Çocukluk çağı akut lenfoblastik lösemilerde evde oral kemoterapiye uyum süreci ve etkileyen faktörler
Adherrence process and affecting factors to home oral chemotherapy i̇n childhood acute lymphoblastic leukemia
Yazar: AYLİN KAÇAR
Danışman: DOÇ. DR. SELMİN ŞENOL
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Prekürsör hücreli lenfoblastik lösemi-lenfoma = Precursor cell lymphoblastic leukemia-lymphoma ; Tedaviye bağlılık ve uyum = Treatment adherence and compliance ; Çocuklar = Children ; Çocukluk dönemi = Childhood ; İlaç tedavisi-kombine = Drug therapy-combination

Özet:
Giriş: Akut Lenfoblastik Lösemi tedavisi idame döneminde oral kemoterapik ilaçlar kullanılmaktadır. Tedavinin evde yürütüldüğü bu dönemde ilaç uygulamalarında bakım vericilerin sorumluluklarının artması nedeniyle çeşitli sorunlar yaşanabilmektedir. 
Amaç: Bu çalışmanın amacı, çocukluk çağı ALL hastalarında oral kemoterapiye uyum sürecini ve bu süreçte bakım vericilerin deneyimleri ışığında, yaşanılan sorunları ve nedenlerini derinlemesine incelemektir. 
Yöntem: Araştırma, nitel araştırma yöntemlerinden biri olan fenomenolojik araştırma deseninde yapılmıştır. Araştırma Dokuz Eylül Üniversitesi Nevvar Salih İşgören Çocuk Hastanesi Hematoloji Polikliniğinde Eylül 2018-Mart 2019 tarihleri arasında yürütülmüştür. Çalışma ALL tedavisinin idame döneminde olan bakım vericilerin gönüllü katılımıyla gerçekleştirilmiştir. Çalışmamızda tanımlayıcı bulgular hasta çocuk ve katılımcıya ait sosyodemografik özellikleri içeren formlar ve kullanılan ilaç bildirim formu aracılığı ile toplanmıştır. Araştırmacının hazırladığı uzman görüşü alınarak düzenlenmiş yarı yapılandırılmış görüşme formu kılavuzluğunda, yüz yüze görüşme tekniği ile on bakım verici görüşmesi yapılmıştır. Görüşmeler sırasında ses kayıt cihazı kullanılmıştır. Örneklem veri doygunluğu sağlanana kadar genişletilmiştir. Elde edilen ses kayıtlarının çözümlenmesi sonrasında tematik kodlama yapılmıştır. Kodlar araştırmacı tarafından sınıflandırılarak uygun temalar ve alt temalar oluşturulmuştur. Görüşme formu üzerinden elde edilen nitel veriler Maxqda yazılımı kullanılarak analiz edilerek araştırmanın güvenilirliğini sağlamak için uzman görüşü alınmıştır.
Bulgular: Elde edilen veriler altı ana tema kapsamında sınıflandırılmıştır. İdame döneminde tedavinin evde ağızdan ilaç tedavisi ile yürütülmesi çoğunlukla umut verici ve olumlu olarak nitelendirilse de özellikle ilaçların doğru ve düzenli uygulanması gerekliliği bakım vericilerin sorumluluklarının artmasına neden olmaktadır. Bakım vericiler için bu dönemde en çok ilaç hazırlama, ilaç saatlerine uyum, ilaç saklama, ilaç yan etkilerini bilme, ilaç dozlarına dikkat etme, ilaç atıklarını yönetme, ilaç içme güçlükleri ile ilgili zorluklar söz konusudur. İlaç içme güçlükleri ile başa çıkabilmek için ilaçları ezerek, gıdalara katarak verme, oyun yolu ile ilaç içirme, çocuğa zaman tanıma, çocuğa açıklama yapma gibi yöntemlere başvurulmaktadır. Bu dönemde kemoterapik ilaçların bakım vericiler tarafından verilmesi nedeniyle kendini suçlu hissetme gibi olumsuz duygular yaşanabilmektedir. Bakım vericilerin ilaçların özellikleri ile ilgili bilgi eksiklikleri olduğu görülmüştür. Bir bakım vericinin çocuğuna hastalık bulaştırma riskini düşünerek gereksiz antibiyotik kullandığını ifade etmesi manidardır. Uyumun birçok faktörden etkilendiği görülmüştür. Yaş gruplarına ve kişilere özgü gerekli girişimlerle ailelerin sürece uyum sağlayabileceği belirlenmiştir.
Sonuç: İdame döneminde tedavinin evde yürütülebilecek olması nedeniyle yaşanılan olumlu duygular yanında artan sorumluluklar bakım vericilerde zorlanmaya da neden olabilmektedir. Bakım vericilerin idame dönemini sorunsuz geçirebilmeleri için aile merkezli hemşirelik yaklaşımının benimsenmesi, eğitimlere idame döneminde kullanılacak ilaç bilgilerinin dahil edilmesi, yaşanılabilecek ilaç içme güçlüklerine yönelik çocuğun yaş grubuna uygun girişimlerin önerilmesi, taburculuk eğitimlerinin hasta yatışından itibaren başlatılması önerilir.

Anahtar Kelimeler; Akut Lenfoblastik Lösemi; Çocuk; uyum süreci; oral kemoterapi

Abstract:
Oral chemotherapeutic drugs are used during the treatment of acute lymphoblastic leukemia. During this period in which the treatment is carried out at home, various problems may arise due to the increased responsibilities of caregivers in drug applications.
Purpose:  The aim of this study was investigate the adaptation process to oral chemotherapy in childhood ALL patients and the problems and their causes in the light of the experiences of caregivers.
Methods: This study was carried out in the phenomenology pattern which is one of the qualitative research methods. The research was conducted in the Hematology Policlinic of Dokuz Eylül University Nevvar Salih İşgören Children's Hospital between September 2018 and March 2019. The study was conducted with the voluntary participation of caregivers during the maintenance period of ALL treatment. 
In our study, descriptive findings were collected by sociodemographic forms of the sick child and the participant and means of the drug notification form. Ten caregiver interviews were conducted by face-to-face interview technique under the guidance of a semi-structured interview form prepared by the researcher with expert opinion. A voice recorder was used during the interviews. The sample was expanded until data saturation was achieved. After analyzing the sound recordings, thematic coding was performed. 
Codes were classified by the researcher and appropriate themes and sub-themes were created. Qualitative data obtained from the interview form were analyzed using Maxqda software and expert opinion was obtained to ensure the reliability of the research.
Results: The data obtained were classified under six main themes. Although the maintenance of the treatment with oral medication at home during the maintenance period is often described as promising and positive, the necessity of proper and regular application of the drugs leads to increased responsibilities of caregivers. In this period, caregivers mostly have difficulties in preparation of drugs, compliance with drug hours, drug storage, knowing drug side effects, paying attention to drug doses, managing drug wastes, and drinking difficulties. In order to cope with the difficulties of drinking drugs, methods such as crushing drugs, adding them to foods, drinking drugs through play, giving time to the child and explaining to the child are used. During this period, negative feelings such as feeling guilty may occur due to the administration of chemotherapeutic drugs by caregivers. It was seen that caregivers lack information about the properties of drugs. It is important that a caregiver expresses that he is using unnecessary antibiotics, considering the risk of infecting his child. Adherrence was affected by many factors. It was determined that families can adapt to the process with the necessary initiatives specific to age groups and individuals.
Conclusions: During the maintenance, in addition to the positive feelings experienced due to the fact that the treatment can be carried out at home, increasing responsibilities can cause difficulties for caregivers.  Adopting a family-centered nursing approach in order for caregivers to pass the maintenance period smoothly, Including drug information to be used in maintenance period in trainings, recommending appropriate interventions to the child's age group for the difficulties of drinking the drug, Discharge trainings should be started from the time of hospitalization.
 Keywords; Acute Lymphoblastic Leukemia; child; adaptation period; oral chemotherapy