Türk toplumunda serebral palsili ergenlerde CP-QOL teen ölçeğinin geçerlilik-güvenirlilik değerlendirilmesi
Validating the cerebral palsy quality of life for teen (CP-QOL-teen) questionnaire for use in turkish populations
Yazar: SERPİL ÇELİK
Danışman: PROF. DR. BERRİN DURMAZ
Ege Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2012
Konu: Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon = Physical Medicine and Rehabilitation
Dizin: Güvenilirlik ve geçerlilik = Reproducibility of results ; Serebral palsi = Cerebral palsy ; Türk toplumu = Turkish society ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Ölçekler = Scales

Özet:
Serebral palsi (SP), çocukluk çağında yaygın, fiziksel yetersizliklerle karakterize bir hastalıktır. SP'li çocuklarda; fiziksel, kognitif, duyu, emosyonel ve sosyal bozukluklara bağlı gelişen fonksiyonel yetersizlikler, bu çocukların toplum içindeki rollerini yerine getirmeyi zorlaştırmakta, buna bağlı olarak da Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesini (SİYK) etkilemektedir.SP'li olgularda yaşam kalitesini değerlendirmek üzere çeşitli ölçekler bulunmaktadır. Bu ölçeklerin arasında CP QOL -Teen ölçeği ergen hasta grubu için oluşturulmuştur. Davis ve ark. tarafından geliştirilen CP QOL ?Teen ölçeği geçerli ve güvenilir bulunmuştur.Ülkemizde SP' ye spesifik ve özellikle ergen hasta populasyonuna göre oluşturulmuş bir ölçek olmaması bizi bu ölçeği Türkçe ye çevirmeye ve adapte etmeye teşvik etmiştir.Bu çalışmanın amacı CP QOL ?Teen ölçeğinin Türkçe versiyonunun psikometrik özelliklerinin değerlendirilmesidir.CP QOL ?Teen ölçeği ergen formu (13-18 yaş arası, ölçeği kendi doldurabilen SP' li olgular için) , bakıcı formu (13-18 yaş arası SP' li olgulara birincil bakım veren kişiler için) `formard-backward translation ` yöntemi ile Türkçe ye çevrildi. 32 bakıcı ve 4 SP li olguya doldurtuldu. Ölçeklerin güvenirlilik çalışması için test-tekrar test değerleri arasındaki intraclass (sınıf içi) korelasyon katsayısı (IKK) belirlendi. Aynı zamanda ölçeğin güvenirliliği için cronbach-? katsayısı kullanıldı.Geçerlilik çalışmaları yapısal geçerlilik (construct validity) ile gerçekleştirildi. Bunun için ölçek sonuçlarıyla diğer değerlendirme parametreleri arasındaki korelasyon analizleri yapıldı.Çalışmamızda ölçeğin tüm alt birimlerinin Cronbach ? değerleri 0.7'nin üzerinde yüksek içsel tutarlılıkla elde edildi. Özellikle okul durumu ve aile sağlığı kategorilerinde IKK değerleri 0.90'nın üzerinde iken (0.91 ve 0.93), sosyal durum ve iletişim-fiziksel hastalık alt birimlerinde 0.70'in üzerinde değerler elde edildi. Genel iyilik ve katılım ile hizmetlere erişim kategorilerinde ise 0.60'ın üzerinde IKK değerleri elde edildi.CP QOL ?Teen ölçeğinin iletişim ve fiziksel sağlık kategorisi ile KMFSS arasında istatistiksel olarak anlamlı korelasyon (r =0.47) saptanmıştır (p< 0.05). Anketin iletişim ve fiziksel sağlık kategorisi ile FIM ; kendine bakım bölümü (r= 0.53), sfinkter kontrolü bölümü ( r= 0.41), transfer bölümü (r=0.44) , iletişim bölümü (r= 0.56) , sosyal algı bölümü arasında istatistiksel olarak anlamlı ( r=0.60) korelasyon saptanmıştır ( p< 0.05).Hernasılsa FIM ile ölçeğin diğer kategorileri arasında herhangi bir korelasyon saptanmamıştır (p> 0.05 ). Diğer yandan ebeveyn yaşı ile anketin hizmetlere erişim bölümü arasında anlamlı korelasyon (r= 0.40) ( p< 0.05 ) saptanmıştır. Olguların yaşı ile anketin aile sağlığı kategorisi arasında zayıf korelasyon (r=0.42 p<0.05) bulunmuştur.Sonuç olarak; bu çalışmada SP li ergen populasyonunda CP QOL Teen ölçeğinin Türkçe versiyonunun güvenilir bir ölçek olduğu gösterilmiştir. Ancak geçerlilik analizleri aynı ölçüde memnuniyet verici bulunmamıştır. Çalışmamızda ölçeğin doldurulması sırasında % 40'lara varan ölçüde pek çok sorunun boş bırakıldığı görüldü. Bu durum çocuklar ve aileleri tarafından kabul edilebilirliğinin düşük olduğunu göstermekte ve psikometrik analizlerinin sorgulanmasına yol açmaktadır. Bu konuda daha ayrıntılı, daha geniş populasyonlarda araştırmalara ihtiyaç vardır.

Abstract:
Cerebral palsy (CP) is a common physical disability in childhood. Reduced activity levels and participation restrictions due to impairments may lead to a reduced quality of life (QOL), compared to their typically developing peers.In order to evaluate quality of life in cerebral palsy (CP), several questionnaire has been used in worldwide. Among them, CP Quality of Life for Teen (CP QOL-Teen) questionnaire was introduced for teen population. It was developed by Davis et al, and found to be valid and reliable questionnaire. The absence of a questionnaire for this population in Turkey promoted us to translate and adaptate this questionnaire.So, the purpose of this study was to examine the psychometric properties of the Turkish version of Cerebral Palsy Quality of Life Teen (CP QOL-Teen) questionnaire.We performed forward (into Turkish) and backward translation of the CP QOL-Teen for: (1) the primary caregiver form (for parents of teen with CP aged 13?18 years); and (2) the teen self-report form (for teen with cerebral palsy aged 13?18 years). Then, it was completed by 32 caregivers and 4 children. Reliability was evaluated by test?retest reliability and internal consistency analysis (ICC). Validity study was carried out by construct validity including correlation analysis between questionnaire scores and the other clinical parameters.The Turkish CP QOL-Teen was showed good reliability because Cronbach ? values were more than 0.70. ICC values were also high except the domains of school well-being ( ICC=0.91) and family health (ICC=0.93) . Significant associations were found between the domain of ?communication and physical health? and GMFCS (r=0.47), FIM self care (r=0.53) , sphincters control (r=0.41), transfers (r=0.44), communication (r=0.56) , psychosocial (r=0.60). However, we could not find any relation between the other domains of the questionnaire and the clinical parameters. On the other hand, some demographic parameters was related with some domains. There was a significant correlation between the age of parents and the domain of ?access the services?. The age of children was also related with the domain of ?family health?.In summary, results of this study indicate that the Turkish CP QOL Teen appears to be reliable for use in our patients. However, due to fact that the lack of significant correlations in the most of domains of the questionnaire and the other clinical parameters, its validity process was not admitted as satisfactory as realibility results. In the results, the acceptability of the questionnaire was not satisfactory with a high missing data (40%). Moreover, high missing data supported unsatisfactory results in the psychometric properties of the Turkish CP QOL-Teen. Nevertheless, these results should be confirmed by further stududies in the big populations.