Sistemik lupus eritematozus hastalarının hayat kalitelerini değerlendirmek için geliştirilmiş olan lupuspro isimli anketin ülkemiz lupus hastaları üzerinde geçerliliğinin araştırılması ve validasyonu
Validation of Turkish version of lupuspro questionnare assesing quality of life in patients with systemic lupus erythematosus
Yazar: ARİF KAYA
Danışman: PROF. DR. BERNA GÖKER
Gazi Üniversitesi / Tıp Fakültesi / İç Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2012
Konu: Romatoloji = Rheumatology
Dizin: Anketler = Questionnaires ; Geçerlik = Validity ; Güvenilirlik ve geçerlilik = Reproducibility of results ; Lupus eritematozus-sistemik = Lupus erythematosus-systemic ; Türk toplumu = Turkish society ; Yaşam kalitesi = Quality of life

Özet:
Amaç: LupusPRO lupus hastalığı için spesifik bir PROM'dur ve Amerikan lupus hastalarında valide edilmiştir. Bu çalışmada, LupusPRO'nun Türkçe versiyonunun Türkçe konuşan hastalar üzerinde geçerli olup olmadığının araştırılması amaçlanmıştır.Yöntem: Hazırlık aşamasında, İngilizce LupusPRO'nun Türkçe'ye çevrilmiş hali 5 Türkçe konuşan kişide test edildi ve gerekli uyarlamalar yapıldı. Türkçe versiyonun hazır hali ve SF-36'nın Türkçe versiyonu hastalar tarafından dolduruldu. Hastalık aktivitesi PGA, SLEDAI, alevlenme varlığı ile değerlendirildi. Hastalık sebepli hasar, SLICC skoru ile değerlendirildi. Hastalardan 2-3 gün içinde doldurmaları istendiği ikinci LupusPRO formları temin edildi. İnternal tutarlılık güvenilirlik, test/retest güvenilirlik, kriterlerin geçerliliği ve test bileşenlerinin geçerliliği analizleri yapıldı.Sonuçlar: 102 Türkçe konuşan lupus hastası (%94 kadın) çalışmaya dahil edildi. Test/retest güvenilirlik analizi sonucunda alfa değerleri 0.87-0.97 arasında bulundu. İnternal tutarlılık güvenilirlik analizi saonucunda alfa değerleri 0.63-0.94 arasında bulundu. Geçerlilik analizi için yapılan korelasyon testlerinde, LupusPRO'nun alt birimleri ile SF-36 nın ilgili alt birimleri, SF-6D skoru, PGA, SLEDAI, SLICC, alevlenme gibi parametreler arasında korelasyon olduğu görülmüştür.Tartışma: LupusPRO'nun Türkçe versiyonu iyi derecede psikometrik özelliklere sahiptir ve lupus hastaları ile ilgili yapılacak çalışmalarda kulanılmaya hazırdır.

Abstract:
Purpose: LupusPRO is a disease targeted Patient Reported Outcome measure that was developed and validated from and among US patients with Systemic Lupus Erythematosus (SLE). We herein report the results of the cross-cultural adaptation and validation study of the Turkish translated version of the LupusPRO.Method: Forward and back translations of the 43 item English LupusPRO were undertaken and pretested in five individuals. The finalized Turkish version was applied to the Turkish lupus patients. The SF-36 (Turkish) and Turkish LupusPRO were administered. Disease activity was ascertained using the physician Global Assessment (PGA), SELENA-SLEDAI and flare (defined by LFA-Lupus Foundation of America). Disease damage was assessed with SLICC-ACR SDI. Also, second Turkish LupusPRO tests were given to the patients to be completed within 2-3 days and sent back to us. Internal consistency reliability, test-retest reliability, criterion validity (against disease activity or health status) and convergent validity were tested. All reported p values are two-tailed.Results: 102 Turkish speaking SLE patients (94% women) participated. Test-Retest reliability of LupusPRO domains ranged from 0.87-0.97, while internal consistency reliability of the domains ranged from 0.63-0.94. Convergent validity with corresponding domains of SF36 was present. HRQOL domains performed well against disease activity measures (PGA, total SLEDAI, and LFA flare) establishing its criterion validity.Conclusion: The Turkish LupusPRO has fair psychometric properties and is now available to be included in clinical trials and in longitudinal studies for testing of responsiveness to change in Turkish lupus patients.