Alzheimer hastalarına bakım veren bireylerde hastalık bakım yükünün değerlendirilmesi
The evaluation of disease burden in individuals who care for alzheimer's patients
Yazar: ÖZGE AYDIN
Danışman: PROF. DR. ERSİN AKPINAR
Çukurova Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2016
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine
Dizin: Aile hekimliği = Family practice ; Alzheimer hastalığı = Alzheimer disease ; Hasta bakımı = Patient care ; Hasta bakımı-hastane sonrası = After care ; Hasta bakımının örgütlenmesi = Patient care management ; Hemşirelik bakımı = Nursing care ; Hemşirelik hizmetleri = Nursing services ; Sosyodemografik özellikler = Socio-demographic characteristics

Özet:
Amaç: Alzheimer hastalarının büyük bir çoğunluğunun evlerinde yaşadığı ve aile bireyleri tarafından bakım verildiği gösterilmiştir. Çalışmamızda, Alzheimer hastalarına bakım veren bireylerde hastalık bakım yükünü saptamak ve bakım yükünün sosyo-demografik özellikler, bakım özellikleri, hasta ve hastalık özellikleri ile ilişkisini ortaya koymak, aynı zamanda hastalık bakım yükü hakkında farkındalık sağlamak amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntem: Araştırma evrenini Adana Dr. Ekrem Tok Ruh Sağlığı ve Hastalıkları Hastanesi Nöroloji Polikliniği takibinde olan 150 Alzheimer hastasının bakımından birinci derecede sorumlu olan ve ücretsiz bakım veren yakınları oluşturmaktadır. Veriler, bakım verenin sosyo-demografik ve bakım verme özelliklerini incelemek amacıyla oluşturduğumuz anket, Zarit Bakım Yükü Ölçeği ve Klinik Global İzlenim Ölçeği ile toplanmıştır.
Bulgular: Araştırmaya alınan 150 bakım verenin yaş ortalaması 47,8±12,2 yıldı. Bakım verenlerin %78'i (n:117) kadın ve çoğunluğu (%60,7) (n:91) ev kadınıydı. %52'si (n:78) hastanın kızı, %16,7'si (n:25) hastanın oğlu, % 16'sı (n:24) hastanın geliniydi. Bakım verenlerin %86'sında (n:129) çeşitli derecelerde bakım yükü saptanmıştır. Bunların %14'ünde (n:21) yük saptanmamış, % 49,3'ünde (n:74) hafif-orta yük, %27,3'ünde (n:41) orta-ciddi yük ve %9,3'ünde (n:14) ciddi yük saptanmıştır. Çalışmamızda, bakım verme ile ilgili eğitim ihtiyacı olduğunu düşünen bakım verenlerin diğerlerine göre daha ağır yük altında oldukları belirlenmiştir (p:0,039). Hastasının bakımını yakınlarına devredebilen bakım verenlerin, diğerlerine göre daha az yük altında oldukları saptanmıştır (p:0,034).
Sonuç: Alzheimer hastalarına bakım veren bireylerde hastalık bakım yükünün yüksek olması, birinci basamak sağlık çalışanlarının liderliğinde bakım verenlere yönelik bakım verme ile ilgili eğitimler düzenlenip, sağlık çalışanlarında ve ailenin diğer bireylerinde bakım yükü ile ilgili farkındalık oluşturularak bakım verme sorumluluğunun paylaşılmasıyla, bakım verende hissedilen bakım yükünü hafifletecek olup hasta ve bakım verenin iyilik durumlarının ve yaşam kalitelerinin artmasına olanak sağlayacağını düşünmekteyiz.

Anahtar kelimeler: Aile hekimliği, Alzheimer hastalığı, bakım yükü, bakım verme, farkındalık.

Abstract:
Aim: It has been shown that a large majority of Alzheimer's patients live in their houses and are taken care by family members. In our study, it was aimed to determine the burden of disease care in the caregivers of Alzheimer's patients and to reveal the relationship between care burden and socio-demographic characteristics, care characteristics, patient and disease characteristics, and at the same time to raise awareness about the burden of disease care.
Materials and Methods: Study universe is made by relatives who give free care and are responsible from primary care of 150 patients with Alzheimer's disease who are followed up by Adana Dr. Ekrem Tok Mental Health and Diseases Hospital's Neurology Policlinics. The data were collected by the Weaning Care Load Scale and Clinical Global Impression Scale, which we made to examine the socio-demographic and caregiving characteristics of the caregiver.
Findings: The average age of the 150 caregivers enrolled in this study is 47,8±12,2 years. 78% (n:117) of the caregivers were women and the majority (60,7%) were housewives. 52% (n:78) were the daughter of the patient, 16,7% (n:25) were the son of the patient and 16% (n:24) were the bride of the patients. In 86% (n:129) of caregivers, various degrees of care burden were observed. In 14% (n:21) of these, there were no burden, in 49,3% (n: 74) mild-moderate burden, in 27,3% (N:14) moderate-severe burden and in 9,3% (n:14) severe burden was detected. In our study, it was found that caregivers who thought that they needed training related to care were found to be under a heavier burden than others (p:0,039). Caregivers who deliver their care of their patients to the relatives were found to be under less burden than others (p: 0,034).
Conclusion: The high burden of disease care in the caregivers of Alzheimer's patients, the training of caregivers regarding care giving under the leadership of the primary healthcare workers was organized, with sharing responsibility for care giving by making the awareness of healthcare workers and other family members associated with care burden, we think that this will decrease care burden felt by the caregivers and allow patients and caregivers to improve their well-being and quality of life.

Key words: Family medicine, Alzheimer's disease, care burden, care giving, awareness.