Kanser tedavisi gören çocukların yaşam kaliteleri ile annelerin tanı–tedavi sürecine ilişkin memnuniyetlerinin incelenmesi
Investigation of quality of life of children undergoing cancer treatment and satisfaction of mothers with diagnosis–treatment process
Yazar: LÜGEN CEREN KIYAN
Danışman: DOÇ. DR. ENDER DURUALP
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Gelişimi Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2020
Konu: Hematoloji = Hematology ; Onkoloji = Oncology ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anneler = Mothers ; Hasta memnuniyeti = Patient satisfaction ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Tedavi = Treatment ; Teşhis = Diagnosis ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Araştırmanın amacı, hastanede yatarak tedavi gören iki–yedi yaş arasındaki kanser hastası çocukların yaşam kalitelerini ve sağlık bakım memnuniyetlerini annelerin görüşlerine göre incelemek, yaşam kalitelerini ve sağlık bakım memnuniyetlerini etkileyen değişkenleri belirlemek, annelerin çocukların yaşam kaliteleri hakkındaki görüşlerini saptamak ve tanı–tedavi sürecine ilişkin memnuniyetlerini incelemektir. Araştırmanın modeli nicel ve nitel türde olup nicel boyutunda betimsel ve tarama karşılaştırmalı desenden, nitel boyutunda ise fenomenolojiden yararlanılmıştır. Araştırmaya izin veren iki üniversite hastanesinin Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Onkoloji Bilim Dalı'nda, yatarak tedavi gören iki–yedi yaş arasındaki 35 kanser hastası çocuğun anneleri gönüllülük esasına göre araştırmanın nicel boyutuna, 10 kanser hastası çocuğun anneleri ise gönüllü olarak araştırmanın nitel boyutuna dâhil edilmiş ve yazılı onayları alınmıştır. Araştırmanın verileri araştırmacı tarafından geliştirilen "Genel Bilgi Formu", "Anne Görüşme Formu", Varni ve ark. (1999) tarafından geliştirilen ve iki–yedi yaşları arasındaki çocuklarda geçerlik ve güvenirliği Yıldız Kabak ve arkadaşları (2016) tarafından yapılmış olan "Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ) 3.0 Kanser Modülü Ebeveyn Formu" ve Varni ve ark. (2000) tarafından geliştirilen, geçerlik ve güvenirliği Kürtüncü Tanır ve Kuğuoğlu (2012) tarafından yapılmış olan "Pediatrik Yaşam Kalitesi Envanteri (PedsQL) Sağlık Bakım Memnuniyeti Hematoloji/Onkoloji Modülü Ebeveyn Formu" ile toplanmıştır. Araştırma verileri yüz yüze görüşme tekniği ile Temmuz 2018 ile Mart 2019 tarihleri arasında toplanmıştır. Araştırmanın nicel boyutundan elde edilen bulgulara göre, ailedeki birey sayısı, çocuğun yaşı, çocuğun cinsiyeti, tanı alma yaşı, çocuk gelişimci ile karşılaşma durumunun, kanser hastalığına sahip çocuğu olan annelerin çocuklarının yaşam kalitesi algısına etki eden; annenin yaşı, annenin eğitim durumu, eşinin yaşı, ailenin gelir düzeyi, çocuğun engelinin olma durumunun, kanser hastalığı olan çocukların annelerinin sağlık bakım memnuniyetlerini etkileyen faktörler olduğu tespit edilmiştir. Araştırmanın nitel boyutunda, annelerin "Anne Görüşme Formu"na verdikleri yanıtlarda annelerin birçoğunun çocuklarının hastalığa bağlı fiziksel sorunlar yaşadığı, tanı ve tedavi sırasında çocuklarının yapılan fiziksel müdahaleler ile ilgili sorun yaşadığını belirttiği görülmektedir. Annelerin hepsi, çocuklarının tanı ve tedavi sürecinde yaşadığı korku, kaygı, üzüntü, öfke vb. duygu durumlarının var olduğunu belirtmiştir. Tanı ve tedavi sürecinde çocuklarının gelişimsel özellikleri ile ilgili görüş bildiren annelerin hepsi çocuklarının sosyal ve duygusal gelişimlerinin, çoğu dil ve kaba motor gelişimlerinin olumsuz etkilendiğini dile getirmiştir. Çoğu anne, çocuklarının hastalık tanı ve tedavi sürecinde fiziksel sorunlar yaşadığını ve hala yaşadıkları bu sorunlarının devam ettiğini, annelerin hepsi kanser hastası olan çocuklarının hastalık tanı ve tedavi sürecinde oyun yaşantılarının hastalık tanısı almadan öncesine kıyasla değiştiğini belirtmiştir. Annelerin yarısı çocuklarının hastane ortamında tablet ve telefon ile oynadığını bildirmiş olup çoğu anne de çocuklarının oyun yaşantısında aktif olmadığını ve/veya oyun oynamadıklarını bildirmiştir. Annelerin hepsi çocuklarının yaşam kalitesinin hastalıktan etkilendiğini belirtmiştir. Hemen hemen bütün anneler çocuklarının tanı ve tedavi sürecinde çocuk gelişimci ile karşılaştıklarını, hizmet aldıklarını ve aldıkları çocuk gelişimi hizmetlerinden memnun olduklarını ifade etmişlerdir. Annelerin çoğu karşılaştıkları çocuk gelişimcinin yatak başı desteğe geldiğini belirtmiştir.

Abstract:
The aim of the study was to investigate the quality of life and health care satisfaction of cancer patients between the ages of two and seven years of hospitalization according to the opinions of the mothers, to specify the variables affecting the quality of life and health care satisfaction, to determine the opinions of mothers about the quality of life of children and to examine the satisfaction of the diagnosis–treatment process. The model of the study was of quantitative and qualitative type, descriptive and screening comparative design were used in quantitative dimension and phenomenology was used in qualitative dimension. The mothers of 35 cancer patients inpatients aged between two and seven years inpatient at Oncology Department of Pediatric Health and Diseases Department of two university hospitals, which were determined and allowed the research, were included in quantitative dimension of the study on voluntary basis and the volunteer mothers of 10 cancer patients were included in qualitative dimension of the study and their written approval was obtained. The data of the research were collected with the General Information Form and Mother Interview Form developed by the researcher, and Quality of Life Scale for Children (PedsQL) 3.0 Cancer Module Parental Form developed by Varni et al. (1999), adapted to Turkish Yıldız Kabak et al. (2016) and the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) Health Care Satisfaction Hematology/Oncology Module developed by Varni et al. (2000), adapted to Turkish Kurtuncu Tanır ve Kuğuoğlu (2012). Data were collected between July 2018 and March 2019 by face to face interview technique. According to the findings obtained from the quantitative dimension of the study, it was determined the number of individuals in the family, the age of the child, the gender of the child, the age of diagnosis, the situation of encounter with the child developmentist, the effect of the perception of the quality of life of the cancer children's mothers; age of mother, education level of mother, age of spouse, income level of family, presence of disability of child, factors affecting health care satisfaction of mothers of children with cancer. In the qualitative dimension of the study, it was seen that most of the mothers stated that their children had physical problems related to the disease and that their children had problems related to physical interventions during diagnosis and treatment. All mothers explained that their children had some states of emotions like fear, anxiety, sadness, anger, etc. during the diagnosis and treatment states. All mothers who expressed their opinions about the developmental characteristics of their children during the diagnosis and treatment process stated that their children's social and emotional development and most language and gross motor development were negatively affected. Most of the mothers stated that their children had physical problems during the diagnosis and treatment of the disease, and that these problems still persist, all the mothers who have children with cancer said that the play experiences of their children during the disease diagnosis and treatment process changed when they compared the period before they were diagnosed. Half of the mothers reported that their children were playing with tablets and phones in a hospital setting, and most mothers reported that their children were not active and / or playing games. All mothers reported that their children's quality of life was affected by the disease. Almost all mothers stated that they met with child developmentist during the diagnosis and treatment process of their children, they received services and they were satisfied with the child development services they received. Most of the mothers reported that the child developmentist child came to bedside support.