Karaciğer naklinin çocukların fiziksel ve psikolojik durumu üzerindeki etkilerinin pediatrik karaciğer nakli yaşam kalitesi indeksi ile değerlendirilmesi
Evaluation of the effects of liver transplantation on the physical and psychological status of children with pediatric liver transplant quality of life index
Yazar: TUĞÇE GÖKSU KABİL
Danışman: PROF. DR. ÖZLEM DURMAZ UĞURCAN
İstanbul Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Fiziksel özellikler = Physical properties ; Karaciğer = Liver ; Karaciğer hastalıkları = Liver diseases ; Karaciğer nakli = Liver transplantation ; Psikolojik durum = Psychological status ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
AMAÇ: Pediatrik karaciğer naklinde sağ kalım açısından mükemmel sonuçlara sahip hasta sayısındaki artış; sağlık hizmet sunucularını, medikal ve fiziksel komplikasyonlara ek olarak, psikososyal değerlendirme ve nakile uyum sağlamaya olanak sağlayan, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi (SİYK) kavramını geliştirmeye yönlendirmiştir. Bu çalışmada; pediatrik karaciğer nakli (KN) alıcılarında, yaşam kalitesi (YK)'ye etki edebilecek faktörlerin değerlendirilmesi, YK'nin doğru ölçülmesi ve iyileştirilmesine yönelik yapılabilecek müdahelelerin belirlenebilmesi amaçlanmıştır.

GEREÇ VE YÖNTEMLER: Nisan 2019-Temmuz 2019 arasında İstanbul Üniversitesi (İÜ) İstanbul Tıp Fakültesi (İTF) Ç. Gastroenteroloji, Hepatoloji ve Beslenme BD polikliniğine rutin izlem için başvuran, İÜ İTF Pediatrik Karaciğer Transplantasyon programında KN olmuş ve nakilin üzerinden en az bir yıl geçmiş, 8-18 yaşları arasında, çalışmaya katılmaya istekli ve katılmaya yazılı onam veren, KN alıcıları (n=59) ve ebeveynleri (n=59), PeLTQL (Pediatrik Karaciğer Nakli Yaşam Kalitesi İndeksi) çocuk ve ebeveyn formları ile değerlendirildi. Değerlendirme kapsamında; sosyodemografik özellikler, vücut ölçüm verileri, nakil öncesi süreçte yaşanan sorunlar, nakil sonrası erken dönemde meydana gelen medikal ve cerrahi komplikasyonlar, nakil sonrası kullanılan immunsüpresif tedavi, uzun dönem takipte karşılaşılan sorunlar ve hastane yatış verileri incelendi. PeLTQL ölçeği alt boyut [genel sağlık beklentisi (GSB), nakile uyum ve başa çıkma (UB), sosyal ve duygusal durum (SD)] ve toplam puanlar açısından, ebeveyn ve hasta formları değerlendirildi; PeLTQL ölçeği puanlarına etki eden faktörler araştırıldı.

BULGULAR: Çalışmamıza katılan 59 olgunun %39'u (n=23) kız, %61'i (n=36) erkekti. Retransplantasyon alıcıları (n=2) istatistiksel karşılaştırmalara dahil edilmedi. 57 hasta ve ebeveyn çifti ile yapılan değerlendirmede; olguların nakil yaşları ort 4.9±3.7 yıldı. PeLTQL ölçeği ebeveyn ve çocuk formu puanları arasındaki ilişkiler incelendiğinde; GSB (r:0,63; p<0,01), UB (r:0,536; p<0,01), SD (r:0,522; p<0,01) ve ölçek toplam puanları arasında (r:0,663; p<0,01) pozitif yönde anlamlı ilişki saptandı. PeLTQL ölçeği çocuk formunda; olguların ailelerindeki çocuk sayıları ile SD puanları arasında negatif yönde anlamlı ilişki saptandı (r=-0.298, p=0.022). Cinsiyet ve nakil öncesi hepatopulmoner sendrom (HPS) öyküsü PeLTQL çocuk formu GSB alt boyut puanları üzerinde istatiksel anlamlı etkisi olan faktörler olarak saptandı; kızların ve nakil öncesi HPS öyküsü olanların GSB puanları yüksekti [ikisi için de (p=0.005)]. UB alt boyut puanlarının, verici tipinden ve nakil sonrası vasküler komplikasyon öyküsünden istatiksel olarak etkilendiği görüldü; canlı vericiden KN yapılanların kadavra naklinden yüksek puan aldığı (p=0.023), nakil sonrası vasküler komplikasyonu olanların puanlarının daha düşük olduğu saptandı (p=0.04). Nakil öncesi HPS öyküsü olması, nakil öncesi hepatik ensefalopati (HE) öyküsü olması ve verici tipi ise PeLTQL çocuk formu toplam puanlarını istatiksel olarak etkileyen faktörlerdi; canlı vericiden KN yapılanların (p=0.043) ve nakil öncesi HPS öyküsü olanların puanlarının daha yüksek (p=0.01), nakil öncesi HE öyküsü olanların puanlarının ise daha düşük olduğu saptandı (p=0.03). Araştırılan diğer faktörlerin istatistiksel olarak anlamlı etkisi gözlenmedi (p>0.05).

SONUÇLAR: Sonuç olarak; cinsiyetin PeLTQL çocuk formu GSB puanları üzerine, nakil sonrası vasküler komplikasyon öyküsünün UB puanlarına, ailedeki çocuk sayısının SD puanlarına, nakil öncesi HE öyküsü olmasının toplam puanlara; nakil öncesi HPS öyküsü olmasının hem GSB hem toplam puanlara, verici tipinin hem UB hem de toplam puanlara anlamlı etkisi olduğu gözlendi. PeLTQL ölçeği ebeveyn ve çocuk formu toplam puanları ve tüm alt alan puanları arasında pozitif yönde istatistiksel olarak anlamlı ilişki saptanması, toplumumuzdaki güçlü aile bağları, ben merkezcilikten ve bireyci yaklaşımdan uzak yetiştirilme tarzı ile ilişkilendirildi.

Abstract:
BACKGROUND/AIMS: Increased number of patients with excellent survival rates in pediatric liver transplantation has led health care providers to develop the concept of health-related quality of life (HRQoL) which enables assessment of medical and physical complications as well as psychosocial status and serves to help with the adjustment to transplantation. The aim of this study is to evaluate the factors that may affect the QoL in pediatric liver transplant recipients (LTR), to accurately measure the QoL and to determine the possible interventions to improve it.

METHODS: Pediatric LTR (n=59) between 8-18 years of age, who were seen in outpatient clinic of Istanbul University Istanbul Medical Faculty Department of Pediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition for routine follow-up, between April 2019 and July 2019, who had undergone liver transplantation at same faculty at least one year prior, as well as their parents (n=59) were evaluated with PeLTQL (Pediatric Liver Transplant Quality of Life Index) with separate child and parent forms. Sociodemographic characteristics, body measurement data, pre-transplant problems, early post-transplant medical and surgical complications, immunosuppressive therapy, long-term follow-up problems and hospitalization data were analyzed. Parent and patient forms were evaluated in terms of PeLTQL subscales [Future Health (FH), Coping&Adjustment (CA), Social-Emotional (SE)] and total scores. The factors affecting the PeLTQL scale scores were investigated.

RESULTS: Of the 59 cases included in our study, 39% (n=23) were girls and 61% (n=36) were boys. Retransplantation recipients (n=2) were excluded from the study. Of 57 patients and parent pairs; the mean age of transplantation was 4.9±3.7 years. Patient and parent scores on PeLTQL were examined and significant positive correlation was found between FH (r:0.63; p<0.01), CA (r:0.536; p<0.01), SE (r:0.522; p<0.01) and total scores (r:0,663; p<0.01) in parent-patient pairs. In the evaluation of PeLTQL child form; there was a negative correlation between the number of children and SE scores (r =-0.298, p =0.022). Sex and pre-transplant hepatopulmonary syndrome (HPS) were found to be statistically significant factors on FH subscale scores; girls and those with pre-transplant HPS had higher FH scores [for both (p=0.005)]. CA subscale scores were statistically affected by donor type and post-transplant vascular complication; it was found that those who had living related donor had higher scores than cadaveric transplantation (p=0.023) but those with post-transplant vascular complications had lower scores (p=0.04). Pre-transplant HPS, pre-transplant hepatic encephalopathy (HE), and donor type were statistically significant factors affecting total scores; those transplanted from living related donor (p=0.043) and those with pre-transplant HPS had higher scores (p=0.01) but those with pre-transplant HE had lower scores (p=0.03). There was no statistically significant effect of the other factors investigated (p>0.05).

CONCLUSION: As a result; sex had a statistically significant effect on FH scores, post-transplant vascular complications on CA scores, the number of children in the family on SE scores, pre-transplant HE history on total scores; pre-transplant HPS on both FH and total scores, donor type on both UB and total scores. Positive correlation between PeLTQL parent and patient form total scores and all subscale scores was associated with strong family ties in our society, upbringing from self-centeredness and individualistic approach.