Otoinflamatuar hastalığı olan çocuklarda çok boyutlu değerlendirme ölçeğinin geliştirilmesi
Development of multi-dimensional assessment scale of children with autoinflammatory disease
Yazar: DİLEK KONUKBAY
Danışman: YRD. DOÇ. DR. DİLEK YILDIZ
GATA / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2013
Konu: Hemşirelik = Nursing ; Romatoloji = Rheumatology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Bu çalışma, otoinflamatuar hastalığı olan çocukların fiziksel, ağrı, ilaç uyumu, okul yaşamı, sosyal ve psikolojik yönden değerlendirilmesini sağlayacak, çok boyutlu bir ölçme aracının geliştirilmesini  amaçlayan metodolojik bir çalışmadır. Bu çalışma kapsamında "Otoinflamatuar Hastalığı Olan Çocuklarda Çok Boyutlu Değerlendirme Ölçeğinin" geliştirilmesi ve ölçeğin "geçerlilik" ve "güvenilirlik" analizlerinin yapılması amaçlanmıştır. Mart - Aralık 2012 tarihleri arasında ölçek maddelerinin oluşturulması amacıyla yapılan nitel araştırma ve geliştirilen ölçeğe son halinin verilmesi süreci tamamlanmıştır. Araştırma Ocak-Nisan 2013 tarihleri arasında Gülhane Askeri Tıp Akademisi, Dr. Sami Ulus Çocuk Hastanesi, Hacettepe, Erciyes, Dokuz Eylül, Selçuk ve Ege Üniversitesi Çocuk Nefroloji ve Romatoloji polikliniklerinde yürütülmüştür. Araştırmanın örneklemini 250 çocuk oluşturmuştur. Araştırmada, "Veri Toplama Formu", "Otoinflamatuar  Hastalığı Olan Çocuklarda Çok Boyutlu Değerlendirme Ölçeği Ebeveyn ve Çocuk Formu" ve ölçeğin alt boyutlarının geçerlilik ve güvenilirliği için ÇİYKÖ, CHAQ, ÇİDÖ, Wong-Baker Yüzler Ağrı Değerlendirme Ölçeği ve Morisky Uyum Ölçeği kullanılmıştır. Soruların cevaplanabilirliği açısından sekiz yaş ve üzeri çocuklar için hem çocuk hem de ebeveyn versiyonu; yedi yaş ve altı çocuklar için  ise sadece ebeveyn  versiyonu uygulanmıştır. Ölçeğin güvenilirliğinin değerlendirilmesi amacı ile alt boyutların hesaplanan Cronbach alfa değerleri; 0.507 ile 0.998 arasındadır. Test-tekrar test güvenilirlik analizi sonucunda, test-tekrar test ölçek puanları arasında orta ve yüksek düzeyde anlamlı ve pozitif bir korelasyon olduğu bulunmuştur. Bu sonuçlara göre ölçeğin ilgili alanda kullanılabilecek "güvenilir" bir ölçek olduğu kabul edilmiştir. Ölçeğin geçerliliği için değerlendirilen, "kapsam","yüzey", "ölçüt" ve "yapı" geçerliliği ve değişim duyarlılığı analizleri sonuçlarına göre ise ölçeğin, otoinflamatuar hastalığı olan çocukların  değerlendirilmesinde "geçerli" bir ölçek olduğu kabul edilmiştir. Ölçeğin, otoinflamatuar hastalığı olan çocukların sağlık durumlarının değerlendirilmesinde, izleminde ve hemşirelik yaklaşımlarının oluşturulmasında  kullanılabileceği önerilmektedir.
Anahtar Kelimeler: Otoinflamatuar hastalık, ölçek geliştirme, atak, hemşire.

Abstract:
This study is a methodological study that aims to develop a multi-dimensional measuring tool for children with autoinflammatory disease by assessments of children?s physical pain, medication compliance, school life, social and psychological perspective. In this study, "A Multi-Dimensional Assessment Scale for Children with Autoinflammatory Disease (JAIMAR)" was developed and "validity" and "reliability" of this scale was analyzed. Between March and December 2012, qualitative research part of the study was completed after finalizing the development of items of the scale. This research was conducted between January and April 2013, in the Child Nephrology and Rheumatology Polyclinics of Gulhane Military Medical Academy , Dr. Sami Ulus Child Hospital, Hacettepe, Erciyes, Dokuz Eylul, Selcuk and Ege University. The study sample consisted of 250 children. In the study, "Data Collection Form", "Parent and Child Versions of Multidimensional Scale for Assessment of Children with Autoinflammatory Disease" and for the assessment of the validity and reliability of the sub-dimensions of the scale, PedsQL? 4.0, CHAQ, CDI, Wong-Baker Face Pain Rating and the Morisky Compliance Scales were used. Both the parent and the child versions of the scale were applied to the children who were 8 years of age and above, and only the parent version was used for the children under 7 years of age, in answering the questions of the scale. In order to assess the reliability of the scale, Cronbach alpha values of sub-dimensions were calculated to be between 0.507 and 0.998. According to the results of reliability analysis of the test-retest, a statistically significant and a positive correlation were found between the medium and high levels of the test-retest scale. According to these results, the developed scaled can assumed to be used in the relevant field. According to the results of the analysis of "scope", "surface", "criteria", "structure" and change sensitivity of the scale, the developed scale was found and considered to be "valid" for the evaluation of children with autoinflammatory disease. The scale can be recommended to be used in the assessment of health status of children with autoinflammatory disease, follow-up and in the creation of the nursing approaches.
Key Words: Autoinflammatory disease, scale development, attack, nurse.