Kanserli çocuğu olan anne-babaların oluşturduğu sanal topluluklar üzerinden online (çevrimiçi) paylaşımların netnografik yöntemle incelenmesi
A netnographic analysis of the online postings on the virtual communities by the parents of children with cancer
Yazar: CANAN SÜMEYRA GÜN
Danışman: DOÇ. DR. SELMİN ŞENOL
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2018
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Facebook = Facebook ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Neoplazmlar = Neoplasms ; Sanal ortamlar = Virtual environments ; Sanal topluluklar = Virtual communities ; Çocuklar = Children

Özet:
ÖZET
KANSERLİ ÇOCUĞU OLAN ANNE-BABALARIN OLUŞTURDUĞU
SANAL TOPLULUKLAR ÜZERİNDEN ONLİNE (ÇEVRİM İÇİ)
PAYLAŞIMLARIN NETNOGRAFİK YÖNTEMLE İNCELENMESİ

Amaç: Araştırma, kanserli çocuğu olan anne babaların sanal topluluklar üzerinden çevrimiçi(online) platformda kanser, tedavi, yan etkileri, destek arayışları, duygu ve düşünce etkileşimleri, deneyimleri, kendilerini nasıl ifade ettiklerini tanımlamak ve özgün verilerin pediatri hemşireliğinde bakım kalitesini arttırmada kullanılmasını sağlamak amacıyla yapılmıştır.
Yöntem: Kanserli çocuğu olan anne ve babaların bulunduğu çevrim içi sanal ortam olan "facebook" üzerindeki, aktif paylaşım yapan, üye sayısı fazla, araştırma sorularımıza uygun içerik bulabileceğimiz iki forum sayfası, "Kanserle Dans" ve "Kanserli Çocuklara Umut Vakfı(KAÇUV)" araştırma örneklemini oluşturmuştur. 
         Araştırma 2 Eylül- 2 Kasım 2017 tarihleri arasında nitel araştırmalar grubunda yer alan, netnografi yöntemi kullanılarak yapılmıştır. Araştırma süresince paylaşımcıların fiziksel, duygusal, sosyal, çevresel birçok paylaşımı farklı ifadelerle tekrar ettikleri görülmüş ve bu paylaşımlar kendi içinde sınıflandırılmıştır. Verilerin sınıflandırılmasında aynı konudaki(alan başlığı) farklı ifadeler kendi içinde alt kodlara bölünerek ortak bir noktada gösterilmeye çalışılmıştır. Bu alt sınıflandırma sistemleri oluşturulurken nitel veri analizi programı MAXQDA Analytic Pro 12 (release 12.3.1) kullanılmıştır.
Bulgular: Paylaşımlarda araştırma sorularıyla ilişkili alan başlıklarına bağlı olarak alt sınıflandırmalar yapılmış ve alt kodlar oluşturulmuştur. Hastalığa ilişkin paylaşımların alt kodları; Hastalığın süreci", "hastalığın belirti bulguları","nüks durumu ve süreç","eşlik eden başka hastalıklar", "hastalıkla ilgili güncel haberler", "kontroller"dir. Tıbbi tedavi ve yan etkilere ilişkin paylaşım alt kodları; Tedavi( nakil, tedavi reddetme, evde tedavi alma, tamamlayıcı tıp kullanma, aşılar, tedavinin riskleri, dikkat edilmesi gerekenler, ameliyat sonrası durum, tedavinin etkinliği, "ilaç", "pozisyonlar" "yan etki", "fiziksel yan etki", "psikolojik yan etki ", "zihinsel yan etki"dir. Son olarak ta tıbbi tedavi dışındaki paylaşımların alt kodları; "sağlık çalışanından beklenti anketi", "sosyal hizmet durumu", "genetik geçis", "çocuğu olmama durumu", "yurt dışı tedavi", "tıbbi müdahale girişimler", "uyku düzeni", "sosyal aktivite", "enfeksiyon", "psikosoyal durum", "destekleyici ifadeler",  "duygusal ifadeler", "beslenme", "normalleşme süreci", "maske takma", "yasaklar", " kan hücre naklinin önemini vurgulama", "eğitim", "temizlik" olarak belirlenmiştir.
         Çalışmada kanserli çocuğu olan anne babaların paylaşımlarında çocuklarının birincil bakımına katılmaya istekli oldukları,  tedaviyi izledikleri saptanmıştır. Anne babaların, kanser tanısından tedavi süreci ve sonuna dek aynı durumdaki diğer anne babalarla dayanışma içinde oldukları, bilgi ve deneyimlerini içtenlikle paylaştıkları görülmüştür. Paylaşımlarında yer alan sorular incelendiğinde profesyonel sağlık çalışanlarından alınan bilgilerin yeterli ve etkin olmadığı gözlenmiştir. Anne babaların benzer durumları yaşayan anne babalar ile bilgi paylaşımlarında "enfeksiyondan korunma" konusunda gösterdikleri hassasiyetin son derece güçlü olduğu saptanmıştır. Kanserli çocuğun beslenmesinde neler yapabileceklerinin yanı sıra okula gitme durumu konusunda da soruların paylaşıldığı görülmüştür. 
Sonuç: Anne babaların paylaşımlarında kanser hastalığının tıbbi tanımı ve tedavisi konusunda hekimlerinden bilgi aldıklarını belirten ifadeler yer almıştır. Ancak yine de, tedavideki son gelişmeleri, yenilikleri araştıran sorularını grup paylaşımlarında sordukları ve umut vadeden gelişmeleri bekledikleri görülmüştür. 
         Anne babaların incelenen paylaşımları, kanser sürecindeki çocuk ve ailesinin profesyonel sağlık ekibi üyelerinin desteğine gereksinimi olduğu ve bu gereksinimin tam olarak karşılanamadığı saptanmıştır. Pediatri hemşiresinin, kanser tedavisi alan çocuk ve aileye daha yeterli, etkin duygusal, zihinsel, sosyal destek sağlama konusunda yeni arayışlar, yaklaşımlar gerekliliği içinde olduğu söylenebilir. 
Anahtar kelimeler: Kanserli çocuk, Anne baba, Sanal topluluklar, Netnografik çalışma

Abstract:
ABSTRACT
A NETNOGRAPHIC ANALYSIS OF THE ONLINE POSTINGS ON THE VIRTUAL COMMUNITIES BY THE PARENTS OF CHILDREN WITH CANCER

Objective: The purpose of this study was to identify how parents of children with cancer express themselves through online communities in terms of cancer, treatment, side effects, seeking support, feelings and thoughts, experiences, and to enable the original data to be used in order to improve the care quality in pediatric nursing.
Methods: "Dancing with Cancer" and "The Hope Foundation for Children with Cancer(KAÇUV)",  two forum pages on the Facebook where the parents of the children with cancer are also members of, and which have significant number of members, which are active with regular posts, and where we can find suitable content for the questions of our survey, are the samples of our survey. 
         The survey was conducted  between 2 September 2017 and 2 November 2017 using the netnography method, which was included in the qualitative research group. Throughout the research, it has been found that posters have repeatedly shared many physical, emotional, social, and environmental posts, and these shares have been classified within themselves. In the classification of the data, different expressions of the same subject (field title) were shown in a common place by subdividing them into subcodes. The qualitative data analysis program MAXQDA Analytic Pro 12 (release 12.3.1) was utilized while these subclassification systems were established.
Results: Sub-classifications were made based on the field titles related to the survey questions and sub codes were created in the shared posts. Sub codes of the shared posts related to the disease are; "symptoms of the disease", "recurrent state and process", "accompanying diseases", "current news about the disease", "controls".  Sub codes of the shared posts related to the medical treatment and the side effects are;  "treatment", "transfer", "treatment rejection", "treatment at home", "complementary medicine", "vaccinations", "risks of treatment", "things worthy of notice", "post-operation status", "effectiveness of the treatment" "medicine", "position" "side effect", "physical side effect", "psychological side effect" and "mental side effect". Finally, subcodes of the shared posts related to others apart from the medical treatment are; "healthcare workers' expectation survey", "social service status", "genetic transition", "absence of child", "foreign treatment", "medical intervention attempts", "sleep regimen", "social activity", "infection",  "psycho-social state, supportive expressions and emotional expressions", "nutrition", "normalization process", "wearing a mask", "prohibitions", "emphasizing the importance of blood cell transfer", "education", and "cleanliness".
         In the study, it was determined that the parents who had children with cancer had a tendency to participate in the primary care of their children and observed the treatment. It has been seen that parents are in solidarity with other parents in the same situation from the time of the diagnosis of cancer to the end of the treatment, and they have shared their knowledge and experience sincerely. When the questions in the posts were examined, it was observed that the information received from professional health workers was not sufficient and effective. It has been determined that the sensitivity that parents show in their posts related to "protection from infections" is the strongest in their knowledge sharing with other parents who are experiencing similar situations. In addition to what they can do with the cancerous child's nutrition, also questions about the status of going to school have been shared. 
Conclusion: There are statements in the parents' posts about receiving information about the medical definition and treatment of cancer patients, from their physicians. Nevertheless, it has been seen that they ask the questions that investigate the latest developments and innovations in the treatment in their group sharing, and they expect hopeful developments. 
         From the examined posts of the parents, it has been determined that the child and the parents in the cancer treatment process are in need of support from professional healthcare workers and this need is not satisfied properly. It can be said that the pediatric nurse is in need of new approaches and quests to provide adequate and emotionally, intellectually and socially more effective support to children who receive cancer treatment and their families. 
Keywords: Child with cancer, Parents, Virtual communities, Netnographic study