Doğumsal kalp hastalıklı çocuklarda yaşam kalitesi ve psikososyal problemlerin değerlendirilmesi
Assesment quality of life and psychosocial problems in patients with congenital heart disease
Yazar: MERAL BÜLBÜL ÖZTOPRAK
Danışman: DOÇ. DR. MEKİ BİLİCİ
Dicle Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Kalp = Heart ; Kalp defektleri-konjenital = Heart defects-congenital ; Kalp hastalıkları = Heart diseases ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Psikososyal sorunlar = Psychosocial problems ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Amaç: Doğumsal Kalp Hastalığı (DKH) olan çocukların yaşam kalitesi ve psikososyal problemlerinin sağlıklı kontrol grubu ile karşılaştırılması amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntemler: Dicle Üniversitesi Pediyatrik Kardiyoloji polikliniğine Temmuz 2018-Mart 2019 tarihleri arasında başvuran ve çocuk kardiyologları tarafından ekokardiyografi bakılarak tanı konulan 180 hasta ve 180 sağlıklı çocuk çalışmaya dahil edildi. Doğumsal kalp hastalığı tanısı alan ve kontrol grubundaki çocuklara yaşlarına uygun olan çocuklar için yaşam kalitesi ölçeği (ÇİYKÖ), ailelerine ise sosyodemografik bilgi formu uygulandı. Hasta ve sağlıklı gruplar 5-7 yaş, 8-12 yaş, 13-18 yaş olmak üzere 3 farklı gruba kategorize edildi. Her yaş grubunda 60 çocuk çalışmaya dahil edildi. 
Bulgular: Çalışma sonucunda hasta ve sağlıklı gruba uygulanan ÇİYKÖ ölçek puanları ve sosyodemografik bilgi formundaki verileri karşılaştırıldı. Hasta olgular kendi aralarında yaşa göre gruplar halinde karşılaştırıldığında, tüm alt ölçek puanları için anlamlı fark saptanmadı (P>0,05). Hasta olgularda cinsiyete göre ÇİYKÖ ölçek puanlarına bakıldığında kızlarda duygusal işlevsellik puanının anlamlı düzeyde düşük olduğu saptandı (P=0,044). Medikal tedavi alan hastalarda toplam ölçek puanı tedavi almayan hastalara kıyasla düşük saptandı (P=0,03). Hasta ve sağlıklı olgular 5-7 yaş ve 13-18 yaş grupları karşılaştırıldığında ÇİYKÖ toplam puanı hasta grupta düşük saptandı (P=0,011, P=0,04), 8-12 yaş grubunda anlamlılık saptanmadı (P>0,05). 180 hasta ve 180 sağlıklı olgu kıyaslandığında ÇİYKÖ toplam ölçek puanı ve psikososyal ölçek puanı hasta grupta düşük görüldü (P<0,05).
Sonuç: Bu çalışma doğumsal kalp hastalığı nedeniyle operasyon geçiren veya pediatrik kardiyologlar tarafından klinik izlem altında tutulan klinik önemi hafif olan hastaların ÇİYKÖ puanlarının sağlıklı çocuklara göre daha düşük olduğunu, arkadaş ilişkilerini, psikososyal ve duygusal olarak olumsuz yönde etkilediğini ortaya koymuştur. Bu nedenle ailelerin, pediyatristlerin ve pediyatrik kardiyologların, psikologlar ve çocuk psikiyatristleri ile birlikte multidisipliner bir yaklaşımla hastaları takip etmeleri ve hastaların bu anlamda yakın bir şekilde desteklenmesi gerekmektedir.   
Anahtar Kelimeler: ÇİYKÖ, Doğumsal kalp hastalığı, Psikososyal problemler, Yaşam kalitesi, kronik hastalık

Abstract:
Objective: The aim of this study was to compare the quality of life and psychosocial problems of children diagnosed with congenital heart disease with the healthy control group.
Methods: The study included 180 patients and 180 healthy children, diagnosed by looking at echocardiography by pediatric cardiologists, who were admitted to Dicle University Pediatric Cardiology Outpatient Clinic between July 2018 and March 2019. Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) according to age group was applied to children with congenital heart disease and sociodemographic information form was applied to their families. The patient and healthy groups were categorized into 3 different groups as 5-7, 8-12 and 13-18 age groups. There were 60 patients in each age group.
Results: At the end of the study, the PedsQL scale scores and the sociodemographic data, applied to the patient and healthy group, were compared. When the patients were compared between the groups according to age, there was no significant difference for all subscale scores (P>0,05). When the PedsQ scale scores were examined according to gender in patient cases, emotional functioning was significantly lower in girls (P=0,044). The total scale score was lower in patients receiving medical treatment compared to the patients without treatment (P=0,03). When the patient and healthy subjects were compared between the 5-7 and 13-18 age groups, the total score of PedsQL was lower in the patient group (P=0,011, P=0,04), there was no significant difference in the 8-12 age group (P>0,05). When 180 patients and 180 healthy subjects were compared, PedsQL total scores and psychosocial scale scores were lower in the patient group (P<0,05) . 
Conclusion: This study has revealed that patients with or without surgery due to congenital heart disease, who were under clinical follow-up by pediatric cardiologists, had lower PedsQL scores than healthy children, patients were left behind in the psychosocial, emotional, friend relationships and this was negatively affect their future. Therefore, this study has showed that families, pediatricians, pediatric cardiologists should follow the patients with a multidisciplinary approach in this respect with child psychiatrists and in this sense, patients should be closely supported. 
Key words: Congenital Heart Disease, Chronic disease, PedsQL, Psychosocial Problems, Quality of Life