Demans hastasına primer bakım verecek çocuğun belirlenmesinde "seçilmiş çocuk" kavramı
Determination of the 'chosen child' concept in providing primary care for a patient with dementia
Yazar: FATMA TUĞRA KARAARSLAN TÜRK
Danışman: DOÇ. DR. AYŞE PETEK BİNGÖL
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Nöroloji Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Nöroloji = Neurology

Özet:
Amaç: Dünyada ve ülkemizde giderek uzayan yaşam beklentisi ve bunun sonucunda yaşlı popülasyonda meydana gelen artışa paralel olarak, yaşlanmayla beraber prevalansı artan bir tablo olan demans sendromuna sahip bireylerin sayısında da artış beklenmektedir. 
Dünyada ve ülkemizde demans hastalarının bakımı çoğunlukla aile üyeleri tarafından yapılmaktadır ve bu bakım aile bireylerinin genellikle bir tanesi tarafından organize edilmektedir. Bu kişiye "primer bakım-veren" adı verilmektedir. 
Bu çalışmada, "primer bakım-veren" çocuğun kardeşler içinde hangisinin olacağının, ebeveynin hastalanmasından itibaren değil çok daha önceden, çoğu kez hiç konuşulmamış olsa da belli olduğu hipoteziyle yola çıkılmış olup, bu çocuk "seçilmiş çocuk" olarak adlandırılmış ve demans hastalarına primer bakım-veren çocuğun diğer kardeşler arasından nasıl seçildiğini, bu seçim sürecinde hangi faktörlerin rol aldığını belirlemek, primer bakım veren ve vermeyen çocukların hangi özelliklere sahip olduklarını saptamak, bakım-verme sürecinin altında yatan altruistik motivasyonu anlamak ve bakım verme süreci başlamadan çok daha önce gelecekteki primer bakım verecek çocuğun –"seçilmiş çocuk"- tahmin edilebilmesini sağlayacak durumları öngörmek amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntem: Tezin hipotezlerini test etmeyi doğrudan sağlayacak herhangi bir anket dünyada ve ülkemizde mevcut değildir. Bu nedenle, amacımıza kısmen de olsa hizmet edebilecek olan yerli ve yabancı anketler incelenmiş, bu anketlerin maddeleri ülkemizin sosyo-kültürel özellikleri ve tezimizin yaş grubu dikkate alınarak yeniden düzenlenmiş, gerektiğinde tezin amacına uygun maddeler eklenerek yeni anketler oluşturulmuştur.
Çalışmamıza klinik tablosu demans tanımı ile uyumlu olan hastaların, primer bakım-verici olan 50 çocuğu ve sekonder bakım-verici olan 50 çocuğu olmak üzere, toplam 100 çocuğu dahil edilmiştir. Bakım verilen hastanın demansının şiddeti hasta yakınlarından alınan bilgiler kullanılarak hesaplanan Klinik Demans Skoru ile belirlenmiştir. 
Demans hastasının primer ve sekonder bakım veren çocuklarına, "Sosyodemografik Veriler Anketi", 40 sorudan oluşan "Bakım Verme Süreci Öncesindeki Anne/Baba-Çocuk İlişkisini Değerlendirme Anketi" ve 23 sorudan oluşan "Bakım Verme Sürecinde Aile İlişkilerini Değerlendirme Anketi" ve 9 sorudan oluşan "Özgeci (Altruistik) Davranışlar Anketi" uygulanmıştır.
Bulgular: Primer veya sekonder bakım-vermeyle bakım verilen kişiye uzaklık arasında anlamlı bir fark bulunmaktadır (χ2(4)= 40,29, p<0,001). Aynı ev (% 36'ya karşı %0), aynı bina (% 10'a karşı %2) ya da aynı sokak/ caddede yaşayanların (% 16'ya karşı % 4,1) primer olma durumu farklı şehirde (% 4'e karşı % 38,8) olanlara göre daha fazladır. 
Bakım-verme süreci başlamadan önce sabit bir gelir düzeyine sahip olma durumunu artıracak mesleğe sahip olma (primer ve sekonder bakım-veren gruplarında sırasıyla maaşlı çalışan/memur (% 42'ye karşı % 28), üst düzey yönetici, akademisyen, kendi işinin patronu ( % 12'ye karşı % 6), serbest meslek (% 4'e karşı  % 24)) primer bakım-veren çocuklar grubunda daha yüksektir  (χ2 (4)= 9,925 p=0,042<0,05).
Geçmişte ebeveynlerinin yanında kendisini rahat hisseden (% 75,5'e karşı % 60, p=0,030), onların çarşı-pazar işlerinde diğer kardeşlerinden daha fazla yardımcı olan (% 53,1'e karşı % 26,5, p=0,018), ebeveyniyle diğer kardeşlerine nazaran daha sık iletişim kuran (% 55,1' karşı % 32,7, p=0,042) çocukların oranı primer-bakım veren çocuk grubunda daha fazladır. 
Primer bakım-veren çocuklar, diğer kardeşe/kardeşlere nazaran kendilerinin huy olarak ebeveynlerine daha çok benzediklerini (% 50'ye karşı % 24,5, p=0,016), ve geçmişte yaşadıkları sorunlarda diğer kardeşe/kardeşlere nazaran daha sıkça anne/babalarında teselli aramış olduklarını (% 48,0'e karşı %24,0, p=0,022) belirtmektedirler. 
Primer bakım-verenler çocukların % 74,0'ü, anne/babası henüz sağlıklıyken ileride bir hastalık durumunda onlara kendisinin bakacağını, ebeveyni veya bir başkası tarafından açıkça söylenmemiş olsa dahi, bildiklerini ifade etmişlerdir (% 74,0'e ya karşı % 51,0, p=0,031). 
Primer bakım-veren çocuklar çoğunlukla diğer kardeşlerini bencil bulmaktadır (% 56,0'a karşı % 32,0, p=0,027). % 14,0'ü bakım-verme sorumluluğu kapsamında yaşadıkları sorunların kardeşleri tarafından umursanmadığını, % 58,0'i ebeveynine bakım-vermek için diğer kardeşlerine nazaran daha çok şeyden vazgeçmek zorunda kaldıklarını düşünmekte ve % 26,0'sı kızgınlık duymaktadırlar. Ancak primer bakım-verenler, bu hislerine rağmen, anne/babasına diğer kardeşlerinin bakmasındansa kendileri bakmayı tercih etmekte (% 80,0) ve kendilerini "hayırlı evlatlar" olarak nitelendirmektedir (% 49,0). 
Primer ve sekonder bakım-vermeyle altruistik davranış paternleri arasında ise bir fark bulunmamıştır.
Sonuç: Hızla artan yaşlı nüfusuna rağmen, bakım-veren havuzunun bu hıza yetişememesi bireysel ve toplumsal açıdan pek çok soruna yol açmaktadır. Çalışmamızda bakım-vermeyle, altruistik davranış paternleri ve kardeşlerin birbirlerinin bakım-verme konusundaki algılarının farklılıklarına ayrıca yer verilmiştir. Bu algısal farklılıkları ortaya koymak, bakım-verme sürecinin altında yatan aile içi dinamikleri sürecin öncesinden başlayıp sonuna varana dek idrak edilmesini sağlayarak; bakım-veren yükünü, tükenmişliğini, depresyonunu ve ortaya çıkabilecek diğer sorunları öngörmede ve bunların çözümünde geliştirilecek stratejileri belirlemede kritik rol oynayabilir.


Anahtar Kelimeler: Bakım verme, nesiller arası ilişkiler, demans, özgecilik (altruism)

Abstract:
Aim: With the increasing life expectancy globally and in our country, coupled with the consequent rise in the elderly population, there is an anticipated increase in the number of individuals with dementia syndrome, a condition whose prevalence rises in parallel with aging.
In the world and in our country, the care of dementia patients is mostly provided by family members, and this care is typically organized by one family member. This individual is referred to as the "primary caregiver."
In this study, we hypothesize that the identification of the "primary caregiver" child among siblings, who will provide care for dementia patients, is predetermined long before the onset of the parent's illness, often unspoken. This child is referred to as the "chosen child." The aim is to investigate how the child providing primary care for dementia patients is chosen among siblings, determine the factors involved in this selection process, identify the characteristics of children who become primary caregivers versus those who don't, understand the altruistic motivation underlying the caregiving process, and anticipate conditions that would enable the prediction of the future "chosen child" well before the initiation of the caregiving process.
Materials and Methods: There is no existing survey directly designed to test the hypotheses of the thesis both globally and in our country. Therefore, local and international surveys that could partially serve our purpose were examined. The items of these surveys were recorganized considering the socio-cultural characteristics of our country and the age group of our thesis. New surveys were created by adding items as needed to align with the thesis objectives.
Our study included a total of 100 children, consisting of 50 primary caregivers and 50 secondary caregivers, of 50 dementia patients. The severity of the patient's dementia was determined by the Clinical Dementia Score, calculated using information obtained from the patient's family members.
"The Socio-demographic Data Questionnaire, "The Assessment Questionnaire of Parent-Child Relationship Before the Caregiving Process" consisting of 39 questions, "The Family Relationships Assessment Questionnaire During the Caregiving Process" consisting of 24 questions, and  "The Altruistic Behaviors Questionnaire" consisting of 9 questions were administered to the primary and secondary caregivers of dementia patients.
Result: There is a significant relationship between primary or secondary caregiving and the distance to the person receiving care (χ2(4)= 40,29, p<0,001). People living in the same house (36% versus 0%), same building (10% versus 2%) or same street (16% versus 4.1%) are more likely to be primary than those living in different cities (4% versus 38.8%).
Before the onset of the caregiving process, having a profession that enhances the likelihood of having a stable income (working as a salaried employee/public servant in the primary and secondary caregiver groups, respectively (% 42 versus % 28), holding positions such as senior manager, academician, self-employed business owner (% 12 versus % 6), freelance professional (% 4 versus % 24)) is higher in the group of primary caregivers. (χ2 (4) = 9.925, p = 0.042 < 0.05).
In the past, the proportion of children who felt comfortable in the presence of their parents (% 75.5 versus % 60, p=0.030), provided more assistance in their parents' daily activities compared to other siblings (% 53.1 versus % 26.5, p=0.018), and communicated more frequently with their parents compared to other siblings (% 55.1 versus % 32.7, p=0.042) is higher in the group of primary caregivers.
Primary caregivers express that they resemble their parents more in terms of temperament compared to other siblings (% 50 versus % 24.5, p=0.016), and they have sought comfort from their parents more frequently in past difficulties compared to other siblings (% 48.0 versus % 24.0, p=0.022).
Primary caregivers express that 74.0% of the children, even though it hasn't been explicitly stated by their parents or someone else, have conveyed their awareness that they will take care of their parents in the event of a future illness, compared to 51.0% (p=0.031).   
According to primary caregiver are often being selfish their other siblings behavior. (56% versus 32.0%, p=0.027). 14.0% feel that the problems they experience within the caregiving responsibilities are not taken into consideration by their siblings. 58.0% believe that they had to give up more things compared to their siblings to provide care for their parents, and 26.0% feel anger. However, despite these feelings, primary caregivers, prefer to take care of their parents themselves rather than having their siblings do it (80.0%) and consider themselves as "dutiful children" (49.0%).
No relationship was found between primary and secondary caregiving and altruistic behavior patterns.
Conclusion: Despite the rapidly increasing elderly population, the caregiving pool's inability to keep pace with this growth leads to numerous individual and societal challenges. Our study specifically addresses the relationship between caregiving and altruistic behavior patterns, as well as the differences in siblings' perceptions of caregiving. Highlighting these perceptual differences can play a critical role in understanding the underlying family dynamics of the caregiving process, from its inception to completion. It can aid in anticipating and addressing caregiver burden, burnout, depression, and other potential issues, and in developing strategies for their resolution.


Key Words: Caregiving, intergenerational relationships, dementia, altruism