Down sendromlu ve normal gelişimli çocuklarda aktivite katılım ve yaşam kalitesinin karşılaştırılması
Comparison of activity participation and quality of life in children with down's syndrome and typical development
Yazar: ŞENGÜL ŞEN TEKİN
Danışman: DOÇ. DR. ERDOĞAN KAVLAK
Pamukkale Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizik Tedavi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Aktivite analizi = Activity analysis ; Down sendromu = Down syndrome ; Katılım = Participation ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Bu çalışmanın amacı; Down Sendromlu adölesanların yaşam kaliteleriyle birlikte çeşitli aktivitelere katılımlarını değerlendirmek ve normal gelişimdeki sağlıklı adölesanların yaşam kaliteleri ve aktivite katılımları arasındaki farklılıkları araştırmaktı.
Çalışma Denizli ili Yağmur Çocukları Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Merkezi'nde, Şubat 2018 – Aralık 2018 tarihleri arasında kurumdan alınan izinle yapıldı. Çalışma grubuna 15 Down Sendromlu adölesan, kontrol grubuna 15 sağlıklı adölesan olmak üzere toplam 30 olgu çalışmaya dâhil edildi. 
 Olguların kişisel ve hastalıkla ilişkili bilgileri sosyodemografik veri formuna kaydedildi. Olguların aktivite katılımlarını değerlendirmek için Çocuk ve Ergen Katılım Ölçeği; yaşam kalitelerini değerlendirmek için Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği 13-18 yaş (ebeveyn formu ve ergen formu); kaba motor becerilerini değerlendirmek için ise Kaba Motor Fonksiyon Ölçütü-88 kullanıldı.
Olguların kaba motor fonksiyonlarına bakıldığında sağlıklı adölesanların Down Sendromlu adölesanlara göre daha iyi durumda olduğu görüldü (p<0,05).
Olguların kendi görüşlerine göre; sağlıklı adölesanların yaşam kalitesi psikososyal açıdan Down Sendromlu olgulardan daha iyi durumdayken (p<0,05),  fiziksel olarak ve genel bakışta gruplar arasında anlamlı bir farklılık yoktu (p>0,05).
Ebeveynlerin görüşlerine göre ise; sağlıklı adölesanların yaşam kalitesi fiziksel parametre, psikososyal parametre ve genel bakışta Down Sendromlu adölesanlara göre daha iyi durumdaydı (p<0,05).
Sağlıklı adölesanların toplum ve toplumsal yaşamda aktivite katılımları Down Sendromlu adölesanlara göre daha iyi durumdaydı ve bu durum istatistiksel olarak anlamlıydı (p<0,05). Sağlıklı adölesanların evde ve genel parametrede aktivite katılımları Down Sendromlu adölesanlara göre daha iyi durumdaydı ancak bu istatistiksel olarak anlamlı bulunmadı (p>0.05). Okulda aktivite katılım düzeyine bakıldığında ise Down Sendromlu adölesanlar, sağlıklı adölesanlardan daha iyi durumdaydı (p<0,05).
Down Sendromlu adölesanların aktivitelere katılım düzeyi ve yaşam kalitesi bütün alt başlıkları içeren genel bakışta sağlıklı yaşıtlarından geridedir.

Abstract:
The aim of this study was to evaluate the participation of adolescents with Down Syndrome with their quality of life in various activities and to investigate the differences between the quality of life and activity participation of healthy adolescents in normal development.
The study was carried out between February 2018 and December 2018 in Yağmur Çocukları Special Education and Rehabilitation Center in Denizli Province with permission of the center. A total of 30 cases included in the study; 15 adolescents with Down Syndrome in the study group and 15 healthy adolescents in the control group.
The personal and disease-related information of the cases were recorded in the sociodemographic data form. The Child and Adolescent Scale of Participation was used to evaluate the activity participation; Quality of Life Scale for Children 13-18 years (parent form and adolescent form) to evaluate quality of life; Gross Motor Function Measure-88 was used to evaluate the gross motor skills.
When the gross motor functions of the cases were examined, it was seen that healthy adolescents were better than adolescents with Down's Syndrome (p<0.05).
According to the opinions of the cases; while the psychosocial quality of life of healthy adolescents were better than adolescents with Down's syndrome (p>0.05), there was no significant difference between the groups both physically and general quality of life (p>0.05).
According to the opinions of parents; the quality of life of healthy adolescents were better in physical, psychosocial, and also general view than adolescents with Down's syndrome (p<0,05).
The participation of healthy adolescents in community and social life was better than adolescents with Down syndrome and this was statistically significant (p<0.05). Activity participation of healthy adolescents at home and general parameters was better than adolescents with Down syndrome, but this was not statistically significant (p>0.05). When the activity participation level in the school was examined, adolescents with Down Syndrome are in a better condition than healthy adolescents (p<0.05).
The level of participation and quality of life of adolescents with Down's syndrome fall behind their healthy peers in a general overview of all subtitles.