Otizmden kurtulma yanılgısıyla yaşamak: Annelerin deneyimlerine ilişkin bir gömülü teori çalışması
Living with the delusion of autism recovery: A grounded theory study on the experiences of mothers
Yazar: AYŞE ELİF IŞIK USLU
Danışman: PROF. DR. ZEYNEP ÇETİN
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı / Çocuk Gelişimi ve Eğitimi Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2023
Konu: Psikoloji = Psychology

Özet:
Araştırmanın amacı, otizm spektrum bozukluğu tanılı /şüphesiyle takip edilen çocuğa sahip annelerin deneyimlerini derinlemesine anlamak ve bunu açıklayan bir gömülü teori inşa etmektir. Araştırmada Charmaz'ın (2014) yapılandırmacı gömülü teori yaklaşımı benimsenmiştir. Araştırmanın veri kaynakları 1) "Kadınlar Kulübü" isimli forum, 2) araştırma öncesinde otizmli çocuğa sahip annelerin deneyimlerini anlamaya ilişkin yapılmış olan dokuz görüşmenin transkripsiyonları ve 3) derinlemesine nitel görüşmelerdir. Araştırmanın başlangıç örneklemine, 10 katılımcının ortalama 1,5 yıl boyunca Kadınlar Forumu'nda yaptıkları paylaşımlar ve daha önce dokuz anne ile yapılan derinlemesine nitel görüşmelerin transkripsiyonları analiz edildiğinde ulaşılmıştır. Teorik örnekleme ise derinlemesine nitel görüşme yapılan dört anneden oluşmaktadır. Yapılandırmacı GT yaklaşımının veri analizi prosedürlerine göre yapılan analiz sonucunda inşa edilen gömülü teorinin en soyut kavramını, ebeveynlerin otizmden kurtulma düşüncesi oluşturmaktadır. Bu ana kategori etrafında oluşan alt kategorilerle beraber, en son aşamada  "otizmden kurtulmaya çalışırken yol ayrımlarıyla ve iniş-çıkışlarla dolu bir annelik deneyimlemek" kavramsallaştırması altında gömülü teori yapılandırılmıştır. Gömülü teori, annelerin deneyimlerini üç süreç (tanı öncesi süreç, doktor süreci, otizm tanısı alma/ otizm şüphesiyle özel eğitime yönlendirilme sonrası süreç) ve üç yol ayrımı (doktora gitme kararı, özel eğitime başlatma kararı, yeniden doktora gitme/özel eğitime başlatma kararı) şeklinde açıklamaktadır. Araştırma sonucunda inşa edilen gömülü teori, alan yazında yapılmış olan ilgili çalışmalar ve var olan kuramsal açıklamalar bağlamında tartışılmıştır.

Anahtar Kelimeler: gömülü teori, otizm spektrum bozukluğu, özel gereksinimlilik, ebeveynlik

Abstract:
The aim of this research is to gain in-depth understanding of the experiences of mothers with children who have been diagnosed with autism spectrum disorder (ASD) or who are considered at risk of developing ASD. Charmaz's (2014) constructivist grounded theory approach was adopted in this research. The data sources of the research include 1) a forum called "Kadınlar Kulübü," 2) the transcriptions of nine in-depth interviews conducted to understand the experiences of mothers with autistic children before the research, and 3) in-depth interviews. The initial sample of the research was reached by analyzing the posts made by 10 participants on the Kadınlar Kulübü for an average of 1.5 years and the transcriptions of in-depth interviews conducted with nine mothers before. The theoretical sampling consists of four mothers who were interviewed in-depth. According to the data analysis procedures of the constructivist GT approach, the most abstract concept in the grounded theory constructed is the notion of parents trying to "recover from autism". In the final stage, the grounded theory is constructed around the conceptualization of "experiencing motherhood filled with crossroads and ups and downs while striving to recover from autism". The grounded theory explains mothers' experiences through three processes (pre-diagnosis process, doctor process, post diagnosis process) and three crossroads (decision to see a doctor, decision to start special education, decision to return to the doctor/start special education). The results of the research are discussed in conjunction with previous studies in the literature and existing theoretical explanations.

Key Words: grounded theory, autism spectrum disorder, special needs, experiences, parenting