Sayısal sağlık verilerinde farkındalık
Awareness of digital health data
Yazar: DENİZHAN YILMAZ
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ ESMA ERGÜNER ÖZKOÇ
Başkent Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Yönetim Bilişim Sistemleri Ana Bilim Dalı / Yönetim Bilişim Sistemleri Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Bilim ve Teknoloji = Science and Technology

Özet:
Elektronik Sağlık Kayıtları (ESK) sistemleri, kişilerin, geçmiş ve şimdiki fiziksel ve
ruhsal sağlık durumlarıyla ilgili tüm bilgilerin bilgisayar ortamında toplanmasını, kayıt
altına alınmasını, saklanmasını, iletilmesini, erişilmesini, ilişkilendirilmesini, işlenmesini ve
gerektiğinde kullanılmasını sağlayan sistemlerdir. İnsanların en mahrem bilgilerini ihtiva
eden, hassas olarak adlandırılan sağlık verilerinin hukuka aykırı bir biçimde ele geçirilmesi,
işlenmesi veya paylaşılması ayrımcılık başta olmak üzere ilgili kişinin ciddi zararlara
uğramasına sebep olabilmektedir. Bu bilgilerin paylaşılması kişinin özel hayatının
gizliliğine, hastanın mahremiyet hakkının korunmasına ve doktorun hastasına karşı sır
saklama yükümlülüğünün ihlal edilmesine sebep olmaktadır.
Kişisel Elektronik Sağlık Kayıtları (KESK)'nın tutulduğu sayısal sistemlerin donanım
veya yazılımlarında bulunan güvenlik zafiyetleri, sistemleri siber saldırılara açık hale
getirmesi bir başka sorun olarak karşımıza çıkmaktadır. Sistemlere sızmayı başaran
saldırganlar, burada tutulan sağlık verilerinde değişiklikler yapabilmekte ya da verileri başka
amaçlarla kullanılmak üzere üçüncü şahıslara satabilmektedirler. Kişisel sağlık verilerin
yitirilmesi veya yanlış şekilde anonimleştirilmesi diğer zafiyetler olarak
değerlendirilmektedir. Oluşabilecek tüm bu zafiyetler konusunda gerek bireyler ve gerekse
toplumsal hassasiyetler artmakta, tartışmalar ve çalışmalar kamuoyunun gündeminde
gittikçe artan bir şekilde yer almaktadır.
Bu çalışmada, Türkiye'de yaşayan ve anket çalışmasına katılan farklı demografik
özelliklere sahip bireylerin kişisel sağlık verileri ile ilgili farkındalık ve beklentilerinin
ölçülmesi ve değerlendirilmesi istatiksel olarak incelenmiştir.
Çalışma kapsamında elde edilen sonuçlara göre, katılımcıların büyük çoğunluğu,
iletişim, özlük, aile sağlık bilgileri, muayene sonuçları, geçirdikleri operasyonlarını kişisel
bulduklarını ifade etmişlerdir. Aynı kapsamda aile hekimlerinin, uzman doktorlarının ve 
iii
sağlık kurumlarının adlarını ise kişisel bulmadıklarını belirtmişlerdir. Katılımcıların büyük
çoğunluğu, bu bilgilerinin sayısal ortamlarda kayıt altına alındığını bildiklerini
belirtmişlerdir. Katılımcılar sağlık verilerinin kötü amaçla kullanılabileceği ve verilerin
gizliliğinin korunması konularında büyük oranda endişeli olduklarını belirtmişlerdir.
Katılımcılar, sağlık verilerini ve sağlık harcamalarının kimlerin görebileceğinin
yetkilendirmelerini kendileri yapmak istemektedirler. Sağlık bilgilerinin sayısal ortamda
saklanması konusunda katılımcılar genel olarak sayısal ortamda saklanan sağlık bilgilerinin
ve sayısal ortamları güvenilir bulduklarını belirtmişlerdir. Katılımcılar bu bilgilerin sağlık
kuruluşları ve doktorlar tarafında kendi tedavileri için kullanılmasını yararlı bulduklarını
belirtmişlerdir. Katılımcıların büyük çoğunluğu sağlık verilerinin güvenliğini sağlamaktan
devletin sorumlu olduğunu ve sağlık verileri ile ilgili tüm hakların kendilerine ait olduğunu
belirtmişlerdir. Sağlık verilerinin özel nitelikli kişisel veri olduğunu belirten katılımcıların
oranı bir hayli yüksek olsa da KVKK kapsamından kişisel verilerinin korunduğunu bilen ve
veri ihlaline uğradıklarında ne yapacağını bilen katılımcı oranı bu oran kadar yüksek
değildir. Araştırma sonucunda elde edilen bulgular değerlendirildiğinde genel olarak sağlık
sektöründe çalışan bireylerin kişisel sağlık verileri ile ilgili farkındalıklarının yüksek olduğu,
diğer katılımcılarda ise eğitim seviyesinin yükselmesi ile birlikte farkındalığın arttığı
saptanmıştır.
Anahtar Kelimeler: YBS, Bilgi Güvenliği, Kişisel Sağlık Verileri, Sayısal Sağlık Verileri,
Sağlık Verileri Farkındalık ve Beklentileri

Abstract:
Electronic Health Records (EHR) systems are systems that allow people to collect,
record, store, transmit, access, relate, process and use all information about their past and
present physical and mental health conditions in computer environment. The illegal
acquisition, processing or sharing of health data, which includes the most intimate
information of people, may cause serious harm to the person concerned, especially
discrimination. Sharing this information causes the privacy of the person's private life, the
protection of the patient's right to privacy, and the violation of the doctor's obligation to keep
secrets against his patient.
Security weaknesses in the hardware or software of the digital systems where Personal
Electronic Health Records (PEHR) are kept, making the systems vulnerable to cyber attacks
is another problem. Attackers who manage to infiltrate the systems can make changes to the
health data stored here or sell the data to third parties for other purposes. The loss or incorrect
anonymization of personal health data is considered as other weaknesses. Both individuals
and social sensitivity about all these vulnerabilities increase, and discussions and studies are
increasingly on the agenda of the public.
In this study, the survey living in Turkey and participating in the study with different
demographic characteristics awareness and expectations regarding personal health data of
individuals were examined statistically measured and evaluated.
According to the results obtained within the scope of the study, the majority of the
participants stated that they found communication, personal information, family health
information, examination results and operations they had personal. In the same context, they
stated that they do not consider the names of family physicians, specialists and health
institutions personal. Majority of the participants stated that they knew that this information
was recorded in digital media. Participants stated that health data could be misused and were
greatly concerned about data privacy protection.
Participants want to authorize themselves who can view health data and health
expenditures. Regarding the storage of health information in digital environment, the
participants generally stated that they found the health information stored in digital
environment and digital media reliable. Participants stated that they found this information
useful by health institutions and doctors for their own treatments. The majority of the
v
participants stated that the state is responsible for ensuring the security of health data and
that all rights regarding health data belong to them. Although the rate of participants who
state that health data is special personal data is quite high, the rate of participants who know
that their personal data is protected and who know what to do in case of data breach is not
as high. When the findings obtained as a result of the study were evaluated, it was found that
the awareness of individuals working in the health sector about personal health data was
high, while the awareness increased with the increase in the education level of the other
participants.
Keywords: MIS, Information Security, Personal Health Data, Digital Health Data, Health
Data Awareness and Expectations