5-18 yaş arasında çocukluk çağı sarkomu ile takipli hastaların yaşam kalitesi ve sosyodemeorafik özellikler
Quality of life and sociodemographic characteristics of patients between the ages of 5-18 following with childhood sarcoma
Yazar: AHMET ONUR YİĞİT
Danışman: PROF. DR. HANDAN DİNÇASLAN
Ankara Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2019
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Sarkom = Sarcoma ; Sosyodemografik özellikler = Socio-demographic characteristics ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children ; Ölçekler = Scales

Özet:
5-18 yaş arasında çocukluk çağı sarkomu ile takipli olan hastaların yaşam kalitesi ve sosyodemografik özellikleri
Amaç: Ülkemizde ve dünyada her yıl binlerce çocuk kanser tanısı almakta ve bunların bir kısmını da çocukluk çağı sarkomları oluşturmaktadır. Sağlık alanında gelişen yeni teknolojiler ile birlikte hem erken tanı imkanları hem de tedavi imkanları artmaktadır. Tanı ve tedavi imkanlarının artması ile birlikte hayatta kalan hastaları yaşam kalitesi gün geçtikçe daha da fazla önem kazanmaktadır. Ülkemizde hizmet veren onkoloji kliniklerinde hastaların yaşam kalitesinin yeterince değerlendirilmediğini düşünmekteyiz.  Bu bağlamda yapılan bu çalışmada, çocukluk çağı sarkomlu hastaların kendilerinden ve ailelerinden elde edilen fiziksel ve psikososyal yaşam kalitesi sonuçlarını, belirlemeyi ve birbiriyle karşılaştırmayı amaçladık. Ayrıca bu sonuçları, sağlıklı çocukların ve ailelerden elde edilen sonuçlarla karşılaştırmayı hedefledik. Son olarak hasta çocukların aldığı tedavilere göre yaşam kalitesi farklılıklarını belirlemeyi ve ailelerin sosyoekonomik durumu ile yaşam kalitesi skoru ilişkisini tespit etmeyi planladık.
Gereç ve yöntem: Çalışmaya Haziran 2017-Eylül 2018 tarihleri arasında,  64 sarkomlu, 91 sağlıklı olmak üzere toplam 155 hasta alınmıştır. Hasta grubunu, 5-18 yaş arasındaki çocukluk çağı sarkomu tanılı hastalar ve ebeveynleri oluşturmuştur. Hasta grubundaki çocukların, Ankara Üniversitesi Onkoloji Kliniğindeki tedavileri devam etmekte veya tamamlanmıştır. Kontrol grubu olarak da yine 5-18 yaş arasında Ankara Üniversitesi Çocuk genel polikliniğine başvuran ve yaşam kalitesini etkileyecek herhangi bir kronik hastalığı olmayan sağlıklı çocuklar ve ebeveynleri alınmıştır. Tüm katılımcılara çalışmamız anlatıldı ve gönüllü onam formu alındı. Çalışmaya katılmayı kabul eden çocuklara ve ebeveynlerine, çocuk yaşına uygun olan PedsQL formu ayrı ayrı uygulanmıştır. Aileler ayrıca sosyoekonomik durumlarını bildiren ''Aile bilgi formu'' nu doldurdular. Hasta grubundaki çocukların hastalığı ile ilgili bilgileri içeren ''Hastalık bilgi formu'' doktor tarafından dolduruldu.
Bulgular: Hasta ve kontrol grubunun sosyodemografik özelliklerini incelediğimizde hasta grubunun yaş ortalaması 175.8 ay iken sağlıklı grubun yaş ortalamasının 144.8 ay olduğunu gördük. Her iki grupta da ağırlıklı olarak erkek cinsiyet gözlendi.

Ailelerin sosyo-ekonomik özellikleri incelendiğinde anne eğitim düzeylerinin sağlıklı grupta daha yüksek düzeyde olduğu görülmüştür. Anne mesleği değişkeni için ise her iki grupta ev hanımı annelerin sayısının daha yüksek olduğu sonucuna ulaşılmıştır. Baba öğrenim durumu her iki grupta da benzerdir. Baba mesleğine ilişkin soruda ise, kontrol grubundaki babalar daha çok işçi, hasta gruptaki babalar ise daha çok diğer seçeneğini işaretlemişlerdir. Hasta ve sağlıklı grup ortalama gelir düzeyi her iki grupta da benzer aralıktaydı. Kardeş sayısı bakımından hasta gruptaki çocuklar çoğunlukla iki veya daha fazla kardeşe sahipken sağlıklı gruptaki çocuklar daha çok bir kardeşe sahiptiler. 

ÇİYKO skorlarına baktığımızda hasta gruptaki çocuklar FSTP'de en düşük yaşam kalitesi bildirirken, ebeveynleri okuldaki işlevsellik alt grubunda en düşük yaşam kalitesi sokuru bildirmişlerdir. Hasta ve sağlıklı grup karşılaştırıldığında çocuk formunda FSTP, okuldaki işlevsellik ve ÖTP'de sağlıklı gruba göre daha düşük yaşam kalitesi skorları saptanmıştır. Ebeveyn formunda ise sadece FSTP'de hasta grupta anlamlı düşüklük saptanmıştır. Hasta grupta yaş ve cinsiyet değişkenine göre yaşam kalitesi skorlarında anlamlı farklılık elde edilememiştir. Tedavi durumu değişkenine göre hasta gruptaki çocuklar incelendiğinde tedavisi halen devam eden hastaların yaşam kalitesi tedavisi sonlanan hastalara göre daha düşük saptanmıştır. Hastaların RT alma, metastazektomi olma durumlarına göre karşılaştırma da ise anlamlı bir yaşam kalitesi farkı saptanmamıştır. Tedavisi biten hastaların izlem sürelerine göre yaşam kalitesi farklılığı da görülmemiştir. 
Sonuç: Çocukluk çağı sarkomları, lösemi, lenfoma ve SSS tümörlerinden sonra en sık görülen çocukluk çağı kanseridir. Tanı ve tedavideki yenilikler hastaların uzun dönem sağ kalım oranlarını artırmıştır. Hem hastalığın tedavi süresince hem de hastalıksız izlemde, bu çocukların günlük hayattaki zorluklarını, yaşam kalitelerini etkileyecek faktörleri belirlemenin en az verdiğimiz tedaviler kadar önemli olduğunu düşünmekteyiz. Bu amaçla çalışmamızda, 64 sakomlu hastamızın yaşam kalitesini 91 sağlıklı çocuk ile karşılaştırdık. Sarkomlu çocukların FSTP'nin, okuldaki işlevselliğin ve ÖTP'nin sağlıklı gruba göre daha düşük olduğunu saptadık. Ayrıca hastalık durumuna göre yaptığımız analizlerde, tedavisi devam eden hastaların tedavisi sonlanan hastalara göre daha düşük yaşam kalitesi skoru bildirdiklerini gözlemledik. Ailelerin sosyokültürel düzeyine göre yaşam kalitesinin farklı şekilde etkilenebileceğini gözlemledik. Cinsiyet ve yaş değişkenine göre yaşam kalitesinin anlamlı bir şekilde değişmediği saptadık. Radyoterapi alma veya metastazektomi olma durumunun yaşam kalitesi üzerine anlamlı bir etkisinin olmadığını saptadık. Bu alanda yapılan çalışmalarda literatürde faklı sonuçların olduğunu gözlemledik. Yapılan çalışmaların çoğunun ülkemizde ve dünyada görülen en sık tümörler olan lösemi, lenfoma ve SSS tümörlerinde yapılmış olması, çalışmamızı daha da değerli kılmaktadır. Hasta sayımızın az olmasına bağlı bazı kısıtlılıklarımız olsa da çalışmamızın bu alanda yapılacak daha geniş kapsamlı çalışmalar için bir ön fikir olduğunu düşünüyoruz. Çocuk yaşta bu kadar ağır hastalıklarla mücadele eden küçük bedenlerin hem fiziksel hem de psikososyal ihtiyaçlarını belirlemek ve bu ihtiyaçları gidermek, onlara bu zorlu mücadelelerinde en büyük destek olacaktır.    
Anahtar kelimeler: Çocukluk çağı sarkomu, yaşam kalitesi, sağlıkla ilişkili yaşam kalitesi, ÇiYKO

Abstract:
Quality of life and sociodemographic characteristics of patients between the ages of 5-18 following with childhood sarcoma 
Purpose: Every year, thousands of children are diagnosed with cancer in our country and the world, and some of them are childhood sarcomas. With the development of new technologies in the field of health, both early diagnosis and treatment options increase. With the increase in diagnosis and treatment opportunities, the quality of life of the surviving patients is gaining more importance day by day. In oncology clinics serving in our country, we think that the quality of life of patients is not evaluated sufficiently. In this study, we aimed to determine, compare and compare the physical and psychosocial quality of life of childhood sarcoma patients results by using the data obtained from themselves and their families. We also aimed to compare these results with the results obtained from healthy children and their families. Finally, we planned to determine the quality of life differences according to the treatment of children and to determine the relationship between the socioeconomic status of the families and the quality of life score.
Materials and Methods: A total of 155 patients, 64 of whom were sarcomas and 91 were healthy, were included in the study between June 2017 and September 2018. The patient group consisted of patients and their parents diagnosed with childhood sarcoma between the ages of 5 and 18, whose treatment was continued or completed at Ankara University Pediatric Oncology Clinic. The patient group consisted of the parents and their children aged 5-18 years with a diagnosis of childhood sarcoma. The treatment of children in the patient group has been continued or completed in Ankara University Oncology Clinic. The control group consisted of the parents and their healthy children aged 5-18 years who were admitted to the Ankara University Pediatric Outpatient Clinic and who did not have any chronic diseases influence their quality of life. All participants were informed about our study and voluntary consent form was obtained. PedsQL form, which is appropriate for children's age, was applied to children and parents who agreed to participate in the study. The parents also filled out "the family information form" reported their socioeconomic status. "Disease information form" contains information about the disease of the children in the patient group, was filled by the doctor.
Findings: When the sociodemographic characteristics of the patient and control groups were examined, the mean age of the patient group was 175.8 months and the mean age of the patient group was 144.8 months. In both groups, male gender was observed predominantly. When the socio-economic characteristics of the parent were examined, it was seen that the mother education levels were higher in the healthy group. For the mother profession variable, it was concluded that the number of mothers of housewives was higher in both groups. The father's education level was similar in both groups. In the question related to the father's profession, the fathers in the control group marked more workers and the fathers in the patient group marked the other option. The average income level was similar in both groups. In terms of the number of siblings, while the children in the patient group often have two or more siblings, the children in the healthy group have one sibling. When we look at PedsQL scores, children in the patient group reported the lowest quality of life in Physical Health, while their parents reported the lowest quality of life in School Functioning. When the patient and the healthy group were compared, the patient children had lower quality score than the healthy children for the Physical Health, School Functioning and Total PedsQL Score in Child Form. In parental form, only Physical Health was significantly lower in the patient group. In the patient group, there was no significant difference in quality of life scores according to age and gender variables. When the children in the patient group were examined according to the treatment status variable, the quality of life of the patients who were still in treatment was lower than the patients whose treatment quality ended. No significant difference in quality of life was found between patients receiving radiotherapy and incidence of metastasectomy. There was no difference in quality of life according to follow-up period of the patients who had been treated.
Results: Childhood sarcomas are the most common childhood cancer after leukaemia, lymphoma and CNS tumours. The innovations in diagnosis and treatment have increased the long-term survival rates of patients. The improvements in diagnosis and treatment have increased the long-term survival rates of patients. We think that determining the factors that will affect the quality of life and the quality of life of these children during treatment and disease free follow-up are as important as the treatments we provide. For this purpose, we compared the quality of life of 64 patients and 91 healthy children. We found that children with sarcomas had lower Physical Health, School Functioning, and Total PedsQL Score than children in healthy group. In addition, we observed that patients who were treated continued to report a lower quality of life score than patients whose treatment ended. We observed that quality of life can be affected differently according to the sociocultural level of parents. We found that the quality of life did not change significantly according to gender and age variables. Besides no significant difference for quality of life was found according to receiving radiotherapy and incidence of metastasectomy variables. In the studies conducted in this field, we observed that there are different results in the literature. The fact that most of the studies have been done in leukaemia, lymphoma and SS tumours the most common tumours in our country and in the world makes our study more valuable. Although we have some limitations due to the small number of patients, we believe that our study is a preliminary idea for the wider studies to be carried out in this area. Identifying and addressing both physical and psychosocial needs of small bodies struggling with such severe diseases in childhood will provide them with the greatest support in these challenging struggles.
Key words: Childhood sarcoma, quality of life, health - related quality of life, PedsQL