Dudak/damak yarığı tanısı almış bebeklerin ebeveynlerinin belirsizlik algısı ile hastalığın aileye etkisi arasındaki ilişkinin incelenmesi
Investigation of the relationship between perception of uncertainty and the effect of the disease on the family of the parents of infants with cleft lip/palate
Yazar: BURCU ACIMIŞ
Danışman: DOÇ. DR. SERGÜL DUYGULU
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelikte Yönetim Ana Bilim Dalı / Hemşirelik Hizmetleri Yönetimi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Algı = Perception ; Ana-baba = Parents ; Bebek bakımı = Infant care ; Bebekler = Infant ; Belirsizlik = Uncertainty ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Yarık damak = Cleft palate ; Yarık dudak = Cleft lip ; Ölçekler = Scales

Özet:
Araştırma dudak/damak yarığı tanısı almış bebeklerin ebeveynlerinin belirsizlik algıları ile hastalığın aileye etkisi arasındaki ilişkiyi incelemek amacıyla metodolojik ve ilişkisel tanımlayıcı olarak iki aşamada gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın evrenini bir üniversite hastanesinin plastik cerrahi polikliniklerine başvuran 0-3 ay arası bebeklerin ebeveynleri oluşturmuştur.  Birinci aşamada 240 ebeveyn ile Ebeveyn Belirsizlik Algısı Ölçeği-Tanı'nın 
(EBAÖ-T) Türkçeye uyarlanması, geçerlik ve güvenirlik çalışması yapılmış ve Doğrulayıcı Faktör Analizi sonucunda ölçeğin çalışmadaki örneklem için geçerli ve güvenilir olduğu sonucuna ulaşılmıştır. (Cronbach Alpha 0,85). İkinci aşamada ise Ebeveyn ve Bebek Tanıtıcı Bilgiler Formu, EBAÖ-T ve Aile Etki Ölçeği kullanılarak yeni bir örneklem grubu ile 
(n=200) ebeveynlerin belirsizlik algıları ve hastalığın aileye etkisi arasındaki ilişki incelenmiştir. Verilerin analizlerinde Student-t Testi, ANOVA, Bonferroni Testi, Pearson 
Korelasyon Analizi ve Ki-kare kullanılmıştır. Belirsizlik algısı için ölçek puan ortalaması 
85,59 ±12,46 ile yüksek düzeyde bulunmuştur. Bebeklerinin tanısı doğumdan önce konamayan, yapılan bilgilendirmeden memnun kalmayan ve gelir düzeyi düşük ebeveynlerin belirsizlik algıları daha yüksek bulunmuştur. Ebeveynlerin hastane hizmetlerinden duydukları memnuniyet azaldıkça belirsizlik algı düzeyleri artmıştır. Hastalığın ebeveynler üzerine etkisi 52,22±7,70 puan ortalaması ile orta yüksek düzeyde bulunmuştur. Ebeveynlerin Aile Etki Ölçeği alt boyut puan ortalamalarında en yüksek puan 30,07±3,84  ile kişisel zorlanma boyutunda bulunmuştur. EBAÖ-T ile Aile Etki Ölçeği toplam puanı (r=0,225) ve maddi yük (r=0,197), ailesel ve sosyal etki (r=0,180), kişisel zorlanma 
(r=0,166) ve başa çıkma (r=0,219) alt boyutları arasında pozitif anlamlı ilişki bulunmuştur (p<0.05). Ebeveynlerin hastane yönetimlerinden beklentisi en fazla 'yetkin sağlık personelleri' olmuştur (%27,1). Araştırma sonucunda, belirsizliğin ve hastalıkların aileleri nasıl etkilediklerini gösteren ve bakım çıktılarını ölçen ileri çalışmalar yapılması ve dudak/damak yarıklı bebeklerin bakım yönetiminde hemşirelik bakımının kalitesini artıracak yönetimsel düzenlemeler yapılmasına yönelik önerilerde bulunulmuştur.

Abstract:
The study was carried out in two stages as methodological and relational descriptive in order to examine the relationship between the perception of uncertainty of the parents of infants diagnosed with cleft lip/palate and the effect of the disease on the family. The population of the study consisted of the parents of babies aged 0-3 months who applied to the plastic surgery polyclinics of a university hospital. In the first stage, the adaptation of the Parental Uncertainty Perception Scale-Diagnosis (PPUS-D) into Turkish, validity and reliability studies were carried out with 240 parents, and as a result of Confirmatory Factor Analysis, it was concluded that the scale was valid and reliable for the sample in the study. In the second stage, the relationship between the parents' perceptions of uncertainty and the effect of the disease on the family was examined with a new sample group (n=200) using the Parent and Infant Descriptive Information Form, PPUS-D, and the Family Impact Scale. Student-t Test, ANOVA, Bonferroni Test, Pearson Correlation Analysis and Chi-square were used in the analysis of the data. For the perception of uncertainty, the scale score average was found to be high (85.59 ±12.46). Uncertainty perceptions were found to be higher for parents whose babies could not be diagnosed before birth, who were not satisfied with the information provided, and whose income level was low. As the satisfaction of the parents with the hospital services decreased, the level of perception of uncertainty increased. The effect of the disease on the parents was found to be moderately high, with an average score of (52.22±7.70). The highest score in the Parents' Family Impact Scale sub-dimension mean score was found in the personal strain dimension with 30.07±3.84. A positive significant correlation was found between PPUS-D and Family Impact Scale total score (r=0,225) and financial burden (r=0,197), familial and social impact (r=0,180), personal strain (r=0,166) and coping (r=0,219) sub-items (p<0.05). The highest expectations from hospital management were 'competent health personnel' (27.1%). According to results of this study, recommendations for further studies included that how the uncertainty and illness affect families and measure care outcomes and also suggestions for making administrative arrangements that will increase the quality of nursing care in the care management of babies with cleft lip/palate.