COVİD-19 pandemi döneminde beslenme tedavisi alan fenilketonüri hastalarının izlem güçlükleri
Follow-up difficulties of phenylketetony patients receiving nutritional therapy during COVİD-19 pandemic
Yazar: TURKAN SULTANLI
Danışman: DOÇ. DR. ASUMAN GEDİKBAŞI
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı / Beslenme ve Metabolizma Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Beslenme ve Diyetetik = Nutrition and Dietetics ; Endokrinoloji ve Metabolizma Hastalıkları = Endocrinology and Metabolic Diseases
Dizin: Fenilketonüri = Phenylketonuria ; Fenilketonüri = Phenylketonuria ; Hasta psikolojisi = Patient psychology ; Hasta takibi = Follow up studies ; Psikolojik durum = Psychological status

Özet:
Giriş ve amaç: COVID-19pandemisi döneminde fenilketonüri hastalarının poliklinik takipleri kısıtlanmştır ve aileler beslenme tedavisi izlemleri konusunda endişe yaşamıştır. Bu çalışmada, COVID-19pandemisi döneminde fenilketonürili çocukların takip ve tedavi başarılarının değerlendirilmesi ve pandeminin aileleler üzerindeki etkisinin, seçilen ölçekler aracılığı ile incelenmesi amaçlanmıştır. 
Gereç ve yöntem: Toplam 122 hastanın dosyalarından (0-6 yaş), pandemi öncesi üç ay (Aralık-Ocak-Şubat) ve pandemi sürecindeki 3 ay (Nisan-Mayıs-Haziran) olmak üzere, takip sıklıkları ve kan fenilalanin değerleri kaydedilerek karşılaştırıldı. Aynı zamanda, ailelere (n=111) çevrim içi form ve telefonla iletişim yoluyla "Bakım Verme Yükü Ölçeği' ve 'Travma Sonrası Büyüme Envanteri' uygulanmıştır. 
Bulgular: Çalışmaya dahil edilen olguların (n=122) yaş ortalaması 48,23±18,85 ay ve cinsiyet dağılımı %48,76 kız (n=60) ve %51,24 erkektir (n=62).  Pandemi öncesi üç ay ve pandemi sırasındaki üç aydaki takip sıklıkları arasında istatistiksel olarak anlamlı farklılıklar gözlenmiştir. Pandemi öncesi Aralık, Ocak, Şubat aylarındaki test sayısı ortalamaları, pandemi ayları olan Nisan, Mayıs ve Haziran ayları test sayısı ortalamalarından yüksektir (p=0,0001). Buna göre 0-3 yaş arası grupta, takip başarısı pandemi öncesi dönemde %80,6 iken pandemi aylarında %52,1'e, 3-6 yaş grubunda ise %90,7'den %45,1'e düşmüştür (p=0,001). Hastaların, pandemi öncesi 3 ay ve pandemi dönemi 3 ayda ölçülen fenilalanin düzeyi ortalamaları hedef tedavi değerleri arasında olup, tedavi başarısının pandemi döneminde yüksek olduğu gözlenmiştir (sırasıyla %64 ve %72, p=0,031). Ailelere uygulanan "Bakım Verme Yükü" ölçeği total puanı tüm değişkenlere göre 20-41 arasında ve orta derece yükü işaret ederken, travma sonrası büyüme envanteri puanlarında belirlenen değişkenlere göre anlamlı farklılık gözlenmemiştir (p>0,05).
Sonuçlar: Pandemi döneminde hastaların kan fenilalanin izlem sıklıklarında anlamlı bir düşüş olmasına rağmen tedavi başarısındaki artış, yapılan takip testi sayısının az olmasıyla ilişkili olabileceği gibi, ailelere pandemi sürecinde verilen eğitimler ve beslenme tedavisi için telefonla iletişim yoluyla tıbbi destek sağlanmasının da etkisi olabilir. Uzaktan sağlanan tıbbi destek, pandeminin aileler üzerindeki yükünü de hafifletmiştir.

Abstract:
Background: During the COVID-19 pandemic, outpatient follow-up of phenylketonuria patients was restricted, and families experienced concerns about nutritional treatment follow-up. In this study, it is aimed to evaluate the follow-up and treatment successes of children with phenylketonuria during the COVID-19 pandemic and to examine the effect of the pandemic on families through selected scales. 
Materials and Method: From the files of a total of 122 patients (0-6 years), the three months before the pandemic (December-January-February) and the 3 months in the pandemic (April-May-June), the frequency of follow-up and the values of the blood phenyl field were recorded and compared. At the same time, families (n=111) were surveyed the "Burden of Care Scale" and 'Post-Traumatic Growth Inventory' via online form and telephone communication.  
Results: The mean age of the patients included in the study (n=122) was 48.23±18.85 months and the gender distribution were 48.76% girls (n=60) and 51.24% male (n=62). Statistically significant differences were observed between the frequency of follow-up in the three months before the pandemic and the three months during the pandemic. The average number of tests in December, January, February before the pandemic is higher than the average number of tests in April, May and June, which are pandemic months (p=0.0001). Accordingly, in the group between the ages of 0-3, follow-up success decreased from 80.6% in the pre-pandemic period to 52.1% in the pandemic months and from 90.7% to 45.1% in the 3-6 age group (p=0,0001). Phenylalannin level averages measured in 3 months before the pandemic and 3 months during the pandemic period were among the target treatment values and treatment success was high during the pandemic period (64% and 72%, respectively) (p=0.031). While the total score of the "Burden of Care" scale applied to families was between 20-41 and indicated moderate load, there was no significant difference in post-traumatic growth inventory scores according to the variables determined (p>0.05)
Conclusion: Although there was a significant decrease in the frequency of blood Phe tests in patients during the pandemic period, the increase in treatment success may be related to the small number of follow-up tests performed, as well as the trainings given to families during the pandemic process and the provision of medical support by telephone communication for nutritional treatment.