Romatolojik hastalığı olan adolesanların ve ebeveynlerinin erişkin romatoloji takiplerine geçişe hazır olma durumlarının değerlendirilmesi
Evaluation of the readiness of adolescents with rheumatological diseases and their parents for transition to adult rheumatology follow-up
Yazar: MELİKE YÜKSEL
Danışman: DOÇ. DR. SEMANUR ÖZDEL
Sağlık Bakanlığı / Ankara Etlik Şehir Hastanesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Amaç: Çocukluk döneminde başlayan romatolojik hastalıklar adolesanların hemen hemen tüm yaşam alanlarını etkiler. Hastaların takip ve tedavileri erişkin dönemde de devam etmektedir. Pediatriden erişkin bakıma geçiş özellikle kronik rahatsızlıkları olan çocuklar için zorlu bir süreçtir. Bu çalışma pediatrik romatolojide takipli kronik romatolojik hastalıkları olan adolesanların erişkin romatoloji takiplerine geçişini etkileyen faktörleri incelenmeyi amaçlamaktadır.
Gereç ve Yöntem: Bu çalışmaya; SBÜ Dr. Sami Ulus Kadın Doğum, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Romatoloji polikliniğinde en az 6 aydır kronik romatolojik hastalık tanısı ile takipli 12-18 yaş arasında 148 hasta dahil edildi. Prospektif kesitsel klinik bir çalışma olup çalışmaya uygun polikliniğine ayaktan başvuran hastalar için bir veri toplama formu oluşturuldu. Çalışmada araştırma grubu için kendilerinden ve ailelerinden ayrı ayrı aydınlatılmış yazılı onamları alındı. Çalışmaya katılan çocuklar, anneleri veya babaları geçişe hazır oluşu değerlendirme anketini doldurdu. Hasta dosyalarından hastaların yaş, cinsiyet, tanı, tanı yaşı, izlem süresi, hastalığın remisyonda olup olmadığı, en son geçirdiği atak zamanı önceden hazırlanan olgu formlarına kaydedildi.
Bulgular: Çalışmamıza 148 hasta (91 kız, 57 erkek) dahil edildi. Hastaların yaş ortalaması 15,8±1,6 yıl, tanı yaşı ortalaması 9,9±4,4 yıldı. Hastalık izlem süresi ortanca değeri 48 ay, aktivasyon tarihinden anket yapılan tarihe kadar geçen sürenin ortanca değeri 7 aydı. Anketin yapıldığı tarihte 128 hastanın (%86,5) hastalığı remisyonda iken 20 hastanın (%13,5) hastalığı remisyonda değildi. Otoimmün hastalığı olan 66 hasta, otoinflamatuvar hastalığı olan 82 hasta mevcuttu. Kızlarda otoimmün hastalıklar erkeklerde otoinflamatuvar hastalıklar daha sık görülmüştür. Hastaların anket puanı ortalaması <4 puan olarak bulundu. Hastalar kız-erkek, remisyon olan-remisyonda olmayan, otoimmün-otoinflamatuvar hastalık olarak karşılaştırıldığında anket puan ortalamaları benzer bulundu. Otoimmün hastalığı olanlarda otoinflamatuvar hastalığı olanlara göre anket puanı  ≥4 olan hasta sayısı daha fazla bulundu (p:0,035). Anket tarihinden önceki 6 ay içinde aktivasyon yaşayan hastaların anket puan ortalaması <4 olanların sayısı, 6 aydan daha uzun bir süre önce aktivasyon yaşayan hastalardan daha fazla bulundu (p:0,038).
Sonuç: Kronik romatolojik hastalık tanısı ile izlenen hastalar uzun süreli takip gerektirmektedir. Bu süreçte hastalar pediatrik bakımdan erişkin bakıma geçiş yapmaktadır. Çalışmamızda son 6 ay içinde aktivasyon yaşayan hastaların geçişe daha az hazır olduğu görülmüştür. Hastalar geçişe hazırlık döneminde multidisipliner olarak yakın izlenmeli ve uygun geçiş programı oluşturulmalıdır.
Anahtar Kelimeler: Romatolojik hastalıklar, adolesan, geçiş

Abstract:
Aim: Rheumatological conditions that emerge during childhood significantly affect the daily lives of adolescents, with their management and treatment extending into adulthood. Transitioning from pediatric to adult care poses a significant challenge, particularly for those with chronic illnesses. This study seeks to examine the factors that impact the transition of adolescents with chronic rheumatological conditions from pediatric to adult rheumatology care.
Materials and Methods: This prospective cross-sectional clinical study included 148 adolescent patients (aged 12-18) diagnosed with chronic rheumatological diseases and undergoing follow-up for a minimum of 6 months at the Pediatric Rheumatology outpatient clinic of SBÜ Dr. Sami Ulus Maternity, Child Health and Diseases Training and Research Hospital. A data collection form was created for outpatients who applied to the outpatient clinic suitable for the study. Informed written consent was obtained from both patients and their parents. Patients, accompanied by their families, completed a transition readiness assessment questionnaire. Patient records encompassed demographic details, diagnosis, age at diagnosis, duration of follow-up, remission status, and the timing of the latest flare, meticulously documented on case forms.
Results: 148 patients (91 girls, 57 boys) were included in our study. The mean age of the patients was 15.8±1.6 years, and the mean age at diagnosis was 9.9±4.4 years. Median disease follow-up was 48 months; median time from activation to questionnaire was 7 months. At questionnaire time, 128 patients (86.5%) were in remission, 20 (13.5%) were not. There were 66 patients with autoimmune disease and 82 patients with autoinflammatory disease. Autoimmune diseases were more common in girls and autoinflammatory in boys. Mean questionnaire score was <4. Scores were similar across gender, remission status, and disease type. More patients with autoimmune diseases had scores ≥4 compared to autoinflammatory ones (p:0.035). Those with recent activations had more scores <4 compared to those with past activations (p:0.038). 
Conclusion: Patients diagnosed with chronic rheumatological disease require long-term follow-up. During this process, patients transition from pediatric care to adult care. Our study revealed that patients who experienced an activation episode within the last 6 months were less prepared for transition. Patients in the transition preparation phase should be closely monitored in a multidisciplinary manner, and appropriate transition programs should be developed.
Keywords: Rheumatological diseases, adolescence, transition