Kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerinin yaşam kalitesi algıları
The quality of life in chronic disease: perceptions of children-adolescents and parents
Yazar: TUFAN ASLI SEZER
Danışman: DOÇ. DR. SİBEL ERKAL İLHAN
Ankara Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2012
Konu: Hemşirelik = Nursing
Dizin: Ana-baba = Parents ; Ergenler = Adolescents ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Yetişkinler = Adults ; Çocuklar = Children

Özet:
Kronik hastalık ve tedavisi, bireyin ve ailelerinin yaşam tarzında değişikliklere neden olan ve yaşam kalitesini olumsuz etkileyen bir faktördür. Yaşam kalitesi, hastanın fiziksel, duygusal, mental ve sosyal davranışlar bakımından iyilik halini kapsayan çok boyutlu bir kavram olup, bir hastalığın ve tedavisinin yarattığı etkilerin hasta tarafından algılanışı olarak tanımlanmaktadır. Bu bağlamda araştırma, kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynlerin yaşam kalitesi algılarını değerlendirmek amacı ile tanımlayıcı türde yapılmıştır.Araştırma Başkent Üniversitesi Ankara Hastanesinde Ekim 2011 ve Şubat 2012 ayları arasında pediatri polikliniği ve pediatri kliniğine yatan kronik hastalığa sahip çocuk-ergen ve ebeveynleri oluşturmuş olup, çalışmaya katılmayı kabul eden ve iletişime geçebilen 71 kişinin katılımı ile yüz yüze görüşülerek toplanmıştır. Veri toplama aracı olarak Kişisel Bilgi Formu, Çocuklar İçin Yaşam Kalitesi Ölçeği (8-12 yaş ve 13-18 yaş) ve Başa Çıkma Yolları Envanteri kullanılmıştır. Verilerin analizi SPSS 17.0 paket programında sayı, yüzde, ortalama, standart sapma, t testi, varyans analizi ve pearson korelasyon analizleri ile değerlendirilmiştir.Araştırmada çocuk-ergenlerin % 38'i (n:27) kızlardan, % 62'si (n:44) ise erkeklerden oluşmaktadır. Çocuk-ergenin yaş ortalaması 12,89±3,25 olarak, ebeveynlerin yaş ortalaması 37,39±6,24 olarak bulunmuştur. Ebeveynlerden toplanan verilerin % 88,72' si (n:63) anneler tarafından değerlendirilmiştir. Hastalık grubu olarak en fazla böbrek hastalıkları % 45 (n:32) oluşturmuş olup, hastalık tanısını çoğunlukla 0-2 yaş bebeklik döneminde %29,2 (n:20) almışlardır. Ölçekten aldıkları toplam puan ortalaması çocukların 55,27±20,03, ergenlerin 58,90±22,19 olarak bulunmuştur. Çocuk ve ergen arasında yaşam kalitesi algıları arasında istatistiksel olarak anlamlı fark bulunmamıştır (p>0,05). Ölçek alt boyutlarında ise hem çocuk hem de ergen grupta sadece sosyal işlevsellik alanı puanı (69,87) diğer alt gruplara göre yüksek olarak bulunmuştur. Çocuk-ergen ebeveynlerinin ölçek toplam puanı ise 50,88±17,63 olarak bulunmuş ancak istatistiksel olarak anlamlı bulunmamıştır (p>0,05). Araştırmada 8-12 yaş grubu çocuğun yaşam kalitesi algısı değerlendirme puanları ile ebeveynlerin puanları arasında çok güçlü doğrusal bir ilişki olduğu saptanmış (r=0,908 ; p<0,01) ve en iyi uyumun psikososyal sağlık boyutunda olduğu görülmüştür (r=0,895). 13-18 yaş ergen ve ebeveyni arasında ise orta düzeyde ilişki saptanmıştır (r=0,576 ; p<0,01). Çocuk-ergen ebeveynlerinin stresle başa çıkmada olumlu yani etkili yöntemler olan kendine güvenli yaklaşım, iyimser yaklaşım ve sosyal destek arama yöntemlerini kullandıkları saptanmıştır.Sonuç olarak çalışmamızda çocuk-ergen değerlendirmesi ile elde edilen yaşam kalitesi puanları arasında sadece sosyal işlevsellik alanında yüksek algılara sahip oldukları görülmüştür. Yazından farklı olarak ebeveynlerin stresle başa çıkmada etkili yöntemleri kullandıkları, ancak etkisiz yaklaşımlar olan çaresiz yaklaşım ve boyun eğici yaklaşımları benimseyen ebeveynlerin çocukları için değerlendirdikleri yaşam kalitesi puanlarının anlamlı olarak değiştiği saptanmıştır (p<0,05). Bu nedenle çalışmalarda ebeveynlerinde değerlendirildiği ve hemşirelerin yaşam kalitesi algılarına yönelik kavramsal bilgiye sahip olması, yaşam kalitesini arttırmaya yönelik çalışmaların yapılması ve yaşam kalitesini arttırıcı hemşirelik girişimlerinin uygulanması ile çocuk-ergen ve ebeveynlerinin gereksinimlerini en iyi şekilde ortaya çıkarılmasının gerekliliği vurgulanmıştır.Anahtar Sözcükler: çocuk, ebeveyn, ergen, kronik hastalık, yaşam kalitesi

Abstract:
Chronic disease and its treatment, which cause changes in the lifestyle of the individual and their families is a factor affecting the quality of life. Health related quality of life is defined as a multidimensional concept involving physical, emotional, mental and social well being as well as perception of the effects caused by disease and its treatment. This descriptive research is aimed to evaluate quality of life perceptions of children-adolescents with chronic diseases and their parents?.The reseaarch data were collected from the children-adolescents who have chronic diseases aged 8-18 years old and their parents by face to face interviews with 71 patients, recieving either outpatient or inpatient treatment in Başkent University Ankara Hospital were included in our study during the period September 2011 and February 2012. Data were gathered by using the ?Personel Information Form?, "Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) 4.0 TM, Generic Core Scale" for children-adolescents and parents and "Ways of Coping Inventory (WCI)" for the parents. The data analysis were carried out with SPSS 17.0 by using number, percentage, mean, standard deviation, student t test, variance analysis and pearson correlate.38% (n:27) of the children-adolescents were girls and 62% (n:44) of the children-adolescents were boys. They were aged mean 12,89±3,25 and their parents? aged mean were 37,39±6,24. 88,71 % (n:63) datas were interpreted from mothers. 45% (n:32) of the participant children-adolescents were diagnosed with kidney illness and they have diagnosed in infancy (0-2 aged). The mean Toplam score taken from the scale of children (8-12 aged) have 55,27±20,03, adolescents (13-18 aged) have 58,90±22,19 but was not statistically significant (p>0,05). Social subtest mean scores (69,87) of children-adolescents were meaningful higher than other subtests. The mean Toplam score taken from the scale of parents have 50,88±17,63 but was not statistically significant (p>0,05). Between the children of 8-12 aged and their parents? perception of quality of life evalution have determined to linear correlation was powerful (r=0,908 ; p<0,01) and have seen that the best correlation with Psycho¬social Health subtest (r=0,895). Also, between the adolescents of 13-18 aged and their parents its have determined to correlation was moderate (r=0,576 ; p<0,01). Ways of coping stress with children-adolescents parents? were an efficent ways to determined in research, such as seeking social support, self-assured and optimistic.Consequently, it was found that only social subtest mean scores of children-adolescents were meaningful higher than the other subtests. Unlike literature, their parents have made use of effective ways to ways of coping stress. However, it is inefficiency ways, such as desperate and bow attitude that the life qualities which were evaluated according to the parents views of children and adolescents to determined a significant decrease in the scores of quality of life (p<0,05). Therefore, an emphasize was made to the necessity of parents attendance and ways of coping evaluation in the assesment of quality of life in children-adolescents, have conceptual knowledge of nurses? perceptions of quality of life, work to be done to enhance by quality of life and use nursing planning with children-adolescents and their parents? necessity.Key Words: adolescent, child, chronic disease, parents, quality of life