Sistemik lupus eritematozus ve ailesel akdeniz ateşli ergenlerde yaşam kalitesi ve psikiyatrik semptomların ilişkisi
Quality of life measures and psychiatric symptoms in adolescents with sle and fmf
Yazar: YASEMİN DÜZÇEKER
Danışman: PROF. DR. NURAY KANBUR
Hacettepe Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2012
Konu: Psikiyatri = Psychiatry ; Romatoloji = Rheumatology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ailesel akdeniz ateşi = Familial mediterranean fever ; Belirti ve semptomlar = Signs and symptoms ; Ergenler = Adolescents ; Lupus eritematozus-sistemik = Lupus erythematosus-systemic ; Mental bozukluklar = Mental disorders ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Kronik hastalığı olan ergenler, hastalıkları ve hastalıklarının tedavisi nedeniyle önemli oranda yükle yüz yüze gelmektedirler. Çalışmamızdaki amaçlarımız başlıca: SLE ve Ailesel Akdeniz Ateşi olan ergenlerde psikiyatrik semptomların sıklığını ve hastalıkla ilişkisini saptamak, yaşam kalitesi ve psikiyatrik semptomlar arasındaki ilişkiyi belirlemek ve ebeveyn ve ergenlerin hastalıkla ilgili algılarını ve bunların yaşam kalitesi ve sağlık ilişkili yaşam kalitesi (QL ve HRQL) ile ilişkilerini değerlendirmektir. Çalışmamıza, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi (HÜTF) Pediatrik Nefroloji- Romatoloji Bilim Dalı'nda SLE (n= 25) ve AAA (n= 26) tanısıyla izlenen 51 ergen ve HÜTF Adolesan Bilim Dalı'na herhangi bir fiziksel şikayetle başvuran 51 sağlıklı ergen alındı. SLE'li hastaların HRQL'ı, kendileri ve ebeveynleri tarafından SMILEY (Simple Measurement of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters) kullanılarak değerlendirildi. SLE'li ve AAA'lı ergenler ayrıca, fiziksel fonksiyonları değerlendiren CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire)'ı doldurdu. SLE aktivitesi, SLEDAI (SLE Disease Activity Index) ve PGA (Physician's Global Assessment); FMF aktivitesi, CRP (C-Reactive Protein) ve PGA kullanılarak değerlendirildi. Tüm ergenler, psikiyatrik semptomları anksiyete, depresyon, olumsuz benlik algısı, somatizasyon ve öfke kategorileri altında değerlendiren Kısa Semptom Envanteri (KSE)'ni doldurdu. AAA'lı ergenlerin %92,3'ü, SLE'li ergenlerin %56'sı ve sağlıklı ergenlerin %76,5'i yaşam kalitelerini iyi-çok iyi olarak bildirdi. Üç grupta da, ebeveynlerin çocuklarının QL'lerini algıları arasında fark saptanmadı. Ayrıca ergenlerin ve ebeveynlerin çocuklarının QL'lerini algıları arasında korelasyon bulunmadı. SLE hastaları en fazla depresyon (%54,2) oranlarına sahipken, öfke (%54,9) en fazla sağlıklı ergenlerde bulundu. KSE ve SMILEY skorları arasında önemli ilişkiler saptandı. CHAQ ve SMILEY skorları arasında orta derecede, SLEDAI ve PGA arasında hafif derecede korelasyon saptandı. CRP, ergenlerin QL ve hastalık durumu algılarıyla korele değildi. Sonuç olarak, AAA'lı ergenlerin QL algıları sağlıklı ergenlerden bile daha iyi bulundu. Bu durum, atak yatıştıktan sonra çektikleri acının tamamen kaybolmasıyla iyi ve kötü QL arasındaki farkı gerçekten ayırt edebilmeleri ile açıklanabilir. SLE'li ergenlerin QL algıları, hastalıklarının kronik süreci ve çeşitli tedavilerin getirdiği yüke bağlı, kısıtlılıklarının farkında olmaları nedeniyle en kötü saptanmış olabilir. Diğer taraftan SLE'li ergenler, AAA'lı ve sağlıklı ergenlerle benzer psikopatolojik semptom skorlarına sahipti. Bu durum SLE'li ergenlerin, hastalıklarını ve kısıtlılıklarını yaşamın doğal bir parçası olarak görmeye başlamaları ve baş etme becerilerini geliştirmelerine bağlanabilir. Ergenler ve ebeveynlerin çocuklarının QL algılarını farklı saptamamız da, kronik hastalıklarda ergenler ile birebir görüşmenin önemine dikkat çekmektedir. Kronik hastalığı olan ergenlerde hastalığın yükünü değerlendirmek karmaşık bir olaydır. Bu nedenle kronik hastalığı olan ergene doğru yaklaşımda, çeşitli ölçeklerin kombinasyonu ve psikososyal destek açısından adolesan hekimleriyle birlikte multidisipliner izlem uygun olacaktır.

Abstract:
Adolescents with chronic illnesses are faced with a significant burden of the disease due to the illness and its treatment. The objectives of this study were mainly: to describe the relationships between Quality of Life (QL) measures and psychiatric symptoms in adolescents with SLE and FMF, and to analyse the perceptions of the parents and adolescents for the disease and its relation to QL and HRQL (Health Related QL). This study included 51 adolescents, diagnosed with SLE (n=25), FMF (n=26) at Hacettepe University Faculty of Medicine (HUFM), Pediatric Rheumatology Department and 51 healthy adolescents. The HRQL of SLE patients was rated by parent and child using the SMILEY(Simple Measurement of Impact of Lupus Erythematosus in Youngsters). The adolescents with SLE and with FMF also completed CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire). SLE activity was evaluated with SLEDAI (SLE Disease Activity Index) and PGA (Physician?s Global Assessment). FMF activity was assessed using PGA and CRP. Patients completed the BSI (Brief Symptom Inventory) measuring pscyhiatric symptoms, under the categories of anxiety, depression, negative self, somatization, and hostility. 92,3% of the FMF patients, 56% with SLE, and 76,5% of the healthy adolescents reported their QL as good or very good. There was no significant difference between QL perceptions of parents among the three groups. The QL perceptions of the adolescents and their parents did not correlate [p=0,94(FMF), p=0,16(SLE)]. SLE patients had the highest rate of depression (54.2%) whereas hostility was detected among 54,9% of the healthy adolescents. Significant relationships were detected between BSI and SMILEY scores. There was a moderate correlation between the CHAQ and SMILEY scores. A mild correlation was detected between SLEDAI and PGA. CRP did not correlate with QL and the health status perceptions of the adolescents. The QL perceptions of adolescents with FMF were better than the healthy adolescents; this may be interpreted to be due to the relief of anguish they suffer during their short-lived attacks. The QL perceptions of adolescents with SLE were the worst probably due to the chronic course and the burden of various medications resulting in an awareness of the limitations. On the other hand adolescents with SLE generally had similar psychopatologic symptom scores with FMF and healthy adolescents. This was attributed to a feeling of acceptance of the illness/disability as a natural part of life and developing resilience. We have shown differences in the perception of the adolescents versus their parents regarding their QL emphasizing the importance of adolescent specific interviews for chronic illnesses. We suggest that assessing the burden of disease in adolescents is complicated and a combination of tests and multidisciplinary follow-up with adolescent medicine may be required for appropriate management.