Non-ambulatuar serebral palsili çocuklarda ergenliğe geçiş döneminin yaşam kalitesi ve katılım yönünden incelenmesi
Quality of life and participation in children with non-ambulatory cerebral palsy; evaluation of transition to adolescence
Yazar: YUNUS EMRE DOĞAN
Danışman: PROF. DR. AYŞE RESA AYDIN
İstanbul Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2021
Konu: Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon = Physical Medicine and Rehabilitation
Dizin: Ergenler = Adolescents ; Kas-iskelet sistemi = Musculoskelatal system ; Katılım = Participation ; Serebral palsi = Cerebral palsy ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Kaba Motor Fonksiyon Sınıflandırma Sistemi (KMFSS) seviye IV ve V olan Serebral Palsi (SP) tanılı 6-18 yaş arası çocuklarda ergenliğe geçiş dönemindeki kas-iskelet sistemi sorunlarının yaşam kalitesi ve katılımla ilişkilerinin incelenmesidir.
Gereç ve Yöntemler: Kesitsel çalışma olarak yürütülen araştırmamıza KMFSS seviye IV-V olan SP'li 60 çocuk ve bakım verenleri dahil edildi. Hastaların sosyodemografik ve tıbbi özgeçmiş özellikleri değerlendirildi. Bakım Veren Öncelikleri ve Engelli Çocuk Yaşam Sağlık Endeksi (CPCHILD) ile yaşam kalitesi, Çocuk ve Adölesan Katılım Ölçeği (CASP) ile katılım değerlendirildi. Çocuğun uyku durumu Çocuk Uyku Alışkanlıkları Anketi (ÇUAA) ile ailenin bakım verme yükü Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ile değerlendirildi. Fizik muayene ile eklem hareket açıklığı, spastisite ve kontraktür varlığı incelendi. Röntgenografi ile skolyoz açısı ve kalça migrasyon indeksi değerlendirildi. Ergenlik durumunun, kontraktürlerin, skolyozun, kalça çıkığının, KMFSS düzeyinin, komorbiditelerin ve ağrının yaşam kalitesi, katılım, uyku ve ailenin bakım verme yüküyle ilişkisi değerlendirildi. 
Bulgular:  Katılımcıların yaş ortalaması 11,13±3,29 yıl idi. KMFSS V grubunun yaşam kalitesi ve katılımı KMFSS IV grubundan istatistiksel olarak anlamlı derecede düşük bulundu (p<0,01). Kontraktür sayısı ile CPCHILD toplam puanı (r=-0,508 p=0,0001) ve CASP toplam puanı (r=-0,486 p=0,0001) arasında negatif yönde istatistiksel olarak anlamlı korelasyon tespit edildi. Skolyoz açısı ile CPCHILD ve CASP toplam puanları arasında negatif yönde istatistiksel olarak anlamlı korelasyon tespit edildi (sırasıyla r=-0,546 p=0,0001, r=-0,377 p=0,003). Ağrısı olan çocuklardaki CPCHILD ve CASP toplam puan ortalamaları istatistiksel olarak anlamlı derecede düşük bulundu (p=0,001). 
Sonuç: KMFSS seviye V olan SP'li çocukların yaşam kalitesi ve katılım düzeyleri, KMFSS IV olanlara göre daha düşüktü. Kontraktür sayısı, skolyoz derecesi ve kalça migrasyon indeksi arttıkça SP'li çocukların yaşam kalitesi ve katılımının azaldığı saptandı. Ergenliğe giren SP'li çocuklarda, yaşam kalitesinin, katılım düzeyinin, uyku sorunlarının ve ailenin bakım verme yükünün ergenliğe girmeyenlere göre anlamlı olarak değişmediği belirlendi.

Abstract:
Objective: To investigate the relationship between transition to adolescence and musculoskeletal problems with quality of life and participation in children between aged 6-18 years with Gross Motor Function Classification System (GMFCS) level IV and V Cerebral Palsy (CP).
Material and Methods: A cross-sectional study included 60 children and caregivers with GMFCS level IV and V CP. Sociodemographic characteristics and medical history of the patients were evaluated. The data for the study were obtained through Caregiver Priorities and Disabled Child Life Health Index (CPCHILD), Child and Adolescent Participation Scale (CASP), Child Sleep Habits Questionnaire (CSHQ) and Zarit Care Burden Scale (ZBI). Range of motion, spasticity and contractures were evaluated with physical examination. Scoliosis and migration percentage were evaluated with scoliosis and hip radiography. The relationship between adolescence, contractures, scoliosis, hip dislocation, GMFCS levels, comorbidities and pain in with quality of life, participation, sleep, and caregiver's burden were evaluated.
Results: The mean age of the participants was 11.13±3.29 years. The quality of life and participation of the GMFCS V group were found to be statistically significantly lower than the GMFCS IV group (p<0.01). A statistically significant negative correlation was found between the number of contractures and total CPCHILD score (r=-0.508 p=0.0001) and CASP total score (r=-0.486 p=0.0001). A statistically significant negative correlation was found between scoliosis angle with the CPCHILD total score (r =-0.546 p=0.0001) and the CASP total score (r=-0.377 p=0.003). The mean CPCHILD and CASP total scores in children with pain were statistically significantly lower (p=0.001). 
Conclusions: The quality of life and participation levels in children with GMFCS level V were lower than those with GMFCS IV. As the number of contractures, scoliosis degree and hip migration index increased, the quality of life and participation of children with CP decreased. It was determined that the quality of life, participation, sleep problems and caregiver burden did not change significantly in adolescent children with CP compared to non-adolescents.