Juvenil idiyopatik artritli çocuklarda yaşam kalitesine etki eden faktörlerin ve sağkalım belirleyicilerinin 
değerlendirilmesi
Assessment of factors influencing on quality of life and determinants of survival in children with juvenile idiopathic arthritis
Yazar: MERVE NUR TEKİN
Danışman: PROF. DR. RUHAN DÜŞÜNSEL
Erciyes Üniversitesi / Tıp Fakültesi / Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı
Derece: Tıpta Uzmanlık, 2017
Konu: Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları = Child Health and Diseases
Dizin: Anksiyete = Anxiety ; Anksiyete bozuklukları = Anxiety disorders ; Artrit = Arthritis ; Artrit-jüvenil = Arthritis-juvenile ; Depresyon = Depression ; Kronik hastalık = Chronic disease ; Sağkalım = Survival ; Sağkalım analizi = Survival analysis ; Yaşam kalitesi = Quality of life ; Çocuklar = Children

Özet:
Giriş: Juvenil idiyopatik artrit (JİA) çocukluk çağının sık görülen kronik romatizmal hastalığıdır.  Bilindiği gibi kronik hastalıklar tam iyileşmesi söz konusu olmayan, sürekli, yavaş ilerleyen, çoğu kez kalıcı sakatlıklar bırakan ve genel yaşam düzeyinde ciddi etkileri olan hastalıkları kapsar. Bu hastalıklar, çocukta fiziksel ve ruhsal sorunlara yol açarken ailenin tüm bireylerini de hem ekonomik hem de ruhsal açıdan etkilemekte; dolayısıyla hastaların yaşam kalitesi de negatif olarak etkilenmektedir. Hastalığın aktif dönemlerinde hastalarda depresyon ve anksiyete bulguları görülebilmektedir.
Amaç: Bu çalışmanın amacı JİA'lı çocukların yaşam kalitesi ve anksiyete seviyesi, hasta ve ebeveynin depresyon seviyesi ölçülerek, bunların hastalık aktivasyonu ve ailenin sosyokültürel durumu ile ilişkisinin belirlenmesidir.
Yöntem: Çalışmaya Nisan 2016-Ocak 2017 tarihleri arasında Erciyes Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Romatoloji polikliniğine başvuran, ILAR ölçütlerine göre JİA tanısı ile takip edilen, 8-18 yaş arası 55'i kız, 45'i erkek toplam 100 hasta alındı.
Tüm hastaların sosyoekonomik durumlarının öğrenilmesi amacıyla klinisyen tarafından sosyodemografik veri formu dolduruldu. Hastalara da yaşam kalitesi düzeyi, depresyon durumu, anksiyete durumu, yeterlilik düzeyi değerlendirilmesi amacıyla PedsQL hasta ve aile, BECK erişkin depresyon, KOVACS çocuk depresyon, SCARED anksiyete testi, CHAQ discomfort ve disability doldurtuldu. Hastaların muayene ve laboratuvar bulgularına göre JADAS-27 puanları hesaplandı. Hastaların dosya incelemesinden kullanılan ilaçlar, Wallace kriterlerine göre hastalık aktivasyon durumları belirlendi, süreleri hesaplandı. Hastaların belirlenen özellikleri test sonuçları ile karşılaştırıldı.
Bulgular: JADAS, BECK depresyon envanteri ve CHAQ discomfort puanları aktif hastalık dönemindeki hastalarda remisyondakilere göre daha yüksek; PedsQL hasta ve aile puanları anlamlı derecede daha düşük bulundu. KOVACS depresyon envanteri, SCARED anksiyete testi ve CHAQ disability testlerinde anlamlı fark tespit edilmedi. Kız cinsiyette erkeklere göre SCARED çocuk anksiyete testi puanı daha yüksek saptandı. Çocuklar yaş gruplarına göre değerlendirldiğinde 8-12 yaş grubundakilerin CHAQ disability sonucunun 13-18 yaş grubundakilere göre yüksek olduğu saptandı. Aktif hastalık dönemindeki hastalarda gelir durumu düştükçe ebeveynlere uygulanan BECK erişkin depresyon envanteri puanının anlamlı derecede yükseldiği belirlendi. İlaçlarını düzenli alan hastalarda düzenli almayanlara göre JADAS ve CHAQ disability puanının daha düşük olduğu saptandı. Tanı sonrası ruh sağlığında değişiklik olduğunu ifade eden hastaların olmadığını belirten hastalara göre KOVACS çocuk depresyon, SCARED anksiyete testi puanları ve ailelerinin BECK erişkin depresyon puanı yüksek, PedsQL aile puanı düşük bulundu. Romatizma tanısı sonrası sosyal yaşamının etkilendiğini belirten hastalarda PedsQL hasta ve aile puanının düşük; KOVACS çocuk depresyon, CHAQ discomfort ve disability puanlarının yüksek olduğu saptandı. Babası ile ilişkisinin kötü olduğunu ifade eden hastalarda KOVACS çocuk depresyon puanının yüksek olduğu belirlendi.
Sonuç: Diğer kronik hastalıklı çocuklarda olduğu gibi JİA'lı çocuklarda da hastalık nedenli ağrı, hastaneye sık gelip gitme, hastanede yatma, sürekli ilaç kullanma gibi sorunlardan dolayı yaşam kalitesi negatif yönde etkilenmekte, bu da depresyon ve anksiyeteye neden olabilmektedir. Hastalık tedavi planında hastanın yaşam kalitesini en iyi şekilde devam ettirmek ana amaçlardan biri olmalıdır. Hastaların ilaç tedavisinin yanında psikolojik olarak da desteklenmesi gerektiği kanısına varılmıştır.  Yaşam kalitesinin, depresyon (aile ve çocuk), anksiyete, sosyodemografik veriler, hastalık aktivasyonu ve hastanın sosyal çevresi ile ilişkisini araştıran, daha fazla sayıda hasta ile yapılan kapsamlı araştırmalara ihtiyaç vardır.
Anahtar kelimeler: juvenil idiyopatik artrit, yaşam kalitesi, kronik hastalık, depresyon, anksiyete

Abstract:
Introduction: Juvenile idiopathic arthritis (JIA) is a commonly seen, chronic rheumatoid disorder at childhood. As known, chronic diseases include continuous, slowly progressing disorders without complete remission which are generally disabling and have significant impact on quality of life. These diseases cause physical and psychological problems in children while they have negative influences on all family members in economical and psychological manner, resulting in unfavorable effects in quality of life. Symptoms of depression and anxiety may be seen during active phases of disease.
Objective: The aim was to determine relationship of quality of life and anxiety in patients, and depression in both patients and parents with disease activation and sociocultural status of family by measuring their levels by measuring these parameters in children with JIA. 
Material and Method: The study included 100 patients aged 8-18 years (55 girls, 45 boys) who presented to pediatric rheumatology outpatient clinic of Erciyes University, Medicine School and diagnosed as JIA according to ILAR criteria between April, 2016 and January, 2017.
In all participants, a sociodemographic data sheet was completed by clinician in order to assess socioeconomic status. Again, to assess quality of life, depression status, anxiety status and disability, participants were asked to complete PedsQL patient and family scale, BECK depression inventory (BDI), KOVACS Children's Depression Inventory CDI), SCARED anxiety scale, CHAQ discomfort and disability indices. JADAS-27 scores were calculated according to physical examination and laboratory findings. By screening patient files, disease activation/remission status was determined according to Wallace criteria and disease duration was calculated. These parameters were compared to test results. 
Findings: It was found that JADAS, BDI and CHAQ discomfort scores were higher whereas PedsQL patient and family scores were significantly lower in patients with active disease than those in remission. No significant difference was detected in KOVACS CDI, SCARED-anxiety and CHAQ disability scales. The SCARED-child anxiety score was found to be higher in girls than boys. When children were assessed according to age groups, it was found that CHAQ disability scores were found to be higher in children aged 8-12 years when compared to those aged 13-18 years. It was found that BDI scores were significantly increased by decreasing income in parents during active disease. The JADAS and CHAQ disability scores were found to be lower in patients with drug compliance than those without. It was found that KOVACS CDI, SCARED-anxiety scores and BDI scores of parents were higher while PedSQL parent score was lower in patients reporting alteration in mental health status when compared to those reporting no alteration. It was detected that PedsQL patient and parent scores were lower while KOVACS CDI, CHAQ discomfort and CHAQ disability scores were higher in patients reporting changes in social life following diagnosis of JIA when compared to those reporting no change. KOVACS CDI score was found to be higher in children reporting poor relationship with father. 
Conclusion: As similar to children with other chronic disorders, problems such as pain caused by disease, frequent hospital visits, hospitalization, chronic medication affect quality of life negatively in children with JIA, which may result in depression and anxiety. One of the main goals of treatment plan should be maintain best quality of life in patients. In this study, we concluded that the patients should be supported in psychological manner in addition to drug therapy. Further comprehensive studies with larger sample size investigating quality of life (child and parent) anxiety, sociodemographic data, disease activation and social relations are needed.
Keywords: Juvenile idiopathic arthritis, quality of life, chronic disease, depression, anxiety