Ailesindeki Alzheimer hastası bireylere bakım verenlerin deneyimleri üzerine değerlendirme
An evaluation on family caregivers' experiences of the family member with Alzheimer's disesase
Yazar: TENZİLE BALIKÇIOĞLU
Danışman: DOÇ. DR. ŞERİF ESENDEMİR
Yıldız Teknik Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / İnsan ve Toplum Bilimleri Ana Bilim Dalı / Sosyoloji Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Sosyoloji = Sociology
Dizin: Aile içi ilişkiler = Family relations ; Aile yükü = Family burden ; Alzheimer hastalığı = Alzheimer disease ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Demans = Dementia ; Kesişimsellik = Intersectionality ; Yaşam seyri = Life course ; Yaşlanma = Aging

Özet:
Giderek uzayan ortalama yaşam süresi ve giderek azalan doğum oranları küresel çapta gerçekleşmekte olan demografik değişimi işaret etmektedir—dünya nüfusu yaşlanmaktadır. Genellikle 65 yaş ve üzeri insanlarda görülen Alzheimer hastalığının ise henüz kesin tedavisi yoktur; dahası hastalığın görülme riski ve sıklığı artmaktadır. Kişide bilişsel bozukluklar, davranışsal ve nöropsikiyatrik semptomlar görülmesine sebep olan hastalık, yavaş seyretme eğilimi göstermekte ve beyinde geri döndürülemez hasarlara yol açmaktadır. Hastaların sağlık durumunun zamanla daha fazla bakım verilmesini gerekli kılması, ailenin ve/veya bakım verenlerin hayatını etkilemektedir. Bu tez çalışmasında amaçlanan, Alzheimer hastası yakınına bakım verenlerin yaşadıklarını öğrenmek, ailede bakım verenlerin iyi oluş hâllerinin korunabilmesi/sağlanabilmesi için yapılması gerekenlere ve karşılaşılan sorunların çözümüne yönelik önerilerde bulunmaktır. Bakım verme deneyimlerini detaylarıyla öğrenebilmek üzere yedi kişiyle yarı yapılandırılmış, derinlemesine mülakatlar gerçekleştirilmiştir. Keşfedici araştırma yönteminin kullanıldığı çalışmada, görüşme verileri yaşam seyri teorisinin beş ana teması (etkileşen yaşamlar ve tarihsel zaman, zamanlama, bağlantılı hayatlar, insan eylemliliği, yaşam seyri yörüngelerinde çeşitlilik) doğrultusunda derlenerek, tematik analiz yöntemi ile analiz edilmiştir.
Araştırma sonucunda bakım veren katılımcıların üç farklı bakım yükünü (ekonomik, psikolojik, bakım işlerinden kaynaklı) üstlendikleri; en çok psikolojik yükten etkilendikleri belirlenmiştir. Ailede bakım vermeyi genellikle bir kişinin üstlendiği ve giderek yalnızlaştığı; süreç içerisinde aile içinde ve aile dışındaki insan ilişkilerinde birtakım sorunlar yaşadığı ulaşılan sonuçlardandır. Buradan hareketle, ilgili kurum ve kuruluşların, bakım verenlere demans, Alzheimer hastalığı, bakım ve sorunlarla başa çıkabilme becerileri hakkında eğitimler vermesi; psikolojik destek programları, destek grupları oluşturması, bakım verenlere yönelik sosyal ve kültürel faaliyetler düzenlemesi önerilmektedir. Tüm bu önerileri ve fazlasını tek çatı altında gerçekleştirilebilmek üzere Alzheimer hastaları ve bakım verenlerin gidebileceği, ulaşımı kolay ve/veya yakın mesafede, daha çok sayıda gündüz bakım/yaşam evi açılmasının önemli olduğu düşünülmektedir. Demans ve Alzheimer hastalığıyla ilgili kamu spotları yayınlamak, herkesin katılabileceği etkinlikler düzenlemek toplumun bilgilenmesine, hastaların, aile üyelerinin ve bakım verenlerin yaşadıklarına dair farkındalığın gelişmesine katkı sağlayacaktır.

Abstract:
Gradual increase in life expectancy and gradual decrease in birth rates are indicating global demographic transition—the world's population is growing older. Alzheimer's disease that generally affects people over the age of 65, has no approved cure, moreover, incidence rate and prevalence rate of the disease are increasing. The illness manifests itself as cognitive impairment, behavioral and neuropsychiatric symptoms, tends to progress slowly and causes irreversible damage in brain. Patients' conditions that requires more care over time are affecting family members' and/or caregivers' lives. The aim of this study is to explore informal caregivers' experiences who are looking after their family members living with Alzheimer's disease and to identify necessary and preventive measures for protecting/granting their well-being and recommend solutions for problems they encounter. Semi-structured in-depth interviews were administered with seven family caregivers to collect detailed data about their caregiving experiences. Exploratory research approach was used in this study, and to analyze the data set thematic analysis was conducted in accordance with five main themes of the life course theory (interplay of human lives and historical time, timing of lives, linked lives, human agency, and diversity in life course trajectories).
Consequently, it has become apparent that family caregivers were experiencing three types of burden (economic, mental, labor burden of caregiving) and participants were mostly affected by mental burden. Generally, only one of the members of families undertook caregiver role, became socially isolated; and faced several problems with family members and other people. Thus, relevant institutions and organizations should establish education programs about dementia, Alzheimer's disease, care and coping skills; create psychological support programs and support groups; organize social and cultural activities for caregivers. To actualize these recommendations and many others under the same roof, opening more day care centers for people with Alzheimer's disease and caregivers in easily accessible locations and/or within a short travelling distances is considered of high importance. Airing public service announcements and organizing public events about dementia and Alzheimer's disease will make contribution to inform community and raise awareness about what patients, their relatives and caregivers experiencing.