Doğumsal kalp hastalığı tanılı ergen ve genç erişkinlerin kardiyak hastalık bilgi düzeyleri, bilgi düzeyine etki eden parametreler ve ilaç tedavisi uyumunun değerlendirilmesi
Evaluation of cardiac disease knowledge levels, parameters affecting knowledge levels, and medication adherence in adolescents and young adults diagnosed with congenital heart disease
Yazar: ELİF YAĞMUR KAYMAZ
Danışman: PROF. DR. ORHAN DERMAN
Hacettepe Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Çocuk Kardiyolojisi Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
KAYMAZ, EY. Doğumsal Kalp Hastalığı Tanılı Ergen ve Genç Erişkinlerin Kardiyak Hastalık Bilgi Düzeyleri, Bilgi Düzeyine Etki Eden Parametreler ve İlaç Tedavisi Uyumunun Değerlendirilmesi. Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanlık Tezi. Ankara, 2024. Günümüzde doğumsal kalp hastalığı (DKH) tanılı çocukların yaklaşık %90'ı erişkin çağa ulaşmaktadır (1). Bu hastaların yaşam boyu izlemi önerilmesine karşın, hastaların büyük çoğunluğunun pediatrik izlemden erişkin izlemine geçişlerini izleyen dönemde takipten çıkma eğiliminde olabildikleri bilinmektedir (2,3). Bu durum hastaların çocukluk döneminde hastalıklarına ilişkin yetersiz bilgi sahibi olmaları ile ilişkilendirilmiştir. (2,4) Çalışmamız ile hastanemizde takipli adolesan hastalarımızın doğumsal kalp hastalıklarına ilişkin bilgilerinin ve tedavi uyumlarının değerlendirilmesi hedeflenmiştir. Hastalık bilgisi değerlendirmesi için hastaların tedavileri, endokardit, kalp hastalığına ilişkin gebelik riskleri, uygun gebelikten korunma (kontrasepsiyon) yöntemleri, hastalığın bir sonraki nesilde tekrarlama ihtimali gibi birçok alanda sorgulandığı Leuven Doğumsal Kalp Hastalığı Bilgi Ölçeği (LDKHBÖ)'nin Türkçe geçerlilik ve güvenirlik çalışması gerçekleştirildi. % 80 ve üstünde doğru cevap yüzdesine sahip olan hastalar yeterli bilgi düzeyine sahip olarak değerlendirildi. İlaç tedavisi uyumunu değerlendirmek için İlaç Uyumunu Bildirim Ölçeği (İUBÖ) kullanıldı. Çalışmamıza katılan 118 adolesan hastadan sadece ikisi yeterli bilgi düzeyine sahip olarak değerlendirildi; ortalama LDKHBÖ puanı 100 üzerinden 51.09 olarak hesaplandı. Yaşı daha büyük olan (≥18 yaş) hastaların hastalık bilgi düzeyi daha küçük yaştaki hastalara göre istatistiki olarak anlamlı olarak daha yüksek (p=0.004) saptandı. Yüksek ilaç uyumu gösteren hastaların bilgi düzeyinin de ilaç tedavisine daha az uyumlu olan hastalara göre daha yüksek olduğu gözlemlendi (p=0.026). En az bilgi sahibi olunan konular endokardit ve üreme sağlığıydı. Hastalarımızın kalp hastalıkları hakkında yeterli bilgiye sahip olmayışı erişkinlikte takip ve tedavi planına uyumsuzluğa, morbidite ve mortalite riskinde artışa yol açabilir (2,4–6). Belirtilen risklerin önüne geçebilmek için pediatrik kardiyologlar ve ergen sağlığı uzmanlarının iş birliği başlatılacak, hastanın sağlık okuryazarlığı ve uyumunu arttırmaya odaklanan, yapılandırılmış bir eğitim programı çözüm olabilir.

Abstract:
KAYMAZ, EY. Evaluation of Disease Knowledge and Medication Adherence in Adolescents and Young Adults with Congenital Heart Disease and Factors Affecting Level of Knowledge. Hacettepe University Medical Faculty Department of Pediatrics, Thesis in Pediatrics, Ankara, 2024. Nowadays, approximately 90% of children diagnosed with congenital heart diseases (CHD) survive into adulthood (1). Despite recommendations, many do not receive lifelong follow-up care, especially after transitioning from pediatric to adult care (2,3). This lack of follow-up was associated with patients' insufficient knowledge about their disorder during childhood. (2,4) The objective of this study was to assess the level of CHD-related knowledge and compliance of adolescents under our care. The Turkish version of the Leuven Knowledge Questionnaire for Congenital Heart Disease (LKQCHD) was performed and used to evaluate CHD-related knowledge, including treatments, endocarditis, pregnancy risks, appropriate contraceptive methods, and the risk of recurrence. Adequate disease knowledge was defined as ≥80% correct answers. The Medication Adherence Reporting Scale (MARS) was used to assess medication adherence. Within 118 adolescents, only 2 patients demonstrated sufficient knowledge; the mean LKQCHD score was 51.09 out of 100. Older patients (aged ≥18 years) showed greater knowledge compared to their younger peers (p=0.004), and those with high medication adherence also exhibited greater disease knowledge (p=0.026).  Endocarditis and reproductive health-related knowledge were the poorest. Our patients' lack of adequate knowledge about their cardiac disease may lead to non-compliance and an increase in comorbidity and mortality in adulthood (2,4–6). Initiating a collaboration between pediatric cardiologists and adolescent health specialists to implement a structured educational program focusing on enhancing the patient's health literacy and compliance may serve as a solution to mitigate the mentioned risks.