Koklear implant uygulanan çocuklar ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi ve ebeveynlerin bakım yükünün sağlıklı çocuklar ve ebeveynleri ile karşılaştırılması
The comparison of quality of life in children with cochlear implant and their parents and parental care burden with healthy children and their parents
Yazar: SEVGİ PEKER
Danışman: PROF. DR. FATMA DEMİR KORKMAZ
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Cerrahi Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2019
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Koklea hastalıkları = Cochlear diseases ; Koklear implantlar = Cochlear implants ; Kulak hastalıkları = Ear diseases ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; İşitme kaybı-sensori nöral = Hearing loss-sensorineural

Özet:
Amaç: Bu araştırma, koklearimplant (Kİ) uygulanan çocuklar ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi (YK) ve ebeveynlerin bakım yükünü (BY) incelemek ve sağlıklı çocuklar ve ebeveynleri ile karşılaştırmak amacıyla yapıldı.
Yöntem: Bu olgu kontrol çalışması, Şubat 2018 ile Aralık 2018 tarihleri arasında Türkiye' nin Ege bölgesinde hizmet veren eğitim araştırma hastanesinde yürütüldü. Araştırma, Helsinki Bildirgesi'ne uygun olarak gerçekleştirildi ve etik kurulu onayı alındı. Bilateral prelingual sensorinöral işitme kaybı nedeniyle Kİ uygulanmış, en az 1 yıldır Kİ kullanan, 3-7 yaş arası toplam 34 çocuk ve ebeveyni araştırmanın olgu grubunu, 68 sağlıklı çocuk ve ebeveyni araştırmanın kontrol grubunu oluşturdu. Veriler, sosyodemografik ve klinik özellikler bilgi formu, "Ailesel Bakış Perspektifi Anketi (ABPA)","KINDL 4-7 Yaş Aile Formu(Kiddy-KINDL)","Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Ölçeği Kısa Formu (WHOQOL-BREF") ve "Zarit Bakım Yükü Ölçeği (ZBYÖ)" kullanılarak toplandı. Verilerin değerlendirilmesinde tanımlayıcı istatistikler, Mann-WhitneyUtesti, Pearson Ki kare testi, Student t testi, OnewayAnova Test, Kruskal Wallis Tes, Tukey ve Games-Howell Post Hoc testleri ise lojistik regresyon kullanıldı.
Bulgular: Kİ' li çocukların yaş ortalaması 63.9±11.7 (42-83)/ ay ve sağlıklı çocukların yaş ortalaması 61.3±10.1 (42-77)/ ay olup çocukların yaş, cinsiyet, devam edilen okul, bakımından sorumlu ebeveyn sayısı özellikleri benzerdi. Kİ' li çocuk ebeveynlerinin yaş ortalaması 33.8±5.9 (22-48)/ yıl olup sağlıklı çocuk grubuna göre daha çok kişi 31 yaş ve üzerindeydi. Kİ' li çocuk ebeveynlerinin eğitim durumu, gelir düzeyi, il merkezinde yaşama ve herhangi bir işte çalışma oranı daha düşük, bakmakla yükümlü olduğu çocuk sayısı daha yüksekti. Kİ' li çocukların işitme kaybı tanısı alma zamanı 14.2±11.9 (3-50)/ ay, ameliyat olma yaşı 29.9±14.9 (12-69)/ay olup %88.2' sinde gebelikte yaşanan herhangi bir sorun yoktu ve %44.1' işitme kaybı etiyolojisi bilinmiyordu. Kİ' li çocuların günlük cihaz kullanım süresi 14.8±2.0 (8-17) saat olup %67.6' sı sözlü iletişimi kullanıyor, %94.1' i özel eğitim merkezine devam ediyordu. ABPA' nın klinik destek, destek, genel, sosyal ilişki ve kendine güven alt ölçeklerinden en yüksek, implantın olumlu etkisi ve implantasyon kararı alt ölçeklerinden en düşük puan alındı. Kİ' li çocukların ABPA sosyal ilişki ölçek puanı ile KINDL genel YK, okul, sosyal ilişkiler, duygusal iyilik, ebeveyn değerlendirmesi alt boyut puanları arasında pozitif korelasyon vardı. KINDL ve WHOQOL-BREF alt boyutlarından alınan puanlar Kİ' li çocuklar ve ebeveynlerinde sağlıklı çocuklar ve ebeveynlerine göre daha düşük, ZBYÖ' den alınan puan ise daha yüksekti. Her iki grupta da ebeveynlerin WHOQOL-BREF alt boyut puanları ile ZBYÖ puanı arasında negatif korelasyon saptandı. 
Sonuç: Kİ' li çocuklar ve ebeveynlerinin YK' sinin sağlıklı çocuklar ve ebeveynlerine göre daha düşük, ebeveynlerin BY' sinin ise daha yüksek olduğu belirlendi.

Anahtar Kelimeler; Sensörinöral işitme kaybı; Koklearimplantasyon; Yaşam kalitesi;  Aile bakıcı; Hastalık yükü; Ebeveyne ait bildirim

Abstract:
Objective: Thisstudy was performed in order to examine the quality of life (QOL) in cochlear implanted children (CIC) and their parents as well as their parental care burden (CB) and to compare the same with healthy children and their parents. 
Method: This case control study was performed between February 2018 and December 2018 in a research and education hospital serving in Aegean region in Turkey. The study was performed in compliance with the Declaration of Helsinki and approved by the ethics committee. Totally 34 children between ages 3-7 applied with CI due to bilateral prelingual sensorineural hearing loss and using CI for at least 1 year and their parents formed the case group of study; and 68 healthy children and their parents formed the control group of study. The data was collected using sociodemographic and clinic attributes information form, "Children With Cochlear İmplants: Parental Perspectives (CCIPP)", "KINDL 4-7 Ages Family Form(Kiddy-KINDL)","World Health Organization Quality of Life Scale Abbreviated Version (WHOQOL-BREF)"and "Zarit Burden Interview Scale (ZBIS)". Descriptive statistics, Mann-Whitney U test, Pearson's Chi-square test, Student t test, One-way ANOVA Test, Kruskal Wallis Test, Tukey'sand Games-Howell Post Hoc tests were used logistic regression for the assessment of data. 
Results: Ageaverage of CIC were 63.9±11.7 (42-83)/ months and the age average of healty children were 61.3±10.1 (42-77)/ month; and their attributes including age, gender, current school, number of caregiver parents of children were similar. The age average of parents of CIC group were33.8±5.9 (22-48)/year and higher number of individuals were 31 years old and over compared to the parents of healty children group. Educations, income levels, downtown living and employment rates of parents of CIC were lower and the number of dependent children was higher. The time the CIC were diagnosed with hearing loss was 14.2±11.9 (3-50)/ month, their age of surgery was 29.9±14.9 (12-69)/month; and 88.2% did not have any problem during pregnancy and hearing loss etiology of 44.1% was not known. Daily aid using period of CIC was 14.8±2.0 (8-17) hours; and 67.6% used oral communication, whereas 94.1% was attending special education centers. Highest points were obtained from CCIPP's clinical support, support, general, social relations and self-confidence subscales; and lowest points were obtained from the positive effect of implant and implantation decision subscales. There was positive correlation between the CCIPP social relation scale points of CIC and their KINDL general QOL, school, social relations, emotional well-being, and parental assessment sub-dimensionalpoints. The points obtained from KINDL and WHOQOL-BREF sub-dimensions were lower in CIC and parents compared to the healthy group; whereas, the point obtained from ZBISwas higher. Negative correlation was determined between the WHOQOL-BREF sub-dimensional points and ZBISpoints of parents in both groups. 
Conclusion: It was determined that the QOL of CIC and their parents was lower and the CB of their parents was higher than those of healthy children and their parents.
Keywords; Sensorineural hearingloss; Cochlear implantation; Quality of life; Family caregivers; Burden of illness; Parental notification