Engelli çocuğu olan annelerin bakım yükünün aile yaşam kalitesi ve yorgunluk ile ilişkisinin incelenmesi
Investigation of the correlation between family quality of life and fatigue with the care burden of mothers of children with disability
Yazar: MERVENUR ÖZTÜRK
Danışman: DOÇ. DR. DİLEK KÜÇÜK ALEMDAR
Ordu Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2023
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Aile = Family ; Anneler = Mothers ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Engelli çocuklar = Disabled children ; Engellilik = Disability ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Yorgunluk = Fatigue

Özet:
Amaç: Bu çalışma engelli çocuğu olan annelerin bakım yükünün, aile yaşam kalitesi ve yorgunluk ile ilişkisinin incelenmesi amacıyla yapılmıştır.

Gereç ve Yöntem: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte olan çalışmanın örneklemini, Ordu İl merkezindeki özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerine kayıtlı, araştırmaya katılmayı kabul eden ve alınma kriterlerine uygun olan 280 engelli çocuğun annesi oluşturmuştur. Veriler Anne-Çocuk Tanıtıcı Bilgi Formu, Bakas Bakım Verme Etki Ölçeği (BBVEÖ), Beach Centre Aile Yaşam Kalitesi Ölçeği (BCAYKÖ) ve Yorgunluk Şiddeti Ölçeği (YŞÖ) ile Aralık 2021- Mayıs 2022 tarihleri arasında toplandı. Anketler araştırmacı gözetiminde anneler tarafından dolduruldu. Verilerin değerlendirilmesinde, tanımlayıcı istatistiksel yöntemler, t testi, One Way ANOVA testi, Mann-Whitney U testi, Kruskal-Wallis testi, Pearson korelasyon, Spearman korelasyon ve lineer regresyon analizi kullanılmıştır. Ölçeklerin iç geçerliliği Cronbach alfa katsayısı ile değerlendirilmiştir.

Bulgular: Annelerin yaş ortalaması 40.36±7.40 bulundu. Annelerin BBVEÖ puan ortalaması 63.29±17.47, BCAYKÖ puan ortalaması 93.74±14.63, YŞÖ puan ortalaması 3.84±1.43 olarak bulundu. Annelerin BBVEÖ puanı ile BCAYKÖ puanı arasında istatistiksel olarak anlamlı pozitif yönlü orta şiddette bir ilişki (r=0.404, p<0.001), BBVEÖ puanı ile YŞÖ puanı arasında istatistiksel olarak anlamlı negatif yönlü zayıf bir ilişki (r=-0.346, p<0.001), BCAYKÖ puanı ile YŞÖ puanı arasında istatistiksel olarak anlamlı negatif yönlü zayıf bir ilişki (r=-0.22, p<0.001) olduğu belirlendi. Psikolojik desteğe ihtiyaç duyma durumu, bakım vermede yeterli hissetme durumu, bakım verme konusunda destek alma durumuna göre BBVEÖ puan ortalama farkları istatistiksel olarak anlamlı bulundu (p<0.05). Annenin çalışma durumu, bakım vermede yeterli hissetme durumu, psikolojik desteğe ihtiyaç duyma durumuna göre BCAYKÖ puan ortalama farkları istatistiksel olarak anlamlı bulundu (p<0.05). Annenin çalışma durumu, bakım vermede yeterli hissetme durumu, bakım verme konusunda destek alma durumuna göre YŞÖ puan ortalamaları farklarının istatistiksel olarak anlamlı olduğu belirlendi (p<0.05). Regresyon analizine göre, annelerin bakım yükünün aile yaşam kalitesi ve yorgunluk şiddeti üzerinde önemli belirleyici olduğu saptandı (p<0.05). 
 
Sonuç: Çalışmanın sonucunda, engelli çocuğu olan annelerin bakım yükü arttıkça aile yaşam kaliteleri azalmakta, yorgunluk düzeyi artmaktadır. Bakım yükü ve yorgunluğu azaltmaya, aile yaşam kalitesini arttırmaya yönelik aktiviteler ve eğitimler planlanması, psikolojik destek verilmesi ve bakım sürecinde anneye destek olunması önerilir.

Abstract:
Aim: This study was performed with the aim of investigating the correlation between care burden, family quality of life and fatigue of mothers of children with disability.

Material and Method: The sample for this descriptive and relational search type study comprised the mothers of 280 children with disabilities accepting participation in the study, abiding by the inclusion criteria, and registered in special education and rehabilitation centers in Ordu provincial center. Data were collected with the Mother-Child Descriptive Information Form, Bakas Caregiving Outcomes Scale (BCOS), Beach Center Family Quality of Life Scale (BCFQOLS) and Fatigue Severity Scale (FSS) from December 2021 to May 2022. Surveys were completed by mothers under observation by the researcher. Analysis of data used descriptive statistical methods, t test, one-way ANOVA, Mann-Whitney U test, Kruskal Wallis test, Pearson correlation, Spearman correlation and linear regression analysis. The internal validity of the scales was assessed with the Cronbach alpha coefficient.

Results: The mean age of mothers was 40.36±7.40 years. For mothers, mean BCOS points were 63.29±17.47, mean BCFQOLS points were 93.74±14.63, and mean FSS points were 3.84±1.43. There was a statistically significant positive, moderate intensity correlation between the BCOS points and BCFQOLS points of mothers (r=0.404, p<0.001); a statistically significant negative weak correlation between BCOS points and FSS points (r=-0.346, p<0.001); and a statistically significant negative weak correlation between BCFQOLS points with FSS points (r=-0.22, p<0.001). There were statistically significant differences in mean BCOS points according to the status of requiring psychological support, feeling adequate in caregiving and receiving support for caregiving (p<0.05). The differences in mean BCFQOLS points were found to be statistically significant according to employment status of mothers, feeling adequate in caregiving and requiring psychological support (p<0.05). The differences in mean FSS points were identified to be statistically significant according to employment status of mothers, feeling adequate in caregiving and receiving support for caregiving (p<0.05). According to regression analysis, the care burden of mothers was identified to be a significant determinant of family quality of life and fatigue severity (p<0.05).

Conclusion: The results of the study showed that as the care burden of mothers of children with disability increases, family quality of life reduces and fatigue levels increase. It is recommended to plan activities and training to reduce the care burden and fatigue and increase family quality of life, provide psychological support and support mothers in the caregiving process.