Kanser hastalarına bakım veren aile üyelerinin destekleyici bakım gereksinimleri ve bakım yükünün incelenmesi
Evaluation of supportive care needs and care burden family care givers  of patients with cancer
Yazar: SEMA BAHAR
Danışman: PROF. DR. AYFER KARADAKOVAN
Ege Üniversitesi / Sağlık Bilimleri Enstitüsü / İç Hastalıkları Hemşireliği Ana Bilim Dalı
Derece: Yüksek Lisans, 2024
Konu: Hemşirelik = Nursing

Özet:
Kanser Hastalarına Bakım Veren Aile Üyelerinin Destekleyici Bakım Gereksinimleri Ve Bakım Yükünün İncelenmesi
Bu araştırma, kanser hastasına bakım veren hasta yakınlarının destekleyici bakım gereksinimleri ve bakım yüklerini değerlendirmek amacı ile yapılmış, tanımlayıcı ve kesitsel bir çalışmadır. Araştırma, Ege Üniversitesi Hastanesi Tülay Aktaş Onkoloji Servisi ve Berna Türek Ayaktan Kemoterapi Ünitesinde Mayıs 2023- Ağustos 2023 tarihleri arasında kanser hastasına bakım verenler ile yapılmıştır. Araştırmanın evrenini, Mayıs 2023 tarihinden itibaren Ege Üniversitesi Tülay Aktaş Onkoloji ve Kemikiliği Transplantasyon Hastanesi Erişkin biriminde yatarak ve ayaktan kemoterapi tedavisi almak üzere gelen kanser hastası olan kişilerin bakımlarını üstlenen birinci derece yakınları olan eş, anne-baba, kardeş ve çocukları olan kişiler oluşturmuştur. Araştırmanın örneklemini 18 yaş ve üstü olan, Türkçe okuma ve anlama yeteneği olan, hasta ve bakım verenin kanser tanısını bildiği, gönüllü olarak çalışmaya katılmayı kabul eden ve kanser hastalarına bakım veren 154 aile üyesi oluşturmuştur. Veriler yüz yüze görüşme tekniği ile araştırmacı tarafından toplanmıştır. Veriler; Hasta ve Bakım Veren Tanıtım Formu, "Kanser Hastasına Bakım Veren Destekleyici Bakım Gereksinimleri Ölçeği", (BDBGÖ) ve Bakımverenlerin Yükü Envanteri, (BYE) kullanılarak toplanmıştır. Araştırmada elde edilen veriler IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0 (SPSS INC., Chicago, IL, USA) istatistik programı aracılığıyla değerlendirilmiştir. Araştırmaya katılanların tanımlayıcı özelliklerinin belirlenmesinde frekans ve yüzde analizlerinden faydalanılmıştır. Araştırma değişkenlerinin normal dağılım gösterip göstermediğini belirlemek üzere Kurtosis (Basıklık) ve Skewness (Çarpıklık) değerleri incelenmiştir.
Araştırma kapsamına alınan kanser hastalarının "yaş" ortalaması 54,550 olarak saptanmıştır. Hastaların %52,6'sı kadın, %70,1'i evli, %51,9'u 1-2 çocuğu olduğunu,%47,4'ü ilköğretim ve altı eğitim aldığını, %95,5'i sosyal güvencesi olduğunu ve %68'i SSK'lı olduğunu, %92,2'i çalışmadığını, %35,1'I aylık gelirinin asgari ücretin altında olduğunu bildirmiştir. Hastaların hastalığına ilşkin özellikleri incelendiğinde; %38,3'ü evre IV kanser hastası, %49,4'unun tanı süresi 1-5 yıl, %56,5'inin metastazı vardır. Hastaların tedaviye ilşkin özellikleri incelendiğinde; %95'i tedavi aldığını bildirmiştir. Tedavi alanların; %72,1'i cerrahi operasyon,  %40,1' i radyoterapi, %83.7'sinin kemoterapi aldığı, %54,5 'inin kronik bir hastalığı olmadığını bildirmiştir.
Araştırma kapsamındaki bakım veren aile üyelerinin "yaş" ortalaması 49,39'dur.  Bakım verenlerin %60,4'ü kadın olup,%39'u yakınlık derecesine göre hastanın eşi olduğunu, %65,6'sı eşi ve çocukları ile birlikte yaşadığını, %80,5'i evli, %66,9' u 1-2 çocuğu olduğunu, %35,1'i ortaöğretim eğitimi aldığını, %90,3'ü sosyal güvencesi olduğunu ve %76,3'ü SSK'lı olduğunu, %63'ü çalışmadığını, %42,9'u aylık gelirinin asgari ücretin üzerinde olduğunu bildirmiştir. Bakım verenlerin hasta bakımına ilişkin özellikleri incelendiğinde; %87,7'si hastası dışında bakmakla yükümlü olduğu başka bir  kişinin olmadığını, %30,5'i hastasına 6 ayın altında bakım verdiğini, %90,3'ü bakım konusunda yardım almağını, %80,5'i bakım konusunda deneyimi olmadığını, hastaya bakma deneyimi olanların %33,3'ü bakım süresi 38 ay ve üzerinde olduğunu, %83,1'i bakım verme süresinde sorun yaşamadığını bildirmiştir.
Araştırma kapsamındaki bakım veren aile üyelerinin BYE puan ortalaması 6,344±9,788, BDBGÖ ortalaması 1,706±0,299 olarak saptanmıştır. BYE ve BDBGÖ puan ortalamaları arasında arasında r=0.472 pozitif korelasyon bulunmuştur(p=0,000<0.05). Bakım veren yükü ile destekleyici bakım gereksinimleri arasındaki neden sonuç ilişkisini belirlemek üzere yapılan regresyon analizi anlamlı bulunmuştur (F=43,557; p=0,000<0.05). Bakım veren yükü, destekleyici bakım gereksinimleri düzeyini arttırmaktadır(p=0,000<0.05), (β=0,472).
Kanser hastasına bakım veren aile üyelerinin destekleyici bakıma gereksinim duyduğu ve bakım yüklerinin fazla olduğu sonucuna varılmıştır. Hemşirelerin kanser hastalarına bütüncül bir bakış açısıyla bakım sunabilmesi için; aile üyelerinin de bakım gereksinimlerini belirlemesi ve bakım yüklerine ilişkin bilgilerinin arttırması,bakım verenlerin de tedavi ve bakım süreçlerine dahil etmesi,bu konudaki çalışmaların sayısının arttırılması önerilir.
Anahtar Kelimeler;Bakım Verici; Destekleyici Bakım; Bakım Yükü.

Abstract:
Evaluatıon Of Supportıve Care Needs And Care Burden Famıly Care Gıvers Of Patıents Wıth Cancer
This research is a descriptive and cross-sectional study conducted to evaluate the supportive care needs and care burdens of relatives of patients who care for cancer patients. The research was conducted with caregivers of cancer patients at Ege University Hospital Tülay Aktaş Oncology Service and Berna Türek Outpatient Chemotherapy Unit between May 2023 and August 2023. The population of the research consisted of first-degree relatives, spouses, parents, siblings and children, who took care of cancer patients who came to receive inpatient and outpatient chemotherapy treatment at the Adult Unit of Ege University Tülay Aktaş Oncology and Osteopathic Transplantation Hospital as of May 2023.The sample of the study consisted of 154 family members who were 18 years of age and over, had the ability to read and understand Turkish, had sufficient knowledge about cancer disease and diagnosis, agreed to participate in the study voluntarily, and cared for cancer patients. Data were collected by the researcher using face-to-face interview technique.Data were collected by the researcher using face-to-face interview technique. Data; It was collected using the Patient and Caregiver Introduction Form, the "Supportive Care Needs Scale for Caregivers of Cancer Patients" (BDBGÖ) and the Caregivers' Burden Inventory (BYE). The data obtained in the study were evaluated through the IBM SPSS Statistics for Windows, Version 22.0 (SPSS INC., Chicago, IL, USA) statistical program. Frequency and percentage analyzes were used to determine the descriptive characteristics of the research participants. Kurtosis and Skewness values were examined to determine whether the research variables showed normal distribution.
The average age of cancer patients included in the research was found to be 54,550. 52,6% of the patients are women, 70.1% are married, 51,9% say they have 1-2 children, 47.4% have primary education or less, and 95,5% have social security. and 68% reported that they were SSK recipients, 92,2% reported that they were not working, and 35,1% reported that their monthly income was below the minimum wage. When the patients' characteristics related to their disease are examined; 38,3% have stage IV cancer, 49,4% have a diagnosis period of 1-5 years, and 56,5% have metastases. When the treatment-related characteristics of the patients are examined; 95% reported receiving treatment. Those receiving treatment; It was reported that 72,1% received surgery, 40,1% received radiotherapy, 83,7% received chemotherapy, and 54,5% did not have a chronic disease.
The average age of the caregiver family members within the scope of the research is 49,39. 60,4% of the caregivers are women, 39% say they are the patient's spouse according to the degree of closeness, 65,6% live with their spouse and children, 80,5% are married, 66.9% say they are married. - They say they have 2 children, 35,1% have received secondary education, 90,3% have social security and 76,3% have SSK, 63% do not work, 42,9% say they have monthly income. He reported that he was above the minimum wage. When the caregivers' characteristics regarding patient care are examined; 87,7% stated that they had no other dependent other than their patient, 30,5% stated that they had cared for their patient for less than 6 months, 90,3% stated that they did not receive help regarding care, and 80,5% stated that they had no experience in care. , 33,3% of those who had experience caring for patients reported that the duration of care was 38 months or more, and 83,1% reported that they did not have any problems in the duration of caregiving.
The mean CBI score of the family caregivers within the scope of the study was found to be 6.344±9.788, and the mean SCNS-P&Cscore was 1.706±0.299. A weak positive correlation of r=0.472 was found between the mean scores of CBI and SCNS-P&C(p=0.000<0.05). Caregiver burden increases the level of supportive care needs (β=0.472).
It was concluded that family members caring for cancer patients need supportive care and their care burden is high. In order for nurses to provide care to cancer patients from a holistic perspective; It is recommended that family members also determine their care needs and increase their knowledge about their care burden, include caregivers in the treatment and care processes, and increase the number of studies on this subject.
Keywords; Caregiver; Supportive Care; Care Burden.