Özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin genetik testlere yönelik düşüncelerinin çeşitli değişkenler açısından incelenmesi
Investigation of the thoughts of parents with special needs on genetic testing in terms of various variables
Yazar: GÜLSÜM DÜŞEK
Danışman: PROF. DR. SERKAN YILMAZ ; PROF. DR. NERİMAN ARAL
Ankara Üniversitesi / Fen Bilimleri Enstitüsü / Ev Ekonomisi Ana Bilim Dalı / Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Ev Ekonomisi = Home Economics
Dizin: Aile = Family ; Ebeveyn-çocuk ilişkisi = Parents-child relation ; Ebeveynler = Parents ; Genetik analiz = Genetic analysis ; Testler = Tests ; Özel gereksinimli çocuklar = Children with special needs

Özet:
Bu araştırmada özel gereksinimli çocuğa sahip ebeveynlerin özel gereksinimli çocuğunun olmasıyla etkilendiği alanlar, aldığı ve almak istediği bilgi destekler ile genetik testlere yönelik düşüncelerinin incelenmesi amaçlanmıştır. Araştırmaya 18 yaş ve altı serebral palsi, SMA, down sendromu ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocukları olan 717 ebeveyn katılmıştır. Araştırmada amaçlı örnekleme kullanılarak, 2021-2022 yıllarında Türkiye genelinde özel gereksinimli çocukları olan ailelerin bulunduğu derneklerle iletişime geçilmiş, ayrıca özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine devam eden çocuğu olan ailelerden çalışmaya katılmaya gönüllü olan ebeveynler örnekleme alınmıştır. Veriler araştırmacı tarafından geliştirilen anketle yüz yüze veya telefonla görüşerek, elektronik ortamda çevrimiçi anketlerle toplanmıştır. Ankette yer alan sorular istatistik paket programıyla madde madde değerlendirilmiştir. Çalışmadan elde edilen verilere göre SMA'lı çocuğu olan ebeveynlerin %75.8'i ekonomik olarak etkilenmiştir. Ebeveynlerin %70.3'ü psikolojik yönden etkilenmiş ve %64.9'u kendilerine psikolojik destek verilmesini istemişlerdir. Ebeveynlerin %55.5'i çocuğunun özel durumu nedeniyle kendine zaman ayıramadığını, %81.9'u seminerlere katılmak istediğini belirtmiştir. Ebeveynlerin %77.1'i genetik testle birlikte erken teşhisin, iyi müdahaleler için planlama olanaklarını artıracağını, %26.4'ü genetik testlerin çocuk sahibi olmayı düşünen bütün çiftlere, %47.1'i çocuk sahibi olmadan önce yapılması gerektiğini belirtmiştir. Özel gereksinimli çocuğa tanı konulmasından itibaren ebeveynlerin psikolojik destek almaları, ebeveynlerin haftanın ya da ayın belirli günlerinde çocuklarını güvenle bırakabilecekleri mola evleri gibi bakımının üstlenilebileceği sistemin oluşturulması, ebeveynlere tıbbi cihaz ve tedaviler konusunda daha fazla destek verilmesi, aile eğitimi, katılımı ve psikolojik desteği içeren aile danışmanlığı sisteminin oluşturulması, özellikle medikal cihaz kullanan çocukların ebeveynlerine tıbbi eğitim programlarının düzenlenmesi, genetik testlerin yaygınlaşması ve ücretsiz yapılması, ebeveynlere genetik danışmanlık ve tedavi yöntemleri konularında daha fazla destek verilmesi önerilmektedir.

Abstract:
In this research, it is aimed to examine the areas where parents with special needs children are affected by having a special needs child, the information they receive and want to receive supports, and their thoughts about genetic testing. 717 parents with children diagnosed with cerebral palsy, SMA, down syndrome and autism spectrum disorder aged 18 and under participated in the study. Using purposeful sampling in the research, associations with families with special needs children were contacted throughout Turkey in 2021-2022, as well as parents who volunteered to participate in the study from families with children attending special education and rehabilitation centers were sampled. The data were collected by online surveys in electronic environment by face-to-face or by telephone interview with the questionnaire developed by the researcher. The questions included in the survey were evaluated item by item with the statistical package program. According to the data obtained from the study, 75.8% of parents with a child with SMA were economically affected. 70.3% of the parents were affected psychologically and 64.9% wanted psychological support to be provided to them. 55.5% of parents stated that they could not spare time for themselves due to the special situation of their child, 81.9% wanted to attend seminars. 77.1% of parents stated that early detection together with genetic testing will increase the possibilities of planning for good interventions, 26.4% said that genetic tests should be performed before having children to all couples who are considering having children, 47.1%. From the diagnosis of a child with special needs, parents receive psychological support, creating a system where parents can safely take care of their children on certain days of the week or month, such as vacation homes, providing parents with more support for medical devices and treatments, creating a family counseling system that includes family education, family involvement and psychological support, organizing medical education programs, especially for parents of children using medical devices, spreading genetic tests and conducting free, it is recommended that parents be given more support in terms of genetic counseling and treatment methods.