Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip ailelerin deneyimleri, karşılaştıkları sorunlar ve baş etme stratejileri
The experiences problems faced and coping strategies of families with children with autism spectrum disorder
Yazar: GÜLBEYAZ ÇAKMAK
Danışman: DOÇ. DR. ESİN SEZGİN
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Hamidiye Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Psikoloji = Psychology
Dizin: Ana-baba = Parents ; Baş etme stratejileri = Coping strategies ; Başa çıkma = Coping ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder

Özet:
Amaç: Bu çalışma, 2-18 yaş arası otizm spektrum bozukluğu (OSB) tanısına sahip olan çocukların ebeveynlerinin, çocuk yetiştirme sürecinde yaşadıkları deneyimleri, karşılaştıkları sorunları ve baş etme stratejilerini ortaya koymayı amaçlamaktadır.
Gereç ve Yöntem: Çalışmada nitel araştırma yöntemlerinden biri olan fenomenolojik desen kullanılmıştır. Çalışma grubundaki 23 ebeveyne Ekim 2020-Kasım 2020 tarihleri arasında kartopu örnekleme yöntemi kullanılarak ulaşılmıştır. Veri toplama aracı olarak, araştırmacı tarafından oluşturulan "kişisel bilgi formu" ve "ebeveyn görüşme formu" kullanılmıştır.  Elde edilen verilerin analizinde betimsel ve içerik analiz teknikleri kullanılmıştır.
Bulgular: Ebeveynlerin çoğunun çocuklarına tanı konulmadan önce OSB hakkında bilgi sahibi olmadığı, çocuklarındaki belirtileri 3 yaşından önce fark ettikleri görülmüştür. Ebeveynlerin çocuklarına OSB tanısının genellikle psikiyatristler tarafından konulduğu ve ebeveynlerin sıklıkla uzman kişiler tarafından tanı aldıkları yerlere yönlendirildiği saptanmıştır. Ebeveynlerin tanı, rapor ve randevu süreçlerinde, çocuklarının tuvalet eğitiminde ve okula uyumunda yaşadıkları sorunların yanı sıra, ailede huzursuzluk, durumu kabullenememe ve sosyalleşememe gibi sorunlar da yaşadıkları belirlenmiştir. Ayrıca ebeveynlerin çocuğunun davranışlarından çevresindeki kişilerin rahatsız oldukları, daha çok eğitim ile ilgili konularda maddi sıkıntı yaşadıkları ve bu süreçte aile bireylerinden veya dışarıdan yeterince destek alamadıkları belirlenmiştir. Ebeveynlerin karşılaştıkları sorunlarla baş edebilmek için soruna müdahale etme, sosyal destek alma gibi yöntemler kullandıkları, ancak çoğunlukla baş etmekte zorlandıkları tespit edilmiştir.
Sonuç: OSB'li çocuğa sahip ebeveynlerin, tanı öncesi süreçte OSB hakkında yeterince bilgi sahibi olmadığı ve öz bakım, eğitim ve çevre ile olan ilişkilerde daha fazla sorun yaşadıkları ve sıklıkla soruna müdahale ederek baş etmeye çalıştıkları ve desteğe ihtiyaç duydukları sonucuna ulaşılmıştır.

Abstract:
Aim: This study aims to reveal the experiences, problems faced and coping strategies of parents of children between the ages of 2 and 18 with autism spectrum disorder (ASD).
Materials and Methods: In the study, phenomenological design, which is one of the qualitative research methods, was used.  23 parents in the study group were reached between October 2020 and November 2020 by using snowball sampling method.  "Personal information form" and "parent interview form" created by the researcher were used as data collection tools.  Descriptive and content analysis techniques were used in the analysis of the obtained data.
Results: It was observed that most of the parents did not know about ASD before their child was diagnosed, and they noticed the symptoms in their children before the age of 3 years.  It has been determined that the children of parents are usually diagnosed with ASD by psychiatrists, and parents are often referred to places where they are diagnosed by specialists.  It has been determined that in addition to the problems experienced by parents during the diagnosis, report and appointment processes, toilet training of their children and adaptation to school, they also experience problems such as unrest in the family, not accepting the situation and not being able to socialize. In addition, it has been determined that the people around them are disturbed by the behavior of their children, they have financial difficulties in matters related to education, and they cannot get enough support from family members or outside in this process.  It has been determined that parents use methods such as intervening and receiving social support to cope with the problems they encounter, but they mostly have difficulties in coping.
Conclusion: It has been concluded that parents of children with ASD do not have enough knowledge about ASD in the pre-diagnosis period, they have more problems in self-care, education and relations with the environment, and they often try to cope with the problem by intervening and need support.