Serebral palsili çocuğu olan annelerin bakım yükü ve yalnızlık düzeylerinin belirlenmesi
Determining the burden of care and loneliness of mothers with children with cerebral palsy
Yazar: AYNUR TURĞUT
Danışman: DOÇ. DR. KERİME DERYA BEYDAĞ
İstanbul Okan Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Anneler = Mothers ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hasta bakımı = Patient care ; Serebral palsi = Cerebral palsy ; Yalnızlık = Loneliness ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışma, Serebral Palsili (SP) çocuğu olan annelerin algıladıkları bakım yükü ve yalnızlık düzeylerini belirlemek, bakım yükü ve yalnızlık durumu arasındaki ilişkiyi ortaya koymak amacıyla yapılmıştır. 
Tanımlayıcı ve kesitsel nitelikteki çalışmanın evrenini, Metin Sabancı Baltalimanı Kemik Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesine Şubat- Kasım 2018 tarihleri arasında poliklinikten başvuran ve yatan 150 SP' li çocuk annesi oluşturmuştur. Örneklem seçimine gidilmeden evren üzerinde çalışılmak istenmiş, ancak çalışmaya katılmaya gönüllü 116 (%77,3) anne örneklemi oluşturmuştur. Veri toplama işlemine başlamadan önce etik kurul onayı ve hastaneden çalışma izni alınmıştır. Araştırma verileri, tanımlayıcı veri toplama formu, Zarit Bakım Yükü Ölçeği (ZBYÖ) ve UCLA Yalnızlık Ölçeği (UCLA-LS) kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde, sayı-yüzdelik hesaplamaları, Kruskal Wallis testi, pearson korelasyon analizi, Anova testi ve t testi kullanılmıştır.
 Çalışmaya katılan annelerin %46,6' sı 30- 39 yaş grubunda ve %60,3' ü iki çocuk sahibi ve % 79,3' ü bir işte çalışmamaktadır. Serebral palsili çocukların %53,4' ü erkek, %38,8' i 6-12 yaş grubunda, %36,2' si yürüyemiyor ve %53,4' ü okula gitmiyordur. Annelerin %70,7' sine bakımda yardım eden kişi olmadığı, %69,8' i çocuğun hastalığı nedeniyle psikolojik yardım almamış/ almıyor ve %64,7' si çocuğunun hastalığı nedeniyle eşiyle ilişkisinde sorun yaşamamıştır. Serebral palsili annelerin %85,3' ü çocuğuna bakıyor olmaktan memnun olduğunu, %86,2' si çocuğuna başkasının bakmasını tercih etmediğini, %54,3' ü çocuğuna bakım vermekte kendini yeterli hissettiğini ve %39,7' si kendini yorgun hissettiğini belirtmiştir.  SP' li annelerin ZBYÖ puan ortalaması 33,35±16,54 ve UCLA- LS puan ortalaması 53,59±8,05 olarak bulunmuştur. SP' li çocuğuna bakım veren annelerin ZBYÖ puan ortalaması ile UCLA- LS puan ortalaması arasında pozitif yönde ilişki bulunmuştur. Annelerin bakım yükü artarken yalnızlık düzeyi düşük bulunmuştur.

Anahtar kelimeler: Serebral palsi, Bakım verme yükü, Yalnızlık.

Abstract:
The aim of this study was to determine the care load and loneliness levels of mothers with children with Cerebral Palsy (CP) and to reveal the relationship between care load and loneliness.
The population of the descriptive and cross-sectional study was aimed at the mothers of 150 SP children who were admitted to the Metin Sabancı Baltalimanı Bone Diseases Training and Research Hospital between February and November 2018. It was wanted to study on the universe before the selection of the sample but 116 (77.3%) mothers volunteered to participate in the study. Ethics committee approval and work permit from the hospital were obtained before the data collection process was started. The research data were collected demographic data form, Zarit Burden Intervieve (ZBI) and UCLA Loneliness Scale (UCLA-LS). In the evaluation of the data, number-percentage calculations, Kruskal Wallis test, pearson correlation analysis, Anova test and t test were used.
 46.6% of the mothers who participated in the study were in the 30-39 age group and 60.3% had two children. 79.3% of mothers with cerebral palsy do not work. 53.4% of children with cerebral palsy are males, 38.8% are in the 6-12 age group, 36.2% cannot walk and 53.4% do not attend school. 70.7% of the mothers did not help in the care, 69.8% did not receive / received psychological help due to the child's illness and 64.7% did not have any problems in their relationship with their spouse due to the illness of the child. 85.3% of mothers with cerebral palsy are pleased to be looking after their children, 86.2% do not prefer anyone to look at their children and 54.3% of them feel adequate to care for their child and 39.7% of mothers feel tired.
The mean SPSS of the mothers was 33.35±16.54 and the mean UCLA-LS score was 53.59±8.05. In the study, there was a positive correlation between the mean score of caregiver mothers and UCLA-LS score averages. While the care burden of mothers increased, the level of loneliness was found to be low.

Key words: Cerebral palsy, Caregiving burden, Loneliness.