Doğumsal üst ekstremite anomalilerinde değerlendirme profili oluşturulması
Generating an assessment profile of congenital upperextremity anomalies
Yazar: İLKEM CEREN SIĞIRTMAÇ
Danışman: PROF. DR. ÇİĞDEM ÖKSÜZ
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Ergoterapi Ana Bilim Dalı / Ergoterapi Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2022
Konu: Ergoterapi = Occupational Therapy
Dizin: El = Hand ; El deformiteleri-konjenital = Hand deformities-congenital ; Kas-iskelet anomalileri = Musculoskeletal abnormalities ; Konjenital anomaliler = Congenital abnormalities ; Çocuklar = Children ; Üst ekstremite = Upper extremity

Özet:
Çalışmamızın ilk bölümde doğumsal üst
ekstremite anomalisi olan çocukların yaşadıkları sorunları değerlendirme için bir
değerlendirme profili oluşturmak amaçlanmıştır. Çalışmamızın ikinci bölümünde
oluşturulan değerlendirme profilinin uygulanabilirliğini test etmek hedeflenmiştir. İlk
bölümde, doğumsal üst ekstremite anomalili çocuğu olan 17 aile ile görüşülmüştür.
Görüşmeler sonucunda çocukların duyusal işlemleme, normal gelişim, duygu durum
ve günlük yaşam aktiviteleri ile ilgili sorunlar yaşadıkları tespit edilmiştir. Uluslararası
Sağlık Sonuç Ölçümü Konsorsiyumu (International Consortium for Health Outcome
Measurement-ICHOM) tarafından geliştirilen Doğumsal Üst Ekstremite
Anomalilerinde Veri Toplama Kaynak Rehberinde yer alan değerlendirme araçları ile
aile görüşme sonuçları birleştirilerek bir değerlendirme profili oluşturulmuştur.
Doğumsal üst ekstremite anomalisi olan çocuklar için oluşturulan değerlendirme
profilinin ana başlıkları hasta demografik bilgileri, temel klinik durum, üst ekstremite
fonksiyonları, normal gelişim basamakları, duyusal işlemleme, günlük yaşam
aktiviteleri, mental sağlık/duygu durum, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesidir. Oluşturulan
değerlendirme profili içinde yer alan 12 farklı PROMIS kısa form anketinin Türkçe
çeviri ve kültürel adaptasyonu yapılmıştır. Değerlendirme profilinin
uygulanabilirliğini test etmek için yapılan pilot çalışma doğumsal üst ekstremite
anomalisi olan 40 çocuk ile tamamlanmıştır. Pilot çalışmada eklem hareket açıklığı,
kas testi ve kavrama kuvveti ölçümleri bazı anomalilerde zorlukla tamamlanmıştır.
Değerlendirme profilinin doğumsal üst ekstremite anomalili çocuklarda klinik
uygulanabilirliğinin kolay olduğu bulunmuştur. Çalışmamız sonucunda doğumsal üst
ekstremite anomalili çocuklar için oluşturulan değerlendirme profili alanları hasta
demografik bilgileri, temel klinik durum, üst ekstremite fonksiyonları, normal gelişim
basamakları, duyusal işlemleme, günlük yaşam aktiviteleri, mental sağlık/duygu
durum, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesidir.

Abstract:
In the first part
of our study, it was aimed to generate an assessment profile to evaluate the problems
experienced by children with congenital upper extremity anomalies. In the second part
of our study, it was aimed to investigate feasibility for the assessment profile. In the
first part, seventeen parents with children with congenital upper extremity anomalies
were interviewed. As a result of the interviews, it was found that the children had
problems with sensory processing, normal development, emotional state and activities
of daily living. An evaluation profile was generated by combining the assessment tools
in the Congenital Upper Limb Anomalies Data Collection Reference Guide, developed
by the International Consortium for Health Outcome Measurement (ICHOM), with the
results of family interviews. The main headings of the assessment profile generated
for children with congenital upper extremity anomalies are patient demographic
factors, basic clinical status, upper extremity functions, normal developmental stages,
sensory processing, activities of daily living, mental health/emotional state, and
health-related quality of life. Turkish translation and cultural adaptation of 12 different
PROMIS short forms included in the assessment profile generated. A pilot study to
test the feasibility of the assessment profile was completed with 40 children with
congenital upper extremity anomalies. In the pilot study, joint range of motion, muscle
test and grip strength measurements were completed with difficulty in some
anomalies. The clinical applicability of the evaluation profile in children with
congenital upper extremity anomalies was found to be easy. As a result of our study,
the assessment profile fields generated for children with congenital upper extremity
anomalies are patient demographic factors, basic clinical status, upper extremity
functions, normal developmental stages, sensory processing, activities of daily living,
mental health/emotional state, health-related quality of life.