Hidradenitis süpürativa için geliştirilmiş yaşam kalitesi ölçeği'nin (HS-QOL) Türkçe geçerlilik ve güvenilirliğinin araştırılması ve yaşam kalitesine etki eden faktörlerin değerlendirilmesi
Validation of the Turkish version of the hidradenitis suppurativa quality of life measure (HS-QOL) and evaluation of factors affecting quality of life impairment inhidradenitis suppurativa patients
Yazar: HANDAN MERVE EROL MART
Danışman: PROF. DR. SEHER BOSTANCI
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Deri ve Zührevi Hast. Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Dermatoloji = Dermatology
Dizin: Güvenilirlik ve geçerlilik = Reproducibility of results ; Hidradenitis suppurativa = Hidradenitis suppurativa ; Türkçe uyarlama = Turkish adaptation ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Ölçekler = Scales

Özet:
Hidradenitis süpürativa (HS), yaşam kalitesi üzerindeki olumsuz etkileri iyi bilinen, derinin kronik inflamatuar bir hastalığıdır. Fiziksel, psikolojik, sosyal ve cinsel işlevselliği aynı anda etkiler. Günümüzde hastaların yaşam kalitesini yükseltebilmek önemli bir tedavi hedefi olmuştur. Bu çalışmada HS'de yaşam kalitesine etki eden faktörlerin değerlendirilmesi ve Mia Sisic ve arkadaşları tarafından oluşturulan Hidradenitis Süpürativa İçin Geliştirilmiş Yaşam Kalitesi Ölçeği'nin (HS-QoL) Türkçe geçerlilik ve güvenilirliğinin araştırılması amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntem
Çalışma Mart 2021 ile Mart 2022 tarihleri arasında Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Deri ve Zührevi Hastalıkları Anabilim Dalı'nda gerçekleştirildi. Yaşam kalitesine etki eden faktörlerin araştırılması için 176 gönüllünün demografik ve klinik özellikleri, aldıkları tedaviler ve komorbiditeleri kaydedildi. HS-QoL, çeviri kılavuzlarına uygun olarak Türkçe'ye çevrildi. Ölçeğin yapı geçerliliği doğrulayıcı faktör analizi ile değerlendirildi. Dış geçerliliğin araştırılması için Dermatoloji Yaşam Kalitesi Ölçeği (DYKÖ) kullanıldı. İç tutarlılık, Cronbach alfa katsayısı hesaplanarak değerlendirildi.
Bulgular
Toplam 86 kadın ve 90 erkek hastanın yaş ortalaması 36,8'di. Ortalama hastalık başlangıç yaşı 24,7, tanı konma yaşı 31,6, tanıda gecikme ise 7 yıldı. Hastaların %40,4'ü obez veya morbid obez; %67,6'sı aktif sigara içicisiydi. Ailede HS öyküsü, hastaların %23,9'unda vardı ve kadınlarda erkeklere göre daha yaygındı. En çok etkilenen alanlar sırasıyla aksiller, inguinal ve gluteal bölgeydi. Hastaların %23,3'ü Hurley evre 1, %47,2'si evre 2, %29,5'i evre 3 olarak sınıflandırıldı. Hastalık şiddeti ile erkek cinsiyet, 10 yıldan uzun hastalık süresi, aksiller ve perianal tutulum, 2'den fazla alanda lezyon olması arasında istatistiksel anlamlı ilişki bulundu. Hastalarda en sık saptanan komorbiditeler obezite, akne, insülin direnci/tip 2 diyabet, depresyon ve pilonidal sinüstü. En çok tercih edilen sistemik tedaviler antibiyotikler, retinoidler, anti-TNF ajanlar ve kortikosteroidlerdi. Erken evre, sigara kullanmayan ve BKİ ≤25 olan hastalar anti-TNF tedaviden daha
yüksek oranda fayda gördüğünü belirtse de bu fark istatistiksel olarak anlamlı düzeye ulaşmadı. Erken evre ve hiç sigara kullanmamış hastalarda lazer epilasyondan fayda görme oranı daha yüksekti. İleri evre hastalarda geniş lokal cerrahi eksizyonun başarısı anlamlı oranda düşük saptandı.
Çalışmamızda ortalama DYKÖ skoru 7,5±6,5 olarak hesaplandı. Hurley evresi ileri, gluteal bölge ve bacakta lezyonları olan, 2'den fazla alanda lezyonları bulunan hastaların DYKÖ puan ortalamaları anlamlı şekilde daha yüksekti. HS-QoL'nin Türkçe versiyonu için Cronbach alfa katsayısı 0,959 olarak hesaplandı ve ölçeğin güvenilirliği oldukça yüksek bulundu. Geçerlilik analizlerinde tüm soru maddelerinin faktör yükü 0,40'ın üzerinde bulundu. 'Sosyal Destek' alt ölçeği hariç diğer soru maddeleri ve alt ölçekler ile DYKÖ arasında aynı yönlü ve istatistiksel olarak anlamlı korelasyon saptandı.
Sonuç
Çalışmamız Türkiye'de HS hastalarının yaşam kalitesinin ve buna etki eden faktörlerin değerlendirildiği ilk çalışmadır. Aynı zamanda HS-QoL Türkçe'ye uyarlanmış, geçerlilik ve güvenilirlik çalışması tamamlanmıştır. Hastaların klinik ve demografik özellikleri ile yaşam kalitesinin farklı komponentleri arasındaki ilişki ortaya konmuştur. Ölçeğin madde sayısı azaltılarak günlük pratikte HS hastalarının yaşam kalitesini ölçmek, klinik tedavi yanıtını değerlendirmek ve hasta ihtiyaçlarına göre konsultasyonları belirlemek için kullanılabileceği düşünülmüştür.

Abstract:
Hidradenitis suppurativa (HS) is a chronic inflammatory skin disease with well-known adverse effects on patients' quality of life. It simultaneously affects physical, psychological, social and sexual functioning of patients. Today, improving the quality of life of patients has become an important treatment goal. In this study, it was aimed to evaluate the factors affecting the quality of life in HS and to investigate the Turkish validity and reliability of the HS Quality of Life Measure (HS-QoL) created by Mia Sisic et al.
Materials and methods
This study was carried out between March 2021 and March 2022 at Ankara University Faculty of Medicine, Department of Dermatology and Venereal Diseases. Demographic and clinical characteristics, treatments and comorbidities of 176 volunteers were recorded to investigate the factors affecting the quality of life. The tool was translated into Turkish in accordance with the International Translation Guidelines. Construct validity of the scale was evaluated with confirmatory factor analysis. The Dermatology Life Quality Index (DLQI) was used for external validation of the HS-QoL. Internal consistency was evaluated by calculating the Cronbach alpha value.
Results
The mean age of 86 female and 90 male patients was 36.8 years. The mean age of disease onset was 24.7 years, the age at diagnosis was 31.6 years, and the delay in diagnosis was 7 years. 40.4% of the patients were obese or morbidly obese; 67.6% of them were active smokers. A family history of HS was present in 23.9% of patients and was more common in women than men. The areas most frequently affected by the disease were the axillary, inguinal and gluteal regions, respectively. 23.3% of the
patients were classified as Hurley stage 1, 47.2% as stage 2, and 29.5% as stage 3. A statistically significant correlation was found between disease severity and male gender, disease duration longer than 10 years, axillary and perianal involvement, and lesions in more than 2 different areas. The most common comorbidities detected in the patients were obesity, acne, insulin resistance/type 2 diabetes, depression and pilonidal sinus. The most preferred systemic treatments were antibiotics, retinoids, anti-TNF agents and corticosteroids. Although early stage, non-smoker and BMI ≤25 patients stated that they benefited from anti-TNF therapy at a higher rate, this difference did not reach a statistically significant level. The rate of benefit from laser epilation was higher in early stage and non-smokers. In advanced stage patients, the success of wide local surgical excision was found to be significantly lower. In our study, the mean DLQI score was calculated as 7.5±6.5. Patients with advanced Hurley stage, lesions in the gluteal region and legs, and lesions in more than 2 different areas had a significantly higher mean DLQI scores. The Cronbach's alpha coefficient for the Turkish version of the HS-QoL was calculated as 0.959, and the reliability of the scale was found to be quite high. In the validity analyzes, the factor load of all question items was greater than 0.40. Except for the 'Social Support' subscale, a statistically significant correlation was found between the other question items, subscales and DLQI.
Conclusion
Our study is the first study from Turkey to evaluate the quality of life of HS patients and the factors affecting it. At the same time, the HS-QoL was adapted to Turkish, and its validity and reliability study was completed. The relationship between the clinical and demographic characteristics of the patients and the different components of quality of life has been demonstrated. By reducing the number of items in the scale, it was thought that it could be used in daily practice to measure the quality of life of HS patients, to evaluate the clinical treatment response, and to determine consultations according to patient needs.