Epilepsi hastalığına sahip çocukların ve ebeveynlerinin damgalanma algılarının belirlenmesi
Determination of perception of stigma among children with epilepsy and their parents
Yazar: SEMRA KÖSE
Danışman: PROF. DR. AYDA ÇELEBİOĞLU
Atatürk Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Algı = Perception ; Ana-baba = Parents ; Damgalama = Stigmatization ; Epilepsi = Epilepsy ; Çocuk = Child

Özet:
Amaç: Araştırma, epilepsi hastalığına sahip çocuk ve ebeveynlerinin damgalanma algılarının belirlenmesi amacıyla yapılmıştır.
Materyal ve Metot: Metodolojik ve tanımlayıcı olarak yapılan araştırma Nisan 2015-Ocak 2016 tarihleri arasında Erzurum il merkezinde bulunan bir üniversite hastanesinde yürütülmüştür. Araştırmanın evrenini, belirtilen hastanenin Çocuk Nöroloji Kliniği ve Polikliniği'ne kayıtlı olan ve düzenli kontrole gelen epilepsi tanısı alan çocuklar ve ebeveynleri oluşturmuştur. Araştırmada örneklem yöntemine gidilmeden belirtilen tarihlerde kontrole gelen, araştırma kriterlerine uyan toplam 85 çocuk ve ebeveyni çalışmaya dahil edilmiştir. Verilerin toplanmasında; "Çocuk Tanıtım Formu", "ÇAÖ", "EDÖ" kullanılmıştır. Verilerin analizinde yüzdelik, aritmetik ortalama, Mann Whitney U Testi, Kruskal Wallis Testi, ANOVA Testi, ki-kare testi, bağımsız gruplarda t testi ve Cronbach alpha katsayı hesaplaması kullanılmıştır.
Bulgular: Araştırma bulguları ÇAÖ ve EDÖ'nin orijinal ölçekle benzer yapıda olduğunu, geçerlik güvenirliğinin oldukça yüksek olduğunu, Türkiye'de kullanılabileceğini göstermiştir. Elde edilen verilerde; çalışma grubundaki çocukların %63.5'i 9-12 yaş, %36.5'i 13-16 yaş grubundadır. Çocukların; okul başarı durumu, hastalığın ortaya çıkma yaşı, ilaç kullanma süresi, düzenli kontrollere gitme durumu, aile destek durumu, hastalığın günlük ihtiyaçlarını etkileme durumunun çocukların hastalığına ilişkin damgalanma algılarını etkilediği belirlenmiştir (p<0.05). Çocukların; okula gitme durumu, okul başarı durumu, nöbet sıklığı, en yakın nöbet geçirme zamanı, düzenli kontrollere gitme durumu, hastalık hakkında bilgi durumu, aile destek durumu, hastalığın günlük ihtiyaçlarını etkileme durumunun epilepsi hastalığına sahip çocuğu olan ebeveynlerin damgalanma algılarını etkilediği bulunmuştur (p<0.05).
Sonuç: Araştırmada, epilepsi hastalığına sahip olan çocukların ve ebeveynlerinin damgalanma algılarının yüksek olduğu ve bazı değişkenlere göre damgalanma algılarının  etkilendiği saptanmıştır.

Anahtar Kelimeler: Çocuk, Damgalanma Algısı, Ebeveyn, Epilepsi

Abstract:
Aim: The study aims to determine perception of stigma among children with epilepsy and their parents.
Materials and Methods: This methodological and descriptive study was conducted between April 2015 and January 2016 in a university hospital located in the province of Erzurum, Turkey. The study population consisted of children diagnosed with epilepsy and their parents, who were registered in the Pediatric Neurology Clinic and Outpatient Clinic of the hospital and admitting for regular controls. No sample selection was performed, and a total of 85 children and their parents, who admitted for examination between the above mentioned dates and met the inclusion criteria, were included in the study. "Children Introduction Form", "Children Perception Scale" (CPS), and "Parent Stigma Scale" (PSS) was used for data collection. Percentage distributions, arithmetic means, Mann-Whitney U Test, Kruskal Wallis Test, ANOVA Test, Chi-square Test, Independent Groups T-Test and calculation of Cronbach's Alpha Coefficient were used in the analysis of data.
Results: The research findings indicated that CPS and PSS can be used in Turkey since they have similar structures with the original scales, have a higher reliability and validity. According to the data obtained, 63.5% of the children in the study group was in the 9-12 age group, whereas 36.5% was in the 13-16 age group. It was found that perception of stigma of children regarding the illnesses was affected by school achievement, onset of the illness, duration of use of medication, regularities of the controls, family support, and the impact of the illness on their daily needs (p<0.05). And, it was also found that perception of stigma of parents with children with epilepsy was affected by school attendance, school achievement, frequency of seizures, time of the last seizure, regularities of the controls, knowledge about the illness, family support, and the impact of the illness on their daily needs (p<0.05).
Conclusion: In the study, perceptions of stigma of children with epilepsy and their parents were found to be higher, and their perceptions of stigma were found to be affected by certain variables.
,
Keywords: Children, Epilepsy, Parents, Perception of Stigma