Spina bifidalı çocuklarda işlevsellik, yetiyitimi ve sağlığın uluslararası sınıflandırılması ile üst ekstremite fonksiyonu, yaşam kalitesi incelemesi
Examination of upper extremity function and quality of life with the international classification of functioning, disability an health in children with spina bifida
Yazar: GİZEM GÖKSU
Danışman: DOÇ. DR. NALAN ÇAPAN
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Pediatrik Temel Bilimler Ana Bilim Dalı / Gelişim Nörolojisi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Spina bifida =   ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Yetersizliği olan çocuklar = Children with disabilities ; Çocuk katılımı = Child participation ; Üst ekstremite = Upper extremity

Özet:
Spina Bifida (SB), anatomik, fizyolojik, nörolojik pek çok probleme yol açabilen bir hastalıktır. Çalışmanın amacı, SB'li çocukların üst ekstremite (ÜE) fonksiyonlarını incelemek ve bunun yaşam kalitesi (YK)'ne olan etkisini değerlendirmektir. İşlevsellik, Yetiyitimi ve Sağlığın Uluslararası Sınıflandırılması- Çocuk ve Genç (ICF-CY) kısa setleri ile aynı alanları değerlendiren envanterlerin ilişkisi araştırılmıştır. Böylece 'SB'ye özel kısa sete ihtiyaç var mı?' sorusuna yanıt aranmıştır.
 Değerlendirmeler 8-17 yaş aralığında 23'er kişilik SB ve kontrol grubu çocuk ile yüz yüze yürütülmüştür. Değerlendirme boyunca hasta takip formu, fizik muayene, aktivitenin değerlendirilmesi (Jebsen Taylor El Fonksiyon Testi-JTEFT), katılım ve çevresel faktörlerin değerlendirilmesi (Participation and Environmental Measure for Children and Youth- PEM-CY), YK değerlendirmesi (Pediatric Quality of Life Inventory 4.0- PedsQL), ICF-CY Kısa Setler yöntemleri uygulanmıştır.
Sonucunda SB'li çocukların ÜE fonksiyonlarının ve YK'nin kontrol grubuna göre bozulmuş olduğu görülmüştür (p‹0,05). ÜE fonksiyonlarındaki bozulma YK'ndeki düşüşle ilişkilidir (p‹0,05). Mevcut envanterler ile SB grubu değerlendirildiğinde ulaşılan vücut işlevlerinde bozulma, aktiviteye katılımda düşüş, çevresel faktörlerin desteğinde azalma algısı ICF-CY kısa setleri ile gerçekleştirilen değerlendirmede tüm envanterlerle ilişkili bulunmamıştır (p›0,05). Rehabilitasyonda ÜE'nin de yer alması gerektiği, YK ile ilişkili olduğu anlaşılmıştır. YK'ni arttırmak için vücut işlevlerinde, aktivitelere katılımda ve çevresel faktörlerin desteğinde artış elde etmek hedeflenebilir. Kapsayıcı ve pratik bir değerlendirme için SB'ye özel kısa set geliştirilmesine ihtiyaç olduğu düşünülmektedir.

Abstract:
Spina Bifida (SB) is a disease that can cause anatomical, physiological and neurological problems. The aim of the study is to examine the upper extremity (UE) functions of children with SB and to evaluate its effect on quality of life (QOL). The relationship between the International Classification of Functioning, Disability and Health - Children and Youth (ICF-CY) Core Sets and inventories assessing the same areas was investigated. Thus, an answer was sought to the question 'Is there a need for a special Core Set for SB?'
Evaluations were conducted face-to-face with 23 children each, SB and control groups, aged 8-17. Patient follow-up form, physical examination, activity (Jebsen Taylor Hand Function Test), participation and environmental factors (Participation and Environmental Measure for Children and Youth), QOL assessment (Pediatric QOL Inventory), ICF-CY Core Sets methods were applied.
UE functions and QOL of children with SB were impaired compared to the control group (p‹0.05). Deterioration in UE functions is associated with a decrease in QOL (p‹0.05). deterioration in body functions, activity participation, and the support of environmental factors was not found to be associated with all current inventories in the evaluation performed with the ICF-CY Core Sets (p›0.05). UE should also be included in rehabilitation and that it is related to QOL. To increase QOL, it can be aimed to achieve an increase in body functions, participation in activities and support of environmental factors. It is thought that there is a need to develop a Core Set specifically for SB for a practical evaluation.