Otizmli çocuğa sahip ailelerin sorunları ve sosyal dışlanma durumu: Bir karma yöntem araştırması
Problems and social exclusion of families with children with autism: A mixed method study
Yazar: İPEN İLKNUR ÜNLÜ
Danışman: PROF. DR. RIZA GÖKLER
Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Klinik Odaklı Sosyal Hizmet Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2022
Konu: Psikiyatri = Psychiatry ; Sosyal Hizmet = Social Work ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Aile sorunları = Family problems ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Psikososyal destek = Psychosocial support ; Sosyal destek = Social support ; Sosyal dışlanma = Social exclusion ; Sosyal hizmetler = Social services

Özet:
Otizm, belirtileri erken çocukluk döneminde ortaya çıkan, yaşamın ilk aylarında belirginleşen, çocuğun sosyal etkileşim ile iletişim kurma becerilerini olumsuz etkileyerek, sosyal hayatını, iletişim becerilerini, davranışlarını ve ilişkilerle süreçlerini ciddi anlamda zedeleyerek yaşamının her alanını etkilemektedir. Otizm, çocuğun etkileşimde bulunduğu aile, okul, sosyal çevre, toplumsal kurum, vb. tüm sistemlerle olan ilişkilerine zarar vermekte çocuğun ve ailesinin toplum içinde çeşitli sorunlar yaşamasına sebep olabilmektedir. Bu bağlamda bu araştırmada, otizmli çocuğa sahip ailelerin yaşamış oldukları sorunlar ve otizmden dolayı maruz kaldıkları sosyal dışlanma deneyimleri incelenmiştir. Bu amaç doğrultusunda, zengin ve ayrıntılı bilgi edinmek için karma araştırma modeli kullanılmıştır. Araştırmaya amaçsal örnekleme yöntemi ile seçilen otizmli çocuğa sahip 150 anne/baba katılmıştır. Araştırmada Sosyoekonomik ve Demografik Bilgi Formu, Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ASDÖ), Sosyal Dışlanma Ölçeği ve Yarı Yapılandırılmış Görüşme Formu kullanılmıştır. Otizmli çocuğa sahip 22 anne/baba ile araştırmacı tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak ailelerin sorunları ve sosyal dışlanma deneyimleri betimlenmiştir. Nicel verilerin analizinde regresyon, t-testi ve ANOVA analizleri, nitel verilerin analizinde tematik içerik ve süreç analizi Maxqda 2020 kullanılmıştır. Araştırmadan elde edilen nicel bulgulara göre; otizmli çocuğa sahip ailelerin sosyal dışlanma düzeyleri orta düzeydedir. Ailelerin algılanan sosyal destek sistemleri ile sosyal dışlanma düzeyleri arasında anlamlı bir ilişki saptanmıştır ve sosyal destekteki artışın sosyal dışlanmayı azalttığı görülmektedir. Araştırmadan elde edilen nitel bulgulara göre; Otizmli çocuğa sahip aileler eğitim, sosyal, toplumsal, sağlık ve ekonomik alanda birtakım sorunlar yaşamakta olup bu alanlarda dışlayıcı tutum ve davranışlara maruz kalmışlardır. Ailelerin destek kaynakları sosyal, ekonomik, duygusal, psikolojik ve ailenin içsel kaynak ve güçlü yönleridir. Ailelerin tamamı devletin vermiş olduğu hizmetlerin yetersiz olduğunu belirtmiş olup devletten beklentilerini belirtmişlerdir. Bu noktada otizmli çocuğa sahip ailelerin sorunları, sosyal dışlanma deneyimleri ve devletten beklentileri değerlendirilmiş ve ortaya çıkan sonuç sosyal hizmet perspektifinden öneri şeklinde sunulmuştur.

Abstract:
Autism, whose symptoms appear in early childhood, becomes evident in the first months of life, negatively affects the child's social interaction and communication skills, and affects all areas of his life by seriously damaging his social life, communication skills, behaviors and processes with relationships. Autism is the family, school, social environment, social institution, etc. with which the child interacts. It harms the relations with all systems and can cause the child and his family to experience various problems in the society. In this context, in this study, the problems experienced by families with children with autism and the experiences of social exclusion due to autism were examined. For this purpose, mixed research model was used to obtain rich and detailed information. 150 mothers/fathers of children with autism, selected by the purposeful sampling method, participated in the study. Socioeconomic and Demographic Information Form, Multidimensional Scale of Perceived Social Support (PSSS), Social Exclusion Scale and Semi-Structured Interview Form were used in the research.
The problems of families and their experiences of social exclusion were described using a semi-structured interview form prepared by the researcher with 22 parents of children with autism. Regression, t-test and ANOVA analyzes were used in the analysis of quantitative data, and thematic content and process analysis Maxqda 2020 was used in the analysis of qualitative data.According to the quantitative findings obtained from the research; Social exclusion levels of families with children with autism are moderate. A significant relationship was found between the perceived social support systems of families and the levels of social exclusion, and it is seen that the increase in social support reduces social exclusion.
According to the qualitative findings obtained from the research; Families with children with autism are experiencing some problems in education, social, health and economic areas and they have been exposed to exclusionary attitudes and behaviors in these areas. Families' sources of support are social, economic, emotional, psychological, and the family's internal resources and strengths.All of the families stated that the services provided by the state were insufficient and stated their expectations from the state. At this point, the problems of families with autistic children, their experiences of social exclusion and their expectations from the state were evaluated and the result was presented as a suggestion from the perspective of social work.