Down sendromlu bireylerin bağımsız yaşam ve özbakım yetisi kazanmalarını etkileyen toplumsal ve kurumsal etmenlerin değerlendirmesi
An assessment of social and institutional factors that affect independent living and self-care ability of people with Down's syndrome
Yazar: SERHAT ERDAL
Danışman: PROF. DR. TÜRKAN GÜNAY
Dokuz Eylül Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Halk Sağlığı Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2017
Konu: Antropoloji = Anthropology ; Halk Sağlığı = Public Health
Dizin: Down sendromu = Down syndrome ; Engelli kişiler = Disabled persons ; Halk sağlığı = Public health ; Halk sağlığı = Public health ; Özbakım = Self-care ; Özbakım = Self-care

Özet:
Amaç: Down sendromlu bireylerin bağımsız yaşama ve öz bakım yetisi kazanmalarını etkileyen toplumsal ve kurumsal etmenlerin değerlendirilmesidir.

Yöntem: Tanımlayıcı-nitel bir araştırmadır. Görüşmecilere yedi farkı kurumdan kartopu örnekleme yöntemi ile ulaşılmıştır. Aileler, sağlık ve eğitim profesyonellerinden oluşan toplam 21 kişi ile derinlemesine görüşme yapılmıştır. Yarı-yapılandırılmış soru formları kullanılmıştır. Elde edilen verilerden tematik içerik analizi ile temalar çıkarılmıştır. Veriler fenomenolojik analiz ve etnografik analiz yöntemleri ile incelenmiştir.

Bulgular: Down sendromlu bireylerin başta eğitim, sağlık hizmetlerine ilişkin erişilebilirlik, fırsat eşitsizliği, niteliksiz eğitmen ve sağlıkçı sorunu ve sistemin denetimsizliği gibi engellere maruz kaldığı görülmüştür. Bağımsız yaşamın koşullarından biri olan istihdam olanaklarından yoksun oldukları saptanmıştır. Ebeveynlerin kabullenme ve engellilik ile başa çıkma süreçlerindeki tutumlarının da Down sendromlu bireylerin gelişimini etkilediği görülmüştür.

Sonuç: Down sendromlu bireylerin bağımsız yaşam inşa etmeleri önünde iki temel engel olduğu görülmüştür. İlki kurumsallaşamayan biyolojik vatandaşlık bağlarının politik bir direniş göstermemesidir. İkincisi ise halk sağlığının koruyuculuk ilkesine ters olarak sosyal politikalardaki merkezileşme anlayışının yerel gerçekleri göz ardı etmesi sonucu gelişen sosyal eşitsizliklerdir.

Abstract:
Objective: The research is to define the social and institutional obstacles to the transition to the stage of achieving independent living and self-care of DS individuals.

Method: It is a descriptive qualitative research. Participants were reached from seven different institutions by snowball method. In-depth interviews were conducted with a total of 21 people consisting of family members, health, and education professionals. Semi-structured questionnaires were used. The themes were extracted by the thematic content analysis from the obtained data. The data were analyzed by means of phenomenological analysis and ethnographic analysis.

Results: It has been seen that people with Down's syndrome have been exposed to obstacles such as education, accessibility to health services, inequality of opportunity, unskilled education and health specialist and lack of inspection. In addition, barriers to access to employment opportunities have been identified. It has been found that parents' attitudes toward acceptance and coping with the disability also affected the development of people with Down syndrome.

Conclusion: People with Down's syndrome have two main obstacles to independent living. The first is the bonds of non-institutional biological citizenship do not show a political resistance. The other is about ignoring local realities because of social inequalities that caused by centralization in social policies which are contrary to the preventive applications of public health.