Hemofilili çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitelerine etkisinin incelenmesi
Investigation of the effect of the care burden of parents with hemophilia children on perceived social support and life quality
Yazar: TEKCAN SEVGİ
Danışman: DOÇ. DR. EMRİYE HİLAL YAYAN
İnönü Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Algılanan sosyal destek = Perceived social support ; Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Hemofili = Hemophilia ; Sosyal destek = Social support ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Hemofilili Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Bakım Yükünün Algılanan Sosyal Destek ve Yaşam Kalitelerine Etkisinin İncelenmesi
Amaç: Araştırma, hemofilili çocuğa sahip ebeveynlerin bakım yükünün algılanan sosyal destek ve yaşam kalitesine etkisini değerlendirmek amacıyla yapıldı.
Materyal ve Metot: Araştırma, Turgut Özal Tıp Merkezi Pediatrik Onkoloji/Hematoloji Polikliniğine Temmuz 2019 – Haziran 2020 tarihleri arasında başvuran hemofilili çocuğa sahip 44 ebeveynle tanımlayıcı olarak yapıldı. Veriler ''Ebeveyn Tanıtıcı Bilgi Formu'', ''WHOQOL-8.TR.Dünya Sağlık Örgütü Yaşam Kalitesi Anketi'', ''Algılanan Çok Boyutlu Sosyal Destek Ölçeği'', ''Zarit Bakım Yükü Ölçeği'' kullanılarak toplandı. Araştırmacı tarafından veri toplama araçlarıyla toplanan veriler SPSS 25.0 paket programında hesaplanmıştır. Ebeveynlerin tanımlayıcı özelliklerinin belirlenmesi için sayı ve yüzde, bakım yükü, algılanan sosyal destek ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkinin belirlenmesinde korelasyon analizi, bağımlı ve bağımsız değişkenler arasındaki ilişkinin yönü ve şiddetinin belirlenmesinde path analizi kullanılmıştır.
Bulgular: Hemofilili çocukların %18.2'sinde ağrı, %13.6'sında kanama olduğu, %43.2'sinin ayda bir hastaneye başvurduğu görüldü. Bakım veren bireylerin %68.2'sinin kadın olduğu, %65.9' nun çalışmadığı ve %75'inin ekonomik durumlarının orta olduğu bulundu. Bakım verme zorluğu arttıkça yaşam kalitesi puan ortalamasının azaldığı gözlendi. Bakım verenlerin %86.4'ünün herhangi bir destek almadığı, %70.5'in hastalığın maddi yük getirdiği tespit edildi. Sosyal destek puan ortalamaları artan ebeveynlerin yaşam kalitesinin arttığı gözlendi.
Sonuç: Araştırmada ebeveynlerin bakım yükünün artması ve sosyal desteklerinin olmaması yaşam kalitesini etkileyen faktörler arasında bulundu. Hemşirelerin ebeveynleri gereksinimleri doğrultusunda bilgilendirmeleri, ebeveynlere profesyonel destek sağlamaları ve danışmanlık yapmaları önerilebilir. 
Anahtar Kelimeler: Bakım yükü, ebeveyn, hemofili, sosyal destek, yaşam kalitesi

Abstract:
Investigation of the Effect of the Care Burden of Parents With Hemophilia Children on Perceived Social Support and Life Quality
Aim: The study was carried out to evaluate the effect of care burden of parents of children with hemophilia on perceived social support and quality of life.
Material and Method: Sample selection wasn't made in the study, and it was done descriptively with 44 parents who had a child with hemophilia that applied to the Turgut Özal Medical Center Pediatric Oncology/Hematology Polyclinic between July 2019 and June 2020.The data were collected using "Parental Descriptive Information Form", "WHOQOL-8.TR. World Health Organization Quality of Life Survey", "Perceived Multidimensional Social Support Scale", "Zarit Care Burden Scale".For the course of the trainings, the number, percentage are examined in terms of perceived social progress, social aspects, while the perceived social aspects are examined in terms of interest and support.
Results: It was observed that 18.2% of the children with hemophilia had pain, 13.6% had bleeding, 43.2% were admitted to the hospital once a month. It was found that 68.2% of the caregivers were women, 65.9% weren't working, 75% had moderate economic status. It was observed that the quality of life decreased as the care burden increased. It was determined that 86.4% of the caregivers didn't receive any support, 70.5% of the caregivers brought a financial burden. It was observed that the quality of life of parents whose social support increased.
Conclusion: The study, increased care burden of parents lack of social support were found among the factors affecting quality of life. Nurses can inform parents, provide professional support to parents and be recommended.
Keywords: Care burden, parents, hemophilia, social support, quality of life