Tıbbi teknolojiye bağımlı çocuğun evde bakımının aileye ve ebeveynlerin iyilik haline etkisi
The effect of home care of children dependent on medical technology on the family and the wellbeing of parents
Yazar: ZELİHA KÜÇÜKKAYA
Danışman: DOÇ. DR. ASLI KALKIM
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Halk Sağlığı Hemşireliği Ana Bilim Dalı / Halk Sağlığı Hemşireliği Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Halk Sağlığı = Public Health ; Hemşirelik = Nursing

Özet:
Araştırma tıbbi teknolojiye bağımlı çocuğun evde bakımının aileye etkisi ve ebeveynlerin iyilik hali arasındaki ilişkiyi incelemek amacıyla tanımlayıcı ve ilişkisel tipte bir araştırma olarak gerçekleştirilmiştir. Araştırma Dokuz Eylül Üniversitesi Hastanesi Pediatri Bölümü, Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi Pediatri Palyatif Servisinde ve Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde ve Ege Üniversitesi Hastanesi Pediatri Servisi ve Çocuk Yoğun Bakım Ünitesinde tedavi ve bakım gören çocukların ebeveynleri ile 15 Ağustos 2022- 15 Şubat 2023 tarihleri arasında gerçekleştirilmiştir.
Araştırmanın evrenini; Ekim 2021- Mart 2022 tarihleri arasında 6 aylık süreçte takibi yapılan toplam 144 sayıda çocuk hastanın ebeveyninden oluşmaktadır. Araştırmanın örneklem sayısı; evren sayısı bilinen örnekleme hesaplama formülü ile 105 olarak belirlenmiş olup, 116 ebeveyn araştırmanın örneklemini oluşturmuştur. Veriler Tanıtıcı Bilgi Formu, Aile Etki Ölçeği ve Bakıcı İyilik Hali Ölçeği ile yüz yüze görüşme yöntemiyle toplanmıştır. Verilerin analizinde SPSS 26.0 paket programı kullanılmıştır. Veriler tanımlayıcı istatistik yöntemler (sayı, yüzde, ortalama, standart sapma), iki ortalama arasındaki farkın önemlilik testi, mann whitney u testi, tek yönlü varyans analizi, kruskal Wallis analizi ve pearson korelasyon analizi ile değerlendirilmiştir. 
Ebeveynlerin yaş ortalaması 37.07±6,45'dir. Ebeveynlerin %79,3'ünü anneler, %20,7'sini babalar oluşturmaktadır. Annelerin %32,8'inin sadece okuryazar olduğu, babaların %26,7'sinin lise mezunu olduğu saptanmıştır. Katılımcıların %70.7'si çekirdek aile yapısına sahiptir. Tıbbi teknolojiye bağımlı çocukların yaş ortalaması 5,19±2,66 (min:1, max:13)'tır. Evde kullanılan tıbbi teknolojiler arasında; mekanik ventilatör (%21), oksijen kullanımı (%21), kalp-solunum monitörizasyonu (%19),  enteral beslenme (%18) ve trakeostomi (%17) yer almaktadır. Ebeveynlerin evde bakımda tıbbi cihazları kullanırken güçlük yaşama puan ortalaması 7.99±1,51 (min.=3, max=10) olarak bulunmuştur.
Ebeveynlerin maddi yük alt boyut puan ortalaması 10,32±2,07, ailesel ve sosyal etki alt boyut puan ortalaması 27,29±5,02, kişisel zorlanma 31,45±5,94, başa çıkma alt boyut puan ortalaması 6,37±2,28 ve toplam etki alt boyut puan ortalaması 61,47±10,39'tır. Anne eğitim durumu lise olanların, okuryazar olmayanlara, okuryazar olanlara ve üniversite mezunlarına göre maddi yük, ailesel ve sosyal etki, kişisel zorlanma ve toplam etki alt boyut puan ortalamaları daha yüksek olduğu görülmüştür. Profesyonel evde bakım hizmeti almayan ailelerin, evde bakım hizmeti alan ailelere göre maddi yük, ailesel ve sosyal etki, kişisel zorlanma puan ortalamalarının daha yüksek olduğu, başa çıkma puan ortalamasının ise daha düşük olduğu görülmüştür. Ebeveynlerin Temel İhtiyaçlar Alt boyut puan ortalaması 55.81±18.61, Özsaygı ve İtibar alt boyut ortalaması 23.83±8,94, duyguları ifade etme puan ortalaması 20.84±6.93, güvenlik alt boyut puan ortalaması 11.2±4.10'dir. Ebeveynlerin yaşamsal faaliyetler alt boyut ortalaması 57.77±19.23, kendine ayrılan zamanları değerlendirme puan ortalaması 33.44±11.70, ev işleri alt boyut puan ortalaması 13.73±5.10, destek alt boyut puan ortalaması 5.95±2.27, özbakım puan ortalaması 4.63±2.26'dır. Gelirin düşük olduğu ailelerin temel ihtiyaçlar alt boyutu ve yaşamsal faaliyetler alt boyut puan ortalaması gelirin gidere göre eşit olduğu ailelere göre daha düşük bulunmuştur. Aile Etki Ölçeği ile Bakıcı İyilik Hali Ölçeği arasında istatistiksel olarak anlamlı ve negatif yönde bir ilişki saptanmıştır.
Tıbbi teknolojiye bağımlı çocukların evde bakımına ilişkin ebeveynlerine yönelik eğitim ve danışmanlık programlarının geliştirilmesi, çocukların ve ebeveynlerin gereksinimlerinin görünür olmasında hemşirenin savunucu rolünü kullanması önerilebilir.

Anahtar Kelimeler: Tıbbi teknolojiye bağımlı çocuk; evde bakım; ebeveyn iyilik hali; aile; hemşirelik

Abstract:
The research was conducted as a descriptive and relational study to investigate the correlation between the home care of children dependent on medical technology and the family and the wellbeing of parents. The research was conducted between 15 August 2022 and 15 February 2023 with the parents of children undergoing treatment and care at Dokuz Eylül University Hospital Pediatrics Department, Dr. Behçet Uz Child Diseases and Surgery Teaching and Research Hospital Pediatric Service and Child Intensive Care Unit.
The population of the research consisted of the parents of 144 pediatric patients who were followed over a period of six months between September 2021 and March 2022. The size of the research sample was determined as 105, calculated from the known size of the population. Considering the possibility of losses from the sample, this number was increased by 10% to 116. Data collection was conducted with questionnaires, using the technique of face to face interview. A Descriptive Information Form, the Family Effect Scale, and the Carer Wellbeing Scale were used to collect data.
The program package SPSS 26.0 was used to analyze data. Data analysis was performed by descriptive statistical methods, with numerical and percentage values, means and standard deviations. Analysis between the scales and the independent variables was evaluated by the significance test of difference between two means, the Mann Whitney U test, one-way variance analysis, Kruskal Wallis analysis and Pearson correlation analysis. Cronbach alpha coefficients were found to assess the reliability of the scales.
According to the data obtained from the research, the mean age of the parents was 37.07±6.45 years; 79.3% of the parents were mothers, and 20.7% were fathers. It was found that 32.8% of the mothers had basic literacy, while 26.7% of the fathers were high school graduates. Also, 70.7% of the participants had a nuclear family; the mean number of children in the family was 2.61 ±1.42 (min:1, max:9), and the children's mean age was 5.19±2.66 (min:1, max:13) years. With regard to the medical technologies used at home, 21% of the children had a mechanical ventilator, 21% oxygen use, 17% tracheostomy, 18% enteral nutrition, and 19% cardiac-respiratory monitorization. The parents' mean score of experiencing difficulties when using medical equipment in home care was found to be 7.99±1.51 (min=3, max=10).
The students' mean material burden sub-dimension score was 10.32±2.07, their familial and social impact sub-dimension mean score was 27.29±5.02, their personal strain was 31.45±5.94, coping sub-scale mean score is 6.37 The mean score of the total effect sub-dimension was ±2.28, and the mean score was 61.47±10.39. It was seen that the material load, family and social effect, personal stress and total effect sub-dimension score means were higher in mothers with a high school education than in those who were illiterate, those who had basic literacy or those who were university graduates. The material load, family and social effect and personal stress score means of families who were not receiving professional home care service were higher than the scores of families who were receiving home care service.
The parents' Basic sub-dimension mean score was 55.81±18.61, their Self-Esteem and Reputation sub-dimension mean was 23.83±8.94, their expressing feelings mean was 20.84±6.93, and their security sub-dimension mean was 11.2±4.10. The parents' vital activities sub-dimension mean was 57.77±19.23, their time to themselves evaluation score was 33.44±11.70, their housework sub-dimension mean score was 13.73±5.10, support sub-dimension mean score was 5.95±2.27 and their self-care mean score was 4.63±2.26. The score means of the sub-dimensions of basic needs and vital activities were found to be lower for low-income families than for families whose income was equal to expenditures. A statistically significant negative correlation was found between the Family Effect Scale and the Carer Wellbeing Scale.
It can be suggested that training and counseling programs for parents regarding home care of children dependent on medical technology be developed, and that use be made of the nurse's advocacy role in making the needs of children and parents visible.

Key words: Children dependent on medical technology; home care; parents' wellbeing; family; nursing