Tıp etiği açısından sağlık hakkı ve romanlar üzerine bir çalışma
A study on right to health and roma people in the scope of medical ethics
Yazar: PERİHAN ELİF EKMEKCİ
Danışman: PROF. DR. BERNA ARDA
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2014
Konu: Deontoloji ve Tıp Tarihi = Medical History and Ethics
Dizin: Adalet = Justice ; Sağlık hakkı = Health right ; Sağlık hizmetleri = Health services ; Sağlık hizmetleri araştırmaları = Health services research ; Tıp etiği = Medical ethics ; İnsan hakları = Human rights

Özet:
Toplumlar kültürel ve sosyal açıdan birbirlerine benzeyen ortak etik değerlere sahip insanların bir arada yaşadığı ortamlardır.  Her toplum çoğunluğun paylaştığı, üzerinde anlaştığı ve bir nevi sözleşme ile kabul ettiği normlar dizgesine sahiptir. Günümüzün hızla globalleşen dünyasında, pek çok Batı toplumunda genel geçer kabul gören normlar birbirlerine benzer hale gelmiştir. Diğer taraftan hızla yayılan bu aynılık kendi karşıtını doğurmaktadır. Toplumun çoğunluğundan farklı olan bu gruplar toplumun kendileri dışında kalan kısmının aynılaşması ile daha görünür hale gelmekte ya da bu aynılaşmaya bir tepki olarak onunla beraber eş zamanlı olarak oluşmaktadır.
Toplum genelinde kabul gören değer sistemleri dışında yaşamayı seçen gruplar, hâkim paradigmanın normlarına uyum sağlamak ya da onlarla uyumlu yaşam planları yapıp bunları hayata geçirmek konusunda dezavantajlı konumdadırlar. 
Tez kapsamında toplumlarda genel kabul gören hâkim değer sisteminin dışında yaşayan grupların sağlık hakları insan hakları temelinde ele alınmaktadır. İncinebilir dezavantajlı gruplar arasından Romanlar örnek grup olarak seçilmiştir. 
İncinebilir dezavantajlı gruplar içinde yer alan Romanlar, Avrupa'daki en büyük nüfusa sahip etnik azınlıktır. Üyelerinin önemli bir kısmının sosyal olarak dışlanması ve yaygın bir biçimde yoksul olmasıyla karakterizedir. Barınma, eğitim, istihdam ve diğer ihtiyaçlara erişimdeki yetersizliğin yanı sıra, Romanlar, sağlık hizmetlerine erişimde engellerle karşılaşmakta; adaptasyon eksikliği ve hatta ayrımcılık sebebiyle bu hizmetleri yetersiz oranda kullanabilmektedirler. Bütün bunlar, aslında önlenebilmesi mümkün haksızlıkların neticesinde, bu topluluğun sağlık durumuna ilişkin çeşitli sorunlar yaşanmasına sebebiyet vermektedir. Sağlık alanındaki bu eşitsizlikler, güvenilir ve güncel istatistikler veya verilerle yansıtılmamaktadır.
Genellikle "gacolar" olarak tanımladıkları toplumun geneline kapalı bir yaşam tarzı benimseyen Romanların, dünyaya, yaşama ve insana ilişkin öznel değerleri ile örülmüş paradigmaları içinde sağlık kavramının nasıl yer aldığının anlaşılması, bu grubun sağlık hakkının insan hakları temelinde tartışılabilmesi için ilk ve en önemli adımdır. 
Tez kapsamında yapılan saha araştırmasında Türkiye'de bulunan Roman topluluklarının yaşam ortamlarında gözlem, görüşme ve odak grup çalışması yöntemleri ile niteliksel bir araştırmaya konu edilmesi sayesinde, söz konusu paradigmanın tüm boyutları ile anlaşılması hedeflenmektedir. Başka bir ifade ile saha araştırması ile sağlığı, hastalığı, sakatlığı, doğumu, ölümü, yaşlılığı, gençliği, hastaneyi, hekimi ve benzeri daha pek çok kavramı Romanların perspektifi ile görmek amaçlanmaktadır.  Araştırmanın bir diğer hedefi,  sağlık hakkının yaşama geçebilmesi, sağlıklı olunabilmesi ve sağlıklı kalınabilmesi için gereken sağlığın sosyal belirleyicilerinin Roman Topluluklarının hayatlarında ne kadar yer aldığının tespit edilmesidir. 
Bu amaçlara yönelik olarak gerçekleştirilen saha araştırması İstanbul, Manisa, Artvin, Diyarbakır, Hatay ve Gaziantep illerinde yürütülmüştür. Tez kapsamında yapılan niteliksel saha araştırmasında, interaktif niteliksel araştırma modeli kullanılmıştır. Araştırma yöntemi olarak, gözlem, görüşme ve odak grup çalışması belirlenmiştir. Araştırmanın finansmanı TÜBİTAK hızlı destek fonundan 113K44 proje numarası ile karşılanmıştır. Araştırma sonucunda elde edilen nitel verilerin analizinde kullanılan ana strateji Miles ve Huberman tarafından tanımlanan hibrid yaklaşım temelinde geliştirilen kodlamadır.  Araştırma sonuçları, kavramsal temelli veri analizi ve coğrafi bölge ve alt grup temelli veri analizi başlıkları altında değerlendirilmiştir.
Tez kapsamında yürüttüğümüz saha araştırması her ne kadar araştırmaya dâhil olanların sağlık durumları ile ilgili veri toplamayı amaçlamamış olsa da yapılan gözlemler kronik hastalıklar, bulaşıcı hastalıklar ve engellilik durumunun Romanlar arasında toplum genelinden oldukça fazla olduğuna dair bir kanaat geliştirilmesine yol açmıştır. Diğer taraftan, araştırmamızın sonuçları Roman toplumlarının sağlığın sosyal belirleyicilerine ilişkin veri sağlamıştır. Bu sonuçlar, Romanların sağlığın sosyal belirleyicilerine ilişkin hizmet ve imkânlardan büyük ölçüde eksik kaldıklarını ortaya koymaktadır.
Saha araştırmasının sonuçları Romanların hayata dair paradigmaları içinde sağlık ve sağlığın sosyal belirleyicilerine ilişkin algılarını ortaya koymaktadır. Sonuçlar bölümüne detaylı bir şekilde açıklanan araştırma verileri, Romanların kültürel kodlarının, etik normlarının ve kendi perspektiflerinden çizdikleri gerçeklik algılarının, toplumun geri kalanından oldukça farklı olduğunu göstermektedir. Romanların hayata dair paradigmalarının ve güncel aktüel yaşam koşullarının onları farklı seviyelerde de olsa toplum genelinden oldukça dezavantajlı bir konuma getirdiği bir olgu olarak karşımıza çıkmaktadır. Bu dezavantajlılık durumunun giderilmesi için Romanların kendi kültürel yapıları ve yaşama dair biricik paradigmaları anlaşılarak ve göz önünde bulundurularak, Onlar için biçilip dikilmiş sağlık ve sağlığın sosyal belirleyicilerine yönelik politikalar geliştirilmesi gerekmektedir.
Ancak ampirik olarak saptanan bu gereklilik olgusunun etik olarak temellendirilmesi gereklidir. Etik teoriler dağıtıcı adalet, eşitlik ve hakkaniyet kavramlarını kendi paradigmaları içinde ele alarak belirledikleri en yüksek iyi kavramına ya da normlarına göre konumlandırmaktadırlar. Bazı etik teorilerin sağlık ve sağlığa ilişkin gereksinimlere erişim ile ilgili uslamlamaları ampirik gereklilik olgusu ile uyumlu sonuçlar ortaya koymamaktadır. Bu durum, bireyin sağlık ve sağlığın sosyal belirleyicilerine erişiminin etik açıdan sorgulanmasına yol açmaktadır. 
Tartışma bölümünde bu konu detaylı olarak ele alınmış ve incelenmiştir. Tartışmanın sonucunda, insan hakları kavramı, insan olmaktan kaynaklanan vazgeçilmez, devredilmez ve etik teorilerin en yüksek iyi olarak belirlediği değerlerin hepsinin üzerinde yer alan tek kavram olarak değerlendirilmiştir.  İnsan haklarının sağlık ve sağlığın sosyal belirleyicileri gibi kaynakların adil dağıtımını talep etmenin merkezine yerleştirilmesi, etik teorilerin mantıklı uslamlamaları ile haklı çıkarılabilecek ancak bireyin bütünlüğü, haysiyeti ve değeri ile uzlaşmaz olan uygulamaların reddedilmesini sağlayabilecek bir temel olarak tanımlanmıştır.

Abstract:
Societies are the environments where people with common ethical values and socially and culturally alike live together. Each society has a series of norms which are shared and agreed upon by a contract. The values become more and more alike among the countries of Western World depending on the vast globalization.  This fast invading similarity in the values create its' opposite. The groups which are not alike the others either become more visible as the values of the majority become identical or these groups form simultaneously with the identification process.
The groups which choose to live outside the approved values of the majority of the population have difficulty to accommodate with the norms of the dominant paradigm of the society or they are disadvantaged to make their life plans and  to their pursue their own "goods".
In the context of the thesis, the right to health of the outsiders of the dominant paradigm of the societies is discussed on the basis on human rights discourse. Roma People are chosen as the example group of the vulnerable disadvantaged populations.
The vulnerable disadvantaged group of Roma People is considered to be the biggest ethnic minority in Europe. Most of the Roma People are characterized with deep poverty and social exclusion. As well as the inadequacy in housing, education, employment and other needs, Roma face barriers in access to health care; lack of adaptation and discrimination lead to insufficient use of the public health services. 
The Roma People call aliens as "gajos" and they prefer an isolated life style from them. Roma People have a unique paradigm knitted by subjective vales regarding world, life and human beings. To develop a comprehensive understanding about how health is conceptualized in this unique paradigm, is considered as the first and most important step to deal with their right to health on the basis of human rights.
Qualitative field surveys are made in the context of the thesis. In these field surveys, the Roma People are examined in their own environments with the methods of inspection, interviews and focus groups. The aim of the surveys is to understand the unique paradigm with all aspects. In other words, to be able to see the concepts such as health, illness, disability, birth, death, senility, youth, hospital, doctor and many others, through the perspective of Roma People was the target of the field surveys. Another aim of the surveys was to determine how much the social determinants of health needed to be and stay healthy are realised in the Daily life of the Roma Communities. 
The field surveys are done in İstanbul, Manisa, Diyarbakır, Hatay and Gaziantep. The interactive qualitative model is used in the surveys. The methods were inspection, interviews and focus groups. TUBITAK funded the survey with the Project number 113K444. The main strategy of analyzing the qualitative data is coding depending on the hybrid approach defined by Miles and Huberman. The results of the surveys are evaluated under two main titles; concept based data analysis and geographical and subgroup based data analysis.
Even though the main focus of the surveys was not to collect data on the health status of the participants, the data revealed that chronic diseases, communicable diseases and disabilities are more frequent among Roma People than the rest of the population. Furthermore the results supply data on the social determinants of health. These results show that the Roma People have disadvantages regarding the services and means of social determinants of health.
The results also clarify the paradigm of Roma People towards life and how health and social determinants of health are conceptualized. The data explained in the Results section reveal that Roma People have particular cultural codes, ethical norms and perceptions of reality and they are different than the majority of the society. The unique paradigm of Roma People towards life and actual life conditions put them in a more disadvantaged position than the rest of the society. This fact urges us to develop tailor made services and policies on health and social determinants of health to compensate the disadvantages of this group. 
Nevertheless this empirically determined fact has to be justified ethically. Ethical theories percept distributive justice, equality and equity in their conceptual frames depending on their norms and understanding of "good" which may make it not possible to justify the right to health and the ethical duty to make up for the disadvantaged populations in some ethical theories. 
In the Discussion section, this issue is evaluated in detail. At the end of the discussion, the human rights is considered as the highest value over all the other concepts of "good" of the ethical theories. To place human rights concept in the center of the just distribution of social determinants of health and other health services, gives us a solid ground to refuse and reject the implementations which may be justified by the ethical reasoning in the context of some ethical theories, but which are incompatible with human dignity and honor.