Kalıtsal metabolik hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kalitesi, bakım yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi
Examining the quality of life, burden of care, and affecting factors of parents with A child with A hereditary metabolic disease
Yazar: FATMA ASLAN
Danışman: DOÇ. DR. HÜLYA KARATAŞ
Harran Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2021
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Bakım verenler = Caregivers ; Bakım verme yükü = Caregiver burden ; Metabolik hastalıklar = Metabolic diseases ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk hastalıkları = Child diseases ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışma Kalıtsal Metabolik Hastalığı olan çocuğa sahip ebeveynlerin yaşam kalitesi, bakım yükü ve etkileyen faktörlerin belirlenmesi amacıyla tanımlayıcı tipte yapılmıştır. 
Çalışmanın örneklemini Şanlıurfa ilindeki Harran Üniversitesi Hastanesinin Çocuk Metabolizma polikliniğine ve kliniğine başvuran, çalışmaya katılma kriterlerini taşıyan 121 kalıtsal metabolik hastalık tanısı almış çocuğun ebeveynleri oluşturmuştur. Veriler Tanımlayıcı Özellikler Soru Formu, Yaşam Kalitesi Ölçeği ve Bakım Verme Yükü Ölçeği kullanılarak elde edilmiştir. Veriler IBM SPSS V23 ile analiz edilmiştir. Normal dağılıma uygunluk Kolmogorov-Smirnov ve Shapiro-Wilk testleriyle yapılmıştır. Demografik özelliklere göre ölçek puanlarının karşılaştırılmasında Tek yönlü MANOVA kullanılmış ve çoklu karşılaştırmalar Duncan testiyle gerçekleştirilmiştir. Analiz sonuçları nicel veriler için ortalama ± s. sapma olarak önem düzeyi p<0,050 olarak alınmıştır.
Bu çalışmada yaşam kalitesi ölçeği alt boyut puanları; genel sağlık durumu ortalama değeri 43,6 ± 18, fiziksel sağlık ortalama değeri 42,7 ± 12,7, psikolojik ortalama değeri 51,3 ± 15, sosyal ilişkiler ortalama değeri 47,5 ± 19,9, çevre ortalama değeri 46,9 ± 16,4 olarak bulunmuştur. Ebeveynlerin bakım yükü puan ortalaması ise 37.6±13.1 bulunmuştur.
Bakım veren ebeveynlerin yaşam kalitesinin, fiziksel sağlık başta olmak üzere birçok alanda etkilendiği ve bu ebeveynlerin bakım yükünün ise hafif/orta derecede olduğu tespit edilmiştir.

Anahtar Kelimeler; Kalıtsal metabolik hastalık, ebeveyn, yaşam kalitesi, bakım yükü.

Abstract:
This study was designed as a descriptive study to examine the quality of life, care burden, and affecting factors of parents who have a child with a Hereditary Metabolic Disease. 
The sample of the study consists of parents of 121 children diagnosed with a hereditary metabolic disease, who applied to the Pediatric Metabolism outpatient clinic at Harran University Hospital in Şanlıurfa and met the criteria for participation in the study. Data were obtained with the Descriptive Characteristics Questionnaire, the Quality of Life Scale, and the Caregiver Burden Scale. Data were analyzed with IBM SPSS V23. Conformity to normal distribution was examined by using Kolmogorov-Smirnov and Shapiro-Wilk tests. One-way MANOVA was used to compare scale scores by demographic characteristics and multiple comparisons were carried out with the Duncan test. In the analysis results, the significance level as mean ± standard deviation for quantitative data was accepted as p<0.050.
In this study, the mean sub-dimension scores of the quality of life scale were found to be 43.6 ± 18 for general health status, 42.7 ± 12.7 for physical health, 51.3 ± 15 for psychological, 47.5 ± 19.9 for social relations, and 46.9 ± 16.4 for the environment. The mean score of the parents for the care burden scale was found to be 37.6±13.1.
The quality of life of the caregiving parents was found to be affected in many aspects, especially in physical health, and the care burden of these parents was found to be at a mild/moderate level.

Keywords; Inherited metabolic disease, parent, quality of life, burden of care.