Otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde bakım verme yükü ve  etkileyen faktörlerin belirlenmesi
Determining caregiving burden for mothers of children with autism diagnosis and affecting factors
Yazar: ELİF ÇANDIR
Danışman: PROF. DR. LALE BÜYÜKGÖNENÇ
Koç Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anneler = Mothers ; Hasta bakımı = Patient care ; Hasta bakımı-hastane sonrası = After care ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Çocuklar = Children

Özet:
Otizm Tanısı ile İzlenen Çocukların Annelerinde Bakım Verme Yükü ve  Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi
Bu araştırma otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde bakım verme yükü ve etkileyen faktörlerin incelenmesi amacıyla yapılmıştır. Tanımlayıcı ve kesitsel tipte yapılan araştırmanın evrenini İstanbul Avcılar'da bulunan özel eğitim veren bir kuruluşa kayıtlı, otizm tanısı ile izlenen çocukların anneleri oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini 0-18 yaş arası otizmli çocuğu olan ve araştırmayı kabul eden toplam 92 anne oluşturmuştur.
Araştırmada veriler 1 Ağustos 2015- 15 Eylül 2015 tarihleri arasında, ilgili literatür taranarak oluşturulan Sosyo-demografik form ve Zarit Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak toplanmıştır. Araştırma sonucunda elde edilen veriler SPSS 22.0 paket programına aktarılarak, tanımlayıcı özellikler için sayı ve yüzde kullanılmıştır. Sosyo-demografik özellikler ile annenin bakım yükü puan ortalamalarını değerlendirmek için, Kruskal Wallis, Mann Whitney U ve iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi kullanılmıştır. Verilerin değerlendirilmesi sonucunda otizm tanısı ile izlenen çocukların annelerinde anne yaşı, gelir durumu, sağlık sorunu, otizm tanısı konulduktan sonra geçen süre, çocuğun otizm dışında bir hastalığının olması ve çocuğun otizm düzeyinin bakım verme yükünü artırdığı bulunmuştur(p<0.05). Diğer yandan annenin eğitim ve çalışma durumu, medeni durumu, sosyal güvence varlığı ve sağlık algısı, aile tipi, otizmle ilgili eğitim alma durumu ve bakımda yardımcı birey olmasının bakım verme yükünü etkilemediği belirlenmiştir (p>0.05).
Annelerin bakım verirken en çok zorlandıkları durumlar ise, çocuğun eğitimine katkı sağladıkları için maddi kaynak sıkıntısı çekmeleri, otizmde görülen iletişim ve sosyal beceri yetersizliği ile takıntılı ve tekrarlayıcı davranışlar sebebiyle davranış kontrolünün sağlanamaması ve çocuk ile iletişim kuramamadır. Ayrıca bir yerden bir yere giderken özellikle toplu taşıma araçlarında çocuğun davranışları sebebiyle sorun yaşamalarıdır. Anneler hem otizmli çocuğa hem diğer aile üyelerine zaman ayırdıklarından ya da çalıştıklarından dolayı zaman yetirememe sıkıntılarını ifade etmişlerdir. Zamanı yetirememe sebebiyle kendilerine vakit ayıramamaktan dolayı da sorun yaşadıklarını dile getirmişlerdir. Çocuğun kendine yetemediğinden dolayı sürekli birine bağımlı olması ve annelerin psikolojik olarak yıpranmaları da zorlandıkları diğer durumlardır.
Elde edilen sonuçlar doğrultusunda pediatri hemşiresinin otizmde amacı, dil ve sosyal becerilerin geliştirilmesi, problemli davranışların azaltılması, ailenin, çocuğun ve bakım veren annelerin desteklenmesi ve eğitimleridir. Bu şekilde birçok fonksiyonu üstlenerek hemşireler, annelerin bakım verme yüklerinin azaltılmasında etkili olurlar. 

Anahtar Kelimeler:  Otizm,  Bakım Veren, Bakım Yükü, Hemşirelik, Çocuk

Abstract:
Determining Caregiving Burden For Mothers of Children With Autism Diagnosis and Affecting Factors
This study is determined to analyze caregiving burden for mothers of children with autism diagnosis and affecting factors.This study is discriptive and cross-sectional study. The research population group is consisted of mothers of children with autism diagnosis who are monitored by a private educational institute in Avcılar, İstanbul. The sample group included 92 mothers who have an autistic child within age group of 0-18 and agreed to participate in the study.

The research data was gathered in between August 1st – September 15th 2015 by using Zarit Burden Interview Scale and creating socio-demographic form through scanning related literature. As a result of research; numbers and percentage, was used for specifications by transferring gathered data to SPSS 22.0 software. The mean scores of mother care burden between socio-demographic characteristics In the analysis of test was used Kruskal Wallis, Mann Whitney U test and significance test between two means.
It is determined by evaluating the data that caregiving burden has increased for mothers of children with autism diagnosis in correlation with mothers' ages, incomes, health issues, time after autism diagnosis, existence of health issues other than autism, and child's autism level (p<0.05). On the other hand, it is found that mother's education and occupation, marital status, social security and sense of health, family type, knowledge on autism, and having an assistant for care were irrelevant to caregiving burden (p>0.05).
The major issues for mothers on caregiving were listed as financial issues caused by education expenses, troubles on behavioral control caused by repetitive and obsessed behaviors along with incapability of communication and social skills which were observed in case of autism, and inability communicate with the child. Also, travelling with the child by using public transportation causes trouble hence the child's behaviors. Mothers also addressed issues on insufficient time for both child and other family members, along with insufficient time caused by their work. They also mentioned that they do not have time for themselves due to insufficient time. Child's dependency and mothers' psychological fatigue are listed along mothers' issues as well.

In accordance with gathered results, pediatric nurse's aim on autism should be focused on improving speaking and social skills, reducing behavioral issues, supporting and educating the family, child, and caregiving mothers. Nurses, by undertaking many functions, will be essential on reducing caregiving burden for mothers.

Keywords: Autism, Caregiver, Caregiving Burden, Nurse, Child