N° d'entreprise :
Nom
(en entier) : Fragile X International
(en abrégé) : FraXI
Forme légale : Association internationale sans but lucratif
Adresse complète du siège Rue d'Egmont 11
 : 1000 Bruxelles
Objet de l'acte :
CONSTITUTION
Aux termes d’un acte passé devant le notaire Raphaël de Vuyst, à Bruxelles, le 8 octobre 2021, en
cours d’enregistrement, 1.- Madame GOOSSENS Françoise Josée Gabrielle, née à Anderlecht le 26
juillet 1962, domiciliée à 5190 Jemeppe-sur-Sambre (Saint-Martin), Rue des Trois-Maisons, 31 B ; 2.
- Madame JOHNSON Kirsten, née à Fredericksburg le 12 novembre 1969, domiciliée au Royaume-
Uni, à 18 Feilden Grove, Oxford, OX3 0DU ;3.- Monsieur RICHSTEIN Jörg, né à Hagen le 20 mai
1966, domicilié en Allemagne à Starenweg 3, 35396 Giessen ; 4.- Monsieur WEIGHT Brendan, né à
Luxembourg le 10 janvier 1972, domicilié en France à 5 Chemin de Plain Vallon, 69300 Caluire-et-
Cuire, ont constitué une société et arrêtent les statuts d’une association internationale sans but
lucratif  « Fragile X International »
 
CONSTITUTION
Les comparants requièrent le notaire soussigné d’acter qu’ils constituent entre eux une association et
de dresser les statuts d’une association internationale sans but lucratif, dénommée « Fragile X
International », en abrégé « FraXI », ayant son siège en Région de Bruxelles-Capitale.
Personnalité juridique
L'association ne sera néanmoins dotée de la personnalité juridique qu'à dater de l'arrêté royal de
reconnaissance moyennant approbation des statuts qui ne seront opposables aux tiers que du jour
de leur publication aux Annexes du Moniteur Belge après leur dépôt au dossier à tenir au Greffe du
Tribunal de l'Entreprise de l'arrondissement du siège de l'association.
STATUTS
Les comparants nous ont ensuite déclaré arrêter comme suit les statuts de l’association
internationale sans but lucratif.
TITRE I : Définitions - Forme légale – Dénomination – Siège – Objet – Durée
Définitions
X Fragile (XF) sera utilisé dans tout le document comme un terme général se référant à la famille des
affections liées au syndrome de l'X fragile, comprenant SXF et FXPAC.
Syndrome X Fragile (SXF) est un trouble génétique causé par des modifications de l'expression du
gène FMR1 (retard mental lié à l’X fragile de type 1). Les personnes X fragile présentent la "mutation
complète", tandis que celles qui sont porteuses présentent la "prémutation".
Fragile X Premutation Associated Conditions (FXPAC) - les états de santé liés à la prémutation X
fragile regroupe le FXTAS (tremblement - ataxie), l’IOP (insuffisance ovarienne précoce) et les autres
problèmes de santé spécifiques liés à la prémutation X Fragile.
Membre familial d'une organisation nationale : une personne qui est apparentée à une personne X
fragile, membre de l’association des familles X fragile de son pays.
Membre initial : une association de familles, membre effectif de Fragile X International, qui était
membre du Réseau Européen X Fragile (EFXN – European Fragile X Newtork).
Assemblée générale (AG) : une réunion des membres effectifs de FraXI, qui peut être soit une
Assemblée générale ordinaire (AGO), soit une Assemblée générale extraordinaire (AGE).
Les comptes annuels : les comptes annuels comprennent les comptes annuels financiers et le
rapport des activités de l'organisation.
0776532015
Volet B
Article 1 – Forme – dénomination
L'association est constituée sous la forme d'une association internationale sans but lucratif, d'utilité
internationale et aux buts désintéressés, conformément à la loi.
Elle est dénommée « Fragile X International » et en abrégé « FraXI ».
Les dénominations complète et abrégée peuvent être utilisées ensemble ou séparément.
Tous les actes, factures, annonces, et publications et autres pièces émanant de l'association
internationale sans but lucratif doivent mentionner sa dénomination, précédée ou suivie
immédiatement des mots « association internationale sans but lucratif » ou du sigle « AISBL » ainsi
que l'adresse de son siège.
Article 2 – Siège
Le siège de l'association est établi en Région de Bruxelles-Capitale.
Le siège de l'association peut, sur décision à majorité simple des membres présents ou représentés
du conseil d'administration, être transféré vers tout autre endroit en Belgique.
Tout acte constatant le transfert du siège de l'association devra être déposé (in extenso) au dossier
de l'association tenu au greffe du Tribunal de l'Entreprise du siège de l'association et publié aux
Annexes du Moniteur belge.
Toutefois, la langue d’usage de l’association est l’anglais.
 
Article 3 – Vision – Mission – Objectifs – Activités
3.1 Vision
L’association reconnait que le fait d’être atteint de l’X Fragile ne rend pas une personne inférieure.
De fait, les personnes atteintes de l’X Fragile ont les mêmes droits et peuvent bénéficier des mêmes
opportunités que tout le monde.
L’association, qui est dénuée de tout esprit de lucre, a pour buts non lucratifs d'utilité internationale
(buts désintéressés) d'aider les personnes vivant avec le syndrome du X fragile (SXF), toutes celles
ayant des conditions en lien avec la prémutation de l'X fragile (FXPAC) et leurs familles partout dans
le monde à profiter d'une vie heureuse à toutes les étapes de la vie.
Fragile X International est un réseau où le pouvoir d'agir est entre les mains des personnes atteintes
du syndrome de l'X fragile.
L'XF n'est pas une maladie mais un état de santé ; l’association veut promouvoir l'inclusion sociale
de l'XF à tous les niveaux de la société, en faisant en sorte que les personnes vivant avec le SXF et
le FXPAC n’aient pas à se conformer à la société mais que ce soit à la société de les inclure tels
qu'ils sont. Pour atteindre cet objectif, l’association encourage toutes les associations familiales à
inclure au moins une personne X fragile dans leur conseil d'administration.
3.2 Mission
Fragile X International est un réseau d’associations familiales nationales qui travailleront ensemble
pour promouvoir, soutenir et faire en sorte que l’XF soit perçu par la société comme une valeur
ajoutée.
L’association a pour objectif de faire reconnaitre les forces des personnes X fragile, de mettre en
évidence les domaines dans lesquels elles ont souvent besoin de soutien, de sensibiliser et
d'encourager la recherche autour du FXS et du FXPAC, et de partager les connaissances dans
l'espoir qu'un jour l’XF soit reconnu pour la valeur qu'il apporte à la société.
Elle dispose, d’une manière générale, d’une pleine capacité juridique pour accomplir tous les actes et
opérations ayant un rapport direct ou indirect avec son objet ou qui seraient de nature à faciliter
directement ou indirectement, entièrement ou partiellement, la réalisation de cet objet.
Elle peut s'intéresser par voie d'association, d'apport, de fusion, d'intervention financière ou
autrement dans toutes sociétés, associations ou entreprises dont l'objet est identique, analogue ou
connexe au sien ou susceptible de favoriser les activités et objectifs décrits ci-avant.
Elle peut exercer les fonctions d’administrateur ou liquidateur dans d’autres associations
3.3 Objectifs
FraXI est politiquement neutre, sans discrimination de race, de sexe, de couleur, d’âge, d’orientation
sexuelle, de handicap ou de religion de quelque nature que ce soit, et est à but non lucratif. Elle
s'engage à :
3.3.1 Faire connaître le SXF et le FXPAC au niveau international ;
3.3.2 Promouvoir l'inclusion sociale du SXF à tous les niveaux de la société, en défendant notre
vision.
3.3.3 Fournir des moyens permettant aux personnes X fragile de se développer et de profiter des
mêmes opportunités que tout le monde, sur un pied d'égalité ;
3.3.4 Mettre tout en œuvre pour empêcher les personnes X fragile d'être maltraitées par les autres,
par exemple en formant la société sur la manière de les traiter d'égal à égal et de respecter leurs
opinions. Se battre pour que leurs droits soient protégés et défendus ;
3.3.5 Mettre tout en œuvre pour développer la recherche, les soins, l'éducation, les emplois et autres
soutiens pour les personnes X fragile et du FXPAC, selon le cas ;
Volet B
3.3.6 Fournir des informations générales concernant le SXF et le FXPAC sur notre site Web. Ces
conseils seront axés sur les familles ;
3.3.7 Fournir des conseils et un soutien pour la création et le développement des Associations
nationales ;
3.3.8 Agir en tant que plate-forme d’échange entre les pays afin qu’ils puissent partager les
meilleures pratiques entre eux ;
3.3.9 Représenter les intérêts des familles XF et des personnes vivant avec le SXF et le FXPAC
auprès des organisations internationales (par exemple l'OMS, RDI et EURORDIS, ERN-ITHACA,
etc.) ;
3.3.10 Influencer l'orientation de la recherche internationale sur le SXF et le FXPAC par le biais de
notre Comité de conseillers scientifiques et cliniques ;
3.4 Activités
3.4.1 Assurer la communication, pouvant inclure un bulletin d'information et un site web avec des
informations sur l’XF, les activités de FraXI, et des liens vers les associations des pays membres ;
3.4.2 Encourager les pays à partager les meilleures pratiques liées aux prises en charge dans tous
les domaines pertinents de la vie des personnes X fragile et du FXPAC ;
3.4.3 Organiser une assemblée générale (AG) de nos membres au moins une fois par an, soit
virtuellement, soit en présentiel, afin de promouvoir les objectifs de FraXI ;
3.4.4 Organiser des conférences internationales de nos membres, afin de promouvoir nos objectifs ;
3.4.5 Assurer la liaison avec la communauté des chercheurs pour promouvoir nos objectifs ;
3.4.6 Représenter les intérêts de FraXI auprès des organismes internationaux, y compris dans la
sphère politique ;
3.4.7 Exercer des activités commerciales qui permettent de collecter des fonds pour promouvoir les
objectifs de FraXI, à titre d’exemple sans que cela soit exhaustif, la vente de produits sur le site web
et les frais d'inscription aux conférences internationales.
Article 4. Durée
L’association est constituée pour une durée illimitée.
Titre II : Membres
Article 5. Membres
L’Association est composée de membres effectifs et de membres adhérents.
Le nombre de membres ne peut être inférieur à 6, dont au moins 6 Membres Effectifs.
La qualité de membre effectif de FraXI est réservée aux associations nationales constituées de
familles X fragile.
Les associations de familles existantes dans le Réseau Européen X Fragile sont membres initiaux de
FraXI :
    •  Allemagne: Interessengemeinschaft Fragiles-X e.V. (frax.de)
    •  Belgique (Francophone) : Association X fragile Belgique (x-fragile.be)
    •  Danemark : Landsforeningen for Fragilt X Syndrom i Danmark (fragiltx.dk)
    •  Espagne : Federacion Espanola de Asociaciones del sindrome X-Fragil (xfragil.org)
    •  Finlande: Frax Ry (facebook: frax.ry)
    •  France : Fragile X France - Le Goéland (xfra.org)
    •  France : Mosaïques (xfragile.org)
    •  Irlande : ifxs – Irish Fragile X Society (fragilexireland.org)
    •  Israël : The National Fragile X Association of Israel (xshavir.org.il)
    •  Italie: Associazione Italiana Sindrome X-Fragile Onlus (xfragile.net)
    •  Norvège : Foreningen for Fragilt X-syndrom (frax.no)
    •  Pays-Bas : Fragiele X Vereniging Nederland (fragielex.nl)
    •  Pologne : Fundacja « Rodzina Fra X » (www.rodzinafrax.pl)
    •  Portugal : Associação Portuguesa da Síndrome do X-Frágil (apsxf.org)
    •  Royaume-Uni : The Fragile X Society (fragilex.org.uk)
    •  Suède : Föreningen Fragile-X (fragilex.se)
    •  Suisse : Fraxas (fraxas.ch)
Les sociétés et les organisations non familiales peuvent devenir membres adhérents.
Droits et responsabilités des membres effectifs
Les membres effectifs ont le droit de participer aux assemblées générales (AG) en envoyant jusqu'à
trois délégués officiels ;
Les membres effectifs ont droit à une seule voix lors d'une AG ;
Les membres effectifs peuvent proposer des projets et des déclarations publiques à faire par FraXI ;
suggérer des changements aux statuts/règlements ; nommer des personnes pour devenir membres
du Conseil d’administration de FraXI ; nommer des personnes pour agir dans des comités ;
Les membres effectifs doivent s'assurer qu'ils respectent les lois s’appliquant à leur association
caritative nationale et qu'ils ne sont pas impliqués dans des activités illégales ;
Volet B
Les membres effectifs doivent s'assurer que la proportion de leur budget constituée d'une
combinaison de fonds provenant d'entreprises pouvant présenter un conflit d'intérêts (y compris les
entreprises du secteur des soins de santé, les entreprises pharmaceutiques et les compagnies
d'assurance) n’excède pas 20%. Toute dérogation à cette règle doit être signalée au conseil
d'administration et peut être acceptée pour douze mois consécutifs au maximum, avec réexamen de
leur adhésion ;
Les membres effectifs doivent s'assurer que FraXI peut contacter leur conseil d'administration, en
particulier que leurs coordonnées sont à jour ;
Les membres effectifs doivent désigner un membre d’une de leurs familles affiliées, nommé par leur
Conseil d’administration, pour être responsable de la communication avec FraXI ;
Les membres effectifs doivent répondre aux communications de FraXI dans un délai raisonnable.
Les membres effectifs doivent soumettre un rapport annuel incluant le rapport financier sur leurs
activités dans leur pays et partager leurs bonnes pratiques afin que tous puissent apprendre les uns
des autres ;
Les membres effectifs adhéreront à la Vision, à la Mission et aux Statuts de FraXI, tout en respectant
ses valeurs.
Les membres effectifs ont une responsabilité limitée et ne lient pas leurs propres actifs au sort de l’
association.
Droits et responsabilités des membres adhérents
Les membres adhérents ont le droit d'assister à tous les forums publics d'une AG (les membres
adhérents ne peuvent pas assister aux sessions fermées à huis clos d'une AG ; ils n'ont pas de droit
de vote) ;
Les membres adhérents peuvent suggérer des projets et d'autres idées aux représentants de leur
pays ; s'il n'y a pas de membre effectif de leur pays, ils peuvent présenter des idées directement au
Conseil ;
Les membres adhérents soutiendront la vision et la mission de FraXI, et seront liés par les statuts de
FraXI ;
Les membres adhérents doivent répondre aux demandes de FraXI dans un délai raisonnable.
Les membres adhérents ont une responsabilité limitée et ne lient pas leurs propres actifs au sort de l’
association.
Article 6 – Admission des membres
L'adhésion à part entière est ouverte aux associations familiales XF nationales avec une personnalité
juridique qui répondent aux critères suivants :
    •  Il doit s'agir d’associations caritatives, c'està-dire d’associations caritatives enregistrées dans
leur pays d'origine conformément aux lois de ce pays et comme organisations non
gouvernementales, non commerciales et à but non lucratif.
    •  Elles doivent être "gérées par des familles", ce qui signifie que au moins 75% du Conseil
d'administration sont des membres de la famille d'une personne X fragile ou ont euxmêmes le SXF ;
le président doit être parmi ces 75%.
    •  Pas plus de vingt pour cent (20%) de leur budget ne doit provenir d'une combinaison de fonds
provenant d'entreprises pouvant présenter un conflit d'intérêt (y compris les entreprises du secteur
des soins de santé ; les entreprises pharmaceutiques ; les compagnies d'assurance).
    •  Une l’association doit avoir existé en tant qu’association caritative enregistrée depuis au moins 3
ans avant de pouvoir devenir un membre effectif [bien qu'elle puisse être enregistrée en tant que
membre effectif provisoire, sans droit de vote, jusqu'à ce qu'elle ait atteint 3 ans d’existence].
Idéalement, l’association familiale nationale devrait avoir une personne X fragile au sein de son
conseil d'administration ou impliquée dans sa gouvernance.
Procédure pour devenir membre effectif
Pour devenir membre effectif de FraXI, une organisation doit faire une demande écrite (en anglais, la
langue d’usage de FraXI) au conseil d'administration de FraXI, en indiquant le nombre de membres,
sa structure organisationnelle et le nombre de ses collaborateurs, en incluant également une copie
de l’acte constitutif et les rapports annuels des trois dernières années, y compris les rapports
financiers.
La demande doit comprendre une déclaration signée des droits et responsabilités des membres
effectifs par le représentant autorisé de l’association candidate.
Le Conseil d'administration de FraXI examinera les demandes pour s'assurer que toutes les
dispositions règlementaires ont été respectées. Si la demande est approuvée, le Conseil d’
administration de FraXI informera le candidat qu'il a examiné favorablement sa demande et que son
admission sera proposée à la prochaine AG.
Si la demande n'est pas approuvée par le Conseil d’administration, le candidat sera contacté pour lui
expliquer la décision et, le cas échéant, il lui sera demandé de fournir les documents manquants ou
des informations complémentaires.
Volet B
Si une association fait une demande depuis un pays dont une association est déjà membre effectif
de FraXI, le membre existant aura le droit de mettre son veto à la demande. Si le veto est posé, un
processus de médiation sera lancé par le conseil d'administration de FraXI, l'objectif étant soit (1) de
(ré)unir les organisations, soit (2) de les concilier afin qu’elles deviennent toutes deux membres
effectifs. Le veto du membre existant peut être annulé par un vote à la majorité de 75% des votants
de l'AG (excluant le vote du membre existant).
Les frais d'adhésion des membres effectifs sont déterminés par le Conseil d’administration,
approuvés par l'AG, et sont définis dans le Règlement d’ordre intérieur.
L'adhésion effective ne sera pas accordée tant que la cotisation annuelle de membre effectif n'aura
pas été payée, comme stipulé dans le Règlement d’ordre intérieur.
Procédure pour devenir un membre adhérent
Les sociétés ou organisations non familiales peuvent soumettre une demande écrite, en anglais, au
Conseil d’administration, comprenant des informations sur leur organisation et les raisons pour
lesquelles elles souhaitent devenir membre adhérent de FraXI.
Le Conseil d’administration examinera toutes les demandes d'adhésion en tant que membre
adhérent ; il conseillera l'AG sur les demandes d'adhésion reçues, et recommandera leur acceptation
ou leur rejet ; l'AG votera pour confirmer ou refuser une adhésion en tant que membre adhérent.
Les frais d'adhésion des membres adhérent seront déterminés par le Conseil d'administration,
approuvés par l'AG, et sont définis dans le Règlement d’ordre intérieur.
La qualité de membre adhérent de FraXI ne sera pas accordée tant que la cotisation annuelle de
membre adhérent n'aura pas été payée, comme stipulé dans le Règlement d’ordre intérieur.
Article 7 – Démissions et exclusions
La perte de la qualité de membre peut résulter soit d'une démission, soit d'une exclusion.
Les obligations financières du membre effectif ou adhérent envers FraXI resteront dues par le
membre jusqu'à la date de sa démission ou de son exclusion, sans qu'aucun remboursement ne lui
soit dû pour toute partie de l'exercice comptable restant.
Aucun membre sortant ne pourra prétendre à un quelconque droit sur les avoirs de l’association.
Démission
Chaque membre effectif ou adhérent de l’association est libre de démissionner à tout moment.
Cette démission doit être notifiée par écrit au Conseil d’administration.
La démission d'un membre effectif doit être soumise au conseil d'administration de FraXI par une
copie papier, signée par la majorité des membres du conseil d'administration de l’association, y
compris leur représentant mandaté.
Un membre adhérent peut soumettre sa démission par Email ou par courrier ordinaire au siège de l’
association.
Exclusion
Si un membre effectif ou un membre adhérent ne respecte pas les statuts de FraXI et/ou ne respecte
pas les droits et responsabilités propres à l'adhésion (effective ou adhérente), son adhésion peut être
résiliée.
Le Conseil d'administration écrira au membre effectif ou au membre adhérent pour lui demander s'il
souhaite modifier sa manière d’agir. S'il ne souhaite pas modifier son comportement, ou si la violation
des statuts se poursuit, le membre effectif ou le membre adhérent verra son adhésion annulée.
Toute exclusion d'un membre effectif ou d'un membre adhérent est décidée par le Conseil
d'administration et prend effet immédiatement mais doit être confirmée par un vote en faveur de l’
exclusion d'au moins 75% des membres effectifs avec droit de vote lors de la prochaine assemblée
générale (le membre effectif faisant l'objet de l'exclusion n'est pas autorisé à voter). Le membre dont
l’exclusion est demandée doit être entendu à l’assemblée générale. Si l'assemblée générale ne
confirme pas la décision du Conseil d'administration, le membre effectif ou le membre adhérent
retrouve sa qualité de membre.
Article 8 – Cotisations des membres
Une cotisation annuelle est due par les membres effectifs et les membres adhérents à une date et
pour un montant qui seront précisés dans le Règlement d’ordre intérieur.
TITRE III : ASSEMBLEE GENERALE
Article 9. Composition
L’organe général de direction de FraXI est composé de tous les membres effectifs qui se réunissent
en Assemblée Générale (ci-après dénommée « AG »).
Article 10. Pouvoirs
L'AG est investie des pleins pouvoirs afin d'atteindre les objectifs de l’Association.
Ceci comprend notamment les compétences exclusives suivantes qui peuvent seulement être
exercées par l’assemblée générale :
    •  Nomination et la révocation des membres du Conseil d'administration ;
Volet B
    •  Approbation des comptes annuels et du budget ;
    •  Modification des statuts ;
    •  Édicter le Règlement d’ordre intérieur ;
    •  Approbation des membres ;
    •  Exclusion d'un membre ;
    •  Les questions qui lui sont soumises par le conseil d'administration ou par un membre effectif ;
    •  Nomination et révocation des commissaires aux comptes et la fixation de leur rémunération ;
    •  Dissolution de l'Association.
Le Conseil d'administration peut apporter des modifications du Règlement d’ordre intérieur mais les
membres effectifs doivent en être informés dans les 15 jours et ont le droit de convoquer une
Assemblée générale extraordinaire (AGE) conformément aux dispositions prévues à l’article 14 pour
contester cette modification. L’ajout de changements au Règlement d’ordre intérieur sera approuvé
par l'AG suivante pour un effet permanent.
L'AG délègue les décisions opérationnelles et les questions urgentes au Conseil d'administration.
Article 11. Composition du Bureau des Assemblées Générales
Le Conseil d'administration nomme un Bureau de l’Assemblée générale. En cas d'indisponibilité de
ces personnes en raison de circonstances imprévues, l'AG peut désigner elle-même des
remplaçants.
Le Bureau de l'Assemblée Générale a des fonctions d'audit et de résolution des litiges, telles que
détaillées dans le Code des Sociétés et des Associations (CSA).
Le Président
Le président de l'assemblée générale est nommé par le conseil d'administration.
Le président devra veiller à la régularité de la convocation de l'assemblée générale. Il lira l'ordre du
jour, donnera ou retirera la parole, posera les questions nécessaires, proposera à l'assemblée
délibérante, énoncera les décisions à adopter, et informera des résultats des votes. Avec l’aide des
scrutateurs, s’il y a lieu, il devra maintenir l'ordre si des membres présents perturbent le bon
déroulement de la réunion.
Le secrétaire
Le secrétaire est l'assistant du président de l'assemblée. Il établit les procès-verbaux et prend toutes
les notes nécessaires.
Il est nommé par le président du Bureau, le conseil d'administration ou par l'AG elle-même.
Les Scrutateurs
La tâche des Scrutateurs est de vérifier la régularité de la liste de présence en fonction des
signatures et des procurations, de dépouiller et de compter les votes.
Les Scrutateurs maintiendront l'ordre lorsque des tensions apparaissent au cours des différentes AG
entre ceux qui sont en faveur de l'action entreprise par l’Association ou ceux qui sont contre.
Pour les réunions avec un nombre réduit de membres effectifs, il n'est pas nécessaire de désigner
des scrutateurs : les membres pourront faire eux-mêmes le travail de dépouillement des votes.
Article 12. Délégués officiels
Les membres effectifs désignent chacun jusqu'à 3 délégués officiels pour les représenter à l'AG.
Au moins un des délégués officiels d'un membre effectif doit appartenir à une famille affiliée à l’
association du membre effectif ;
Les délégués officiels seront nommés par le conseil d'administration du membre effectif, et FraXI
sera informé par écrit de la composition de la délégation ;
Les délégués non officiels des membres effectifs peuvent être autorisés à assister à une AG, à la
discrétion du conseil d'administration. Les délégués non officiels ne peuvent pas prendre la parole
lors des sessions à huis clos ;
Une seule voix est accordée par membre effectif lors d'une AG et est donnée par sa délégation
officielle.
Article 13. Votes
Seuls les Membres Effectifs ont le droit de vote à l’assemblée générale. Tous les Membres Effectifs
ont droit à un vote égal à l’assemblée générale et chacun dispose d’une voix.
Aucun quorum n'est requis pour les votes à l’exception des cas prévus par le Code des Sociétés et
des Associations (CSA), à savoir lors de la modification des présents statuts.
Un vote par procuration est autorisé pour les pays qui ne peuvent pas assister à une AG, mais il doit
être effectué par un autre délégué officiel en leur nom. Chaque membre effectif présent ne peut être
porteur que de trois procurations au maximum.
Le vote sur la nomination des membres du Conseil d'administration, l'octroi ou le refus des
demandes d'adhésion, l'élection des membres du Bureau, l'approbation des comptes annuels, la
prise en compte des modifications du Règlement d’ordre intérieur, les questions qui lui sont
soumises par le Conseil d'administration ou par un Membre effectif, se fera à la majorité simple, sauf
disposition contraire dans les présents Statuts.
Toute modification des Statuts sera effectuée conformément au Code belge (CSA).
Volet B
Une modification des objectifs pour lesquels l’Association est constituée est votée conformément au
Code belge.
Toute confirmation de l'adhésion à part entière ou de l’exclusion d'un membre adhérent requiert un
vote favorable d'au moins 75 % des votants lors d'une AG.
Le vote est effectué par les seuls membres effectifs en règle et à main levée - mais le président de
l'AG peut imposer un vote par scrutin et doit le faire si au moins un membre effectif le demande.
Conflit d’intérêt
Si un administrateur a, directement ou indirectement, un intérêt opposé de nature patrimoniale à une
décision ou à une opération relevant du conseil d'administration, il doit le communiquer aux autres
administrateurs avant la délibération au conseil d'administration. Sa déclaration, ainsi que les raisons
justifiant l'intérêt opposé qui existe dans le chef de l'administrateur concerné, doivent figurer dans le
procès-verbal du conseil d'administration qui devra prendre la décision. Le conseil d'administration
décrit, dans le procès-verbal, la nature de la décision ou de l'opération et une justification de la
décision qui a été prise ainsi que les conséquences patrimoniales pour l'association. Le rapport de
gestion contient l'entièreté du procès-verbal.
L'administrateur concerné ne peut pas assister aux délibérations du conseil d'administration relatives
à ces opérations ou à ces décisions, ni prendre part au vote. Cet article n'est pas d'application
lorsque les décisions du conseil d'administration concernent des opérations habituelles conclues
dans des conditions normales pour des opérations de même nature.
Le fait de ne pas déclarer un conflit d'intérêts entraînera un réexamen de la position de cette
personne au sein du conseil d'administration, voire sa révocation.
 
Article 14. Tenue et convocation
    1.  Sessions à huis clos
Toutes les sessions d'une AG ordinaire qui ont trait à la gouvernance de FraXI se dérouleront à huis
clos, en présence uniquement des délégués des membres effectifs (et des délégués non officiels, si
le Conseil ou le président de l'AG le permet).
    1.  Sessions ouvertes
L'AG peut choisir de convoquer des sessions ouvertes, qui peuvent être des conférences
informatives ou des discussions sur des sujets pertinents, et auxquelles peuvent assister les
membres adhérents.
    1.  Séances ordinaires et extraordinaires
Il est tenu chaque année (virtuellement ou physiquement) une assemblée générale avant la fin du
mois de novembre à l’endroit, la date et l’heure indiqués sur la convocation.
Cette réunion approuvera les comptes annuels, le budget, nommera les auditeurs et votera aussi la
décharge aux administrateurs.
Le conseil d’administration et, le cas échéant, le commissaire, doit convoquer l’assemblée générale
dans les cas prévus par la loi ou les présents statuts, ainsi que chaque fois que l’intérêt de l’
association l’exige ou lorsqu’au moins quarante pour cent (40%) des Membres Effectifs en fait la
demande. Dans ce dernier cas, les Membres Effectifs indiquent les sujets à porter à l’ordre du jour
dans leur demande. Le conseil d’administration ou, le cas échéant, le commissaire convoquera l’
assemblée générale dans les vingt et un jours de la demande de convocation, et l’assemblée
générale se tient au plus tard le quarantième jour suivant cette demande.
En raison de la dispersion géographique des membres effectifs, ces réunions peuvent se tenir en
ligne plutôt qu'en présentiel.
Chaque membre effectif est informé de la date et du lieu de l'AG au moins 15 jours avant la date de
la réunion. L'ordre du jour, les comptes à approuver et les autres documents rédigés en vue de la
réunion seront envoyés aux membres effectifs par Email ou sous une autre forme électronique au
moins 7 jours avant l’assemblée.
Article 15. Procès-verbaux
Les procès-verbaux constatant les décisions de l’assemblée générale sont consignés dans un
registre tenu au siège. Ils sont signés par le président de l’assemblée générale et le secrétaire, ainsi
que par les membres présents qui le demandent.
Le registre des procès-verbaux est conservé au siège de l’association où tous les membres peuvent
en prendre connaissance, mais sans déplacement du registre. À cette fin, les membre enverront une
demande écrite au Conseil d’Administration avec lequel ils s’accorderont pour fixer la date et l’heure
de la consultation des documents et annexes.
Les copies à délivrer aux tiers sont signées par un ou plusieurs membres du conseil d’administration
ayant le pouvoir de représentation.
TITRE IV : ADMINISTRATION – CONTROLE
Volet B
Article 16. Composition du conseil d'administration (organe d'administration)
L’association est administrée par un conseil composé du président, du vice-président, du trésorier,
du secrétaire et d'au moins deux autres représentants et au plus de 17 membres. Les représentants
des membres initiaux composeront la moitié du conseil d’administration à tout le moins.
Un membre effectif ne peut nommer qu'un de ses affiliés, membre d’une famille XF, ou une personne
atteinte de SXF pour devenir administrateur. Le membre effectif peut retirer son représentant, et
désigner un nouveau, si cette personne n'est plus membre de son organisation familiale.
Une seule personne par membre effectif peut être élue comme administrateur (un membre effectif ne
peut avoir plus d'un représentant au Conseil d'administration de FraXI).
L’association espère qu'une personne X fragile sera administrateur ; cette personne sera autorisée à
avoir quelqu'un qui l’assiste à toutes les réunions pour la soutenir dans ce rôle.
Les administrateurs sont nommés par l’assemblée générale pour une durée de trois ans. Les
administrateurs sortants ne peuvent être réélus que deux fois. Après trois mandats consécutifs, un
membre du Conseil doit se retirer pendant deux ans avant de pouvoir réintégrer le Conseil.
Le président, le vice-président, le trésorier et le secrétaire sont élus au sein du conseil d’
administration. Les membres sortants sont rééligibles.
L'élection du président, du vice-président, du trésorier et du secrétaire a lieu lors de l'assemblée
générale pour un mandat de trois ans.
Les nominations des administrateurs doivent être faites par le conseil d'administration d'un membre
effectif.
Tout administrateur qui jette le discrédit sur FraXI ou enfreint les règles énoncées dans les statuts
sera démis de ses fonctions par un vote de la majorité du conseil.
Le Trésorier est chargé de veiller à la bonne tenue des comptes et des registres financiers de FraXI.
Il rendra compte au Conseil et à l'AG de l'accomplissement de ses fonctions.
L'audit des opérations de l’Association est effectué par les auditeurs nommés par l’AG. Si l'un des
auditeurs démissionne ou n'est pas disponible pour quelque raison que ce soit, le Conseil nomme un
remplaçant.
Article 17. Convocation du conseil d’administration
Le conseil d’administration se réunit sur la convocation du président ou, en cas d’empêchement du
président, du vice-président ou secrétaire ou, à défaut de vice-président et secrétaire ou s’ils ont un
empêchement, d’un autre administrateur désigné par ses collègues et ce au moins quatre fois par an
(physiquement ou virtuellement).
Le Conseil d’Administration peut aussi se réunir sur demande d’au moins la moitié de ses membres,
chaque fois que l’intérêt de l’Association l’exige.
Article 18. Délibérations du conseil d’administration
Le conseil d’administration ne peut délibérer et statuer valablement que si quarante pour cent (40%)
de ses membres sont présents ou représentés et les votes sont adoptés à la majorité simple.
Tout administrateur peut donner procuration par écrit à un de ses collègues pour voter en ses lieu et
place, mais un administrateur ne peut porter plus d’une procuration. Le mandant est, dans ce cas,
réputé présent.
Le conseil d’administration ne peut délibérer et statuer valablement sur des points qui ne figurent pas
à l’ordre du jour que si la majorité des membres présents ou représentés à la réunion donnent leur
consentement.
Les décisions du conseil d’administration sont prises à la majorité des voix, la voix du président étant
prépondérante.
Article 19. Procès-verbaux du conseil d’administration
Les décisions du conseil d’administration sont constatées dans des procès-verbaux signés
(physiquement ou électroniquement) par deux membres du Conseil.
Ces procès-verbaux sont consignés dans un registre spécial.
Article 20. Pouvoirs du conseil d’administration
Le conseil d’administration a le pouvoir d’accomplir tous les actes nécessaires ou utiles à la
réalisation de l’objet et du but de l’association, à l’exception de ceux que la loi ou les présents statuts
réservent à l’assemblée générale. L’assemblée générale peut également lui déléguer des pouvoirs
spéciaux.
Le Conseil d'administration sera responsable de la tenue des comptes et aura le devoir d'accepter
les paiements qui lui sont soumis au nom de l’Association et administrera les fonds de l’Association
conformément aux instructions de l'AG.
Le Conseil d'administration supervise tous les sous-comités, qui peuvent comprendre un comité de
recherche, un comité des relations internationales, un comité des finances et de la collecte de fonds
et un comité de communication, dont les détails sont définis dans le Règlement d’ordre intérieur.
Le Conseil d'administration a le droit de nommer des consultants et du personnel, honoraire ou non,
et peut déterminer les descriptions de poste, les horaires, les salaires, etc., et établir des contrats.
Le Conseil d'administration peut nommer et superviser un Comité de conseillers scientifiques et
Volet B
cliniques pour le conseiller sur les questions relatives au SXF et au FXPAC.
Le Conseil d'administration peut désigner des mécènes, dont le but sera de soutenir les objectifs de
FraXI et d'accroître la sensibilisation à l’XF au niveau international.
Le Conseil d'administration peut déléguer une partie de ses attributions à certains de ses membres
ou à des membres de son personnel salarié.
Article 21. Rémunération des administrateurs
Le Conseil d'administration ne recevra pas de rémunération.
Article 22. Contrôle de l’association
Lorsque la loi l’exige et dans les limites qu'elle prévoit, le contrôle de l’association est assuré par un
ou plusieurs commissaires, nommés pour trois ans et rééligibles.
Article 23. Pouvoir de représentation
Sans préjudice du pouvoir de représentation général du conseil d’administration comme collège, l’
association est valablement engagée, en et hors justice, par tous les actes qui sont signés par le
président (ou le vice-président) du conseil d’administration et le trésorier (ou le secrétaire) agissant
conjointement.
Le trésorier et au moins une autre personne approuvée par le conseil d'administration disposent des
pouvoirs de signature sur les comptes bancaires, mais ils ne peuvent signer que les dépenses
convenues dans le budget ou par les règles de dépenses prévues dans le Règlement d’ordre
intérieur.
Ils ne doivent pas présenter la preuve de leurs pouvoirs aux tiers.
TITRE V. FINANCEMENT - EXERCICE SOCIAL – REGLEMENT D’ORDRE INTERIEUR
Article 24. Financement
Outre les contributions qui seront payées par les membres, l’association sera entre autres financée
par les dons, legs et les revenus de ses activités.
Pas plus de vingt pour cent (20%) du budget de FraXI ne peut provenir d'entreprises à but lucratif
pouvant représenter un conflit d'intérêt (par exemple, une entreprise du secteur des soins de santé,
une entreprise pharmaceutique, une compagnie d'assurance).
Article 25. Exercice social
L'exercice social commence le 1er septembre et finit le 31 août de chaque année.
À cette dernière date, les écritures sociales sont arrêtées et le conseil d’administration établit les
comptes annuels conformément aux dispositions légales applicables. Le conseil d’administration
établit également une proposition de budget pour l’exercice social suivant.
Le conseil d’administration soumet les comptes annuels sur l’exercice social précédent et la
proposition de budget pour l’exercice social suivant à l’assemblée générale annuelle.
Article 26. Règlement d’ordre intérieur
Le Règlement d’ordre intérieur décrit le mode de fonctionnement de FraXI. Ces directives et
procédures peuvent être modifiées et promulguées par le Conseil d'administration, mais doivent être
approuvées par l’assemblée générale suivante. L’assemblée générale peut modifier le règlement à
sa propre discrétion.
TITRE VI. DISSOLUTION – LIQUIDATION
Article 27. Dissolution
L’association peut être dissoute en tout temps, par décision de l’assemblée générale prise aux
mêmes conditions que celles prévues pour la modification de l’objet ou du but désintéressé de l’
association. Les obligations de rapport le cas échéant applicables conformément à la loi seront
respectées dans ce cadre.
Article 28. Liquidateurs
En cas de dissolution de l’association, pour quelque cause et à quelque moment que ce soit, les
administrateurs en fonction sont désignés comme liquidateurs en vertu des présents statuts si aucun
autre liquidateur n’aurait été désigné, sans préjudice de la faculté de l’assemblée générale de
désigner un ou plusieurs liquidateurs et de déterminer leurs pouvoirs et émoluments.
Article 29. Affectation de l’actif net
En cas de dissolution et liquidation, l’assemblée générale extraordinaire statue sur l’affectation du
patrimoine de l’association, lequel doit en toute hypothèse être affecté à un but désintéressé.
Cette affectation est opérée après apurement de toutes les dettes, charges et frais de liquidation ou
après consignation des montants nécessaires à cet effet et après le retour des apports des
membres.
TITRE VII. DISPOSITIONS DIVERSES
Article 30. Élection de domicile
Pour l’exécution des présents statuts, tout membre, administrateur, commissaire ou liquidateur
domicilié à l’étranger, fait élection de domicile au siège où toutes communications, sommations,
assignations, significations peuvent lui être valablement faites s’il n'a pas élu un autre domicile en
Belgique vis-à-vis de l’association.
Article 31. Compétence judiciaire
Volet B
Pour tout litige entre l’association, ses membres, administrateurs, commissaires et liquidateurs
relatifs aux affaires de l’association et à l’exécution des présents statuts, compétence exclusive est
attribuée aux tribunaux du siège, à moins que l’association n’y renonce expressément.
Article 32. Droit commun
Les dispositions du Code des sociétés et des associations auxquelles il ne serait pas licitement
dérogé sont réputées inscrites dans les présents statuts et les clauses contraires aux dispositions
impératives du Code des sociétés sont censées non écrites.
DISPOSITIONS FINALES ET (OU) TRANSITOIRES
Les comparants prennent à l’unanimité les décisions suivantes qui ne deviendront effectives qu’à
dater du dépôt au greffe d’une expédition de l’acte constitutif, conformément à la loi.
1. Début des activités - premier exercice social
L'association commence ses activités à partir de la signature des présentes.
Le premier exercice social de l'association commence en ce jour et sera clôturé le 31 août 2022.
La première assemblée générale ordinaire sera tenue en 2022.
2. Adresse du siège
L’adresse du siège est située à 1000 Bruxelles, rue d’Egmont, 11 (p/a EURORDIS).
3. Désignation des administrateurs
L’assemblée décide de fixer le nombre d’administrateurs à 9.
Sont appelés aux fonctions d’administrateur :
- Madame GOOSSENS Françoise, prénommée, ici présente et qui accepte ;
- Madame Kirsten Johnson, prénommée, ici représenté et qui accepte ;
- Monsieur Jörg Richstein, prénommé, ici représenté et qui accepte ;
- Monsieur Brendan Weight, prénommé, ici représenté et qui accepte ;
- Madame Linda Marta Maria Porali, Lugna gatan, 802 75 Gävle, Suède,
- Madame Eva Bryld Aadalsparkvej 35 st th, 2970 Hoersholm, Danemark
- Berend Douwes, Leusderweg 294, 3817KJ Amersfoort, Pays-Bas
- June Appleyard, 47 Gartan Dr, Swords, Co. Dublin, K67 VX57, Irlande
- Madame Kristin Siegert,16c Promenade du Mont Blanc, 1260 Nyon, Suisse.
Leur mandat est gratuit.
4. Commissaire
Comme l’association n’y est pas obligée compte tenu des critères légaux, les comparants décident
de ne pas procéder actuellement à la nomination d’un commissaire.
5. Reprise des engagements pris au nom de l’association en formation
Tous les engagements, ainsi que les obligations qui en résultent, et toutes les activités entreprises
antérieurement aux présentes, au nom et pour compte de l'association en formation sont repris par
l'association présentement constituée.
Quant aux activités à entreprendre postérieurement aux présentes et jusqu'à l'acquisition de la
personnalité juridique ci-avant, les autres constituants déclarent constituer Madame GOOSSENS
Françoise, prénommée, pour mandataire et lui donner pouvoir de, pour eux et en leur nom,
conformément à l'article 2:2 du Code des sociétés et des associations, prendre les engagements
nécessaires et utiles à la réalisation de l'objet pour le compte de l'association en formation, ici
constituée.
Ce mandat n'aura d'effet que si le mandataire, lors de la souscription desdits engagements, agit
également en son nom personnel.
Les opérations accomplies en vertu de ce mandat et prises pour compte de l'association en
formation et les engagements qui en résultent seront réputés avoir été souscrits dès l'origine par
l'association ici constituée.
Ces reprises n'auront d'effet qu'au jour où l'association aura la personnalité juridique.
6. Pouvoirs
Madame GOOSSENS Françoise, prénommée, ou toute autre personne désignée par elle, est
désignée en qualité de mandataire ad hoc de l’association, afin de disposer des fonds, de signer tous
documents et de procéder aux formalités requises auprès de l’administration de la tva ou en vue de
l'inscription à la Banque carrefour des Entreprises.
Madame Françoise Goossens est valablement habilitée à représenter seule l’association dans tous
les rapports avec la banque et à prendre envers cette dernière tous engagements au nom et pour
compte de l’association.
Aux effets ci-dessus, le mandataire ad hoc aura le pouvoir de prendre tous engagements au nom de
l’association, faire telles déclarations qu'il y aura lieu, signer tous documents et en général faire tout
ce qui sera utile ou nécessaire pour l'exécution du mandat lui confié.
 
 
POUR EXTRAIT ANALYTIQUE CONFORME.
 
Volet B
Le notaire associé Rodolphe van der Vaeren
 
Dépôt simultané d’une expédition de l’acte et une annexe contenant 3 procurations