Orak hücreli hastaların ve ailelerinin ruhsal ve sosyal durumlarının değerlendirilmesi
Evaluation of the mental and social status of patients with sickle cell their families
Yazar: HALİME YAĞMUR
Danışman: PROF. DR. SELMA ÜNAL
Mersin Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2020
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Orak hücre hastalığı (OHH) ; tekrarlayan ağrılı krizlerle, hayat boyu kalıcı sekeller ve hatta ölüme sebep olabilecek birçok organ hasarlarına neden olan kronik bir hastalıktır. Son yıllarda tedavi ve izlemdeki yeniliklerle birlikte hastaların yaşam süresi ve yaşam kalitesi artmakla birlikte, psikososyal komplikasyonlar daha ön plana çıkmaktadır. Çalışmamızda orak hücreli hastalarımızın; hastalık algısı, yaşam kalitesi ve anksiyete, ebeveynlerinde ise; depresyon, anksiyete ve çocuklarının kendileri açısından sosyal, ruhsal ve fiziksel durumlarının uygulanan ölçeklerle araştırılması amaçlandı. Bu amaçla   8-18 yaş aralığındaki orak hücreli hastalarımız ve ebeveyn/yasal temsilcileri çalışmaya dahil edildi. Orak hücreli hastalarımıza yaşlarına uygun olarak  çocuklar için çocukluk çağı kaygı bozuklukları özbildirim ölçeği çocuk formu, çocuklar  için yaşam kalitesi ölçeği, çocuğun kendi hastalığına yönelik tutumu ölçeği, kısaltılmış algılanan ebeveyn tutumları çocuk ölçeği, ebeveynlerine ise Erişkin Beck Depresyon ve Beck Anksiyete Ölçeği, çocuklar lçin yaşam kalitesi ölçeği ebeveyn formu uygulandı ve veriler istatistiksel olarak değerlendirildi. Çalışma sonucunda; çocuk yaş grubunda yaşam kalitesi ölçek toplam puanı 76,8 olarak saptandı. Bu düzey, daha önce literürde belirtilen sağlıklı çocuklarla hemen hemen benzer düzeydeydi. Çocuğun kendi hastalığına yönelik tutumu ölçeği puan ortalaması 3,28 olarak bulundu ve çocukların kendi hastalıklarına yönelik tutumu ortalama olarak nötral olarak düşünüldü. Çocukluk çağı kaygı bozuklukları özbildirim ölçeği ortalama puanı 12,64±12,49 olarak saptandı ve küçük yaş grubunda (8-11 yaş), büyük yaş grubuna göre (16-18 yaş) ölçek puanının daha yüksek olduğu gözlemlendi. Sonuç olarak çocuk ve adölesan yaş grubundaki OHH'lı hastalarımızın hastalık algısı, yaşam kalitesi ve anksiyete düzeylerinin değerlendirildiği çalışmamızda, hastalarımızın hastalığa karşı tutumlarının nötral, yaşam kalitelerinin çok etkilenmemiş ve anksiyete düzeylerinin ise literatüre göre daha düşük olduğunu saptadık. Bu sonuçla birlikte hastalarımızın kronik hastalığa bağlı komplikasyonlar ve kısıtlamalardan henüz çok fazla düzeyde etkilenmediklerini düşünmekteyiz.

Abstract:
Sickle cell disease; It is a chronic disease that causes many organ damages that can lead to life-long sequelae and even death, with recurrent painful crises. Although the life expectancy and quality of life of patients have increased with the innovations in treatment and follow-up in recent years, psychosocial complications are becoming more prominent. In our study, our sickle cell patients; perception of illness, quality of life and anxiety in their parents; It was aimed to investigate the social, mental and physical conditions of depression, anxiety and their children themselves with applied scales. For this purpose, our sickle cell patients between the ages of 8-18 and their parents / legal representatives were included in the study. Childhood anxiety disorders self-report scale for children in accordance with their ages, child form for children, quality of life scale for children, attitude scale for child's own disease, abbreviated perceived parental attitudes child scale, adult beck depression and beck anxiety scale for parents, life for children quality scale parent form was applied and the data were evaluated statistically. In the results of working; The total score of the quality of life scale in the pediatric age group was 76,8. This level was almost similar to the healthy children previously mentioned in the literature. The mean score of the child's attitude towards his own disease scale was found to be 3,28 , and the children's attitude towards their own diseases was considered neutral on average. The mean score of the Childhood Anxiety Disorders Self-Report Scale was 12,64 ± 12,49 , and it was observed that the scale score was higher in the younger age group (8-11 year) compared to the older age group (16-18 year). As a result, in our study in which the perception of illness, quality of life and anxiety levels of our patients with sickle cell disease in the pediatric and adolescent age group were evaluated, we found that the attitudes of our patients towards the disease were neutral, their quality of life was not affected much, and their  anxiety levels were lower than the literature. With this result, we think that our patients have not been affected by complications and restrictions due to chronic diseases, yet.