Palyatif bakım ünitesinde hastası olan ailelerin psiko-sosyal sorunları ve ihtiyaçları
Psycho-social problems and needs of the family members with a patient in the palliative care center
Yazar: FATMA CANIM
Danışman: PROF. DR. SUNAY İL
Hacettepe Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Psikoloji = Psychology ; Sosyal Hizmet = Social Work ; Sosyoloji = Sociology
Dizin: Hasta yakınları = Patient nearness ; Hastalar = Patients ; Hospis bakımı = Hospice care ; Palyatif bakım = Palliative care ; Psikososyal destek = Psychosocial support ; Psikososyal sorunlar = Psychosocial problems ; Sosyal hizmetler = Social services ; Terminal bakım = Terminal care ; Yorumlayıcı fenomenolojik analiz = Interpretative phenomenological analysis

Özet:
Bu çalışma, palyatif bakım ünitesinde bakım altında bulunan hastaların refakatçi konumundaki aile üyelerinin yaşadıkları psikososyal sorunları ve ihtiyaçları, sosyal hizmet bakış açısıyla belirleme amacındadır. 
Çalışmada nitel araştırma yöntemi olan fenomenolojik (olgubilim) yaklaşımı benimsenmiş ve veriler, bu yaklaşımın temel veri toplama tekniği olan derinlemesine görüşme tekniğiyle, yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak toplanmıştır. Araştırmaya Ankara Gülhane Eğitim ve Araştırma Hastanesi ve Sağlık Bilimleri Üniversitesi Samsun Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nin palyatif bakım ünitesinde yatmakta olan hastaların refakatçi konumundaki aile üyeleri dahil edilmiştir. 
Toplanan veriler, araştırmacının kendisi tarafından bilgisayar ortamına aktarılmış, ardından tematik olarak analiz edilmiştir. Verilerin analiz edilmesinde MAXQDA programından yararlanılmıştır. 
Veriler üzerine yapılan tematik analizlerin sonucunda, "Hastalık ve Hastane Süreçleri", "Psikolojik Boyut, "Sosyal Boyut", "Maddi Boyut", "Baş Etme Süreçleri" ve "Pandeminin Etkilerine Yönelik Bulgular" olmak üzere beş ana tema oluşturulmuştur. 
Araştırma sonucunda palyatif bakım merkezinde bakım altında olan hastaların sorumluluklarını çoğunlukla kadın aile üyesinin yüklendiği görülmüştür. Görüşme yapılan ailelerin tedavi masraflarını ve bakım giderlerini karşılamada zorluk yaşadıkları tespit edilmiştir. Aile üyelerinin hastalarıyla birlikte ünitede kalmaları sebebiyle aile ve sosyal çevrelerinden koptukları, diğer hastaların aileleriyle iletişim kurmaya ihtiyaç duydukları görülmüştür. Ünitedeki hastaların yaşamı tehdit eden hastalığa sahip olmaları sebebiyle aile üyelerinin yoğun stres altında oldukları ve psikososyal desteğe ihtiyaç duydukları sonucuna ulaşılmıştır. Öte yandan palyatif bakım ekip üyeleriyle ailelerin bilgi eksikliği ve ünitelerde yeteri kadar meslek elemanı bulunmaması sebepleriyle aile üyelerinin psikososyal destek mekanizmalarından yeterince yararlanamadıkları tespit edilmiştir. Bu noktada ailelerin çoğunlukla baş etme mekanizması olarak dini ibadetlere ve bireysel hobilere başvurdukları dikkat çekmiştir. Pandemi sürecinin ise palyatif bakımın getirmiş olduğu psikososyal sorunların boyutunu artırdığı sonucuna ulaşılmıştır.
Araştırmada elde edilen bulguların, araştırmanın temel problemi olan, aile üyelerinin palyatif bakım sürecinde hastalar kadar zorluk yaşamaları ve göz ardı edilmelerini destekler nitelikte olduğu görülmüştür. 
Anahtar Sözcükler: Palyatif Bakım, Aile Üyeleri, Psikososyal, Sosyal Hizmet, Fenomenolojik Yaklaşım

Abstract:
This study aims at determining the psycho-social problems and needs of the family members as accompaniers of the patients under care in the palliative care center from social work perspective. 
The study was conducted through phenomenological approach, one of the qualitative research method designs. The research data were collected via in-depth interview technique, which is the main data collection technique of phenomenological approach, by using semi-structured interview form. The 24 participants of the study, 16 female and 8 male, were the family members as accompaniers of the patients under care in the palliative care center of Ankara Gülhane Training and Research Hospital and Samsun Education And Research Hospital
The collected data were transferred to the computer by the researcher herself and were analyzed thematically via MAXODA.  
As a result of the thematical analysis, five themes were generated: "Disease and Hospital Processes", "Psychological Dimension", "Social Dimension", "Financial Dimension", "Coping Periods", "Findings Regarding the Effects of the Pandemic". 
It was found that the female accompanier family members took the responsibility of the patients under care in the palliative care center. It was also determined that the interviewed families had difficulties in meeting the treatment and care expenses. It was observed that as the family members stay at the care center with their patients, they are socially disconnected from their families and friends, and so they need to communicate with the families of the other patients. Another conclusion is that because the patients in these centers had a life-threatening illness, their family members are under intense stress and need psychosocial support. On the other hand, it was inferred that because the palliative care team members and family members had insufficient knowledge, and the fact that the number of the professional staff at these centers was low, the family members could not benefit from the psychosocial support mechanisms. At this point, it was noted that families mostly apply to religious practices and individual hobbies as coping mechanisms. It was concluded that the pandemic process increased the psychosocial problems brought by palliative care. 
It has been seen that the findings obtained from this research support the main problem of the research, that family members have as much difficulty as their patients in the palliative care process and they are ignored.

Key Words: Palliative Care, Family Members, Psychosocial, Social Work, Phenomenological Approach