Otizmli çocuğu olan ailelerin bakım yükü ile evlilik doyumları arasındaki ilişkinin incelenmesi
Investigation of the relationship between care burden offamilies with autistic children and marriage satisfacti̇on
Yazar: ESRA KOCA
Danışman: PROF. DR. İSHAK AKDEMİR
Üsküdar Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı / Sosyal Hizmet Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Sosyal Hizmet = Social Work
Dizin: Aile yükü = Family burden ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Ebeveyn-çocuk ilişkisi = Parents-child relation ; Evlilik = Marriage ; Evlilik doyumu = Marital satisfaction ; Otistik çocuklar = Autistic children ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder

Özet:
Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB) içe kapanarak sosyal ve gerçek yaşamdan uzaklaşma ve iletişim sürecinden çekinme şeklinde ortaya çıkmaktadır. OSB bulunan bireyler kendi ihtiyaçlarını kendi başlarına karşılamakta zorluk yaşadıkları veya hiç yapamadıkları için kişiler tarafından bakım verilmesi gerekmektedir. Araştırmanın amacı, otizmli çocuğu olan ailelerin bakım yüklerini ve evlilik doyumlarını belirlemek ve aralarındaki ilişkiyi incelemektir.
            Araştırma ilişkisel tarama modeli ile tasarlanmıştır. Araştırmanın çalışma grubunu OSB tanısı konulmuş 252 bireyin bakım vereni oluşturmuştur. Araştırmada veri toplama aracı olarak kişisel bilgi formu, Zarit Bakıcı Yükü Ölçeği ve Golombok-Rust Evlilik Durumu Envanteri (GREDE)  kullanılmıştır. Golombok-Rust Evlilik Durum Envanteri (GREDE) literatürde evlilik doyum değerlendirmesinde kullanıldığından bu çalışmada tercih edilmiştir. Verilerin analizinde veri grubunun normal dağılım göstermesinden dolayı parametrik testler (t testi, ANOVA, Pearson Korelasyon analizi) kullanılmıştır. 
Araştırma sonucunda, OSB olan bireylerin ailelerinin bakım yükü ortalama düzeyde bulunmuştur. 6-7 yaş aralığında çocuğu olan ailelerin  Zarit bakım yükü ölçeği puan ortalaması, çocuğu 5 ve daha küçük yaşta olanlar ile 8 ve daha büyük yaşta olanlardan yüksek düzeyde bulunmuştur. Çocuğu 2 ve daha küçük yaşta tanı konan ailelerin, daha ileriki yaşta tanı konanlardan bakım yükü düşük düzeyde çıkmıştır. Engelli bakım ücreti aldığını belirten ailelerin bakım yükü, bakım ücreti almayanlardan yüksek çıkmıştır. Çocuğunun eğitimine yeterince destek olduğunu düşünenlerin, kısmen destek olduğunu veya destek olmadığını düşünenlere göre bakım yükü düşük düzeydedir. Çocuğu eğitime devam edenlerin, etmeyenlere göre bakım yükü ortalaması yüksek olarak bulunmuştur.
OSB olan bireylerin ailelerinin evlilik doyum düzeylerin düşük düzeyde çıkmıştır. Araştırma katılımcılarının evlilik doyum düzeyleri cinsiyet, yaş, gelir durumu, evlilik süresi gibi faktörlere göre anlamlı farklılık göstermiştir. Evlilik doyum erkeklerde, 31-39 yaş aralığı grubunda, gelir düzeyi yüksek olanlarda, 19 yıl arası evli olanlarda evlilik doyum yüksek olarak tespit edilmiştir. OSB tanısı konulmuş çocuğa sahip eşlerin Zarit Bakım Yükü ile evlilik doyumu arasında istatistiksel olarak anlamlı düzeyde, pozitif yönde çok zayıf ilişki saptanmıştır. Bu ilişki istatistiksel açıdan anlamlı görülmekle birlikte faktörlerin birbirlerini bu örneklemde fazla etkilemedikleri görülmüştür.

Abstract:
Autism Spectrum Disorder (ASD) emerges in the form of withdrawing inward and withdrawing from social and real life and avoiding the communication process. Individuals with ASD need to be cared for because they have difficulty in meeting their own needs or cannot do it at all. The aim of the study is to determine the care burden and marital satisfaction of families with autistic children and to examine the relationship between them.
The research was designed with the relational screening model. The study group of the research consisted of caregivers of 252 individuals diagnosed with ASD. Personal information form, Zarit Caregiver Burden Scale and Golombok-Rust Marital Status Inventory (GREDE) were used as data collection tools in the study. Since the Golombok-Rust Marriage Status Inventory (GREDE) is used in the literature for marital satisfaction assessment, it was used in this study. Parametric tests (t-test, ANOVA, Pearson Correlation analysis) were used in the analysis of the data, since the data group showed a normal distribution.
As a result of the research, the care burden of the families of individuals with ASD was found at an average level. The Zarit burden of care scale mean score of families with children aged 6-7 years was found to be higher than those with children aged 5 and younger and those aged 8 and older. Families whose children were diagnosed at the age of 2 or younger had a lower care burden than those diagnosed at an older age. The care burden of families who stated that they received a disability care fee was higher than that of those who did not. Those who think that they support their child's education adequately are at a lower level compared to those who think that there is partial or no support. It was found that the average care burden of those whose children continue their education is higher than those who do not.
The marital satisfaction levels of the families of individuals with ASD were found to be low. The marital satisfaction levels of the research participants differed significantly according to factors such as gender, age, income status, and duration of marriage. Marriage satisfaction was found to be high in males, in the 31-39 age group, in those with a high income level, and in those who were married for 19 years. A statistically significant and very weak positive correlation was found between Zarit Care Burden and marital satisfaction of spouses with children diagnosed with ASD. Although this relationship was statistically significant, it was seen that the factors did not affect each other much in this sample.