Çölyak hastalığı olan çocukların ve kardeşlerinin empati ve psikososyal değerlendirmesi ile  glutensiz diyet uyumuna etkileri
Empathy and psychosocial assessment of children with celiac disease and siblings and their effects on gluten-free diet compliance
Yazar: FATMA YILDIRIM DERE
Danışman: DOÇ. DR. YELİZ ÇAĞAN APPAK
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / İzmir Atatürk Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Çocuk Gastroenterolojisi Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Giriş ve Amaç: Çölyak hastalığı (ÇH) hastalar ve aileleri üzerinde etkileri olabilen kronik bir hastalıktır. ÇH dünyada yaklaşık %1 sıklıkta görülmektedir.  Görülme sıklığı yüksek olan bu hastalıkta glutensiz diyet günümüzde tek tedavidir. ÇH' de birçok faktör glutensiz diyet uyumunu etkileyebilmektedir. ÇH olan çocukların diyet uyumunda kardeşlerinin özellikleri ve empati yeteneklerinin etkisi daha önce bir arada değerlendirilmemiştir ve bu konuda az sayıda çalışma mevcuttur. Bu çalışma ile ÇH olan çocukların ve sağlıklı kardeşlerinin empati durumları, sosyodemografik verilerinin diyet uyumuna etkisi, ÇH' nin hastalar ve kardeşleri üzerinde yarattığı duygusal ve davranışsal etkileri değerlendirmek amaçlanmaktadır.

Gereç ve Yöntem: İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Gastroenteroloji Kliniği'nde takipli, en az 6 ay önce ÇH tanısı almış, 8-18 yaş arası olgular ve bu olguların sağlıklı kardeşleri çalışmaya prospektif olarak dahil edildi. Benzer yaş ve cinsiyette farklı ailelerden sağlıklı çocuklar da kontrol grubu olarak alındı. Çölyak hastalığı olan olguların sosyodemografik verileri, glutensiz diyet ve uyumu konusunda sorular içeren anket verileri elde edildi. Ayrıca kardeşlerine glutensiz diyet ve ÇH konusunda sorular içeren anket uygulandı. Çölyak hastalığı olan olgulara, kardeşlerine ve kontrol grubuna Bryant Empati ölçeği ile Güçler ve güçlükler anketi uygulandı. 

Bulgular: Çalışmaya 153 çocuk dahil edildi, 51'i (%33,3) ÇH olan olgulardan oluşmaktaydı. ÇH olan çocukların VKİ ortalamaları belirgin düşük saptandı (p=0,02). Glutensiz diyeti, ÇH olgularının %19,6'sı, kardeşlerinin %35,3'ü bilmediğini ifade etti. Her üç grubun empati, güçler ve güçlükler düzeylerinin karşılaştırılmasında ÇH olgularının empati düzeyi en düşük, kontrol grubunun empatisi ise en yüksek bulundu. GGA alt başlıklarında ise ÇH olguların duygusal sorunlar, davranış sorunları ve sosyal sorunlarının yüksek olduğu saptandı. Üç grup arasında akran sorunları arasında anlamlı fark bulunmadı, dikkat eksikliği ve aşırı hareketlilik düzeyinde ise üç grup arasında istatistiksel anlamlı fark bulunmasa da ÇH olgularında yüksek saptandı. Diyet uyumsuz olan ÇH olgularında anne eğitim düzeyi düşük saptandı. Diyet uyumlu ve uyumsuz ÇH olgularının ve kardeşlerinin empati ve güçler güçlükler düzeyi karşılaştırılmasında anlamlı farklılık saptanmadı.

Sonuç: Çölyak hastalarının ve kardeşlerinin empati düzeylerinin önemli ölçüde etkilendiği, duygusal, davranışsal ve sosyal sorunların daha yüksek olduğu görülmektedir. Annenin eğitim düzeyinin düşük olması diyete uyumsuzlukta etkili olabilir. Ayrıca kardeşler glutensiz diyet ve ÇH hakkında yeterince bilgilendirilmelidir.

Anahtar kelimeler: Çölyak hastalığı, diyet uyumu, empati, psikososyal etki, sağlıklı kardeş.

Abstract:
Objective and aim: Celiac Disease (CD) is a chronic disease that can affect both patients and their families. CD has a global prevalence of approximately 1%. In this high-frequency disease, a gluten-free diet is currently the only treatment. Many factors can affect gluten-free diet compliance in CD. The characteristics of siblings and their empathy skills have not been previously evaluated together in terms of dietary compliance in children with CD, and there is limited research on this topic. This study aims to evaluate the empathy levels of children with CD and their healthy siblings, the impact of sociodemographic data on dietary compliance, and the emotional and behavioral effects of CD on patients and their siblings. 

Method : Follow-up at the Pediatric Gastroenterology Clinic of Izmir Tepecik Training and Research Hospital, patients who were diagnosed with CD at least 6 months ago and their healthy siblings were included. Healthy children from different families were included as the control group. Sociodemographic data of the CD cases and questionnaire data including questions about gluten-free diet and compliance were obtained.  In addition, a questionnaire including questions about gluten-free diet and CD was administered to their siblings.  Bryant Empathy Scale and Strengths and Difficulties Questionnaire(SDQ) were administered to the all cases.

Results: A total of 153 children were included in the study, with 51 (33.3%) being cases of CD. The mean BMI of children with CD was significantly lower (p=0.02). 19.6% of CD patients and 35.3% of their siblings stated that they did not know the gluten-free diet well. The comparison of empathy, SDQ levels of the three groups is  CD cases had the lowest empathy, while the control group had the highest. Emotional, behavioral, and social problems were found to be high in the emotional, behavioral, and social problem subcategories of CD cases. There was no significant difference among the three groups in terms of peer problems, and although there was no statistical significance in the level of attention deficit and hyperactivity, it was higher in CD cases. The level of maternal education was found to be low in diet-noncompliant CD patients. No significant difference was found in the empathy and SDQ levels of diet-compliant and diet-noncompliant CD patients and their siblings.

Conclucion: It is seen that empathy levels of celiac patients and their siblings are significantly affected and emotional, behavioral and social problems are higher. Low educational level of the mother may be effective in dietary noncompliance. In addition, siblings should be adequately informed about gluten-free diet and CD.

Key words: Celiac disease, diet compliance, empathy, psychosocial impact, sibling.