Otizm spektrum bozukluğu olan bireylerin ebeveynlerinin çocuklarına sunulan kanıta dayalı olan ve olmayan uygulamalara ilişkin deneyimlerinin incelenmesi
Investigation of the experience of the parents of individuals with autism spectrum disorder regarding evidence-based and non-evidence-based practices implemented with their children
Yazar: SİBEL GÜMÜŞ
Danışman: PROF. DR. NEVİN GÜNER
Eskişehir Osmangazi Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı / Özel Eğitim Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training

Özet:
Araştırmanın amacı, OSB olan bireylerin ebeveynlerinin çocuklarına sunulan kanıta dayalı olan ve olmayan uygulamalara ilişkin deneyimlerinin incelenmesidir. Bu doğrultuda katılımcılara tanı sürecinden itibaren OSB'li çocukları için başvurdukları tüm uygulamalar sorularak, katılımcıların bu uygulamaların kanıta dayalı olup olmadığına ilişkin düşünceleri, başvurdukları uygulamaların yaşamlarına etkileri, uygulamalarla ilgili bilgi edinme yolları ve uygulama sürecinde karşılaştıkları zorluklar gibi konular hakkında veri toplanması amaçlanmıştır. Araştırmada nitel araştırma yöntemi desenlerinden durum çalışması kullanılmıştır. Çalışmanın katılımcıları, olasılıklı olmayan amaçlı örneklem tekniği ile belirlenmiş olup, biri Ankara'da biri Eskişehir'de ikamet eden iki kişi ile pilot görüşme yapılmış ve dokuz katılımcı ile çalışılmıştır. Araştırmada yarı yapılandırılmış görüşme, gözlem ve araştırmacı günlüğü birlikte kullanılmış ve böylece katılımcılardan kapsamlı veri toplanması hedeflenmiştir. Verilerin analizi ile 176 kod elde edilerek kodların birleştirilmesi yoluyla 38 kategori ve 5 temaya ulaşılmıştır. Elde edilen 5 tema; tanılama süreci, uygulama süreci, uygulamalarla ilgili düşünceler, uygulamaların etkileri ve öneriler şeklindedir. Katılımcı ebeveynlerin müdahale edenlerden beklentilerinin; çocuklarının problem davranışlarının yok olması, iletişim becerilerinin desteklenmesi ve gelişmesi yönünde olduğu belirlenmiştir. Katılımcıların çocukları için başvurdukları kanıta dayalı olan uygulamalar hakkında bilgi edinme yollarının; üniversitelerdeki öğretim elemanları, makaleler, özel eğitim öğretmenleri olduğu bulguları elde edilmiştir. Kanıta dayalı olmayan uygulamalar hakkında bilgi edinme yollarının ise; sosyal medya kanalları, TV programları ve diğer aileler olduğu da araştırma bulguları arasındadır. OSB olan bireylerin ebeveynlerinin kanıta dayalı olan ve olmayan uygulamalar hakkında yeterince bilgi sahibi olmadıkları, OSB'li çocukları için uygun ve doğru uygulamaları seçmek için yönlendirilmeye ihtiyaç duydukları, bu doğrultuda özellikle erken dönemde doğru kişiler ya da kurumlarca eğitsel süreç hakkında bilgilendirilmelerinin gerektiği sonucuna ulaşılmıştır. OSB olan bireylerin ebeveynlerine kanıta dayalı olan ve olmayan uygulamalara dair bilgilendirme çalışmaları yapılmalıdır. Yetkililer tarafından basın-yayın organları ve sosyal medyanın denetimi sağlanarak ebeveynlerin OSB'ye yönelik uygulamalar hakkında yanlış yönlendirilmelerinin önüne geçilmelidir.

Anahtar kelimeler: Otizm spektrum bozukluğu (OSB), ebeveyn deneyimleri, kanıta dayalı uygulamalar, kanıta dayalı olmayan uygulamalar

Abstract:
The purpose of the study was to examine the experiences of parents of individuals with ASD regarding evidence-based and non-evidence-based practices implemented with their children. In this context, participants were asked about all practices they have used for their children with ASD since the diagnosis process, and data was collected on topics such as the participants' thoughts on whether these practices were evidence-based, the effects of the practices they used on their lives, the ways they obtained information about the practices, and the difficulties they encountered during the implementation process. In the study, a case study, one of the qualitative research methods, was used. The participants of the study were determined by non-probability purposeful sampling technique, and a pilot interview was conducted with two people, one residing in Ankara and the other in Eskişehir, and nine participants were studied. In the study, semi-structured interviews, observations and researcher diaries were used together, and thus, it was aimed to collect comprehensive data from the participants. Data analysis yielded 176 codes and by combining the codes, 38 categories and 5 themes were reached. The 5 themes obtained were; diagnosis process, implementation process, thoughts about the practices, effects of the practices and suggestions. It was determined that the expectations of the participant parents from the interveners were; elimination of their children's problem behaviors, support and development of their communication skills. It was found that the ways the participants obtained information about the evidence-based practices they applied for their children were; university instructors, articles, special education teachers. The research findings also indicated that the ways they obtained information about the practices that were not evidence-based were; social media channels, TV programs and other families. It has been concluded that parents of individuals with ASD do not have sufficient knowledge about evidence-based and non-evidence-based practices, that they need to be guided in order to choose appropriate and correct practices for their children with ASD, and that they should be informed about the educational process, especially at an early age, by the right people or institutions. Information activities should be carried out for parents of individuals with ASD about evidence-based and non-evidence-based practices. Authorities should ensure that press and media outlets and social media are not misled about practices targeting ASD.

Keywords: Autism spectrum disorder (ASD), parent experiences, evidence-based practices, non-evidence-based practices