Güçlendirme yaklaşımı çerçevesinde kronik hastalığa sahip çocukların aile ortamı ve hastalığa psikososyal uyumlarının incelenmesi: Pediatrik sosyal hizmet gereksinimi
A research on psychosocial adaptation of children with chronic diseases to family environment and diseases within the framework of empowerment approach: Pediatric social services necessity
Yazar: ECREN AYDIN ENGİN
Danışman: PROF. DR. FİLİZ YILDIRIM
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2022
Konu: Sosyal Hizmetler = Social Services
Dizin: Psikososyal sorunlar = Psychosocial problems

Özet:
Kronik hastalık, ergenin yaşamında biyopsikososyal pek çok güçlüğü beraberinde getirmektedir. Böylece bu güçlüklerle birlikte ergenin hastalığa ilişkin olumsuz algısı da psikososyal uyumunu bozmaktadır. Dolayısıyla ergenin ailesi bu güçlükleri ergenle birlikte yaşayabilmektedir. Mevcut araştırmanın temel amacı kronik hastalığa sahip ergenlerin ve bakım veren ebeveynlerinin hastalık sürecindeki deneyimlerini, hastalığa ilişkin algılarını, güçlerini ve güçlüklerini belirleyerek pediatrik sosyal hizmet gereksinimlerini keşfetmektir. Araştırmada karma yöntem deseni kullanılmıştır. Araştırmanın nicel aşamasında kronik hastalığa sahip 127 ergene sosyodemografik bilgi formu, hastalığa ilişkin öznel algılar ölçeği ile güçler ve güçlükler anketi uygulanmıştır. Nitel aşamada ise nicel örneklem grubu kapsamındaki güçler ve güçlükler düzeyi yüksek olan 8 ergen ve 10 bakım veren ebeveyni ile yarı yapılandırılmış görüşme formu kullanılarak derinlemesine görüşmeler yapılmıştır. Araştırma göstermiştir ki ergenlerin güçler ve güçlükler düzeyi yüksektir. Güçsüzlüğü daha fazla deneyimleyen ergenler hastalığın fiziksel, duygusal, sosyal ve akademik durumlarına etkisi nedeniyle duygusal sorunları ve akran sorunlarını daha fazla yaşamaktadırlar. Kronik hastalığa sahip ergenler ve bakım veren ebeveynleri hastalık sürecindeki fiziksel ve duygusal değişimlerden; tedavi sürecinde aile bireylerinin birbirinden ayrı kalması, bakım veren ebeveynin sorumluluklarının artması gibi aile dinamiklerindeki değişimlerden olumsuz etkilenmişlerdir. Ayrıca ergenin sosyal çevresinin, akranlarının ve toplumun kronik hastalığa olumsuz yaklaşımı; sık sık ve uzun süreli hastane yatışı; akademik süreçlere yeterince katılamaması ve tedavi masrafları ile ebeveynlerinin iş yaşamlarındaki sorunları hem ergenin hem de ebeveynlerinin yaşadıkları güçlükler olarak öne çıkmıştır. Bununla birlikte hem ergenlerin hem de bakım veren ebeveynlerinin hastalığa ilişkin algıları olumsuz yöndedir. Bu bağlamda kronik hastalığa sahip ergenleri ve ailelerini güçlendirmeye yönelik kişisel düzeyde pediatrik sosyal hizmet müdahalelerinde ergen ve bakım veren ebeveynlerinin fiziksel, duygusal sorunları ve hastalığa ilişkin inançları odağa alınabilir. Aile, okul, iş yaşamı gibi sosyal ağlardaki sorunlar güçlendirmenin kişilerarası düzeyindeki müdahaleler kapsamında önerilebilir. Toplumun kronik hastalığa yaklaşımı, tedavi sürecinde bilgilendirilme ve katılım hakkı gibi ergeni ve ebeveynlerini topluma dahil etmeye yönelik politik düzeydeki müdahalelerde sosyal hizmet uzmanlarına eğitici, öğretici ve savunuculuk rollerini gerçekleştirmeleri önerilebilir. Mevcut araştırmanın hem tıbbi sosyal hizmet hem de çocuk refahı alanında çalışan sosyal hizmet uzmanlarının müdahalelerine kanıt temeli oluşturması umut edilmektedir.

Abstract:
Chronic disease leads to many bio-psychosocial hardships in lives of adolescents. Thus, hardships, along with negative perception of illness, deteriorates adolescents' psychosocial adaptation. Main objective of this research is to explore pediatric social service necessity by defining experiences of caregivers and adolescents suffering from chronic disease, perceptions of illness, as well as strengths and endured hardships.  Our research uses mixed methodological pattern. In the quantitative stage of the research, sociodemographic questionnaires, subjective illness perception scale, strength and difficulties questionnaires have been applied to 127 adolescent subjects. Qualitative stage consisted of thorough interviews with 8 adolescents and 19 caregiver adults with high level strengths and difficulties, using semi-structured interview forms. Our research indicated a high level strengths and difficulties level in adolescents. However, adolescents with higher weakness levels, experience emotional problems and peer-problems owing to effects of disease on their physical, emotional, social and academic status. Adolescents suffering from chronic disease, along with their adult caregivers are negatively affected from physical and emotional changes during the course of disease, separation of family members during   treatment and variations in family dynamics such as increase in adult responsibilities of caregivers.  Prominent difficulties experienced by adolescents and caregivers are negative approaches of adolescents' social environment, peers and society; frequent and long-term hospitalization; inadequate participation to academic studies as well as treatment costs and problems in adult professional life.  In addition, perception of illness has been negativing among adolescents and adults.  In this context, at a personal level, pediatric social work interventions, aiming to empower families and adolescent suffering chronic diseases can focus on physical, emotional problems and the idea of disease of adolescents and their caregivers. Problems towards family, school or professional life can be put forward as interpersonal level interventions of empowerment.  Social workers may be offered to realize their educational, instructional and advocative roles in policy level interventions such as approaches of society to chronic diseases, notification during treatment processes and right of access, aiming to integrate adolescents and adults. It is the hope of this research that social workers in medical social services as well as those in the field of child welfare benefit during their interventions, from its conclusions as evidentiary foundations.