OSB tanılı, zihinsel yetersizliği olan ve sağlık sorunu olmayan çocukların kardeşlerinin psikososyal uyumları ve yaşam kaliteleri
The psychosocial adjustment and quality of life of siblings of children with OSB, intellectual disability, and no health problems
Yazar: HEDİYE KARAĞÖZ
Danışman: PROF. DR. MERAL BAYAT
Erciyes Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases

Özet:
OSB TANILI, ZİHİNSEL YETERSİZLİĞİ OLAN VE SAĞLIK SORUNU OLMAYAN ÇOCUKLARIN KARDEŞLERİNİN PSİKOSOSYAL UYUMLARI VE YAŞAM KALİTELERİ
Hediye KARAĞÖZ
Erciyes Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Enstitüsü 
Hemşirelik Anabilim Dalı 
Yüksek Lisans Tezi, Eylül 2024
Danışman: Prof. Dr. Meral BAYAT
ÖZET
Hayatın birçok alanında etkileri gözlenen, çocukların gereksinimleri doğrultusunda yapılan yaşamsal düzenlemeler nedeniyle aile üyelerinin yaşamlarında çeşitli zorluklara neden olabilen zihinsel yetersizlik (ZY) ve Otizm Spektrum Bozukluğu (OSB), sadece hasta çocuğu değil tüm aile üyelerini biyopsikososyal açıdan olumsuz etkileyebilmektedir. Bu araştırma OSB tanılı, zihinsel yetersizliği olan ve sağlık sorunu olmayan çocukların sağlıklı kardeşlerinin psikososyal uyumlarını ve yaşam kalitelerini belirlemek amacıyla yapılmıştır. 
Tanımlayıcı tipte vaka-kontrol deseninde yürütülen araştırmanın örneklemini Türkiye'nin Güneydoğu Anadolu Bölgesi'nde bulunan bir ilde Özel Eğitim ve Rehabilitasyon Kurumları'nda özel eğitim alan, ZY olan (n=30), OSB tanılı (n=30) çocukların sağlıklı ergen kardeşleri ve lisede öğrenim gören kardeşinde herhangi bir sağlık problemi olmayan ergenler (n=30) olmak üzere toplam 90 sağlıklı ergen oluşturmuştur. Etik kurul ve kurum izni alınan çalışmada ebeveynlerden ve ergenlerden yazılı ve sözlü onam alınmıştır. Veriler, Kardeşi Özel Eğitim Kurumunda Eğitim Alan Adolesanlar İçin Tanıtıcı Özellikler Formu, Kardeşinde Sağlık Problemi Olmayan Adolesanlar İçin Tanıtıcı Özellikler Formu, Güçler ve Güçlükler Anketi-Ergen Formu (GGA) ve Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (ÇİYKÖ) kullanılarak Aralık 2023-Ocak 2024 tarihlerinde toplanmıştır. Verilerin değerlendirilmesinde; tanımlayıcı istatistikler sayı, yüzde, ortalama, standart sapma, minimum ve maksimum değerleri kullanılmıştır. Verilerin normal dağılım gösterme durumu Shapiro-Wilk testi, Histogram ve Q-Q grafikleriyle değerlendirilmiştir. Bağımsız değişkenlerin karşılaştırılmasında verilerin dağılıma uygun olma durumuna göre One-Way Anova, Linear Regresyon, Spearman Korelasyon ve Ki Kare testleri kullanılmıştır. Sonuçlar %95 güven aralığında ve p<0.05 anlamlılık düzeyinde değerlendirilmiştir.
ZY tanılı kardeşi olan, OSB tanılı kardeşi olan ve sağlıklı kardeşi olan sağlıklı ergenlerin yaşam kaliteleri arasında anlamlı bir fark olmadığı ve yaşam kalitelerinin normal sınırlarda olduğu bulunmuştur. Ek olarak ZY ve OSB tanılı kardeşleri olan ergenlerin, sağlıklı kardeşleri olan sağlıklı kardeşlere göre daha fazla akran ilişkisi sorunu yaşadıkları saptanmıştır. Yapılan regresyon analizine göre ergenlerin, iletişimde ve yürümede bağımlı olan bir kardeşe sahip olma, annenin olmadığı zamanlarda kardeşe bakma durumları ve GGA puan ortalamalarının artmasının, ÇİYKÖ puan ortalamasını azalttığı, baba ile gün içerisinde geçirilen zamanın artmasının da ÇİYKÖ puan ortalamasının artması ile ilişkili olduğu saptanmıştır (p<0.05).
Mevcut çalışmanın bulguları nörogelişimsel yetersizliklerden olan ZY ve OSB tanılı çocukların sağlıklı ergen kardeşleri ile herhangi bir sağlık problemi olmayan çocukların sağlıklı ergen kardeşlerinin yaşam kalitelerinin ve psikososyal uyumlarının araştırılmasının önemini vurgulamaktadır. ZY ve OSB tanılı çocukların sağlıklı ergen kardeşlerinin yaşam kalitelerinin ve psikososyal sağlıklarının değerlendirilmesi ve güçlendirilmesine yönelik olarak geliştirilecek vaka kontrol çalışmalarının yapılması önerilmektedir.

Anahtar Kelimeler: Otizm Spektrum Bozukluğu; Zihinsel Yetersizlik; Kardeşler; Yaşam Kalitesi; Psikososyal Uyum

Abstract:
THE PSYCHOSOCIAL ADJUSTMENT AND QUALITY OF LIFE OF SIBLINGS OF CHILDREN WITH OSB, INTELLECTUAL DISABILITY, AND NO HEALTH PROBLEMS
Hediye KARAGÖZ
Erciyes University, Institute of Health Sciences
Department of Nursing
Master's Thesis, September 2024
Advisor: Prof. Dr. Meral BAYAT
ABSTRACT
Intellectual Disability (ID) and Autism Spectrum Disorder (ASD), which have effects observed in many areas of life and causing various difficulties in the lives of family members due to the vital adjustments made in line with the children's needs, can negatively affect all family members from a biopsychosocial perspective, not just the children with neurodevelopmental disorder. 
This research was conducted to determine the psychosocial adjustments and quality of life of the healthy siblings of children diagnosed with ASD, those with intellectual disabilities, and those without health issues.
The sample of the descriptive case-control study, conducted in Special Education and Rehabilitation Institutions in a province located in the Southeastern Anatolia Region of Turkey, comprised a total of 90 healthy adolescents. These included the healthy adolescent siblings of children with ID (n=30) and those diagnosed with ASD (n=30), as well as adolescents with no health problems among their siblings who were attending high school (n=30). In the study, which obtained ethical committee and institutional permissions, written and verbal consent was obtained from parents and adolescents. Data were collected using the Descriptive Characteristics Form for Adolescents with Siblings in Special Education Institutions, the Descriptive Characteristics Form for Adolescents without Health Problems in Their Siblings, the Strengths and Difficulties Questionnaire-Adolescent Form (SDQ), and the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) between December 2023 and January 2024. In the evaluation of the data, descriptive statistics such as count, percentage, mean, standard deviation, minimum, and maximum values were used. The normal distribution of the data was assessed using the Shapiro-Wilk test, Histogram, and Q-Q plots. One-Way ANOVA, Linear Regression Analysis, Spearman Correlation Analysis, and Chi-Square tests were used to compare the independent variables based on the suitability of the data distribution. The results were evaluated within a 95% confidence interval, and the significance level was accepted as (p<0.05).
It was found that there is no significant difference in the quality of life among healthy adolescents with siblings with ID, siblings with ASD, and those with healthy siblings, and that their quality of life is within normal limits. Additionally, it was determined that healthy siblings of children with ID and ASD experience more peer relationship problems compared to adolescents with healthy siblings. According to the regression analysis, it was found that having a sibling who is dependent on communication and walking, taking care of the sibling when the mother is not present, and increasing the average SDQ scores were associated with a decrease in the average PedsQL scores. Conversely, an increase in the time spent with the father during the day was associated with an increase in the average PedsQL scores (p<0.05).
The findings of the current study highlight the importance of investigating the quality of life and psychosocial adjustment of healthy adolescent siblings of children with neurodevelopmental disorders such as ID and ASD, compared to the healthy adolescent siblings of children without any health problems. It is recommended to conduct case-control studies aimed at assessing and enhancing the quality of life and psychosocial health of healthy adolescent siblings of children diagnosed with ID and ASD.

Keywords: Autism Spectrum Disorder; Intellectual Disability; Siblings; Quality of Life; Psychosocial Adjustment