Ekolojik perspektif bağlamında otizm spektrum bozukluğu tanısı almış çocukların ailelerinin yaşadığı sorunlar
An ecological perspective on problems experienced by the families of children with autism spectrum disorder
Yazar: GAMZE DELEN
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ MİRA ASSADI
İstanbul Aydın Üniversitesi / Lisansüstü Eğitim Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı / Sosyal Hizmet Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Sosyal Hizmet = Social Work

Özet:
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) Dünya'da ve Türkiye'de artış gösteren bir olgu olmaktadır. Bu çalışmacın amacı OSB tanısı almış çocukların ailelerinin yaşadığı sorunları ekolojik perspektif bakış açısıyla değerlendirmektir. Çalışmada nitel araştırma yöntemi kullanılarak derinlemesine görüşme tekniği kullanılmış, yarı yapılandırılmış görüşme soru listesi ile araştırmanın verileri toplanmıştır. Çalışma kapsamında kolay ulaşılabilir durum örnekleme yöntemi ile İstanbul ili Küçükçekmece ilçesinde ikamet eden 13 ebeveyn ile görüşme yapılmıştır. Araştırma, ailelerin tanı alma sürecinde yaşadığı zorlukları, otizm ve aile içi ilişkileri, otizm ve sosyal ilişkileri, otizm hakkında farkındalık ve bilgiyi, otizm ve sağlık hizmetlerine erişimi, otizm ve ekonomik zorlukları, otizm ve destek mekanizmalarını ortaya koymaya çalışmaktadır. Çalışma sonunda elden edilen bulgulara göre anne-baba arasında ilişki çocuğa tanı konulma sürecinde önemli bir faktördür. Aileler, ebeveynlerden birisinin durumu kabullenmediği zaman tanı konulma sürecinin uzamasına neden olduğunu ifade etmişlerdir. Otizm hakkında bilgi sahibi olmama, kabullenmeme, durum karşısında ne yapacağını bilememe ailelerin karşılaştığı zorluklardan birisidir. Aileler bu süreçte ekonomik olarak zorladıklarını, verilen ders saatlerinin yetersiz olduğu ve sosyal hizmet erişiminin eksik olduğunu ifade etmişlerdir. Toplumdan dışlanma, akran zorbalığı, sosyal aktivitelerden geri kalma gibi süreçlerden geçtiklerini dile getirmişlerdir. Sonuç olarak OSB tanısı almış çocukların ailelerinin otizm hakkında onları bilgilendirecek eğitimlere, kendilerine zaman ayırmaya, anne babaların birlikte vakit geçirmeye, psiko-sosyal ve ekonomik desteğe, sosyal hizmet destek mekanizmalarına ihtiyaç duydukları ortaya çıkmıştır. OSB tanısı almış ailelere psiko-sosyal ve ekonomik destek sağlamak ailelerin ve çocukların yaşam kalitesini olumlu yönde etkileyebilir.

Abstract:
Autism Spectrum Disorder (ASD) is an increasing phenomenon in the world and in Turkey. The purpose of this study is to evaluate the problems experienced by the families whose children have been diagnosed with ASD through an ecological perspective. In the study, qualitative research method was used with in-depth interview technique, and the data of the research were collected using a semi-structured interview question list. 13 parents who live in Küçükçekmece, Istanbul were interviewed with the easily accessible case sampling method. This research tries to identify the difficulties of families in the diagnosis process as well as autism and family relations, autism and social relations, awareness and knowledge regarding autism, access to autism-related health services, autism and economic difficulties, and autism and support mechanisms in general. According to the findings of the study at the end, the relationship between the parents is an important factor regarding the process of the child's diagnosis. It is stated by the families that when one of the parents does not accept the situation, the diagnosis process is prolonged. Not having sufficient knowledge about autism, not accepting it, not knowing what to do when faced with the situation are some of the difficulties experienced by the families. Families stated that they had financial difficulties in this process, that the teaching hours provided were not enough, and that they lacked access to social services. They also stated that they experienced exclusion from society, peer bullying, and falling behind in social activities. As a result, it can be said that families whose children have been diagnosed with ASD need training to be informed about autism, psycho-social and economic support, social service support mechanisms as well as time for parents to spend together, and spare time for themselves. Providing psycho-social and economic support to families diagnosed with ASD can positively affect the quality of life of families and children.