Özofagus atrezili çocuk sahibi ebeveynlerin postür, fiziksel aktivite ve yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of posture, physical activity, and quality of life in parents of children with esophageal atresia
Yazar: YAĞMUR ELMALI
Danışman: DOÇ. DR. SELEN SEREL ARSLAN
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Nörolojik Fizyoterapi Ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı / Nöroloji Fizyoterapistliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Fiziksel aktivite = Physical activity ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Özofagus atrezisi = Esophageal atresia

Özet:
Bu çalışmanın amacı; Özofagus Atrezili (ÖA) çocuk sahibi ebeveynleri postür, fiziksel aktivite ve yaşam kalitesi açısından değerlendirmek ve tipik gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynler ile karşılaştırmaktır. Çalışmamıza çalışma grubu olarak 2-6 yaş arası 20 ÖA'lı çocuk ve ebeveynleri; kontrol grubu olarak 2-6 yaş arası 20 sağlıklı çocuk ve ebeveynleri dahil edildi. Çocuklara uygulanan değerlendirmeler kapsamında demografik bilgilerin kaydedilmesi, yutma bozukluğu semptom şiddetinin belirlenmesi (Yeme Değerlendirme Aracı'nın pediatrik versiyonu, PEDI-EAT-10), motor gelişim seviyesinin değerlendirilmesi (Nörosensori Motor Değerlendirme Anketi, NSMDA) ve fonksiyonel beceri ve performanslarının belirlenmesi (Pediatrik Özürlülük Değerlendirme Envanteri, PEDI) yer almaktadır. Ebeveynlerin demografik bilgilerinin kaydedilmesi sonrası postür değerlendirmesi için New York Postür Değerlendirme Skalası (NY-PRT), fiziksel aktivite seviyesinin belirlenmesi için Fiziksel Aktivite Anketi Kısa Form (IPAQ-SF), çocuğun yutma ve beslenme fonksiyonu ile ilişkili yaşam kalitesinin değerlendirilmesi için Beslenme-Yutma Etki Anketi (T-FS-IS) ve genel yaşam kalitesi değerlendirilmesi için Kısa Form-36 (SF-36) kullanıldı. Ayrıca çalışma kapsamında ebeveynlerde ağrı değerlendirmesi için McGill Ağrı Ölçeği (MPQ), yorgunluk şiddeti değerlendirmesi için Yorgunluk Şiddet Ölçeği (FSS), uyku kalitesi değerlendirmesi için Pittsburgh Uyku Kalite İndeksi (PUKİ), depresyon şiddeti değerlendirmesi için Beck Depresyon Envanteri (BDE) ve bakım verme yükü değerlendirmesi için Bakım Verme Yükü Ölçeği (BVYÖ) kullanıldı. Çalışma ve kontrol grubundaki çocuklar yaş, cinsiyet, vücut ağırlığı ve kardeş sayısı açısından benzerdi (p>0,05). Çalışmaya dahil edilen ÖA'lı çocukların %70 (n=14)'i C tip, %4 (n=4)'ü A Tip ve %2 (n=2)'si B tip ÖA tipine sahipti. PEDI-EAT-10 puanları (p<0,01), motor gelişim seviyesi (p<0,01) ve fonksiyonel beceri ve performans puanları (p<0,05) bakımından kontrol grubunun lehine olacak şekilde fark vardı. Çalışma ve kontrol grubu ebeveynleri yaş, boy, vücut ağırlığı, VKİ, medeni durum, eğitim seviyesi, meslek ve ekonomik durumu açısından değerleri benzerdi (p>0.05). İki gruptaki ebeveynler arasında postür açısından anlamlı fark olmakla birlikte (p=0,01), çalışma grubundaki ebeveynlerin postür etkilenimi daha yüksekti. İki gruptaki ebeveynler arasında fiziksel aktivite puanı (p=0,07) ve fiziksel aktivite seviyesi (p=0,08) açısından anlamlı fark yoktu. İstatistiksel olarak anlamlı fark olmamasına rağmen çalışma grubunun %70 (n=14)'i inaktif olarak belirlenirken, kontrol grubunda bu oran %35 (n=7)'ti. İki grup arasında T-FS-IS puanları açısından fark olmakla birlikte (p<0,05), çalışma grubunun yutma ve beslenme fonksiyonu ile ilişkili yaşam kalitesi daha düşüktü. İki grup arasında ağrı, yorgunluk şiddeti, uyku kalitesi, depresyon şiddeti, bakım verme yükü ve SF-36 puanları açısından anlamlı fark yoktu (p>0,05). Sonuç olarak; ÖA'lı çocuğa sahip ebeveynlerin postürlerinin tipik gelişim gösteren çocuğa sahip ebeveynlere göre etkileniminin fazla olduğu görüldü. Bu nedenle ÖA'lı çocuk sahibi ebeveynlerin postürün olumsuz etkilenimine bağlı olarak kas iskelet sistemi problemleri yaşamaya açık hale geldiği düşünüldü. Her iki grubun fiziksel aktivite ve genel yaşam kalitesi açısından benzer olduğu fakat ÖA'lı çocuk sahibi ebeveynlerin inaktif yaşam tarzına daha yatkın olduğu belirlendi. ÖA'lı çocuk sahibi ebeveynlerin yutma ve beslenme fonksiyonu ile ilişkili yaşam kalitelerinin olumsuz yönde etkilendiği görüldü. Bu nedenle ÖA'li çocuklarda görüldüğü gibi kronik dönem bakım sağlanması gerektiği durumlarda ebeveynlerin postür, fiziksel aktivite düzeyi ve yaşam kalitesi açısından ele alınması gerektiği düşünüldü.
Anahtar Kelimeler: Özofagus Atrezisi, Ebeveyn, Postür, Fiziksel Aktivite, Yaşam Kalitesi

Abstract:
The aim of this study was to evaluate the posture, physical activity, and quality of life of parents of children with Esophageal Atresia (EA) and to compare with parents of typically developing children. In our study, 20 children with EA between ages of 2-6 and their parents were included as study group, and 20 healthy children between ages of 2-6 and their parents were included as control group. Assessments performed on children included recording demographic information, determination of dysphagia symptom severity (Pediatric version of the Eating Assessment Tool, PEDI-EAT-10), assessment of motor development level (Neurological Sensory, Motor, Developmental Assessment, NSMDA), and determination of functional skills and performance (Pediatric Evaluation of Disability Inventory, PEDI). After recording demographic information of parents, the New York Posture Rating Test (NY-PRT) was used for posture assessment, the International Physical Activity Questionnaire-Short Form (IPAQ-SF) was used to determine the level of physical activity, Turkish version of the Feeding-Swallowing Impact Survey (T-FS-IS) was used to assess the quality of life in relation to the child's swallowing and feeding function, and the Short Form-36 (SF-36) was used to assess quality of life. In addition, McGill Pain Questionnaire (MPQ) to assess pain, the Fatigue Severity Scale (FSS) to assess fatigue severity, Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) to assess sleep quality, the Beck Depression Inventory (BDI) to assess depression severity, and the Burden Interview to assess the burden of caregiving were used. Children in study and control groups were similar in terms of age, gender, body weight, and number of siblings (p>0.05). Of children with EA included in the study, 70% (n=14) had type C, 4% (n=4) had type A and 2% (n=2) had type B EA. There were differences in favor of control group in terms of PEDI-EAT-10 scores (p<0.01), motor development level (p<0.01) and functional skill and performance scores (p<0.05). Parents of study and control group were similar in terms of age, height, body weight, BMI, marital status, educational level, occupation, and economic status (p>0.05). Although there was a significant difference in terms of posture between parents in two groups (p = 0.01), posture of parents in study group was worse. There was no significant difference between parents in two groups in terms of physical activity score (p=0.07) and physical activity level (p=0.08). Although there was no statistically significant difference, 70% (n=14) of study group were determined to be inactive, while this rate was 35% (n=7) for control group. Although there was a difference in T-FS-IS scores between groups (p<0.05), quality of life related to swallowing and feeding function was lower in study group. There was no significant difference between groups in terms of pain, fatigue severity, sleep quality, depression severity, caregiving burden and SF-36 scores (p>0.05). As a result, it was observed that postures of parents of children with EA were more affected than parents of typically developing children. Therefore, it was thought that parents of children with EA are vulnerable to experiencing musculoskeletal problems due to the negative impact of posture. It was determined that both groups were similar in terms of physical activity and quality of life, but parents of children with EA were more prone to an inactive lifestyle. It was observed that quality of life of parents of children with EA was negatively affected by swallowing and feeding functions. Thus, it was thought that parents should be considered in terms of posture, physical activity level, and quality of life in cases where chronic care is required, as seen in children with EA.
Keywords: Esophageal Atresia, Parent, Posture, Physical Activity, Quality of Life