COVID 19 pandemisinde kistik fibrozisli çocuklara uygulanan tele-egzersiz programının yaşam kalitesine etkisi
The effect of tele-exercise program applied to children with cystic fibrosis in COVID 19 pandemic on quality of life
Yazar: MERVE KOYUN
Danışman: PROF. DİDAR ZÜMRÜT BAŞBAKKAL
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2022
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: COVID 19 = COVID 19 ; E-spor = E-sports ; Egzersiz = Exercise ; Kistik fibroz = Cystic fibrosis ; Pandemiler = Pandemics ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hemşireliği = Pediatric nursing ; Çocuklar = Children

Özet:
Giriş: Kistik fibrozis, birden çok organ ve sistemi etkileyen, kronik, ilerleyici, yaşam süresini kısaltan, genetik, kompleks bir hastalıktır. Kistik fibrozis hastalığının bakım ve tedavi süreci multidisipliner bir yaklaşım gerektirmektedir. Egzersizin (terapötik tedavinin önemli bir bileşeni olduğundan) düzenli yapılması kistik fibrozisli çocukların solunum fonksiyonlarını iyileştirmektedir. Ancak, hastalığın çocukta yarattığı tedavi yükü ve pandemi sürecinde Covid-19 enfeksiyonunun neden olduğu ciddi solunum sistemi komplikasyonları kistik fibrozisli hastaların yüksek risk grubunda yer almasına neden olmaktadır. Pandemi sürecinde kistik fibrozisli çocukların egzersiz yapmasının zorlaştığı düşünüldüğünden evde egzersiz programları önem kazanmıştır. Gelişen teknolojiyle birlikte telefon görüşmeleri ve video konferanslar aracılığıyla hastalar uzaktan konsülte edilmekte, eğitim ve danışmanlık hizmetleri verilmekte ve sürekli takip edilebilmektedirler. Hemşireler, yaşamın her döneminde bireyin sağlığının korunmasından, geliştirilmesinden ve sürdürülmesinden sorumlu, multidisipliner ekibin önemli bir parçasıdır. Çocukların egzersiz programları ile yaşam kalitelerini korumak ve aktif bir yaşam sürmelerini sağlamak için eğitici, danışmanlık, karar verici, tedavi edici, bakım verici, araştırmacı rollerini üstlenmişlerdir. Hemşireler egzersizi kistik fibrozisli çocukların yaşamlarının bir parçası haline getirmeleri için çocukların ve ailelerinin bilgi düzeylerini, farkındalıklarını, gereksinimlerini belirlemeli, bireysel ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri için yeterli ve etkin danışmanlık yapmalıdır.
Amaç: Covid-19 pandemisinde kistik fibrozisli çocuklara uygulanan tele-egzersiz programının yaşam kalitesine ve egzersiz sırasında yaşanılan semptomlara etkisini incelemek amaçlanmıştır.
Yöntem: Çalışma randomize kontrollü deneysel bir çalışmadır. Veriler Nisan, 2021-Temmuz, 2021 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Göğüs Hastalıkları Bilim Dalı tarafından takip edilen kistik fibrozis tanılı 10-18 yaş grubu 34 çocuk ile online olarak toplanmıştır. Veri toplama araçları olarak "Çocuk ve Aile Bilgi Formu", "Yeniden Yapılandırılmış Kistik Fibrozis Anketi" ve "Egzersiz Uyum Değerlendirme Araçları" kullanılmıştır. Tele-egzersiz grubunu oluşturan çocuklar için 6 hafta boyunca haftada 3 kez 20'şer dakika olacak şekilde egzersiz programı uygulanmıştır. Kontrol grubu için herhangi bir uygulama yapılmamıştır. Elde edilen veriler SPSS 25.0 programında analiz edimiştir.
Bulgular: Tele-egzersiz programı sonrası tele-egzersiz grubu ve kontrol grubu (10-13 yaş) arasında CFQ-R yaşam kalitesi anketinden ve fiziksel, emosyonel sosyal, beslenme, solunum alt boyutundan aldıkları puanların medyanları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık olduğu görülmüştür (p<0.05). Tele-egzersiz sonrası tele-egzersiz grubunun CFQ-R yaşam kalitesi anket puanı 80.00, kontrol grubunun 64.29'dur. Tele-egzersiz programı sonrası tele-egzersiz grubu ve kontrol grubu (14 yaş ve üzeri) arasında kilo ve rol alt boyutundan aldıkları puanların medyanları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık olduğu tespit edilmiştir (p<0.05). Tele-egzersiz grubundaki çocukların, altı haftalık egzersiz uyum puan ortalaması 72.85±20.41 olarak belirlenmiştir. Tele-egzersiz sonrası 10-13 yaş grubu çocukların egzersiz uyum puanı ile CFQ-R yaşam kalitesi ve sosyal alt boyutu puan ortalaması arasında; 14 yaş ve üzeri yaş grubu çocukların ise egzersiz uyum puanı ile kilo alt boyutu puan ortalaması arasında istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki olduğu saptanmıştır (p<0.05). 
Sonuç: Tele- egzersiz programının kistik fibrozisli çocukların egzersize uyumlarının sağlanmasında etkili bir yöntem olduğu, çocukların tele-egzersiz programı sonrası CFQ-R yaşam kalitesi anketinden ve alt boyutlarından aldıkları puanların medyanlarının arttığı görülmüştür.

Abstract:
Introduction: Cystic fibrosis is a chronic, progressive, life-shortening, genetic, complex disease that affects multiple organs and systems. The care and treatment process of cystic fibrosis disease requires a multidisciplinary approach. Regular exercise (as it is an important component of therapeutic treatment) improves respiratory function in children with cystic fibrosis. However, the treatment burden of the disease in the child and the serious respiratory system complications caused by the Covid-19 infection during the pandemic process cause patients with cystic fibrosis to be in the high risk group. Since it is thought that it is difficult for children with cystic fibrosis to exercise during the pandemic process, home exercise programs have gained importance. With the developing technology, patients are consulted remotely, training and consultancy services are provided and they can be followed continuously through phone calls and video conferences. Nurses are an important part of the multidisciplinary team responsible for the protection, development and maintenance of the health of the individual in every period of life. They have assumed the roles of educator, consultant, decision-maker, therapeutic, caregiver and researcher in order to protect the quality of life of children with exercise programs and to ensure that they lead an active life. In order for nurses to make exercise a part of the lives of children with cystic fibrosis, they should determine the knowledge level, awareness and needs of children and their families, and provide adequate and effective counseling so that they can meet their individual needs.
Aim: The aim of this study was to examine the effect of the tele-exercise program applied to children with cystic fibrosis in the Covid-19 pandemic on the quality of life and the symptoms experienced during exercise.
Method: The study is a randomized controlled experimental study. The data were collected online with 10-18 years old 34 children diagnosed with cystic fibrosis followed by Ege University Faculty of Medicine, Department of Pediatrics, Department of Pediatric Chest Diseases between April, 2021-July, 2021. "Child and Family Information Form", "Cystic Fibrosis Quality of Life Questionnaire" and "Exercise Adaptation Assessment Tools" were used as data collection tools. For the children in the experimental group, an exercise program was applied for 20 minutes, 3 times a week for 6 weeks. No application was made for the control group. The obtained data were analyzed in SPSS 25.0 program.
Results: After the tele-exercise program, it was observed that there was a statistically significant difference between the median scores of the experimental and control groups (10-13 years old) in CFQ-R quality of life questionnaire, the sub-dimensions of physical, emotional, social, nutrition and respiratory (p<0.05). After tele-exercise, the median score of the experimental group from the CFQ-R quality of life questionnaire was 80.00, and the control group was 64.29. After the tele-exercise program, it was determined that there was a statistically significant difference between the experimental and control groups (14 years and older) between the median scores of the weight and role sub-dimensions after exercise (p<0.05). The six-week exercise compliance score average of the children 72.85±20.41. Statistically significant relationship was found between the exercise compliance score of the children aged 10-13 years and the mean score of the CFQ-R quality of life and the social sub-dimension. 
In children aged of 14 years and over, a statistically significant relationship was found between the exercise compliance and the mean weight sub-dimension (p<0.05).
Conclusion: It has been observed that tele-exercise is an effective method in ensuring the adaptation of children with cystic fibrosis to exercise, and the median scores of the children in the quality of life questionnaire and sub-dimensions increased after the tele-exercise program.