Birinci basamağa başvuran ebeveynlerde, otizm spektrum bozukluğu (OSB)' ye yönelik bilgi ve farkındalık durumlarının araştırılması
Investigation of knowledge and awareness status on autism spectrum disorder (ASD) in parents who apply to the first step
Yazar: VAHİT GÜNEÇ
Danışman: DOÇ. DR. MEMET TAŞKIN EGİCİ
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / İstanbul Haydarpaşa Numune Eğt. ve Arş. Hastanesi / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2020
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine
Dizin: Ana-baba = Parents ; Bilgi düzeyi = Level of knowledge ; Birinci basamak sağlık hizmetleri = Primary health care ; Doktorlar-birinci basamak = Physicians-primary care ; Farkındalık = Awareness ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Toplumsal farkındalık = Social awareness

Özet:
AMAÇ: Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), genel belirtileri yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan, yaşam boyu devam eden; etkileşim ve iletişim alanında belirgin gecikme, sapma ve kısıtlayıcı ilgi alanları ile kendini gösteren karmaşık gelişimsel bir bozukluktur. OSB prevalansı artış göstermektedir. Bu çalışmada, ebeveynlerde otizm hakkında bilgi düzeyi ve farkındalık durumunu inceleyerek otizmli çocukların erken tanınması ve tedaviye erken başlamasına katkı sunmayı amaçladık.

GEREÇ VE YÖNTEM: Çalışma, 14.10.2020-14.12.2020 tarihleri arasında Kartal İlçesi 9 Nolu Aile Sağlığı Merkezi (ASM)'ye başvuran ebeveynler ile yapılmış olup; tanımlayıcı, kesitsel tipte bir araştırmadır. Aile Hekimliği Bilgi Sistemine kayıtlı ebeveynlerden %95 güven düzeyi, %5 güven aralığında minimum 341 kişi örneklem olarak hesaplandı. Bu çalışmada sosyodemografik bilgileri içeren Katılımcı Bilgi Formu ile ebeveynlerin otizm hakkındaki bilgi düzeyi ve farkındalıklarının değerlendirilmesi amacıyla literatürden yararlanılarak tarafımızca hazırlanan ve iç tutarlılık analiz yapılan (Cronbach Alfa Katsayısı 0.769) açık ve kapalı uçlu sorulardan oluşan Ebeveynlerin Otizm Hakkındaki Bilgi Düzeyi ve Farkındalıklarının Değerlendirilmesi veri formu uygulandı. Anketi eksiksiz dolduran ve çalışmaya dahil edilme kriterlerini karşılayan toplam 359 katılımcının verileri değerlendirmeye alındı. İstatistiksel analizler ve hesaplamalar için IBM SPSS Statistics 21.0 ve MS-Excel 2007 programları kullanılmıştır. İstatistiksel anlamlılık düzeyi p<0.05 olarak kabul edilmiştir.

BULGULAR: Çalışmaya katılan bireylerin %74,4'ü (n=267) kadın, %25,6'sı (n=92) erkektir. Olguların % 98,9'u (n=355) otizmi duyduğunu belirtmiştir. Olguların % 67,7'si (n=243) OSB'nin ne anlama geldiğini bildiğini ifade etmiştir.  % 17,5'i (n=63) ise otizm hakkında bilgi aldığını ve bilgi kaynağını bildirmiştir. Otizm hakkında bilgi kaynağı olarak,  katılımcıların % 58,1'i internet, sosyal medya, televizyon ve radyoyu, % 27,4' ü (n=17) okul ve kurs, % 9,7'si ise (n=6) sağlık çalışanları olduğunu bildirmiştir. Çalışmamızdaki katılımcıların OSB ile ilgili bilgi düzeyi ile ilgili soruları doğru yanıtlama oranı % 55,6 olarak bulunmuştur. OSB'li kişi tanıyor olmak, eğitim düzeyi ve gelir durumu arttıkça OSB bilgi puan ortalamaları artmaktaydı. Çalışmadaki katılımcıların % 87,5'i bu çalışmanın otizm hakkındaki bilgi düzeyi ve farkındalığını arttırdığını belirtmiştir.

SONUÇ: Kendi çocuğu ya da yakını olanlarda bilgi düzeyi daha yüksek olmasına rağmen çalışmamızda tüm ebeveynlerin OSB hakkındaki bilgi eksiklikleri olduğu saptanmıştır. Meslek grubuna göre bilgi düzeyi en yüksek doktor-hemşire grubu olup onları öğretmenler takip etmiştir. Otizmli yakını olmayanlara göre bilgi düzeyi daha yüksek olmasına rağmen otizmli yakını olanlarda da bilgi eksikliği bulunmaktadır. Eğitim düzeyi ve gelir düzeyi düşük olan ebeveynlerin OSB bilgi düzeyleri düşük saptanmıştır. Eğitim ve gelir arttıkça OSB bilgi düzeyi yükselmektedir. Otizm ile ilgili bilgi kaynağı olarak sağlık çalışanları düşük oranda saptanmıştır. Ebeveynlere OSB hakkında doğru bilgi kaynağı olarak başta Aile Hekimleri olmak üzere sağlık çalışanları tarafından bu eksikliğin giderilmesi önemlidir.

Abstract:
AIM: Autism Spectrum Disorder (ASD), whose general symptoms appear in the first years of life, are life-long; It is a complex developmental disorder manifested by marked delay, deviation, and restrictive interests in interaction and communication. The prevalence of ASD is increasing. In this study, we aimed to examine the level of knowledge and awareness of autism in parents and contribute to the early recognition of children with autism and early initiation of treatment.

MATERIAL and METHOD: The study was conducted with the parents who applied to Kartal District No. 9 Family Health Center (ASM) between 14.10.2020-14.12.2020; It is a descriptive, cross-sectional study. A minimum of 341 parents enrolled in the Family Medicine Information System with a 95% confidence level and a 5% confidence interval were calculated as the sample. In this study, the Participant Information Form containing sociodemographic information and the Evaluation of Parents' Knowledge Level and Awareness about Autism data form consisting of open and closed-ended questions prepared by us using the literature and internal consistency analysis (Cronbach Alpha Coefficient 0.769) were applied to evaluate the knowledge level and awareness of parents about autism. The data of a total of 359 participants who completed the questionnaire and met the inclusion criteria were evaluated. IBM SPSS Statistics 21.0 and MS-Excel 2007 programs were used for statistical analysis and calculations. Statistical significance level was accepted as p <0.05.

RESULTS: 77.4% (n = 267) of the individuals in the study were female and 25.6% (n = 92) were male. 98.9% of the cases (n = 355) stated that they have heard of autism. 67.7% (n = 243) of the cases stated that they knew what ASD meant. 17.5% (n = 63) of them stated that they received information about autism and their source of information. As a source of information about autism, 58.1% of the participants used the internet, social media, television and radio, 27.4% (n = 17) school and course, 9.7% (n = 6) health reported that they have employees. The rate of correctly answering questions about the level of knowledge about ASD of the participants in our study was found to be 55.6%. Being to know a person with ASD, as the education level and income increased, the ASD knowledge score averages increased. 87.5% of the participants in the study stated that this study increased their knowledge and awareness about autism. 

CONCLUSION: Although the knowledge level of those with their own children or relatives was higher, it was found in our study that all parents had a lack of knowledge about ASD. According to the profession group, the doctor-nurse group with the highest level of knowledge was followed by the teachers. Although the level of knowledge is higher than those with an autistic relative, there is also a lack of information among those with an autistic relative. ASD knowledge levels of parents with low education and income levels were found to be low. As education and income increase, the level of ASD knowledge increases. Health workers were found to be a low rate of information about autism. It is important to correct this deficiency by healthcare professionals, especially Family Physicians, as a correct source of information for parents about ASD.