Fenilketonürili çocuğu olan annelere yapılan eğitimin annelerin bakım yükü ve kaygı düzeylerine etkisi
The effect of education given to mothers with children with phenilketonuria on care load and anxiety levels of mothers
Yazar: DERYA BUTAKIN
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ PINAR GÖV
Gaziantep Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anksiyete = Anxiety ; Anne eğitimi = Mother education ; Anneler = Mothers ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Fenilketonüri = Phenylketonuria ; Çocuklar = Children

Özet:
Fenilketonüri (FKÜ), fenilalanin hidroksilaz eksikliğinin neden olduğu otozomal resesif geçişli metabolik bir hastalıktır. Fenilketonürili çocukların bakıma, özel beslenmeye, takip ve tedaviye ihtiyaçlarının olması sosyal ilişkilerini olumsuz yönde etkilemekte, ailelerin bakım yükünü ve kaygı düzeylerini arttırmaktadır. Bu araştırma; fenilketonürili çocuğu olan annelere yapılan eğitimin annelerin bakım yükü ve kaygı düzeylerine etkisini belirlemek amacıyla yapılmıştır. Araştırma; yarı deneysel olarak planlanmıştır. Araştırmanın örneklemini; 0-18 yaşları arasında FKÜ tanısı almış çocuğa sahip 38 anne oluşturmaktadır. Veriler; Kişisel Bilgi Formu, Bakım Verme Yükü Ölçeği (BYÖ) ve Endişe ve Anksiyete Ölçeği (EAÖ) ile toplanmıştır. Araştırmaya dâhil edilen annelere, FKÜ hastalığı, diyet/beslenme tedavisi ve sosyal/kişisel destek başlıklarından oluşan üç oturumluk eğitimler yüz yüze ve bireysel olarak uygulanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde; Shapiro Wilk, t testi, varyans analizi, Tukey testi ve Pearson korelasyon analizi kullanılmıştır. Analizler SPSS 22.0 programı yardımıyla gerçekleştirilmiş, p<0.05 anlamlılık seviyesi seçilmiştir. Eğitim öncesi ve eğitim sonrasında uygulanan bakım verme yükü ölçeği ve endişe ve anksiyete ölçeği skorları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılık olduğu belirlenmiştir (p<0.05).  Buna göre eğitim sonrasında Bakım Yükü Ölçeği ve Endişe ve Anksiyete Ölçeği skorlarında düşüş gözlenmiştir. Araştırma sonucunda; fenilketonürili çocuğu olan annelere yapılan eğitimin annelerin bakım yükü ve kaygı düzeylerinde azalma sağladığı saptanmıştır. 

Anahtar Sözcükler: Bakım yükü, Eğitim, Fenilketonüri, Hemşire, Kaygı düzeyi.

Abstract:
Phenylketonuria (PKU) is an autosomal recessive metabolic disease caused by phenylalanine hydroxylase deficiency. The fact that children with phenylketonuria need care, special nutrition, follow-up and treatment negatively affect their social relations and increase the burden of care and anxiety levels of families. This study was carried out to determine the effect of education given to mothers of children with phenylketonuria on their care burden and anxiety levels. The research was planned as quasi-experimental. The sample of the study consists of 38 mothers who have children between the ages of 0-18 diagnosed with PKU. Data; The Personal Information Form was collected with the Caregiver Burden Scale (CBS) and Anxiety and Anxiety Scale (EAS). Three-session training, consisting of PKU disease, diet/nutrition therapy, and social/personal support, was applied face-to-face and individually to the mothers included in the study. In the evaluation of the data; Shapiro Wilk, t test, analysis of variance, Tukey test and Pearson correlation analysis were used. The analyzes were performed with the help of SPSS 22.0 program, and the significance level of p<0.05 was chosen. It was determined that there was a statistically significant difference between the scores of the caregiver burden scale and the anxiety and anxiety scale applied before and after the education (p<0.05). Accordingly, after the training, a decrease was observed in the Care Burden Scale and the Anxiety and Anxiety Scale scores. As a result of the research; It has been determined that the education given to mothers with children with phenylketonuria reduces the burden of care and anxiety levels of mothers.

Key words: Anxiety level, Care burden, Education, Nurse, Phenylketonuria.