Kanser hastalarının palyatif bakım gereksinimleri ile hasta ve ailelerinin palyatif bakıma ilişkin bilgi ve beklentilerinin incelenmesi
Palliative care requirements of cancer patients and investigation of knowledge and expectations related to palliative care of the patients and their families
Yazar: ÖZLEM TOPKAYA
Danışman: PROF. DR. BİRSEN YÜRÜGEN
İstanbul Okan Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Aile = Family ; Hasta yakınları = Patient nearness ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Palyatif bakım = Palliative care ; Sosyodemografik özellikler = Socio-demographic characteristics ; Tedavi = Treatment ; Ölçekler = Scales

Özet:
Bu araştırmada kanser hastalarının palyatif bakım gereksinimlerinin belirlenmesi ile hasta ve ailelerinin palyatif bakıma ilişkin bilgi ve beklentilerinin incelenmesi amaçlanmıştır. 
Araştırma özel bir hastanede tanımlayıcı olarak yapılmıştır. Örneklemi Haziran-Ağustos 2017 tarihleri arasında tedavi alan ve araştırma kriterlerine uyan 110 hasta ve 110 hasta ailesi oluşturmuştur. Veriler; sosyo-demografik ve palyatif bakım hakkındaki bilgi ve beklentilerin belirlenmesi anket formu, Palyatif Performans Skalası ve Edmonton Semptom Ölçeği kullanılarak toplanmış; SPSS 15.0 paket programı kullanılarak tanımlayıcı istatistikler, Cronbach Alfa, Ki-kare, Student t testi, Korelasyon analizleri ile değerlendirilmiştir. 
Araştırmada elde edilen bulgulara göre; hastaların %80,9 hastalık hakkında yeterli bilgi almıştır. %76,4 hastanın ve %60 ailenin palyatif/destek bakımı duymadığı, %49,1 hasta/%55,5 ailenin; tedavi ve bakıma yönelik endişeleri ve beklentileri olduğu görülmüştür. Bu endişelerin hastalarda %46,4 eskisi gibi olamama, %31,8 ağrı olması iken ailelerinde ise %43,6 hastasını kaybetme ve %33,6 tedavi sürecinin uzamasıdır. Ailelerin %63,6'sı günlük işleri sürdürmede sorun yaşamıştır. %25'i palyatif bakımı yaşam sonu bakım olarak tanımlarken, diğerleri çeşitli ifadelerle semptom yönetimi ve destek tedavi olarak tanımlamışlardır. Beklentileri %99,1 hasta/%97,3 aile; tedavi ve bakım planını öğrenmek, %97,3 hasta/%80 aile; alınan kararlara dahil edilmek ve desteklenmek, %97,3 hasta/97,3 aile; tedavi-bakımın maliyeti hakkında bilgilendirilmek, %77,3 hasta/ %85,5 aile; tedavi sürecinde psikolojik ve %77,3hasta/%50 aile; dini açıdan desteklenmek ve %84,5 hasta/%70 aile; tanının söylenmesini istemektedir. Sonuç olarak hasta ve ailelerinin hastalığın tüm süreçlerinde fiziksel semptom yönetimi, psikososyal ve spiritüel açıdan palyatif bakım/destek gereksinimi olduğu tespit edilmiştir. Bu bulgular doğrultusunda hasta ve ailelerinin palyatif bakım konusunda bilgilendirilmesi, fiziksel, psikososyal, spirütüel yönden desteklenmeleri ile ihtiyaçların ve gereksinimlerin belirlenmesi için araçlar geliştirilmesi önerilmiştir.

Anahtar Kelimeler: Palyatif bakım, Destek tedavi, Kanser, Bilgi ve beklenti, Hasta ve
aileleri.

Abstract:
In this study, it was aimed to determine the palliative care  needs of cancer patients and to examine the knowledge and expectations about palliative care of patients and their families.
The research was conducted as a descriptive study in a private hospital.The sampling has formed 110 patients and 110 patients families who received a treatment and complied with research criteria between the dates of June- August 2017.  The datas were collected for using  socio-demographic and palliative care survey and questionnaire form,Palliative Performance Scale and Edmonton Symptom Scale. Cronbach Alfa, Chi-square, Student t test, Correlation analyzes were used in addition to descriptive statistics for using the SPSS 15,0 package program.
According to the findings obtained in this research; 80.9% of the patients have received information about the disease. 76.4% of the patients and  60% their families weren't aware of palliative/supportive care, and 49.1% of the patient/55.5% of the family have been seen worries and expectations for treatment and care. These anxieties of in the patients 46.4% can't be like former ones and 31.8% have got a pain, while the anxieties of in the patients families 43.6% were losing their patients life and 33.6% is the extension of the treatments period. 63.6% of the families had problems with maintaining their daily work. 25% of the patients defined palliative care as end-of-life care, while others patients defined it as a symptom management and supportive treatment. Expectations of  99.1% the patients and 97.3% of their families were to learn the treatment and care plan; 97.3% of the patients and 80% of the families were to be included and supported in the decisions taken; 97.3% of patients and 97.3 of the families were  to be informed about cost of treatment-care; in the treatment process 77.3% of the patients / 85.5% of the families were wants to be supported psychological  and, 77.3% of the patients / 50% of the families were want to be supported with receive religious and; 84.5% of the patients / 70% of the families were want to be told the diagnosis.
As a result, patients and their families were found to need palliative care / support in terms of physical symptom management, psychosocial and spiritual in all processes of the disease. In  accordance with these findings, it has been suggested that patients and  their families should be informed about the palliative care, physical, psychosocial, support from the spirütüel direction, while it is proposed to development of tools for determination of their  needs and requirements.

Key words: Palliative care, Supportive treatment, Cancer, Knowledge and expectation,
Patient and patient family.