Kanserli çocuklarda yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of health related quality of life in children with cancer
Yazar: GANİYE BEGÜL KÜPELİ
Danışman: PROF. DR. CANAN AKYÜZ
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Klinik Onkoloji Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2009
Konu: Onkoloji = Oncology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Çocukluk çağı kanserlerinde genel yaşam hızlarının artmasıyla birlikte, geç yan etkilerin azaltılması hedeflenmekte ve bu konudaki çalışmalara öncelik verilmektedir. Sağlık ilişkili yaşam kalitesi hastanın fiziksel, duygusal, mental ve sosyal davranışlar bakımından iyilik halini kapsayan çok boyutlu bir kavram olup, bir hastalığın ve tedavisinin yarattığı etkilerin hasta tarafından algılanışı olarak tanımlanmaktadır. Bu çalışmada kanser tanısı ile tedavi verilen ve tedavisi kesildikten sonra hastalıksız olarak izlenen çocuklarda sağlık ilişkili yaşam kalitesi ve bunu etkileyen faktörlerin değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Bu amaçla ebeveyn ve çocuklara ?Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği?, ebeveynlere ?Kısa Semptom Envanteri? ve ?Başa Çıkma Yolları Envanteri? uygulanmıştır. 1 Temmuz - 31 Aralık 2008 tarihleri arasında Hacettepe Hastaneleri'ne başvuran 8-18 yaşları arasındaki, ölçekteki maddeleri yanıtlayamayacak düzeyde majör bir motor veya mental disfonksiyonu olmayan 302 kanserli çocuk ve 272 sağlıklı çocuk olmak üzere toplam 574 çocuk çalışmamıza alınmıştır. Analizler eksik bilgisi olan hastalar çıkarıldıktan sonra 299 hasta ve 272 sağlıklı çocuk olmak üzere toplam 571 kişi üzerinden yapılmıştır. Çocuk bildirimi ile elde edilen yaşam kalitesi karşılaştırıldığında, kontrol grubundaki çocukların okul alanındaki yaşam kalitesi hasta gruba göre daha iyi bulunmuştur (p<0.001). 16 yaş ve üstü adölesanların diğer yaş gruplarına göre, 16 yaş ve üstü kızların aynı yaş grubundaki erkeklere göre okul alanındaki yaşam kalitelerini daha kötü olarak algıladıkları görülmüştür (p<0.001) Ebeveynlerin kısa semptom envanterinden aldığı puanın çocukların fiziksel, duygusal, sosyal ve okulla ilgili yaşam kaliteleri üzerinde istatistiksel olarak anlamlı şekilde etkili olduğu görülmüştür (p<0.001). Ebeveynlerin kısa semptom envanterinden aldıkları puanın kontrol edildiği analiz ile kontrol grubundaki ebeveynlerin çocuklarının sosyal işlevle ilgili ve okulla ilgili yaşam kalitelerini hasta gruptaki ebeveynlere göre daha yüksek rapor ettikleri görülmüştür (p<0.001). Ebeveynlerdeki psikopatolojilerin ebeveynlerin başa çıkma stratejileri üzerinde de etkili olduğu görülmüştür (p<0.001). Bu etki kontrol edilerek yapılan analizlerde hasta gruptaki çocukların ebeveynlerinin kontrol grubundaki ebeveynlere göre daha fazla boyun eğici ve çaresiz yaklaşımı benimsedikleri görülmüştür. Santral sinir sistemi tümörü olan çocukların Hodgkin dışı ve Hodgkin lenfomalı çocuklara göre fiziksel sağlık, sosyal işlev ve okulla ilgili yaşam kalitelerini daha düşük algıladıkları görülmüştür (p<0.001). Hastalar radyoterapi alan ve almayan olarak iki gruba ayrıldığında, radyoterapi almayan hastaların okul alt ölçeğindeki yaşam kalitesinin radyoterapi alanlara göre istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksek olduğu bulunmuştur (p<0.001). Bu bulgular, kanser tedavsi almış çocuk ve adölesanlarda hastalığın kendisine veya tedavilere sekonder geç etkiler nedeniyle özellikle okul işlevselliği alanında sorunlar olduğunu göstermiştir. Ayrıca, çocukların yaşam kalitesi değerlendirilirken ebeveynlerdeki psikopatolojilerin ve stresle başa çıkma yollarının da mutlaka değerlendirilmesi gerektiğini vurgulamıştır.

Abstract:
With the improvement of survival rates in childhood cancer, attempts are made to develop less toxic treatment modalities and priority is given to the studies about this subject. Health related quality of life is defined as a multidimensional concept involving physical, emotional, mental and social well being as well as perception of the effects caused by disease and its treatment. We aimed to evaulate the health related quality of life and the factors affecting it in childhood cancer survivors. "Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 TM, Generic Core Scale" for children and parents, "Brief Symptom Inventory (BSI)" and "Ways of Coping Inventory (WCI)" for the parents were used. 302 patients without any major mental or motor deficit and 272 healthy controls of 8-18 years were enrolled to study during the period 1 July-31 December 2008. After excluding the 3 patients due to missing information, analysis was done in a total number of 571 subjects. Comparison of the scores according to child self report between the patient and the control group revealed statistically significant higher points in the school subscale of the control group (p<0.001). The scores of school subscale were significantly lower in the patients and controls of ?16 years than the other age groups and in girls of ?16 years than the boys in the same age group (p<0.001). The parents? BSI points had significant effect on their children?s scores of social, emotional, physical and school functioning subscales of the PedsQL and their own WCI results (p<0.001). A further analysis was done after eliminating the effect of the BSI score on the parent report of the PedsQL. This analysis showed statistically significant higher scores in the school and social subscales of the parent report in the control group (p<0.001). Inevitable and submissive ways of coping were more common in the parents of the patient group than the parents of the control group (p<0.001). The patients with central nervous system tumors had significantly lower scores in the social, physical and school functioning subscales than the patients with Non-Hodgkin and Hodgkin?s Lymphoma (p<0.001). The school subscale scores were lower in the patients treated with radiotherapy in combination or as sole therapy than patients in whom radiotherapy was not given (p<0.001). These results have shown a remarkable influence of the cancer itself or its treatment especially on the school functioning dimension of the health related quality of life in childhood cancer survivors. Furthermore, an emphasize was made to the necessity of parent attendance, parent psychopathology and ways of coping evaluation in the assesment of quality of life in children.