Juvenil idiyopatik artrit tanılı, biyolojik tedavi alan adolesan hastalar ve bakım veren ebeveynlerinde sağlık okuryazarlığının tedavi uyumu üzerine etkisi
Juvenil idiyopatik artrit tanılı, biyolojik tedavi alan adolesan hastalar ve bakım veren ebeveynlerinde sağlık okuryazarlığının tedavi uyumu üzerine etkisi
Yazar: MERT DİLSİZLER
Danışman: PROF. DR. BALAHAN BORA
Dokuz Eylül Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Romatoloji Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2023
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Giriş: Juvenil idiopatik artrit çocukluk ve adölesan dönemde en sık karşılaşılan romatizmal hastalık olup kısa ve uzun süreli sekellerin önemli nedenlerinden biridir.

Amaç: Pediatrik romatizmal hastalıklar, çocuğun hayatını fiziksel, sosyal, duygusal, eğitsel ve ekonomik yönden etkilemektedir. Yapılan çalışmalarda da çocukların genellikle akut ve kronik ağrı, hareket kısıtlılığı, sabah katılığı, psikolojik sorunlar, büyüme geriliği, göz sorunları, serbest zamanlarını kısıtlayan hekim ziyaretleri, etkinliklere katılımın azalması ve okul devamsızlığı gibi problemler deneyimledikleri saptanmıştır. Tüm bunlar göz önüne alındığında çocukluk çağında en sık görülen romatolojik hastalık olan ve uzun soluklu, multidisipliner tedavi rejimleriyle izlenen Juvenil İdiyopatik Artrit'te hastalığı ve tedavisi hakkında bilgi sahibi olmanın tedavi uyumuna etkisi araştırılmak istenmiştir.

Hastalar ve Yöntem: DEÜTF Çocuk Romatoloji Polikliniği'ne Haziran 2023- Ekim 2023 tarihleri arasında başvuran  Juvenil İdiyopatik Artrit tanılı, biyolojik tedavi alan 13-18 yaş arası hastalara; Okul Çağındaki Çocuklar İçin Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği, E-Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği, Modifiye Morisky Tedavi Uyum Ölçeği ve bakım veren ebeveynlerine; Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği-32 içeren anket çalışması uygulanmış olup, sosyodemografik özellikler, hastalığı ve kullandığı tedavisi ilgili özellikleri içeren olgu kayıt formu doldurulmuştur.

Bulgular: Çalışmaya katılan 13-18 yaş arası biyolojik tedavi alan juvenil idiyopatik artrit tanılı hastaların %55,7'sinin kız, %44,3'ünün erkek olduğu, hastaların ilaç takibini %75,4'ünde anne, %11,5'inde baba, %13,1'inde anne ve babanın yaptığı ve ilaç takibi yapan ebeveynlerin %34,4'ünün ilkokul, %16,4'ünün ortaokul, %27,9'unun lise ve %21,3'ünün üniversite mezunu olduğu tespit edilmiştir. Son yapılan vizitte %54,1'inde aktif artrit, %24,6'sında ise inaktif hastalık bulunan hastaların biyolojik tedavileri ele alındığında, bugüne kadar %93,4'ünün anti-TNF, %41'inin anti-IL 6, %6,6'sının anti-IL 1 ve %1,6'sının başka bir biyolojik ajan kullandığı saptanmıştır. Çocukların %6,6'sında şu an kullandıkları biyolojik ajana karşı yan etki geliştiği bildirilmiş ve bu durum %3,3'ünde alerji iken, %32,8'inde daha önce kullandıkları bir ajana karşı yan etki geliştiği belirlenmiş olup %27,9'unda GİS yan etkileri, %3,3'ünde alerji ve %1,6'sında başka bir yan etki görüldüğü tespit edilmiştir.Sağlık okuryazarlığını ele alacak olursak Okul Çağındaki Çocuklar İçin Sağlık Okuryazarlık Ölçeği'ne göre çocukların %8,2'sinin düşük sağlık okuryazarlığı, %57,4'ünün orta sağlık okuryazarlığı ve %34,4'ünün yüksek sağlık okuryazarlığına sahip olduğu; Türkiye Sağlık Okuryazarlığı Ölçeği'ne göre ebeveynlerin %13,1'inin yetersiz sağlık okuryazarlığı, %27,9'unun sorunlu- sınırlı sağlık okuryazarlığı, %29,5'inin yeterli sağlık okuryazarlığı ve %29,5'inin mükemmel sağlık okuryazarlığına sahip olduğu belirlenmiştir.Hastalıklarıyla ilgili internet kullanımına göre çocukların sağlık okuryazarlığını ele aldığımızda ise E-Sağlık Okuryazarlık Ölçeği'nden aldıkları skorların ortalaması 28,43 ± 6,18 olarak karşımıza çıkmıştır. Hastaların tedavi uyumlarına baktığımızda ise modifiye morisky ölçeğine göre çocukların %14,8'inin düşük motivasyon, %85,2'sinin yüksek motivasyon düzeyine sahip olduğu tespit edilmiştir. Çocukların %13,1'inin düşük bilgi, %86,9'unun yüksek bilgi düzeyine sahip olduğu saptanmış ve Çocukların Motivasyon Düzeyi alt boyutundan aldıkları skorların ortalaması kullanılan ilaçlar konusunda bilgilendirilenlerde 2,29 ± 0,68, kullanılan ilaçlar konusunda bilgilendirilmeyenlerde 1,40 ± 0,89 olarak belirlenmiştir.

Sonuç: Çalışmamızda elde edilen veriler ışığında ebeveyn sağlıkokuryazarlığı, ebeveyn eğitim düzeyi, ilaç takibi yapan ebeveynin anne veya baba olması,ailenin ilaçlar konusunda bilgilendirilmesi,çocuk sağlıkokuryazarlığı,çocuk e-sağlıkokuryazarlığı,son vizitte aktif artrit varlığının tedavi uyumu ile ilişkili olduğu sonucuna varılmıştır.Tüm bunlar göz önüne alındığında çocukluk çağında en sık görülen romatolojik hastalık olan Juvenil İdiyopatik Artrit'te tedavi uyumunu arttırmak için önlenebilir sebepler göz önüne serilmiş olup bu konuda yapılacak düzenlemelerle hastalığın tedavisinde daha yüzgüldürücü sonuçlar ile karşılaşacağımız düşünülmektedir.

Anahtar Kelimeler: Juvenil İdiyopatik Artrit, Biyolojik tedavi, sağlık okuryazarlığı

Abstract:
Introduction: Juvenile idiopathic arthritis, often manifesting as peripheral arthritis due to an increased inflammatory response in the immune system where endogenous or exogenous antigens play a role in the pathogenesis, is the most commonly encountered rheumatic disease during childhood and adolescence. However, it's also one of the significant causes of short-term and long-term consequences.

Aim: Pediatric rheumatic diseases have a comprehensive impact on a child's life, affecting physical, social, emotional, educational, and economic aspects. Studies have shown that children with these diseases frequently experience issues such as acute and chronic pain, limited mobility, morning stiffness, psychological problems, growth retardation, eye disorders, restricted leisure activities, reduced participation in events, and school absenteeism. Considering these factors, this study aims to investigate the influence of understanding the disease and its treatment, specifically related to Juvenile Idiopathic Arthritis – the most prevalent rheumatological condition in childhood – on treatment adherence, given its long-term and multidisciplinary treatment regimens.
Patients and Methods: A survey was conducted between June 2023 and October 2023 among patients aged 13-18 diagnosed with Juvenile Idiopathic Arthritis who were receiving biological treatment at DEUTF Pediatric Rheumatology Clinic. The study involved administering the Health Literacy Scale for School-Age Children, the eHealth Literacy Scale, the Modified Morisky Adherence Scale to the patients, and the Turkish Health Literacy Scale-32 to the caregivers. Socio-demographic characteristics, disease-related information, and treatment details were collected through a case report form.

Findings: It has been determined that 55.7% of juvenile idiopathic arthritis diagnosed patients receiving biological treatment between the ages of 13-18 are girls and 44.3% are boys. In terms of medication adherence, it was found that in 75.4% of patients, the mother, in 11.5% the father, in 13.1% both parents were responsible, and 34.4% of the medication adherence was managed by parents with primary education, 16.4% with secondary education, 27.9% with high school education, and 21.3% with university education. Regarding the biological treatments of patients with active arthritis in 54.1% and inactive disease in 24.6% during the last visit, it was determined that so far 93.4% have used anti-TNF, 41% anti-IL 6, 6.6% anti-IL 1, and 1.6% another biological agent. It was reported that 6.6% of children experienced adverse effects to the biological agent they are currently using, with 3.3% being allergies, 32.8% experiencing adverse effects to a previously used agent, and 27.9% experiencing gastrointestinal side effects, 3.3% allergies, and 1.6% another side effect. Regarding health literacy, according to the Health Literacy Scale for School-Age Children, 8.2% of children have low health literacy, 57.4% have moderate health literacy, and 34.4% have high health literacy; according to the Turkey Health Literacy Scale, 13.1% of parents have inadequate health literacy, 27.9% have problematic-limited health literacy, 29.5% have sufficient health literacy, and 29.5% have excellent health literacy. In terms of internet usage related to their illnesses, when we consider the health literacy of children according to the E-Health Literacy Scale, the average score they receive is 28.43 ± 6.18. When looking at patients' treatment adherence, according to the modified Morisky scale, it was found that 14.8% of children have low motivation and 85.2% have high motivation levels. It was determined that 13.1% of children have low knowledge and 86.9% have high knowledge levels, and the average scores they received from the Motivation Level sub-dimension of Children's Motivation Level were determined to be 2.29 ± 0.68 in those informed about the medications used and 1.40 ± 0.89 in those not informed about the medications used.

Conclusion: Based on the data obtained in our study, it has been concluded that parental health literacy, parental education level, whether the parent responsible for medication adherence is the mother or father, informing the family about medications, child health literacy, child e-health literacy, and the presence of active arthritis in the last visit are associated with treatment adherence. Taking all of these into consideration, it is believed that modifiable factors have been highlighted to improve treatment adherence in Juvenile Idiopathic Arthritis, the most common rheumatologic disease in childhood. With adjustments made in this regard, it is anticipated that more favorable outcomes will be achieved in the treatment of the disease.

Keywords: Juvenile Idiopathic Arthritis, Biological treatment, health literacy