Otizm spektrum bozukluğu olan çocuğa sahip anne babaların yaşam deneyimlerine derinlemesine bakış
A comprehensive look into the experiences of parents whose children have autism spectrum disorder
Yazar: UĞUR YASSIBAŞ
Danışman: YRD. DOÇ. DR. AYSUN ÇOLAK
Anadolu Üniversitesi / Eğitim Bilimleri Enstitüsü / Özel Eğitim Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2015
Konu: Eğitim ve Öğretim = Education and Training
Dizin: Ana-baba tutumu = Parents attitude ; Fenomenoloji = Phenomenology ; Otistik bozukluklar = Autistic disorder ; Yaşam değerleri = Life values ; Yaşam olayları = Life events ; Yaşam tarzı = Life style ; Zihinsel engelli çocuklar = Mentally retarded children ; Zihinsel engelliler = Mentally retardation ; Özel eğitim = Special education ; Özel eğitime muhtaç çocuklar = Handicapped children who need special education

Özet:
Araştırmanın genel amacı, çocukları OSB tanısı almış anne babaların, çocuklarının OSB olması nedeniyle tanı öncesi, tanı süreci ve tanı sonrasında yaşadıkları deneyimleri ve yaşamlarının OSB sebebiyle nasıl etkilendiğine ilişkin görüşlerini belirlemektir. Araştırmanın katılımcılarını, çocukları OSB tanısı alan beş anne ve beş baba oluşturmaktadır. 
Araştırmanın verileri, nitel veri toplama yöntemlerinden yarı-yapılandırılmış görüşmeler aracılığı ile toplanmıştır. Veriler içerik analizi tekniği ile analiz edilmiştir. Veri analizi sonucunda dokuz tema elde edilmiştir. Temalar haline dönüştürülen veriler, araştırmanın bulgularını oluşturmuştur. 
Araştırma bulgularına göre, anne babalar çocuklarındaki OSB'ye ilişkin belirtileri en geç iki yaş civarında fark etmektedirler. Katılımcıların çocuklarındaki OSB'ye ilişkin belirtiler nedeniyle başvurdukları bazı doktorların yanlış yönlendirmeler ile çocuklara OSB tanısı konulmasını geciktirdikleri bulunmuştur. Anne babaların çoğunlukla çocuklarının tanı sonrası devam edeceği eğitim merkezine başlama sürecinin, çocuklarına tanı koyan uzmanın yönlendirmesi ile olduğu görülmüştür. Anne babalar çocuklarının aldıkları eğitim sayesinde daha sosyal hale geldiklerini, çeşitli günlük yaşam ve özbakım becerilerini kazandıklarını ifade etmişlerdir. Katılımcıların OSB olan bir çocuğa sahip olmaları nedeniyle iş yaşantılarında emekli olma, yarı zamanlı (part-time) çalışmaya başlama, işi bırakmak zorunda kalma gibi çeşitli olumsuz etkiler yaşadıkları bulunmuştur. OSB tanılı kardeşi olan çocukların, kardeşlerinin tanısı nedeniyle kendilerini ikinci planda kalmış hissettikleri ve yaşlarından olgun bir kişiliğe sahip oldukları anne babalar tarafından ifade edilmiştir. Katılımcılar çocuklarının OSB olması nedeniyle sosyal hayatta ve eşleri ile olan ilişkilerinde, çocuklarının tanı ve eğitim sürecinde çeşitli zorluklarla karşılaştıklarını belirtmişlerdir. Anne babaların karşılaştıkları bu zorluklarla baş etmek için farklı yöntemler kullandıkları anlaşılmıştır. Bazı katılımcılar ise çocuklarının OSB olması nedeniyle, hayata daha farklı bir gözle bakma ve kendini daha güçlü hissetme gibi çeşitli olumlu duygular yaşadıklarını açıklamışlardır. Anne babaların büyük bir kısmının çocuklarının geleceğine ilişkin çeşitli kaygılar yaşadığı ve çocuklarının gelecekte bağımsız yaşayabileceği bir duruma gelmesini istedikleri belirlenmiştir. Bulgular sonucunda, alanyazına katkı getirebilmek amacıyla ileri araştırmalara gereksinim duyulmaktadır. Araştırma sonuçları ışığında uygulamaya yönelik öneriler geliştirilmiştir.
Anahtar Kelimeler:  OSB olan çocuğa sahip anne babalar, yaşam deneyimleri, nitel araştırma, anne baba görüşleri, yarı-yapılandırılmış görüşme, fenomenoloji (görüngübilim).

Abstract:
Anadolu The main aim of this study is to determine the experiences the parents whose children have ASD go through before and after the diagnosis and in the diagnosis process itself and how their lives are effected by ASD.The research participants are five mothers and five fathers who have a child with ASD. 
Research data were collected by using semi-structured interview, which is a qualitative data collection method. The data were analyzed through content analysis. Nine themes were formed through data analysis. Findings were obtained based on the data made into themes. 
The research findings indicate that the parents noticed ASD symptoms in their children when they were two years old at the latest. The participants stated that some doctors they consulted due to ASD symptoms in their children delayed the diagnosis process with misdirections.  It was found that the process of attending the special education centers was initiated by specialists who had diagnosed the child. The parents said that their children became more social and acquired various daily life skills and self-care skills with the help of the education they received. It was found that the participants experienced various negative effects of having a child with ASD in their working life such as retirement, starting to work part-time, and having to quit the job. The parents also noted that their children who have a sibling with ASD felt secondary and had a more mature personality for their age. The participants said that in the process of diagnosis and education of their children with ASD, they had various problems in their social life and relationship with their spouse. It was realized that the parents used various methods to deal with these difficulties. Some participants stressed that they experienced several positive effects of having a child with ASD such as seeing life from a different perspective and feeling oneself stronger. It was determined that a great majority of the parents had various concerns for the future of their child and wanted their child to be able to live independently in the future. Further research is needed to contribute to literature on this subject. Based on the research results, some recommendations were developed for practice.
Keywords: Parents having a child with ASD, life experiences, qualitative approaches, phenomenology.