Down sendromu olan çocuğa sahip ana babaların yaşadıkları sorunların çeşitli değişkenlere göre incelenmesi
The investigation of problems experienced with parents having children with down syndrome in base of different variables
Yazar: KÜBRA KARA EŞTÜRK
Danışman: DOÇ. DR. EMİNE NİHAL LİNDBERG
Kastamonu Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Temel Eğitim Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training ; Psikoloji = Psychology
Dizin: Aile sorunları = Family problems ; Aile sorunları = Family problems ; Down sendromu = Down syndrome ; Zihinsel engelli çocuklar = Mentally retarded children ; Zihinsel engelliler = Mentally retardation ; Özel eğitime muhtaç çocuklar = Handicapped children who need special education

Özet:
Bu araştırmada Down Sendromu (DS) olan çocuk sahibi ana babaların yaşadıkları sorunları ve gereksinimleri tespit etmek amaçlayan betimsel bir çalışmadır. 

Araştırma ilişkisel tarama modeline göre yürütülmüştür. Çalışmaya 318 ana baba katılmıştır. Araştırmanın verileri, Bailey ve Simeonsson (1988) tarafından geliştirilip Cavkaytar, Ardıç ve Aksoy (2014)  tarafından Türkçeye uyarlanan Aile Gereksinim Belirleme Aracı yoluyla elde edilmiştir. Ölçek, 29 maddeden ve dört boyuttan oluşmaktadır. Bu boyutlar; maddi gereksinim, bilgi gereksinimi, çevreye açıklama gereksinimi, genel destek ve toplumsal hizmet gereksinimi biçimindedir.  Ölçeğin iç tutarlılık katsayısı ,90'dır. Ölçek yoluyla elde edilen verileri desteklemek ve ana baba gereksinimlerine yönelik daha detaylı bilgiye ulaşabilmek için gönüllü 15 anne ile de yüz yüze görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Araştırmanın verilerinin normal dağılım göstermesi nedeniyle bağımlı değişkenle (ana baba gereksinimleri); bağımsız değişkenler (ana babaların eğitim durumu, ailenin aylık geliri, çocuğun yaşı, çocuğun cinsiyeti) arasındaki farkın anlamlılığını belirlemek için Tek Yönlü Varyans (ANOVA) ve bağımsız örneklemler için t testi kullanılmıştır. Nitel veriler, betimsel olarak analiz edilmiştir. 
Araştırma sonucunda; ana babaların bilgi gereksinimi, destek gereksinimi, çocuğun durumunu çevreye açıklama gereksinimi, toplumsal hizmetler ve maddi gereksinimleri olduğu tespit edilmiştir. Ana babaların DS'li olan çocuklar ile ilgili gereksinimlerinin genel olarak anne eğitim durumu, baba eğitim durumu, gelir düzeyi, çocuğun yaşı, çocuğun cinsiyeti açısından anlamlı bir farklılık gösterdiği belirlenmiştir. Bununla birlikte özellikle ana baba eğitim düzeyi, gelir düzeyi, çocuğun yaşı düştükçe ailenin gereksinimlerinin de arttığı gözlenmiştir. Araştırma sonunda, özel olarak DS'li genelde ise tüm yetersizliklerde ana babalara yönelik farkındalık, bilgi ve beceri kazandırmaya yönelik eğitimlerin önemli olduğu sonucuna varılmıştır.  

Anahtar kelimeler: Down sendromu, engelli sorunları, aile gereksinimleri, özel eğitim

Abstract:
This study which was aimed to determine the problems and needs of parents who have children with Down Syndrome (DS) is a descriptive study. The research was conducted according to relational survey model. The sample was 318 parents. Family Needs Survey which was developed by Bailey and Simeonsson (1988) and adapted by Cavkaytar, Ardıç and Aksoy (2014) to Turkish was used for gathering the data. The scale has 29 items and four factors which are financial needs, needs for information, explaining to others and needs for support and community services. The Cronbach Alpha value ıf the scale is .90.  Besides, it was interviewed face to face with 15 volunteer parents to provide more detailed information about parents' needs and to support quantitative data gathered by the scale. Since the data of the study show a normal distribution, One-way Variance Analysis (ANOVA) and t test for independent samples were used to determine whether there were significant differences between means of the dependent variable (parental needs) and independent variables (parents' educational status, monthly income of family, child's age, child's sex). However, it was used descriptive analysis for qualitative data.

As a result of the research; it was found that parents have need for information, social support, explaining DS to other people, general support and social services and finance were determined. The family needs show significant differences according to parents' educational and socioeconomical status, child's gender and age. Moreover, it was found that family needs increased as the education level, income level and child's age decreased. It was concluded that the trainings aimed at raising awareness, knowledge and skills for parents having children with DS and all other deficiencies is vital. 

Key Words: Down syndrome, disabled person, family requirements, preschool education