Duchenne musküler distrofili çocuklarda düşme korkusunun fiziksel performans ve yaşam kalitesi üzerine etkilerinin araştırılması
Effects of fear of falling on physical performance and quality of life in children with duchenne muscular dystrophy
Yazar: CANAN İPEK
Danışman: DOÇ. DR. İPEK GÜRBÜZ
Hacettepe Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Fizyoterapi ve Rehabilitasyon Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2019
Konu: Fizyoterapi ve Rehabilitasyon = Physiotherapy and Rehabilitation
Dizin: Düşme kazaları = Accidental falls ; Düşme kazaları = Accidental falls ; Fizik tedavi = Physical therapy ; Hareket korkusu = Kinesiophobia ; Kas distrofileri = Muscular dystrophies ; Kas hastalıkları = Muscular diseases ; Nörolojik rehabilitasyon = Neurological rehabilitation ; Nöromusküler hastalıklar = Neuromuscular diseases ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
İpek, C., Duchenne Musküler Distrofi'li Çocuklarda Düşme Korkusunun
Fiziksel Performans Ve Yaşam Kalitesi Üzerine Etkilerinin Araştırılması,
Hacettepe Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Nöroloji Fizyoterapistliği
Programı Yüksek Lisans Tezi, Ankara, 2019. Bu çalışma, Duchenne Musküler
Distrofi'li (DMD) çocuklarda düşme korkusunu araştırmak ve düşme korkusu ile
fiziksel performans ve yaşam kalitesi arasındaki ilişkiyi değerlendirmek amacıyla
planlandı. Çalışmaya yaşları 6-15 yıl arasında ve fonksiyonel seviyeleri Brooke Alt
Ekstremite Fonksiyonel Sınıflandırması'na (BAEFS) göre 1-5 arasında olan, DMD
tanısı almış 30 çocuk dahil edildi. Katılımcıların demografik bilgileri kaydedildi.
Olguların düşme korkusu; çalışma ekibinin nöromusküler hastalığa sahip çocukların
düşme korkusu yaşayabileceği aktiviteleri belirleyerek ve Dünya Sağlık Örgütü'nün
Sağlık, Fonksiyon ve Engelliliğin Uluslararası Sınıflandırılması'na (ICF) uygun bir
şekilde düzenleyerek oluşturduğu bir anket ile değerlendirildi. "Nöromusküler
Hastalıklarda Düşme Korkusu Anketi" (NMH-DKA) adı verilen bu ankete göre
katılımcılar 0-68 arasında bir puan aldı ve yüksek puanlar yüksek düşme korkusunu
ifade etti. Olguların kas iskelet sistemi, düşme geçmişi, fiziksel performans,
ambulasyon, yaşam kalitesi ve aktivite kısıtlılık değerlendirmeleri yapılarak sonuçları
kaydedildi. Katılımcıların NMH-DKA skorları ortalama 15,30±7,03 idi. Olguların
NMH-DKA skorları ile BAEFS (r=0,415, p=0,023), 6DYT (r=-0,461, p=0,015), adım
genişliği (r=0,419, 0,024), Pediatrik Berg Denge Ölçeği (r=-0,478, p≤0,01), Zamanlı
"Kalk ve Yürü" testi (r=0,489, p≤0,01) ve ambulasyon seviyeleri (r=-0,537, p≤0,01) arasında orta kuvvette ilişkiler olduğu belirlendi. Ayrıca,
NMH-DKA ile yaşam kalitesini değerlendirmek için kullandığımız Pediatrik Veri
Toplama Aracı'nın Global Fonksiyon Skoru arasında orta kuvvette ilişki olduğu tespit
edildi (r=-0,409, p=0,025). Çalışma sonuçları, DMD'li çocuklarda düşme korkusunun
fiziksel performans ve yaşam kalitesi ile ilişkilerini göstererek erken dönemden
itibaren dikkate değer bir konu olduğunu ortaya koydu.

Anahtar kelimeler: Duchenne Musküler Distrofi, düşme, fiziksel performans, yaşam
kalitesi

Abstract:
Ipek, C., Investigation of the Effects of Fear of Falling on Physical Performance
and Quality of Life in Children With Duchenne Muscular Dystrophy, Hacettepe
University Graduate School Health Sciences Neurology Physiotherapy Master of
Sciences Thesis, Ankara, 2019. This study was aimed to investigate the fear of falling
(FOF) in children with Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) and to assess the
relationship between FOF and physical performance and quality of life. Thirty children
with diagnosis of DMD whose ages were between 6 and 15 years and levels were between
1-5 according to Brooke Lower Extremity Functional Classification were included in
the study. Demographic data of the participants were recorded. FOF in children with
DMD was evaluated by a questionnaire formed by the study team by detecting the
activities that children with neuromuscular disease may experience FOF and by
organizing them in accordance with World Health Organization's International
Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). The questionnaire is called
"Fear of Falling Questionnaire in Neuromuscular Diseases" (NMH-DKA) and the total
score ranged between 0-68 which higher scores indicate higher degrees of FOF.
Musculoskeletal system, fall history, physical performance, ambulation, quality of life
and activity limitation of the subjects were evaluated and the results were recorded.
The mean NMH-DKA score of the participants was 15.30±7.03. It was determined
that there were moderate correlations between NMH-DKA scores of the cases and
BAEFS (r=0.415, p=0.023), 6MWT (r=-0.461, p=0.015), step width (r=0.419,
p=0.024), Pediatric Berg Balance Scale (r=-0.478, p≤0.01), Timed "Up and Go" test
(r=0.489, p≤0.01) and ambulation levels (r=-0.537, p≤0.01). Furthermore, there was a
moderate correlation between NMH-DKA and the Global Function Score of the
Pediatric Outcomes Data Collection Instrument (r=-0.409, p=0.025). The results of the
study demonstrated that the fear of falling in children with DMD is related to physical
performance and quality of life and it is a remarkable issue from early period.

Key Words: Duchenne Muscular Dystrophy, falling, physical performance, quality of
life