Nöromüsküler hastalıklarda algılanan özür düzeyi ve yaşam kalitesi ile klinik olarak ölçülen özür düzeyinin değerlendirilmesi
Assessment of patient perceived disability and quality of life and clinically observed disability in neuromuscular diseases
Yazar: SİBEL ATAY YILMAZ
Danışman: PROF. DR. NURAY KIRDI
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2009
Konu: Fiziksel Tıp ve Rehabilitasyon = Physical Medicine and Rehabilitation

Özet:
Bu çalışma nöromüsküler hastalarda hasta tarafından algılanan özür düzeyi ve yaşam kalitesi ile klinik olarak ölçülen özür düzeyi arasında ilişki olup olmadığının belirlenmesi amacıyla planlandı. Çalışma nöromüsküler hastalık tanısı ile takip edilen 40 hasta üzerinde yapıldı. Hastalara uygulanacak değerlendirmeler klinik ölçüme dayalı ve hasta bildirimine dayalı olmak üzere iki gruba ayrıldı. Klinik ölçüme dayalı olarak yapılan değerlendirmelerde, boyun, gövde, alt ve üst ekstremite kaslarının kuvvetlerini değerlendirmek için manuel kas testi, kavrama kuvvetini değerlendirmek için dinamometre kullanıldı. Fonksiyonel değerlendirmelerde, hastaların motor fonksiyonları Motor Fonksiyon Değerlendirme Ölçeği (MFDÖ), günlük yaşam aktivitelerinde Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeği (FIM) ve performanslarında süreli performans testleri uygulandı. Hasta bildirimine dayalı değerlendirmelerde ağrının değerlendirilmesi için Görsel Ağrı Skalası (VAS), yorgunluğun değerlendirilmesi için Yorgunluk Şiddet Ölçeği (YŞÖ), mobilitenin değerlendirilmesi için Rivermead Mobilite İndeksi (RMİ), üst ekstremite fonksiyonelliğini değerlendirmek için Kol Omuz ve El Sorunları anketi (DASH) ve yaşam kalitesini değerlendirmek için ise Notthingham Sağlık Profili (NSP) kullanıldı. Çalışmanın sonunda yapılan istatistiksel analiz sonucunda, alt ekstremite manuel kas testi sonuçları ile RMİ, NSP'nin alt parametrelerinden Fiziksel Aktivite (NSP-FA) ve NSP toplam puanı arasında; süreli performans testleri ile RMİ arasında; MFDÖ ile RMİ ve NSP-FA arasında anlamlı ilişki olduğu belirlendi (p<0,05). FIM ile hiçbir hasta bildirimli değerlendirme sonucu arasında anlamlı ilişki olmadığı bulundu (p>0,05). Çalışmamızın sonuçları, birbirleriyle ilişkili çıkması beklenen en belirgin klinik değerlendirme sonuçlarıyla hastanın algıladığı sonuç ölçümlerinin bile birbirleriyle ilişkili çıkamayabileceğini gösterdi. Sonuç olarak, NMH'nin değerlendirilmesinde hastaların bireysel ve bütüncül yaklaşımla ele alınması gerektiğini düşünmekteyiz.Anahtar kelimeler: Nöromüsküler hastalık, klinik ölçüm, hasta bildirimine dayalı ölçüm

Abstract:
This study was planned to determine relationship between patient perceived disability and quality of life and clinically observed disability in neuromuscular diseases. 40 patients diagnosed to have neuromuscular diseases were taken to the study. Assessments that were applied to the patients were divided into two groups as clinically observed and self- reported. As clinically observed assessments; manuel muscle testing was used to evaluate neck, trunk, upper and lower extremity strength and dynamometer were used to evaluate grip strength. As functional assessments; Motor Function Measure (MFM) is used to evaluate motor function, Functional Independence Measure (FIM) was used to evaluate activities of daily living and timed performance tests are used to evaluate performance. As self- reported/perceived assessments; Visuel Analog Scale (VAS) was used to assess pain, Fatigue Severity Scale (FSS) was used to evaluate fatigue, Rivermead Mobility Index (RMI) was used to evaluate mobility, Disabilities of Arm, Shoulder and Hand (DASH) was used to evaluate upper extremity functions and Notthingham Health Profile (NHP) was used to evaluate quality of life. According to the statistical analysis, meaningful relationship is found between manuel muscle testing results of lower extremity and RMI; NSP physical activity (NHP-PA) and NHP total score; timed performance tests and RMI; MFM and RMİ and NHP-PA (p<0,05). There were not any statistically meaningful correlation between FIM and self-reported assessments (p>0,05). Our study results showed that clinically observed and self-reported assessments expected to be highly correlated may not have statistically menaingful relationship. As a result, it is thought that the assessment of neuromuscular diseases should include both individual and hollistic manner.Key words: Neuromuscular diseases, clinical measurement, self-reported measurement