Konjenital kalp anamolisi olan 8-11 yaş grubu çocuk ve ebeveynlerin yaşam kalitelerinin belirlenmesi
The quality of life of the parents and their children with congenital heart anomalies of the 8-11 age group
Yazar: EMİNE ÇOLAKOĞLU
Danışman: YRD. DOÇ. GÜLENDAM HAKVERDİOĞLU YÖNT
Şifa Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp hastalıkları = Heart diseases ; Malformasyonlar = Abnormalities ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk = Child

Özet:
Bu araştırma konjenital kalp anomalisi olan 8-11 yaşları arasındaki çocuğun ve ebeveynin yaşam kalitesini belirlemek amacıyla tanımlayıcı olarak planlandı. Araştırma Ege Üniversitesi Hastanesi ve Şifa Üniversitesi Bornova Eğitim ve Araştırma Hastanesinde gerçekleştirildi. Araştırmada örneklemini 103 çocuk ve ebeveyni oluşturdu (n=103). Araştırma verilerinin toplanmasında çocukların ve ebeveynlerinin sosyodemografik özellikler formu, SF-36 yaşam kalitesi ölçeği ve KINDL yaşam kalitesi ölçeği kullanıldı.
Verilerin değerlendirilmesinde çocukların ve ebeveynlerinin sosyodemografik özelliklerini incelemek amacıyla yüzdelik dağılımlar, ölçek puan ortalamalarını karşılaştırmak amacıyla bağımsız gruplarda t testi, ölçek puanı ile sosyodemografik özelliklerin karşılaştırılmasında Kruskal Wallis varyans analizi yapıldı. Araştırmada elde edilen bulgulara göre;KINDL yaşam kalitesi ölçeğinden alınan toplam puan ortalaması 64.21±16.31'dir. Çocukların KINDL yaşam kalitesi ölçeğinin alt boyut puan ortalamaları incelendiğinde; en yüksek puan ortalamasının 79.24±21.29 ile 'arkadaşlar' alt boyutunda, en düşük puan ortalamasının 40.04±26.30 ile 'kronik hastalıklar' alt boyutundan olduğu saptandı. Ebeveynlerin ise SF-36 yaşam kalitesi ölçeğinin 'fiziksel fonksiyon' alt boyutundan 59.51±28.14 puan ile en yüksek ve 'fiziksel rol gücü' alt boyutundan 44.66±41.66 ile en düşük puan ortalaması aldıkları saptandı.
Araştırma sonucunda konjenital kalp anomalisi olan çocukların ve ebeveynlerinin hastalığa, hastalık sürecine, tedavilere ve kronik hastalıkla mücadele etmeye bağlı yaşadıkları zorluklar nedeniyle yaşam kalitelerinde azalma olduğu saptandı. Çocukların ve ebeveynlerin yaşam kalitesini artırmaya yönelik eğitimler düzenlenmesi, ebeveynlerin baş etme durumlarının güçlendirilmesi ve araştırmanın daha farklı yaş gruplarında tekrarlanması önerilmektedir.

Abstract:
This study was performed to determine the quality of life of the parents and children, of the 8-11 age group, with congenital heart anomalies. The study was performed the childrens cardiology policlinic in Ege University Hospital and Sifa University Bornova Education and Research Hospital. The sample group of this study is comprised 103 children and their parents. The sociodemographic characteritics form of the parents and children along with the SF-36 Quality of Life Scale and the KINDL Quality of Life Scale were used in the data collection of this study.
Percentage distributions were used to examine the sociodemographic characteristics form of the parents and children, t tests in independent groups were used to compared the mean scale scores and the Kruskal Wallis varriance analysis was used to compare the scale scores and sociodemopgraphic characteristics. According to the findings obtained from this study; the average total score of the KINDL quality of life scale is 64.21±16.31. When the childrens' KINDL quality of life scale sub-dimension scores were examined; the highest average score placed at 79.24±21.29 in the "friends" sub-dimension; the lowest average score placed at 40.04±26.30 in the "chronic diseases" sub-dimension. The parents were placed at 59.51±28.14 in 'physical function' sub-dimension with the highest average score and were placed at 44.66±41.66 in the 'physical role strength' sub-dimension with the lowest average score.
Study results indicated that the parents and their children with congenital heart anomalies experience a decline in the quality of life due to the difficulties related to the disease, its process, treatment and struggles of dealing with chronic diseases. It is advised to organize training specially aimed at increasing the quality of life of the parents and their children, strengthen the parents' coping skills and repeat the study with different age groups.