Ev ventilasyonlu hastaların klinik özellikleri ve bakım kalitesinin değerlendirilmesi
Evaluation of clinical characteristics and quality of care in home ventilated patients
Yazar: YELİZ KOÇ
Danışman: PROF. DR. SEDAT ÖKTEM
İstanbul Medipol Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Hasta bakımı = Patient care ; Solunum yetmezliği = Respiratory insufficiency ; Trakeostomi = Tracheostomy ; Ventilasyon = Ventilation ; Ventilatörler-mekanik = Ventilators-mechanical

Özet:
Çalışmamızda Medipol Üniversitesi Tıp Fakültesinde ev ventilasyonu alan
hastaların demografik özellikleri, ev ventilasyonu endikasyonları, hastane süreci, altta
yatan primer hastalıkları, takip süresi içindeki solunum desteğindeki değişikler, evdeki
ekipman çeşitleri, eşlik eden komorbit durumlarını belirlemek amaçlanmıştır. Ev
ventilasyon desteği alan hastaların kullandığı temel cihaz ve malzemelerin yeterliliği
ve kullanımı, trakeostomi eğitimi ile ilgili bilgi düzeylerinin belirlenerek
iyileştirilmesi yönünde çalışmaları planlamak amacıyla durum tespiti yapmak
hedeflenmiştir. 
Medipol Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Kliniğinde, 2012-2021 yılları 
arasında izlenen tüm ev ventilasyonlu hastaların verileri retrospektif olarak incelendi. 
Kliniğimizde 2012 yılından bu yana noninvaziv ventilasyon (NİV) veya trakeostomi 
ile invaziv ventilasyon başlanarak hastaneden taburcu edilen çocukların bilgileri tıbbi 
kayıtlardan elde edildi. Ailenin evde bakım bilgileri ve temel bakım planları aileler 
aranarak ve hastane kayıtları taranarak sorgulandı (Sorgu formu Ek-2'de
gösterilmiştir). Ev ventilasyonu alan hastaların demografik özellikleri, ev ventilasyonu
endikasyonları, hastane süreci, altta yatan primer hastalıkları, takip süresi içindeki
solunum desteğindeki değişikler, evdeki ekipman çeşitleri, eşlik eden komorbit
durumları ile ilgili bilgiler tıbbi kayıtlardan edinildi. Ev ventilasyon desteği alan
hastaların kullandığı temel cihaz ve malzemelerin yeterliliği ve kullanımı, trakeostomi
eğitimi ile ilgili bilgilendirilme durumları sorgulandı.
Medipol Üniversitesi Çocuk Göğüs Hastalıkları Kliniğinde aralık 2012-2021 
yılları arasında ev ventilasyonu ile takip edilen toplam hasta sayısı 131 idi. Hastaların 
%65.5'i invaziv ventilasyon, %34.5'i noninvaziv ventilasyon (NİV) desteği 
başlanmıştı. Nöromusküler hastalıklar (NMH) ev ventilasyonu ile izlenen hastaların
%60'ını oluşturuyordu ve bu hasta grubunun çoğunu spinal musküler atrofi (SMA)
Tip 1 tanılı hastalardı. Son poliklinik takiplerinde hastaların %56.7'si kısmen (12 
2
saatten az), %43.3'ü tam (12 saatten uzun) solunum desteği almaktaydı. Ev 
ventilasyonu başlama yeri %75.6'sı pediatrik yoğunbakım ünitesi, %19.8'i servis iken,
%4.6'sında acil müşade ve poliklinikti. İzlemde hastaların %12.2'si takipten çıkarken, 
%9.2'si kaybedildi. Trakeostomi ile invaziv ventilasyon uygulanan 15 hasta dekanüle 
edildi. İnvaziv mekanik ventilasyon ile izleme alınan hastalara trakeostomi açılması,
eğitimler, eve yollamaya hazır olana kadar geçen süre ortalama 15 gün olarak saptandı.
Ev ventilasyonu ile izlediğimiz hastaların hepsine göğüs fizyoterapisi başlandı.
%73.3'ü perküsyon, vibrasyon, otojenik drenaj, aktif solunum döngüsü gibi 
yöntemleri ile %26.7'si cihazla (vest) gibi yöntemlerle göğüs fizyoterapi yapıyor. 
Bakım vericilerin çoğunluğunu anneler oluşturuyordu. Tüm bakım vericilere
aspirasyon, ambu eğitimi, cihaz bakım ve kurulum eğitimi verilirken trakeostomili
hastaların bakım vericilerine kanül değişimi ve trakeostomi bakım eğitimi verildi.
Yutma bozukluğundan şüphelenilen hastalar da %75.2'sine yutma çalışması yapılarak,
%24.8'sine klinik olarak yutma bozukluğu saptandı. Çalışmadaki hastaların beslenme 
yöntemleri %27'si peroral, %28.7'si nazogastrik (NG/ND) %42.6'sı PEG/Gastrostomi 
ve %1,7'si birden fazla yolla beslendiği saptandı. Taburculuk öncesi bakım vericilerin 
%64'ünün kanül değişimine kısmen ya da tamamen iştirak ettiği görüldü.
Türkiye gibi yoğunbakım imkanlarının kısıtlı olduğu gelişmekte olan 
ülkelerde, kronik solunum yetmezliğine sahip çocuk hastaların izleminde, evde 
mekanik ventilasyon uygulamaları çok önemli bir yere sahiptir. Karmaşık tıbbi 
sorunları olan bu çocukların multidisipliner takibi morbidite ve mortaliteyi azaltmak 
için önemlidir. Yutma sorunları için optimal beslenme yönetimi ve gözetim hayati 
önem taşır. Sağlık yetkililerinin bu çocuklara daha iyi bakım sağlamak için evde bakım 
kuruluşları dahil olmak üzere önlem alması gerekmektedir. Bizim çalışmamız 
trakeostomi eğitimi, cihaz eğitimleri, çocuk gastroenteroloji, KBB uzmanları, 
diyetisyen, solunum ve yutma terapistleri, aerodijestif kliniği ile multidisipliner bir 
yaklaşımla Türkiye'de ev ventilasyonun güvenli ve başarılı bir şekilde 
uygulayabildiğini göstermektedir. Uzun süreli evde invaziv ventilasyona ihtiyaç duyan 
çocukların aileleri ve bakıcıları için standartlaştırılmış bir eğitim programı 
uygulanmalıdır. Bu hastaların nelere ihtiyacının olduğunu, hangi konularda 
eksiklerinin olduğunu tespit etmek içinde ulusal bir kayıt sistemi oluşturulmalıdır.

Abstract:
In this study, it was aimed to determine the demographic characteristics of the 
patients receiving home ventilation at Medipol University Faculty of Medicine, 
indications for home ventilation, hospital process, underlying primary diseases, 
changes in respiratory support during the follow-up period, types of equipment in the 
home, accompanying comorbid conditions. It is aimed to conduct due diligence in 
order to plan studies to determine and improve the adequacy and use of basic devices 
and materials used by patients receiving home ventilation support, and the level of 
knowledge about tracheostomy training.
In Medipol University Pediatric Pulmonary Diseases Clinic, the data of all 
home ventilation patients monitored between 2012-2021 were retrosepectively 
examined. Since 2012, the information of children discharged from the hospital by 
initiating non-invasive ventilation (NIV) or invasive ventilation with tracheostomy in 
our clinic was obtained from medical records. The family's home care information and 
basic care plans were questioned by searching for families and scanning hospital 
records (Inquiry form is shown in Annex-2).Information about the demographic 
characteristics of the patients receiving home ventilation, indications for home 
ventilation, hospital process, underlying primary diseases, changes in respiratory 
support during the follow-up period, types of equipment in the home, accompanying 
comorbid conditions were obtained from medical records. The adequacy and use of 
the basic devices and materials used by the patients receiving home ventilation 
support, and their information about tracheostomy training were questioned. 
The total number of patients followed up with home ventilation in Medipol University 
Pediatric Pulmonology Clinic between December 2012 and 2021 was 131. %65.5 of 
the patients were started with invasive ventilation and %34.5 were started with noninvasive ventilation (NIV) support. Neuromuscular diseases (NMD) constituted %60
of patients monitored by home ventilation, and most of this patient group were patients 
with spinal muscular atrophy (SMA) type-1. In the last outpatient follow-up, %56.7 of 
the patients received partial (less than 12 hours) and %43.3 of the patients received 
full (more than 12 hours) respiratory support. The starting point of home ventilation 
5
was %75.6 pediatric intensive care unit, %19.8 service, and emergency and outpatient 
clinic in %4.6. In follow-up, %12.2 of the patients left the follow-up and %9.2 died. 
15 patients who underwent invasive ventilation with tracheostomy were decanulated. 
Tracheostomy opening, training, and the time until they were ready to send home were 
determined as 15 days on average for patients who were followed up with invasive 
mechanical ventilation. Chest physiotherapy was started on all of the patients we 
followed with home ventilation. %73.3 perform chest physiotherapy with methods 
such as percussion, vibration, autogenic drainage, active respiratory cycle and %26.7 
with methods such as device (vest). The majority of caregivers were mothers. While 
aspiration, ambu training, device maintenance and installation training was given to 
all caregivers, cannula replacement and traketomy care training was given to the 
caregivers of patients with tracheostomy. In patients with swallowing disorders, 
swallowing studies were performed in %75.2 of them, and clinical swallowing 
disorders were detected in % 24.8 of them. Of the patients in the study, %27 were 
peroral, %28.7 were nasogastric (NG/ND), %42.6 were peg/gastrostomy and % 1.7 
were fed more than one. It was seen that %64 of the pre-discharge caregivers partially 
or completely participated in the cannula replacement.
Developing countries such as Turkey, where intensive care facilities are
limited, mechanical ventilation applications at home have a very important place in
the follow-up of pediatric patients with chronic respiratory failure. Multidisciplinary
follow-up of these children with complex medical problems is important to reduce
morbidity and mortality. Optimal nutritional management and supervision are vital for
swallowing problems. Health authorities need to take action, including home care 
agencies, to provide better care for these children. Our study shows that home 
ventilation can be applied safely and successfully in Turkey with a multidisciplinary 
approach with tracheostomy training, device training, pediatric gastroenterology, ENT 
specialists, dietitian, respiratory and swallowing therapists, aerodigestive clinic. A 
standardized education program should be implemented for families and caregivers of 
children who need long-term home invasive ventilation. A national registry system 
should be established in order to determine what these patients need and what they 
lack.