Genetik problemi olan ailelerin gereksinimlerinin belirlenmesi /
Yazar: ARZU SEZGİN
Danışman: YRD. DOÇ. DR. LALE TAŞKIN
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 1992
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Down sendromu = Down syndrome ; Genetik = Genetics ; Hemşireler = Nurses

Özet:
V. ÖZET Araştırma Dawn sendromlu çocuğu olan ebeveyn ve intrauterin kayıp yaşayan eşlerin tanılarına bağlı gelişen gereksinimlerinin belirlenmesi, ebeveyn ve eşlerin yaşamları üzerine etkilerinin tanımlanması amacıyla niteliksel araştırma olarak planlanmıştır. Araştırmanın evrenini Cumhuriyet Üniversitesi Tıp Fakültesi Tıbbi Biyoloji ve Genetik Anabilim Dalı'na 1989-90 yılları arasında başvuran tüm hastalar oluşturmaktadır. Örnekleme; Bir yıl içinde gelen Down sendromlu çocuğu olan 19 ebeveyn ve intrauterin kayıp yaşayan 26 eşin hepsi alınmıştır. Araştırmada veriler hemşirelik süreci sisteminin veri toplama, sorun saptama aşamaları kullanılarak, hemşire görüşme formu, genetik bölümünün kullandığı hasta yaklaşım fişi, ailelerin genetik problemle başetmesini etkileyen tıbbı tanıya ilişkin faktörler formu ile beş görüşme şeklinde toplanmıştır.110 Araştırmada elde edilen veriler yüzdelik oranları ile değerlendirilmiştir. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda Down sendramiu çocukların ilk başvuruda büyük çoğunluğunun bir yaşından küçük oldukları, anne- babalar in genç, eğitim düzeylerinin ilk-orta, annelerin çoğunluğunun ev hanımı, babaların memur, işçi, esnaf ve çiftçi oldukları, ekonomik durumlarını orta olarak değerlendirdikleri, ebeveynlerin yarısına yakının Sivas'ın çevresindeki yerleşim yerlerinde, yarısının Sivas'ın içinde oturdukları, 12 ebeveynin Down sendromlu çocuğun dışında sağlıklı çocuğa sahip oldukları belirlenmiştir. Intrauterin kayıp yaşayan eşlerinde tanıtıcı özellikleri değerlendirildiğinde yaşlarının büyük çoğunluğunun genç, eğitim durumlarının çoğunluğunun ilk-orta düzeyde, kadınların tümünün ev hanımı olduğu, erkeklerin yarısının esnaf diğer yarısının memur, işçi ve çiftçi oldukları, eşlerin yarıdan fazlasının yerleşim yerinin Sivas' m içi, ekonomik durumlarını orta olarak değerlendirdikleri, tümüne yakınının akraba oldukları, %90'nm sağlıklı çocuğa sahip olamadıkları, kadınların tümünün 1-6 arası düşük yaptığı, yarısına yakın kadının hiç doğum deneyimi yaşayamadığı, kadınların yarısında ölüIll doğum yaptıkları ve görü 3 maler süresinde üçüncü» dördüncü ve beşinci görüşmelerde araştırma, kapsamındaki kadınların gebe kaldığı, son görüşmede bir kısmının bu gebeliklerini yine kaybettikleri belirlenmiştir. Down sendromlu çocuğu olan ebeveynlerin ve intrauterin kayıp yaşayan eşlerin çoğunluğunun genetik bölümünün işleyiş ve işlevlerine, çocuğun tanısına, eşlerin kendi durumlarına ilişkin bilgi gereksinimleri oldukları, tanıya duruma ilişkin bilgi aldıklarında inkar- inana mama, endişe-merak, acı çekme tepkileri yaşadıkları sosyal yönden ilişkilerinin etkilendiği, fizik dengelerinin bozulduğu, geleceğe yönelik plan, bilgi gereksinimlerinin olduğu ner görüşmede destek alma gereksinimlerinin sürdüğü ekonomik durumlarının etkilendiği saptanmıştır. Mental-fiziksel özürlü çocuğu olan ebeveyn ve intrauterin kayıp yaşayarak sağlıklı bir çocuğu olamayan eşler arasında genetik problemlerin farklı olmasına rağmen gereksinimler aynı gruplarda toplanmıştır. Her görüşmede saptanan gereksinimlere yönelik hemşirelik yaklaşımları uygulanmıştır. Araştırmadan elde edilen veriler doğrultusunda önerilerde bulunulmuştur.

Abstract:
SUMMARY Tiıis descriptive invest i gat i one is planned to establish the neccessities and miscarriages of parents with children with Down's syndroms and impacts on various aspects of lives. This investigation had been carried on patients admitted to The Medical Department of Medical Biology and Genetic between 1989-1990 19 parents who have children with Down's Syndrome and 26 parents who had miscarriage constitute the material. In the investigation, findings are collected as systems of nursing, establishing the problem, using the froms and fills of Genetic Department had been continued and dialogs were continued 5 times with families using family froms. The findings of the investigation are given as percentages.In conclusion children with. Down's syndrome who were admitted were less t nan of age. Their parents were young, educational level between primary and middle schools. Mothers were house wives, fathers were civil servants, workers, farmers and tradesmen. Their economic conditions were middle. JSfearly half of the parents had settled circumstances in Sivas privince other half in Sivas city. It has been established that twelve of parents had normal children together with Down's Syndrome child. As regard to those who had miscarriages many of these ladies were young age, educational level between primary and middle schools. All of them were house wives. Their husbands were civil servants, workers, farmers and tradesmen. Half of them lived in circumstances of Sivas other half in Sivas city. Their economic conditions middle. Almost all of husbands and wives were relatives. The wives had miscarriages between 1-6 times. Half of these ladies couldn't experience live birth. It had been established that half of them had still-born. After 3-5 interviews they had pregnancy. In the last meeting with them we observed some of them had miscarriage.Parents who have children, with Down's Syndrome and miscarriage need knowledge about genetics and their conditions. Vhen they have this knowledge they had subjective reactions as denial, disbelief hesitation-wondering, pain and suffering. Even their social lives had been affected. Their physical balance had been shalken. Meetings with them had showed us that they need supportive knowledge. Even their economics conditans had been effected negatively. It has been collected same groups for Sfecesities of parents who have children with mental and physical retardation and miscarriages but who do not have any living child have been collected in the same group. In every meeting with the parents, nursing support directed to their individual necessities is provided. Suggestions were made in accordance with the findings established in this investigation.