Özofagus atrezisi tanılı hastaların uzun dönem hayat kalitelerinin araştırılması
Investigation of the LONG-TERM quality of life of patients with esophageal atresia
Yazar: FIRAT SERTTÜRK
Danışman: PROF. DR. EMİN AYDIN YAĞMURLU
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Cerrahisi Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Cerrahisi = Pediatric Surgery
Dizin: Sağlık = Health ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Özofagus = Esophagus ; Özofagus atrezisi = Esophageal atresia ; Özofagus hastalıkları = Esophageal diseases

Özet:
Amaç:  Özofagus atrezisi nadir görülen bir anomali olmakla beraber, özofagusun en sık görülen doğumsal anomalisidir. Önceleri mortal olarak seyreden bir hastalık olmasına rağmen, özellikle yenidoğan yoğun bakım imkanlarının ve cerrahi tekniklerin gelişmesiyle artık sağkalım %90'ın üzerindedir. Bu nedenle özofagus atrezisi ile takipli hastaların uzun dönemde hayat kalitelerinin belirlenmesi önemli hale gelmiştir. Bu çalışmada kliniğimizde özofagus atrezisi tanısı ile tedavi ve takipleri yapılan hastaların hayat kalitelerinin değerlendirilmesi amaçlandı. 
Gereç ve Yöntem: 01.01.2004-01.01.2019 tarihleri arasında özofagus atrezisi tanısı ile doğan, tedavi ve takipleri Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Anabilimdalı'nda gerçekleşen hastalar dahil edildi. Hastaların geçmişe dönük değerlendirilmeleri hastane arşiv kayıt dosyalarından yapıldı. Değerlendirmeler poliklinik kontrollerinde yüzyüze, şehir dışında yaşayan ya da hastaneye gelemeyen hastalarda telefon görüşmesi ile yapıldı. Özofagus atrezisi için spesifik oluşturulmuş hayat kalite ölçekleri kullanıldı. 2-7 yaş aralığındaki hastaların hayat kaliteleri ebeveynlerine yöneltilecek anket soruları ile değerlendirildi. 8-17 yaş aralığında hem çocuklara hem de ebeveynlerine yönlendirilen sorular ile hayat kalite ölçekleri değerlendirildi. 2-7 yaş aralığında hastaların beslenme, genel fiziksel sağlık ve diğer insanlar ile olan hayat kaliteleri değerlendirildi. 8-17 yaş aralığında beslenme, genel fiziksel sağlık, diğer insanlar ile olan ilişkiler ve yara izleri değerlendirildi.
Bulgular: Çalışmaya 42 hasta dahil edildi. Bu hastaların 31'i 2-7 yaş aralığında, 11'i 8-17 yaş aralığında olduğu izlendi. Primer onarımı torakotomi ve torakoskopi olarak yapılan hastaların beslenme açısından hayat kaliteleri karşılaştırıldığında, torakoskopik ameliyat edilen grubun beslenme kalitesinin daha iyi olduğu izlendi. Özofageal striktür nedeniyle özofagus dilatasyonu uygulanan hastalar ile dilatasyon ihtiyacı olmayan hastaların hayat kalite ölçekleri karşılaştırıldığında 8-17 yaş aralığında hem çocuk hem de ebeveyn anketlerinde dilatasyon yapılmayan grubun hayat kalitesinin daha iyi olduğu izlendi. Her iki yaş grubunda da beslenme kalitesinin hem fiziksel sağlık, hem de genel hayat kalite ölçeği üzerine pozitif uyumlu korelasyonu olduğu görüldü. 8-17 yaş aralığında yara izinin diğer insanlar ile sosyal ilişkileri üzerine ve genel hayat kaliteleri üzerine pozitif uyumlu korelasyonu oludğu görüldü.
Sonuç: Azalmış hayat kalitesinin tanımlanması; iyi yönlendirilmiş hasta ve ebeveyn bilgilerinin sunulmasını, ilgili aile destek hizmetlerinin sağlanmasını ve daha da önemlisi, ameliyat sonrası tedavi yönetimin optimizasyonunu sağlayabilir. Hastanın ihtiyaçlarına uygun bir takip, uzun vadeli sağlık ve daha iyi bir hayat kalitesi sunabilir.
Anahtar Kelimeler: Özofagus Atrezisi, Hayat Kalitesi, Sağlığa Dayalı Hayat Hayat Kalitesi

Abstract:
Aim: Although esophageal atresia is a rare anomaly, it is the most common congenital anomaly of the esophagus. Although it was a mortal disease in the past, survival is now over 90%, especially with the development of neonatal intensive care facilities and surgical techniques. For this reason, it has become important to determine the long-term quality of life of patients followed up with esophageal atresia. In this study, it was aimed to evaluate the quality of life of patients who were diagnosed with esophageal atresia and treated and followed up in our clinic.
Materials and Methods: Patients who were born with the diagnosis of esophageal atresia between 01.01.2004 and 01.01.2019 and were treated and followed up in Ankara University Faculty of Medicine, Department of Pediatric Surgery were included. Retrospective evaluations of the patients were made from the hospital archive records. Evaluations were made face-to-face in the outpatient clinic controls, and by telephone interview in patients living outside the city or unable to come to the hospital. Specific quality of life quastinaries were used for esophageal atresia. The quality of life of the patients between the ages of 2 and 7 was evaluated by questionnaires directed to their parents. Quality of life scales were evaluated with questions directed to both children and their parents between the ages of 8-17. Nutrition, general physical health and quality of life with other people were evaluated between the ages of 2-7. Nutrition, general physical health, relationships with other people, and scars were evaluated between the ages of 8-17.
Results: 42 patients were included in the study. It was observed that 31 of these patients were between the ages of 2-7 and 11 of them were between the ages of 8-17. When the nutritional quality of life of the patients whose primary repair was performed as thoracotomy and thoracoscopy was compared, it was observed that the nutritional quality of the thoracoscopically operated group was better. When the quality of life scales of patients who underwent esophageal dilatation due to esophageal stricture and those who did not need dilation were compared, it was observed that the quality of life of the 8-17 age group was better in both the child and parent questionnaires in the group without dilatation. In both age groups, it was observed that nutritional quality had a positive correlation on both physical health and general quality of life scale. In the 8-17 age group, it was observed that the scar had a positive correlation on their social relations with other people and their general quality of life.
Conclusions: Definition of reduced quality of life; It can provide well-directed patient and parent information delivery, relevant family support services, and more importantly, optimizing post-operative management management. Follow-up tailored to the patient's needs can offer long-term health and a better quality of life.
Keywords: Esophageal Atresia, Quality of Life, Health Related Quality of Life