Spinal musküler atrofili çocuklarda ve ebeveynlerinde uyku kalitesinin, yaşam kalitesinin, depresyon ve anksiyete düzeylerinin araştırılması /
Yazar: ORHAN BOYACI
Danışman: DOÇ. DR. MUSTAFA KÖMÜR
Mersin Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
Amaç: Bu çalışmada, Haziran 2023-Aralık 2023 tarihleri arasında Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği'ne başvuran 1 ay-18 yaş arasındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) tanısı konmuş hastaların sosyodemografik özelliklerinin belirlenmesi, hastaların yaşam ve uyku kalitelerinin değerlendirilmesi ve kronik hastalığa sahip bu çocukların ebeveynlerinin yaşam ve uyku kalitesi, anksiyete ve depresyon ile ilişkisinin ortaya konulması amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntem:Çalışmaya Mersin Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Nöroloji Polikliniği'nde izlenen, SpinalMuskülerAtrofi tanısı alan 1 ay-18 yaş arası 39 hasta ve 40 kontrol grubu ve ebeveynleri alındı. SMA'lı hastalarda sosyodemografik veri formu dolduruldu. Spinal MuskülerAtrofili hastalarımıza ve kontrol grubuna yaşlarına uygun olarak çocuklar için yaşam kalite ölçeği (ÇİYKÖ), çocuklarda uyku ölçeği (ÇUÖ); ebeveynlerine ise Beck Depresyon Ölçeği (BDÖ), Beck Umutsuzluk Ölçeği (BUÖ), Hamilton Anksiyete Değerlendirme Ölçeği (HADÖ), Maslach Tükenmişlik Ölçeği (MTÖ), Pittsburgh Uyku Kalite İndeksi (PUKİ), SF 36 yaşam kalite ölçeği uygulandı ve veriler istatistiksel olarak değerlendirildi.
Bulgular: SMA vakalarında ortalama yaş 70 ay (1 ay-215 ay) olarak saptandı. Kontrol grubunda ortalama yaş ise 94,5 ay olarak saptandı.Vaka grubunun semptom başlama yaşı en çok 1.ayda (%52,6), ikinci olarak 12.ayda (%10,6) saptandı. SMA'lıhastagrubunda toplam uyku (p=0,003), horlama (p=0,004), diğer sorunları (p<0,001) ve toplam (p=0,017) puanları kontrol grubunun puanlarına gore anlamlı olarak daha yüksek tespit edildi. SMA'lıçocukların anne/babalarında depresyon (p=0,003) ve anksiyete ölçek (p=0,004) puanları kontrol grubunun puanlarına göre anlamlı olarak daha yüksek idi. 
Sonuç: SMA'lıhastalarımızın yaşam ve uyku kalitesi ve ebeveynlerininanksiyete, depresyon, yaşam ve uyku kalite düzeylerinin değerlendirildiğiçalışmamızda, sağlıklı çocuklarla kıyasladığımızda hastalarımızın yaşam ve uykukalitelerinin çok etkilenmiş, ebeveynlerinin depresyon, anksiyete düzeylerinin yüksek, uyku ve yaşam kalitelerinin daha düşük olduğunu saptadık. Bu sonuçla birlikte hastalarımızın ve ebeveynlerinin kronik hastalığa bağlı komplikasyonlar vekısıtlamalardan çok fazla düzeyde etkilendiklerini düşünmekteyiz ve buebeveynlerin ve hastaların ciddi şekilde ele alınmasının gerekliliğini ve ruhsaldesteğin verilmesinin önemini ortaya koymaktadır.
Anahtar kelimeler: Spinal Musküler Atrofi, uyku, anksiyete, depresyon,yaşam kalitesi

Abstract:
Aim: Inthisstudy, it wasaimedtodeterminethesociodemographiccharacteristics of patientsbetweenthe1 month-18 agesanddiagnosedwithSpinal MusculerAtrophy (SMA), whoappliedto Mersin UniversityFaculty of MedicineHospitalPediatricNeurologyOutpatientClinicbetweenJuly 2023andDecember 2023, andtoevaluatethequality of life andsleep of patientsandtorevealtherelationshipbetweenthequality of life andsleep, anxietyanddepression of theparents of thesechildrenwithchronicdiseases.
MaterialandMethods: Thirty ninepatientsaged1 month-18 years, followed in Mersin UniversityFaculty of MedicineHospitalPediatricNeurologyOutpatientClinicanddiagnosedwithSpinal MusculerAtrophyand 40patients as controlgroupandtheirparentswereselectedforthestudy. Sociodemographic data form wasfilled in patientswithSMA. OurpatientswithSpinal MusculerAtrophywereadministeredthequality of life scaleforchildren (PedsQL) andthesleepscaleforchildren (PSQ) in accordancewiththeir age. Beck Depressionİnventory (BDI), Beck HopelessnessScale, Hamilton Anxiety Rating Scale (HARS),MaslachBurnout Inventory, Pittsburgh SleepQuality Index (PSQI) and SF 36 quality of life scalewereappliedtotheparents of ourpatients, andthe data wereevaluatedstatistically.
Results:Themeanage in SMA casesgroupwasfoundto be 70 months. Themeanage in controlgroupwasfoundto be 94.5 months. Thesymptomonsetage of thecasegroup is at most in the 1st month (52.6%), secondly, it wasdetected in the 12th month (10.6%). Allscores in patientswith SMA werestatisticallysignificantlylowerthan in thecontrolgroup. Total sleep (p=0.003), snoring (p=0.004), otherproblems (p<0.001) and total (p=0.017) scores in the SMA patientgroupwerefound as significantlyhigherthanthescores of thecontrolgroup. Depression (p=0.003) andanxietyscale (p=0.004) scores in theparents of childrenwith SMA werefound as significantlyhigherthanthescores of thecontrolgroup. Theadultquality of life scale, energy (p=0.004) andmentalhealth (p=0.021) subgroupscoreswerelowerthanthescores of thecontrolgroup, andthesleepqualityscale (p=0.003) scoreswerehigherthanthescores of thecontrolgroup.
Conclusion: Inourstudy in whichthequality of life andsleep of ourpatientswithSMAandtheanxiety, depression, quality of life andsleep of theirparentswereevaluated, wefoundthatourpatients' quality of life andsleepwasgreatlyaffectedwhencomparedtohealthychildren, andtheirparents had higherdepressionandanxietylevels, andlowersleepand life quality.Accordingtotheseresults, webelievethatourpatientsandtheirparentsareverymuchaffectedbythecomplicationsandrestrictionsrelatedtothechronicdiseaseandthisdemonstratestheneedforseriousconsideration of parentsandpatients, andtheimportance of providingspiritualsupport. 
Keywords: Spinal MusculerAtrophy, sleep, anxiety, depression, quality of life