Çocukluk çağı epilepsilerinde çocuk yaşam kalitesi, çocuk ve ebeveyn anksiyetesi: Hastalık eğitiminin rolü
Quality of life in childhood epilepsy, parental and pediatric anxiety: The role of a structured education program
Yazar: SUZAN ŞAHİN
Danışman: DOÇ. DR. GÜL SERDAROĞLU
Ege Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2011
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Anksiyete = Anxiety ; Epilepsi = Epilepsy ; Hasta eğitimi = Patient education ; Psikotik bozukluklar = Psychotic disorders ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Epilepsi tanısını son 3 ay içinde alan ve daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan çocuklara ve ebeveynlerine epilepsi hakkında verilecek standart eğitim ile çocuğun yaşam kalitesinde ve anksiyetesinde, ebeveynin ise anksiyetesindeki olası değişimin saptanması, diğer yandan eğitim verilen grubun eğitim sonrası sonuçlarını, poliklinikte en az 1 yıldır izlenen, ancak standart eğitimi almamış olgular ve yine polikliniğimizde dirençli epilepsi tanısı ile izlenmekte olan olgular ile karşılaştırılması ve olası farklılıkların saptanmasıdır.Gereç ve Yöntem: Çalışmaya Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Pediatrik Nöroloji Bilim Dalı polikliniğinde 1 Ocak-31 Aralık 2010 tarihleri arasında izlenen toplam 72 epilepsi tanılı olgu alındı. Hastalar üç gruba ayrıldı. I.Grup, daha önce nörolojik herhangi bir problemi olmayan, okul çağı (6-18 yaş), en az iki afebril nöbeti olan ve antiepileptik tedavi başlanacak hastalardan (rolandik nöbet/çocukluk çağı idiyopatik epilepsileri), II.grup poliklinikte epilepsi tanısı ile izlenen, en az 1 yıldır tedavi gören, 1 veya daha fazla antiepileptik ilaç kullanan, son 3 ayda en az bir nöbet geçiren hastalardan, III.grup ise dirençli epilepsi tanısı ile izlenmekte olan hastalardan oluşmaktaydı. I.grup hastalara standart eğitim öncesi ve bu eğitimden 6 ay sonra testler ve anketler uygulandı. Uygulanan anket ve testler; epilepsi hakkında genel bilgi anketi, anksiyete ölçekleri (ebeveyn için `Durumluluk-Süreklilik Kaygı Envanteri', çocuk için `Çocuklar İçin Anksiyete Ölçeği'), çocuğun kendisi için doldurduğu `Yaşam Kalitesi Ölçeği', son olarak da ebeveynin çocuğun özelliklerini göz önünde bulundurarak doldurduğu `Yaşam Kalitesi' ve `Çocuk Davranış Değerlendirme Ölçeği' idi. II. ve III.grup hastalara ise tüm bu bahsedilen testler, rutin poliklinik izlemleri esnasında uygulandı.Sonuçlar: Uygulanan epilepsi hakkında genel bilgi anket puanları karşılaştırıldığında, I.grubun eğitim sonrası değerlerinin eğitim öncesine ve diğer 2 grubun puanlarına göre yüksek olduğu görülmüştür. I.grup için bakıldığında, eğitim sonrası bilgi puanlarının; gelir, ailede birey başına düşen gelir ile pozitif, nöbet sıklığı, ebeveyn durumluluk ve süreklilik anksiyetesi ile negatif korelasyonu olduğu saptanmıştır. II. grubun ise, eğitim sonrası bilgi puanlarının; gelir ve ailede birey başına düşen gelir ile pozitif korelasyonu dışında diğerleri ile korelasyonu olmadığı görülmüştür.Ebeveyn anksiyetesini ölçmek amacı ile uygulanan Durumluluk-Süreklilik Kaygı Envanteri puanları I.grup için eğitim öncesi ve sonrası karşılaştırıldığında, hem durumluluk hem süreklilikte puanların anlamlı olarak düştüğü görülmüştür. 3 grubun puanları birbiri ile karşılaştırıldığında ise hem durumluluk hem süreklilik anksiyetesinde yine fark saptanmış ve bunun 3.grubun anksiyete puanlarının yüksekliği ile ilişkili olduğu görülmüştür.Çocuk anksiyetesini ölçmek amacı ile uygulanan `Çocuklar İçin Anksiyete Ölçeği' puanlarından, I.grubun eğitim sonrası anksiyete puanlarının düştüğü görülmüş ve bu istatistiksel olarak anlamlı bulunmuştur.Çocuk Yaşam Kalitesi Ölçek puanlarından, I.grup kendi içinde değerlendirildiğinde, `Ölçek Toplam Puanları' (ÖTP) ve `Psikososyal Toplam Puanlarının' (PSTP) eğitim sonrası arttığı görülmüş ve istatistiksel açıdan anlamlı olarak değerlendirilmiştir. 3 grubun skorları birbiri ile karşılaştırıldığında ise, III.grubun ÖTP ve PSTP puanlarının her 2 gruptan belirgin olarak düşük olduğu görülmüştür. Çocuk yaşam kalitesi ile ebeveyn anksiyetesi arasındaki korelasyon araştırıldığında, I.grup için, çocuk tarafından doldurulan testlerin `Fiziksel Sağlık Toplam Puanları' (FSTP) ve ebeveyn tarafından doldurulan testlerin ÖTP'leri ile ebeveyn durumluluk anksiyetesi arasında negatif korelasyon olduğu ancak diğer yaşam kalitesi puanları ile ilişkili olmadığı görülmüştür.Epilepsi başlama yaşı ile çocuk yaşam kalitesi ilişkisine bakıldığında ise, I.grupta çocuk yaşam kalitesi ebeveyn ölçeği ÖTP ile negatif ilişki dışında, anlamlı farklılık gözlenmemiştir.Tartışma: Epilepsi hakkında bilgi vermek, nöbet kontrolü kadar önemlidir. Epilepside çocuk ve ebeveyn anksiyetesi bazı demografik değişkenlerden etkilenmektedir. Ayrıca ailenin hastalık ile ilgili yetersiz bilgilerinden dolayı aşırı korumacı davranışları, yüksek anksiyete düzeyleri ve bunun gibi birçok faktörün, hem çocuğun hem de ebeveynin hayat kalitesini olumsuz olarak etkilediği diğer çalışmalarla gösterilmiştir. Ailelerin bu hastalık konusunda sözel ve görsel yolla bilgilendirilmeleri, zaman içinde hem anksiyetelerinin azalmasına, ilaç kompliansının artmasına ve belki de nöbet kontrolünün daha başarı ile sağlanmasına faydalı olacaktır.Anahtar sözcükler: Epilepsi, çocuk, anksiyete, eğitim, ebeveyn, yaşam kalitesi

Abstract:
Objectives and Hypotheses: Determining the possible change in anxiety and quality of life of the child and parental anxiety with a structured education program about epilepsy for parents and children who were diagnosed as epilepsy at most 3 months ago. On the other hand, we aimed to determine all these parameters in children and families who did not have the standard education program and who were followed up in outpatient clinic at least for one year. comparing and determining all these after education parameters with the results of tests applied to parents and children who are on follow-up for at least 1 year in the Pediatric Neurology outpatient clinic and did not have the standard education program and ones who are on follow-up as intractable epilepsy.Material and method: 72 epileptic children and their parents who were on follow-up in the Ege University Medical Faculty Pediatric Neurology outpatient clinic between 1 January- 31 December 2010, were included in the study. Patients were divided into three groups. I.group was composed of school age (6-18 years old) patients without any neurologic abnormality (rolandic epilepsy/idiopathic childhood epilepsy), who had at least two afebrile seizures and were planned to start antiepileptic drugs. II.group was composed of patients on follow-up in the outpatient clinic, having antiepileptic therapy for at least 1 year, using at least 1 antiepileptic drug, with at least one seizure during the last 3 months period and III.group was composed of patients with intractable epilepsy. Questionnaires were applied to patients and their parents in the I.group before and 6 months after the education. Applied questionnaires and tests were; questionnaire on general knowledge about epilepsy, anxiety scales (`State-Trait Anxiety Inventory? for the parent, `Anxiety Scale for Children? for the child), `Quality of Life Scales? which were applied to parent and the child and at last, `Child Behavior Check List? which was applied to the parent. All these tests were applied to the II. and III.group patients during their routine outpatient clinic visit.Results: When `questionnaire on general knowledge about epilepsy? scores were compared, post-education scores of the I.group were higher than the pre-education scores and scores of the other 2 groups. For the I.group, post-education scores were in positive correlation with family income, family income per person; in negative correlation with seizure frequency, parent state and trait anxiety.For the II.group,except positive correlation with family income, post-education scores were not correlating with the other variables.When State-Trait Anxiety Inventory which was applied to evaluate parental anxiety scores, were compared for the I.group as pre and post-education, a significant decrement was seen both in state and trait scores. When scores of this test were compared for the 3 groups, differences were seen in both state and trait scores and these differences were seen to be due to the high anxiety scores of the III.group.`Anxiety Scale for Children? which was used to determine the child?s anxiety, was also compared for the I.,II. and III.groups and decrement was seen for the I.group after the education that was statistically significant.When Child Quality of Life Scales were evaluated, for the I.group, `Scale Total Scores? and `Psychosocial Health Total Scores? were significantly higher in the post-education scales when compared for the I.group. When 3 groups were compared, `Scale Total Scores? and `Psychosocial Health Total Scores? of the III.group were significantly lower than the other 2 groups. When correlation between child?s quality of life and parental anxiety was analysed, a negative correlation between parental `State Anxiety? and `Physical Health Total Score? of the scales filled by the children and `Scale Total Score? of the scales filled by the parents were determined but no similar correlation was seen with the other health quality subscores.When correlation of child?s quality of life and the age of diagnosis was analysed, no relation was identified except the negative correlation in the `Scale Total Score? filled by the parent.Conclusion: Giving information about epilepsy is as important as seizure control. Child and parent anxiety in epilepsy is affected by several demographic variables. Besides, it is shown in many studies that over protective behaviors of the family due to lack of enough knowledge about the disease, cause high anxiety levels and this affect the quality of life of the child and the parent in a negative way. Giving information to the families about this disease with oral and visual ways, will decrease the anxiety level in time, increase drug compliance and possibly provide a better seizure control.Keywords: Epilepsy, child, anxiety, education, parent, quality of life.