Çölyak hastalarının genel takip durumları ve çok boyutlu olarak yaşadıkları zorlukların araştırılması
Investigation of general follow-up situations and multidimensional difficulties of celiac patients
Yazar: NURGÜL DOĞANAY
Danışman: UZMAN HÜSEYİN AKSOY
Sağlık Bilimleri Üniversitesi / Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi / Aile Hekimliği Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2021
Konu: Aile Hekimliği = Family Medicine
Dizin: Diyet = Diet ; Glutenler = Glutens ; Hasta takibi = Follow up studies ; Hastalık şiddeti indeksi = Severity of illness index ; Çölyak hastalığı = Celiac disease

Özet:
Amaç: Çölyak hastalığı sıkı diyet uyumu, düzenli kontrol gerektiren kronik bir hastalıktır. Bu hastalarda yaşanılan zorlukların çok boyutlu olarak tespiti, hem kişilerin düzenli takiplerini yaptırmaları hem de diyet uyumunu artırmaları için önemlidir. Bu çalışmada çölyak hastalarının takip durumları ve çölyak hastalığı dolayısıyla yaşadıkları zorlukların tespit edilmesi amaçlanmıştır.
Gereç ve Yöntem: Bu kesitsel tip çalışma, Adana Şehir Eğitim ve Araştırma Hastanesi Gastroenteroloji polikliniğine başvuran Çölyak Hastalığı tanısı olan 18-65 yaş arası yetişkin hastalar üzerinde ardışık örnekleme yöntemi kullanılarak gerçekleştirildi. Katılımcıların sosyodemografik verileri kaydedildikten sonra kişilere çölyak hastalığı hakkında bilgi düzeyleri, çölyak diyet uyumları, birinci ve ikinci/üçüncü basamak sağlık kuruluşlarında takip durumları, yaşadıkları fiziksel, ruhsal ve sosyoekonomik zorlukları sorgulayan anket uygulandı. Ardından tüm katılımcılara Hastane Anksiyete ve Depresyon Ölçeği (HAD) uygulandı. p<0,05 değeri anlamlı olarak kabul edildi.
Bulgular: Çalışmaya katılan katılımcıların ortanca yaş değeri 32, hastalık süresinin ortanca değeri 5 yıl iken, %79,1 (n=125)'i kadın idi. Üç yıldan daha uzun süredir gastroenteroloji yada aile hekimine kontrole gitmeyenlerin sayısı sırasıyla %3,8 ve %43,7 idi. Katılımcıların %2,5'u çölyak diyetine hiç uymuyordu. Katılımcıların %82,9'u glutensiz ürünlere ekonomik yönden rahat ulaşma durumuna hiç ya da biraz cevabını verdi. Glutensiz ürünleri bol çeşitte bulabilmeye %76,7'si hiç ya da biraz, glutensiz ürünleri yaşadıkları bölgede kolayca bulabilmeye %80'i hiç ya da biraz cevaplarını verdi. Sosyal hayatlarında yaşadıkları en sık iki sorun sırasıyla restoran/kafede yemek yiyememek ve misafirliğe gidememekti. Çalışmamızdaki hastaların en sık beklentileri; restoran/kafelerde glutensiz menü olması, glutensiz ürünlerin uygun fiyatlı olması, ekonomik desteğin artırılması, glutensiz ürün çeşitliliğinin arttırılması ve toplumda çölyak hastalığı farkındalığı oluşturulması üzerineydi.
Sonuç: Çölyak hastalığı ömür boyu devam edecek bir hastalık olduğundan, bu süreçte hasta uyumunun artırılması için hastanın beklenti ve karşılanmamış gereksinimlerinin iyi bir şekilde tespit edilmesi büyük önem taşımaktadır. Hastaların takibi ve beklentilerinin karşılanmasına yönelik, devlet kurumları, sağlık profesyonelleri ve sivil toplum kuruluşları birlikte en uygun politikaların geliştirilmesi için çaba sarf etmelidirler.
Anahtar kelimeler: çölyak hastalığı, glutensiz diyet, aile hekimi

Abstract:
Aim: Celiac disease is a chronic disease which requires strict dietary compliance and regular control. Determining the multidimensional difficulties experienced by these patients is important in order to improve regular follow-up attendance and dietary compliance. This study aims to determine the difficulties experienced by celiac disease patients and their follow-up status.
Material and Methods: This cross-sectional study was carried out using sequential sampling method with adult celiac disease patients aged 18-65 who were followed-up in 'Adana Sehir Egitim ve Arastirma Hastanesi' Gastroenterology Clinic. Patients sociodemographic data were recorded and they were asked to fill a survey which included questions to measure their knowledge level regarding celiac disease, gluten free diet compliance, follow-up status in primary, secondary and tertiary healthcare centres, physical, mental and socioeconomical difficulties experienced by patients due to ceiliac disease. The Hospital Anxiety and Depression Scale (HAD) was administered to all participants. p value of <0.05 was considered as statistically significant.
Results: Participants median age were 32, median disease interval was 5 years. In addition to this, 79.1% of the participants (n=125) were female. The number of those who did not attend a gastroenterology or general practice clinic follow-up for more than three years was 3.8% and 43.7%, respectively. 2.5% of the participants were not compliant to the celiac diet at all. 82.9% of the participants answered 'never or sometimes' to the frequency of reaching gluten-free products easily from economic point of view. The participants answered 76.7% never or sometimes 'for being able to find wide variety of gluten-free products and 80% 'never or sometimes' for being able to find gluten-free products easily in the region where they lived. The two most common problems they experienced in their social life were not being able to eat at a restaurant / cafe and not being able to visit friends and family. Our study has found that the most common requests of the ceiliac disease patients were finding gluten-free options in restaurants / cafe menus, affordable gluten-free products, more economic support for gluten-free products, increasing gluten-free product diversity and raising awareness of celiac disease in the community.
Conclusion: Since celiac disease is a lifelong disease, it is of great importance to determine the expectations and unmet needs of the patients in order to increase their compliance. Government agencies, healthcare professionals and non-governmental organizations should strive in collaboration to develop the most appropriate policies to improve regular follow-ups of patients and meet their expectations.
Key words: celiac disease, gluten-free diet, family physician