Genetik verilerin korunması
Protection of genetic data
Yazar: GÖZDE HARE HAYIRLIOĞLU
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ ELİF KÜZECİ
Bahçeşehir Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Kamu Hukuku Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Hukuk = Law
Dizin: Adli genetik = Forensic genetics ; Genetik = Genetics ; Hukuksal korunma = Legal protection ; Kamu hukuku = Public law ; Kişisel veri = Personal data ; Öjenik = Eugenics ; Özel bilgi = Private information ; Özel hayatın gizliliğinin korunması = Right of privacy and its protection

Özet:
Genetik biliminde yaşanan gelişmeler karşısında genetik veriler her geçen gün daha çok önem kazanmakta, genetik verilerin içinde kişiye ait pek çok bilgi taşıması önemini daha da artırmaktadır. Bu bilgiler arasında; gelecekte karşılaşılma ihtimali bulunan hastalık/lar, cinsiyet, ırk, etnik köken ve hatta bilgisayar ortamında işlenen diğer kişisel verilerle birleştirildiğinde kimlik bilgileri bulunmaktadır. Bugün nitelikli görülmeyen fakat gelecekte nitelikli hale gelebilecek bilgiler de dahil, genetik veriler oldukça değerli ve biriciktir. Dolayısıyla genetik verilerin korunması giderek daha önemli hale gelmektedir.

Bu kapsamda çalışmanın birinci bölümünde; genetik biliminin gelişimi incelenmiş ve konunun daha iyi anlaşılabilmesi adına kişisel verilere ilişkin kavramsal açıklamalara yer verilmiştir. Bununla birlikte genetik verilerin korunmasının dolaylı yoldan ele alındığı genel düzenlemelerin yanında, genetik verilerin korunmasını doğrudan ele alan özel düzenlemelerden bahsedilmiştir. Bölümün devamında, genetik verinin kişisel veriler arasında özel konumda olup olmadığına dair tartışmalara yer verilmiş, kişisel verilerin işlenmesinde genel ilkelerden bahsedilmiştir. Son olarak genetik bilimine dair kavramlar açıklanmış, insan geninin patentlenir nitelikte olup olmadığı incelenmiştir. 

İkinci bölümünde, genetik verilerin korunması ile yakından ilişkili olan insan haklarından bahsedilmiş, genetik verilerin korunmasının bir "insan hakkı" olarak değerlendirilmesi yapılmaya çalışılmıştır. Aynı zamanda genetik verilerin hangi durumlarda kullanılmasının, insan haklarına aykırılık oluşturabileceği incelenmiştir. Örnek olarak genetik deliller ve DNA verilerinin sınırsız süre için biyobankalarda tutulması incelenmiştir. Sonrasında, bilgi edinme hakkı çerçevesinde, aydınlatılmış onam ve otonominin ne kadar önemli olduğu gösterilmeye çalışılmıştır. Buna ek olarak, özel hayatın gizliliği hakkının yeni bir görünümü olarak hayatımıza gire DNA/gen hırsızlığına değinilmiştir. Bu bağlamda devletlerin bu konuyu çeşitli düzenlemelerle nasıl yasal bir zemine taşımaya çalıştıklarına işaret edilmiştir. 

Üçüncü bölümünde, ilk olarak bugün genetik bilimine karşı duyulan korkunun anlaşılması bakımından oldukça önemli olan, öjenizm tarihi ve uygulamaları incelenmiştir. Sonrasında, genetik verilerin korunmasının neden önemli olduğu sorusuna yoğunlaşarak, genetik verilerin yeterince korunmaması durumunda karşılaşılabilecek tehlikelerden bahsedilmiştir. Bu kapsamda genetik ayrımcılığın Türkiye'deki görünümünden bahsedilmiş, genetik ayrımcılığın hukuki altyapısı incelenerek bugüne ve geleceğe dair çıkarımlar yapılmaya çalışılmıştır. Son olarak genetik ayrımcılıkla birlikte, potansiyel risk olarak fakat diğer boyutlarını da içine alarak "Sentetik Biyoloji" ve "Biohacking" kavramları ele alınmaya çalışılmıştır.

Abstract:
In the face of developments in genetics, genetic data gradually comes into prominence. Likewise, genetic data has a lot of information about person. This information includes that; probability of disease/s, gender, race, ethnicity and even that when the other personal data process in computer environment, it leads to find identifiying information. Genetic data, which today is not qualified but in the future can be, is quite valuable and unique. Therefore, the protection of genetic data is becoming increasingly important. 

In this context; the first chapter on the study, in terms of better understanding of the topic description, historical process and conceptual information are clarified. Furthermore, it has been mentioned indirect (general) and direct (specific) regulations in regards to the protection of genetic data. Following this, it has been given place to whether genetic data has a special position amongst personal data or not, and whether it has been covered by general principle of process of personal data. Eventually, it has been explained the term of science of genetic, and examined if the human gene has a qualification, which requires a patent or not.     

In the second chapter; it has been cited human rights which are closely associated with the protection of genetic data, and has been tried to evaluate protection of genetic data as a "human right". At the same time it has been investigated that which use of genetic data can violate human rights. For instance, it was examined the cases of genetic evidences and retaining DNA data for uncertain time of in DNA biobanks. Afterwards, within right to information, it has been tried to show how important are the informed consent and autonomy. Subsequently, as a new view of right to privacy, it has been mentioned DNA/gene theft. In this respect, it has been indicated how the States have tried to legitimate about DNA theft with various regulation. 

In the third chapter; initially it has investigated the history and exercise of Eugenics, which is very important to understand the fear of science of genetic. After that, it has been focused on why genetic information is so significant. In this sense, it has been mentioned the dangers that may be faced when the genetic data are not adequately protected. In this context, it has been examined the genetic discrimination in Turkey. By analyzing substructure of legal, it has been tried to be made inferences about today and future. Eventually along with the genetic discrimation, as potential risk the concepts of "Synbio" and "Biohancking" have been mentioned.