Çocuk hematoloji-onkoloji hasta ve ebeveynlerinin yaşam kalitesinin araştırılması
Investigation of quality of life of pediatric hematology-oncology patients and parents
Yazar: SEVDA GÜLSES
Danışman: PROF. DR. MUSTAFA BÜYÜKAVCI
Atatürk Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2012
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Ebeveynler = Parents ; Hematoloji = Hematology ; Kanser hastaları = Cancer patients ; Neoplazm proteinleri = Neoplasm proteins ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Çocukluk çağında karşılaşılan en önemli hastalık gruplarından biri onkolojik hastalıklardır. Tıbbi gelişmeler, tanı ve tedavi metodlarındaki ilerlemeler sonucu onkolojik hastalık grubunda sağ kalım son 50 yılda anlamlı olarak artış göstermiştir. Bu da hayatta kalan hastaların hastalık süresince ve tedavi sonrasında hayatlarının nasıl etkilendiği gibi konular üzerine yoğunlaşılmasına neden olmuştur. Hastalığın çocuk ve aile üzerine etkileri yaşam kalitesiyle direkt bağlantılıdır ve objektif değerlendirme ancak geliştirilmiş ölçekler kullanılarak yapılabilir. Biz bu çalışmada kanserli çocukların ve anne-babalarının ayrı ayrı yaşam kalitelerini değerlendirerek, çoğunluğu kronik hastalığa sahip olan kontrol grubundan farkını araştırdık.Çalışmaya Atatürk Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji- Onkoloji Ünitesi tarafından takip edilen yaşları 4-16 yaş arasında değişen hastalar kabul edildi. Kontrol grubu olarak ise Atatürk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi Çocuk Servisinde yatmakta olan çoğu kronik hastalığa sahip 4-16 yaş arasında değişen hastalar alındı. Ebeveynlere ayrı ayrı SF-36 yaşam kalitesi anketi, çocuklara 4-7 yaş grubuna Kiddy-Kindl Türkçe versiyon, 8-11 yaş grubuna Kid-Kindl Türkçe versiyon, 12-16 yaş grubuna Kiddo-Kindl Türkçe versiyon anketleri uygulandı.Annelerin fiziksel rol fonksiyon puanları arasında, kontrol grubuyla kıyaslandığında hasta grubu daha yüksek puan bildirdi ve anlamlı fark bulundu. Hasta grubundaki ebeveynler kendi içlerinde tüm alt boyutlarda kıyaslandığında babalar fiziksel fonksiyon, zindelik, mental sağlık, ağrı ve genel sağlık alt boyutlarında annelere kıyasla anlamlı olarak daha yüksek puan bildirmişlerdi. Çocukların bildirimlerinde ise, hasta ve kontrol grubu arasında sadece aile alt boyutunda hastalar lehine anlamlı fark saptandı. Hasta grubunda kardeş sayısı ile YK arasındaki ilişki incelendiğinde arada anlamlı bir korelasyon gösterildi.Sonuç olarak, kanser tanısı almış olmak, çocuklar ve ebeveynlerinin yaşam kalitelerini olumsuz yönde etkilemektedir. Ancak yaşam kalitesindeki bu bozulma diğer kronik hastalıklara sahip bireylerden daha fazla değildir. Hasta-aile ilişkilerini değerlendiren yaşam kalitesi ölçeğinde kanserli çocukların daha iyi durumda olduğu görülmektedir. İlginç olarak kardeş sayısının artışı YK üzerine olumlu olarak etki etmektedir. Hastalığın anneler üzerindeki olumsuz etkileri ise babalardan daha çok oluşmaktadır.

Abstract:
Oncologic disesases are one of the most important disease group seen in childhood. Survival significantly incresed during the past 50 years with advances in medical field, progress in diagnostic and therapeutic methods. As a result, an important subject focused on survivors is how their life is affected during and after the treatment. Affect of disese on patient and family is connected directly with quality of life and objective assessment can be done by using scales developed for this purpose. In this study, we evaluate the quality of life of children having oncologic disease and their parents respectively comparing with the control group which is most consists of chronic diseases. We also analised the differences between patient and control group.Patients between the ages of 4-16 were enrolled the study who have been followed by Pediatric Hematology-Oncology Unit in Atatürk University Medical Faculty. The control group consisted of patients mostly having chronic disease, between the ages of 4-16 followed by General Pediatrics Clinics in Atatürk University Medical Faculty. Parents completed SF-36 quality of life questionnaire. Children between the ages of 4-7 completed Kiddy-Kindl Turkish version, between the ages of 8-11 completed Kid-Kindl Turkish version and between the ages of 12-16 completed Kiddo-Kindl Turkish version.Mothers at patient group have significantly better scores at physical role functioning dimension compared with the control group. Fathers had significantly beter scores at physical functioning, energy, emotional well being, pain and general health compared to mothers in patient group. When we look at children?s scores, only family dimension was significantly beter in patient group than controls. In patient group we founded that quality of life scores significantly incrase as the number of sibling incrases.In conclusion, being diagnosed with cancer affected childrens? and parents? quality of life. But this affect to quality of life is not worse than other children having chronic diseases. Quality of life scales evaluating patient-family interactions is better scored at children having oncologic disease. It is interesting that QoL increases when the number of sibling increase. The negative affects of disease on mothers is worse than fathers.