Fenilketonüri tanısı konulmuş hastaların ve ailelerinin beslenmeyle ilişkili etiket okuma farkındalığı
Awareness of patients diagnosed with phenylketonuria and their families on reading nutrition-related labels
Yazar: HİLAL DER
Danışman: DOÇ. DR. MERAL YILMAZ
Sivas Cumhuriyet Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Gastronomi ve Mutfak Sanatları Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Gastronomi ve Mutfak Sanatları = Gastronomy and Culinary Arts

Özet:
Nadir görülen hastalıklardan birisi olan Fenilketonüri; kalıtsal bir hastalık olup doğumdan itibaren vücuda alınan fenilalanin miktarına bağlı olarak ilerleyebilmekte ve mental geriliğe hatta ölüme kadar giden hasarlara neden olabilmektedir. Bu hastalığın görülmesinde yapılan akraba evlilikleri en etkili nedendir.
Bu hastalığın tedavisi olmayıp yalnızca ömür boyu fenilalaninden kısıtlı diyet ile hastalığın ilerlemesinin önlenebilmesi mümkün olabilmektedir. Bu nedenle de gıda etiketi okumak önemli hale gelmektedir.
FKÜ'de beslenme ve yeni ürün elde etme ile ilgili çok sayıda çalışmanın da olduğu belirlenmesine karşın etiket okuma alışkanlığı ve FKÜ hastaları veya aileleri ile birlikte ele alındığı herhangi bir çalışma olmadığı belirlenmiştir. Bu nedenle bu çalışmada FKÜ Aile Derneği üyeleri ve derneğe bağlı sosyal medya grupları aracılığıyla ulaşılan (İstanbul ve İzmir grubu) FKÜ tanısı konmuş hastaların ve ailelerinin beslenme kavramı ile ilişkili olarak etiket okuma alışkanlığının ve bilincinin olup olmadığının değerlendirilmesi ile bu anlamda bir farkındalık oluşturma amaçlanmıştır.
FKÜ'lü bireyler ve ailelerinin besin etiketi okuma alışkanlıklarını ölçebilmek için nicel araştırma yöntemlerinden biri olan anket tekniği uygulanarak Aralık 2021-Aralık 2022 yılları arasında veriler toplanmıştır. Çalışmaya 175 kadın, 50 erkek olmak üzere toplam 225 kişi katılmıştır.
Uygulanan anket formunda; katılımcıların demografik özellikleri, hastalıkla ilgili bilgileri, besin etiketi okuma alışkanlıkları, ambalajlı besinlerin üzerindeki bilgileri okuma sıklıkları ve ambalajlı besin etiketinde besin değerine ilişkin bilgileri okuma sıklıkları ölçülmüştür.
Araştırma sonucunda katılımcıların çoğunluğunun eğitimli (%36,4 lise, %30,2 üniversite mezunu), genç, kadın bireyler olduğu ve etiket okuma oranının yüksek seviyede olduğu, çoğunluğunun evli (%74,2) olduğu saptanmıştır. Evli olan kişilerde akraba evliliği oranlarının yüksek olması beklenirken sonucun beklenenden daha düşük olduğu görülmektedir. Yine de sonuç azımsanmayacak orandadır (%36,4).
Çalışma bu alanda ilk defa yapıldığı için alanyazına katkı sağlamış olup hem FKÜ hem de diğer hastalık grupları dâhil daha fazla kişiye ulaşılarak farkındalık oluşturulup başka çalışmalara da örnek teşkil etmesi amaçlanmıştır.
Anahtar Kelimeler: Fenilketonüri, FKÜ, etiket okuma, gıda etiketi

Abstract:
Phenylketonuria, one of the rare diseases; It is a hereditary disease and can progress depending on the amount of phenylalanine taken into the body from birth and can cause mental retardation and even death. Consanguineous marriages are the most effective reason for the occurrence of this disease.
There is no cure for this disease, and it is possible to prevent the progression of the disease only with a lifelong phenylalanine-restricted diet. For this reason, it becomes important to read food labels.
Although it has been determined that there are many studies on nutrition and obtaining new products in PKU, it has been determined that there is no study that deals with label reading habits and PKU patients or their families. Therefore, in this study, it is aimed to create awareness in this sense by evaluating whether the patients diagnosed with PKU and their families, who are reached through the members of the FKU Family Association and social media groups affiliated with the association, have the habit and awareness of label reading in relation to the concept of nutrition.
In order to measure the food label reading habits of individuals with PKU and their families, data were collected between December 2021 and December 2022 by applying the questionnaire technique, which is one of the quantitative research methods. A total of 225 people, 175 women and 50 men, participated in the study.
In the applied questionnaire form; The demographic characteristics of the participants, information about the disease, reading habits of the food label, the frequency of reading the information on the packaged food and the nutritional value on the packaged food label were measured.
As a result of the research, it was determined that the majority of the participants were educated (36.4% high school, 30.2% university graduate), young, female individuals, the rate of label reading was high, and the majority of them were married (74.2%). While the rate of consanguineous marriage is expected to be high in married people, it is seen that the result is lower than expected. Still, the result is substantial (36.4%).
Since the study was conducted for the first time in this field, it contributed to the literature, and it was aimed to reach more people, including both PKU and other disease groups, to raise awareness and set an example for other studies.
Keywords: Phenylketonuria, PKU, label reading, food label