Nörogelişimsel bozukluk tanısı alan çocukların annelerinde içselleştirilmiş damgalamanın psikolojik sonuçları: Bir model testi
Psychological consequences of affiliate stigma in mothers of children diagnosed with neurodevelopmental disorders: A model test
Yazar: GAMZE KILIÇ
Danışman: PROF. DR. SERAP TEKİNSAV SÜTCÜ
Ege Üniversitesi / Sosyal Bilimler Enstitüsü / Psikoloji Ana Bilim Dalı / Klinik Psikoloji Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2024
Konu: Psikoloji = Psychology
Dizin: Baba katılımı = Father involvement ; Bilişsel duygu düzenleme = Cognitive emotion regulation ; Bilişsel esneklik = Cognitive flexibility ; Damgalama = Stigmatization ; Depresyon = Depression ; Kendini damgalama = Self stigmatization ; Sosyal destek = Social support ; Öznel iyi oluş = Subjective well-being

Özet:
Bir çocuğun Nörogelişimsel Bozukluk tanısı alması pekçok açıdan yararlı olmakla birlikte, çeşitli zorlukları da beraberinde getirmektedir. Damgalama da bu zorluklar arasında ilk akla gelenlerden biridir. Günümüzde, tanı alan kişinin kendisinin olduğu kadar yakınlarının da damgalamaya maruz kaldıkları bilinmektedir. Dahası, damgalama yalnızca toplum tarafından uygulanmamakta, kişinin kendisi de damgalamayı içselleştirebilmektedir. Tanı alan çocukların ebeveynlerinin içselleştirilmiş damgalama düzeyleri hem çocuklarının iyilik hali ve tedavilerinin sürdürülmesinde hem de ebeveynlerin iyilik hali için önemli bir risk faktörüdür. Alan yazında ebeveynlerde içselleştirilmiş damgalamanın olası psikolojik sonuçları ve bu sonuçlarla ilişkili olabilecek etkenler konusunda az sayıda çalışma vardır. Tüm bu bilgilerden hareketle, bu tez çalışmasının amacı, Nörogelişimsel Bozukluk tanısı alan çocukların annelerde içselleştirilmiş damgalamanın depresyon ve öznel iyi oluş ile olan ilişkisinde etkisi olabilecek faktörlerin incelenmesidir. 
	Araştırmanın amacı doğrultusunda iki ayrı çalışma yürütülmüştür. Nitel araştırma yönteminin kullanıldığı ilk çalışmada çocuğu Nörogelişimsel Bozukluk tanısı almış 9 anneyle odak grup görüşmesi gerçekleştirilmiş; damgalamayla ilişkili olabileceği düşünülen faktörlerin varlığı ve ifade edilme sıklığı incelenmiştir. Çalışmanın sonuçlarına göre sosyal destek, baba katılımı, diğer yakınların çocuk bakımına katılımı, bilişsel esneklik ve bilişsel duygu düzenleme becerileri annelerin damgalamayla baş etmelerini kolaylaştıran ve zorlaştıran faktörler olarak ön plana çıkmıştır.  
	İkinci çalışmada birinci çalışma sonucunda ulaşılan değişkenler arasındaki ilişkileri daha büyük örneklemde ve nicel araştıma yöntemiyle araştırmak amaçlanmıştır.  Çalışmanın örneklemini Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivive, Zihinsel Yetersizlik ve Özel Öğrenme Güçlüğü tanılarından en az birini alan 324 çocuğun annesi oluşturmuşlardır. Veri toplamak amacıyla Demografik Bilgi Formu, Ebeveynlerin Ruhsal Hastalıklarda İçselleştirilmiş Damgalanma Ölçeği, Beck Depresyon Envanteri, Öznel İyi Oluş Ölçeği, Bilişsel Duygu Düzenleme Ölçeği, Bilişsel Esneklik Envanteri, Çocuk Bakımında Baba Katılımı Anketi-Anne Formu, Çocuk Bakımında Diğerlerinin Katılımı Anketi ve Çok Boyutlu Algılanan Sosyal Destek Ölçeği kullanılmıştır. Araştırma sonuçları, annelerde içselleştirilmiş damgalamanın çocukların tanı gruplarına göre farklılaştığını; OSB tanılı çocukların annelerinin diğer tüm tanı gruplarından daha fazla içselleşitirilmiş damgalama deneyimlediklerini ortaya koymuştur. Çalışmada içselleştirilmiş damgalama ile annelerin depresyon ve öznel iyi oluş düzeyleri arasındaki ilişkide bilişsel (bilişsel esneklik, bilişsel duygu düzenleme) ve çevresel (sosyal destek ve baba katılımı) faktörlerin rolünü test eden bir model önerilmiştir. Teorik model test edilirken tanılar arasındaki farklılılaşmadan ve alan yazından hareketle, OSB tanısı ve diğer Nörogelişimsel Bozukluk tanısı alan çocukların anneleri için çoklu gruplu yapısal eşitlik modeli analizi yürütülmüştür. Analiz sonuçları her iki grupta da aynı sonuçların geçerli olduğunu ortaya koymuştur. Buna göre annelerde içselleştirilmiş damgalama ile depresyon arasındaki ilişkiye bilişsel faktörler aracılık etmektedir. Çevresel faktörlerin aracılık etkisi ise anlamsızdır. Dahası, içselleştirilmiş damgalama ile öznel iyi oluş arasındaki ilişkide ise bilişsel ve çevresel faktörlerin aracılık etkisi bulunmaktadır. Analiz sonuçları Nörogelişimsel Bozukluk tanını alan çocukların annelerinin içselleştirilmiş damgalama sonrasında depresyon belirtilerinin azaltılması ve öznel iyi oluşlarının artırılması için bilişsel esneklik, bilişsel duygu düzenleme, sosyal destek ve baba katılımının önemini ortaya koymaktadır.

Abstract:
Diagnosis of a Neurodevelopmental Disorder in a child can offer several benefits, yet it also brings with it a number of challenges. Stigmatization is one of the primary difficulties associated with receiving a diagnosis. Today, it is known that not only the diagnosed individuals themselves but also their close relatives are subject to stigmatization. Moreover, stigmatization is not only imposed by society but can also be internalized by the individual. The levels of affiliate stigma among the parents of diagnosed children pose a significant risk factor for both the well-being and continued treatment of their children as well as for their own well-being. The literature contains few studies on the potential psychological consequences of parents' affiliate stigma and the factors that may be related to these outcomes. Based on this information, the aim of this thesis is to investigate the factors that may influence the relationship between affiliate stigma and depression and subjective well-being among mothers of children diagnosed with a Neurodevelopmental Disorder.
Two separate studies were conducted in line with the research objective. In the first study, which utilized qualitative research methods, focus group interviews were conducted with nine mothers whose children had been diagnosed with a Neurodevelopmental Disorder. The existence and frequency of expression of factors thought to be related to stigma were examined. The results indicated that social support, paternal involvement, the participation of other relatives in child care, cognitive flexibility, and cognitive emotion regulation skills were prominent factors that facilitated or hindered mothers' coping with stigma.
The second study aimed to investigate the relationships between the variables identified in the first study using a larger sample and quantitative research methods. The sample consisted of 324 mothers of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD), Attention Deficit Hyperactivity Disorder (ADHD), Intellectual Disability, and Specific Learning Disability. Data were collected using the Demographic Information Form, the Parents Internalized Stigma of Mental Illness Scale, the Beck Depression Inventory, the Subjective Well-Being Scale, the Cognitive Emotion Regulation Questionnaire, the Cognitive Flexibility Inventory, the Paternal Involvement in Childcare Questionnaire - Mother Form, the Involvement of Others in Childcare Questionnaire, and the Multidimensional Scale of Perceived Social Support. The research results revealed that the level of affiliate stigma among mothers varied according to their children's diagnostic groups, with mothers of children diagnosed with ASD experiencing more affiliate stigma than those in all other diagnostic groups. A model testing the role of cognitive (cognitive flexibility, cognitive emotion regulation) and environmental (social support, paternal involvement) factors in the relationship between affiliate stigma and mothers' depression and subjective well-being was proposed. While testing the theoretical model, a multi-group structural equation modeling analysis was conducted for mothers of children diagnosed with Autism Spectrum Disorder (ASD) and other Neurodevelopmental Disorders, based on the differentiation between diagnoses and the relevant literature. The analysis results indicated that the same outcomes were valid for both groups. Specifically, cognitive factors mediated the relationship between internalized stigma and depression among mothers, while the mediating effect of environmental factors was found to be insignificant. Furthermore, both cognitive and environmental factors were found to mediate the relationship between internalized stigma and subjective well-being. These findings highlight the importance of cognitive flexibility, cognitive emotion regulation, social support, and paternal involvement in reducing depressive symptoms and enhancing the subjective well-being of mothers of children diagnosed with Neurodevelopmental Disorders in the aftermath of internalized stigma.