Hemofili hastalarının profilaksiye uyumlarını etkileyen faktörlerin roy adaptasyon modeline göre incelenmesi
Influencing factors of adherence to prophylaxis in adults with hemophilia based on roy adaptation model
Yazar: ZÜHAL MEHREKULA
Danışman: DOÇ. DR. YASEMİN YILDIRIM
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / İç Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2016
Konu: Hematoloji = Hematology ; Hemşirelik = Nursing

Özet:
Giriş=Hemofili; koagülasyon faktörlerinden faktör VIII faktör IXun eksikliğine bağlı olarak oluşan; herediter, X'e bağlı resesif kalıtımla geçtiği için erkek cinsiyette klinik belirti ve bulguların gözlendiği,  pıhtılaşma bozukluğudur. Hemofili hastalığı en yaygın kanama bozukluğu olmakla birlikte hastaların ömür boyu takip ve tedavisini gerektirir. Bu tanımlayıcı ve niteliksel çalışmanın amacı, hemofili hastalarının profilaksiye uyumlarını etkileyen faktörlerin Roy Adaptasyon Modeli' ne göre değerlendirilmesidir. 
Materyal ve method=Araştırmanın örneklemini amaçlı çalışma gruplarından uygun durum ve homojen örnekleme bazalınarak yapılmıştır. Çalışmaya, Kasım 2015-Mayıs 2016 tarihleri arasında Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi İç Hastalıkları Anabilim Dalı Hematoloji Bilim Dalı Erişkin Hemofili polikliniğine gelen profilaksi tedavisi altında izlenen 21 hasta alınmıştır. Bu çalışmanın yapılması için Ege Üniversitesi Hemşirelik Fakültesi Etik Kurul izni, çalışmanın uygulandığı hastaneden kurum izni ve katılan hastalardan bilgilendirilmiş onam alınmıştır. Yüz yüze derinlemesine görüşme tekniği kullanılmıştır. Yarı yapılandırılmış görüşmeler 14-46 dk ( ort: 27 dk) sürmüştür. Görüşmeler ses kayıt cihazına kaydedilmiştir. Aynı gün içinde veriler araştırmacı tarafından transkript yapılmıştır. Veri analizlerinde içerik analiz yöntemi kullanılmıştır. Veriler tekrar dinlenerek kontrol edilmiş hem manuel hem de Nvivo 11 kullanılarak analiz edilmiştir. Sosyo demografik ve hastalık bilgileri (yaş, eğitim, hemofili tipi şiddet düzeyi gibi ) hasta dosyalarından alınmıştır. 
Sonuçlar=Roy Adaptasyon Modeli Uyum Alanları çalışmada ana temaları oluşturmuştur ve roy adaptasyon modeli nin Fizyolojik uyum alanı için uyumu arttıran faktörler; aktivitede artış, faktörün fizyolojik gereksinim olarak görülmesi, ağrının dinmesi, profilaksi ile sağlıklı olmak, eklemlerin korunmasıdır. Fizyolojik uyum alanı için uyumu azaltan faktör ise damaryolu sorunudur.. Fiziksel benlik uyumu alanı için uyumu arttıran faktörler;  fiziksel fonksiyonlarda artış, geçmiş kötü deneyimler, profilaksi ve self infüzyon ile kendini bağımsız / özgür hissetme, kendini güvende hissetme olup azaltan faktörler; zaman kaybı, self infüzyon yapamama, kendini güvende hissetme olarak belirlenmiştir. Kişisel benlik uyum alanı uyumu arttıran faktörler; manevi, etik, ahlaki düşünceler, beklenti, ilaca verdiği değer hastalığı/profilaksiyi kabullenme, kendini iyi hissetme, özgüven ve karakter özellikleri iken kişisel benlik uyum alanı uyumu azaltan etmenler; ilaca karşı ön yargı, hastalığı kabullenmeme, kendini iyi hissetme vekarakter özellikleridir. Destek sisteminin olması, etkili iletişim, sağlık sistemi kaynaklı destekler karşılıklı bağlılık uyum alanı uyumunu arttıran faktörlerdir..Destek sistemi yetersizlikleri, etkisiz iletişim ve sağlık sistemi kaynaklı faktörler ise karşılıklı bağlılık uyum alanı uyumunu azaltmaktadır.. Birincil roller, ikincil roller (baba, eş, mesleki roller)ve üçüncül rollerde etkin olmak belirgin olarak rol uyum alanı uyumu arttıran faktörlerdir.
Çalışma sonucuna göre uyumu azaltan faktörler hastaneye ulaşım, kendini iyi hissetme sağlık çalışanların tutumudur.  Uyumu arttıran faktörler ise aktivitelerin korunması, fiziksel fonksiyonlar, kanama semptomları deneyimlemedir. Sonuçlar ışığında yetişkinlere özel uyum çalışmaları olmalıdır. Sağlık çalışanları ile olan iletişim tedavi uyumunda önemlidir. Uyumsuz davranışların geliştirilerek uyumlu davranışa dönüştürülmesinde etkili hemşirelik girişimlerinin uygulanması önerilmektedir.  

Anahtar Kelime: Hemofili, Uyum, Profilaksi, Nitel Çalışma

Abstract:
Introduction= Hemophilia which is characterized by deficiency of factor VIII or factor IX is an X linked hemorrhagic disease that affects males clinically. Besides, it is the most common coagulation disorder, following in a life-long time and also treatment would be necessary for the patients. The aim of this descriptive and qualitative study was to assess influencing factors of adherence to prophylaxis in adults with haemophilia based on Roy Adaptation Model. 
Materials and methods=The sample of the study was taken from study groups on the basis of appropriate case and homogeneous sampling. Between November 2015 and May 2016, 21 patients who underwent prophylaxis treatment from the Ege University Medical Faculty Hospital Internal Medicine Department Hematology Science Adult Hemophilia Outpatient Clinic were enrolled in the study. Ege University Nursing Faculty Ethics Committee has been informed from the hospital where the study was implemented and the informed consent of the participating patients.Respondents were interviewed in depht interview and face to face method. The semi- structured interviews lasted 14-46 min ( 27 min). Interviews were taped recorded and data in the tape was transcripted by interviewer in the same day. Transcripts were checked for accurarcy anonymized and imported in to Nvivo 11 qualitative data survey for management and analysis. Sosciodemographic and disease characteristic such as age, education, type of haemophilia, severe levels, etc. were taken from patients' records.
Results=Adaptation Models of Roy Adaptation Models have been created themes for the study.The factors that increase the adaptation for the physiological mode of the Roy Adaptation Model; increase the physical activity, appearance of the factor as a physiological requirement, pain relief, being healthy with prophylaxis, protection of joints. On the other hand, the problems with vascular access reduce the adaptation for the physiological mode. Factors that increase compliance for the physical self-concept mode; increasing the physical activity, bad experiences, self-independence / freedom with prophylaxis, self-infusion and self-confidence. Factors that reduce physical self-mode were time loss, self infusion, self-confidence. Moral, ethical, moral thoughts, expectation, loyalty, acceptance of value / prophylaxis, self-esteem, self-confidence and character traits are reported as increasing the self-concept mode.However prejudice against illness, acceptance of illness, feeling good and character type reduce the self-concept mode.
The factors that increase the interdependence mode; support the patients, effective communication and support from the health system. The factors that reduce the interdependence mode; lack of support system, ineffective communication and health system.Being primary role, secondary role (father, partner, professional role) and tertiary roles are identified increasing the role mode.

Conclusion= Decreasing factors of adherence were difficulties accessing or getting to a hospital, feeling good, healthworkers' attitude. Increasing factors of adherence were preserving activities, physical function, experiencing bleeding symptoms. Inlight of the results, the adherence efforts should be especially to adults. Relationship with healtworkers is important for adherence treatment.It can be recommended that effective nursing interventions should be implemented to change non-adherence behavior into adherence ones.
KeyWords: Hemophilia, Adherence, Prophylaxis, Qualitative study