Bronkopulmoner displazi ve prematüritenin adölesan dönemde çocuklar ve ailelerininin yaşam kalitesi üzerine etkisinin incelenmesi
Investigation of the effects of bronchopulmonary dysplasia and prematurity on the quality of life of children and their families in adolescent period
Yazar: BAŞAK VATANSEVER
Danışman: PROF. DR. ÖZGE ALTUN KÖROĞLU
Ege Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2023
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Giriş ve Amaç: Bronkopulmoner Displazi (BPD) yenidoğanlarda görülen kısa ve uzun dönemde yaşam kalitesini etkileyen önemli kronik bir akciğer hastalığıdır. Hastalar kadar ailelerin de yaşam kalitesini bozmaktadır. Bu çalışmanın amacı, yenidoğan döneminde BPD tanısı almış 13-18 yaş arasındaki çocukların ve ailelerinin yaşam kalitesi ölçmek, yenidoğan döneminde BPD tanısı almamış preterm doğum öyküsüne sahip ve term doğum öyküsüne sahip 13-18 yaş arasındaki çocuklarla ve aileleriyle karşılaştırmaktır.   
 Materyal ve Metod: Bu çalışmada Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı'nda yenidoğan döneminde BPD tanısı ile takip ve tedavi edilmiş 13-18 yaş aralığında 23 hasta, yenidoğan döneminde 32 gestasyonel haftadan küçük prematüriteye bağlı farklı sebeplerle takip edilmiş ve BPD gelişmemiş 13-18 yaş aralığında 19 hasta ve kontrol grubu olarak term doğum öyküsü olan ve farklı sebeplerle genel pediatri polikliniğine başvuran 13-18 yaş aralığında 25 hastanın geriye dönük olarak dosya incelenmesi yapıldı. Bu olguların Nisan 2022-Kasım 2022 tarihleri arasında çocuk sağlığı ve hastalıkları polikliniğinde ve yenidoğan ileri izlem polikliniğinde boy, kilo, kan basıncı ölçümü yapıldı. Adölesanların yaşam kalitesini ölçmek için Çocuklar için Yaşam Kalitesi Ölçeği'nin (ÇİYKÖ) adölesan formu, ailelere de ebeveyn formu kullandı. Ailelerin yaşam kalitesini ölçmek için SF- 36 yaşam kalitesi anketi ile aile etki ölçeği anketi kullanıldı. 
 Bulgular: Uygulanan ölçekler sonrasında BPD tanılı adölesanlarda yaşam kalitesinin tüm alt parametreleri (toplam puan, fiziksel sağlık, duygusal sağlık, sosyal işlevsellik, okul işlevselliği, psikososyal sağlık) anlamlı olarak düşük bulundu. Ailelerin gözünden adölesanların yaşam kalitesinin duygusal sağlık alt parametresi dışında diğer parametreleri anlamlı olarak düşük bulundu. Ailelerin yaşam kalitesinde aile etki ölçeğinde toplam etki, ailesel ve toplumsal etki ile sosyal ilişkilerde zorlanma parametreleri BPD'siz preterm ve term gruba göre anlamlı düşük bulundu. SF-36 yaşam kalitesinde de emosyonel rol güçlüğü, canlılık, mental sağlık ve sosyal fonksiyon alt parametleri BPD'siz preterm ve term gruba göre anlamlı olarak düşük bulundu. Bunun yanında BPD tanılı hastaları ağır-orta ve hafif BPD olarak 2 gruba ayırdığımızda her iki grup arasında hem adölesanların hem de ailelerinin yaşam kalitesi arasında anlamlı bir fark saptanmadı. Hem ÇİYKÖ hemde ÇİYKÖ ebeveyn formunda toplam puan, fiziksel sağlık, sosyal sağlık, okul işevselliği ve psikososyal işlevsellik puanı ile doğum ağırlığı ve gestasyonel yaş arasında pozitif yönde anlamlı bir ilişki saptandı. ÇİYKÖ toplam puan ve alt grup ortalamaları ile beyin felci, okula gitme, özel eğitim alma arasında anlamlı bir ilişki bulundu. Beyin felci olan adölesanların olmayanlara göre puan daha düşükken, okula giden ve özel eğitim alanların puanı istatistiksel olarak daha yüksekti. 

Adölesan dönemde kronik hastalık ve özel eğtim alma durumu da maddi yükle ilişkli bulundu. Adölesanların yaşam kalitesi azaldıkça ebeveynlerin yaşam kalitesinde toplam etki, maddi yük, ailesel ve toplumsal etki, sosyal ilişkilerde zorlanma ve başa çıkmanın arttığı görüldü.  Sonuç: BPD tanısı almış adölesanlarda ve ailelerinde, BPD gibi kronik hastalıklı çocuğa sahip olmayan annelere göre yaşam kalitesi düşüklüğü olmakla birlikte, daha sağlıklı veriler elde edilebilmesi için daha geniş katılımlı ve çok merkezli destekleyici çalışmalara ihtiyaç vardır. 

Anahtar kelimeler: Bronkopulmoner Displazi, Yaşam Kalitesi, Çocuk Yaşam kalitesi, ÇİYKÖ, SF-36, AEÖ

Abstract:
Introduction and Aim: Bronchopulmonary Dysplasia (BPD) is an important chronic lung disease that affects the quality of life in newborns in the short and long term. It impairs the quality of life of families as well as patients. The aim of this study is to measure the quality of life of children aged 13-18 years who have been diagnosed with BPD in the neonatal period and their families, and to compare them with children aged 13-18 years with a history of preterm birth and term birth without a diagnosis of BPD in the neonatal period and their families. 
 Materials and Methods: In this study, 23 patients aged 13-18 years, who were followed up and treated with the diagnosis of BPD in the neonatal period at Ege University Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, 19 patients aged 13-18 less than 32 weeks of gestation and BPD did not develop, were followed up in the neonatal period for different reasons related to prematurity and 25 patients aged 13-18 years, who had a history of term birth as the control group and applied to the general pediatrics outpatient clinic for different reasons, were performed. A retrospective analysis of the files were done. Height, weight, and blood pressure measurements of these cases were performed between April 2022 and November 2022 in the pediatric outpatient clinic and in the neonatal follow-up outpatient clinic. To measure the quality of life of adolescents, the adolescent form of the Pediatrics Quality of Life Scale (PedsQL) was used, and the parent form was used for families. The SF-36 (short form -36) quality of life questionnaire and the family impact scale questionnaire were used to measure the quality of life of families. 
 Results: After the scales applied, all sub-parameters of quality of life (total score, physical health, emotional health, social functionality, school functionality, psychosocial health) were found to be significantly lower in adolescents diagnosed with BPD. In terms of families, the quality of life of adolescents was found to be significantly lower in other parameters, except for the emotional health sub-parameter. Total effect, familial and societal effect, and strain in social relations parameters were found to be significantly lower than the control groups in the family impact scale on the quality of life of families. Emotional role difficulty, vitality, mental health and social function sub-parameters were also found to be significantly lower in SF-36 quality of life compared to the control groups. In addition, when we divided the patients diagnosed with BPD into 2 groups as severe-moderate and mild BPD, no significant difference was found between the two groups in the quality of life of both adolescents and their families. A positive and significant correlation was found between total score, physical health, social health, school functionality and psychosocial functionality scores in both PedsQL and PedsQL parent forms, and birth weight and gestational age. A significant 
xv 
correlation was found between the total score of PedsQL and subgroup averages and cerebral palsy, going to school, and receiving special education. While the scores of adolescents with cerebral palsy are lower than those without cerebral palsy, the scores of those who go to school and those who receive special education are statistically higher. In adolescence, chronic illness and receiving special education were also found to be related to financial burden. As the quality of life of adolescents decreases, the total impact on the quality of life of parents, financial burden, familial and social impact, difficulties in social relations and coping increase. 
 
Conclusion: Although there is a lower quality of life in adolescents diagnosed with BPD and their families compared to mothers who do not have children with chronic diseases such as BPD, more comprehensive and multicenter supportive studies are needed to obtain more reliable data. 
 
Keywords: Bronchopulmonary Dysplasia, Quality of Life, Child Quality of Life, PedsQL, SF-36, Family impact sclae