Akut lenfoblastik lösemi nedeniyle tedavi almış hastalarda genel yaşam kalitesinin değerlendirilmesi
General quali̇ty of li̇fe after treatment acute lymphoblasti̇c leukemi̇a
Yazar: SEHER SARI
Danışman: PROF. DR. HALE ÖREN
Dokuz Eylül Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2015
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Lösemi = Leukemia ; Lösemi-miyeloid-akut = Leukemia-myeloid-acute ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk = Child ; Ölçekler = Scales

Özet:
TÜRKÇE ÖZET
Amaç: Çocukluk çağında akut lenfoblastik lösemide (ALL) tedavi başarısının yüksekliği ve çocukların önünde beklenen yaşam süresinin uzunluğu  erken ve etkin tedaviyi, en iyi hizmete erişimi, yaşam kalitesini, psikososyal yaklaşımı daha da önemli hale getirmektedir. Tedavisi biten ve kür sağlanan ALL'li  çocuklarda yaşam kalitesinin olumsuz etkilendiği bildirilmektedir. Çalışmamızda, ülkemizde akut lösemili hastaların yaşam kalitelerini, yaşam kalitelerine etki eden sosyal, duygusal, fiziksel, ailesel, fonksiyonel faktörlerin araştırarak iyi bir yaşam için neyin gerekli olduğunu bulmayı ve verilecek destekle daha iyi yaşam kalitesi sağlamayı amaçladık.
Yöntem: Dokuz Eylül Üniversitesi ve Uludağ Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Bilim Dallarında ALL nedeniyle ALL-BFM 95 kemoterapi protokolü ile tedavisi tamamlanmış, tedavi bitiminin üzerinden en az 2 yıl geçmiş, 4 yaş üzeri hastalar ve onların yaş ve cinsiyet olarak en yakın kardeşi çalışmaya alındı. Sosyodemografik verileri hastane dosyalarından kaydedildi. Hastalara ve kardeşlerine KINDL yaşam kalitesi ölçeği katılımcının yaş grubuna göre 4-7 yaş grubuna Kiddy-KINDL Türkçe versiyon, 8-11 yaş grubuna Kid- KINDL Türkçe versiyon, 12-17 yaş grubuna Kiddo- KINDL Türkçe versiyon ve 17 yaş üzerine SF-36 yaşam kalitesi ölçeği uygulandı. Ayrıca 18 yaş altı hastaların ailelerine de çocuğunun yaş grubuna göre 3-6 yaş grubuna Kiddy- KINDL aile formu, 7-17 yaş grubundaki çocukların ailelerine de Kid-&Kiddo- KINDL aile formu uygulandı. Uygulanan anketler sonucunda ALL tedavisi gören hastalar ve aynı sosyodemografik çevreyi paylaşan kardeşleri yaşam kalitesi açısından karşılaştırıldı. Çocuklarının yaşam kalitesi algısının anne yada babası tarafından da değerlendirilmesi istendi ve çocukların cevabı ile ailenin çocukları için verdiği cevap karşılaştırıldı.
Bulgular:  On yedi yaş üzerinde ve yedi yaş altında olan hastalar sayıca az olduğu için verileri değerlendirilmedi. 7-17 yaş arası hastaların yaşam kalitesi total skorlarının cinsiyet, tedavi şekli, risk grubu, tedavi bitiminden sonra geçen zaman, gelir durumu, kronik hastalık varlığı, relaps öyküsü, tedavi merkezini içeren değişkenlerden etkilenmediği görüldü. Hastaların ortalama yaşam kalitesi puanları değerlendirildiğinde bedensel iyilik 75.27±19.9, duygusal iyilik 76.77±16, sosyal ilişkiler 79.21±18, aile değerlendirmesi 82.74±19.7, öz saygı 60.73±24.4, okul değerlendirmesi 63.99±19.3 puan olarak saptandı. Kardeşlerin (7-17 yaş arası) ortalama yaşam kalitesi puanları değerlendirildiğinde bedensel iyilik 61.36±20.12, duygusal iyilik 85.22±11.27, sosyal ilişkiler 86.36±15, aile değerlendirmesi 79.54±27.96, öz saygı 69.88±24.97, okul değerlendirmesi 64.20±14.54 puan olarak bulundu. Toplam yaşam kalitesi ortalama puanı hastalarda 73.12±13.4, kardeşlerde 74.43±11.28 idi. Aileler hasta çocuklarını değerlendirdiğinde ortalama puanlar bedensel iyilikte 78.06±20.80, duygusal iyilikte 77.13±15.76, sosyal ilişkilerde 81.38±14.64, ailede 82.74±15.74, öz saygıda 71.28±19.44, okul değerlendirmesinde 63.70±14.60 puan olarak saptandı ve toplam yaşam kalitesi ortalama puanı 75.51±11.60 olarak bulundu. Hastalar ve ailelerin anket değerlendirmeleri incelendiğinde hasta grubunda öz saygı puanları ailenin çocuğunu değerlendirmesine göre daha düşük bulundu (p=0.037); okul alt grubunda hasta ve ailenin çocuğunu değerlendirmesi arasında korelasyon olmadığı (p=0.673, r= -0.650); bedensel iyilik (p=<0.001, r=0.716), duygusal iyilik (p=<0.001, r=0.510) ve sosyal ilişkilerde (p=<0.001, r=0.501) iyi derecede pozitif yönde korelasyon olduğu; öz saygı (p=0.003, r=0.438),  aile alt grubu (p=0.003, r=0.438)  ve toplam yaşam kalitesinde ise (p=0.001, r=0.474) orta derecede pozitif yönde korelasyon olduğu saptandı. Hastalar ve kardeşlerin sonuçları karşılaştırıldığında, kardeşlerde ortalama bedensel iyilik puanı daha düşük bulundu (p=0.049). Diğer alt gruplar olan duygusal iyilik, öz saygı, aile, sosyal ilişkiler, okul  ve toplam yaşam kalitesi arasında istatistiksel olarak anlamlı  fark saptanmadı.
Sonuç: Bu çalışmada ALL tedavisi görmüş 7-17 yaş arası çocuklarda yaşam kalitesi puanlarının cinsiyet, tedavi şekli, risk grubu, tedavi bitiminden sonra geçen zaman, gelir durumu, kronik hastalık varlığı, relaps öyküsü, tedavi merkezi değişkenlerinden etkilenmediğini saptadık.  Hastaları kardeşler ile kıyasladığımızda çocukların bedensel puanının kardeşlere göre daha yüksek olduğunu bulduk. Ailenin çocuğun öz saygısını ve okul başarısını farklı değerlendirdiğini gördük ve ailelerin öz saygı gelişimi ve okul durumu açısından hasta çocuklarını daha iyi izlemelerinin uygun olacağını düşündük.

Anahtar Kelimeler: Akut lenfoblastik lösemi, KINDL yaşam kalitesi ölçeği, pediatrik, yaşam kalitesi

Abstract:
ABSTRACT
Objective: Improved outcome and predicted long survival for children with acute lymphoblastic leukemia (ALL) make the early and efficient therapy, access to the best center, quality of life, and psychosocial intervention more important. It is well known that quality of life is negatively affected in ALL survivors who are cured. The aim of this study is to investigate the social, physical, emotional, family, and functional factors that may affect the quality of life in children with ALL to find out how we can support their lives after treatment to provide better quality of life in our country. 
Methods: The study population consisted of children who were diagnosed with ALL and had been treated at Dokuz Eylül University and Uludağ University Pediatric Hematology Departments with ALL-BFM 95 chemotherapy protocol. We included children who had been completed therapy at least two years ago and were  >4 years-old. The control group consisted their siblings at closest age and gender. The sociodemographic data of patients were recorded from hospital files. Patients and their siblings were evaluated with KINDL questionnaire for measuring health-related quality of life in children and adolescents. For 4-7 years Kiddy-KINDL Turkish version, 8-11 years  Kid-KINDL Turkish version, 12-17 years Kiddo-KINDL Turkish version, and >17 years SF-36  questionnaire had performed. For parents of 3-6 years-old  patients, Kiddy-KINDL parents questionnaire and for parents of 7-17 years-old patients Kid&Kiddo-KINDL parents questionnaire had performed. ALL survivors and their siblings who share the same sociodemographic environment had been compared for quality of life as the result of this questionnaires.  The perception of child about quality of life also evaulated by his/her mother or father. The answers of children and their parents were compared to each other.
Results: The number of ALL survivors >17 years-old and <7 years-old were not sufficient for evaluation. No significant differences could be found among life quality scores of 7-17 years old ALL survivors with respect to variables as gender, therapy type, risk group, time after the end of therapy, income status, having chronic illness, relapse history, and therapy center. Mean quality of life scores of patients were as follows: Physical well-being 75.27±19.9, emotional well-being 76.77±16, social functioning 79.21±18, family 82.74±19.7, self-esteem 60.73±24.4, and school 63.99±19.3. Mean quality of life scores of siblings (between 7-17 years) were as follows:  Physical well-being 61.36±20.12, emotional well-being 85.22±11.27, social functioning 86.36±15, family 79.54±27.96, self-esteem 69.88±24.97, and school 64.20±14.54. Total mean quality of life score of patients and siblings were 73.12±13.4 and 74.43±11.28, respectively. Mean quality of life scores of parents questionnaires were as follows: Physical well-being 78.06±20.80, emotional well-being 77.13±15.76, social functioning 81.38±14.64, family 82.74±15.74, self-esteem 71.28±19.44, and school 63.70±14.60; total mean quality of life score was 75.51±11.60. When we investigated the questionnaires of patients and parents, we found that the self-esteem scores of the patients were significantly lower than the parents evaluation (p=0.037);  we found no correlation in school subscales between patients' and parents' evaluation (p=0.673, r= -0.650). There was good positive correlation between physical well-being (p=<0.001, r=0.716), emotional well-being (p=<0.001, r=0.510),  and social functioning (p=<0.001, r=0.501). There was moderate positive correlation between self-esteem (p=0.003, r=0.438), family (p=0.003, r=0.438) and total quality of life (p=0.001, r=0.474). When the results of patients and their siblings were compared, mean physical well-being scores of siblings were lower than the patients (p=0.049). There was no statistically significant difference between other subgroups:  emotional well-being, self-esteem, family, social functioning, school, and total quality of life.
Conclusions: In this study, we found that the quality of life scores of  7-17 years-old ALL survivors were not affected by gender, therapy type, risk group, time after the end of therapy, income status, having chronic illness, relapse history, and therapy center variables. Physical well-being scores were higher in patients than their siblings. The self-esteem scores of the patients were significantly lower than the parents evaluation. Our findings demonstrated that the parent evaluated self-esteem and school scores differed from their child. For this reason, we think that the parents should follow-up their children more closely for their self-esteem development and school performances. 

Key Words: Acute lymphoblastic leukemia, KINDL questionnaire, pediatric, quality of life