Engelli bireylere bakım veren annelerin yükünü etkileyen faktörlerin ruhsal sağlık ve yaşam kalitesi üzerine etkisi
The effect of factors affecting the caregiver burden of mothers with disabled children on mental health and quality of life
Yazar: MERVE KARLI
Danışman: DOÇ. DR. KENAN TOPAL
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine
Dizin: Anksiyete = Anxiety ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Depresyon = Depression ; Engelli kişiler = Disabled persons ; Ruh sağlığı = Mental health ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Amaç: Bu çalışmanın amacı, Adana ilinde seçilen çeşitli özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinde eğitim alan engelli bireylere bakım veren anneleri sosyodemografik veri formu ile taramak, annelerin bakım yükünü etkileyen faktörleri tespit ederek, bu faktörlerin ruhsal durumları ve yaşam kalitesi üzerine etkisini ortaya koymaktır. 
Gereç ve Yöntem: Bu araştırma, 01.08.2021 ve 30.10.2021 tarihleri arasında, Adana'da, özel eğitim ve rehabilitasyon hizmeti alan engelli bireylerin annelerinden oluşan 124 kişi ile yürütülmüştür. Araştırmamız kesitsel tipte epidemiyolojik bir çalışmadır. Araştırmada engelli çocuk annelerinin sosyo-demografik özellikleri, sağlık durumları, bakım vermekle ilgili bilgileri ve destek ihtiyaçları detaylı olarak sorgulandı. Bakım veren kişilere Bakım Verenlerin Yükü Envanteri (BYE, Caregiver Burden Inventory, CBI), Hastane Anksiyete Depresyon Ölçeği (HADÖ, Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS) ve Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (WHOQOL-Bref-TR) yüz yüze görüşülerek uygulandı. Verilerin analizi için t testi, Mann-Whitney U testi, Kruskal Wallis testi ve Spearman's korelasyon analizi kullanıldı. 
Bulgular: Bakım veren annelerden 74 kişide (%59,6) yüksek bakım yükü riski, 28 kişide ise (%22.5) bakım yükü riski olduğu görülmüştür. Bakım veren annelerin 86'sında (%69,4) depresyon riski, 62'sinde ise (%50,0) anksiyete riski mevcuttu. Bakım veren annelerin ortalama yaşam kalitesi puanı 51,32 olarak bulunmuştur. Eğitim düzeyine göre bakım yükü ölçeğinin zaman bağımlı yük skoru düşük eğitimlilerde anlamlı olarak yüksek (F=4,382, p=0,015) iken gelişimsel ve sosyal yük skorları anlamlı olarak düşük (F=3,488, p=0,034, F=7,035, p=0,001) tespit edildi. Bakım verenlerin aylık gelir durumuna göre bakım yükü ölçeğinin zaman bağımlı yük ve fiziksel yük skorları düşük gelirlilerde anlamlı olarak yüksek (X2=19,555, p=0,000, X2 =7,028, p=0,030) iken duygusal yük skorları anlamlı olarak düşük (X2=12,691, p=0,002) tespit edildi. Bakım veren annelerin bakıcı aylığı almasına göre yaşam kalitesi ölçeğinin (WHOQL-Bref-TR) 1. ve 2. sorusunun,bedensel alan ve ruhsal alanının puan ortalamalarının bakıcı aylığı almayan annelerde, alanlara göre anlamlı olarak azaldığı (p<0,05) tespit edildi. Bakım alan bireyin tuvalet ihtiyacını giderme şekline bakıldığında özellikle yaşam kalitesi ölçeği bedensel alan alt boyut puan ortalamaları arasında tuvalet ihtiyacını tuvalete giderek kendi başına giderebilen engelli çocuğa sahip annelerin ortalama puanları tuvalet ihtiyacını tuvalete giderek yardımla giderebilen ve alt bezi/idrar sondası aracılığıyla giderebilen engelli çocuğa sahip annelerin ortalama puanlarından anlamlı olarak yüksek (F=5,985, p=0,003) olduğu saptandı. Araştırmamızda kullanılmış olan Bakım Yükü Ölçeği puanları yükseldikçe bakım verenlerin depresyon ve anksiyete riski yükselmekte olup yaşam kalitelerinin tüm alanlardaki puanları anlamlı şekilde düşmekte olduğu tespit edildi.
Sonuç: Araştırmamızda bakım yükünü arttıran en önemli etmenler eğitim düzeyinin düşüklüğü ve aylık gelirin azlığı olarak bulunmuştur. Bakım veren annelerin ruhsal sağlığı ile sosyal destek ihtiyacı ile ilgili sorulara verilen cevepların ortalama puanları arasında anlamlı olarak paralellik olduğu gösterilmiştir. Bakım veren annelerin yaşam kalitesini olumsuz yönde etkileyen önemli etmenler ise bakıcı aylığı alma durumu ve bakım alan bireyin engelilik türü, beslenme şekli ve tuvalet ihtiyacını giderme şekli olarak tespit edilmiştir. 
Anahtar Kelimeler: Bakım veren yükü, Anksiyete, Depresyon, Yaşam kalitesi

Abstract:
Aim: The aim of this study is to scan the mothers who care for disabled individuals who are educated in various special education and rehabilitation centers in Adana, with a sociodemographic data form, to determine the factors affecting the care burden of mothers and to reveal the effects of these factors on their mental status and quality of life. 
Material and Method: This research was carried out between 01.08.2021 and 30.10.2021, with 124 individuals consisting of mothers of disabled individuals who received special education and rehabilitation services in Adana. Our study is a cross-sectional epidemiological study. In the study, the socio-demographic characteristics, health status, information about caregiving and support needs of mothers with disabled children were questioned in detail. The Caregiver Burden Inventory (CBI), the Hospital Anxiety Depression Scale (HADS) and the World Health Organization Short Form of Quality of Life Scale (WHOQOL-Bref-TR) were administered to the caregiving mothers through face-to-face interviews. T test, Mann-Whitney U test, Kruskal Wallis test and Spearman's correlation analysis were used for data analysis. 
Findings: Among the caregivers, 74 people (59.6%) had a high risk of care burden, and 28 people (22.5%) had a risk of care burden. There was a risk of depression in 86 (69.4%) of the caregiver mothers, and a risk of anxiety in 62 (50.0%) of them. The mean quality of life score of caregiver mothers was 51.32. While the time-dependent burden score of the burden of care scale according to education level was significantly higher in those with low education (F=4.382, p=0.015), developmental and social burden scores were significantly lower (F=3.488, p=0.034, F=7.035, p=0.001) detected. According to the monthly income of the caregivers, the time-dependent burden and physical burden scores of the care burden scale were found to be significantly higher in low-income caregivers (X2=19,555, p=0,000, X2 =7,028, p=0,030), while emotional load scores were found to be significantly lower (X2=12,691, p=0,002). It was determined that the mean scores of the 1st and 2nd questions of the quality of life scale (WHOQL-Bref-TR), physical health and mental health according to the caregiver's receiving a caregiver's pension, were found to be significantly lower in mothers who did not receive caregiver pensions (p<0.05). According to the way of meeting the toilet needs of the disabled individual, the mean scores of the quality of life scale (WHOQL-Bref-TR) physical health score averages of the mothers who have a disabled child who can go to the toilet on their own, are significantly higher than the average scores of the mothers who have a disabled child who can go to the toilet with help and can use a diaper/urinary tube (F=5.985, p=0.003). It was determined that the higher the scores of the Caregiver Burden Scale used in our study, the higher the risk of depression and anxiety in the caregivers, and the significantly lower scores in all domains of their quality of life. 
Results: In our study, the most important factors increasing the burden of care were found to be low education level and low monthly income. It has been shown that there is a significant parallelism between the mean scores of the answers given to the questions about the need for social supports and their mental health. The important factors that negatively affect the quality of life of caregiver mothers were determined as the status of receiving a caregiver's pension, the type of disability of the person receiving care, the way of nutrition and the way of meeting the toilet need.
Key Words: Caregiver Burden, Anxiety, Depression, Quality of Life