Orak hücre anemisi olan çocukların yaşam kalitesinin değerlendirilmesi /
Yazar: MELEK HATA
Danışman: PROF. DR. RANA YİĞİT
Mersin Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / Hemşirelik Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2016
Konu: Hemşirelik = Nursing ; Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anemi-orak hücreli = Anemia-sickle cell ; Hemşirelik = Nursing ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuk = Child ; Çocuk hastalıkları = Child diseases

Özet:
Melek HATA'nın araştırmasında, orak hücre anemili (OHA) çocuklarda yaşam kalitesini belirlemek amaçlanmıştır. Araştırma Mersin Üniversitesi Sağlık Araştırma ve Uygulama Merkezi (MEÜSAUM) Çocuk Hematoloji-Onkoloji kliniği ve Polikliniğinde yapılmıştır. Araştırma örneklemini 8-18 yaşlar arası 60 hasta çocuk oluşmuştur. Araştırma grubuna 8-18 yaşlarında olan MEÜSAUM Çocuk Hematoloji-Onkoloji Polikliniğinde OHA tanısı ile izlenen çocukların tamamı alınmıştır. Araştırmada geliştirilen Orak Hücre Anemisi Olan Çocuğun Yaşam Kalitesinin Belirlenmesine İlişkin Veri Toplama Formu ve Yaşam Kalitesi Ölçeği kullanılmıştır. Araştırma öncesinde etik kurul onayı ve kurum izni alınmıştır. Hasta çocuklar araştırma hakkında bilgilendirilmiş ve çalışmaya kendi istekleriyle katılmışlardır. Verilerin değerlendirmesinde; ANOVA testi, ki kare analizi, yüzdelik analiz yöntemleri kullanılmıştır. 
Sonuç olarak, araştırma kapsamındaki çocukların %70'i erkek, %86,7'si okula gidiyor, okula gidenlerin %23,7'si en az bir kez sınıf tekrarı yapmış, % 73,3'ü hastalığı hakkında eğitim almamış, %20'sinin ailesinde en az bir kişi orak hücre anemisi, %33'ünün boya ait persentili on persentilin altında, %38,4'ünün kiloya ait persentili on persentil altındadır. Araştırma kapsamındaki çocukların tamamı yılda en az bir kez hastaneye yatmış, %90'ını hastanede yatmaya bağlı korku, endişe ve üzüntü yaşamaktadır. Çocukların tamamı yılda en az bir kez ağrılı krize girmekte ve en az on saat ağrı çekmektedir. Bu sürede çocukların % 88,3'ü okula gidememektedir. Araştırma kapsamındaki çocuk ve ebeveynlerin Pediatrik Yaşam Kalitesi Ölçek (PedsQL) puanlarının düşük ve birbirine yakın bulunmuştur. Çocukların PedsQL puanı 69,68, annelerinki ise 67,76 olarak belirlenmiştir.

Anahtar kelimeler: çocuklar, hemşirelik, orak hücre anemisi,  yaşam kalitesi

Abstract:
The Determination of quality of life in children who have sickle cell anemia (SCA) was aimed in the survey of Melek HATA. The survey was executed in Pediatric Hematology and Oncology Polyclinic, MersinUniversity Health Research and ApplicationCenter.Sampling of the survey was consisted of 60 children at the ages of 08-18. 45 of them are SCA. All the children among at the ages of 08-18 who were followed with diagnostic of SCA in MUHRC Pediatric Hematology and Oncology Polyclinic were included in research group. Before the survey, it was taken research ethics committee approval, the children informed about the research and they participated voluntarily to the research. In the stage of data evaluation, Shapiro Wilks test, student t test, Chi square analysis and percentage analysis procedures were used.
As a result, 70% of the children in the survey are male and the 86,7 % go to school. 23.7 % of those who went to school at least once failed the class.73.3% of the children had not received training about the disease. 20 percent of the children have at least one person with sickle cell anemia in their family. All of the children under the survey have been hospitalized at least once a year. 90% of the children are in fear, sadness and concerned about staying in hospital. All children have painful crisis at least once a year and it takes at least ten hours. During this time, 88,3% of the children could not go to school. Pediatric Life Quality Scale Score of surveyed children and parents are low and close together. Children PedsQL score is 69,68 while parents PedsQL score is 67,76.

Key words: children, nursing, sickle cell anemia, quality of life.