Çocuk ve adölesan miyelomeningoselli hastaların nörolojik seviyeleri ile hayat kaliteleri arasındaki ilişkinin incelenmesi
The relationship between neurologic level and quality of life of children and adolescents with myelomeningocele
Yazar: MUHAMMET COŞKUN ARSLAN
Danışman: DOÇ. DR. TİMUR YILDIRIM
Sağlık Bakanlığı / Metin Sabancı Baltalimanı Kemik Hastalıkları Hastanesi / Ortopedi ve Travmatoloji Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2016
Konu: Ortopedi ve Travmatoloji = Orthopedics and Traumatology

Özet:
Miyelomeningosel nöral tüp defektleri başlığı altında incelenen konjenital malformasyonlardan biridir. Nedenleri hakkında net bir kanı olmamakla birlikte folik asit eksikliği ve hücre göçü ile ilgili genler üzerinde durulmaktadır. Bununla birlikte hastalığın yaşam beklentisi son yıllarda artmış, cerrahi yöntemler gelişmiş ve intrauterin cerrahi önem kazanmaya başlamıştır. Miyelomeningoselli bireylerin hayatta kalma oranları arttıkça da hayat kaliteleriyle ilgili çalışmalar önem kazanmıştır. Bu çalışmada çocuk ve adölesan miyelomeningoselli hastaların, nörolojik seviyeleriyle hayat kaliteleri arasındaki ilişki irdelenmiştir.
Çalışmada; ortalama yaşı 10.07 olan, 27 torakal, 10 üst lomber, 47 alt lomber, 15 sakral seviyeli miyelomeningoselli bireyin hayat kaliteleri iki ayrı ölçek ile karşılaştırılmıştır. Çocukla ilişkili yaşam kalitesi ölçeği (ÇİYKÖ) ve pediatrik veri toplama aracı (PVTA) bireylerin hayat kalitelerini değerlendirmek için çalışmada kullanılmıştır. Yapılan istatistiksel analiz sonucunda, torakal ve üst lomber seviyeli hastalar arasında ve üst lomber ile alt lomber grup arasında yaşam kaliteleri açısından anlamlı fark saptanmamıştır. Hastaların ağrı ile ilgili değerlendirmelerinde gruplar arasında anlamlı fark saptanmamıştır. Üst ekstremite fonksiyonları, mutluluk-memnuniyet ve psikososyal puanlamalar değerlendirildiğinde ise sadece torakal seviyeli hastaların diğer gruplardan daha düşük sonuçlara sahip olduğu saptanmıştır.
Sonuç olarak; alt ekstremite kas kuvvetleri ve fiziksel fonksiyonlar açısından üst lomber seviyeli hastalara üstünlükleri olan alt lomber seviyeli hastaların, hayat kaliteleri ölçümleri dikkate alındığında bu üstünlüklerini kaybetmeleri dikkat çekicidir. Bu konuda multidisipliner bakım eksikliğinin ve bireyin toplumsal hayata katılımındaki problemlerin etkili olduğunu düşünmekteyiz. Daha kesin yargılara varmak için miyelomeningosele özgün hayat kalitesi ölçekleri geliştirilmeli ve ulusal spina bifida kayıt sistemi oluşturulmalıdır.

Abstract:
Myelomeningocele is a congenital malformation which is a type of Neural Tube Defects. The cause of myelomeningocele is unknown, however folic acid deficiency and the genes that regulate cell migration appear to play a part. Recently, the surgical methods has improved and intrauterine surgery has become more of an issue, and the average life expectancy of individuals with myelomeningocele has increased. Increased survival ratio of these patients has required researchs about quality of life of patients with myelomeningocele. This research aims to reveal the relationship between neurologic level and life quality of children and adolescents with myelomeningocele.
Quality of life of the individuals, with a mean age of 10.07, distributed among four cathegories as follows, thoracal (n=27), high lumbar (n=10), low lumbar (n=47), sacral (n=15) are compared by two scales. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL™), and Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (PODCI) scores of participants are recorded. As a result of the analysis, there is no significant difference between thoracal and upper lumbar level patients, and between upper and lower lumbar level patients. No significant difference is determined on pain evaluation among groups. We found a decreased score of upper extremity functions, of happiness and satisfaction, of psychosocial analysis for the patients only with thoracal level, comparing to other three groups.
In conclusion, no statistically significant difference is determined in consideration of life quality scale measurements between lower lumbar level and upper lumbar level patients, contrary to expectations. In this regard, we consider lack of multidisciplinary care and difficulties of involvement in social life, to have influence. A new life quality scale specific for myelomeningocele, and a new international spina bifida data record system should be developed, thus, we will be able to have more precise results.