Organ transplantasyonu yapılan çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitesi ve bakım yükünün belirlenmesi
Determination of life quality and care burden of organ transplantated children's parents
Yazar: AYNUR AÇAR
Danışman: DOÇ. DR. HÜLYA KARATAŞ
Harran Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Cerrahi = Surgery ; Hasta bakımı = Patient care ; Hemşirelik = Nursing ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Organ nakli = Organ transplantation ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu araştırmanın amacı organ transplantasyonu yapılan çocukların ebeveynlerinin yaşam kalitesi ve bakım yükünün belirlenmesi amacıyla yapılmıştır. Çalışmanın örneklemini Türkiye'nin farklı illerinde transplantasyon yapılmış ve Şanlıurfa il sınırları içinde yaşayan Harran Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi organ nakli polikliniğe tetkik yaptırmak ve transplantasyon oldukları merkezlere kontrol amaçlı sevk için başvuran 22 hasta ebeveyni oluşturmaktadır. Araştırmada örneklem hesabı yapılmaksızın tüm evrene ulaşılmıştır. Veriler anket formu, SF-36 Kısa Form Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Verilerin istatistiksel analizleri için SPSS for Windows version 22.0 paket programı kullanılmış, p˂0.05 istatistiksel olarak anlamlı kabul edilmiştir.
Çalışmada hastaların % 59.1'i erkek çocuk , %90.1 ' i karaciğer nakli olmuş, annelerin  %63.6 'sı 20-39 yaş arlığında, %63.6'sı okur yazar değildir. Ebeveynlerin Zarit Bakım Yükü Ölçeğinden aldıkları toplam puan ortalamalarına göre bakım yüklerinin hafif orta düzeyde (27.32±8.35) olduğu, yaşam kalitesi mental ve fiziksel sağlık puan ortalamalarının sırasıyla 26.19±1.31,22.33±0.94 olduğu belirlenmiştir.
Hastaların %31.8'i ayda bir kez kontrole gittiği, %50.0'si ilaç düzeylerine bakılmaması,%22.7'si sevklerde tek refakatçi yazılması, %54.5'i organ transplantasyonu yapan doktora ulaşamamaktan dolayı başka doktora kontrol olmalarından kaynaklanan sıkıntı yaşamaktadırlar.
Organ transplantasyonu olan çocukların ebeveynlerin yaşam kalitesi düşük, bakım yükleride hafif/ orta derece olarak tespit edilmiştir.

Anahtar Kelimeler: Organ Transplantasyonu, yaşam kalitesi, bakım yükü, hemşirelik

Abstract:
The aim of this study was to determine the life quality and care burden of the parents of the organ transplanted children. 22 parents of the patients who were applied transplantation in differentcities of Turkey and who were living in Şanlıurfa, who applied to Harran University,Research and Application Hospital, Organ Transplantation Policlinics transplantation centers to get examined and for control purposes. The whole population of the study was used as the sample of the study. The data were collected using a questionnaire form, Short Form SF-36 Quality of Life Scale and Caregiver Burden Scale. SPSS for Windows version 22.0 package program was used for statistical analysis of the data, p˂0.05 was considered as statistically significant.
In the study, 59.1% of the patients were male children, 90.1% of them had liver transplant, 63.6% of the mother were 20-39 years old and 63.6% of the mothers were illiterate. The care loads were determined as mild (27.32±8.35) according to the parents' total mean scores of Zarit Caregiver Burden Scale. The means of the parents' mental and physical health scores were 26.19±1.31, 22.33±0.94, respectively. 
31.8% of the patients went for a check up once a month, 50.0% of them did not have any control for drug levels, 22.7% of them had single hospital attendant, 54.5% of them were unable to contact their doctors who made organ transplantations to them and went to other doctors for check up. There fore, they experienced some difficulties.
The parents of the children with organ transplantation were found to have a lowq uality of life and mild/moderate caregiver burden.

Keywords: Organ Transplantation; life quality; careburden; nursing