Otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin, yaşadıkları sorunların ve ihtiyaçlarının belirlenmesi
Determination of quality of life, problems and needs of mothers with children with autism spectrum disorder
Yazar: ÇAĞLA ZEYNEP TUNAY
Danışman: PROF. DR. AYNUR BÜTÜN AYHAN
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı / Çocuk Gelişimi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-çocuk ilişkisi = Mother child relations ; Anneler = Mothers ; Engelli çocuklar = Disabled children ; Okul öncesi çocuklar = Preschool childrens ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Otistik çocuklar = Autistic children ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Risk altındaki çocuklar = Children under risk ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Özel gereksinimli çocuklar = Children with special needs

Özet:
Bu araştırmada, otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan annelerin yaşam kalitelerinin, yaşadıkları sorunların ve ihtiyaçlarının belirlenmesi amaçlanmıştır.  Araştırma hem nitel, hem de nicel araştırma yöntemlerinin bir arada kullanıldığı karma desen yöntemi ile yapılmıştır. Araştırmaya Ankara il merkezinde yaşayan ve otizm spektrum bozukluğu tanılı çocuğu olan 400 annenin dâhil edilmiştir. Araştırmada, annelerin yaşam kalitelerinin incelenmesi amacı ile, Eapen ve ark. (2014) tarafından bozukluğa özgü olarak geliştirilmiş Genel bilgi formu, Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi- Anne Baba sürümü ve Anne görüşme formu kullanılmıştır. Araştırmaya gönüllü olarak katılan anneler arasından, Otizmde Yaşam Kalitesi Anketi puan ortalaması en düşük olan anneden başlanarak, anneler sıra ile görüşmeye davet edilmişve uzman görüşleri alınarak araştırmacı tarafından hazırlanan yarı yapılandırılmış "Anne Görüşme Formu" kullanılmıştır. Ailenin eğitimlere katılma durumlarına, çocuğun içinde bulunduğu gelişimsel döneme göre, ailenin gelir düzeyine göre, annenin yaşına, annenin eğitim durumuna, annenin çocuk ile aktif zaman geçirme durumuna göre, annenin kendine zaman ayırabilme durumuna, kronik rahatsızlığı olma durumuna göre, eşin destek olma durumuna, çocuğun davranış problemi olma durumuna göre yapılan istatistiklerde yaşam kalitesi algılarında ve zorluk yaşama puanlarında anlamlı farklılık olduğu belirlenmiştir (p<0,05). Araştırmanın nitel bulgularına bakıldığında, annelerin tanı öncesinde ve sonrasında yaşantılarını karşılaştırdıklarında annelerin kendilerini eğitimler aracılığı ile geliştirdikleri, daha stresli ve yoğun hayat sürdükleri, belirsiz durumlar nedeni ile kaygılanma sonrasında sabretmeyi öğrendikleri, gelecek kaygısı yaşadıkları, çocukları ile ilgili konularda daha hassas oldukları, hayatın merkezine otizmi ve çocuklarını koydukları, kendilerini daha iyi tanıdıkları, kendilerini daha güçlü hissettikleri, zorluklarla başa çıkma stratejilerini geliştirdikleri ve yaşam standartlarının farklılaştığı, çocuklarının gelişiminde eğitimsel desteğe, psikolojik, maddi ve aile içi desteğe ihtiyaçları olduğu  tespit edilmiştir. Araştırma sonucunda elde edilen bulgular doğrultusunda otizm tanılı çocuğu olan annelerin yaşadıkları sorunlara ve ihtiyaçlarına yönelik farkındalığın artması amacıyla anne-babalara, çocukla çalışan eğitimcilere, uzmanlara ve araştırmacılara yönelik öneriler getirilmiştir.

Anahtar Kelimeler: Otizmli çocuğu olan anne, Otizm spektrum bozukluğu,  yaşam kalitesi.

Abstract:
In this study, it was aimed to determine the quality of life, problems and needs of mothers with children diagnosed with autism spectrum disorder. The research was conducted with the mixed design method, in which both qualitative and quantitative research methods were used together. The study included 400 mothers with children with autism spectrum disorder living in Ankara city center. In the study, to examine the quality of life of mothers, Eapen ve ark. (2014), the general information form developed specifically for the disorder, the Quality of Life in Autism Questionnaire-Parent version and the Mother interview form were used. Among the mothers who participated in the study voluntarily, starting from the mother with the lowest average score in the Quality of Life in Autism Questionnaire, mothers were invited to interview in turn, and the semi-structured "Mother Interview Form" prepared by the researcher was used by taking expert opinions. According to the family's participation in the trainings, the developmental period of the child, the income level of the family, the age of the mother, the mother's education status, the mother's active time with the child, the mother's ability to spare time for herself, the status of having a chronic illness, the support of the spouse, According to the statistics made according to the child's behavioral problem, it was determined that there is a significant difference in the perceptions of quality of life and the scores of experiencing difficulties (p <0.05). When we look at the qualitative findings of the study, comparing the experiences of mothers before and after the diagnosis, mothers develop themselves through training, lead a more stressful and intense life, learn to be patient after anxiety due to uncertain situations, experience future anxiety, are more sensitive about their children, autism is the center of life. and they put their children on, they know themselves better, they feel stronger, they develop strategies to cope with difficulties and their living standards have changed, they need educational support, psychological, financial and family support in their development. In line with the findings obtained as a result of the research, suggestions were made for parents, educators working with children, experts and researchers in order to increase awareness of the problems and needs of mothers with children with autism.

Keywords: Autism spectrum disorder, mother with child with autism, quality of life.