Görme engelli ebeveynlerin ve görme engelli ebeveyne sahip çocukların yaşadığı deneyimlerin sistem yaklaşımı çerçevesinde incelenmesi
An analaysis of experiences of visually disabled parents and children who have disabled parent in terms of system approach
Yazar: ZELİHA TÖREN
Danışman: PROF. DR. ELİF GÖKÇEARSLAN ÇİFCİ
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Sosyal Hizmet Ana Bilim Dalı / Sosyal Hizmet Bilim Dalı
Derece: Doktora, 2021
Konu: Sosyal Hizmet = Social Work
Dizin: Aile hayatı = Family life ; Aile içi ilişkiler = Family relations ; Başa çıkma = Coping ; Deneyim = Experience ; Ebeveyn-çocuk ilişkisi = Parents-child relation ; Ebeveynlik deneyimleri = Parenting experiences ; Görme engelliler = Visually impaired

Özet:
Bu çalışma görme engelli ebeveynlerin ve onların gören çocuklarının yaşadıkları deneyimlerin ortaya çıkarılması, aile üyelerinin hayatlarının işleyişini arttıran ve azaltan noktaların analiz edilmesi ve daha iyi bir yaşam için öneriler sunulması amacıyla yapılmıştır. Bu amaçla aile bireylerinin hayatlarını etkileyen sistemler aile hayatı, psiko-sosyal ve ekonomik boyutlarıyla ele alınmıştır. Yöntemsel olarak nitel araştırma metodu kullanılmış ve fenomonolojik desen seçilmiştir. Mülakatlar İstanbul, Ankara, İzmir ve Gaziantep olmak üzere 4 farklı metropol şehirde gerçekleştirilmiştir. 9 görme engelli anne baba ve onların 9 gören çocuğu olmak üzere toplamda 27 katılımcı ile ayrı ayrı görüşmeler yapılmıştır. Bu görüşmeler yarı yapılandırılmış mülakat tekniği ile gerçekleştirilmiştir. Katılımcılara kartopu tekniğiyle ulaşılmıştır. Elde edilen veriler betimsel analiz yöntemiyle NVivo12 programı kullanılarak analiz edilmiştir. İlk olarak ebeveynlerin aile ve çocuk sahibi olma aşamasında yaşadıkları deneyimler irdelenmiştir. Sonrasında aile üyelerinin aileye ve yalnızca ebeveynlerin çocuğa atfettikleri anlamlara yer verilmiştir. Aile  içinde  yaşanan deneyimler ise; roller, iletişim, ilgi gösterme, duygular, davranış kontrolü, problem çözme boyutlarıyla irdelenmiştir. Psikolojik alanda yaşanılan deneyimler incelenirken aile üyelerinin; genel ruh halleri, görme engelinin duygu dünyası üzerine etkisi ve yaşadıkları duygusal olumsuzluklar ele alınmıştır. Sosyal alanda yaşanan deneyimlerde ise aile üyelerinin sosyal hayatı nasıl deneyimledikleri, engel faktörünün sosyal hayatı nasıl etkilediği ve sosyal sorunlardan bahsedilmiştir. Ekonomik alanda yaşanan deneyimler bölümünde de aile bireylerinin ekonomik durum değerlendirmeleri ve engelliliğe bağlı giderleri incelenmiştir. Son olarak ise aile üyelerinin bu alanlarda yaşadıkları sorunlarla nasıl baş ettikleri, destek sistemleri ve daha iyi bir hayat için nasıl bir beklenti içinde oldukları incelenmiştir.
Elde edilen veriler doğrultusunda aile dinamiklerinin görme engeli faktöründen ziyade içsel faktörlerin etkisiyle şekillendiği ortaya çıkmıştır. Bununla birlikte görme faktörünün bazı dinamikler üzerinde şekillendirici etkisinin olduğu da anlaşılmıştır. Bağımsız yaşam bilinci ve becerileri olan, çocuğunun bağımsız ve ayrı bir birey olduğunun farkında olan ve çocuklarının otonom  bireyler olarak yetişmesine katkı sağlayan ebeveynlerin işlevsel bir aile hayatı için kilit temelleri oluşturduğu anlaşılmıştır. Bununla birlikte ekonomik yeterlilik, çocuk ebeveyn ilişkisindeki adaptasyon etmenlerinin aile işlevselliğine katkı sağladığı anlaşılmıştır.Psiko-sosyal deneyimler noktasında ise deneyimlerinin şekillenmesinde öznel durumlarla birlikte toplumun engellilik bilinci, erişilebilir bir çevre ve bağımsız yaşam becerilerinin etkili olabildiği görülmüştür.Aile üyelerinin ekonomik deneyimlerinin şekillenmesinde ise algı ve beklentilerin önemli bir etki oluşturduğu ve engelliğe bağlı çeşitli ekonomik giderlerin olabileceği ortaya çıkmıştır. Aile üyeleri yaşadıkları sorunlarla büyük oranda baş ediyor olsa da bazı kişilerin ekstra destek ihtiyacı hissedebildiği de anlaşılmıştır. Elde edilen veriler ışığında ailelerin daha iyi bir hayat yaşamaları noktasında sosyal hizmet bağlamında öneriler sunulmuştur.

Abstract:
This study aims to find out the experiences of the sight-disabled persons and their children who can see, to analyze the points that increase or decrease the life functions of the family members, and to offer any suggestions for a better life. Therefore, the systems that affect the lives of the family members were handled with the family life, psycho-social and economic aspects. In the study, a qualitative research method was used, and a phenomenological design was chosen. The interviews were performed in four different metropolitans; İstanbul, Ankara, İzmir and Gaziantep. It was interviewed with totally twenty-nine participants, nine of whom were sight-disabled parents, and nine of whom were the children of those parents. The participants were reached by using the snowball method. As well, the data obtained were analysed with descriptive analysis method by using the NVivo12 programme. At the beginning of the study, the experiences of the parents during the process of deciding to be a family or have a child were studied. Then, the meanings attributed to the family concept both by the family members and only by the parents were discussed. The experiences felt about family were also researched regarding their roles, concerns, feelings, behaviour control, and problem-solving. While psychological experiences of the family members were studied, their general states of mind, the influence of their sight-disable on their psychologies, and the troubles that they faced were examined. Moreover, it was touched on how the family members experience their social lives, how their disabilities affect their social lives, and social problems. In addition, economic condition evaluations of the family members and their costs due to disability were investigated through the economic aspects. Finally, it was emphasised on how the family members can struggle with the problems on disability, their endorsement systems, and what they expect for a better life. 
Following the data obtained, it is revealed that family dynamics are formed by internal factors rather than sight-disability ones. Moreover, it is understood that the sight factor may also affect some other dynamics significantly. It is also understood that the parents, who have the conscious and ability to live independently, who can recognise that each of their children is a different independent individual, and who can contribute their children to grow as autonomous individuals, create key factors for a functional family life. Hovewer, it is understood that some  other factors economic self-sufficiency and the adaptation for the child-parent relationships contribute to family functioning.Concerning psycho-social experiences, it is seen that disability consciousness of society, an accessible environment, and independent life skills may influence forming their experiences and some specific conditions. Besides, it was revealed that perceptions and expectations have an important impact on the formation of the economic experiences of the family members, and various economic costs can emerge due to disability. It is also understood that some family members may need extra support, although most of them can cope with the troubles that they face. In the light of the data obtained, the families were offered some suggestions within the context of social works for a better life.