in the group with high school or higher education compared to the other group(p<0.05). Similarly, the level of health literacy in the older group was found to be higher than the other group (p<0.05). In our study, no significant relationship was found between health literacy level and gender, marital status, job status and income status (p>0.05). It was determined that the group with insufficient-limited health literacy made more hospital admissions, hospitalizations and missed appointments more often than the group with sufficient-excellent health literacy level (p<0.05).
Conclusion: As a result; The concept of health literacy is rapidly gaining importance all over the world. A low level of health literacy not only causes disruptions in patient diagnosis, follow-up and treatment, but also leads to an increase in hospital admissions and hospitalization times, increases health expenditures, and wastes limited resources. Parent/caregiver health literacy is especially important for the health, safety and care of children with complex- chronic diseases. Our findings and literature information reveal that the level of health literacy is of great importance for patients' disease control, correct drug use and appropriate hospital admission. We believe that the concept of health literacy should be given importance and developed in order to enable patients and caregivers to contribute to the proper management of the disease process.