Orta-ağır düzeyde otizm spektrum bozukluğu olan yetişkin bireylerin annelerinin çocuklarının eğitim yaşantısına ve eğitim sonrasına ilişkin görüş ve önerileri
Opinions and suggestions of mothers of adult with moderate-to-severe autism spectrum disorder regarding their children's educational life and post education
Yazar: GAMZE CANİKLİ
Danışman: DR. ÖĞR. ÜYESİ OKTAY SARI
Marmara Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı / Zihin Engelliler Eğitimi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2022
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training
Dizin: Anne davranışı = Mother behavior ; Anneler = Mothers ; Bakım verenler = Caregivers ; Eğitim yaşantıları memnuniyeti = Training experiences satisfaction ; Otizm spektrum bozukluğu = Autism spectrum disorder ; Yetişkinler = Adults ; Özel eğitim = Special education ; Özel eğitime muhtaç çocuklar = Handicapped children who need special education

Özet:
Bu araştırmanın amacı; otizm spektrum bozukluğundan orta-ağır düzeyde etkilenmiş bireylerin eğitim süreçlerinin katkısının, lise eğitimi sonrasındaki yaşantılarının, annelerin çocuklarının geleceklerine ilişkin görüş ve önerilerinin belirlenmesidir. Ailede birincil bakım veren annelerin, çocuklarının lise eğitimleri sonrasına ilişkin görüş ve önerilerinin, yapılacak düzenlemelere katkısı olacağı düşünülmektedir. Özel eğitimde otizm spektrum bozukluğu ile ilgili çalışmalar son yıllarda artış göstermektedir. Ancak otizm spektrum bozukluğundan orta-ağır derecede etkilenmiş bireyler ile ilgili az sayıda çalışmaya rastlanılmıştır. Bu durumdan yola çıkarak bu araştırmada annelerin, a) lise eğitimi sonrası çocuklarının eğitim yaşantılarına ilişkin görüşlerinin, b) çocuklarının geleceklerine dair beklentilerinin, c) resmi kurum, vakıf, dernek ve sivil toplum kuruluşları gibi kurumlardan isteklerine ilişkin görüşlerinin, d) yeni tanı almış otizm spektrum bozukluğu olan küçük yaştaki bireylerin ailelerine önerilerinin belirlenmesi amaçlanmıştır. Çalışmanın katılımcıları, İstanbul ili merkezinde özel eğitim uygulama okulundan mezun olmuş, 18 yaşından büyük ve OSB'den orta-ağır derecede etkilenmiş bireylerin anneleridir. Katılımcılar ölçüt örnekleme yöntemi ile belirlenmiştir ve katılımcılara kartopu örnekleme ile ulaşılmıştır. Ulaşılabilen 12 anne ile görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Araştırma nitel araştırma yöntemi yaklaşımlarından fenomolojik (olgubilim) desene göre tasarlanmıştır. Araştırmadaki amaçlara ulaşmak için yarı yapılandırılmış görüşme soruları oluşturulmuş ve bireysel olarak görüşmeler gerçekleştirilmiştir. Çalışmanın sonunda elde edilen veriler betimsel analiz yöntemi ile başlıklandırılmıştır. Anneler çocuklarının eğitim aldıkları süreçle ilgili hem olumlu hem de olumsuz yanları bulunduğuna ilişkin görüş bildirmişlerdir. Kendileri açısından bakıldığında olumlu olarak çocuklarının okulda olduğu süreler içerisinde kendilerine zaman ayırmak, sosyalleşmek ve dinlenmek için bir fırsat olduğunu ifade etmişlerdir. Çocukları açısından ise eğitim sürecinin en önemli olumlu yanlarından çocuklarının okula giderek kısıtlı da olsa sosyalleşebildiklerini, temel yaşam becerilerinde gelişmeler olduğunu belirtmişlerdir. Olumsuz olarak ise eğitim süreci içerisinde çocuklarının emekli, alan mezunu olmayan ücretli öğretmenlerle çalışmalarının çocuklarına olumlu bir katkısı olmadığına ilişkin görüşlerini belirtmişlerdir. Okul bittikten sonra kısıtlı olan sosyalleşme alanlarının ortadan kalktığını, çocukları ile evlere kapandıklarını, çocuklarının evde olduğu sürelerde okuldayken kazandıkları becerilerde gerilemeler yaşadıklarını belirtmişlerdir. Resmi kurum, vakıf, dernek ve sivil toplum kuruluşları gibi kurumlardan beklentileri olarak çocuklarının eğitim sürecinin yaşam boyu sürmesi gerektiğine dair görüşlerini belirtmişlerdir. Anneler çocuklarıyla olamayacakları zamanlar için bu konuyla ilgili devlet politikası üretilmesi gerektiğini de ayrıca vurgulamışlardır. Annelerin, otizm spektrum bozukluğu tanısını yeni almış çocuğu olan ailelere, çocukları için neler yapabileceklerine ilişkin görüşleri bulgular arasında yer almaktadır. Bu önerilerden bazıları çocukları için, erken tanı ve müdahale, anne babalar için ise ebeveyn iş birliğine dikkat çeken görüşleridir. Araştırmada belirtilen görüşlere göre anneler otizm spektrum bozukluğu olan bireylere yönelik eğitim ve terapi hizmetlerinin yaşam boyu olması gerekliliğine vurgu yapmışlardır. Ayrıca anneler, lise sonrası yaşanacaklara ilişkin önceden bilgilendirmelerin yapılması, verimli istihdam alanlarının yaratılması, birincil bakım verenlerin kendilerine zaman ayırabilmeleri, evde yardımcı personel desteği ya da çocuklarını belirli saatler aralığında bırakabilecekleri güvenli merkezlerin oluşturulması gerekliliğine ilişkin görüş belirtmişlerdir. Bu görüşlerde belirtilenlerin ailelerin yaşam kalitelerine olumlu düzeyde katkı sağlayacağı düşünülmektedir. Bu araştırmada otizm spektrum bozukluğundan orta ağır düzeyde etkilenmiş 18 yaşından büyük bireylerin anneleri ile görüşmeler gerçekleştirilmiştir. İleriki araştırmalarda, daha derin bilgilere ulaşabilmek için odak grup çalışmaları, çok sayıda kişiye ulaşabilecekleri nicel ya da karma araştırma yöntemlerin kullanıldığı çalışmalar ile hafif düzeyde otizm spektrum bozukluğu tanısı olan yetişkin bireylerin lise eğitimi sonrası görüşlerinin alındığı çalışmalar yapılması önerilebilir. Ayrıca orta ağır otizm spektrum bozukluğu olan yetişkin bireylere hizmet veren kurumlardaki yönetici ve personellerin görüşlerinin alındığı çalışmaların yapılmasının alana katkı sağlayacağı düşünülmektedir. 
Anahtar Sözcükler: orta-ağır düzey otizm spektrum bozukluğu, anne görüşleri, özel eğitim süreci, lise sonrası yaşam deneyimleri

Abstract:
This study aims to determine the effects of the education processes on moderate-to-severe level autism spectrum disorder-affected individuals, their experiences on post-high school education, and the opinions and suggestions of mothers on their children's future. It is considered that the views and suggestions of the mothers on the post-high school period of their child's lives will be instrumental in the regulations since they are the primary caretakers in the family. The studies undertaken for autism spectrum disorder in private institutions are increasing in recent years. However, there are a limited number of studies on moderate-to-severe level autism spectrum disorder-affected individuals. In this regard, this study aims to understand the mothers' views on a) the post-high school education of their children, b) their expectations about the future of their children, c) their views based on their requests from institutions such as official institutions, foundations, associations and non-governmental organizations, and d) their suggestions to the parents of very young autism spectrum disorder affected individuals who have recently been diagnosed. The participants of the study are mothers of individuals who have graduated from private education practice schools located in the Istanbul district, who are above 18 years of age and are moderate-to-severe level affected from autism spectrum disorder. The participants were determined with criterion sampling and snowball sampling methods. Interviews were held with 12 mothers that were chosen with this method. The study is structured with phenomenological design, which is among the qualitative research method approaches. To reach the research goals, a semi-structured questionnaire was prepared, and individual interviews were held. The output of the research was outlined with the descriptive analysis method. Mothers stated their views that were both positive and negative aspects of the education processes. From their point of view, they have expressed that when their child is at the institution, they find the opportunity to spend time on their own, socialize and rest as a positive aspect. Regarding their children, they stated that one of the most important positive aspects of the education process is that they can socialize by going to school even if it is limited, and there are improvements in their basic life skills. Among negative aspects, mothers asserted that paid retired teachers from other departmental backgrounds had no positive impact on the individuals. They stated that after-school socializing opportunities were eliminated, children were stuck in their homes, and skills gained at school declined. Mothers indicated the view that the education process of their children should continue lifelong as their expectations from institutions such as official institutions, foundations, associations, and non-governmental organizations. Mothers also urged that government policies related to the issue that oversee periods that they may be absent should be produced. The participant mothers provided suggestions for families with newly diagnosed autism spectrum disorder-affected children. It is among the findings that mothers emphasized the importance of early diagnosis and intervention and drew attention to cooperation between each parent. According to the views obtained in the study, it is suggested that the education and therapy services provided to the autism spectrum disorder affected individuals must be lifelong. They expressed their opinions on the necessity of informing in advance about what will happen after high school, creating productive employment areas, allowing primary caregivers to spare time for themselves, supporting staff at home, or establishing reliable centers where they can leave their children at certain hours. It is thought that providing these will have a positive impact on the quality of life of families with autism spectrum disorder-affected individuals. In this study, interviews were held with mothers of autism spectrum disorder-affected individuals who are above 18 years of age. As further research material, it could be suggested that a study may be conducted investigating the views of the families with members who are mild level autism spectrum disorder affected individuals. Furthermore, it could also be suggested to conduct a study investigating the views of the staff working at institutions in service for high-level autism spectrum disorder affected individuals.  
Keywords: mild-high autism spectrum disorder, views of mothers, private education processes, post-high school life experiences