Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin yetişkin kardeşlerinin yaşam deneyimleri
The life experience of the individual with autism spectrum disorder's adult sibling
Yazar: ESRA DÖNMEZ
Danışman: DOÇ. DR. SERHAT ODLUYURT
Anadolu Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı / Zihinsel Engelliler Öğretmenliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training ; Psikoloji = Psychology
Dizin: Aile içi ilişkiler = Family relations ; Kardeş ilişkileri = Sibling relationship ; Kardeş ilişkileri = Sibling relationship ; Kardeşler = Brothers ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otistik çocuklar = Autistic children ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Yetişkinler = Adults ; Özel eğitim = Special education ; Özel gereksinimli çocuklar = Children with special needs

Özet:
Araştırmanın amacı kardeşleri Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) olan bireylerin, OSB'nin yaşamlarına olan etkisine ilişkin görüşlerini belirlemektir. Katılımcı grubu; OSB'li kardeşi olan on sekiz yaş üstü, on üçü kadın, yedisi erkek Normal Gelişim Gösteren (NGG) bireylerdir. Fenomenoloji desenindeki araştırmanın verileri, Ankara, Eskişehir, Kütahya ve İzmir İllerinde yaşayan katılımcılardan yarı-yapılandırılmış görüşmelerle toplanmış ve betimsel analiz tekniğiyle çözümlenmiştir. Bulgulara göre OSB'li kardeşi olan bireyler, kardeşlerindeki farklılıkları kendi algıları ve yorumlarıyla anlamlandırmaya çalışmış, kendilerine aileleri tarafından özel bir bilgilendirme yapılmamıştır; kardeşlerinin tanısını öğrendiklerinde ise belirsizlik ve karmaşık duygular yaşadıklarını, sonraki süreçlerde kardeşlerine karşı korumacı ve sahiplenici olduklarını belirtmişlerdir. NGG kardeşlerin OSB'ye ilişkin metaforları karmaşa ve belirsizlik içermektedir. OSB'li kardeşin aile ilişkilerine etkisi kapsamında; katılımcılar anneyle ilişkilerin olumsuz hale geldiğini, babayla ilişkilerinin güçlendiği belirtmiştir. NGG kardeşler, OSB'li kardeşleri nedeniyle psikolojik desteğe gereksinim duyduklarını ifade etmiştirlerdir. NGG kardeşlerin gelecek planları üzerinde OSB'li kardeşlerinin etkisi olduğu görülmüş; çoğu, meslek yaşantısında, yaşanacak şehir seçiminde kardeşlerinin etkili olacağını belirtirken evliliğe yönelik tereddüt, erteleme, kardeşini kabul eden kişiyle birliktelik düşüncesini belirtmiştir. Katılımcılar endişelerini OSB'li kardeşlerinin gelecekteki durumunun belirsizliği, beklentilerini ise bağımsız birey haline gelmesi şeklinde ifade etmişlerdir. OSB'li kardeşin hayata bakışını değiştirdiğini belirten katılımcılar kendilerini, farklılıklara duyarlı, empati yapabilen ve farkındalıkları yüksek kişiler olarak tanımlamışlardır. 
Anahtar Sözcükler: Otizm spektrum bozukluğu, Yetişkin kardeşler, Kardeş ilişkileri,  Yarı-yapılandırılmış görüşme, Nitel araştırma.

Abstract:
The aim of this study is to determine the opinions of the individuals whose siblings were with autism spectrum disorder (ASD) about the effects of ASD on their lives. The participants are the individuals over 18 whose siblings with ASD. The participants are 13 female participants, 7 male who typical-developed (TD) individuals. The research data of this phenomenology were collected by the semi-structured interviews in Ankara, Eskişehir, Kütahya, İzmir and were analysed by descriptive analysis. The research findings indicate that the TD siblings have tried to comprehend the difference of their siblings with their own perception and interpretations; they weren't informed by their parents specifically; they experienced obscurity and complicated feelings when they found out the diagnosis of their siblings and they became more protective of their siblings in time. The methaphors of  TD siblings inclued complexity and uncertainty. In the context of the effects of the sibling with ASD on the family relationship with their mother was affected negatively in time and they developed a positive relationship with their father. Participants think that are supposed to get psychological help as family of ASD individual. It is also seen that the plans of the TD individual are affected by sibling with ASD. Most of them think that sibling with ASD will be effective in their career, the prefarence of the city to live and they are hesitant about marriage thinking to postpone it for sibling with ASD because they need spouses accepting their siblings. Participants expressed their concern about the obscure future of sibling with ASD and their expectations them to be independent individuals. The participants states having sibling with ASD has changed their world-view and they defined themselves as "sensible for diversity", "capable of empathy" and "high awareness".  
Keywords: Autism spectrum disorder, Adult siblings, Sibling relationships, Semi-structured interview, Qualitative research.