Epilepsili çocuğu olan ebeveynlerin evde hastalığın yönetimine ilişkin görüşleri ve çocuğun yaşam kalitesinin belirlenmesi
Determining the child's quality of life, and the views of parents on the management of the disease at home.
Yazar: MERVE ÇARKIT DÖNER
Danışman: PROF. DR. YURDAGÜL ERDEM
Yozgat Bozok Üniversitesi / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Epilepsi = Epilepsy ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışma, epilepsili çocuğu olan ebeveynlerin evde hastalığın yönetimine ilişkin görüşleri ile çocuğun yaşam kalitesinin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Çalışma kapsamına Kayseri Şehir Hastanesinde Nöroloji ABD tarafından epilepsi tanısı ile izlenen, en az 3 aydır tanı almış, antiepileptik ilaç kullanan, en az bir kez nöbet geçirme öyküsü olan, okula giden 6-18 yaş arası 100 çocuk ve ebeveynleri alınmıştır. Veriler, sosyo-demografik veri formu, ebeveynlerin  evde epilepsi hastalık yönetim formu ve çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği(ÇİYKÖ) kullanılarak toplanmıştır. Veriler SPSS Statistics V26 programında değerlendirilmiştir. Çalışmaya katılan çocukların %62'si 6-12 yaş arasında, çoğu erkek çocuklardan oluşmuştur. Ebeveynlerin %47'si "20-30 yaş, %44'ü "üniversite mezunu'' olduğu görülmüştür. Ebeveynlerin yaşı ve ebeveynlerin cinsiyeti, ailede epilepsi öyküsü, febril nöbet öyküsü, epilepsi hastalığına yönelik eğitim ve rehabilitasyon merkezleri hakkında bilgi sahibi olma,medeni durum, yaşadığı yer, gelir düzeyi, çocuk sayısı, kronik hastalık durumu ile  ÇİYKÖ  alt değişkenleri puan ortalamaları arasında istatistiksel farkın anlamlı olmadığı belirlenmiştir (p>0,05). Yine çocuğun yaşı, cinsiyeti, kendisine ait odasının olup olmaması, yaşadığı yer ile ÇİYKÖ ölçek alt değişkeni puan ortalamaları arasında farkın anlamlı olmadığı görülmüştür (p>0,05). Çocuğun epilepsi nöbet geçirme sıklığı, uyku durumu ve çocuğun aile ile birlikte sosyal aktiviteye katılma durumu ile yaşam kalitesi düzeyi arasında anlamlı fark olduğu tespit edilmiştir (p<0.05). Kronik bir hastalık olan epilepsi çocuk ve ailesi için yaşam kalitesini etkileyen bir durumdur. Hastalıkla ilgili eğitimlerin düzenlenmesi önerilmiştir.

Abstract:
This study was conducted as a descriptive study in order to determine the opinion of parents with children with epilepsy about the management of the disease at home and the quality of life of the child. 100 children aged 6-18 years, who were followed by the Neurology Unit of Kayseri City Hospital, diagnosed with epilesy for at least three months, used antiepileptic drugs, had at least one seizure, and went to school, and their parents were included in the study area. Data were collected using the socio-demographic data form, the family's home epilepsy management form, and the quality of life scale for children. The data were evaluated in SPSS Statistics V26 program. 62% of the children participating in the study were between the ages of 6-12, mostly boys. It was observed that 47% of the parents were "20-30 years old, 44% were university graduates".Age of parents and parents gender, family history of epilepsy, history of febrile seizures, having information about education and rehabilitation centers for epilepsy,marital status, place of residence, income level, number of children, chronic disease status, quality of home and children. It was determined that there was no statistically significant difference between the mean scores of the sub-variables of the quality of life scale (p>0.05). Again, it was seen that there was no significant difference between the child's age, gender, whether she had a room of her own, the place where she lived, and the mean scores of the scale sub-variables. (p>0,05). It was determined that there was a significant difference between the frequency of epileptic seizures, the child's participation in social activities with the family, status and the quality of life of the child's sleep status (p<0.05). Epilepsy, which is a chronic disease, is a condition that affects quality of life for the child and her family. It is recommended to organize education about the disease.