Serebral palsili hastalarda yaşam kalitesini etkileyen faktörler
Factors that affect the life quality in patients with cerebral palsy
Yazar: MERVE NAZLI BENER
Danışman: DOÇ. DR. AYŞE AKSOY
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Ankara Dr. Sami Ulus Çocuk Sağl. ve Has. Eğt. ve Arş. Hast. / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ağrı = Pain ; Serebral palsi = Cerebral palsy ; Uyku = Sleep ; Uyku bozuklukları = Sleep disorders ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Ölçekler = Scales

Özet:
Amaç: Serebral palsi (SP), gelişmekte olan beyinde fetal veya perinatal dönemde meydana gelen hasara bağlı gelişen, ilerleyici olmayan, hareketi kısıtlayan motor işlev kaybı, duruş ve hareket bozukluğudur. Literatür bilgilerine ve klinik gözlemlerimize dayanarak bu hastaların günlük yaşam kalitesine; ağrı durumu, uyku durumu ve motor fonksiyon kapasitesinin etkili olabileceğini düşünmekteyiz. Bu çalışmada, Dr. Sami Ulus EAH'de izlenen serebral palsili hastaların yaşam kaliteleri ile bununla ilişkisi olabilecek ağrı durumları, gündüz uykululuk durumları ile demografik ve klinik faktörlerin saptanması ve birbirleri arasındaki ilişkilerin belirlenmesi amaçlanmıştır.

Gereç ve Yöntem: Bu çalışmaya; Sağlık Bilimleri Üniversitesi Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Sağlık Uygulama ve Araştırma Merkezi Çocuk Nöroloji Polikliniği'ne 10.09.2019-10.11.2019 tarihlerinde başvuran, 3-18 yaşları arasında, serebral palsi tanısı ile takip edilen olgular dahil edildi. Hastaların klinik ve demografik özellikleri kayıt edildi. Serebral palsili hastaların yaşam kalitesinin değerlendirilmesinde Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ), ağrı durumunun değerlendirilmesi için FLACC ve Vizüel Ağrı Skalası (VAS), motor fonksiyonun değerlendirilmesinde Kaba Motor Fonksiyon Sınıflama Sistemi (KMFSS), uyku kalitelerinin değerlendirilmesi için Epworth Uykululuk Ölçeği kullanıldı.

Bulgular: Çalışmaya 2-4 yaş arası 18 çocuk, 5-7 yaş arası 29 çocuk, 8-12 yaş arası 27 çocuk, 13-18 yaş arası 26 çocuk olmak üzere toplam 100 çocuk alındı. Çalışmaya katılan hastaların %90'ı (n=90) spastik tip serebral palsiydi, %73'ü KMFSS seviye 1-3 arasındaydı. Epworth puanları dağılımına baktığımızda %82'sinde gündüz uykululuk halinin olmadığını gösteren 10 puan ve altı olduğu saptandı. ÇİYKÖ anne-baba ve çocuk formu toplam ölçek puanları arasındaki ilişkisine bakıldığında hastaların ÇİYKÖ anne-baba ve çocuk formu arasında pozitif korelasyon bulundu (p<0,001, r=0,993-0,935). Yürüyebilen çocuklarda (KMFSS seviye 1-3) toplam ÇİYKÖ puanı, fiziksel işlevsellik toplam puanı, psikososyal işlevsellik puanı ve sosyal sağlık toplam puanı istatistiksel olarak anlamlı şekilde daha yüksekti (p<0,001). FLACC puanı arttıkça çocuk formundaki SSTP dışındaki ÇİYKÖ puanları anlamlı olarak azalmaktaydı (p<0,05). VAS puanı arttıkça çocuk formundaki SSTP, OİTP dışındaki ölçekler anlamlı olarak azalmaktaydı (p<0,05). ÇİYKÖ'nün tüm ölçekleri ile Epworth puanları arasında negatif yönlü korelasyon vardı (p<0,05 r= -0,556 ila -0,371). Yaş ile ÇİYKÖ ölçekleri arasında anlamlı korelasyon bulunmadı (p>0,05). Son bir ay içinde ağrı ya da acı varlığı olan hastalarda, çocuk formunda sosyal sağlık toplam puanı (p=0,059) dışında tüm anne-baba ve çocuk ÇİYKÖ ölçekleri anlamlı olarak daha düşüktü (p<0,05). Serebral palsi tipleri arasında en yüksek anne-baba formu ortalama toplam ÇİYKÖ puanlarına sahip olan spastik hemiplejiydi. Bunu sırasıyla spastik tripleji, spastik dipleji, ataksik SP, mikst tip, spastik kuadripleji, diskinetik SP takip etmekteydi. 

Sonuç: Serebral palsili hastalarda, KMFSS seviyesi arttıkça yaşam kalitesi azalmaktadır. Uyku bozuklukları ve ağrı varlığıyla, serebral palsili hastalarda yaşam kalitesinin ilişkili olduğu görülmüştür. Kuadriplejik serebral palsilerde, hemiplejik ve diplejik serebral palsi tiplerine göre daha düşük ÇİYKÖ puanları olduğu görülmüştür. Serebral palsili hastalarda yürüyebilmenin yaşam kalitesiyle yakın ilişkisi olması nedeniyle bu hastaların klinik takiplerinde KMFSS seviyelerinin takibinin önemlidir. Bu hastalarda olabilecek ağrı varlığı ve uyku bozukluklarının tanınması ve tedavi edilmesi ile yaşam kalitesinde artış sağlanabilir.

Anahtar kelimeler: Serebral palsi, ağrı, yaşam kalitesi ölçekleri, uyku bozukluğu, fonskiyonel durum (motor kapasite)

Abstract:
Purpose: Cerebral palsy (CP), is a non-progressive loss of function, posture and movement disorder which restricts the movement and develops based on the damage occurring in the developing brain in fetal or perinatal period. We think that multiple variables such as the pain condition, sleeping condition, motor function capacity may be influential in the daily life quality of patients. In this study, it was aimed to determine the relationships between the pain conditions, day time sleepiness conditions and demographic and clinical characteristics of patients with CP, who were monitored in Dr. Sami Ulus Training Research Hospital, which may be effective on their life qualities.

Materials and Methods: The cases followed with CP diagnosis between ages 3-18 were included in this study; which applied to the University of Health Sciences Ankara Dr. Sami Ulus Gynecology, Pediatrics Health Application and Research Center Pediatric Neurology Polyclinic between 10.09.2019-10.11.2019. Clinical and demographic characteristics of patients were recorded. The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) was used in the assesment of life qualities of patients with cerebral palsy, FLACC and Visual Pain Scale (VPS) was used in the assessment of pain conditions, Gross Motor Function Classification System (GMFCS) was used in the assessment of the motor function and Epworth Sleepiness Scale was used in the assessment of sleep qualities.

Findings: 18 children between ages 2-4; 29 children between ages 5-7, 27 children between ages 8-12, 26 children between ages 13-18; a total of 100 children with CP diagnosis were included in the study. 90% (n=90) of patients participating in the study were spastic type cerebral palsy; 73% of them were between GMFCS levels 1-3. When we look at the distribution of Epworth scores; it was determined that 82% of them were at 10 points and below, showing that there was no daytime sleepiness. Considering the relationship between the total scale scores of PedsQL parent and child form, a positive correlation was found between the PedsQL parent and child form of the patients (p<0,001, r=0,993-0,935). Total PedsQL score, total physical functionality score, psychosocial functionality score and social health total score were significantly higher in the children who were able to walk (GMFCS levels 1-3) (p <0.001). As the FLACC score increased, PedsQL scores except from the social health total score (SHTS) in the child form were significantly decreasing (p <0.05). As the VPS increased; scales except from the SHTS in child form, school functionality total score (SFTS) were significantly decreasing (p<0,05). There was a negative correlation between all scales of PedsQL and Epworth scores  (p<0.05 r = -0.556 to -0.371). No significant correlation was found between age and PedsQL scales (p>0,05). In patients with pain or ache presence within the last one month, all parent and child PedsQL scales were significantly lower except from the social health total score (p = 0,059) in the child form (p <0.05). Spastic hemiplegia had the highest parent form average total PedsQL scores among the cerebral palsy types. It was respectively followed by spastic triplegia, spastic diplegia, ataxic CP, mixed type, spastic quadriplegia, dyskinetic CP. 

Conclusion: As the GMFCS increases in patients with cerebral palsy, life quality decreases. It was found that sleep disorders and presence of pain are associated with the life quality in patients with cerebral palsy. It was found that there were lower PedsQL scores in quadriplegic cerebral palsies, compared to hemiplegic and diplegic cerebral palsy types. Since the ability of walking in patients with cerebral palsy was closely associated with the quality of life, follow-up of GMFCS levels is important in clinical follow-ups of these patients. An increase in the life quality can be achieved by recognizing and treating the pain presence and sleep this orders in these patients.

Keywords: Cerebral palsy, pain, quality of life scales, sleep disorder, functional condition (motor capacity)