Avrupa referans ağları ve nadir hastalıklar konusunda Türkiye'deki durum
European reference networks and rare diseases regarding situation in Turkey
Yazar: FATMA YILDIZ ÇALIK
Danışman: PROF. DR. ZEKAİ ÖZTÜRK
Gazi Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Sağlık Yönetimi Ana Bilim Dalı / Hastane İşletmeciliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2020
Konu: Sağlık Kurumları Yönetimi = Health Care Management
Dizin: Avrupa Birliği = European Union ; Avrupa Referans Ağları = European Reference Networks ; Nadir hastalıklar = Rare diseases ; Sağlık hizmetleri = Health services ; Türkiye = Turkey

Özet:
Avrupa Birliği kurulduğu tarihten itibaren sosyal, siyasal ve ekonomik alanlarda bütünleşme ve derinleşme süreçlerini devam ettirmektedir. Sosyal derinleşme süreci ve Avrupa Adalet Divanı içtihatları neticesinde, Avrupa Birliği'nde sağlık alanında iş birliği ve sağlık hizmetlerinin serbest dolaşımı yaygınlaşmaktadır. Üye ülkeler ve Avrupa Birliği kurumları arasında sağlık sistemlerinin finansmanı ve organizasyonu açısından açık bir yetki ayrımı bulunmasına karşın, 2011 yılında, yüksek kaliteli ve güvenli sınır ötesi sağlık hizmetlerine erişimin sağlanması için yasal bir çerçeve oluşturmak amacıyla "Sınır Ötesi Sağlık Hizmetlerinde Hasta Haklarına İlişkin 2011/24/AB sayılı Direktif yayımlanmıştır. Bu Direktif ile nadir ve kompleks hastalıklarda hizmet sağlayıcılar ve uzmanlık merkezleri arasında Avrupa Referans Ağları'nın kurulması konusu Avrupa Birliği'nde ilk kez bağlayıcı bir kararla düzenlenmiştir. Direktif ile ayrıca hastaların sağlık hizmetlerine ve geri ödemelere ilişkin bilgilendirilmeleri yönünde üye ülkelere sorumluluklar yüklenmiş ve e-sağlık konusunda üye ülkelerin yetkili otoriteleri aracılığıyla iş birliği alanları kurmalarına yer verilmiştir. Bu çalışma Avrupa Birliği'nin sağlık alanındaki nihai iş birliğini gösteren 2011/24/AB sayılı Direktif kapsamında Avrupa Referans Ağları yapısının anlaşılması ve değerlendirilmesi; nadir hastalıklar konusuna sağladığı katkılar ve Türkiye'de nadir hastalıklar alanında yürütülen çalışmaların bu minvaldeki paralelliklerini tespit etme amacıyla gerçekleştirilmiştir. Bu doğrultuda, Direktif başta olmak üzere konuya ilişkin AB belgeleri incelenmiş ve Avrupa Referans Ağları'nın tüm yöneriyle ele alınarak Türkiye'deki sağlık otoriteleri ve sivil toplum kuruluşları ile görüşülmüştür. Avrupa Referans Ağları'nın nadir hastalıklar alanına etkileri, söz konusu sivil toplum örgütlerinin bu ağlar ile ortak noktaları ve Türkiye'de nadir hastalıkların mevcut durumu mercek altına alınmıştır. Direktifte yer alan Avrupa Referans Ağları, sınır ötesi sağlık hizmetlerinde hasta hareketliliğine ilişkin genel hükümleri ve nadir hastalıklar alanındaki gelişmelerin incelenmesi ve potansiyel iş birlikleri kapsamında Avrupa Birliği düzeyindeki çalışmaların takibinin yapılması ülkemiz açısından önem arz etmektedir.

Anahtar Kelimeler: Avrupa Birliği, Avrupa Referans Ağları, Sağlık Hizmetlerinin Serbest Dolaşımı, Sınır Ötesi Sağlık Hizmetleri, Sağlık Politikaları, Nadir Hastalıklar

Abstract:
The European Union has been continuing its integration and deepening processes in the social, political and economic fields since its establishment. As a result of the social deepening process and the case-law of the European Court of Justice, cooperation in the field of health and free movement of health services are becoming widespread in the European Union. Although there was a clear division of authority between Member States and the European Union institutions in terms of financing and organizing health systems, in 2011, to provide a legal framework for access to high quality and safe cross-border health services, the "Patient Rights in Cross-Border Health Services 2011/24/EU Directive has been published. For the first time in this European Union, the establishment of a European Reference Network between service providers and specialist centers for rare and complex diseases is regulated by a binding decision. The Directive also imposes the responsibilities on the member states for informing patients about health care and reimbursement, and includes cooperation with the competent authorities of the member states on e-health. This study will understand and evaluate the structure of the European Reference Networks within the scope of Directive 2011/24 / EU, which shows the European Union's final cooperation in the field of health; It provides to the subject of rare diseases and contribute to studies conducted in the field of rare diseases in Turkey was performed in order to identify the parallels in this manner. In this respect, was discussed with EU Directive mainly examined the documents relating to the issues taken up by the European Reference Networks and prompts you to all health authorities and non-governmental organizations in Turkey. European Reference Networks of rare diseases field effects of these networks of civil society organizations concerned with common and rare diseases present situation in Turkey is scrutinized. It is important for our country to analyze the European Reference Networks included in the Directive, the general provisions on patient mobility in cross-border health services and developments in the field of rare diseases and to follow the studies at the European Union within the scope of potential cooperation.

Key Words: European Union, European Reference Networks, Free Movement of Health Services, Cross-Border Health Services, Health Policies, Rare Diseases