Spina bifidalı çocukların fonksiyonel durumlarının ebeveynlerin bakım veren yükü ve umutsuzluk düzeyi üzerine etkisi
The effect of functional status on caregiver burden and hopelessness level of parents in children with spina bifida
Yazar: RUKİYE BAY
Danışman: DOÇ. DR. EDİBE PEMPEGÜL YILDIZ
İstanbul Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Pediatrik Temel Bilimler Ana Bilim Dalı / Gelişim Nörolojisi Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation ; Nöroloji = Neurology

Özet:
Amaç: Spina Bifida embriyogenezin ilk 4 haftasında nöral tüpün kapanmaması veya anormal gelişmesinden kaynaklanan doğumsal bir anomalidir. Tıbbi gelişmeler sayesinde spina bifidalı bireylerin ölüm oranları azalsa da sinir sistemindeki harabiyet tamamen düzelmediğinden hastalığın tüm hayat boyu devam etmesi, birçok problemin hastalığa eşlik etmesi, özellikle motor kayıplar nedeniyle fonksiyonel bağımsızlık düzeyinin düşmesi, hastalara bakım verenleri de etkilemektedir. Bakım veren yükü, fonksiyonel durumdan etkilenmektedir. Bakım veren yükündeki artış bakım verenlerin umutsuzluk düzeyinin de artmasına neden olmaktadır. Çalışmanın amacı spina bifidalı çocukların fonksiyonel durumları ile ebeveynlerinin bakım veren yükü ve umutsuzluk düzeyi arasındaki ilişkinin incelenmesidir.
Yöntem: Bu çalışmaya, yaşları 3 ila 18 arasında değişen toplam 47 spina bifida tanılı çocuk ve bu çocukların ebeveynleri dahil edildi. Çocukların fonksiyonel durumu yaşlarına göre Pediatrik Fonksiyonel Bağımsızlık/Fonksiyonel Bağımsızlık Ölçeğiyle (PFBÖ/FBÖ) ebeveynlerin bakım veren yükü Zarit Bakım Veren Yükü Ölçeğiyle (ZBYÖ), umutsuzluk düzeyleri ise Beck Umutsuzluk Ölçeğiyle (BUÖ) değerlendirildi. Çalışmamıza katılan çocuklar yaşlarına göre 3 farklı gruba ayrıldı ve çocuklar ve ebeveynleri buna göre değerlendirildi. Yaşları 3-6 yaş arasında değişen çocuklar için çocuklar ve ebeveynleri birinci gruba, 7-12 yaş arasında değişen çocuklar için çocuklar ve ebeveynleri ikinci gruba, 12-18 yaş arasında değişen çocuklar için çocuklar ve ebeveynleri ise üçüncü gruba dahil edildi. Ayrıca çocukların yaşlarına göre bir gruplandırma yapılmadan tüm katılımcılar için de her bir ankete verilen yanıtların puanlandırılmasını içeren ayrı birer veri seti oluşturuldu. Fonksiyonel bağımsızlık ölçeğinin, motor ve kognitif alt alanları bulunduğu için bu ölçekten elde edilen veriler ayrıca bu iki alana göre de gruplandırıldı.  
Bulgular: Birinci grubun "PFBÖ motor alt alanı" puanıyla "ZBYÖ" puanı arasında negatif yönde (r=-0,521, p=0,013), üçüncü grubun "ZBYÖ" puanıyla "BUÖ" puanı arasında pozitif yönde (r=0,740, p<0.001), tüm çocukların "FBÖ" puanıyla ebeveynlerinin "ZBYÖ" puanı arasında negatif yönde (r=-0,379, p=0,009), tüm ebeveynlerin "ZBYÖ" puanıyla "BUÖ" puanı arasında pozitif yönde (r=0,299, p=0,041), tüm çocukların "FBÖ motor alt alanı" puanıyla ebeveynlerinin "ZBYÖ" puanı arasında negatif yönde (r=-0,395, p=0,006) istatistiksel olarak anlamlı bir korelasyon saptandı.
Sonuç: Çalışmamızdaki bazı katılımcı gruplarımızda çocukların "FBÖ" puanıyla ebeveynlerinin "ZBYÖ" puanı arasında negatif yönde, bazı katılımcı gruplarımızda ebeveynlerin "ZBYÖ" puanıyla "BUÖ" puanı arasında pozitif yönde istatistiksel olarak anlamlı bir ilişki bulunsa da aynı katılımcı grubu için çocukların "FBÖ" puanıyla ebeveynlerinin "ZBYÖ" puanı arasında, ebeveynlerin "ZBYÖ" puanıyla "BUÖ" puanı arasında anlamlı bir ilişki bulunamamıştır.  
Anahtar Kelimeler: Spina Bifida, Fonksiyonel Durum, Bakım Veren Yükü, Umutsuzluk Düzeyi

Abstract:
Purpose: Spina Bifida is a congenital anomaly caused by the failure of the neural tube to close or abnormal development in the first 4 weeks of embryogenesis. Despite the decrease of patients' death rates with medical developments, the disease continues throughout life due to incomplete treatment of nervous system. Accompanying problems like the decrease of functional independence affect the caregivers' burden. Their hopelessness level increases accordingly with burden. The aim is to examine the relationship between the functional status of the patients and their parents' caregiver burden and hopelessness level.

Methods: This study included 47 children with spina bifida (aged 3-18), and their parents. The Pediatric Functional Independence/Functional Independence Scale (PFIM/FIM) for the functional status of the children, the Zarit Caregiver Burden Scale (ZBI) for caregiver burden and the Beck Hopelessness Scale (BHS) for hopelessness level were used. While performing statistical analysis, 3 groups by children ages (1st group: aged 3-6, 2nd group: aged 7-12, 3rd group: aged 12-18) and a data set for all participants, without age grouping were made.

Results: The results show a negative correlation between the "PFIM motor subdomain" score of 1st group and the "ZBI" score of 1st group (r=-0.521, p=0.13), a positive correlation between the "ZBI" score of 3rd group and the "BHS" score (r=0.740, p<0.001), a negative correlation between the "FIM" score of all children and the "ZBI" score of all parents (r=-0.379, p=0.09), positive correlation between the "ZBI" score and the "BHS" score of all parents (r=0.299, p=0.041) and negative correlation between the "FIM motor subdomain" score of all children and the "ZBI" score of all parents (r=-0.395, p=0.006).

Conclusion: In our study, in some groups a negative correlation was found between the children's "FIM" score and the parents' "ZCBS" score and in some groups a positive correlation was found between the parents' "ZCBS" score and the "BHS" score. However, in the same group, no correlation was found between the children's "FIM" score and the children's parents' "ZCBS" score, nor between the children's parents' 'ZCBS' score and the children's parents' 'BHS' score.

Key words: Spina Bifida, Functional Status, Caregiver Burden, Hopelessness Level