Erken çocukluk döneminde verilen özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerinin aile merkezli hizmete uygunluğunun değerlendirilmesi
Evaluation of special education and rehabilitation services for family centered early intervention
Yazar: MERVE KOÇ YEKEDÜZ
Danışman: PROF. DR. İLGİ ERTEM
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Aile = Family ; Engelli çocuklar = Disabled children ; Engellilik = Disability ; Rehabilitasyon = Rehabilitation ; Sağlık hizmetleri = Health services ; Çocuklar = Children ; Özel eğitim = Special education

Özet:
Amaç: Bu tezde, Ankara'da gelişimsel gerilikleri veya zorlukları bulunan çocukların gittiği erken destek hizmetlerinin ne denli aile merkezli hizmet anlayışına uygun olduğunun araştırılması amaçlanmıştır.
Yöntem: Örneklem, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Gelişimsel Pediatri Bilim Dalı'nda 1 Ekim 2014- 30 Eylül 2017 tarihleri arasında değerlendirilen ve araştırma tarihinde en az 3 aydır erken destek hizmetleri almakta olan çocukları ve ailelerini içermektedir. Hizmetlerin aile merkezli olma özelliğini değerlendirmek için "Erken Çocukluk Döneminde Gelişimi Destekleme Hizmetlerini Değerlendirme Ölçeği" kullanılmıştır. Bu ölçek kurumda ailenin bilgilendirilmesi, duygu ve düşüncelerinin paylaşılması ve desteklenmesi, ailenin sosyoekonomik durumunun değerlendirilmesi ve desteklenmesi başlıklarında 22 maddeden oluşmaktadır.
Bulgular: Dahil edilme kıstaslarını karşılayan 119 çocuktan 101'i (%85) araştırmaya alınmıştır. Çocukların %51'i erkek, yaşları 11-60 ay (median 33 ay) arasındadır. Çocukların çoğu nörolojik ve genetik hastalık nedeni ile izlenmekte olup, çoğunda dil ve hareket alanında gelişimsel gecikme saptanmıştır. Çoğu anne (%68) ve babanın (%76) eğitim düzeyi lise ve üzerindedir. Çoğu çocuk devlet katkısıyla haftada bir kez 45 dakika özel eğitim ve fizik tedavi rehabilitasyon hizmeti almaktadır. Ailelerin en az yarısı çocuklarının hizmet aldığı kurumları ölçeğin 22 maddesinin 10'unda yetersiz olarak puanlamıştır. Ailelerin çoğunluğu, kurumda aradıklarını tamamen bulduklarını (%63), kurumu tekrar seçebileceklerini (%78) ve benzer sorunları olan ailelere içtenlikle tavsiye edebileceklerini (%81) bildirmişlerdir.
Sonuç: Bulgularımız, çocuklarının hizmet aldıkları kurumları aile merkezli hizmet açısından yetersiz olarak bildirmelerine karşılık ailelerin çoğunun kurumlarından memnun olduklarını göstermektedir. Bu araştırmanın, aile merkezli erken destek hizmetlerinin geliştirilmesi yanında, ailelerin bu konuda taleplerinin olgunlaştırılması konusunda Türkiye'de ve benzeri düşük-orta gelirli ülkelerde yapılacak çalışmalara ışık tutacağı umulmaktadır.

Abstract:
Aim: We aimed to examine the family-centeredness of early intervention services for young children with developmental difficulties in Ankara, Turkey. 
Methods: Between October 1, 2014 and September 30, 2017, we recruited children evaluated at Ankara University School of Medicine Department of Pediatrics Developmental Pediatrics Division who had attended early intervention services for at least 3 months and their caregivers. The family-centeredness of services was evaluated using the Early Childhood Developmental Support Services Evaluation Scale. This scale comprises 22 items on providing information, sharing and supporting family opinions and social-emotional well being, assessing and supporting social and financial needs of the family. 
Results: The sample comprised 101 of 119 children (%85) meeting inclusion criteria (51% boys, median: 33 months; range 11-60 months). Most children had neurological or genetic disorders and delays in language and motor development. Most mothers (68%) and fathers (76%) had at least high school education. Most children received state subsidized once a week 45 minute long center-based service sessions. At least half of the caregivers rated 10 of the 22 items of the scale as insufficient. More than half of the caregivers reported that they found what they were looking for in the institution (63%), that they would choose the institution again (78%),  and would sincerely recommend it to other families with similar problems (81%). 
Conslusions: Our findings indicate that although families report that services are deficient in family centeredness, they are overall satisfied with the services. Our study may support efforts to improve family-centeredness of early intervention services and family demand for such services in Turkey and similar low and middle-income countries.