Lösemi tanısını bilmenin çocuk hasta, hasta yakınları ve sağlık personeli üzerindeki psikososyal etkisi
Knowledge, attitudes, anxiety, and coping strategies of pediatric patients, parents, and health care providers after a leukemia diagnosis
Yazar: YUSUF YAŞAR
Danışman: PROF. DR. ZÜHRE KAYA ; PROF. DR. ESRA GÜNEY
Gazi Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2022
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anksiyete = Anxiety ; Hasta yakınları = Patient nearness ; Lösemi = Leukemia ; Psikososyal etkiler = Psychosocial effects ; Sağlık personeli = Health personnel ; Teşhis = Diagnosis ; Çocuk hastalıkları = Child diseases

Özet:
Giriş: Bu çalışmada lösemi tanısını bilmenin çocuk hasta, hasta yakınları ve sağlık personeli üzerindeki psikososyal etkisini değerlendirdik.
Yöntem: 350 katılımcının; 100'ü çocuk hasta, 100'ü hastaların ebeveyni, 150'si ise sağlık çalışanıydı (50 çocuk doktoru, 50 hemşire ve 50 intern). Katılımcılar, hasta çocuğa lösemi tanısının iletilmesi için uygun kişi, zaman ve yer ile ilgili kısa bir anket yanıtladı. Anket sonrası katılımcı grupların bilgi düzeyi, tutumları, kaygıları ve baş etme stratejileri değerlendirildi. Kısa Form Sağlık Anketi (SF-36) ile Yenilenmiş Çocuk Anksiyete ve Depresyon Ölçeği kullanılarak hastaların ve ebeveynlerin yaşam kalitesi ve anksiyete düzeyleri de değerlendirildi.
Bulgular: Anket yanıtlama oranı %100 idi. Hastaların ebeveynleri (n=98; %98) ve sağlık çalışanları (n=145; %97), bir çocuğun lösemi teşhisinin doğrudan hastaya açıklanması gerektiği konusunda hemfikirdi. Sağlık çalışanları ile karşılaştırıldığında, hasta ebeveynlerinin lösemi tanısını kemoterapinin başlamasından sonra doktor ofisinde ebeveynler tarafından açıklanmasını tercih etme oranı yaklaşık 2 ila 5 kat anlamlı olarak yüksekti (p<0.05). Ayrıca 100 hastaya lösemi konusundaki bilgi düzeylerini değerlendirmek için hazırlanmış anket soruları yöneltildi. Tüm hastaların 16 (%16) tanesi anket sırasında lösemi tanısını bilmediği yanıtını verdi. Bu hastaların 13'ü (%82) ilk tanı anında 7 yaşından küçüktü ve üçü (%18) ise 7 yaşından büyüktü. Bu 16 hastanın da anket sırasında lösemi tanısını bilmek istediği öğrenildi. Kalan 84 hasta (toplamın %84'ü) anket
vi
sırasında lösemi tanısını bildiklerini belirtmişlerdir. Bunlardan dokuzu (%10) lösemi tanısını bilmek istemediğini ifade ettiler. Bu dokuz hastanın hepsi teşhis sırasında 12 yaşından büyüktü. Antidepresan tedavi ve psikolojik destek almışlardı. Bunlardan dördünün (%45) kemoterapi tedavisi devam etmekteydi. Tanılarını bilmek istemeyen dokuz hasta için ortalama anksiyete skoru, tanılarını bilmek isteyen ancak tanılarını bilmeyen 16 hastadan anlamlı derecede yüksekti (p<0.05). Hastalarla karşılaştırıldığında, ebeveynleri anlamlı olarak daha yüksek kaygı düzeyine ve anlamlı olarak daha düşük yaşam kalitesine sahipti (p<0.05). Ebeveynler, lösemi relapsı ve kemoterapinin yan etkileri konusunda hastalardan 5 ila 10 kat daha fazla endişeliydi. Çocuk doktorlarının %32'si, hemşirelerin % 16'sı ve internlerin % 86'sı kötü haber verme konusunda eğitim aldıklarını belirtti.
Sonuç: Çalışmamız adölesan hastalara lösemi tanısının detaylı olarak açıklanması yerine zamana yayılarak bilgi verilmesinin yararlı olduğuna, ilk lösemi tanı yaşı 7'den küçük olan çocuk hastalara ise ileri yaşta psikolog ve ailesi eşliğinde doktor tarafından tanısı konusunda tekrar bilgi verilmesi gerektiğine işaret etmektedir. Ayrıca ebeveynler ve ergenler için psikolojik destek sağlanması hastaların kemoterapiye uyumunu, yaşam kalitesini ve kaygı ile başa çıkma yeteneğini artıracaktır. Son olarak; kötü haber verme konusunda hedeflenen tıbbi eğitimler lösemi ile ilgilenen hekimlerin bilgi, tutum ve davranışlarını olumlu yönde etkileyecektir.

Abstract:
Introduction: The aim was to evaluate the psychosocial impact of learning the diagnosis of leukemia on pediatric patients, their relatives and healthcare providers.
Methods: Of the 350 participants, 100 were pediatric patients, 100 were patients' parents, and 150 were healthcare providers (50 pediatricians, 50 nurses, and 50 interns). Each participant answered a short questionnaire regarding the appropriate person, time, and place for conveying a child's leukemia diagnosis. The questions assessed the knowledge level, attitudes, anxiety, and coping strategies of the participant groups after this diagnosis. Patients' and parents' quality of life and anxiety levels were also evaluated using the 36-item Short-form Health Survey (SF-36) and the Revised Child Anxiety and Depression Scale.
Results: The response rate was 100%. Patients' parents (n=98; 98%) and health care providers (n=145; 97%) strongly agreed that a child's leukemia diagnosis should be disclosed directly to the patient. Compared with health care providers, patient's parents were significantly more likely to opt for disclosure by the parents in the doctor's office after the start of chemotherapy (p<0.05). Parents responded in this way approximately 2 to 5 times more frequently than healthcare providers. All 100 patients were asked detailed questions about their personal knowledge of their leukemia diagnosis. Sixteen (16%) responded that they were unaware of their diagnosis at the time of the survey. Of these patients, 13 (82%) were younger than 7 years old at the time of their initial diagnosis, and three (18%) were older than 7
viii
years. All 16 of these patients responded during the survey that they wished to know their leukemia diagnosis. The remaining 84 patients (84% of total) stated that they were aware of their diagnosis at the time of the survey. Nine (10%) of them indicated that they wished they did not know about their leukemia diagnosis. These nine were all older than 12 years at time of diagnosis. They had received antidepressant treatment and psychological support. Four (45%) of them had received chemotherapy. The mean anxiety score for the nine patients who wished they did not know their diagnosis was significantly higher than that for the 16 patients who desired to but did not know their diagnosis (p<0.05). Compared with patients, their parents had significantly higher anxiety level and significantly lower quality of life (p<0.05). Parents were 5 to 10 times more worried about recurrence of leukemia and side effects of chemotherapy than the patients. Thirty-two percent of the pediatricians, 16% of the nurses, and 86% of the interns responded that they had received training in delivering bad news.
Conclusions: Our study suggests that disclosure of the leukemia diagnosis in expanded timelines could be useful for adolescent patients instead of sudden disclosure; however, patients who are initially diagnosed younger than 7 years of age should be reinformed of their diagnosis at an older age. Psychological support for parents and adolescents would enhance adherence to chemotherapy and would increase the quality of life and the ability to cope with anxiety. Providing targeted medical information about leukemia diagnosis and how to deliver bad news could positively affect the knowledge and attitudes of health care providers.