Lokal ileri evre küçük hücreli dışı akciğer kanserli hastaların bilgi/bilgilenme ve tedavi kararlarına ilişkin tercih ve beklentileri
Preferences and expectations of patients with locally advanced non-small cell lung cancer regarding the extent of i̇nformation they receive towards their treatment decisions
Yazar: EDA YİRMİBEŞOĞLU ERKAL
Danışman: PROF. DR. NERMİN ERSOY
Kocaeli Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Tıp Tarihi ve Etik Ana Bilim Dalı / Tıp Tarihi ve Etik Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2024
Konu: Deontoloji ve Tıp Tarihi = Medical History and Ethics

Özet:
Kanser dünya genelinde önde gelen ve giderek büyüyen bir küresel sağlık sorunudur ve akciğer kanseri görülme sıklığı açısından tüm kanserler arasında ilk sırada yer almaktadır.
Evre III küçük hücreli-dışı akciğer kanseri (KHDAK) tedavisinde kemoradyoterapi (KRT) kullanım oranları % 80'in üzerinde olup, KRT ortalama sağkalım beklentisi 2 yıldan kısa olarak bildirilmektedir. Akciğer kanserli hastalarda yaşam kalitesinin sağkalımla ilişkili olduğu gösterilmiş olup yaşam kalitesi ölçeğindeki her 10 puanlık düşüş ölüm riskini %10 oranında arttırmaktadır. Gelişen tedavi seçenekleri ile kanser hastalarının sağkalım beklentilerinin uzatılması, "Uzayan yaşamın süresi mi, yoksa yaşanan sürenin kalitesi mi önce gelmeli?" sorusunu doğurmaktadır. Hekim ile hastanın iş birliği içinde tedavi seçenekleri hakkında konuşmaya ve birlikte düşünmeye teşvik edildiği ortak karar verme modeli, tedavi seçenekleri için olası yararların ve zararların tartışılması, hastaların seçim yapmalarına ve bu seçimleri hekimlerine iletebilmelerini sağlamak açısından en yapıcı eylem planı olarak algılanmaktadır. Hasta tercihleri 'hastaların kendilerine sunulan alternatif sağlık uygulamaları arasında farklılık gösteren sonlanım noktaları içinden arzuları ve kabullenme derecelerine göre yaptıkları seçimler' olarak tanımlanmaktadır.
Kesikli seçim modeli (KSM), 'bireylerin en büyük faydayı veya faydayı sağlayan ürün veya hizmeti seçerken ödünler verdikleri' savunusundan yola çıkan niceliksel bir metodoloji olarak hasta tercihlerinin belirlenmesinde kullanılmaktadır. Bu çalışmada, lokal ileri evre KHDAK tanısı ile KRT uygulanacak olan hastalarda yaşam kalitesinin ve bilgilenmeden duyulan tatminin standardize edilmiş anket formları yoluyla, bilgilendirme tercihlerinin ve tedavi tercihlerinin ise kurgulanan iki senaryo üzerinden KSM yoluyla değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Çalışmamızda hastalar sağkalıma ilişkin bilgilerin yakınları yerine kendilerine verilmesini, tedavi sonucunda sağlanabilecek iyileşme beklentisine ilişkin bilgilerin ise sınırlandırılarak sunulmasını tercih etmişlerdir. Hastaların hastalıksız sağkalıma ilişkin bilgilendirmeyi daha fazla önemsedikleri sonucuna ulaşılmıştır. Çalışmamızda ayrıca hastaların tedavi kararı tercihlerinde sağkalıma ilişkin en uzun seçeneklere ve tedaviye bağlı yan etkilere ilişkin en hafif seçeneklere yöneldikleri görülmüştür. Hastalar tedavi tercihlerinde genel yaşam süresinin uzun olmasını hem kalite ayarlı yaşam süresinin uzun olmasına, hem de yan etkilerin hafif olmasına tercih etmektedir. Akciğer kanseri tanısı olan hastaların bilgi ihtiyacının aktif bir süreç olduğu ve hastalığın seyriyle birlikte değişebileceği, bu süreçte bireyselleştirilmiş değerlendirmeye ihtiyaç duyulduğu unutulmamalıdır. Hastaların bilgiyi ne kadar ve ne şekilde sunulmak üzere istediklerini ve tedavide prognozu bilmenin, seçenekleri ödünlemede etkisini araştıran çalışmalar desteklenmelidir.

Abstract:
Cancer is a leading and ever-expanding global health concern and lung cancer takes the first place among all cancers in terms of incidence. The utilization rates of chemoradiotherapy (CRT) among Stage III non-small cell lung cancers (NSCLC) are in excess of 80 % whereas expected survival probability following CRT has been reported to be lower than 2 years. The correlation between the quality of life and survival has been demonstrated in patients with lung cancer, where each 10 point decrease has been associated with a 10 % increase in the risk of death. Evolving treatment options, as well as prolonging the survival probability, will lead the following question in cancer patients: 'Which one should be prioritized: the prolonged survival or the quality of the time to live'.
Shared decision making model, which suggets that the physician and the patient would talk about treatment options in full co-operation, is regarded as the most constructive action plan towards the discussion for potential benefits and harms concerning various treatment options so that the patients would be able to make decisions and direct these decisions to their respective physicians. Patient preferences are defined as 'the choices made by patients based on their desires and acceptance levels regarding different end-points among various alternative health procedures that they are presented with'. Discrete Choice Experiment (DCE) model has been used as an objective methodology in order to determine patient preferences, advocating the defense for 'individuals making compromises when choosing for the greatest good or the product and the procedure to help towards the greater good.' The aim of this study was to use the DCE model to evaluate the quality of life and the satisfaction from information received through standardized questionnaries and the preferences for being informed and the preferences for treatments to be received thorugh two fictional scenarios in patients who are scheduled to receive CRT for locally advanced NSCLC. In our study, patients preferred information regarding survival to be provided for them rather than their caregivers. They also preferred information regarding cure expectancy as a result of treatment should be kept to a minimum. The study suggested that patients paid more importance to being informed regarding disease-free survival. It should be remembered that for patients diagnosed with lung cancer, the need for information is an active process that can undergo significant changes during the course of their disease and that individualized assesments are required during this process. Studies that aim to investigate how and for how far do patients ask for disease-related and treatment-related information and the effects of having prognostic information on prioriting among treatment options should be encouraged.