Kişisel sağlık verilerinin gizliliği:ankara ilinde bir grup hasta ve hekimin e-nabız uygulaması hakkındaki bilgi ve yaklaşımlarının etik açıdan değerlendirilmesi
Confidentiality of personal health data: an ethical evaluation of the knowledge and approaches of patients and doctors in ankara regarding the e-pulse application
Yazar: İLKNUR GENÇ KUZUCA
Danışman: PROF. DR. SERAP ŞAHİNOĞLU KUŞ
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Deontoloji ve Tıp Tarihi = Medical History and Ethics

Özet:
Bu çalışmada e-Nabız uygulamasında ortaya çıkan kişisel sağlık verilerin gizliliğine ilişkin aksaklıkların etik açıdan irdelenmesi, etik ikilemlere dikkat çekilmesi, hekim ve hastaların e-Nabız kullanımında kişisel verilerin gizliliği hakkındaki bilgi ve yaklaşımlarının ortaya konulması amaçlanmıştır.
Anket çalışması olarak uygulanan araştırmada gönüllüleri, Özel Sanatoryum Tıp Merkezi'ndeki hastalar ve farklı uzmanlık alanlarından görev yapan, Ankara Tabip Odası'na kayıtlı hekimler olmak üzere iki grup oluşturmuştur. Çalışmada kullanılacak hasta grubunun seçimi için kolaycı örnekleme (convenience sampling) metodu kullanılmıştır. İstatistiksel analizler için IBM SPSS Statistics for Windows, Version 21.0. programı kullanılmıştır. Elde edilen veri setinde, kategorik değişkenler arasındaki ilişkilerin incelenmesi adına ki-kare ya da Fisher'in kesin testi uygulanmıştır
Çalışmamızda hasta ve hekimlerin e-Nabız sistemi ile kişisel verileri hakkındaki farkındalıkları, hekim hasta arasındaki bilgilerin gizliliği (mahremiyet), özerklik ile ilgili düşünceleri araştırıldı. E-Nabız kullanan hekimlerin özerkliğe saygı ile yararlılık ilkesi arasında kalarak ikilem yaşadıklarındaki düşünceleri tartışıldı. E-Nabız uygulamasının gereksiz tetkik yapılmasını engellediğine ilişkin hekim ve hastaların düşünceleri araştırıldı.
E-Nabız uygulaması hastalara, hekimlere sağlık politikası uygulayıcılarına ve daha pek çok alana son derece yararlı ve geniş olanaklar sunan bir sistemdir. Çağımızın işleyişi gereği artık e-uygulamalar bir tercih değil zorunluluk haline gelmiştir.
E-Nabız sistemini kullanan hastaların çoğunluğunun sistemden memnun olduğu ancak kişisel verileri hakkında çok bilinçli olmadıkları saptandı. Hastaların eğitim düzeyi arttıkça e-Nabız ile ilgili farkındalıkları artmaktaydı. Hastaların çoğunluğunun verilerinin toplanması ve kullanılması konusunda bir endişe taşımadıkları belirlendi. Hastaların çoğunun e-Nabız sistemindeki verilerin hasta hekim ilişkisi dışında kullanılabileceğine ilişkin bir endişesinin olmadığı ancak bu veriler kaydedilirken bir mahremiyet sınırı olması gerektiğini düşündükleri saptandı.
E-Nabız sistemini kullanan hekimlerin çoğunluğunun sistemden memnun olduğu belirlendi. Hekimlerin çoğunluğu, hastalarının e-Nabız sistemine bakarken izin alınması gerektiğini; hastanın takibinde yararlı olacağını düşündüğü için öykü ve muayene bulgularını yazdıkları bölümün e-Nabız'da başka hekimlerce görülmesinden rahatsız olmadıklarını belirtti. Hekimlerin bir yandan hastalarının mahremiyetine önem verirken diğer yanda hastanın yararını gözettikleri ve mahremiyet ve yararlılık ikilemi arasında kaldıkları saptandı.
 E-Nabız'da kayıtlı veriler aynı zamanda hekimlerin de kendi bulgularını kaydettikleri verilerdir ve bu verilerin izinsiz kullanılması hekimlerin de özerkliğinin ihlalidir.
E-Nabız uygulaması geliştikçe ve kullanımı yaygınlaştıkça sağlık harcamalarının azalmasına katkıda bulunacağını ancak e-Nabız sisteminin bir ekonomik maliyeti olduğunu unutmamak gerekir.

Abstract:
The objective of this study is to investigate the ethical issues concerning the privacy of personal health data that arise from the use of the e-Pulse application. The study aims to shed light on ethical dilemmas, as well as to uncover the knowledge and approaches of both doctors and patients regarding the protection of personal data in the use of e-Pulse.
This survey-based study recruited volunteers from two distinct groups: patients at the Private Sanatorium Medical Centre and registered doctors from the Ankara Medical Chamber, working in various specialties. The patient group was selected using the convenience sampling method. Statistical analysis was conducted using IBM SPSS Statistics for Windows, Version 21.0. The obtained dataset was analysed using either chi-square or Fisher's exact test to explore the relationships between categorical variables.
The study investigated the level of awareness among patients and doctors regarding the e-Pulse system and the privacy of their personal data, as well as their opinions on autonomy. Furthermore, the study discussed the views of doctors when they faced a dilemma between respecting the principle of autonomy and the principle of usefulness. Additionally, the opinions of doctors and patients on the e-Pulse application's ability to prevent unnecessary examinations were examined.
The e-Pulse application provides patients, doctors, and health policy practitioners with a wide range of useful and extensive opportunities. In today's world, e-applications have become a necessity rather than a choice due to the functioning of our age.
The study found that the majority of patients using the e-Pulse system were satisfied with the system, although they were not very conscious of their personal data. As the education level of the patients increased, their awareness of e-Pulse also increased. The study also revealed that most patients did not have any concerns about the collection and use of their data. However, they expressed the need for privacy limits when recording their data in the e-Pulse system and had concerns about the possible use of their data outside of the patient-doctor relationship.
The study found that the majority of doctors using the e-Pulse system were satisfied with the system. Most doctors believed that permission should be obtained when accessing their patients' e-Pulse system. They also expressed that they were not concerned about other doctors viewing the section where they wrote the patient's history and examination findings on e-Pulse as it would be useful in the patient's follow-up. The study revealed that doctors valued their patients' privacy while also prioritizing their patients' benefit, leading to a dilemma between privacy and usefulness.
The data recorded in E-Pulse is also the data that doctors record their own findings, and unauthorized use of these data is a violation of the autonomy of doctors.
As the e-Pulse application continues to develop and its use becomes more widespread, it should not be overlooked that it could contribute to the reduction of health expenditures. However, it is important to note that the e-Pulse system comes with an economic cost."