Gelişimi İzleme Ve Destekleme Rehberi'nin Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) İşlevsellik, Yetiyitimi Ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması (ICF-CY)'na uyarlanması ve 0-5 yaş arası kronik hastalığı olan çocukların değerlendirilmesinde geçerliliği
Adaptation of the Guide for Monitoring Child Development to the World Health Organisation International Classification of Functioning, Disability and Health-Child and Youth version and validity in chronically ill children.
Yazar: NİLÜFER GALİP
Danışman: PROF. DR. İLGİ ERTEM
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2010
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ergenler = Adolescents ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Sağlık = Health ; Sınıflandırma = Classification ; Çocuk gelişimi = Child development ; Çocuklar = Children ; İşlevsellik = Functionality

Özet:
Bu araştırmanın amacı Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi'nin Dünya Sağlık Örgütü, İşlevsellik Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırması-çocuk ve gençler versiyonu (ICF-CY)'nin tüm alanlarını kapsayacak şekilde genişletilmesi ve 0-5 yaş arası kronik hastalığı olan çocuklarda kullanılabilirliği ve geçerliliğini sınamaktır. Araştırmada öncelikle Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (GİDR), ICF-CY'nin tüm alanlarını kapsayacak şekilde genişletilmiş, geliştirilen bu araca Genişletilmiş Gelişimi İzleme ve Destekleme Rehberi (G-GİDR) adı verilmiştir. G-GİDR, çocuğun ailesiyle yazılı ya da sözel görüşme ile uygulanabilen açık uçlu sorulardan oluşan ile bir araçtır. Araştırmada kapsam geçerliliği çalışması ile G-GİDR'nin 0-5 yaşı ilgilendiren ICF-CY'nin 3. basmak kodlarının %95'ini kapsadığı gösterilmiştir. Araştırmanın G-GİDR'nin geçerliliğinin sınandığı bölümünde Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Kliniğinde yatan ve kronik bir hastalığa sahip 0-5 yaş arası 102 çocuk araştırmaya alınmış ve bu çocukların ailelerinden G-GİDR formunu yazılı olarak yanıtlamaları istenmiştir. Ardından G-GİDR uygulama konusunda 6 saatlik bir eğitim alan Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları 4. yıl uzmanlık öğrencisi olan araştırmacı ailelerin yazılı yanıtladıkları G-GİDR'de eksik kalan bilgileri ailelerle kısa bir görüşme yaparak ve çocuğu gözlemleyerek tamamlamıştır. Hastalar Gelişimsel Pediatri Ünitesi uzmanları tarafından ?altın standart? olarak nitelendirilen ayrıntılı gelişimsel değerlendirme ile de değerlendirilmiş ve G-GİDR'den alde edilen veriler ile altın standar yöntemle elde edilen veriler karşılaştırılmıştır. Ailelerin çoğu (%95) G-GİDR'yi yazılı olarak yanıtlayabilmiştir. Araştırmacının G-GİDR'nin uygulama süresi ortalama 14.8 dakika (SD 9.8 dakika) sürmüştür. Hastaların alıcı dil, ifade edici dil, kaba ve ince hareket, ilişki, oyun ve özbakım becerileri gibi gelişimsel yetilerinin değerlendirildiği alanlarda ve hastalığın aileye etkisi gibi çevresel etmenlerin değerlendirildiği alanlarda araştırmacının uyguladığı G-GİDR ve altın standart yöntem arasında %80'in üzerinde duyarlılık ve özgüllük olduğu görülmüştür. Araştırmacının G-GİDR uyguladığı 102 hastanın %30'unda en az bir alanda sorun varken bu hastaların yalnız 17'sinde (%16) sorunların fark edildiği ve hizmete yönlendirildiği saptanmıştır. Kronik hastalığın aileye, çocuğa ve diğer kardeşlere etkilerinin değerlendirildiği alanlarda ailelerin %97'sinin çocuğun kronik hastalığından etkilendiği, kardeşi olan olguların ise %83'ünün kardeşlerinin hastalığından etkilendikleri ancak hiçbir destek hizmeti almadıkları görülmüştür. Böylelikle G-GİDR'nin uygulanmasıyla gelişimsel sorunu ya da gereksinimi olan çocukların saptanıp gereken hizmetlerden yararlanabilmelerinin sağlanacağı gösterilmiştir. Bu araştırma G-GİDR'nin ICF-CY'nin tüm alanlarını içeren, kullanımı kolay, geçerli ve uygulanabilir bir araç olduğunu göstermektedir.

Abstract:
The aim of this study is to expand ?The Guide for Monitoring Child Development (GMCD)? to cover all areas of ?World Health Organization Classification of Functioning, Disability and Health-Children and Youth version? (ICF-CY) and test the applicability and validity in evaluating the 0-5 year old chronically ill children. In the first phase of the study, the GMCD was expanded to meet all areas of ICF-CY for young children. The instrument that was developed, referred to as the Expanded-GMCD (E-GMCD), is an open-ended questionnaire designed to be used in written format or as an oral interview with caregivers of children. The examination of content validity by five independent researchers experienced in the use of ICF-CY revealed that the E-GMCD questions enabled the coding of 95%of age relevant ICF-CY 3rd level codes. In a cross-sectional study to test concurrent validity, 102 children aged 0-5 years, who had chronic diseases and were hospitalized in the pediatrics department of Ankara University Medical School hospital constituted the study sample. The caregivers of children were asked to write in information on the E-GMCD form. A 4th year pediatric resident with 6 hours of training in the ICF-CY and E-GMCD collected the written information and conducted a semistructured interview with the caregiver to fill in missing information. The resident coded ICF-CY domains and the developmental needs of the patients based on information obtained by E-GMCD. The patients were subjected to a ?gold standard? evaluation by specialists at the Developmental and Behavioral Pediatrics Unit (DBPU) within two days of the E-GMCD application. The results of the E-GMCD were compared for indices of concordance with the ?gold standard? results. Most caregivers (95%) were able to provide written information on the E-GMCD. The mean additional time required by the resident was 15 min. (SD 9.8 min.). The E-GMCD sensitivity and specificity were found to be above 70%for receptive language, expressive language, gross and fine motor, relationships (social and emotional), playing and self help skills and above 80%for environmental factors such as effects of illness on family. The E-GMCD added new information and enabled intervention planning: %30 of the patients had a developmental problem in at least one domain and only 16%of these had been noticed; 97%of parents and the other members of the family were affected by the chronic disease of the child; 83%of siblings were affected but no family member had received an intervention. This results of this study show that the E-GMCD is an easy to use, valid and applicable tool covering most areas of ICF-CY. It is hoped that the use of the E-GMCD will enhance the use of ICF-CY in pediatric practise.